ALV NVN 17 november 2012
WELKOM
ALV NVN 17 november 2012 • 10.30 – 12.00 uur ochtenddeel: Achterbanraadpleging, kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie en stand van zaken NVN • 12.45 – 14.30 uur middagdeel: Algemene ledenvergadering, bestuurlijke deel 17 november 2012 ALV NVN
ALV NVN 17 november 2012 ACHTERBANRAADPLEGING Bureau DUO Market Research Henk Westerik
17 november 2012
ALV NVN
Orgaandonatie Activiteiten NVN sinds november 2011
17 november 2012
ALV NVN
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL • Het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. • Het wettelijk Geen-Bezwaar-Systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is, moet worden ingevoerd. • De wachttijd voor postmortale niertransplantatie dient te worden gereduceerd tot max 2 jaar na begin van de dialyse (anno 2011 ruim 4 jaar). 26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL • De procedures in ziekenhuizen die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie moeten worden verbeterd: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte.
26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN
• De wachttijd voor levende niertransplantatie moet gereduceerd worden tot max 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. • De informatie voor de individuele patiënt en eventuele donor dient te worden geoptimaliseerd. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger mag hierbij niet voorkomen. 26-11-2011
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN
• Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn.
26-11-2011
Stand van zaken: enkele cijfers 26-11-2011 • In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening • Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie • hiervan 6.500 mensen in dialyse en 9.000 getransplanteerden
26-11-2011
•
•
• •
Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012 Per 1-11-2011 870 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (18 in combinatie met lever of pancreas) Per 1-11-2012 868 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (24 in combinatie met lever of pancreas) Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2010 9,4% lager dan eind 2007 Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2011 9,4% lager dan eind 2007 17 november 2012
ALV NVN
Stand van zaken: cijfers NTS 2011/2012
• In 2010 in NL 867 niertransplantaties • In 2011 in NL 860 niertransplantaties • 394 transplantaties van postmortale donoren in 2010 (nieren en combinaties) • 420 transplantaties van postmortale donoren in 2011 (nieren en combinaties) • 473 transplantaties van levende donor 2010 • 440 transplantaties van levende donor 2011 17 november 2012
ALV NVN
Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012
DONORREGISTRATIES
31-10-2011
31-10-2011 31-10-2012
31-10-2012
Toestemming
2.684.325
47,9% 2.740.747
48,1%
11,1%
653.681
11,5%
28,6% 1.594.901
28,0%
Toestemming met donatiebeperkingen Geen toestemming
620.425 1.602.214
Nabestaanden beslissen
597.930
10,7%
600.459
10,5%
Aangewezen persoon beslist
101.950
1,8%
102.401
1,8%
100% 5.692.189
100%
Totaal
17 november 2012
5.606.844
ALV NVN
Activiteiten NVN • Position paper geschreven voor Rondetafelgesprek Tweede Kamer (mei 2012) • Alle politieke partijen aangeschreven i.v.m. opstellen verkiezingsprogramma’s (juni 2012) • I.s.m. Kennisgroep Orgaandonatie i.o. commentaar geleverd op initiatief wetsvoorstel D66 (september 2012, positief ontvangen) 17 november 2012
ALV NVN
Activiteiten NVN • Inzet op ADR voor verkiezingen samen met anderen (augustus/september): – Congres CDA – Congres VVD
• Brief formateurs ondertekend door 15 organisaties (oktober 2012; m.n. NTV en NfN belangrijk) – Kabinetsformatie (zaak Tweede Kamer) – Steun D66 initiatiefwetsvoorstel – Discussie binnen KNMG 17 november 2012
ALV NVN
Activiteiten NVN • Lid van Contactgroep Orgaandonatie (CGOD; breed samengestelde groep van ziekenhuizen, specialistengroepen, NTS, gezondheidsfondsen, VWS, verzekeraars, etc.) en in die rol meegedacht over nieuwe rol CGOD na het Masterplan Orgaandonatie (2008) en de pilots die daar uit voortgevloeid zijn en deels doorlopen tot in 2014 Centrale thematiek CGOD: optimaliseren van keten orgaandonatie en transplantatie 17 november 2012
ALV NVN
Activiteiten NVN • Regulier overleg gestart met NTS en NTV (september), m.n. op dit moment vragen rond presentatie cijfers wachtlijst, criteria voor plaatsing op wachtlijst, vragen rond voorlichting oudere nierpatiënten • Samenwerking met NTS en Harten2 rond congres Transplantatie in beweging (juni) • Samenwerking met NTS en Nierstichting rond Nationale Donorweek (interview Metro, persverzoeken) 17 november 2012
ALV NVN
Activiteiten NVN • Vanaf december 2011 contact met betrokkenen en maker documentaire ‘Donorbroers’ (uitzending vooraf aan Nationale Donorweek, 21-10-2012; financiering documentaire gerealiseerd) • Vertoning verkorte versie op Transplantatie in beweging en Themadag NVN • In aanloop naar documentaire afstemming rond perscontacten donorbroers en Journaal-item (20-10-2012) 17 november 2012
ALV NVN
ALV NVN 17 november 2012 Kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie
Yvette van der Schaaf & Hans Bart 17 november 2012
ALV NVN
