BIJLAGE F: BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR KANKER: TOETSING
Rapportering ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie
November 2013
Dit document bevat verslagen van de verschillende wijzen van toetsing tijdens het voortraject voor de Gezondheidsconferentie: workshop op de 'dag van de huisarts' op 18 mei 2013 reacties via het websiteforum (stand van zaken tot en met 16 oktober 2013) toetsingsmoment in Gent op 1 oktober 2013 toetsingsmoment in Antwerpen op 10 oktober 2013 toetsingsmoment in Leuven op 12 oktober 2013 onlinebevraging van professionelen en burgers (stand van zaken tot en met 24 november 2013).
Inhoud Toetsing 1: Workshop op 'Dag van de huisarts'....................................................................................................... 1 Toetsing 2: Via het websiteforum ............................................................................................................................... 3 Toetsing 3: Toetsingsmoment in GENT .................................................................................................................. 9 Toetsing 4: Toetsingsmoment in ANTWERPEN .................................................................................................14 Toetsing 5: Toetsingsmoment in LEUVEN...........................................................................................................18 Toetsing 6: Onlinebevraging van burgers en professionelen ...............................................................................22
i
Toetsing 1: Workshop op 'Dag van de huisarts' Verslag gemaakt door HERA, dd. 21 mei 2013.
Workshop 15-16u: DE ROL VAN DE HUISARTS IN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR KANKER Facilitator: Piet Vanden Bussche Verslaggever: Birgit Kerstens Aanwezigen: 13 De workshop werd ingeleid door Piet Vanden Bussche en de discussie werd aangewakkerd aan de hand van stellingen.
Stelling 1: De huisarts is de sleutelfiguur om mensen die na een oproep niet deelnemen op te sporen, te informeren en (indien zinvol) te stimuleren om te participeren.
functie van EMD opnemen: o zou info moeten geven of persoon al geselecteerd en/of gescreend werd o mogelijkheden via Vitalink? o Heracles is oplossing, niet alleen voor BKO, maar ook voor DKO en BHKO (nu in machtigingsvraag in DKO-pilootproject gevraagd om GMD-info mee op te nemen zodat link tussen huisarts en Heracles mogelijk is) o gegevens moeten aangeleverd worden aan huisarts o pop-ups zelf toevoegen is een optie maar GMD+ moet mogelijk zijn verschillende redenen voor niet-deelname: kansarmoede, weinig vertrouwen in de overheid, onvolledige info,... huisarts kan sleutelfiguur zijn o maar betere penetratie van GMD+ in doelgroep nodig o zelf alerts toevoegen; afname na verloop van tijd o correcte registratie van EMD is belangrijk (attitude van huisarts: "willen doen")
... Zo ja, wat zijn de randvoorwaarden?
"target payments" om deelname te verhogen? o neen, want onethisch en heeft geen draagvlak voor igv BVO o deelnameverhoging is niet in het belang van de huisarts, wel vrouw/man o kritische info beschikbaar (Cochrane), maar blijven informeren dat overheid werkt op macro-niveau en voor collectief, dat geïnformeerde keuze belangrijk is + dat er i.g.v. BVO meer kwaliteit is. motiveren (i.p.v. stimuleren zoals op de slide) feedback over behaalde percentage van deelnamegraad is belangrijk voor huisarts zo ja: zien we ons als sleutelfiguur, want spoor 1 neemt af (wat betekent dat BVO werkt want overheid neemt over)
De huisarts ziet zijn/haar rol in BVO naar kanker in het informeren en motiveren,
maar wenst de nodige informatie en screeningsstatus van de patiënt te kennen.
1
Stelling 2: De huisarts hoeft de ingeschreven patiënten niet meer aan te schrijven om preventieve kankeronderzoeken te laten uitvoeren. De overheid kan deze taak overnemen.
Is het een optie om vanuit de huisartsenpraktijk een brief te sturen? (vergelijking wordt gemaakt met het proefproject van CvKO: huisarts geeft een lijst aan CvKO met - eventueel - aangepaste brief, dus kost wordt door overheid gedragen en huisarts heeft beslissingsmacht) antwoord op stelling is genuanceerd: mits ondersteuning (door CvKO) is huisarts akkoord om persoonlijke brief te versturen. praktische problemen: bvb. i.g.v. DKO patiënt van 50 jaar met GMD+ moet wachten: als er toch een stoelgangtest gedaan wordt zijn er nog geen BVO-kwaliteitswaarborgen, maar als we de patiënt toch laten meedoen krijgen we misschien "diagnostische patiënten" in BVO-circuit?
De huisarts verwacht duidelijke informatie over wat hem/haar te wachten staat i.v.m. BKO, BHKO en vooral DKO en wat ze moeten doen met een patiënt die nog niet opgeroepen wordt.
Stelling 3: De huisarts dient hoogrisicopatiënten op te sporen en de correcte opvolging aan te bieden.
Wie zijn de hoogrisicopatiënten en wat is de rol van de huisarts? I.g.v. hoogrisicopatiënten is er kwaliteit nodig (liefst zelfde als bij BVO) + financiering/terugbetaling. Zijn er beslissings- of risicocalculs nodig (via Domus Medica of BVO-website) als hulpinstrument? Ook familiaal opsporen? in eerste instantie belangrijk om van je eigen patiënt het risico te bepalen en dan te weten wat de correcte opvolging is.
Er zijn duidelijke richtlijnen nodig over wie de hoogrisicopatiënten zijn.
Stelling 4: De bevolkingsonderzoeken en het GMD+ moeten complementair zijn. Wat zijn de randvoorwaarden voor deze complementariteit?
Boodschap komt niet alleen via beroepsgroepen, ook patiënten moeten geïnformeerd worden. Voorwaarden: 1. Gezondheidsgids, 2. duidelijk maken dat BVO een ruimere doelgroep heeft dan GMD+ (hoewel er een gedeeltelijke overlap is), 3. oppikken van mensen met een normaal risico die zich nog niet laten screenen. Sociale ongelijkheid speelt ook bij GMD+. (discussie werd hier afgerond).
2
Toetsing 2: Via het websiteforum Verslag gemaakt door HERA, dd. 16 oktober 2013.
1. Opzet In de aanloop naar de Gezondheidsconferentie werd beslist om een website te ontwikkelen met praktische en inhoudelijke informatie over het voortraject en de opzet van de Gezondheidsconferentie. Deze website, die toegankelijk is via de website voor de bevolkingsonderzoeken (www.bevolkingsonderzoek.be), werd einde maart gelanceerd naar aanleiding van het persbericht door minister Vandeurzen over de Gezondheidsconferentie (GC) zelf. Op de GC-website werd een forum met vijf stellingen over het bevolkingsonderzoek naar kanker toegevoegd. De stellingen werden opgebouwd rond de volgende thema’s: zinvolheid van bevolkingsonderzoek naar kanker, vrijwillige keuze voor deelname, sensibilisering m.b.t. de bevolkingsonderzoeken, de resultaatsmededeling, en de doorverwijzing. Van 28 maart tot en met 15 oktober werden in totaal 72 reacties ontvangen, waarvan één derde op de stelling over deelname. De meeste reacties hadden betrekking op de bevolkingsonderzoeken naar kanker in het algemeen, waarbij - aanvullend - vaak ook naar het lopende bevolkingsonderzoek naar borstkanker gerefereerd werd, en ook het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker aan bod kwam door verwijzingen naar het pilootproject en naar de start van dit bevolkingsonderzoek. Onderstaande tabel geeft een overzicht van het aantal reacties per stelling en de thema's waarover de reacties gingen. Tabel 1: Overzicht van aantal reacties per thema (dd. 15 oktober 2013) Zinvolheid
Deelname
Aantal reacties 11
27
Sensibilisering
16
Resultaatsmededeling
10
Doorverwijzing
8
Reacties per thema belang van kankerpreventie door gezondheidsbevordering en bevolkingsonderzoek (4) rol van de huisarts (2) vrijwillige keuze (2) rol van de overheid (2) wegwerken van ongelijkheid (1) belang van kankerpreventie door gezondheidsbevordering en bevolkingsonderzoek (11) belang van uitnodiging (4) aanpak van het bevolkingsonderzoek, met voor- en nadelen (3) vrijwillige keuze (4) wegwerken van ongelijkheid (4) leeftijdsgrenzen (1) belang van kankerpreventie door gezondheidsbevordering en bevolkingsonderzoek (5) rol van de huisarts (1) wegwerken van ongelijkheid (6) informatie over de leeftijdsgrenzen (4) resultaatsbrief gewenst (8) belang van kankerpreventie door bevolkingsonderzoek (2) vrijwillige keuze (2) belang van kankerpreventie door bevolkingsonderzoek (3) wegwerken van ongelijkheid (1) extramurale problematiek (1) onduidelijk (1)
Het volgende hoofdstuk vat de reacties op deze vijf stellingen samen en koppelt er conclusies aan voor de verbetering van de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, én voor de toekomstige 3
preventiestrategieën en acties binnen de context van de nieuwe gezondheidsdoelstelling die eind dit jaar gepresenteerd wordt. Hier en daar worden de bevindingen in voetnoot aangevuld met letterlijke weergave van reacties.
2. Bespreking van de reacties 2.1
Zinvolheid
De overheid moet geen bevolkingsonderzoek naar kanker organiseren want ik heb meer vertrouwen in mijn eigen (huis)arts. De meerderheid van de reacties op bovenstaande stelling toont dat men niet akkoord gaat met deze stelling en dat men wél pleit voor het organiseren van bevolkingsonderzoeken naar kanker door de overheid. De pleidooien zijn gemotiveerd door persoonlijke ervaringen1 van (ex-)kankerpatiënten en door meer wetenschappelijk onderbouwde elementen2. Ook het belang van kankerpreventie door gezondheidsbevordering (o.a. voeding) wordt beklemtoond (zie ook 2.3), evenals de rol van de huisarts. Vanuit een vertrouwenspositie kan de huisarts immers aansporen tot deelname aan preventief onderzoek (waaronder bevolkingsonderzoeken naar kanker), ondersteunen als de resultaten van het onderzoek bekend zijn, en informeren, verwijzen, opvolgen en begeleiden indien een afwijking wordt vastgesteld3. Twee reacties sluiten aan bij de volgende stelling over vrijwillige keuze om al dan niet deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken, en bevestigen sterk dat iedereen vrij is om te beslissen om in te gaan op de uitnodiging. Eén persoon vindt het zelfs 'indringend' dat er al een afspraak (i.c. in een mammografische eenheid voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker) wordt aangeboden4.
2.2
Deelname
Het is de keuze van elke burger om al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker. Als ik me niet laat screenen voor borst-, baarmoederhals- en/of dikkedarmkanker is dit mijn verantwoordelijkheid. Op deze stelling kwamen de meeste reacties binnen. De meeste reacties zijn positief en pleiten voor het voortzetten van de bevolkingsonderzoeken naar kanker, maar enkelen stellen zich ook vragen bij de verschillen in deelname (vooral niet-deelname van kwetsbare groepen) en bij de aanpak (bv. nemen van borstfoto in de mammobiel, leeftijdsgrenzen). Geclusterd rond vijf aspecten die ook aan bod komen bij de andere stellingen, werden daarnaast de volgende reacties ontvangen: "Door een deelname, vanaf het begin, aan het preventief borstkankeronderzoek, werd bij mij tijdig borstkanker gedetecteerd. Borstsparende ingrepen en bestralingen liggen reeds 7 jaar in het verleden. Door een jaarlijkse hemoccult van de stoelgang werd bovendien een kwaadaardige poliep gevonden en verwijderd in de darm." 2 "Het is de taak van de overheid om preventief onderzoek te verrichten om verschillende redenen. De kans op het tijdig ontdekken van een aandoening redt mensenlevens en wellicht is de behandeling dan ook een stuk minder zwaar (ook financieel voor patiënt én overheid). Bovendien is het de ideale manier om een heel ruim veld deelnemers te onderzoeken, wat leidt tot efficiëntere statistieken en resultaten. Dit geeft stof tot een meer gedifferentieerde benadering in de toekomst." 3 "Als huisarts kan je niet iedereen bereiken en heb je onvoldoende tijd, technische (en financiële) ondersteuning om een bevolkingsonderzoek te leiden. Daarom sta ik ten volle achter het initiatief van de overheid. Voor de rapportage van een negatief resultaat sta ik echter liever zelf in, maar ook dit is goed aangepakt in de huidige organisatie van de borstkankerscreening." 4 'Ik vind dat dit vrijblijvend moet zijn, en niet steeds een uitnodiging ontvangen met al een gemaakte afspraak op vermeld,dat vind ik erover. iedereen moet kunnen bepalen wat hij uit vrije wil laat onderzoeken!" 1
4
Belang van kankerpreventie door gezondheidsbevordering en bevolkingsonderzoek: Vele reacties betreffen oproepen van vrouwen die al jaren deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en het nut ervan ondervonden hebben5,6 doordat ze bv. gerustgesteld zijn na het screeningsonderzoek7, ofwel verwachten dat ze tijdig behandeld kunnen worden indien een afwijking gevonden wordt. Vrijwillige keuze: De meeste reacties beamen dat iedereen vrij is om deel te nemen of niet aan de aangeboden bevolkingsonderzoeken naar kanker. Suggesties om financiële implicaties te koppelen aan (niet-)deelname zijn bijvoorbeeld dat - eens een participatiegraad van 75% benaderd wordt - deelname zou moeten verplicht worden of op één of andere wijze financieel aangemoedigd worden (zoals verplichte tandcontrole bij kinderen)8, of dat in geval van niet-deelname en vaststelling van kanker kort daarna, hieraan de nodige financiële repercussies moeten verbonden worden9. Wegwerken van ongelijkheid: Verschillende reacties stemmen in dat preventief onderzoek zeer belangrijk is en dat de bevolkingsonderzoeken aan de doelgroepen moeten aangeraden worden, maar hebben ook oog voor mensen die niet deelnemen uit onwetendheid, angst, uitstelgedrag op vlak van gezondheidszorg, financiële problemen,... Voor deze groep zijn andere ondersteunende sensibiliserings- en informatieve acties nodig10 (zie ook 2.3). Aanpak van het bevolkingsonderzoek, met voor- en nadelen: Negatieve opmerkingen of vragen over de aanpak van de bevolkingsonderzoeken gaan over het nemen van de borstfoto11, over het zich moeten aanbieden in een mammobiel12, over de moeilijkheid om de afspraak te verzetten13, of over de keuze van de leeftijdsgrenzen14 (zie ook 2.3). "Ik vind dat je als burger verplicht bent om op elke gezondheidsuitnodiging van de overheid in te gaan, gezondheid is belangrijk, en men kan er beter snel bij zijn wanneer men spijtig genoeg iets zou ontdekken, voor jezelf als persoon alsook voor de overheid, wanneer men er snel bij is kan men ook sneller behandelen en beter resultaat voor succes." 6 "Ten stelligste aan iedereen aanraden. Niemand is er vrij van om kanker te krijgen. Het kan op elk ogenblik bij jezelf toeslaan. De overheid doet een enorme inspanning. Het is bovendien gratis, dus moeten we blij zijn dat we daar kunnen en mogen aan deelnemen. Een warme oproep "meedoen"." 7 "Niet ingaan op een uitnodiging voor onderzoek is een keuze die ieder voor zich kan en moet maken. Zelf maak ik elke twee jaar gebruik van de uitnodiging. Telkens bedenk ik mij dan dat dit eigenlijk tot mijn verantwoordelijkheid behoort. En dus ben ik de Overheid in dit geval dankbaar dat zij het voor mij zo gemakkelijk maakt. Elke uitnodiging roept bij mij het ongemak van het onderzoek op en daarna het "bang" afwachten van het resultaat op.De opluchting is telkens erg groot. Toch kijk ik weer uit naar de volgende uitnodiging." 8 "Nut van de screening is bewezen. Kosten baten goed afwegen. Eerst een aantal jaren sensibiliseren gekoppeld aan vrije keuze. Eens de 75 % participatiegraad benaderd zou ik verplichten, of dit op één of andere wijze financieel bemoedigen (cfr verplichte tandcontrole bij kinderen)." 9 "Zou best een verplichting zijn. Bij een niet deelname en indien kort daarna een kanker vast gesteld wordt zouden daar de nodige financiële repercussies moeten aan verbonden worden." 10 "... Deze groep zal je niet zomaar overtuigen om preventief onderzoeken te laten doen, al zijn ze gratis. Maar het is net deze groep die financieel, psychologisch en qua ondersteuning uit de omgeving het zwakste staan en die mogen we dus zeker niet laten vallen op het moment dat ze slecht nieuws zouden krijgen. Integendeel, hen ten volle ondersteunen zal ervoor zorgen dat ze het verhaal verder vertellen en dat mensen uit hun sociale omgeving zich misschien wél preventief zullen laten onderzoeken! We hebben hier nog een lange weg te gaan maar het is de moeite waard om de inspanningen hier nog te verhogen!" 11 "Ik vind het een heel goed initiatief en ben blij dat ik mee gedaan heb. Toch heb ik wel getwijfeld. De twijfel was omdat het pletten van je borsten mij niet helemaal gezond leek. Tevens ben ik ook niet zo kapot van de, zij het zeer geringe, röntgenstraling. Echter vind ik de zeer kleine nadelen niet opwegen tegen de grote voordelen. Als je iets breekt laat je toch ook foto's maken om zeker van de diagnose te zijn? Tevens geeft het een geruststellend gevoel als blijkt dat alles goed is. Indien het niet goed blijkt te zijn, terwijl je nog helemaal geen klachten hebt kan bovendien levensreddend zijn omdat je er dan nog op tijd bij bent...." 12 "As 58-jarige vind ik het belangrijk dat er een bevolkingsonderzoek naar borstkanker is. Maak je er geen gebruik van dan is dit je eigen verantwoordelijkheid. Maar de wijze waarop stuit me letterlijk tegen de borst. Ik vraag me af hoe het onderzoek zou zijn in.ngericht als mannen een verhoogd risico op borstkanker hadden (?) Vrouwen worden als 'slachtvee' in een soort camper bijeengedreven om het onderzoek te laten uitvoeren. Ik stel prijs op mijn privacy en vind het ook fijn als ik niet een soort 'productielijn' beland. Bij mannen zou het onderzoek nooit op deze wijze plaatsvinden, zeker niet als het om lichaamsdelen gaat zoals borsten of geslachtsdelen. Ik pleit dus voor een bevolkingsonderzoek in je eigen ziekenhuis bij je eigen arts." 5
5
Uitnodiging: Over de wijze of het tijdstip van de uitnodiging werden ook enkele negatieve opmerkingen ontvangen. Er moet gewerkt worden aan snelle en volledige gegevensuitwisseling tussen de verschillende actoren zodat ex-kankerpatiënten na behandeling geen uitnodiging meer ontvangen voor het desbetreffende bevolkingsonderzoek15 Anderen wijzen op de voorkeur om zich te laten screenen tijdens de vakantieperiode16 of op de lange wachttijd tussen ontvangst van de brief (i.c. voor bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker) en het moment dat men zich kan laten screenen17.
2.3
Sensibilisering & informatieverspreiding
Er moeten meer middelen ingezet worden om iedereen aan te sporen zich preventief te laten onderzoeken op borst-, baarmoederhals- en/of dikkedarmkanker. Op bovenstaande stelling kwamen een aantal reacties die de stelling nuanceren door niet alleen het belang van kankerpreventie door bevolkingsonderzoek te beklemtonen maar ook dat van - wederom gezondheidsbevordering (o.a. voeding). De rol van de huisarts in ziektepreventie en het wegwerken van ongelijkheid zijn terugkerende thema's. Vele vragen gaan over de reden van de leeftijdsgrenzen van de doelgroep voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, omdat de perceptie leeft dat meer en meer jonge vrouwen borstkanker krijgen. Belang van kankerpreventie: Op basis van de ontvangen reacties wordt het inzetten van publieke middelen voor bevolkingsonderzoek om kanker te voorkomen algemeen aanvaard, maar tegelijkertijd wordt gewezen op de noodzaak van gezondheidsbevordering, o.a. over voeding en gezonde leefstijl,18. Rol van de huisarts: In één reactie werd gesteld dat meer middelen inzetten niet nodig is want de huisarts kan vrouwen en mannen 'gratis' sensibiliseren over het belang van de bevolkingsonderzoeken. Terwijl van hogergeschoolden verwacht wordt dat ze zich informeren (bv. via tijdschriften), bereikt de nodige informatie vaak niet de mensen die minder onderwijs genoten hebben. Bovendien zijn deze ook vaker ziek, komen ze dus meer bij de dokter op bezoek en kan die hen sensibiliseren. Wegwerken van ongelijkheid: De perceptie leeft dat de doorsnee Vlaamse vrouw met de uitnodigingsbrief doorgaans voldoende aansporing heeft om zich preventief te laten onderzoeken, terwijl extra informatie en ondersteuning nodig is voor de moeilijk bereikbare en kwetsbare groepen
"Ik was vast van plan om mee te doen, maar op de voorgestelde datum waren wij met verlof. Begin juli vroeg ik een andere afspraak in september en men antwoordde mij dat de onderzoeksmogelijkheden nog niet gekend waren, wat ik volkomen begreep. Men vroeg mij eind augustus terug te bellen. Vandaag 06/09 heb ik getelefoneerd en zegt men mij doodleuk aan telefoon dat ik voor een afspraak zelf contact met het ziekenhuis moet opnemen. Ik ben een beetje ontgoocheld." 14 "Zeer goed initiatief, doch kunnen oudere personen boven een bepaalde leeftijd ook gratis onderzocht worden ?" 15 "Vier jaar geleden werd ik geconfronteerd met een agressieve borstkanker. Gelukkig nam mijn dokter jaarlijks zelf het initiatief om de nodige onderzoeken te laten uitvoeren, zodat er snel operatief kon ingegrepen worden met nadien chemo, bestralingen, enz. Na vier jaar ontvang ik nog steeds een uitnodiging om naar je borsten te laten kijken. Het zou misschien wel verstandig zijn om te checken in alle ziekenhuizen wie er reeds in behandeling is. Dergelijke brief doet alles weer gebeuren alsofhet gisteren was. Schrap mij aub uit uw listings, waarvoor dank." 16 "Het gebeurt wel vaker dat ik net het onderzoek gehad heb (een maand geleden) en dat men daarnà dan een uitnodiging stuurt. Ook nu is dit zo. Dat is niet echt logisch, gezien ik al antwoord kreeg over het gedane onderzoek. Ik sta in het onderwijs en doe dit telkens in de vakantie. Jullie timing ligt dus anders dan die van mij. Maar misschien kunnen de gegevens van gedane onderzoeken sneller in de computer geraken? Zodat we dan daarnà geen uitnodiging krijgen? U mag mij voor een gratis onderzoek uitnodigen, maar wel voor een datum in de grote vakantie." 17 "Net de uitnodiging ontvangen voor het preventief jaarlijks onderzoek, nu is het wachten tot half januari want dan pas kan ik terecht bij een gynaecoloog tijd heeft om het onderzoek uit te voeren..." 18 "Vele mensen zijn niet op de hoogte 'hoe controleren'. Door er vanuit de overheid meer aan te doen, bv door huisartsen te begeleiden, kan het aantal kankers (denk ik) teruggeschroefd worden door voortijdige screening. En niet alleen qua screening, ook tips geven omtrent gezonde voeding en een gezonde levensstijl, kan al veel goed doen." 13
6
(bv. personen in de lage socio-economische klassen, niet-geletterden, allochtonen,...)19. Voor deze groepen moet de communicatie begrijpbaar zijn en de screening zelf erg laagdrempelig20. De huisartsen kunnen bijdragen om de zwakkeren individueel te sensibiliseren, maar de realiteit van de huisartsenpraktijk toont dat dit vaak niet volstaat of dat er te weinig tijd voor is. Voorstellen voor aanvullende gerichte acties door bijvoorbeeld Logo's en armoedeorganisaties zijn: aangepast communicatiemateriaal; bundelen van uitnodigingen op wijkniveau zodat collectieve aanpak mogelijk is (dit is praktisch qua organisatie en heeft meer effect); en inzetten van groepswerk, buurtwerk, gezondheidswerkers die met de doelgroep werken21. Informatie over de leeftijdsgrenzen: Het is belangrijk om duidelijke informatie te verspreiden over de wetenschappelijk onderbouwde keuze voor bepaalde leeftijdsgroepen. Op het forum gaat de aandacht vooral naar het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, omdat dit al loopt, en stellen vrouwen zich de vraag waarom pas vanaf de leeftijd van 50 jaar wordt gescreend op borstkanker, en waarom men stopt op 69 jaar.22 Bij beide leeftijdsgrenzen worden vragen gesteld: waarom worden jonge vrouwen vanaf 40 jaar niet gescreend en/of alvast gesensibiliseerd over de risico's op borstkanker, en waarom worden oudere vrouwen niet meer gescreend terwijl de groep gepensioneerden vaak minder financiële draagkracht hebben en daarom geneigd zijn het huisartsbezoek uit te stellen?
2.4
Resultaatsmededeling
Ik vind het belangrijk om steeds een resultaat meegedeeld te krijgen na deelname aan een bevolkingsonderzoek naar kanker, ongeacht wat het resultaat is. De reacties op deze stelling bevestigen het belang dat door de deelnemer gehecht wordt aan het ontvangen van het resultaat, aangevuld met een bespreking met de arts als er een afwijking wordt vastgesteld. Uitermate belangrijk is dat de resultaatsmededeling gebeurt binnen de beloofde periode om ongerustheid en angstgevoelens bij de deelnemer te beperken23. Evenals voor de uitnodigingsbrief (zie hierboven) kan de uitslagbrief nog winnen aan begrijpelijkheid en duidelijkheid, rekening houdend met de kwetsbare groepen of moeilijk bereikbare groepen. De vraag stelt zich wat er gebeurt als er een afwijkend resultaat is bij mensen die geen huisarts hebben of die nooit bezoeken?
"Zonder voldoende aandacht hiervoor, eventueel met (dis)proportionele toewijzing van middelen om rekening te houden met het grote verschil in context tussen pakweg Pittem en Sint-Joost-ten-Node, bestaat er een enorm risico op een nóg grotere ongelijkheid: goede deelname van de beter opgeleide en mondige patiënt - die voor vele van de beoogde aandoeningen sowieso een lager risico heeft en ontoereikende deelname van de patiënt met tegenovergesteld profiel absoluut te vermijden als je het mij vraagt". 20 "Naar een ziekenhuis gaan om daar bij een onbekende dokter te gaan, scans die genomen worden, ... zijn vaak een zeer hoge drempel voor hen om allerlei redenen." 21 "De Logo's hebben hierin al heel wat ervaring opgebouwd bij de uitwerking van methodieken op maat rond de borstkankerscreening. Al blijft er nood aan materialen en onderzoek om kansarme vrouwen beter te kunnen bereiken." 22 "Er worden leeftijdsgrenzen ingesteld voor de screenings en dat is waarschijnlijk uit economische reden, maar bij mensen wekt het soms de indruk dat na die leeftijd een preventief onderzoek niet meer belangrijk is. Het tegendeel heb ik ondervonden in mijn eigen familie." 23 "Ik vind de screening op borstkanker een prima initiatief. Alleen vind ik dat een zin in de folder dringend moet worden aangepast: "U en uw arts ontvangen na ongeveer drie weken het resultaat". Het onderzoek was op vrijdag (xx) 2013. Met de post kreeg ik gisteren maandag (xx) het resultaat (gedateerd op maandag (xx, 1 week eer). Dat is ruim vier weken na het onderzoek. Als je die zin in de folder aanpast, voorkom je dat de patiënt al twee weken met de daver op het lijf naar de brievenbus holt voor het hopelijk "bevrijdende" nieuws. Ook twee jaar geleden heb ik die brief danig laat ontvangen." 19
7
2.5
Doorverwijzing
Meedoen aan bevolkingsonderzoek betekent onrust voor niets als ik doorverwezen moet worden, en bijkomend onderzoek moet laten doen dat misschien pijnlijk en vervelend is, terwijl achteraf alles toch in orde zou blijken te zijn. Daarom doe ik liever niet mee aan bevolkingsonderzoek. Deze stelling is sterk verbonden aan de stelling over deelname waarin een vrijwillige geïnformeerde keuze centraal staat (zie 2.2), maar poogde ook na te gaan waarom niet deelgenomen wordt aan het bevolkingsonderzoek. De reacties zijn allicht daarom nogal uiteenlopend: sommigen bevestigen het belang van vrije keuze maar koppelen het meteen aan het nut van de bevolkingsonderzoeken in preventieaanpak en pleiten dus voor deelname, anderen stellen daarentegen de bevolkingsonderzoeken in vraag (na informatie door de huisarts) of wijzen op het afhaken van deelnemers als er een afwijking is en ze doorverwezen worden24. Doorverwijzing heeft immers psychische en financiële kanten, die allebei specifieke aandacht vragen25, zeker voor de kwetsbare groepen waarover hierboven reeds sprake. Een reactie die niet rechtstreeks op doorverwijzing betrekking heeft, betreft de onmogelijkheid om extramuraal bepaalde basisonderzoekstechnieken (CT- of MRI-scan) aan te bieden26.
3. Conclusies Op basis van de ontvangen reacties kan worden vastgesteld dat de volgende thema's leven bij zowel de burgers die uitgenodigd worden als bij de professionelen die betrokken zijn bij de sensibilisering of uitvoering van de bevolkingsonderzoeken naar kanker: de zinvolheid van de bevolkingsonderzoeken in het kader van ziektepreventie wordt over het algemeen bevestigd, maar vrije keuze moet gerespecteerd worden; het belang van adequate sensibilisering en informatieverspreiding, niet alleen over het nut van de bevolkingsonderzoeken, maar ook over de aanpak (keuze voor leeftijdsgrenzen), met specifieke aandacht voor kwetsbare groepen, wordt beklemtoond; de rol van de huisarts bij alle aspecten van het bevolkingsonderzoek (variërend van sensibiliseren, informeren, doorverwijzen tot aanvulling op de resultaatsmededeling) is cruciaal, met name voor de meer kwetsbare groepen; het persoonlijk uitnodigen voor het bevolkingsonderzoek naar kanker wordt gewaardeerd, evenals het ontvangen van de resultaatsmededeling, die bij voorkeur aangevuld wordt met advies van de huisarts indien een afwijkend resultaat wordt vastgesteld.
"Het bevolkingsonderzoek is en moet steeds op vrijwillige basis gebeuren. Bovenstaande stelling mag dus zeker een mening van een patiënt zijn en als arts zal ik dit steeds respecteren maar niet promoten. Nog al te vaak zie ik dat mensen wel meedoen aan een preventief onderzoek maar afhaken als er verder onderzoek of behandeling noodzakelijk is. Dit zorgt voor een verkeerd gebruik van de ingezette middelen." 25 "Het psychisch aspect kan bijvoorbeeld ondervangen worden door bij het sensibiliseren van begin af aan te werken met buddysystemen, sleutelfiguren, lotgenoten. Het financiële aspect houdt in dat er een vlot lopend vangnet gecreëerd wordt d.m.v. contacten en samenwerkingen tussen ziekenhuizen, OCMW’s en mutualiteiten." 26 "België blijkt het enige land van Europa waar het gebruik van CT- en MRI-scanners niet is toegelaten buiten het ziekenhuis. Eigenlijk wel toegelaten, maar in tegenstelling tot intramuraal, niet terugbetaald door het RIZIV. Zo zou vroegtijdige opsporing van longkanker door lowdose CT longen, en opsporing van dikkedarmkanker via colo-CT ook buiten het zekenhuis beschikbaar moeten zijn als eerstelijnsonderzoek bij de extramurale radiologiediensten. De laagdrempeligheid en efficiëntie van de eerstelijnsradiologie buiten het ziekenhuis, kan daarbij een significante bijdrage leveren. Dat gekwalificeerde radioloog-specialisten, die buiten het ziekenhuis werken, de toegang geweigerd wordt tot deze 'basale' onderzoekstechnieken, is een westers land als België niet allen onwaardig, maar ook onverdedigbaar. Hulp van de ziekenhuizen in bij deze legitieme vraag niet te verwachten." 24
8
Toetsing 3: Toetsingsmoment in GENT Datum Plaats
1 oktober 2013, 19u30-22u00 Auditorium van het Provinciaal Administratief Centrum ‘Het Zuid’, Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Aantal aanwezigen 41 (op 50 inschrijvingen) dankzij medewerking van Logo Gezond+
1. Verslag van het debat Dit verslag is geen chronologische weergave van het debat, maar is thematisch opgebouwd rond patiënten met verhoogd risico op kanker; sensibilisering en informatie; de uitnodiging; de resultaatsmededeling; en evaluatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker.
1.1 Sensibilisering & informatieverspreiding
Wat is de reden voor leeftijdsgrens vanaf 50 jaar bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker? Heeft dit met menopauze te maken? Wat te doen als je tot hoogrisicogroep behoort? Belangrijk dat juiste en duidelijke informatie over hoogrisicopatiënten en over leeftijdsgrenzen verspreid wordt o Ook groepen die niet uitgenodigd worden correct informeren o In folders/brieven over bevolkingsonderzoek naar borstkanker toelichten waarom vrouwen na een bepaalde leeftijd niet meer uitgenodigd worden ("want voelen zich plots verwaarloosd") en wat ze best doen in geval van klachten; hiervoor extra aandacht hebben in de laatste uitnodigingsbrief? o Goed uitleggen dat het over vroegtijdige opsporing gaat van traaggroeiende kankers o Uitleggen - op basis van wetenschappelijk onderbouwde evidentie - waarom er verschillende leeftijdsgrenzen zijn voor de doelgroepen van de 3 Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. Discussie over de vrijwillige geïnformeerde keuze: o Iedereen is inderdaad vrij om deel te nemen of niet, maar eens de info gegeven is, is het toch belangrijk dat de overheid de doelgroep blijft sensibiliseren en aanzetten tot deelnemen. Bevolkingsonderzoek valt onder preventie: Komen er Vlaamse campagnes? Zal er een lokaal of Vlaams campagnebeeld gekozen worden? Wat is mogelijk met de beperkte financiële middelen die daarvoor totnogtoe beschikbaar zijn? Vlaamse mediacampagne is belangrijk ("één beeld"), maar lokaal moet er een eigen identiteit aan de campagne gegeven worden o (Lokaal) ambassadeurs zoeken, bv. via lokale of politieke boegbeelden o Zorgen dat er "buzz" is over de bevolkingsonderzoeken o In geval van een mediacampagne moet er ook een voortraject voorzien worden, zodat iedereen voorbereid wordt, en ondertussen andere activiteiten/interventies onder embargo gezet worden o Open vraag: is het beter om het budget voor één massamediale campagne te besteden aan verschillende lokale initiatieven? Wat is de rol van de Logo's? Vraag komt ook van de gemeenten hoe Logo hen kan ondersteunen, bv. voor het net gestarte bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. Er is geen mandaat voor de Logo's en bovendien is er nog geen informatie verspreid: lopen we risico dat dit een valse start is?
9
Duidelijkheid gewenst over plan voor sensibilisering en informatie o Welke actoren, welke boodschap, welke vrijheidsgraden om lokaal iets te doen, wie is de regisseur, wat is de betrokkenheid van het zorgnetwerk,...? o Als Logo's mandaat krijgen, mag het huidige momentum niet verloren gaan want de lokale besturen zijn begroting voor de volgende zes jaren aan het opmaken. Er is behoefte aan vernieuwing qua methodieken, vooral op maat van de doelgroep: Deze discussie bleef beperkt tot vernieuwing qua aanpak naar de huisarts toe: o Centrum voor Kankeropsporing heeft pilootproject voor borstkankeropsporing om huisartsen te informeren over screeningsstatus van zijn/haar patiënten, maar het aanbieden van deze informatie is gebonden aan strikte privacyregels o Pleidooi voor aanpassingen aan softwarepakketten van huisartspraktijken zodat juiste codering in het GMD ervoor zorgt dat huisarts info heeft over de screeningsstatus o Mogelijkheden via GMD+ verder onderzoeken en ontplooien want nu "dood hoekje". Belang van informatieverspreiding: Informatieverspreiding over bevolkingsonderzoeken naar kanker moet aandacht hebben voor volgende aspecten: o Terminologie ("positief of negatief resultaat" wordt vaak verkeerd begrepen en verwisseld; beter te spreken over "afwijkend of normaal resultaat"; cf. forum op de website van de Gezondheidsconferentie) o Voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker: dubbele lezing als troef uitspelen; duidelijk overzicht geven van geografische spreiding van erkende mammografische eenheden; o Voor bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker: verschil uitleggen tussen bevolkingsonderzoek en opportunistische screening; uitleggen wat de (huidige beperkte) garantie is op kwalitatief onderzoek (doordat Centrum voor Kankeropsporing en Stichting Kankerregister informatie verzamelen over vervolgonderzoeken en dit opvolgen) o Overheid moet zorgen voor wetenschappelijk onderbouwde evidentie en dit delen met het veld (huisartsen, Logo's,...).
1.2 Selectie & uitnodiging
Belang van uniforme uitnodigingsbrief voor de 3 bevolkingsonderzoeken o Zelfde logo en zelfde opbouw qua inhoud (Centrum voor Kankeropsporing voegde toe dat dit gebeurt en dat er nu centrale versturing is van de uitnodigingsbrieven) Naar aanleiding van het persbericht op 1 oktober over de start van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker werd op het toetsingsmoment een voorlopige brochure over dit bevolkingsonderzoek verspreid: o Rol van arts wordt niet besproken in de folder (Centrum voor Kankeropsporing deelde mee dat alle huisartsen in Vlaanderen komende week een pakket krijgen met folder, de iFOBTtest, en schematisch overzicht met - omwille van de gefaseerde implementatie - informatie over welke leeftijden wanneer uitgenodigd worden en uitleg over stappen in het bevolkingsonderzoek; informatie is grotendeels gebaseerd op richtlijnen die door Domus Medica uitgewerkt werden) o Huisartsen vinden het onbegrijpelijk dat (1) er een persbericht is en zij nog geen informatie ontvangen hebben en (2) zij vaak als laatste ingelicht worden, wat een gemiste kans is, aangezien zij vaak als eerste aangesproken worden door hun patiënten (vastgelegde strategie in verband met mededeling over bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker: 1. pers, 2. communicatie op de website www.bevolkingsonderzoek.be en naar de huisartsen, 3. uitnodigingsbrief met test naar de doelgroep); huisartsen worden ingelicht dat ze binnen de
10
context van het bevolkingsonderzoek zelf geen iFOBT-test kunnen geven (wel met ander nomenclatuurnummer) o Ook gastro-enterologen betonen interesse voor het informatiepakket (Centrum voor Kankeropsporing zal dit met de wetenschappelijke vereniging van de gastro-enterologen bespreken) o Mogelijkheden om de informatie over bevolkingsonderzoeken via de LOK's te bespreken zijn er, maar bereiken enkel de huisartsen o Leeftijdsgrens van 56 tot en met 74 jaar staat niet vermeld in de folder (werd ondertussen door Centrum voor Kankeropsporing aangepast). Het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker loopt al enkele maanden maar huisarts merkt daar nog niet veel van: wat is daarvoor de verklaring? o Omdat Centrum voor Kankeropsporing enkel een aanmoedigingsbrief naar vrouwen stuurt die zich de laatste 3 jaren niet op baarmoederhalskanker hebben laten screenen, is het mogelijk dat - als vrouwen door de huisarts al goed gesensibiliseerd worden, er weinig vrouwen de brief ontvangen hebben en er vragen over stellen. Is er een meerwaarde om de uitnodigingsbrief in een andere taal (mee) te sturen (eventueel in het Nederlands, maar met zelfde brief in andere taal)? o Dit is (politiek) momenteel niet haalbaar, noch gewenst o Bovendien is de moedertaal van de uitgenodigde niet gekend. Diversifiëren van de informatie (en bv. visueel ondersteunen van de boodschap) per (sub)doelgroep is noodzakelijk Is de nieuwe generatie klaar voor digitale uitnodiging? o Kan eventueel versterkend werken, want is er al een cultuur in Vlaanderen dat verspreiding van informatie (ook als het overheidsinformatie is) via digitale kanalen als vertrouwelijk beschouwd wordt?
1.3 Resultaatsmededeling
Hoe moeten gezondheidswerkers uitleggen dat er geen uitslagbrief komt voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker? o Omwille van restrictieve privacywetgeving o Omdat het vooral een afspraak tussen de zorgverstrekker en de patiënt betreft (het Centrum voor Kankeropsporing werkt faciliterend en bewaakt de kwaliteit) In geval van afwijkend resultaat dubbele versturing naar zowel staalafnemer als naar huisarts (indien verschillend), want huisarts wenst ook alle informatie (zeker resultaat van het uitstrijkje) voor verdere opvolging. Wat is de maximale wachttijd voor ontvangst van resultaat na screeningstest? o Aantal dagen is niet belangrijk (hoewel meer dan 3 weken lang is, zelfs voor personen zonder klachten), zolang het duidelijk is hoe lang moet gewacht worden o (Te) lang moeten wachten is vaak argument om voor opportunistische screening te kiezen, dus wachttijd best beperken.
11
1.4 Beleid, monitoring & evaluatie
Hoe gaan we de effectiviteit van de sensibiliserings- en informatiecampagnes meten? o Participatiegraad van 50% voor bevolkingsonderzoeken naar borstkanker meet enkel de deelname van de uitgenodigden; andere berekening van participatie nodig Toegepast onderzoek naar de effectieve middelen/interventies om de (sub)doelgroepen te bereiken is nodig, maar ook zonder de onderzoekresultaten verder doen op de begane weg, want onderzoeksresultaten zullen vooral versterkend effect hebben Bevolkingsonderzoeken uitvoeren zonder evaluatie is zinloos, zeker in de huidige context van schaarse middelen, en omdat er publieke middelen gebruikt worden is een minimum aan deelnamebereik gewenst, maar niet alleen focussen op participatiegraad. Ook evaluatie voorzien van screening zelf: Nood aan klantonderzoek over de 3 bevolkingsonderzoeken naar kanker o Bv. voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker belangrijk om na te gaan hoe vrouwen de mammografie ervaren; klachten komen slechts sporadisch telefonisch binnen. Opportunistische screening en overscreening aanpakken (navraag in de zaal toonde aan dat er overscreening was/is i.g.v. opsporing van baarmoederhalskanker: vele jonge vrouwen gingen tot voor kort jaarlijks voor een uitstrijkje) o Moeilijk omdat bevoegdheden van Vlaamse overheid dit niet toelaten o Weerom wordt het belang van informatie benadrukt, ook door de zorgverstrekkers o Arts responsabiliseren én nomenclatuur laten aanpassen, zeker voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker).
2. Conclusie Informatie verspreiden over de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker is cruciaal, zowel voor burgers als zorgverstrekkers, en zeker aandacht hebben voor nodige toelichting bij de leeftijdsgrenzen van de doelgroepen, uitleg over preventie na bevolkingsonderzoek, en duidelijke informatie over hoogrisicogroepen en wat ze moeten doen. Nood aan sensibiliseringsstrategie die centraal, in samenwerking en afspraak met alle betrokken actoren, ontwikkeld wordt en die lokaal kan ingevuld worden: "één boodschap, vele boodschappers".
12
3. Aanwezigheidslijst Naam Aerssens An Bauwens Kathleen Beirnaert Kathleen Bleyen Luc De Busscher Katia De Cannière Anne-Sophie De Clercq Lore De Groote Steven De Koker Catherine De Man Linde De Muynck Katrien De Roose Inge De Vriendt Mariane Declercq Maarten Dejaegere Liesbet Delepierre Joke Doyen Nancy Geboes, Prof. dr. Karen Goetghebuer Sophie Goethals Joke Goktepe Zeynep Hendrikx Tom Herreman Hilde Hugelier Marleen Kerstens Birgit Martens Patrick Mettepenningen Bruno Mortier Margarete Naudts Cindy Notenbaert Bettina Pauwels Jasmien Pieters Els Reyntens Sarah Roesbeke Marleen Van de Walle Liselot Van Ginckel Rein Van Herck Koen Vanden Bussche Piet Vandenberghe Stijn Vandeputte Lieven Vervondel Inge
Organisatie Arteveldehogeschool Gent Logo-Waasland vzw OCMW Lokeren CvKO afdeling Gent Logo-Waasland vzw wijkgezondheidscentrum Rabot Logo Gezond+ vzw CM Midden-Vlaanderen Gemeentebestuur Kaprijke HERA Gezondheidsdienst Stad Gent Centrum voor Kankeropsporing - afdeling Gent The Network: TUFH VIGeZ Logo Midden-West-Vlaanderen Mensura Universitair Ziekenhuis Gent Logo Dender Logo Brugge-Oostende Integratiedienst - Departement Bevolking en Welzijn Stad Gent wijkgezondheidscentrum Rabot OCMW-raadslid Logo Gezond+vzw HERA CvKO Logo Gezond+ vzw UGent
Logo Gezond+ OMEHAK Logo Gezond+ vzw Logo Gezond+ VAZG WGC De sleep Universiteit Gent HERA huisarts, Domus Medica AZ St. Jan Brugge Logo-Waasland vzw
13
Toetsing 4: Toetsingsmoment in ANTWERPEN Datum 10 oktober 2013, 9u00-11u30 Plaats KAVA, Consciencestraat 41, 2018 Antwerpen Aantal aanwezigen 42 (op 45 inschrijvingen) dankzij medewerking van Logo Antwerpen
1. Verslag van het debat Dit verslag is geen chronologische weergave van het debat, maar is thematisch opgebouwd rond sensibilisering en informatieverspreiding; de selectie en uitnodiging; de screeningstest/het onderzoek; de resultaatsmededeling; en het beleid, uitvoering, monitoring en evaluatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker.
1.1
Sensibilisering & informatieverspreiding Belangrijk om vooraf taakafspraken te maken tussen de verschillende actoren: overeenkomen wie wat doet, en mekaar tijdig verwittigen wat wanneer zal gebeuren (o.a. rol ziekenfondsen): o Zou goed zijn als lokale besturen zouden weten wanneer mensen uitnodiging ontvangen, zodat ze gericht naar hen toe kunnen communiceren/opvolgen. Nood aan eerlijke communicatie en informatie, zowel over voor- als nadelen, om mensen aan te moedigen deel te nemen aan bevolkingsonderzoek: o Bevolkingsonderzoek naar borstkanker: angst voor stralingsbelasting begint negatieve gevolgen te hebben voor deelnamegraad: mensen willen geen mammografie meer, belangrijk om hen terug het belang van de mammografie te laten inzien; hierover correct informeren (samen met info over nadelen én voordelen) o Ook eerlijk zijn in nadelen: vals-negatieve en vals-positieve resultaten en bijhorende consequenties o Belang voor mensen op het terrein om ook professionelen hierbij te betrekken, want ze krijgen vaak de vraag of screening wel nodig is en niet gevaarlijk en het zou hen helpen als huisartsen en medische experten hen hierop kunnen helpen antwoorden o Niet penaliseren van niet-deelname (blijft vrijwillig onderzoek), maar cultuur creëren waarin het gewoonte wordt om te laten screenen. Vooral ook belangrijk om begrijpelijke informatie aan te bieden, en gericht te communiceren naar kwetsbare groepen (die worden nog te weinig gescreend): o Betrokkenheid verhogen door meer in te zetten op sleutelfiguren en doelgroepspecifieke rolmodellen (bv. Turkse gynaecologen) o Aandacht voor culturele verschillen m.b.t. omgaan met ziekte en gezondheid. Bij vele culturen is ‘niet ziek zijn’ gelijk aan ‘geen medische interventie nodig’: belangrijk om te sensibiliseren dat ze zich - ook als ze geen klachten hebben - toch moeten laten screenen, en dat dit niet betekent dat ze dan ook kanker zullen hebben o Ondersteuning nodig: anderstaligen hebben iemand nodig die met hen meegaat, maar vaak bestaat er een taboe om over ziekte te spreken. Er is behoefte aan vernieuwing qua methodieken, vooral op maat van de doelgroep: o Er nemen systematisch een aantal groepen niet deel: er zou ruimte moeten gecreëerd worden voor alternatieve initiatieven; momenteel misschien budgettair/organisatorisch niet mogelijk, maar zou naar toekomst toe mogelijk moeten gemaakt worden.
14
1.2
1.3
Nood aan informatie, ook buiten de doelgroepen o over signalen en risico’s zodat er geen vals gevoel van veiligheid optreedt: het feit dat doelgroepen op vlak van leeftijd afgebakend worden, creëert een gevoel dat er buiten die leeftijden geen gevaar is o Bovendien kan van start gaan met sensibiliseren op jonge leeftijd ook ervoor zorgen dat deze personen eenmaal ze wel tot de doelgroep behoren al voldoende gesensibiliseerd zijn om dan deel te nemen. Belangrijk om actoren die al rond borstkankeropsporing werken, zoals de Logo’s, ook bij de andere bevolkingsonderzoek te betrekken o De Logo's hebben hun netwerken en contacten, en kunnen die ook voor de andere bevolkingsonderzoeken gebruiken.
Selectie & uitnodiging Nood aan méér dan enkel uitnodigingsbrief, ev. via andere weg actie ondernemen, maar conflict tussen het huidige uitnodigingssysteem (rond geboortedag) en community-benadering o Voor bepaalde doelgroepen is ondersteuning vanuit de lokale gemeenschap wenselijk, maar dit kan niet als de uitnodigingsbrief niet nauw aansluit bij die initiatieven uit de lokale gemeenschap o Per wijk/buurt als groep uitnodigen kan echter organisatorisch moeilijk worden omdat hele groep dan in zelfde periode mammografie zou moeten laten nemen in eenzelfde mammografische eenheid. Andere uitnodigingsmethoden dan brief, zoals via e-mail of via SMS: o Via e-mail kan, maar niet voor iedereen en e-mailadressen veranderen vaak o Via SMS: duur? GSM-nummers vaak niet gekend. Verschillende soorten brieven wenselijk: o Hangt af van de vrouw zelf of de boodschap aankomt, zou op maat gemaakt moeten worden, met bepaalde bevolkingsgroep voor ogen (bv. Mamma'Care: kortere, meer visuele uitnodiging) Belangrijk om op te volgen wie niet deelneemt: o Herinneringsbrief: in het pilootproject voor bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker was er 10% meer participatie na herinneringsbrief o Steeds reden voor niet-deelname navragen o Eventueel opvolgen via telefoon of via de huisarts.
Screeningstest/Onderzoek Bevolkingsonderzoek naar borstkanker: suggestie van een huisarts (naar aanleiding van een gemiste kanker na discordantie tussen 1° en 2° lezer): bij discordantie geen derde lezing, maar een echografie. Bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker: suggestie dat mensen misschien ‘vies’ zijn van het onderzoek, en dit liever door de huisarts laten doen, of de stoelgang liever naar de huisarts brengen dan per post op te sturen, MAAR pilootproject toonde aan dat de deelnemers het een gemakkelijke test vonden en dat ze meer deelnamen als ze de test zelf konden doen.
15
1.4
1.5
Resultaatsmededeling Bevolkingsonderzoek naar borstkanker: bij zeer dense borsten aanraden om een bijkomende echo of meteen een ander onderzoek dan screeningsmammografie uit te voeren. Dit uniformiseren. Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker: belangrijk dat de huisarts of gynaecoloog actief het resultaat meedeelt. Artsen (en ook deelnemers zelf) zouden screeningstoestand moeten kunnen raadplegen: Suggestie om naar analogie van het centrale register voor vaccins een register te maken waarop de arts zelf kan inloggen IMA heeft al gegevens, maar er zit vertraging op de uitwisseling en de gegevens moeten adhoc worden aangevraagd; nood aan een geautomatiseerd en permanent systeem Lacune: huisartsen bieden ook test voor opsporing van dikkedarmkanker aan; in wijkgezondheidscentra worden de testen gratis aangeboden en IMA heeft hier dus vaak geen gegevens van. Belangrijk om resultaten te delen: bv. huisarts zou kopij moeten krijgen van resultaat uitstrijkje en (diagnostische) mammografie als gynaecoloog die aanvroeg: Mogelijk om al vooraf door overheid te laten invullen bij bevolkingsonderzoeken wie de GMD-houdende huisarts van de patiënt is? Maar niet alle patiënten hebben een GMD. Hiervoor afspraken maken tussen HA en gynaecologen. Werk in sommige regio’s na onderling overleg.
Beleid, monitoring & evaluatie Belangrijk: aandacht voor kwetsbare groepen. Overlegstructuur creëren voor sensibilisering: overleg met mensen op het terrein over sensibiliseringsplan. Suggestie om overscreening te ontraden (en vermijden) via terugbetalingsregels. Effect op deelname van sensibiliseringsinitiatieven is moeilijk aantoonbaar. Daarom worden hiervoor geen middelen vrijgemaakt, wat jammer is. Het is beter om ook tussenliggende effecten te meten en op basis daarvan toch sensibiliserende initiatieven te nemen (practice-based i.p.v. evidence based).
2. Conclusie Informatie verspreiden over de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker is cruciaal, zowel voor burgers als zorgverstrekkers, en zeker aandacht hebben voor nodige toelichting van zowel voor- als nadelen, toelichting bij de leeftijdsgrenzen van de doelgroepen, en uitleg over preventie na bevolkingsonderzoek. Nood aan sensibiliseringsstrategie die in samenwerking en afspraak met alle betrokken actoren ontwikkeld wordt en die lokaal en naargelang de te bereiken groep kan ingevuld worden, eventueel met alternatieve methodieken. Nood aan delen van screeningsstatus en resultaten met huisartsen.
16
3. Aanwezigheidlijst Naam Adriaensens Barhoun Assia Beryl Grady Bracke Erna Brands Nadine Caris Rita De Clercq Karin De Laet Chris De Muynck Katrien De Smedt Nadine Drijbooms Marleen Eeckhout Koen (Dr) Engels A Ferreira de Carvalho Carmen Gerhardt Charles Germonpré Siska Hermans Sigrid Hoste Jessy (Dr) Jacobs Guy Kerstens Birgit Kuppens Lenaerts H Maher Naziha Moens A (Dr) Ni Ghabhain Máire Nonneman Timor Rasschaerts Rachel Raymonda Van Malder Salima Laktit Thibaut Annick Van Dam Peter (Dr) Van der stighelen Veerle Van Putte Veerle Van Roosbroeck Sofie Vandenbempt Vandenbroeck Eva Vandenbulcke Pieter (Dr) Vanderbeek Vanderroost Bea Weyns Lynn Woestenborghs S Wuyts
Organisatie PSC-Open Huis VLK IVCA Stad Antwerpen (sociaal infopunt district Ekeren) stad Antwerpen Logo Mechelen Stad/OCMW Antwerpen Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg HERA Logo Leieland LMN Merksem Schoten WGC De Regent Gemeente Kalmthout PSC-Open Huis HERA NVSM Gemeente Kalmthout Domus Medica PSC-Open Huis HERA PSC-Open Huis PSC-Open Huis Vlaamse Liga tegen Kanker het Antwerps Integratiecentrum de8 vzw PSC-Open Huis PSC-Open Huis PSC-Open Huis IVCA CVKO - afdeling Antwerpen UZA Stad/OCMW Antwerpen CVKO - afdeling Antwerpen OCMW Beerse Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid PSC-Open Huis OCMW Antwerpen Logo Kempen OCMW Beerse PSC-Open Huis
17
Toetsing 5: Toetsingsmoment in LEUVEN Datum Plaats
12 oktober 2013, 9.30 – 12.00 Raadszaal van het Provinciehuis van Vlaams-Brabant, Provincieplein 1, 3000 Leuven Aantal aanwezigen 28 (op 36 inschrijvingen) dankzij medewerking van Logo Oost-Brabant
1. Verslag van het debat Dit verslag is geen chronologische weergave van het debat, maar een samenvatting van de belangrijkste onderwerpen die aan bod kwamen tijdens de brainstorming over de verschillende aspecten van het bevolkingsonderzoek naar kanker, variërend van sensibilisering, selectie/uitnodiging, screeningstest en analyse, resultaatsmededeling en doorverwijzing, tot goed bestuur.
1.1 Sensibilisering & informatieverspreiding
Bereikbaarheid van lage socio-economische klassen? Van de kant van de huisartsen werd benadrukt dat het vaak uitermate moeilijk is om de lagere sociale klassen en anderstaligen te betrekken bij preventief onderzoek, waaronder de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Er lijken echter goede mogelijkheden te bestaan om de participatiegraad aan de bevolkingsonderzoeken te verhogen, bijvoorbeeld door: o het intensiveren van sensibiliseringscampagnes via lokale besturen, buurthuizen, seniorenraad,... o het inschakelen van opiniemakers uit de (anderstalige) gemeenschappen o het bundelen van krachten tussen de verschillende stakeholders ter plaatse, zoals (samenwerkingsverbanden tussen) artsen, lokale besturen en het Centrum voor Kankeropsporing; talrijke voorbeelden werden gegeven van initiatieven hieromtrent o tegelijkertijd zoeken naar een alternatieve, wellicht collectieve aanpak op het gebied van sensibilisering, die beter is toegespitst op de cultuur van de gemeenschap, waardoor gedragsverandering geëffectueerd kan worden. Als vertrouwenspersoon is de huisarts ook een sleutelfiguur in het motiveren van de patiënten over de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Gesteld werd dat er tegelijkertijd limieten zijn aan de inzet van de huisartsen, en dat het gebrek aan goede informatiedoorstroming (bv. over de screeningsstatus) dient opgelost te worden, niet alleen tussen de tweedelijn- en eerstelijnsgeneesheren, maar ook via het elektronisch medisch dossier: o aanpassingen worden bemoeilijkt door de talrijke softwarepakketten o er werd verwezen naar het huidige proefproject van het CvKO waarbij de huisarts informatie krijgt over personen die nog niet deelnemen aan het bevolkingsonderzoek (i.c. naar borstkanker) en deze met een door de huisarts ondertekende brief in een neutrale omslag kunnen aanschrijven o de vraag stelt zich ook hoe niet-GMD-houders kunnen gemotiveerd worden? Andere vormen of kanalen van sensibilisering? Andere actoren die de doelgroep beter zouden kunnen informeren over en bewust maken van het belang om deel te nemen aan bevolkingsonderzoek zijn de ziekenfondsen en de arbeidsgeneesheren, bijvoorbeeld door het verstrekken van folders, het op meer systematische
18
wijze opvolgen of patiënten meedoen aan bevolkingsonderzoek, het doorverwijzen naar huisartsen, maar ook door betere training van artsen (op manama-niveau) op motivatiegesprekken: o Voor wat betreft de rol van de arbeidsgeneesheren bij bevolkingsonderzoek geldt dat hun mandaat op dit moment beperkt is tot arbeidspreventie en doorverwijzing naar huisdokters. Binnen COPREV, de overkoepelende organisatie van arbeidsgeneeskunde, wordt momenteel nagedacht over de toekomstige rol van arbeidsgeneesheren. In overleg met werkgevers en werknemers zou kunnen worden nagegaan in hoeverre meer aandacht gegeven kan worden aan algemene preventie. Mogelijk dat bestaande wetgeving hiervoor moet worden aangepast en het beleid terzake in Vlaanderen, Brussel en Wallonië gesynchroniseerd. o Ook de mutualiteiten, waarvan er op dit moment 5 een beheersovereenkomst hebben met de Vlaamse overheid, spelen een ondersteunende rol bij de bevolkingsonderzoeken, omdat de mutualiteiten regelmatig in contact komen met moeilijk bereikbare groepen. Logo’s en mutualiteiten zouden samen die mogelijkheden verder moeten onderzoeken. Zou het een idee zin om de LOK's via het CvKO te informeren over de nieuwe bevolkingsonderzoeken naar kanker? Kunnen specialisten maar ook lokale organisaties zoals de Logo's "inbreken" in de LOK's zodat iedereen geïnformeerd wordt? De vergadering was verder van mening dat bestaande communicatiekanalen en -middelen bij bevolkingsonderzoek vaak niet toereikend zijn en dat er dus moet worden gezocht naar alternatieven, waarbij voorbeelden werden genoemd als: o het beter gebruik maken van beeldschermen in wachtkamers van artsen of in apotheken o meer visuele informatie, in plaats van schriftelijke o inschakeling van plaatselijke TV- en radiostations. Daarbij is het van belang te weten dat verschillende pilootprojecten ondertussen hebben aangetoond dat het wel degelijk mogelijk is om de participatiegraad te verhogen door een meer ‘klantgerichte aanpak’, waarbij rekening wordt gehouden met de (sociaal-)culturele verschillen binnen de doelgroep. Het zou dus nuttig zijn de effectiviteit van deze campagnes bekend te maken en verder te onderzoeken. Informatiedoorstroom? Communicatie en informatie moet 'evidence-based' zijn Gezondheidsgeletterdheid van de bevolking laten toenemen, heeft tijd nodig (cf. antibiotica). In alle gevallen, zo was de conclusie, kan meer ‘winst’ worden behaald door betere informatievoorziening en samenwerking op plaatselijk niveau tussen CvKO, Logo's, lokale besturen (gemeenten & OCMW's) en maatschappelijke middenveldorganisaties.
1.2 Selectie & uitnodiging
Hoe uitnodigen in de toekomst? Efficiëntieverhoging in het geval van uitnodigingen, met name voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker, zou kunnen worden bewerkstelligd door: o gebruik te maken van nieuwe media o en het beter nagaan aan wie wel en geen uitnodiging gestuurd dient te worden (dit laatste veronderstelt dat de exclusielijsten zo correct en volledig mogelijk zijn). Uitnodigen door de overheid is noodzakelijk, maar persoonlijke benadering is complementair; hiervoor zijn vrijwilligers belangrijk of het creëren van een groepsgevoel ("community").
19
1.3 Screeningstest/Onderzoek
Opportunistische en overscreening Geschat wordt dat 20% à 25% van de doelgroep voor borstkankeropsporing een diagnostische mammografie laat nemen en dat er bovendien overscreening is, wat om financiële en gezondheidsredenen (extra straling) onaanvaardbaar is. Terwijl buurland Luxemburg deze overconsumptie een halt heeft weten toe te roepen door de nomenclatuur te veranderen, is Vlaanderen daarin nog niet geslaagd, ondanks de consensus die hierover 6 jaar geleden werd bereikt. De vergadering concludeerde dat dit punt de nodige politieke aandacht behoeft en de overheid dienaangaande strenger zou moeten optreden, door bv. een nomenclatuurwijziging. Daarnaast zou dit onderwerp extra aandacht moeten krijgen door in de media te wijzen op de onwenselijke effecten van stralingsbelasting bij overscreening. Overconsumptie (met alle nadelige kostenimplicaties van dien) zou verder gereduceerd kunnen worden door: o betere, meer transparantie en ‘evidence-based’ communicatie tussen huisarts, radioloog en patiënt over de noodzaak en frequentie voor het nemen van een mammografie en/of echografie o een beter voorschrijfgedrag door de artsen (richtlijnen over enkel mammografie voor de vrouwen van 50 tot 69 jaar) o een betere doorstroom van informatie van de ene naar de andere zorgverlener (ook tussen eerste- en tweedelijn) o pleidooi voor een verplicht ‘standaard aanvraagformulier’ voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker dat in het EMD wordt geïntegreerd en waarbij geen plaats is voor echografie (dit standaardformulier bestaat maar is nu niet verplicht en niet altijd geïntegreerd in het EMD).
1.4 Resultaatsmededeling
Screeningsstatus van de patiënt niet altijd gekend bij de huisarts: oplossen door betere gegevensdeling en -uitwisseling?
2. Conclusie Sensibilisering: belangrijk dat (1) de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar kanker van de overheid blijft komen, dat (2) de huisartsen hun patiënten informeren en sensibiliseren en dat (3) er op lokaal niveau door verschillende actoren en sleutelfiguren gesensibiliseerd wordt. Hoewel hiervoor (project)middelen beschikbaar zijn op gemeenschapsniveau, is het in eerste instantie aan Logo’s en gemeenten, met hun lokale kennis, om te bepalen hoe bestaande, lokaal aanwezige, middelen het beste kunnen worden aangewend voor dit doel. Informatie en communicatie: Belangrijk dat er (1) regulering is op vlak van nomenclatuur zodat opportunistische screening afneemt, (2) de informatie die verspreid wordt evidencebased is en (3) dat er vlotte communicatie is tussen alle lijnen.
20
3. Aanwezigheidslijst Naam De Munck Luc Delabastita Jo Delvaux Frank Deplancke Dieter Desmet Lieve Dewolf Dirk Eerdekens Karen Gerhardt Charles Hirschböck Annick Kellen Eliane Kerstens Birgit Maes Marie-Louise Mertens Cecile Opdencamp Karen Theunis Jos (Dr.) Van der Auwera Kim Van Goolen Magda Van Hoof Liesbeth Van Limbergen Erik Van Linthout Agnes Van Nuland Eefje Vanden Bussche Piet Vandersmissen Lieve (Dr.) Verbeek Chris Verdonck Lies Verwinnen Michel Vyverman Ruth Winand Saskia
Organisatie bestuurslid van HAK Harno CM Leuven dienst gezondheidspromotie Logo Oost-Brabant Logo Zenneland vzw Centrum voor kankeropsporing afdeling Leuven Kabinet Minister Vandeurzen Landsbond van Liberale Mutualiteiten HERA Logo Oost-Brabant Centrum voor Kankeropsporing HERA Schepen gezondheid Tremelo lid van de seniorenraad en van ziekenzorg Oud-Heverlee Logo Oost-Brabant Logo Oost-Brabant Gemeente Begijnendijk Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid CvKO/LUCK voorzitster van ziekenzorg en van de seniorenraad van Oud-Heverlee Wit-Gele Kruis van Vlaanderen HERA IDEWE IDEWE provinciebestuur dienst gezondheid Gezondheidsraad Huldenberg Logo Zenneland vzw Privépraktijk radiologie
21
Toetsing 6: Onlinebevraging van burgers en professionelen Analyses gemaakt door HERA, dd. 28 november 2013
Lijst van tabellen Tabel 1: Aantal respondenten, per geslacht en leeftijd ..........................................................................................23 Tabel 2: Aantal respondenten, volgens profiel .......................................................................................................24 Tabel 3: Opinies over de herkenbaarheid van de bevolkingsonderzoeken naar kanker, per profiel .............29
Lijst van figuren Figuur 1: Kennis van de burgers over de terugbetaling van kosten van bevolkingsonderzoek .....................25 Figuur 2: Bewustzijn van burgers over risico's van kanker ...................................................................................25 Figuur 3: Redenen om op eigen initiatief preventief kanker te laten opsporen, burgers .................................26 Figuur 4: Informatiekanalen over risicofactoren geraadpleegd door burgers ....................................................27 Figuur 5: Wensen van de professionelen aangaande informatieverspreiding ....................................................28 Figuur 6: Stellingen over zinvolheid van het bevolkingsonderzoek, per profiel ...............................................28 Figuur 7: Kennis van de burgers over de 0800-lijn ................................................................................................29 Figuur 8: Stellingen over deelname aan bevolkingsonderzoek, per profiel ........................................................30 Figuur 9: Mogelijke redenen voor (niet-)deelname door burgers ........................................................................31 Figuur 10: Opinies van professionelen over deelname .........................................................................................31 Figuur 11: Kanalen voor uitnodiging voor bevolkingsonderzoek volgens burgers ..........................................32 Figuur 12: Opties voor kwaliteitsverbetering volgens professionelen ................................................................33 Figuur 13: Organisatie van de tweede lezing volgens professionelen .................................................................33 Figuur 14: Opinies van burgers over mededeling van screeningsresultaat.........................................................34 Figuur 15: Meningen van burgers over doorverwijzing in geval van afwijkend screeningsresultaat .............35 Figuur 16: Bijdrage van overheid aan sensibilisering door artsen........................................................................35
22
1. Methodologie In de aanloop naar de Gezondheidsconferentie op 14 december 2013 werd (onder andere) op basis van een online vragenlijst de mening gevraagd over een aantal stellingen en voorstellen in verband met de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. De vragenlijst werd via de enquêtetool SurveyMonkey online gezet op 6 september 2013. Verspreiding van de informatie over de onlinebevraging gebeurde door (i) aanduiding bij de nieuwsberichten op de website over de Gezondheidsconferentie, (ii) vermelding op de uitnodiging voor de toetsingsmomenten in Gent, Antwerpen en Leuven, en (iii) vermelding op de uitnodigingsbrieven voor de bevolkingsonderzoeken die het Centrum voor Kankeropsporing verstuurt en waarin een pictogram van het bevolkingonderzoek en 'we horen graag uw mening' werd toegevoegd zodat de lezer naar het onlineforum27 of de onlinebevraging geleid werd. Tot en met 24 november 2013 werden 387 reacties ontvangen, waarvan 64% (n = 247) volledig ingevulde vragenlijsten. Twee soorten vragen dienden beantwoord te worden: (1) schaalvragen, met schaal van "1: helemaal oneens" tot "5: helemaal eens" en de mogelijkheid om "geen mening" te antwoorden, en (2) janeevragen. Enkele keren werd gevraagd om een open reactie te geven. Het beantwoorden van de vragenlijst nam gemiddeld ongeveer 10 minuten in beslag. De verkregen resultaten geven uiteraard geen representatief beeld van de algemene populatie, want de respondenten zijn waarschijnlijk eerder de geïnteresseerden in bevolkingsonderzoek, met toegang tot het internet. Toch blijft het een interessante steekproef die een aantal aandachtspunten voor de organisatie van de bevolkingsonderzoeken oplevert. De antwoorden droegen in elk geval bij tot de formulering van de nieuwe gezondheidsdoelstelling en bijhorende acties ter verbetering van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker.
2. Profiel Opsplitsing naar geslacht en leeftijd toont dat vooral vouwen de vragenlijst beantwoord hebben, wat grotendeels te verklaren valt door het feit dat vrouwen van 25 tot 69 jaar tot de doelgroep van de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en borstkanker behoren (tabel 1). Opvallend is dat het aantal mannen dat de vragenlijst invulde toenam vanaf het moment (i.c. vanaf eind oktober 2013) dat de uitnodigingen voor het bevolkingonderzoek naar dikkedarmkanker verstuurd werden. Tabel 2: Aantal respondenten, per geslacht en leeftijd Leeftijdscategorie Jonger dan 25 jaar 25-44 jaar 45-54 jaar 55-64 jaar 65-74 jaar Ouder dan 74 jaar
Totaal % volgens geslacht
Man
Vrouw
Totaal
0 6 12 21 34 4
4 41 26 58 38 3
77 31%
170 69%
4 47 38 79 72 7 247
% per leeftijdscategorie 2% 19% 15% 32% 29% 3%
Op de website van de Gezondheidsconferentie werd een forum met vijf stellingen over het bevolkingsonderzoek naar kanker toegevoegd. De stellingen werden opgebouwd rond de thema’s: zinvolheid, vrijwillige keuze voor deelname, sensibilisering m.b.t. de bevolkingsonderzoeken, de resultaatsmededeling, en de doorverwijzing. Tot en met 27 november werden in totaal 89 reacties ontvangen, waarvan één derde op de stelling over deelname. 27
23
De meerderheid van de respondenten (87%) vulde de vragenlijst in als burger tegenover 13% als professioneel betrokkene bij sensibilisering over kanker, kankerpreventie en/of behandeling van kanker (tabel 2). Tabel 3: Aantal respondenten, volgens profiel Profiel Burgers Professionelen
Totaal
Man 64 13
77
Vrouw 150 20
170
Totaal 214 33
247
% volgens profiel 87% 13%
Hieronder worden de resultaten besproken van de volledig ingevulde vragenlijsten. Als verwezen wordt naar burgers gaat het over 214 respondenten en wanneer de resultaten van de professionelen28 getoond worden betreft het 33 respondenten. Extra analyses van de gedeeltelijk ingevulde vragenlijsten of opsplitsing van de antwoorden per geslacht of leeftijdscategorie zullen na de Gezondheidsconferentie toegevoegd worden, wanneer de online vragenlijst afgesloten is.
3. Kennis over Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker 3.1
Kennis van burgers
De Vlaamse burgers (n = 214) geven aan dat ze goed op de hoogte zijn van wat een bevolkingsonderzoek naar kanker inhoudt (76% van de respondenten is het (helemaal) eens met deze bewering), en dat ze zich bewust zijn van het risico om kanker te krijgen. Mogelijk geeft dit een vertekend beeld van de realiteit omdat vele respondenten allicht na ontvangst van de uitnodigingsbrief voor deelname aan het bevolkingsonderzoek op de link van de vragenlijst (via de oproep "we horen graag uw mening") terecht gekomen zijn en na het lezen van de brief de indruk hadden dat ze op de hoogte waren van de inhoud van het bevolkingsonderzoek. De helft van de respondenten (50%) weet hoe een bevolkingsonderzoek naar kanker verloopt en wat er daarna gebeurt. Dat de aanpak van de bevolkingsonderzoeken (nog) niet door alle respondenten gekend is, houdt allicht verband met het feit dat niet alle respondenten al deelgenomen hebben aan een bevolkingsonderzoek: tot nog toe heeft één derde van de respondenten deelgenomen. Slechts 33% van de mannelijke respondenten geeft aan te weten hoe het bevolkingsonderzoek verloopt tegenover 58% van de vrouwelijke respondenten. Dit heeft allicht te maken met het feit dat de vrouwen reeds enkele jaren vertrouwd zijn met het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en met de screening op baarmoederhalskanker, terwijl er (nog) geen bevolkingsonderzoek aangeboden werd dat zich op de mannen richt. De meerderheid van de respondenten (84%) is het (helemaal) eens dat bevolkingsonderzoeken naar kanker gratis moeten zijn voor iedereen. Zestig procent van de burgers meent dat de bevolkingsonderzoeken naar kanker enkel gratis zijn voor diegene die uitgenodigd wordt. Op de vraag of duidelijk is wie wat terugbetaalt van de kosten van bevolkingsonderzoeken naar kanker, antwoordt twee derde negatief (figuur 1). Tien procent weet wat terugbetaald wordt maar niet door wie, en 21% weet wat door wie wordt terugbetaald (figuur 1).
Verdere opsplitsing van de groep professionelen is niet beschikbaar omdat niet gevraagd werd of men huisarts, specialist of een andere zorgverstrekker is. 28
24
Figuur 1: Kennis van de burgers over de terugbetaling van kosten van bevolkingsonderzoek
Het is voor mij duidelijk wie wat terugbetaalt van de kosten van bevolkingsonderzoeken naar kanker: Ik weet wat terugbetaald wordt, maar niet door wie; 10%
Ja, ik weet wat door wie wordt terugbetaald; 21%
Nee, ik weet niet wie wat terugbetaalt; 69%
3.1.1
Bewustzijn
Figuur 2 toont dat 15% van de respondenten op eigen initiatief voor preventief onderzoek naar de arts gaat en dat 3% van de respondenten niet wenst deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar kanker. Een ruime meerderheid (82% van de respondenten) neemt dus al deel of zal deelnemen als ze tot de doelgroep behoren en uitgenodigd worden. Dit resultaat is allicht niet representatief doordat het allicht voornamelijk de personen zijn die overtuigd zijn van het nut van de bevolkingsonderzoeken die de vragenlijst ingevuld hebben. Figuur 2: Bewustzijn van burgers over risico's van kanker
Ik ben me bewust van het risico om kanker te krijgen... Maar ik wens toch niet deel te nemen; 3%
Daarom ga ik op eigen initiatief voor preventief onderzoek naar de arts; 15%
Daarom doe ik al mee; 33% Daarom zal ik deelnemen zo gauw ik uitgenodigd word; 49%
Verdere analyse van de vraag over het bewust zijn van risico's om kanker te krijgen, leert dat 64% van de mannelijke respondenten (tegenover 43% van de vrouwen) zal deelnemen als ze daarvoor uitgenodigd worden en dat 19% van de mannen (tegenover 39% van de vrouwelijke respondenten) al deelneemt. Dat één vijfde van de mannen (n = 12) aangeeft dat ze al meedoen aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker
25
wijst er allicht op dat deze mannen sinds oktober 2013 hun eerste uitnodiging voor bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker ontvangen hebben. Op een controlevraag of men preventief kanker laat opsporen op eigen initiatief antwoordt 43% van de respondenten positief (tegenover 15% hierboven)29. De redenen (figuur 3) hiervoor zijn in aflopende orde: dat de respondent een verhoogd risico op kanker heeft (34%); dat de respondent zich vaker wil laten onderzoeken dan de georganiseerde bevolkingsonderzoeken toelaten (29%); dat de respondent het aangenamer vindt om kankeronderzoeken te laten doen bij iemand die hij/zij kent (25%); dat de respondent overtuigd is dat er geen verschil is met bevolkingsonderzoeken die door de overheid georganiseerd worden (11%). Acht procent van de respondenten geven een andere reden op, bv. het feit dat ze nog niet tot de doelgroep behoorden, dat ze een jaarlijks allesomvattend preventief onderzoek belangrijk vinden of dat ze dit 'enkel doen voor borst- en baarmoederhalskanker' (wat er op wijst dat vrouwen deze vormen van kanker laten opsporen, al dan niet via het georganiseerde bevolkingsonderzoek). Figuur 3: Redenen om op eigen initiatief preventief kanker te laten opsporen, burgers
Ja, ik ga regelmatig op eigen initiatief naar mijn arts voor preventieve kankeropsporing want... Andere
8%
Ik wil me vaker laten onderzoeken dan de georganiseerde bevolkingsonderzoeken toelaten
29%
Ik vind het aangenamer om kankeronderzoeken te laten doen bij iemand die ik ken
25% 34%
Ik heb een hoger risico op kanker Volgens mij is er geen verschil met door de overheid georganiseerde bevolkingsonderzoeken 0,0%
11% 10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
Bijna 84% denkt bovendien dat, als één of meerdere familieleden kanker zouden (gehad) hebben, het beter is om zelf naar de (huis)arts te gaan voor preventief onderzoek en niet te wachten op een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker.
Op de bewering "Ik ga regelmatig op eigen initiatief naar mijn arts voor preventieve kankeropsporing" antwoorden 91 respondenten positief. Op een gelijkaardige bewering "Ik ben me bewust van het risico om kanker te krijgen, en daarom doe ik al mee aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker, of daarom zal ik deelnemen zo gauw ik uitgenodigd word, of daarom ga ik op eigen initiatief voor preventief onderzoek naar de arts, of maar ik wens toch niet deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker" antwoorden 32 respondenten "daarom ga ik op eigen initiatief voor preventief onderzoek naar de arts". De som van de antwoorden op "daarom ga ik op eigen initiatief voor preventief onderzoek naar de arts" en "daarom doe ik al mee aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker" is 102. Dit laatste wijst er misschien op dat er wel een draagvlak voor kankeropsporing is maar dat men individueel de beslissing neemt om preventief kanker te laten opsporen zonder daarvoor te wachten op de uitnodiging van het bevolkingsonderzoek. "Deelname aan het bevolkingsonderzoek" wordt vermoedelijk niet in strikte zin geïnterpreteerd als deelname aan door de overheid georganiseerde opsporing van kanker. "Op eigen initiatief kanker laten opsporen" zal bijgevolg bij het beantwoorden niet beperkt gebleven zijn tot de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken (hoewel dat zo in de inleiding van de vragenlijst aangegeven was), maar bijvoorbeeld ook op preventief opsporen van prostaat- of andere kankers. 29
26
3.1.2
Informatievergaring
De meerderheid van de burgers wenst de informatie over de factoren die het risico op kanker beïnvloeden en over de mogelijkheden om preventief op te treden te ontvangen van de huisarts (86%) en in mindere mate van de overheid (41%), de specialist (33%) of het ziekenfonds (29%). Bijna een kwart van de burgers (23%) verwacht dergelijke informatie ook van de media (figuur 4). Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. Over de stelling dat huisartsen en specialisten de burger voldoende informeren over kanker is 42% van de burgers het (helemaal) oneens en 33% het (helemaal) eens. Eén vijfde (21%) neemt geen standpunt in (niet oneens/niet eens). Figuur 4: Informatiekanalen over risicofactoren geraadpleegd door burgers
Ik vind het de taak van de volgende organisatie/persoon om mij goed te informeren over de risicofactoren van kanker en de mogelijkheden om preventief op te treden 23%
Media Vertrouwenspersoon (familie, kennis)
7% 41%
Overheid Mutualiteit Specialist
29% 33%
86%
Huisarts 0,0%
3.2
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
Kennis van professionelen
Zestig procent van de professionelen (n = 33) is het (helemaal) eens met de stelling dat er voldoende betrouwbare informatie over de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoeken beschikbaar gesteld wordt aan huisartsen en specialisten zodat zij elke burger objectief kunnen ondersteunen om een vrije geïnformeerde keuze te maken over deelname aan bevolkingsonderzoek naar kanker. Meer informatie is echter gewenst door de professionelen (figuur 5), want 85% is het (helemaal) eens dat het handig zou als ze duidelijke richtlijnen krijgen over risicobepaling; 85% wenst als (huis)arts graag voldoende ingelicht te worden over het proces van het bevolkingsonderzoek vooraleer dit start; 91% wenst vooraleer het bevolkingsonderzoek start voldoende ingelicht te worden over de precieze taak die hij/zij dient te vervullen.
27
Figuur 5: Wensen van de professionelen aangaande informatieverspreiding 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Als (huis)arts word ik vooraleer het bevolkingsonderzoek van start gaat, graag voldoende ingelicht over wat mijn taak is
Helemaal oneens Oneens
Als (huis)arts word ik vooraleer het bevolkingsonderzoek van start gaat, graag voldoende ingelicht over het proces van het bevolkingsonderzoek
Niet oneens/niet eens Eens Helemaal eens Geen mening
Het zou handig zijn als we duidelijke richtlijnen kregen over risicobepaling van borst- en baarmoederhalskanker bij vrouwen en dikkedarmkanker bij mannen en vrouwen
3.3
Zinvolheid
De Vlaamse bevolkingsonderzoeken worden door de respondenten (n = 247) in hoge mate als zinvol beschouwd omdat eventuele kanker in een vroeger stadium kan opgespoord worden. In figuur 6 wordt de gemiddelde waardering in schuine druk in de gekleurde balken aangeduid. Een gemiddelde waardering van 5 betekent dat de respondenten volledig akkoord gaan met de stelling. De gemiddelde waardering van zowel burgers als professionelen over zinvolheid van grootschalige bevolkingsonderzoeken ligt hoog (rond 4,50). De bevolkingsonderzoeken worden als een meerwaarde beschouwd omdat de overheid deze gratis organiseert (gemiddelde waardering rond 4,40) en omdat de overheid een hoge kwaliteit aanbiedt (gemiddelde waardering rond 4,00). Over de stelling dat vroeg opsporen van kanker door een bevolkingsonderzoek niet nodig is omdat de geneeskunde al zo ver gevorderd is dat een kankerpatiënt voldoende levenskansen behoudt, hebben burgers en professionelen dezelfde mening (gemiddelde waardering rond 1,65 wijst erop dat ze niet akkoord gaan met deze stelling). Er is echter een opvallend verschil tussen burgers en professionelen m.b.t. de stelling dat de overheid geen regels moet maken over onderzoeken voor kankeropsporing en dat iedereen die gratis zou moeten kunnen laten uitvoeren als hij/zij dat wenst; van de professionelen is 67% het (helemaal) oneens met deze stelling tegenover slechts 23% van de burgers. Figuur 6: Stellingen over zinvolheid van het bevolkingsonderzoek, per profiel De door de overheid georganiseerde bevolkingsonderzoeken naar kanker bieden een belangrijke meerwaarde omdat ze hoge kwaliteit aanbieden.
3,94
4,05 Vroeg opsporen van kanker door een bevolkingsonderzoek is niet nodig omdat de geneeskunde al zoveel kan, waardoor de kankerpatiënt toch nog voldoende levenskansen behoudt.
1,64 1,67
Iedereen zou, als hij/zij dat zelf wil, zonder kosten, alle onderzoeken voor kankeropsporing moeten kunnen laten uitvoeren die hij/zij wenst. De overheid moet daar geen regels over maken.
2,22 3,63
Grootschalige bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker zijn zinvol omdat eventuele kanker in een vroeger stadium kan opgespoord worden.
4,48 4,50
De door de overheid georganiseerde bevolkingsonderzoeken naar kanker bieden een belangrijke meerwaarde aangezien ze voor de doelgroep gratis zijn.
4,39 4,43 0,00
Professionelen
1,00
2,00
3,00
4,00
5,00
Burgers
28
3.4
Herkenbaarheid
De nieuwe huisstijl van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken moet bijdragen aan de herkenbaarheid. De kleuren en plaatsing van de hemisferen van het logo van het bevolkingsonderzoek worden per kankersoort aangepast. Verwacht wordt dat deze logo's stilaan ingeburgerd zullen geraken doordat de doelgroepen van de drie bevolkingsonderzoeken nu ruimer zijn (bv. voor baarmoederhalskanker vanaf 25 jaar, ook mannen voor dikkedarmkanker). In de periode van de onlinebevraging werden de eerste brieven voor bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker (in de huisstijl) verstuurd. Zeventig procent van de burgers antwoorden dat ze het logo niet kennen, tegenover 33% van de professionelen, die door hun betrokkenheid bij de bevolkingsonderzoeken allicht beter geïnformeerd zijn. Hetzelfde geldt voor de website: 67% van de burgers kent deze niet, tegenover 33% bij de professionelen. Zowel burgers als professionelen vinden quasi unaniem dat de website www.bevolkingsonderzoek.be relevante informatie over bevolkingsonderzoeken naar kanker presenteert, en dit op een begrijpelijke manier (tabel 3). Tabel 4: Opinies over de herkenbaarheid van de bevolkingsonderzoeken naar kanker, per profiel Ja Ik vind het nieuwe logo goed herkenbaar Ik ken de website www.bevolkingsonderzoek.be Indien website gekend: de website biedt relevante informatie over bevolkingsonderzoeken Indien website gekend, website presenteert de informatie op een begrijpelijke manier
Nee
Burgers
Professionelen
25%
Ik ken het niet
Burgers
Professionelen
Burgers
Professionelen
58%
5%
9%
70%
33%
31%
67%
69%
33%
100%
91%
0%
9%
97%
96%
3%
4%
De meerderheid van de respondenten (71%) weet niet dat de 0800-lijn van het bevolkingsonderzoek bestaat; Slechts 2,5% heeft ze al gecontacteerd (figuur 7). Figuur 7: Kennis van de burgers over de 0800-lijn
Ik weet dat de 0800-lijn van het bevolkingsonderzoek bestaat Ja, en ik heb ze al gecontacteerd; 2%
Ja, maar ik heb ze nog niet nodig gehad; 28%
Nee; 70%
29
4. Deelname aan Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker Enkele vragen over deelname aan de bevolkingsonderzoeken werden aan zowel burgers als professionelen gesteld. Bijna unaniem (94%) zijn beide groepen van respondenten het (helemaal) eens dat de overheid de doelgroep via mediacampagnes moet aansporen om zich preventief te laten onderzoeken op baarmoederhals-, borst- en/of dikkedarmkanker. De gemiddelde waardering is redelijk hoog: 4,47 voor de burgers en 4,61 voor de professionelen (figuur 9). De meerderheid van burgers en professionelen onderschrijft de stelling dat het de keuze van elke burger is om al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker, maar verlangt tegelijk dat de overheid zich extra inspant om zo veel mogelijk personen uit de doelgroep te laten deelnemen (de gemiddelde waardering voor deze stellingen ligt rond 4,00). Op het vlak van voldoende betrouwbare informatie door de overheid over de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoeken om een vrije geïnformeerde keuze te maken, kan nog verbetering geboekt worden, aangezien de gemiddelde waardering tussen 3,61 (voor professionelen) en 3,77 (voor burgers) ligt. Volgens de burgers kunnen ook huisartsen en specialisten hen nog meer en voldoende objectief informeren over de bevolkingsonderzoeken naar kanker: hun gemiddelde waardering ligt rond 3,0030. Figuur 8: Stellingen over deelname aan bevolkingsonderzoek, per profiel 3,61
De overheid geeft voldoende betrouwbare informatie over de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoeken zodat elke burger een vrije geïnformeerde keuze kan maken om al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker.
3,77 4,06
Niet iedereen beantwoordt de oproep voor een bevolkingsonderzoek naar kanker. De overheid moet zich daarom extra inspannen om alle vrouwen en mannen te laten deelnemen aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker.
4,23 4,61
De overheid moet de doelgroep via mediacampagnes aansporen om zich preventief te laten onderzoeken op baarmoederhals-, borst- en/of dikkedarmkanker.
4,47
Het is de keuze van elke burger om al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker. Wie zich niet laat screenen voor baarmoederhals-, borst- en/of dikkedarmkanker draagt daarvoor zelf de verantwoordelijkheid.
3,94 4,06 0,00
Professionelen
1,00
2,00
3,00
4,00
5,00
Burgers
De meerderheid van de burgers (94%), ongeacht man of vrouw, gaat (helemaal) akkoord met de stelling dat een bevolkingsonderzoek naar kanker het risico op kanker vermindert door vroegtijdige opsporing. Tijd, onaangenaam onderzoek, of kosten zijn voor de respondenten geen reden om niet deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken (figuur 9).
Op de stelling "Huisartsen en specialisten informeren de burger voldoende objectief over de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoeken naar kanker zodat elke burger een vrije keuze kan maken om al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker" is de gemiddelde waardering van de burger 3,18.Op de stelling "Huisartsen en specialisten informeren de burger voldoende over kanker zodat elke burger een vrije keuze kan maken om zich al dan niet te laten onderzoeken naar kanker" is de gemiddelde waardering 2,91. De waardering van de vrouwelijke respondenten ligt telkens iets hoger dan die van de mannelijke. 30
30
Figuur 9: Mogelijke redenen voor (niet-)deelname door burgers 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ik doe niet mee aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker uit vrees voor de kosten. Helemaal oneens Oneens Niet oneens/niet eens
Ik verkies om niet deel te nemen omdat ik het onderzoek (mammografie, uitstrijkje of stoelgangtest) niet fijn vind.
Eens Helemaal eens Geen mening
Ik heb onvoldoende tijd om deel te nemen aan een bevolkingsonderzoek naar kanker.
De professionelen zijn sterk overtuigd dat de door de overheid verspreide informatie over het belang van bevolkingsonderzoeken naar kanker én specifieke sensibilisering over de huidige en geplande bevolkingsonderzoeken wenselijk is, dat er voldoende redenen zijn om patiënten aan te sporen om deel te nemen aan bevolkingsonderzoek naar kanker (figuur 10). Figuur 10: Opinies van professionelen over deelname 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Het tijdig opsporen van kanker is belangrijk en kan beter via een door mezelf voorgeschreven onderzoek dan via een door de overheid georganiseerd bevolkingsonderzoek.
Helemaal oneens Oneens Door de overheid verspreide informatie over het belang van bevolkingsonderzoeken naar kanker én specifieke sensibilisering over de huidige en geplande bevolkingsonderzoeken vind ik als (huis)arts wenselijk.
Niet oneens/niet eens
Eens Helemaal eens Geen mening
Het aansporen om deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken naar kanker is de taak van de (huis)arts, niet van de overheid.
Op de stelling dat het aansporen om deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken naar kanker de taak is van de (huis)arts en niet van de overheid geven de professionelen geen eenduidig antwoord: 18% is het (helemaal) eens tegenover 45 die (helemaal) oneens is; één derde is onbeslist (of vond de stelling niet genuanceerd genoeg). Met de bewering dat kankeropsporing beter via een door een arts voorgeschreven onderzoek dan via een door de overheid georganiseerd bevolkingsonderzoek gebeurt is meer dan de helft van de professionelen (57%) het (helemaal) oneens.
31
5. Organisatie van Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker 5.1
Uitnodiging
Bijna de helft (49%) van de burgers die de vragenlijst invulden, heeft ooit al een uitnodigingsbrief gekregen voor een bevolkingsonderzoek naar kanker. Algemeen is men tevreden over de duidelijkheid van de uitleg in de uitnodiging over wat het onderzoek inhoudt. Bijna alle respondenten (92%) zijn het eens of helemaal eens met de stelling dat een uitnodiging voor een bevolkingsonderzoek naar kanker als een aanmoediging ervaren wordt en de drempel verlaagt om preventieve onderzoeken te laten uitvoeren. Bijna niemand ervaart de uitnodiging als een inmenging in de persoonlijke levenssfeer. Op de vraag welke kanalen verkozen worden voor het ontvangen van de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek, heeft 77% van de burgers dit liefst per brief. Een e-mail wordt door 37% van de respondenten verkozen (figuur 11). Figuur 11: Kanalen voor uitnodiging voor bevolkingsonderzoek volgens burgers 100,0% 80,0%
77%
60,0%
37%
40,0% 20,0%
1%
1%
4,7%
telefoon
sms
ik wens geen uitnodiging te ontvangen want ik beslis zelf of en wanneer ik naar het onderzoek ga
0,0% brief
e-mail
De meerderheid van de professionelen (85%) is overtuigd dat een door de arts gestuurde en ondertekende uitnodigingsbrief voor een bevolkingsonderzoek naar kanker een extra aanmoediging zou kunnen zijn om mannen en vrouwen te overtuigen van deelname aan bevolkingsonderzoek naar kanker. Het GMD+ wordt daarbij bijna unaniem (door 97% van de professionelen ) beschouwd als een zinvol instrument voor de huisarts om kankerscreening ter sprake te brengen bij de patiënten die tot de doelgroep van bevolkingsonderzoeken behoren. Drie kwart van de professionelen vindt dat men als arts onvoldoende informatie krijgt over wie van de patiënten al dan niet deelneemt aan bevolkingsonderzoeken. 94% van de artsen zal bij vermoeden van kanker, zelf voorstellen aan de patiënt om zich te laten screenen en niet te wachten op uitnodiging via het bevolkingsonderzoek.
5.2
Kwaliteit van het onderzoek en de analyse
De meerderheid van de professionelen (76%) is het (helemaal) eens dat er aparte nomenclatuurnummers moeten komen om onderscheid te maken tussen screening via het bevolkingsonderzoek of via het diagnostische circuit (figuur 12). Over de voorstellen voor verbetering van de kwaliteit van de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken lopen de meningen van de professionelen uiteen: de stelling dat radiologen die weinig mammografieën nemen uit het bevolkingsonderzoek naar borstkanker moeten geweerd worden krijgt een gemiddelde hoge waardering van 3,97;
32
in het geval van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker is de waardering voor het enkel door erkende laboratoria laten beoordelen van de uitstrijkjes hoog (gemiddelde van 4,64) terwijl het weren van huisartsen en gynaecologen die weinig uitstrijkjes nemen niet zo gewaardeerd wordt (gemiddelde van 2,81); het opzetten van een coloscopieregister wordt hoog gewaardeerd (4,37) als bijdrage aan het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker.
Figuur 12: Opties voor kwaliteitsverbetering volgens professionelen Er moeten aparte nomenclatuurnummers zijn voor screenings- en diagnostische onderzoeken voor kankeropsporing (i.c. voor mammografieën, uitstrijkjes en coloscopieën).
4,16
Radiologen die weinig mammografieën lezen moeten uit het bevolkingsonderzoek naar borstkanker geweerd worden.
3,97
In het kader van bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker mogen uitstrijkjes enkel beoordeeld worden door erkende labo’s.
4,64
Huisartsen en gynaecologen die weinig uitstrijkjes nemen moeten uit het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker geweerd worden.
2,81
Er moet werk gemaakt worden van erkende coloscopiecentra voor een kwaliteitsvolle doorverwijzing en eventuele behandeling na een afwijkend resultaat tijdens het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker
3,81
Ik zie baten in het opzetten van een coloscopieregister voor registratie van kwaliteitsparameters van de door gastro-enterologen uitgevoerde coloscopieën.
4,37 0,00
1,00
2,00
3,00
4,00
5,00
De meerderheid van de respondenten (94%) zou de tweede lezing van mammografieën laten gebeuren door een vaste pool van tweede lezers: 39% antwoordt dat dit best in één centrum gebeurt, terwijl 55% vindt dat de tweede lezing op verschillende plaatsen kan (figuur 13). Figuur 13: Organisatie van de tweede lezing volgens professionelen De tweede lezing van mammografieën zou best gebeuren Door een andere lezer binnen dezelfde mammografische eenheid; 6%
Door een vaste pool van tweede lezers in één centrum; 39% Door een vaste pool van tweede lezers op verschillende plaatsen; 55%
33
5.3
Resultaatsmededeling
Bijna alle burgers (97%) zijn het (helemaal) eens met de stelling dat deelnemers steeds een resultaat meegedeeld moeten krijgen na deelname aan een bevolkingsonderzoek naar kanker, ongeacht wat het resultaat is. De meerderheid van de burgers (79%) wenst een resultaat binnen de 14 kalenderdagen na het onderzoek. Lang moeten wachten op de resultaatsmededeling is geen reden om niet deel te nemen. De meeste burgers denken dat hun privacy bij het bevolkingsonderzoek voldoende gegarandeerd is want op de stelling dat het niet zo is reageert meer dan 60% dat ze het (helemaal) oneens zijn. Bijna 60% van de respondenten verkiest om in geval van een afwijkend screeningsresultaat ingelicht te worden door de (huis)arts, en niet per brief. Figuur 14: Opinies van burgers over mededeling van screeningsresultaat 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Bij een afwijkend resultaat wil ik door mijn (huis)arts ingelicht worden en niet per brief.
Helemaal oneens Oneens
Ik denk dat mijn privacy bij een bevolkingsonderzoek naar kanker niet voldoende gegarandeerd is.
Niet oneens/niet eens Eens Helemaal eens Geen mening
Ik wil maximaal twee weken na het onderzoek het resultaat ontvangen hebben.
5.4
Doorverwijzing, behandeling en vervolgonderzoeken
Stellingen over doorverwijzing voor vervolgonderzoeken en eventuele behandeling in geval van een afwijkend resultaat werden voorgelegd aan de burgers en resulteerden in volgende bevindingen (figuur 15): de vaak gehoorde reactie dat (tot nog toe vooral vrouwen) niet willen meedoen aan het bevolkingsonderzoek (i.c. naar borstkanker) omwille van de ermee gepaarde gaande onrust en eventueel bijkomend onderzoek wordt totaal niet bevestigd; de meerderheid wenst nog extra informatie over de kost (want niet in begrepen in het bevolkingsonderzoek) en risico's van eventuele vervolgonderzoeken en behandelingen; slechts een kwart van de burgers gaat akkoord met de stelling dat de eventuele opvolgingsonderzoeken en behandelingen die erop volgen te duur zijn, één derde heeft hierover geen mening, en meer dan 40% is het niet (helemaal) eens. De professionelen zijn van oordeel dat de doorverwijzing naar vervolgonderzoeken en eventuele behandeling op een kwaliteitsvolle manier dient te gebeuren. De gemiddelde waardering voor het voorstel om kwalitatief goede oncologiecentra of ziekenhuizen voor behandeling en follow-up van baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker openbaar op te lijsten is 4,29 en voor de optie dat vervolgonderzoeken en behandeling best enkel in daarvoor erkende oncologiecentra gebeuren 4,03.
34
Figuur 15: Meningen van burgers over doorverwijzing in geval van afwijkend screeningsresultaat 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Meedoen aan bevolkingsonderzoek betekent eventueel onrust voor niets als ik doorverwezen moet worden, en bijkomend onderzoek dat mogelijk pijnlijk en vervelend is. Daarom doe ik liever niet mee. In de informatie over het bevolkingsonderzoek naar kanker wil ik ook lezen dat opvolgingsonderzoeken en medische behandelingen na een afwijkend screeningsresultaat geld kosten en…
Helemaal oneens Oneens Niet oneens/niet eens Eens Helemaal eens Geen mening
Als er bij een bevolkingsonderzoek een afwijking wordt gevonden, dan zijn de opvolgingsonderzoeken en behandelingen die erop volgen te duur.
6. Goed bestuur inzake Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker Aangezien de professionelen het best zicht hebben op de manier waarop de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker bestuurd worden, werden enkele vragen over samenwerking enkel aan hen gesteld. De meerderheid van de professionelen (88%) is het (helemaal) eens met de stelling dat er meer initiatieven moeten worden genomen door de overheid om de samenwerking tussen betrokken instanties bij bevolkingsonderzoek te stimuleren. De stelling dat de overheid en de betrokken actoren onvoldoende uniform over bevolkingsonderzoeken communiceren richting artsen wordt niet bevestigd: 45% is het noch eens, noch oneens met deze stelling en 15% heeft hierover zelfs geen mening. De overheid heeft een belangrijke rol te vervullen zodat artsen ook informatie kunnen verspreiden en kunnen bijdragen aan sensibilisering (figuur 16): volgens meer dan 61% van de respondenten moet de overheid informatiesessies organiseren voor geïnteresseerde artsen en voor meer dan 70% van de respondenten moet de overheid informatiemateriaal ter beschikking te stellen aan artsen. Figuur 16: Bijdrage van overheid aan sensibilisering door artsen 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%
73%
61%
12% Informatiesessies Informatiemateriaal ter organiseren voor beschikking stellen aan geïnteresseerde artsen artsen
Andere
Twaalf procent van de antwoorden zijn suggesties voor andere manieren van sensibilisering, zoals (geremunereerde) tijd uittrekken voor een persoonlijk gesprek met de patiënt, andere actoren zoals Logo's en hun netwerk hiervoor opdracht en middelen geven, onderzoeken of het kennistekort wel de reden van niet-deelname is, de ontwikkelaars van EMD-pakketten verplichten om software aan te passen zodat huisartsen automatisch informatie krijgen over de screeningsstatus van hun patiënten, of de financiële en organisatorische ondersteuning van huisartsenpraktijken zoals in Nederland. 35
