NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. Weer een reden bij om te bewegen 4. MS in vooruitgang 5. Blaas- en stoelgangmoeilijkheden 6

LIDWINA’S

NIEUWSBRIEF Driemaandelijks tijdschrift juli - augustus - september 2014 Afgiftekantoor 3500 Hasselt - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Weer een reden bij om te bewegen

4

MS in vooruitgang

5

Blaas- en stoelgangmoeilijkheden

6

MS-huis Kempen

8

MS-huis Menen

9

MS en vakantie

10

Agenda MS-huis Hasselt

12

VOORWOORD NEUROPROTECTIE NIET LANGER EEN UTOPIE ! Al sinds de jaren ‘80 van vorige eeuw worden af en toe congressen georganiseerd over de mogelijkheid om het zenuwstelsel te beschermen tegen afbraak, of met een moeilijk woord "neuroprotectie". Voor mensen met MS zou dit een grote stap betekenen in hun behandeling. Inderdaad zowel bij MS met opflakkeringen als bij secundair progressieve MS is er een constant verlies van zenuwcellen. Het menselijk brein - ook zonder MS - verliest voortdurend cellen. Men schat dat ook gezonde personen per jaar zo'n 0,5 % van hun hersenen verliezen, bij personen met MS is dit 3%. Gelukkig voorzag Moeder Natuur ons allen met een overschot aan cellen en zijn onze hersenen een plastisch orgaan dat zich voortdurend aanpast: daarom merken wij niet onmiddellijk het verlies aan cellen. MRI-technieken laten toe om het volume van onze hersenen nauwkeurig te meten, dit heeft de laatste jaren toegelaten een verband te zien tussen verlies aan hersenweefsel en invaliditeit. Tegengaan van hersenverlies, of behouden van voldoende hersenvolume is dus belangrijk om invaliditeit tegen te gaan. Zowel rr-ms als pr-ms komen in aanmerking voor een middel dat de hersenen tegen afbraak zou beschermen. Vaak ben ik terug gekomen van de congressen waar dit probleem besproken werd met een teleurgesteld gevoel, praktisch kwam er niets uit de bus. Waarschijnlijk komt hier nu verandering in. Het juli nummer van "The Lancet" meldt de resultaten van een grote fase 2 proef met Simvastatine. 140 personen met secundair progressieve MS werden op een dubbelblinde wijze behandeld gedurende twee jaar met ofwel Simvastatine 80 mg/d ofwel met placebo. Het was de bedoeling te kijken naar het verschil in hersenvolume en naar effecten op inflammatie (ontsteking) na een periode van twee jaar. Simvastatine werd gekozen als middel omdat de ontstekingswerende eigenschappen en de invloed op het immuunsysteem redelijk goed bekend zijn. Anderzijds is het middel goed bekend bij personen met vaatlijden waar het als cholesterolverlagend middel wordt gebruikt. De eventuele nadelige nevenwerkingen zijn goed bekend en kunnen onder controle gehouden worden. De resultaten van de proef kunnen erg positief genoemd worden, in de behandelde groep was de jaarlijkse atrofie van de hersenen beduidend lager dan in de met placebo behandelde groep. Het verschil bedroeg 43 % minder verlies van hersenweefsel per jaar tussen beide groepen. Nog interessanter was dat de behandelde groep ook lager scoorde op twee van de drie metingen wat betreft invaliditeit. De parameters wat betreft inflammatie (ontsteking) waren tussen beide groepen niet verschillend, Simvastatine had hier dus geen effect op. Eerdere kleinere proeven hadden wel op een anti-inflammatoir effect gewezen, maar hier ging het dan om MS met opflakkeringen en remissies. Deze studie wordt beschouwd als veelbelovend en het is een nieuwe ontwikkeling, zeker bij de behandeling van progressieve MS. De grote meerderheid van MS-patiënten behoort tot deze groep

7de jaargang, 2014 Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de auteur

en kon tot nu toe eigenlijk niet behandeld worden op een specifieke wijze. In het recente verleden werd wel eens geklaagd dat deze groep mensen met MS, vooral vanwege de farmaceutische industrie, te weinig aandacht kreeg. Wanneer Simvastatine een erkende behandeling zou worden (dit kan pas nadat ook fase 3 proeven op een nog grotere groep mensen positief uitvallen) betekent dit dat er een betaalbare, veilige en goed gedocumenteerde therapie op komst is voor de grootse groep MS-patiënten. Omdat er geen effect op inflammatie gevonden werd, lijkt het logisch dat dit middel gecombineerd wordt met gekende middelen die deze eigenschap wel hebben. Bij de bespreking van de resultaten wordt toch ook wel gewaarschuwd voor overdreven optimisme. Fase 3 studies moeten nog hard aantonen dat de effecten op invaliditeit echt zijn en ook voor langere tijd kunnen behouden blijven. Moeten wij Simvastatine al aanraden voor mensen met progressieve MS ? Ik denk dat het hiervoor nog te vroeg is, wij moeten fase 3 studies afwachten en afhankelijk van die resultaten een behandeling instellen. Wel onthouden wij dat er goede hoop is voor de grote groep mensen met progressieve MS. Ik hoop, beste lezer, dat dit wat moeilijke voorwoord u niet afhoudt van het lezen van de andere boeiende artikels in "Onze" nieuwsbrief.

Dr. R. Medaer voorzitter

WEER EEN REDEN BIJ OM TE BEWEGEN Bij minstens de helft van de personen met MS wordt vastgesteld dat ze last ondervinden van cognitieve problemen. Hierbij is één cognitieve vaardigheid, namelijk verwerkingssnelheid, vaak een probleem. Je zou verwerkingssnelheid kunnen vergelijken met de snelheid van je computer, bijvoorbeeld wanneer je een bewerking in een programma maakt. Meestal wordt verwerkingssnelheid bij mensen gemeten door eenvoudige taakjes die je op automatische piloot uitvoert. Dit is een belangrijke vaardigheid in ons dagelijks functioneren, en er zijn dan ook linken gevonden tussen problemen met informatieverwerkingssnelheid en negatieve factoren zoals werkloosheid, een verminderde sociale interactie, ongeschiktheid om te rijden en dus ook een verminderde kwaliteit van leven. Uiteraard zoekt men in de wetenschap manieren om informatieverwerkingssnelheid te verbeteren bij personen met MS. Helaas zijn er geen goedgekeurde farmaceutische behandelingen en studies die gaan over cognitieve rehabilitatie (door bijvoorbeeld het trainen van informatieverwerkingssnelheid) spreken elkaar voorlopig tegen, en zijn dus niet erg hoopgevend. Wanneer een duidelijk antwoord uitblijft, gaat men al sneller op zoek naar andere manieren om een invloed te hebben op de verwerkingssnelheid. Eén idee is dat fysieke activiteit een belangrijke factor is om cognitieve problemen bij MS te voorkomen of zelfs te behandelen. Dit idee komt voort van het feit dat er heel wat bewijs is dat beweging een positieve invloed heeft op deze factoren bij ouderen. In een onderzoek, uitgevoerd door Sandroff en zijn collega’s, werd bij een grote groep (212 personen) het verband onderzocht tussen het aantal stappen en de prestatie op cognitieve testen. Net als in een aantal andere onderzoeken, vonden zij een verband tussen beiden: hoe meer stappen de personen gezet hadden, hoe beter hun prestatie op deze testen. Bij zo’n onderzoek gebruikt men een manier om zeker te zijn dat de resultaten niet beïnvloed zijn door andere factoren zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau of door het feit dat sommige mensen niet meer in staat zijn om te bewegen. Maar ondanks die controle kan je nog altijd enkel spreken over een samenhang tussen bewegen en betere scores op tests. We weten niet zeker of de mensen beter presteerden doordat ze meer in beweging waren, of dat er een andere verklaring is voor deze samenhang. Misschien is de verklaring wel dat nog een andere factor, zoals depressie, zorgt voor zowel minder beweging als een slechtere score op deze cognitieve testen. Een volgende logische stap is dan ook dat men gaat onderzoeken of dit zou werken als interventie: gaat iemand beter scoren op testen naar informatieverwerkingssnelheid nadat deze meer aan lichaamsbeweging heeft gedaan. De vraag is of je als lezer daarop moet wachten, of dit artikel toch al kan beschouwen als een extra motivatie om wat meer te bewegen. Want daar zijn natuurlijk nog veel meer voordelen aan verbonden…

Kris Martens psycholoog vzw Lidwina voor MS Gebaseerd op: Sandroff, B.M., Dlugonski, D., Pilutti, L.A., Pula, J.H., Benedict, R.H.B. & Motl, R.W. (2014) Physical activity is associated with cognitive processing speed in persons with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 3, 123-128.

MS IN VOORUITGANG… Er is veel gaande de laatste jaren rondom MS. Veel public relation, veel wetenschappelijke onderzoeken, nieuwe medicatie, veel research en er verschijnen alsmaar meer publicaties over wat MS is en wat dit doet met mensen. Maar toch zijn er nog altijd mensen die hier weinig tot niets mee kunnen en er zijn mensen die hier juist door vooruit gaan. Dit ligt ook aan de vorm van MS, aan de klachten en aan de mogelijkheden tot behandeling. Maar zeker ook: wat wil jezelf? Waar kies je zelf voor? Voor de nieuwe medicatie, waar nog niet alles van bekend is? Of gaat je voorkeur vooralsnog naar de oudere medicatie waar in de loop der jaren wel de bijwerkingen van bekend zijn geworden en het mogelijke effect? Kies je voor preventieve medicatie en/of therapie? Alternatieve medicatie of therapie? Diëten en vitamines? Er zijn ook mensen die helemaal niets meer willen en het geheel op zijn beloop laten. Soms omdat medicatie voor hen geen optie is door de mogelijke bijwerkingen. Het is van belang dat je een goed contact hebt met je behandelend neuroloog en andere artsen en behandelaars in het MS-team. Laat je informeren, laat je voorlichten en bekijk samen, met al het voor en tegen, wat voor jou goed is en wat je zelf wilt en wat bij je past. Geef ook alle veranderingen in je ziekteverloop, hoe klein en soms onbenullig lijkend, door aan je behandelaars. Blijf vragen als je het niet zeker weet. Als je door de MS therapie of revalidatie nodig hebt, laat je dan ook hierover goed voorlichten en informeren. Neem iemand mee, met tweeën hoor je meer. Schrijf op wat je wilt vragen, noteer de antwoorden en vraag nog eens als je het niet begrijpt of meer uitleg nodig hebt. Ga niet over een nacht ijs, want MS, ook al zou je nog een betere periode krijgen, is niet te genezen en je zult jarenlang hulp, in welke vorm dan ook, nodig hebben. Kijk vooruit, maar leef iedere dag vol overgave. Carpe diem… met warme groet,

Ank van der Heijden MS patiënt en Geestelijk verzorger.

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte. Ook vanuit Nederland is een storting mogelijk op het banknummer 320 8057 19 bij de Rabobank Roermond-Echt. De Stichting Lidwina voor MS heeft een ANBI regeling, wat betekent dat giften fiscaal aftrekbaar zijn. Het fiscaal nummer is B 237.

BLAAS- EN STOELGANGMOEILIJKHEDEN BIJ MULTIPLE SLEROSE Niet alle patiënten met MS ervaren problemen met de blaasfunctie of stoelgang, maar ze worden toch regelmatig gezien. In studies blijkt dat 80 % van de MS patiënten stoornissen in de blaasfunctie ervaart en 50% stoornissen in de stoelgang. Deze functiestoornissen kunnen in alle stadia van de ziekte voorkomen en zijn niet afhankelijk van de duur van de ziekte. Onvrijwillig verlies van urine of ontlasting heeft een grote invloed op de fysiek en op het dagelijks functioneren. Vaak passen patiënten hun dagelijkse activiteiten aan, en veelal leidt dit tot vermindering van sociale activiteiten. Blaasproblemen en stoelgangmoeilijkheden worden vaak niet goed herkend en besproken. Enerzijds is er bij patiënten nogal eens een drempel om het te bespreken en anderzijds herkennen dokters de klachten niet altijd goed. Blaasfunctiestoornissen Bij MS draait het meestal om stoornissen in de functie van de blaas of de plasbuis. In MS is de aansturing vanuit de hersenen of vanuit het ruggenmerg naar deze organen aangetast. Grofweg is er een verdeling in problemen met het vasthouden van de urine (“storage problem”) en het uitplassen (“voiding problem”) van de urine. Storage problems Meest voorkomende klacht hierbij is het onwillekeurig samentrekken van de blaas tijdens de rustfase wanneer de blaas nog niet veel urine bevat. Dit geeft een gevoel van hevige aandrang en is vaak ook pijnlijk en kan ook leiden tot incontinentie klachten. Het leidt tot een hogere frequentie van plassen (dag en nacht) maar ook tot klachten van loze aandrang. Dergelijke klachten worden een hyperactieve of overactieve blaas genoemd. Voiding problems Problemen met het uitplassen zijn het gevolg van het niet goed ontspannen van de sluitspier. Hierdoor is het moeilijker het plassen op gang te brengen, komt de urine vaak met een zwakke straal of in verschillende porties. Verder wordt er niet goed uitgeplast, waardoor er urine achterblijft in de blaas. Dit laatste leidt dan weer tot het optreden van een blaasontsteking. Soms lukt het helemaal niet om uit te plassen (retentieblaas). In zeldzamere gevallen is de blaasspier te slap waardoor hij niet goed samentrekt tijdens het plassen. Ook dit leidt tot achterblijven van urine in de blaas en daardoor frequente blaasontsteking. Door de urine te onderzoeken kan een blaasontsteking opgespoord worden. Klachten die passen bij een blaasontsteking zijn: brandend gevoel en pijn bij het plassen, vaker plassen en meer aandrang, vaker kleine beetjes plassen, troebele urine, incontinentie en achteruitgang van de MS-klachten met name vermoeidheid, toegenomen zwakte of spasticiteit.

Problemen met stoelgang Meest voorkomende problemen bij MS zijn constipatie en faecale incontinentie. Deze klachten zijn het gevolg van de verminderde aansturing van de darmen vanuit de hersenen en ruggenmerg waardoor de ontlasting minder goed verwerkt en verplaatst wordt. Constipatie Er wordt gesproken van constipatie wanneer de frequentie van ontlasting minder dan 3 keer per week is, of wanneer de ontlasting erg hard is en de stoelgang zelf ook pijnlijk is. De patiënt ervaart hierbij pijn in de buik en vaak een opgeblazen gevoel. Bijkomende oorzaken van constipatie bij MS zijn een veranderd gevoel rondom de anus als gevolg van MS, een verminderde algehele mobiliteit, het gebruik van medicatie zoals antidepressiva of pijnstillers. Faecale incontinentie Met faecale incontinentie wordt het onwillekeurig verliezen van ontlasting bedoeld. Dit kan het gevolg zijn van slapte van de sluitspier, verminderd gevoel ter plaatse van de sluitspier of het eveneens aanwezig zijn van constipatie. Behandeling Lifestyle changes Zowel voor blaasfunctiestoornissen als voor constipatie is het belangrijk om goed te drinken. Vaak wordt gedacht dat door minder te drinken er minder vaak geplast hoeft te worden. Dit is echter niet het geval. Wanneer er minder gedronken wordt, raakt de urine meer geconcentreerd en zal de blaas eerder geprikkeld raken waardoor er klachten van loze aandrang en blaasontsteking kunnen ontstaan. Minimale intake per dag voor een volwassen is 1,5 liter per dag. Cranberry (veenbessen) sap zuurt de urine aan waardoor de kans op blaasontstekingen eveneens kleiner wordt. Daarnaast wordt een gevarieerd en vezelrijk dieet aangeraden ter voorkoming van constipatie. Vezels zitten onder andere in graanproducten, brood, pasta, bonen, groenten en fruit. Een goede zithouding op het toilet kan eveneens de klachten van blaasontledigingsstoornissen verbeteren. Daarbij is regelmaat in toiletbezoek en gehoor geven aan aandrang van belang. Oefenen en trainen van de bekkenbodemspieren kan helpen om een betere controle te krijgen. Wanneer deze maatregelen geen verbetering van de klachten geven, zijn er verschillende medicamenten beschikbaar die de blaasfunctie of de darmfunctie kunnen ondersteunen. Bij een overactieve blaas kan een injectie met Botulinetoxine in de blaashals overwogen worden. Naast het consult van de neuroloog is ook het advies en behandeling van een uroloog met aandacht voor MS nodig.

Dr. Mary-Lou van Goor, neuroloog

Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur),woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)

MS-HUIS KEMPEN Het jaarlijks bezoek aan de hotelschool op maandag 5 mei was een schot in de roos en ook ons 3de Benefietconcert op 23 en 24 mei om 20 uur in Herenthout werd een knaller: Clique Accoustique en TADAAM! zorgden voor een geweldige ambiance en de toeschouwers kregen bijkomende info over de werking van MS-Kempen. Dokter Bruno Ariëns is een specialist als het gaat over slaapproblemen en hij heeft ervaring met de behandeling van MS-patiënten. Zijn uiteenzetting over de behandeling van slaapproblemen was super en uniek: een geweldige spreker. En … uiteraard kon de jaarlijkse barbecue niet ontbreken: op 31 augustus mochten MS-patiënten en de vrijwilligers aanschuiven voor een fijne, lekkere en gezellige barbecue o.l.v. Leo Gommers en Maria Scevenels. (zie bijgevoegde foto’s)

Activiteitenkalender van MS-Huis Kempen dinsdag 23.09.2014: dinsdag 28.10.2014: dinsdag 25.11.2014: dinsdag 16.12.2014:

Hippo-therapie bij Inge Janssens Info door een notaris Bloemschikken Jaarafsluiting met hapje en drankje en bespreking agenda 2015

Iedereen is van harte welkom! De bijeenkomsten op dinsdag gaan door van 13.15 tot 15.15 uur in de grote zaal van het Sociaal Huis, Leistraat te 2460 Lichtaart. Graag vooraf een seintje via onze contactpersoon Maria Scevenels: 0474 64 37 26 of [email protected] of via voorzitter Firmin Volders: 0473 70 30 45, [email protected]

FIRMA WOODSTOXX MENEN SCHENKT €4000 AAN MS-HUIS MENEN Op dinsdag 2 juli voetbalde Argentinië tegen Zwitserland en speelde België tegen de Verenigde Staten op het WK voetbal in Brazilië. De firma Woodstoxx zette een groot scherm, nodigde een DJ uit om tussen deze wedstrijden door voor sfeer te zorgen, en zorgde zelf voor hapjes, braadworsten en drank. Deelnemen aan het voetbalfeest kostte vijf euro met als onderliggende boodschap dat de volledige opbrengst naar het MS huis Menen zou gaan. Marleen Deruytere - coördinator van het MS huis - was dan ook bijzonder opgezet met de cheque van € 4000 die ze mocht ontvangen. Een deel van deze opbrengst zal besteed worden aan het Sinterklaasfeest van 2014 en de verrassingsreis die in juni van volgend jaar gepland staat. Onze oprechte dank gaat dan ook uit naar de zaakvoerder van Woodstoxx, de heer Robbert Desmet en zijn voltallige team medewerkers. Hierbij enkele sfeerbeelden.

Marleen

MS EN VAKANTIE Het is weer voorbij die mooie zomer. Alhoewel mooi? … De maand augustus viel ferm tegen. Maar ja, vakantie is meer dan mooi weer alleen. Het is een ideale gelegenheid om het hoofd eens leeg te maken en de beslommeringen van elke dag even aan de kant te schuiven. Genieten van mooie momenten is voor iedereen goed om de batterijen terug op te laden. Zo zijn ook wij op vakantie geweest, en of je het nu wil of niet… MS is altijd je metgezel. Maar je hoort ons niet klagen, alles was goed voorbereid. De vakantiesfeer opsnuiven begint vaak al bij de voorbereiding. Als je in een situatie als de onze verkeert (iemand met MS) is het immers heel belangrijk alles goed voor te bereiden. De ziekte MS is immers absoluut geen reden om met minder verwachtingen naar dit verlof uit te kijken. Er zijn natuurlijk wat beperkingen; we moeten er niet om heen draaien. Maar veel zaken kunnen ondanks de MS toch gedaan worden zolang het fysiek mogelijk blijft. Ik zei het reeds… alles valt of staat met een goede voorbereiding. Het is daarom aangewezen om voor het vertrek even stil te staan bij een aantal praktische zaken die ermee toe bijdragen, de vakantie tot een succes te maken. Ontspannen, sporten (zie artikel vorige nieuwsbrief), kortom bewegen… wellicht vraagt het voor de persoon met MS iets meer organisatie en planning. Maar zeg nu zelf… ook zonder MS moet alles goed worden voorbereid. Je moet er alleen voor zorgen dat je de tijd neemt. Wie tijdens zijn verlof op korte tijd alles wil doen wat er te beleven valt en alles wil zien, is niet goed bezig. Zo kom je algauw opnieuw terecht in de drukte van alledag. Rust inbouwen tussen de bezigheden door, ook bij vakantie en vooral ook bij MS, is belangrijk. Het heeft ook alleen maar voordelen want de indrukken van de vakantie blijven ook langer hangen wanneer er voldoende tijd werd uitgetrokken om het ten volle te beleven. Daarom durf ik ook te zeggen dat juist omwille van een goede voorbereiding ‘een last minute trip’ in geval van MS minder aan te raden valt. Dit is toch mijn mening. Ik zou aanraden om met de behandelende arts de reisplannen te bespreken omdat ook hij een realistische inschatting kan maken van de lichamelijke inspanningen die de reis vereisen. Ook is het aangewezen rekening te houden met het lokale klimaat. Sommige personen met MS zijn immers extra gevoelig voor hitte of voor een vochtige omgeving. Bescherming voor het hoofd (een zonnehoed of pet) en losse, verfrissende kledij zijn dan geen overbodige luxe. Een hotel of auto met airco kan ook soelaas brengen. De ene persoon met MS is de andere niet (dat hebben we al vaak gehoord). Sommigen voelen zich immers heel goed in een warme omgeving. Aangezien elkeen anders reageert op klimaatverschillen is het vooral belangrijk goed naar je lichaam te luisteren. Waar ik ook aan denk, is de medicatie: gekoelde medicatie is soms ook een must. Ook de klassieke reismedicatie mag niet worden vergeten. Ik hoef niet te vertellen wat je best meeneemt op reis: pijnstillers, medicatie tegen diarree, enz. Maar het hangt ook af van de locatie waar je heen trekt. Sommige delen van de wereld vereisen specifieke medicatie. Voor sommige bestemmingen zijn zelfs vaccinaties vereist. Bij MS is het belangrijk deze te krijgen tijdens een stabiele periode. Dit wil zeggen in een periode zonder relaps en zonder cortisone-behandeling. Medicatie vervoer je ook het best in jouw handbagage. Bij deze denk ik terug aan een vliegreis enkele jaren geleden, toen we nog injectienaalden en medicatie mee hadden. Wat was ik blij dat we een voorschrift en een geschreven

verklaring van de behandelende arts bij hadden. Stel je voor dat we als terroristen of druggebruikers tegengehouden werden?! Het was een verklaring dat de medicatie die we bij hadden, medicatie was voor de behandeling van multiple sclerose. Het is daarom ook beter om de medicatie in de oorspronkelijke verpakking te laten. Extra medicatie is ook geen overbodige luxe. Slecht weer, stakingen of pech kunnen vliegtuigen immers langer dan voorzien aan de grond houden. En nog een tip als je met het vliegtuig reist; neem een zitje naast het gangpad. Met MS moet je soms méér naar het toilet dan iemand anders en op deze manier ben je minder een storende factor. Heb je al een kruk nodig om te stappen, weet dan dat dit zonder problemen mee het vliegtuig in mag. Dit wordt immers niet als bagage aanzien. In luchthavens lijken steeds uitbreidingswerken aan de gang. Vind je ook niet dat ze alsmaar groter worden? Je zou er bij wijze van spreken in verdwalen. Aarzel dan ook niet om hulp te vragen. Een vakantie mag ook geen uitputtingsslag worden met als enig doel de reisbestemming te bereiken. Niet alleen de hitte of de vermoeidheid, maar ook stress kunnen de reiziger met MS parten spelen. Het kan de symptomen van MS extra op de voorgrond doen komen. In de vorige nieuwsbrief hadden we het over bewegen en sport. Wie aan sport doet kan dit tijdens zijn vakantie gewoon verder doen, maar weet ook dat intens sporten of sporten bij warm weer ook de MS klachten kan doen toenemen. Zorg daarom voor een pauze nu en dan. Wist je dat afkoelen onder een lange douche of in een zwembad eventuele ongunstige effecten van warmte helpt te doen verdwijnen? Wie alleen tijdens zijn vakantie sport of beweegt, dient rekening te houden met zijn of haar algemene lichamelijke conditie. Daarom doe je er goed aan realistische doelen te stellen, zoals ook een persoon zonder MS dit hoort te doen. Ik hoop dat je iets had aan deze tips; is het niet meer voor de huidige vakantie, dan maar voor een volgende.

Stefaan Acke MS – huis Menen

Enkele sfeerbeelden van activiteiten van de voorbije maanden. Meer foto’s en info: www.lidwina.be

HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

AGENDA HASSELT NAJAAR 2014 woensdag 03 september 14.00 uur Groepsgesprek met psycholoog Kris Martens

Een volgende gespreksronde in de reeks samenkomsten waarbij personen met MS samen met onze psycholoog van gedachten wisselen over alles wat hen aanbelangt en interesseert. Vermits dit een open groep is, kan er op elk moment ingestapt worden en kan iedereen deelnemen, ook wie de vorige keren niet aanwezig was. donderdag 16 oktober 14.00 uur Koken met Hilde

Speciaal voor de feesten laat Hilde ons kennismaken met fingerfood en andere lekkere hapjes. Iedereen is meer dan welkom! dinsdag 04 november 14.00 uur

Informatieve bijeenkomst met dokter van Goor

Dokter van Goor, neurologe, informeert ons over de verschillende soorten hoofdpijn, welke zijn de mogelijke oorzaken, gevolgen ervan en de eventuele therapieën. donderdag 11 december 13.30 uur Wellness

Chantal Houbrechts, docente schoonheidsverzorging, brengt nogmaals haar cursisten mee om onze bezoekers heerlijk te vertroetelen. Een zalige namiddag, pure verwennerij zowel voor mannen als vrouwen.

Al deze activiteiten zijn zoals steeds gratis voor onze bezoekers. Interesse? Schrijf tijdig in via [email protected] Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! OF NEEM EEN KIJKJE OP ONZE WEBSITE: www.lidwina.be MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726