NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. Soorten verlies bij MS 4. Ontbijtbuffet MS-huis Menen 5. MS en waarden 6

LIDWINA’S

NIEUWSBRIEF Driemaandelijks tijdschrift januari - februari - maart 2014 Afgiftekantoor 3500 Hasselt - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Soorten verlies bij MS

4

Ontbijtbuffet MS-huis Menen

5

MS en waarden

6

Benefietconcert

7

MS-huis Kempen

8

Nieuwe behandelingen MS

9

MS en mantelzorg

10

Krak van het jaar

11

Kalender Hasselt

12

VOORWOORD WORDT 2014 “A VERY GOOD YEAR ? “ In veel tijdschriften en magazines over MS, al dan niet wetenschappelijk onderbouwd, wordt 2014 aangekondigd als een bijzonder MS-jaar. Waarom? Er komen dit jaar een hele reeks nieuwe medicijnen op de markt voor MS, ook in België. Ik tracht in wat volgt het kader te schetsen waarin ze op de markt zullen komen en de pro's en contra's wat in de verf te zetten. Het zal gaan zowel om eerstelijnsgeneesmiddelen als Aubagio en Tecfidera, maar ook om ingrijpende medicijnen die waarschijnlijk tot de derde lijn gaan behoren zoals Alemtusumab. Meer medische details zijn te vinden in een bijdrage van Dr. Mary-Lou van Goor verderop in deze nieuwsbrief. Laat mij vooraf zeggen dat de nieuwe medicatie bestemd zal zijn voor MS met opflakkeringen en remissies. Een groot deel van de MS-populatie, de primair progressieve vormen en de secundair progressieve vormen, komen dus niet in aanmerking. Deze groep kan zich wat troosten door het feit dat de farma-industrie steeds meer aandacht heeft voor hun situatie en onderzoek over deze groep steeds meer aandacht krijgt. Alleszins wordt de behandeling van MS boeiend omdat er gekozen kan worden. Medicamenteus behandelen wordt maatwerk waarbij na overleg tussen de patiënt met MS en de neuroloog een keuze gemaakt wordt. Bij het maken van die keuze zal rekening gehouden worden met het ziekteproces zelf. Hoe actief is de MS? Dit blijkt nog het meest uit het verhaal van de patiënt, wat heeft zij/hij meegemaakt, aantal opflakkeringen, aard van de opflakkeringen en eventuele restletsels. Daarnaast speelt de mri-scan een rol, aantal laesies, distributie van de letsels, evolutie en aankleuring van de vlekken. Op die manier kan er een inschatting gemaakt worden van de prognose, hoe zal het gaan de komende tijd? Toch blijft dit een moeilijke oefening en zullen er nog onzekerheden blijven. Bij de keuze zal zowel neuroloog als patiënt zich laten leiden door een afweging van enerzijds de potentiële voordelen van de behandeling en anderzijds de mogelijke nevenwerkingen en complicaties. Tot nu toe is het jammer genoeg zo dat de complicaties toenemen naargelang het middel actiever is tegen MS. Soms ontstaat het beeld dat de persoon met MS in de toekomst meer zal bezig zijn met verwikkelingen en complicaties dan met de moeilijkheden die MS zelf oplevert. Het goed afwegen van deze factoren wordt de taak van de neuroloog en de te behandelen persoon met MS. Heel persoonlijke aspecten spelen ook een rol bij de keuze. Wil de patiënt nog kinderen? Wat is de beroepssituatie? Wat denkt de partner? Hoe staan beiden tegenover mogelijke verwikkelingen van de behandeling? Moet een bijna volledige stilstand van MS wel nagestreefd worden, of kunnen sommige symptomen geaccepteerd worden om zo de kwaliteit van het leven wat voorrang te geven? Volledig stabiel worden, begint zo stilaan een ideaal te worden voor een niet te verre toekomst.

7de jaargang, 2014 Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de auteur

Maar hierachter schuilt toch steeds de vraag; ten koste waarvan? Deze vraag roept ethische discussies op die maar uitgeklaard zullen worden na overleg tussen artsen, clinici, onderzoekers en betrokkenen met MS. Naast een behandeling om het beloop van MS af te remmen is er dit jaar ook nieuws over symptoombehandeling bij MS. Bestrijden van de concrete moeilijkheden van elke dag is een lang verwaarloosd domein geweest, maar het ziet ernaar uit dat ook wat dit betreft er dit jaar verandering op komst is. Fampyra is hier een voorbeeld van, het middel wordt gepromoot als een product dat het lopen bevordert. Jammer genoeg is het maar werkzaam bij een kleine minderheid van de patiënten, zo'n 20 tot 30 %. Ook wordt het niet altijd goed verdragen. Ook voor spasticiteit zijn er nieuwe medicijnen op komst, zo wordt er o.m. geëxperimenteerd met cannabisextracten. Op urologisch gebied zijn er nieuwe middelen die het comfort verbeteren. Een consult bij een uroloog met interesse voor MS, kan een hele stap vooruit zijn. De psycholoog heeft ook steeds meer te bieden, zowel wat betreft cognitie als wat betreft begeleiding. Nieuwe regelgeving vanuit het riziv maakt terugbetaling gemakkelijker en hierdoor verhoogt ook de toegankelijkheid tot de psycholoog. Ten slotte heeft de revalidatie steeds meer " in de portefeuille ", vooral als zij gestoeld is op degelijk onderzoek. Beste lezers, ik hoop dat ik jullie aangespoord heb om de nieuwe ontwikkelingen ook zelf op de voet te volgen. Bij MS is het nodig dat de patiënt mee denkt, want alleen zo kan er een dialoog ontstaan met de behandelende arts en kan men komen tot een optimale behandeling.

Dr. Rob Medaer voorzitter

SOORTEN VERLIES BIJ MS In de twee vorige edities van de Nieuwsbrief stond ik even stil bij de vele verlieservaringen die met een ziekte als MS gepaard gaan en de emotionele reacties die ze kan uitlokken. Menig bezoeker aan het MS huis Menen vertelden me zich volledig te herkennen in deze tekst en daarom wil ik er bij wijze van slot nog graag eens wat dieper op ingaan, met name door de soorten verlies te bespreken die met een diagnose als MS gepaard kunnen gaan. Inspiratie voor deze reeks vond ik op het internet. MS is in de eerste plaats een incidenteel verlies omdat de diagnose als een donderslag bij heldere hemel komt. Men kan zich niet voorbereiden op de ziekte omdat ze onverwachts optreedt en vaak ook onvoorspelbaar is. De meeste mensen die de diagnose MS krijgen, bevinden zich ook in een levensfase waarin men veel plannen voor de toekomst maakt. Alle toekomstplannen kunnen van de ene op de andere dag op een helling komen te staan of moeten worden opgeborgen. Het is een verlies dat op zichzelf staat en de levenscyclus plotseling van richting doet veranderen en vaak ook leidt tot zeer ingrijpende gebeurtenissen. Multiple Sclerose kan verder ook zowel een permanent verlies als een tijdelijk verlies zijn. MS wordt immers gekenmerkt door perioden van opstoten en herstel. Tijdens zo een opstoot kan men bijvoorbeeld tijdelijk minder kracht in de benen hebben, maar tijdens de herstelperiode kan de kracht in de benen weer helemaal terugkomen. We spreken daarom over een tijdelijk verlies. Een permanent verlies komt voor wanneer personen met MS geconfronteerd worden met de verliezen tengevolge van hun ziekte, die vaak onomkeerbaar zijn. Ik had het hier al over in een vorig artikel (‘Multiple sclerose, multiple verliezen’). Het is mogelijk dat een MS - patiënt niet meer kan gaan werken of zijn mobiliteit of spraak verliest. In deze gevallen spreken we over een permanent verlies. Bij MS spreekt men ook over tastbaar en onzichtbaar verlies. MS kan zowel een tastbaar als een onzichtbaar verlies met zich meebrengen. Zo zal het verlies van werk, omwille van de ziekte, tastbaar zijn omdat de omgeving dit kan waarnemen. Een MS – patiënt zal in zijn / haar ogen ook dingen verliezen die zich aan het oog van de buitenwereld onttrekken. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat men zich als mama of papa niet meer dezelfde ouder voelt als vóór de ziekte. Zo verliest men het ideaal om een goede ouder te zijn omdat men niet meer dezelfde dingen met de kinderen kan doen als voorheen. In dit geval spreken we van een onzichtbaar verlies. Verder is er bij de persoon met MS ook sprake van een primair en secundair verlies. Uit het verlies van gezondheid kunnen heel wat andere (secundaire) verliezen voortvloeien zoals verlies van mobiliteit, verlies van onafhankelijkheid enz. In studies spreekt men bij MS ook soms over partieel en meervoudig verlies. Een partieel verlies heeft enkel betrekking op één bepaald facet van het bestaan, zoals een belangrijk persoon of een lichamelijke of sociale functie. Wanneer het verlies betrekking heeft op meerdere aspecten van het bestaan, gaat het over een meervoudig verlies. Een partieel verlies kan een meervoudig verlies worden als het ene verlies het andere tot gevolg heeft. Zo zien we vaak dat de partner van een MS patiënt wil scheiden tengevolge van zijn of haar ziekte.

Tot slot is er ook nog het geanticipeerd en schokkend verlies. Enerzijds kan men ingesteld zijn op een verlies en kan men zich erop voorbereiden, anderzijds komt het verlies totaal onverwacht. Zo kan niemand zich voorbereiden op de diagnose van multiple sclerose, terwijl bijvoorbeeld de verhuis naar een nieuwe woonst wel de mogelijkheid geeft bewust afscheid te nemen. MS is dus een schokkend verlies. Slotsom: de diagnose is vaak een schokkend verlies. Naarmate de ziekte vordert wordt de persoon met MS met andere verliezen geconfronteerd. Men kan zich nooit voorbereiden op de verliezen die zich in de toekomst zullen voordoen omdat MS een onvoorspelbare ziekte is.

Stefaan Acke

ONTBIJTBUFFET MS HUIS MENEN In de voorbije maand november bracht het seniorengezelschap Verre Van Versleten opnieuw zang, muziek en een volle doos humor naar het Cultureel Centrum De Steiger in Menen. Met hun ‘Tejaterkaffee’ zorgen ze zo niet alleen voor enkele ontspannende en plezierige avonden, ook bieden ze op die manier een welkome financiële steun aan een sociaal doel van onze gemeente. Dit jaar kozen de VVV-senioren ervoor de opbrengst van hun optredens te schenken aan het MS-huis Menen. Tijdens de ontbijtreceptie overhandigden Ann en Hilaire namens het gezelschap dan ook een cheque van 3000 € aan het MS-huis Menen. Bij deze onze oprechte dank voor dit initiatief . Voor de organisatie van dit ontbijtbuffet op 19 januari mochten we voor het tweede jaar op rij rekenen op de gulle sponsoring vanwege Bakkerij VANDENBULCKE Menen. Hierbij ook aan hen onze oprechte dank. Deze bijeenkomst bood niet alleen een ideale gelegenheid om de cheque van het VVV – gezelschap in ontvangst te nemen, maar ook om het programma voor de volgende activiteiten mee te delen aan de talrijke aanwezigen. Met dank eveneens aan AZ Delta Menen.

Marleen Deruytere

MS EN WAARDEN Personen met MS zien heel wat van hun dagelijkse tijd in beslag genomen worden door dingen die met hun ziekte te maken hebben: zichzelf verzorgen, medicatie innemen, naar de kinesist gaan, naar de dokter gaan, oefeningen doen, rusten, … Wanneer daar dan ook psychologische klachten bijkomen, zien we vaak dat mensen ook hier veel tijd aan gaan besteden. Mensen hebben namelijk allerlei gedrag ontwikkeld om zich goed proberen te voelen: afleiding zoeken door sport, te lezen, te rusten, mensen opzoeken om over de problemen te praten, in hun bed gaan liggen en piekeren, dingen vermijden (zaken, plaatsen, mensen) om bepaalde gevoelens niet te voelen, … Zo dreigt het gevaar dat er nog weinig tijd overblijft om te doen wat we echt willen doen. Maar weten we eigenlijk wel wat we echt belangrijk vinden? Gezien dat niet zo’n evidente vraag is, wil ik het even hebben over waarden en doelen. Waarden zijn een richting die we uit willen, terwijl doelen de dingen zijn die we onderweg willen bereiken. Wanneer we een doel bereiken, kunnen we dat schrappen uit ons lijstje, terwijl waarden een voortdurend proces zijn. Je kan bijvoorbeeld als waarde hebben een vriendelijke en steunende vriend te willen zijn. Dit is een proces dat nooit stopt. Zodra je stopt met je te gedragen als een steunende en vriendelijke vriend, ben je het niet langer en leef je dus niet langer volgens deze waarde. Een voorbeeld van een doel bij deze waarde kan zijn dat je met een vriend de reis wilt maken waar hij al zo lang van droomt. Het moment dat deze reis erop zit, heb je het doel bereikt. Niet iedereen heeft dezelfde waarden, en er is gelukkig ook geen examen om te kijken of je de ‘juiste waarden’ hebt. Laten we een lijstje maken van mogelijke domeinen: 

Familierelaties



Huwelijk/ partnerschap/ intieme relaties



Ouderschap



Vriendschap/ sociaal leven



Betaald of onbetaald werk.



Opleiding/ persoonlijke groei en ontwikkeling



Ontspanning/ plezier/ vrije tijdsbesteding



Spiritualiteit



Burgerschap/ milieu/ leven in een gemeenschap



Gezondheid/ fysiek welzijn.

Per domein kan je nagaan: is dit belangrijk voor jou? Wat voor soort persoon zou je hierin willen zijn?

Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur),woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)

Hoe zou je met dit domein omgaan als je ‘je ideale zelf’ zou zijn? Een volgende stap is dit omzetten in concrete doelen: wat ga je proberen te bereiken in de komende tijd voor dit domein? Op korte en langere termijn? Als we nu terugkijken naar het gedrag dat personen met MS elke dag moeten doen door hun ziekte past dit uiteraard binnen de waarde ‘gezondheid’. Toch proberen we met iedere patiënt na te gaan wat voor hem of haar belangrijk is, en of er een mogelijkheid is om daar meer tijd en energie in te investeren. Om een klein voorbeeld te nemen: misschien poetsten we vroeger het hele huis iedere week omdat we bezorgd waren over hoe anderen zouden oordelen over ons als ze onverwacht op bezoek kwamen en wat rommel zouden zien. En misschien was dit helemaal geen probleem, omdat we dit gemakkelijk konden combineren met alle andere zaken die we wilden doen in het leven. Maar misschien doen we dat sinds we MS hebben nog steeds met onze beperkte energie, maar zouden we met deze energie en tijd eigenlijk liever wat anders doen dat we eigenlijk belangrijker vinden? Dit soort waardegerichte aanpassingen kunnen zorgen dat we net als het mannetje op de tekening ondanks onze beperkingen (voorgesteld als ballonnen, bijvoorbeeld angst voor een negatief oordeel van anderen) de richting uit kunnen gaan die we belangrijk vinden. Dit kan leiden tot een verhoogde levenskwaliteit, en een vermindering van psychische klachten.

Kris Martens

MS-HUIS KEMPEN MS-Huis Kempen heeft een prima start gekend in 2014 met uiteraard een nieuwjaarsbegroeting en een activiteit rond Aromatherapie op 25.02.2014: geweldig! Monique Segers (0499 20 14 94) en Christel Verwimp (0497 88 03 68) gaven ons een geurende en proevende kijk op een aantal producten: etherische oliën om te gebruiken in bad, op hoofdkussen, op zakdoek en over hydrolaten om in te nemen. Allemaal producten die op biologische en natuurlijke wijze kunnen bijdragen om het zelfgenezend vermogen van ons lichaam te versterken. Kortom een leerrijke en leuke uiteenzetting. Meer info kan je telefonisch verkrijgen bij de hoger genoemde dames en via [email protected] of [email protected]. Maar ook voor de komende maanden staan er heel wat activiteiten op het programma van het MSHuis Kempen: vooral kijken we uit naar de bijeenkomst met Dr. Medaer op dinsdag 25 maart om 13.15 uur in het Sociaal Huis, Leistraat te Lichtaart. Ook ons 3de Benefietconcert op 23 en 24 mei om 20 uur in Herenthout wordt een knaller. Graag tijdig reserveren want het aantal plaatsen is beperkt. Je vindt de nodige info op de flyer in bijlage of via 0491 738 739. Hierbij een overzicht van de activiteitenkalender van MS-Huis Kempen dinsdag 25.03.2014:

Dr. Medaer, voorzitter Lidwina komt!

dinsdag 22.04.2014:

paasviering

maandag 05.05.2014

bezoek aan de hotelschool van Geel vanaf 12 uur

vrijdag 23.05.2014:

Benefietconcert in Herenthout om 20 uur

zaterdag 24.05.2014:

Benefietconcert in Herenthout om 20 uur

dinsdag 27.05.2014:

evaluatie van de benefietconcerten.

dinsdag 24.06.2014:

rolstoelwandeling

dinsdag 22.07.2014:

kinesiste Sonja Cortvriendt zorgt voor een aantal oefeningen.

dinsdag 26.08.2014:

hippo-therapie bij Inge Janssens.

dinsdag 23.09.2014:

bezoek kleurenconsulente

dinsdag 28.10.2014:

bijeenkomst

dinsdag 25.11.2014:

bloemschikken

dinsdag 16.12.2014:

jaarafsluiting met hapje en drankje.

Iedereen is van harte welkom! De bijeenkomsten op dinsdag gaan door van 13.15 tot 15.15 uur in de grote zaal van het Sociaal Huis, Leistraat te 2460 Lichtaart. Graag een seintje via Maria Scevenels (0474 64 37 26 of [email protected]) of via voorzitter Firmin Volders (0473 70 30 45, [email protected])

Eddy Gielis vrijwilliger

NIEUWE BEHANDELINGEN IN MULTIPLE SCLEROSE Zoals in de vorige nieuwsbrief reeds vermeld, zijn er de laatste twintig jaar grote stappen vooruit gezet in het beter begrijpen van het ontstaan van MS en zijn er daardoor nieuwe inzichten gekomen in de behandeling van de ziekte. In eerste instantie was de therapie bij MS gericht op het behandelen van opflakkeringen (relapses). Later richtte de behandeling zich meer op het afremmen van de ziekte in de progressieve fase of het afremmen van de ziekteactiviteit in het algemeen. Dit wordt immuunmodulatie genoemd en heeft effect op het eigen afweersysteem van het lichaam. Bedoeling is de ziekte milder te laten verlopen doordat er minder opflakkeringen komen en daardoor dus ook een minder snelle ontwikkeling van invaliditeit. Vooral in een vroege fase van de ziekte hebben deze immuunmodulerende middelen een duidelijk effect. In de meer progressieve fase zijn ze veelal niet effectief omdat in deze fase de actieve ontsteking veel minder op de voorgrond staat. Bijgevolg kan een immuunmodulerende therapie niet gebruikt worden in de secundair progressieve fase of bij primair progressieve MS. De meest gebruikte en bekende eerstelijns immuunmodulerende therapie is een behandeling met ofwel Interferon-beta (IFN) ofwel met Glatirameeracetaat (GA). Het injecteren van Interferon-beta of Glatirameeracetaat blijkt voor veel patiënten evenwel een regelmatig terugkerend probleem zodat de ontwikkeling van nieuwe medicatie zich de laatste jaren ook gericht heeft op een andere manier van medicatie toediening. De komende tijd zullen er orale middelen op de markt komen, geregistreerd voor relapsing remitting MS. In de studies naar de effectiviteit van deze middelen worden goede resultaten behaald. Als eerste geregistreerde orale immuun modulerende middel zorgt Fingolimod voor een blokkade in het uittreden van de witte bloedcellen uit de lymfeklier. Hierdoor neemt het aantal opflakkeringen met meer dan 50% af, hetgeen hoger is dan bij de eerstelijnsbehandeling. Bij een krachtigere werking horen echter vaak ook ernstigere nevenwerkingen. Een van de voornaamste problemen bij het gebruik van Fingolimod is de kans op het ontstaan van hartritmestoornissen, vooral in de eerste uren van de gift. Daarom moet de eerste gift altijd onder hartbewaking in het ziekenhuis gebeuren. Daarnaast is er een verhoogde kans op het ontwikkelen van macula-degeneratie van de ogen, hetgeen tot problemen met het zien kan leiden. Teriflunomide is een eerstelijns middel in tabletvorm dat momenteel in België op de markt is via een medical need programma. Het middel remt het uitgroeien en activeren van witte bloedcellen, die nodig zijn voor de afweer. De indicatie voor het starten van behandeling met Teriflunomide is patiënten met relapsing remitting MS waarbij de behandeling met IFN of GA faalt. Alvorens te starten met Teriflunomide moet de bloeddruk gecontroleerd worden en mogen er geen leverproblemen zijn. Tijdens de behandeling zullen leverfuncties en bloeddruk regelmatig gecontroleerd moeten worden. Andere nevenwerkingen zijn haaruitval, die van voorbijgaande aard is, en neuropathieklachten. Dimethylfumaraat is ook een nieuw oraal middel voor patiënten met relapsing remitting MS. Preklinische studies laten zien dat het middel zorgt voor een vermindering van de immuunreactie door een vermindering van het aantal actieve witte bloedlichaampjes. De nevenwerkingen zijn deels het gevolg van het werkingsmechanisme. Een geregelde controle van het aantal witte bloedlichaampjes net zoals van de leverfuncties, is nodig. Andere voorkomende bijwerkingen zijn het optreden van flushes of opvliegers en maagdarmklachten zoals diaree, misselijkheid en buikpijn. In België is de vergoeding voor dimethylfumaraat nog niet geregeld. Er zijn dus nieuwe orale middelen voor de behandeling van relapsing remitting MS in opkomst, die hun plaats in de behandeling moeten zien te vinden. Net zoals bij de huidige geregistreerde medicatie, zal de keuze om te starten met een orale immuun modulerende behandeling door de neuroloog in goede samenspraak met de patiënt dienen plaats te vinden.

Dr. Mary-Lou van Goor

MS EN MANTELZORG Mantelzorgers zijn mensen die zorgen voor een chronisch zieke of zorgbehoevende medemens uit hun directe omgeving. Mantelzorg bestaat wellicht al zo lang als de mensheid, maar als begrip is het nog relatief nieuw. Concreet kan het gaan over iemand die voor zijn partner zorgt, ouders die zorgen voor een gehandicapt kind of een buurman die inspringt in de zorg. Momenteel is mantelzorg een veelbesproken issue. Mantelzorg voor ouderen, voor chronische zieken. Hoe moet dit verder in de toekomst? Afhankelijk van de vorm van je MS en je algehele toestand, heb je als MS-patiënt in meer of mindere mate mantelzorg nodig. In veel gevallen worden hiervoor partners, kinderen en/of familieleden aangesproken. Soms ook wel buren of andere mensen in je sociale netwerk. Voor mensen die geen beroep kunnen doen op familie of ander sociale netwerk, bestaan er ook mantelzorgsteunpunten waar ze terecht kunnen. MS en mantelzorg kan zeer complex zijn. MS is niet voor iedereen hetzelfde, heeft vele vormen en kan zich op diverse manieren uiten. Iedere MS-patiënt is dan ook uniek. Iedere mantelzorger is uniek. Doordat bij een MS-patiënt de dag nogal wisselend en grillig kan verlopen en iedere dag zeer uiteenlopend kan zijn, afhankelijk van hoe je je voelt en hoe vol je energiepotje is, is dit voor een mantelzorger dan ook niet altijd eenvoudig om hierin te anticiperen. Ik heb zelf ervaren in een moeilijke tijd toen ik zeer weinig energie had, ziek van moeheid was en veel pijn had, dat dan de mantelzorger een andere rol krijgt toegedeeld. Mijn man zegt ook wel eens: “Zelfs ik kan niet altijd een peil er op trekken hoe jij je voelt”. Het blijft altijd een verrassing en afwachten. In het sociale leven kan dit problemen veroorzaken, maar als je duidelijk bent en eerlijk, goed uitlegt en communiceert, kom je een heel eind. Als je partner jouw mantelzorger is, let er dan beiden op, dat dit niet de overhand gaat krijgen, je bent ook nog vrouw en man, je bent niet alleen MS-patiënt of alleen mantelzorger. Praat hier over, sta hier bij stil, vraag hulp en steun elkaar, geef elkaar ook ruimte. Dit is ook zo, als je kinderen mantelzorger zijn. Niet altijd zo eenvoudig. Maar wat zouden wij zijn zonder mantelzorg… Dank hiervoor. Met warme groet,

Ank van der Heijden MS patiënt en Geestelijk verzorger.

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte. Ook vanuit Nederland is een storting mogelijk op het banknummer 320 8057 19 bij de Rabobank Roermond-Echt. De Stichting Lidwina voor MS heeft een ANBI regeling, wat betekent dat giften fiscaal aftrekbaar zijn. Het fiscaal nummer is B 237.

KRAK VAN HET JAAR. Wie kleurt je gemeente? Wie doet de naam van je gemeente weerklinken tot ver buiten de gemeentegrenzen? Wie liet zich het voorbije jaar in je gemeente op een positieve manier opmerken? Een sportieve krak, een ondernemende krak, een creatieve of wetenschappelijke krak, een krak met het hart op de juiste plaats…. Die vraag stelde de Krant van West-Vlaanderen aan haar lezers bij de zoektocht naar de Krak van het Jaar 2013. Zelf had de redactie al een shortlist samengesteld waaruit de lezers konden kiezen en ondanks de zeer sterke tegenkandidaten, onder wie Frederik Van Lierde, die zich op de Iron Man in Hawaï tot wereldkampioen triatlon kroonde, werd voor de gemeente Menen de titel toegekend aan Marleen Deruytere, drijvende kracht achter ons plaatselijk MS-huis. Deze titel is niet alleen een bekroning voor het werk en de inzet van Marleen zelf, ook haar medewerkers delen in haar overwinning. Maar ook voor de vzw Lidwina voor MS is deze toekenning een flinke opsteker en dus mag onze vereniging terecht fier zijn op hetgeen Marleen samen met de hele ploeg van het MS-huis Menen heeft bereikt. Vandaar dat we ons zeer graag aansluiten bij de talrijke felicitaties die Marleen de laatste dagen zonder twijfel mocht ontvangen. Naar aanleiding van haar overwinning als Krak van het Jaar, werd Marleen door de Krant van West -Vlaanderen uitgebreid aan het woord gelaten. Op de foto slechts een deel van dit artikel, maar wie het hele interview wil lezen, kan terecht op onze site www.lidwina.be.

Paul Hermans

HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

AGENDA HASSELT Ook de volgende maanden kan iedereen weer terecht in ons MS-huis voor een gevarieerd aanbod aan activiteiten waarop iedereen, naar goede gewoonte, meer dan welkom is. let wel op: de activiteiten van juni zijn uitzonderlijk voorzien op woensdag.

donderdag 17 april 14.00 uur Creatief werken met Myriam Verras uzelf en laat uw creatieve talenten ontwaken. Met de hulp van Myriam Lachapelle lukt dat wonderwel. donderdag 08 mei

18.30 uur

Bingo met prachtige prijzen en veel plezier

Plezier voor iedereen en met wat geluk, nog een prijsje erbovenop. woensdag 04 juni 14.00 uur Vrolijke muziek maken op de djembe met Luc Met de warme klanken van de djembe begint de zomer bij ons al wat eerder dan normaal... woensdag 18 juni 14.00 uur Groepsgesprek met Kris We zetten de reeks verder met deze derde gespreksronde.

Iedereen is altijd van harte welkom! Breng gerust ook je partner, vriend(in) of familie mee. Graag tijdig inschrijven via mail naar [email protected]

Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! OF NEEM EEN KIJKJE OP ONZE WEBSITE: www.lidwina.be MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726