BERICHTEN
De VGN heeft haar
VGN Kennisbeleidsplan 2016-2018
2) Zorgprogramma’s
ken n isbeleidspla n
voor specifieke doel-
voor de periode 2016-
groepen in aanslui-
2018 vastgesteld. De inzet blijft om met kennis
ting op de vernieuwing van het kwaliteitskader;
bij te dragen aan zorgverbetering. Het primaat
3) Vernieuwingsagenda rond beroepen in de
van het kennisbeleid ligt bij de lidinstellingen
WMO/jeugd en WLZ;
en de rol van de VGN is aanvullend en onder-
4) Kennismanagement via het Kennisplein
steunend. Daartoe wordt onderzoeksbeleid,
Gehandicaptensector, de VGN e-learnshop,
kennismanagement en opleidingsbeleid ge-
de masterclass kennismanagement en de
voerd.
masterclass wetenschappelijk onderzoek;
Dit kennisbeleidsplan benoemt als kernopga-
5) Zichtbaarheid van de professionaliteit van
ven: zorgvernieuwing, de arbeidsmarkt en het
de branche via de Gehandicaptenzorgprijs,
voorzien in een duurzame kennisinfrastruc-
invitationals, netwerkbijeenkomsten en de
tuur. De komende jaren werkt de VGN aan de
jaarlijkse nieuwsbrief special kennisbe-
volgende speerpunten:
leid.
NPG ‘Gewoon Bijzonder’ met passende 1)
De publieksversie van het Kennisbeleidsplan
kennisinfrastructuur via het Kennisplein
is te vinden op www.vgn.nl onder het thema
Gehandicaptensector;
kennisbeleid.
In maart 2015 startte de
Academie
voor
Academie voor Zelfstandigheid
zelfstandigheid (www.
vervolg voor mensen voor wie MBO niveau 1 niet haalbaar is. Dit
zelfstandigzijn.nl) in
is een groot hiaat in
samenwerking met ‘s Heeren Loo de cam-
onze ‘gelijke kansen biedende’ samenleving,
pagne ‘Leerkansen voor iedereen!’. Deze cam-
zeker aangezien de doelgroep op die leeftijd
pagne vraagt aandacht voor de geringe kansen
nog lang niet uitgeleerd is. Volwassenen met
die mensen met een beperking hebben om
een beperking willen een volwaardige plaats
vaardigheden te krijgen om een zo zelfstandig
in de samenleving hebben en zelfstandig
mogelijk bestaan te leiden.
hun beslissingen nemen. Daarom moet de Nederlandse overheid maatregelen nemen om
In Nederland houdt het speciaal onderwijs
mensen met een verstandelijke beperking in
voor mensen met een beperking op hun 18e
staat te stellen zichzelf verder te ontwikkelen.
levensjaar op. De opleidingsstructuur in
Dit is zowel een individueel als een maat-
Nederland biedt geen mogelijkheden voor
schappelijk belang: door ontwikkeling kan de
56
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten
zelfredzaamheid vergroot worden en daarmee
derwijsmogelijkheid komt voor mensen met
de participatie in de samenleving verbeterd.
een verstandelijke beperking ouder dan 18
De overheid moet daarvoor een Persoonlijke
jaar.
Ontwikkelings Voucher introduceren, waar-
Als u de ontwikkeling van een dergelijk lande-
mee bij een organisatie van eigen keuze leer-
lijk dekkend netwerk ondersteunt onderteken
trajecten ingekocht kunnen worden.
dan vóór 16 april de petitie op https://petities. nl/petitions/leerkansen-voor-iedereen-ook-
Na het succes bij ROC Harderwijk is het stre-
voor-mensen-met-een-beperking-na-het-18e-
ven dat er aan elke ROC in Nederland een on-
levensjaar.
Op 1 maart 2016 pro-
Promotie Jannelien Wieland
patiëntengroepen is
moveerde Jannelien
belangrijk vanwege
Wieland,
de mogelijke impli-
psychia-
ter bij GGZ Rivierduinen / Kristal Centrum
caties voor diagnostiek en behandeling.
stan de lijke beperking, op Psychiatrie en Ver
Vervolgens werd verder ingezoomd op per-
het proefschrift Psychopathology in borderline
soonlijkheidsstoornissen bij deze drie groe-
intellectual functioning. Explorations in secon-
pen. Zwakbegaafden werden veel vaker ge-
dary mental health care.
diagnosticeerd met een persoonlijkheids-
Het proefschrift begint met een inleiding over
stoornis (vooral borderline). Verder worden
het begrip zwakbegaafdheid en het belang
de resultaten beschreven van een studie bij
van een hernieuwde aandacht voor wat dat
224 personen (LVB of zwakbegaafd) naar de
betekent. Het betreft hier een kwetsbare en
toepasbaarheid van een veel gebruikte vra-
grote groep mensen waarbij psychische pro-
genlijst in de psychiatrie, de Brief Symptom
blemen vaak onvoldoende herkend worden. In
Inventory (BSI), bij mensen met een lager IQ;
Nederland hebben volgens het SCP ongeveer
een vragenlijst met diverse subschalen die veel
2,2 miljoen mensen een IQ tussen 70 en 85 en
symptomen in kaart brengt. Deze schaal bleek
door allerlei maatschappelijke ontwikkelingen
voor de onderzochte doelgroep betrouwbaar
zijn hun zorgvragen sterk toegenomen.
en goed bruikbaar. Met deze lijst werden voor
Vervolgens wordt een beschrijving gegeven
een groep zwakbegaafde patiënten met een de-
van verschillende psychiatrische stoornis-
pressieve of posttraumatische stress-stoornis
sen bij zwakbegaafde poliklinische patiënten
de scores vergeleken met die van mensen in
bij Kristal, die werden vergeleken met licht
de ‘reguliere’ psychiatrische zorg en mensen
verstandelijk beperkte en normaal begaafde
met een LVB. Er werden duidelijke verschil-
patiënten bij ggz Rivierduinen. Het herken-
len gevonden, maar die waren nog niet goed
nen en vergelijken van deze verschillende
verklaarbaar. Tot slot werd een verkennende
ntz nr. 1 - 2016
57 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten
studie beschreven naar het verband tussen
Verder heeft de gebleken bruikbaarheid van de
geslacht, leeftijd, IQ en cluster B persoon-
BSI bij zowel mensen met een hoger als lager
lijkheidsstoornissen en behandeluitkomsten
IQ de onderzoeksmogelijkheid middels ROM
bij poliklinische patiënten met stemmings-,
duidelijk vergroot, bijvoorbeeld door het ge-
angst- en somatoforme stoornissen. Heel
bruiken van BSI-symptoomprofielen als voor-
voorzichtig (i.v.m. de kleine onderzoeksgroep)
spellers voor het effect van een behandeling.
kan gesteld worden dat vrouwen, jong volwas-
Om de complexe interactie tussen zwakbe-
senen en patiënten met een comorbide cluster
gaafdheid,
B persoonlijkheidsstoornis minder goed rea-
psychosociale problemen adequaat en tijdig
geren op behandeling; zwakbegaafd of LVB,
aan te pakken is een actieve opsporing van
dat maakte niet uit. Er zijn dus aanpassingen
zwakbegaafdheid (en LVB) van groot belang.
in de gebruikelijke behandelingen nodig voor
Professionals dienen hier meer oog voor
deze groepen patiënten. Kleine concrete stap-
te krijgen en tevens te kunnen beschikken
pen, veel herhaling en meer aandacht voor ge-
over de juiste vaardigheden voor de hulpver-
neralisatie lijken in elk geval van belang. Een
lening aan deze doelgroep. In dat kader is
groter vervolgonderzoek is nodig om nader te
Jannelien Wieland ook betrokken bij een mul-
onderzoeken wat van invloed is op de behan-
tidisciplinaire werkgroep Generieke module
deling.
‘Psychische stoornissen en LVB’.
‘Beter af met minder:
Bewust gebruik psychofarmaca
bewust gebruik psychofarmaca’
is
psychiatrische
stoornissen
met minder: bewust gebruik
het
en
psychofar-
maca’ is om het on-
nieuwe landelijke programma om bewuster
eigenlijk gebruik van psychofarmaca terug
om te gaan met ‘gedragsmedicatie’ bij mensen
te dringen. Vilans werkt daarin samen met
met dementie of een verstandelijke beperking.
onderzoekers van het UMCG en het Centrum
Cliënten in de ouderen- en gehandicapten-
Verstandelijke Beperking en Psychiatrie. Het
zorg krijgen regelmatig psychofarmaca ofwel
programma verzorgt ook de monitoring van
gedragsmedicatie als ze probleemgedrag ver-
het proces en het effect bij de 30 organisaties
tonen. Vaak onnodig, want er zijn voldoende
van het actieprogramma. Een congres op 22
alternatieven beschikbaar. Uit een pilot die
januari vormde de aftrap voor dit traject. 250
Vilans eerder deed met vier organisaties bleek
artsen, psychologen, orthopedagogen, bestuur-
dat het af bouwen van psychofarmaca met veel
ders, beleidsmakers, zorgprofessionals, mede-
minder problemen gaat dan vaak van te voren
werkers van zorgkantoren en mantelzorgers
verwacht.
kwamen bij elkaar voor de startbijeenkomst.
Doel van het nieuwe programma ‘Beter af
Zie voor meer informatie: www.vilans.nl
58
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten
Het ‘Ik Boekje’ van
Jenneke van VeenVerbeterprijs
ënt beter begrijpen,
gehandicaptenzorg-
dat de cliënt zich be-
organisatie Pameijer
ter begrepen voelt en
is gekozen als beste kwaliteitsverbetering in de
wordt erkend in zijn emoties en wensen. Zie
gehandicaptenzorg. Dat maakte juryvoorzitter
voor meer informatie: www.ikboekje.nl.
Jenneke van Veen bekend tijdens de uitreiking
‘De jury was vooral getroffen door het effect
van de naar haar vernoemde Verbeterprijs op
van deze ogenschijnlijk simpele digitale up-
woensdag 25 november 2015.
grade van het aloude heen-en-weer-schriftje’.
Het Ik Boekje is een app, waarin informatie
In de Jenneke van Veen-Verbeterkrant (www.
wordt verzameld over de manier waarop een
vgn.nl) vindt u artikelen, interviews en een
kind of jongere met een ernstig meervoudige
overzicht van alle ingezonden projecten die
beperking zich emotioneel uit. Doel van de
hebben meegedongen naar de Jenneke van
app is dat zorgverleners en verwanten de cli-
Veen-Verbeterprijs 2015.
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
Ding mee naar de Gehandicaptenzorgprijs 2016
(VGN) organiseert de
ander.
Aanmelden
kan via de VGN website: www.vgn.nl.
zesde editie van de Gehandicaptenzorgprijs.
Daarbij gelden wel inzendingscriteria, zoals
De prijs wordt uitgereikt voor ‘het beste prak-
dat het om een afgerond praktijkproduct moet
tijkproduct’. De winnaar wint een geldbedrag
gaan en inhoudelijke beoordelingscriteria, die
van € 10.000,- en een kunstwerk. Voor de twee
door een vakjury worden getoetst.
andere genomineerden is er een aanmoedigingsprijs van € 2.500,-.
Kennisbeleid
De VGN roept mensen op om na te denken
De VGN organiseert de Gehandicaptenzorgprijs
over wie in aanmerking kan komen voor de
in het kader van haar kennisbeleid om gehan-
Gehandicaptenzorgprijs 2016. Voorbeelden
dicaptenzorginstellingen te stimuleren tot
van praktijkproducten zijn: een handreiking,
kennisontwikkeling, kennisverspreiding en
richtlijn, methodiek, leerboek, app, spel, etc.
verdere professionalisering van de medewerkers.
Aanmelden Kandidaten kunnen zichzelf aanmelden, maar kunnen ook worden voorgedragen door een
ntz nr. 1 - 2016
59 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten
Uitreiking Ds. Visscherprijs 2016 Op donderdagmiddag 17 maart 2016 wordt voor de elfde keer de Ds. Visscherprijs uitgereikt. De prijs wordt eenmaal in de twee jaar toegekend aan de schrijver van een uitermate waardevolle dissertatie in het belang van mensen met een verstandelijke beperking, verdedigd aan een Nederlandse of Vlaamse universiteit. Naast de hoofdprijs van € 10.000 voor de winnaar krijgen de twee andere genomineerden beiden een prijs van € 3.000. De prijs is een initiatief van het Ds. J.A. Visscherfonds i.s.m. het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ) en uitgeverij Koninklijke Van Gorcum. De jury bestaat uit: Prof.Dr. Petri Embregts (voorzitter), Drs. Ruud Geus (jurysecretaris), Drs. Paul Goderis (bestuurslid Ds. Visscherfonds), Prof.Dr. Bea Maes, Dr. Sandra Mergler, Dr. Xavier Moonen en Em.Prof.Dr. Henny van Schrojenstein Lantman - de Valk. In totaal werden 17 proefschriften ingediend met een grote verscheidenheid aan onderwerpen. De genomineerden voor de prijs zijn, in alfabetische volgorde: Dr. Kirsten van den Bosch (Groningen), Safe and Sound. Soundscape research in special needs care Dr. Ellen Grootegoed (Amsterdam), Dignity of Dependence. Welfare State Reform and the Struggle for Respect Dr. Sara Nijs (Leuven), EXPER IENCE TOGETHER. Peer interactions in persons with profound intellectual and multiple disabilities De bekendmaking en uitreiking van de prijzen zullen plaatsvinden in de Geertekerk, Geertekerkhof 23, 3511 XC Utrecht Programma 14.00: Ontvangst met thee en koffie 14.30: Welkomstwoord door Dr. Ad Lansink, voorzitter van het Ds. J.A. Visscherfonds 14.45: Korte presentaties door de drie genomineerden 15.45: Muzikaal intermezzo
60
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten
16.00: De Ds. Visscherlezing getiteld “De toekomst van de solidariteit” zal gehouden worden door Jan Marijnissen, voormalig partijleider en fractievoorzitter in de Tweede Kamer van de SP. 16.45: Samenvatting juryrapport en bekendmaking van de winnaar door de juryvoorzitter Prof. Dr. Petri Embregts 17.00: Dankwoord, receptie en borrel Aanmelden en informatie Belangstellenden zijn van harte welkom. De toegang tot de bijeenkomst is gratis. Graag aanmelden via de website: www.ntzonline.nl (ds. Visscherfonds). Daar staan naast het programma o.a. ook de samenvattingen van alle 17 ingestuurde proefschriften. Voor meer informatie of aanmelding kunt u ook contact opnemen met de jurysecretaris: Drs. R.F.B. Geus, 030-6923494 of mailen naar:
[email protected]
Nominaties Ds. Visscherprijs 2016 Samenvattingen van de 3 proefschriften - in alfabetische volgorde van de drie kandidaten Dr. Kirsten van den Bosch
onderzoek gestart met de formulering van een
Safe and Sound
theoretisch kader. Dit kader is gebaseerd op
Soundscape research in special needs care
onderzoek naar ongewenst geluid (noise) bij
(RU Groningen, 29 oktober 2015)
personen zonder beperkingen. Dit onderzoek laat zien, dat dit geluid nadelige gevolgen voor
Dit proefschrift betreft de invloed van de au-
het welzijn kan hebben, zoals een verhoogd ri-
ditieve (leef)omgeving op personen met (zeer)
sico op hart- en vaatziekten, slaapstoornissen,
ernstige verstandelijke (en meervoudige) be-
oorsuizen en concentratieproblemen. Wij ver-
perkingen (EVMB). De bij hen frequent voor-
onderstellen dat bij personen met EVMB deze
komende visuele beperkingen en hun vermin-
nadelige effecten van ongewenst geluid opval-
derde cognitieve vermogens, maken hen in het
lend sterk zullen zijn vanwege de combinatie
bijzonder af hankelijk van geluid bij het begrij-
en ernst van hun beperkingen.
pen van hun omgeving. Toch is, ondanks het grote belang van auditieve informatie, onder-
Tot nu toe heeft onderzoek naar geluid zich
zoek naar de invloed van de auditieve omge-
vooral gericht op de akoestiek, zoals de luid-
ving op hun welbevinden, beperkt.
heid (in decibellen) of nagalmtijd van het geluid. Wij richten ons echter op de soundscape
Vanwege het gebrek aan kennis rondom dit
benadering, die benadrukt hoe auditieve om-
onderwerp bij deze specifieke doelgroep is het
gevingen worden begrepen en ervaren door de
ntz nr. 1 - 2016
61 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
luisteraar. Soundscape onderzoek gaat verder
waakzaam te zijn in (potentieel) gevaarlijke si-
dan de focus op akoestiek en de nadelige ef-
tuaties. Afwijkingen hiervan in de vorm van
fecten op de gezondheid, maar volgt een meer
onbekende of onverwachte geluiden leiden tot
holistische benadering, gericht op de (subjec-
een lage voorspelbaarheid en een gevoel van
tieve en toegeschreven) betekenis van geluid.
onbehagen en onveiligheid. In dat geval is de
In dit onderzoek geldt de aanname dat het me-
auditieve omgeving niet ‘hoorbaar veilig’. Het
ten van de akoestische eigenschappen van een
constante onbewuste proces van het schatten
bepaalde omgeving minder belangrijk is dan
van hoorbare veiligheid in complexe auditieve
het begrijpen van hoe die omgeving een per-
omgevingen en de bijbehorende (in)spanning,
soon emotioneel beïnvloedt. Op basis van de
zal de cognitieve vermogens van mensen met
dynamische wisselwerking tussen de beoorde-
(zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige
ling van soundscapes en de gemoedstoestand
beperkingen te boven gaan. Dit kan bijdragen
(of: core affect) van mensen, definiëren we ver-
aan het ontstaan en/of in stand houden van
volgens een taxonomie van soundscapes. De
bijvoorbeeld probleemgedrag of onbegrepen
belangrijkste eigenschappen van zowel sound-
reacties.
scapes als core affect zijn pleasantness en eventfulness. Door deze te combineren ontstaat een
Om de validiteit en toepasbaarheid van het
classificatie van vier kwalitatief verschillende
theoretisch kader te testen, hebben we een
soorten soundscapes, namelijk: Levendig,
focusgroep-studie opgezet voor professionals
Kalm, Saai en Chaotisch.
die werkzaam zijn in de langdurige zorg voor personen uit de eerdergenoemde doelgroep.
Een belangrijk aspect van geluid is het con-
De resultaten bevestigden het theoretisch ka-
cept ‘hoorbare veiligheid’. Dit speelt een es-
der en de hypothese dat geluid belangrijk is bij
sentiële rol bij de beoordeling van soundscapes
het vaststellen van een sense of place en gedrag
en het vormen van een sense of place. Geluid
kan beïnvloeden.
informeert ons namelijk over onze omgeving en helpt ons bij het vormen van een sense of
Vervolgens hebben we een studie uitgevoerd
place (‘Waar ben ik?’ en ‘Wat gebeurt er?’). De
waarin is aangetoond dat er inderdaad een
belangrijkste evolutionaire functie van het ge-
relatie bestaat tussen de auditieve omgeving
hoor is daarbij de waarschuwingsfunctie: ‘Is
en de gemoedstoestand (in termen van core af-
het hier veilig’? Op basis van een sense of place
fect) van 36 personen met een ernstige of zeer
kunnen mensen normaliter een verwach-
ernstige verstandelijke en visuele beperking,
tingspatroon vormen en anticiperen op wat
woonachtig in vier verschillende zorginstel-
gaat komen. Verwachtingspatronen maken
lingen in Nederland. Voor dit deel van het
het makkelijker de complexe wereld om ons
onderzoek is een interventie-georiënteerde as-
heen te hanteren en als de veiligheid van een
sessment procedure ontwikkeld: de Assessment
omgeving kan worden geschat (gehoord) stelt
Auditieve Omgeving. Observaties werden uitge-
dit een individu in staat om te ontspannen of
voerd door persoonlijk begeleiders, op meer-
zich tot andere zaken te richten in plaats van
dere momenten gedurende een hele dag. Met
62
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
behulp van een scoringsysteem werden zo-
zorgt dat persoonlijk begeleiders zich meer in
wel de stemming van de participanten als de
staat voelen om verbeteringen in de auditieve
kwaliteit van de auditieve omgeving in kaart
omgeving door te voeren. Een toegenomen be-
gebracht. In totaal betrokken we 149 obser-
wustwording over de rol van geluid speelt hier-
vaties van ieder 10 minuten in een multilevel
bij mogelijk een mediërende rol. Bovendien
regressie analyse. De resultaten toonden een
tonen de resultaten de onmiddellijke en sterke
positieve relatie tussen de waargenomen mate
effecten aan van de auditieve omgeving op de
van pleasantness en eventfulness van de audi-
gemoedstoestand en het (probleem)gedrag. Ze
tieve omgeving en de gemoedstoestand van
bieden daarmee ondersteuning voor het mo-
de participanten. Deze resultaten suggereren
gelijke succes van op geluid gebaseerde inter-
dat een verbeterde auditieve omgeving ook de
venties.
gemoedstoestand van personen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke en visuele
In de vierde en laatste studie van het proef-
beperking zou kunnen verbeteren.
schrift onderzochten we de effecten van verschillende auditieve omgevingen op het core
Om de oorspronkelijke (papieren) versie van
affect van 13 participanten met (zeer) ernstige
de Assessment Auditieve Omgeving eenvou-
verstandelijke beperkingen en probleemge-
diger in gebruik te maken voor persoonlijk
drag. We boden de participanten in een spe-
begeleiders en efficiënter te maken voor on-
ciale kamer samen met hun persoonlijk be-
derzoeksdoeleinden, is deze gedigitaliseerd
geleiders, één van vijf verschillende auditieve
als
MoSART
omgevingen aan: stadsgeluiden, natuurgelui-
(Mobile Soundscape Appraisal and Recording
den (bos of strand), rustige muziek of stilte.
Technology). We hebben een studie uitgevoerd
De persoonlijk begeleiders observeerden bij
waarbij deze applicatie gedurende een periode
binnenkomst en na afloop van de soundscape
van vier weken is geïmplementeerd door 13
sessies het core affect van de participanten.
persoonlijk begeleiders. Zij voltooiden 170 me-
Analyses van deze observaties toonden aan dat
tingen van de kwaliteit van auditieve omgevin-
de participanten in alle condities een positie-
gen binnen een dagbestedingscentrum voor
vere, meestal ontspannen gemoedstoestand
personen met een (zeer) EVMB, gespeciali-
lieten zien. Dit kan een indicatie zijn dat deze
seerd in probleemgedrag. Analyses lieten een
geluidsomgevingen een verbetering waren ten
verbetering van de kwaliteit van de auditieve
opzichte van de normale dagelijkse auditieve
omgeving zien, met een toename van leven-
omgeving.
een
smartphone-applicatie:
dig beoordeelde soundscapes. Bovendien ging deze verbetering gepaard met een significante
Het voornaamste resultaat van dit proefschrift
afname van negatieve stemmingen en van de
is de bevestiging van het belang van de kwa-
ernst van stereotype gedrag bij 15 participan-
liteit van de auditieve omgeving in residenti-
ten. De resultaten ondersteunen niet alleen
ële voorzieningen voor personen met (zeer)
het theoretisch kader, maar tonen aan dat het
EVMB voor het verbeteren van hun kwaliteit
werken met deze assessment procedure ervoor
van leven. In dat kader gaan we in op de im-
ntz nr. 1 - 2016
63 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
plicaties voor de zorgpraktijk met betrekking
in veiligheid, zijn zelfs opvallende geluiden
tot hoorbare veiligheid, sociale interacties,
binnen deze rust niet zo storend. Maar als er
audiovisuele media als vrijetijdsbesteding,
weinig indicatoren van veiligheid waarneem-
akoestiek en het vergroten van het bewustzijn
baar zijn (bijvoorbeeld door het maskerende
in de gehele organisatie. Personen met een (Z)
geluid van de airconditioning) of als actieve
EVMB zijn af hankelijk van de oplettendheid
indicatoren van onveiligheid hoorbaar zijn
van de begeleiders om invloed uit te kunnen
(bijvoorbeeld de geluiden van angstige perso-
oefenen op hun omgeving of hun voorkeuren
nen of luide, ‘dreigende’ machines), dan wordt
te kunnen uiten. Daarom is het belangrijk dat
iedereen (EVMB of niet) gedwongen alerter te
de persoonlijke begeleiders ervoor zorgen dat
zijn en meer aandacht te hebben voor (de nega-
alle aspecten van de leefomgeving van perso-
tieve aspecten van) de auditieve omgeving en
nen met een EVMB van goede kwaliteit zijn,
de activiteiten die er deel van uitmaken. Om
in het bijzonder ook de auditieve omgeving.
positief gedrag en een positieve stemming
Men dient te streven naar hoorbare veiligheid.
mogelijk te maken, is het van belang de auditieve omgeving hierop af te stemmen. Er zal
In de residentiële zorg is de auditieve omge-
steeds vanuit een holistische benadering naar
ving vaak onvoorspelbaar en ongecontroleerd,
de samenhang tussen gedrag en geluid geke-
omdat de leden van de woongroep geluiden
ken moeten worden: het ene aspect is niet te
maken of soms emotioneel zijn, personeel met
begrijpen zonder het andere.
elkaar overlegt, en omdat er vaak achtergrondgeluid is, zoals van een radio, cd-speler of tele-
Wij concluderen dat het optimaliseren van
visie. Een auditieve omgeving die niet is afge-
de auditieve (leef)omgeving in de langdurige
stemd op de individuele kenmerken van perso-
zorg (zoals residentiële voorzieningen voor
nen met (Z)EVMB zal snel leiden tot ongemak
personen met (zeer) ernstige verstandelijke
en een hogere kans op probleemgedrag, zoals
en meervoudige beperkingen) belangrijk is
zichzelf terugtrekken uit de omgeving, zich-
om de best mogelijke zorg te kunnen bieden
zelf pijn doen, of reageren op een verbaal of
en zo het welzijn van de bewoners te bevorde-
fysiek agressieve manier. Er is behoefte aan
ren. Het vergroten van het bewustzijn onder
omgevingen die minimaal complex zijn, maar
het personeel en het internaliseren van deze
voldoende positieve indicatoren van veiligheid
problematiek door zorgorganisaties zijn be-
en genoeg gedragsmogelijkheden bevatten,
langrijke basisvoorwaarden om de genoemde
zodat de gebruikers van deze omgevingen
aanbevelingen succesvol te kunnen imple-
optimaal kunnen ontspannen en (on)bewust
menteren. Zolang de kwaliteit van de auditieve
hun aandacht richten op een onderwerp naar
omgeving over het hoofd wordt gezien, zal de
keuze. Idealiter zou de hele omgeving voor
suboptimale auditieve omgeving een belang-
deze doelgroep altijd positieve indicaties van
rijke negatieve invloed hebben op het fysiek
veiligheid bieden. Als de algehele situatie dui-
en psychisch welzijn van de bewoners. Het
delijk indicatief is voor veiligheid door hoor-
creëren van een geoptimaliseerde auditieve
bare activiteiten die alleen worden uitgevoerd
omgeving in de woonomgeving van personen
64
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
met (Z)EVMB maakt bovendien efficiëntere
Dr. Ellen Grootegoed
ondersteuning mogelijk, want als een audi-
Dignity of Dependence
tieve omgeving als niet storend wordt erva-
Welfare State Reform and the Struggle for
ren, wordt minder tijd en energie besteed aan
Respect
miscommunicatie en negatieve aandacht. Het
(Universiteit van Amsterdam, 18 december
creëren en onderhouden van een positieve au-
2013)
ditieve omgeving moet daarom onderdeel worden van de verantwoordelijkheden van inter-
Een uitgebreide verzorgingsstaat waarin bur-
disciplinaire teams met onder andere artsen,
gers worden verzorgd van wieg tot graf lijkt
ergotherapeuten en gedragswetenschappers.
verleden tijd. De naoorlogse opbouw en uit-
Gevoeligheid en voorkeur voor bepaalde ge-
bouw van sociale zekerheden worden steeds
luiden horen thuis in persoonlijke dossiers en
minder gezien als een toekomstbestendig sys
de begeleiders moeten worden opgeleid om op
teem.
een juiste manier met de auditieve omgeving om te kunnen gaan.
Toenemende onzekerheid op de arbeidsmarkt, een vergrijzende bevolking, de stijgende ar-
Het is belangrijk dat zorgprofessionals, maar
beidsparticipatie van vrouwen, een globalise-
ook onderzoekers, zich realiseren dat deze
rende economie; allemaal nieuwe sociale ri-
personen niet kunnen vragen of de radio wat
sico’s die volgens Europese overheden vragen
zachter mag, en ook niet weg kunnen lopen
om maatschappelijke en bestuurlijke vernieu-
wanneer het geluid hen te veel wordt. Het is
wing. Government moet plaatsmaken voor
de taak van de dagelijks begeleiders om te her-
governance, waarin samenwerking tussen
kennen wat een veilige auditieve omgeving
publieke en private partijen voorop staat. Zo
voor de cliënten is, en het is de taak van het
ook de Nederlandse overheid die haar burgers
management om dit te faciliteren.
oproept om meer eigen verantwoordelijkheid te dragen voor werk en inkomen, gezondheid, zorg, welzijn en de wijk. Deze vormen van ‘actief’ burgerschap zouden burgers minder af hankelijk maken van de overheid, en bovendien bijdragen aan een betere, democratische, zelfsturende samenleving. Met name in de langdurige zorg betekent dit moreel appèl op burgers een drastische wijziging van voorgaand beleid. Lange tijd stond Nederland internationaal bekend om haar uitgebreide en toegankelijke zorgvoorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten via de in 1968 ingevoerde Algemene Wet Bijzondere
ntz nr. 1 - 2016
65 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
Ziektekosten (AWBZ). Deze collectieve zorg-
Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in
verzekering is een vorm van ‘passieve’ solida-
2007 hebben Nederlandse gemeenten de taak
riteit: elke werkende burger draagt premies af
gekregen om burgers te bewegen tot en te on-
aan de AWBZ en kan indien nodig een beroep
dersteunen bij deze informele zorg. Voor men-
doen op publiek gefinancierde langdurige
sen met een chronische ziekte of beperking
zorg. In het begin waren de grenzen met de
betekent de nieuwe aanpak dat zij niet meer
eigen verantwoordelijkheid van burgers hel-
als vanzelfsprekend een beroep kunnen doen
der getrokken: de AWBZ vergoedde zorg in
op collectief gefinancierde, langdurige zorg.
een instelling, terwijl de familie zorgde voor
Zij dienen allereerst te kijken naar hun eigen
thuiswonende familieleden met een beper-
mogelijkheden om een zorgvraag te beant-
king of ziekte. Deze scheidslijnen vervaagden
woorden, door zelfhulp of hulp uit het eigen
echter met de toenemende ‘vermaatschappe-
netwerk, alvorens een beroep te doen op de
lijking’ van de zorg vanaf de jaren ’80, waar-
overheid. Volgens de overheid bevordert dit de
door steeds meer zorg buiten de muren van de
‘eigen kracht’ van mensen met een beperking
instelling wordt verleend.
of chronische ziekte. De AWBZ wordt dus niet alleen gezien als een financieel maar ook als
Zorgbehoevenden worden zo in staat gesteld
een moreel probleem: burgers doen te weinig
om zo lang mogelijk ‘zelfstandig’ te wonen
voor elkaar en zorgbehoevenden en burgers
en hun plek in de maatschappij te behouden.
maken te vaak, te veel of zelfs onnodig gebruik
De stapsgewijze verruiming van AWBZ voor
van de publieke zorg, waardoor ze afhankelijk
vergoeding van zorg aan huis beantwoordde
worden van de overheid.
aan dit ideaal, en het leek ook goedkoper. Een groeiende vraag, stijgende kosten en stagne-
De AWBZ moet, zo meent de overheid, alleen
rende welvaart zetten het AWBZ systeem ech-
nog een vangnet zijn voor degenen die geen of
ter steeds meer onder druk en de roep om her-
niet afdoende ‘eigen kracht’ hebben. De her-
vorming van de AWBZ klinkt steeds luider.
ziening van het langdurige zorgstelsel behelst meer dan een hervorming van regels, rechten
Het (huidige en vorige) kabinet meent dat de
en plichten. Burgers worden geconfronteerd
publiek gefinancierde zorg beperkt moet blij-
met een veranderend denken over af hanke-
ven tot degenen die het ‘echt nodig’ hebben.
lijkheid. Waar zorgbehoevenden eerst - door
Dat wil zeggen, mensen met een relatief ern-
de publiek gefinancierde AWBZ - in staat wer-
stig invaliderende aandoening en die vaak
den gesteld zich los te maken van verregaande
lichaamsgebonden zorg behoeven. Zorg voor
af hankelijkheid in de privé-sfeer, wordt er nu
mensen met een relatief lichte beperking zou
verwacht dat zij een toenemend beroep op de
best weer in eigen kring en op eigen kosten
eigen omgeving zien als een blijk van ‘eigen
kunnen worden opgevangen, op basis van
kracht’ en ‘zelfredzaamheid’. De toenemende
‘actieve’ solidariteit: de onderlinge ruil van
selectie aan de poort van de AWBZ betekent
zorg, zonder of met geringe tussenkomst van
dus ook een emotionele hervorming. Immers,
de overheid. Met de invoering van de Wet
burgers moeten opnieuw leren van wie zij
66
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
welke zorg mogen verwachten, en welke ge-
zorgnorm van toepassing. Daarnaast zijn aan-
voelsnormen daarmee gepaard gaan. Dat geldt
vullende interviews gehouden over gebruike-
indirect ook voor inwonende familie, van wie
lijke zorg bij indieners van bezwaarschriften
wordt verlangd dat zij ‘bovengebruikelijke’
tegen besluiten over AWBZ indicatiestellingen
familiezorg weer als ‘gebruikelijk’ gaan zien.
(n=10) en gebruikers en indicatiestellers van
Dit onderzoek naar de betekenis van de her-
huishoudelijke hulp in de Wmo (n=11).
voming in de langdurige zorg voor burgers gaat daarom niet alleen in op de praktische
Uit het onderzoek onder zorgbehoevenden en
consequenties van een verminderde toegang
hun naasten blijkt dat er sprake is van hoge
tot zorg, maar beziet ook de gevolgen voor de
sociale en emotionele kosten als gevolg van de
emotiehuishouding van zorgbehoevende en
wetswijzigingen. Zo voelen veel zorgbehoe-
zorggevende burgers. Begrippen als respect,
venden die geconfronteerd zijn met een toene-
erkenning, eer, trots, schuld en schaamte
mende afhankelijkheid van hun familie, vrien-
staan hierin centraal.
den en kennissen zich verre van ‘zelfredzaam’. Ze ervaren juist een toenemend verlies van
Om deze diepere lagen/effecten van beleids-
autonomie, doordat zij geen of minder profes-
hervorming bloot te leggen is kwalitatief on-
sionele hulp van buitenaf kunnen inschakelen
derzoek verricht bij zorgontvangers en hun
voor dagelijkse begeleiding of dagbesteding
naasten die te maken hebben met een vermin-
om familie te ontlasten of om de familie er in
derd recht op de AWBZ. Twee recent genomen
het geheel buiten te houden. Ook zien ontvan-
maatregelen zijn exemplarisch voor de toege-
gers van het Persoonsgebonden budget (PGB)
nomen eigen verantwoordelijkheid.
minder mogelijkheden, financieel gezien, om de inzet van het eigen netwerk, en de daar-
Ten eerste, de AWBZ-pakketmaatregel (2009-
uit voortvloeiende ‘negatieve’ schuldbalans te
2010) vermindert de toegang tot dagbesteding
compenseren. Zorgbehoevenden zitten tussen
en begeleiding bij dagelijkse activiteiten voor
twee vuren: enerzijds mogen zij niet meer leu-
mensen met een relatief ‘lichte’ zorgvraag.
nen op de overheid, anderzijds hoeden zij zich
Ten tweede, de gebruikelijke zorgnorm, die
voor een toenemende afhankelijkheid van het
bepaalt welke zorg verondersteld wordt bin-
eigen netwerk. Deze ‘autonomieparadox’ heeft
nen een huishouden te worden gegeven, is de
als pervers effect dat als zorgbehoevenden au-
afgelopen jaren verscherpt, met name door
tonomie nastreven door hun hulpvragen in te
de uitgebreidere zorgplicht van ouders voor
slikken, zij uiteindelijk minder ‘zelfredzaam’
kinderen (2009). Voor het onderzoek zijn een
zijn dan voorheen.
survey (n=500) en interviews (n=45) afgenomen bij cliënten met een fysieke, cognitieve
Zorgverleners die zorgen voor een zorgbehoe-
of psychische beperking en hun naasten met
vend, inwonend familielid met een vermin-
een verminderde toegang tot de AWBZ als
derd recht op zorg, zien zich juist genoodzaakt
gevolg van deze AWBZ pakketmaatregel. Bij
om de teruggang in zorgrechten op te vangen,
20 geïnterviewden was ook de gebruikelijke
vaak ten koste van hun eigen activiteiten, zoals
ntz nr. 1 - 2016
67 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
vrije tijd en (vrijwilligers)werk. Familiezorg
de pakketmaatregel, dat die zijn doel heeft be-
wordt gekenmerkt door een hoge mate van
reikt. Immers, die maatregel heeft geleid tot
vanzelfsprekendheid en dat maakt het tot een
een verminderde aanspraak op de AWBZ, en
interessante ‘buffer’ voor een overheid die wil
grootschalig protest is uitgebleven.
terugtreden. Burgers die al betrokken zijn in een zorgrelatie met een PGB, wordt opgelegd
Problemen worden gereduceerd tot het indi-
om te blijven zorgen, maar nu als ‘actieve’
viduele niveau; het merendeel van de cliënten
burgers, zonder of met minder vergoeding
profiteert volgens de overheid van nieuwe kan-
via het PGB. Familiezorgers ervaren deze
sen en mogelijkheden om ‘zelfstandig’ deel te
verschuiving veelal als miskenning van hun
nemen aan de samenleving. Uit deze politieke
zorg als werk. Familiezorgers die vastzitten in
conclusies blijkt dat de overheid geen of wei-
deze ‘mantelzorgval’ ervaren dat hun altru-
nig oog heeft voor de sociale en emotionele
ïsme wordt misbruikt door een overheid die
kosten van de wetswijzigingen zoals die in dit
haar financiën op orde moet krijgen. Terwijl
onderzoek naar voren komen.
familiezorgers worden geroemd vanwege hun altruïsme, groeit de spagaat tussen zorgverle-
Ondanks het aanwezige ongenoegen over de
ning en betaald werk.
hervormingen, maakten maar weinig mensen gebruik van de mogelijkheid tot bezwaar
Zorgbehoevenden en zorgverleners zitten
tegen de verminderde toegang tot de AWBZ.
klem tussen strijdige noties van autonomie
De onderzoeksbevindingen wijzen uit dat dit
en altruïsme, waar zij alleen maar uit kun-
komt omdat de meeste zorgbehoevenden zich
nen komen wanneer veel meer burgers bij
zouden schamen als ze bezwaar zouden ma-
de zorg betrokken zouden raken. Maar waar
ken. Dan zouden ze het gevoel hebben te moe-
is de helpende hand van zorgzame medebur-
ten bedelen om zorg, en bovendien riskeren
gers in de beoogde participatiesamenleving?
om te worden weggezet als iemand die mis-
Dit onderzoek laat zien dat zorgbehoevenden
bruik maakt van de schaarse publieke mid-
en familiezorgers weinig vertrouwen hebben
delen - zelfs als het gemis van zorg tot grote
in dit overheidsideaal. Zij verwachten niet dat
problemen leidt. Dit onderzoek laat zien dat
in korte tijd de benodigde cultuuromslag zal
de roep om ‘eigen kracht’ maakt dat burgers
plaatsvinden, zeker niet omdat ze ervaren dat
zich veelal niet uitspreken over hun negatieve
iedereen vooral heel druk is met zichzelf, met
gevoelens: zij nemen genoegen met minder en
werk, het eigen gezin en privé-leven. Mocht de
zien het gebrek aan ‘eigen kracht’ steeds meer
cultuuromslag er komen, dan vrezen zij dat
als eigen probleem.
deze voor hen in ieder geval te laat komt, en zij vooralsnog tussen wal en schip vallen.
Hierdoor lijkt schaamte ook een rol te spelen in het terugkeren naar overheidssteun, zelfs
Hoewel veel burgers knelpunten ondervinden
wanneer dit ‘echt nodig’ is.
als gevolg van de verminderde toegang tot de AWBZ, concludeert de overheid, wat betreft
68
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
De geringe weerstand tegen de wetswijzigin-
dig moeten zijn; een vorm van burgerkracht
gen laat zien hoe verlammend schaamte kan
voor zowel gever als ontvanger. Juist doordat
werken, of in bovenstaand geval zelfs de angst
we als individu kwetsbaar zijn, kunnen er be-
voor schaamte.
tekenisvolle relaties ontstaan tussen mensen. Alle burgers zijn wederzijds afhankelijk van
Angst voor schaamte ontstaat wanneer men-
elkaar, of je dat nu abstraheert tot een collec-
sen zich zien door de ogen van anderen, wat
tief zorgverzekeringssysteem of vormgeeft in
hen vervolgens dwingt om hun gedrag en
buurthulpsystemen. Op weg naar een parti-
emoties aan te passen aan de sociale norm.
cipatiesamenleving moet er wel voor gewaakt
Deze angst is extra dwingend wanneer men
worden dat sociale rechtvaardigheid niet in
zich in een relatief kwetsbare positie bevindt.
het geding komt. Een te eenzijdige nadruk
Hier betreft dat de zorgbehoevenden die al
op de waardigheid van afhankelijkheid, kan
moeten vechten voor respect en waardigheid
af hankelijkheden in de zorg die voortvloeien
van hun deels zelfstandige maar ook deels
uit structurele sociale ongelijkheden tussen
afhankelijke identiteit. De steeds selectievere
vrouw en man, arm en rijk, allochtoon en au-
toegangspoort tot publiek gefinancierde zorg
tochtoon, verhullen.
kan er dus toe leiden dat burgers die een gebrek aan ‘eigen kracht’ niet willen toegeven, soms liever schaamte vermijden en dan niet om de nodige zorg vragen. Vooralsnog lijkt er in plaats van een toenemende zelfredzaamheid eerder sprake te zijn van een toenemende schaamte voor af hankelijkheid. De nadruk op eigen kracht, zelfredzaamheid, eigen regie en zelf hulp lijkt door zorgbehoevenden te worden opgevat als bevestiging van de noodzaak om ‘zelfstandig’ te zijn, en vooral niet af hankelijk. Dit zelfstandigheidsideaal staat echter haaks op het idee van de ‘participatiesamenleving’ die wederzijdse af hankelijkheid juist veronderstelt. Wil de participatiesamenleving echt een succes worden, dan moeten we de schaamte voor afhankelijkheid voorbij. Af hankelijkheid zou geen negatieve bijklank moeten hebben, in de publieke noch in de privé-sfeer. Af hankelijkheid zou juist waar-
ntz nr. 1 - 2016
69 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
Dr. Sara Nijs
peerinteracties ontstaan. Bij het bekijken van
EXPERIENCE TOGETHER
het peergericht gedrag werd een onderscheid
Peer interactions in persons with profound in-
gemaakt tussen het meervoudig en enkelvou-
tellectual and multiple disabilities
dig peergericht gedrag. Het meervoudig peer-
(KU Leuven, 9 juli 2015)
gericht gedrag omvat het gedrag gericht op de peer zoals het in de literatuur bij normaal
Personen met ernstig meervoudige beperkin-
ontwikkelende kinderen wordt omgeschre-
gen (EMB) hebben ernstige beperkingen op
ven. Wanneer we spreken over meervoudig
cognitief, motorisch, communicatief en vaak
peergericht gedrag gaat het over het kijken of
ook sensorisch vlak. Dit zorgt ervoor dat in-
zich richten naar de peer in combinatie met
teracties met andere personen moeilijk verlo-
ander gedrag zoals het aanraken van de peer of
pen. Echter, sociale interacties zijn belangrijk
lachen naar de peer. Echter, deze combinatie
in het leven van elke persoon omwille van de
van gedragingen is voor personen met EMB
positieve invloed op heel wat ontwikkelings-
moeilijk om te stellen omwille van hun ern-
domeinen en de kwaliteit van leven. Omdat
stige motorische beperkingen. Daarom werd
deze sociale interacties bij personen met EMB
in dit onderzoek ook naar het enkelvoudig
niet vanzelfsprekend verlopen wordt hieraan
peergericht gedrag gekeken. Dit gedrag kan
zowel in de praktijk als in het onderzoek veel
worden geobserveerd wanneer de persoon met
aandacht geschonken. Het onderzoek naar in-
EMB bijvoorbeeld enkel kijkt naar de peer of
teracties bij personen met EMB heeft zich tot
enkel de peer aanraakt zonder dat hierin een
op heden voornamelijk gericht op interacties
combinatie van gedragingen kan worden ge-
met begeleiders en ouders. Toch kunnen ook
observeerd. Wanneer er nagegaan werd of de
klas- of groepsgenoten, vrienden en broers
positionering van de persoon met EMB een in-
of zussen, kortweg peers, belangrijke inter-
vloed heeft op het gestelde peergerichte gedrag
actiepartners zijn in het sociale netwerk van
observeerden we of de persoon zijn peer kan
personen met EMB. Er wordt verwacht dat de
zien, al dan niet met hoofdbeweging, en/of
complexe beperkingen en verschillende omge-
kan aanraken, al dan niet met een inspanning.
vingsfactoren de hoeveelheid en aard van het
De invloed van de begeleider werd nagegaan
peer gerichte gedrag beïnvloeden.
door het sociaal scaffolding gedrag en afleidend gedrag te observeren. Sociaal scaffolding
In dit onderzoek werd het peergericht gedrag
gedrag kan door begeleiders worden gesteld
dat gesteld wordt door personen met EMB
om onderlinge interacties tussen personen
bestudeerd en werd nagagaan hoe hun posi-
met EMB te bekrachtigen door bijvoorbeeld
tionering, de begeleider en hun broer of zus
de personen dichter bij elkaar te brengen, over
dit peergericht gedrag kunnen beïnvloeden.
elkaar te praten of elkaar de handen te geven.
Dit onderzoek richtte zich op de individuele
Ook de invloed van een normaal ontwikkelen-
peergerichte gedragingen van personen met
de peer, in dit geval een broer of zus, op het
EMB. Wanneer deze gedragingen van ver-
peergericht gedrag van personen met EMB
schillende personen elkaar opvolgen kunnen
werd bestudeerd. Bij de broers en zussen gin-
70
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
gen we na hoe zij de aandacht van de persoon
aan enkele kinderen met EMB. Kinderen met
met EMB proberen te trekken. Doen zij dit
EMB toonden in beperkte mate peer gericht
eerder tactiel of eerder op een verbale manier?
gedrag, meestal werd enkelvoudig peer gericht gedrag geobserveerd.
De doelen van deze doctoraatsthesis waren: (1) het opmaken van een stand van zaken over het
Begeleiders gebruikten nauwelijks sociaal
onderzoek naar peer interacties bij personen
scaffolding gedrag en ook de positionering
met EMB, (2) het beschrijven van de frequen-
van de kinderen met EMB was niet bevorde-
tie en de aard van het peer gerichte gedrag en
rend voor peer interacties. In de tweede stu-
het onderzoeken van de beïnvloedende omge-
die werden telkens twee kinderen met EMB in
vingsfactoren en (3) het ontwikkelen en evalu-
aanwezigheid en afwezigheid van de begeleider
eren van een interventie om het sociaal scaf-
geobserveerd. Ze toonden meer peer gericht
folding gedrag van begeleiders en peer gericht
gedrag in afwezigheid van de begeleider. De
gedrag van personen met EMB te bevorderen.
begeleiders gebruikten af en toe sociale scaffolding strategieën. De relatie met het gedrag
Het eerste doel van ons onderzoek was het op-
van de kinderen met EMB was niet duidelijk.
maken van een stand van zaken van het on-
In de derde studie werden interacties van een
derzoek naar peer interacties bij personen met
kind met EMB met een peer met EMB en met
EMB. Er werd er een systematische review
een sibling vergeleken. De personen met EMB
uitgevoerd naar het onderzoek over peer in-
stelden het meest peer gericht gedrag tijdens
teracties bij personen met EMB. De concepten
interacties met de sibling. De siblings richt-
peer en sociale interacties worden uiteenlopend
ten de aandacht van het kind met EMB op ver-
geoperationaliseerd in de literatuur. De litera-
schillende manieren, maar gebruikten meest-
tuur review gaf inzicht in de verschillende ca-
al non-verbaal gedrag. De combinatie van ver-
tegorieën van peers, het effect van peer inter-
baal en non-verbaal aandachtsrichtend gedrag
acties op betrokkenheid en welbevinden van
was het meest effectief om peer gericht gedrag
personen met EMB, en het effect van training,
bij kinderen met EMB uit te lokken.
technologische hulpmiddelen en de volwassene op peer interacties.
Het derde doel van dit doctoraatsonderzoek was het ontwikkelen en evalueren van een in-
Het tweede doel van dit doctoraatsonderzoek
terventie om het sociaal scaffolding gedrag van
was het beschrijven van de frequentie en de
begeleiders en het peer gericht gedrag van per-
aard van het peer gericht gedrag. Aan de hand
sonen met EMB te bevorderen. Op basis van
van drie observatiestudies werden de frequen-
de kennis verzameld in de literatuur review en
tie en de aard van het peer gericht gedrag
de observatiestudies werd een vorming voor
van personen met EMB en de beïnvloedende
begeleiders opgezet. Er werd geëvalueerd of dit
omgevingsfactoren onderzocht. In de eerste
een invloed heeft op het sociaal scaffolding ge-
studie werden groepsactiviteiten geobserveerd
drag bij begeleiders en het peer gericht gedrag
waarin de begeleider een activiteit aanbood
bij personen met EMB. De begeleiders namen
ntz nr. 1 - 2016
71 © 2016 Koninklijke Van Gorcum
berichten: nominaties ds. visscherprijs 2016
deel aan een training en feedbacksessie. Een peer interactie bevorderende activiteit werd ontwikkeld. Een stijging in het sociaal scaffolding gedrag van de begeleiders en een stijging in het peer gericht gedrag van personen met EMB werd geobserveerd. Deze doctoraatsthesis draagt bij aan de kennis die nodig is voor onderzoek en praktijk om peergericht gedrag van personen met EMB te herkennen en te bevorderen. Uit dit onderzoek blijken de mogelijkheden van personen met EMB om hun aandacht te richten op elkaar en elkaars nabijheid op te zoeken. In het organiseren van kwaliteitsvolle activiteiten en woonomgevingen is het niet enkel belangrijk om na te gaan wat kan worden aangeboden. Het is zeker zo belangrijk om iemand te zoeken waarmee personen met EMB hun ervaringen kunnen delen en mogelijkheden te creëren zodat ze dingen samen kunnen beleven.
72
ntz nr. 1 - 2016 © 2016 Koninklijke Van Gorcum