Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P :

PANAL NIEUWS

België-Belgique P.B. 3000-Leuven 1 PB- PP B- 2/2734 2/2734 BELGIE(N) - BELGIQUE

jaargang 18, juni 2015 Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P : 608751

Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven v.z.w. Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/23.91.01 fax 016/23.81.73 website: www.panal.be e-mail: [email protected]

Afgiftekantoor: 3000 Leuven I

Het werk van de MBE van Panal In Panal Nieuws van juni is er naar gewoonte aandacht voor de patiënten gevolgd door de MBE (Multidisciplinaire Begeleidingsequipe of thuiszorgequipe) van het jaar voordien. De MBE heeft als taak adviserend en ondersteunend te werken voor palliatieve patiënten, de betrokken omgeving en hulpverleners. Naast ondersteuning bij het lichamelijk comfort, gaat er veel aandacht naar de ziektebeleving, de sociale relaties (met het inzetten van diensten en vrijwilligers), de zingeving, … De samenwerking met alle betrokkenen is cruciaal. Wat zeggen de cijfers over de patiënten en het werk van de MBE in 2014? Er werden 577 nieuwe begeleidingen opgestart in 2014 (in 2013 waren dit er 579). In totaal begeleidde de MBE 683 patiënten (ten opzichte van 674 in 2013). De verdeling tussen mannen (53,5 %) en vrouwen (46,5 %) blijft stabiel over de jaren. Het gros van de palliatieve patiënten is tussen de 70 en de 90 jaar (440 op 683 of 64 %). We zien een lichte toename van het aantal honderdjarigen. De MBE begeleidt palliatieve patiënten thuis (86 procent van de situaties), maar ook in de zogenaamde thuisvervangende settings. Voor 2014 betekende dit dat 12 % van de begeleide palliatieve personen in een woonzorgcentrum verbleef, 1,6 % in een psychiatrisch verzorgingstehuis of een instelling voor personen met een mentale beperking. Daar is het doel van de inschakeling van de MBE vooral advies en ondersteuning geven aan het team van zorgverleners rond de patiënt. Een opmerkelijk gegeven is dat 15,7 % van de palliatieve patiënten alleenwonend is. De inzet van de huisarts, de thuisverpleegkundige, de gezinszorg, de vrijwilligers, Panal, … dragen ertoe bij dat het haalbaar is voor hen om thuis verzorgd te worden. De meerderheid van de patiënten is samenwonend met hun partner (56 %) of met anderen (bv. kinderen).

Het aandeel van de patiënten met een niet-oncologische problematiek blijft min of meer stabiel (26 %). Het betreft vooral mensen met hartlijden, het falen van meerdere organen, longlijden, spierziekten, … in de laatste fase. Patiënten met kanker (oncologische patiënten) maken nog steeds de grootste groep uit van de begeleide palliatieve patiënten (74 %). De ziekten waarmee zij te maken krijgen, zijn vooral: maag- en darmkanker, longkanker, kanker van de nieren, de blaas, de geslachtsorganen of borstkanker. De hulpvraag bij de opstart aan de MBE is er vaak één naar informatie over palliatieve zorg (in 38 % van de situaties), naar psychosociale ondersteuning (23 %), pijn- en symptoomcontrole (11 %) of de plaatsing van een spuitaandrijver (9 %). Wanneer de begeleiding loopt is overleg met de professionele hulpverleners (vaak de huisarts, de thuisverpleegkundige, maatschappelijk werkers, …) (26,3 % van het werk), de organisatie van de palliatieve zorg (12,9 %), pijn- en symptoomcontrole (11,6 %), emotionele steun (10,7 %) en vrijwilligersinzet (8,4 %) aan de orde. De aandacht om tijdig palliatieve zorg op te starten, weerspiegelt zich niet in de duur van de begeleidingen. Voor een derde van de palliatieve patiënten duurt de begeleiding door de MBE maximum een week. Veel van onze patiënten overlijden tijdens de begeleiding thuis of in een woonzorgcentrum (434 patiënten of 68 %). Dan stopt, na een afrondend telefoongesprek of een bezoek, de ondersteuning van de MBE. De begeleiding stopt ook wanneer de patiënt naar een ziekenhuis of een palliatieve eenheid gaat (23%), naar een woonzorgcentrum verhuist (zonder verdere begeleiding van Panal) of wanneer bv. de therapie alsnog aanslaat. Hiermee hebben jullie een beknopt zicht op de werking van de MBE. Meer cijfers en informatie kan je terugvinden in de jaarverslagen op onze website (onder de rubriek opdrachtsverklaring en missie). Dr. Jos Dens Voorzitter Panal vzw

MEDISCHE RUBRIEK Het jaar 2002 In 2002 verschenen er drie wetteksten die ons medisch handelen aanzienlijk hebben beïnvloed. In deze tekst sta ik stil bij enkele knelpunten. Wet 1: Recht op palliatieve zorg bij iedereen In ongeveer de helft van de overlijdens is er een medische tussenkomst. Met de opkomst vanuit de Angelsaksische wereld van de ‘palliative medicine’ is het omgaan van artsen met het levenseinde aanzienlijk veranderd. Bewust van de mogelijkheden, maar ook van de grenzen van ons medisch kunnen wordt sterven minder een taboe. De meerderheid van de patiënten wenst om thuis te sterven omringd door familie en vrienden. Veel artsen proberen met de thuiszorg, al dan niet met ondersteuning van een multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE), dit verlangen dan ook waar te maken. Met de ondersteuning van een MBE is de slaagkans opgelopen tot ± 80%. De kennis van en ervaring met palliatieve zorg in de thuiszorg is de laatste tien jaar sterk toegenomen. Het emancipatorisch werkmodel van de MBE heeft hier zeker een grote rol in gespeeld. Knelpunten blijven echter nog steeds het te lang wachten met het opstarten van een palliatief beleid en het tijdig verleggen van de aandacht van ‘cure’ naar ‘care’. Het woord ‘palliatief ’ is nog te veel gelinkt aan ‘terminale’ zorg zowel bij de patiënt als bij zorgverleners. Nu veel oncologische en niet-oncologische ziekten (hartfalen, nierfalen, longfalen, ..) evolueren naar chronische ziekten is het optimaliseren van kwaliteit van leven in al zijn facetten de basisopdracht van een palliatief zorgbeleid. Correcte en begrijpelijke informatie rond het ziekteproces en de prognose, goede communicatielijnen met de patiënt, familie en zorgverleners, het instaan voor continuïteit van zorg en bereikbaarheid van de zorgverleners zijn belangrijke tools voor een goed palliatief beleid. Wet 2: Euthanasiewet (2002) en de rol van tweede (derde) arts Deze wet geeft iedereen die beantwoordt aan de wettelijke voorwaarden, het recht om een euthanasieverzoek te doen, maar stelt ook dat dit recht niet afdwingbaar is en afhangt van de aangesproken arts om dit verzoek al dan niet uit te voeren. Hierbij wil ik even stilstaan bij de rol van de tweede (en derde) arts in de euthanasiewet. Wanneer de behandelende arts beslist om in te gaan op een actueel verzoek start de wettelijke procedure. Bij een te verwachten overlijden op korte termijn is het advies van een tweede arts voldoende. Wanneer het gaat over een chronische ziekte waarbij het overlijden niet te verwachten is, is volgens de wet ook het advies van een derde arts (specialist in de aandoening van de patiënt) nodig. Volgens de patiëntenrechtenwet moet de patiënt de keuzemogelijkheid hebben wie hij als tweede (derde) arts wenst en dit in overleg met zijn behandelende arts. In de praktijk zal het vaak de behandelende arts zijn die een beroep doet op een collega om als tweede arts te fungeren. De wet voorziet dat de tweede (derde) arts onafhankelijk moet kunnen optreden. Onafhankelijk (volgens de deontologie van de Orde van geneesheren) wil zeggen dat er geen enkele band is tussen de betrokkenen (arts, patiënt, instelling) zowel van contractuele, materiële als morele aard. Met andere woorden: in principe zou in een associatie van artsen binnen een praktijk of een instelling het niet mogelijk zijn om als tweede (derde) arts op te treden, gezien deze artsen een band met elkaar hebben. In praktijk wordt niet altijd met deze principes rekening gehouden, vaak omwille van praktische moeilijkheden om tijdig een tweede (derde) arts te vinden. Het advies van de tweede of derde arts is volgens de wet ook niet bindend voor de behandelende arts.

Bij uitvoering van een euthanasie bij negatief advies zal de ‘Evaluatiecommissie Euthanasie’ dit dossier met meer aandacht bekijken. De taak van de tweede/derde arts is volgens de wet inzage krijgen in het medisch dossier, het bevragen en onderzoeken van de patiënt, informatie geven over zijn of haar ziekte en prognose, maar ook het bespreken van alle alternatieven die op korte termijn een uitzichtloos en ondraaglijk lijden kunnen lenigen. Dit veronderstelt dat de tweede (derde) arts ook degelijk op de hoogte is van alle mogelijkheden welke palliatieve zorg nog kan bieden voor de verbetering van de levenskwaliteit van deze patiënt. De behandelende arts dient het verslag van de tweede (en derde) arts met de patiënt te bespreken en toe te lichten (recht op informatie van de patiënt). In realiteit gebeurt het niet vaak omdat vele artsen de euthanasieprocedure te laat opstarten en aldus in snelheid worden genomen. Een euthanasieverzoek zou dan ook nooit dringend en dwingend moeten behandeld worden. Factoren als tijdig de procedure opstarten, tijd nemen, alternatieven bekijken en voorstellen, en bij uitvoering een rustige en serene omgeving scheppen met goede technische voorbereiding zijn belangrijke voorwaarden om een euthanasie uit te voeren. Wettelijk kan in Vlaanderen elke arts als tweede arts fungeren indien hij kennis heeft van de pathologie van de patiënt en als onafhankelijke arts kan optreden. In Vlaanderen kennen we de Leifartsen (Levenseinde Informatieforum). Dit zijn artsen met een aanvullende opleiding rond het euthanasiegebeuren met als functie op te treden als tweede arts maar ze doen in principe geen euthanasie in de plaats van de behandelende arts. Daarnaast bestaan er in Vlaanderen 15 Netwerken Palliatieve Zorg en multidisciplinaire begeleidingsequipes met hun equipeartsen welke vele euthanasieverzoeken in de thuiszorg begeleiden, vaak op vraag van de behandelende arts. Zij helpen bij het uitklaren van de euthanasievraag, het bespreken van de alternatieven, geven medisch-technisch advies, ondersteunen de patiënt en de familie en begeleiden het aanwezige zorgteam. De equipeartsen kunnen als tweede arts fungeren op vraag van de behandelende arts, maar ook zij doen geen euthanasie in de plaats van de behandelende arts. Palliatieve zorg en euthanasie sluiten elkaar niet uit, maar deskundige palliatieve zorg kan voor een aantal patiënten wel een andere uitkomst betekenen. Recent is er voor de tweede (derde) arts vanuit het beleid een honorarium voorzien (door het RIZIV), maar enkel wanneer de arts erkend wordt door een Commissie (LEIF – EOL). Elke arts die kan bewijzen dat hij over de nodige deskundigheid en ervaring beschikt, kan zijn kandidatuur stellen. Aan de erkenning zijn wel een aantal voorwaarden verbonden waaronder beschikbaarheid en continue vorming. Het belang van de tweede (derde) arts in de euthanasieprocedure zou op deze manier aan kwaliteit moeten winnen. (verdere info op de website www.panal.be, onder ‘opdrachtsverklaring’ en op www.palliatief.be in de Nieuwsflash van mei 2015) Wet 3: Rechten van de patiënt Deze wet spreekt zich uit over het recht van iedereen - op kwaliteitsvolle dienstverlening - op de vrijheid om zijn beroepsbeoefenaar te kiezen - op het recht om geïnformeerd te worden (of niet) over zijn gezondheidstoestand - op het recht om een medische behandeling (na grondige informatie) te weigeren - op het recht op privacy in de zorg - op de mogelijkheden om klacht neer te leggen bij de ombudsdienst.

Bij het recht op weigering van een medische behandeling betekent dit dat er in principe geen medische behandeling kan gebeuren tenzij met de instemming van de patiënt (bewust, wilsbekwaam). Hier stuiten we op de grenzen van ons medisch handelen. In het kader van een euthanasieverzoek kan dit betekenen dat ondanks de medische mogelijkheden om een uitzichtloze toestand van een patiënt te verbeteren, we afhankelijk zijn van diens toestemming. Bij een euthanasieverzoek kan dit voor de arts een ethisch dilemma betekenen om in te gaan op dit verzoek. De euthanasiewet voorziet dat in deze situatie de arts ook de mogelijkheid heeft om ‘zijn’ voorwaarden te stellen en dit in overleg met de verzoeker te duiden. Het is belangrijk dat iedere arts hierin zijn eigen grenzen bewaakt en indien de arts niet ingaat op het verzoek, hij best tijdig doorverwijst naar een andere collega.

Besluit: Meer dan ooit hebben deze wetteksten ons medisch handelen als arts beïnvloed. Van een eerder patriarchale geneeskunde zijn we geëvolueerd naar een emancipatorisch model waarbij de inspraak van de geïnformeerde patiënt centraal staat. De individuele benadering heeft ook plaats gemaakt voor een multidisciplinaire aanpak. De arts betrekt zijn zorgpartners in zijn beslissingen en haalt zijn motivatie en ondersteuning vanuit de inbreng van het zorgteam. Daarnaast bestaan er uitgebreide voorzieningen (palliatieve netwerken, LEIFartsen, palliatieve supportteams, ...) waarop hij een beroep kan doen voor ondersteuning. Naast het wettelijke kader bestaat er ook een deontologisch kader waarin ons medisch handelen zich situeert (adviezen Orde van geneesheren) en ons moet inspireren om de ‘juiste’ zorg te geven. Dr. Johan Coppens Huisarts-consulent Panal vzw

VERSLAG MINISYMPOSIUM Dementie en palliatieve zorg door prof. dr. Patrick Cras De minisymposia hebben dit jaar als thema: palliatieve zorg en dementie. Het eerste minisymposium is op 5 maart doorgegaan en had als doel een algemeen kader te schetsen rond dementie en palliatieve zorg. Spreker was prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd van de afdeling neurologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en hoogleraar neurologie aan de Universiteit Antwerpen.

Frontotemporale dementie Deze vorm van dementie begint vaak met persoonlijkheids- en gedragsstoornissen. Men kan bv. agressief gedrag vertonen of seksueel ontremd zijn. Ook taalstoornissen komen voor. In een verder stadium kan er herhalingsdwang of totaal ontbreken van spraak en beweging bij komen.

Wat is dementie? Dementie is een verzamelnaam voor aandoeningen die gekenmerkt worden door combinaties van meervoudige stoornissen in de verstandelijke vermogens, stemming en gedrag. Er zijn een 70-tal verschillende aandoeningen die dementie kunnen veroorzaken. De meest voorkomende zijn: de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, vasculaire dementie en Diffuse Lewy body disease. Het begin van dementie is niet altijd duidelijk. De ziekte verloopt meestal traag progressief, over meerdere jaren (6 tot 8 jaar). Dikwijls wordt er eerst aan angst of depressie gedacht, onder andere door gedragsveranderingen. Er komen stoornissen op gebied van geheugen, taal, begrip, vaardigheden en zelfredzaamheid, evenals desoriëntatie in tijd en ruimte. In een vergevorderd stadium komen er ook motorische problemen. Uiteindelijk wordt men totaal afhankelijk. Dementie neemt vooral toe omdat de bevolking ouder wordt.

Diffuse Lewy body desease Al vroeg kunnen er zich periodes van hallucinaties en verwardheid voordoen. Dit kan nogal schommelen en het ene moment kan men helder zijn, het andere niet aanspreekbaar. Door traag bewegen, stijfheid en problemen met stappen is er een verhoogd valrisico.

Hoe wordt een diagnose gesteld? 1) Er zijn een aantal diagnosen die zeker moeten uitgesloten worden: delirium, doofheid en slecht zien, depressie en druggebruik. 2) Het ziekteverhaal van de patiënt en zijn naasten is belangrijk en hier moet voldoende aandacht aan geschonken worden. 3) Klinisch onderzoek is minder belangrijk. 4) Aanvullend onderzoek: o Neuropsychologisch onderzoek o Beeldvorming van de hersenen o Bloedonderzoek o EEG (enkel bij Creutzfeldt Jakob ) o Lumbale punctie o Genetisch onderzoek bij sommige families Alzheimer Dit is de meest voorkomende vorm van dementie (70%). Het is een degeneratieve aandoening van de cerebrale cortex. Het geeft geheugenstoornissen en sociale en professionele dysfunctie en één of meerdere stoornissen op gebied van taal, handelen en herkennen. Tevens kan er geen andere oorzaak gevonden worden.

Vasculaire dementie Vaak hebben deze mensen in het verleden meerdere beroertes gehad, maar één beroerte kan soms al voldoende zijn om dementie te ontwikkelen. De meest voorkomende symptomen zijn geheugenstoornissen, traagheid, gebrek aan initiatief, persoonlijkheidsveranderingen en mimiekarmoede. Er kunnen zich ook ernstige, oncontroleerbare lach- of huilbuien voordoen. Wanneer spreekt men dan over palliatieve zorg bij dementie? Bij dementie is palliatieve zorg verweven met de totaalzorg. Het onderscheid tussen een curatieve en een palliatieve setting is vaak minder duidelijk. De behandeling is vooral gericht op symptoomcontrole. Als deze te kort schiet, gaat men over op palliatieve zorg. Comfort is belangrijk en pijn en andere klachten moeten zo goed mogelijk behandeld worden. Net zoals bij andere palliatieve aandoeningen is het ook hier belangrijk om angsten en zorgen bespreekbaar te maken. Niet enkel de patiënt, maar ook de mantelzorgers hebben ondersteuning en aandacht nodig. Vaak is het dementieel proces al twee à drie jaar bezig vooraleer er een diagnose is en werd er al een hele weg afgelegd. Euthanasievragen worden vaak ingegeven door angst voor afhankelijkheid. Bij diagnose is men niet meteen wilsonbekwaam. Dit verloopt gradueel. Belangrijk is om de informatie te kunnen begrijpen en te kunnen argumenteren om zo tot een beslissing te komen. Besluit: Dementie is een complexe problematiek waar van bij het begin aandacht moet zijn voor het palliatieve karakter van de aandoening. Verslag: Veerle Massart Verpleegkundig-consulent

In de kijker : Palliatieve zorg in voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking In de vorige editie van Panal Nieuws werd een voorstelling gedaan van de doelstelling en de werkwijze van de werkgroep “palliatieve zorg in voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking” die periodiek samenkomt op Panal. In deze editie, willen we enkele leden van de werkgroep aan het woord laten over hoe palliatieve zorg binnen hun voorziening georganiseerd is: visie op palliatieve zorg, op welke manier is palliatieve zorg georganiseerd, welke middelen zijn voorhanden,…? Tehuis Martine van Camp in Diest. “Hier volgt onze visie op palliatieve zorg. De stervensbegeleiding en het ondersteunen van het rouwproces zijn aspecten van de levensbegeleiding. De begeleiding wordt afgestemd op en sluit aan bij de individuele behoeften, belevingen en wensen van de zieke en stervende, alsook van de rouwende. Doel van palliatieve zorg is het garanderen van een zo hoog mogelijke levenskwaliteit aan de persoon in de palliatieve fase. In die zorg hebben we ook oog voor de ondersteuning van zowel familie, medebewoners als hulpverleners binnen de voorziening. Palliatieve zorg wordt opgestart wanneer de behandelende arts aangeeft dat voor een bewoner het einde van het leven nadert. Er wordt een palliatief dossier opgesteld met de belangrijkste info. De palliatieve werkgroep (personeel van de medische dienst, orthopedagoog en begeleiding) wordt samengeroepen. Deze werkgroep heeft een adviserende en ondersteunende taak. Via de medische dienst is er overleg met de huisarts en psychiater. Zolang de begeleiding de zorg aankan, kan de bewoner in de leefgroep blijven. Thuisverpleging kan ingeschakeld worden. Een vrijwilliger vanuit de thuiszorg kan ingeschakeld worden. Indien nodig, wordt er contact genomen met Panal. De nodige medische hulpmiddelen worden aangekocht of gehuurd via de mediotheek. Als de zorg te zwaar of medisch wordt, wordt uitgekeken naar een andere woonvorm (rusthuis, palliatieve afdeling, …). Na het overlijden staat de werkgroep palliatieve zorg in voor de evaluatie van de gehele voorbije situatie.” Jeanne Van den Broeck, verpleegkundige Tehuis Martine van Camp Het Roerhuis in Leuven. “Het Roerhuis is een kleinschalige voorziening waar 30 mensen wonen met een matig tot diep mentale beperking in het centrum van Leuven. Het Roerhuis wil een thuis zijn voor de bewoners, ook voor de ouder wordende bewoners. Dit betekent dat waar de noden van bewoners veranderen, er zo goed mogelijk op die noden ingespeeld wordt. Omgaan met ziekte en/of palliatieve zorg verlenen, kan daar ook toe behoren. Sterven hoort bij het leven. Kwaliteit van leven bieden, betekent ook de laatste levensfase van bewoners begeleiden. Als kleinschalige voorziening heeft het Roerhuis geen eigen medische of verpleegkundige dienst. Het zijn de begeleiders die voor deze moeilijke en zware opdracht staan. Zeker als er weinig perspectief is rond het “hoelang nog”, wordt er beroep gedaan op een zeer sterke draagkracht van het team. De job van begeleider krijgt op dat moment een bijzondere en specifieke invulling: het begeleiden van bewoners (en hun familie) in één van de meest intieme momenten van het leven.

Het vergt ook telkens het verleggen van hun eigen grenzen rond het opnemen van lichamelijke zorg, de confrontatie met pijn en lijden, het zoeken naar comfort, het zeer nabije contact met een bewoner ... Het beleid ondersteunt het team door voorwaarden te scheppen om de palliatieve zorg mogelijk te maken: op de teamvergaderingen gaat er veel aandacht naar een open communicatie rond de palliatieve bewoner en de individuele beleving van begeleiders. Vanuit de werkgroep bij Panal kan de ortho-agoge het team ondersteunen met kennis betreffende palliatieve situaties en hulpmiddelen. Er wordt gezocht naar externe ondersteuning en deskundigheid, door de samenwerking met thuisverpleging en het samenwerkingsverband met Panal. Er is de mogelijkheid om op bepaalde momenten een extra begeleider frequenter in te roosteren. In dialoog met de bewoner/zijn familie en de arts wordt regelmatig geëvalueerd of Het Roerhuis nog de meest aangewezen verblijfplaats is voor de bewoner. Desgevallend wordt onderzocht of een mogelijke opname op een palliatieve dienst van een ziekenhuis perspectief kan bieden. Dit kan om medische redenen of omwille van een onevenwicht in de draagkracht/ draaglast die kan ontstaan in de thuissituatie. Palliatieve zorg is een betrokken en tijdsintensieve zorg naar die ene bewoner uit de groep. Waar mensen in een groep samenwonen rijst dan dikwijls de vraag: “en de medebewoners, doen we hen nu tekort?” Vraaggestuurde zorg is niet evenredig verdeeld: waar noden en behoeften van bewoners verschillen, zal ook het aanbod verschillen of dit nu probleemgedrag, medische of palliatieve zorgen, leer- en ontwikkelingsmogelijkheden, ... betreft. Niet iedereen gelijk (voor de wet), wel iedereen gelijkwaardig. Oog blijven hebben voor de vragen van àlle bewoners van een groep, hun noden erkennen en proberen er een antwoord op te bieden is ook dan een opgave. Waar het om palliatieve zorg gaat is de ervaring dat de sfeer van “het zorgen voor” ook een invloed heeft op de medebewoners; dat het goed is hen toe te laten en te betrekken in de zorg voor hun huisgenoot. Het zijn ook voor hen diepmenselijke ervaringen die ze delen met begeleiders, waardoor er tussen hen en de begeleider ook een andere vorm van begrijpen en contact ontstaat. Palliatieve zorg is een ingrijpende gebeurtenis voor alle betrokkenen. Het is het begeleiden van een bewoner naar zijn volgende ‘thuis’....” Marleen Bolle orthopedagoog Het Roerhuis FAM KIDS Wolfsdonk “Ik werk al een 3-tal jaar in KIDS Wolfsdonk en neem sindsdien deel aan de werkgroep op Panal. Overleg met andere voorzieningen bij Panal heeft binnen onze KIDS-werking Volwassenen er voor gezorgd dat we hebben stilgestaan bij een aantal thema’s: We hebben een draaiboek uitgewerkt op onze campus over wat er allemaal moet gebeuren als er een bewoner overlijdt. Wie wordt er als eerste verwittigd? Wie verwittigt de familie? … Tijdens onze overlegmomenten op Panal staan we vaak stil bij een overlijden dat op één van de voorzieningen is gebeurd. Zaken die goed gelopen zijn, maar ook zaken die minder goed gelopen zijn rond het overlijden, worden op tafel gelegd en hierover is er uitwisseling tussen de voorzieningen. Zo heeft ons draaiboek op onze campus meer en meer vorm gekregen…

Binnen de vergaderingen van Panal hebben we ook eens gepraat over “een wilsverklaring”. Wat houdt dat in? Kan dit ook voor onze bewoners? … Iets later hadden we op onze campus een bewoner die de vraag stelde om een wilsverklaring op te stellen. Met alle informatie die ik had vanuit Panal kon ik zo deze bewoner op weg zetten. Intussen is de vraag van deze bewoner duidelijk uitgeklaard en is er een wilsverklaring op papier gezet in het bijzijn van de huisdokter en volgens de geldende regels. Deze bewoner is gerust over zijn lot als het ooit zover zou komen… In een leefgroep zit een bewoonster die kanker heeft en waarvan we weten dat zij hiervan niet meer zal kunnen genezen. Om met de teamleden eens stil te staan bij het feit “wat gaat dat met me doen, als één van onze bewoners zou overlijden”, leek het spel “Palli-anders” zeker een eerste aanzet te zijn. We hebben dit als teambuildingsmoment begin van dit werkjaar gedaan met de begeleiders van dit team. Het was boeiend, zeker en vast… Voor de ene begeleider was het wat meer confronterend dan voor de andere. Sommige begeleiders hebben al vaak bij dit thema moeten stilstaan, voor anderen was dit de eerste keer. De vergaderingen op Panal hebben ons als begeleiding ook doen stilstaan bij onze ouder wordende bewoners. Hoe gaan we hiermee om? Wat kunnen we hen aanbieden binnen onze zorg? Binnen onze voorziening zijn we volop bezig om onze visie hierrond op papier te zetten en dit in een visietekst te gieten. Ouder-worden en sterven …

Dit thema zet ons allemaal wel in beweging! Ook onze bewoners blijken meer en meer met dit thema bezig te zijn, sommige bewoners al wat meer dan anderen. En zo zijn we begonnen om hun wensen neer te schrijven. Nadien hebben we, ook met materiaal dat aangereikt werd door Panal en andere voorzieningen, een eigen wensenboekje ”waardig levenseinde” ontwikkeld. Dit boekje omvat vragen rond hun wensen van sterven, begrafenis, ziekenzalving,… alles komt aan bod. We hopen dat dit binnen de begeleiding als leidraad kan dienen wanneer we ooit een bewoner moeten afgeven. Hopelijk kunnen we dan ook aan alle wensen tegemoet komen (van begraven worden in een zwarte bandana tot de koffietafel met broodjes kip-curry). Maar we willen uiteraard liefst dat onze bewoners eerst nog lang kunnen genieten van hun oude dag op onze campus.” Irgen Quinet orthopedagoog FAM KIDS Wolfsdonk Wie interesse heeft in of info wenst over de werkgroep “palliatieve zorg in voorzieningen voor mensen met een verstandelijk beperking” kan contact opnemen met Karen De Meerleer via [email protected] of 016/23 91 01 (tijdens de kantooruren).

VERSLAG EAPC-CONGRES 2015 EAPC-Congres 2015 ‘Building bridges’ Dit Europees Congres heeft ons gesterkt in het gevoel dat er wereldwijd eenzelfde beweging op gang komt om palliatieve zorg te integreren en te optimaliseren. Tijdens de opening wordt al gauw onze aandacht gevestigd op het belang van het toegankelijker en bereikbaar maken van palliatieve zorg voor iedereen. Toenemende internationale behoeften maken palliatieve zorg tot een complex, uitdagend en snel evoluerend gegeven. Het succes is afhankelijk van de bruggen die we samen bouwen tussen verschillende professionele en niet-professionele groepen, disciplines, culturen en continenten. Uit cijfers blijkt dat ook in België nog werk is om palliatieve zorg ter beschikking te stellen van alle patiënten met een levensbedreigende aandoening en er nog meer aandacht dient te gaan naar het tijdig opstarten ervan. Zo blijkt dat begeleidingen van patiënten met kanker een gemiddelde duur hebben van 20 dagen, bij andere ziekten is dit duidelijk nog korter (longlijden: 10 dagen, hartfalen: 12 dagen, dementie: 14 dagen). Laten we er samen naar streven met onze kennis, expertise en passie de nodige bruggen te bouwen binnen onze samenleving en dit nog meer tot een onderdeel te maken van de reguliere zorgverlening. Bij bevraging naar behoeften van Belgische patiënten in palliatieve zorg komt naar voor dat ze meer nood hebben aan emotionele en spirituele ondersteuning (Luc Deliens, VUB). Mensen die geconfronteerd worden met een levensbedreigende aandoening gaan door een existentiële crisis of spirituele shock (niet te verwarren met depressie),

hier wordt dit jaar in Kopenhagen veel aandacht aan besteed. We zijn aangenaam verrast te zien dat er een verschuiving plaatsvindt van een gezondheidszorg gericht op kennis en technische procedures naar een totaalzorg gericht op de waardigheid en beleving van de patiënt en zijn omgeving. Harvy Chochinov (een Canadees arts) maakt ons erop attent dat iedereen werkend in de gezondheidszorg over buitengewone mogelijkheden en verantwoordelijkheden beschikt om mensen met veel waardigheid en integriteit tegemoet te treden. Hij benoemt ook de invloed die deze manier van zorgen heeft op het voorkomen van een professionele burn-out. Metaforisch gezegd zoeken patiënten naar de reflectie van zichzelf in onze ogen. Zien ze enkel hun ziekte, dan voelen ze zich gereduceerd tot een hoopje symptomen. Maar als wij ze kunnen herinneren aan de mens die ze zijn achter de ziekte, dan hebben we zeker bijgedragen in het behouden van hun waardigheid (www.dignityincare.ca). “If one is truly to succeed in leading a person to a specific place, one must first and foremost take care to find him where he is and begin there. This is the secret in the entire art of helping” (Søren Kierkegaard, 1859). Do something wonderfull, people may imitate it (Alain Ehrenberg). Verslag: Jozefien Vanmolkot en Kris Elsen Verpleegkundig-consulenten Panal vzw

Opleiding voor palliatief referenten van woonzorgcentra Tijdens academiejaar 2014-2015 organiseerden Panal vzw en Forum Palliatieve Zorg (het netwerk van Brusel-Halle-Vilvoorde) opnieuw een opleiding voor palliatief referenten van woonzorgcentra. Deze editie van de opleiding werd mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning vanuit CERA, waarbij de regionale adviesraden Noordwest-Brabant en Midden-Brabant beslisten om elk 1.250 euro te investeren in onze opleiding onder de noemer ‘regionale maatschappelijke projecten: zorg in de samenleving’. De derde editie van deze opleiding ging door in GC De Zandloper in Wemmel en kon opnieuw rekenen op een enthousiaste groep van vijftien deelnemers, allen werkzaam als palliatief referent in woonzorgcentra in de regio Vlaams-Brabant. Doorheen de achtdaagse opleiding werden de palliatief referenten via verschillende thema’s wegwijs gemaakt in de relevante wetgeving rond palliatieve zorg en werd getracht om een (verdere) uitbouw van de visie en structuur rond palliatieve zorg in de eigen organisatie te bewerkstelligen. Dinsdag 2 juni was alweer de laatste lesdag in deze opleiding en zoals gewoonlijk werd de cursus door de deelnemers geëvalueerd. Een greep uit hun reacties willen wij u niet onthouden: “Ik heb doorheen de opleiding meer durf gekregen om het engagement als palliatief referent aan te gaan. Er is meer durf om dingen aan te pakken, om palliatieve zorg op de kaart te zetten in ons woonzorgcentrum.” “De opleiding was een inspiratiebron om rond palliatieve zorg aan de slag te gaan. Ondertussen hebben we zelfs al een aantal concrete actiepunten opgesteld en voorgesteld aan de directie. Van hen uit hebben we dan carte blanche gekregen om deze actiepunten te integreren in de werking van het woonzorgcentrum.” “Het werken rond de waarderende benadering heeft er toe bijgedragen dat ik anders omga met het team rond mij: ik heb meer aandacht voor hun ideeën en input, waardoor zij zich meer durven uiten en profileren als het gaat over palliatieve zorg. Hierdoor merk ik dat de palliatieve zorgcultuur binnen het woonzorgcentrum veel merkbaarder aanwezig is, ook naar de bewoners toe.” “De opleiding biedt een breed gala aan thema’s. Het geeft handvatten om op verschillende gebieden rond palliatieve zorg te werken. Het heeft ook mijn houding veranderd op mijn werk.”

Onder andere uit bovenstaande reacties van de deelnemers hebben wij kunnen besluiten dat ook editie 2014-2015 van deze opleiding – net zoals voorgaande edities – een groot succes was. Niet alleen merken we dat de opleiding er toe bijdraagt dat de palliatieve zorgcultuur meer onder de aandacht komt in woonzorgcentra, uit de reacties van de deelnemers blijkt ook dat zij individueel een evolutie doormaken en groeien in hun functie en rol als palliatief referent. Daarnaast gaven de deelnemers echter ook aan dat het grootste werkpunt binnen de organisatie blijft om voldoende tijd vrij te kunnen maken voor palliatieve zorg. Zoals een cursist het mooi verwoordde: “tijd om zorg te geven versus tijd om taken uit te voeren”. De maatschappelijke realiteit leert ons echter ook dat dit steeds een afweging zal blijven tussen kwantiteit en kwaliteit, waarbij financiële argumenten niet weinig een doorslaggevende rol zullen spelen. Een realiteit waar ook wij mee geconfronteerd worden: telkens opnieuw blijkt dat het organiseren van deze opleiding niet realistisch is zonder subsidiëring of financiële ondersteuning. We zijn daarom CERA zeer erkentelijk voor de toegekende steun voor de editie 2014-2015, in de wetenschap dat we de cursus anders niet hadden kunnen laten doorgaan en onze cursisten hadden moeten teleurstellen. Vanuit de overtuiging dat de cursus voor palliatief referenten van woonzorgcentra een waardevolle opleiding is, die merkbaar de palliatieve zorgcultuur versterkt op de werkvloer, zullen wij alvast blijven streven naar de nodige subsidies hiervoor, zodat we de opleiding ook in de toekomst kunnen blijven aanbieden aan geïnteresseerde woonzorgcentra. Bedankt alvast aan allen die – elk op hun eigen manier – ertoe bijgedragen hebben dat de editie 2014-2015 niet alleen kon doorgaan, maar ook opnieuw een succesvolle editie kan worden genoemd. Nele Geysen Vormingsverantwoordelijke

Steun Palliatieve Zorg Heel wat schenkers maken gebruik van het recht op fiscale aftrek voor giften in geld. Wij zijn iedereen die onze werking steunt zeer dankbaar. Dankzij deze bijdragen kunnen wij onze zorgverlening optimaliseren en ook niet - gesubsidieerde zorgaspecten uitbouwen. Voor stortingen vanaf 40 euro kan Panal vzw een fiscaal attest uitreiken.

Rekeningnummer Panal vzw: BE82 7364 0127 0068

Hartelijk dank ! Panal vzw is ook gemachtigd om bij testament legaten, duolegaten en schenkingen te ontvangen. Voor meer informatie hierover, kan u onze brochure ‘Uw bijdrage maakt wel degelijk het verschil’ aanvragen of contact opnemen met uw notaris.

12de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG

“De kunst van het verbinden” Over relaties in palliatieve zorg Op dinsdag 22 september 2015 vindt de twaalfde editie van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg plaats van 13.00 uur tot 18.30 uur in het Cultureel Centrum, Kunstlaan 5 te 3500 Hasselt. PROGRAMMA 12:00 Ontvangst met koffie en lekkers 13:00 Opening en woordje door Prof. Dr. Johan Menten, Dr. Gert Ghijsebrechts en mevr. Hilde Claes 13:15 Intermezzo: Isabel Vermote: Hoe toont kunst dat verlies, afscheid en dood mensen verbindt? 13:25 Dr. Joke Bossers: De kracht van kwetsbaarheid door verbinding 13:50 Kristine Jacobs: Patiëntgerichte casuïstiek 14:00 Else-Marie van den Eerenbeemt: Verbondenheid bezien vanuit loyaliteit, leed en liefde. Palliatieve zorg; van loden last tot lichte plicht. 14:45 Muzikaal intermezzo 14:50 Pauze 15:20 Karine Vanbuel: Hulpverlenersgerichte casuïstiek 15:30 Magda Van de Wiele: Teams: verbinding voelen in verscheidenheid 16:15 Muzikaal intermezzo 16:20 Dr. Marc Desmet: De Vlaamse palliatieve zorg. Wij betekenen iets! 16:50 Broodjesmaaltijd 17:30 Nieuws vanuit de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 17:40 Onderzoeksresultaten voor het werkveld 18:25 Afsluiting van het congres INSCHRIJVEN Inschrijven kan via de website www.npzl.be. Deelname aan het congres kost €40 per persoon bij inschrijving vóór 1 augustus 2015. Bij inschrijving na deze datum betaalt u €50. Er wordt een aanwezigheidsattest voorzien. Accreditering voor artsen wordt aangevraagd.

CURSUS PALLIATIEVE ZORG VOOR GEÏNTERESSEERDEN EN KANDIDAAT-VRIJWILLIGERS Deze cursus is bedoeld voor alle geïnteresseerden in de palliatieve zorg en voor vrijwilligers in een woonzorgcentrum, een voorziening voor personen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische verzorgingsinstelling. De cursus bestaat uit twee delen, met telkens vier lesnamiddagen. Voor kandidaat-vrijwilligers voor de palliatieve thuiszorg (Pallium vzw) of voor een palliatieve eenheid (Heilig Hartziekenhuis Leuven of Sint-Pietersziekenhuis Leuven) is het volgen van de twee delen van deze cursus een voorwaarde. Andere geïnteresseerden kunnen zich beperken tot deel 1 van de cursus. Personen die zich kandidaat willen stellen als vrijwilliger, nemen best vooraf contact op met Karen De Meerleer, vrijwilligersverantwoordelijke bij Panal. De cursus start op donderdag 8 oktober 2015 en loopt telkens van 13.30 tot 16.30 uur.

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en Panal vzw organiseren samen de opleiding:

WERKEN MET DE RICHTLIJN NAUSEA EN BRAKEN Dinsdag 13 oktober van 13.00 uur tot 17.00 uur - Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Deze opleiding is bedoeld voor artsen en verpleegkundigen. Met de ‘Richtlijn Nausea en braken’ op www.pallialine.be wil de federatie meer duidelijkheid scheppen over het stellen van een diagnose en over de bestaande behandelingsmogelijkheden, en meer houvast bieden aan artsen en andere zorgverleners met aandacht voor communicatie en interdisciplinaire samenwerking. De vorming wordt verzorgd door prof. dr. Karen Geboes, adjunct-kliniekhoofd gastro-enterologie van UZ Gent, dr. Johan Coppens, huisarts-consulent van Panal vzw en Veerle Massart, verpleegkundig-consulent bij Panal vzw. Accreditering is toegekend in de rubriek 6, ethiek en economie, 4 C.P. De kostprijs bedraagt 75 euro.

De minisymposia van 2015 hebben als rode draad: ”Palliatieve zorg en dementie” Wij nodigen u graag uit voor het derde minisymposium:

PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE BIJ DEMENTIE Donderdag 15 oktober 2015 UPC Kortenberg, Leuvensesteenweg 517 te 3070 Kortenberg Gastsprekers: Dr. Jo Lisaerde, huisarts en Jo Declercq, kinesitherapeut in WZC De Wingerd en docent comfortzorg en patiënt gestuurde zorg. Aanvang om 20.30 uur. De kostprijs bedraagt 20 euro.

Tussen mens en zorgverlener: teamwerk Donderdag 3 december 2015 van 13.30 tot 16.00 uur * Opgelet: gewijzigde datum * Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Deze vorming biedt een vervolg op de vorming “Tussen mens en zorgverlener: een wankel evenwicht”. Hoe ga ik als zorgverlener aan de slag met het gegeven kader rond betrokkenheid en afstand? Hoe maak je dit bespreekbaar in het team? Hoe bewaak je de grenzen binnen een team? Hoe bespreek je dit met patiënt en familie? Deze opleiding is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, psychologen, pastores, moreel consulenten, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, vrijwilligers,… De vorming wordt verzorgd door Chris Aubry, verpleegkundige, licentiaat verplegingswetenschappen, master in toegepaste ethiek, gastdocent in verschillende verpleegkundige opleidingen, coördinator vaardigheidscentrum aan de faculteit geneeskunde van de KU Leuven. De kostprijs bedraagt 40 euro.

BASISCURSUS PALLIATIEVE ZORG De volgende basiscursus palliatieve zorg voor professionele hulpverleners start op 8 september 2015. Onze basiscursus palliatieve zorg zit in een nieuw jasje! Er zijn nu tien lesnamiddagen die starten om 13.15 uur en duren tot 16.30 uur. Diverse aspecten van palliatieve zorg worden toegelicht: inleiding in de palliatieve zorg, communicatie, pijn- en symptoomcontrole, psychosociale aspecten, omgaan met rouw, medisch begeleid sterven, samenwerken en praktische info omtrent het overlijden. Meer informatie over de nieuwe data en behandelde thema’s kan u terugvinden op onze website www.panal.be. De lessen hebben plaats op dinsdagnamiddag op Panal, Waversebaan 220 te 3001 Heverlee.

EUTHANASIE IN DE PRAKTIJK Donderdag 24 september 2015 van 12u30 tot 14u00 Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Deze opleiding is bedoeld voor huisartsen: de praktijk van euthanasie en de rol van de MBE worden besproken. Na een theoretisch gedeelte, is er ook tijd voor vragen en uitwisseling van ervaringen. Docenten voor deze opleiding zijn dr. Johan Coppens, huisarts-consulent bij Panal en Lieve De Smet, hoofdverpleegkundige bij Panal. Accreditering is aangevraagd in de rubriek 6, ethiek en economie. De kostprijs bedraagt 25 euro (broodjeslunch inbegrepen).

MEER INFO - INSCHRIJVEN

Voor meer informatie over deze opleidingen kan u onze vormingsbrochure raadplegen op www.panal.be of bellen tijdens de kantooruren op het nummer 016 23 91 01. Inschrijven voor bovenstaande vormingen kan bij voorkeur online op onze website www.panal.be bij de activiteiten of aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure. Je kan annuleren tot veertien dagen voor de cursus en dan krijg je je inschrijvingsgeld terugbetaald. Zonder tijdig annuleren kan er geen terugbetaling gebeuren. Indien je nog niet betaalde, wordt toch de kostprijs van de vorming aangerekend.