NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. Colofon 3. Groeten uit MS-huis Kempen 4. MS-huis Menen op uitstap 5

België - Belgique

LIDWINA’S

P.B. - P.P.

NIEUWSBRIEF

3700 TONGEREN BC 30759

Driemaandelijks tijdschrift oktober - november - december 2012 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Colofon

3

Groeten uit MS-huis Kempen

4

MS-huis Menen op uitstap

5

MS en de problemen van de partner

6

Alles voor de wetenschap?

7

Gaan met die banaan

8

Nieuw initiatief vzw Lidwina

9

De zevende hemel

10

Ondanks mijn ziekte en pijn

11

Misverstanden en MS

12

VOORWOORD Voeding, voeding medische voeding! Voeding en MS blijft een " hot topic ", jullie voorzitter is in de ban van het onderwerp. Omdat ik een heel aantal positieve reacties kreeg op het voorwoord uit de vorige nieuwsbrief, probeer ik het nog eens. Op 15 en16 november was er op de Heizel in Brussel een "Voedings & Gezondheidscongres" waar artsen uit zeer wisselende disciplines aanwezig waren, naast mensen uit de industrie en vele belangstellenden. Nieuw is dat artsen er punten konden verdienen voor hun accreditatie. Ook opvallend is de sponsoring door Unilever - Yakult - Zespri Kiwifruit - Nutrifyzics - het Tijdschrift voor voeding en gezondheid en de Artsenkrant. Uiteraard werd niet specifiek over MS gesproken, maar het hele opzet wijst op een toenemende belangstelling voor voeding die een rol gaat spelen in de behandeling van meestal chronische aandoeningen. Verder bracht de firma Nutricia mij ervan op de hoogte dat zij vanaf oktober een drankje op de markt brengen voor "beginnende Alzheimer", op voorschrift nota bene, en af te halen bij uw apotheker. Souvenaid zo heet het drankje, bevat vitamines en andere voedingsstoffen die beginnende dementie een beetje afremmen. Merkwaardig genoeg is goed wetenschappelijk onderzoek rond het drankje gedaan. Er is aangetoond dat dagelijkse inname de moeilijkheden rond dementie uitstelt vooral omdat de zenuwcellen enigermate beschermd worden tegen afbraak. Tot nu toe is er geen zo'n drankje voor MS. Op het jaarlijkse Europese Charcot symposium werd dit jaar gesproken over omgevingsfactoren die het ontstaan van MS en ook het verloop ervan beïnvloeden. "Lifestyle" heeft wel degelijk invloed op het voorkomen en op het verloop van MS. Omgevingsfactoren als hygiëne, infecties tijdens de kindertijd, expositie aan zonlicht, dieet, pollutie, roken, stress, de sociale omgeving en de kwaliteit van het water hebben waarschijnlijk allemaal een invloed op het verloop van MS. Onderzoek is aan de gang om het een en ander goed uit te zoeken en om eventuele levensregels mee te geven aan personen met MS. Op enkele voedingsaspecten gaan wij wat dieper in. Vooral de rol van vitamine D wordt alsmaar duidelijker. Het staat wel stilaan vast dat vit. D beschermt voor wat betreft het krijgen van MS. Er zijn hiervoor enorm veel aanwijzingen. Zeer waarschijnlijk speelt het vitamine D gehalte van de moeder tijdens de zwangerschap al een rol in verband met de latere vatbaarheid voor MS van de baby. Innemen van vit. D tijdens de zwangerschap wordt dan ook meer en meer aangeraden. Het effect van vit. D tijdens het verloop van de ziekte is niet zo duidelijk. Kleinere trials met een niet zo hoge dosis vit. D hadden geen effect op een aantal ziekteparameters. Een grote trial met een hoge dosis is aan de gang in Europa en de V.S. - het resultaat hiervan zal pas binnen enkele jaren duidelijk zijn. Ondertussen schrijven veel neurologen tijdens de wintermaanden vit. D voor, zeker wanneer uit bloedonderzoek een lage titer blijkt. Een ander aspect dat verband houdt met voeding en MS is de relatie tussen onze darm en onze hersenen. Lange tijd is ons darmstelsel wat verwaarloosd door wetenschappers. Onze darm is meer dan waarschijnlijk ons belangrijkste immuunorgaan. Vanaf de geboorte controleert onze darm de bacteriën die toegelaten worden in ons lichaam. Het contactoppervlak van de darm, met zijn structuur dat bestaat uit vele microscopische uitstulpingen, is wel 200 vierkante meter groot. Er zitten niet minder dan 10.000 soorten bacteriën in onze darm, slechts een klein gedeelte is bestudeerd. Men weet al met zekerheid dat de darmbacteriën een cruciale rol spelen bij Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB

aandoeningen als reflux, oesofagitis, de ziekte van Crohn, Colitis, obesitas en hart- en vaatziekten. Waarschijnlijk zijn onze darmbacteriën ook van groot belang bij het ontstaan en bij het verloop van MS. Aanwijzingen hiervoor zijn experimenten met "transgene muizen”. Deze muizen geven EAE, het diermodel voor MS, door aan hun nakomelingen. Wanneer deze muizen kiemvrij opgroeien, krijgen zij geen EAE. De invloed van bacteriën bij het ontstaan van het diermodel voor MS is dus duidelijk. Ook zijn er sterke vermoedens dat het verschil in vatbaarheid voor MS en het verschil in het verloop van de ziekte bij eeneiige tweelingen te wijten is aan het verschil in bacteriënpopulaties in de darm. Het is geweten dat de darmflora in belangrijke mate beïnvloed wordt door de voeding. Er is een goede correlatie tussen voeding - darmflora - en de immuuncellen die zich in de wand van de darm bevinden! De juiste relatie tussen voeding - darmflora en immuunsysteem is nog niet bekend, maar is onderwerp van studie onder meer aan het Max-Planck instituut te München. Concrete adviezen wat betreft dieet en MS zijn er nog niet. Het blijft dus bij: " lekker eten, iets minder vlees en véél groenten!" Tot over een drietal maanden in de volgende Nieuwsbrief.

Dr. R. Medaer Voorzitter 5de jaargang, 2012

Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer

Uitgave van de vzw Lidwina voor MS

Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel.

Verschijnt driemaandelijks

Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

MS-HUIS MENEN

OP VERRASSINGSUITSTAP NAAR ONBEKENDE Op een prachtige herfstdag (zondag 30 september 2012) verzamelden we om 9.30 uur aan het MSHuis Menen. Daar kregen we te horen dat we richting Roeselare rijden. Daar stond onze gids, Belinda, ons op te wachten. Belinda is ook lid van ons MS-Huis Menen. Zij nam ons mee op de lekkerste wandeling in ‘Krottegem’ die een culinaire ontdekkingstocht is in de wijk ‘Over-statie’ in Roeselare. Stap voor stap en hap na hap kwamen we meer te weten over leuke eetweetjes, (11) culinaire zonden, typische producten en zo meer. Kortom, de couleur locale van Krottegem. We flaneerden met z'n 14’en onder wie 2 rolstoelgebruikers door de wijk die tussen 1900 en nu een ware metamorfose onderging: van landelijk over stedelijk naar de industriële wijk die het vandaag is. Op verschillende plaatsen stopten we voor een proevertje. Zo kregen we onder andere het typische Rodenbachbier, maar ook Rodenbachpaté en mochten we proeven van Brugge kaas met Rodenbach vergezeld van de mosterd van 't Sterreke. Onderweg gaf Belinda als ervaren gids enkele anekdotes en verhalen mee uit de geschiedenis van de wijk en haar bedrijvigheid. Ik dacht dat we de ochtend gingen starten met een potje koffie en een lekkere croissant… Maar het was sterker en straffer, ééntje van 37°, éne echte Elixir de Roulers, en dat op onze nuchtere maag. Daarna bracht het Krottegems brood ons direct terug met de voeten op de grond. In het restaurant Ruben’s genoten we van een prachtig interieur en Donko’s koffie (Belgisch kampioen Barista) en de wonderlijke unieke Rodenbachtaart, overheerlijk. Eens allen rond de gezellige tafel vernamen we via Marleen de laatste nieuwtjes omtrent het MS-Huis Menen. Eén ding staat als een paal boven water : Marleen krijgt alle steun van onze vriendengroep. Rond de middag werd de culinaire uitstap volledig gemaakt met een biefstuk & frietjes uit de puntzak in het nostalgisch restaurant van het Hotel De Bonte Os. In de namiddag bezochten we het Michels filmmuseum. Daar genoten we van de nostalgie van de cinema's van toen. De daguitstap werd afgerond met een drankje en chocolaatje. Daar hebben we nog rustig wat kunnen bijpraten over onze lekkere een aangename daguitstap. We kijken al uit naar ons volgend “samenzijn”. Marleen en Stefaan, nogmaals dank voor deze onvergetelijk verrassing in Krottegem. Ik kijk alvast uit naar volgende jaar.

Anne-Marie

BESTE GROETEN UIT HET MS-HUIS KEMPEN TE LICHTAART Er is iets moois gegroeid in het MS-Huis Kempen! Firmin Volders, Maria Scevenels, Chris Verstappen en Chantal Heylen mogen beschikken over een lokaal van het Sociaal Huis in de Leistraat 83 te Lichtaart. Gemeente- en Sociaal Huispersoneel steunen hen ten volle! Elke 4de dinsdag van de maand van 13.15 tot 15.15 uur vind je er onze groep van MS-patiënten, samen met een aantal enthousiaste vrijwilligers, tijdens een interessant info-moment. Zo stelde onze huiskinesist Sonja Cortvriendt een aantal hulpmiddelen voor die voor meer comfort zorgen: de Chi-machine en een infra-rood deken. Tijdens de bijeenkomst mocht iedereen gedurende een kwartier ‘proeven’ van deze toch wel deugddoende middelen. Maar, zeg je nu Sji, Chi of Ki? Zeg maar gewoon Ki voor het toestel dat Chi heet: Grieks voor ‘adem’. En jawel: een kwartier brengt heel wat teweeg in je lichaam: een prima bloeddoorstroming, een goed gevoel, … Chi ‘speelt bvb. met je voeten’! En de infra-rood deken geeft je een warm gevoel overal waar je er nood aan hebt. De groep beslist om 2 Chi-machines aan te kopen zodat alle patiënten thuis kunnen uitproberen of dit voor hen deugd doet, via een beurt- en doorgeefsysteem. Ook tijdens de bijeenkomsten worden de machines gebruikt. En… de vrijwilligers willen zich samen met de patiënten blijven inzetten om activiteiten te organiseren die dergelijke aankopen mogelijk te maken. Noteer alvast in je agenda: op vrijdag 31 mei en zaterdag 1 juni organiseren we een 2de benefietconcert in de Sint-Gummaruskapel, Vonckstraat te Herenthout (info via 0491 738 739) Activiteitenkalender van de MS-Groep Kempen dinsdag 18.12.2012: jaarafsluiting met hapje en drankje dinsdag 22.01.2013: info-meeting over de benefiet met TADAAM! dinsdag 26.02.2013: Sonja Cortvriendt demonstreert nogmaals het Chi-apparaat dinsdag 26.03.2013: Revalidatie-therapeut Tom Meuris (MS-kliniek Melsbroek) komt! dinsdag 23.04.2013: dinsdag 28.05.2013: dinsdag 25.06.2013:

info over bezoek aan de hotelschool te Geel (inschrijven bij Firmin Volders 0473 70 30 45 t.e.m. 1 april) info-meeting over de benefiet in Herenthout. Sonja Cortvriendt over ervaringen met Chi en infra-rood.

dinsdag 23.07.2013:

tijd voor een zomerse receptie.

dinsdag 27.08.2013: dinsdag 24.09.2013:

bijeenkomst gevolgd door bezoek aan de hippo-therapie van Inge Janssens. info/verslag over bezoek aan brouwerij de Zeunte op 23.09 (wie mee wil: tel. Firmin via 0473 70 30 45)

dinsdag 22.10.2013:

uiteenzetting door voetreflexologe Hedwige Dirkx

dinsdag 26.11.2013: dinsdag 17.12.2013:

kinesiste Sonja Cortvriendt zorgt voor een aantal oefeningen. jaarafsluiting met hapje en drankje.

Iedereen is van harte welkom! Graag een seintje via onze contactpersoon Maria Scevenels (0474/64.37.26 of [email protected]) of via voorzitter Firmin Volders (0473/70.30.45 of [email protected])

Vrijwillige verslaggever: Eddy Gielis.

MS EN DE PROBLEMEN VAN DE PARTNER Ja, hoe zal ik beginnen. Ik moet bekennen dat op mijn weg om mijn MS te begrijpen, te verkennen en te accepteren mijn partner belangrijk is geweest, als uitvalbasis, als hoorpaal, als steun en maatje voor alles. Voor zorg, begeleiding naar ziekenhuizen, spuiten, zorg voor huishouding en eten, voor alles in die hectische jaren. Wij hebben de ervaring dat hij van partner, mijn verzorger werd. Dat was in die periode goed. Wellicht voor beiden. Hij zorgde voor mij, de MS patiënt. Omdat ik het zelf zo moeilijk had, heb ik in die tijd dit alles wellicht ondergewaardeerd. Ik had het met mijzelf zo moeilijk: het niet meer zoveel kunnen, die vreselijke moeheid, die uitputting, het slechte zien, het niet goed kunnen praten en denken, het niet goed meer kunnen lopen, de afhankelijkheid, de vreselijke aangezichtspijn en pijn in de benen. Ik heb er niet veel bij stil gestaan wat er in hem omging, het was zwaar om op te krabbelen. Het was zwaar om werk te verliezen en niet te weten hoe je met de MS om moest gaan. Naarmate de tijd verstreek, werd dit anders. Ik ging meer de MS en mijn eigen lichaam en geest weer terug vinden en leren er anders mee om te gaan en te accepteren. Weten jullie nog het artikel van vorig kwartaal, het halflege glas anders te leren zien. Dus ook de relatie naar mijn partner veranderde bij mij, ik wilde niet meer een verzorger, maar mijn partner terug. En nu naar zoveel jaren is mijn partner aan de beurt. Nu komt er veel naar voren. De machteloosheid van de partner met MS. De vele vragen, het anders zien van je vrouw of man. Het accepteren van de grenzen bij de ander, maar ook weer leren wie je zelf bent als partner. Je zelf terug vinden naast een chronische patiënt. En het belangrijkste weer terug van verzorger naar partner gaan. Hoe doe je dat? Dit is wat mijn partner allemaal heeft ondervonden. Hij mist vooral het nergens naar toekunnen met al die verwarring in relatie maar ook in zichzelf. Als partner is het niet gemakkelijk. Je hoort vaak zeggen: “We hebben samen MS”. Is dat zo? Voelt iedere partner het zo? Het is in statistisch onderzoek gebleken dat een groot aantal mannelijke partners het niet trekken en in vele relaties de man het zeer zwaar heeft. Ik denk dat het belangrijk is, dat de partner ergens een maatje heeft waar ook hij/zij, zijn/haar verhaal kwijt kan. Dat er een eigen leven blijft bestaan en dat er een goede communicatie nodig is om de relatie goed te houden en ook de partner aan zijn of haar trekken komt en ook ruimte heeft in zijn of haar leven. Als MS patiënt heb ik ook moeten leren om dit te zien. Partners moeten ook hier mee omgaan, dit is ook voor hen een groeiproces. Je komt jezelf tegen en soms is het zeer zwaar. Het is voor beiden een vallen en opstaan, goed zien en luisteren, goede communicatie en weten van elkaar wat je wilt en niet wilt, kunt of niet kunt. Steeds opnieuw open staan en praten en luisteren. Dan groeit er weer begrip en warmte. Ook bij ons is dit een groeiproces. Vind elkaar en hou rekening met elkaar. Niet alleen met je MS partner, maar ook omgekeerd. Lukt dit niet alleen dan vraag hulp bij huisarts of psycholoog. Ik wens ieder toe dat groei, begrip en goede communicatie mogelijk is. Een buddy, een partner, een maatje wens ik ieder van harte toe.

Ank van der Heijden. MS patiënt en Geestelijk Verzorger.

ALLES VOOR DE WETENSCHAP? In mijn nog niet zo lange ms-carrière kreeg ik al regelmatig de vraag van universiteiten, hogescholen, ziekenhuizen en dokters om deel te nemen aan onderzoek. Professoren willen bijvoorbeeld meer te weten komen over de fijne motoriek bij ms-patiënten, over het verplaatsingsgedrag, over het verband tussen ms en diabetes, over verandering van medicatie, … Allemaal te verantwoorden en belangrijk voor de ontwikkeling van de zorg voor ons, ‘patiënten’. Zo heb ik een jaar lang, drie maal per week intensief gesport, op mijn vrije momenten of tussen het werk door. Om de paar maanden liet ik bloed prikken, dronk suikerdrankjes en liet mijn lichaamssamenstelling scannen en deed inspanningstesten. Het sporten werd stapsgewijs opgebouwd, goed begeleid door kinesisten. Ik leerde er toffe mensen kennen en meestal was het plezant, ondanks het zware werk. Ook heb ik een paar dagen met een gps rond mijn been gelopen om mijn mobiliteitsgedrag vast te leggen. Het toestelletje leek net een enkelband en ik hoopte dat niemand hier andere betekenissen aan zou geven! Daarnaast deed ik mee aan testen over stappen en over handcoördinatie en vulde ik enquëtes in over leven met ms. Op dit moment zit ik in een studie waarbij de toedieningswijze en de dosis van mijn medicatie veranderd is. In plaats van een infuus krijg ik nu om de vier weken 2 spuitjes. Wat er in die spuitjes zit weet ik niet, ook de dokter en de verpleegkundige weten het niet. Het is een dubbel-blinde studie. Men wil te weten komen of een andere (lagere) dosis even efficiënt is als de hogere dosis en men hoopt dat een lagere dosis minder kans geeft op nare bijwerkingen. Beslissen om deel te nemen aan deze laatste studie vond ik moeilijk. Er zijn risico’s aan verbonden, niemand kan me vertellen wat ik toegediend krijg, aan de andere kant word je heel goed opgevolgd. We hebben dit thuis besproken en de risico’s leken ons kleiner dan het voordeel voor mij en uiteindelijk ook voor andere patiënten. Ik heb de indruk dat ik mijn steentje moet bijdragen aan de wetenschap. Maar niet tot elke prijs. En die prijs bepaalt iedereen voor zichzelf denk ik. Enkele jaren geleden kon ik het niet begrijpen dat er collega-patiënten resoluut weigerden om aan onderzoeken deel te nemen. Allez, dacht ik dan, ze laten anderen het vuile werk opknappen om er dan zelf de vruchten van te plukken. Na deelname aan een aantal studies, besef ik dat het niet evident is. Het kost moeite, is soms onzeker, soms vervelend… Organisatoren van studies vissen ook steeds in dezelfde vijver: ze komen altijd bij dezelfde groep ms-patiënten terecht. Maar het leuke hieraan is dat je vaak mensen terugziet en er een band mee opbouwt. De resultaten van zulke studies laten vaak lang op zich wachten, het duurt bijvoorbeeld jaren vooraleer het effect van een nieuw medicijn gekend is. Toch zou het fijn zijn als de deelnemers van studies regelmatig op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen. Ze hebben er immers hard aan meegewerkt. Zonder klinische studies zal er geen vooruitgang geboekt worden in de geneeskunde. Als er een studie is waar je aan wil en kan deelnemen, help je er niet enkel jezelf maar misschien wel honderden anderen mee vooruit!

Hanne oktober 2012

GAAN MET DIE BANAAN... Nadat u dit artikel gelezen hebt, is het wellicht tijd voor een banaan. Want vanaf nu zult u deze vrucht nooit meer op dezelfde manier bekijken als hiervoor! Bananen bevatten drie natuurlijke suikers (sucrose, fructose en glucose) in combinatie met vezels. Een banaan geeft een onmiddellijke, volgehouden en aanzienlijke energiestoot. Onderzoek heeft aangetoond dat slechts twee bananen genoeg energie leveren om 90 minuten ingespannen te fitnessen. Geen wonder dat de banaan het fruit nummer één is voor ‘s werelds topatleten of dat tennissers zo vaak naar een banaan grijpen bij elke pauze na de gespeelde games. Maar energie is niet het enige dat een banaan ons biedt om fit te blijven. Ze helpt ook tegen een groot aantal ziekten en toestanden, waardoor ze onontbeerlijk is in ons dagelijks dieet.

Beroerte: Volgens een onderzoek door het New England Journal of Medicine kan het regelmatig eten van bananen het risico op overlijden door een beroerte met 40% verlagen!

Bloedarmoede: Met hun hoog ijzergehalte stimuleren bananen de productie van hemoglobine in het bloed, zodat ze helpen in gevallen van bloedarmoede

Depressie: Volgens een recent onderzoek door MIND onder mensen die aan een depressie lijden, voelden velen zich veel beter na het eten van een banaan. Dat komt doordat bananen tryptophaan bevatten, een proteïne die het lichaam omzet in serotonine, een stof die ervoor bekend staat u te ontspannen, uw stemming te verbeteren en u in ‘t algemeen gelukkiger te doen voelen.

Hersenfunctie: Om hun hersenactiviteit te verbeteren, gebruikten 200 studenten van een school in Twickenham (Middlesex) tijdens hun examen bananen zowel als ontbijt of als tussendoortje en zelfs bij de lunch. Onderzoek heeft aangetoond dat de bananen etende studenten alerter bleven dankzij het hoge gehalte aan potassium in de vrucht.

Kater: Eén van de snelste manieren om van een kater af te komen is met een bananenmilkshake, gezoet met honing. De banaan kalmeert samen met de honing de maag, hersteld een tekort aan bloedsuiker, terwijl de melk ons lichaam van vocht voorziet.

Muggenbeten: Probeer eens de binnenkant van een bananenschil op een muggenbeet, veel mensen vinden verlichting en ervaren vermindering van zwelling.

PMS: Vergeet de pillen, eet een banaan. De vitamine B6 die ze bevat regelt het glucosegehalte in het bloed, dat uw stemming positief kan beïnvloeden.

Stress: Potassium is een vitaal mineraal dat de hartslag normaliseert, zuurstof naar de hersenen stuurt en de waterbalans van het lichaam regelt. Wanneer we gestresseerd zijn stijgt ons metabolismeniveau en vermindert het potassiumgehalte. Dat kan worden vermeden door bananen met veel potassium te eten.

Wratten: Mensen die gesteld zijn op natuurlijke alternatieven zweren dat men een wrat kan doen verdwijnen door er een stukje bananenschil op te bevestigen met een klever! Gele kant langs buiten. Een banaan is dus een natuurlijke remedie tegen veel aandoeningen. Vergeleken met een appel bevat ze 4x zoveel proteïnen, 2x zoveel koolhydraten, 3x zoveel fosfor, 5x zoveel vitamine A en ijzer en 2x zoveel andere vitamines en mineralen. Ze is ook rijk aan potassium en een van de beste voedingsmiddelen. Het is dus misschien tijd om dat welbekende gezegde te veranderen in “Een banaan elke dag houdt de dokter weg!" En wellicht weten we nu waarom de apen er altijd zo gelukkig bijlopen…

R. Louwagie

NIEUW INITIATIEF VZW LIDWINA

MS-BUDDY’S Vele lezers zullen het wel herkennen: als MS-patiënt verlies je vaak een stuk van je mobiliteit zodat je zowel in als buitenshuis verplaatsen niet meer zo vlot verloopt. Als dan ook nog het geheugen soms wat minder functioneert, dan is wat hulp van buitenaf meer dan welkom. En die helpende hand wil onze vzw Lidwina voor MS reiken aan mensen die het omwille van de ziekte wat moeilijker hebben. In het Belang van Limburg van donderdag 8 november wordt aan de hand van een interview met de voorzitter en de coördinator van ons huis, een goed beeld geschetst van wat het doel van dit initiatief is. “Met het project MS-buddy’s wil

de vzw Lidwina mensen met MS hulp bieden wanneer ze thuis voor problemen komen te staan die hun dagelijkse leven bemoeilijken. De buddy’s kunnen bijspringen en enkele taken overnemen die de MS-patiënt nog moeilijk zelf kan uitvoeren. Hiermee kan vaak een opname in een

verzorgingstehuis vermeden worden.” Zo sprak voorzitter dokter Medaer in Het Belang van Limburg

van donderdag 8 november. Ook MS-patiënten die al gebruik maken van deze dienst, kwamen in de krant aan het woord. Zo vertelt Eddy over zijn positieve ervaringen met zijn buddy: “Meestal gaat het niet over medische

problemen. Je kan problemen hebben om ergens te geraken, de trap niet meer op geraken, afspraken vergeten en dan kan een buddy helpen. Ze maken het ons gemakkelijker.”

Wie meent ook in aanmerking te komen voor hulp en begeleiding van een buddy, kan daarvoor via mail altijd terecht bij de vzw Lidwina. Afhankelijk van de vraag, krijgt de MS-patiënt dan een bezoek om na te gaan wat die hulp precies kan inhouden. “Vaak is onze taak weer orde scheppen in het

leven van de patiënt. Dat vraagt veel sociaal engagement, inlevingsvermogen en wat psychologisch inzicht . De ‘vriend zijn van’ is onze voornaamste taak,” aldus coördinator Roland, zelf ook actief als buddy. Met dit initiatief zet de vzw Lidwina voor MS weer een belangrijke stap in de begeleiding van mensen met MS. Een initiatief dat ook door onze beleidsverantwoordelijken werd opgemerkt, want de provincie Limburg beloonde zoveel inzet en zin voor maatschappelijke verantwoordelijkheid met een niet onaardige financiële tegemoetkoming. Men mag immers niet vergeten dat onze vereniging uitsluitend draait op vrijwilligers die weliswaar voor medische, praktische en psychologische vragen steeds kunnen terugvallen op professionele hulpverleners. Om deze dienstverlening nog verder uit te bouwen, zijn extra buddy’s altijd welkom. Naast de reeds aangehaalde taken, bestaat hun bijdrage erin regelmatig langs te gaan bij de persoon met MS die hun werd toegewezen. Hoe vaak dat is, hangt af van de situatie en kunnen ze zelf in overleg met hun MS-patiënt meebepalen. In crisismomenten kan dat wat vaker zijn, maar wanneer alles zijn gewone gangetje gaat, kan dat een keer per maand worden. Buddy’s worden echter niet zomaar op pad gestuurd: zij krijgen vooraf een opleiding en voor alle vragen die ze zelf niet kunnen beantwoorden, kunnen ze altijd terecht bij dokter-voorzitter R. Medaer of klinisch-psycholoog K. Martens. Wie op zoek is naar meer informatie over MS of wie zich wil aanmelden als buddy, kan hiervoor terecht op de site www.lidwina.be. Mailen kan ook altijd naar [email protected].

Paul Hermans Zit je met heel wat vragen over MS, maar vind je nergens een goed antwoord ? Veel kans dat je het wel kan vinden in MS-vandaag, een uitgave geschreven door neurologen R. Medaer en A. Schyns-Soeterboek. Bestellen kan via mail naar [email protected] Kostprijs: 8 euro - Rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 (verzending B en NL inbegrepen)

DE ZEVENDE HEMEL... Als de hemel op aarde bestaat, dan hebben we daar in ons MS-huis al een stukje van gezien. Hoe anders kan je het beeld omschrijven van alle bezoekers die er met een gelukzalig gevoel door het huis lijken te zweven, terwijl ze lekker verwend worden door lieve dames in het wit. Veel dichter bij een bovenaardse ervaring zullen we in dit leven niet meer komen, vrezen we... Wie eens een echte wellness-ervaring aan den lijve wou ondervinden, die was op 23 oktober op zijn of haar plaats in ons inloophuis in de Hasseltse de Gerlachestraat. Want mevrouw Chantal Houbrechts, docente aan de opleiding schoonheidsverzorging bij Syntra-Genk, had net als vorig jaar haar studentes van het laatstejaar meegebracht om onze bezoekers nog eens te vergasten op een namiddagje-genieten. Er was tijd voor manicure en pedicure, gelaatsverzorging met een aangepast crèmemaskertje en make-up. En wie van onze dames kan weerstaan aan zo een aanbod? Trouwens, ook de heren waren meer dan welkom en ook zij reageerden enthousiast op de uitnodiging. Niet te verwonderen dat we dan ook verscheidene kandidaten moesten ontgoochelen doordat het aantal geïnteresseerden het voorziene aantal beschikbare plaatsen ruim overtrof. Maar bij het afscheid beloofde Chantal ons dat we ook volgend jaar weer een beroep mogen doen op haarzelf en haar studentes. Bij deze: iedereen is al op voorhand gewaarschuwd. Wees er volgende keer snel bij... Met ervaren hand leidde docente mevrouw Houbrechts de hele middag in goede banen en hield ze nauwgezet bij dat iedere bezoeker ruim voldoende aan bod kwam bij elke behandeling. Of het nu ging om een gezichtsmasker, een uitgebreide voet- en handverzorging of het aanbrengen van een stralende maquillage, de schoonheidsspecialistes lieten er geen twijfel over bestaan dat ze hun diploma in december dubbel en dik verdienen. Want niet alleen schitterden ze door hun technische kennis en praktische ervaring, ook dankzij hun inlevingsvermogen en sociale vaardigheden wisten ze onze bezoekers een heerlijke namiddag te bezorgen. Het hoeft dan ook niemand te verbazen dat we enkel woorden van lof konden horen bij alle aanwezigen en dat er bij het afscheid al stiekem gehoopt werd op een herhaling van deze namiddag. Vandaar een welgemeend woord van dank aan Chantal Houbrechts en haar cursisten. Dankzij hen hebben alle aanwezigen weer een voortreffelijke namiddag mogen beleven die niet alleen heilzaam was voor lijf en leden, maar ook voor moreel en geest was dit wederom een echte opsteker! Wie nog wat wil nagenieten, kan hier klikken voor de foto's. Heeft u ook zin om eens langs te komen voor een gezellige activiteit of bent u op zoek naar informatie, begeleiding of een losse babbel, kom dan gerust eens af. Dus wie weet: tot een volgende keer!

Paul Hermans

AGENDA HASSELT Omwille van de te verwachten barre vrieskou en de daarbij horende winterse problemen op de weg hebben we de activiteiten van ons MS-huis in Hasselt voor eventjes een standje lager gedraaid. Maar met de eerste mooie dagen van de komende lente zullen ook wij weer voluit tot ontbolstering komen. Op onze site en via mail houden we u zeker op de hoogte!

ONDANKS MIJN ZIEKTE EN PIJN Ondanks mijn ziekte en pijn, wil ik ook gewoon gelukkig zijn. Ik wil genieten van het leven en al is het maar heel even, mijn MS proberen verdringen door te lachen en te zingen. Een avondje uit de bol gaan en alle problemen zijn van de baan. Ik ben even zoals iedereen zonder beperkingen, zonder geween. Maar nadien, de volgende dag, komt wel de onvermijdelijke terugslag. Maar toch denk je: “het was het waard!” want psychisch ben ik weer opgeklaard. Ik heb weer veel pijn en gekwel maar ik weet: Ik red het wel. Ik weet dat ik het kan! Ik heb MS…en dan?

Hoe kunt u het huis voor personen met MS helpen? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

MISVERSTANDEN EN MS Wie met MS te maken krijgt, heeft de reflex daar zeer angstig, pessimistisch en negatief op te reageren. Er bestaan dan ook heel wat misverstanden over MS die het doembeeld van deze ziekte alleen maar versterken. Enkele van de meest gehoorde misvattingen zetten we even op een rijtje. •MS is dodelijk. Personen met MS hebben een normale levensverwachting. MS zelf is als ziekte niet dodelijk. Overlijdens die gelinkt worden aan MS zijn het gevolg van complicaties die zich voordoen in de meest progressieve vormen. •Iedereen met MS belandt vroeg of laat in een rolstoel. Slechts 25% van alle mensen die lijden aan MS belanden in een rolstoel. Het is wel mogelijk dat je na verloop van tijd hulpmiddelen nodig hebt. •Er is geen genezing mogelijk dus er kan niets voor me gedaan worden. Momenteel is er medicatie voorhanden die het ziekteverloop kan afremmen en de klachten kunnen verlichten. •Ik moet stoppen met werken. Dit hangt vooral af van het type MS dat iemand heeft en van en het stadium waarin de ziekte zich bevindt, maar een groot deel van de patiënten slaagt erin om hun job te blijven uitoefenen. •Ik kan geen gezin meer stichten want het is nu onmogelijk om een goede ouder te zijn. Kinderen kunnen veel aan en hebben het allermeest behoefte aan een liefdevolle omgeving. Indien je bepaalde activiteiten na verloop van tijd niet meer aan zou kunnen, kan je beroep doen op je partner en je vrienden. •Er wordt totaal geen vooruitgang meer geboekt in wetenschappelijk onderzoek naar MS. 10 jaar geleden was er nog geen enkele medicatie voorhanden die de ziekte kon afremmen. Vandaag wordt er dagelijks vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Het mag dus duidelijk zijn: MS is geen lachertje. Het hypothekeert zeer zeker de toekomst van vooral jonge mensen die erdoor getroffen worden. Maar met initiatieven zoals een inloophuis waar personen met MS of hun familie in contact kunnen komen met elkaar en met buitenstaanders die begrip hebben voor hun situatie en gevoeligheden, kan vaak het beeld over deze gevreesde ziekte wat worden genuanceerd en beter op de werkelijkheid worden afgestemd. En ook dat behoort tot de taken van een maatschappij die pretendeert een plaats te willen bieden aan iedereen van ons.

Paul Hermans Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726