Ileo-anaal reservoir
U bent opgenomen in het Radboudumc voor het aanleggen van een ileo-anaal reservoir. Van de behandelend arts en de verpleegkundig specialist heeft u hierover al informatie ontvangen. In deze folder wordt uitleg gegeven over wat u na de operatie kunt verwachten. Heeft u na het lezen nog vragen dan kunt u deze stellen aan de behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Zij zijn altijd bereid uw vragen te beantwoorden en samen met u een oplossing te zoeken bij problemen.
Operatie
Als u lijdt aan colitis ulcerosa of adenomateuze polyposis, is een ileo-anaal reservoir een alternatief voor een definitief stoma. Deze operatie verandert de darmfunctie. Het ontlastingspatroon is daardoor anders dan voor u ziek werd. Veel mensen vinden de nieuwe darmfunctie echter een aanvaardbaar alternatief. Er gaan meestal enkele maanden overheen voordat u de voordelen van de reservoir-operatie voelt. Het kan echter wel een jaar duren voordat het reservoir zijn routinefunctie volledig heeft ontwikkeld. De praktijk wijst uit dat na ongeveer een jaar de meeste mensen vier tot zes maal per dag en tenminste eenmaal per nacht naar het toilet gaan. De frequentie kan ook hoger liggen, verder kunt u onderscheiden of u gas of ontlasting in het reservoir voelt. Vooral in het begin is incontinentie vaak een probleem. Dit gebeurt meestal ‘s nachts. Het kan even duren voordat u dit onder controle heeft. Bij een aanzienlijk deel van de patiënten blijven zekerheidsmaatregelen ‘s nachts nodig. Gedurende het eerste jaar zal de reservoirfunctie langzaamaan verbeteren. Herstel na de operatie is voor ieder persoon verschillend. In het Radboudumc wordt, afhankelijk van uw situatie, de reservoir-operatie in twee of drie stappen uitgevoerd. Als het bij een eerste operatie niet verantwoord is om de gehele procedure in een keer te doen dan wordt de operatie in drie stappen gedaan. Dan wordt eerst de dikke darm verwijderd en een ileostoma aangelegd. In tweede instantie wordt de endeldarm verwijderd en een pouch aangelegd met een tijdelijk dubbelloops ileostoma. Dit stoma wordt in een derde procedure opgeheven.
1
Wordt de operatie in twee stappen verricht dan worden de dikke darm en het rectum verwijderd en wordt tegelijkertijd het ileo-anale reservoir aangelegd. In principe wordt bij u een ileostoma aangelegd om de pouch te beschermen. Dit stoma wordt na minimaal drie maanden opgeheven door middel van een operatie, dit is dus de tweede stap. De Nederlandse Stomavereniging geeft een brochure uit over pouch en continent ileostoma. In de brochure wordt ingegaan op beide opties. In het Radboudumc wordt alleen de ileo-anale pouch procedure uitgevoerd.
2
Mogelijke complicaties
Geen enkele operatie is zonder risico’s. Zo is er ook bij deze operatie de normale kans op complicaties aanwezig in de eerste periode na de operatie, zoals trombose, longontsteking, nabloeding, wondinfectie of urineweginfectie. Bij operaties aan de darm kunnen zich ook nog een specifieke complicaties voordoen, namelijk naadlekkage, vernauwing van de naad (zogenaamde naadstenose), gestoorde functie van de blaas en gestoorde seksuele functie (deze laatste twee kunnen ook blijvend zijn). Late complicaties die zich voor kunnen doen zijn: Pouch-failure, d.w.z. dat de pouch niet goed functioneert. Vaak raakt de verbinding tussen het reservoir en de anus vernauwd, wat leidt tot het toenemen van de ontlastingfrequentie. Frequentie betekent het aantal keren dat u ontlasting heeft. De chirurg kan de vernauwing oprekken. Hiervoor wordt u een dag opgenomen om onder narcose te worden behandeld. Thuis kunt u dat daarna nog een tijd zelf doen met een dilatator, dit is een kunststof instrument waarmee de uitgang van het reservoir opgerekt kan (blijven) worden. De behandelend arts legt u precies uit hoe dit in zijn werk gaat. Bij mensen die de procedure ondergingen wegens colitis ulcerosa kan een ‘pouchitis’ ontstaan; een ontsteking van het reservoir. U hebt dezelfde klachten als bij colitis, zoals: toename van de ontlastingfrequentie, pijn in de onderbuik, lichte temperatuursverhoging, bloed en slijm bij de ontlasting en u voelt zich moe. Meestal wordt dit behandeld met clysma’s. Pouchitis treedt bij ongeveer 20% van de patiënten met colitis ulcerosa op. Bij degenen die een pouch kregen wegens poliepen is pouchitis zeer zeldzaam. Er kan ook een’cuff’-itis ontstaan: een kort strookje endeldarm wordt gebruikt om het reservoir aan te sluiten bij de anus. De oorspronkelijke ziekte (colitis of poliepvorming) kan zich hierin manifesteren en controle en/of behandeling behoeven.
Voeding
Het hebben van een reservoir beïnvloedt het verteringsproces niet. U kunt gewoon eten tenzij de behandelend arts een dieet adviseert. Voeding waarvan u last heeft kunt u beter vermijden. Het kan enkele weken duren voordat u weer eetlust heeft, vooral als u al geruime tijd ziek bent geweest. We raden u aan kleine smakelijke maaltijden te eten, met korte tussenpozen. Langzamerhand gaat u over op de normale voeding zoals voor de operatie.
3
Sommige voedingsmiddelen veroorzaken anale irritatie zoals kokosnoot, gepeperde spijzen en nootjes. Andere voedingsmiddelen kunnen winderigheid veroorzaken, zoals peulvruchten, uien, kool en koolzuurhoudende dranken. Het is daarom verstandig het gebruik ervan te beperken of te vermijden. Ook zijn er voedingsmiddelen die in de oorspronkelijke vorm worden uitgescheiden zoals maïs, champignons en bonen. Bier, alcoholhoudende dranken, chocolade en sommige vruchten hebben een laxerende werking. De verpleegkundig specialist, behandelend arts en diëtist kunnen u advies geven, maar u moet zelf ervaren en uitproberen wat voor u het beste is. Probeer niet u ontlastingfrequentie te verminderen door minder te drinken, dit kan uitdroging veroorzaken. Rijpe bananen, aardappels, rijst en pasta (vezelrijke en zetmeelrijke producten) kunnen helpen het ontlastingpatroon te verbeteren. Door verstandig te eten en te drinken is het mogelijk de ontlastingfrequentie te verminderen. Gebruik de warme maaltijd eens op verschillende tijden van de dag om te bekijken of deze invloed heeft op de frequentie. Goed kauwen is erg belangrijk.
Bijverschijnselen
Lekkage Lekkage is verlies van darmslijm via de anus uit het reservoir. Dit gebeurt meestal alleen tijdens de eerste weken na de operatie ’s nachts. Als de lekkage blijft bestaan, bespreek dit dan met de behandelend arts of verpleegkundig specialist. Lekkage kan ook optreden tijdens zwaar lichamelijke inspanning. Het gebruik van inlegkruisjes kan dan een oplossing zijn. Pijnlijke huid De huid rondom de anus kan gevoelig worden. Vaak is dit een gevolg van lekkage en frequente stoelgang. Reinig het gebied rondom de anus na ontlasting alleen met water, vermijd zeep. Gebruik daarna barrière crème op de pijnlijke huid. Hoge ontlastingfrequentie Gewoonlijk neemt de ontlasting frequentie af naarmate u sterker wordt. Komt er echter na enkele weken geen verandering in de frequentie, neem dan contact op
4
met de behandelend arts of de verpleegkundig consulent stomazorg. Mogelijk is het te verhelpen met dieet en medicatie. Soms hebben mensen een aantal keren kort na elkaar een aantal malen ontlasting. Dit probleem is in het algemeen betrekkelijk eenvoudig te verhelpen. Winderigheid Door ophoping van lucht kan de ontlasting explosief zijn dat wil zeggen met grote kracht naar buiten komen. Dit kan te maken hebben met het onbewust lucht slikken tijdens het eten en het uitstellen van naar de wc gaan. Bloedverlies Bloedverlies is in principe niet normaal maar kan voorkomen tijdens de eerste weken na de operatie, vooral als u bloedverdunnende medicijnen gebruikt. Mocht bloedverlies aanhouden neem dan contact op met de behandelend arts. Emoties Tijdens de herstellingsperiode komen vaak emoties los zoals opluchting, angst of soms kunt u zomaar in tranen uitbarsten. Schaamt u zich hier niet voor; dit zijn normale reacties in uw situatie. Praat hierover met u partner, familieleden of vrienden. U kunt ook altijd terecht bij de verpleegkundig specialist of behandelend arts. Gebruik van medicijnen Sommige medicijnen worden mogelijk niet goed opgenomen, bijvoorbeeld dragees (tabletten met een glazuurlaagje). Er zijn bepaalde medicamenten die een stoppend effect hebben zoals, morfine, codeïne en ijzertabletten. Ook zijn er medicamenten die een laxerend effect hebben zoals, antibiotica en anti-maagzuurmiddelen. Indien u Loperamide gebruikt om de ontlasting in te dikken kunt u de hoeveelheid capsules naar eigen inzicht doseren. In overleg met uw arts zou u geleidelijk kunnen verminderen en vervolgens mogelijk stoppen. Wees voorzichtig met plaspillen omdat ze uitdroging kunnen veroorzaken. Laat de arts, die deze medicijnen voorschrijft, weten dat u een reservoir heeft en de dikke darm mist.
5
Sociale activiteiten In de loop van de tijd kunt u alle activiteiten weer opnemen zoals voor de operatie. Werk U hebt een herstel periode nodig voordat u weer naar het werk gaat. Vaak is het goed eerst parttime te gaan werken. Bespreek de ingreep die u hebt ondergaan met de bedrijfsarts. Vermijd in het begin alle zware activiteiten. Ook huishoudelijk werk wordt als zware arbeid beschouwd. De Nederlandse Stomavereniging geeft een brochure uit ’Stoma en werk’ met adviezen over werk en arbeidsre-integratie. Autorijden Het is verstandig te wachten met autorijden totdat u helemaal hersteld bent. Sport Pas na goede wondgenezing is het toegestaan weer aan sport te doen. Voer het tempo langzaam op: zwemmen en hardlopen zijn uitstekende activiteiten om mee te beginnen. Bij zware lichamelijk inspanning kan slijmverlies via de anus optreden. De Nederlandse Stomavereniging geeft de brochure ‘Sportief’ uit voor mensen met een stoma of pouch. In de brochure is te lezen waarom sportief bewegen wel zijn vruchten afwerpt. Seksualiteit Seksualiteit en intimiteit kunnen op elk gewenst moment weer worden hervat. De eerste periode na de operatie kan vrijen pijnlijk zijn. Mannen kunnen potentieproblemen hebben na het verwijderen van de endeldarm: zij zijn niet in staat een(volledige) erectie te krijgen of tot zaadlozing te komen. Gelukkig zijn deze problemen meestal tijdelijk. Indien u nog een kinderwens heeft, raden wij u aan voor de operatie zaad op de zaadbank te laten bewaren. Soms hebben vrouwen na het verwijderen van de endeldarm pijn tijdens het vrijen. Verandering van de positie tijdens het vrijen kan een oplossing geven. Als de schede droog is kan een gel worden gebruikt. De Nederlandse Stomavereniging geeft een brochure uit over stoma en seksualiteit.
6
Bij problemen op seksueel gebied raden wij u aan deze te bespreken met de verpleegkundig specialist, behandelend chirurg of huisarts. \ Pilgebruik en zwangerschap ‘De pil’ is niet volledig betrouwbaar als anticonceptiemiddel omdat de werkzame stof niet altijd volledig wordt opgenomen door de dunne darm. Het is verstandig met de gynaecoloog of huisarts te overleggen om te voorkomen dat u ongewenst zwanger wordt. Reizen en vakantie Als u er weer aan toe bent om te reizen of om op vakantie te gaan, let dan op de volgende punten: Verandering van omgeving kan de ontlastingfrequentie beïnvloeden. Exotische en gepeperde spijzen kunnen de ontlastingfrequentie verhogen.
• •
We raden u aan vocht en zoutinname in een warm klimaat te verhogen. Drink geen kraanwater maar koop gedestilleerd water in gebieden waar de hygiëne niet optimaal is, vermijd eveneens ijsblokjes, ijs, gewassen sla, en al schoongemaakt vers fruit. Mensen zonder dikke darm verliezen sneller en meer vocht en zout dan iemand met een dikke darm. Als diarree optreedt, neem dan extra vocht en zoek medische hulp als de diarree langer aanhoud dan vierentwintig uur. Neem altijd anti diarreemiddelen mee, zoals Loperamide. Zorg voor een voorraad ‘Orisel’, een glucosezout preparaat ter voorkoming en behandeling bij diarree, te koop bij drogist en apotheek. Zorg dat u niet tegen medisch advies in reist. Dit zou bij evt. ongevallen problemen kunnen geven met de reisverzekering. Controleer bij het afsluiten van een reisverzekering of bestaande medische condities niet zijn uitgesloten van vergoeding. De Brochure ‘Stoma en reizen’, uitgegeven door de Nederlandse Stomavereniging, kan een handig hulpmiddel zijn op reis of op vakantie. Naast adviezen is er een lijst met meest gebruikte ‘stomatermen’ opgenomen in elf verschillende talen. Ook is er een lijst opgenomen met adressen van stomaverenigingen in Europa.
7
Ten slotte
In deze folder wordt uitgelegd wat het betekent te leven met een ileo-anaal reservoir. Als u nog vragen heeft, stel ze gerust aan de behandelend arts of verpleegkundig specialist. Zij staan klaar uw vragen te beantwoorden en indien mogelijk de problemen samen met u op te lossen.
Telefoonnummers
• • •
Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Stomavereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
030 - 605 58 81 0346 - 26 2 286 0346 - 26 10 01
De website van de Maag Lever Darm Stichting is: www.mlds.nl De website van de Nederlandse stomavereniging is: www.stomavereniging.nl De website van de Crohn en Colitis Ulcerosa vereniging is: www.crohn-colitis.nl.
Noteer hier uw vragen
02-2013-7284
Adres Polikliniek Heelkunde Hoofdingang Radboudumc Geert Grooteplein-Zuid 10, route 725 6525 GA Nijmegen Contact Polikliniek Heelkunde: 024 - 361 38 08 (ma t/m vr tussen 8.00 en 12.00 uur bellen voor een afspraak met het team stomazorg) Algemeen nummer Radboudumc:
Radboud universitair medisch centrum
024 - 361 11 11
