NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. Vlaanderen in de MS-wereld 4. Evenwichtsoefening 5. Mindfulness en MS 6

België - Belgique

LIDWINA’S

P.B. - P.P.

NIEUWSBRIEF

3700 TONGEREN BC 30759

Driemaandelijks tijdschrift april—mei—juni 2013 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Vlaanderen in de MS-wereld

4

Evenwichtsoefening

5

Mindfulness en MS

6

Jij en de mensen om je heen

7

Multiple sclerose, multiple verlies

8

MS-huis Menen

9

MS en huisdieren

10

Zomerse weetjes

11

Het stond in de krant

12

VOORWOORD DE PRIJS VAN MS MEDICIJNEN De vorige weken werd in onze media veel gesproken over Victor, het jongetje dat een behandeling nodig heeft van 18.000 euro per maand om te overleven. In dag- en weekbladen en op alle tv-zenders vond je wel de mening van een aantal deskundigen uit de pharma, uit de politiek, uit de universiteiten, uit de medische wereld en uit de economisch-sociale hoek die hun gedacht kwamen verkondigen. Gelukkig voor Victor kende zijn verhaal een happy end. Voor mij gaf dit echter aanleiding om te denken over de prijs van geneesmiddelen bestemd voor personen met MS. In het begin van de jaren 80 van de vorige eeuw, had ik het voorrecht een gesprek te hebben met Dr. Paul Janssen, stichter van Janssen Pharmaceutica. Mijn bedoeling was dit bedrijf achter het MS- onderzoek te krijgen en het ertoe aan te zetten nieuwe, efficiënte medicatie voor MS te ontwikkelen. Bij een eerste gesprek waren hij en zijn medewerkers echt enthousiast, er zou een onderzoekslijn rond MS opgericht worden! Alleen moest een en ander nog praktisch uitgewerkt worden en er moest een financieel plaatje komen. Na een drietal maanden, en na heel wat heen en weer geschrijf, was het besluit echter dat voor een populatie van 10.000 mensen in België of zelfs voor 2 miljoen mensen wereldwijd het economisch niet haalbaar was om een medicijn voor MS op de markt te brengen. Janssen Pharmaceutica verkocht in die periode nieuwe medicijnen aan zowat 30 tot 50 euro per maand en per patiënt! Zelfs Dr. Paul kon toen niet vermoeden dat 30 jaar later de samenleving bereid zou zijn 1700 euro per maand, voor bijvoorbeeld. Tysabri, te betalen per patiënt. Een andere bedenking. Toen Prof. Otto Hommes 30 jaar geleden de Charcot-meeting organiseerde om neurologen uit heel Europa te laten discussiëren over MS, kwam er nauwelijks een 40-tal opdagen. Tegenwoordig zijn er op de ECTRIMS meeting, jaarlijks 4000 MS-ologen! Elk ziekenhuis gaat er prat op dat het een MS-specialist in huis heeft. Ook dit fenomeen is een gevolg van het "grote geld" dat omgaat bij de MS-behandeling. De farmaceutische industrie tracht zoveel mogelijk neurologen warm te maken voor hun product via de meest moderne marketingtechnieken, een deelname aan MS- meetings hoort hierbij. Dit maakt dat er veel aandacht is voor MS in neurologische middens, het maakt ook dat de industrie een flinke vinger in de pap heeft als het aankomt op voorschrijfgedrag en op het ontwikkelingen van nieuwe medicatie. Toen interferon beta in het begin van de jaren 90 op de markt kwam aan ongeveer 1000 euro per maand dachten alle deskundigen dat dit middel na drie tot vier jaar vervangen zou worden door een ander en beter alternatief. De hoge ontwikkelingskosten voor dit product zouden dan terugverdiend zijn zodat de persoon met MS zich na 3 tot 4 jaar mocht verwachten aan een pil in plaats van de spuitjes. Jammer genoeg moesten wij ruim twintig jaar wachten vooraleer vorig jaar Gilenya (1500 euro per maand ) of binnenkort Tecfidera (50.000 dollar per jaar is de prijs in de VS) op de markt zou komen. Het is erg waarschijnlijk dat de hoge kostprijs en de eraan verbonden marketing elementen de ontwikkeling van nieuwe producten in de weg staat. Soms heb je de indruk dat het behandelen van MS ook een financieel pokerspel is, zeker als je de onderhandelingen volgt die de overheid voert met de pharma-industie. Deze onderhandelingen zorgen er vaak voor dat een nieuw geneesmiddel pas maanden, soms zelfs

jaren later dan eigenlijk mogelijk is, beschikbaar wordt voor de MS-patiënt. Een voorbeeld hiervan is Frampira, een middel dat het lopen bevordert bij sommige patiënten. Dit product komt in België en Nederland waarschijnlijk niet op de markt omdat de onderhandelingen vast liepen. Deze explosie van dure geneesmiddelen heeft ook tot gevolg dat alleen patiënten in rijke landen zich deze producten kunnen aanschaffen. Verleden week zag ik een Poolse jongeman met MS die met zijn gezin in België is komen wonen omdat in zijn eigen land Interferon beta gerantsoeneerd is. Mensen met MS in Portugal klagen dat zij de nieuwe middelen niet vergoed krijgen. Mensen in Rusland doen massaal mee aan klinische proeven, ook wanneer zij hierbij placebo kunnen krijgen, omdat dit de enige manier is om eventueel aan een echt medicijn voor MS te geraken. Ik durf al helemaal niet denken aan de mensen in derde wereld landen, zoals Congo dat ik goed ken, waar zelfs eenvoudige medicatie als antibiotica, antimalaria middelen of vaccins voor kinderen onbetaalbaar zijn omdat het gezinsinkomen ongeveer 2 euro per dag is! Als besluit van mijn beschouwingen zou ik evenwel willen meegeven dat de ontwikkelingen van de laatste twintig jaar toch wel gemaakt hebben dat MS een centrale rol is gaan spelen in de neurologie. Vooruitgang krijgt nu eenmaal een flinke duw als er een financiële motivatie achter zit. Laat ons hopen dat in de toekomst de juiste richting gekozen wordt door beleidsmakers uit de industrie, uit de medische wereld en uit de politieke wereld om het leven met MS een stuk leefbaarder te maken.

Dr. R. Medaer voorzitter

VLAANDEREN IN DE MS-WERELD Toen wij onlangs onze goede vriend Guy De Vos ontmoetten, boeide hij met zijn ervaringen in de Internationale Federatie van MS-verenigingen. In dit hoogste internationale orgaan dat problemen rond MS aanpakt vertegenwoordigt hij ons land als persoon met MS. Hij vertelde mij dat de MSIF meer aandacht zal schenken aan onderzoek bij primair progressieve MS, een groep patiënten die tot nu toe weinig aandacht kreeg. Graag ging Guy in op onze vraag om een artikel te schrijven voor Lidwina's Nieuwsbrief , wij danken hem zeer hartelijk hiervoor. (R. Medaer) Jaren geleden geraakte ik verzeild in de MS Wereld. Ik kreeg mijn diagnose en na enige tijd begon ik mij in te zetten voor mijn lotgenoten en hun stem in het beleid van de Vlaamse MS Liga, de grootste belangenorganisatie voor personen met MS in Vlaanderen. Aanvankelijk startte ik een Oost-Vlaamse patiëntencommissie, die uitgroeide naar een Vlaamse Patiëntencommissie en op die manier zetelde ik in de Raad van Bestuur van de Vlaamse Liga. Samen met mijn collega’s uit andere provincies konden wij wegen op het beleid. Baron Charles Van der Straeten van de Nationale Liga wilde zijn Raad van Bestuur samenstellen uit Vlaamse en Franstalige bestuurders. Als enige Vlaamse persoon met MS kwam ik vervolgens in de nationale raad terecht. Op zoek naar een Belgische Persoon met MS als vertegenwoordiger in MSIF (Wereldorganisatie voor MS) werd ik wederom aangesproken en momenteel vertegenwoordig ik ons land in het Internationale Comité voor Personen met MS. Vandaag zijn wij geëvolueerd tot een adviesraad voor de Raad van Bestuur van MSIF. De eerste jaren van mijn aanwezigheid waren wij een onduidelijk comité, maar het Vlaamse voorbeeld leidde ons naar de huidige vorm. Daarom ook veroverden we met een 3-tal personen met MS, uit dat comité, een zetel in de raad van bestuur, in dit geval board genoemd. Ik was fier bij de verkiezing. Mijn derde zetel in een raad van bestuur, allemaal vrijwillig, maar een stem in het kapittel. Vooral een stem van een ervaringsdeskundige, zoals dat zo mooi heet. Martin uit Engeland en John uit Noorwegen, mijn collega’s personen met MS, zijn net zo bevlogen bezig met de belangen van de personen met MS. Afgelopen november waren we in Delhi (India), en hoewel er een immens verschil in cultuur en levensstandaard is, zijn personen met MS ook daar, en waar ook in deze wereld, allemaal eender en bezig met hun eigen levenskwaliteit en proberen ze structuren en overheden te beïnvloeden. De onzekerheden in hun levens zijn dezelfde als die in Vlaamse MS-levens. Zo werden we laatst in London uitgenodigd op een groepsdiner. Aan mijn tafel zaten een Fin, twee Italianen, een Argentijn, een Amerikaan van de States, en een Canadees met zijn partner. Na het voorgerecht en een glas wijn, wellicht om de tongen wat losser te maken, bleek dat iedereen vertrokken was met dezelfde bezorgdheden: zullen de toiletten van het restaurant toegankelijk zijn? Zal het menu een beetje aangepast zijn zodat er geen moeilijke handelingen zoals soep lepelen, te doen zijn? Amerikaans, Fins, Italiaans: de zorgen waren voor iedereen dezelfde. De Argentijn en de Canadezen waren niet in staat zelfstandig vlees te snijden. Maar ondanks al die belemmeringen, zijn we telkens blij als we mekaar terugzien, bereid om het hoofd te bieden aan alle onzekerheden en te gaan voor de drive in ons leven: de persoon met MS en zijn belangen overal ter wereld.

Guy De Vos

EVENWICHTSOEFENING Ken jij ze ook, die mooie oneliners waarmee goedbedoelende verpleegkundigen, bezorgde familieleden, betrokken vrienden je een hart onder de riem willen steken als het even wat minder gaat? ‘Neem de dag zoals hij komt’, of ‘Luister naar je lichaam’, ook een goeie… Ik heb het niet zo met die melige spreuken, te gemakkelijk vind ik. Doe dat maar eens, denk ik dan, de dag nemen zoals hij komt. Zeker in het geval dat de dag minder goed begint. Slecht geslapen, stramme benen, nog meer moe ’s ochtends dan bij het slapen gaan… Maar je agenda staat wel vol opdrachten voor het werk, de kinderen moeten evenzeer een ontbijt krijgen en de boodschappen geraken ook niet vanzelf in de koelkast. Op die momenten ben ik echt allergisch aan oneliners, ze kunnen me gestolen worden. Als ik wel uitgerust uit bed stap, zonder last of pijn, is er van allergie voor oneliners geen sprake. Ik heb energie om rustig naar het werk te fietsen en mijn job te doen. Als ik ’s middags een sms krijg van een vriendin om onverwacht te gaan lunchen, is dat een toffe verrassing, geen ‘opdracht’! Samen op een terrasje onder een boom hebben we het dan over ons drukke bestaan: gezin, werk en andere familiale verplichtingen. Druk en oh zo gewoon. Maar mooi en goed is dat leven als alles op wieltjes loopt. Dan kunnen we er echt van genieten, en gooien we er zelfs al lachend een melige spreuk tegenaan: “We plukken de dag!” Ook tijdens een vakantie is het makkelijker om de spreuken waar te maken: je blijft gewoon wat langer in bed liggen tot je goed uitgerust bent. Tijdens een lange wandeling luister je naar je lichaam: als het aangeeft dat het genoeg is geweest, zoek je een bank of een terras tot je je weer oké voelt. Simple comme bonjour! Maar is er dan geen middenweg, een manier waarop we wel kunnen werken én voor ons gezin zorgen, én leuke dingen doen zonder dat het een ballast wordt? “Wat wil ik en is het beste voor mij, voor mijn familie en voor mijn gezondheid?” Geen gemakkelijke denkoefening, maar wel eentje die we allemaal eens moeten maken, of we nu MS hebben of niet.

Hanne Plessers tekening: Willem

Zit je met heel wat vragen over MS, maar vind je nergens een goed antwoord ? Veel kans dat je het wel kan vinden in MS-vandaag, een uitgave geschreven door neurologen R. Medaer en A. Schyns-Soeterboek. Bestellen kan via mail naar [email protected] Kostprijs: 8 euro - Rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 (verzending B en NL inbegrepen) Gezien het grote succes is er nog een beperkt aantal van deze uitgave beschikbaar. Wacht dus niet te lang, bestel nog vandaag je eigen exemplaar.

MINDFULNESS & MS In ons MS- huis in Hasselt vond er afgelopen weken een mindfulness-reeks plaats voor onze leden. De dag dat ik dit artikel schrijf, komt Mindfulness onder vuur te liggen in de media doordat het door zijn enorme populariteit te pas en te onpas gebruikt wordt. Ter Zake heeft er een interessante uitzending aan gewijd, die terug te vinden is op hun website. Eerder schreef ik in deze nieuwsbrief over Acceptance and Commitment Therapy, en hoe dit mij inspireert om met personen met MS te werken. Mindfulness is een belangrijk onderdeel binnen deze therapiestroming. Maar eerst: wat is Mindfulness? Mindfulness Mindfulness kan beschreven worden als de vaardigheid om bewust aandacht te geven aan wat je in het hier en nu beleeft, zonder te oordelen over wat er je overkomt. De techniek kent zijn oorsprong in het boeddhisme. Men leert via meditatie om met een andere bril te kijken naar gedachten, gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen. In het dagelijkse leven lukt het ons niet zo goed om gedachten en gevoelens te observeren en ze simpelweg te laten bestaan. We leven op automatische piloot en nemen onze gedachten en gevoelens letterlijk. Daardoor gedragen we ons ernaar, en dit helpt ons niet steeds vooruit. Mindfulness is een manier om een nieuwe levenshouding te trainen. Mindfulness en ACT Het laten bestaan van gevoelens en gedachten zonder er de strijd mee aan te gaan, is ook een doel binnen Acceptance and Commitment Therapy. Wanneer we hierin slagen, kunnen we ons gedrag richten op waarden die we belangrijk vinden, in plaats van de strijd aan te blijven gaan met gevoelens en gedachten. Binnen deze therapiestroming wordt mindfulness echter als één van meerdere manieren gebruikt om anders om te gaan met gevoelens en gedachten. Gelukkig maar, want niet iedereen mediteert graag. Kleine oefening Een kleine oefening maakt misschien meer duidelijk:

Beeld je in dat er uit je linkeroor kleine soldaatjes komen: ze lopen naar beneden en gaan voor je marcheren in een parade. Jij staat op de tribune , te kijken. Elke soldaatje draagt een bord waarop een van jouw gedachten geschreven staat. Het enige wat je moet doen is de parade langs je heen laten trekken zonder die te stoppen of mee te gaan lopen. Dit is geen eenvoudige oefening. De kans is groot dat je parade elke keer stopte wanneer je een voor jou belangrijke gedachte als waar aannam, en al je aandacht hier naartoe ging. Deze metaforen en oefeningen proberen duidelijk te maken dat een gedachte hebben is iets anders is dan een gedachte ‘voor waar aannemen’, en dat dit laatste niet steeds zinvol is. Toepassing De reportage in Ter Zake maakte ook duidelijk dat Mindfulness niet voor elke problematiek zinvol is, en soms simpelweg gevaarlijk kan zijn. Een goede inschatting van de toepasbaarheid blijft essentieel. Wanneer je professionele hulp wenst, ga je best op zoek naar een universitair opgeleid klinisch psycholoog of psychiater. Geregistreerde klinische psychologen vind je terug via www.bfp-fbp.be .

Kris Martens Literatuur: Hayes, S.C, Strosahl,K.D., Wilson, K.G. (2006). Acceptance and Commitment Therapy. Een experiëntiële weg naar gedragsverandering; A-Tjak, J. & De Groot, F. (2008). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

JIJ EN DE MENSEN OM JE HEEN De meeste mensen weten wel dat de afkorting MS staat voor multiple sclerose, maar wat de ziekte precies inhoudt, is voor velen onduidelijk. Vaak denken mensen dat MS een spierziekte is. Dat is het dus niet: het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) en daardoor kunnen de symptomen heel uiteenlopend zijn: onduidelijk schrijven, grote vermoeidheid en moeilijk lopen, om er maar een paar te noemen. MS is een chronische ziekte waarmee je echter een actief en leuk leven kunt leiden. Wel is het belangrijk dat je aan je omgeving vertelt wat er met je aan de hand is. Duidelijkheid dus,voor jezelf en voor de mensen om je heen. Over MS bestaat nog veel onbegrip. Zo wordt vaak gedacht dat, als je MS krijgt, je op een gegeven moment in een rolstoel belandt. Dat is gelukkig niet zo: de meeste mensen met MS komen nooit in een rolstoel terecht. Ook is het niet zo dat je altijd dezelfde klachten hebt, en dat die problemen altijd even erg voorkomen. MS is een grillige ziekte waarvan het verloop niet te voorspellen valt. Dat maakt het niet alleen voor jezelf moeilijk om ermee om te gaan, maar ook voor je omgeving is dat lastig. Aan je buitenkant is vaak niets te zien, terwijl je je toch heel beroerd kunt voelen, of hondsmoe terwijl je nauwelijks iets gedaan hebt. Menigeen met MS verzucht dan ook nogal eens:”Had ik maar een gebroken been of zo, dan konden de mensen tenminste zien dat er iets mis is.” Je kunt jezelf een hoop verdriet en narigheid besparen door open kaart te spelen met de mensen om je heen: je partner, kinderen, familieleden, vrienden en collega’s. Zeg duidelijk wat je hebt en welke klachten je kunt krijgen. Vooral die enorme vermoeidheid die je zomaar kan overvallen, zorgt nogal eens voor onbegrip en problemen. Je bent bijvoorbeeld op je werk en je ziet er goed uit en opeens ga je onder werktijd zomaar met je stoel achterover zitten uitrusten. Dat is even slikken voor je omgeving. Het is dan ook belangrijk dat je in dit geval je baas en je collega’s duidelijk zegt dat die vermoeidheid bij je ziekte hoort en dat je rust moet nemen, omdat je anders “onderuit” gaat. Door duidelijk en eerlijk te zijn, voorkom je dat mensen gaan denken dat je een loopje met ze neemt of er de kantjes van afloopt. Dat is het laatste wat je wilt, toch? Als je gewend bent om altijd je eigen boontjes te doppen, zal het niet makkelijk voor je zijn om hulp aan anderen te vragen. Toch moet je dat doen, vooral om je energie te besparen. En als mensen weten wat er aan de hand is, doen ze graag iets voor jou. Het is vooral belangrijk om tegenover je partner eerlijk te zijn en duidelijk te laten weten wat je wel en niet kunt, en op welk gebied je hulp nodig hebt. Misschien ben je heel zorgzaam en heb je man en kind(eren) altijd vertroeteld en in de watten gelegd. Nu is het zaak dat ze jou bijstaan op momenten dat dit nodig is. Leg aan hen ook duidelijk uit dat je jezelf soms beter kunt ontzien, omdat je anders veel te moe wordt. En ben je erg moe, zeg dan afspraken af. Jammer, maar soms is het even niet anders. Het zal voor iedereen wennen zijn, maar als je duidelijk aangeeft wat je wel en niet kunt, zullen er weinig tot geen problemen ontstaan. En komen die er wel, maak ze dan bespreekbaar. Het feit dat je de ene dag alles kunt en fit bent en de volgende dag veel minder doordat je bekaf bent, is nu eenmaal moeilijk te vatten voor een ander. Bovendien moet de ander ook wennen aan de nieuwe “jij” en dat vergt soms wat meer tijd en vooral veel uitleg! Als mensen weten dat je jouw energie wil sparen voor je herstelproces, zullen ze begrijpen dat je zo nu en dan een ‘time-out’ neemt.

Roland Louwagie Overgenomen uit GO van Merck Serono

MULTIPLE SCLEROSE, MULTIPLE VERLIEZEN Wanneer de diagnose MS gesteld wordt, staat bij iedereen de wereld even stil. Het is een degeneratieve ziekte en die valt vandaag de dag nog altijd niet te genezen. De diagnose zorgt voor een grote schok omdat de gezondheid plots in een ander daglicht komt te staan. Het voornaamste verlies voor personen met MS is het verlies van gezondheid. Pas als je getroffen bent door een ziekte als MS, dan besef je hoe waardevol een goede gezondheid is. Besluit van het verhaal: “MS gaat samen met een verlies aan gezondheid”. Maar deze keer wil ik het even hebben over andere verliezen die met MS gepaard gaan, want verlies aan gezondheid, brengt ook vaak andere verliezen met zich mee zoals verlies van relaties, van werk en zo. Je kunt het zelfs nog verder drijven en ook spreken over pijn bij verlies, want vooraleer men een verlies kan accepteren, gaat ook een periode van pijn (emotionele pijn) vooraf. Meestal is verlies ook geen persoonlijke keuze, maar een keuze van omstandigheden waar men machteloos tegenover staat. In dit artikel wil ik even stilstaan bij volgende verlieservaring met name “verlies van werk”. Natuurlijk wordt niet iedereen daarmee geconfronteerd. Gelukkig maar, zou ik zeggen. De cruciale factor in het kunnen verder zetten van een job is natuurlijk het soort werk dat men doet. MS-patiënten die een fysiek belastende job uitoefenen, zullen sneller hun job moeten opgeven of verliezen dan patiënten die een zittende job uitoefenen. Goede werkgevers proberen deze eerste groep, binnen hun setting, een tussenoplossing aan te bieden door het werk wat aan te passen aan hun mogelijkheden. Jammer genoeg staan niet alle werkgevers te springen om een persoon met een handicap als MS in dienst te houden. De extra-inspanningen schrikken hen vaak af. De goodwill van de werkgever is m.a.w. een belangrijke factor. Het is belangrijk dat werkgevers ook eens stilstaan bij het idee dat mensen niet zomaar werken. Werken doen we allemaal vanuit behoeften die we bevredigd willen zien: niet alleen materiële behoeften maar ook behoeften aan sociale contacten, behoeften aan zelfontplooiing en aan structuur in het leven. Wat geldt voor iedereen, geldt dus ook voor personen met MS. Ik weet wel ‘materiële behoeften’ stuiten misschien op weinig begrip, maar om een bepaalde levensstandaard te kunnen behouden, is toch een inkomen nodig! Geld verdienen is dan ook één van de meest voorkomende behoeften van de mens aangezien ieder van ons het nodig heeft om te kunnen leven. Maar dat buiten beschouwing gelaten zijn er nog die andere behoeften die in het gedrang komen als men zijn werk verliest. Bij verlies van werk verliest men vaak ook sociale contacten. Door te werken kan je een netwerk opbouwen en vrienden maken. Soms is het sociale contact op het werk belangrijker dan wat men verdient. Ook weet ik dat mensen die hun werk kwijt zijn door ziekte, hun zelfontplooiing beknot zien. Door te werken ontvangt men een zekere waardering waardoor het gevoel van eigenwaarde vergroot en zelfrespect ontwikkeld wordt. Het werk verliezen gaat m.a.w. ook gepaard met verlies van eigenwaarde. Er is ook het gegeven dat door verlies van werk mensen de structuur wat kwijtraken. Arbeid zorgt immers voor een zekere structuur in het leven. ’s Morgens staat men op omdat men moet gaan werken en ’s avonds gaat men op een behoorlijk uur slapen om ’s anderendaags fit te zijn. Arbeid vult m.a.w. de dag en bij uitbreiding de hele week. Ik hoop dat werkgevers of personen die beslissen over het al of niet mensen aan het werk houden, hier eens diepgaand over nadenken. Het zal sommigen onder hen misschien verbazen maar het is nog altijd zo dat de meeste chronisch zieken willen werken zoals ik hierboven al heb aangegeven: werk is ontzettend belangrijk voor het inkomen maar ook voor de sociale contacten en voor heel de organisatie van je leven. Iemand die niet meer kan werken, is eigenlijk van de wereld afgesneden. En blijft dat lang duren, dan ontstaat er vervreemding. Vandaar mijn pleidooi naar werkgevers: doe alles wat redelijk is om een werknemer met bvb MS na terugkeer van een opstoot, aan het werk te houden. Onderschat niet wat van tijd nodig is om verlies van werk te verwerken. Ook een woordje van bemoediging voor de MS patiënt die toch zijn werk verliest: ‘Je doet er goed aan tijd te nemen voor het verwerken van de gevolgen van het ziek worden en het niet meer kunnen (mogen!) werken. Tot rust komen, leren omgaan met verlies, verwerken van een jou opgedrongen burn out en werkstress, zijn van groot belang. Er is tijd en ruimte nodig om hiervan te herstellen’. Maar hopelijk tref je een werkgever die wel uit het goede hout gesneden is en kun je aan het werk blijven, ondanks jouw MS, want wat er ook van zij… wil je of wil je het niet, maar MS is altijd jouw metgezel.

Stefaan Acke

MS-HUIS MENEN Eind vorig jaar met werd een gezellige namiddag ‘bloemschikken voor kerst’ georganiseerd en dit onder de deskundige leiding van An Dekeerschieter. In een leuke en ongedwongen sfeer konden we onze kunsten tonen. Ook de mannen deden hun best om er een prachtige kerstkrans van te maken. Proficiat mannen!! Het jaar 2013 hebben we ingezet met een ontbijtbuffet. Dit was een echte topper. Voor veel bezoekers het moment om voor de eerste keer kennis te maken met onze nieuwe locatie in de Rijselstraat te Menen. Het pand bevindt zich in een historisch kader… echt prachtig. Het was ook de gelegenheid voor de bezoekers om de directeur, meneer Vanderbeken te ontmoeten. Mede dankzij hem kon de werking in Menen verder blijven bestaan. Nu we toch met lof staan te zwaaien, wil ik zeker ook bakkerij Vandenbulcke bedanken voor de sponsoring van het heerlijk ontbijt en ook Roos, voor haar prachtige speech. Haar woorden zorgen ervoor dat ik blijf doorgaan met wat ik bezig ben. Volgend jaar doen we dit zeker opnieuw. Het volgende item op ons programma was een uiteenzetting van Dokter Joke Platteeuw met als titel ‘MS en bewegen’. Heel interessant was ook de mogelijkheid tot vraagstelling achteraf en het bezoek aan het revalidatiecentrum van het bijhorend ziekenhuis HHRM. Daar kregen we een deskundige uitleg over de gebruikte apparatuur en zijn mogelijkheden. Een nieuw jaar is ook altijd terugkijken op wat voorbij is. Daarom heeft onze huisfotografe Elke een powerpoint presentatie gemaakt van de activiteiten van 2012 en vroeger. Bij het bekijken van deze prachtige presentatie hoorde natuurlijk ook een stukje taart met een goede pot koffie telkens aangeboden door het H. Hartziekenhuis. Hiermee sloten we dit gezellig samenzijn af want voor we het beseften was het al een paar uurtjes later. Enige tijd geleden werd ik ook gevraagd voor een spreekbeurt in IC DIEN te Roeselare voor de opleiding verpleegkunde. Ik diende toekomstig verpleegkundigen uitleg te verschaffen over ‘Wat is MS’, ‘wat zijn de vormen en symptomen van MS’, maar vooral ‘hoe kan je een persoon met MS psychologisch en medische bijstaan als verpleegkundige ?’ Onlangs vroeg men ook mijn medewerking tot het welslagen van het eindwerk van een aantal studenten die ‘MS en het verhaal erachter’ als onderwerp kozen. Wat de studenten hier ook vooral interesseerde was het verhaal van personen met MS. Wie kon dat beter beantwoorden dan de bezoekers van ons MS huis. Daarvoor ook mijn dank voor hun medewerking. Naast al deze activiteiten mogen ook de huisbezoeken die ik afleg bij personen met MS niet onderschat worden. Het gaat hierbij vooral om mensen die zich moeilijk kunnen verplaatsen maar ook nood hebben aan een babbel en wat medisch-verpleegkundige begeleiding. Bij deze wil ik ook van de gelegenheid gebruik maken om onze volgende activiteit ‘kaarting’ ten voordele van het MS huis Menen aan te kondigen. Deze gaat door op 5 oktober om 18 u in de cafetaria van bus- en reisbedrijf ‘Herman en Vandamme’. Ik wil ook meegeven dat we nog op zoek zijn naar vrijwilligers voor heel gevarieerde taken. Als je zin hebt om ons hierbij te helpen, geef ons gerust een seintje want alle hulp is welkom. Een mailtje of telefoontje tracht ik graag voor jullie te beantwoorden. Contactgegevens zijn te vinden op onze site www.lidwina.be. Ook voor meer foto’s verwijs ik graag naar deze website. Tot de volgende keer!

Groetjes, Marleen 6de jaargang, 2013 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks

Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur), woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)

MS EN HUISDIEREN Zoals we allemaal wel weten, is er ontzettend veel verschil in de MS wereld. Van lopende MSpatiënten tot MS-patiënten die gebonden zijn aan rolstoel of bedlegerig zijn. MS patiënten die erg moe zijn, geen energie hebben, tot moeilijk spreken, lezen en communiceren met anderen toe. MS patiënten met veel pijn. Er zijn vele gradaties. Maar dat neemt niet weg dat iedere persoon met MS op de een of andere manier moet inleveren. Dat kan van alles zijn. Bij mij in de buurt woont Fred. Fred heeft MS en kan niet meer zelfstandig lopen en zich voortbewegen. Hij zit in een rolstoel en kan alleen binnenshuis kleine stukjes lopen met de rollater. Hij gebruikt vaak zijn scootmobiel. Hij is alleenstaand en heeft een huisdier. Een hond. Niet zo groot, maar toch moet Klara iedere dag enkele keren naar buiten. Gelukkig heeft Fred goede buren die in geval van nood wel willen bijspringen. Maar in de regel moet Fred zelf voor Klara zorgen. Een hel klus, dus we zien Fred met scootmobiel en Klara aan de lijn vaak door de wijk rijden. Met een scootmobiel een hond uitlaten, gaat volgens Fred heel goed Het gaat volgens hem zelfs prima, met dien verstande dat Fred in orde is. Op een moeilijke dag is het al een heel karwei. Aan de andere kant geeft Klara ook veel terug. Er is iemand waarmee hij samen optrekt. Hij is niet alleen en heeft aanspraak. Fred zegt zelf: ” Klara geeft me energie, geeft mij moed, in moeilijke periodes. Ik zou haar niet meer kunnen missen”. Maar dit is ook het geval met andere huisdieren. Dieren moeten nu eenmaal verzorgd worden. Gelukkig hebben velen MS patiënten wel mensen die een handje willen helpen als het niet anders kan. Ik heb Pieterke, een rode kanarie. Het is maar een klein vogeltje. Maar moet ook verzorgd worden. Als je erg moe bent, of je hebt coördinatie stoornissen, is dit kleine voorbeeld soms al een hele klus, ook als staan je niet zo goed afgaat. Maar je hebt dit er graag voor over. Aan de andere kant zijn huisdieren heel belangrijk, je krijgt er zoveel van terug. Dus ook met een chronische ziekte, zoals MS, zijn huisdieren van belang en kun je ze soms met hulp ook goed verzorgen. Uitzonderingen daargelaten. Maar dat is ook het geval met andere chronische zieken. Geniet van je huisdier zou ik zeggen… Tot de volgende keer, warme groet van

Ank van der Heijden. MS patiënt en Geestelijk Verzorger Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte.

ZOMERSE WEETJES Met de zomer in aantocht, kunnen we hopelijk wat meer genieten van tuin en terras. Alleen spijtig dat het zomers genot buiten zo vaak verstoord wordt door allerhande vliegend en kruipend ongedierte. Geen paniek echter, met onderstaande tips is de oplossing nabij. In de zomer als het lekker weer is staat nog wel eens de deur open. Lekker frisse lucht naar binnen, maar helaas ook vliegen. Een hor werkt niet altijd. Gelukkig hebben wij een tip om vliegen buiten de deur te houden. Pak een diepvries zakje en vul dat voor de helft met koud water. Doe het zakje dicht met een touwtje en hang dit in het deurkozijn waardoor de vliegen binnenkomen. De vliegen kijken niet recht vooruit, maar schuin, ze hebben dan breedbeeld. En zo komen ze niet naar binnen. Het werkt echt! In de tuin met een drankje kan heerlijk zijn, totdat je gezelschap van wespen krijgt. Wespen komen op zoetigheid af. Met onze tip kan je op een vreedzame manier van de wespen af komen: neem een soepkommetje gevuld met koud water met daar in enkele hele kruidnagels en zet dit neer daar waar je geen wespen wilt. Het geeft voor ons een lekkere lucht af die wespen maar heel vies vinden. Zo kan je rustig in de tuin genieten van je drankje! Niets smaakt zo lekker en zomers als een smakelijke slamix. Om de gekochte krop langer vers te houden volstaat het deze in zijn geheel in een ronde goed sluitbare bak te doen. Onderin 1 of 2 stukjes keukenrol voor de opname van vocht. De bak goed sluiten en even de lucht laten ontsnappen. Zelfs na een week zal je sla nog heerlijk vers smaken. Ook tomaat en paprika kan je zo bewaren. Wat past beter bij sla dan een schijfje komkommer. Maar wat niet veel mensen weten, is dat je een komkommer niet in de koeling moet bewaren, want dan worden ze juist vlugger slecht. Een temperatuur van 10 graden of hoger is eigenlijk ideaal. Hopelijk helpen deze tips je om nog meer te genieten van je zomers terras.

Roland Louwagie

HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

HET STOND IN DE KRANT In vele Limburgse huiskamers wordt er elke dinsdag uitgekeken naar de GoedNieuwsKrant, een wekelijkse bijlage bij de meest gelezen lokale krant. Dat deze extra-katern zo populair is, is wellicht te danken aan het feit dat anders dan in een gewoon dagblad, hierin immers alleen maar positief nieuws en aangename gebeurtenissen vermeld staan. En blijkbaar spreekt dat de mensen toch nog altijd meer aan dan al dat echte nieuws over crisissen, oorlogen en ander onheil. Een pas getrouwd koppeltje, een actie voor het goede doel, een school of klas die zich in de kijker wist te plaatsen, iemand die een unieke prestatie leverde of die na jarenlang verzamelen een unieke collectie wist te vergaren, in de GoedNieuwsKrant krijgen ze allemaal de aandacht die ze verdienen. Dat er in ons MS-huis heel wat bezoekers zijn die ook een plaatsje in deze uitgave verdienen, wisten wijzelf al langer en het kon dan ook niet uitblijven voordat we op dinsdag een bekend gezicht zouden tegen komen in deze speciale krant. In de editie van 30 april werd ons geduld eindelijk beloond met een leuke tekst en foto over Petra Driesmans, regelmatig bezoeker van ons inloophuis in Hasselt. Het kan geen toeval zijn dat zij in de schijnwerpers geplaatst werd, want als er iemand altijd positief nieuws bij zich heeft, dan is het Petra wel. En dus verscheen zij samen met haar kleutertjes van Kiewit-Heide in de GoedNieuwsKrant. Niks dan stralende gezichtjes, zowel bij juf Petra als bij de kleuters. Je zou ook voor minder als je zo een verzameling binnen handbereik hebt. Waar anderen hun moeizaam bijeen gespaarde verzameling angstvallig voor zichzelf houden, en zeker niet aan kleuterhandjes zouden toevertrouwen, haalt juf Petra haar smurfjes regelmatig uit de kast. Zegt ze zelf in het artikel: “Het zou zonde zijn om er

alleen maar naar te kijken.” Goed gesmurft, Petra. Tot een volgende keer! “

Paul Hermans Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726