NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. Lezersactie: één voor één 3. MS en hobby s 4. MS en posttraumatische groei 5

België - Belgique

LIDWINA’S

P.B. - P.P.

NIEUWSBRIEF

3700 TONGEREN BC 30759

Driemaandelijks tijdschrift januari—februari—maart 2013 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Lezersactie: één voor één

3

MS en hobby’s

4

MS en posttraumatische groei

5

Teen Spirit

6

Op reis met MS: let op de grenzen!

8

Tofoe

9

Veenbessenproducten werkzaam?

10

Studenten vinden weg naar MS-huis 11 Wil jij ons vriendje zijn?

12

VOORWOORD Klassiek wordt in medische handboeken gezegd dat MS een aandoening is van jonge mensen, bij wie de ziekte begint tussen 20 en 40 jaar. In de begeleidende tekst staat wel dat MS ook kan beginnen op andere leeftijden, mijn jongste patiënte begon met MS op 6 jaar, mijn oudste was meer dan 75 jaar oud! Er zijn dus toch een heel aantal mensen (10 tot 20 % volgens de literatuur) die pas op latere leeftijd multiple sclerose krijgen. In deze groep van oudere MSpatiënten is het aantal mannen en vrouwen meer gelijk. Het verloop van de MS is gemiddeld genomen sneller dan bij jongeren. Dit komt omdat in deze groep meer mensen met primair progressieve MS zitten (60 tot 70 %), deze groep doet geen opflakkeringen en heeft een verloop dat maand na maand of jaar na jaar verder evolueert. Deze mensen hebben dan na enige tijd een ernstige functiestoornis of handicap opgebouwd. Daarbij komt nog dat er voor primair progressieve MS geen medicijnen op de markt zijn om de ziekte af te remmen. Het gaat dus om een groep mensen waar, medisch gezien, wat meer aandacht voor zou moeten komen. Gelukkig zijn de laatste jaren meer en meer onderzoeken gestart om ook voor primair progressieve MS een behandeling op punt te zetten die het verloop afremt. Uiteraard is behandelen van symptomen hier ook van groot belang om de kwaliteit van leven op peil te houden. Op de tweede plaats heb je een grote groep mensen met MS die op jeugdige leeftijd de ziekte gekregen hebben, maar die er oud mee geworden zijn. Gelukkig is dit de grootste groep en vaak gaat het om mensen van wie de MS zeker in de beginjaren nogal goedaardig was. Men neemt aan dat ongeveer 20% van de beginnende MS met opflakkeringen en remissies goedaardig is. Uiteraard worden mensen oud met deze vorm van MS. Daarnaast heb je een toenemende groep mensen die vanaf hun ziektebegin behandeld zijn om het verloop af te remmen. Deze immunomodulerende behandeling (bijv. Interferon Bèta, Glatirameracetaat, of de meer ingrijpende recente tweedelijnsmiddelen) is reeds meer dan 15 jaar op de markt en zou dus stilaan moeten resulteren in meer oudere mensen met MS. Onderzoek geeft aanwijzingen dat dit inderdaad het geval is, maar heel erg springt dit toch nog niet in het oog. Waar moeten deze 60-plussers met MS vooral aandacht voor hebben? Op strikt medisch gebied lijkt het mij belangrijk dat zij de beste zorg krijgen wat betreft MS. Dit wil dus zeggen dat het geen groep mag zijn waar vanuit de artsenwereld minder aandacht voor is, wat mij toch soms toch het geval lijkt. Deze groep komt minder in aanmerking voor de (dure) "ziekte modulerende middelen" en krijgt dan ook minder aandacht van onderzoekers (en de farmaceutische industrie). Veel mensen op leeftijd met MS verkeren in de secundaire progressieve fase en vaak is de evolutie spontaan trager zodat ze inderdaad de nieuwe middelen minder nodig hebben. Wel hebben ze de volle aandacht nodig wat betreft symptoombestrijding, maar ook de zorg voor een goede algemene toestand, bewegen, voorkomen van verwikkelingen en sociaal contact mogen niet worden verwaarloosd. Vaker zal het consult van een uroloog of het consult van een revalidatiearts nodig zijn. Het is belangrijk dat de sociale en psychologische situatie van de oudere persoon met MS op tijd onder de loep genomen wordt. Veel sociale voorzieningen kunnen nog afgesproken worden voor je pensioen en voor je 65ste, erna is de sociale wetgeving anders en vallen mensen soms uit de boot. Op tijd denken aan een aangepast huis kan veel uitmaken wat betreft levenskwaliteit in de oude dag. De relatie met familie, kinderen en vrienden goed verzorgen, is een goede raad die nogal eens in de wind geslagen wordt, toch kan dit veel uitmaken wanneer de eenzaamheid toeslaat. Meer aandacht voor de gezondheidszorg van de oudere medemens werd recent ook gevraagd door een groep vooraanstaande artsen uit Europa, India, de Verenigde Staten en Canada via een artikel in The Lancet, een kwaliteitstijdschrift op medisch gebied. Zij betogen dat de geneeskunde voor ouderen moet weggehaald worden uit de sfeer van negatieve benadering, met vragen over betaalbaarheid en vragen over de kosten van de zorg voor ouderen. Zij vragen om "langer leven" niet als een probleem

voor de geneeskunde te zien, maar het wel te beschouwen als een uitdaging. De uitdaging zal erin bestaan dat er anders gedacht wordt over ouder worden, dat er andere politieke en beleidsmatige prioriteiten gelegd worden en er zo meer budgetten vrij komen voor kwetsbare mensen op leeftijd. Het resultaat zal zijn dat 60 en 70-plussers langer gezond blijven, langer een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving en hun rijke ervaring ten dienste stellen aan de rest jongere bevolking. Het betreffende artikel gaat over de gezondheidszorg in het algemeen, maar het is ten volle ook van toepassing op de zorg voor de persoon met MS op oudere leeftijd. Reacties en vragen over dit voorwoord zijn steeds welkom via het e-mail adres van Lidwina's nieuwsbrief.

Dr. R. Medaer voorzitter

LEZERSACTIE: ÉÉN VOOR ÉÉN Eén van de hoofddoelen van onze vzw Lidwina voor MS is om zowel aan mensen met MS als aan hun omgeving correcte informatie te bezorgen over onderwerpen die hen aanbelangen. Hiervoor is onze nieuwsbrief een uitgelezen instrument. Hoewel we al een groot publiek bereiken, toch zijn er nog heel wat plekken waar ze onze vereniging nog niet kennen of heel wat huiskamers waar onze nieuwsbrief nog niet gelezen wordt. Om hieraan te verhelpen, roepen we de hulp in van onze lezers: als elke abonnee ons de gegevens van een nieuwe lezer doorstuurt, kunnen weer heel wat meer geïnteresseerden op de hoogte gebracht worden van alles wat met MS in het algemeen en met de vzw Lidwina voor MS in het bijzonder te maken heeft. Mail of stuur ons dus een nieuw adres en wij sturen volledig gratis onze nieuwsbrief daar naartoe. Onze gegevens zijn elders in deze nieuwsbrief terug te vinden of neem gerust een kijkje op onze website www.lidwina.be Zo doen we dat dus: één voor één, niet alleen, maar met allen samen! U doet toch ook mee? Paul Hermans

MS EN HOBBY’S Na de zomer zijn we weer stilletjes overgegaan naar de herfst. Hierna volgt wederom de winter. Vallende bladeren, prachtige kleuren in de natuur, koudere dagen, misschien wat sneeuw, de dagen korter. De een is hier blij mee, de ander niet. Blijkbaar is dat ook zo met de zon en de warmte, de een kan hier goed tegen, er zijn echter ook veel MS patiënten die zeer slecht tegen de zon kunnen. Ik word van de herfst en de winter altijd wat stiller. Hoewel het een prachtig jaargetijde is. Voor mij betekent het dat in de herfst en de winter mijn grootste hobby steeds moeilijker kan. Voor MS patiënten, uiteraard voor iedereen, is een hobby van groot belang. Kun je door beperkingen een hobby niet meer doen of gaat deze steeds moeilijker dan moet je een andere hobby zoeken. Dat wordt me geregeld zo gezegd. Maar zo simpel en eenvoudig is het niet altijd. Daarom is het een hobby, een liefhebberij. Dat is vaak iets belangrijks, iets bepalends in je leven. Soms ook het contact met anderen, het behoren tot een groep. Ik lees graag en als ik erg moe ben, het niet meer kan opnemen of me kan concentreren, een slechte dag heb, of mijn ogen laten het weer afweten, dan gaat dit een tijdje niet of minder. Daar leg ik me dan bij neer. Na een tijdje pak je de draad weer op. Nog een passie die ik heb, is motorrijden. Ik rijd niet zelf, maar zit dan achterop. Zeer vermoeiend, zeer pijnlijk, soms zelfs zeer ziekmakend. Maar zoals velen en dat weten jullie met mij, doe je soms iets, maak je een keuze voor iets, hoewel je weet dat dit je enkele dagen kost om weer bij te komen en soms zelfs heel veel pijn oplevert. Dus ik maak deze keuze ook bij motorrijden, ik heb het vlug koud, dus in de herfst en winter zeker. Ik pak me heel dik in en ondanks dat, heb ik het vaak nog koud. Jullie moesten me eens zien opstappen, dat lukt vaak niet of moeilijk. Er is een tijd geweest dat er een bankje bij te pas moest komen, kreeg mijn been niet opgetild, kon niet meer afstappen. Met veel gedoe er op en er af. Vaak huilend van de pijn tijdens de rit. Vol schaamte hoe ik bij een terrasje er af moest komen, weer huilend van pijn en benen die niet wilden. Mijn man moest een stuk verder stoppen, want ik schaamde me rot, het duurde soms wel een kwartier voor ik er af of er weer op was geklauterd. Ziek in mijn hoofd en in mijn lichaam, omdat het zeer, zeer vermoeiend is. Stoppen om de 20 minuten omdat ik echt niet meer kon zitten. Erg ziek thuiskomend, uren weer moeten bijkomen. Soms zelfs dagen… Waarom doe je het dan? Laat het dan? Het is toch je eigen keuze. Ga niet meer motorrijden. Allemaal waar, maar wat is het mooi, deze lat zo hoog leggend, als je de natuur ruikt, als je de snelheid voelt, als je de vrijheid voelt, de mooie dingen ziet en voelt. Wat is het mooi, dat ik dit nog af en toe kan, dat ik nog ondanks alles deze keuze soms kan maken met alle gevolgen van dien. Die neem ik dan op de koop toe, om zo samen met mijn man af en toe de motor te kunnen pakken.Ik denk dat we dit allemaal herkennen, soms maak je een keuze, terwijl je van te voren al weet dat je dit moet bezuren, dagen lang zelfs, maar …. Je hebt dit er voor over, ook al begrijpen anderen dit vaak niet. Tot de volgende keer, warme groet van

Ank van der Heijden. MS patiënt en Geestelijk Verzorger.

MS EN POSTTRAUMATISCHE GROEI Het krijgen van de diagnose MS is voor iedereen een zware tegenslag. Hierbij word je blootgesteld aan heel wat psychologische en fysiologische stress. Vervolgens vergt het heel wat aanpassingsvermogen en flexibiliteit om met nieuwe levensomstandigheden om te gaan, waarbij steeds een onzekerheid over de toekomst aanwezig zal blijven. Men kan bij MS-patiënten allerlei gevoelens verwachten die wanneer ze lang aanhouden, beschouwd kunnen worden als depressie, angst of specifieke posttraumatische symptomen. Onderzoek toont aan dat deze diagnoses inderdaad meer voorkomen bij personen met MS dan bij de algemene bevolking. Deze pessimistische boodschap heb je vast al eerder gehoord. Echter, het effect kan ook anders zijn. In de literatuur wordt het fenomeen van ‘posttraumatische groei’ beschreven; een positieve psychologische verandering nadat we ons hebben moeten aanpassen aan veranderde veeleisende levensomstandigheden. Grof geschetst zijn er drie pistes die mensen na een ingrijpende gebeurtenis kunnen doorlopen: eerst krijgt men last van een (tijdelijke) verslechtering van de psychische toestand, vervolgens slaagt men erin opnieuw te functioneren op het basisniveau zoals men functioneerde voor de bewuste tegenslag, maar als laatste fase kan men dus ook het gevoel hebben erop vooruit te zijn gegaan.

‘Alles wat me niet doodt, maakt me sterker’ - Nietzsche De geschiedenis zit vol met dit soort oneliners, die sinds kort een eigen plaats krijgen in het wetenschappelijk psychologisch onderzoek. Maar hoe zou dat er dan kunnen uitzien bij personen met MS waarbij er dus sprake is van ‘posttraumatische groei’? Deze mensen rapporteren dat ze sinds de diagnose betere relaties hebben met anderen om zich heen, relaties worden als hechter en warmer omschreven. ‘Nu weet ik wie mijn echte vrienden zijn.’ Het krijgen van de diagnose kan ook de perceptie van nieuwe mogelijkheden met zich meebrengen; een moment van evaluatie waarbij nieuwe doelen opgesteld kunnen worden die beter aansluiten bij persoonlijke waarden. Prioriteiten worden duidelijker. Ook het zelfbegrip kan stijgen; het zelfvertrouwen kan stijgen wanneer vastgesteld wordt dat we beter dan gedacht omgaan met veranderingen . ‘Als ik dit aankan, kan ik veel aan’. Ten slotte wordt het leven op zich meer geapprecieerd, er wordt minder op automatische piloot geleefd en er wordt meer stilgestaan bij de dingen die er goed lopen. Er zijn een aantal zaken gevonden die posttraumatische groei mee kunnen voorspellen. Om te beginnen is er natuurlijk tijd: hoe later er na het stellen van de diagnose gemeten wordt, hoe groter de kans dat posttraumatische groei gevonden wordt. Persoonlijkheidskenmerken zoals optimisme of een positief zelfbeeld dragen ook bij. Het hebben van een sociaal netwerk waarop gesteund kan worden is eveneens een belangrijke factor. Hiermee wordt eerder emotionele dan praktische steun bedoeld, het idee hebben dat we graag gezien worden en er mogelijkheden zijn om beroep op te doen. Ook coping speelt een belangrijke rol: hoe gaan we om met problemen? Mensen die probleemgerichte oplossingen zoeken en/of een vorm van acceptatie vinden hebben meer kans om een betere uitkomst te bekomen. Het concept van posttraumatische groei kan een nieuw licht werpen op psychologische hulpverlening voor personen met MS binnen Lidwina. Een gesprek met een psycholoog is niet enkel zinvol wanneer er sprake is van depressieve of angstklachten. Ook het aanpassen aan nieuwe omstandigheden is een meer dan gepaste hulpvraag, waarbij posttraumatische groei een richtlijn kan zijn.

Kris Martens psycholoog vzw Lidwina voor MS

TEEN SPIRIT In 2010, ze was toen 15 jaar, kreeg Angela Evans te horen dat ze MS had. Ze woont in Claygate, een klein dorpje 26 km zuid-west van Londen en ze zit in haar laatste jaar van de humaniora. In MSMatters, het tijdschrift van de Engelse MS-Society, verscheen een interview met haar, dat we graag voor onze lezers vertaalden. “Ik was gezond, altijd sportief bezig en ik danste al van toen ik twee jaar was. Maar vanaf mijn 14 de kreeg ik last van hevige hoofdpijnen die de ganse dag konden aanhouden en die me zelfs ’s nachts wakker maakten. Mijn huisdokter dacht dat het van de stress kwam en schreef me pijnstillers voor. Op een dag nam mijn moeder me mee uit winkelen en normaal gesproken doe ik dat heel graag, maar toen voelde ik me zo slecht dat ik enkel en alleen maar terug naar huis wou. Ik zag er zo bleek en ziekelijk uit dat mijn moeder me naar de spoedopname bracht en de dokter daar schreef een brief voor mijn huisarts om haar te vragen me door te sturen naar een kinderarts. Een afspraak kon pas drie maanden later, maar in die tussentijd had ik het gevoel alsof er naalden in mijn handen en voeten staken waardoor ik begon te strompelen en dingen uit mijn handen liet vallen. Ik moest een MRI-scan ondergaan, iets wat ik verschrikkelijk vond. Daaruit bleek dat ik witte vlekken op de hersenen had. En dus moest ik naar het St.-George’s Ziekenhuis in Zuid-Londen voor meer neurologische testen. Ik huilde verschrikkelijk omdat ik zo bang was en ik viel zelfs flauw na een bloedtest. Ik dacht dat ik een hersentumor had en dat ik dood zou gaan. Die ruggenprik was het meest pijnlijke dat ik ooit heb meegemaakt. Ik haatte het om uren stil te moeten liggen, iets wat ik niet zo heel goed kan. De neuroloog was ook heel betuttelend. Hij zei dingen als: ”Mammie en pappie zullen goed voor je zorgen.” En dat tegen iemand van 14! Ik was wanhopig om te weten wat er scheelde. Aan mijn ouders was verteld dat ik misschien MS had, maar ik had geen idee wat dat was. Mijn moeder is Fillipijnse, en daar hebben ze nauwelijks gehoord van mensen met MS, dus zij wist ook van niks. En volgens mijn vader was het een ziekte die alleen oude mensen kregen. Ik voelde me zieker toen ik uit het ziekenhuis kwam dan ervoor, ik voelde me hangerig, had geen energie en ik voelde me verschrikkelijk moe. Het enige wat ik nog kon, was naar mijn slaapkamer trekken en wenen! Ik had zo een hoofdpijn, dat ik gewoon wou opgeven. Op 18 februari 2010 kreeg ik eindelijk de diagnose: het was MS. Gek, maar ik keerde met een goed gevoel naar huis. Ik wist toen niks over MS, maar nu wist ik tenminste wat er scheelde en ook dat ik niet zou doodgaan. Ik begon met Rebif-injecties en dat doe ik vandaag ook nog. Maar na een paar maanden ging mijn stemming naar omlaag. Ik ontdekte dat MS ongeneesbaar is en dat ik niet opnieuw gezond zou worden. Anderzijds wou ik andere mensen niet belasten met mijn zorgen: mijn moeder was er zelf niet goed van en mijn vrienden wisten niet hoe ermee om te gaan. Nu ga ik naar een psycholoog die me helpt met mijn gevoelens om te gaan. Op school miste ik heel wat lessen en juist voor de examens kende ik ook een relapse waardoor ik cortisones moest slikken waardoor ik me nog ellendiger ging voelen. Toch slaagde ik voor al mijn

vakken dankzij de geweldige steun van mijn leerkrachten. Vroeger wilde ik altijd danseres worden, maar mijn neuroloog heeft me de raad gegeven een andere carrière te overwegen. Nu wil ik heel graag verder studeren voor dierenarts, en niet alleen uit liefde voor de dieren. Ik hou ook ontzettend van wetenschappen. Ballet doe ik ook nog, ik gebruik het als fysiotherapie en het werkt. Maar het wordt stilaan moeilijker: soms voelen mijn spieren aan alsof ze dood zijn. Mensen verwachten niet dat iemand van mijn leeftijd al MS kan hebben. Ik herinner me dat mijn moeder en ik in de wachtkamer zaten van de MS-verpleegster en een oudere dame bekeek me en zei: ”Dat is heel lief van je om zo voor je moeder met MS te zorgen.” Toen mama zei dat ik degene was met MS, was de oudere dame helemaal gechoqueerd. Het heeft me veel tijd gekost om open te praten over mijn MS en ik vind het nog altijd moeilijk om het te vertellen aan mensen die ik niet goed ken. Ik wil niet dat mensen denken dat ik hun aandacht zoek of dat ik hun emotioneel wil raken. Sommigen geloven me zelfs niet! Dan zou ik willen schreeuwen en roepen: Waarom zou ik zo iets verzinnen? Ik heb het, maar ik wil het niet! Mijn vrienden zijn geweldig, hoewel het voor hen moeilijk is. Soms reageren ze over beschermend: als ik in school zeg dat ik hoofdpijn heb, maken ze er een hele ophef rond en zijn ze bang dat ik naar het ziekenhuis moet. Het is zo moeilijk uit te leggen, want MS is onzichtbaar. Aan de buitenkant ziet alles er goed uit. Soms voel ik me wel alleen. Die ene keer dat ik vond dat ik erbij hoorde, was op de MS-Dag voor Kinderen met MS en hun familie. Het deed zo een deugd om met leeftijdsgenoten te praten die elkaar begrepen. Ik ben bij de MS-Society gegaan en lees MS-Matters, maar het blijft moeilijk om om te gaan met oudere mensen met MS. Net als zij moet ik ook wel leven met de ziekte, maar ik ben nog jong. Ik heb andere problemen dan oudere mensen met MS, zoals mijn examens of omgaan met jongens. Hoe zeg je een jongen dat je MS hebt? Het is een groot, angstaanjagend probleem. Als ik ergens blijf slapen, moet ik mijn Rebismart toestel meenemen om mezelf een inspuiting te geven. Mijn vrienden zijn het gewoon, maar het maakt me wel anders. Ik heb erg veel last van vermoeidheid en het is daardoor onmogelijk ’s morgens alleen op te staan. Mijn ouders moeten me uit bed helpen. Mijn handen beven en ik heb hevige pijn achter de ogen. De gedachte mijn zicht te verliezen, maakt me echt bang. Vorig jaar ben ik viermaal hervallen en nu wordt er aan gedacht mijn medicatie aan te passen. Ik maak me er zorgen over dat mijn MS misschien progressief is en dat ik uiteindelijk in een rolstoel beland. Maar anderzijds weet ik dat er heel wat goed onderzoekswerk verricht wordt. Meer en meer jongeren krijgen MS. Ik denk ook dat het probleem meer aandacht verdient zodat jongeren als ikzelf zich niet zo alleen voelen. Ik ben vastbesloten een normaal leven te leiden, gelijk ieder ander. MS bepaalt niet wie ik ben. Voor mij is het iets dat er zijdelings bijkomt, zoals een zware rugzak.”

vertaling Paul Hermans overgenomen uit MS-Matters

Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur), woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)

OP REIS MET MS: LET OP DE GRENZEN! De zomer nadert. Plannen worden gesmeed om er samen met familie of vrienden even tussenuit te trekken. Maar kan dat wel? Op reis gaan met MS in je bagage? Moeten mensen met MS juist niet erg voorzichtig zijn als het op fysieke inspanningen aankomt? En wat met de warmte? Kan iemand met MS dat wel aan? Na vele jaren van onderzoek naar multiple sclerose klinkt er nu gelukkig al eens regelmatig een wat optimistischer geluid wat betreft de begeleiding en behandeling van mensen met MS. Uiteraard zorgt de MS ervoor dat er nog altijd grenzen en beperkingen blijven bestaan, maar deze grenzen worden in het algemeen toch langzaam maar zeker een beetje verlegd. En met de zomerperiode in het vooruitzicht komt daarmee bijna automatisch de letterlijke definitie van het begrip ‘grens’ in beeld. Immers, de wereld ligt haast binnen handbereik en aan de andere kant van de oceaan ligt het Amerikaanse werelddeel als het ware voor het grijpen. Maar kan dat eigenlijk wel, veilig op reis met multiple sclerose? MS op zich mag geen reden zijn om te stoppen met reizen. Een persoon met MS kan zijn of haar dromen even goed vervullen als iemand anders. Zelfs verafgelegen landen mogen geen taboe zijn. Natuurlijk is een goede voorbereiding essentieel voor een succesvolle reis. Praat er dus eerst over met je behandelende geneesheer en samen met je (huis)arts kan je dan een realistische inschatting maken van je eigen fysieke krachten en mogelijkheden. Op reis gaan, enkele dagen ontspanning of eventjes vakantie nemen, kan anderzijds ook juist een manier zijn om opnieuw energie te krijgen en kan helpen om de batterijen weer helemaal op te laden: je kan afstand nemen van de dagelijkse routine en van de gewone uitdagingen, het geeft je de kans een beetje uit te rusten en je gestimuleerd te voelen om nieuwe dingen te ondernemen. Gezondheidsbeperkingen treden dan zelfs eventjes naar de achtergrond door een verandering van omgeving. Nieuwe situaties kunnen je ook blij doen voelen over de mobiliteit die je nog altijd geniet en ze helpen je bij het testen en eventueel zelfs het verleggen van je eigen grenzen. Excursies naar exotische werelden zijn geen taboe. Maar last-minute reisjes naar de tropen zijn dan weer niet aan te raden. Een goede voorbereiding moet immers toch in acht genomen worden om van vakantie en reizen een succes te maken. Tweederde van de mensen met MS heeft last van warmteintolerantie, en als jij tot die groep behoort, moet je niet direct naar landen als Mexico of India gaan reizen. Een warm of vochtig klimaat en lange periodes van zonnebaden kunnen nieuwe problemen veroorzaken. Fysieke prestaties nemen voor iedereen af bij hitte. Ook volledig gezonde personen kunnen te lijden hebben van vermoeidheid als gevolg van de warmte. Maar iemand met MS moet zeker opletten Als het te voorzien is, is het beter om plotse klimaatsveranderingen te vermijden. Maar iedere persoon reageert anders. Je persoonlijke ervaring en het verloop van je ziekte moeten daarvoor de basis zijn om te beslissen waarheen je op reis gaat. Reisziekte kan de mooiste vakantie tot een hel maken. Wanneer je droomt over exotische bestemmingen, praat je ook best een tijdje op voorhand met je arts over de nodige vaccinaties. In het algemeen is het aangeraden om geen vaccinaties te geven gedurende een acute relapse of tijdens een behandeling met o.a. cortisonen. Een excursie naar een exotische bestemming blijft mogelijk, maar neem geen risico door plotse lastminute reisjes naar de tropen te boeken. Kies je vakantiebestemming nauwgezet uit en bereid je goed voor op wat best wel eens de leukste weken van het jaar kunnen worden.

Paul Hermans 6de jaargang, 2013 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks

Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

TOFOE Tofoe is een calorie-arm en eiwitrijk sojaproduct dat alle essentiële aminozuren en mineralen alsook heel wat vitamines bevat en dat veel gebruikt wordt als vleesvervanger. Het heeft doorgaans een witte kleur en heeft niet echt een eigen smaak, maar neemt gemakkelijk de smaak van andere ingrediënten over. Tofoe is gezond. Maar zijn rubberachtige textuur en smaak zijn afknappers. Gelukkig zijn er een paar handige keukenweetjes om van tofoe een gerecht voor fijnproevers te maken. Tofoe, soms ook ten onrechte “sojakaas” genoemd, is afkomstig van sojamelk, die werd gestremd met behulp van magnesium- of calciumzouten. De verkregen wrongel wordt na uitdruppen tot tofoe geperst. Volgens sommigen ziet tofoe eruit als boetseerklei en smaakt het als een geneesmiddel. Gastronomisch gezien is tofoe misschien niet meteen een topper. Toch verdient tofoe heel wat lof omdat het voedingsmiddel goed is voor een gezond dieet. Tofoe wordt gemaakt van gestremde sojamelk. De rijkdom van soja schuilt in zijn peulen en zaden. De peulen zijn bijzonder rijk aan eiwitten. De zaden of bonen bevatten veel vitaminen(B9 en E), mineralen(ijzer,calcium, kalium), vezels en onverzadigde vetten (omega 6). Anderzijds hebben wetenschappers aangetoond dat soja als voedingssupplement tijdens de menopauze geen voordelen oplevert, noch op het vlak van botdichtheid, noch voor het verbeteren van de symptomen. Soja is een plantaardige stof en dus hoeven we niet te vrezen voor een verhoging van ons cholesterolgehalte. Beter nog, in 2012 toonden wetenschappers aan dat de isoflavonen in soja de bloeddruk kunnen verminderen en stabiliseren. Daarvoor moet je wel het equivalent van één glas sojamelk per dag verbruiken. De soja-eiwitten kunnen ook leververvetting voorkomen. Bij zwaarlijvige personen beperken ze de opstapeling van vetten en triglyceriden in de lever met 20%. Ten slotte bedraagt de calorische waarde van soja gemiddeld 120 kcal/100g, wat vergelijkbaar is met die van mager vlees, zoals gevogelte. Sojamelk is wel niet geschikt als substituut bij koemelkallergie: na verloop van tijd kan er een kruisintolerantie voor soja ontstaan. Kortom, tofoe blijft een prima voedingsmiddel dat zeker zijn plaats verdient in een gevarieerd en evenwichtig menu. Om er een lekker gerecht van te maken zal de kok dus al zijn creativiteit moeten aanboren! De gemakkelijkste oplossing? Laat de tofoe zachtjes stoven met wat groenten of in een curry. De snelste methode? Snij hem in blokjes, bak die samen met ongezouten pinda’s of pindakaas in sojasaus, en laat ze zachtjes karamelliseren. De stevige structuur van tofoe zorgt ervoor dat de blokjes niet uit elkaar vallen, zelfs niet bij het frituren. Smakelijk.

Roland Louwagie naar Bodytalk-Knack 02/2013 zie ook www.bodytalk.be

Zit je met heel wat vragen over MS, maar vind je nergens een goed antwoord ? Veel kans dat je het wel kan vinden in MS-vandaag, een uitgave geschreven door neurologen R. Medaer en A. Schyns-Soeterboek. Bestellen kan via mail naar [email protected] Kostprijs: 8 euro - Rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 (verzending B en NL inbegrepen) Gezien het grote succes is er nog een beperkt aantal van deze uitgave beschikbaar. Wacht dus niet te lang, bestel nog vandaag je eigen exemplaar.

VEENBESSENPRODUCTEN BIJ TERUGKERENDE URINEWEGINFECTIES: WERKZAAM OF NIET? Bij meer dan 85% van alle urineweginfecties is de E.coli bacterie de oorzaak. Dit is een darmbacterie die van nature in het menselijk lichaam voorkomt. In de dikke darm is deze bacterie erg nuttig, maar buiten de darmen is hij minder onschuldig. Als de bacterie in de urinewegen terecht komt, kunnen ze daar immers een ontsteking veroorzaken. De E.coli bacterie heeft speciale uitsteeksels die werken als een soort klittenband en die ze in staat stellen zich vast te hechten aan de blaas en de urinewegen. Niet alleen zijn de bacteriën hierdoor moeilijk weg te spoelen met de urine, maar bovendien kunnen ze ook antibiotica trotseren. Dit maakt een ontsteking door E.coli extra vervelend. Onderzoek heeft evenwel aangetoond dat de aanhechting van deze bacterie sterk geremd wordt door proanthocyanidinen (PAC) type A. De PAC’s zetten zich vast op de uiteinden van de membranen van de bacterie en verhinderen zo dat deze zich vasthechten op de wanden van de urinewegen zodat de bacteriën op natuurlijke wijze met de urine worden afgescheiden. Het staat vast dat proanthocyanidinen(PAC) type A, rijk aanwezig is in veenbessenproducten. Daarom worden deze aangeprezen ter preventie van terugkerende blaasinfecties. Dit werd zowel in vivo als in vitro aangetoond met urine van mensen die veenbessenproducten gebruiken. Een gehalte van 36 mg PAC per gift is nodig om dit effect te verzekeren en twee giften zijn noodzakelijk om dit effect de dag rond te optimaliseren. De dosering van PAC in de verschillende beschikbare poedervormige producten zou moeten gebeuren met de 4-dimethylamino-cinnamaldehydemethode (DMAC-methode) teneinde standaardisatie en vergelijkbaarheid van de producten te bereiken. Meerdere veenbessenproducten hebben evenwel niet genoeg PAC-gehalte om de adhesie van E.coli voldoende te remmen. De meeste studies over de bescherming van veenbessenproducten bij terugkerende urineweginfecties geven geen informatie over de dosering van dit product. Dit is dan ook een mogelijke reden voor de vaststelling dat er in sommige klinische proeven geen bescherming werd vastgesteld. Dit moet in de toekomst zeker gebeuren. De industrie van voedingssupplementen moet verplicht worden om de inhoud aan PAC volgens eenzelfde gestandaardiseerde methode te vermelden op haar verpakkingen. Alleen prospectief, gerandomiseerd, placebo gecontroleerd onderzoek kan de controverse echter stoppen.

Paul Hermans naar: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (2012)

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte.

STUDENTEN VINDEN WEG NAAR MS-HUIS Regelmatig krijgen we in ons MS-huis vanwege studenten de vraag naar informatie over MS. Zo ook vond een groepje 5de jaars van de Humaniora Kindsheid Jesu uit Hasselt de weg naar ons MS-huis. Terwijl hun jongere collega’s zich de hersenen pijnigen over de leerstof van de voorbije periode, krijgen de leerlingen van het vijfde jaar een heel andere opdracht voorgeschoteld. In kleinere groepjes dienen ze zich te buigen over een vraag waarbij hun sociaal engagement op de proef wordt gesteld. Van hen wordt immers verwacht dat ze samen een werkstuk voorstellen waarmee ze aan hun collega-studenten een beter beeld kunnen presenteren van een maatschappelijk fenomeen dat een grote groep mensen beroert. Sommigen kiezen voor een bepaalde wereldgodsdienst, anderen focussen op alternatieve levenswijzen en nog anderen houden het bij onbekende therapieën. Vermits ook MS voor velen nog een onbekende en vaak een verkeerd begrepen ziekte is, wilden enkele studenten er werk van maken wat meer over dit onderwerp aan de weet te komen. Ondernemend als ze zijn, trokken ze dus hun stoute (maar zeer goed geveegde) schoenen aan, en kwamen op een donderdag op bezoek in ons MS-huis. Gewapend met de attributen van een heuse onderzoeksjournalist, stelden ze een aantal indringende vragen over de werking van het huis, de bezoekers en de rol van de vrijwilligers. Ook werden de nodige foto’s getrokken zodat alles van het gepaste beeldmateriaal kan worden voorzien. Bovenop het bezoek van ons MS-huis, stonden nog een ontmoeting met dokter Medaer en met de verantwoordelijke van de MS-kliniek in Overpelt op hun programma. Vanuit het MS-huis wensen we de studenten van de Humaniora Kindsheid Jesu alle succes toe bij de uitwerking van dit project zowel als bij de realisatie van hun verdere plannen. En we hopen dat er nog velen hun voorbeeld zullen volgen. Onze deur staat immers altijd en voor iedereen open.

Paul Hermans

Hoe kunt u het huis voor personen met MS helpen? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

WIL JIJ ONS VRIENDJE ZIJN? Vroeger hing er een sticker in de openbare telefooncellen met de boodschap: Deze telefoon kan je leven redden. Want het zou je maar overkomen: dringend moeten bellen en de enige telefoon in de buurt doet het niet. Hoorn kapot, draad doorgesneden of de opening voor het muntgeld dichtgeplakt. Om maar te zeggen: een telefooncel, dat was vroeger iets. Dat stond daar niet voor niks en de mensen maakten daar dankbaar gebruik van. Tegenwoordig hebben die hokjes hun beste tijd gehad en er gaan steeds meer stemmen op om ze allemaal maar weg te halen uit het straatbeeld. Wegens nutteloos, alleen nog maar goed voor blind vandalisme. Hooguit nog geschikt om er je fiets tegen te parkeren. Want wie gebruikt die nog? Nu heeft iedereen immers een gsm en zelfs die wordt alsmaar minder en minder gebruikt. Want de jongeren onder ons houden zich tegenwoordig niet meer bezig met telefoneren, maar maken steeds meer gebruik van sociale netwerksites als facebook en twitter als ze snel en efficiënt met hun vrienden willen communiceren. Dat dit voor sommigen onder ons allemaal wat te snel gaat, het weze ons vergeven. Voor ons geen facebookaccount of ge-twitter. En ook al zijn er wereldwijd al meer dan een miljard gebruikers, voor ons hoeft het niet zo nodig. Maar dat zal wel aan ons liggen. Want zoveel mensen, die kunnen toch geen ongelijk hebben. Zonder twijfel is Facebook dan ook een geweldige uitvinding van geweldig verstandige mensen met een geweldig vooruitziende blik. De enige vraag die we ons daarbij stellen is: waarom is geen van onze kinderen ooit op dat (of een ander) geweldig idee gekomen? Dan zouden we waarschijnlijk ook wel een facebookaccount nodig hebben, al was het maar om vanuit onze villa in Spanje in contact te blijven met onze vrienden in het kille noorden. Maar het is niet omdat wij persoonlijk nog niet zijn meegegroeid in deze nieuwe technologieën, dat onze vzw Lidwina voor MS ook aan de zijlijn moet blijven staan. Want gelukkig tellen we binnen onze vereniging ook mensen die wel verstand hebben van moderne technieken en die wel meegaan met hun tijd. Dankzij hen zijn we dus ook te vinden op facebook en kan de geïnteresseerde lezer er terecht voor het laatste nieuws over Lidwina of over de activiteiten die gepland zijn. Maar om dat te kunnen, moeten wij eerst wel vriendjes worden van elkaar. Surf dus naar www.facebook.com/LidwinaVoorMs en ontdek ons op facebook.

Paul Hermans Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726