Stichting Nationaal Huidfonds Jaarverslag en Jaarrekening 2014
Stichting Nationaal Huidfonds is een onafhankelijke, fondsenwervende, goede doelen organisatie. Zij heeft de status van een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), beschikt over het CBF-Keur voor goede doelen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) en is lid van de brancheorganisatie Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Doel van het Huidfonds is het bestrijden van huidziekten en daarmee het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor en de kwaliteit van leven van patiënten met een huidziekte.
Stichting Nationaal Huidfonds Mercatorlaan 1200 3528 BL UTRECHT 030 28 23 995
[email protected] www.huidfonds.nl KvK: 41184634
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
2
Voorwoord Ongeveer twee miljoen Nederlanders hebben langdurig of zelfs hun hele leven te maken met een huidaandoening. Dit aantal stijgt nog steeds. Bovendien kampt een aanzienlijk deel van de patiënten met een hoge ziektelast, oftewel een sterke vermindering van hun kwaliteit van leven. Stichting Nationaal Huidfonds heeft als belangrijke taak huidziekten te bestrijden en daarmee de kwaliteit van zorg voor en de kwaliteit van leven van patiënten met een huidziekte te verbeteren. Bovendien bevordert het Huidfonds de maatschappelijke aandacht voor huidziekten, inclusief voorlichting en preventie. Om deze doelstelling te bereiken, is veel geld nodig. Het Huidfonds is vrijwel geheel afhankelijk van de gulle gaven van particulieren en bedrijven. Voorbeelden van schenkingen van particulieren zijn donaties, giften en legaten. Het bedrijfsleven steunt het Huidfonds onder meer met patroonschappen. Daarnaast ontvangt het Huidfonds subsidies. Ook wordt samengewerkt met verschillende beroepsgroepen en patiëntenorganisaties op het gebied van de huid. De door de fondsenwerving verkregen gelden werden in 2014 besteed aan projecten en activiteiten op het gebied van: 1. Wetenschappelijk onderzoek; 2. Zorginnovatie; 3. Voorlichting. Nadere informatie over de fondsenwerving en de projecten en activiteiten van het Huidfonds is te vinden in de desbetreffende hoofdstukken van dit jaarverslag. Voor nadere informatie over verantwoorde fondsenwerving en fondsenbesteding verwijzen wij naar de als bijlage opgenomen verantwoordingsverklaring. De raad van toezicht en de directie van het Huidfonds bedanken particulieren, bedrijven, fondsen en stichtingen die het ook in 2014 mogelijk hebben gemaakt wetenschappelijk onderzoek, zorginnovatie en voorlichting uit te voeren. Ook bedankt het Huidfonds alle samenwerkingspartners, medewerkers en patiënten die hieraan hebben bijgedragen. 29 juni 2015 Dr. J. de Korte Directeur-bestuurder …………………………………….. Drs. R.J.J. Koopman Raad van toezicht, voorzitter
Ir. F. van de Peppel Raad van toezicht
……………………………………..
……………………………………..
G.J. Schoor Raad van toezicht
Mr. G.J. Westra Raad van toezicht
……………………………………..
……………………………………..
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
3
Inhoudsopgave jaarverslag 1.
Inleiding .............................................................................................................................. 7
2.
Bestedingen en activiteiten ................................................................................................ 8 2.1
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs........................................................................ 8
2.1.1
Wetenschappelijk onderzoek ............................................................................................. 8
2.1.2
Wetenschappelijk onderwijs............................................................................................... 9
2.2
Zorginnovatie ...................................................................................................................... 9
2.2.1
Vragenlijstenportaal Dermatologie .................................................................................... 9
2.2.2
E-learning programma Kwaliteit van Leven ........................................................................ 9
2.2.3
Kwaliteitszegel Dermatologie ........................................................................................... 10
2.2.4
Sterker op 3 fronten ......................................................................................................... 10
2.3
Voorlichting ....................................................................................................................... 11
2.3.1
Digitale voorlichting, waaronder de website www.huidfonds.nl ..................................... 11
2.3.2
Magazine HUID&haar ....................................................................................................... 11
2.3.3
Overige voorlichting.......................................................................................................... 12
3.
Fondsenwerving ................................................................................................................ 13 3.1
Baten uit eigen fondsenwerving ....................................................................................... 13
3.1.1
Particulieren ...................................................................................................................... 13
3.1.2
Bedrijven ........................................................................................................................... 13
3.2
Overige inkomsten ............................................................................................................ 14
3.2.1
Baten uit acties van derden .............................................................................................. 14
3.2.2
Diverse baten .................................................................................................................... 15
3.3 4.
Verantwoording fondsenwerving ..................................................................................... 15 Besturing, organisatie en samenwerking.......................................................................... 17
4.1
Inleiding ............................................................................................................................ 17
4.2
Besturing en personele organisatie tot 24 maart 2014 .................................................... 17
4.3
Besturing en personele organisatie vanaf 24 maart ......................................................... 18
4.3.1
Raad van toezicht.............................................................................................................. 18
4.3.2
De directie ......................................................................................................................... 18
4.3.3
De financiële auditcommissie ........................................................................................... 19
4.3.4
Raad van advies ................................................................................................................ 19
4.3.5
Samenwerking .................................................................................................................. 19
5.
Langetermijnplanning ....................................................................................................... 20 5.1
Beleid voor de komende jaren.......................................................................................... 20
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
4
5.2
Wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie ............................................................... 20
5.3
Voorlichting ....................................................................................................................... 20
6.
Activiteitenplan 2015 ........................................................................................................ 21 6.1
Fondsenwerving ................................................................................................................ 21
6.1.1
Eigen fondsenwerving....................................................................................................... 21
6.1.2
Baten uit acties van derden .............................................................................................. 21
6.1.3
Overige baten ................................................................................................................... 21
6.1.4
Baten uit rente .................................................................................................................. 21
6.2
Bestedingen aan de doelstelling ....................................................................................... 21
6.2.1
Wetenschappelijk Onderzoek ........................................................................................... 21
6.2.2
Zorginnovatie..................................................................................................................... 22
6.2.3
Voorlichting ....................................................................................................................... 23
6.3
Kosten werving baten, beheer & administratie................................................................ 24
6.4
Reserves ............................................................................................................................ 24
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
5
Inhoudsopgave jaarrekening 1.
Balans per 31 december 2014 .......................................................................................... 26
2.
Staat van baten en lasten over 2014 ................................................................................ 27
3.
Toelichting algemeen........................................................................................................ 28
4.
Toelichting op de balans per 31 december 2014 ............................................................. 30
5.
Toelichting op staat van baten en lasten 2014 ................................................................. 33
6.
Overige gegevens .............................................................................................................. 36 Bijlage 1. Toelichting percentage kosten fondsenwerving ............................................... 39 Bijlage 2. Informatie over bezoldiging directie ................................................................. 40 Bijlage 3. Toelichting verschillen 2013-2014 baten en lasten .......................................... 42
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
6
1. Inleiding Het jaarverslag 2014 van Stichting Nationaal Huidfonds, hierna te noemen het Huidfonds, voorziet in een beschrijving en verantwoording van de in 2014 uitgevoerde fondsenbestedingen en fondsenwerving. Hieraan zijn toegevoegd een beschrijving van de besturing en organisatie van het Huidfonds en een korte beschrijving van de partners waarmee wordt samengewerkt. Het jaarverslag wordt afgesloten met een vooruitblik op de komende jaren. In het daaropvolgende, tweede deel van het verslag wordt de jaarrekening 2014 gepresenteerd. Na de succesvolle integratie van Stichting Aquamarijn in het Huidfonds in 2013, en daarmee de totstandkoming van eigen wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie, werd in 2014 een bestuurlijke vernieuwing gerealiseerd. Op 24 maart 2014 werden de statuten gewijzigd, waardoor een compacte raad van toezicht met één bestuurder kon worden geïnstalleerd en afscheid kon worden genomen van een voor het Huidfonds topzwaar model van èn een raad van toezicht èn een bestuur èn een directie. Helaas moest in 2014 om economische redenen afscheid worden genomen van twee medewerkers. Ook werd de gezamenlijk bureaufunctie van Huidpatiënten Nederland (HPN), de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en het Huidfonds, zoals in 2011 ondergebracht in de Stichting Samenwerkende Huidorganisaties (SSH), beëindigd. De goede bedoelingen van betrokken partijen ten spijt, bleek de stichting niet goed te functioneren. Deze werd op 10 december 2014 ontbonden. Bovengenoemde bestuurlijke vernieuwing en veranderingen zijn naar verwachting een diepteinvestering in de slagvaardigheid, daadkracht en doelmatigheid van het Huidfonds, maar brachten helaas relatief hoge kosten met zich. Het Huidfonds onderschrijft de kernprincipes van goed bestuur van het CBF-Keur en legt in dit jaarverslag ook verantwoording af over: 1. de toezichthoudende functie en de inrichting van bestuur, 2. de borging van effectiviteit en doelmatigheid van de middelen en 3. de relatie met belanghebbenden. Het Huidfonds hanteerde ook in 2014 een strikte scheiding van toezichthoudende, bestuurlijke en uitvoerende taken. Ter realisering van een optimale samenstelling van de raad van toezicht en bestuur bestaan er algemene profielschetsen. Ook werd in 2014 bij alle betrokkenen een assessment afgenomen. Daarnaast werd voor de directeur-bestuurder een uitgebreide profielschets in combinatie met een reglement opgesteld.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
7
2. Bestedingen en activiteiten Het Huidfonds besteedde in totaal een bedrag van € 575.118 aan haar doelstelling: het bestrijden van huidziekten en daarmee het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor en de kwaliteit van leven van patiënten met een huidziekte. Deze bestedingen betroffen wetenschappelijk onderzoek en onderwijs, zorginnovatie en voorlichting.
2.1
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Van het totaal bestede bedrag aan de doelstelling werd € 107.036 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Dit betrof eigen wetenschappelijk onderzoek, dat grotendeels werd uitgevoerd in combinatie met de besteding zorginnovatie (zie verder). 2.1.1 Wetenschappelijk onderzoek Het Huidfonds versterkte het eigen wetenschappelijk onderzoek op het gebied van patiëntgerapporteerde uitkomsten en eHealth bij chronische huidziekten, waaronder psoriasis, lichen planus en lichen sclerosus. In 2014 verscheen de volgende publicatie: •
O.D. van Cranenburgh, E.M.A. Smets, M.A. de Rie, M.A.G. Sprangers, J. de Korte. A web-based, educational, Quality-of-Life intervention for patients with a chronic skin disease: feasibility and acceptance in routine dermatological practice. Acta Dermato-Venereologica 2014 ePub ahead of publication.
Bovengenoemde publicatie zal worden samengevoegd met reeds verschenen en nog te verschijnen publicaties van de wetenschappelijk medewerker van het Huidfonds tot een door haar begin 2016 te verdedigen proefschrift. In samenhang met de zorginnovatie van het Huidfonds werd ook onderstaand onderzoek uitgevoerd. Resultaten hiervan zullen ook in de vorm van publicaties of manuscripten opgenomen worden in bovengenoemd proefschrift: •
Resultaten van een in 2013 uitgevoerde haalbaarheidsonderzoek naar het Vragenlijstenportaal Dermatologie van he Huidfonds (www.huidvragen.info) werden geanalyseerd en beschreven in een manuscript.
•
De bovengenoemde publicatie over een haalbaarheidsonderzoek ten behoeve van de implementatie van het E-Learning Programma Kwaliteit van Leven van het Huidfonds, werd opgevolgd door het in aansluiting hierop voorbereiden van een pilot onderzoek naar een verbeterde en uitgebreide versie van dit programma.
•
Een manuscript over een psychometrisch onderzoek naar de Consumer Quality (CQ)-index Chronische Huidaandoening, een vragenlijst om kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief te meten, werd ingediend bij het British Journal of Dermatology.
•
In het kader van het deelproject “Kwaliteit van de dermatologische zorg” van de zorginnovatie Sterker op 3 Fronten (zie verder) werden voorbereidingen getroffen voor een literatuuronderzoek naar geschikte patient-gerapporteerde meetinstrumenten (PROMs) om kwaliteit van zorg voor chronische huidpatiënten te meten. Er werd een uitvoeringsplan
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
8
geschreven, een projectgroep opgericht bestaande uit zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenvertegenwoordigers en er werd een focusgroep met patiënten georganiseerd. •
Resultaten van een in 2013 in opdracht van de Stichting Lichen Sclerosus (SLS) uitgevoerde vragenlijstonderzoek “Kwaliteit van leven en behandeltevredenheid bij patiënten met lichen sclerosus” werden geanalyseerd en beschreven in een afstudeerscriptie van Sandra Nijland in het kader van de master Klinische Epidemiologie. Resultaten van het gelijktijdig uitgevoerde vragenlijstonderzoek “Kwaliteit van leven en behandeltevredenheid bij patiënten met lichen planus” in opdracht van de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) werden geanalyseerd en beschreven in een manuscript.
2.1.2 Wetenschappelijk onderwijs In 2014 diverse voordrachten gehouden tijdens wetenschappelijke congressen, zoals: • Electronic assessment of quality of life and other patient reported outcomes in clinical practice. Congress of European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), Amsterdam. Oktober 2014. • E-learning Kwaliteit van Leven. Symposium van de Nederlandse tak van de International Society for Internet Interventions (NSRII), Enschede. Juni 2014. Ook verzorgde medewerker Van Cranenburgh op 3 juni, in samenwerking met medebestuursleden van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie, onderwijs psychodermatologie voor assistenten in opleiding tot dermatoloog (COCOM).
2.2
Zorginnovatie
Van het totaal bestede bedrag aan de doelstelling werd € 222.185 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Dit betreft de projecten Vragenlijstenportaal Dermatologie en E-learning programma Kwaliteit van Leven. 2.2.1 Vragenlijstenportaal Dermatologie Het project Vragenlijstenportaal Dermatologie werd in het kader van de fusie met Stichting Aquamarijn in 2012 overgenomen en gecontinueerd door het Huidfonds. Het Vragenlijstenportaal Dermatologie (www.huidvragen.info) bevat vragenlijsten die patiënten via internet kunnen beantwoorden. Het betreft de volgende, door patiënten te rapporteren uitkomsten: kwaliteit van leven, behandeltevredenheid en ziekte-ernst. In 2014 werd een pilotimplementatie afgerond. Op 3 juli 2014 heeft een bijeenkomst plaatsgevonden waarin het Vragenlijstenportaal is gepresenteerd met het doel verdere implementatie te bewerkstelligen. Op basis van deze bijeenkomst is tevens een werkgroep van professionals opgericht, ter advisering en samenwerking. De werkgroep kwam 4 november 2014 voor het eerst bijeen. Op basis van het haalbaarheidsonderzoek zijn aanpassingen aan het systeem gedaan, resulterend in een versie 1.1. Voort is het portaal uitgebreid met een vierde vragenlijst: screening kwaliteit van leven. 2.2.2 E-learning programma Kwaliteit van Leven Door het Huidfonds werd eveneens gecontinueerd het van Stichting Aquamarijn overgenomen project E-learning Programma Kwaliteit van Leven. Dit educatieve, online zelfmanagement programma biedt patiënten met een chronische huidaandoening informatie, kennis en vaardigheden om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
9
Met een eerste versie van dit E-learning programma werd in 2011 een haalbaarheidsonderzoek uitgevoerd. Op basis van de resultaten van dit haalbaarheidsonderzoek besloot het Huidfonds om, in samenwerking met onder meer patiëntenorganisaties, het E-learning programma aan te passen en uit te breiden (versie 2.0). In 2014 werd de ontwikkeling en bouw van het E-learning Programma Kwaliteit van Leven, versie 2.0 gecontinueerd. Dit programma werd op 1 december “live” gezet. 2.2.3 Kwaliteitszegel Dermatologie In het kader van de samenwerking met en Huidpatiënten Nederland werd de in voorgaande jaren verleende medewerking aan en samenwerking binnen het HPN-project Kwaliteitszegel Dermatologie gecontinueerd. Dit project werd gesubsidieerd door het Fonds voor Patiënten- en GehandicaptenOrganisaties (Fonds PGO) van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en liep van 2011 tot en met 2013 (verlengd tot en met juni 2014). Het had tot doel om op systematische wijze te beschrijven waar patiënten goed terecht kunnen met een specifieke huidziekte en/of voor een specifieke behandeling. Op basis van deze informatie kunnen patiënten een gefundeerde keuze maken voor een zorgaanbieder die aansluit bij hun wensen en noden. Namens het Huidfonds had dr. J. de Korte zitting in de stuurgroep van dit project. De coördinatie was in handen van drs. O.D. van Cranenburgh, die hieraan tevens wetenschappelijk onderzoek koppelde in het kader van haar promotietraject. In 2014 werd het project afgerond en vastgelegd in een eindrapport. 2.2.4 Sterker op 3 fronten In het kader van de samenwerking met HPN werd ook medewerking verleend aan het HPN-project Sterker op 3 Fronten (looptijd 2013-2015). Doel van dit project is patiënten sterker te maken door de bevordering van integrale zorg (zorg gericht op de individuele behoeften van de patiënt, waarbij zorgprofessionals en de patiënt hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen, zodat vraag en aanbod goed op elkaar aansluiten). Elf aangesloten patiëntenorganisaties hebben hieraan hun medewerking toegezegd. Sterker op 3 Fronten bestaat uit drie deelprojecten, te weten: 1) kwaliteit van dermatologische zorg, 2) vergoedingensysteem, 3) zelfmanagement. De volgende doelen worden daarbij nagestreefd: 1. Het realiseren van inzicht in de kwaliteit en beschikbaarheid van het dermatologische zorgaanbod op basis van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief 2. Vergroten van de transparantie, volledigheid en eenduidigheid van het vergoedingen systeem 3. Versterken van (ondersteuning bij) zelfmanagement op het gebied van zelfdiagnose en kwaliteit van leven. Namens het Huidfonds had dr. J. de Korte zitting in de stuurgroep van dit project. De coördinatie was tot 17 september in handen van drs. A. van Hasselaar, die tevens projectleider van deelproject 3 was. Drs. O.D. van Cranenburgh was projectleider van het deelproject “Toevoegen PROMs aan CQ-index Chronische Huidaandoening” (onderdeel van deelproject 1, Kwaliteit van dermatologische zorg). Deelproject 1 ging in 2014 van start (zie ook onder “Wetenschappelijk onderzoek”). Er werd een uitvoeringsplan geschreven en vastgesteld voor oprichting van het Innovatieplatform (externe projectleider).
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
10
Voor deelproject 2 (externe projectleider) werd inventariserend onderzoek uitgevoerd naar relevante wet- en regelgeving rondom vergoedingenbeleid, toepassing hiervan en casuïstiek. Tevens werd een enquête over de toepassing van ziekenhuisverplaatste zorg verstuurd naar dermatologische centra en werd publieksinformatie “Kiezen van een zorgverzekering 2015” voor huid- en haarpatiënten gepubliceerd. In het kader van deelproject 3 werd de bijdrage aan de ontwikkeling van de E-learning Kwaliteit van Leven 2.0 gecontinueerd (zie voorgaand). Daarnaast werden in 2014 nieuwe aandoeningen toegevoegd aan het zgn. Huidhuis en werd gewerkt aan het toevoegen van een leeftijdscheck en incidentiecijfers aan de online symptomencheck voor volwassenen.
2.3
Voorlichting
Van het totaal bestede bedrag aan de doelstelling werd € 245.897 uitgegeven aan voorlichting. De belangrijkste communicatiekanalen hiervoor waren de digitale voorlichting, het Magazine HUID&haar, en overige voorlichting zoals lezingen, een bijeenkomst met patronen, individuele informatieverschaffing en een publiekscampagne. 2.3.1 Digitale voorlichting, waaronder de website www.huidfonds.nl De website van www.huidfonds.nl heeft de volgende functies: Naamsbekendheid Huidfonds bevorderen Informatie verstrekken over het Huidfonds en haar activiteiten Fondsenwerving Maatschappelijke bewustwording, acceptatie en erkenning bevorderen van de problematiek van huidziekten en huidpatiënten Voorlichting geven over huidziekten, inclusief preventie, behandeling en zorg Ondersteuning bieden aan patiënten met een huidziekte. Specifieke doelen voor 2014 waren het analyseren van de gegevens van de bezoekers van de website om zodoende een beter inzicht te verkrijgen in hun specifieke informatiebehoeftes, het verder verhogen van het aantal unieke bezoekers en het verbeteren en uitbreiden van de informatie op de website. Dit vond onder meer plaats door middel van het invoegen van meer actuele nieuwsfeiten, het gebruik van social media als Twitter en Facebook, het aansluiten bij en linken met andere databases en sites en het toegankelijker maken van de website. Het magazine HUID&haar (zie verder) werd op de website geplaatst. De positie van sociale media werd versterkt. Het aantal bezoekers van de website van het Huidfonds is in 2014 gestegen naar gemiddeld 4.800 unieke bezoekers per week. 2.3.2 Magazine HUID&haar Het Huidfonds is uitgever van het Magazine HUID&haar en vervult eveneens functies zoals vermeld bij de website, zij het met een sterker accent op huid en huidaandoeningen. De exploitatie van het magazine is in eigen beheer. Een breed georiënteerde redactiecommissie, waarin de expertise van dermatologie, de patiëntenorganisaties, de dermatologisch verpleegkundigen en de huidtherapeuten vertegenwoordigd is, stelt de inhoud van het magazine vast. Ook worden door de redactie de advertenties beoordeeld op de juistheid van de inhoud.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
11
Het Magazine HUID&haar heeft een publieksfunctie en is vooral bestemd voor mensen met een huidaandoening en hun naaste omgeving, behandelaars en andere professionals op het gebied van huid en huidziekten. Tot de doelgroep behoren donateurs, samenwerkingspartners en overige relaties, evenals leden van organisaties die een collectief donateurschap hebben afgesloten, te weten zes patiëntenverenigingen en de Algemene Nederlandse Branche Organisatie Schoonheidsverzorging (ANBOS). Het magazine wordt tevens toegezonden aan relevante beroepsgroepen: huisartsen, dermatologen, apothekers, huidtherapeuten en dermatologisch verpleegkundigen. Via de wachtkamers wordt getracht de huidpatiënt te bereiken. In 2014 zijn 4 uitgaven HUID & haar met een omvang van 48 pagina’s en een oplage van gemiddeld 22.000 exemplaren per uitgave verschenen, alsmede een huisartseneditie. 2.3.3 Overige voorlichting Lezingen Door de medewerkers van het Huidfonds werden diverse lezingen en bijeenkomsten verzorgd voor zowel patiënten als professionals. Bijeenkomst met de patronen van het Huidfonds Op 20 november 2014 werd een bijeenkomst verzorgd voor alle patronen van het Huidfonds. Tijdens deze bijeenkomst werd onder meer informatie verstrekt over de zorginnovatie en het wetenschappelijk onderzoek van het Huidfonds. Individuele voorlichting en informatieverschaffing Het Huidfonds beantwoordt ad hoc individuele vragen van de doelgroepen via website, mail en telefonisch. Publiekscampagne huidkanker In het kader van de bewustwording van huidkanker en het bevorderen van vroegdiagnostiek heeft het Huidfonds in de maand mei geparticipeerd in de nationale campagne ter voorkoming van huidkanker. Er vonden voorlichtingsactiviteiten plaats in diverse poliklinieken dermatologie en praktijken in Nederland. De campagne werd geïnitieerde door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Beoordeling Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Stichting Nationaal Huidfonds is in het bezit van het CBF-Keur voor Goede Doelen. Het Huidfonds voldoet aan de keurmerkcriteria van verantwoorde fondsenwerving en fondsenbesteding. Het keurmerkcertificaat is geldig tot 1 april 2015. De jaarlijkse bijdrage werd voldaan. Vereniging Fondsenwervende Instellingen Het Huidfonds is aangesloten bij VFI, de brancheorganisatie van fondsenwervende instellingen. De jaarlijkse bijdrage werd voldaan.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
12
3. Fondsenwerving Het Huidfonds heeft in 2014 een totaal bedrag van € 472.671 aan baten gerealiseerd. Het merendeel van deze baten bestond uit eigen fondsenwerving in de vorm van onder meer 1) donaties, giften en schenkingen en een legaat van particulieren en 2) sponsoring in de vorm van patronaten en bijdragen aan projecten vanuit het bedrijfsleven en overige organisaties. Daarnaast waren er baten uit acties van derden en overige baten.
3.1
Baten uit eigen fondsenwerving
De baten uit eigen fondsenwerving bedroegen € 264.249. 3.1.1 Particulieren Donateurs In 2014 steunden 3.182 individuele donateurs en begunstigers en zeven collectieve donateurs met in totaal 2.640 leden het Huidfonds met een totaalbedrag van € 81.764. Zeven patiënten- en beroepsorganisaties sloten voor hun leden een collectieve donateurschap af. Hierdoor ontvangen deze leden het Magazine HUID&haar. Een collectief donateurschap is voor betrokkenen goedkoper dan een regulier, individueel donateurschap met toezending van HUID&haar. Beleid van het Huidfonds in 2014 was donateurs en potentiële donateurs eenmaal per jaar te benaderen. Alle reeds bestaande donateurs werden aangeschreven met het verzoek hun financiële steun in 2014 te continueren. Communicatie met donateurs vond primair plaats via de website en het magazine van het Huidfonds. Gegevens van donateurs worden in geen geval en onder geen enkele voorwaarde ter beschikking gesteld aan derden. Giften Het Huidfonds ontving een bedrag van € 323 aan giften. Legaten Het Huidfonds heeft een bedrag van € 111.494 ontvangen uit een in 2013 beneficiair aanvaarde nalatenschap. 3.1.2 Bedrijven De baten in de vorm van sponsoring bedroegen in totaal € 70.668. Hieronder vallen het patronaat vanuit het bedrijfsleven en gelden ten behoeve van de uitvoering van projecten door het Huidfonds.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
13
Patronaat Patronen zijn bedrijven of merknamen van bedrijven waarvan het Huidfonds structurele financiële ondersteuning ontvangt ten bedrage van € 2.500 per jaar. Patronen ontvangen geen tegenprestatie, maar worden wel als patroon vermeld in het magazine HUID en in het jaarverslag. In 2014 ontving het Huidfonds een bedrag € 35.800 van de patronen van het Huidfonds: AbbVie B.V. Dermalex Repair (Omega Pharma B.V.) Dermolin (Santesa B.V.) Eucerin (Beiersdorf N.V.) hannah Skin Improvement Research Company B.V. La Roche-Posay LEO Pharma B.V. Louis Widmer Nederland Neutral Huidverzorging (Unilever B.V.) U-Consultancy Vaseline (Unilever B.V.) Vichy Gelden ten behoeve van de uitvoering van onderzoeksprojecten Het Huidfonds ontving in 2014 een bedrag van € 34.868 voor de uitvoering van onderzoeks- en zorginnovatieprojecten: Lichen Planus Vereniging Nederland La Roche-Posay Pfizer B.V. Neutral Huidverzorging (Unilever B.V.)
3.2
Overige inkomsten
3.2.1 Baten uit acties van derden Het Huidfonds ontving aan baten uit acties van derden een bedrag van € 114.267. Dit betrof de bijdrage 2014 uit de samenwerking binnen de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) via de Nederlandse Brandwonden Stichting inclusief de afrekening over het boekjaar 2013. Het Huidfonds en de Nederlandse Brandwonden Stichting werken samen aangaande de betrekkingen met de SLV. De SLV heeft hierbij het volgende bepaald: "De Stichting Nationaal Huidfonds voldoet al aan het eerste hoofdkenmerk waaraan alle participanten van SLV moeten voldoen, te weten: 'dat een participant op het terrein van zijn werkzaamheid of doelstelling de enige grote, soms overkoepelende landelijke particuliere organisatie is, die het onderhavige terrein van de volksgezondheidszorg geheel of vrijwel geheel omvat'. De Brandwonden Stichting is als voorlopige participant toegelaten tot de SLV. Dit onder voorwaarde dat de Brandwonden Stichting het Huidfonds ondersteunt zodat het Huidfonds zich kan ontwikkelen tot enige volwaardige participant van de SLV voor de sector 'Huidaandoeningen.' Indien de Stichting Nationaal Huidfonds aan alle toelatingseisen voldoet zal zij de plaats van de Brandwonden Stichting innemen en participant worden van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid". In verslagjaar 2011 heeft het Huidfonds via de Brandwonden Stichting vernomen dat alle participanten in de SLV rechtstreeks beneficiant kunnen worden van de VriendenLoterij. De consequenties hiervan voor de samenwerking met de Brandwonden Stichting en hoe deze samenwerking nader vorm krijgt, wordt in gezamenlijk overleg uitgewerkt. In 2014 vond hierover plaats met de intentie om tot een convenant van meerjarige samenwerking te komen.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
14
3.2.2 Diverse baten Het Huidfonds ontving verder aan overige baten een bedrag van € 94.155. Dit bedrag is opgebouwd uit met name de navolgende baten: Baten uit rente De reserves en fondsen werden op een renterekening beheerd. Het Huidfonds ontving een bedrag van € 1.922. Baten uit advertentieopbrengsten magazine HUID Het Huidfonds ontving een bedrag van € 46.503 aan advertentie-inkomsten. Werkzaamheden voor derden Het Huidfonds ontving een bedrag van € 45.481 t.v. werkzaamheden voor derden. Werkzaamheden zijn uitgevoerd voor Huidpatienten Nederland, Stichting Keurmerk Huidfonds, SSH en Hidradenitis Patiënten Vereniging. Onder de werkzaamheden vallen diensten voor het project Sterker op 3 Fronten, het project PROMS, het project Kwaliteitszegel. Daarnaast zijn er ook administratieve werkzaamheden verricht.
3.3
Verantwoording fondsenwerving
Het CBF-Keurmerk voor goede doelen wordt uitgereikt door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Het keurmerk is voor het publiek een waarborg voor een zorgvuldige omgang met giften, welke in Nederland jaarlijks ongeveer een miljard euro bedragen. Het CBF-Keurmerk is geldig voor een periode van drie jaar. Na hertoetsing kan het verlengd worden. In de tussenliggende tijd wordt de betreffende organisatie gecontroleerd op alle punten waaraan de organisatie moet voldoen. In 1998 heeft het Huidfonds het Keurmerk van het CBF voor het eerst aangevraagd en verkregen. Daarmee is het Huidfonds de enige organisatie op het gebied van huidziekten die voldoet aan de eisen van het CBF. In april 2012 is het CBF-Keurmerk met drie jaar verlengd. In 2015 vindt de herbeoordeling plaats. Onderstaand volgt een verantwoording voor het jaar 2014. Kostenpercentage fondsenwerving Een belangrijk criterium bij de beoordeling van de steunwaardigheid zijn de kosten van de fondsenwerving. Deze mogen niet meer bedragen dan 25% van hetgeen wordt verworven. Het kostenpercentage van het Huidfonds in 2014 bedroeg 19% van de baten uit eigen fondsenwerving. Kosten fondsenwerving Het beleid van het Huidfonds is gericht op het zo goed mogelijk beheersen van de kosten van eigen fondsenwerving. Zo werd de donateursmailing op low budget basis uitgevoerd door een mailingbureau. De directe kosten fondsenwerving bestaan uit kosten voor drukwerk, de kosten van externe ondersteuning en kosten voor verzending van donateurspost. Beleggingsbeleid Het Huidfonds voert geen beleggingsbeleid. De reserves worden uitsluitend op een renterekening beheerd.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
15
Sponsorbeleid Het sponsorbeleid is gericht op een goede, langdurige samenwerking met het bedrijfsleven, waarbij de onafhankelijkheid van het Huidfonds ten aanzien van de geld gevende instellingen gewaarborgd wordt. Percentage besteed aan doelstelling In het verslagjaar is 122% van het bedrag dat geworven is, besteed aan de realisatie van de doelstelling. Kosten beheer en administratie Het Huidfonds heeft zich tot norm gesteld de kosten voor beheer en administratie zo laag mogelijk te houden. In bedroegen deze 14% van de totale lasten. Klachtenregister Het Huidfonds houdt een klachtenregister bij. In 2014 heeft het Huidfonds geen klachten ontvangen. Beleid met betrekking tot communicatie met belanghebbenden Beleid van het Huidfonds in 2014 was om donateurs en potentiële donateurs eenmaal per jaar te benaderen. Communicatie met donateurs vond plaats via de website van het Huidfonds en via het magazine HUID. Gegevens van donateurs worden in geen geval en onder geen enkele voorwaarde ter beschikking gesteld aan derden. Vrijwilligersbeleid Mochten er voor bepaalde activiteiten vrijwilligers nodig zijn dan wordt er afhankelijk van de werkzaamheden een beroep gedaan op huidpatiënten uit de patiëntenverenigingen of studenten in medische opleiding. Alle vrijwilligers worden vooraf uitgebreid geïnformeerd over de doelstellingen van het Huidfonds en over de taken die van hen verwacht worden. De vrijwilligers hebben recht op een onkostenvergoeding bestaande uit een reiskostenvergoeding van € 0,19 per kilometer en een vergoeding van de verblijfkosten op basis van werkelijke kosten. Het Huidfonds heeft in 2014 geen gebruik gemaakt van vrijwilligers.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
16
4. Besturing, organisatie en samenwerking 4.1
Inleiding
Op 24 maart 2014 werden de statuten gewijzigd, waarmee een compacte raad van toezicht met één directeur-bestuurder werd geïnstalleerd en afscheid werd genomen van een voor het Huidfonds topzwaar model van èn een raad van toezicht èn een bestuur èn een directeur. Naar verwachting zal deze bestuurlijke vernieuwing de slagvaardigheid, daadkracht en doelmatigheid van het Huidfonds vergroten.
4.2
Besturing en personele organisatie tot 24 maart 2014
De voormalige raad van toezicht had tot taak toezicht te houden op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken van de stichting. Deze raad diende onder meer goedkeuring te verlenen aan de begroting en de jaarrekening. Verder evalueerde de raad jaarlijks met bestuur en directie de uitvoering van de activiteiten en de bereikte resultaten in het kader van de realisering van de doelstellingen. De personele samenstelling van de raad was als volgt: Drs. R.J.J. Koopman (dermatoloog, Bernhoven Ziekenhuis); relevante nevenfunctie bezoldigd: directielid Bernhoven Ziekenhuis Drs. R.W. Meines (managing partner, Meines & Partners); relevante nevenfunctie: geen Ir. F. van de Peppel (director Operations Control Martinair Cargo); relevante nevenfunctie: geen Mr. G.J. Westra (fiscaal jurist, Luciol BV); relevante nevenfunctie: geen. Het besturen van de stichting werd door de raad van toezicht opgedragen aan het bestuur. Het bestuur verschafte de raad van toezicht tijdig de voor de uitoefening van diens taak noodzakelijke gegevens en legde verantwoording af over het gevoerde beleid. Het bestuur had de verantwoordelijkheid de uit de evaluatie van activiteiten en resultaten. Het bestuur liet zich hierin bijstaan door een directie. De personele samenstelling van het bestuur was als volgt: Prof. dr. H.A.M. Neumann, voorzitter (dermatoloog, hoofd afdeling dermatologie, Erasmus Medisch Centrum); relevante nevenfuncties: board member directors of the European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), president financial committee EADV Mr A.H van Engelen RA (directeur AREP Accountants en belastingadviseurs); relevante nevenfuncties: geen Drs. C.A.C.M. Oomen (directeur DSW Zorgverzekeraar); relevante nevenfuncties: geen G. J. Schoor (voormalig directeur LEO Pharma BV); relevante nevenfuncties: geen De directeur gaf uitvoering aan het vastgestelde beleid. Ten behoeve van deze uitvoering gaf hij leiding aan de medewerkers van het Huidfonds. De directeur werd hierbij ondersteund door het bureau van het Huidfonds. De functie werd bekleed door: Dr. J. de Korte; relevante nevenfuncties, bezoldigd: staflid afdeling dermatologie, Academisch Medisch Centrum (0.2 fte); relevante nevenfunctie, onbezoldigd: board member European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP).
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
17
4.3
Besturing en personele organisatie vanaf 24 maart
4.3.1 Raad van toezicht De huidige raad van toezicht, geïnstalleerd op basis van de statutenwijziging van 24 maart, heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van de directeur-bestuurder, hierna directeur te noemen, en op de algemene gang van zaken van het Huidfonds. De raad benoemt de directeur, stelt een directiereglement op, stelt een financiële auditcommissie in en benoemt een registeraccountant. Daarnaast stelt de raad vast de begroting, de jaarrekening, een meerjarig beleidsplan, waaronder begrepen financiële meerjarenramingen, een jaarplan, een plan ter zake van fondsenwerving en een plan ter besteding van de middelen. Zij staat ook de directeur met raad ter zijde. De raad bestaat uit tenminste drie leden die worden benoemd voor een termijn van maximaal vier jaar. Ze kunnen maximaal tweemaal herbenoemd worden. Bij de samenstelling van de raad wordt in ieder geval nagestreefd dat de raad beschikt over voldoende competenties op het gebied van beleid en management, financiën, fondsenwerving en externe communicatie, dermatologie, wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie, en ook beschikt over een voor het Huidfonds relevant netwerk. De huidige samenstelling is volgt: - Drs. R.J.J. Koopman, voorzitter (dermatoloog, Bernhoven Ziekenhuis); relevante nevenfunctie bezoldigd: directielid Bernhoven Ziekenhuis - Ir. F. van de Peppel (director Operations Control Martinair Cargo); relevante nevenfunctie: geen - G. J. Schoor (voormalig directeur LEO Pharma BV); relevante nevenfuncties: geen - Mr. G.J. Westra (fiscaal jurist, Luciol BV); relevante nevenfunctie: geen. De raad liet een extern bureau een assessment uitvoeren teneinde zo optimaal mogelijk aan het beoogde profiel te beantwoorden; zij beoogt ook het aanstellen van een vijfde lid. Leden van de raad van toezicht ontvangen geen bezoldiging maar kunnen aanspraak maken op een redelijke vergoeding van voor het Huidfonds gemaakte kosten; deze kosten worden in de jaarrekening zichtbaar gemaakt. In 2014 vergaderde de raad op 29 januari, 24 maart , 12 mei, 2 juli, 30 juli, 4 september, 21 oktober, 27 oktober en 24 november. 4.3.2 De directie De directeur is belast met het besturen van het Huidfonds en is verantwoordelijk voor het te voeren beleid, de realisatie van de doelstellingen, het verwerven en beheren van de noodzakelijke financiële middelen, het verdelen van de beschikbare middelen over de drie doelgebieden van het Huidfonds – zijnde voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie -, alsmede voor het naleven van wet- en regelgeving. De directeur werkt hierbij continu aan een optimale besteding van middelen en werkt effectief en doelmatig aan het realiseren van de doelstellingen. De functie wordt bekleed door: - Dr. J. de Korte; relevante nevenfuncties, bezoldigd: staflid afdeling dermatologie, Academisch Medisch Centrum (0.2 fte); relevante nevenfunctie, onbezoldigd: board member European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP).
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
18
De directeur gebruikt de statuten, de profielschets directie en het directiereglement als leidraad voor de uitoefening van de directiefunctie. Hij stelt de raad in staat toezicht te houden op het beleid van de directie en op de algemene gang van zaken in de Stichting, onder meer door het opstellen van: a. een meerjarig beleidsplan, inclusief financiële meerjarenramingen; b. een jaarplan, inclusief een plan fondsenwerving en, een plan ter besteding van de middelen en de daarbij horende begroting; c. een concept jaarverslag en een concept jaarrekening; d. een jaarlijkse rapportage over risicobeheersing en kwaliteitscontrole. De directeur voert alle besluiten uit die door de raad schriftelijk zijn vastgelegd en legt aan de raad verantwoording af over de uitvoering van de vastgestelde taken en activiteiten. Hij woont in principe de vergaderingen van de raad bij, bereidt deze voor en werkt deze uit. Bezoldiging directiefunctie De directiefunctie is bezoldigd. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Huidfonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (www.vfi.nl). De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de Stichting Nationaal Huidfonds vond plaats door de raad van toezicht. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 295 punten. 4.3.3 De financiële auditcommissie De financiële auditcommissie houdt toezicht op: - De financiële gang van zaken binnen het Huidfonds in het algemeen; - De toetsing van de werking van de administratieve organisatie en interne controle, in het bijzonder de betalingsorganisatie; - Het borgen van de status als algemeen nut beogende instelling als bedoeld in artikel 5b van de Algemene Wet inzake Rijksbelastingen. Het aantal leden is door de raad van toezicht vastgesteld op drie, waarbij twee leden tevens lid van de raad zijn en één lid extern is: - Mr. G.J. Westra, Lid RvT - Ir. F. van de Peppel, Lid RvT - R. van Dijck MSc RA, Accountant Cox + Partners, Hoofddorp 4.3.4 Raad van advies De raad van toezicht is op basis van de statutenwijziging van 24 maart statutair bevoegd tot het instellen van een raad van advies. De raad heeft besloten allereerst oude organen van vóór haar aantreden op te heffen (een non-actieve raad van advies, non-actieve commissies, en een non-actief comité van aanbeveling) voordat tot het instellen van een nieuwe raad van advies wordt overgegaan. 4.3.5 Samenwerking Het Huidfonds werkt met een groot aantal organisaties samen. In het kader van deze samenwerking werd regelmatig overleg gevoerd met 1) het bestuur van Huidpatiënten Nederland (HPN), koepel van organisaties van patiënten met een specifieke huidziekte, het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), beroepsorganisatie van Nederlandse dermatologen, de directie van de Nederlandse Brandwonden Stichting (NBS) en het bestuur van Stichting Keurmerk Huidfonds.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
19
5. Langetermijnplanning 5.1
Beleid voor de komende jaren
Het beleid van het Huidfonds ter realisering van doelstellingen in de komende jaren werd door het voormalige bestuur en de raad van toezicht op 28 oktober 2013 voorlopig vastgesteld en opgenomen in het jaarverslag 2013. Dit beleid wordt door de huidige raad van toezicht, vanuit bijgestelde missie en gewijzigde organisatie, herzien. In verband hiermee is een nieuwe versie van de in het jaarverslag 2013 gepresenteerde langetermijnplanning in ontwikkeling. Het Huidfonds als fondsenwervende organisatie zal zich in ieder geval meer richten op het versterken van de eigen fondsenwerving. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om in de toekomst het accent sterker te leggen op bestedingen in samenwerking met en/of uit te voeren door derden. Vooralsnog wordt er van uit gegaan dat na 2015 de bestedingen met minimaal 10% jaarlijks zullen stijgen. Zo is in de begroting voor het jaar 2015 een bedrag van € 316.941 aan bestedingen opgenomen en wordt voor het jaar 2016 een bedrag van € 350.000 beoogd. Zie voor nadere informatie over de activiteiten in het jaar 2015 het hoofdstuk Activiteitenplan.
5.2
Wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie
In vervolg op de integratie van het wetenschappelijk onderzoek van Stichting Aquamarijn in het Huidfonds in 2013 zal het eigen wetenschappelijk onderzoek in belangrijke mate zijn gericht op eHealth applicaties in de dermatologie en op door patiënten gerapporteerde uitkomsten en uitkomstmaten, zoals kwaliteit van leven, behandeltevredenheid en ziekte-ernst. Voorbeelden van dergelijk onderzoek zijn het in het jaarverslag opgenomen promotieonderzoek “Patient Reported Outcomes in chronic skin diseases: eHealth applications for routine practice” en de projecten “Vragenlijstenportaal Dermatologie” en “E-learning Programma Kwaliteit van Leven”. Daarnaast zal onderzocht worden wat van de missie van het Huidfonds in samenwerking met derden en/of door derden uitgevoerd kan gaan worden.
5.3
Voorlichting
Bij de besteding voorlichting zal het Huidfonds zich toenemend richten op digitale voorlichting en over huid en huidziekten aan patiënten met een huidziekte, hun omgeving en de samenleving. Dit laatste mede om de acceptatie van en kennis over huidziekten in de samenleving te bevorderen. De publieksuitgave Magazine HUID&haar zal naar verwachting in 2016 in een andere vorm verschijnen. Hierover is overleg gaande met onder meer de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Voorlichting en educatie kunnen in de toekomst ook deels verzorgd worden met het door het Huidfonds ontwikkelde E-learning Programma Kwaliteit van Leven. Daarnaast worden diverse voorlichtingsactiviteiten beoogd in samenwerking met patiëntenorganisaties en organisaties van professionals.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
20
6. Activiteitenplan 2015 6.1
Fondsenwerving
De baten in 2015 zijn, rekening houdend met de bestuurlijke vernieuwing en de vele interne veranderingen die het Huidfonds in 2014 onderging, conservatief begroot. De raad van toezicht en directie verwachten de bestedingen aan de doelstelling in 2015 als volgt te financieren: 6.1.1 Eigen fondsenwerving In 2015 verwacht het Huidfonds aan inkomsten uit werving van donaties, giften en legaten van particulieren € 80.000 te realiseren. Het Huidfonds wordt ook gesteund door een vaste bijdrage van bedrijven in de vorm van een patroonschap. Voor de bijdragen die patronen beschikbaar stellen, wordt geen tegenprestatie geleverd. De minimale bijdrage voor een patroonschap 2015 is vastgesteld op € 2.500. Voor het eerste wordt ook onderzocht of patronen bereid zijn een gouden patroonschap op zich te nemen ten bedrage van € 10.000. Het Huidfonds verwacht dat patronen het Huidfonds willen steunen voor een totaalbedrag van € 40.000. Daarnaast zal het Huidfonds zich bezig houden met actieve en gerichte werving van sponsorgelden binnen de industrie voor projecten ter realisering van de doelstelling. De resultaten van deze inspanningen zullen naar verwachting pas zichtbaar worden in 2016. De te verwachten inkomsten 2015 zijn begroot op € 17.500. 6.1.2 Baten uit acties van derden Het Huidfonds ontvangt vanwege een gezamenlijke participatie met Brandwondenstichting in de Stichting Loterijactie Volksgezondheid jaarlijks 10% van de opbrengsten uit loterijen die aan de Brandwondenstichting worden uitgekeerd. Voor 2015 is dit, evenals voorgaande jaren, begroot op € 100.000. 6.1.3 Overige baten De opbrengsten voor het magazine HUID, advertenties, en werkzaamheden voor derden zijn begroot op € 83.000. 6.1.4 Baten uit rente Inkomsten uit rente worden geschat op € 2.000.
6.2
Bestedingen aan de doelstelling
Het totaal te besteden bedrag aan de doelstelling is begroot op € 316.941. 6.2.1 Wetenschappelijk Onderzoek De besteding wetenschappelijk onderzoek is begroot op € 39.057.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
21
Promotie onderzoek Huidfonds Doel: Het versterken van het wetenschappelijk onderzoek van het Huidfonds, in het bijzonder op het gebied van patiëntgerapporteerde uitkomsten bij chronische huidziekten. Beoogd resultaat: Proefschrift en promotie Huidfonds (medewerker: mw. drs. Oda van Cranenburgh) Toelichting: Het Huidfonds voert in samenwerking met het Academisch Medisch Centrum, tevens nevenvestiging van het Huidfonds, eigen wetenschappelijk onderzoek uit. Naar verwachting zal medewerker Oda van Cranenburgh hierop begin 2016 promoveren. Het promotieonderzoek wordt afgerond in 2015 en heeft als werktitel “Patient Reported Outcomes in chronic skin diseases: eHealth applications for routine practice”. In 2015 zullen naar verwachting drie wetenschappelijke publicaties verschijnen. Te verstrekken subsidies Doel: Het bevorderen van dermatologisch onderzoek in Nederland. Beoogd resultaat: Verstrekken van een financiële bijdrage aan een wetenschappelijk congres. Toelichting: Gezien de focus op en de omvang van het eigen wetenschappelijk onderzoek is het Huidfonds in 2015 zeer terughoudend in het subsidiëren van extern wetenschappelijk onderzoek. Het Huidfonds beperkt zich tot het verstrekken van één, zeer kleine financiële bijdrage aan een wetenschappelijk congres. 6.2.2 Zorginnovatie De besteding zorginnovatie is begroot op € 120.548. Vragenlijstenportaal Dermatologie Doel: Het bevorderen van het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten in de dermatologische praktijk. Beoogd resultaat: Het invoeren van een door het Huidfonds ontwikkeld Vragenlijstenportaal Dermatologie (www.huidvragen.info) in de dermatologische praktijk in een vijftal behandelcentra. Toelichting: Ter facilitering van het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (Patient-Reported Outcomes / PROs) in de dermatologische praktijk heeft het Huidfonds een Vragenlijstenportaal ontwikkeld. Dit is een online omgeving, waarop patiënten vragenlijsten invullen, waardoor relevante patiëntgegevens direct inzichtelijk zijn en besproken kunnen worden door de behandelaar. De vragenlijsten hebben vooralsnog betrekking op kwaliteit van leven, behandeltevredenheid en ziekteernst. Het Huidfonds voert dit portaal in, samen met een door het Huidfonds opgerichte werkgroep van dermatologen en overige professionals. E-learning programma Kwaliteit van Leven Doel: Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische huidaandoening door middel van een educatief zelfmanagement programma. Resultaat: Het opleveren en implementeren van een E-learning programma Kwaliteit van Leven in dermatologische behandelcentra en patiëntenorganisaties.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
22
Toelichting: Het Huidfonds heeft een E-learning programma Kwaliteit van Leven ontwikkeld: www.kwaliteitvanleven.nl. Doel van dit educatieve zelfmanagement programma is dat de patiënt kennis en vaardigheden verwerft om beter met de huidaandoening om te gaan en zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Na oplevering van het programma 2014, wordt het programma in 2015 getest door een kleine groep van centra en patiënten. Naar aanleiding van de resultaten van de pilot test wordt bepaald welke kleine aanpassingen van het programma nog noodzakelijk zijn. Hieruit komt een aangepaste versie voort, welke uiterlijk eind 2015 wordt opgeleverd. Na de test zal medio 2015, parallel aan de doorvoering van aanpassingen, begonnen worden met implementeren van het Elearning programma Kwaliteit van Leven op grotere schaal. Geïnteresseerde dermatologische centra en patiëntenverenigingen worden in de gelegenheid gesteld om zich aan te melden voor implementatie. Naar verwachting zullen hieraan vier behandelcentra en zes patiëntenorganisaties deelnemen. Sterker op 3 Fronten Doel: Het kunnen vaststellen van door patiënten ervaren resultaten van dermatologische behandelingen, waarmee de kwaliteit van behandeling en zorg kunnen worden verbeterd. Resultaat: Het vaststellen van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor huidpatiënten die geschikt zijn om kwaliteit van zorg te meten, en het omzetten hiervan in een vragenlijst. Toelichting: In het kader van dit driejarig project van Huidpatiënten Nederland, koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor een specifieke huidaandoening, voert het Huidfonds een deelproject van het HPN project Sterker op 3 Fronten uit. In dit deelproject wordt een vragenlijst van patiëntgerapporteerde uitkomsten ontwikkeld. Deze vragen zullen worden toegevoegd aan de zgn. Consumer Quality Index Chronische Huidaandoening, waarin de focus ligt op de organisatie en de processen (en niet zozeer de uitkomsten) van zorg. De CQI Chronische Huidaandoening werd in de voorafgaande jaren in samenwerking met Huidpatiënten Nederland ontwikkeld. 6.2.3 Voorlichting De besteding voorlichting is begroot op € 157.336. Digitale voorlichting Doel: Het bevorderen van bewustwording en kennis over huid en huidaandoeningen, incl. behandeling, zorg en zelfmanagement. Resultaat: Een geïntegreerde, multimediale voorlichting aan patiënten, zorgverleners en samenleving met focus op behandeling en zelfmanagement. Toelichting: Informatieverschaffing via de websites van het Huidfonds, social media, elektronische nieuwsbrieven en mailverkeer wordt onderling op elkaar afgestemd en verbeterd. Hiertoe is een projectgroep “Voorlichting en Externe Communicatie” van het Huidfonds opgericht. Een van de opdrachten van deze projectgroep is de doelen en beoogde resultaten van digitale en overige voorlichting, incl. het Magazine HUID, te concretiseren en te operationaliseren. Magazine HUID&haar Doel: Het bevorderen van bewustwording en kennis over huid en huidaandoeningen in ruime zin. Resultaat: Vier edities van het Magazine HUID&haar
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
23
Toelichting: Het Huidfonds is de uitgever van het Magazine HUID&haar, een publieksuitgave met een oplage van ruim 20.000 exemplaren per editie. Het magazine wordt onder meer verspreid onder donateurs, patronen, patiënten (via patiëntenorganisaties en wachtkamers van behandelaars) en zorgverleners. Overige voorlichting In deze categorie zijn ondergebracht lezingen voor patiëntenorganisaties en op wetenschappelijke congressen, lidmaatschappen CBF en VFI, verslagen van bijeenkomsten en het jaarverslag.
6.3
Kosten werving baten, beheer & administratie
De kosten voor de werving van baten zijn begroot op € 25.199. De kosten van beheer en administratie zijn begroot op € 38.360.
6.4
Reserves
Met de begrote baten en lasten wordt in 2015 een negatief resultaat van -€ 58.000 verwacht. Deze zal ten laste van de continuïteitsreserve worden gebracht.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
24
Jaarrekening 2014
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
25
1. Balans per 31 december 2014 ACTIVA
31-dec-14
31-dec-13
Vorderingen Liquide middelen
€ 119.579 € 219.335
€ 189.663 € 502.506
Totaal activa
€ 338.914
€ 692.169
PASSIVA
31-dec-14
31-dec-13
€ 236.883
€ 308.891
Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Wetenschappelijk onderzoek Vergroting draagvlak Eigen projecten
€0 €0 €0
€ 42.817 € 72.165 € 69.139 €0
€ 184.121
Fondsen Bestemmingsfonds nalatenschap wetenschappelijk onderzoek
€0
€0
Totaal reserves en fondsen
€ 236.883
€ 493.012
Schulden Kortlopende schulden
€ 102.031
€ 199.157
Totaal passiva
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
€ 338.914
€ 692.169
26
2. Staat van baten en lasten over 2014 Werkelijk 2014
Begroting 2014
Werkelijk 2013
euro
euro
euro
Baten uit eigen fondsenwerving
264.249
303.500
297.459
Baten uit acties van derden
114.267
100.000
105.714
1.922
8.900
8.589
Baten
Baten uit rente Overige baten
92.233
84.200
144.941
Totaal baten
472.671
496.600
556.703
- Wetenschappelijk onderzoek en -onderwijs
107.036
101.987
308.323
- Zorginnovatie
222.185
87.487
0
- Voorlichting
245.897
248.982
294.144
0
0
4.853
Lasten Besteed aan doelstelling:
- Individuele hulpverlening - Patiëntenverenigingen
0
0
23.344
575.118
438.456
630.665
49.139
11.000
14.264
Kosten beheer en administratie
104.543
32.000
19.168
Totaal lasten
728.800
481.456
664.097
Saldo baten en lasten
-256.129
15.144
-107.394
-72.008
15.144
52.360
- Wetenschappelijk onderzoek
-42.817
0
-100.183
- Vergroting draagvlak
-72.165
0
0
0
0
-50.674
-69.139
0
-6.983
0
0
-1.914
Totaal besteed aan doelstelling Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie
Resultaatbestemming, toevoeging/onttrekking aan Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves
- Onderzoek huidkanker - Eigen projecten Bestemmingsfonds - Individuele hulp - Nalatenschap wetenschappelijk onderzoek Saldo van baten en lasten Kosten eigen fondsenwerving in procenten baten eigen fondsenwerving Besteed aan doelstellingen in procenten van de baten
0
0
0
-256.129
15.144
-107.394
19%
4%
5%
122%
88%
113%
Kosten beheer en administratie in procenten van de som der lasten
14%
7%
3%
Besteed aan doelstelling in percentage van totale lasten
79%
91%
95%
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
27
3. Toelichting algemeen Algemeen Activiteiten Stichting Nationaal Huidfonds heeft tot doel een uitvoerende en verbindende rol te vervullen in het bestrijden van huidziekten en daarmee in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor en de kwaliteit van leven van patiënten met een huidziekte. Bij de verwezenlijking van haar doel richt de stichting zich met name de volgende activiteiten: Het (laten) ontwikkelen en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek en projecten zorginnovatie waarin de patiënt centraal staat. Het (laten) voorlichten van patiënten, professionals en samenleving over het voorkomen en behandelen van huidziekten. Voor de verwezenlijking van deze activiteiten vindt fondsenwerving plaats. Overige verbonden partijen Stichting Samenwerkende Huidorganisaties (SSH), statutaire zetel te Utrecht. Deze stichting verzorgt de projectwerkzaamheden ten behoeve van de realisering van de doelstellingen van Stichting Nationaal Huidfonds. De stichting werd per 10 december 2014 ontbonden. -
Stichting Keurmerk Huidfonds (SKH), statutaire zetel te Utrecht.
-
Stichting Steunfonds Huid, statutaire zetel te Arnhem, kantoorhoudend te Utrecht. De stichting werd op 1 mei 2014 ontbonden.
Algemene grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening Bij de opstelling van deze jaarrekening is de Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen gevolgd. De waardering en de bepaling van het resultaat vindt plaats op basis van historische kosten. Tenzij bij het desbetreffende balanshoofd anders is vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen de nominale waarde. Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Winsten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verliezen en risico's die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Vorderingen De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde onder aftrek van de noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid. Liquide middelen De liquide middelen staan, voor zover niet ander vermeld, ter vrije beschikking van de Stichting. Baten Donaties en giften worden verantwoord in het boekjaar van ontvangst. Baten van bedrijven en samenwerkingen worden verantwoord in het boekjaar van ontvangst met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde actie heeft plaatsgevonden. Overige inkomsten worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
28
Toedeling kosten (voor zover niet direct toerekenbaar) Kosten worden voor zover dat kan direct toegerekend aan de verschillende doelstellingen te weten: Wetenschappelijk onderzoek, Zorginnovatie en Voorlichting. De toerekening van kosten aan doelstellingen vindt plaats op basis van FTE's . Pensioenen De stichting heeft een pensioenregeling. De regeling wordt gefinancierd door afdrachten aan de pensioenuitvoerder, zijnde Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn. De pensioenverplichting kwalificeert als een 'verplichting aan de pensioenuitvoerder benadering'. In deze benadering wordt de aan de pensioenuitvoerder te betalen premie als last in de winst- en verliesrekening verantwoord. Vooruitbetaalde premies worden opgenomen als vordering indien dit tot een terugstorting leidt of tot een vermindering van toekomstige betalingen. Nog niet betaalde premies worden als verplichting op de balans opgenomen. De dekkingsgraad ultimo 2014 bedraagt 102%.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
29
4. Toelichting op de balans per 31 december 2014 Vorderingen
31-dec-14
31-dec-13
Debiteuren
€ 104.935
€ 129.103
Voorziening dubieuze debiteuren
- €4.937
€0
Brandwonden Stichting
€ 17.027
€ 10.000
HPN
€0
€ 30.517
SDH
€0
€ 2.169
SKH
€0
€ 5.000
Adviesbureau Wooning
€0
€ 5.000
Vooruitbetaalde kosten
€ 182
€0
Nog te ontvangen rente
€ 2.372
€ 6.000
€0
€ 1.874
€ 119.579
€ 189.663
ING I
€ 22.879
€ 12.704
ING II
€ 46.443
€ 126.454
Overige Totaal vorderingen
Liquide middelen
ING III
€ 27
€ 754
Rabobank I
€ 29.190
€ 6.134
Rabobank II
€ 120.796
€ 290.433
€0
€ 66.027
€ 219.335
€ 502.506
Stichting Steunfonds Huid Totaal liquide middelen
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
30
Reserves en fondsen Continuïteitsreserve (1) Saldo 1 januari 2014
€ 308.891
Resultaatbestemming
€ -72.008
Saldo 31 december 2014
€ 236.883
Bestemmingsreserves (2) Wetenschappelijk onderzoek Saldo 1 januari 2014
€ 42.817
Resultaatbestemming
€ -42.817
Saldo 31 december 2014
-
Vergroting draagvlak Saldo 1 januari 2014
€ 72.165
Resultaatbestemming
€ -72.165
Saldo 31 december 2014
-
Reserves eigen projecten Saldo 1 januari 2014 Resultaatbestemming Saldo 31 december 2014
€ 69.139 € -69.139 -
Bestemmingsfonds nalatenschap wetenschappelijk onderzoek (3) Saldo 1 januari 2014
-
Resultaatbestemming, toevoeging ontvangen nalatenschap
€ 111.494
Resultaatbestemming, onttrekking kosten
€ 111.494
Saldo 31 december 2014 Totaal reserves en fondsen per 31 december 2014
€ 236.883
(1) Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. De reserve bedraagt maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. In 2014 zijn de continuïteitsreserve voor uitvoeringskosten organisatie en de rendementsreserve samengevoegd. (2) Bestemmingsreserves In 2014 is besloten om de bestemmingsreserves op te heffen.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
31
(3) Bestemmingsfonds nalatenschap wetenschappelijk onderzoek In 2014 is een nalatenschap ontvangen van € 111.494 bestemd voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot psoriasis. In 2014 zijn de kosten voor wetenschappelijk onderzoek in 2014 en met terugwerkende kracht 2013 ten laste van de reserve gebracht.
Kortlopende schulden
31-dec-14
31-dec-13
Crediteuren
€ 35.998
€ 7.517
Loonheffing
€ 6.162
€0
€ 13.432
€ 17.145
€0
€ 91.207
Vakantiegeld en -dagen
€ 10.640
€0
Vooruit gefactureerd
€ 19.170
€0
Nog te betalen kosten
€ 16.629
€ 4.235
Erasmus MC
€0
€ 78.803
Overlopende donaties
€0
€ 250
€ 102.031
€ 199.157
Omzetbelasting SSH
Totaal kortlopende schulden
Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingen De stichting is momenteel haar positie in het kader van de omzetbelasting aan het evalueren. Een gevolg hiervan is dat over de jaren 2014 en eerder naar verwachting nog een bedrag aan omzetbelasting zal worden teruggevorderd. De omvang van dit bedrag is echter nog onzeker.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
32
5. Toelichting op staat van baten en lasten 2014 Realisatie 2014 euro
Begroting 2014 euro
Realisatie 2013 euro
303.500
83.390 950 0 4.050 209.069 297.459
Baten uit eigen fondsenwerving Donateurs Giften Legaten Fonds individuele hulp Bedrijven en samenwerkingen Totaal baten uit eigen fondsenwerving
81.764 323 111.494 0 70.668 264.249
Overige inkomsten Aandeel in acties van derden
114.267
105.714
1.922 0
7.742 847
Opbrengst advertenties HUID plus bijdragen HUID Werkzaamheden voor derden Overige baten en lasten Totaal overige inkomsten
46.504 45.481 248 208.422
193.100
90.730 0 54.211 144.941
Totaal baten
472.671
496.600
556.703
Rente bank Rente lening Stichting Steunfonds Huid
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
33
Toelichting lastenverdeling 2014
Bestemming
Doelstelling
Werving Baten
Wetenschappelijk Eigen Gezamenlijke Zorginnovatie Voorlichting Onderzoek fondsenwerving acties
Lasten Afdrachten / Eigen projecten
Totaal 2014
Begroot 2014
Subsidies Beleggingen
-
140.788
-
-
-
-
-
29.452
225.103
438.456
-
31.658
-
-
-
-
-
-
31.658
11.000
44.188
188.180
62.209
41.619
-
-
-
-
63.598
399.794
-
Huisvestingskosten
3.594
15.307
5.061
3.385
-
-
-
-
5.174
32.521
-
Kantoor- en algemene kosten
4.391
18.698
6.181
4.135
-
-
-
-
6.319
39.725
32.000
107.036
222.185
245.897
49.139
-
-
-
-
104.543
728.800
481.456
Publiciteit en communicatie Personeelskosten
Totaal
54.863
Acties van derden
Beheer en Administratie
-
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
34
Realisatie 2014 euro
Realisatie 2013 euro
Kosten publiciteit en communicatie Website Mailing donateurs CBF Keurmerk VFI Algemene voorlichting Totaal kosten publiciteit en communicatie
7.195 270 915 1.980 21.298
20.538 3.319 905 0 0
31.658
24.762
Personeelskosten Bruto salarissen Sociale lasten Pensioenpremie Ziekteverzuimverzekering Reiskosten onbelast (woon-werk) Personeelskosten extern (o.a. SSH) Overige personeelskosten Totaal personeelskosten
146.782 17.961 10.264 2.632 4.980 216.563 612 399.794
0 0 0 0 0 253.732 0 253.732
Huisvestingskosten Huurkosten kantoor Utrecht Diensten kantoor Utrecht Via SSH Overige huisvestingskosten Totaal huisvestingskosten
22.010 10.511 0 0 32.521
0 0 21.006 1.768 22.774
Kantoor- en algemene kosten Kantoorbenodigdheden ICT kosten Administratiekosten Bestuurskosten Adviseurskosten Accountantskosten Via SSH Via SDH Overige kantoor- en algemene kosten Totaal kantoor- en algemene kosten
6.250 13.060 3.666 4.151 3.180 7.638 0 0 1.780 39.725
0 0 0 1.471 907 7.865 71.472 5.490 829 88.034
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
35
6. Overige gegevens Resultaatbestemming Toevoeging / onttrekking aan:
Realisatie 2014
Realisatie 2013
Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek Bestemmingsreserve vergroting draagvlak Bestemmingsreserve onderzoek huidkanker Bestemmingsreserve eigen projecten Bestemmingsfonds individuele hulp Bestemmingsfonds nalatenschap wetenschappelijk onderzoek Saldo baten en lasten
- € 72.008 - € 42.817 - € 72.165 €0 - € 69.139 €0
€ 52.360 -€ 100.183 €0 -€ 50.674 -€ 6.983 -€ 1.914
€0 - € 256.129
€0 - € 107.394
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
36
Bijlage 1. Toelichting percentage kosten fondsenwerving
Baten uit eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving In % van baten uit eigen fondsenwerving
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
Realisatie 2014
Realisatie 2013
€ 264.249
€ 297.459
€ 49.139
€ 14.264
19%
5%
39
Bijlage 2. Informatie over bezoldiging directie Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2014. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt de Stichting Nationaal Huidfonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl). De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de Stichting Nationaal Huidfonds vond plaats door de Raad van Toezicht. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 295 punten met een maximaal jaarinkomen van EUR 70.021 (1 FTE/12 mnd). De voor de toetsing aan VFI-maxima relevante werkelijke jaarinkomens van de directie bedroeg in 2014, J. de Korte € 42.810 (0,5FTE). De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt hieronder toegelicht. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde sv- en pensioenpremies en belaste vergoedingen deel uit van de bezoldiging.
Specificatie directiebezoldiging Full Time 2014 in vergelijk met 2013
Naam
J. de Korte
Functie
directeur
Dienstverband Aard (looptijd)
onbepaald uren parttime percentage periode
40 50% 1/1/14-31/12/14
Bezoldiging (EUR)
2014
2013
77.256 6.435 1.931 85.621
76.116 6.340 1.903 84.359
4.383 -
4.383 -
90.006
88.742
Jaarinkomen bruto loon/salaris vakantiegeld eindejaarsuitkering, 13e/14emnd variabel jaarinkomen Totaal
SV lasten (wg deel) Belastbare vergoedingen/bijtellingen Pensioenlasten (wg deel) Overige beloningen op termijn Uitkeringen beëindiging dienstverband
Totaal bezoldiging
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
40
Bijlage 3. Toelichting verschillen 2013-2014 baten en lasten Baten Fondsenwerving - In 2014 heeft het Huidfonds minder donaties gekregen in vergelijk met 2013. - In 2014 heeft het Huidfonds een nalatenschap ontvangen (legaat), te besteden aan wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van Psoriasis. - Inkomsten van bedrijven lagen in 2014 een stuk lager dan in 2013. - In 2014 had het Huidfonds meer patroonschappen dan in 2013. - In 2014 waren er minder vrijwillige bijdragen (in combinatie met projecten als E-learning) dan in vergelijking met 2013. Rente - De rente in 2014 was lager dan in 2013. Dit komt doordat het rentepercentage bij de banken is gedaald en doordat het Huidfonds minder liquide middelen in bezit had. Werkzaamheden voor derden - In 2014 is het Huidfonds (met eigen personeel) werkzaamheden voor derden gaan uitvoeren. Werkzaamheden voor HPN, NVDV, etc. Laten Personeel en Raad van Toezicht - Vanaf 1 april 2014 heeft het Huidfonds eigen personeel in dienst. Hieraan voorafgaand werd dit nog doorbelast vanuit een andere stichting. Hierdoor komen salarissen en alles wat daarbij komt kijken (pensioenen, loonheffing, sociale verzekeringen, woon-werk vergoeding, etc.) van 2014 direct ten laste van het Huidfonds. - In 2014 heeft de RvT een belangrijkere/actievere rol gespeeld voor het Huidfonds in vergelijk met 2013. Er hebben meerdere vergaderingen plaatsgevonden en er werd meer advies uitgebracht. - De eerste maanden van 2014 is een secretariaatsmedewerker ingehuurd (via van Wijde). Kantoorruimte - In 2013 werden huurkosten (en alles wat hierbij hoort) vanuit SSH doorbelast aan het Huidfonds. Sinds 2014 is het Huidfonds echter zelf verantwoordelijk voor het huren van kantoorruimte (Domus Medica) en de diensten die Domus Medica levert (catering, printen, verzenden, telefoonkosten, etc.). - Ook is het Huidfonds sinds 2014 niet meer in het bezit van eigen parkeergelegenheid, hiervoor dient er per dag een parkeerkaart gekocht te worden bij Domus Medica. ICT en website - Vanaf 2014 worden alle ICT werkzaamheden uitgevoerd door SWS, in 2013 werd dit doorberekend vanuit SSH. - In 2014 zijn de kosten van de website alleen de maandelijkse (vaste) kosten, in vergelijk met 2013 waarbij de website opstartkosten met zich meebracht. Fondsenwerving - In 2013 verliep fondsenwerving, voorlichting, etc. nog via SSH, in 2014 werd dit door het Huidfonds zelf gedaan (lagere kosten). Magazine Huid - In 2013 verscheen het magazine HUID 5x. Een van deze uitgaven werd als special naar artsen verzonden. In 2014 verscheen het magazine 4x. Dubieuze debiteuren - In 2014 zijn de dubieuze debiteuren van 2012, 2013 en 2014 afgeschreven.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
41
Bijlage 3. Toelichting verschillen 2013-2014 baten en lasten Wetenschappelijk onderzoek - In 2014 was er minder te besteden aan wetenschappelijk onderzoek, in vergelijk met 2013. Dit doordat er in 2014 geen subsidies zijn toegekend.
Jaarverslag en Jaarrekening Stichting Nationaal Huidfonds 2014
42