Besluitvorming in de palliatieve fase Riky Dorrestein Verpleegkundig specialist intensieve zorg/ oncologie Meander Medisch Centrum, Amersfoort Alexander de Graeff Internist-oncoloog UMC Utrecht Consulent Palliatieteam Midden-Nederland Arts Academisch Hospice Demeter, De Bilt
Presentatie • Inleiding: – Palliatieve zorg – Symptomen – Besluitvorming in de palliatieve fase • Casus: bespreking in groepjes en plenaire discussie
Sterfte in Nederland • 135.000 in 2006, waarvan 58.000 (43%) acuut en 77.000 (57%) aan een chronische ziekte: – – – – – –
Kanker: 40.000 CVA (na correctie voor acute sterfte): 10.000 Dementie: 8000 COPD en hartfalen: ieder 6.000 Diabetes: 3.500 Overige aandoeningen: 3.500
• 75% van overledenen is >70 jaar • Plaats van overlijden bij chronische ziekte: – – – – –
31% thuis 10% in verzorgingshuis 25% in verpleeghuis 28% in ziekenhuis 6% elders
Ziektebeloop
Palliatieve zorg (WHO 2002) • ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en levensbeschouwelijke aard’
Het spectrum van de palliatieve zorg Start palliatieve fase
Overlijden
Ziektegerichte palliatie Symptoomgerichte palliatie
PALLIATIEVE ZORG
Voortschrijdende ziekte in de tijd
Palliatie in de stervensfase
Nazorg
Symptomen • Alle door de patiënt aangegeven klachten op lichamelijk, psychosociaal en levensbeschouwelijk gebied • Het symptoom is datgene wat de patiënt zegt dat het is en is zo erg als de patiënt zegt dat het is • De subjectieve beleving en de betekenis die aan het symptoom wordt toegekend bepalen de mate van lijden
Symptoomprevalentie (1) (44 studies, 25074 patiënten) • • • • • • • • •
Vermoeidheid Pijn Energiegebrek Zwakte Anorexie Gespannenheid Gewichtsverlies Droge mond Somberheid
74% 71% 69% 60% 53% 48% 46% 40% 39%
• • • • • • • •
Obstipatie Zorgen maken Slapeloosheid Dyspnoe Misselijkheid Angst Prikkelbaarheid Opgeblazen gevoel
37% 36% 36% 35% 31% 30% 30% 29%
Symptoomprevalentie (2) (44 studies, 25074 patiënten) • • • • • • • • • •
Hoesten 28% Cognitief 28% Snel verzadigd 23% Smaakstoornis 22% Klachten mond 20% Braken 20% Sufheid 20% Oedeem 19% Mictieproblemen18% Duizeligheid 17%
• • • • • • • • • •
Dysfagie Verwardheid Bloeding Neurologisch Heesheid Dyspepsie Huidproblemen Diarree Jeuk Hik
17% 16% 15% 15% 14% 12% 11% 11% 10% 7%
Symptoomprevalentie laatste week (1) (7 studies, 4293 patiënten) • • • • • • • • • •
Vermoeidheid Gewichtsverlies Zwakte Anorexie Pijn Dyspnoe Sufheid Droge mond Neurologisch Angst
88% 86% 74% 56% 45% 39% 38% 34% 32% 30%
• • • • • • • • • •
Obstipatie Verwardheid Depressie Misselijkheid Huidproblemen Dysfagie Slapeloosheid Hoesten Braken Bloeding
29% 24% 19% 17% 16% 16% 14% 14% 13% 12%
Richtlijnen en zakboekje VIKC • Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk , de Graeff et al. (2010) • www.pallialine.nl
Dimensies van symptomen • Pathofysiologisch: het mechanisme wat tot het symptoom leidt • Sensorisch: de subjectief beleefde gewaarwording van het symptoom • Affectief: de emotionele problemen die veroorzaakt worden door, samengaan met of van invloed zijn op het symptoom • Cognitief: de betekenis van het symptoom • Gedragsmatig: wat mensen doen of nalaten vanwege het symptoom
Symptoomanalyse • • • •
Anamnese Meetinstrumenten Lichamelijk onderzoek Aanvullend onderzoek
Meetinstrumenten • Kwantificeren van symptomen: – Schaal van 0-10 – VAS-scores – Categorieën (helemaal niet/een beetje/nogal/erg)
• B.v. ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale), HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) • Kunnen worden gebruikt ter vaststelling van aanwezigheid en ernst van symptomen en bij de beoordeling van het effect van interventies • Toepassing in de dagelijkse klinische praktijk
Het model ‘palliatief redeneren’ (1) • Aangepaste vorm van klinisch redeneren • Toepassing in het licht van een beperkte levensverwachting • Toepasbaar aan het bed en in het MDO • Doelen – Verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de communicatie (inclusief verslaglegging) – Verhogen transparantie van de besluitvorming Schreuder-Cats et al, Oncologica (2008) Zylicz et al, Inleiding, Richtlijnenboek VIKC (2010)/Pallialine
Het model ‘palliatief redeneren’ (2) • Spreken van één taal • Gebruik richtlijnen palliatieve zorg • Delen van kennis en gezamenlijk doel • Anticiperend beleid • Wens van de patiënt • Multidimensionale zorg
Principes van ‘palliatief redeneren’ • • • •
Symptoomlijden staat centraal Prioritering door de patiënt Werkhypothese is het uitgangspunt voor beleid Behandeling – Van de oorzaak c.q. uitlokkende of beïnvloedende factoren – Symptomatisch (niet-medicamenteus, medicamenteus) – Ondersteunende zorg
Beslisschijf en samenvattingskaarten
Palliatief redeneren
• Fase 1: Breng problematiek in kaart • Fase 2: Vat problematiek en beleid samen • Fase 3: Maak afspraken over evaluatie van beleid • Fase 4: Stel beleid zo nodig bij
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Fase 4
Casus
Patiënt (1) • Vrouw, 47 jaar, gehuwd, 2 kinderen (10 en 14 jaar) • Bekend met mammacarcinoom met botmetastasen, waarvoor behandeling met tamoxifen • Nu: opname i.v.m. toenemende pijn in de rug, misselijkheid en braken
Vraag 1 • Welke gegevens heb je nodig voor de analyse van 1) de pijn, en 2) de misselijkheid en het braken? • Wat zou je aan patiënte vragen? • Welke werkhypotheses zou je op (kunnen) stellen? • Wat voor aanvullend onderzoek zou je (kunnen) doen?
Fase 1
Pijn - fase 1 (1) • Voorgeschiedenis: • Metastasen in L2 en ribben • Tamoxifen sinds 3 mnd • Geen relevante comorbiditeit
• Prioriteiten • Vermindering van klachten • Actieve behandeling van ziekte, zo lang mogelijk leven
Pijn - fase 1 (2) • Symptoomanalyse: • Anamnese: • Bij diagnose al rugklachten, aanvankelijk verbeterd, nu enkele dagen geleden plotseling verergerd; daarnaast ook pijn op meerdere plaatsen op de thorax • Gebruikt meerdere keren per dag Oramorph; paracetamol heeft geen effect • Ligt groot deel van de dag op bed • Geen neurologische klachten • Lichamelijk onderzoek: Zieke, pijnlijke indruk. Suf. Uitgesproken druk- en kloppijn op LWK. Kracht, sensibiliteit en reflexen benen g.b.
Pijn – fase 1 (3) • Medicatie: – – – –
MS Contin 2dd 30 mg Oramorph z.n. 10 mg MgOH 3dd 724 mg Clodronaat 1600 mg a.n.
• Levensverwachting: 6 maanden tot enkele jaren • Functionele status: WHO performance status 3
Pijn - fase 1 (4) • Mentale status: • Maakt zich zorgen, omdat ze denkt dat de ziekte weer actief is en de behandeling niet aanslaat • Is suf, maar reageert adequaat • Sociale status: • Betrokken, steunende echtgenoot • Jongste dochter neemt afstand, haalt slechte cijfers op school • Existentiële status: voelt zich geconfronteerd met de ziekte en ook met de uiteindelijke afloop daarvan; blijft strijdbaar
Misselijkheid en braken - fase 1 • Symptoomanalyse: • Anamnese: • Nooit eerder dergelijke klachten gehad • Sinds 2 dagen toenemende misselijkheid en regelmatig overgeven, zonder duidelijke uitlokkende momenten • Ontlasting komt moeilijk en is hard • Lichamelijk onderzoek: Zieke indruk. Suf. Onderzoek buik g.b. Bij oriënterend lichamelijk onderzoek g.b.
Fase 2
Casus – fase 2 (1) • Voorlopige werkhypotheses: • Progressieve pijnklachten in de rug en de ribben t.g.v. progressieve botmetastasen t.g.v. mammacarcinoom • Misselijkheid en braken t.g.v. hypercalciëmie, als bijwerking van opioïden of t.g.v. hersenmetastasen
Aanvullend onderzoek • Lab: Sterk verhoogd serumcalcium, gestoorde nierfunctie • X-LWK: Inzakking L2 • Botscan: progressieve skeletmetastasering
Vraag 2 • Wat zijn de bijgestelde werkhypotheses? • Omschrijf het doel van de behandeling • Wat voor behandelplan stel je op t.a.v. de pijn en de misselijkheid en het braken? • Wat spreek je af t.a.v. de evaluatie van het effect van de behandeling?
Casus– fase 2 (2) • Bijgestelde werkhypotheses: • Progressieve pijnklachten in de rug en de ribben t.g.v. progressieve botmetastasen t.g.v. mammacarcinoom • Misselijkheid en braken t.g.v. hypercalciëmie
Casus 1 – fase 2 (3) • Doel beleid: • Verlichting van klachten • Actieve behandeling van de ziekte en daarmee zo lang mogelijk handhaven van kwaliteit van leven en verlenging van het leven • Behandelplan
Casus – fase 2 (4) • Behandeling van pijn: – Van de oorzaak: • radiotherapie L2 • chemotherapie voor mammacarcinoom – Symptomatisch: morfine i.v.
• Behandeling van misselijkheid en braken – Van de oorzaak: • Behandeling van hypercalciëmie: toediening van vocht en APD • Chemotherapie voor mammacarcinoom – Symptomatisch: toediening van vocht, metoclopramide rectaal
Symptomen hypercaliëmie • Soms geheel afwezig (toevalsbevinding) • Meest frequent: – Anorexie, misselijkheid, braken, obstipatie – Polyurie en dorst – Moeheid en algemene malaise
• Minder vaak: – – – –
Dehydratie Spierzwakte Sufheid, verwardheid, convulsies, coma Hartritmestoornissen
Behandeling hypercalciëmie • Behandeling van de onderliggende oorzaak • Vochttoediening (3-4 l 0,9% NaCl/24 uur) om de vochttekorten aan te vullen • Bisfosfonaten – eenmalig 60-90 mg APD in 2 uur i.v., of – 4 mg zoledroninezuur in 15 min. i.v.
• Bij maligne lymfomen/M. Kahler soms (ook) corticosteroïden
Effect behandeling hypercalciëmie Afname van: • Polyurie (83%) • Neurologische symptomen (71%) • Obstipatie (70%) • Misselijkheid en braken (56%) • Anorexie (50%) • Malaise/vermoeidheid (47%)
Casus – fase 2 (5) • Behandelplan: • Ondersteunende zorg • Gesprekken over huidige situatie, behandeling en toekomst • Stichting Achter de Regenboog • www.kankerspoken.nl • Verder geen noodzaak voor gespecialiseerde psychosociale ondersteuning
Fase 3
Casus 1 – fase 3 • T.a.v. pijn: • Gebruik van NRS-score 2dd voor pijn • Effect morfinepomp: na enkele uren, primair door verpleegkundige, aan de hand van pijn en (on)welbevinden, en stel dosering z.n. bij • Effect radiotherapie: na enkele weken (NB soms tijdelijk toename pijn!) • Effect palliatieve chemotherapie: na minimaal 1-2 maanden • T.a.v. misselijkheid en braken: • Gebruik van NRS-score 2dd voor misselijkheid; overweeg metoclopramide s.c. bij onvoldoende effect • Dagelijks controle serumcalcium en nierfunctie
Fase 4
Patiënt (2) • In de eerste 24 uur wordt de dosering van de morfine opgebouwd; daarna is de pijn goed onder controle • Misselijkheid en braken snel onder controle • Snelle verbetering van algemene toestand • Serumcalcium na 2 dagen genormaliseerd • Geen noodzaak tot aanpassing van werkhypotheses • Patiënte start klinisch met chemotherapie en gaat dan weer naar huis
