Nieuwsbrief 31. In dit nummer:

nazomer 2014 - gratis - oplage 2000

Nieuwsbrief 31 www.facebook.com/praethuysalkmaar

In dit nummer: 1. Voorwoord Nieuwe haring, vet lekker! 2. Huiskamerconcert Zien verdriet van je (klein)kind 3. Kidsclubs in 't Praethuys 4. Symposium prostaatkanker 5. Uitnodiging Symposium 6. Italië in 't Praethuys Giften aan 't Praethuys 7. Nico Heijnis stelt zich voor Voetzorg bij kankerpatiënten 8. Boekbespreking

Voorwoord: Symposium over prostaatkanker Mannen hebben een prostaat en vrouwen niet. De prostaat zit onderin de buik en is net zo groot als een kastanje. Een vader met prostaatkanker wordt geopereerd, bestraald en/of krijgt hormoontherapie. Door dat laatste krijgt je vader opvliegers. Als dit alles niet helpt zal de dokter chemotherapie geven (uit het Knkrwrdnbk, een kankerwoordenboek voor kinderen). Opvliegers: ‘Moeders of vaders die hormoontherapie krijgen, hebben last van opvliegers. Plotseling krijgt je vader of moeder een rood hoofd of hebben ze het heel warm, terwijl jij vindt dat het eigenlijk wel meevalt. Nou, dat zijn dus opvliegers’. Het valt niet mee om uit te leggen wat prostaatkanker is en voor kinderen is het helemaal ingewikkeld. En

dan hebben we het nog niet eens over al die gevolgen en bijwerkingen. Prostaatkanker, hakt er – net als alle andere vormen van kanker – flink in. Bij prostaatkanker gebeurt echter nog iets: het tast je mannelijkheid aan. Over deze en andere zaken hoort u meer op het symposium dat op 4 november a.s. in de kleine zaal van de Vest wordt gehouden. Deze nieuwsbrief loopt daarop vooruit. Maar natuurlijk staat er nog veel meer in, want we vinden het belangrijk dat u goed wordt geïnformeerd. Wilt u weten wat ‘t Praethuys nog meer doet? Kijk dan op onze website en volg ons op Facebook. Nel Kleverlaan . coördinator



‘Nieuwe haring, vet lekker!’ Het is woensdag 9 juli. Buiten wappert een vlag met daarop: Nieuwe haring, Vet lekker. Alle gasten, vrijwilligers, bestuursleden en sponsoren van ’t Praethuys zijn uitgenodigd voor een haringparty. Ondanks de vakantie stroomt ’t Praethuys aardig vol. In de huiskamer staat een tafel vol haringhapjes, terwijl in de keuken frisdrank en een (coren)wijn wordt geschonken. Aanleiding tot dit feestje is een telefoontje van het Turkse consulaat. ‘t Praethuys is aangemerkt als Goed Doel en het bestuur werd uitgenodigd om op 19 juni naar Leiden te komen om symbolisch een vaatje nieuwe haring in ontvangst te nemen. Ook de heer en mevrouw Bruinooge waren daarbij aanwezig. Dat vaatje moest natuurlijk wel naar Alkmaar en dus werd de firma Hoogland ingeschakeld. Op 9 juli is het zover. De burgemeester , die zelf niet van vis houdt, opent de party met een betrokken en warme toespraak. ‘’Dankzij particulier initiatief, sponsoren en heel veel inzet van vrijwilligers staat ’t Praethuys al jaren als een huis’’, zegt hij met gedeelde trots. Dan is het woord aan de honorair consul-generaal van Turkije, de heer Joost Peters, die speciaal voor deze gelegenheid naar ’t Praethuys is gekomen. Hij ziet ’t Praethuys als hét voorbeeld van de participatiesamenleving. ‘’Hier wordt al tien jaar vormgegeven aan waar de politiek het nu over heeft’’, aldus Peters. ‘’Een geweldig initiatief”. Het is al bijna half vier als de party officieel voor geopend wordt verklaard met het even symbolische als traditionele haringhappen. Voor de foto neemt de burgemeester een verse haring en vraagt alle aanwezigen een harinkje te happen en een bijbehorend drankje te nuttigen. De witte wijn en corenwijn, geschonken door bekenden, blijken veruit favoriet. Cor Bontes

‘Huiskamerconcert van "Les Decibelles"’

‘Kidsclubs Pardoes en Pardijn ’

Les Decibelles heeft op 27 april twee keer een half uur wisselende klassieke muziekstukken ten gehore gebracht in de huiskamer van 't Praethuys. Cathie komt maandelijks met haar kleindochter Chiara naar de kidsclub Pardijn en toen Nel haar hoorde vertellen over het orkest vroeg ze direct of Cathie iets kon regelen. Cathie schiet weer in de lach als ze eraan terugdenkt: "Het orkest Divertimento is veel te groot, maar het ensemble Les Decibelles paste wel in de erker. Ik vond het wel spannend om het voor te stellen, maar het hele ensemble was meteen enthousiast." Vandaag leidt de dirigent Frida, van huis uit de mandolinespeelster, voor de eerste keer dit ensemble, dat ditmaal niet uit 10 personen (deci) bestaat, maar uit 9: 8 vrouwen en één man. Zij bespelen twee eerste, twee tweede violen, één altviool, een bas, een cello, een fagot en een dwarsfluit. De andere dwarsfluitspeler Henk, is vandaag afwezig vanwege ziekte.Ze hebben er zichtbaar plezier in, hoewel ze bij de klassieke stukken serieuze gezichten trekken, af en toe een oog opslaan naar de dirigent en verder de ogen star gericht hebben op de muziek. De leden van het ensemble spelen regelmatig op scholen en in verzorgingshuizen en maken al jaren deel uit van het seniorenorkest Diver-

Pardoes is de kidsclub voor kinderen (6-12 jaar) die een vader of moeder met kanker hebben. Pardijn is voor kinderen in dezelfde leeftijd waarvan de ouder overleden is. Pardoes is op de eerste woensdag van de maand. Pardijn op de derde. De kinderen komen van 14.00 tot 16.00 uur bij elkaar op de zolder van ’t Praethuys. Zowel bij Pardoes als Pardijn hebben de kinderen hetzelfde meegemaakt! In elke groep wordt samen geknutseld en gekletst en dat kan erg opluchten. De kinderen kunnen elkaar tips geven over hoe je jezelf sterker kunt maken of over wat je kunt doen als je boos, bang of verdrietig bent. Op de zolder van 't Praethuys zijn ook een boksbal, stripboeken en schilderspullen te vinden. En soms worden andere dingen verzonnen om te doen. Een ploeg goed getrainde vrijwilligers begeleidt deze groepen.

timento van de muziekschool in Heemskerk. Het 20 koppen tellende publiek vermaakt zich vandaag. Terwijl de paraplu's buiten voorbij lopen, klinkt binnen de muziek en is het warm en gezellig. Angèle Arendsen

‘Machteloos om verdriet van je kind en kleinkind te zien’ Cathie Hekman (64), is de moeder van Simone die vorig jaar haar man René verloor en de oma van de zevenjarige Chiara. Zij komt maandelijks met haar kleindochter Chiara naar de kidsclub Pardijn, bedoeld voor kinderen met een overleden vader of moeder. Daarnaast is ze altvioliste en de 'aanstichter' van het concert dat op 27 april in ´t Praethuys werd gehouden. Op het moment dat ik Cathie Hekman thuis spreek, zie ik dat ze bezig is kleine kleurige sokjes te breien als talisman voor aan de rugzak van Bea. Bea speelde mee op de fagot tijdens 't Praethuysorkest, voor haar was het bezoek aan 't Praethuys trouwens bijzonder, want zij loopt de Alpe d'HuZes om geld op te halen voor het KWF. "Ik houd van sokken breien vooral in alle kleuren en brei ook op bestelling." Naast Cathie op de bank zit haar man Henk. Hij ziet nog wat pips vanwege een longontsteking.

Simone ook een opluchting te horen dat we uit de grond van ons hart konden zeggen dat we het begrepen dat René om euthanasie had gevraagd. Jaren geleden hadden we volgens ons geloof daar een ander idee over. We hebben goed afscheid van René kunnen nemen en hem kunnen bedanken dat hij ons kind zo gelukkig heeft gemaakt en ons een prachtig kleinkind heeft gegeven. Het gaf me een gerust gevoel dat ook hij geloofde dat we elkaar ooit weer terug zullen zien!" zegt Cathie met tranen in haar ogen. Opa Henk laat trots het 'Vaderdagwerkje' zien dat hij vorig jaar van Chiara kreeg. Cathie: "Volgens mij was dat een tip van Nel om het aan hem te geven, want Chiara gaat niet alleen naar Pardijn, maar praat ook met Nel. We zijn trots op Simone, ze heeft wisseldiensten en dat is heel onrustig, maar ze slaat zich er kranig doorheen! Nog steeds heeft ze een warme groep vrienden om zich heen staan. De oppasouders, die al van kleins af aan voor Chiara zorgen, hebben ook een belangrijke functie in haar leven gehouden."

“Die kleine komt me zelfs troosten” "Het ergste voor ouders is het gevoel van machteloosheid en om het verdriet te zien van je kind en kleinkind. Daarnaast hebben we ook een fantastische schoonzoon verloren!" bevestigen ze beiden. "Tijdens zijn ziekte waren er heel veel mensen om Simone en René heen om hen te helpen. Wij konden niet veel doen, maar Simone vroeg duidelijk aan ons wanneer en voor wat we ons in konden zetten. Ze weet dat we er altijd voor haar zijn! Gelukkig heeft Simone me gerustgesteld dat ik mijn tranen mag laten zien, ook aan Chiara. Ik hoef niet flink te blijven, die kleine komt me dan zelfs troosten. Het was trouwens voor 2

Pardijn Cathie vertelt trots dat zij één keer per maand met Chiara naar Pardijn gaat in 't Praethuys. "Ik kende zelf 't Praethuys niet, maar had er al veel over gehoord. Vooral dat het voor René en zijn gezin een steunpilaar was, waar ze altijd terecht konden en kunnen. Nu ga ik met Chiara maandelijks naar de Westerweg en ga ik zelf ook regelmatig naar 't Praethuys in Castricum, dat is dichter bij onze woonplaats Heemskerk. Ik voel me daar gesteund door mensen die weten waar het over gaat. Tijdens de uurtjes dat we op Pardijn zijn, ontmoet ik ook andere jonge gezinnen die het grote

verdriet is overkomen. Ze steunen elkaar en af en toe kan ik ook iets toevoegen. Maar soms wordt het me ook teveel. Eerst durfde ik dan niet weg te lopen, nu neemt een vrijwilligster me onopvallend mee naar een andere tafel om daar samen verder te praten. Ik ben ook een paar keer voor een massage geweest en werd toen stevig aangepakt."

Troost "Ik heb genoeg in mijn rugzakje. Henk had in 1993 ook kanker en we kwamen regelmatig in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis! Vlak voor het overlijden van René verloor ik plotsklaps ook mijn lieve jongste broer." Dat doet haar zichtbaar ook nog veel verdriet. "Maar we vinden alle twee troost in de muziek. Niet alleen zelf muziek maken met onze viool en dwarsfluit, maar ook luisteren naar mooie muziek!" Cathie en Henk zijn positieve ouders en grootouders om trots op te zijn. Ze slaan zich door moeilijke tijden heen met hun geloof, muziek en weten als het nodig is dat ze om hulp kunnen vragen! Angèle Arendsen

Arjan Verdonk is kindercoördinator in 't Praethuys Arjan kwam 7 jaar gelden voor het eerst in 't Praethuys omdat haar man kanker had. Ze voelde zich er meteen thuis en wilde meer doen. Ze volgde een 2 jarige post HBO opleiding ‘Rouw en Verlies kind en jongeren’ in Groesbeek. Zo kreeg ze handvatten en meer werkvormen om om te gaan met kinderen die met kanker geconfronteerd worden. Arjan: "De problematiek is vaak ingewikkeld, meestal is er sprake van een dubbele problematiek. Het is in eerste instantie begonnen als de 'Kidsclub'. Die kinderen kwamen 6 keer samen op een zaterdag, onder leiding van Nel en een kleine groep vrijwilligers. Er was een voor- en een najaarsgroep. Maar kanker is er het hele jaar door, dus kozen we voor continuïteit en werd het een maandelijkse bijeenkomst waar kinderen elk moment in kunnen stappen. Pas later hebben we er twee groepen van gemaakt."

te krijgen. Soms worden er uitstapjes gemaakt naar bijvoorbeeld de stadsboerderij. Dan wandelen we hand in hand en dat geeft een gevoel van veiligheid. Thuis heb ik ook computercontact met hen en natuurlijk sta ik in direct contact met andere inloophuizen voor uitwisseling van ideeën."

Ontmoetingen aan de huiskamertafel Enkele kinderen worden door hun vader, moeder of tante gebracht, ook zijn er opa's en oma’s beneden aan tafel te vinden. Sommige wegbrengers maken van de vrije tijd gebruik en maken buiten een ommetje, anderen schuiven aan in de huiskamer. De gesprekken aan tafel kunnen algemeen zijn, maar twee ouders bespreken samen dat de voorlichting bij behandeling bij kanker wel te wensen overlaat. De stelling is: "Met goede voorlichting kan ik me beter instellen op wat komen gaat en wordt de behandeling hanteerbaar en kunnen we onze kinderen ook beter uitleggen wat er kan gaan gebeuren. Het lijkt erop dat het ziekenhuispersoneel wat raar staat te kijken als je naar eventuele bijwerkingen vraagt; voor mijn gevoel krijg je een algemeen verhaal." Dat wordt bevestigd door een ander; "Ik wil ook zelf de regie houden, die wilskracht is een overlevingskracht. Zo breng ik de kinderen - als het maar even kan - zelf naar school en dat is al sport op zich!" Er wordt ook gesproken over de verstrekkende gevolgen wanneer een ouder langdurig ziek is, want ook op het gebied van de financiën wordt er een stevige aanslag gepleegd. Het salaris van de zieke wordt soms beperkt, de partner heeft misschien geen extra toeslagen meer, of moet minder gaan werken om voor het gezin te zorgen. Altijd thuis zijn en bezoek ontvangen vraagt ook om extra uitgaven. Ondertussen wordt een andere ouder naar boven geroepen voor zijn afspraak met de masseur om op de eerste verdieping heerlijk gemasseerd te worden. Ook is de spreekkamer van Nel Kleverlaan - de psycholoog - bezet voor een gesprek met een gast. Angèle Arendsen

Alles wat gezegd wordt, blijft onder ons "Als er een nieuw kind komt, worden we van te voren gebrieft, maar het is niet de bedoeling dat er ouders op de zolder komen. Dat is de plek speciaal voor ons. Waar alles wat gezegd wordt onder ons blijft en daar houden we ons aan. Ik spreek de ouders vaak als ze de kinderen komen halen of brengen en hoor ik de nieuwtjes die ik mee kan nemen in het voorstelrondje waarin elk kind vertelt hoe het met hem of haar gaat en hoe het thuis en op school is. Dit neemt ongeveer een uur in beslag. We zijn met 3 begeleiders: Dieuwke en knutselopa Paul bij Pardoes en Lenie en Dieuwke bij Pardijn. Na het voorstellen drinken en snoepen we wat en gaan we knutselen. Soms wil een kind even persoonlijke aandacht en gaan we met hem of haar in de zitzak zitten om te praten, of ze kruipen op schoot. Er zijn ook kinderen die niet willen praten; die luisteren alleen! Bij Pardijn branden we een kaarsje."

Erkenning en herkenning Het doel van de groepen is erkenning en herkenning, de kinderen krijgen een steuntje en merken dat ze niet de enige zijn. Op school zijn ze vaak de enige die met kanker wordt geconfronteerd en ook vriendjes en vriendinnetjes hebben deze ervaring niet. In de kidsclub krijgen ze handvatten hoe ermee om te gaan en het maakt ze sterker. Arjan: "Wij weten dat we het nooit voor ze kunnen oplossen. We kunnen er alleen maar voor ze zijn. Medelijden werkt niet, medeleven wel. Kinderen zijn open en eerlijk, vaak kunnen ze hun gevoel en emotie mooi verwoorden en kunnen ook goed naar elkaar luisteren. Piet Praat is een oranje handpop waarmee het soms lukt een gesprek op gang 3

‘Symposium prostaatkanker Dinsdag 4 november 2014’ November staat dit jaar wederom in het teken van prostaatkanker. Op dinsdag 4 november vindt in dat kader in de kleine zaal van theater de Vest een symposium plaats over prostaatkanker. Dit evenement is een gezamenlijk initiatief van het MCA en ’t Praethuys. Er is een informatiemarkt, er zijn verschillende inleidingen en Nicoline van de Beek zal haar voorstelling “Theater van het Gedeelde Leed” opvoeren. Een van de inleiders op deze dag is dr. J. Verlind, uroloog in het MCA. Voorafgaand heb ik een kort interview met hem en met Edith de Meijer, casemanager voor patiënten met kanker. Prostaatkanker is de meest voorkomende kankervorm bij mannen. Het staat bekend als een ziekte met goede overlevingskansen, maar er bestaan lichtere en meer agressieve vormen en die laatsten kunnen, helaas, nog wel degelijk leiden tot het overlijden van de patiënt. Als de diagnose is gesteld, zijn er verschillende behandelmethoden mogelijk. De ingrijpendste gevolgen van de behandeling kunnen (tijdelijke) impotentie en incontinentie zijn. Prostaatkanker geeft in het beginstadium bijna geen klachten. In sommige gevallen heeft iemand problemen met plassen, zoals vaker moeten plassen. Ook een branderig gevoel bij het plassen en troebele of bloederige urine kunnen voorkomen. Er is nog geen duidelijke oorzaak van prostaatkanker bekend.

Hormonale therapie Het is waarschijnlijk dat een verandering in de hormonale regeling van de prostaat een rol speelt in het ontstaan van prostaatkanker. Hormonale(hormoon-)therapie is daarom een gangbare medische behandeling bij prostaatkanker. De therapie remt de productie van het mannelijk hormoon testosteron af en daardoor ook de groeibevorderende werking die dit

Zowel dokter Verlind als casemanager Edith de Meijer zien de vele voordelen van care companion, zoals de samenbundeling van informatie van alle zorgverleners over de patiënt; de mogelijkheid om de zorg voor de patiënt beter aan te laten sluiten op zijn of haar persoonlijke conditie; beter in te richten spreekuren en eenduidige afspraken. Op deze manier krijgen mensen met kanker meer inzicht in hun situatie en zijn daardoor beter in staat om zelf mee te beslissen en actief mee te werken aan het behandelplan. Kortom: Het MCA en het begeleidingsteam verwachten met care companion patiënten een handvat te bieden waarmee ze controle over hun leven en de kwaliteit daarvan behouden. Nadat care companion is ingevoerd voor patiënten met prostaatkanker, zal het programma ook beschikbaar komen voor mensen met borst- en darmkanker.

hormoon heeft op de kankercellen. Het ontstaan en de woekering van kankercellen kan door de therapie (tijdelijk) worden stopgezet. Hormonale therapie kan: 1. als aanvullende behandeling rondom en na de bestraling worden gegeven. Deze combinatie van behandelmethoden is vooral geschikt voor patiënten met een lokaal gevorderde tumor; 2. als remmend middel, indien een genezende behandeling niet mogelijk is en heeft dan als doel klachten te voorkomen of te verminderen. Daarnaast is er nog een aantal optionele mogelijkheden om de productie van het hormoon testosteron af te remmen of stil te leggen en daardoor de groei van de tumorcellen te remmen, zoals bijvoorbeeld: * een operatie waarbij het hormoon producerend weefsel uit beide zaadballen wordt verwijderd, of beide zaadballen worden verwijderd zodat er vanuit de zaad ballen geen testosteronproductie meer is; * het toedienen van hormoonpreparaten of antihormonen die de aansturing van de productie van testosteron remmen of zelfs blokkeren. Bij hormoontherapie moet rekening worden gehouden met verschillende bijwerkingen en gevolgen, zoals bijvoorbeeld: * veranderingen in het seksleven: minder zin om te vrijen, mogelijk geen erecties meer * wisselende stemmingsveranderingen * opvliegers * botontkalking * gewrichtsklachten * borstvorming / soms pijnlijke zwelling van de borsten * verandering in lichaamsbeharing * onvruchtbaarheid

Dinsdag 4 november 2014

Dinsdag 4 november 2014 Een symposium over Een informatief symposium over prostaatkanker en dat watteweeg dat prostaatkanker en wat teweeg kan brengen. Debegint avond met kan brengen. De avond begint met een presentatie door een presentatie door een uroloog een uroloog over behandelingsover behandelingsmogelijkheden mogelijkheden bij prostaatkanker. bij prostaatkanker. Daarna zal de Daarna zal de voorstelling: “Theater voorstelling: “Theater van het van het Gedeelde Leed” worden Gedeelde Leed” worden opgeopgevoerd, een zachtmoedige voerd, een speciaal zachtmoedigevertelling, vertelling, gemaakt voor speciaal gemaakt voorhebben mensen die mensen die te maken met te maken hebben met prostaatprostaatkanker. Na afloop is er kanker. Na afloop is erelkaar gelegenheid gelegenheid om met van om met elkaar van gedachten te gedachten te wisselen. wisselen. Doelgroep Patiënten en naasten DOELGROEP

Met name de (tijdelijke) fysieke en karakterveranderingen kunnen zeer belastend zijn voor de patiënt en zijn relaties. Dr. Verlind zal daarom tijdens zijn inleiding ook aandacht besteden aan het vraagstuk wat de verwerking van de ziekte doet met de patiënt en zijn omgeving, in het bijzonder zijn partner. Partners zijn immers vanaf het begin vaak nauw bij het ziekteproces betrokken. Veelal zullen zij dan ook meebeslissen over de te kiezen behandeling. Karakterveranderingen hoeven niet alleen het gevolg te zijn van de hormoonbehandeling, maar kunnen ook het gevolg zijn van de wijze waarop de patiënt met zijn ziekte omgaat. Kan hij zijn gevoelens en emoties blijven delen met zijn partner

E. (Edith) de Meijer

Dr. J. (Johan) Verlind

Functie: casemanager voor patiënten met kanker Specialisatie: Kanker aan de urinewegen Afdelingen: Poliokliniek urologie Behandelafdeling urologie Verpleegafdeling urologie

Functie: uroloog Specialisatie: oncologie Afdelingen: Poliokliniek urologie Behandelafdeling urologie Verpleegafdeling urologie Multiple Sclerose (MS) -zorg

Edith, en haar collega casemanagers, zorgen voor de opvang en begeleiding van patiënten met kanker. Zij treden op als vast aanspreekpunt voor de patiënt. Dit houdt in dat u en uw naasten met elke vraag over de diagnose, behandeling en nazorg bij hen terecht kunnen. Zo nodig coördineren ze voor u bij andere zorgverleners.

Urologie is het specialisme dat zich bezighoudt met aandoeningen van de urinewegen bij de man of vrouw (nieren, urineleiders, blaas en plasbuis) en de mannelijke geslachtsorganen. De uroloog houdt zich bezig met onderzoek en behandeling van aandoeningen van deze organen en voert ook operaties uit.

4

Symposium prostaatkanker prostaatkanker

of sluit hij zich in zichzelf op, omdat hij niet overweg kan met zijn ziekte? Open communicatie en wederzijds vertrouwen zijn essentieel. Dan blijkt het zelfs mogelijk dat de ziekte een verdieping kan betekenen voor de relatie.

Care companion Care companion kan een sturend middel zijn bij zorgbegeleiding. Het is een persoonlijk, online, programma voor mensen met kanker, hun zorgverleners en zorginstellingen. Compleet met voorlichting op maat over het ziektebeeld, het herstel en de contactmogelijkheden met het behandelteam. Het programma wordt door het MCA en het Gemini Ziekenhuis, in samenwerking met Sanofi, het bedrijf dat care companion ontwikkeld heeft, beschikbaar gesteld en de patiënt kan door middel van inloggen toegang krijgen tot zijn of haar persoonlijke bestanden. De patiënt kan er informatie terugvinden over de diagnose, het ziekteverloop, de behandeling en de nazorg. Deze, specifiek medische, informatie wordt door het behandelteam en de casemanager ingevoerd. Daarnaast kan de patiënt zelf notities maken, een dagboek bijhouden, de online bibliotheek raadplegen en familie, lotgenoten of een vertrouwenspersonen uitnodigen om mee te kijken in het persoonlijke zorgpad en dagboek. Het persoonlijk (dagboek) deel wordt dus door de patiënt zelf ingevoerd en onderhouden. In oktober 2014 wordt in het MCA een pilot gestart met een selectie van patiënten met prostaatkanker.

Wereldwijd hebben in al die jaren 850.000 deelnemers al meer dan 70 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar prostaatkanker. Ook in Nederland voert Movember campagne en laten duizenden mannen in november hun snor staan. In 2013 haalden ruim 15.000 deelnemers meer dan € 950.000,op. De opbrengsten gaan onder meer naar het Nederlandse Kankerinstituut - Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Het AVL gebruikt het geld onder andere voor onderzoek naar betere behandelmethoden voor prostaatkanker. Ook ten behoeve van ’t Praethuys wordt ieder jaar een snorrenactie gehouden. De snor (Engels: moustache) is het symbool om de taboes en schaamte rond prostaatkanker te doorbreken. Prostaatkanker kan beter behandeld worden als mannen meer gezondheids-bewust zijn en bijtijds naar de dokter gaan. Vaak echter stellen zij een bezoek aan de huisarts uit, uit schaamte voor hun klachten. Het dragen van een snor draagt bij aan het zichtbaar en bespreekbaar maken van het onderwerp. Nico Heijnis

(Bij voldoende Patiënten enplaatsen naastenook voor andere belangstellenden) (Bij voldoende plaatsen ook voor Locatie belangstellenden) andere Theater De Vest, Alkmaar LOCATIE Organisatie Theater De Vest, Alkmaar Oncologisch Centrum MCA en Organisatie Oncologisch Centrum ’t Praethuys MCA en ’t Praethuys Kosten KOSTEN € 5,00 p.p., te voldoen aan de kassa €van 5,00 te voldoen aan de kassa hetp.p., theater van het theater Aanmelden bij AANMELDEN BIJ Medisch Centrum Patiëntenvoorlichting Patiëntenvoorlichting CenAlkmaar, tel. (072) 548 Medisch 35 00 trum Alkmaar, tel. (072) 548 35 00 of e-mail naar [email protected] of e-mail naar [email protected]

PROGRAMMA Programma

19.00 19.00 uur uur ontvangst eninformatiemarkt informatiemarkt ontvangst en 19.25 uur 19.25 uur opening doordededagvoorzitter dagvoorzitter opening door 19.30 uur uur 19.30 verhaal over verhaal overprostaatkanker prostaatkanker 20.30 uur uur 20.30 pauze ++ informatiemarkt pauze informatiemarkt 20.45 uur 20.45 uur voorstelling voorstelling “Theater van het Gedeelde Leed” “Theater van het Gedeelde Leed” 21.30 uur 21.30 uur drankje in de foyer drankje in de foyer

5

‘Praethuys in italiaanse sferen’

‘Even voorstellen: Nico Heijnis’

Etentje jonge nabestaanden

Mijn persoonlijke ervaring met kanker gaat terug naar 1995, het jaar dat ik de eerste keer meedeed aan de Roparun. Ik was lid van atletiekvereniging Hylas en maakte deel uit van de lange afstand hardloopgroep, die meedeed aan allerlei wedstrijden van 10 kilometer en langer. Spontaan ontstond er in 1992 een groepje binnen de groep en met z’n twaalven begonnen we aan onze eerste project: het “Rondje IJsselmeer”. Een nonstop estafette met, toen nog, start en finish bij het Olympisch Stadion in Amsterdam. Een fantastische onderneming waarvoor we alles zelf organiseerden. De bus, de volgwagens, begeleidende fietsers, masseurs en catering. De sponsorbijdrage ging naar het Nederlandse Rode Kruis. We hebben zes jaar met veel plezier aan deze tocht meegedaan.

Op vrijdag 23 mei vond er een diner plaats voor jonge nabestaanden in ’t Praethuys. Er waren nabestaanden met nog jonge kinderen, er waren er die pubers hebben maar ook met uitwonende kinderen. Iedereen had daarom andere ervaringen en dat maakte de avond zo bijzonder. Initiatiefnemer van deze avond was Simone Hekman. Simone is zelf nabestaande en heeft het idee voor deze avond uitgewerkt in overleg met Nel. Wim Rozing, partner van een van onze gasten, had zich samen met zijn dochter Puck op bewonderenswaardige wijze ingespannen om er een heerlijke culinaire avond van te maken. Al vroeg in de avond waren hij, zijn dochter plus nog enkele andere ‘helpende handen’ in de keuken bezig met alle voorbereidingen. Voordat we plaats namen aan tafel was er een gezellig samenzijn in de tuin. De tuin was sfeervol ingericht met brandende kaarsen in hangende lantaarns en diverse sta- en zithoekjes. Hier kwamen de eerste gesprekken op gang. Voor sommigen was het een eerste kennismaking, anderen kenden elkaar al van andere bijeenkomsten. Het voorgerecht bestond uit een antipasta, op mooie wijze gegarneerd. Wim gaf vooraf uitleg over de desbetreffende gang. Het hoofdgerecht bestond uit pasta met heerlijk vlees en een lekkere saus. Het nagerecht, tiramisu, was bereid door Puck. De tafel was geheel in stijl gedekt met servetten in de kleuren van de Italiaanse vlag. De versiering aan het plafond verwees ook naar het land van de pasta’s.

Dit alles droeg bij aan de gezellige ambiance. Het was een zeer geslaagde, sfeervolle avond, met goede gesprekken bij een heerlijke maaltijd en een goed glas wijn. Wim en Puck, hartelijk dank voor de gezelligheid en de prima verzorging! Thelma Beijer

‘Giften aan 't Praethuys’ De Stichting ’t Praethuys is een organisatie die alleen kan functioneren met steun van heel veel mensen; donateurs en sympathisanten. ‘t Praethuys is een ANBI instelling (algemeen nut beogend) en als zodanig geregistreerd bij de belastingdienst. Dat betekent dat giften die iemand doet, in aanmerking komen voor aftrek in de inkomstenbelasting. We kunnen het niet alleen! Omdat we, met uitzondering van een subsidie van de gemeente Alkmaar, verder geen subsidies ontvangen zijn we afhankelijk van de giften van particulieren en allerlei andere instanties.

Giften kunnen doorgaans fiscaal worden afgetrokken van het inkomen van de gever. Die giften moeten dan wel voldoen aan eisen zoals die door de belastingdienst worden gesteld. Wij willen donateurs graag wijzen op de mogelijkheden en zo nodig helpen bij het correct voldoen aan de voorwaarden. Er zijn een tweetal soorten giften die in aanmerking komen voor aftrek in de sfeer van de inkomstenbelasting. 1. Gewone giften Dat zijn alle bedragen die u over maakt naar ‘t Praethuys onder de noemer van gift. Deze bedragen zijn aftrekbaar voor zover zij de fiscale drempel voor aftrek overschrijden. Die drempel is 1% van het verzamelinkomen, maar tenminste € 60,-. 6

2. Periodieke giften Dat zijn giften die gedurende tenminste 5 jaar worden gedaan. Hiervoor is een overeenkomst volgens formulier IB 080 (belastingdienst) nodig. Bij dat formulier zit een uitgebreide beschrijving waar de gift aan moet voldoen. Deze beschrijving heeft ’t Praethuys voor u beschikbaar. U kunt uw periodieke gift ook via een notariële akte regelen; maar daar zijn uiteraard kosten aan verbonden. Voor deze periodieke giften heeft ‘t Praethuys een aparte rekening “vrienden van ‘t Praethuys”.

3. Testament of legaat Ook is er een mogelijkheid om ‘t Praethuys te bedenken in uw testament. Dat kan door in uw testament een legaat op te nemen ten behoeve van ‘t Praethuys. Dat kunt u bespreken met de notaris die uw testament opmaakt. Mocht u een gift overwegen, aarzel niet om met ons de wijze waarop u dat wilt doen te bespreken. We helpen u graag om een interessante/ fiscaal aantrekkelijke oplossing te kiezen. Jos Hoes · Penningmeester

Daar hoorden we van de monstertocht van Rotterdam naar Parijs. De langste non-stop estafetteloop ter wereld ten behoeve van mensen met kanker. Was het Rondje IJsselmeer al een spektakel op zich, het is niet te vergelijken met de Roparun. Een karavaan met 85 teams, die op die woensdag 24 mei in 1995, de dag voor Hemelvaartsdag, voor de vijfde keer in een lang lint vanaf de Euromast richting Parijs ging. Voor ons was het de eerste ervaring en gelijk een onvergetelijke. Eerst een promorondje door Rotterdam en langs de Daniël den Hoedkliniek en dan volgas naar Parijs met de finish onder aan de kade bij de Eifeltoren. Ikzelf was geblesseerd en nam de taak van teamcaptain voor m’n rekening, maar als getraind en ervaren hardloper, beleefde ik de tocht toch meer als atleet dan organisator. In 1999 en in 2000 heb ik nog tweemaal, maar nu met een ander team, aan dit evenement meegedaan. Beide keren ook weer als teamcaptain. Die ‘ik’ in bovenstaand verhaaltje is Nico Heijnis en ik ben sinds kort vrijwilliger bij ’t Praethuys en vanaf deze uitgave een van de redactieleden van de nieuwsbrief. Mijn betrokkenheid bij ’t Praethuys begint wanneer ik samen met m’n muziekvriend Ronald het Praethuyskoor op gitaar begeleid bij hun matinee in de zomer van 2011. In de jaren die volgden heb ik tijdens verschillende activiteiten de muzikale achtergrond mogen verzorgen. Al enkele jaren speel en zing ik tijdens “de Walk” en vorig jaar is er van juli tot en met september een expositie van een aantal van mijn tekeningen in het huis aan de Westerweg geweest. Ik voel me zeer vereerd dat ik nu ook door middel van deze functie een bijdrage mag leveren binnen het team van vrijwilligers en op deze wijze actief kan helpen om 't Praethuys en alle initiatieven te promoten.

‘Voetzorg bij kankerpatiënten’ Iemand die een behandeling tegen de ziekte kanker ondergaat, kan te maken krijgen met bijwerkingen aan de nagels en huid van de voet.

laat – en bevindingen terug te koppelen aan het oncologisch behandelteam. Een OVV kan ook preventieve maatregelen nemen of advies geven, zodat eventuele klachten voorkomen kunnen worden.

Voetproblemen Een mogelijke bijwerking van chemotherapie is het hand-voetsyndroom. Klachten kunnen zijn: zwelling, blaren, infecties, jeuk, pijn of juist gevoelloosheid (neuropathie), roodheid, een schilferende of vervellende huid. Bij andere therapieën kunnen overmatig en hinderlijk eelt, verdikte nagels, schimmelinfecties en nagelwalontstekingen voor problemen aan de voeten zorgen.

Wat kunt u zelf zoen? • •

Controleer uw voeten dagelijks op wondjes, kloven, verkleuringen of blaren Was uw voeten dagelijks met lauw water zonder zeep en droog uw voeten goed af, vooral tussen de tenen • Smeer uw voeten elke dag in met een

hydraterende crème, zodat de huid niet uitdroogt • Draag wollen of katoenen sokken zonder naden en verschoon dagelijks • Voorkom overbelasting en langdurige druk op dezelfde plekken van uw voeten • Doe regelmatig voetgymnastiek en beweeg, indien mogelijk, iedere dag. Dit bevordert de bloedsomloop in de voeten. Zoekt u een oncologisch voetzorgverlener bij u in de buurt? Kijk op www.demedischevoet.nl. Janet Tijmes

Oncologisch voetzorgverlener Voor de behandeling van deze voetproblematiek kunt u een bezoek brengen aan de oncologisch voetzorgverlener (OVV). Een OVV is opgeleid om voeten te screenen, bijwerkingen van antikankertherapieën te herkennen, de voeten te verzorgen – mits de situatie dit toe-

7

Boekbespreking Familieboek over longkanker, om samen of alleen te lezen Auteurs: Cilia Linssen en Monique van Orden · Illustraties: Linda Zoon . Uitgegeven door: Het Longkankercentrum Dokter Wanda, Longspecialist Willem-Jan en psycholoog Nel, geven antwoord op de vragen van Mike (10), Emma (10), Sabia (12), Joy (8) en Daniël (11) die meemaken dat hun oma, opa of moeder de diagnose longkanker heeft. De kinderen zijn geschrokken en stellen vragen aan elkaar of de deskundigen. Zo leren ze veel over verdriet, onmacht, opluchting en ook wat de ingewikkelde ziekenhuiswoorden betekenen die ze tegenkomen. Er staan ook relevante websites in het boekje, dat gratis verkrijgbaar is in ’t Praethuys of door een mailtje te sturen naar [email protected].

Sponsors Sponsors zijn belangrijk voor het voortbestaan van ‘t Praethuys. Dankzij financiële bijdragen van het bedrijfsleven en particulieren en sponsoring in natura bestaat ‘t Praethuys. Grote en kleine bedragen zijn welkom. U kunt ‘t Praethuys steunen door een donatie over te maken op onze bankrekening

Als je man verandert

NL32RABO03466.15.496, ten name van Stichting ‘t Praethuys,

Wat gebeurt er met een relatie als de man prostaatkanker krijgt? . Auteurs: Marion Bloem en Paul Kit . Uitgeverij: Bert Bakker, ISBN nr. 978 90 351 3530 7 Per jaar wordt in Nederland bij bijna 8000 mannen prostaatkanker vastgesteld. Daarmee is het de meest voorkomende soort kanker bij de man. Doordat de Nederlandse man steeds ouder wordt en steeds meer mannen zich laten onderzoeken, zal het aantal prostaatkankerpatiënten in de toekomst zeker toenemen. Wanneer een man eenmaal de beslissing neemt zich te laten onderzoeken, belandt hij vaak in een doolhof. Welke behandeling moet hij kiezen? Welke bijwerkingen zijn te verwachten? Wat is de kans op genezing? Bijna altijd wordt ook de partner betrokken bij dit proces. In dit boek ‘Als je man verandert’ komt de rol van de partner dan ook nadrukkelijk aan de orde. Auteur Marion Bloem, auteur (Geen gewoon Indisch meisje), psychologe en ervaringsdeskundige, laat patiënten en hun partners uitvoerig aan het woord. Hun jeugd, hun seksuele ervaring, hun persoonlijke geschiedenis op het gebied van ernstige ziekte en dood, hun liefde voor elkaar, het gevoel van eigenwaarde, alles speelt mee. De vele interviews geven een verhelderende beeld hoe stellen met de ziekte omgaan. Op indringende en persoonlijke wijze wordt beschreven wat de partner van de patiënt meemaakt. De geïnterviewde stellen laten duidelijk het achterste van hun tong zien. Paul Kil, als uroloog dagelijks geconfronteerd met prostaatkankerpatiënten, legt na ieder hoofdstuk uit waarom een bepalende behandeling wel of niet geadviseerd wordt, welke andere medische aspecten een rol spelen, wat de bijwerkingen kunnen zijn en in welke mate deze van invloed zijn op de relatie. Marion Bloem en Paul Kil zijn er in geslaagd, beiden vanuit hun eigen invalshoek en expertise, een compleet boek te schrijven over deze ziekte die zo in kan grijpen binnen een relatie. Een open, eerlijk, leerzaam en ontroerend boek, dat lotgenoten, partners en zorgverleners zeker helpt om met deze ziekte om te gaan. Het boek is in ’t Praethuys te leen. Een aanrader !

te Alkmaar.

Helaas heb ik wat te vertellen.

Drukwerk (sponsoring):

Auteur: Roos Jelier . Uitgeverij: De Boekerij bv Amsterdam . ISBN nr: 978-90-225-5366-4 Roos is 23 jaar jong als er, na lang van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, Hodgkin geconstateerd wordt. In dit boek beschrijft ze levendig en met veel tranen wat de 12 chemokuren met haar doen en hoe ze haar leven ontregelen. Na afloop van de kuren is er volledige remissie en geeft ze een groot feest. Er ligt wel een schaduw over het geluk van haar en haar vriend Mathijs, ze is namelijk vervroegd in de overgang gekomen. De kinderwens wordt nu ineens actueel. In de epiloog beschrijft ze de weg naar de zwangerschapstest met twee streepjes. Ze is zwanger van zoon Jules!

Drukkerij Proja B.V. Alkmaar

‘Annemarie Keijzer is de bibliothecaris van 't Praethuys’ Annemarie kwam een aantal jaren geleden naar 't Praethuys voor de nabestaanden groep. Toen ze eenmaal zo ver was dat ze wel iets voor 't Praethuys wilde doen, vroeg Nel haar om de boekenkasten bij te gaan houden. Er was al een uitleensysteem voor boeken ingevoerd, maar er moest gecontroleerd worden of de uitgeleende boeken weer terug kwamen. Ze vond het een goed idee Nu is ze regelmatig te vinden in de huiskamer van 't Praethuys om de boeken weer in de juiste volgorde te zetten en te kijken welke boeken zijn uitgeleend. Is dat langer dan twee maanden geleden, dan gaat ze bellen om de gebruikers eraan te helpen herinneren het boek terug te brengen. Vooral kinderboeken die door ouders of grootouders worden gebruikt om voor te lezen over bijvoorbeeld behandelingen in het ziekenhuis, worden uitgeleend. Ook de nabestaanden lenen regelmatig boeken waarbij er een aantal echt favoriet zijn. Annemarie is zichtbaar blij met het boekenwerk en om lotgenoten te ondersteunen zet zij zich inmiddels ook in voor de nabestaandengroep en organiseert ze de wandeling voor nabestaanden. Angèle Arendsen en Hans Meij

Colofon: Redactie (vrijwilligers): Angèle Arendsen Cor Bontes Hans Meij Thelma Beijer Nico Heijnis

Redactie ondersteuning: Nel Kleverlaan

Vormgeving (sponsoring): Ad de Boer Saskia Bontes van SAM graphic Solutions

Verzending (sponsoring): Nic. Oud Direct Mail B.V. Heerhugowaard _________________________

‘t Praethuys Westerweg 50 1815 DG Alkmaar 072 511 36 44 [email protected] www.praethuys.nl

Openingstijden: maandag t/m donderdag van 10:00 - 16:30 uur Wilt u onze Nieuwsbrief automatisch thuisgestuurd krijgen, stuur dan een mailtje met uw naam en adres naar: [email protected]

8