BIJLAGE A: GOED BESTUUR IN HET KADER VAN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR KANKER

BIJLAGE A: GOED BESTUUR IN HET KADER VAN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR KANKER

Rapportering van de werkgroep ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie

December 2013

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Koning Albert II-laan 35 bus 33 1030 BRUSSEL Tel. 02 553 35 00 - Fax 02 553 35 84 [email protected] http://www.zorg-en-gezondheid.be

SITUATIESCHETS Laatste update: Onderwerp:

Goed Bestuur 13 december 2013 Gezondheidsconferentie over bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoederhals, borst en dikke darm

Leden van de subwerkgroep: Els Meerbergen, ter vervanging van Hannelore Storms (Vlaams Patiëntenplatform), voorzitter Prof. dr. Bettina Blaumeiser (UA, genetica) Brigitte Boonen (Stichting tegen Kanker) Elke Eggerickx (Logo’s) Ellen De Wandeler (Kankercentrum) Frederic Vanhauwaert & Nele Lenaerts (Netwerk tegen Armoede) Jürgen Vanpraet (Think-Pink) Herlindis Moestermans (Vrouwenraad) Isabelle Wittebroodt (Artevelde Hogeschool, overheidscommunicatie) Prof. dr. Jan Van den Bulck (KULeuven, communicatie) Joeri Guillaume (IMA) Prof. dr. Joost Weyler (UA, epidemiologie) Prof. dr. Kris Dierickx (KULeuven, ethiek) Liesbet Dejaegere (VIGeZ) Marleen Wauters (Stop Darmkanker) Maaike Goekint (Stichting Kankerregister) Dr. Marie-Eve Coelst (CvKO) Maurice Vanbellinghen (Test-Gezondheid) Dr. Rik Baeten (Domus Medica) Rosette Van Rossem (Pink Ribbon) Prof. dr. Sara Willems (huisartsgeneeskunde, UGent) Dr. Veerle Piessens (Vereniging van wijkgezondheidscentra) Wouter De Jonghe (Vitalink) Dr. Luc Detavernier (Landsbonden) Dr. Hans Neefs (VLK) Dr. Pieter Vandenbulcke (VAZG) Verslaggevers: Karen Colaert (VAZG) Facilitatoren: Charles Gerhardt & Ines Rothmann (HERA)

Inhoud Lijst van figuren ............................................................................................................................................................. ii Lijst van afkortingen ..................................................................................................................................................... ii 1. Goed bestuur: begripsbepaling .......................................................................................................................... 1 2. Beleidskader voor Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ................................................................ 2 2.1 Wet- en regelgeving en beleidskader voor bevolkingsonderzoeken naar kanker ............................. 2 2.1.1 Federaal niveau ....................................................................................................................................... 2 2.1.2 Vlaams niveau ......................................................................................................................................... 2 2.2 Functies, taakverdeling en samenwerking tussen actoren in bevolkingsonderzoek naar kanker ... 4 2.2.1 Kernfuncties in het bevolkingsonderzoek naar kanker .................................................................... 4 2.2.2 Samenwerkingsafspraken tussen actoren in het bevolkingsonderzoek naar kanker.................... 6 3. Stand van zaken inzake goed bestuur van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ................. 9 3.1 Organisatiestructuur ................................................................................................................................... 9 3.2 Financiering.................................................................................................................................................. 9 3.3 Kwaliteitsbewaking ...................................................................................................................................12 3.4 Opvolging & evaluatie..............................................................................................................................13 3.4.1 Gegevensdeling en procesopvolging .................................................................................................13 3.4.2 Proces- en effectevaluatie ....................................................................................................................14 4. Evaluatie van het bestuur van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ....................................14 4.1 Taakverdeling en samenwerking .............................................................................................................15 4.1.1 Op vlak van federale en gemeenschapsbevoegdheden ..................................................................15 4.1.2 Op vlak van expertise aangaande bevolkingsonderzoeken naar kanker ......................................15 4.1.3 Op vlak van sensibilisering en informatieverspreiding ...................................................................16 4.1.4 Op vlak van organisatiestructuur .......................................................................................................17 4.2 Maatschappelijke verantwoording ..........................................................................................................17 4.2.1 Over de performantie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker ............................................17 4.2.2 Over de efficiëntie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker ..................................................18 4.3 Transparantie .............................................................................................................................................19 4.3.1 Over de performantie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker ............................................19 4.3.2 Over de financiering van de bevolkingsonderzoeken naar kanker ...............................................19 4.3.3 Over de kost van deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker ...................................19 4.3.4 Tussen de actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken naar kanker..................................20 4.4 Verbetering van de doelmatigheid..........................................................................................................20 4.4.1 Door het toeleiden van niet-deelnemers naar de bevolkingsonderzoeken .................................20 4.4.2 Door opvolging en evaluatie van sensibiliseringsinitiatieven ........................................................21 4.4.3 Door opvolging en evaluatie van kwaliteit .......................................................................................22 4.4.4 Door kennisontwikkeling en beleidsondersteunend onderzoek ...................................................23 4.5 Conclusie voor het beleid ........................................................................................................................23 5. Preventiestrategieën en actieplan voor goed bestuur in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ........................................................................................................................24 Bijlage 1: Voorstel voor taken van het Centrum voor Kankeropsporing bij bevolkingsonderzoeken naar kanker ............................................................................................................................................................................25 Bijlage 2: Voorstel voor taken van huisartsen in het kader van bevolkingsonderzoeken naar kanker ..........26 Bijlage 3: Voorstel voor takenpakket van Logo’s in het kader van bevolkingsonderzoeken naar kanker ....27 Bijlage 4: Organisatiestructuur van het bevolkingsonderzoek naar kanker, met nadruk op erkennings- en financieringskanalen ....................................................................................................................................................29 Bijlage 5: Organisatiestructuur van het bevolkingsonderzoek naar kanker, met nadruk op verantwoordelijkheden in kader van bevolkingsonderzoek .................................................................................30 Bijlage 6: Analyse van enquêteresultaten over samenwerkingsverbanden binnen bevolkingsonderzoek .....31 Referenties ....................................................................................................................................................................33 i

Lijst van figuren Figuur 1: Organisatieketen van bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen ............................................. 1 Figuur 2: Beleidskader voor de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker .................................................. 4 Figuur 3: Functies in de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ............................................................... 5 Figuur 4: Organisatiestructuur van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker .........................................10

Lijst van afkortingen BVO CvKO EPAAC EUREF

EUSOMA gFOBT iFOBT IMA IMC Logo RIZIV SKR VAZG VIGeZ VLK WIV

Bevolkingsonderzoek Centrum voor Kankeropsporing European Partnership for Action Against Cancer (= Europese Partnerschap voor Actie tegen Kanker) European Reference Organisation for Quality Assured Breast Screening and Diagnostic Services (= Europese referentieorganisatie voor kwaliteitsgarantie van borstscreening en -diagnostiek) European Society on Mastology (= Europese vereniging van borstkankerspecialisten) Guaiac fecaal occult bloedtest Immunochemische fecaal occult bloedtest Intermutualistisch Agentschap Interministeriële Conferentie Lokaal gezondheidsoverleg Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Stichting Kankerregister Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie Vlaamse Liga tegen Kanker Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid

ii

1. Goed bestuur: begripsbepaling De organisatie van bevolkingsonderzoek (BVO) naar kanker in Vlaanderen verloopt volgens de organisatieketen zoals uitgetekend in figuur 1 en bestaat uit de volgende stappen: selectie en uitnodiging voor deelname  screeningstest/onderzoek  analyse  resultaatsmededeling  doorverwijzing in geval van afwijkend (positief) resultaat of uitnodiging voor een vervolgronde in geval van niet-afwijkend (negatief) resultaat. Deze sequentiële stappen vormen samen het traject dat elke persoon die deelneemt aan een Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker in principe doorloopt. Een essentiële fase voorafgaand aan dit traject is die van sensibilisering en informatieverspreiding, waarbij de personen uit de doelgroepen, zorgverleners, betrokken partner- en terreinorganisatiesa geïnformeerd worden over het nut en de aanpak van bevolkingsonderzoeken naar kanker. Het selecteren en uitnodigen van de doelgroep voor een specifiek bevolkingsonderzoek gebeurt als eerste stap van de organisatieketen. De naadloze aansluiting van de organisatieketen van het bevolkingsonderzoek aan het diagnostische en curatieve circuit is uiteraard cruciaal voor deelnemers met een afwijkend screeningsresultaat. Een belangrijk aandachtspunt bij de overgang van het traject van bevolkingsonderzoek naar de (na)zorg is een goede doorverwijzing, met terugkoppeling en informatie-uitwisseling tussen de diagnostische en curatieve zorgverleners en de verantwoordelijke screeningsorganisatie. Kwaliteitsborging vindt plaats doorheen de ganse organisatieketen. Figuur 1: Organisatieketen van bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen

Stappen in bevolkingsonderzoek naar kanker Sensibilisering & informatieverspreiding

Selectie & uitnodiging

Screeningstest/ onderzoek

Analyse/ beoordeling

Resultaatsmededeling (+/-)

+ Doorverwijzing naar vervolgonderzoek

(Na)Zorg

- Uitnodiging voor vervolgronde

‘Goed bestuur’ (ook wel ‘good governance’ genoemd) wordt gedefinieerd als ‘het waarborgen van de onderlinge samenhang van de wijze van sturen, beheersen en toezicht houden van een organisatie, gericht op een efficiënte en effectieve realisatie van beleidsdoelstellingen, alsmede het daarover op een open wijze communiceren en verantwoording afleggen ten behoeve van belanghebbenden’.1 Toegepast op het Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker van de baarmoederhals, borst en dikke darm verwijst goed bestuur naar de manier waarop de publieke en (semi-)private instellingen, belast met beleidsvoorbereiding en -formulering, financiering, planning, management en uitvoering, alsmede het houden van toezicht op kwaliteitsborging en voortgang, doelmatig op elkaar zijn afgestemd en functioneren. Goed bestuur betreft derhalve alle organisaties en actoren betrokken bij de drie

Organisaties met terreinwerking zijn organisaties die, naast individuele zorgaanbieders en anderen, instaan voor het veldwerk binnen de preventieve gezondheidszorg. Voorbeelden zijn het Centrum voor Kankeropsporing, de mammografische eenheden, de ziekenfondsen. Ze doen daarvoor een beroep op de expertise van de partnerorganisaties. Partnerorganisaties zijn centra met expertise in een of meerdere domeinen van de preventieve gezondheidszorg. Zij vormen een kern binnen een expertisenetwerk op het vlak van ziektepreventie, gezondheidsbevordering of gegevensbeheer over gezondheidszorg. Voorbeelden zijn het Centrum voor Kankeropsporing, Domus Medica, VIGeZ,... De partnerorganisaties ondersteunen de Logo's, de organisaties met terreinwerking, de individuele zorgaanbieders en anderen die instaan voor het veldwerk. a

1

bevolkingsonderzoeken naar kanker. Een vierde bevolkingsonderzoek dat in Vlaanderen aangeboden wordt richt zich niet op kanker maar op aangeboren aandoeningen. Dit bevolkingsonderzoek komt hier niet aan bod.

2. Beleidskader voor Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker 2.1 2.1.1

Wet- en regelgeving en beleidskader voor bevolkingsonderzoeken naar kanker Federaal niveau

In het federale Kankerplan 2008-2010 worden de belangrijkste beleidsintenties en prioritaire acties aangegeven die de komende jaren meer aandacht behoeven in de strijd tegen kanker.2 In dit Kankerplan, dat in september 2012 werd geëvalueerd3, wordt o.a. prioriteit gegeven aan (i) de verbetering van opsporing en vroegtijdige diagnose van borstkanker en (ii) het programma voor systematische opsporing van baarmoederhalskanker, overigens zonder dat hierbij wordt aangegeven wat hiervan de consequentie is voor uitvoering of samenwerking op gemeenschapsniveau (i.c. het Vlaamse niveau). In 2010 werd een bijkomend initiatief aan deze krachtlijn toegevoegd in het Kankerplan: (iii) programma om colorectale kanker op te sporen. In de loop der jaren werden verschillende initiatieven genomen binnen de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid om het beleid van de verschillende overheden op elkaar af te stemmen. Eén resultaat hiervan is het Protocolakkoord van 28 september 2009 tussen de federale overheid en de overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de grondwet inzake preventie.4 Dit protocolakkoord biedt een algemeen kader dat de gemeenschappen moet toelaten hun preventieprogramma’s te realiseren door de ondersteuning van middelen uit de federale ziekteverzekering met respect voor ieders bevoegdheden. Zo kunnen er overeenkomsten (die zelfs kunnen verschillen per gemeenschap) worden gesloten met de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV), waarbij medische of technische prestaties worden gefinancierd vanuit het RIZIV. De organisatie van de preventieprogramma’s gebeurt uitsluitend door de gemeenschappen. Ook het principe van gegevensuitwisseling met de Stichting Kankerregister (SKR) wordt in het protocolakkoord bepaald.

2.1.2

Vlaams niveau

De regelgevende aanzet voor het voeren van een Vlaams beleid inzake bevolkingsonderzoek naar kanker is te vinden in het decreet van 21 november 2003 betreffende het preventieve gezondheidsbeleid, waar in hoofdstuk IXartikel 31 staat vermeld dat de Vlaamse Regering initiatieven kan nemen om in het kader van ziektepreventie tot “programmatische bevolkingsonderzoeken betreffende georganiseerde 5 opsporingsacties” te komen. Het preventiedecreet, o.a. ook artikel 31, is verder vertaald in een aantal uitvoeringsbesluiten. De uitgangspunten, voorwaarden, instrumenten en procedures voor het organiseren van bevolkingsonderzoek staan omschreven in het besluit van de Vlaamse Regering van 12 december 2008 betreffende bevolkingsonderzoek in het kader van ziektepreventie.6 Enkel bevolkingsonderzoeken namens de Vlaamse Regering en bevolkingsonderzoeken georganiseerd door derden met toestemming van de minister, zijn in Vlaanderen toegestaan. Conform artikel 5, §1, 1°, van dit besluit wordt bevolkingsonderzoek, georganiseerd namens de Vlaamse Regering, uitgevoerd door hiertoe erkende partnerorganisaties, organisaties met terreinwerking of individuele zorgaanbieders. De wijze waarop deze organisaties kunnen worden erkend en gesubsidieerd, is geregeld in het besluit van de Vlaamse Regering van 5 juni 2009 betreffende erkenning en subsidiëring van partnerorganisaties en organisaties met terreinwerking via een beheersovereenkomst.7 Het sluiten van beheersovereenkomsten gebeurt op basis van een oproep en is een manier om op een duurzame manier 2

en in overleg met betrokken organisatie een langetermijnbeleidstrategie uit te voeren. Bovendien maakt het mogelijk om de markt te laten spelen en meer transparantie in te bouwen. De oprichting van beleidsondersteunende werkgroepen wordt geregeld in het besluit van de Vlaamse Regering van 14 november 2008 betreffende Vlaamse werkgroepen binnen het preventief gezondheidsbeleid.8 Het Ministerieel besluit van 6 november 2009 regelt de oprichting van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek, die de minister adviseert op basis van een vaste lijst van kwaliteitscriteria over initiatieven tot bevolkingsonderzoek.9 In een aantalandere ministeriële besluiten werden de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker (29 januari 2010), de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker (24 augustus 2012) en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker (29 januari 2013) opgericht.10,11,12 Deze ondersteunende Vlaamse werkgroepen hebben tot doel de uitvoering van de respectievelijke Vlaamse bevolkingsonderzoeken inhoudelijk en organisatorisch op te volgen en te adviserenb. Om prioriteiten te kunnen stellen binnen het preventieve gezondheidsbeleid werkt de Vlaamse overheid met gezondheidsdoelstellingenc, die worden geformuleerd tijdens een gezondheidsconferentie. Deze doelstellingen worden zodanig geformuleerd dat ze haalbaar en meetbaar moeten zijn binnen de daarvoor geldende periode. In december 2005 vond in Brussel de gezondheidsconferentie borstkankeropsporing plaats waarna de desbetreffende gezondheidsdoelstelling in 2008 als volgt geformuleerd werd: “Tegen 2012 verloopt het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij vrouwen van 50 tot en met 69 jaar doelmatiger, d.w.z. voldoende vrouwen nemen deel, meer kankers worden tijdig gevonden en er gebeuren zo min mogelijk overbodige onderzoeken”. De huidige gezondheidsdoelstelling voor borstkankeropsporing liep eind 2012 af en moet dus opnieuw geformuleerd worden. In 2011 werden door de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek drie adviezen inzake initiatieven van bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen ingediend bij de Vlaamse minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: voor dikkedarmkanker (advies 11-03)d, baarmoederhalskanker (advies 11-04)e, en borstkanker (advies 11-05)f.13,14,15 De werkgroep gaf een gunstig advies over het verder organiseren van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker, mits enkele aanpassingen bij de uitvoering en gaf vervolgens positief advies over het opstarten van bevolkingsonderzoek naar baarmoederhals- en

De subwerkgroepen die in het kader van de voorbereidingen voor de Gezondheidsconferentie overlapten qua samenstelling met deze werkgroepen. Een vierde subwerkgroep werkte aan de gemeenschappelijke aspecten zoals sensibilisering, goed bestuur en gegevensuitwisseling. Deze subwerkgroep werd ad hoc samengesteld ten behoeve van het voortraject. Zie: Vlaamse Regering (2013). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep ‘Gemeenschappelijke aspecten in bevolkingsonderzoek naar kanker’. Er moet nog beslist worden of een officiële vierde Vlaamse werkgroep opgericht worden om in het kader van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker deze transversale aspecten te blijven opvolgen. c Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Gezondheidsdoelstellingen/. d Online: voor de adviesvraag http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Beleid/Adviesvraag%20Vlaams%20bevolkingsonderzoek%20naar%20dik kedarmkanker.pdf, voor het advies 11-03 http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Beleid/BVO%20WG%20advies%2020110531%20BVO%20DKO.pdf, en voor het advies 11-07 http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/Zorg_en_Gezondheid/Beleid/Bevolkingsonderzoek/BVO_WG_advies_nr_1107_2011_Vl_BVO_DKO(2).pdf. e Online: voor de adviesvraag http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Beleid/BVO%20BHK%20adviesvraag%2020110709%20def.pdf en voor het advies 11-04 http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Beleid/BVO%20WG%20advies%2020110610%20BVO%20BHK.pdf. f Online: voor de adviesvraag http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Beleid/BVO%20BKO%20adviesvraag%2020110621%20def.pdf en voor het advies 11-05. b

3

dikkedarmkanker. Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker loopt sinds juni 2013 en dat naar dikkedarmkanker sinds oktober 2013. Voor de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker zijn tot dusverre nog geen gezondheidsdoelstellingen geformuleerd. Samengevat staan de belangrijkste Vlaamse besluiten en adviezen die het beleidskader voor het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker vormen opgelijst in figuur 2. Figuur 2: Beleidskader voor de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker

Decreet van 21 november 2003 betreffende preventieve gezondheidszorg: Hoofdstuk IX - artikel 31: "§ 1. De Vlaamse regering kan initiatieven nemen om te komen tot programmatische bevolkingsonderzoeken. Deze onderzoeken betreffen georganiseerde opsporingsacties in het kader van ziektepreventie..."

Besluit van de Vlaamse Regering van 14 november 2008 betreffende Vlaamse werkgroepen binnen het preventieve gezondheidsbeleid

Besluit van de Vlaamse Regering van 12 december 2008 betreffende bevolkingsonderzoek in het kader van ziektepreventie : uitgangspunten, voorwaarden, instrumenten en procedures

Besluit van de Vlaamse Regering van 5 juni 2009 betreffende erkenning en subsidiëring van Oprichting van Vlaamse werkgroepen:

Ministerieel besluit van 6 november 2009 tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek ( + wijziging van 14 oktober 2011)

Minsterieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoeknaar borstkanker, 29 januari 2010

Minsterieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker, 24 augustus 2012 European Guidelines for quality assurance in colorectal cancer screening and diagnosis, 2010

European Guidelines for quality assurance in cervical cancer screening, 2008

European Guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, 2006

Advies nr 11-03 (5 mei 2011): dikkedarmkanker Minsterieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker, 29 januari 2013

Advies nr 11-04 (10 juni 2011): baarmoederhalskanker

Advies nr 11-05 (10 juni 2011): borstkanker

Minsterieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep "gemeenschappelijke aspecten in bevolkingsonderzoeknaar kanker", 17 april 2013

2.2

Functies, taakverdeling en samenwerking bevolkingsonderzoek naar kanker

2.2.1

Kernfuncties in het bevolkingsonderzoek naar kanker

tussen

actoren

in

De verschillende actoren die betrokken zijn bij de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, kunnen functioneel als volgt worden ingedeeld (zie figuur 3):  beleidsvoering (incl. wet- en regelgeving, financiering, erkenning van organisaties);  uitvoering (van selectie en uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar kanker tot doorverwijzing);  monitoring en evaluatie (inclusief kwaliteitstoezicht);  maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau. 4

Beleidsvoering: Als de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van oordeel is dat op basis van wetenschappelijke bewijsvoering een bevolkingsonderzoek naar kanker een verantwoorde manier is om gezondheidswinst voor de bevolking te verkrijgen, legt de minister een voorstel voor aan de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek. De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek adviseert de minister op basis van een vaste lijst van kwaliteitscriteria over wetenschappelijke deugdelijkheid, doelmatigheid en maatschappelijke relevantie van initiatieven tot bevolkingsonderzoek.16 Na advies van deze werkgroep initieert de minister het desbetreffende bevolkingsonderzoek en voorziet de nodige financiering voor de organisatie van het bevolkingsonderzoek. De realisatie van deze beleidsbeslissing om bevolkingsonderzoeken naar kanker te organiseren, gebeurt - onder de verantwoordelijkheid van de Vlaamse minister bevoegd voor het gezondheidsbeleid - door het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (VAZG)g. Binnen het VAZG is het team Preventieh, naast gezondheidsbevordering en ziektepreventie bij nietoverdraagbare aandoeningen in het algemeen, verantwoordelijk voor het beleidsthema bevolkingsonderzoeken (naar kanker). Figuur 3: Functies in de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker Beleidsvoering (incl. financiering en erkenning) Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid

Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek

Uitvoering van bevolkingsonderzoek Centrum voor Kankeropsporing Stichting Kankerregister Artsen (en hun beroepsgroepen) Mammografische eenheden Laboratoria

Monitoring & evaluatie (incl. kwaliteitsbewaking)

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Centrum voor Kankeropsporing Stichting Kankerregister Vlaamse werkgroepen BVO naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker Monitoringcomité

Maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau VIGeZ, Logo's, ziekenfondsen, Vlaamse Liga tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Think Pink, Pink Ribbon, Stop Darmkanker,...

Uitvoering van en medewerking aan de uitvoering van het bevolkingsonderzoek: De Vlaamse overheid heeft, voor bepaalde opdrachten in de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, overeenkomsten met het Centrum voor Kankeropsporing (CvKO, zie ook 2.2.2)i, sommige in het kader van een beheersovereenkomst, andere in kader van een overheidsopdracht of subsidie. De Stichting Kankerregister levert exclusielijsten aan het CvKO voor de uitnodiging van de doelgroep voor de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en dikkedarmkanker. Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker heeft de SKR eveneens de opdracht om uitsluitingslijsten te voorzien, eens de machtiging hiervoor verkregen wordt van het Sectoraal Comité. De SKR werkt ook mee aan het berekenen van de kwaliteitsindicatoren en het bepalen van de intervalkankers. Na machtiging van het Sectoraal Comité kan ook worden onderzocht hoe het aanvullen van follow-up gegevens het best kan gebeuren. Andere actoren die een actieve rol spelen in de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken zijn de artsen: huisartsen zijn belast met het motiveren en informeren van de doelgroep en verdere opvolging van de deelnemers na een afwijkend screeningsresultaat; in kader van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker staan zij mee in voor staalafname (uitstrijkje); gynaecologen nemen een uitstrijkje en/of voeren vervolgonderzoek uit;

Het VAZG is een intern verzelfstandigd agentschap van het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin binnen de Vlaamse overheid. Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/Home/. h Dit team is één van de twee teams van de afdeling Preventie Eerstelijn en Thuiszorg (binnen het VAZG zijn vijf afdelingen). i Het CvKO heeft momenteel twee beheersovereenkomsten voor de bevolkingsonderzoeken: één in het kader van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en één voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Voor het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker is er voor de twee komende jaren (2014-2015) ad hoc financiering voorzien voor de taken van het CvKO. g

5

radiologen staan in voor het nemen en lezen van de mammografie in de erkende mammografische eenheden; pathologen en klinisch biologen analyseren de stalen in de laboratoria; gastro-enterologen zijn betrokken bij eventueel vervolgonderzoek voor dikkedarmkankeropsporing. Monitoring en evaluatie: De Vlaamse overheid staat in voor de kwaliteitsbewaking van het bevolkingsonderzoek in haar geheel. Het CvKO en de SKR bezorgen de overheid daartoe de nodige informatie (verkregen uit de registratie van bepaalde parameters en indicatoren). De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker, de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker volgen elk de uitvoering en kwaliteitsbewaking van de specifieke bevolkingsonderzoeken mee op en adviseren de minister hieromtrent. In navolging van het monitoringcomité voor het bevolkingsonderzoek naar borstkankerj, dat opvolging doet van de performantie van het bevolkingsonderzoek aan de hand van een vaste set van proces- en effectindicatoren, zullen voor de andere bevolkingsonderzoeken naar kanker ook monitoringcomités opgericht worden of zal het comité voor borstkanker worden uitgebreid voor de andere 2 bevolkingsonderzoeken.17 Maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau: Algemene sensibilisering en informatie over de Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker gebeurt voornamelijk door het VAZG en het CvKO, die ook de huisstijl van het ‘merk’ bevolkingsonderzoek mee vorm gaven. De ziekenfondsen, provincie- en gemeentebesturen, en middenveld- en patiëntenorganisaties zijn medeverantwoordelijk voor sensibilisering van de bevolking en de specifieke doelgroepen voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ) en de organisaties voor locoregionaal gezondheidsoverleg (Logo’s) zijn hiervoor momenteel enkel gemandateerd in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, en niet voor de recent gestarte bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en dikkedarmkanker. Niet-gouvernementele organisaties zoals de Stichting tegen Kanker, de Vlaamse Liga tegen Kanker en Think-Pink bieden voorlichting over preventie van kanker aan, maar verlenen eveneens (psycho-)sociale ondersteuning aan (borst)kankerpatiënten. Pink Ribbon en Stop Darmkanker zetten zich respectievelijk in voor de strijd tegen borst -en dikkedarmkanker door preventie en deelname aan bevolkingsonderzoek aan te moedigen.

2.2.2

Samenwerkingsafspraken tussen actoren in het bevolkingsonderzoek naar kanker

De samenwerking in Vlaanderen aangaande de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker vindt plaats op het vlak van beleid, uitvoering en sensibilisering van de bevolkingsonderzoeken. Op beleidsniveau is er een verbinding van het Vlaamse naar het federale niveau via een Interministeriële Conferentie Volksgezondheid (IMC) die regelmatig plaats vindt. Onder de auspiciën van de IMC bespreken interkabinettenwerkgroepen (waaronder de interkabinettenwerkgroep ‘Kankerplan’) specifieke thema’s die alle politieke niveaus aangaan. Het federale Kankercentrum (opgericht in het kader van het Kankerplan; zie 2.1.1) volgt de genomen initiatieven binnen het Kankerplan in België op, aldus ook de initiatieven binnen de krachtlijn ‘preventie en opsporing’. De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek adviseert de Minister over voorstellen of initiatieven om een bevolkingsonderzoek naar kanker te organiseren of te

Het monitoringcomité voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker bestaat uit vertegenwoordigers van het Centrum voor Kankeropsporing (die beschikken over epidemiologische kennis, kennis over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, medische kennis en kennis over Heracles), van het Vlaams agentschap Zorg en Gezondheid (vertegenwoordigd door 1. de afdeling Informatie en Ondersteuning, team Gegevensverwerking en Resultaatopvolging, en 2. de afdeling Preventie, Eerstelijn en Thuiszorg, team Preventie), het Intermutualistisch Agentschap en de Stichting Kankerregister. j

6

wijzigen. Daarnaast zijn er Vlaamse werkgroepen voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker die de Minister adviseren over de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en mee de kwaliteit van de bevolkingsonderzoeken bewaken. Op uitvoeringsniveau is de samenwerking tussen VAZG en betrokken terrein- en partnerorganisatiesk geregeld middels beheersovereenkomsten, waaronder die met:  het Centrum voor Kankeropsporing: Het CvKO is een vzw, opgericht op 13 november 2012 en gegroeid uit het Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschapl. Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is het CvKO verantwoordelijk voor (1) het aanbieden van informatie, documentatie en advies over het bevolkingsonderzoek in het algemeen; (2) het ondersteunen van de implementatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, met inbegrip van deskundigheidsbevordering; en (3) de implementatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. In de beheersovereenkomst voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker worden de volgende resultaatgebieden vermeld: (1) het aanbieden van informatie, documentatie en advies; (2) het ondersteunen van de implementatie van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker bij vrouwen van 25 tot en met 64 jaar; (3) het implementeren van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker bij vrouwen van 25 tot en met 64 jaar; (4) het toepassen van een operationeel informatiesysteem; en (5) het inhoudelijk en organisatorisch coördineren van bepaalde aspecten van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker bij vrouwen van 25 tot en met 64 jaar. Het CvKO ontvangt voor haar werk in de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker een combinatie van een forfaitaire en een variabele subsidie. Voor het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker worden op basis van een overheidsopdracht de volgende taken tot en met 31 december 2013 uitgevoerd door het Centrum voor Kankeropsporing: (1) het opzetten van systemen voor gegevensverzameling en -uitwisseling, het opstellen van procedures voor in- en doorstroom van participanten in het bevolkingsonderzoek, en het voorbereiden van monitoring en evaluatie; (2) ontwikkeling van materialen en voorbereiden van sensibilisering; en (3) het starten van de gefaseerde uitrol van het bevolkingsonderzoek. Voor bovenstaande implementatietaken in het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en baarmoederhalskanker sloot de Vlaamse overheid beheersovereenkomsten af met het Centrum voor Kankeropsporing als organisatie met

Organisaties met terreinwerking zijn organisaties die, naast individuele zorgaanbieders en anderen, instaan voor het veldwerk binnen de preventieve gezondheidszorg. Voorbeelden zijn het Centrum voor Kankeropsporing, de mammografische eenheden, de ziekenfondsen. Ze doen daarvoor een beroep op de expertise van de partnerorganisaties. Partnerorganisaties zijn centra met expertise in een of meerdere domeinen van de preventieve gezondheidszorg. Zij vormen een kern binnen een expertisenetwerk op het vlak van ziektepreventie, gezondheidsbevordering of gegevensbeheer over gezondheidszorg. Voorbeelden zijn het Centrum voor Kankeropsporing, Domus Medica, VIGeZ,... De partnerorganisaties ondersteunen de Logo's, de organisaties met terreinwerking, de individuele zorgaanbieders en anderen die instaan voor het veldwerk. l Tot en met 2006 werden de vijf screeningscentra door de Vlaamse overheid erkend en jaarlijks gesubsidieerd voor hun opdrachten op basis van een convenant. De beleidskeuze werd gemaakt om niet meteen een nieuw convenant af te sluiten, omwille van de in ontwikkeling zijnde uitvoering van het decreet van 21 november 2003 betreffende het preventieve gezondheidsbeleid, met name de uitvoering in verband met de erkenning en subsidiëring van partnerorganisaties, organisaties met terreinwerking en individuele zorgaanbieders en de uitvoering van bevolkingsonderzoek. Gezien de goedkeuring van de uitvoeringsbesluiten en de voorbereiding van de oproepen een lange tijd op zich heeft laten wachten, werd ervoor gekozen om de vijf screeningscentra vanaf 2007 tot en met 2011 te subsidiëren via een besluit van de Vlaamse Regering voor de periode van telkens een jaar. Alle opdrachten in het convenant 2003 – 2006 werden, soms onder geherformuleerde vorm, opgenomen in het jaarlijkse subsidiebesluit en aangevuld met een aantal opdrachten die zij vervullen, maar waarvan tot dan toe niet formeel melding werd gemaakt. Eind 2010 werd de oproep gelanceerd voor het sluiten van een beheersovereenkomst met een partnerorganisatie en organisatie(s) met terreinwerking voor het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker, met een nieuw financieringsmodel. Het Consortium diende voor beide oproepen een voorstel in en kreeg vanaf 1 januari 2012 een erkenning door de Vlaamse overheid na het sluiten van een beheersovereenkomst als partnerorganisatie en organisatie met terreinwerking. k

7

terreinwerkingm.18,19,20 Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is het CvKO ook erkend als partnerorganisatie om in te staan voor de uitbouw en het beheer van een operationeel informatiesysteem en de coördinatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.21 In bijlage 1 staat een voorstel van de taken van het Centrum voor Kankeropsporing in het kader van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker.  Domus Medica: is een vzw die de huisartsen, de huisartsenkringen en de wetenschappelijke expertise voor de huisartsgeneeskunde groepeert. De Vlaamse overheid sloot in 2012 een beheersovereenkomst voor 5 jaar met Domus Medica als partnerorganisatie voor huisartsen op vlak van preventieve gezondheidszorg. Domus Medica is verantwoordelijk voor: (1) het aanbieden van informatie, documentatie en advies; (2) het ontwikkelen van materialen en methodieken die, wat effectiviteit betreft, wetenschappelijk onderbouwd zijn; (3) het ondersteunen van de implementatie van voorlichtingsmaterialen en -methodieken, met inbegrip van deskundigheidsbevordering; (4) inhoudelijk of organisatorisch coördineren van de rol van de huisarts in het preventieve gezondheidsbeleid; en (5) ondersteunen van en meewerken aan de ontwikkeling en uitbouw van operationele informatiesystemen, gericht op efficiëntie- en kwaliteitsverbetering en conform met ehealth. In bijlage 2 worden de taken die in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker van de huisartsen verwacht worden opgelijst; ook dit overzicht is een voorstel dat in het natraject van de Gezondheidsconferentie nog verder zal besproken worden.  De landsbonden van de ziekenfondsen: Preventie is een wettelijke opdracht van de ziekenfondsen waarvoor zij eigen middelen gebruiken, maar er bestaat eveneens een (beperkte) beheersovereenkomst (20122016) tussen de Vlaamse overheid en de landsbonden van de ziekenfondsen op het vlak van gezondheidsbevordering en ziektepreventie. De landsbonden worden daarin (financieel) aangemoedigd om te werken rond de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen (waaronder ook deze rond het bevolkingsonderzoek naar borstkanker).  het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventien: met vzw VIGeZ sloot de Vlaamse overheid een convenant waardoor haar expertise op het vlak van gezondheidsbevordering wordt ingezet bij het preventieve gezondheidsbeleid. Het VIGeZ biedt informatie, documentatie en advies aan, ontwikkelt methodieken, ondersteunt de implementatie van gezondheidsvoorlichtingsacties, evalueert interventies, en organiseert vorming en deskundigheidsbevordering. De opdracht van VIGeZ in kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker is beperkt tot het ondersteunen van de Logo’s bij hun opdracht binnen het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Het voorstel van de taken van de Logo's in het kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker is te vinden in bijlage 3. In andere gevallen gebeurt de samenwerking tussen VAZG en andere actoren:  via erkenningen en toezicht op deze diensten/actoren (bv. mammografische eenheden),  via regelgeving en de bijhorende aansturing (bijvoorbeeld de gereglementeerde subsidies aan de Logo’s),  via subsidiebesluiten en de bijhorende aansturing (bijvoorbeeld met de Stichting Kankerregister voor gegevensuitwisseling, kwaliteitsbewaking en evaluatie van het bevolkingsonderzoek), of  via overleg in de Vlaamse werkgroepen (met vertegenwoordiging van o.a. de wetenschappelijke verenigingen van de gynaecologen, gastro-enterologen en pathologen).

In de periode van 1 december 2012 tot en met 31 december 2013 werden de taken van de organisatie met terreinwerking uitgevoerd door het Centrum voor Kankeropsporing, en dit op basis van een overheidsopdracht. Een eindrapport over deze opdracht wordt eind 2013 verwacht. Het CvKO zal alle ontwikkelingen, software, data en verbetervoorstellen overdragen aan de organisatie met terreinwerking die vanaf januari 2014 zal instaan voor het uitvoeren van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker, maar de kans is groot dat het CvKO deze activiteiten zal verder zetten en ad hoc gefinancierd zal worden in afwachting van een oproep en beheersovereenkomst. n Strikt genomen gaat het hier over een gemengde vorm van convenant en gereglementeerde subsidie, maar de werking is te vergelijken met die van een beheersovereenkomst. m

8

3. Stand van zaken inzake goed bevolkingsonderzoeken naar kanker 3.1

bestuur

van

de

Vlaamse

Organisatiestructuur

Figuur 4 geeft een overzicht van de belangrijkste verbanden tussen de actoren, opgesplitst per functie. Zoals deze figuur toont, zijn de relaties tussen de verschillende actoren die betrokken zijn bij de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker redelijk complex. De complexiteit is te verklaren door de veelheid van organisaties en actoren die nodig zijn om de uitvoering van alle stappen in de bevolkingsonderzoeken tot een goed einde te brengen, en, in mindere mate, door de bevoegdheidsverdeling tussen federaal en gemeenschaps- en gewestniveau. De kleuren van de blokjes wijzen op de betrokkenheid bij de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker: actor die rechtstreeks betrokken is bij het bevolkingsonderzoek (qua beleid of bij uitvoering) actor die indirect betrokken is bij het bevolkingsonderzoek (vooral omwille van federale bevoegdheden) actor die indirect betrokken is bij het bevolkingsonderzoek (vooral op het lokale niveau) actor die specifiek betrokken is bij het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker actor die specifiek betrokken is bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker actor die specifiek betrokken is bij het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker.

De pijlen wijzen op een eenrichtingsrelatie (→) of wederzijdse relaties (↔) en de kleuren naar de taak van de actor(en) binnen deze relatie: → →

financiering door Vlaamse overheid voor uitvoering van het bevolkingsonderzoek, gekoppeld aan rapportering over financiële stand van zaken erkenning voor taken in uitvoering van het bevolkingsonderzoek

→

overleg & samenwerking in het kader van het bevolkingsonderzoek (meestal via CvKO)

→

overleg & samenwerking in het kader van Belgische gezondheidszorg

→

advies & feedback

→

betaling voor medische prestaties.

* duidt aan dat de organisatie een afvaardiging in één van de Vlaamse werkgroepen heeft. Meer toelichting bij de invulling van deze taken en verbanden wordt hieronder gegeveno. De specifieke actoren en hun taken per bevolkingsonderzoek zijn opgelijst in de desbetreffende werkteksten over het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhals-, borst-, en dikkedarmkanker, die ook werden voorbereid in aanloop naar de Gezondheidsconferentie.

3.2

Financiering

De Vlaamse overheid verstrekt subsidies aan een aantal organisaties (partnerorganisaties, organisaties met terreinwerking, en andere organisaties) voor de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. De overheidsmiddelen worden vooral aangewend voor sensibilisering, selectie en uitnodiging van de doelgroep, resultaatsmededeling, heroproep, deskundigheidsbevordering en vorming.

De pijl tussen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV) en het geselecteerde labo voor het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker wijst op de accreditatie van laboratoria waarvoor het WIV verantwoordelijk is. o

9

Figuur 4: Organisatiestructuur van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker

Functies

Actoren en hun belangrijkste onderlinge verbanden Vlaamse Minister

Strategische beslissingen en politieke eindverantwoordelijkheid

Aansturing, financiering van de organisaties verbonden aan BVO en maatschappelijke verantwoording en evaluatie van het BVO

IMC (*)

Kankerplan

VAZG

Vlaamse WG (*) BVO naar BHK, BK, DDK

Advies

WG in kader van IMC

Kankercentrum

Monitoringcomité (epidemiologische opvolging)

KCE WIV

Andere expertise (EUaanbevelingen, EPAAC, gezondheidseconomie)

CvKO (*)

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: selectie, uitnodiging, registratie, kwaliteitsbewaking

SKR (*)

IMA

Ondersteuning (wetenschappelijktechnisch)

Domus Medica (*)

VVOG (*)

NUR (*)

VVGE (*)

Consilium Pathologicu m (*)

BSMO & BVRO

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: motivering van de doelgroep, toepassing van screeningsinstrument en analyse. Behandeling en nazorg i.g.v. afwijkend resultaat

Huisartsen

Gynaecologen

ME's (radiologen)

Gastroenterologen

Anatomopathologen & Laboratoria

Oncologen & Radiotherapeuten

Tweede lezers (radiologen)

Klinisch labo CMA

Controleorganismen (*) (fysischtechnisch)

NGO: VLK (*) en STK (*)

NGO: Think Pink & Pink Ribbon

NGO: NLtalige Vrouwenraad (*)

NGO: Stop Darmkanker (*)

NGO: vzw FAPA

NGO: Patiëntenplatform

NGO's: andere …

Financiering van en regels ivm medische prestaties

Leveranciers: iFOBT e.d.

Leveranciers: (digitale) radiografietoestellen

Leveranciers: materiaal uitstrijkjes

RIZIV

Ondersteuning

Landsbonden (*)

VIGeZ (*)

Maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau

Ziekenfondsen (afdelingen)

Logo's (*)

Gemeenteen provinciebesturen

10

De minimale jaarlijkse kost van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt geschat op ongeveer ruim 4,5 miljoen euro, bestaande uit  een forfaitair bedrag van 200.000 € aan het CvKO als partnerorganisatie;  een forfaitair bedrag van 50.000 € per zorgregiop (14 zorgregio's in totaal, dus 700.000 euro) aan het CvKO als terreinorganisatie;  een subsidie van 16,77 € per gescreende vrouw (geschat op ongeveer 216.277 vrouwen in 2013) aan het CvKO als terreinorganisatie;  een forfaitair bedrag van 50.000 € aan Brumammo vzw. De medische prestaties, namelijk de afname en de dubbele beoordeling van de screeningsmammografieën, daarentegen worden niet vergoed door Vlaanderen, maar door het RIZIV. Zij hanteren momenteel tarieven van 59,49 euro voor het nemen van een screeningsmammografie met eerste lezing en 5,95 euro voor een tweede lezing. Aan de beheersovereenkomst met het Centrum voor Kankeropsporing voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker is een combinatie van een forfaitaire en een variabele subsidie verbonden:  het forfaitair deel van de subsidie bedraagt voor het eerste werkingsjaar 390.000 euro op jaarbasis;  het variabel deel van de subsidie, berekend aan 0,6 euro per te screenen vrouw, bedraagt maximaal 401.198 euro op jaarbasis. De medische prestaties, namelijk de afname van een cervicaal en vaginaal uitstrijkpreparaat en het cytopathologisch onderzoek voor het opsporen van neoplastische cellen op cervicovaginale afnamen worden niet vergoed door Vlaanderen, maar door het RIZIV. Zij hanteren momenteel tarieven van 4,92 euro voor het nemen van een cervicaal en vaginaal uitstrijkpreparaat en 21,99 euro voor het opsporen van neoplastische cellen op cervicovaginale afnamen. De jaarlijkse kost voor de totale organisatie van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker wordt geschat op 3 tot 3,5 miljoen euroq. De kosten voor de Vlaamse overheid bestaan uit de financiering van de organisatie die de uitnodigingen en resultaten verstuurt (CvKO), de leverancier van iFOBT’s en analyseapparatuur (Bipharma) en het laboratorium (Centrum voor Medische Analyse):  voor de periode 2013-2016 is 2.209.899 euro voorzien voor de aankoop van iFOBT’s, reagentia, controles en kalibratoren, en de analyseapparatuur bij Bipharma (dit bedrag is voorzien bij een participatie van 30%, indien de werkelijke participatie hoger ligt, wordt het budget opgetrokken);  voor de periode 2013-2016 is 743.375 euro voorzien voor de analyses van de iFOBT’s door het Centrum voor Medische Analyse (dit bedrag is voorzien bij een participatie van 30%, indien de werkelijke participatie hoger ligt, wordt het budget opgetrokken); de omvang van de subsidie vanaf 2014 aan het Centrum voor Kankeropsporing voor het uitnodigen van de doelgroep, het ontwikkelen en up to date houden van uitnodigingsmaterialen en communicatiekanalen met de burger, het verzenden van de resultaatsmededelingen en het bewaken van de kwaliteit en evalueren van het bevolkingsonderzoek, wordt bepaald eind 2013 op basis van de eerste uitnodigingsfase van het bevolkingsonderzoek (oktober-december 2013). Met een besluit van de Vlaamse Regering werd in 2013 door de Vlaamse Gemeenschap een subsidie toegekend aan de Stichting Kankerregister voor een aantal specifieke opdrachten binnen de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker in de periode van 1 januari 2013 tot en met 31 december 2014.22

Dit is het volledige gebied rond een regionale stad. Online: http://www.zorg-engezondheid.be/Beleid/regelgeving/Zorgregio-s/. q Van dit bedrag wordt op een tussenkomst van het RIZIV gerekend van 1 tot 2,5 miljoen euro, afhankelijk van de participatiegraad. p

11

Zodoende ontvangt de SKR van de Vlaamse overheid een totaalbedrag van 474.144 € voor een periode van 2 jaar voor activiteiten gerelateerd aan de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker en dat niet vervat zit in de basissubsidie door de federale overheid (zie verder). De bijdrage van de Vlaamse overheid voor de volgende jaren worden bepaald in functie van de op dat ogenblik te vervullen opdrachten. Bovenop deze financiering worden in het kader van ondersteuning aan het Vlaamse preventiebeleid subsidies toegekend aan Domus Medica, het VIGeZ, de Logo’s, en de landsbonden. Die subsidies hebben betrekking op veel meer opdrachten dan de opdrachten in het kader van bevolkingsonderzoek naar kanker. Deze bedragen kunnen niet uitgesplitst worden over de verschillende opdrachten, zodat geen exacte schatting mogelijk is van het subsidiebedrag voor het bevolkingsonderzoek naar borstkankerr. Bepaalde aspecten van het bestuur en de organisatie van het bevolkingsonderzoek hebben een invloed op de werking en de budgetten van andere overheden (bijvoorbeeld terugbetalingsmodaliteiten, gegevensregistratie) en worden geregeld in het kader van het Protocolakkoord van 28 september 2009 tussen de federale overheid en de overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de grondwet inzake preventie en worden besproken binnen de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid (zie supra). Zo betaalt het RIZIV een aantal zorgprestaties gerelateerd aan bevolkingsonderzoeken naar kanker (bv. mammografieën, laboratoriumanalyse van het uitstrijkje of iFOBT-test) terug. De Stichting Kankerregister wordt door de federale overheid gefinancierd voor opdrachten vermeld in een recent Protocolakkoord23. Deze financiering omvat ook een aantal opdrachten in het kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Zoals hierboven gesteld, geeft de Vlaamse Gemeenschap nog een bijkomende subsidie. aan de SKR voor een aantal extra opdrachten binnen de bevolkingsonderzoeken naar kanker (o.a. samenwerken met het Centrum voor Kankeropsporing voor de registratie en uitwisseling van kankergegevens). Bijlage 4 herhaalt bovenstaande figuur 4 met de organisatiestructuur van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker, met aanduiding van enkel de erkennings- en financieringslijnen.

3.3

Kwaliteitsbewaking

Het Europese Raadgevende Comité voor Kankerpreventie beveelt aan om bevolkingsonderzoeken naar kanker te organiseren via een persoonlijke uitnodiging van de doelgroep en kwaliteitsgarantie. De kwaliteitsvereisten waaraan screeningsprogramma’s naar kanker in Europa zouden moeten voldoen worden beschreven in de Europese aanbevelingen:  voor borstkanker: European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, 2006 (4e uitgave);24  voor baarmoederhalskanker: European Guidelines for quality assurance in cervical cancer screening, 2008 (2e uitgave);25  voor dikkedarmkanker: European guidelines for quality assurance colorectal cancer screening and diagnosis, 2010 (1e uitgave).26 De drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker streven ernaar deze Europese aanbevelingen voor kwaliteitsbewaking toe te passen. De Vlaamse Regering heeft in haar Besluit van 12 december 2008 ook kwaliteitscriteria gespecificeerd, op basis waarvan de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek een initiatief tot bevolkingsonderzoek Voor een overzicht van de financiering in het kader van het preventieve gezondheidsbeleid in Vlaanderen, kan hetvolgende document geraadpleegd worden: Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (2013). Financiering preventieve gezondheidsbeleid (niet overdraagbare aandoeningen) vanaf 2012: Beleidsonderdeel: Bevolkingsonderzoek. Versie 07/01/2013. Online: http://www.zorg-engezondheid.be/beleid/bevolkingsonderzoek/. r

12

beoordeelt op wetenschappelijke deugdelijkheid, doelmatigheid en maatschappelijke relevantie.27 Dit is een vaste set van criteria op basis waarvan wordt nagegaan in welke mate een initiatief beantwoordt aan de vereisten voor kwaliteitsvol bevolkingsonderzoek. Deze vaste set van criteria voor beoordeling van initiatieven tot bevolkingsonderzoek hebben betrekking op: de ziekte of aandoening; de doelgroep; het screeningsinstrument en de toepassing ervan; de diagnose, behandeling of andere zinvolle en verantwoordelijke handelingen; en het volledige bevolkingsonderzoek in zijn geheel. De minister legt elk voorstel van bevolkingsonderzoek namens de Vlaamse Regering voor aan de werkgroep Bevolkingsonderzoek, voor toetsing ervan aan deze indicatoren. Daarnaast zijn er lijsten van indicatoren die opgevolgd worden om een beeld te hebben van de performantie van de bevolkingsonderzoeken. Het draaiboek voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker beschrijft de gewenste uitvoering van de stappenketen, waaronder de kwaliteitsvereisten voor de mammografische eenheden en tweede lezingen, en bevat tevens een lijst van procesindicatoren en parameters m.b.t. de kwaliteit van het verloop van de screening om de performantie van het bevolkingsonderzoek te kunnen beoordelen.28 Ook remediëringstrajecten zijn voorzien. Voor de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en dikkedarmkanker zullen, onder meer aan de hand van de Europese aanbevelingen, eveneens proces- en effectindicatoren m.b.t. kwaliteit van het bevolkingsonderzoek vastgelegd worden. Op dit moment bestaan er in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker kwaliteitseisen voor het fysisch-technische en radiografische kwaliteitstoezicht van de erkende mammografische eenheden. Het kwaliteitstoezicht wordt door het CvKO uitgevoerd, in samenwerking met de controleorganisaties.29,30 Voor het recent gestarte bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker heeft de Vlaamse overheid kwaliteitsvoorwaarden opgelegd aan het laboratorium voor klinische biologie dat verantwoordelijk is voor de centrale analyse van de stoelgangstalen. De kwaliteitsbewaking omvat eveneens klachtenprocedures voor de bevolkingsonderzoeken (inclusief remediëring) en permanente toetsing naar klanttevredenheid. Kwaliteitsgarantie legt eveneens nadruk op de voor- en nadelen van het bevolkingsonderzoek voor de doelgroep, op de opvolging na afwijkend resultaat of na bereiken van de leeftijdsbovengrens, en op bevordering van toegankelijkheid aan de bevolkingsonderzoeken (zowel taal als praktische belemmeringen).

3.4 3.4.1

Opvolging & evaluatie Gegevensdeling en procesopvolging

Het Centrum voor Kankeropsporing is verantwoordelijk voor het ontwikkelen en onderhouden van de informatiehuishouding, samen met de Stichting Kankerregister (door middel van gegevens aangeleverd door het IMA). In geval van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker worden gegevens met betrekking tot de uitvoering van het bevolkingsonderzoek beheerd en opgeslagen in Heracles, het centrale gegevensregister en informatiesysteem voor de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. Het CvKO koppelt regelmatig gegevens in Heracles aan de gegevens in het Kankerregister hetgeen bijvoorbeeld de opsporing van vals-negatieve screeningsresultaten en intervalkankers mogelijk maakt. Op basis van de geregistreerde gegevens kunnen het CvKO en de Stichting Kankerregister de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker op Vlaams niveau opvolgen en hierover verslag uitbrengen. Tot nu toe beschrijven de jaarlijkse verslagen (i.c. van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker) vooral de uitkomsten van het bevolkingsonderzoek aan de hand van proces- en effectindicatoren m.b.t. kwaliteit en participatie. Ook voor het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker wordt een monitoringsysteem opgezet, met uitbreiding van de Heracles-databank. Voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker zal de Heracles-databank enkel uitnodigings- en participatiegegevens bevatten, want de resultaatsgegevens worden niet door CvKO gecentraliseerd, maar wel door de SKR bijgehouden (op basis van gegevens 13

komende van het IMA). Deze andere aanpak zal de monitoring en feedback over baarmoederhalskanker bemoeilijken en vergroot het gevaar op gegevensverlies. Koppeling van de gegevensbestanden van CvKO en de SKR en gegevensuitwisseling zijn noodzakelijk om onder andere de in de Europese aanbevelingen voorgestelde proces- en effectindicatoren te kunnen opvolgen. Voor de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en dikkedarmkanker zijn de nodige machtigingen hiervoor geleverd en voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zullen CvKO en de SKR nog een machtigingsaanvraag indienen.31,32

3.4.2

Proces- en effectevaluatie

De Vlaamse overheid heeft de eindverantwoordelijkheid voor de kwaliteitsbewaking en evaluatie van het bevolkingsonderzoek en wordt daarbij geadviseerd door de Vlaamse werkgroepen die de specifieke bevolkingsonderzoeken naar kanker opvolgen, bijvoorbeeld bij het formuleren van evaluatiecriteria en indicatoren, het bijsturen van het bevolkingsonderzoek waar nodig en het opstellen van procedures. De evaluatie van het bevolkingsonderzoek heeft betrekking op de participatiegraad, de kwaliteit van het screeningsproces zelf, het effect op de gezondheid van de doelgroep (gezondheidswinst) en de kosten verbonden aan de organisatie van het bevolkingsonderzoek. Een belangrijk aspect bij de uitvoering van evaluaties is dat deze gebeuren door organisaties die een onafhankelijk oordeel kunnen vellen over de resultaten en het proces van de uitvoering van bevolkingsonderzoeken. De vraag is echter of dit op korte en middellange termijn haalbaar iss, aangezien dergelijke organisaties momenteel in Vlaanderen ontbreken. Ook internationaal (cf. de aanhoudende problemen met het verkrijgen van een certificaat door EUREF voor de vijf screeningscentra voor borstkankeropsporing) lijkt het niet eenvoudig om dit snel te realiseren.

4. Evaluatie van het bestuur van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker Hieronder wordt het bestuur en de organisatie van de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker doorgelicht aan de hand van vier criteria die aan goed bestuur gerelateerd zijn: taakverdeling, maatschappelijke verantwoording, transparantie en doelmatigheidt. Deze evaluatie kwam tot stand door verder te bouwen op de bevindingen over goed bestuur in de studie die naging of efficiëntieverhoging kon gerealiseerd worden in de (gezamenlijke) uitvoering van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker.33 De desbetreffende bevindingen in deze efficiëntiestudie uit 2012 werden aangevuld met recente ontwikkelingen en bijdragen van de leden uit de subwerkgroep die ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie de

In het protocolakkoord 'tot samenwerking tussen de federale overheid en de gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening' (25 oktober 2000) werden evaluaties van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in principe toebedeeld aan het Wetenschappelijke Instituut voor Volksgezondheid. In artikel 9 (Evaluatie van het programma op federaal niveau) staat vermeld: "De Gemeenschappen en de Gemeenschappelijk Gemeenschapscommissie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest sturen de Federale overheid de gecodeerde individuele gegevens m.b.t. het programma voor mammografische borstkankerscreening met het oog op de evaluatie door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid." Dit project werd echter nooit gerealiseerd. Bron: Minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu (2000). Aanhangsel van 30 mei 2001 bij het protocolakkoord van 25 oktober 2000 tot samenwerking tussen de Federale Overheid en de Gemeenschappen inzake mammografische borstkankerscreening. t Deze criteria werden ook gebruikt in de efficiëntiestudie over Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker. Bron: HERA (2012). Onderzoek "efficiëntieverhoging Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker". In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Maart 2012. s

14

gemeenschappelijke transversale aspecten van de bevolkingsonderzoeken besprak (waaronder goed bestuur, maar ook sensibilisering en gegevensuitwisseling).

4.1 4.1.1

Taakverdeling en samenwerking Op vlak van federale en gemeenschapsbevoegdheden

De bevoegdheden voor de organisatie van de gezondheidzorg liggen in België bij verschillende actoren. De gemeenschappen hebben bijvoorbeeld de regiefunctie voor de organisatie van bevolkingsonderzoeken in hun gemeenschap en nemen het preventieve gezondheidsluik op zich. De federale overheid is grotendeels verantwoordelijk voor de financiering van de screeningsonderzoeken, waarbij het RIZIV de terugbetalingsvoorwaarden voor screeningsonderzoek en -analyse (bijvoorbeeld de prijs en voorwaarden voor mammografieën en uitstrijkjes) bepaalt, en het aansluitende zorgtraject,. De randvoorwaarden voor een goede organisatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker en samenwerking tussen de betrokken actoren zijn aanwezig (onder andere via IMC en de interkabinettenwerkgroep 'Kanker'), en het voortzetten van het systematisch overleg met het federale niveau of met de andere gemeenschappen in het kader van bevolkingsonderzoek is gewenst. Op vlak van gegevensdeling is een betere coördinatie tussen de gemeenschappen aanbevolen, wat ook deels besproken wordt in een technische werkgroep van de interkabinettenwerkgroep ‘Kanker’. Het rijksregisternummer laat een eenduidige identificatie van personen toe over alle niveaus heen. Het opmaken van één exhaustieve dataset met gegevens die gerelateerd zijn aan het bevolkingsonderzoek naar kanker, door koppeling van gegevensbestanden van relevante organisaties (bijvoorbeeld gegevens van de SKR, aangevuld met gegevens van het Intermutualistisch Agentschap, gekoppeld met de Heraclesdatabank in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker) zou een goede basis zijn voor controle van de faalveiligheid van de bevolkingsonderzoeken en van de (individuele) opvolging in geval van afwijkend resultaat. Om dit te realiseren moeten echter duidelijke afspraken gemaakt worden tussen de betrokken overheden. Ook al liggen de bevoegdheden voor preventie bij de gemeenschappen en kan het beleid inzake bevolkingsonderzoeken verschillen, is het wenselijk dat voldoende basisafspraken gelijklopend zijn, om de burgers (in het bijzonder in het Brusselse Gewest) een kwaliteitsvolle opvolging te garanderen. Een goede afstemming en continue ervaringsuitwisseling tussen de gemeenschappen en met de federale overheid aangaande het beleid en de implementatie van bevolkingsonderzoek naar kanker is gewenst.

4.1.2

Op vlak van expertise aangaande bevolkingsonderzoeken naar kanker

In geval van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zijn sinds midden 2012 meerdere stappen gezet naar verdere centralisatie van taken binnen het Centrum voor Kankeropsporingu, dat momenteel door de Vlaamse overheid erkend is als organisatie met terreinwerking voor de uitvoering van het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker en het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker (zie 2.2.2). De recente inspanningen van het CvKO om te werken aan harmonisatie en eenvormigheid van procedures binnen de afdelingen dragen bij tot de verbetering van de kwaliteit en efficiëntie van de

Het rapport over "Efficiëntieverhoging Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker" stelde dat er efficiëntiewinsten kunnen behaald worden door de stappen in de organisatieketen van alle drie bevolkingsonderzoeken centraler aan te sturen. Schaalgrootte, uniformiteit in de aanpak en kwaliteitsbewaking van de verschillende stappen van het screeningsproces, duidelijke scheiding van de taken en tegelijk optimaal gebruik maken van de expertise en ervaring van elke actor op zijn/haar terrein, zijn aspecten die deze conclusie verantwoordden. Bron: HERA (2012). Onderzoek "efficiëntieverhoging Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker". In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Maart 2012. u

15

bevolkingsonderzoeken. Het versturen van de screeningsresultaten is bijvoorbeeld sinds mei 2012 gecentraliseerd in het CvKO, wat kostenbesparend en efficiënter is. De tweede lezing van de mammografieën blijft echter nog per CvKO-afdeling gepland, onder andere omwille van de transporttijd van de (analoge) borstfoto's tussen de mammografische eenheden en de betrokken afdeling, de verplaatsingstijd en binding van tweede lezers met 'hun' afdeling, en de spreiding van het risico met betrekking tot het uitvallen van informaticasystemen. Behalve de interne reorganisaties moet het CvKO, dat ondertussen opdrachten en expertise nastreeft in het kader van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker, op korte termijn sleutelen aan de managementstructuur, met duidelijke afspraken over leiderschap, taakverdeling en verantwoordelijkheden, en aan de verdere uitbouw van het centrum met profielen die nu nog ontbreken (zoals o.a. voor sensibilisering en communicatie). Het opzetten of voortzetten van samenwerkingsverbanden van het Centrum voor Kankeropsporing met organisaties die cruciaal zijn voor de kwaliteitsvolle uitvoering van de bevolkingsonderzoeken moet de komende jaren ook de nodige aandacht krijgen. Bijlage 5 toont de organisatiestructuur van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker (figuur 4) opnieuw, maar deze keer met nadruk op de erkenning en financiering door de Vlaamse overheid enerzijds en de relaties die het Centrum voor Kankeropsporing moet verzorgen in het kader van de goede uitvoering van de bevolkingsonderzoeken. Het Centrum voor Kankeropsporing moet zich de komende jaren verder opwerken tot een expertisecentrum op vlak van bevolkingsonderzoeken naar kanker, door de organisatie intern verder te professionaliseren en het managementsluik duidelijk te structureren.

4.1.3

Op vlak van sensibilisering en informatieverspreiding

Er zijn in Vlaanderen een groot aantal (publieke en private) instellingen betrokken bij informatievoorziening en sensibilisering rond baarmoederhalskanker, borstkanker en dikkedarmkanker, die benut kunnen worden bij verdere verbetering van de deelname aan en de kwaliteit van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Binnen het werkveld blijkt tevens een grote mate van samenwerkingsbereidheid te bestaan, die mits betere structurering en coördinatie, efficiëntieverhoging zou kunnen bewerkstelligen. Momenteel vindt er duplicatie en/of versnippering van sensibiliseringsactiviteiten door meerdere actoren plaats wat het risico op verspreiding van verschillende boodschappen verhoogt, vooral omdat er geen gemeenschappelijk gedragen sensibiliseringsplan is voor de verschillende actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken. De vraag naar een gezamenlijk informatie- en sensibiliseringsplan, inclusief vertaling naar interventies op het werkterrein en met bijhorend communicatieplan, moet zo snel mogelijk beantwoord worden. Ook gemeenten moeten voldoende gesensibiliseerd en geïnformeerd worden over het beleid en de aanpak omtrent Vlaamse bevolkingsonderzoeken, zodat de communicatie van de Vlaamse overheid en van gemeenten richting de burger voldoende afgestemd en gestroomlijnd is en dezelfde boodschappen uitgedragen worden. In de praktijk nemen de Logo’s vaak deze taak op zich, maar gemeenten zonder sterke band met het betreffende Logo nemen dikwijls zelf meer initiatieven, met hogere kans dat die initiatieven minder afgestemd zijn op het Vlaamse beleidv. Hier stelt zich de vraag of er een centrale actor nodig is die de communicatie over en sensibilisering voor Vlaamse

Het CIRRO-platform, een ICT-systeem dat toelaat om gegevens over de werking van de Logo’s en betrokkenen uit te wisselen, bevat een (niet-exhaustief) overzicht van de sensibiliseringsactiviteiten van de Logo's in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. v

16

bevolkingsonderzoeken op lokaal niveau coördineert, wie dit zou kunnen doen (bv. Logo’sw, lokale besturen) en op welke manier dit georganiseerd zou kunnen worden (inclusief de implicaties voor financiering van deze activiteiten). Beslissingen op dit vlak moeten rekening houden met de afspraken rond de interne staatshervorming. Gelet op het beleidsvoornemen van VAZG om ‘publiek-private’ samenwerking verder te stimuleren, zou het voor de hand liggen om bestaande middenveldorganisaties intensiever te betrekken bij de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker in Vlaanderen. Dat laatste zou geconcretiseerd kunnen worden door bijvoorbeeld het afsluiten van collectieve gezondheidsovereenkomstenx tussen VAZG en betrokken instanties in het kader van een gemeenschappelijk informatie- en sensibiliseringsplan voor de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker. Het luik over sensibilisering in het kader van bevolkingsonderzoeken werd geanalyseerd en gedocumenteerd in de desbetreffende werktekst ter voorbereiding van de gezondheidsconferentie (zie bijlage B van het conferentieboek).

4.1.4

Op vlak van organisatiestructuur

Het huidige aanbod van drie bevolkingsonderzoeken naar kanker biedt een opportuniteit om de organisatie van de bevolkingsonderzoeken in grotere mate te stroomlijnen en te harmoniseren dan nu het geval is. Het is aanbevolen dat een organisatiestructuur wordt uitgewerkt die alle rollen en taken van alle betrokken partijen duidelijk weerspiegelt (zie aanzet in figuur 4). Omdat de betrokken actoren zelf weinig zicht hebben op hoe de verschillende actoren samenwerken, of deze samenwerking goed verloopt en waar mogelijke verbeterpunten liggen, werd een korte bevraging georganiseerd onder de leden van de subwerkgroep “Gemeenschappelijke aspecten” ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie. Bijlage 6 bevat een samenvatting van de bevindingen en conclusies van deze bevraging. In het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker blijkt een grote mate van samenwerkingsbereidheid te bestaan, die - mits beter gestructureerd en gecoördineerd - meer efficiëntieverhoging zou kunnen bewerkstelligen. Aangezien deze samenwerking zich vooral situeert op het vlak van sensibilisering is het relevant om deze relaties en gewenste samenwerkingsverbanden ook op te nemen in het te ontwikkelen sensibiliseringsplan. Het verder uitwerken van de organisatiestructuur en het beschrijven van de bijhorende taakverdeling kunnen een ideale aanvulling zijn om de complexiteit van relaties en taken binnen de bevolkingonderzoeken te schetsen en verduidelijkingen aan te brengen op vlak van wie verantwoording aan wie aflegt.

4.2 4.2.1

Maatschappelijke verantwoording Over de performantie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker

De Europese aanbevelingen voor kwaliteitsbewaking van kankerscreeningsprogramma’s stellen indicatoren voor die de performantie van het bevolkingsonderzoek meten. In sommige gevallen worden aan de indicatoren ook normen/targets gekoppeld die minstens gehaald dienen te worden voor een goede uitvoering van het bevolkingonderzoek naar kanker.

De Logo's, daarin qua methodiek ondersteund door het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie, zijn momenteel enkel gemandateerd voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. x Met zeer verscheiden maatschappelijke sectoren en niet-gouvernementele organisaties kan de Vlaamse overheid collectieve gezondheidsovereenkomsten sluiten. De sectoren of organisaties engageren zich daarbij om één of meer Vlaamse gezondheidsdoelstellingen of andere aspecten van het preventieve gezondheidsbeleid na te streven door haar leden of de doelgroep tot wie ze zich richt te informeren, te sensibiliseren en aan te zetten tot gezond gedrag. Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/preventie/. w

17

Per bevolkingsonderzoek wordt bepaald welke kwaliteitscriteria moeten nageleefd worden en hoe die en door wie die opgevolgd zullen worden. Dit is de verantwoordelijkheid van o.a. het CvKO en de SKR, in overleg met de beroepsgroepen en de desbetreffende Vlaamse werkgroep. Bovendien is het noodzakelijk dat er duidelijke afspraken zijn voor eventuele (overheids)tussenkomst voor het geval dat niet wordt voldaan aan de kwaliteitsnormen en wat deze tussenkomst inhoudt. De betekenis van het halen of niet halen van een norm moet ook duidelijk zijn voor de samenleving en de doelgroep. In het bijzonder dient het publiek ook expliciet kennis krijgen van nieuwe wetenschappelijke inzichten die de meerwaarde en (kosten)effectiviteit van bevolkingsonderzoeken in vraag stellen. De efficiëntievraag van: “Is niets doen beter dan iets doen?” vanuit gezondheidseconomisch oogpunt mag geen taboe zijn als er indicaties bestaan die in die richting wijzen. Om de voorgestelde proces- en effectindicatoren te kunnen opvolgen, is een uitwisseling van gegevens op regelmatige tijdstippen tussen de betrokken actoren (o.a. het CvKO, de Stichting Kankerregister, de mammografische eenheden, het Intermutualistisch Agentschap,...) noodzakelijk. Bestaande registers, gegevensbestanden en informatiesystemen zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd om de kwaliteit en performantie van de bevolkingsonderzoeken te kunnen beoordelen. De gegevensuitwisseling tussen het CvKO en Stichting Kankerregister is reeds verbeterd en gebeurt binnen de mate van het (privacymatige) mogelijke: volledige uitwisseling en follow-up van de resultaten van de bevolkingsonderzoeken door deze organisaties moet het in de toekomst mogelijk maken om alle vals-negatieve screeningsresultaten te detecteren, waardoor het ook mogelijk is om duidelijk zicht te krijgen op de intervalkankers en op de faalveiligheid van de bevolkingsonderzoeken. De kwaliteitscriteria voor de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker moeten gespecificeerd worden en continu opgevolgd worden met het oog op verantwoording aan de bevolking en eventuele optimalisering van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek.

4.2.2

Over de efficiëntie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker

Behalve het opvolgen en beoordelen van de performantie van de bevolkingsonderzoeken is het eveneens belangrijk om na te gaan of de overheidsmiddelen efficiënt ingezet worden en of er sprake is van “waar voor ons geld”. De belangrijkste informatie over de financieringsstromen van de Vlaamse overheid inzake bevolkingsonderzoeken door de Vlaamse overheid is publiek beschikbaar34, maar het totale financieringsplaatje van alle actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken naar kanker kan niet makkelijk samengesteld worden. Een duidelijke schatting van de middelen die heden ten dage ingezet worden voor de uitvoering van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker enerzijds en een beoordeling of de huidige middelen voldoende zijn en efficiënt worden gebruikt anderzijds zouden moeten bijdragen aan betere inzage in de huidige kostprijs van de bevolkingsonderzoeken en in de werkelijk benodigde middelen (zie 3.2). Tot nog toe was er onvoldoende analyse om objectief te kunnen vaststellen of de huidige middelen voor bevolkingsonderzoeken naar kanker afdoende zijn en adequaat worden aangewend. Gezien de beleidsprioriteiten en de budgettaire realiteit is het belangrijk na te gaan of de middelen die nodig zijn voor de bevolkingsonderzoeken “waar voor ons geld” (value for money) opleveren. Deze vraag werd in 2012 aan het Federaal Kenniscentrum gesteld maar niet als onderzoeksthema weerhouden. Technisch gezien kunnen dergelijke analyses/evaluaties wel gemaakt worden. Er zijn op verschillende niveaus meerdere datasets die samen een grote bron van informatie kunnen bieden, maar de juiste vragen moeten gesteld worden en er moet een politieke wil zijn om die databanken te ontsluiten en gegevens samen te brengen/analyseren. Het is bijgevolg op dit moment niet duidelijk of de gezondheidswinst voor de

18

Vlaamse bevolking de kosten van de bevolkingsonderzoeken rechtvaardigt. De Vlaamse overheid heeft daarom recent een overheidsopdracht toegewezen om Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker gezondheidseconomisch te kunnen evalueren in de toekomsty. Tussentijdse resultaten over evidentie op basis van internationale kosteneffectiviteitsstudies van bevolkingsonderzoeken naar kanker zullen als input dienen voor de gezondheidsconferentie in december 2013 (zie voorlopig rapport van deze overheidsopdracht).35 Of de baten de kosten van de bevolkingsonderzoeken naar kanker overstijgen moet duidelijk in kaart gebracht worden, en mocht dat niet het geval zijn, is het belangrijk om de keuze voor bevolkingsonderzoeken duidelijk te communiceren en mee te delen wat met de beschikbare middelen bereikt kan worden. Dit verhoogt draagkracht voor het bevolkingsonderzoek.

4.3 4.3.1

Transparantie Over de performantie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker

Evolutie op vlak van kwaliteits- en procesperformantie van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken wordt periodiek opgevolgd door het VAZG, het CvKO en de desbetreffende werkgroepen maar onvoldoende gecommuniceerd, hoewel transparantie een belangrijk aspect van goed bestuur is. Vaak ligt de klemtoon om de performantie of efficiëntie van bevolkingsonderzoek te beoordelen op de (lage) participatiegraad (i.c. bevolkingsonderzoek naar borstkanker), meer dan op kwaliteitsaspecten. De website www.bevolkingsonderzoek.be kan in de toekomst bijdragen aan verhoging van de transparantie en communicatie over kwaliteits- en procesperformantie.

4.3.2

Over de financiering van de bevolkingsonderzoeken naar kanker

De communicatie over de financiering van alle bij bevolkingsonderzoeken betrokken actoren kan ook transparanter. Er is nood aan meer informatie over de totale benodigde middelen en het periodiek laten uitvoeren van een gezondheidseconomische evaluatie van bevolkingsonderzoeken naar kanker, om te kunnen beoordelen of de huidige middelen voldoende zijn en of de Vlaamse financiering maatschappelijk te verantwoorden is.

4.3.3

Over de kost van deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker

Alhoewel het bevolkingsonderzoek naar borstkanker via het derdebetalersysteem in feite kosteloos is voor de deelnemers die aangesloten zijn bij de Belgische ziekteverzekering (vrouwen hoeven geen remgeld te betalen) en dit ook voor de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker zo wordt georganiseerd (behalve remgeld voor de consultatie bij de huisarts of specialist), blijken de meeste mensen dat niet te weten. Er worden bovendien veel onderzoeken naar kankeropsporing uitgevoerd

Deze opdracht bestaat uit vier percelen met verschillende indiendata: (1) Perceel 1 (tegen 31 oktober 2013): een systematische review en kritische evaluatie van recente (< 3 jaar) 'best evidence' kosteneffectiviteitsstudies van bevolkingsonderzoek naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker in Europa (de resultaten van deze opdracht zullen besproken worden op de gezondheidsconferentie), (2) Perceel 2 (tegen 31 augustus 2014): gezondheidseconomische evaluatie van de preventiestrategieën die tijdens de gezondheidsconferentie worden voorgesteld, (3) Perceel 3 (tegen 31 december 2014): ontwikkelen van een model om in de toekomst de efficiëntie van deze bevolkingsonderzoeken en de bijhorende preventiestrategieën na te gaan, (4) Perceel 4 (tegen 31 december 2014): uitwerken van een passend financieringsmodel voor de organisatie van de bevolkingsonderzoeken. De opdracht werd toegewezen aan een onderzoeksteam van de VUB en UGent, onder leiding van Prof. L. Annemans & Prof. K. Putman. y

19

buiten de bevolkingsonderzoeken (bijvoorbeeld de zogenaamde diagnostische mammografie), waarvoor wel remgeld dient betaald te worden. Consultaties in het kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn niet gratis, evenmin als de extra onderzoeken of de behandelingskosten in geval van een afwijkend screeningsresultaat. Dit leidt ertoe dat de screening en eventuele opvolgingsonderzoeken voor de burger in de praktijk soms tot onverwachte, mogelijk hoge kosten kan leiden, terwijl bevolkingsonderzoek naar kanker in principe gratis is. Er is dus nood aan eenvoudige en duidelijke informatie over de terugbetaling van de kosten van bevolkingsonderzoek en eventuele opvolgingsonderzoeken, zowel naar de burger alsook naar alle betrokken uitvoerende actoren binnen de bevolkingsonderzoeken toe.

4.3.4

Tussen de actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken naar kanker

Tussen de actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken is transparantie ook onontbeerlijk. Hun betrokkenheid in de Vlaamse werkgroepen via hun organisaties of verenigingen komt kennisdeling over het bevolkingsonderzoek en transparantie ten goede. Ook voorstellen voor operationeel en beleidsvoorbereidend en -evaluatief onderzoek om de bevolkingsonderzoeken performanter te maken worden best in de werkgroepen besproken. Regelmatige uitwisseling van onderzoeksvragen voor (mogelijk) uit te voeren studies in verband met de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker zou bv. het ontbreken van een overzichtslijst -en studie(s) van bestaande onderzoeken en pilootprojecten over bevolkingsonderzoeken naar kanker (bv. niet-participatie,…) deels kunnen oplossen. Financiering van onderzoeken kan deels van de (personeels)middelen van het CvKO komen. Mogelijks zal externe financiering moeten gezocht worden voor diepgaande studies of pilootprojecten. Vitalink is een digitaal Vlaams platform van eerstelijnsactoren in de gezondheidszorg voor het veilig delen van gezondheids- en welzijnsgegevens. Om efficiënt met elkaar te kunnen samenwerken en om gegevens veilig en gemakkelijk te kunnen delen, kan essentiële patiënteninformatie tussen zorg- en welzijnsmedewerkers via het Vitalink platform gedeeld worden. Gezien het einde van de testfase tegen eind 2013, lijkt het wenselijk om nu na te gaan of het zinvol is om via Vitalink relevante screeningsdata te delen met relevante actoren. Een eerste inventarisatie toont dat de procedures mogelijks te omslachtig zijn voor toepassing in het kader van de bevolkingsonderzoeken, gezien de evenwichtsoefening tussen dataveiligheid en gebruikersvriendelijkheid. Een ander probleem is dat een koppeling tussen Vitalink en de software die huisarts(praktijk)en gebruiken voor het beheren van hun patiënteninformatie nog niet haalbaar is, enerzijds omdat zeer verschillende softwarepakketten gebruikt worden voor patiëntenadministratie en anderzijds omdat softwarebedrijven minder bereid zijn dan verwacht om de nodige softwareapplicaties te ontwikkelen zodat Vitalink als platform gekoppeld kan worden aan de software van huisartsenpraktijken. De Vlaamse overheid zoekt op dit moment naar mogelijkheden om via de huisartsenverenigingen meer invloed op de softwarebedrijven te kunnen uitoefenen om de applicatie van Vitalink in de toekomst in alle huisartsenpraktijken mogelijk te maken. Volgens de leden van de werkgroep ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie is een discussie gewenst om te bepalen of Vitalink een meerwaarde kan hebben voor de implementatie van bevolkingsonderzoeken naar kanker in Vlaanderen, en wat de link met eHealth en andere evoluties op vlak van gegevensregistratie en -uitwisseling kan zijn.

4.4 4.4.1

Verbetering van de doelmatigheid Door het toeleiden van niet-deelnemers naar de bevolkingsonderzoeken

Opportunistische kankeropsporing is vaak een drempel voor de deelname aan de georganiseerde bevolkingsonderzoeken, die nochtans strikter zijn qua kwaliteitsopvolging. De vraag dringt zich op hoe de federale en Vlaamse overheid kunnen bijdragen aan het terugdringen de opportunistische screening, bv. 20

door aanpassing van de nomenclatuur op federaal niveau en volgehouden sensibilisering op Vlaams niveau (zie ook de werktekst over sensibilisering inzake bevolkingsonderzoek naar kanker). De bevoegdheden van de gemeenschappen inzake preventie laat in principe niet toe dat de Vlaamse overheid zich kan mengen in de betalingsmodaliteiten van de medische prestaties in het kader van kankeropsporing. Om de opportunistische kankerscreening terug te dringen heeft de Vlaamse overheid op dat vlak slechts beperkte slagkracht, aangezien dit een akkoord van de federale overheid vergt. Dergelijke akkoord kan in het kader van de IMC op basis van het preventieprotocol nagestreefd worden. Op Vlaams niveau wordt gepleit voor overleg met de federale overheid om de organisatie van de gezondheidszorg optimaal af te stemmen op een efficiënte inzet van de beschikbare middelen, bijvoorbeeld door nomenclatuuraanpassingen.

4.4.2

Door opvolging en evaluatie van sensibiliseringsinitiatieven

Een belangrijk aspect om de uitvoering en kwaliteit van bevolkingsonderzoeken te bewaken is regelmatige monitoring en evaluatie, niet alleen van alle stappen van het bevolkingsonderzoek zelf, maar ook van sensibilisering. Het is gebruikelijk dat de actoren die in Vlaanderen actief zijn op vlak van sensibilisering hun eigen activiteiten of initiatieven evalueren, maar die analyses vinden niet op regelmatige intervallen plaats en geven soms slechts deelinformatie weer. Evaluatie gebeurt vaak op proces en niet op effect. Er is bijgevolg nood aan regelmatige, samenhangende en gedetailleerde opvolging en evaluatie van de relevantie, doelgerichtheid, doelmatigheid, impact en duurzaamheid van sensibiliseringsacties. De informatie die door deze evaluaties aangeleverd wordt, is immers waardevol om sensibiliseringsacties op maat te ontwikkelen en bij te sturen in samenwerking met de betreffende (lokale) partners. Een ander cruciaal element in het monitoren en evalueren van sensibiliseringsacties is de klanttevredenheid over het verloop van bevolkingsonderzoeken. Het is een graadmeter voor de kwaliteit van bevolkingsonderzoeken en tegelijk een instrument om de dienstverlening te verbeteren samen met alle betrokkenen (o.a. de mammografische eenheden). In het bijzonder de perceptie van personen die aan het bevolkingsonderzoek deelnamen maar omwille van één of andere reden uitvallen, kan interessante informatie opleveren. De evaluatie van het lopende bevolkingsonderzoek naar borstkanker was totnogtoe beperkt tot analyses van de belangrijkste indicatoren zoals participatiegraad en kwaliteitsbewaking in de jaarrapporten. Het is echter belangrijk dat toekomstige evaluaties van bevolkingsonderzoeken ook kijken naar de organisatorische doelmatigheid en de duurzaamheid van de uitvoering van bevolkingsonderzoeken, alsook de gezondheidseconomische analyse van screeningsprogramma’s duidelijk en regelmatig in kaart brengen. Ook stelt zich de vraag of de kwaliteit op vlak van sensibiliseren, communiceren en toeleiden naar de bevolkingsonderzoeken (voldoende) wordt geëvalueerd. Er is onvoldoende zicht op welke interventies op gebied van preventie, voorlichting en bewustmaking in Vlaanderen (kunnen) bijdragen aan de performantieverbetering van de bevolkingsonderzoeken. Een meta-analyse van alle relevante studies die de afgelopen jaren in Vlaanderen uitgevoerd werden, vooral in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, gekoppeld aan internationale aanbevelingen voor kosteneffectieve interventies (cf. conclusies in kader van EPAACz), kan de basis vormen voor het gezamenlijk sensibiliseringsplan waaraan dient gewerkt te worden. De evaluatie mag niet enkel in functie van participatiegraad gebeuren, maar ook oog hebben voor de determinanten van gedragsverandering ten opzichte van (trouwe) deelname aan bevolkingsonderzoeken naar kanker.

In navolging van de publicatie "Communication on Action Against Cancer: European Partnership" door de Europese Commissie werd in 2009 het Europese Partnerschap voor Actie tegen Kanker (EPAAC) opgericht. Het partnerschap brengt verschillende belanghebbenden samen in hun gezamenlijke inspanningen voor de preventie en bestrijding van kanker. In een eerste fase, tot begin 2014, wordt het EPAAC-werk in samenwerking met de partners uitgevoerd en medegefinancierd door het EU-gezondheidsprogramma. z

21

Het verzamelen van feedback over de effecten van de verschillende sensibiliseringsacties laat toe om de acties en initiatieven bij te sturen op basis van kwantitatieve en kwalitatieve indicatoren.

4.4.3

Door opvolging en evaluatie van kwaliteit

Momenteel bestaan er drie werkgroepen in het kader van het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar kanker, één per kankersoort (borstkanker, baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker) die de Minister adviseert over de uitvoering en kwaliteit van de desbetreffende bevolkingsonderzoeken. Een aantal aspecten van bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn gelijklopend en relevant voor alle drie bevolkingsonderzoeken, in het bijzonder sensibilisering, kwaliteitsbewaking, gegevensuitwisseling, monitoring & evaluatie, en goed bestuur. De opzet van de werkgroepen met enkel de opsplitsing naar kankersoort maakt het onvoldoende mogelijk om overleg over deze gemeenschappelijke aspecten met de relevante betrokken actoren te voeren. Het is aanbevolen dat, naast de drie Vlaamse werkgroepen, een werkgroep wordt opgestart die de uitvoering van de gemeenschappelijke, programmaoverschrijdende aspecten van bevolkingsonderzoeken opvolgt. Op die manier kan efficiëntieverhogend gewerkt worden (coördinatie, afstemming, stroomlijning) en is het eenvoudiger voor het CvKO en andere relevante actoren om hun centrale rol op te nemen. Organisatorisch is het allicht te verantwoorden dat de subwerkgroep die ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie de nietbevolkingsonderzoekspecifieke aspecten besprak, blijft bestaanaa.36 De taken inzake externe evaluatie van bevolkingsonderzoeken op Vlaams niveau dienen duidelijker afgebakend te worden. In de toekomst moet overwogen worden om tussentijdse evaluaties van bevolkingsonderzoeken te laten gebeuren op onafhankelijke manier, ook al ligt de eindverantwoordelijkheid voor hun uitvoering bij de Vlaamse overheidbb. Het is in dit kader van kwaliteitsbewaking wenselijk om na te gaan welke meerwaarde de Europese audits zoals die van EUSOMA en EUREF, twee Europese referentieorganisaties voor kwaliteitsgarantie van borstkankerscreening, eventueel bieden voor de Vlaamse overheid. Indien het kostenplaatje van deze audits te hoog is of als Vlaanderen nog niet voldoende beantwoordt aan de EU-aanbevelingen (zoals het voldoen aan minimum aantal screeningsmammografieën per lezer in het BVO naar borstkanker), is het noodzakelijk voor de Vlaamse overheid om naar alternatieve auditformules te zoeken. Op korte termijn kan versterking van de interne kwaliteitscontrole en -evaluatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker door het CvKO, in samenwerking met de desbetreffende Vlaamse werkgroepen, overwogen worden. Op middellange termijn kan een externe studie gepland worden (bv. door een oproep via het federale Kenniscentrum voor Volksgezondheid)cc. Zoals eerder aangegeven heeft de Vlaamse overheid recent een overheidsopdracht toegewezen om de gezondheidseconomische evaluatie van bevolkingsonderzoeken mogelijk te maken, maar deze overheidsopdracht bestudeert voornamelijk de kosteneffectiviteit van de modaliteiten van de bevolkingsonderzoeken (zoals screeningsinstrument, doelgroepaflijning, screeningsinterval,...) en niet de manier waarop het bevolkingsonderzoek naar kanker qua uitvoering in Vlaanderen eventueel efficiënter kan.

Deze werkgroep blijft bestaan tot eind februari 2014. De door het WIV in samenwerking met het RIZIV uitgewerkte methodologie voor de opvolging van de zorgtrajecten en de registratie van klinische gegevens door de behandelende huisartsen, kan hier eventueel een te volgen model vormen. cc Een gelijkaardige studieaanvraag in 2013 bij het Federaal Kenniscentrum over de ontwikkeling van een theoretisch model voor de evaluatie van bevolkingsonderzoeken en preventie vanuit volksgezondheidsperspectief werd niet weerhouden. aa

bb

22

In geval van afwijkende screeningsresultaten moet het bevolkingsonderzoek naadloos aansluiten aan het curatieve gezondheidszorgtraject. In dit geval is het noodzakelijk dat duidelijke afspraken worden gemaakt tussen het federale en Vlaamse bestuursniveau en relevante actoren om de effecten en de organisatorische doelmatigheid van screeningsprogramma’s integraal te kunnen evalueren. Gezien de bevoegdheidsverdeling in België zal de evaluatie vanuit Vlaamse invalshoek in mindere mate betrekking hebben op de diagnostiek en behandeling van kanker en op de kosten die hieraan verbonden zijn (federale materie).

4.4.4

Door kennisontwikkeling en beleidsondersteunend onderzoek

Er bestaan verschillende voorstellen en ervaringen binnen en buiten Vlaanderen met gedifferentieerde sensibiliseringsacties, zoals bijvoorbeeld Mamma’Care en community-based benaderingen37, waaruit men lessen kan trekken (cf. EPAAC). Maar toch is het bevolkingsonderzoek in Vlaanderen nog een relatief “jong” beleidsdomein waar nood is aan doelgericht onderzoek naar participatieverhogende methodieken en naar welke interventies, al dan niet, werken bij bepaalde doelgroepen. Er is behoefte aan operationeel onderzoek en deskundigheidsbevordering m.b.t. sensibilisering in het kader van bevolkingsonderzoek, alsook het ontsluiten van gegevens over kankeropsporing op lagere bestuursniveaus (bijvoorbeeld gemeente of wijk) en bij de zorgverstrekkers.38 Ook is het belangrijk dat de actoren die bij de implementatie van bevolkingsonderzoeken betrokken zijn de mogelijkheid hebben om over de meest recente ontwikkelingen op dit gebied binnen en buiten Vlaanderen geïnformeerd te blijven en een goed geïnformeerd en genuanceerd standpunt in te kunnen nemen ten opzichte van het publiek en de andere implementatiepartners. Het ontwikkelen en verspreiden van duidelijke en eenvoudige instrumenten (bv. beslissingsboom) m.b.t. de verschillende trajecten voor de drie bevolkingsonderzoeken is eveneens gewenst omdat deze instrumenten de zorgverstrekkers ondersteunen in hun informatieverstrekking aan de doelgroepen. In het huidige institutionele kader voor bevolkingsonderzoeken naar kanker is meer aandacht nodig voor kennisontwikkeling en -deling, deskundigheidsbevordering en innovatie aangaande sensibilisering en uitvoering van de bevolkingsonderzoeken (bv. inzake uitnodigen en meedelen van het screeningsresultaat). Beleidsvoorbereidend onderzoek over de Vlaamse bevolkingonderzoeken naar kanker middels (internationale en nationale) wetenschappelijk onderbouwde studies en/of pilootprojecten is essentieel.

4.5

Conclusie voor het beleid

Hoewel de randvoorwaarden voor beleid, uitvoering en voortgangsrapportage van de bevolkingsonderzoeken aanwezig zijn (o.a. door bestaande regelgeving, overlegstructuren en beheersovereenkomsten) zijn de meeste betrokken actoren van mening dat verdere efficiëntiewinst bewerkstelligd kan worden door de procesvoering, onderlinge taakverdeling, transparantie en resultaatsverantwoordelijkheid verder te verbeteren. De uitvoering van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker, die zich elk in een andere ontwikkelingsfase bevinden, is momenteel nog onvoldoende optimaal georganiseerd en geregeld. Er is, mede dankzij de start van twee nieuwe bevolkingsonderzoeken naar kanker, de afgelopen maanden veel geïnvesteerd in het optimaliseren van de organisatie en de processen van het bevolkingsonderzoek. Qua verantwoordelijkheden en taakverdeling moet het Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid zijn rol op het gebied van regie, kwaliteitsgarantie en evaluatie verder versterken en moet het Centrum voor Kankeropsporing zich opwerken tot een expertisecentrum op vlak van bevolkingsonderzoeken naar kanker, door de organisatie intern verder te professionaliseren en het managementsluik duidelijk te structureren. Het verhogen van de transparantie door regelmatig publiekelijk te communiceren over behaalde resultaten, het afleggen van verantwoording aan de maatschappij voor de gebruikte overheidsmiddelen en het nastreven van doelmatige taakverdeling en samenwerking tussen alle actoren belast met de beleidsvoorbereiding, het toezicht, de financiering, uitvoering, kwaliteitsgarantie en evaluatie 23

van de bevolkingsonderzoeken naar kanker in Vlaanderen zullen niet alleen de bevolkingsonderzoeken zelf ten goede komen maar ook het goed bestuur van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker versterken.

5. Preventiestrategieën en actieplan voor goed bestuur in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker Eén van de subdoelstellingen van de nieuwe gezondheidsdoelstelling over bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoederhals, borst en dikke darm gaat specifiek over sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. De preventiestrategieën horende bij deze subdoelstelling zijn: [1] De organisatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker gebeurt planmatig, wordt op periodieke en systematische wijze opgevolgd, geëvalueerd en bijgestuurd in een consultatief proces met betrokken actoren [2] De taken, bevoegdheden en samenwerkingsafspraken tussen de verschillende actoren zijn duidelijk omschreven in regelgeving, overeenkomsten of aanbevelingen en zijn publiek beschikbaar [3] De gegevensregistratie en -uitwisseling optimaliseren om de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken te verbeteren en om ze te kunnen monitoren en evalueren [4] De organisatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker verloopt volgens evidentie verkregen uit wetenschappelijk en operationeel onderzoek of goede praktijken. De prioritaire acties voor deze subdoelstelling m.b.t. sensibilisering en participatie zullen, na bespreking op de Gezondheidsconferentie, hieronder toegevoegd worden.

24

Bijlage 1: Voorstel voor taken van het Centrum Kankeropsporing bij bevolkingsonderzoeken naar kanker

voor

BVO naar dikkedarmkanker

Taak CvKO

BVO naar borstkanker

BVO naar baarmoederhalskanker

Onderstaande tabel toont het voorstel van taken die in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker door het Centrum voor Kankeropsporing uitgevoerd worden. Dit voorstel zal in het natraject verder met de betrokken actoren besproken worden en voorgelegd worden aan de desbetreffende werkgroepen.

Als partnerorganisatie Aanbieden van informatie, documentatie en advies

X

De ontwikkeling van methodieken en materialen die, wat effectiviteit betreft, wetenschappelijk onderbouwd worden

X

Het uitbouwen en beheren van een operationeel informatiesysteem

X

Het inhoudelijk of bevolkingsonderzoek

organisatorisch

coördineren

van

het

X

Als terreinorganisatie Aanbieden van informatie, documentatie en advies

X

X

°

Het ondersteunen van de implementatie van het bevolkingsonderzoek m.i.v. deskundigheidsbevordering

X

X

°

De implementatie van het bevolkingsonderzoek

X

X

°

Het toepassen van een operationeel informatiesysteem

X

Het opzetten van systemen voor gegevensverzameling en -uitwisseling, het opstellen van procedures voor in- en doorstroom van participanten in het bevolkingsonderzoek, en het voorbereiden van monitoring en evaluatie* Het inhoudelijk en organisatorisch coördineren van bepaalde aspecten van het Vlaams bevolkingsonderzoek Ontwikkeling van materialen en voorbereiden sensibilisatie Starten van de gefaseerde uitrol*

° °

X

°

X

*&° °

Opmerking: * In het kader van een overheidsopdracht tot einde 2013. ° Verwachte taken vanaf januari 2014, te subsidiëren met een subsidiebesluit, niet met een beheersovereenkomst.

25

Bijlage 2: Voorstel voor taken van huisartsen in het kader van bevolkingsonderzoeken naar kanker Onderstaande tabel toont het voorstel van taken die in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker door de huisartsen opgenomen worden. Dit voorstel zal in het natraject verder met de betrokken actoren besproken worden en voorgelegd worden aan de desbetreffende werkgroepen. Taak huisarts

Taak*

Informatie en sensibilisering Organisatoren° van bevolkingsonderzoeken naar kanker, na toestemming van de betrokkene, actief informeren over redenen tot niet-deelname Organisatoren° van bevolkingsonderzoeken naar kanker, tenzij weigering van de betrokkene, op hun vraag, informeren over de opvolging na afwijkend screeningsresultaat Alle resultaten m.b.t. kanker en de bevolkingsonderzoeken naar kanker bijhouden in het dossier, en dit op zo’n wijze dat de data bruikbaar zijn voor verdere opvolging Initiatieven nemen voor en actief meewerken aan het opzetten van acties in de buurt die sensibiliseren voor deelname aan bevolkingsonderzoeken naar kanker Deelnemers aan bevolkingsonderzoeken naar kanker, na het bereiken van de bovenleeftijdsgrens, volgens geldende aanbevelingen en in functie van de individuele situatie van de deelnemer, informeren over voortgezette screening of opvolging Geïndividualiseerd advies geven aan burgers met vragen over screening naar en vroegopsporing van andere kankers buiten de bevolkingsonderzoeken Deelnemers informeren over afwijkende screeningsresultaten Afspraken maken met de deelnemers aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker over de resultaatsmededeling en hen informeren over niet-afwijkende screeningsresultaten en die correct kaderen. Zo lang er onvoldoende garanties zijn dat voor de labotesten in het kader van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker geen extra kosten worden aangerekend, de potentiële deelnemers informeren over de kosten die het labo waarmee de huisarts samenwerkt aanrekent

X X

X X X

X

Patiënten met verhoogd risico Bij patiënten data verzamelen over elementen die bepalend zijn voor het inschatten van een verhoogd risico en up-to-date houden in het dossier Op basis van gevalideerde risicocalculatoren het verhoogd risico berekenen Kennis hebben over en toeleiden van de betrokkene tot correcte procedures bij verhoogd risico op kanker Bij niet-bevestigd verhoogd risico de betrokkene informeren en motiveren tot deelname aan het bevolkingsonderzoek naar kanker Bij bevestigd verhoogd risico instaan voor de opvolging volgens aanbevelingen en in overleg met de specialisten en de patiënt

X X X X X

Opvolging na afwijkend screeningsresultaat Kennis over en toeleiden tot correcte diagnostische procedures en bekwame behandelingscentra Bij bevestigde afwijking opvolgen van de behandeling en nazorg volgens aanbevelingen en in overleg met de specialisten en de patiënt Bij niet-bevestigde afwijking de betrokkene informeren en motiveren tot herhaalde deelname aan het bevolkingsonderzoek naar kanker, tenzij, volgens de aanbevelingen, een andere aanpak vereist is Contacteren van de deelnemers met een afwijkend screeningsresultaten als na verloop van tijd geen resultaat binnen komt over de vervolgonderzoeken

X X X X

Opmerkingen: * Taak betekent hier een dienstverlening die aangeboden wordt aan elke patiënt die de huisarts (regelmatig) raadpleegt. ° Momenteel het Centrum voor Kankeropsporing. 26

Bijlage 3: Voorstel voor takenpakket van Logo’s in het kader van bevolkingsonderzoeken naar kanker Onderstaande tekst beschrijft het voorstel van taken die in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker door de Logo's uitgevoerd worden. Dit voorstel zal in het natraject verder met de betrokken actoren besproken worden en voorgelegd worden aan de desbetreffende werkgroepen. Logo’sdd worden via het preventiedecreet en een BVRee betreffende de Logo’s erkend en gesubsidieerd als netwerken voor preventie op locoregionaal niveau. Hun werkingsgebied omvat een regionaal stedelijk gebied, zoals omschreven in het zorgregiodecreet. Er zijn 14 Logo’s in Vlaanderen en één in Brussel. Logo’s ondersteunen het Vlaamse preventieve gezondheidsbeleid op lokaal niveau. Het gaat dan vooral om de realisatie van de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen en de invulling van de eerste trap in het medisch-milieukundig netwerk. De rol van de Logo’s is het disseminerenff van preventiemethodiekengg naar lokale preventieorganisaties, daar waar een netwerking een meerwaarde heeft en het begeleiden van lokale besturen bij het voeren van een preventief gezondheidsbeleid. De aansturing van de Logo-werking gebeurt door het Vlaams agentschap Zorg en gezondheid door het formuleren van operationele doelstellingen (actiefocussen). De opvolging van de realisaties van de Logo’s gebeurt aan de hand van een registratiesysteem. Voor wat de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker betreft kan het takenpakket als volgt worden omschreven: 1. het adviseren van het agentschap en de minister, op verzoek of op eigen initiatief, over de bevolkingsonderzoeken naar kanker, onder meer over de behoefte aan methodieken en over de noden bij de implementatie ervan; 2. het samenwerken met het CvKO (Centrum voor Kankeropsporing) en andere organisaties zoals NGO’s betrokken bij de bevolkingsonderzoeken m.b.t. participatieverhoging en het maken van geïnformeerde keuzes; 3. binnen haar basiswerking relevante informatie verspreiden bij lokale preventieorganisaties, waaronder lokale besturen, over de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Waar nodig verwijst het Logo door naar experten zoals het Centrum voor Kankeropsporing; 4. het dissemineren bij lokale preventieorganisaties, waaronder lokale besturen, van methodieken in het kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Die methodieken worden aangeleverd door partnerorganisaties, of aangeleverd door andere organisaties en worden aanvaard door het agentschap, na overleg in werkgroepen. 5. het begeleiden van gemeente- en OCMW-besturen bij het uitwerken en opvolgen van hun lokale preventieve gezondheidsbeleid en het stimuleren dat de bevolkingsonderzoeken naar kanker

Een Logo is een door de Vlaamse Regering erkend samenwerkingsverband voor loco-regionaal gezondheidsoverleg en -organisatie binnen een geografisch aaneengesloten gebied. ee Deze nota houdt al rekening met een aantal geplande vernieuwingen in de regelgeving. ff Onder dissemineren door de Logo’s wordt verstaan: (1) het zoeken van geschikte preventieorganisaties voor een bepaalde methodiek of een geheel van methodieken; (2) het informeren van preventieorganisaties over het aanbod aan methodieken en de toepassing van die methodieken; (3) het overtuigen van preventieorganisaties om de acties op basis van bepaalde methodieken uit te voeren binnen hun eigen werking en hun eigen beleid en deze ook structureel op te nemen in hun werking en in hun eigen beleid; (4) het informeren van preventieorganisaties over en het, waar nodig en mogelijk, doorverwijzen van de preventieorganisaties naar organisaties met terreinwerking, andere organisaties en individuele zorgaanbieders, voor eventuele verdere ondersteuning bij de uitvoering van de methodieken. gg Definitie van methodieken = een geheel van te volgen vaste, weldoordachte werkwijzen om een bepaalde doelstelling te bereiken. dd

27

worden opgenomen in hun beleid. De begeleiding gebeurt op basis van methodieken, hierboven vermeld. De concrete invulling van dit takenpakket gebeurt dynamisch, dit wil zeggen dat er rekening wordt gehouden met de voortgang van de verschillende bevolkingsonderzoeken naar kanker op Vlaams niveau en met lokale situaties. Rekening houdend met de huidige situatie zou dit kunnen zijn:  het informeren, in afstemming met het CvKO, via lokale besturen en preventieorganisaties (bv. een lokale infocampagne opzetten);  als lokale besturen een lokaal informatie- en sensibiliseringsbeleid willen voeren kunnen de Logo’s hen hierin begeleiden, in afstemming met het CvKO;  het sensibiliseren en behoeften aan methodieken hieromtrent in kaart brengen en die meedelen aan de overheid, de Vlaamse werkgroep, CvKO en VIGEZ. Daarna volgt een prioritering en, waar nodig, de ontwikkeling en validering van de methodieken. Hierbij is een implementatieplan inbegrepen waarin de rol van de Logo’s is beschreven. Pas dan volgt de disseminatie door de Logo’s, in functie van hun rol beschreven in de methodiek. Momenteel is er nog discussie in hoeverre dat de tot nu toe gebruikte methodieken voldoende kwaliteitsvol zijn. Dit moet worden uitgeklaard vooraleer beslist wordt die acties verder te zetten. De taken van de Logo’s zullen dan omgezet worden in operationele doelstellingen (actiefocussen).

28

Bijlage 4: Organisatiestructuur van het bevolkingsonderzoek naar kanker, met nadruk op erkennings- en financieringskanalen Functies

Actoren en hun belangrijkste onderlinge verbanden Vlaamse Minister

Strategische beslissingen en politieke eindverantwoordelijkheid

Aansturing, financiering van de organisaties verbonden aan BVO en maatschappelijke verantwoording en evaluatie van het BVO

IMC (*)

Kankerplan

VAZG

Vlaamse WG (*) BVO naar BHK, BK, DDK

Advies

WG in kader van IMC

Kankercentrum

Monitoringcomité (epidemiologische opvolging)

KCE WIV

Andere expertise (EUaanbevelingen, EPAAC, gezondheidseconomie)

CvKO (*)

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: selectie, uitnodiging, registratie, kwaliteitsbewaking

SKR (*)

IMA

Ondersteuning (wetenschappelijktechnisch)

Domus Medica (*)

VVOG (*)

NUR (*)

VVGE (*)

Consilium Pathologicu m (*)

BSMO & BVRO

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: motivering van de doelgroep, toepassing van screeningsinstrument en analyse. Behandeling en nazorg i.g.v. afwijkend resultaat

Huisartsen

Gynaecologen

ME's (radiologen)

Gastroenterologen

Anatomopathologen & Laboratoria

Oncologen & Radiotherapeuten

Tweede lezers (radiologen)

Klinisch labo CMA

Controleorganismen (*) (fysischtechnisch)

NGO: VLK (*) en STK (*)

NGO: Think Pink & Pink Ribbon

NGO: NLtalige Vrouwenraad (*)

NGO: Stop Darmkanker (*)

NGO: vzw FAPA

NGO: Patiëntenplatform

NGO's: andere …

Financiering van en regels ivm medische prestaties

Leveranciers: iFOBT e.d.

Leveranciers: (digitale) radiografietoestellen

Leveranciers: materiaal uitstrijkjes

RIZIV

Ondersteuning

Landsbonden (*)

VIGeZ (*)

Maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau

Ziekenfondsen (afdelingen)

Logo's (*)

Gemeenteen provinciebesturen

29

Bijlage 5: Organisatiestructuur van het bevolkingsonderzoek verantwoordelijkheden in kader van bevolkingsonderzoek Functies

naar

kanker,

met

nadruk

op

Actoren en hun belangrijkste onderlinge verbanden Vlaamse Minister

Strategische beslissingen en politieke eindverantwoordelijkheid

Aansturing, financiering van de organisaties verbonden aan BVO en maatschappelijke verantwoording en evaluatie van het BVO

IMC (*)

Kankerplan

VAZG

Vlaamse WG (*) BVO naar BHK, BK, DDK

Advies

WG in kader van IMC

Kankercentrum

Monitoring -comité (epidemiologische opvolging)

KCE WIV

Andere expertise (EUaanbevelingen, EPAAC, gezondheidseconomie)

CvKO (*)

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: selectie, uitnodiging, registratie, kwaliteitsbewaking

SKR (*)

IMA

Ondersteuning (wetenschappelijktechnisch)

Domus Medica (*)

VVOG (*)

NUR (*)

VVGE (*)

Consilium Pathologicu m (*)

BSMO & BVRO

Uitvoering van het bevolkingsonderzoek: motivering van de doelgroep, toepassing van screeningsinstrument en analyse. Behandeling en nazorg i.g.v. afwijkend resultaat

Huisartsen

Gynaecologen

ME's (radiologen)

Gastroenterologen

Anatomopathologen & Laboratoria

Oncologen & Radiotherapeuten

Gemeenteen provinciebesturen

NGO: VLK (*) en STK (*)

NGO: Think Pink & Pink Ribbon

NGO: NLtalige Vrouwenraad (*)

NGO: Stop Darmkanker (*)

Financiering van en regels ivm medische prestaties

Tweede lezers (radiologen)

Klinisch labo CMA

Controleorganismen (*) (fysischtechnisch)

Leveranciers: iFOBT e.d.

Leveranciers: (digitale) radiografietoestellen

Leveranciers: materiaal uitstrijkjes

RIZIV

Ondersteuning

Landsbonden (*)

VIGeZ (*)

Maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding op populatieniveau

Ziekenfondsen (afdelingen)

Logo's (*)

NGO: Patiëntenplatform

NGO's: andere …

30

Bijlage 6: Analyse van enquêteresultaten samenwerkingsverbanden binnen bevolkingsonderzoek

over

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Koning Albert II-laan 35 bus 33 1030 BRUSSEL Tel. 02 553 35 00 - Fax 02 553 35 84 [email protected] http://www.zorg-en-gezondheid.be

Werkgroep “Gemeenschappelijke aspecten” Laatste update:

23 oktober 2013

Onderwerp:

Analyse enquête resultaten

1.

Inleiding

Ter voorbereiding op de Gezondheidsconferentie van 14 december zijn vier werkgroepen in het leven geroepen met als doel een bijdrage te leveren aan de formulering van de toekomstige gezondheidsdoelstelling en de implementatie van de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst-, en dikkedarmkanker in Vlaanderen. Binnen één van de werkgroepen, waarin met name wordt gekeken naar de gemeenschappelijke aspecten van bevolkingsonderzoek zoals ‘sensibilisering’ en ‘goed bestuur’, is de wens geuit om beter in kaart te brengen waarmee de verschillende instanties betrokken bij voorlichting, bewustwording en screening van kanker in Vlaanderen zich bezighouden, wat hun doelstellingen en ambities zijn en op welke mogelijkheden er zijn om de performantie van bevolkingsonderzoek verder te verbeteren. In dat kader is aan alle leden van de Werkgroep “Gemeenschappelijke aspecten” een aantal vragen gesteld, die -achteraf gezien- voor sommige organisaties meer relevant waren dan voor anderen. Van de volgende organisaties werd een schriftelijke reactie ontvangen:               2.

Stop Darmkanker Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) Pink Ribbon Nederlandstalige Vrouwenraad vzw Landsbonden van Liberale Mutualiteiten Landsbond van de Onafhankelijke Ziekenfondsen Nationaal Verbond Socialistische Mutualiteiten Centrum voor Kankeropsporing (CvKO) Logo’s Think-Pink Netwerk tegen Armoede Stichting tegen Kanker VIGeZ Kankercentrum Belangrijkste bevindingen

Hieronder worden de belangrijkste bevindingen van de enquête en enkele conclusies die hieruit getrokken zouden kunnen worden, op een rijtje gezet.  Er zijn in Vlaanderen een groot aantal (publieke en private) instellingen betrokken bij informatievoorziening en sensibilisering rond baarmoederhalskanker, borstkanker en dikkedarmkanker.

31

 Van deze organisaties focussen zich enkelen op één kankersoort (waaronder Stop Darmkanker, Pink Ribbon, Think-Pink), terwijl anderen over kanker in het algemeen informeren en soms ook voor psychosociale opvang zorgen (zoals VLK, Stichting tegen Kanker). Daarnaast zijn er organisaties met een ruimer mandaat (waaronder Landsbonden en Logo’s). Tenslotte is er het CvKO, dat zijn bestaan grotendeels ontleent aan de BVO’s.  Genoemde organisaties richten zich vaak ook op verschillende doelgroepen. Zo richten VLK en Pink Ribbon zich bijvoorbeeld op het grote publiek, met campagnes die zich op heel Vlaanderen richten; de Nederlandse Vrouwenraad op de hierbij aangesloten vrouwenorganisaties en de Logo’s met name op de lokale besturen, alsmede organisaties die werken met/naar kansengroepen, wijkgezondheidscentra, gezondheidswerkers (huisartsen en apothekers), verenigingen, thuiszorgdiensten, culturele organisaties, doelgroeporganisaties, mammografische eenheden, mutualiteiten, hoger onderwijs etc.  Het takenpakket van genoemde organisaties is onderling vaak verschillend: terwijl organisaties als Stop Darmkanker, Pink Ribbon, de Nederlandse Vrouwenraad en de Logo’s zich relatief meer concentreren op informatievoorziening en sensibilisatie, zijn anderen, waaronder het CvKO, voornamelijk actief op het gebied van bevolkingsonderzoek (screening). Van een uniform plan van aanpak op het gebied van voorlichting, bewustwording, preventie rondom bevolkingsonderzoek naar kanker voor geheel Vlaanderen is (nog) geen sprake.  Wat financiering van hun aan bevolkingsonderzoek gerelateerde activiteiten betreft, ontvangen de Landsbonden van de ziekenfondsen, het CvKO en de Logo’s via (beheers)overeenkomsten (deels) financiering van de Vlaamse overheid, terwijl de meeste andere (niet-gouvernementele) organisaties hun inkomsten zelf genereren, hetzij uit lidmaatschapsgelden of fondsenwerving.  Met uitzondering van CvKO, die, gezien hun werkzaamheden in het kader van bevolkingsonderzoek, beschikt over een redelijk omvangrijk personeelsbestand, zijn er binnen de meeste andere organisaties slechts een of twee personeelsleden belast met aan bevolkingsonderzoek gerelateerde zaken.  De meeste organisaties onderhouden regelmatige contacten met collega-organisaties werkzaam in hetzelfde werkveld en/of participeren in één of meerdere Vlaamse werkgroepen. 3.

Mogelijkheden voor efficiëntieverhoging

 Diverse organisaties hebben uitgebreide ervaring opgedaan met het uitvoeren van voorlichtings- en sensibiliseringsinitiatieven in het kader van kankerpreventie en het pluriforme, decentrale en doelgroepspecifieke karakter van deze initiatieven lijkt goed aan te sluiten bij de maatschappelijke dynamiek in Vlaanderen. Een meer coördinerende rol van het CvKO dat het ondersteuningsaanbod voor informatieverspreiding en participatieverhogende initiatieven in het kader van de bevolkingsonderzoeken naar kanker moet ontwikkelen (conform de beheersovereenkomsten) kan bijdragen aan efficiëntieverhoging van deze inspanningen.  In het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker blijkt een grote mate van samenwerkingsbereidheid te bestaan, die - mits beter gestructureerd en gecoördineerd - meer efficiëntieverhoging zou kunnen bewerkstelligen.  Gelet op het beleidsvoornemen van VAZG om ‘publiek-private’ samenwerking verder te stimuleren, zou het voor de hand liggen om bestaande maatschappelijke organisaties intensiever te betrekken bij de beleidsuitvoering van de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker in Vlaanderen. Dat laatste zou het best geconcretiseerd kunnen worden door het afsluiten van (beheers)overeenkomsten tussen VAZG en betrokken instanties in het kader van een gemeenschappelijk sensibiliserings- en communicatieplan.  Met het oog op betere beleidsconsistentie, coördinatie en onderlinge samenwerking tussen de verschillende organisaties, zou het Agentschap een sterkere ‘regie’-rol op zich kunnen nemen.

32

Referenties Online: http://www.mboraad.nl/?dossier/29202/Goed+Bestuur.aspx. Nationaal Kankerplan (2008). Voorstelling door Laurette Onkelinx - Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, 10 maart 2008. 3 Van Hoof E, Lenaerts L, Remue E (2012). Evaluatie van het Kankerplan 2008-2010. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Kankercentrum, 171 p. 4 Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (2009). Protocolakkoord van 28 september 2009 tussen de federale overheid en de overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de grondwet inzake preventie. Belgisch Staatsblad. 29 oktober 2009, pp. 70400-70406. 5 Vlaamse Regering (2003). Decreet van 21 november 2003 betreffende preventieve gezondheidszorg. Online: http://www.zorgen-gezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Regelgeving-preventieve-gezondheidszorg/#preventiedecreet. 6 Vlaamse Regering (2008a). Besluit van de Vlaamse Regering betreffende bevolkingsonderzoek in het kader van ziektepreventie (12 december 2008). Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Regelgeving-preventievegezondheidszorg/#bevolkingsonderzoek. 7 Vlaamse regering (2009a). Besluit van de Vlaamse Regering van 5 juni 2009 betreffende erkenning en subsidiëring van partnerorganisaties en organisaties met terreinwerking via een beheersovereenkomst. Online: http://www.zorg-engezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Regelgeving-preventieve-gezondheidszorg/#partners. 8 Vlaamse regering (2008b). Besluit van de Vlaamse Regering betreffende Vlaamse werkgroepen binnen het preventieve gezondheidsbeleid, 14 november 2008. Online: http://www.juriwel.be/Zoeken/Detail.aspx?DID=1017364¶m=inhoud. 9 Vlaamse regering (2009b). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek, 6 november 2009. Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/v2_default.aspx?id=29385&linkidentifier=id&itemid=29385. 10 Vlaamse Regering (2010a). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 29 januari 2010 (met latere wijzigingen van het ministerieel besluit op 29 maart 2011, 5 december 2012, 21 maart 2013 en 16 juli 2013). 11 Vlaamse Regering (2012a). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. 24 augustus 2012 (met latere wijziging van het ministerieel besluit op 19 oktober 2012). 12 Vlaamse Regering (2013a). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. 29 januari 2013. 13 Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek (2011a). Advies Nr 11-03, 5 mei 2011: advies aan de Vlaamse minister, bevoegd voor het gezondheidsbeleid, over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar darmkanker. 14 Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek (2011b). Advies Nr 11-04, 10 juni 2011: advies aan de Vlaamse minister, bevoegd voor het gezondheidsbeleid, over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. 15 Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek (2011c). Advies Nr 11-05, 10 juni 2011: advies aan de Vlaamse minister, bevoegd voor het gezondheidsbeleid, over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 16 Vlaamse regering (2009b). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek, 6 november 2009. Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/v2_default.aspx?id=29385&linkidentifier=id&itemid=29385. 17 Monitoringcomité Bevolkingsonderzoeknaar borstkanker: opdrachtbepaling Monitoringcomité (versie 27 januari 2010). 18 Vlaamse Regering (2012b). Beheersovereenkomst voor de subsidiëring en erkenning van vzw Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap als organisatie met terreinwerking voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 15 juni 2012. 19 Vlaamse Regering (2013b). Beheersovereenkomst voor de subsidiëring en erkenning van Centrum voor Kankeropsporing als organisatie met terreinwerking voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. 25 april 2013. 20 Vlaamse overheid – beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2012a). Voorbereiden implementatie Vlaams Bevolkingsonderzoek naar Dikkedarmkanker. Algemene offerteaanvraag van diensten. 21 Vlaamse Regering (2012c). Beheersovereenkomst voor de subsidiëring en erkenning van vzw Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap als partnerorganisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 15 juni 2012. 22 Vlaamse Regering (2013c). Besluit van de Vlaamse Regering tot toekenning van een subsidie de Stichting Kankerregister voor specifieke onderzoeken binnen de Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker. 19 april 2013. 23 Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (2013). Protocolakkoord van 24 juni 2013 tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet inzake de activiteiten en financiering van het kankerregister. Belgisch Staatsblad. 17 juli 2013. 24 European Commission (2006). European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Fourth edition. 25 Arbyn M, Anttila A, Jordan J, Ronco G, Schenck U, Segnan N, Wiener H, Daniel J, von Karsa L (eds.) (2008). European Guidelines for Quality Assurance in Cervical Cancer Screening. 2nd edition. Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities. 1 2

33

Segnan N, Patnick J, von Karsa L (eds.) (2010). European guidelines for quality assurance colorectal cancer screening and diagnosis. 1st edition, EC-WHO-IARC. 27 Vlaamse regering (2008a). ibid. 28 Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (2012). Draaiboek Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 31 december 2012 (met bijlagen). 29 Vlaamse Regering (2010b). Ministerieel besluit tot toekenning van een subsidie aan het Departement Beeldvorming en Pathologie van de Katholieke Universiteit Leuven voor het opstellen van een procedure voor fysisch-technische kwaliteitscontrole digitale mammografie binnen het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker, 18 december 2012. 30 Vlaamse Regering (2012d). Besluit van de Vlaamse Regering betreffende aspecten van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 16 maart 2012. 31 VAZG, CvKO en SKR (2012). Machtigingsaanvraag tot de koppeling en overdracht van gegevens in het kader van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. 14 september 2012. 32 VAZG, CvKO, SKR & RIZIV (2013). Machtigingsaanvraag tot de koppeling en overdracht van gegevens in het kader van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. 20 juni 2013. 33 HERA (2012). Onderzoek "efficiëntieverhoging Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker". In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Maart 2012. 34 Online: http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/Preventieve-gezondheidszorg/Centrum-voorKankeropsporing-(OT)/, http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Vlaamse-bevoegdheden/Preventiefgezondheidsbeleid/ 35 Pil L, Fobelets M, Putman K, Annemans L (2013). De kosteneffectiviteit van kanker screening: samenvatting van een systematische review. In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. November 2013. 36 Vlaamse Regering (2013). Ministerieel besluit tot oprichting van de Vlaamse werkgroep ‘Gemeenschappelijke aspecten in bevolkingsonderzoek naar kanker’. 17 april 2013. 37 Seydel E, et. al (2003). Bevolkingsonderzoek naar borstkanker: de toepassing van een community-based benadering.,Tijdschrift Gezondheidsbevordering. Jaargang 14, nr 1, maart 1993. 38 Verslag van het toetsingsmoment georganiseerd in Gent naar aanleiding van de Gezondheidsconferentie over de Bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, borst en dikke darm. 1 oktober 2013. 26

34