NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer:

LIDWINA’S

NIEUWSBRIEF

België - Belgique P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759

Driemaandelijks tijdschrift april - mei - juni 2012 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Hey, geen kaas vandaag...

2

Goedaardige MS

3

Het belang van revalidatie

4

MS-huis Menen: aanpassingswerken

5

Wat is MRI?

6

MS en bewegen

7

MS-groep Kempen

8

MS begint al voor eerste symptomen

9

Praktische zomertips

10

Baanbrekend hersenonderzoek

11

Djembé foola maka si!

12

HEY, GEEN KAAS VANDAAG… Eind jaren vijftig. De roep van het koloniale Congo wordt door heel wat Vlamingen beantwoord en ze trekken met hun ganse familie ver weg naar de Afrikaanse zon. Eén van hen is het blonde knaapje dat voor hij vertrekt op een lange vliegreis, nog fier voor de camera poseert. Het zuiden van dit onbekende land, meer bepaald Kahemba, is het uiteindelijke doel van de reis en daar zal het hele gezin een nieuw bestaan proberen op te bouwen. Ondertussen weten we allemaal hoe het vergaan is met onze voormalige kolonie en met de vele jonge gezinnen die er midden vorige eeuw naartoe trokken. Ruim vijftig jaar later, komt onze jonge knaap van toen toevallig terecht op een internetsite waarbij zijn vroegere woonplaats een belangrijke rol speelt. Als geneesheer-neuroloog wordt zijn interesse onmiddellijk getrokken door een artikel waarin beschreven wordt hoe het gebied van Kahemba zwaar getroffen wordt door de Konzo-ziekte. Deze neurologische afwijking wordt bepaald door een aantal factoren. De voornaamste oorzaken liggen echter in het voedingstekort van voornamelijk vitamine B, de eenzijdige voeding met maniok en natuurlijk de algemene armoede en slechte waterkwaliteit. De ziekte leidt tot verlamming van de benen, maar kent ook allerlei verwikkelingen, zoals wormen, infecties, spasmen in de benen, en vitaminetekort. Anders dan met de ziekte zelf, kunnen deze verwikkelingen met relatief eenvoudige middelen wel effectief bestreden worden. De zusters van de Goddelijke Voorzienigheid proberen ter plaatse zo goed en zo kwaad mogelijk hulp te bieden en de ergste problemen op te vangen, maar toch slagen ze er niet in de ziekte in te dijken. En dus voelde onze voorzitter dokter Medaer zich zowel op professioneel als op menselijk vlak onmiddellijk geroepen om naar het verre Afrikaanse binnenland te trekken om er zijn hulp aan te bieden. Bij een eerste ontmoeting liet hij zich informeren over de situatie en kon hij zichzelf een beeld vormen van de ergste noden. Ondertussen zijn er al heel wat medische hulpgoederen naar Kahemba verzonden, maar daarmee houdt het engagement natuurlijk niet op. Daarom vertrok onze voorzitter medio mei weer om zijn medische ervaringen ten dienste te stellen van de Zusters en hun patiënten en om andermaal niet alleen advies, maar ook concrete ondersteuning aan te reiken. Gelukkig had hij voor zijn vertrek al een artikel klaar voor deze nieuwsbrief en kan de aandachtige lezer hiernaast zijn bijdrage lezen over goedaardige MS. Wegens tijdsgebrek echter en omwille van de vele beslommeringen die bij zo een afreis komen kijken, moeten we het in deze uitgave stellen zonder zijn voorwoord en inleiding. Het doet ons een beetje denken aan de beroemde scène van Tom-Dorus-Manders waarin hij als uitvinder van een wereldveranderende muizenval bij de alcoholistische archivaris, rol die ook door hemzelf gespeeld werd, de onvergetelijke woorden ontlokt: “Hey, geen kaas vandaag…” Nog veel leesgenot.

Paul Hermans 5de jaargang, 2012

Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer

Uitgave van de vzw Lidwina voor MS

Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel.

Verschijnt driemaandelijks

Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

GOEDAARDIGE MS: EEN NIEUWE DEFINITIE IS NODIG. De Argentijnse auteurs van dit artikel volgden gedurende meer dan 10 jaar, 43 goedaardige MS-gevallen. Zij kwamen tot het besluit dat veel “goedaardige” patiënten toch een verloop kennen met ernstige – vaak niet motore – problemen. Zij pleiten voor een nieuwe definitie van “goedaardige MS” met hieraan gekoppeld een nieuw beleid wat betreft behandeling. Methode: MS is gekenmerkt door een zeer individueel verloop. Een subgroep vertoont een MS met weinig invaliditeit ook na jaren ziekteverloop. In prevalentie studies vinden wij dat “goedaardige MS” 5 tot 60 % van het geheel uitmaakt. Veel hangt natuurlijk af van waar je het onderzoek uitvoert (in het ziekenhuis of in een bedrijf) en wat als goedaardige MS beschouwd wordt. Meestal wordt aanvaard dat een MS patiënt die na 10 jaar ziekteverloop een EDSS van minder dan 3 heeft, een goedaardige MS heeft. In de praktijk betekent dit dat patiënt bij maximaal twee neurologische functies lichte hinder ondervindt. In deze studie werden alle patiënten van een MS-centrum in Buenos Aires die aan deze definitie voldeden, gedurende 10 jaar opgevolgd. In het totaal bezochten 342 patiënten met MS het centrum, hiervan hadden 43 patiënten een “goedaardige MS” Dit was 12,5% van alle patiënten die het centrum bezochten. Naast het klinisch neurologisch onderzoek werd een neuropsychologische evaluatie uitgevoerd, een pijn evaluatie, een score van de vermoeidheid en een jaarlijkse MRI-scan. Resultaten: Vermelden we eerst dat er tussen de “goedaardige MS” patiënten en de andere patiënten van het MS-centrum geen verschillen waren wat betreft beginleeftijd, geslacht, ziekteduur, neurologische uitval bij de eerste opflakkering of bij de beginsymptomen. De “goedaardige MS” casussen hadden alleen veel minder opflakkeringen gedurende de eerste 5 jaar van de ziekte. Hierna zullen wij de problemen bespreken bij de 43 patiënten met goedaardige MS. Ernstige cognitieve moeilijkheden kwamen na 10 jaar voor bij 20 van de 43 mensen (47%). In de loop van de 10 jaar nam het aantal personen met duidelijke cognitieve moeilijkheden voortdurend toe. Depressie was aanwezig bij 23 van de 43 deelnemers. Ook hier namen de depressieve klachten toe in de loop van de 10 jaar. In deze groep waren 5 patiënten ernstig depressief. Pijn kwam bij het begin van de studie voor bij 11% van de patiënten, maar nam in de loop van de 10 jaar toe tot 48%. Ook de intensiteit van de pijn steeg tijdens het verloop van de studie. Moeheid is een van de meest beperkende factoren in het dagelijkse leven van patiënten met MS. In het begin van de studie viel de moeheid gemeten via FSS-score nogal mee, na 10 jaar leden 14 patiënten (33%) aan zware moeheid. Behandeling met immunomodulerende middelen had weinig of geen invloed op de moeheid. Moeheid kwam meer voor bij patiënten met cognitieve problemen en bij depressieve patiënten. MRI-scans toonden bij 74% van de groep nieuwe of groter wordende ontstekingsletsels ondanks het feit dat de EDSS-score niet opliep. In de groep met cognitieve problemen bleek de evolutie van MS letsels op de MRI-scan ongeveer dezelfde als bij patiënten met niet goedaardige MS. Discussie: De definitie van “goedaardige MS” blijft moeilijk. De huidige omschrijving waar na een ziekteverloop van 10 jaar de EDSS-score lager dan 3 is, lijkt niet zo gelukkig. Naast deze studie, zijn er talrijke meestal retrospectieve studies die aantonen dat een secundair progressief verloop vaak voorkomt na een eerder goedaardig begin. Ook toont deze en andere studies aan dat symptomen als cognitieve dysfunctie, moeheid, pijn en depressie over de jaren toenemen en zo een negatieve invloed hebben op sociale activiteiten en op de werksituatie. Niet minder dan 74% van de personen met goedaardige MS had toenemende MRI-letsels. De slechte correlatie met motore uitval moet waarschijnlijk gezocht worden in de lokalisatie van de letsels in de hersenen. In deze studie hadden enkel het aantal opflakkeringen de eerste 5 jaar een voorspellende waarde voor de uitkomst na 10 jaar. In deze groep met “goedaardige MS” waren toch ook een aantal mensen met werkelijk weinig of geen fysieke uitval en met een goede cognitieve toestand. Dit wijst erop dat echt goedaardige MS wel degelijk bestaat. De auteurs doen een oproep om “goedaardige MS” te herdefiniëren en hieraan een aantal adviezen wat betreft therapeutische aanpak te koppelen.

Dr. R. Medaer

HET BELANG VAN REVALIDATIE: HET NATIONAAL MS-CENTRUM MELSBROEK De voorbije jaren is MS geleidelijk aan geëvolueerd van “onbehandelbaar” naar “gedeeltelijk behandelbaar”, althans in de fase waarin nieuwe ontstekingshaarden optreden. Momenteel zijn er zes medicamenteuze behandelingen die de MS ontstekingsactiviteit gedeeltelijk kunnen onderdrukken. Helaas heeft deze medicatie geen duidelijk effect bij de progressieve vorm van MS of wanneer een zekere graad van neurologische aantasting werd bereikt. Met of zonder medicamenteuze behandeling kennen vele personen met MS op langere termijn een toename van klachten en hinder en dit in verschillende domeinen van hun leven. In het MS revalidatiecentrum hebt u de mogelijkheid om de moeilijkheden die u ondervindt als gevolg van uw ziekte samen met uw artsen en een revalidatieteam aan te pakken. Dit team bestaat uit gespecialiseerde zorgverleners in elk domein waarin u problemen kunt ervaren. Het medisch team is samengesteld uit revalidatieartsen, neurologen en adviserende specialisten urologie, orthopedie en psychiatrie. Verder zijn er kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en een podoloog. Het team wordt geleid door een revalidatiearts met bijzondere bekwaming in de functionele revalidatie en werkt nauw samen met de neurologen. Het MS-revalidatieteam brengt samen met u in kaart welke beperkingen u ervaart op het vlak van motoriek, persoonlijkeverzorging, communicatie, dagbesteding en relaties. Als duidelijk geworden is waar er knelpunten bestaan, worden de beschikbare middelen ingezet om op elk van deze domeinen de hinder te verminderen. Dit kan gebeuren door te oefenen op herstel en conditieverbetering, door het informeren over en het aanleren van het gebruik van een hulpmiddel, door steun bij de verwerking van de veranderingen in uw leven, door het helpen bij het organiseren van een aangepaste thuissituatie, enzovoort. Al deze activiteiten vinden plaats in en rond een modern uitgerust revalidatiecentrum. Het NMSC biedt de mogelijkheid om op verschillende manieren van deze deskundigheid gebruik te maken. Wanneer u eerder beperkte moeilijkheden ervaart en een multidisciplinair advies wenst komt u in aanmerking voor het vroegbegeleidingsprogramma. Hierbij worden uw moeilijkheden in een beperkt aantal sessies en op ambulante basis door het team in kaart gebracht. Vervolgens krijgt u op maat gesneden advies en informatie. Via een gelijkaardig kort ambulant programma kan tevens bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap een dossier worden opgesteld voor het aanvragen van hulpmiddelen of van een Persoonlijk Assistentie Budget. Wanneer u problemen hebt die een intensievere aanpak vergen, kan u best in een multidisciplinair behandel-en revalidatieprogramma stappen dat georganiseerd wordt tijdens een opname van gemiddeld vier weken in het MScentrum. Het advies-, oefenen begeleidingsprogramma is gericht op zelfredzaamheid, het bestrijden van hinderlijke symptomen en een optimale integratie in uw leefsituatie. In dit programma stellen de verschillende revalidatiedisciplines, samen met u, doelen voorop. Het behandelplan wordt dagelijks bijgestuurd, afhankelijk van de evolutie en uw energieniveau. Na deze opname kan u zo nodig een onderhoudsrevalidatieprogramma op ambulante basis verderzetten. Hiervoor komt u dan 1 of 2 maal per week naar het MS-revalidatiecentrum. Samengevat streeft het MS-revalidatieteam samen met u naar het beperken van de gevolgen van MS, zodat u geïntegreerd blijft in uw leef- of werkomgeving en een bevredigende levenskwaliteit kan behouden.

Meer info: op de site van het Nationale MS-centrum Melsbroek: www.mscenter.be

Paul Hermans

MS-HUIS MENEN: DE AANPASSINGSWERKEN De afgelopen 3 jaar droeg het MS Huis in Menen een warm hart toe aan personen met MS. De woning waar de mensen werden ontvangen, bood een oplossing om activiteiten te organiseren, om kennis door te geven of om een babbel te kunnen doen met lotgenoten. Het huis in de Kortrijkstraat te Menen had echter ook zijn beperkingen. Vooral rolstoel gebonden personen werden met deze beperkingen geconfronteerd. Vooral de verschillende niveauverschillen zorgden ervoor dat mensen met een verminderde mobiliteit niet naar de activiteiten wilden/konden komen. Daar is nu echter verandering in gebracht. Als eindejaars student in de Ergotherapie werkte ik voor mijn bachelorproef specifieke aanpassingen uit zodat personen in een rolstoel of met algemene verminderde mobiliteit zich ook welkom voelden in het MS-huis.

Om de woning te betreden werd een wegneembare helling gemaakt. Door de helling kan de rolstoelgebruiker de woning betreden zonder problemen. Daar de helling inklapbaar en weg neembaar is, vormt deze geen belemmering voor de voetgangers.

Het niveauverschil in de keuken en de zitruimte werd opgelost met een doorlopend platform en een helling. Deze is beveiligd met een leuning, waardoor de helling voor personen met evenwichtsstoornissen ook geen probleem is.

Er werd ook een nieuwe tafel gemaakt die smaller is en kan worden verlengd. De tafel biedt plaats voor 12 personen. Een rolstoel kan er nu ook makkelijk onder, waardoor het makkelijker is om dichter aan de tafel te zitten.

We hopen dat we de onderlinge verbondenheid tussen de leden kunnen versterken en dat we hen dichter bij elkaar kunnen brengen, ongeacht het stadium waarin de persoon in kwestie zich bevindt. We zijn er van overtuigd dat we de minder mobiele personen op deze manier ook een hart onder de riem kunnen steken en dat deze aanpassingen een stap in de goede richting zijn.

Kim Gryson Eindejaars studente Ergotherapie

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB

WAT IS MRI EN HOE WERKT HET? Wanneer je neuroloog je een MRI-scan voorstelt, kan je je afvragen wat dat allemaal inhoudt. Hieronder wordt in het kort uitgelegd over wat je tijdens de scanning kan verwachten. Wanneer je op de MRI-afdeling aankomt, zal je gevraagd worden op een bed te gaan liggen waarmee je vervolgens naar de MRI-eenheid gerold wordt. In de scanner neem je plaats in een tunnel met een diameter die ietsje groter is dan je schouderbreedte. Het is dus een kleine ruimte, waarin je last kan krijgen van benauwdheid, zelfs van claustrofobie, maar het is allemaal in een relatief kort tijdbestek achter de rug. Het is belangrijk om dat lichaamsdeel dat de arts wil scannen volledig stil te houden. Bij MS zijn het de hersenen en het ruggenmerg die het meest gescand worden. Gedurende een scan van het hoofd, mogen je handen en voeten bewegen en kan je normaal slikken, maar je hoofd moet in een vaste positie blijven liggen. In sommige ziekenhuizen wordt je hoofd met een band vastgezet of door voldoende kussentjes omgeven om het stil te houden. Als het ruggenmerg gescand wordt, moet je ook dat deel van je lichaam volledig stil houden. Zodoende wordt een scherp beeld bekomen. Als de arts een contrastmiddel had gevraagd (bijv. een gadolinium bevattende stof), wordt dit intraveneus toegediend gedurende 1-2 minuten. Vervolgens moet er een vijftal minuten gewacht worden om er zeker van te zijn dat genoeg contrastmiddel de hersenen heeft bereikt en dan kan begonnen worden met de eigenlijke scan. Na de scan wordt de contrastvloeistof uitgescheiden via de urine. Het kan zijn dat je het een beetje koud krijgt tijdens een scan, afhankelijk van het ziekenhuis waar het MRIonderzoek doorgaat. Een hospitaal waar enkel MS-patiënten onderzocht worden, zal de temperatuur in de scannerkamer ietwat lager houden (18-19°C), omdat mensen met MS zich bij koelere temperaturen doorgaans beter op hun gemak voelen. Eens het scannen begint, hoor je een kletterend geluid, dat afhankelijk van de sterkte van de magneet soms wel eens luid kan zijn. Laat je hierdoor niet afschrikken: dit is de machine die een magnetisch veld opwekt. Het is helemaal normaal, maar soms meent de patiënt dat de machine kapot zou zijn. In sommige ziekenhuizen krijgen patiënten oordopjes of een hoofdtelefoon om het geluid te dempen. Verschillende MRI faciliteiten hebben ook een intercom systeem zodat de behandelende arts de patiënt kan toespreken gedurende de scan. Er is ook altijd een zoemer zodat de patiënt het personeel kan signaliseren dat er iets scheelt. Zelfs al zit je in een kleine ruimte, je bent niet alleen. Het personeel is dichtbij en kan eenvoudigweg via de intercom en de zoemer gecontacteerd worden. De duur van een scan hangt af van het ziekenhuis en het aantal lichaamsgebieden die moeten gescand worden. Gemiddeld mag je voor een MS-diagnose op zo’n 30 minuutjes rekenen. MRI is veilig en pijnloos, maar omwille van de beperkte ruimte en het lawaai vinden sommigen een scan onaangenaam. Beide dingen kunnen knap lastig zijn als je er niet op bent voorbereid. Maar MRI neemt maar relatief weinig tijd in beslag en voorziet je dokter met noodzakelijke informatie voor de diagnose en om behandelingen in te schatten. Vanaf het vroege klinische begin op het gebied van MS, amper 10 jaar geleden, heeft de MRI-scan zich als dé methode gevestigd om de ziekte te evalueren. Deze opmerkelijke technologie evolueert voortdurend en vorderingen in MRI en verwante technieken bieden het vooruitzicht van nog meer greep op MS te krijgen. Bron: http://ms-gateway.be/

Paul Hermans

MS EN BEWEGEN Uiteraard weten we allemaal dat bewegen goed is. Echter niet alle MS patiënten kunnen dit optimaal. Maar hoe gering ook, bewegen is noodzakelijk. Ook bedlegerige patiënten kunnen bewegen, of kunnen worden geholpen met bewegen. Armen bewegen, masseren, en noem maar op. Als je veel gebruik moet maken van een rolstoel, scootmobiel, dan beweeg je uiteraard niet zoveel als iemand die nog kan lopen en zich anders nog kan bewegen. Maar hoe beperkt dan ook, hoe gering dan ook, iedere beweging is goed. Het is belangrijk om wat je kunt ook te gebruiken. Je zult merken dat je dan je beter voelt, je meer energie hebt, iets op eigen kracht doet en dat maakt ook dat je jezelf mentaal sterker voelt. Doe wat je kunt. Lopen of niet kunnen lopen, doe het dan op een andere wijze. Laat je adviseren als je dit zelf niet kunt, door een fysiotherapeut of revalidatieteam. Of doe het met andere lotgenoten. Dat stimuleert. Ik ken een MS patiënt, Piet, die met reumapatiënten gaat zwemmen. In een groep en onder begeleiding is er veel mogelijk. Met veel discipline en veel geduld, heb ik mijn lopen ook kunnen uitbreiden. Lopen in mijn eigen tempo en mijn eigen duur. Soms wat korter, soms wat langer. Ik sla nooit een dag over. Al is het maar 5 minuten in mijn slechtere periodes. En als ik dit niet kan, dan probeer ik op bed mijn oefeningen te doen. Ik sla nooit over, zelfs niet als ik in een flinke dip zit. Dan maar liggend en enkele minuten. Het doet niet alleen lichamelijk goed, maar zeker ook psychisch. In mijn eigen kunnen geloven, in mijn eigen kracht en de regie zelf in handen hebben. Het voelt goed en maakt je vrij. Het geeft een nieuw perspectief in je mens-zijn. Dat zou ik iedereen gunnen. Bewegen moet je leren en ondergaan. In het begin maakte ik de fout om over mijn grenzen te gaan en dan was ik ziek van moeheid. Het huilen stond me nader dan het lachen. Zo uitgeput. Zo ontzettend verloren in een lichamelijke en mentale uitputting. Dat is niet de bedoeling, dat weet ik nu uit eigen ervaring. Zoek je grenzen, maar ga er niet overheen. Het is een ware zoektocht. Maar ik zou het niet meer kunnen missen. Het contact met mijn eigen lichaam en geest, mijn eigen spirit. Hoe gering dan ook. Ik ben hier erg enthousiast over, hoeveel ik nog wel kan. Het is lichamelijk goed en dus ook voor je geest en sociale zijn. Je kunt een halfleeg glas zien, alles wat al verloren is, maar je kunt ook een halfvol glas zien, alles wat je nog wel hebt. Dat laatste maakt heel veel verschil uit in je groei en leven met MS. Zie wat je nog wel kunt en geniet daarvan. Dit klinkt gemakkelijk, maar dit is in de dagelijkse praktijk en in je dagelijks leven verre van gemakkelijk. Je hebt altijd moeilijke dagen, momenten en dan is het moeilijk en zwaar om dit vol te houden. Maar probeer iedere dag weer opnieuw je halvolle glas als waardevol en positief te zien. Ik wens jullie toe dat dit halfvolle of driekwart volle glas, je kracht blijft geven. We doen dit samen, maar je eigen kracht aanboren, zowel fysiek, psychisch, mentaal en sociaal is van groot belang voor je eigen groei en vertrouwen in je kunnen. Warme groet.

Ank van der Heijden MS patiënt en Geestelijk Verzorger.

MS-GROEP KEMPEN Op maandag 16 april hebben wij samen met een aantal MS patienten en vrijwilligers een bezoek gebracht aan de hotelschool in Geel. zij hebben ons daar aangenaam verrast met hun culinaire keuken en lekkere gerechten en de nodige drank,dat alles aan democratische prijzen. Ook organiseerden we met onze MS-groep Kempen een benefietconcert, dat plaats vond op vrijdag 11mei en zaterdag12 mei met de bedoeling een beetje geld in kas te krijgen om eens iets te organiseren voor de mensen met MS. Aanvankelijk wisten we helemaal niet hoe te beginnen maar dankzij de medewerkers Eddy& Greet begonnen we samen aan het avontuur en ja hoor, het ging al vlug de goede kant op. Eerst moest er gezocht worden naar sponsors en vervolgens kwam de kaartenverkoop op gang. Naarmate de dagen korter bij kwamen werden we toch al wat nerveuzer. Na een laatste controle en nadat we nog eens alles overlopen hadden om zeker te zijn dat we niks vergeten waren, is het dan eindelijk zover. Donderdag: alles klaarzetten en de groep muzikanten laten soundchecken. Vrijdag: vol spanning wachten op de eerste bezoekers. Op een goed half uurtje was de kapel gevuld en kon de muziek beginnen. Het gaf ons meteen een goed gevoel en we konden uitkijken naar de volgende dag. Na afloop konden we tevreden terugblikken op een geslaagde organisatie wat toch wel bewezen werd door de vele goede commentaren van de talrijke aanwezigen. Dat deze avond zeker voor herhaling vatbaar is, blijkt ook uit de beloftes van alle mensen die zeiden dat ze zeker zullen terugkomen. Dus: hartelijk dank ‘TADAAM!’ en’ Zwart op Wit’ voor de fijne avonden, ook bedankt aan alle vrijwilligers.

Maria Scevenels ms-patient

MS BEGINT AL VOOR DE EERSTE SYMPTOMEN MS wordt veroorzaakt doordat de myeline, de impulsgeleidende laag rondom de zenuwuitlopers, beschadigd raakt. Dit leidt uiteindelijk tot neurologische stoornissen zoals krachtsvermindering, problemen met het zichtvermogen of moeilijkheden bij het evenwicht en/of stappen. Deze symptomen van de ziekte verschijnen echter vaak pas enige tijd na het ontstaan van het ziekteproces. Zo zijn bij de eerste scans in vele gevallen al verschillende letsels te zien, ook al heeft de patiënt nog maar een enkele opstoot gehad. Sommige symptomen komen ook vaker voor bij het begin van de ziekte. Gevoelsstoornissen zoals prikkelingen, voosheid, elektrische ontladingen, verminderde gevoeligheid of verlies van gevoeligheid en evenwichts- en loopstoornissen worden vaker waargenomen dan krachtsverlies. Deze gevoelsstoornissen worden echter vaak verwaarloosd zowel door de patiënt als door de behandelende arts. Gezichtsstoornissen zoals verminderd zicht of gezichtsverlies aan één oog, bij ontsteking van de oogzenuw, zijn eveneens frequent in het beginstadium van de ziekte. In een verder ziektestadium zijn de symptomen veel meer gevarieerd. Gelukkig heeft een patiënt nooit alle symptomen tegelijk. Elke patiënt is anders, en het valt vooraf niet te bepalen waar er zich precies een “letsel” vormt in de hersenen of het ruggenmerg en wat dus de gevolgen zullen zijn. Vergelijking met andere patiënten is dan ook zinloos. Wel is er een aantal vaak voorkomende typische symptomen:  Gevoelsstoornissen: verminderde gevoeligheid, branderig gevoel, prikkelingen, elektrische ontladingen.  Gezichtsstoornissen: verminderd zicht uit één oog en veranderde kleurwaarneming aan datzelfde oog.  Coördinatiestoornissen: moeite om precieze bewegingen uit te voeren, evenwichtsstoornissen.  Krachtsvermindering

Vermoeidheid, stress en infecties kunnen deze symptomen uitlokken en soms ook verergeren. Vermits meer dan de helft van alle MS-patiënten klaagt over zware vermoeidheid, is dit toch een aspect dat aandacht verdiend. Deze algemene vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben:  Door andere problemen, zoals evenwichtsstoornissen, kost het de patiënt heel wat moeite om gewone

handelingen uit te voeren. Daardoor vragen deze dagdagelijkse handelingen extra energie.  Heel wat patiënten hebben last van slaapstoornissen waardoor ze onvoldoende recupereren. Een depressie

kan die problemen nog bevorderen. Een tekort aan slaap leidt eveneens tot algemene vermoeidheid.  Bij sommige MS-patiënten heeft de vermoeidheid te maken met de ziekte zelf en wordt die wellicht

veroorzaakt door de chronische neurologische ontstekingen. Vermoeidheid kan in vele gevallen behandeld worden met geneesmiddelen, maar dit levert vaak ontgoochelende resultaten op. Alleen aanpassing van het leefritme en vooral regelmatig bewegen of sporten, hoe beperkt ook, hebben een duurzaam effect bij vermoeidheid. Bron: Nieuwsbrief www.medipedia.be

Paul Hermans

PRAKTISCHE ZOMERTIPS

Mierenprobleem: Mieren haten komkommers. Leg komkommerschillen bij de plaatsen waar je last hebt van mieren en ze verdwijnen vlugger dan ze gekomen zijn.

Om mooie zuivere ijsblokjes te bekomen: kook eerst het water alvorens in te vriezen. Om spiegels te laten schitteren: gebruik White Spirit Kauwgom verwijderen uit kleren: steek het kledingstuk eerst een uurtje in de diepvries. Om witte kleding opnieuw mooi wit te krijgen: week gedurende 10 min. witte kleding in heet water met 'n schijfje citroen. Laat je haren glanzen: doe 'n theelepeltje azijn in het water en was dan je haren. Om het maximum sap uit citroenen te halen: leg de citroenen 'n uurtje in heet water en begin dan uit te persen.

Hou je niet van de geur als je kolen kookt ? Doe een stukje brood in de pot tijdens het koken. Tranen je ogen als je uien snijdt? Knabbel op eens tukje kauwgom. Om aardappelen vlug gaar te krijgen: schil één van de aardappelen alleen aan één kant.

Om inkt uit kleding te verwijderen: doe tandpasta op de inktvlek, laat dit volledig opdrogen, dan wassen.

Om van muizen en ratten af te raken: strooi zwarte peper op de plaatsen waar ze komen. Ze gaan er zo vandoor. Chinees gezegde: Als iemand waardevolle informatie met je deelt, dan heb je de morele verplichting dit weer met

anderen te delen. Zo... doe zoals ik dat heb gedaan.

Roland Louwagie

BAANBREKEND HERSENONDERZOEK BEKROOND Uit handen van Prins Filip ontving professor Pierre Vanderhaegen (ULB-zie foto) de Franquiprijs 2011 voor zijn baanbrekend hersenonderzoek. Hij slaagde erin om zenuwcellen van de hersenschors te ontwikkelen uit embryonale stamcellen. Iets wat voor hem nog niemand gelukt was. Op langere termijn kunnen deze ontdekkingen perspectieven bieden om beschadigde delen van de hersenschors te behandelen en misschien zelfs te herstellen. De jury van de Franquiprijs, onder wie professor Tim Hurst, in 2001 winnaar van de Nobelprijs voor Geneeskunde, werd vooral bekoord door het feit dat mede door het werk van professor Vanderhaegen nieuwe therapieën voor hersenziektes kunnen ontwikkeld worden. De jury prees de gedrevenheid van deze onderzoeker en zijn niet-aflatend enthousiasme waarmee hij zijn onderzoek naar onze ‘onwetendheid’ blijft voeren. In zijn dankwoord beklemtoonde professor Vanderhaegen dat hij deze bekroning niet alleen zag als een erkenning voor zijn werk, maar ook als een aansporing om zijn onderzoek met nog meer ijver verder te zetten. Ook ging hij in tegen de trend van onze beleidsmakers die fundamenteel onderzoek enkel maar laten afhangen van de mogelijke economische meerwaarde ervan. Volgens de professor vertaalt fundamenteel onderzoek zich zelden in onmiddellijk economisch gewin of hapklare toepassingen, maar het is er wel een onmisbare voedingsbodem van.

Paul Hermans

Hoe kunt u het huis voor personen met MS helpen? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

DJEMBÉ FOOLA MAKA SI! Antropologen zijn het er over eens: de bakermat van de moderne mens moet gezocht worden ergens in Zwart-Afrika. De eerste homo sapiens die op onze planeet rondliep, moet zo'n 200.000 jaar geleden rondgedwaald hebben over de vlakten van dit immense continent. Naar het schijnt hebben we als mens wel al een hele evolutie doorgemaakt en hebben we al letterlijk en figuurlijk een hele weg afgelegd sinds dit eerste exemplaar verscheen, maar dat wij ook nog altijd een beetje DNA van deze voorouders in onze genen hebben zitten, is wel gebleken toen we in ons MS-huis samenkwamen voor een heerlijk namiddagje djembé-spelen. Op het geluid van dit typisch West-Afrikaans instrument, zweefden we immers enkele uren lang op het ritme en de muziek van allerhande exotische culturen. Dankzij Luc van Mondodjembé slaagden we op enkele uren tijd erin ons huis om te toveren tot een magische plek met veel tromgeroffel aangevuld met authentieke Afrikaanse gezangen. Met enkele eenvoudige melodieën, gaande van boem-boemtok-tok-boem-klap en boem-boem-tok-tok-tok, aangevuld met boem-tok-boemboem-tok en dat overgoten met Lucs zangkwaliteiten, leek het alsof we allemaal aanwezig waren op een echt Afrikaans dorpsfeest. En waar in Afrika iedereen van heinde en verre aangetrokken wordt door deze aanstekelijke muziek, zo ook werden sommigen van onze buren aangetrokken door onze enthousiaste manier van musiceren... Vandaar een dikke merci aan Luc voor zijn enthousiasme waarmee hij ons een klein beetje wegwijs maakte in de kunsten van de djembé-muziek. Maar ook een hartelijk woord van dank aan onze bezoekers die zo spontaan meegingen op het Afrikaanse ritme. Iedereen was het er grondig mee eens: we hebben ervan genoten. Wie meer foto's wil zien, kan een kijkje nemen op onze site. Ook van andere activiteiten uit ons rijk aanbod, is er een verslagje te vinden.

Meer info over onze activiteiten: www.lidwina.be Heeft u ook zin om eens langs te komen voor een gezellige activiteit of bent u op zoek naar informatie, begeleiding of een losse babbel, kom dan gerust af. Ons huis staat open voor iedereen. Dus wie weet: tot bij een volgende gelegenheid! Altijd welkom.

Paul Hermans Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS-HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS-HUIS MENEN Kortrijkstraat 126 9300 Menen 056/52.17.40 [email protected]

INFORMATIE HUIS MS - KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726