LIDWINA’S
NIEUWSBRIEF
België - Belgique P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759
Driemaandelijks tijdschrift oktober-november-december 2010 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt
In dit nummer: Voorwoord
2
Mysterieus myeline
3
Communicatie
4
Als Klaas Vaak niet meer komt
6
Stress en MS
7
Van olijfboom tot olie
9
Hoe vind je je levensdoel weer terug?
10
MS wereldwijd
11
Het verhaal van de octopus
12
VOORWOORD Beste lezer Wat gaat de tijd snel, het jaareinde 2010 is weer in zicht. We maken een herfst mee met mooie kleuren, bomen die ons hun laatste fruit aanbieden. In de herfst is de natuur misschien wel op zijn best. Maar voor de persoon met MS is het ook een tijd van voorbereiden op de winter, het “vallen van de blaren” is niet zonder risico, nogal wat opflakkeringen komen dan net voor. Een goede wetenschappelijke verklaring ken ik hier niet voor, maar de praktijk van elke dag leert ons dat het maar al te waar is. waarschijnlijk spelen infecties - virussen die overgewaaid komen uit centraal Azië?- een rol. Wat kan eraan gedaan worden? Alleszins is een griepvaccin nuttig. Talrijke goed opgezette studies tonen aan dat de gevaccineerde personen met MS het beter doen dan de niet gevaccineerde groep. De huisarts kan de vaccinatie best organiseren. Roken speelt ook een rol bij bovenste luchtweginfecties en infecties lokken wel eens opflakkeringen of sneller verloop van de ziekte uit. Ook hier heeft onderzoek aangetoond dat rokers een minder gunstig verloop van MS kennen. Misschien is het tijd om een “rookstop” te ondernemen. Basisregels zijn: bereid het stoppen goed voor, kies het juiste tijdstip, consulteer uw huisarts of spreek eens met een psycholoog. Kim Hauffman, de psychologe van het MS-huis in Hasselt kan hier ook over aangesproken worden. Verder is er een klein arsenaal aan medicamenten (o.a. tabletten en pleisters) die kunnen helpen. Vergeet ook niet dat de “rookstop” vaak pas lukt na een eerste, tweede of derde poging. Geef dus niet te snel op. Ik las dat praktisch iedereen van het roken af komt als hij/ zij bereid is zeker drie pogingen te ondernemen. Een maatregel die – al is dit niet hard wetenschappelijk bewezen – nuttig is, lijkt een extra inname van vitamine D. Deze vitamine wordt aangemaakt door de huid wanneer de zon erop schijnt, maar ’s winters hebben we al minder uren en zon en bovendien zitten wij dan ook nog meer binnen. Neem wat extra vitamine D in gedurende een 4-tal maanden, niet langer. Vitamine D is vet oplosbaar en wordt bijna niet uitgescheiden uit het lichaam. Teveel kan schadelijk zijn. De vitaminepreparaten uit de gewone winkel zijn goed, je kunt het ook aan de apotheker vragen. Een laatste maatregel om de winter goed door te komen is het verzorgen van je algemene gezondheid. Zorg voor een goede slaap, maar als eenvoudige slaaphygiëne niet helpt (op tijd naar bed en op tijd weer op) spreek er dan eens over met je huisarts of neuroloog. Er zijn tegenwoordig “natuurlijke” middelen (melatonine?) en ook “zachte” slaaptabletten op de markt die aangetoond hebben dat ze fitheid door de dag bevorderen. Zo ik hoop dat deze adviezen om de winter goed door de komen niet te betuttelend overkomen en dat jullie er ook echt iets aan hebben. Reacties zijn altijd welkom. Veel leesgenot en tot over 3 maanden. Dr. Robert Medaer voorzitter 3de jaargang, 2010 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt
Redactie: S. Acke, K. Hauffman, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel.
Mysterieus myeline Heel wat symptomen bij MS worden veroorzaakt door beschadigingen aan de myeline. Zo een plek met vernietigd myeline wordt een lesie of plaque genoemd. Maar hoe zit dat allemaal in elkaar? Wat is het belang van myeline en hoe werkt het? Myeline, de stof die de meeste zenuwvezels omringt, versnelt het doorgeven van zenuwimpulsen naar andere delen van het lichaam. Het verlies van myeline betekent dan een vertraging of zelfs een blokkering van deze impulsen, wat een hele reeks symptomen kan veroorzaken. Zenuwcellen hebben lange, dunne, flexibele vezels om signalen door te geven. De lengte van zenuwvezels stelt het lichaam in staat om commando‟s te versturen vanuit het centrale zenuwstelsel naar de lichaamsdelen zoals de beenspieren. De meeste zenuwvezels worden geïsoleerd door een vetachtige laag, de myeline. Deze stof versnelt de impulsgeleiding langs de zenuw. Op bepaalde plaatsen in de myelinelaag bevinden zich een soort “knopen”. Het commando vanuit het centrale zenuwstelsel springt van knoop naar knoop waardoor de geleiding sneller het einddoel bereikt dan als ze langs de volledige lengte van de zenuwvezel zou moeten snellen. De myeline van zenuwvezels kan een signaal doorgeven met een Bij MS vallen witte bloedcellen eigen snelheid van meer dan 100 meter per seconde. Te vergelijken met zenuwcellen aan. Vooral de myelineschede de snelheid van een F1-bolide. wordt aangetast. Daardoor worden signalen Als de myelineschede rond de zenuwvezels echter beschadigd raakt niet meer goed doorgegeven. of vernietigd wordt, worden de impulsen trager en trager of worden ze helemaal niet meer doorgegeven. Myelineverlies kan ook kortsluiting of blokkades van zenuwimpulsen veroorzaken. Dit veroorzaakt heel wat symptomen, die alle duiden op een verstoorde functionaliteit van het zenuwstelsel: een verminderde gevoeligheid van de fijne motoriek, coördinatieproblemen, moeilijkheden met gaan en problemen met andere lichaamsfuncties. Paul Hermans
Communicatie Je hebt het waarschijnlijk al wel zelf eens ervaren. Vol verwachting wacht je thuis je vriend op. Na een lange en moeizame dag wil je je frustraties delen met hem. Je hebt behoefte aan zijn aandacht. Je vriend komt thuis en gaat vrijwel onmiddellijk in de zetel zitten om naar zijn favoriete programma te kijken. Ook hij heeft een drukke dag achter de rug en wil even bijkomen. Je voelt je afgewezen en genegeerd. Kan hij niet zien dat je een paar minuten van zijn tijd wil? Voelt hij niet aan dat je nood hebt aan een babbel? Al vlug kunnen zo misverstanden ontstaan. Duidelijke communicatie helpt je om de kans op misverstanden te verkleinen. Hieronder tref je meer informatie en tips aan. Iedere persoon is uniek. Niemand anders ervaart bepaalde gebeurtenissen op exact dezelfde manier. Ook hoe jij de ziekte MS ervaart, is verschillend van alle andere personen met MS. Als we iemand ontmoeten komen er dus als het ware twee unieke werelden bij elkaar. Die van onszelf en die van de ander. Wanneer we niet onder woorden brengen wat ons bezig houdt in onze wereld, kan de andere persoon vanuit zijn wereld jou vaak niet begrijpen. Sommige mensen kunnen wel „aanvoelen‟ hoe het met je gaat of waar je behoefte aan hebt. Maar de meeste personen vangen deze signalen niet op en weten dan ook niet of er iets aan de hand is en wat jou dwarszit. Als iets voor ons vanzelfsprekend is, wil dit niet zeggen dat dit voor de ander ook zo is. Maar vaak gaan we hier wel vanuit. Bij communicatie zijn er vier verschillende factoren betrokken: De omgeving: dit is de plaats waar de communicatie plaatsvindt. De zender: dit is de persoon die een boodschap wil overbrengen. De boodschap: dit is de informatie die overgebracht moet worden. De ontvanger: dit is de persoon die de boodschap krijgt.
Wanneer je iets aan een andere persoon wilt vertellen heb je controle over de eerste drie factoren. Om een boodschap duidelijk over te brengen is het dan ook van belang aandacht te besteden aan deze factoren. Zo kan je het beste zorgen voor een rustige omgeving, zonder teveel afleiding. Zet de radio of de tv even uit of ga ergens zitten waar je niet gestoord wordt. Wanneer je iets wilt vertellen aan de andere, zorg dan dat de andere persoon je goed kan zien. Lichaamstaal maakt een groot deel van je communicatie uit. Ga dus bij voorkeur tegenover elkaar zitten. De boodschap die je wilt overbrengen, is het belangrijkste gedeelte van de communicatie. Weet wat je wil zeggen en maak het verhaal niet langer dan nodig is. Subtiele hints werken meestal niet. Zorg bovendien dat je boodschap niet op verschillende manieren kan geïnterpreteerd worden. Durf ook te benoemen hoe jij je voelt. Tot slot kan je nagaan of de andere persoon de boodschap begrepen heeft zoals jij die wou overbrengen. Zo worden discussies
OPENINGSUREN INLOOPHUIS: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur
achteraf vaak tot een minimum beperkt. Omdat bij communicatie altijd twee partijen betrokken zijn, namelijk de „zender‟ en de „ontvanger‟, staan we vervolgens ook even stil bij het gedeelte van de „ontvanger‟. Hoe kan je ervoor zorgen dat je als ontvanger, de boodschap beter begrijpt? In eerste instantie kan je de boodschap herhalen in je eigen woorden. Zorg eveneens dat je je aandacht bij het gesprek kan houden. Geef ook eerlijk aan wanneer het houden van een gesprek op dat bepaald tijdstip voor jou niet past. Let bovendien op dat je eigen gevoelens en gedachten op dat moment niet de bovenhand krijgen. Dit wil niet zeggen dat je zelf niet mag meedelen wat jij hierover denkt of hoe jij je hierbij voelt, maar leer ook te luisteren naar de leefwereld van de andere persoon. Tot slot is het ook belangrijk dat je een bepaalde lichaamshouding aanneemt waaruit blijkt dat je ook effectief luistert. Communiceren met elkaar is niet zo gemakkelijk als het op het eerste zicht lijkt. Vaak praten mensen wel met elkaar, maar worden de verschillende waarheden dan wel met elkaar gedeeld en tracht men zich dan ook daadwerkelijk te verplaatsen in het standpunt van de ander? Communicatie wordt nog belangrijker in situaties waarbij een chronische ziekte zich voordoet. Durf een open gesprek aan te gaan waarin ruimte is voor angst, zorgen of wensen. Maak duidelijk aan de andere wat ziek-zijn voor jou betekent. Maak ook je verwachtingen kenbaar. Vraag aan je gesprekspartner of hij je hierin begrijpt en hoe hij er tegenaan kijkt.
Kim Hauffman Psychologe
Als Klaas Vaak niet meer komt !! Zo‟n goede 30% van de West-Europese bevolking lijdt aan storingen bij het in- en doorslapen, een niet verkwikkende slaap of een ziekelijke slaperigheid overdag. Het gevolg daarvan is vermoeidheid overdag, een onbedwingbare neiging om te gaan slapen, concentratie- en aandachtstoornissen. Zulke stoornissen kunnen verschillende oorzaken hebben. Ze treden ook op als symptomen van chronische aandoeningen zoals MS. Voor personen met MS is het wel belangrijk een onderscheid te maken tussen abnormale vermoeidheid als een direct symptoom van MS en de gewone vermoeidheid. Dit onderscheid is essentieel om geschikte therapeutische maatregelen te kunnen nemen. De oorzaken van de verschillende slaapstoornissen kunnen zeer divers zijn. Het oorzakenonderzoek bij de individuele slaapstoornis hoort dan ook thuis in handen van een arts in een slaaplaboratorium. Van alles proberen met slaapmiddelen kan juist met het oog op andere MS-symptomen gevaarlijk zijn en het kan ook de behandeling bemoeilijken. Moeite hebben met het kunnen slapen op “een normale tijd” valt onder stoornissen van het slaap- waakritme. Om dit te verhelpen vereisen actieve veranderingen van het gedragspatroon van de getroffenen. We denken dan aan : op regelmatige tijd naar bed gaan en opstaan, niet te veel alcohol en cafeïne drinken voor het slapen, verstandig sporten en eten. Bij veel mensen met MS is het slaap- waakritme verstoord. Door onderzoek in het slaaplaboratorium is duidelijk gebleken dat personen met MS een minder efficiënte slaap en meer ontwaakreacties hebben dan mensen zonder MS. Het is geweten dat de slaap bij mensen Met sterker gefragmenteerd is. Ook lijken zij vaker dan andere mensen met slaapstoornissen te lijden aan PLMS(syndroom met periodiek meer beenbewegingen). Beide kunnen leiden tot ontwaakreacties en een sterke vermoeidheid overdag. Hier volgen nog enkele tips voor een goede nachtrust: Overdag een actief leven leiden Bij voorkeur geen zware lichamelijke inspanning na 18.00u
De laatste grote maaltijd tenminste drie uur voor het slapengaan gebruiken Geen alcohol drinken,geen nicotine en geen cafeïnehoudende dranken na 19.00u Een aangename slaapomgeving creëren Overdag geen dutje doen ! Regelmatige slaaptijden aanhouden Niet eten bij het wakker worden tijdens de nacht Geen fel licht aandoen Niet op de klok kijken
Roland Louwagie naar Lidwina
Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1200 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB
Stress en MS Hoewel algemeen aangenomen wordt dat stress geen invloed heeft op het ontwikkelen van MS, blijkt uit een aantal onderzoeken toch dat stressvolle ervaringen de kans op een nieuwe aanval van MS verhogen. Het risico op een opflakkering zou als gevolg van een stressvolle periode 2 tot 3 maal hoger liggen. Hierbij lijkt het aantal stressvolle ervaringen belangrijker te zijn dan de ernst van de situatie. Anderzijds kunnen klachten van moeheid, concentratieproblemen of pijn bij personen met MS leiden tot meer stress en dus zou de relatie tussen stress en MS in beide richtingen bekeken kunnen worden: stress kan deze klachten verergeren, maar MS-symptomen kunnen ook aanleiding geven tot verhoogde spanning. Vandaar het belang van goede behandeling van stress bij MS. Een studie waarbij de onderzoekers hun MS-patiënten gedurende een langere periode volgden, wees uit dat er wel degelijk een oorzakelijk verband kan bestaan tussen opflakkeringen en stress. Op regelmatige basis brachten de deelnemers verslag uit over hun gezondheid en maakten ze melding van stressvolle situaties in hun leven die geen verband hadden met hun ziekte, zoals o.a. opnieuw aan het werk gaan, een kind met slechte schoolresultaten of een auto-ongeval. Ook vervelende, aanslepende conflicten thuis of op het werk bleken zwaar door te wegen. Uit de analyse van al deze gegevens blijkt dat er een duidelijk verband bestaat tussen psychologisch stresserende gebeurtenissen en MS-opstoten. Vandaar ook dat de onderzoekers het belang onderstrepen van preventie waarbij de patiënten aangeleerd wordt hoe ze met symptomen van angst en depressie kunnen omgaan. Dit inzicht betekent helemaal niet dat de patiënt voortaan verantwoordelijk gesteld wordt voor zijn ziekte, maar zou wel tot nieuwe preventiestrategieën kunnen leiden die gebaseerd zijn op farmacologische specialiteiten of op gedragstherapie.
Paul Hermans naar: “De invloed van stress op MS”, MS-Link, Jaargang 2 zie ook www.sciencedaily.com
Van olijfboom tot olie: de herontdekking van een eeuwenoude delicatesse De olijfboom staat voor vruchtbaarheid en zuivering en is eveneens het symbool van de wedergeboorte en het begin van de westerse beschaving. De eerste sporen van de olijfteelt in Toscane dateren uit het midden van de 7e eeuw voor Christus. De Etrusken haalden voornamelijk olijfolie uit in het wild groeiende bomen. Ze gebruikten de olie enerzijds als voedings- en verlichtingsmiddel en anderzijds voor cosmetische doeleinden. Pas in de 15e eeuw werd de Toscaanse olie verhandeld op de Italiaanse markten. Ze kende omwille van haar zintuiglijke eigenschappen meteen bijzonder veel succes. Het duurde nog tot het midden van de 19e eeuw vooraleer de olijfboom in de Toscaanse heuvels op grote schaal werd verbouwd. In het verlengde van de ontwikkeling van de landbouwactiviteit werden op braakliggende gronden en aan de rand van heuvelachtige en bosrijke gebieden olijfbomen geplant; stuk voor stuk plaatsen waar ze goed konden gedijen. Ondanks regelmatig terugkerende vorstperiodes die het bovengrondse gedeelte van de bomen vernielen, zijn de meeste olijfbomen in de streek al erg oud. Het rendement van de Toscaanse bomen is weliswaar laag maar de kwaliteit is bijzonder goed. De bomen worden elk jaar gesnoeid, zodat het rendement zo constant mogelijk kan worden gehouden. De boom staat er immers om bekend het ene jaar een aanzienlijke opbrengst te leveren en het jaar daarop slechts weinig te produceren. Bovendien moet matig snoeien de vorm corrigeren waarin de boom werd geleid. Het oogsten verloopt volledig manueel. De verwerking begint al een paar uur na het plukken. Na het verwijderen van de bladeren en kleine takjes worden de vruchten gewassen. Deze twee handelingen worden uitgevoerd door een machine en moeten ervoor zorgen dat de olie geen abnormale of onaangename geuren en smaken aanneemt. Onmiddellijk daarna gaat de aloude handeling van de extractie van de olie van start. Deze omvat ook vandaag nog drie fasen: malen,kneden en extraheren. Bij het malen worden zowel het vruchtvlees als de pit fijngemalen. Het risico van oxidatie, dat nefaste gevolgen kan hebben voor de smaak, kan hierbij echter nooit helemaal worden uitgesloten. De moderne technologie maakt echter gebruik van een meer uitgekiend systeem. Daarbij worden de olijven bewerkt met messen die het fruit voorzichtig in stukken breken en de pasta klaarmaken voor de volgende fase: het kneden. Tijdens die tweede fase wordt de pasta voorzichtig vermengd en gekneed in een machine met een schroef. Het kneedmechanisme is uitgerust met een koker waarin water van ongeveer 35°C circuleert die de pasta tot een temperatuur van ongeveer 23-25°c verwarmd. Door de warmte daalt de oppervlaktespanning van de olie en wordt het proces gestimuleerd waarbij kleine druppels in grote druppels worden omgezet. Zo worden de olie en het water dat nog in de olijven aanwezig is, van elkaar gescheiden. Wanneer er olie in het mengsel verschijnt, wordt de pasta grondig gemengd. Het kneden bevordert de extractie van de olie: de water/olie-emulsie die tijdens het maalproces kan ontstaan, wordt op die manier immers gebroken. De volgende en laatste fase is de extractie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een decanteerfles. Dit is een soort centrifuge die volledig is afgesloten van de lucht en grondig kan worden gereinigd. Het toestel scheidt de olie van het vaste residu dat doordrongen is van het water van de olijven. Het decanteren wordt afgerond in een centrifuge waarin het weinige water dat nog in de olie aanwezig is, van de olie wordt gescheiden. Nadat de olie is onttrokken en nog voor de botteling, wordt ze in roestvrij stalen containers licht- en luchtdicht opgeslagen in een ruimte met temperatuurregeling. Tijdens de laatste fase van het proces wordt de olie door een katoenen filter gevoerd die de zwaardere vaste deeltjes elimineert: een zeer precieze onderneming. Wat overblijft, is een heldere olie met een fijne en duurzame smaak en geur. Het proeven van de olijfolie is ongetwijfeld een van de moeilijkste opdrachten. De proever test een minieme hoeveelheid olijfolie een kleine koffielepel volstaat. Een te grote hoeveelheid olie kan de zintuiglijke waarneming immers wijzigen. De proever laat de olie in de mond ronddraaien, eerst langzaam en vervolgens steeds krachtiger, tot de smaakpapillen volledig met olie bedekt zijn. Ook moet hij in- en uit ademen zonder de olie in te slikken. Bij het proeven mag hij niet overhaast te werk gaan. Bepaalde smaken komen immers slechts na een tijdje vrij. Weet dat dit product een, ware delicatesse, zeer gezond is voor iedereen. Proberen maar ! Roland Louwagie Bron: Gazetta Ufficiale, Vol. 140, Nr. 159, Rome 09 juli 1999
MS en zin in het leven
Hoe vind je je levenszin, je levensdoel weer terug.. Met Lidwina’s Nieuwsbrief bereiken we een steeds groeiend aantal lezers. Niet alleen personen met MS zelf, maar ook hun familie en omgeving raken meer en meer geïnteresseerd in de werking van onze vereniging en van ons inloophuis voor mensen met MS. Deze belangstelling houdt bovendien niet op aan de grenzen van ons land, maar ook in onze buurlanden worden onze activiteiten van dichtbij opgevolgd. Bewijs hiervan het aanbod dat we ontvingen van één van onze Nederlandse lezeressen om ook regelmatig een bijdrage voor onze Nieuwsbrief te leveren. Wij gingen graag op haar aanbod in en laten haar in deze uitgave zichzelf voorstellen. Hiernaast kan u dan een eerste artikel van haar lezen. Dit is de eerste keer dat ik schrijf voor “Lidwina‟s Nieuwsbrief”. Ik ben van origine verpleegkundige, maar heb enkele jaren geleden nog de 7-jarige studie Theologie gedaan en heb enkele jaren gewerkt als pastor/geestelijk verzorger in een verpleeghuis. Doordat bij mij bijna drie jaar geleden MS werd gediagnosticeerd, ben ik noodgedwongen moeten stoppen met dit werk. Ik vind dit overigens nog steeds erg en mis het heel vaak. Door mijn werk ben ik mijn hele leven steeds bezig geweest met levenszin, met levensvragen en met het levensdoel. Bij vele mensen heb ik mee mogen lopen op hun levenspad,met hun levensverhaal. Ook met MS patiënten. Dus ik dacht dat ik hier veel van af wist. Maar als je het zelf hebt, is het verhaal van MS heel anders. Ieder mens is uniek, iedere MS patiënt is anders. Bij de een ligt de nadruk op weinig tot geen mobiliteit meer, bij de ander bij de pijn of oogklachten. Toen bij mij de diagnose MS uitkwam, ik was al wat ouder, 50 jaar, werd erbij gezegd: “Ben blij dat het nu pas opduikt”. Jarenlang, vanaf dat ik 25 jaar oud was, werd er wel een autoimmuunziekte bij mij geconstateerd, waar ik mijn verdere leven last van heb gehad, maar het kreeg nooit een naam. Blijkbaar was het toen al MS. Ben blij dat het nu pas opduikt…. Wat moet ik daarmee? Nee, ik ben niet blij dat het nu pas opduikt. Afgekeurd, mijn kinderen en familie kunnen hier niet mee omgaan, voortdurend pijn, plasproblemen, oogklachten, slikklachten, moeilijk spreken, vergeetachtig, heel moe… niets is meer vanzelfsprekend. Vaak heb ik me afgevraagd als ik klaar was met werken en naar huis fietste, hoe doen mensen dit? Hoe houden ze zich staande, waar houden ze zich aan vast? Wat blijft er over van de regie over je leven, over je eigen lichaam en geest? Kun je nog gelukkig zijn? Kortom: wat is nog je levensdoel, waar ligt de levenszin,? Is die er eigenlijk nog? Waar liggen grenzen? Zo fietste ik dan naar huis en ging als vanzelfsprekend de trap op, ging onder de douche en had nog genoeg energie om na het werk, met de kinderen bezig te zijn, het huishouden te regelen, de was te strijken en noem maar op. Lopen ging vanzelfsprekend, werken , het huishouden, de kinderen en al de drukte; het was geen enkel probleem. Alleen besef je dan niet, dat het echt niet zo vanzelfsprekend is. Het lijkt heel gewoon en normaal. Levenszin… levensvragen…ja, nieuwe zin vinden, nieuwe doelen stellen? Hoe doe je dat? Iedereen doet dit anders, iedereen is ook anders.. Vanuit deze gedachte zal ik iedere keer weer proberen een artikeltje te schrijven, vanuit mijn ervaring als geestelijk verzorger, maar ook uit mijn ervaring als MS patiënt. Ank van der Heijden Geestelijk verzorger
MS wereldwijd… Zomer 2010. Een moeilijke zomer, weer een schub. Weer zo gammel, zo moe. Vakantietijd, weer die twijfel. Gaan we wel, of gaan we niet. De vermoeiende reis, het lange wachten op de vliegvelden, het risico van te moe zijn, te ziek zijn, teveel pijn hebben. Maar ja, twee dagen voor vertrek, we hadden al geïnformeerd naar de annuleringsmogelijkheden, besloten we toch om te gaan. Wellicht ook met het oog op mijn partner, die de ontspanning van de vakantie ook broodnodig heeft. Het reisbureau heeft nog samen met de vliegtuigmaatschappij op het laatste moment geregeld dat de rolstoel meekon en er hulp was van een grondsteward(es). Zo vertrokken we. We zijn gek op Kreta. We gaan voor de 4de maal en voor de tweede keer gaat de rolstoel mee. Inderdaad, weer doodmoe van de reis. 10 uur reizen in totaliteit hakt er al direct in. Maar de hulp was perfect op de luchthavens. Ook in Griekenland, in Heraklion. Maar eenmaal in ons vaste hotel in Rethymnon, viel er weer een last van mij af. De warmte doet me altijd goed, en het was warm: 40 graden. We hebben enkele dagen de rolstoel moeten gebruiken, inspannend voor mijn man om mij dan voort te duwen in die warmte. Ook lastig, hoge stoepen, onregelmatige stenen en dorpels, bergachtig, geen voorzieningen voor rolstoelgebruikers. Voor vele Grieken vreemd. Je ziet daar weinig rollators, rolstoelen en al helmaal geen scootmobiels. Ze vragen wel wat je hebt:” MS nooit van gehoord.” Je legt dan uit wat voor soort ziekte MS is, maar ze kennen dit helemaal niet. Gelukkig wel de artsen in Griekenland, mijn huisarts geeft me altijd medicatie mee en goede raad, voor als het mis gaat. In het zwembad kwam ik aan de praat met een Noorse mevrouw. In mijn beste Engels kwamen we te spreken over MS. Ik vroeg aan haar of ze MS als ziekte kende. Ze bevestigde dit en vertelde toen dat haar jongste dochter MS had gehad. Haar dochter die dit had gekregen rond haar 18 jaar en op haar 38ste jaar was overleden. Dit was nu 3 jaar geleden. Natuurlijk schrok ik hiervan en hoopte dat ze zich niet door dit gesprek geschokt voelde of het erg moeilijk vond, om hierover te vertellen. Maar ze praatte er graag over, het was heel moeilijk geweest, geen echte medicatie mogelijk, en de laatste jaren veel slikklachten en benauwd. Haar dochter was bedlegerig geworden en kreeg het laatste jaar alleen nog maar sondevoeding en spreken ging ook haast niet meer. Het is goed zo, vertelde deze moeder. Het was geen leven meer. Het was ondraaglijk en onmenselijk. Dit verhaal maakte diepe indruk op me en ben er een paar dagen in mijn hart zeer bezig mee geweest. Je zit in een sprookjesachtige omgeving, vol zon en warmte. Vol leven en muziek. Dit verhaal was zò triest. Deze mevrouw vertrok 2 dagen later weer naar Noorwegen. Toch vergeet ik dit niet, ik draag het mee in mijn hart en bewonderde haar over de acceptatie van het verlies van haar jongste dochter met MS. Dit gaf me kracht en moed, om door te gaan. Om de zon te zien en met al de mankementen van onze vakantie te genieten!!
Ank van der Heijden Geestelijk verzorger
Heeft u familieleden, vrienden of kennissen die ook graag onze Lidwina’s Nieuwsbrief zouden ontvangen? Wenst u hun ook te informeren over onze vereniging of over het MS-huis? Stuur ons hun naam en adresgegevens en wij bezorgen hun een uitgave van onze nieuwsbrief.
Hoe kunt u het huis voor personen met recente MS helpen? Het huis voor personen met MS is maar mogelijk dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:
Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 30,00 (€ 40,00 vanaf 01.01.11) zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be
Het verhaal van de octopus… Op een van de vorige bijeenkomsten in ons MS-huis werd het verhaal verteld van de buurman en zijn octopus. En de problemen om dat beest na zijn wekelijkse wasbeurt weer in zijn aquarium te krijgen. En al zeggen we het zelf: het is een mooi verhaal. Heel grappig ook en succes is dus keer op keer verzekerd. Zelfs mensen zonder enig gevoel voor humor kunnen een glimlach niet onderdrukken bij het horen van deze historie. Ligt het aan de verrassende ontknoping? Of is het de manier van vertellen die zo inslaat? Misschien wel, maar zeker weten doen we het niet. Wat we wel zeker weten, is dat de omgeving, de aanwezigheid van enkele lachebekken, een aanstekelijk effect heeft en zo stimulerend werkt op de rest van de aanwezigen. En als we het dan toch over grappige verhalen hebben, waarom dan niet eens af en toe zo een plezanterie in onze nieuwsbrief opnemen, voelen we sommigen al afkomen. Het antwoord is simpel en ligt voor de hand: een grap die goed verteld wordt en dus mensen aan het lachen kan krijgen, werkt niet op papier. Men moet er in levende lijve bij zijn om de magie van het moment te kunnen voelen. Om geraakt te worden door die microbe en om die tinteling te voelen. De beroemde surrealist René Magritte wist het ook al: Ceçi n’est pas une pipe. Zijn schilderij stelde wel de werkelijkheid voor, maar de echte realiteit was het niet. Probeer maar eens wat tabak in een schilderij te stoppen… Een concert kan nog zo mooi klinken als het wil, het wordt pas echt aangrijpend als men zelf in de zaal kan meeleven met de rest. Als men naast de prachtigste tonen ook de lichte aarzeling van een beginnend muzikant hoort. Want echte schoonheid ligt ook in het onvolmaakte van het moment. Zo kunnen we iedere keer weer opnieuw vertellen hoe gezellig het in ons MS-huis wel niet is. Of we kunnen foto‟s tonen van de gezellige drukte telkens een activiteit op het programma staat. Maar de echte sfeer en de echte ambiance, kunnen we daarmee niet laten voelen. Daarvoor moet men in levende lijve aanwezig zijn. Daarvoor moet men zelf het gelach van de andere aanwezigen horen of meegaan in hun verhaal om zo te voelen wat anderen voelen. Want in ons MS-huis, daar is men nooit alleen… We hopen dan ook dat we in ons huis nog lang mensen mogen ontvangen om samen met hen weer enkele gezellige, grappige of ontroerende momenten te kunnen beleven. Maar bovenal hopen we dat ook andere personen met MS de weg naar ons zullen vinden om eens in levende lijve te ervaren wat het MS-huis voor hen kan betekenen. Dus wie weet: tot binnenkort... Paul Hermans
Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?
KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS-huis Hasselt de Gerlachestraat 6 3500 Hasselt 011/20.10.00 e-mail:
[email protected]
MS-huis Menen Kortrijkstraat 126 9300 Menen 056/52.17.40 e-mail:
[email protected]
