ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING
WELKOM
21 NOVEMBER 2015
1
Nierpatiënten Vereniging Nederland
AGENDA
10:30 uur Welkom en opening • Notulen 18-4-2015 • Activiteitenplan 2016 • Tarieven 2016 • Begroting 2016 • Bestuursverkiezing • Rondvraag • • • •
12:15 13:00 14:00 14:45
uur uur uur uur
Lunch Workshopronde 1 Workshopronde 2 Afsluiting en drankje ALV 21-11-2015
2
ALV
ACTIVITEITENPLAN 2016
ALV 21-11-2015
3
ACTIVITEITENPLAN 2016
NVN MJBP 2014-2016: 6 speerpunten Enkele karakteristieken met waar we nu staan en waar we aan werken ‘We’ zijn bestuur, vrijwilligers en medewerkers van de vereniging
ALV 21-11-2015
4
MJBP 2014-2016
ALV 21-11-2015
5
MJBP 2014-2016 Bruikbare Informatie toegankelijker voor laaggeletterden variatie in informatievormen goede vindbaarheid alle kritische momenten in leven nierpatiënt en naasten ---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: We liggen op koers. Effect is meetbaar. Kritische momenten moet nog veel beter maar daar wordt aan gewerkt middels “patient journey’s” voor gezamenlijk online portal NVN-NSN. Zichtbaarheid o.a. via Reinier & Suzi en via media optredens of bijdragen aan media uitingen.
ALV 21-11-2015
6
MJBP 2014-2016 Eigen Regie uitgebalanceerde keuze ondersteuning goede dialoog (gedeelde besluitvorming) hulpmiddelen / e-health alternatieve behandelmogelijkheden leren van elkaar ---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: Er is veel in ontwikkeling. Keuze instrument voor nierfunctievervangende behandeling, 3GV campagne, bijeenkomst over voeding, voedingsapp, revalidatie. Of het ons gaat lukken om op alle punten eind 2016 concrete resultaten te hebben geboekt, blijft spannend. Het betreft ook veelal samenwerkingsprojecten. ALV 21-11-2015
7
MJBP 2014-2016 Delen Ervaringskennis organiseren themadagen, deels ism lok verenigingen 10 Nponline achterbanraadplegingen p.j. beleid rond Kennisgroepen internationale ontwikkelingen ---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: Themadagen lopen door en het aanbod varieert. Betrokkenheid vrijwilligers goed. Samenwerking met lokale verenigingen in de uitvoering. NPonline ontwikkelt zich nog steeds maar ligt al op koers. Kennisgroep Specifieke diagnosen actief, ook internationaal. Kennisgroep Donatie/Transplantatie vooral voedend met informatie. Internationaal zijn er ontwikkelingen o.a. via EKHA, Federg. ALV 21-11-2015
8
MJBP 2014-2016 Maatschappelijke Positie voortzetten STAP samenwerken met andere PGO’s rond werk, inkomen herziening verzekeringsgeneeskundig protocol en database POM concrete hulpmiddelen ontwikkelen ---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: Stap ontwikkelt zich positief ook met nieuwe actie in regio. Nponline naar WMO geeft inzicht in positie nierpatiënten. Het project Op Eigen Kracht aan het Werk kent zeker hobbels maar lijkt met een kleinere groep PGO’s doorgezet te kunnen worden tot eind 2016. Model is gebaseerd op werkscan en vrijwilligersondersteuning voor wegwijs-functie. Past ook bij concrete hulpmiddelen. POM en protocol ligt moeizaam door gebrek aan eigenaarschap beroepsvereniging verzekeringsartsen. ALV 21-11-2015
9
MJBP 2014-2016
Doneren & Transplanteren actief mediabeleid rond donatie-transplantatie lobby ADR transparantie wachtlijst met NTS en NTV groep ouderen (65+) in beeld bij keuze ondersteuning voor transplantatie onkostenvergoeding levende donatie verbeteren
---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: Media aandacht is er geweest en via twitter en FB veel berichten. Wetswijziging wordt stevig ondersteunt via lobbygroep (4 organen) en onze eigen kennisgroep maar ligt niet in onze hand (week 30-11). Website www.nierdonatiebijleven.nu ; Donor voor donoren; Onkostenvergoeding op 18-11-2015 in TK aan de orde. Transparantie wachtlijst is onderwerp van gesprek en wordt aan gewerkt. Ook hier afhankelijk van derden. ALV 21-11-2015
10
MJBP 2014-2016 Kwaliteit en Onderzoek deelname KIDZ project van NPCF en leden
ontwikkeling rollen bij onderzoek Nponline verder ontwikkelen en meldacties relatiebeheer onderzoekers en onderzoeksinstituten via eigen media aandacht voor innovaties aandacht voor comorbiditeit en polyfarmacie
---------------------------------------------------------------------
Conclusie 2015: We zijn een actieve deelnemer aan KIDZ en financieel levert dit ons ook het nodige op. Steeds meer onderzoekers en instellingen weten ons te vinden en we gaan ook samen een wetenschapsdag voor patiënten organiseren in 2016. Pilot was in jan. 2015. Wat niet voorzien was en een grote vlucht neemt is de betrokkenheid van de NVN bij richtlijnontwikkeling. In ons blad Reinier & Suzi is volop aandacht voor multimorbiditeit en polyfarmacie. ALV 21-11-2015
11
MJBP 2014-2016 Hier blijven we aan werken: Na de samenwerkingsovereenkomst (2013) ligt er nu een nieuw
Beleidskader patiëntenondersteuning van de NSN waarin we als NVN een belangrijke rol hebben. Inhoudelijk boeken we vooruitgang. Ook door de verbouwing zal de samenwerking verder vorm krijgen. Er blijven echter ook hobbels vanuit de andere benadering die we hebben op een aantal punten. Samenwerking met lokale verenigingen is de afgelopen jaren nadrukkelijk gegroeid. Gebrek aan continuïteit en soms kennis/kunde bij een aantal verenigingen maakt dat we elkaar meer moeten opzoeken en ondersteunen. Het Beleidskader kan hierbijvertrekpunt zijn. Gezonde organisatie: reserves zijn op peil; P&C cyclus werkt goed; ledental blijft groeien; vrijwilligersaantal groeit. Specifieke groepen: veel is in ontwikkeling. Zaak is te kijken naar onze eigen draagkracht en goede implementatie. Punten van aandacht voor 2016. ALV 21-11-2015
12
MJBP 2014-2016 NVN ALS VERENIGING • Ervaringsdeskundigheid is de (unieke) kracht van een patiëntenvereniging; • Vrijwilligers vormen daarbij een onmisbare schakel; • De belangenbehartiging van de NVN kan alleen dan succesvol zijn als er binnen de organisatie steeds sprake is van verwevenheid met/terugkoppeling naar ervaringsdeskundigheid; • De NVN is één vereniging: leden – vrijwilligers – bestuur - betaalde krachten; • De NVN is een professionele vrijwilligersorganisatie; • De NVN is het expertisecentrum op het terrein van ervaringsdeskundigheid van nierpatiënten, hun naasten en donoren. (Nota vrijwilligersbeleid 2014-2016; definitieve versie 20 mei 2014)
ALV 21-11-2015
13
ORGANISATIEDYNAMIEK Agenda
Vrijwilligersdag 7-11-2015 14 ALV 21-11-2015
ERVARINGSDESKUNDIGHEID NVN Speerpunt
Bruikbare informatie Eigen regie Ervaringskennis delen Maatschappelijke participatie Donatie & Transplantatie Kwaliteit en onderzoek
Hieraan blijven we werken
Activiteit
Vrijwilligers Redactie WW
16
Werkgroep zelfmanagement
10
Themadagen Kennisgroep specifieke diagnosen
72 24
LEF Op Eigen Kracht aan het Werk
16 2
Kennisgroep orgaandonatie Donor voor donoren
4 5
Richtlijnontwikkeling Vragenlijstbeoordelaars Patiëntbeoordelaars onderzoek Onderzoeksadviseurs Onderzoekspartner Klankbordgroep Keuze-instrument
9 6 13 11 1 10
Bestuur Werkgroep lokale verenigingen
8 9
Vrijwilligersdag 7-11-2015 ALV 21-11-2015 15
ERVARINGSDESKUNDIGHEID
TOTAAL aantal vrijwilligerstaken
216
TOTAAL aantal ‘vaste’ vrijwilligers
140
En verder NPonline deelnemers:
480
Eenmalige meedenkers bv brochures, Reinier & Suzi, website nierdonatiebijleven.nu, project ALL OF ME, draagbare kunstnier, Leefstijl en eigen regie (LEER), etc. (minimaal 40) Achterbanraadpleging (2012) Achterbanraadpleging (2015) STAND 20-11 (540)
1.454 ?
Vrijwilligersdag 7-11-2015 ALV 21-11-2015 16
ACTIVITEITENPLAN 2016 LEDENVERLOOP 1.600
Verloop ledenaantal
1.400
8.000 7.800
1.200
7.600
1.000
7.400
nieuwe leden
800
overleden leden
7.200 600
opzeggingen
7.000 400
6.800
200
6.600 6.400
0 2011
2012
2013
2014
2015
2011
2012
2013
2014
2015
ALV 21-11-2015
17
ACTIVITEITENPLAN 2016
Vragen of onduidelijkheden? Punten ter discussie?
Kan de ALV haar goedkeuring geven aan het Activiteitenplan 2016?
ALV 21-11-2015
18
ALV
TARIEVEN 2016
ALV 21-11-2015
19
TARIEVEN 2016 Contributies
2013/2014
2015
2016
Direct lidmaatschap
€25,00
€ 26,00
€ 26,50
Direct partner lidmaatschap
€12,50
€ 13,00
€ 13,25
€9,50
€ 10,00
€ 10,20
€4,75
€ 5,00
€ 5,10
2014
2015
2016
€75,00
€ 100,00
€ 100,00
€25,00
€ 26,00
€ 26,50
€40,00
€42,50
€ 43,25
€60,00
€62,50
€ 63,50
Lidmaatschap via lokale vereniging Partnerlidmaatschap via lokale vereniging Tarieven Tarieven voor bezwaar en beroepzaken Abonnement Wisselwerking in NL Abonnement Wisselwerking in Europa Abonnement Wisselwerking buiten Europa
ALV 21-11-2015
20
TARIEVEN 2016
KAN DE ALV HAAR GOEDKEURING GEVEN AAN CONTRIBUTIE EN TARIEVEN 2016?
ALV 21-11-2015
21
ALV
BEGROTING 2016
ALV 21-11-2015
22
BEGROTING 2016 UITGANGSPUNTEN I 1. Vaste uitgaven (salaris; huur:€905.500) lager dan vaste inkomsten (subsidie NSN, VWS/PGO, contributies: €1.214.500). 2. Jaarlijks reserve opbouwen tot een max van 1 jaar exploitatie salariskosten (circa €850.000); verwachte reserve eind 2015: circa € 950.000 (excl. bestemmingsreserves) 3. Subsidie NSN was t/m 2014 9,5% van particuliere fondsenwerving. Definitieve subsidietoewijzing meestal pas in mei van het lopende jaar. Voor 2015 en 2016 toekenning voor 1-1 en bevroren op peil 2014. Exploitatie overschot vloeit terug aan NSN. ALV 21-11-2015
23
BEGROTING 2016 UITGANGSPUNTEN II 4. Groei in personeel alleen op tijdelijke basis als er projectfinanciering tegenover staat of in geval van ziekte als er dekking is vanuit verzekering. 5. Afstemming NSN en NVN over activiteiten; zes speerpunten NVN afstemmen met clusterindeling NSN; in 2016 uitwerken RACI schema (zie bijlage Activiteitenplan 2016); NVN heeft eigen inkomsten (contributies, sponsoring, projectgelden) om ook zelf prioriteiten te kunnen stellen. 6. Begroting is opgesteld met de aanname van de goedkeuring door de ALV van de contributies en tarieven. ALV 21-11-2015
24
BEGROTING 2016 Realisatie 2014
%
Prognose 2015
%
Begroting 2016
%
BATEN Subsidie NSN
€1.039.107 75,5%
€ 1.052.000 75,7%
€1.052.000 74,7%
Sponsoring & donateurs
€ 166.425 12,1%
€
135.000 9,7%
€155.000 11,0%
Contributies
€ 110.427 8,0%
€
120.000 8,6%
€127.500 9,1%
€ 60.184 4,4%
€
83.000 6,0%
€73.000 5,2%
€ 1.390.000 100%
€1.407.500 100%
Overige opbrengsten (waaronder Fonds PGO, eigen bijdragen, projectgelden, opbrengsten bezwaar & beroepzaken)
€ 1.376.143 100% LASTEN TOTAAL PERSONEELSKOSTEN HUISVESTING BUREAUKOSTEN (2014: incl. omzetten nw ledenadministratie) BESTUURSKOSTEN (incl. ALV, accountant, advieskosten) ACTIVITEITENKOSTEN DIVERSE BATEN EN LASTEN (incl afschrijvingen en rentebaten) TOTAAL RENTEBATEN RESULTAAT
Realisatie 2014
%
Prognose 2015
%
Begroting 2016
%
€ 799.916
57,4%
€ 855.736
59,3%
€ 829.500
58,3%
€80.806
5,8%
€81.000
5,6%
€ 76.000
5,3%
€ 141.523
10,2%
€ 78.500
5,4%
€ 78.000
5,5%
€ 39.598
2,8%
€ 28.500
2,0%
€28.000
2,0%
€ 294.802
21,2%
€394.250
27,3%
€ 405.000
28,5%
€ 36.050
2,6%
€5.500
0,4%
€5.500
0,4%
€ 1.392.695
100%
€ 1.443.486
100%
€1.422.000
100%
-€ 16.552
-€12.000
-€14.500
€0
-€41.486
€0
ALV 21-11-2015
25
BEGROTING 2016 ONTWIKKELLING BATEN € 1.400.000
€ 1.200.000
€ 1.000.000
€ 800.000
Subsidie NSN sponsoring & donateurs contributies
€ 600.000
overige opbrengsten
€ 400.000
€ 200.000
€0 2011
2012
2013
2014
2015
2016
ALV 21-11-2015
26
BEGROTING 2016 ONTWIKKELLING LASTEN € 900.000
€ 800.000
€ 700.000
€ 600.000
personeelskosten
€ 500.000
bureaukosten bestuurskosten
€ 400.000
activiteitenkosten € 300.000
€ 200.000
€ 100.000
€0 2011
2012
2013
2014
2015
2016
ALV 21-11-2015
27
BEGROTING 2016 TOELICHTING Baten groeien licht al lopen de inkomsten uit sponsoring terug en is de NSN subsidie bevroren. Salariskosten 2015 hoger door ziektevervanging (70% gedekt via verzekering na 6 weken verzuim) Uitbreiding personeel vanwege extra activiteiten (m.n. Eigen Regie en Onderzoek & Kwaliteit) – dekking via externe projectfinanciering Geplande stijgende activiteitenkosten. Bureaukosten 2014 eenmalig hoog vanwege nieuwe ledenadministratie. Verder dalende kosten voor bureau, bestuur, huisvesting in 2015/2016. ALV 21-11-2015
28
BEGROTING 2016
Vragen of onduidelijkheden? Punten ter discussie?
Kan de ALV haar goedkeuring geven aan de Begroting 2016?
ALV 21-11-2015
29
BESTUURSVERKIEZING
BESTUURSVERKIEZING
ALV 21-11-2015
30
BESTUURSVERKIEZING
Presentatie: Peter Mensink Nico van den Heuvel
ALV 21-11-2015
31
BESTUURSVERKIEZING
STEMMING
ALV 21-11-2015
32
LUNCH
ALV 21-11-2015
33
WORKSHOPS • Ronde 1 • • • •
Speerpunt 1 Bruikbare informatie: Één online patiëntenportal voor en door patiënten, verkenning van mogelijkheden en wensen Speerpunt 2 Eigen regie: Omgaan met voeding en dieet Speerpunt 3 Ervaringskennis delen: Vrijwilligersbeleid NVN Speerpunt 6 Kwaliteit & onderzoek: Patiëntenbetrokkenheid bij ontwikkeling medische richtlijnen
• Ronde 2: • • • •
Speerpunt 2 Eigen regie: Samen beslissen in de spreekkamer Speerpunt 2 Eigen regie: Wegwijzer na transplantatie Speerpunt 4 Maatschappelijke positie: STAP: Eigen mogelijkheden bij werk, inkomen, WMO aan de hand van casuïstiek Speerpunt 5 Donatie & Transplantatie: online platform donatie bij leven
ALV 21-11-2015
34
BEDANKT VOOR UW KOMST EN WEL THUIS
ALV 21-11-2015
35