Mantelzorg in de palliatieve fase

Mantelzorg in de palliatieve fase

Colofon Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen van: Ans Verdonschot Jan van Hoof

Drukkerij: Valkenstadt, Valkenswaard

Oplage: 6.000 exemplaren Uitgave: 2012 Uitgever: Integraal Kankercentrum Zuid Postbus 231 5600 AE Eindhoven [email protected] Het Project Mantelzorg is mede mogelijk gemaakt dankzij financiële ondersteuning van de provincie Noord-Brabant.

Mantelzorg in de palliatieve fase Inhoud Tijdig signaleren en ondersteunen mantelzorger essentieel Werken met Formulier Mantelzorg in zorg(leef)plan Project Mantelzorg De kunst van het ontmoeten Introductiefilm Formulier Mantelzorgondersteuning Interview: ‘Goede ondersteuning mantelzorgers is altijd individueel Ziek word je niet alleen Mantelzorgbrief van BRIZ Boekje over inzet Vrijwilligers in Palliatieve Terminale Zorg Herken risicofactoren die draaglast mantelzorger beïnvloeden Burn-out verschijnselen mantelzorgers Informatiebronnen mantelzorgondersteuning Enquête: ‘Ik ben me meer bewust van rol en relaties familie’ Mantelzorger is zowel naaste als zorgverlener Onderzoek: Richtlijn Mantelzorg en mantelzorgondersteuning in de praktijk IKZ richt Kennisplatform Mantelzorg op

4 6 6 7 8 9 10 14 14 15 16 17 18 20 22 24 27

Belangrijke taak zorgverleners:

Tijdig signaleren en ondersteunen Wanneer een patiënt de horen krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is, heeft dit niet alleen een enorme impact op zijn eigen leven, maar ook op dat van zijn naasten. Het verwerkings- en aanpassingsproces, de interacties met de omgeving, de beleving van de ziekte en zingevingvraagstukken nemen plotseling een centrale plaats in bij zowel de patiënt als zijn naasten. Uit cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek blijkt dat er in Nederland gemiddeld 370 mensen per dag sterven; al dan niet na een langdurig ziekbed (CBS, 2011). Circa 73 procent van de Nederlandse bevolking geeft aan bij voorkeur thuis te willen sterven wanneer ze ongeneeslijk ziek mochten worden. Slechts 30 procent sterft uiteindelijk ook thuis. Dit betekent dat de wens van vele Nederlanders niet wordt vervuld (Akker, Luijkx & Werch, 2005; de Korte-Verhoef & Teunissen 2009). Om thuis verzorgd te kunnen worden, is inzet van mantelzorg onontbeerlijk. Het gevolg is dat naasten plotseling de rol krijgen van hulpverlener. Dit kan betekenen dat de mantelzorger 24 uur per dag een scala aan taken moet gaan vervullen, zoals het volgende citaat illustreert: “Hoeveel uur per dag ik bezig ben? ’s Morgens geef ik mijn vrouw eten en drinken en ’s avonds weer. Maar tussendoor verzorg ik haar ook veel. Bijvoorbeeld de leuning van de stoel verstellen. De voeten verplaatsten. De handen verplaatsten. Als ik thuis ben, gaat de zorg de hele dag door.” (Timmermans, 2003).

4

Het verlenen van mantelzorg is psychische en emotioneel zwaar, vooral voor mensen die niet gewend zijn om deze rol op zich te nemen. Met name in de laatste fase geven mantelzorgers, naast persoonlijke verzorging, veelal psychische ondersteuning aan hun zieke naaste, zoals het bieden van troost en nabijheid (Timmermans, 2003). Uit de literatuur is bekend dat mantelzorgers een grote behoefte hebben aan ondersteuning door professionele zorgverleners (Jansma, Schure & Meyboom-de Jong, 2004; Blum & Sherman, 2010; Kuyper, Hesselmann & Prins, 2009). Mantelzorgers vinden goede communicatie met de betrokken zorgverleners en praktische informatie over zorg, behandelingen en afspraken over bereikbaarheid van zorgverleners erg belangrijk.

Overbelasting Soms kan de druk op de mantelzorger hem of haar te veel worden. Hierin schuilt niet alleen een risico op overbelasting en burn-out bij de mantelzorger, maar dit vergroot ook de kans dat de patiënt niet langer thuis in zijn of haar eigen omgeving kan worden verzorgd (Kuyper e.a., 2009). Overbelasting van mantelzorgers is een belangrijke reden om patiën-


mantelzorger essentieel ten in de laatste levensfase toch naar het ziekenhuis over te brengen. In een onderzoek van de KorteVerhoef en Teunissen (2009) geeft 76 procent van de ondervraagde zorgverleners aan dat overbelasting van mantelzorgers het belangrijkste knelpunt is bij onnodige transities naar het ziekenhuis. Uit datzelfde onderzoek komt naar voren dat de belasting van mantelzorgers in de meeste thuiszorgorganisaties niet op systematisch wijze in beeld wordt gebracht.

Signaleren en ondersteunen Volgens de richtlijn Mantelzorg (Kuyper e.a., 2009) hebben zorgverleners niet alleen een belangrijke taak in het tijdig signaleren van problemen en knel-

punten bij mantelzorgers die voor hun naaste zorgen, maar dienen zij ook ondersteuning te bieden aan deze mantelzorgers (zie richtlijnenboek VIKC). Het is echter niet duidelijk welke ondersteuning zorgverleners, in het bijzonder verpleegkundigen en verzorgenden, daadwerkelijk geven aan mantelzorgers in de palliatieve (terminale) fase en of bij deze ondersteuning gebruik wordt gemaakt van de richtlijn Mantelzorg. Daarom heeft het IKZ onderzoek gedaan naar de mate waarin mantelzorgers in de palliatieve terminale zorg thuis worden ondersteund en of daarbij gebruik wordt gemaakt van de richtlijn Mantelzorg. Elders in deze Mantelzorgbrief staat een verslag van dit onderzoek.

Geraadpleegde literatuur - Akker van den P., Luijkx K. & Wersch van S. (2005). Waar wilt u doodgaan? Keuzes en overwegingen. Tilburg: Uitgeverij Verdivas Communicatieproductions - Centraal Bureau voor de Statistieken (2011). Bevolkingsteller. http://www.cbs.nl - Jansma F.F.I., Schure L.M., Meyboom-de Jong B. (2004). Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Educ Couns 58(2):182-186 - Kuyper M.B., Hesselmann G.M. & Prins J.B. (2009). Richtlijn Mantelzorg. Utrecht: Uitgeverij Vereniging Integrale Kankercentra (VIKC) - Korte-Verhoef M.C. & Teunissen S.C.C.M (2009). Beter thuis sterven? Utrecht: Uitgeverij Utrechts Palliatief Centrum (UPC) - Timmermans J.M. (2003). Mantelzorg; over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Uitgeverij Sociaal en Cultureel Planbureau (CPB)

5

Brochure met toelichting en instructie:

Werken met Formulier Mantelzorg in zorg(leef)plan EINDHOVEN - Zorgen voor een naaste is een liefdevolle en dankbare taak. Maar mantelzorg kan ook zwaar zijn en het risico op psychische of lichamelijke overbelasting vergroten. Om mantelzorgers bij te staan in hun zorgtaak, heeft het IKZ in samenwerking met Vilans en de Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) een brochure samengesteld over het gebruik van het Formulier Mantelzorg. Het formulier is een hulpmiddel voor wijkverpleegkundigen om op eenvoudige en snelle wijze een helder beeld te krijgen van de situatie van een mantelzorger.

Door mantelzorgers tijdig te ondersteunen, is de kans groter dat een patiënt thuis kan blijven wonen en -in geval van palliatieve zorg- thuis kan sterven. Ook draagt ondersteuning van de mantelzorger er aan bij dat zij niet overbelast raken en met een goed gevoel voor hun naaste kunnen blijven zorgen. Een eerste belangrijke stap om dit mogelijk te maken, is door vroeg in het zorgproces, dus tijdens het opstellen van het zorg(leef)plan, expliciet aandacht te schenken aan de mantelzorger door met hem of haar in gesprek te gaan.

Handig hulpmiddel Speciaal voor dit doel is het ´Formulier Mantelzorg in het zorg(leef )plan´ ontwikkeld. Het is een handig hulpmiddel om op eenvoudige en snelle wijze de situatie van de mantelzorger in kaart te brengen. Hoewel sprake is van een extra taak voor de wijkverpleegkundige, tekenen de samenstellers er met nadruk bij aan dat het zeker niet de bedoeling is om de administratieve last van zorgverleners te vergroten.

6

Het formulier is uitgebreid getest onder (wijk)verpleegkundigen in de thuiszorg. Zij zijn er enthousiast over. Ook mantelzorgers ervaren het gebruik van het formulier als prettig. Door alle aspecten rond de zorg tijdens het gesprek aan de orde te stellen, worden zij zich meer bewust van hun kwetsbare positie. Het draagt tevens bij aan erkenning voor de zware taak die ze vervullen tijdens de zorg voor een dierbare. Uit reacties blijkt dat ze daar behoefte aan hebben.

Beter contact Ook geven mantelzorgers aan dat ze na het gesprek met de (wijk)verpleegkundige beter contact met zorgverleners hebben gekregen. Dit leidt er onder meer toe ze gemakkelijker aangeven wanneer ze ergens mee zitten of de zorg te zwaar wordt. Het formulier is bruikbaar in alle thuissituaties waar mantelzorgers zich (zwaar) belast voelen. Volgens de samenstellers zou het formulier een (optionele) plek in het zorg(leef)plan moeten krijgen.


Project Mantelzorg

Het Formulier Mantelzorg gaat vergezeld van een overzichtelijke brochure met daarin een instructie en toelichting over het praktisch gebruik van dit formulier. Ook staat er informatie in over wat hulpverleners kunnen doen om mantelzorgers te ondersteunen. Het Formulier Mantelzorg en de begeleidende brochure zijn tot stand gekomen dankzij financiële steun van ZonMw en de provincie Noord-Brabant. - Het IKZ geeft instructie aan teams of organsiaties in de thuiszorg om met het formulier te werken. Hebt u belangstelling stuur dan een bericht naar [email protected] - Zorgverleners kunnen het ‘Formulier Mantelzorg’ en de brochure (met toelichting over het gebruik van het formulier) bestellen bij het IKZ. Voor aanvragen buiten de IKZ-regio kunnen administratie- en portokosten in rekening worden gebracht. Formulier en brochure kunnen ook digitaal worden gedownload via de bibliotheek. Ga naar www.ikz.nl/mantelzorg

Het IKZ is al enige jaren actief om de zorg voor mantelzorgers onder de aandacht te brengen van hulpverleners. Aanvankelijk lag daarbij de nadruk op het verhogen van de inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg (VPTZ) in de thuissituatie. In een vervolgproject is daarna onderzocht op welke wijze meer aandacht aan de mantelzorgers zelf kan worden geschonken om te voorkomen dat deze mensen overbelast raken. Hiervoor is het Formulier Mantelzorg ontwikkeld en uitgezet in een pilot. Studenten van de Fontys Hogeschool uit Eindhoven hebben de ervaringen van mantelzorgers en (wijk)verpleegkundigen met dit formulier onderzocht. De reacties van (wijk)verpleegkundigen en mantelzorgers waren zo positief dat besloten is dit formulier te introduceren in de hele IKZregio (Brabant en Noord-Limburg) en soms ook daarbuiten. Daarnaast is de Methode Familiezorg ingezet. Het doel van deze methodiek is de relatie met patiënt en familieleden vanaf het begin van het zorgproces gelijkwaardiger en beter te laten verlopen. Ook deze werkwijze heeft veel positieve reacties opgeleverd, zo blijkt uit onderzoek van studenten van de Hogeschool Arnhem Nijmegen onder mantelzorgers en zorgverleners. In deze brochure treft u verslagen en achtergrondverhalen aan over deze projecten. Maar dat niet alleen. Er staan ook artikelen in over de Richtlijn Mantelzorg en nuttige informatie die direct bruikbaar is in de praktijk. Ik wens u veel leesplezier! Ans Verdonschot Projectleider Palliatieve Zorg IKZ 7

Trainingen | Methode Familiezorg

De kunst van het ontmoeten Het Expertisecentrum Familiezorg in Tilburg heeft bij het IKZ ruim honderd (wijk-)verpleegkundigen getraind om te werken met de methode Familiezorg. Het werken met deze methode heeft als doel dat vanaf de start van het zorgproces de relatie met patiënt en familieleden gelijk waardiger en beter verloopt. Mantelzorgers en zorgverleners reageren positief op deze aanpak. De Methode Familiezorg is ontstaan uit de behoefte aan relationele ondersteuning van familieleden die voor hun naasten zorgen. Die behoefte aan relationele ondersteuning is een van de resultaten uit het promotieonderzoek naar familiezorg en zorg verantwoordelijkheid van dr. Deidre Beneken genaamd Kolmer. Ze promoveerde op dit onderzoek aan de Universiteit van Tilburg. De driedaagse training die nodig is om met de methode te kunnen werken, richt zich op alle aspecten van de relatie tussen zorgvragers, familiezorgers en beroepskrachten. Het werken met deze methode leidt ertoe dat zorgvragers, familiezorgers en beroepskrachten een gelijkwaardige positie in de zorgtriade (zorgvrager, familiezorger en beroepskracht) hebben. Het Integraal Kankercentrum Zuid in Eindhoven (IKZ) heeft de methode ingezet in een pilot naar ondersteuning van mantelzorgers (familiezorgers) van zorgvragers in de palliatieve terminale zorg thuis.

in opdracht van het IKZ de ervaringen van mantelzorgers en (wijk)verpleegkundigen onderzocht. In interviews gaven zij aan dat de training voor hen een echte eyeopener was. De thema’s die tijdens de training aan de orde kwamen, zijn volgens hen niet alleen heel goed toepasbaar in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg, maar ook voor mantelzorgers van andere categorieën zorgvragers. De studenten gingen ook na wat de ervaringen zijn van mantelzorgers. Deze mantelzorgers gaven aan dat ze de extra aandacht en de wijze waarop ze bij het zorgproces werden betrokken ´heel positief´ hebben ervaren. Ook gaven de geïnterviewde mantelzorgers aan dat ze nu een ander contact hebben met de (wijk)verpleegkundige en gemakkelijker durven aan te geven dat iets voor hen te zwaar is. Ook de drempel om ondersteuning te accepteren is lager geworden. De Methode Familiezorg is niet alleen toepasbaar in thuissituaties, maar ook in andere zorg settings.

Praktijkervaringen

Dr. Deidre Beneken genaamd Kolmer is lector Mantelzorg aan de Haagse Hogeschool. Website: www.dehaagsehogeschool.nl

Studenten van de HBO-opleiding Verpleegkunde van de Fontys Hogeschool in Eindhoven hebben

8


Film Formulier Mantelzorg Het IKZ heeft in samenwerking met het Expertisec entrum Mantelzorg, Vilans en de Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) een introductiefilm gemaakt over het gebruik van het Formulier Mantelzorg ondersteuning. In de film leggen initiatiefnemers en gebruikers uit wat het doel is van het formulier en het nut in de dagelijkse praktijk. Wijkverpleegkundige Ans van Schijndel vertelt in de film over haar ervaringen met het formulier. Ze stelt vast dat mantelzorgers sinds de invoering van het formulier meer aandacht krijgen dan voorheen en dat ze dat heel bijzonder vinden. “Mantelzorgers doen ontzettend veel. Het is goed om daar eens bij stil te staan. Je merkt dat die aandacht hen goed doet. Tijdens zo´n gesprek komt ook eerder aan het licht waar je nog wat kunt bijsturen.” Geraldine Visser, docent Toegepaste Gerontologie aan Hogeschool Windesheim, legt uit dat het beslist niet de bedoeling is om verpleegkundigen te belasten met weer een extra formulier. “Het formulier is juist bedoeld om houvast te bieden aan zorgverleners om het gesprek aan te gaan met de mantelzorger.” Volgens Ans Verdonschot, projectleider Mantelzorg bij het IKZ, is het formulier een handig instrument om snel inzicht te krijgen in welke mate een mantel-

Ans van Schijndel: “Het Formulier Mantelzorg is eenw handig instrument. We gebruiken het zeker.”

zorger wordt belast. Het formulier bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit een vragenlijst om subjectieve belasting bij mantelzorgers te meten (wordt door de mantelzorger zelf ingevuld). Het tweede deel is een vragenlijst om de objectieve belasting van mantelzorgers te meten (in te vulen door verpleegkundige of verzorgende in samenwerking met de mantelzorger). Het resultaat is een score in de vorm van een verkeerslicht. Rood betekent dat de mantelzorger overbelast is, bij oranje is sprake van dreigende overbelasting en groen wil zeggen dat de mantelzorger de situatie goed aan kan. Ans van Schijndel zegt dat het formulier prima werkt in de praktijk. “Toen het formulier bij ons geïntroduceerd werd, dacht ik: ‘Tja, alweer een formulier erbij. Dat gaat allemaal van de tijd van de cliënt af’. Maar nu ik ermee werk, merk ik dat het een handig handvat is ten gunste van mantelzorger én cliënt. We gebruiken het zeker.” Bekijk de video op: www.ikz.nl/videomantelzorg

9

Geraldine Visser | Docent Hogeschool Windesheim:

‘Goede ondersteuning mantelzorgers is altijd individueel’ Geraldine Visser, docent Toegepaste Gerontologie aan Hogeschool Windesheim, is auteur van ‘Mantelzorg in de palliatief terminale fase’. In dit boek staat de laatste levensfase van ouderen centraal en de rol van mantelzorgers. Een gesprek over de noodzaak van heldere informatie, een open dialoog en aandacht voor de wensen en behoeften van patiënten én mantelzorgers. “Met een beetje aandacht en een luisterend oor zet je mensen vaak weer op het juiste pad.” Door Jan van Hoof Eén van de opmerkelijkste conclusies in ´Mantelzorg in de palliatief terminale fase´ is dat van alle transities naar het ziekenhuis 39 procent plaatsvindt in de laatste week voor het overlijden. De belangrijkste oorzaak is dat mantelzorgers de zorg voor hun naaste niet meer aankunnen of doordat de zorg te complex is geworden. Verder blijkt uit deze studie dat de kans dat een oudere komt te overlijden in een ziekenhuis of verpleeghuis drie keer zo groot, wanneer hij of zij uitsluitend is aangewezen op mantelzorg of professionele zorg. Omgekeerd laat dit onderzoek zien dat de kans dat een patiënt thuis kan sterven drie keer hoger was, indien de mantelzorger(s) tijdig professionele ondersteuning kregen aangeboden. Het onderzoek is een pleidooi voor goede samenwerking tussen mantelzorgers en professionals. Geraldine Visser: “Mantelzorgers in de palliatieve zorg hebben de neiging om eigen behoeften weg te cijferen. Het is immers het laatste dat je voor je naaste kunt doen. Dit leidt ertoe dat driekwart van de mantelzorgers zich zwaar belast voelt. Daarom is het van groot belang om problemen op tijd te sig-

10

naleren en ondersteuning aan te bieden. Zodra een mantelzorger in een overbelaste situatie terecht is gekomen, heeft het meestal weinig zin meer. Met respijtzorg kan daar het nodige aan worden gedaan. Bijvoorbeeld door vrijwilligers in te schakelen die een nachtwake overnemen of die een middag aanwezig zijn, zodat de mantelzorger even kan uitwaaien. Een andere mogelijkheid is tijdelijk gebruik maken van hospicezorg.”

Meer aandacht De kans dat mantelzorgers overbelast raken is volgens Visser erg groot in de palliatief terminale fase. Juist dan is het het belangrijk dat mantelzorgers even op adem kunnen komen. “Het punt is dat mantelzorgers en professionele zorgverleners er in veel gevallen niet op tijd aan denken om vrijwilligers in te schakelen. Achteraf hoor je mensen dan vaak zeggen: ‘Had ik maar eerder een beroep op een vrijwilliger gedaan’.” Een ander aandachtspunt is informatie. Mantelzorgers hebben onder deze moeilijke omstandigheden behoefte aan passende kennis over ziekte, prognose, gevolgen van behandelingen, ondersteuningsmogelijkheden en financiële zaken. “Ook informatie over


tijdelijk stoppen met werken is in veel gevallen nuttig”, zegt Visser. “Zeker nu de werkloosheid weer oploopt, willen mensen zekerheid dat ze hun baan niet kwijtraken wanneer ze voor hun naaste zorgen. Daarom is het goed als werkgever en werknemer samen een passende oplossing zoeken.” Ze benadrukt dat het verstrekken van informatie zeker niet alleen mag bestaan uit een folder of verwijzing naar een website. “Mantelzorgers zijn zo intensief bezig met de zorg voor hun naaste dat ze niet of nauwelijks meer toekomen aan lezen of computer. Er dient dus altijd een gesprek aan vooraf te gaan. Goede ondersteuning van mantelzorgers is altijd individueel en bestaat in beginsel uit een mix van respijtzorg, informatie en iemand waar je terecht kunt met je verhaal.”

Discussie transities Visser is van mening dat professionele hulpverleners gezamenlijk een discussie zouden moeten aangaan over het grote aantal transities tijdens de laatste drie levensmaanden van oudere mensen. Die discussie zou zich moeten toespitsen onder welke omstandigheden zo’n transitie nu wel of niet noodzakelijk is. “De kern van het probleem is dat professionele hulpverleners nalaten aan de patiënt te vragen waar hij of zij bij voorkeur wil overlijden. Met name bij allochtonen is dit gespreksonderwerp nog steeds taboe. Maar ook onder andere omstandigheden wordt er vaak niet of niet op tijd door de huisarts met patiënt en naasten over gesproken. Ook komt het voor dat naasten niet tegen de beslissing van de huisarts durven in te gaan, wanneer deze beslist een patiënt op te laten nemen in het ziekenhuis. Het zou standaard moeten zijn dat vóóraf met patiënt én naaste(n) over hun voorkeuren en wensen wordt gesproken. Het punt is dat de medische wereld er niet op ingesteld is om naast de patiënt ook rekening te houden met mantelzorgers.” Hoe lastig het ook is, Visser vindt het de taak en verantwoordelijkheid van zorgverleners om dit onder-

Geraldine Visser: “We moeten de keuze aan patiënt en naaste zelf overlaten.” Foto: Ernst Dirksen Fotografie

Lees verder op pagina 12 11

werp tijdig aan te kaarten met patiënt en naaste(n). De focus dient daarbij vooral te liggen op de kwaliteit van leven. In het verlengde hiervan zouden professionals volgens Visser vaker met elkaar in debat moeten gaan over de wenselijkheid van (door blijven) behandelen. “De kernvraag is of deze behandelingen bijdragen aan de kwaliteit van leven van deze patiënten. Ga maar na: als wij, fysiek en cognitief gezonde mensen, verhuizen naar een andere stad of huis duurt het enige tijd voordat we onze draai hebben gevonden. Voor kwetsbare patiënten geldt dit in nog sterkere mate. Door deze mensen in hun laatste levensfase over te plaatsen naar een onbekende omgeving verliezen zij letterlijk elke grip op hun leven. Dat geldt uiteraard niet voor iedereen. Waar ik voor pleit is dat we die keuze aan de mensen zelf moeten overlaten. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners hiernaar vragen bij patiënt en naasten.”

Zorgstress Het onderzoek van Visser wijst uit dat mantelzorgers die hun naaste tot en met het overlijden thuis hebben verzorgd, zich minder zwaar belast voelen dan mantelzorgers van wie een dierbare in een zorginstelling is overleden. Dit duidt erop dat de overbelasting van mantelzorgers verband houdt met het overlijden in ziekenhuis of verpleeghuis. Toch ervaren mantelzorgers thuis een aanzienlijke psychologische stress en zorgstress. Dit lijkt een tegenstelling. Visser: “Op de eerste plaats moeten we ons realiseren dat mantelzorgers niet gewend zijn om intensieve zorg te verlenen. Dat levert per definitie stress op. Tijdens contacten met mensen hoor ik echter veel klachten over thuiszorgorganisaties. Dat levert soms schrijnende situaties op. Ik ken een oude vrouw die anderhalf jaar de zorg voor haar zieke man verborgen hield voor haar kinderen. Toen ze uiteindelijk thuiszorg kreeg, op streng aanraden van haar huisarts, verschenen er elke dag andere zorgverleners aan het bed. Op wisselende tijdstippen.

12

Ze werd daar zo kwaad over dat ze de thuiszorg de deur heeft gewezen. Wellicht is dit een wat extreem voorbeeld, maar het accent is de afgelopen jaren verschoven van individuele zorg en aandacht naar logistiek georganiseerde zorg. Dat is jammer. Mantelzorgers zullen altijd stress ervaren, maar het is de opdracht aan professonele zorgverlener om er voor te zorgen dat alles zo soepel mogelijk verloopt, zodat mensen niet vastlopen in de bureaucratie.”

Toolkit huisartsen Hoewel zich de afgelopen decennia ook veel verbeteringen in de medische wereld hebben voorgedaan, zijn zorgverleners nog niet altijd goed ingesteld op het verlichten van de zorgdruk van mantelzorgers. Mogelijk speelt de factor tijd daarbij een rol. Een goed gesprek voeren kost nu eenmaal tijd. Toch mag ´geen tijd´ volgens Visser geen reden zijn om mantelzorgers over het hoofd te zien. “Je kunt maar beter het paard vóór de wagen spannen. Als je in het begin wat meer aandacht besteedt aan de mantelzorger, dan bestaat er een grote kans dat je niet in een crisissituatie terecht komt. Een crisisopname op vrijdagmiddag kost veel meer tijd.” Ze stelt tevreden vast dat daar tijdens de huisartenopleiding nu meer aandacht aan wordt geschonken. Maar dan nog blijft goede en heldere communicatie over sociale aspecten soms lastig. De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) heeft daarom in samenwerking met Mezzo, Vilans, het Expertisecentrum Mantelzorg en het ministerie van VWS een praktische toolkit ontwikkeld om te waken voor ‘een patiënt achter de patiënt’. “Huisartsen die oog hebben voor de noden van de mantelzorger en daarop anticiperen, kunnen erger voorkomen. Met een beetje aandacht en een luisterend oor kun je mensen vaak weer op het juiste pad zetten. Inzicht in de sociale kaart is daarbij essentieel. De praktijk leert dat huisartsen daar onvoldoende van op de hoogte zijn. Verder is nazorg, contact met de mantelzorger na het overlijden, heel belangrijk.”


Mantelzorgers zijn zo intensief bezig met de zorg voor hun naaste dat ze nauwelijks toekomen aan lezen. Bij een folder hoort dus altijd een goed gesprek. Uit gesprekken die Visser voerde na het overlijden van patiënten, blijkt dat naasten goede samenwerking met en ondersteuning door zorgverleners achteraf als ´bijzonder prettig´ ervaren en dat dit in positieve zin bijdraagt aan hun rouwverwerking. Helaas lukt dat niet altijd. In sommige situaties is de ondersteuning problematisch of zelfs onhaalbaar, bijvoorbeeld wanneer een patiënt ‘geen vreemden’ om zich heen wil. “Deze mantelzorgers krijgen tijdens de zorg geen enkele adempauze. Ik ken een vrouw die hierdoor zoveel stress opliep dat ze uiteindelijk moest stoppen met haar reguliere werk. Een ander belangrijk aandachtspunt is goede, onderlinge afstemming wanneer de zorg in handen is van meerdere mantelzorgers. De methode Familiezorg is daar een prachtige interventie voor. Als dat in harmonie gebeurt, draagt dit bij aan een prettige sfeer en samenwerking.” Het onderzoek van Geraldine Visser spitste zich toe op aandacht voor mantelzorgers in de thuissituatie. Over de zorg voor mantelzorgers tijdens verblijf van de patiënt in ziekenhuis, verzorgings- en verpleegtehuizen is volgens haar veel minder bekend. Een aantal

studenten van de opleiding Toegepaste Gerontologie van Windesheim is wel bezig met dit onderwerp. “Ongetwijfeld zal daar aandacht voor zijn in de instellingen. Maar ik vermoed dat het sterk afhangt van individuele zorgverleners. De focus is primair gericht op de patiënt. Begrijpelijk, maar we moeten niet vergeten het signaal af te geven dat mensen er mogen zijn als mantelzorger. Voor ouders van kinderen zijn er in de meeste ziekenhuizen allerlei voorzieningen getroffen. Dit in tegenstelling tot ouderen en mantelzorgers. Het blijft een aandachtspunt voor ons allen.” - Het onderzoek ‘Mantelzorg in de palliatief terminale fase’ van Geraldine Visser maakte onderdeel uit van Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), een bevolkingsonderzoek naar ouder worden in Nederland. Het boek is tot stand gekomen in samenwerking met het Expertisecentrum Mantelzorg en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). - Zie ook: Toolkit mantelzorg voor de huisartsenpraktijk

13

Ziek word je niet alleen In Nederland zijn ruim 2,6 miljoen mantelzorgers die meer dan 8 uur per dag gedurende drie maanden of langer zorg verlenen aan hun naaste. Zorgverleners hebben een taak bij het tijdig signaleren van problemen en/ of knelpunten waarmee naasten van ongeneeslijk zieke patiënten te maken kunnen krijgen. Dat geldt des te meer naarmate het overlijden dichterbij komt en de belasting voor de mantelzorger toeneemt. Het IKZ heeft speciaal voor mantelzorgers de folder ‘Ziek word je niet alleen’ ontwikkeld. Deze folder beschrijft in het kort de verschillende hulpverleners die betrokken kunnen zijn in de laatste fase en de mogelijkheden voor ondersteuning van familie en naasten. De inhoud is ook interessant voor hulpverleners. U kunt de folder bestellen of direct downloaden via www.ikz.nl/mantelzorg

Mantelzorgbrief van BRIZ De Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) heeft onlangs een kleurrijke nieuwsbrief uitgebracht voor mantelzorgers in Brabant. Nederland kent 3,7 miljoen mantelzorgers. Veel mensen realiseren zich niet dat deze mantelzorgers er vaak alleen voorstaan. Volgens Joëlle Tacke, voorzitter van BRIZ, valt er ook in de samenwerking tussen beroepskrachten en mantelzorgers nog veel winst te boeken. “Mantelzorgers voelen zich vaak niet gehoord en naar hun mening wordt zelden of nooit gevraagd. Dat leidt tot veel verdriet en onbegrip.” In de Mantelzorgbrief worden diverse voorbeelden

14

en modellen aangereikt hoe de zorg op dit punt kan worden verbeterd, zoals de methode Familiezorg, het opstellen van een zorg(leef)plan met behulp van het formulier Mantelzorg, (vaker) inzetten van digitale communicatie en investeren in mantelzorg door zorgverleners en zorginstellingen. In deze brochure komen eveneens een aantal van deze onderwerpen aan de orde. De Mantelzorgbrief is tot stand mede dankzij een financiële bijdrage van de provincie Noord-Brabant. Meer informatie: www.briz.nl


Boekje over inzet Vrijwilligers in Palliatieve Terminale Zorg Het IKZ heeft in 2008 een boekje uitgegeven met de titel 'Vrijwilligerszorg in de laatste levensfase; ondersteuning voor mantelzorgers'. In deze uitgave staan interviews met nabestaanden (mantelzorgers) over hun ervaringen met de inzet van vrijwilligers in de palliatieve, terminale zorg. De gesprekken in dit boekje zijn nog steeds actueel.

Ook wanneer er hulp aanwezig is van thuiszorg en huisarts, is het verzorgen van een geliefde tijdens de laatste levensfase moeilijk en zwaar. Het betekent vaak 24 uur per dag aanwezig zijn. Dat is moeilijk vol te houden. Daarom is het goed om te weten dat er in Nederland meer dan 7.000 gemotiveerde vrijwilligers klaarstaan, die hulp-op-maat leveren aan mensen tijdens deze moeilijke periode. Dat kan thuis of in een hospice, maar soms ook in een verzorgingshuis. In het boekje staan uiteenlopende ervaringsverhalen van mensen die gebruik hebben gemaakt van een of meer vrijwilligers: - ‘Vrijwilligers brengen andere sfeer in huis’ - ‘Het is werkelijk fantastische hulp’ - ‘Zonder vrijwilligers hadden we 't niet gered’ - ‘Ze zijn spontaan, maar niet opdringerig’ - ‘Samen vormden we een hecht team’ - ‘Het contact was intensief en hecht’ - ‘Vrijwilligers blijven tot het allerlaatste moment’

Alle vrijwilligers die ‘uitgezonden’ worden, zijn aangesloten bij een organisatie die lid is van de landelijke koepel ‘Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg’ (VPTZ). Het streven is aanvragen voor inzet van vrijwilligers nog dezelfde dag in te willigen. - U kunt een VPTZ-organisatie in uw regio of buurt vinden via www.vptz.nl - Het boekje met ervaringsverhalen kan worden gedownload via www.ikz.nl/vptz

15

Richtlijn Mantelzorg:

Herken risico’s die draaglast mantelzorger beïnvloeden De dagelijkse last voor een mantelzorger varieert qua aard en inhoud en is mede afhankelijk van de fase van het ziekteproces. Daarnaast kunnen individuele kenmerken en levensomstandigheden van de mantelzorger een negatieve (of juist positieve) invloed hebben op zijn of haar draagkracht. Zorgverleners dienen daarom alert te zijn op het tijdig herkennen van risicofactoren die de draaglast en draagkracht van mantelzorgers kunnen beïnvloeden.

Ziektegebonden omstandigheden Belastende ziektegebonden omstandigheden die het voor de mantelzorger extra zwaar kunnen maken zijn: - Een slepend ziekteproces en een wisselend beloop. - Symptomen, die onvoldoende onder controle zijn. - Veranderingen in het uiterlijk van de patiënt. - Psychologische veranderingen van de patiënt (bijv. stemmingsstoornissen, apathie, persoonlijkheidsveranderingen, cognitieve stoornissen). - Een gestagneerd verwerkingsproces bij de patiënt. - Sociale beperkingen van de patiënt, bijvoorbeeld ernstige spraakstoornissen (bij hoofdhalstumoren of hersentumoren) of sociaal lastige symptomen als ‘dwanglachen’, vieze geur, speekselvloed.

Leeftijd en geslacht Ook leeftijd en geslacht kunnen invloed hebben op de kwetsbaarheid van de mantelzorger: - De invloed van de leeftijd is niet eenduidig: verschillende fasen kunnen hun eigen specifieke kwetsbaarheid voor de mantelzorger met zich meebrengen

16

- Vrouwelijke partners lopen een groter risico dan mannelijke partners om overbelast te raken. Verklaringen die hiervoor door onderzoekers worden gegeven zijn: - Vrouwen trekken moeilijker hun grenzen in de zorg. - Vrouwen hebben meer behoefte aan persoonlijk contact met de zieke, die zich soms juist afsluit. - Mannelijke partners krijgen mogelijk meer hulp vanuit de omgeving aangeboden. - Het bieden van hulp is voor mannen meer keuze en minder plicht.

Leefomstandigheden mantelzorgers Daarnaast kunnen bepaalde levensomstandigheden een risicofactor vormen voor overbelasting: - Het gelijktijdig optreden van andere ‘life events’ bij de mantelzorger (bijv. het verlies van een baan, echtscheiding of het krijgen van een kind). - Een slechte gezondheidstoestand van de mantelzorger zelf. - Reeds bestaande relatie- en/of gezinsproblemen. - Eerdere negatieve ervaringen van de mantel zorger met ziekte.


Burn-out verschijnselen mantelzorgers

- Een lage financiële draagkracht. - Een baan of eigen bedrijf van de mantelzorger. - Een beperkt netwerk/geïsoleerd bestaan. - De aanwezigheid van kinderen die ook aandacht vragen, of andere zorgtaken. Bron: Richtlijn Mantelzorg / Palliatieve zorg; Richtlijnen voor de praktijk (VIKC, 2010). De richtlijn kan worden geraadpleegd via www.pallialine.nl/mantelzorg

In het handboek ‘Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk’ (VIKC, 2010) staat ook een paragraaf over burn-out bij mantelzorgers. Als het ziekteproces zich over langere tijd gaat uitstrekken of dermate intens is dat volledige beschikbaarheid van de mantelzorger wordt gevraagd, is de kans op het optreden van een burn-out groot. Zorgverleners moeten daarom tijdens contacten met mantelzorgers met een zekere regelmaat nagaan of er bij hen signalen in die richting zijn. Een praktisch hulpmiddel is onderstaande stadiumverdeling: Stadium I: er zijn signalen van lichamelijke en emotionele uitputting zoals hoofdpijn, slapeloosheid of depressieve gevoelens. Stadium II: naast de bovenstaande verschijnselen is er sprake van een negatieve cynische houding ten opzichte van de situatie waarin men terecht is gekomen De mantelzorger wordt bijvoorbeeld gauw boos (op de patiënt, maar ook op de zorgverleners). In dit stadium kan het gebruik van alcohol en psychotrope stoffen toenemen. Stadium III: er is sprake van een totale afkeer van de situatie. Dit kan leiden tot relatieproblemen en suïcidepogingen. Bron: Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk (VIKC)

17

Informatiebronnen mantelzorg Op

internet

nen

te

zijn

vinden

diverse

met

bron-

interessante

informatie over mantelzorgondersteuning. Hieronder een greep uit een aantal lokale en regionale bronnen. Het is raadzaam om bij het Steunpunt Mantelzorg na te vragen of er een sociale kaart in uw regio is. Dat scheelt onnodig zoeken.

Steunpunt Mantelzorg:

Emotionele steun:

Informatie over zorg, ondersteuning, en weten regelgeving. Op www.mezzo.nl zijn lokale adressen te vinden. U kunt ook bellen met de Mantelzorglijn: telefoon 0900-20 20 496 (€ 0,10 p/m) op werkdagen van 9 tot 13 uur). Bij het steunpunt kunt u ook terecht voor advies en begeleiding over bijvoorbeeld casemanagement bij dementie.

Voor lotgenotencontact, individuele begeleiding of maatjescontacten (bijv. vrijwilligers, vriendendiensten) kunt u terecht bij het lokale Steunpunt Mantelzorg en patiëntenverenigingen (bijvoorbeeld Alzheimer Nederland) en lokale verenigingen.

Gemeenten: Het Wmo-loket van uw gemeente kan informatie verschaffen. Bijvoorbeeld over het inschakelen van huishoudelijke hulp, respijtzorg, welzijns- en gemaksdiensten (bijv. maaltijdservice, boodschappendienst), hulpmiddelen aanvragen, enz. Zie ook: materiële hulp.

Palliatieve zorg in Brabant Een informatieve website van het IKZ en de regionale netwerken speciaal bedoeld voor patiënten, mantelzorgers en familieleden is www.palliatievezorginbrabant.nl

18

Praktische hulp: Voor huishoudelijke hulp, administratieve ondersteuning (denk bijvoorbeeld aan een mantelzorgmakelaar, enz.) en welzijns- en gemaksdiensten kunt u informeren bij het Wmo-loket in uw gemeente of het Steunpunt Mantelzorg.

Materiële hulp: Mantelzorgers wensen soms materiële ondersteuning, bijvoorbeeld voor de aanpassing van hun woning (tillift, traplift, rollator, steunen, enz.) of aangepast vervoer. Het Wmo-loket kan hierover informatie geven. Een informatieve site over hulpmiddelen is: www.vindeenhulpmiddel.nl


Op internet is veel informatie te vinden voor zorgverleners en mantelzorgers. Een gesprek blijft echter van groot belang om na te gaan of mensen de informatie goed hebben begrepen.

Financiële steun:

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ):

Informatie over het Persoonsgebonden Budget (PGB) is verkrijgbaar via www.rijksoverheid.nl/pgb. Mantelzorgers kunnen ook in aanmerking komen voor het Mantelzorgcompliment, een bedrag van 200 euro waarmee de overheid haar waardering wil laten blijken voor de belangrijke taak van mantelzorgers. Er is ook een belangenvereniging van mensen met een PGB: www.pgb.nl.

Vrijwilligers kunnen de taak van mantelzorgers verlichten door bepaalde taken tijdelijk over te nemen. Raadpleeg www.vptz.nl voor een VPTZ-aanbieder in uw regio of buurt. Zie ook: respijtzorg.

Respijtzorg: Door de zorg tijdelijk of volledig over te nemen, kunnen mantelzorgers weer op adem komen. Sommige Steunpunten Mantelzorg bieden ook de mogelijkheid om vrijwillige respijtzorg te organiseren (geen indicatie nodig). Veel zorgaanbieders bieden ook allerlei vormen van respijtzorg aan, zoals logeerhuis, zorgboerderij, dagopvang/-behandeling, tijdelijke opnames, zorghotels, enz. (met indicatie of eigen betaling). Zie ook: vrijwilligers VPTZ.

Zorg delen met naasten: Familieleden kunnen een zorgrooster samenstellen. Er zijn ook websites waar die deze service vaak tegen een kleine vergoeding – aanbieden. Enkele voorbeelden: www.sharecare.nl, www.zorgsite.nl , www.wieziet.nl, www.helpjemee.nl en www.mantelplan.nl

Educatie: Informeer bij het Steunpunt Mantelzorg of lokale zorgaanbieders naar hulpmiddelen en psycho-educatie. Tip: bovenstaande websites zijn direct aanklikbaar via: www.ikz.nl/linksmantelzorg

19

Methode Familiezorg in de praktijk:

‘Ik ben me meer bewust van rol en Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) is in 2008 gestart met het project ‘Samen Zorgen’. Ter ondersteuning van dit project zijn twee modellen ingevoerd om mantelzorgers beter te ondersteunen tijdens de palliatieve zorg in de thuissituatie. Een daarvan is de Methode Familiezorg, een model waarbij beroepskrachten meer aandacht te schenken aan de ‘sociale component’ ofwel de relatie tussen patiënt en familieleden.

20

In de periode 2010 - 2012 kregen ruim honderd (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg een training aangeboden door het IKZ om te werken met de Methode Familiezorg. Om het effect van deze training te toetsen, heeft het IKZ een aantal studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen gevraagd om een evaluatieonderzoek uit te voeren naar de toepassing van de Methode Familiezorg in de praktijk. Alle deelnemers die aan de trainingen deelnamen, kregen een digitale vragenlijst toegestuurd.

Zo geeft 86 procent van de deelnemers aan dat ze met de opgedane kennis naaste familieleden van patiënten nu anders benaderen dan voorheen. “Ik betrek de familie meer bij de zorg voor de client en ik ben assertiever in (mogelijke) probleemsituaties”, aldus een deelnemer. Een ander merkt op: ‘Ik ben me veel meer bewust van relaties en verbanden tussen familieleden en het belang van hoe het onderling loopt’. Of: ‘Ik vraag nu gerichter naar de wensen van de client en familie!’ en ‘Let meer op onderlinge verschillen tussen familieleden’.

Resultaten

Meer open

In totaal werden 58 vragenlijsten (55 procent) ingevuld en teruggezonden. Op de stelling ‘Ik ben enthousiast over het werken volgens de Methode Familiezorg’ reageert 86 procent het daar ‘Helemaal mee eens’ of ‘Mee eens’ te zijn. De meeste deelnemers geven aan dat zij tijdens de training voldoende kennis en vaardigheden hebben opgedaan over het toepassen van de de Methode Familiezorg in de praktijk. Globaal zijn deze ervaringen te verdelen in ‘meer inzicht in de rol van de familie’ en ‘een andere houding in de omgang met de familie’.

Uit de vele reacties blijkt verder dat het bewustzijn over het belang van heldere communicatie is toegenomen. ‘Je gaat anders een gesprek in. Staat meer open voor de ander en probeert samen zo goed mogelijk voor je bewoner tot een goed resultaat te komen.’ Een ander zegt: ‘Door de Methode Familiezorg vind ik het veel makkelijker onpartijdig iedereen te betrekken en een familiegesprek te voeren.’ Ook zetten sommige zorgverleners bewust een stapje terug: ‘Ik nodig alle familieleden uit en laat hen in feite het woord doen. Ik luister vooral en geef zo leiding en sturing aan het gesprek. Voorheen wilde ik vooral oplossingen aandragen. Nu laat ik dat vooral de familie zelf doen.’

86%

14%

43%

57%

Houd rekening met dubbele rol:

Mantelzorger is zowel naaste als Om als naaste en ook als zorgverlener te kunnen functioneren, is het onontbeerlijk dat de naaste bij het ziekteproces wordt betrokken en over de juiste informatie beschikt. De communicatie tussen mantelzorger en behandelaar is echter vaak voor verbetering vatbaar. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat patiënt en naaste het waarderen als ze gezamenlijk naar het spreekuur van de behandelend arts gaan. Opmerkelijk genoeg gebeurt dit in de praktijk vaak niet.

Het is belangrijk om naasten te ondersteunen om tijdens het bezoek aan de behandelaar ook zijn of haar eigen vragen te stellen. Professionele zorgverleners doen er op hun beurt goed aan direct betrokkenen serieus te nemen in hun rol als ‘medebehandelaar’. De mantelzorger, in het bijzonder de partner, kent de patiënt vaak als geen ander en kan belangrijke informatie verschaffen. Uit onderzoek blijkt bovendien dat gevoelens van angst en machteloosheid bij de naasten over het algemeen afnemen indien zij goed geïnformeerd zijn. Dit draagt ertoe bij dat zij zich competenter voelen om met de situatie om te gaan.

ger in dat geval buitenspel komen te staan. Het verlenen van zorg kan echter voor de mantelzorger een belangrijke manier zijn om met deze moeilijke situatie om te gaan en juist bijdragen aan zinservaring en verwerking. Onder deze omstandigheden is heldere afstemming over wensen en behoeften tussen beroepskrachten, vrijwilligers en mantelzorgers van groot belang.

Grenzen aangeven

- Stimuleer de mantelzorger tot het stellen van vragen en het verkrijgen van informatie. - Zorg dat uitleg en informatie gegeven wordt over: - wat de mantelzorger kan doen bij klachten van de patiënt en wanneer een arts moet worden gewaarschuwd. - verzorgende taken: wijze van tillen, wassen, voeding, etc. - hulpbronnen, regelen van aanpassingen, financiële ondersteuning, verlofregelingen, respijtzorg, palliatieve dagzorg, mogelijkheden voor tijdelijke of blijvende opname in een hospice of een palliatieve unit, ondersteuning door vrijwilligers, VPTZ of buddy.

Aan de andere kant moeten mantelzorgers grenzen aangeven met betrekking tot hun zorgverlenerstaak. Want ze moeten ook partner, kind, ouder of vriend(in) kunnen zijn van de zieke. Dit betekent dat de professionele zorgverleners een houding dienen aan te nemen waaruit blijkt dat zij de moeilijke aspecten van de dubbele rol van mantelzorgers begrijpen en respecteren. Een bijzonder aandachtspunt is de positie van de mantelzorger als de patiënt in een hospice of verpleeghuis wordt verzorgd. Doordat zorgtaken door anderen worden overgenomen, kan de mantelzor-

22

De volgende interventies en grenzen kunnen zinvol zijn bij het invullen van de zorgverlenerrol. Bron: Palliatieve zorg; Richtlijnen voor de praktijk (VIKC):


zorgverlener - gebruik van hulpmiddelen. - patiëntenverenigingen, lotgenotencontacten voor partners, psychosociale begeleidingsmogelijkheden voor partners en naasten. - te verwachten reactiepatronen bij patiënt en diens omgeving. - de gevolgen voor de seksualiteit. - het toekomstperspectief van de patiënt. - wat de patiënt te wachten staat bij opnames en behandelingen. - beangstigende en verwarrende symptomen zoals terminale onrust, delier, reutelen etc.

- Neem de mantelzorger vooral serieus in zijn rol als zorgverlener, maar bewaak dat hij vooral ook in eerste instantie partner c.q. kind moet kunnen zijn. - Maak zo concreet mogelijk afspraken over de taken die de mantelzorger op zich kan en wil nemen. Ga regelmatig samen na of de samenwerking rondom het ziekbed goed verloopt. De richtlijn Mantelzorg kan worden geraadpleegd op www.pallialine.nl/mantelzorg. Het boek kan worden besteld door de volgende link te volgen: www.ikz.nl/linksmantelzorg.

Een mantelzorger vertelt over zijn ervaringen met de zorg voor zijn vrouw.

23

Onderzoek studenten Hogeschool Arnhem en Nijmegen:

Richtlijn Mantelzorg en ondersteuning in praktijk Studenten van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) hebben in opdracht van het IKZ onderzoek gedaan naar de wijze waarop (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg in Noord-Limburg ondersteuning bieden aan mantelzorgers en of daarbij de richtlijn Mantelzorg van de VIKC wordt gebruikt. Het onderzoek spitste zich toe op mantelzorgers die zorgen voor patiënten in de laatste levensfase.

In totaal namen 24 verpleegkundigen en 20 verzorgenden deel aan dit onderzoek. Allen kregen een digitale vragenlijst toegezonden. De meeste verpleegkundigen (67 procent) en verzorgenden (84 procent) waren langer dan 5 jaar werkzaam in de eerstelijns gezondheidszorg. Hoewel alle deel nemers aangaven het belangrijk te vinden dat mantelzorgers in de palliatieve fase worden ondersteund, was 32 procent van de verpleegkundigen en verzorgenden van mening dat mantelzorgers zelf moeten aangeven wanneer zij hulp en/of ondersteuning nodig hebben. Volgens de deelnemende verpleegkundigen en verzorgenden bestaat ondersteuning van mantelzorgers met name uit het verstrekken van informatie. Daarbij kan gedacht worden aan informatie over hulpmiddelen, ziekte en behandeling, telefonische bereikbaarheid, het overnemen van de zorg door verpleegkundigen en/of verzorgenden en informatie over het onderhouden van het sociale netwerk. Daarnaast geven alle verpleegkundigen en verzorgenden aan dat zij een luisterend oor bieden aan mantelzorgers wanneer daar behoefte aan is. Echter, in situaties waarin een mantelzorger te

24

zwaar belast dreigt te worden, blijkt dat zorgverleners niet altijd een oplossing weten te vinden om de druk en stress bij deze mensen weg te nemen.

Evaluatie zorg Na het overlijden van een patiënt neemt het merendeel van de verpleegkundigen en verzorgenden (88 respectievelijk 72 procent) contact op met de mantelzorger(s) om de verleende palliatieve zorg te evalueren. Meestal gaat het hierbij om een eenmalig bezoek. Ruim eenderde van de verpleegkundigen en verzorgenden gaven aan oog te hebben voor rouwverwerking en hierbij ondersteuning aan te bieden. Indien nodig verwijzen zij nabestaanden naar professionele ondersteuners bij rouwverwerking. Aan de verpleegkundigen en verzorgenden werd ook gevraagd aan welke (rand)voorwaarden moet worden voldaan om mantelzorgers goed en adequaat te ondersteunen (zie grafiek). Het merendeel van de verpleegkundigen en verzorgenden is tevreden met de ondersteuning die zij mantelzorgers bieden. Degenen die niet tevreden waren (verpleegkundigen (17 procent) en verzorgenden


(20 procent), gaven als belangrijkste reden aan dat het hun vaak ontbreekt aan tijd. Ook bestaat er geen officiële indicatie voor nazorg. Op de vraag in hoeverre zij bekend zijn met de richtlijn Mantelzorg, antwoordde 75 procent van de verpleegkundigen en 80 procent van de verzorgenden dat zij deze richtlijn niet kennen. Van de verpleegkundigen en verzorgenden die wel op de hoogte zijn van de richtlijn Mantelzorg, gaf slechts één verpleegkundige aan deze richtlijn ook daadwerkelijk te gebruiken.

Discussie Verpleegkundigen en verzorgenden vinden mantelzorgondersteuning in de palliatieve (terminale) fase belangrijk. Toch vindt bijna één op de drie deelnemers aan deze enquête dat mantelzorgers hier zelf om moeten vragen. Uit eerder onderzoek blijkt evenwel dat mantelzorgers het moeilijk vinden om bepaalde onderwerpen bespreekbaar te maken en dat zij zich hierin niet altijd gesteund voelen door professionele hulpverleners (Jansma e.a., 2004; Blum & Sherman, 2010). Desondanks willen mantelzorgers de zorg zo lang mogelijk zelf uitvoeren, met als gevolg dat zij dikwijls pas om hulp vragen als zij overbelast dreigen te raken (Visser, 2006; Kuyper, 2009). De oorzaak van opname van patiënten in de palliatief, terminale fase is niet alleen gelegen in verslechtering van de situatie van de patiënt zelf, maar vaak ook in het niet meer aankunnen van de zorg door de mantelzorger in de thuissituatie (Vilans, 2010). Wanneer mantelzorgers op adequate wijze worden ondersteund, hebben patiënten drie keer meer kans om thuis te sterven (de Korte-Verhoef & Teunissen, 2009; Visser, 2006). Het is dan ook van belang dat zorgverleners, in het bijzonder verpleegkundigen en verzorgenden, oog hebben voor de behoeften van mantelzorgers en de balans tussen draagkracht en draaglast bewaken. Daarbij is een pro-actieve rol belangrijk.

Oplossingen overbelasting Van verpleegkundigen en verzorgenden mag worden verwacht, dat zij bij een dreigende overbelasting van de mantelzorger oplossingen weten te vinden om de druk en stress te verminderen. Uit dit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de verpleegkundigen en verzorgenden daar moeite mee heeft. Een reden hiervoor kan zijn, dat het in de dagelijkse praktijk kan ontbreken aan concrete instructies en afspraken. Vooral over het starten van extra zorgmomenten of kritische beslismomenten om mantelzorgers door te verwijzen naar andere professionals of vrijwilligersorganisaties (de Korte-Verhoef & Teunissen, 2009). Ook kan meespelen dat het verlenen van palliatieve zorg, ondanks dat het generieke zorg is, hoge eisen stelt aan verpleegkundigen en verzorgenden. Van hen wordt immers verwacht dat zij kunnen anticiperen op (potentiële) problemen in een steeds veranderende situatie. Daarbij moeten zij rekening houden met de wensen en behoeftes van zowel patiënt als naasten en tevens aandacht houden voor de kwaliteit van leven

Lees verder op pagina 26 25

en de kwaliteit van sterven (de Wit, Koelewijn-Vissers & Guldemond-de Jong, 2010). Dit vraagt om continue scholing, zodat eigen kennis en verworven competenties op palliatief gebied actueel blijft.

Behoefte scholing Uit een onlangs verschenen publicatie van het NIVEL, waarin het landelijke Panel Verpleging & Verzorging is gevraagd naar deskundigheid en scholing, blijkt dat er nog steeds grote behoefte bestaat aan bij- en nascholingen op het gebied van palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde (Francke, Albers, de Veer & Onwuteaka-Philipsen, 2012). Tenslotte kan het zijn dat verpleegkundigen en verzorgenden vaak in een laat stadium worden ingeroepen door de huisarts, waardoor (potentiële) problemen (te) laat of niet worden gesignaleerd en aangepakt. Bij vroegsignalering is er vaak meer tijd om passende oplossingen te vinden (de Korte-Verhoef & Teunissen, 2009). Het onderzoek van de HAN-studenten laat zien dat de richtlijn Mantelzorg niet of nauwelijks bekend is bij verpleegkundigen en verzorgenden. Slechts één verpleegkundige gaf aan de richtlijn in haar dagelijkse praktijk te gebruiken. Ondanks het feit dat opleidingen voor verpleegkundigen steeds meer aandacht schenken aan het gebruik van richtlijnen en protocollen en aan evidence based practice, lijkt het alsof hier in de dagelijkse praktijk nog (te) weinig oog voor is. Het bijhouden van vakliteratuur en het kritisch beoordelen van deze literatuur kost tijd. Daarnaast vertrouwen verpleegkundigen en verzorgenden mogelijk nog te veel op eigen ervaring en routine.

Tenslotte Aan het onderzoek dat de studenten van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen uitvoerden, deden in totaal 24 verpleegkundigen en 20 verzorgenden van thuiszorgorganisaties mee uit de

26

regio Noord-Limburg. Het is niet duidelijk hoeveel verpleegkundigen en verzorgende, door contactpersonen van de (thuiszorg-)organisaties, zijn benaderd om aan dit onderzoek deel te nemen. Het is daarom achteraf niet vast te stellen of er sprake is van een goede respons. Ondanks deze kant tekening, zijn de studenten van mening dat de resultaten een reëel beeld schetsen van de praktijk en dat de conclusies waarschijnlijk van toepassing zijn op alle verpleegkundigen en verzorgenden in genoemde regio. En wellicht ook op alle verpleegkundigen en verzorgenden in andere regio’s.. De rapportage van dit onderzoek is op te vragen via: www.ikz.nl/linksmantelzorg Geraadpleegde literatuur - Francke A.L., Albers G., de Veer A.J.E. & Onwuteaka-Philipsen B.D. (2012). Nog steeds veel behoefte aan extra scholing levenseindezorg. Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2:37-40 - Jansma F.F.I., Schure L.M., Meyboom-de Jong B. (2004). Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Educ Couns 58(2):182-186 - Kuyper M.B., Hesselmann G.M. & Prins J.B. (2009). Richtlijn Mantelzorg. Utrecht: Uitgeverij Vereniging Integrale Kankercentra (VIKC) - Korte-Verhoef M.C. & Teunissen S.C.C.M (2009). Beter thuis sterven? Utrecht: Uitgeverij Utrechts Palliatief Centrum (UPC) - Vilans (2010). Het belang van informele zorg. http://vilans.nl - Visser G. (2006). Mantelzorg in de palliatief terminale fase. Den Haag: Uitgeverij LEMMA BV - W it de, A., Koelewijn- Vissers, M-C., Guldemondde Jong, A. (2010). Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg. Utrecht: V&VN Palliatieve Verpleegkunde


IKZ Kennisplatform Mantelzorg De bijdrage die mantelzorgers leveren aan mensen in de palliatieve, terminale fase die thuis wonen, is groot. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers gemiddeld 33 uur per week aan deze zorg besteden. Dat is niet zonder risico. Het merendeel van de mantelzorgers geeft aan zich te zwaar belast te voelen en een groot deel van hen wordt zelf patiënt.

Het ondersteunen van mantelzorgers bij hun zware taak, in het bijzonder bij de zorg voor patiënten in de laatste levensfase, is nog geen algemeen goed. Het IKZ erkent dit probleem en werkt al geruime tijd aan programma’s en projecten om mantelzorgers op een adequate manier te ondersteunen. Er moet echter nog veel gebeuren. Het IKZ wil daarom meer onderzoek gaan verrichten naar de effecten van bestaande interventies en nieuwe ondersteuningsmogelijkheden ontwikkelen. Deze kennis zal bijeen worden gebracht in een speciaal daarvoor op te richten Kennisplatform Mantelzorg waar zorgverleners uit Zuid-Nederland en daarbuiten straks terecht kunnen voor vragen, ondersteuning en begeleiding. Het Kennisplatform Mantelzorg bouwt voort op de expertise die de afgelopen jaren is opgebouwd door het IKZ met behulp van subsidie van de provincie Noord-Brabant. Hierbij zijn de volgende onderwerpen opgepakt: - Promotie van de inzet van vrijwilligers in de ondersteuning van palliatieve patiënten hun naasten de thuissituatie (VPTZ). - Ontwikkelen van een methode om mogelijke overbelasting van de mantelzorger te signaleren en bespreekbaar te maken; verpleegkundigen van veel thuiszorginstellingen (in het IKZ werkgebied) zijn getraind om hiermee te werken en brengen het in de praktijk. - Inzetten van de Methode Familiezorg in de palliatieve zorg; met trainingen en implementatie.

Aangezien op dit moment (nog) geen formele financiering voorhanden is voor dit kennisplatform, gaat het IKZ op zoek naar projectfinanciering en sponsoren.

Meer informatie over het Kennisplatform Mantelzorg is verkrijgbaar bij Ans Verdonschot. E-mail: [email protected] of tel. 040 – 297 16 16.

27

Integraal Kankercentrum Zuid Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) is een kennis- en kwaliteitscentrum op het gebied van de oncologische en palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg. In deze regio wonen 2,3 miljoen mensen. De werkzaamheden van het IKZ zijn onder meer gericht op onderzoek en het ondersteunen van zorgverleners, patiëntenverenigingen en beleidsmakers. Ook biedt het IKZ begeleiding aan ziekenhuizen en andere zorginstellingen bij het opzetten en invoeren van innovaties. Op die manier wordt een actieve bijdrage geleverd aan het realiseren van de best mogelijke zorg voor mensen met kanker. Het IKZ richt zich in de palliatieve zorg naast kanker ook op andere ziektebeelden, zoals terminaal hartfalen en COPD. Integraal Kankercentrum Zuid Postbus 231 5600 AE Eindhoven www.ikz.nl

Mantelzorg in de palliatieve fase

Recommend Documents