NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2. MS en onze jeugd en jongeren 4. Wat is MS eigenlijk? 5. MS en internet 6

LIDWINA’S

NIEUWSBRIEF Driemaandelijks tijdschrift oktober - november - december 2014 Afgiftekantoor 3500 Hasselt - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

MS en onze jeugd en jongeren

4

Wat is MS eigenlijk?

5

MS en internet

6

MS-huis Kempen

8

MS-huis Menen

9

De lepeltheorie

10

Een aardbeving is toch nog iets anders...

12

VOORWOORD VOORUIT KIJKEN - MET OOG VOOR HET VERLEDEN Tijdens de jaarlijkse Charcot-Meeting in het Italiaanse Baveno las ik een artikel over de stappen die de medische wereld de laatste dertig jaar gezet heeft wat betreft MS. Hiervan was ik toch wel onder de indruk,want tijdens mijn loopbaan is er veel ten goede veranderd en de evolutie voor de nabije toekomst ziet er beter uit dan je zou denken. Graag geef ik onze lezers hierbij dan ook een overzicht. MS bestaat al eeuwen, denk maar aan Lidwina van Schiedam die in de 15-de eeuw leefde en naar wie onze vereniging vernoemd werd. Charcot, een Parijs neuroloog beschreef in 1865 al de neurologie van MS in detail. Na de tweede wereldoorlog kwam de belangstelling voor MS echter pas echt op gang, vanaf toen werden er om de tien jaar stappen vooruit gezet. In de jaren ' 50 begon men Cortisone te gebruiken voor het behandelen van opflakkeringen. In 1955 publiceerde Dr. John Kurzke een 10-delige evaluatieschaal ( EDSS ) om MS te scoren, de schaal vond wereldwijde toepassing. Sinds toen konden mensen met MS uit zeer verschillende delen van de wereld vergeleken worden. In de jaren 60 vond men dat remyelinisatie, wat neerkomt op het herstel van zenuwen, mogelijk zou zijn. De rol van oligodendrocyten werd duidelijk en er kwamen de eerste middelen om spasticiteit te bestrijden. In 1969 bewezen de eerste klinische proeven dat ACTH een gunstig effect heeft bij opflakkeringen. In 1970 werden de effecten van koudebehandeling voor het eerst beschreven en kreeg revalidatie steeds meer aandacht. De jaren nadien werd uitgebreid onderzoek verricht naar de rol van virussen bij MS, evenwel zonder succes. Azathioprine, een immuunonderdrukkend middel werd getest, de computer deed zijn intrede bij het opzetten van klinische proeven en Baclofen kwam op de markt. In de jaren 70 deed de CT-scan zijn intrede, voor het eerst kon men in het hoofd van een patiënt kijken. In de jaren 80 verscheen de MRI-scan in de ziekenhuizen, waardoor het mogelijk werd de MS-plaques te zien en de activiteit van MS in te schatten. De MRI gaf ook inzicht in het ziekteproces en het werd een instrument om het resultaat van behandelingen op te volgen. Vanaf toen werden in snel tempo klinische proeven opgezet met grote aantallen patiënten in vele MS-centra over de hele wereld. Dit leidde tot nieuwe medicijnen die MS met opflakkeringen afremt. De farmaceutische industrie geeft een flinke duw in de rug aan de verdere ontwikkeling van medicijnen. Betaferon ( 1993 ) Avonex ( 1994 ) Rebif ( 1994 ) en Copaxone ( 1996 ) volgen elkaar in snel tempo op. In het begin van de jaren 2000 volgen Mitoxantrone, Tysabri en Gylenia. Heel recent voegen zich hierbij Aubagio en Tecfidera. Op het ECTRIMS congres in september jongstleden werd voor het eerst een volledig stilzetten van het ziekteproces in het vooruitzicht gesteld. Tegelijk ontstaat veel aandacht voor primair

7de jaargang, 2014 Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Medaer Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de auteur

progressieve MS en voor secundair progressieve MS. Men verwacht de komende jaren ook hier nieuwe behandelingen. Ook wordt er meer aandacht besteed aan het gebruiksgemak en het comfort voor de patiënt, getuige hiervan Rebismart, een autoinjector die zorgt voor een regelmatige en correcte toediening of Pledridy, in feite Avonex dat slechts om de 14 dagen hoeft ingespoten. Voor Alemtusumab gaven de regulerende instanties in Europa en de VS heel recent hun fiat om het middel op de markt te brengen. Alemtusumab is een zeer krachtig middel tegen MS maar met ook forse nevenwerkingen en complicaties. Ten slotte is revalidatie de laatste tien jaar een echte wetenschap geworden die leidt tot een betere kwaliteit van leven zowel voor patiënten met MS met opflakkeringen als voor hen die kampen met progressieve MS. Tot daar in een notendop een overzicht van een halve eeuw behandelen van MS. Ook al blijft er nog een weg te gaan, toch ben ik ervan overtuigd dat deze behandelingen het leven met MS heel wat draaglijker kunnen maken.

Dr. R. Medaer voorzitter

MS EN ONZE JEUGD EN JONGEREN Steeds meer jongeren en ook kinderen krijgen al MS. Dit in verschillende varianten en in verschillende typen en prognoses. Steeds vroeger worden diagnoses gesteld en behandeld. Voor kinderen is dit heel wat en ook de jongeren lopen tegen vele muren aan. Het is van belang dat allereerst aan de kinderen en jongeren goed wordt uitgelegd wat MS is, wat de behandeling kan zijn, maar ook binnen het gezin naar de broertjes en zusjes, ouders, vriendjes en vriendinnetjes. Er zijn scholen waar een kind is met MS en waar ook klassikaal aandacht aan wordt besteed. Want vaak kan er onbegrip ontstaan, de ene dag kan hij of zij dingen wel doen, de andere dag niet. Als dit niet goed wordt uitgelegd dan kan dit niet alleen leiden tot onbegrip, maar kan er zelfs in uitmonden dat het getroffen kind door de klasgenootjes gepest wordt. Uiteraard is MS bij kinderen, ook voor ouders heel moeilijk en ook voor hen, is goede communicatie en uitleg noodzakelijk. Wetenschappelijk is er heel wat gaande, veel research, ook wel resultaten, maar er is nog een hele weg te gaan. Er zijn ook boekjes voor kinderen, waar MS heel duidelijk wordt uitgelegd. Ook jongeren, die willen gaan stappen en uitgaan, komen zichzelf tegen. Ook hier is begeleiding en communicatie nodig. Verder de vragen bij jongeren, hoe zit het met zwanger worden, of als je al jonge kinderen hebt, hoe moet het verder? Zij hebben vaak heel wat vragen en zijn op zoek naar antwoorden. De enige manier om een antwoord te vinden op hun vragen, is door ze te stellen en alles te vragen wat je eventueel wil weten. Er is een toekomst, geloof er in.

The music whitin… What is life? Life ..what is it? See it in the colors of autumn, a gentle snowfall in winter, a sudden shower in spring, the radiance of a summer day. What is life? Warme groet,

Ank van der Heijden MS Patiënt en Geestelijk Verzorger.

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte. Ook vanuit Nederland is een storting mogelijk op het banknummer 320 8057 19 bij de Rabobank Roermond-Echt. De Stichting Lidwina voor MS heeft een ANBI regeling, wat betekent dat giften fiscaal aftrekbaar zijn. Het fiscaal nummer is B 237.

SPECIAAL VOOR JONGEREN: WAT IS MS EIGENLIJK? Onze hersenen werken als een soort computer: iedere beweging die onze armen, benen of andere ledematen maken, worden door de hersenen gestuurd. Vanuit je hersenen vertrekken de commando’s en via de zenuwen bereiken ze de spieren van je lichaam. Bij mensen met MS komen de opdrachten van de hersenen echter niet altijd aan waar ze zouden moeten zijn. Net als bij een tuinslang vol gaatjes of een kapot snoer van de elektriciteit, gaat heel wat informatie onderweg verloren. De hersenen geven dan wel de opdracht “arm omhoog”, maar die opdracht komt helemaal niet aan, of niet op de goede plaats. De spieren willen dus nog wel werken, maar de zenuwen geven het commando niet meer correct door. MS is dus geen spierziekte, want het probleem zit in de zenuwen en niet in de spieren. Waarom de zenuwen de commando’s niet goed meer kunnen doorgeven, leggen we hieronder uit. Myeline Net zoals een elektrisch snoer beschermd wordt door een plastic isolatielaag, worden onze zenuwen beschermd door een stof die myeline genoemd wordt. Bij mensen met MS raakt die beschermlaag om één of andere reden echter ontstoken. Die ontstekingen kunnen wel weer genezen maar er blijven dan toch littekens over die veel harder zijn dan gezond myeline en hierdoor kunnen de zenuwen niet meer zo goed werken. Die verharding door littekenvorming heet sclerose. Multiple betekent “veel”. Multiple sclerose betekent dus “veel verhardingen”. Iemand met MS heeft dus veel plekken in de zenuwbanen waar de informatie die eigenlijk naar de spieren toe zou moeten, niet goed kan doorkomen en dus verloren gaat. Daardoor hebben mensen met MS soms allerlei problemen en kunnen ze niet meer alles doen zoals voordat ze ziek werden. Onvoorspelbaar Verschijnselen van MS kunnen komen en gaan. Soms heeft iemand met MS nergens last van, terwijl het de volgende dag heel anders kan zijn. MS is dus een onvoorspelbare ziekte. Wilde je moeder graag met jou een dagje naar de dierentuin? Uitgerekend dan wordt ze ’s morgens doodmoe wakker. Of je vader neemt lekker een dagje vrij omdat hij moe is en dan is er opeens weer niets aan de hand. Hoe ontstaat MS eigenlijk? Hoe MS ontstaat, dat heeft de wetenschap nog niet kunnen achterhalen. Heel veel dokters en onderzoekers willen dat echter wel graag begrijpen. Want als ze weten hoe MS ontstaat, dan kunnen ze misschien iets vinden wat de ziekte kan genezen. In heel veel landen werken verschillende wetenschappers samen om via ingewikkelde testen en onderzoeken de oorzaak van MS te vinden. Maar wat de echte oorzaak is, weet men nog niet. Wat ze wel al weten, is dat MS met het afweersysteem te maken heeft. Dat is een moeilijk woord voor iets in je lichaam, dat ervoor zorgt dat je niet snel ziek wordt. Als er zieke bacteriën je lichaam binnenkomen, dan gaat je afweersysteem ‘vechten’ tegen die zieke bacteriën. Daardoor word je niet ziek. Maar bij MS is er iets mis met het afweersysteem. Want dit systeem gaat juist ’vechten’ tegen de gezonde cellen in het lichaam. En daardoor wordt iemand met MS ziek. Maar hoe het komt dat het afweersysteem dit doet, dat snapt niemand nog goed. Maar veel meer dingen zijn nog niet duidelijk. Ook is het nog niet bekend waarom MS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en waarom de ziekte bij vrouwen meestal al op jonge leeftijd begint. We weten dus nog lang niet alles. Hopelijk blijven de onderzoekers goed zoeken naar het antwoord. Want iedereen wil graag begrijpen hoe MS ontstaat om zo uiteindelijk de juiste medicijnen te kunnen ontwikkelen.

R. Louwagie

MS EN INTERNET: WELKE INFORMATIE IS BETROUWBAAR? Wanneer eenmaal de diagnose MS gesteld is, spitsen velen de oren bij een terloopse opmerking over de ziekte ongeacht in welke vorm, om zo wat meer te weten te komen over deze chronische aandoening. Er is tegenwoordig 24 uur per dag, zeven dagen per week een overvloed aan informatie beschikbaar over alle aspecten van MS. Deze informatie is beschikbaar via zoekmachines, wordt gestuurd via email door MS gerelateerde organisaties, wordt sporadisch genoemd via radio of televisie en soms aangeboden door familieleden of kennissen. Hoe moeten we informatie die we zoeken of toevallig tegenkomen beoordelen op betrouwbaarheid? Mainstream media Als u in de media iets hoort over MS, zijn het vaak niet meer dan aandachttrekkende koppen. Een aantrekkelijke term als “genezing” of “oorzaak” wordt vaak ingevoegd om uw aandacht te trekken, maar leidt vaak niet tot een degelijk verhaal. Een artikel over “de oorzaak van MS” blijkt vaak bij nader inzien een kleine, mogelijk belangrijke, stap die kan leiden tot een enkele minimaal bijdragende factor aan de mogelijke oorzaak van de ziekte. We moeten bij de interpretatie in de gewone media altijd de hele inhoud beoordelen en niet alleen maar de kop lezen. Vraag u daarbij altijd af wie profijt kan hebben van deze media-aandacht, waarbij u eraan moet denken dat er verschillende beweegredenen kunnen zijn om iets op een bepaalde manier in de media te brengen. De ethiek van de media die over gezondheidszorg publiceren is helaas niet altijd even transparant. Websites Het internet geeft ons ongekende toegang tot een informatieovervloed over welk onderwerp dan ook. Hoe kunt u in deze ruime verzameling van informatie nu de juiste dingen vinden en hoe weet u of de informatie wel de moeite waard is om te lezen? Door u aan het begin enige vragen te stellen, kunt u snel beoordelen of de website uw vertrouwen en tijdsinvestering verdient. Wie is er verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de site en de inhoud ervan? Onder het tabblad ‘Over ons’ vindt u de auteurs van de site, welke organisaties erbij betrokken zijn en de naam van eventuele sponsors die in de site investeren. Voorbeelden van sponsors kunnen zijn overheidsinstellingen, voorlichtingsorganisaties, professionele organisaties als wetenschappelijke instellingen of verenigingen, of commerciële bedrijven zoals een farmaceutisch bedrijf. Overweeg of er mogelijk sprake kan zijn van een belangenconflict tussen de aan u gepresenteerde informatie en de beweegredenen van de sponsor die wil dat u die informatie leest. Daarnaast wordt de informatie die u krijgt gekleurd door iemands eigen achtergrond en ervaring. De informatie van een medische professional, een onderzoeker of een MS-patiënt zal derhalve verschillen van elkaar. Is de inhoud betrouwbaar? De inhoud van een website moet bestaan uit controleerbare informatie, wat inhoudt dat deze gebaseerd moet zijn op wetenschappelijk bewijs en de beste praktijkkennis. Een goede indicator hiervoor is of de auteurs bronartikelen noemen die ook in te zien zijn, wanneer u dat zou willen. De betrouwbaarheid moet in twijfel getrokken worden wanneer de genoemde artikelen allen meer dan

10 jaar oud zijn of wanneer ze afkomstig zijn uit maar één wetenschappelijk tijdschrift of van slechts één auteur. Als laatste is het belangrijk dat de informatie op de website actueel is. Dit controleert u door te kijken wanneer de laatste update van de website was. Geeft de website een breed en onbevooroordeeld beeld in een gemakkelijk leesbare opmaak? Wees voorzichtig met websites waar u moeilijk de weg kunt vinden en die u proberen te overtuigen van een bepaald gezichtspunt. Oordeel ook kritisch naar websites waar maar één behandeloptie wordt genoemd, terwijl er talrijke beschikbaar zijn. Kijk ook uit voor sites waarop wordt gesproken over complottheorieën en medische behandelingen die extreem duur zijn of voor allerlei verschillende aandoeningen worden aanbevolen. Wanneer het te mooi klinkt om waar te zijn, is het zeker de moeite waard om kritisch te zijn. Er is helaas veel onbetrouwbare informatie op internet. Zijn het privacybeleid en de disclaimers van de website duidelijk en toegankelijk? Websites die u van nauwkeurige gezondheidsinformatie proberen te voorzien, hebben niets te verbergen. Daarom moeten hun privacybeleid en disclaimers duidelijk en toegankelijk zijn. De redenen om u te vragen persoonlijk gegevens te verstrekken – als het voor u al een voordeel zou zijn om dat te doen- moeten duidelijk en correct zijn. Mededelingen uit de wereld van MS-Onderzoek Door u aan te melden bij internationale MS-gerelateerde organisaties kunt u de recente wetenschappelijke bevindingen meteen in uw mailbox ontvangen. Het feit dat de resultaten van een onderzoek via een betrouwbare organisatie bij u gekomen zijn, wil nog niet altijd zeggen dat het een goed opgezet onderzoek met een goede methodologie betreft. Om dit goed te kunnen beoordelen is enige kennis van de onderzoekstermen als gerandomiseerd onderzoek, p-waarden, statistische significantie nodig. Wanneer u meer wilt weten over iets dat u in de media gevonden heeft en u vindt het op waarde schatten hiervan moeilijk, kan het dus helpen enkele kritische vragen te stellen. Daarnaast kunt u de informatie meenemen naar uw volgende afspraak bij uw arts of MSverpleegkundige. Bovenstaande artikel pleit voor een kritisch blik naar de veelheid aan informatie die er op u afkomt als MS-patient of naasten van de patiënt. Anderzijds moet gezegd dat juist het internet ervoor zorgt dat er veel meer, sneller en soms ook meer praktisch contact mogelijk is tussen patiënten, hulpverleners en naasten. Veel mensen kunnen online terecht op zoek naar steun, nuttige informatie en vriendschap.

Dr. Mary-Lou van Goor, neuroloog Centrum voor Neurologie Hasselt Bron: Rondom MS, nummer 48a, 2014

Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met psycholoog Valerie Hauben van onze vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/22.28.28. Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur),woensdag (13.30-17.30uur), donderdag (9-12.30uur) en zaterdag (9-12.30 uur)

MS-HUIS KEMPEN Het jaarlijks bezoek op 23 september aan Inge Janssens en haar hippo-therapeute was ook dit jaar hartverwarmend. Geweldig hoe de paarden onze MS-patiënten begeleiden. Op 25 november mochten we onder begeleiding onze eigen kerststukje in elkaar knutselen. Een grote opkomst zorgde voor een vroege kerstsfeer en de gemaakte bloemstukken mogen gezien worden. Hierbij zie je onze MS’ers aan het werk!

Activiteitenkalender van MS-Huis Kempen dinsdag 16.12.2014: Jaarafsluiting met hapje en drankje. Bespreking agenda 2015. In 2015 is er telkens een bijeenkomst op de 4de dinsdag van de maand (in december is het de 3de dinsdag). Iedereen is van harte welkom! De bijeenkomsten gaan door van 13.15 tot 15.15 uur in de grote zaal van het Sociaal Huis, Leistraat te 2460 Lichtaart. Graag vooraf een seintje via onze contactpersoon Maria Scevenels (0474 64 37 26 of [email protected]) of via voorzitter Firmin Volders (0473 70 30 45, [email protected])

Eddy Gielis

TRUCKMEETING LAR SCHENKT € 1000 AAN HET MS – HUIS MENEN Truckmeeting LAR is een happening voor liefhebbers van trucks en aanverwanten. Jaarlijks showen honderden truckchauffeurs uit binnen- en buitenland hun truck. Er wordt een drankje voorzien en er is heel wat randanimatie. Dit jaar was de happening aan zijn tiende editie toe. Opvallend is dat de organisatie van de meeting enkel maar bestaat uit vrijwilligers. Het terrein bevindt zich op transportcentrum LAR in Rekkem naast de E17. De opbrengsten van de meeting worden elk jaar geschonken aan een goede doel. Dit jaar ging een deel van de opbrengst naar het MS – huis Menen. Van harte bedankt hiervoor. Alle info op www.truckmeetinglar.be

Stefaan Acke MS-huis Menen

EEN GETUIGENIS…. DE LEPELTHEORIE… Ik heb Multiple Sclerose. Het chronisch gebrek aan energie kan je niet uitleggen en de totale moeiheid die een MS-patiënt vaak ervaart, al evenmin. Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om MS te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over MS al had verteld. Ik begon wat te raaskallen over gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, spierpijn, fysiotherapie en andere ongemakken die de ziekte met zich meebrengt, tot hij me aankeek met een blik, die iedere mens met een chronische aandoening heel goed kent: de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde om zó te zijn. Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels weg, niet alleen van de tafel waaraan we zaten, maar ook die van de tafels in de buurt. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, jij hebt nu MS!”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een stapel lepeltjes in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden terwijl ik ze in zijn handen legde. Ik legde hem uit dat een ziek persoon keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl iemand die gezond is dat niet hoeft te doen. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. De meeste mensen met een chronische ziekte als MS ervaren een gevoel van verlies door de beperkte keuzes die ze hebben. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iets of iemand, in dit geval MS, je leven beheerst. Ik vroeg mijn vriend de lepels te tellen. Hij vroeg ‘waarom’ en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen – zoals bij MS het geval is – dan moet je weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: “12 lepels”. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “Nee, er zijn er niet méér. Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel méér krijgen?” Ik vertelde hem verder dat hij zich bewust diende te zijn van hoeveel lepels hij had, omdat hij nu hij MS had, spaarzaam met zijn lepels moest omgaan. Ik vroeg hem gaandeweg in het gesprek zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Toen hij vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “Néé, je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je gewassen bent en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet, kost het je direct een lepel”. Ik nam dan ook snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed. Douchen en aankleden, ook dat kost een lepel, mede door het wassen van de haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de auto of de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels meer overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies op dezelfde manier diende uit te stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Samen namen we de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals de boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel of te zwaar tillen of te lang op de computer werken kost zelfs 2 lepels. Hij werd dus gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het einde van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het naar huis rijden, waren dit er nog slechts 3. Theoretisch gezien moet hij zelfs keuzes maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals het gras maaien, de auto wassen, …) zodat hij die dag nog wel kon koken. Toen we bij het einde van zijn ‘doe – alsof – je – MS hebt’- dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem er attent op dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog slechts 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om nog wat te klussen of te helpen in het huishouden. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had gedaan om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot het gras te maaien, op te ruimen en soep te maken omdat dat een gemakkelijke maaltijd was. Dit alles kostte hem wederom 2 lepels. Ik zei hem dat het in zijn dag al 19.00 uur was. Je hebt voor de rest van de avond nog maar 1 lepel meer over, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat TV kijken. Je kunt ook bij iemand op bezoek gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen. Hij vroeg “Hoe doe jij dat in godsnaam? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik méér lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je achteraf nooit meer terugkrijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg; “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn”. Het is moeilijk. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan. Dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat mijn vriend begreep dat alles wat iedereen doet, voor hen zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik heb. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet te hoeven denken, maar gewoon te kunnen doen.

Elke, een MS-patiënte MS – huis Menen

HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

EEN AARDBEVING IS TOCH NOG IETS ANDERS... Voor wie er nog aan twijfelt: er bestaat wel degelijk zoiets als Hesselse Loch oftewel Hasseltse Lucht! In ons plaatselijk MS-huis moet er toch echt wel een speciale soort luchtkwaliteit in de atmosfeer zitten, want bij momenten is er zodanig veel beweging waar te nemen dat een seismograaf van het goedkope type, er onmiddellijk behoorlijk tilt van zou uitslaan. Op de eerste plaats is er de beweging van verandering in de persoon van onze psycholoog. Kris Martens, die zich geruime tijd voor onze vereniging heeft ingezet, kreeg immers de kans om zijn horizonten te verruimen in de academische wereld. Inmiddels werd hij opgevolgd door Valerie Hauben en dus kunnen onze bezoekers nog steeds in Hasselt terecht voor psychologische hulp en ondersteuning. Verder werd de hulpverlening binnen onze vzw Lidwina voor MS aangevuld met osteopaat dr. Joeri Calsius. Als klinisch psycholoog-psychotherapeut is hij de uitgelezen persoon om met manuele technieken en/of manipulaties het lichaam te bevrijden van blokkeringen en spanningsvelden. Tenslotte nemen de drie huidige vrijwilligers vanaf 1 januari in schoonheid afscheid van ons MShuis. Ook hier wordt een vlotte continuïteit van de werking door de raad van bestuur voorzien. En laat onze goedkope seismograaf bij al deze veranderingen het noorden maar kwijtraken, het schip van het MS-huis zal zonder problemen zijn voorspoedige vaart verder zetten.

Paul Hermans

Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen?

KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS ! OF NEEM EEN KIJKJE OP ONZE WEBSITE: www.lidwina.be MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / 1 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected]

MS - HUIS MENEN Rijselstraat 57 8930 Menen 0493/19 89 31 [email protected]

MS - HUIS KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726