België - Belgique
LIDWINA’S
NIEUWSBRIEF
P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759
Driemaandelijks tijdschrift juli - augustus - september 2009 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt
In dit nummer: Voorwoord
2
Wat is MS eigenlijk?
3
Ik vraag me soms af...
4
Interview met een neuroloog
6
Mijn mama en ik
8
Hoe ga je ermee om?
9
Gelukkig met een moeder zoals zij...
10
Fun: beestige broodjes
11
Het MS-huis
12
VOORWOORD Beste lezer Bij de diagnose MS wordt vaak aan het ergste scenario gedacht en ziet de getroffen persoon in eerste instantie zijn hele toekomst de grond ingeboord worden. Met het MS-huis proberen we echter samen met mensen met MS te timmeren aan de weg naar een beter begrip en een beter inzicht in die situatie en op die manier trachten we een stuk onzekerheid en angst bij onze bezoekers weg te nemen. Maar MS heb je niet alleen. Zoals bij elke ernstige crisissituatie, heeft ook MS een invloed op de omgeving van de getroffen persoon. Plots vallen een aantal mogelijkheden weg en daardoor verminderen ook de sociale contacten. Vroegere vrienden kunnen niet meer even vaak worden opgezocht, vroegere activiteiten zijn nu niet meer mogelijk en daardoor verengt de horizon van de persoon met MS. Maar ook binnen het gezin heeft MS een niet te onderschatten invloed: ravotten met de kinderen is niet altijd meer zo evident, geplande uitstappen moeten soms op het laatste moment worden afgezegd. Voor gezinnen met kinderen is dit een bijkomend probleem dat door de MS veroorzaakt wordt. Niet alleen de vader of de moeder hebben te lijden onder de aandoening, ook de kinderen worden er door getroffen. Ook hun leefwereld wordt beïnvloed door het feit dat één van de ouders getroffen is door MS. Vaak is het voor hen dubbel pijnlijk omdat ze gewoon nog niet beseffen wat de ziekte inhoudt. Als ouder wil je je kinderen zo goed mogelijk beschermen en wil je hen zeker niet confronteren met je eigen problemen. Maar toch hebben ook zij recht op een antwoord op de vragen die ze zich stellen of op een verklaring waarom sommige dingen nu eenmaal zijn zoals ze zijn. Omdat een verklaring niet altijd mogelijk is en omdat sommige vragen niet altijd volledig kunnen beantwoord worden, hebben we deze Nieuwsbrief in het teken gesteld van de jongeren. Ook zij vragen zich wel eens af wat MS nu feitelijk inhoudt of waarom hun papa of mama vandaag even niet met hen kan meespelen of waarom ze al eens een handje moeten helpen in het huishouden. Vandaar dat we in deze Nieuwsbrief hebben geprobeerd een aantal vragen te beantwoorden waarvan we vermoeden dat ze leven in een gezin met kinderen. Ook hebben we een poging ondernomen om een aantal met MS verbonden onderwerpen, aan te brengen en op een voor jongeren verstaanbare manier te verduidelijken. Ook een bijdrage van Sofie uit Hasselt en Jolien uit Menen, over hun situatie thuis, de toestand van hun moeders en hoe ze er allen mee omgaan, kan voor andere jongeren een leerrijke en herkenbare ervaring zijn. Met deze uitgave van Lidwina‟s Nieuwsbrief hopen we dan ook de vele jongeren te bereiken van wie een ouder leeft met MS. Als we er dan in zouden slagen een aantal vragen van hen te verduidelijken en hun een beetje meer vertrouwen en begrip voor de situatie aan te bieden, dan denken we dat we weer een stap gezet hebben in de doelstelling van onze vereniging: ten dienste staan van alle personen die van ver of van dichtbij te maken hebben met MS. En omdat er ondanks de MS nog een hele toekomst open kan liggen voor het hele gezin, wordt deze uitgave opgefleurd door leuke kindertekeningen. Ze staan als het ware symbool voor de positieve kijk die we ondanks alles toch willen laten doorstralen in ons huis. Onze dank dan ook aan Willem (8 jaar) en aan Fien (6 jaar), kinderen van één van onze bezoeksters. P. Hermans
WAT IS MS EIGENLIJK? Onze hersenen werken als een soort computer: iedere beweging die onze armen, benen of andere ledematen maken, worden door de hersenen gestuurd. Van uit de hersenen vertrekt bijvoorbeeld het bevel “Linkerarm omhoog” en die arm zal omhoog gaan. Die opdracht gaat vanuit je hersenen via de zenuwen naar de spieren van je arm. Bij mensen met MS komen de opdrachten van de hersenen echter niet altijd aan waar ze zouden moeten zijn. Net als bij een tuinslang vol gaatjes of een kapot snoer van de elektriciteit, gaat heel wat informatie onderweg verloren. De hersenen geven dan wel de opdracht “arm omhoog”, maar die opdracht komt helemaal niet aan, of niet op de goede plaats. De spieren willen dus nog wel werken, maar de zenuwen geven het commando niet meer correct door. MS is dus geen spierziekte, want het probleem zit in de zenuwen en niet in de spieren. Waarom de zenuwen de commando‟s niet goed meer kunnen doorgeven, leggen we hieronder uit. Myeline Net zoals een elektrisch snoer beschermd wordt door een plastic isolatielaag, worden onze zenuwen beschermd door een stof die myeline genoemd wordt. Bij mensen met MS raakt die beschermlaag om één of andere reden echter ontstoken. Die ontstekingen kunnen wel weer genezen maar er blijven dan toch littekens over die veel harder zijn dan gezond myeline en hierdoor kunnen de zenuwen niet meer zo goed werken. Die verharding door littekenvorming heet sclerose. Multiple betekent “veel”. Multiple sclerose betekent dus “veel verhardingen”. Iemand met MS heeft dus veel plekken in de zenuwbanen waar de informatie die eigenlijk naar de spieren toe zou moeten, niet goed kan doorkomen en dus verloren gaat. Daardoor hebben mensen met MS soms allerlei problemen en kunnen ze niet meer alles doen zoals voordat ze ziek werden. Onvoorspelbaar Verschijnselen van MS kunnen komen en gaan. Soms heeft iemand met MS nergens last van, terwijl het de volgende dag heel anders kan zijn. MS is dus een onvoorspelbare ziekte. Wilde je moeder graag met jou een dagje naar de dierentuin? Uitgerekend dan wordt ze ‟s morgens doodmoe wakker. Of je vader neemt lekker een dagje vrij omdat hij moe is en dan is er opeens weer niets aan de hand. Hoe ontstaat MS eigenlijk? Hoe MS ontstaat, dat heeft de wetenschap nog niet kunnen achterhalen. Heel veel dokters en onderzoekers willen dat echter wel graag begrijpen. Want als ze weten hoe MS ontstaat, dan kunnen ze misschien iets vinden wat de ziekte kan genezen. In heel veel landen werken verschillende wetenschappers samen om via ingewikkelde testen en onderzoeken de oorzaak van MS te vinden. Maar wat de echte oorzaak is, weet men nog niet. Wat ze wel al weten, is dat MS met het afweersysteem te maken heeft. Dat is een moeilijk woord voor iets in je lichaam, dat ervoor zorgt dat je niet snel ziek wordt. Als er zieke bacteriën je lichaam binnenkomen, dan gaat je afweersysteem „vechten‟ tegen die zieke bacteriën. Daardoor word je niet ziek. Maar bij MS is er iets mis met het afweersysteem. Want dit systeem gaat juist ‟vechten‟ tegen de gezonde cellen in het lichaam. En daardoor wordt iemand met MS ziek. Maar hoe het komt dat het afweersysteem dit doet, dat snapt niemand nog goed. Maar veel meer dingen zijn nog niet duidelijk. Ook is het nog niet bekend waarom MS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en waarom de ziekte bij vrouwen meestal al op jonge leeftijd begint. We weten dus nog lang niet alles. Hopelijk blijven de onderzoekers goed zoeken naar het antwoord. Want iedereen wil graag begrijpen hoe MS ontstaat om zo uiteindelijk de juiste medicijnen te kunnen ontwikkelen.
R. Louwagie
IK VRAAG ME SOMS AF... Stel jij jezelf soms ook wel eens vragen over MS: wat het is, wat de gevolgen ervan zijn en wat er allemaal gebeurt met mensen met MS? Hier krijg je enkele veelgestelde vragen en antwoorden over MS. Wat is de oorzaak van MS? Wat precies de oorzaak is van MS is onbekend. Artsen nemen aan dat MS een auto-immuunziekte is: het lichaam valt zijn eigen cellen aan, omdat het denkt dat die cellen bacteriën of virussen zijn. Sommige artsen denken dan ook dat MS in gang wordt gezet door een infectie, waarschijnlijk met een virus. MS zelf is echter niet besmettelijk. Wie krijgt MS? Men schat dat over de gehele wereld ruim 1 miljoen mensen aan MS lijden. Er zijn meer dan tweemaal zoveel vrouwen met MS dan mannen. De ziekte komt bij alle rassen, maar vooral bij blanken en vooral in Noord-Europa. Bij de meeste mensen wordt de diagnose MS gesteld als ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn. Waarom ligt mijn moeder zo vaak op de sofa te slapen? Veel mensen met MS zijn sneller moe dan andere mensen. Niet alleen als ze veel te veel gedaan hebben, maar soms ook als ze niets hebben uitgevoerd. Als je moe bent, is het natuurlijk goed om even te rusten. Mensen met MS moeten veel vaker rusten dan anderen, zelfs als ze niet zo moe zijn. Op die manier kunnen ze ervoor proberen te zorgen dat de MS niet erger wordt. Kun je invalide worden van MS? Soms wel, maar meestal niet. Als je MS hebt kan het zijn dat je moeite hebt met lopen en staan. Dat kan een klein beetje zijn zodat je alleen wat sneller moe bent als je een stuk gelopen hebt, maar het kan ook zo erg zijn dat je een tijdje helemaal niet meer kan lopen. Bij veel mensen met MS gaat het gelukkig na een paar weken weer beter zodat de stok en de rolstoel weer naar de zolder kunnen. De meeste mensen hebben gelukkig helemaal geen rolstoel nodig! Waarom kan mijn vader zijn balpen niet goed meer vasthouden? Net zoals je benen slap kunnen worden, kun je ook minder kracht en gevoel in je handen krijgen. Soms gaan je vingers tintelen alsof ze “slapen” Het is dan heel moeilijk om een kopje koffie goed vast te houden en een balpen kan zomaar uit je vingers glippen. Kun je blind worden door MS? De meeste mensen met MS kunnen gewoon zien. Soms gebeurt het wel eens dat ze een beetje wazig zien of maar met één oog goed kunnen kijken. Meestal gaat dit na een tijd weer voorbij, maar dat mensen helemaal blind worden door MS komt bijna nooit voor.
OPENINGSUREN INLOOPHUIS: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur GESLOTEN VAN 15 JULI t.e.m. 15 AUGUSTUS
Kun je duizelig worden door MS? MS kan hele rare dingen met je doen. Sommige mensen krijgen problemen met hun evenwicht. Ze kunnen dan af en toe heel erg duizelig worden. Als je vroeger een hele tijd om je eigen as draaide of in de speeltuin te lang in de draaimolen gezeten had, voelde je je ook wel eens duizelig en misselijk. Maar dat gevoel verdween meestal wel na enkele minuten. Bij iemand met MS die last heeft van zijn evenwicht, duurt dat gevoel echter heel wat langer. Bestaan er medicijnen tegen MS? Er zijn wel medicijnen tegen MS, maar voorlopig kunnen die er alleen maar voor zorgen dat de ziekte tegengehouden wordt. Omdat men nog niet echt weet hoe MS ontstaat, kan men de ziekte nog niet echt genezen. Medicijnen waar MS helemaal van overgaat moeten dus jammer genoeg nog uitgevonden worden. De meeste medicijnen zitten in een inspuiting die de persoon met MS zichzelf kan toedienen. Er bestaan wel al pilletjes tegen tintelingen en vermoeidheid. Verder wordt er erg veel onderzoek gedaan om betere medicijnen tegen MS te kunnen maken. Kun je zowel last van je ogen als je benen en je handen krijgen? Zoals we al beschreven, kan iemand met MS wel eens last krijgen van de ogen of van vermoeidheid of tintelingen voelen in de handen. Maar gelukkig komt het nooit voor dat iemand met MS tegelijk blind en verlamd is en ook nog last heeft van tintelingen of gevoelloosheid en duizelingen. Het kan best zijn dat je van al die dingen eens een keer last krijgt, maar gelukkig niet van alles tegelijk. Kun je doodgaan door MS? Nee, je gaat niet dood door MS. Maar je kunt natuurlijk wel, net zoals iedereen, van de trap vallen of een verkeersongeluk krijgen. En als je door de MS zo erg verlamd zou raken dat je altijd in bed moet liggen, kun je wel makkelijker longontsteking of andere problemen krijgen, maar dat komt gelukkig bijna nooit voor. Kunnen kinderen ook MS krijgen? Als je MS krijgt is dat bijna altijd tussen de 20 en de 40 jaar. MS is ook niet erfelijk, maar het lijkt zo te zijn dat je toch een iets grotere kans hebt om het ook te krijgen als het al in jouw familie voorkomt. Een enkele keer krijgt een kind MS, maar dat gebeurt uiterst zelden.
Waar kan je nog terecht met al je vragen? vzw lidwina voor MS: 011/20 10 00 of www.lidwina.be psychologe Kim Hauffman van ons MS-huis: 0495/94 07 20 Kinder- en Jongerentelefoon: 102 of www.kjt.org MS-infolijn: 0800 93 352 www.mskidsweb.nl
INTERVIEW MET EEN NEUROLOOG Veel mensen met MS gaan naar een speciale dokter: de neuroloog. Wat zo een neuroloog allemaal doet en hoe hij precies werkt, vroegen we aan dokter Medaer. Want hij is neuroloog en voorzitter van de vzw Lidwina voor MS. Wij zochten hem op en stelden enkele vragen. Wat is een neuroloog? Een neuroloog is een arts die zich gespecialiseerd heeft in de ziekten van het zenuwstelsel. Het zenuwstelsel bestaat uit hersenen en ruggenmerg - ook wel centraal zenuwstelsel genoemd - en uit de zenuwdraden in armen, benen en romp - dit is het perifeer zenuwstelsel. Wat doet een neuroloog? De neuroloog houdt zich bezig met een waaier aan medische problemen, zoals hoofd– en rugpijn, epilepsie, geheugenmoeilijkheden zowel bij kinderen als volwassen, hersenschudding, hersenvliesontsteking, een beroerte, een hersentumor en ook multiple sclerose. Sommige neurologen doen vooral onderzoek, bijvoorbeeld om nieuwe medicijnen te ontwikkelen of om een ziekte beter te begrijpen. In ziekenhuizen is er altijd, 24 uur op 24, een neuroloog van dienst. Daarom werken neurologen vaak in vakgroepen zodat ze mekaar kunnen aflossen. Hoe word je neuroloog? Neuroloog word je door een levendige belangstelling voor het functioneren van het menselijk brein. Al gauw kom je dan op bijna alle terreinen van het menselijk leven uit. Onze hersenen zijn immers de computer die ons handelen en omgaan met elkaar stuurt. In de praktijk moet je na het secundair onderwijs geneeskunde studeren en daarna een specialisatie neurologie volgen, in het totaal 12 jaar opleiding. Moet je als neuroloog blijven leren? En hoe gaat dat dan? Uiteraard schoolt een neuroloog zich voortdurend bij om op de hoogte te blijven van de laatste nieuwe ontwikkelingen. Hiervoor gaat hij vaak naar congressen, dat kan lokaal, in Hasselt bijvoorbeeld of landelijk, zoals in Brussel of zelfs internationaal zoals in Tokyo, zijn. Ook tijdschriften helpen om bij te blijven evenals gesprekken met collega‟s. Internet begint ook hoe langer hoe meer een rol te spelen bij levenslang leren. Opereert een neuroloog ook? Een neuroloog opereert zelf niet. Vaak stelt hij wel de indicatie, dat wil zeggen dat de neuroloog motiveert waarom er geopereerd moet worden, maar de operatie laat hij dan over aan een neurochirurg. Moet je echt heel erg ziek zijn om naar de neuroloog te gaan? En hoe vaak gaan patiënten naar de neuroloog? Patiënten gaan naar de neuroloog als zij een probleem hebben met hun zenuwstelsel. De klacht van de patiënt staat hier centraal. Vaak wordt eerst de huisarts geconsulteerd die dan doorverwijst. Mensen met MS zie ik meestal tweemaal per jaar. Waarom bent u gespecialiseerd in MS? MS heeft mij altijd geboeid omdat het een ziekte is van jonge mensen. Door voor hen een hulp te zijn, krijg je een zicht op heel hun leven: hoe stichten ze een gezin? Wat met de kinderen? Hoe zit het met hun werk? Hoe moet hun huis gebouwd worden? Daarnaast is MS als ziekte boeiend, er moeten nog zoveel problemen opgelost worden. Onderzoek heeft mij ook altijd geboeid. Hebben andere neurologen ook andere specialisaties? Uiteraard zijn er andere richtingen in de neurologie die specialisatie nodig maken. Zo zijn andere neurologen gespecialiseerd in epilepsie, de ziekte van Parkinson of de ziekte van Alzheimer. De huidige trend in de geneeskunde is een steeds verder doorgedreven specialisatie. Bestaan er al medicijnen tegen MS? MS genezen lukt (nog) niet. Wel zijn er middelen die de ziekte afremmen. De huidige medicijnen remmen zowat 30% af, in de nabije toekomst zullen krachtigere middelen komen die ongeveer 60% afremmen.
Hoe kan men weten of een medicijn werkt? Om een nieuw medicijn te testen vraagt men proefpersonen. Deze mensen met MS doen dan vrijwillig mee en zij worden ook grondig geïnformeerd. Alle proeven met mensen moeten aan strenge ethische en juridische afspraken voldoen. Deze afspraken werden samengevat in de overeenkomst van Helsinki. Vaak zijn deze proeven dubbel-blind. Dat wil zeggen dat de proefpersoon en de arts, die de persoon begeleidt, “blind” zijn voor wat de proefpersoon krijgt. Het kan om het echte middel gaan of om een placebo. Een placebo is een niet werkzaam, een nep medicament. Pas wanneer de proef beëindigd is, worden patiënt en arts geïnformeerd over wat er toegediend werd. Deze proefopstelling laat toe om goed in te schatten wat het echt werkzame deel is van medicatie en wat placebo-effect is. Wanneer een medicijn met succes een proef fase 1, fase 2 en fase 3 doorlopen heeft, kan het op de markt gebracht worden en kan men het gaan kopen in de apotheek. Het duurt voor een nieuw medicament gemiddeld 8 jaar om van fase 1 tot in de apotheek te geraken. Nieuwe medicijnen ontwikkelen en op de markt brengen, is dus een tijdrovende en kostelijke zaak. Zal er ooit een middel tegen MS komen? De oplossing om MS te genezen, zal er op korte termijn niet komen. MS wordt voor een stuk bepaald door genetische aanleg en ook door allerhande, nog onbekende omgevingsfactoren. Juist omdat er bij MS nog zoveel niet gekende factoren een rol spelen, is een gehele oplossing niet voor morgen.
Van harte dank aan dokter Medaer voor dit verhelderend gesprek.
P.Hermans
Mijn mama & ik. Negen jaar geleden vertelden mama en papa me dat mama ‘ziek’ was. Maar ik begreep dat toen niet echt, want mama zag er toen niet ziek uit… Maar in de loop van de jaren leer je de MS kennen, ik heb ondertussen in mijn opleiding van zorgkundige ook stage gedaan in de MS-kliniek in Overpelt. Daar heb ik gezien wat deze ziekte kan doen met iemand, zowel sociaal, fysiek als psychisch. Na mijn stage ben ik ook meer aan mama beginnen vragen over hoe het bij haar zit, wat ze voelt en denkt. Sinds ik niet meer naar school ga, maar werk, praat ik veel meer met mama, doen we meer dingen samen omdat ik door de week dan ook eens vrij ben. Ik merk nu ook aan mama als het niet zo goed gaat, ook al geeft ze dat dan niet dadelijk toe. Soms kan ze op kleine dingen dan fel reageren, dan is ze snel geïrriteerd. Ik wou soms dat ze uit haar eigen eens zei hoe ze haar voelt, zonder dat ik moet zeggen of vragen wat er is. Ik begrijp wel dat het niet gemakkelijk is, want je moet altijd maar stukjes van je lichaam afgeven, en de MS komt altijd onverwachts. We hebben wel een super toffe bende leren kennen door studies waaraan mama heeft meegedaan om meer over de MS te weten te komen. Het is een hele leuke vriendschapsband die ze hebben, ook omdat ze elkaar ook zonder woorden begrijpen, en dat doet iedereen wel goed denk ik. We doen vaak dingen samen en dat is echt heel plezant! Maar nu het laatste jaar merk ik echt aan mama dat ze wat achteruit gaat. Dingen gaan duidelijk minder goed en tegen de avond zie je een knik in haar benen omdat haar lichaam moe is. Veel wordt er niet over gezegd als iedereen thuis is, eerder als mama en ik alleen zijn, we kunnen ook goed praten samen. Ik vind het jammer dat mijn jongere zus de ziekte niet kan of wil ‘aanvaarden’. Ik weet niet of aanvaarden het juiste woord is, maar ze praat er nooit over, ze is ‘boos’ op de MS. Ik vind ook dat ze niet zoveel rekening houdt met mama, over hoe mama zich sommige dagen kan voelen. Dat maakt het niet zo gemakkelijk en brengt soms spanningen. Maar je kan nu eenmaal met Michelle over sommige dingen gewoon niet praten. Ik ben blij dat ik goed met mama kan praten, en ik probeer haar ook te helpen zover ik kan. Ik denk dat voor een stuk de MS mama en mij zo dicht bij elkaar heeft gebracht, en daar ben ik toch wel gelukkig om, want nu is mama niet alleen ‘mijn mama’, maar deels ook een goede vriendin en we praten en lachen samen over alles. Ik zou de toffe band die wij hebben voor geen geld van de wereld willen missen!!
Sofie 19 jaar.
HOE GA JE ERMEE OM? Het is helemaal niet fijn als iemand in je gezin ziek is. Dat geldt zeker ook als één van je ouders MS heeft. Door die ziekte wordt immers vaak het hele gezin wel getroffen: je ouders kunnen niet meer zo goed met je spelen, soms moet je al eens helpen bij een klusje in huis en dus moet iedereen in het gezin zich daar wel wat aan aanpassen. Mensen met MS hebben bijvoorbeeld meer rust nodig. Als je vader of moeder MS heeft, zul je daarom misschien wat meer moeten helpen in huis dan andere kinderen. Of als jullie met het gezin op vakantie willen gaan of een uitstapje maken, zal er over een aantal dingen extra nagedacht moeten worden. Omdat de ziekte zo wisselend en onzeker is, kan dat ook een invloed hebben op jouw gevoelens. Je kunt soms verdrietig of boos of bang en ongerust of erg onzeker zijn. Ook kun je je misschien soms eenzaam voelen, omdat niet iedereen jou begrijpt. Het is heel normaal dat die gevoelens al eens naar voren komen. Het is misschien niet altijd fijn, maar je kunt er wel van leren als je er zo goed mogelijk mee omgaat. Probeer die gevoelens niet weg te stoppen. Luister en kijk naar wat je voelt en vertel eventueel gewoon tegen jezelf - wat je voelt. Als sommige gevoelens vaker voorkomen en je ze gaat herkennen, kun je leren, er iets mee te doen. Blijf dan niet in de zetel zitten piekeren, maar ga iets doen, iets waar jij je toch weer fijn bij gaat voelen en wat bij jou past! Ook kan het helpen als je met iemand over je gevoelens kan praten. Dat kan een oom of tante zijn, of een vriend(in), maar je kan ook bellen met de Kinder– en Jongerentelefoon. Je kan hen gratis en anoniem bereiken op het nummer 102. Je belt anoniem: je hoeft hun niet te vertellen wie je bent, jouw nummer verschijnt niet ergens op hun telefoon en jouw gesprek komt ook niet op je telefoonfactuur. Ze hebben ook een website: http://www.kjt.org/
Tot slot nog een paar tips of ideeën waar je misschien iets aan hebt als je je vervelend of droevig voelt:
Praten met iemand die je kunt vertrouwen en waarbij je je op je gemak voelt. (bijvoorbeeld je moeder, je tante, je oma of opa, trainer van voetbal of de juf van school)
Schrijven, chatten of mailen met een kind dat ook een zieke ouder heeft en daardoor jou begrijpt.
Gaan sporten of iets anders actiefs doen om je gedachten en gevoelens los te laten.
Zelf een dagboek maken waarin je verhalen of gedichten kunt noteren over wat je meemaakt en voelt. Ook mooie tekeningen maken kan helpen.
Naar je lievelingsmuziek luisteren en lekker hard meezingen.
Een keer hard huilen. Dat kan opluchting geven en zo geraak je die vervelende gevoelens even kwijt.
Om andere kinderen op school duidelijk te maken wat er in jullie gezin gebeurt, kun je misschien een spreekbeurt houden over wat MS is en wat het betekent voor jou.
Als je veel verstand hebt van computers en internet: maak je eigen website of weblog waarop je vertelt over MS.
http://www.mskidsweb.nl is een website speciaal voor kinderen van wie de ouders MS hebben.
Gelukkig met een moeder zoals zij... Al 26 jaar lang lijdt mijn moeder aan multiple sclerose, maar pas in het jaar 1993 werd de aandoening gediagnosticeerd. Op dat moment had ik de leeftijd van 4 jaar bereikt. Natuurlijk wist ik op die leeftijd nog niet wat er gaande was. Maar naarmate de tijd verstreek, had ik wel ergens een vermoeden dat er hier en daar iets niet pluis was. Gedurende een bepaalde periode gaf mijn moeder zichzelf enkele keren per week een injectie in de buik. Ik wist niet waarom ze dat deed, maar ergens had ik wel een gevoel dat er iets niet klopte. Toen mijn moeder naar Dr. Medaer op consultatie ging, vertelde ze mijn zus en mij dat het voor de pijn in haar rug was. Wij geloofden dat. Toen ik 14 jaar was, mijn ouders toch de stap gezet om ons in te lichten over haar ziekte. Wat mijn ouders ons juist verteld hebben over MS weet ik niet meer. Als 14-jarige sta je er eigenlijk niet bij stil wat deze ziekte nu precies inhoudt. Op dat ogenblik wist ik dat het een aandoening van het centrale zenuwstelsel was, omdat ik op dat moment daar op school les over kreeg. Natuurlijk begreep ik het hele proces van MS nog niet, maar als ik vragen had omtrent de ziekte, kon ik altijd bij mijn moeder terecht voor antwoorden. Ooit werd er eens een weekend georganiseerd voor kinderen van wie een van de ouders aan MS lijden. Tijdens dit weekend zou er informatie over de aandoening gegeven worden, dit via allerlei activiteiten. Tevens zouden we er de kans krijgen om kennis te maken met lotgenoten. Toch zijn mijn zus en ik niet op dit aanbod ingegaan. Volgens mij was dit grotendeels te wijten aan het feit dat wij hier nog niet klaar voor waren. Wij hadden het nieuws nog maar pas vernomen en wisten nog maar gedeeltelijk wat er nu allemaal rondom ons gebeurde. Vandaag de dag sta ik een stuk verder in mijn ontwikkeling. Eind september zet ik mijn opleiding tot bachelor in de verpleegkunde verder. Mede door het volgen van deze opleiding is mijn kennis over de aandoening MS gegroeid en vallen alle puzzelstukjes van de voorbije jaren in elkaar. Dit maakt het voor mij dan ook gemakkelijker om bepaalde uitspraken van mijn moeder in het juiste perspectief te plaatsen. Zo weet ik dat wanneer mijn moeder aangeeft last te hebben van zinderingen in haar benen of wanneer ze ons duidelijk maakt dat ze duizelig is, we aan de alarmbel moeten trekken en het wat rustiger aan moeten doen. Maar mensen van buitenaf kunnen als het ware niets zien aan mijn moeder wat erop zou kunnen wijzen dat ze MS heeft. Dit heeft als gevolg dat ook die mensen vaak geen rekening gaan houden met de toestand van mijn moeder. Volgens mij maakt dit het er voor haar niet makkelijker op. De diagnose MS betekent voor vrijwel iedereen een flinke schok. De gezondheid komt plots in een heel ander daglicht te staan. Veel zekerheden die als vanzelfsprekend waren, lijken ineens verdwenen. Niemand heeft graag MS, dat is duidelijk. Maar ondanks MS is natuurlijk niet alles donker en droevig. Al kan mijn moeder misschien niet meer goed fietsen of zwemmen, er zijn nog zoveel andere dingen die we met elkaar kunnen doen. Elke dag doen mijn moeder en ik samen boodschappen. Ieder weekend kan je ons vinden in een of andere winkelstraat van een grootstad, lekker keuvelend langs de etalages. Het heeft dus weinig zin om te blijven stilzitten en af te wachten. Het is vooral belangrijk om verder te gaan met het leven en in gedachten te houden dat MS wel belangrijk is, maar niet het enige is wat telt in het leven. Natuurlijk ben ik bedroefd dat mijn moeder een ziekte heeft die nog niet te genezen is. Maar ik ben toch ook trots op de manier waarop zij zich erdoor slaat. De ziekte van mijn moeder geeft het leven een aparte betekenis. We zijn dikwijls op elkaar aangewezen. Dit zorgt ervoor dat we een goede band met elkaar hebben. Ik kan eigenlijk uit de grond van mijn hart zeggen dat mijn moeder mijn beste vriendin is. En als we eens eerlijk zijn met onszelf denk ik dat er vandaag de dag niet veel jongeren zijn die dit ook kunnen zeggen. Ik kan mij gelukkig prijzen met een moeder zoals zij. Jolien Acke 20 jaar
Beestige broodjes Zet al je muizenissen voor een keertje uit je hoofd en probeer eens deze beestige broodjes. Vooral de kinderen zullen er dol op zijn! Echt om in te bijten, zijn deze broodjes. In een wip tover je de leukste dieren op tafel. Je kan hiervoor trouwens alle soorten broodjes gebruiken: lange, ronde, met of zonder zaadjes. Gebruik je eigen fantasie en je zal ervan versteld staan hoe snel deze broodjes zullen verdwijnen. Zoals op de foto te zien, worden voor deze beestige broodjes allerlei soorten groenten en fruit gebruikt: sla, tomaat, komkommer, druif, radijs, blauwe of rode bes. Om de broodjes te beleggen, kan je kiezen voor kaas, ham, gerookte zalm, kip of kalkoenschijfjes Tips: gebruik altijd een scherp mes en eerst het snijwerk uitvoeren, dan besmeren en daarna beleggen. besmeer de broodjes eerst met een beetje mayonaise voor het mooie effect gebruik je beter krulsla leg het schijfje tomaat half uit het broodje zodat het een tong wordt de oogjes (rode of blauwe besjes) kan je “vastkleven” met wat mayonaise Veel plezier met het bereiden van deze broodjes. Succes verzekerd!!! Diane Vrolix
Wat staat hier? Misschien iets om samen met je ouders op te lossen: als je de tekeningen goed bestudeert, dan zie je dat er eigenlijk een zin verborgen zit in deze rebus. Kan jij die oplossen? Ieder kader vormt één woord.
-V
O=Z S=W
P=H
-E
K=L P=D
-GR -H
-KO D=G
-J +A
-V N=R
-K -E
-T -G
IJ=EI -N
-M D=TEN
-V
KR=LE +E
-P +T
-N
Hoe kunt u het huis voor personen met recente MS helpen? Het huis voor personen met recente MS is maar mogelijk dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via: Overschrijving op rekeningnummer 235 - 0304200 - 20 Giften vanaf € 30,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be
HET MS-HUIS Je weet nu waarschijnlijk al iets meer over MS: sinds wanneer we de ziekte kennen, wat het precies inhoudt, welke de gevolgen kunnen zijn en waarom je vader of moeder soms wat moet gaan rusten. Maar wat je misschien nog niet weet, is waarom je ouders soms op donderdag niet thuis blijven, maar naar het MS-huis komen. Wat is dat trouwens, het MS-huis? Om te beginnen is het MS-huis eigenlijk geen echt huis, maar een appartement in de de Gerlachestraat in Hasselt. Dat is vlak aan het Virga Jesseziekenhuis, dichtbij het centrum, naast de Groene Boulevard. Het is dus goed bereikbaar met de Boulevardpendel. Als je eens wil langskomen. En zoals de naam het zegt, het is een huis voor mensen met MS. Speciaal voor mensen die nog niet zo lang weten dat ze MS hebben, maar ook voor mensen die dat al een beetje langer weten, maar zich toch nog goed zelf kunnen behelpen en die nog zelfstandig tot in het MS-huis kunnen geraken. Dat maakt het MS-huis ook juist zo interessant: aan de meeste bezoekers merk je niet eens dat ze echt ziek zijn. Ze voelen zich soms niet zo goed, zijn nogal eens vermoeid, hebben soms last van allerlei vervelende dingen, maar aan de buitenkant zien ze er nog goed uit. Dat is fijn, maar dat kan soms ook wel vervelend zijn. Andere mensen denken dan al vlug dat je vader of moeder niet echt ziek is en dat ze dus soms maar wat doen alsof. En dat is voor hen dan helemaal niet fijn. In het MS-huis kunnen ze nu mensen ontmoeten die hetzelfde meemaken. Die dezelfde problemen kennen en met dezelfde vervelende toestanden te maken hebben als zijzelf. Zonder dat ze dat met zoveel woorden moeten vertellen. In het MS-huis wordt iedereen begrepen en aanvaard zoals hij of zij is. Iedereen weet ook dat er aan de buitenkant niet altijd te zien is hoe de persoon met MS zich voelt. En voor iemand met MS is het begrip van anderen heel belangrijk. Ook is er in het MS-huis altijd plaats voor een gezellige babbel en een luisterend oor. Voelt iemand zich niet zo kiplekker en wil hij er eens over praten, dat kan. Voelt iemand zich opperbest en wil hij wat grappige verhalen vertellen, ook dat kan. Niemand hoeft zich anders voor te doen dan hij of zij is of zich voelt. En daarom is het zo gezellig in het MS-huis. En daarom komen je vader of je moeder al eens graag naar het MS-huis. En als jijzelf ook eens wil meekomen, dat mag altijd. Dus, wie weet, tot een volgende keer. P. Hermans Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?
KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! de Gerlachestraat 6 www.lidwina.be
3500 Hasselt 011.20.10.00 e-mail:
[email protected]
