Advance Care Planning

Pilot project

Advance Care Planning Evaluatierapport

Juli 2011 Projectgroep ACP

Inhoudsopgave Samenvatting

3

1. Advance Care Planning

5

2. Opzet pilot-project

7

3. Evaluatie pilot-project

10

4. Resultaten

11

5. Conclusies en aanbevelingen

17

Bijlagen 1. ACP-formulier voor de specialist 2. Huisartsenchecklist 3. Best Practice 4. Citaten uit de interviews met patiënten en nabestaanden

24

Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

2

Samenvatting In de regio Breda overlijden jaarlijks enkele honderden patiënten aan een vorm van kanker. Het Amphia Ziekenhuis en de huisartsen van de Huisartsenkring West-Brabant hebben het Advance Care Planning project opgestart om de zorg voorafgaand aan het overlijden te verbeteren. Advance Care planning richt zich op het vroegtijdig plannen van de palliatieve zorg door de huisarts en de specialist, samen met de patiënt. Voor patiënten en artsen is het spreken over de laatste levensfase vaak een moeilijk onderwerp. Bij Advance Care Planning komen het maken van behandelafspraken en de wensen en behoeften van de palliatieve patiënt op gestructureerde wijze en in nauwe samenspraak met de patiënt aan de orde. Met als uiteindelijke doel dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de individuele wensen van de patiënt. De o o o o o o o o o

werkwijze is als volgt: De specialist gaat met de patiënt in gesprek dat de behandelmogelijkheden zijn uitgeput. Het markeringsgesprek vindt plaats aan de hand van vaste items. Aansluitend wordt de huisarts gebeld met het verzoek de advance care planning met de patiënt voort te zetten. De patiënt ontvangt van de specialist de brochure ‘Ongeneeslijk ziek, samen uw zorg vroegtijdig plannen’. De huisarts ontvangt het verslag van de specialist De huisarts gaat in gesprek met de patiënt over wensen en verwachtingen, gewenste plaats van overlijden, reanimeren, beademen en nog eventuele opname in het ziekenhuis. De patiënt, de huisarts, de huisartsenpost en de specialist ontvangen het gespreksverslag Gesprekverslagen met vastgelegde afspraken van de specialist en de huisarts worden in het digitale dossier van de patiënt vastgelegd. In het digitale dossier van de patiënt in Amphia wordt een patiëntenattentie aangemaakt met verwijzing naar gemaakt zorgen behandelafspraken.

In juni 2010 is de werkwijze in de praktijk ingevoerd bij de interne oncologie en de longoncologie. In juni 2011 werd de pilotfase afgerond. Evaluatie van de formulieren, de brochure en ingevoerde werkwijze vond plaats door middel van: o analyse van databasegegevens, o patiënten- en nabestaandeninterviews, o interviews en enquêtes onder specialisten en huisartsen. Resultaten

inclusie - MDL - mamma - uro-gyn - hemato-onco gemiddelde leeftijd m/v

longoncologie

interne oncologie

totaal

52

97

67 jr (48-86) 29/33

45 23 9 9 4 68 jr (31-90) 26/19

68 jr. (31-90) 55/42

47 32/47 19

37 27/37 14

84 59/84 33

42 31 7 4

34 29 3 2

76 60 10 6

ha gebeld door specialist ha bereikt ha checklist terug overlijden plaats overlijden - thuis - ziekenhuis - overig gemiddelde overleving na markering (in dagen) aantal NB/NR vastgelegd aantal reanimaties bekend


55 (1-275)

0

0

29 (van 33) 0

3

Zowel patiënten als familie blijken het gesprek met de specialist en met de huisarts over het algemeen als goed tot zeer goed te beoordelen. Patiënten geven aan de helderheid van de brochure en de daarop volgende gesprekken te waarderen. Zij geven aan het plezierig te vinden op basis goede informatie te kunnen praten over moeilijke onderwerpen en door de behandelafspraken zelf de regie te hebben zolang het nog kan. Bij de betrokken specialisten bleek bij de longoncologen breed draagvlak voor de wijze. Bij de internistoncologen heeft een deel van de oncologengroep in de pilot geparticipeerd. De participerende specialisten zijn overwegend positief over de werkwijze. Betrokken huisartsen zijn overwegend positief over het gebruik van de huisartsenchecklist. Bij het verbeteren van het formulier en de brochure zou ook de handreiking van de KNMG (‘Tijdig praten over het overlijden’ 2011) benut kunnen zijn. De papieren rompslomp van de huidige werkwijze wordt door specialisten en huisartsen als een belemmering ervaren. Enkele huisartsen geven aan de ACP-methode ook te willen gebruiken voor andere patiëntgroepen. Conclusie Op basis van de resultaten van deze pilot lijkt de ACP-werkwijze een nuttige en gewaardeerde methode voor verbetering van de communicatie over de laatste levensfase zowel tussen specialist en huisarts als tussen de betrokken artsen en de patiënt en familie. Het ACP-concept draagt bij aan verbetering van zowel de zorg aan de patiënt als de samenwerking tussen huisarts en specialist. Er is ook ruimte voor verbetering. Zo kan het ACP-concept bij een groter percentage van de betreffende patiëntengroep worden ingezet, o.a. door participatie van alle betrokken specialisten. Ook kan het aantal huisartsen dat op basis van de overdracht door de specialist daadwerkelijk het ACP-gesprek voert en terugkoppelt aan de specialist vergroot worden. Uitgebreidere bekendheid met het ACP-concept en werkwijze zullen hiertoe bijdragen. Wellicht kan het digitaliseren van de werkwijze bijdragen om de administratieve rompslomp te verminderen en kan verbreding naar andere patiëntencategorieën gestimuleerd worden.

ACP biedt een structuur voor het bespreken van wensen van patiënten Behandelbeperkingen worden door ACP goed vastgelegd Patiënten waarderen de helderheid waarmee moeilijke onderwerpen worden besproken ACP bevordert de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn

Toekomst Uit de resultaten blijkt dat er nog dingen verbeterd kunnen worden of vervolg verdienen, in verschillende richtingen: Meer (wetenschappelijk) onderzoek naar het daadwerkelijk voorkomen van medisch zinloos ingrijpen agv Advance Care Planning. Verbetering van de participatie van specialisten en huisartsen Verbreding van het project naar bijvoorbeeld thuiszorg en CPA, zodat behandelafspraken en behandelbeperkingen nog meer echt basis van palliatief beleid van alle betrokken zorgverleners wordt (eventueel met regionale aanpak) Verbreding naar niet oncologisch specialismen, zodat de werkwijze sneller en beter ingebed raakt in ziekenhuis en huisartsenpraktijken. Ook de KNMG heeft met de handreiking “ Tijdig praten over overlijden” (2011) de eerste stappen gezet om tot een model te komen voor de zorgverlening voor palliatieve patiënten. De ACP-werkwijze sluit hier goed bij aan. Dit najaar buigt de werkgroep zich er over op welke wijze en met welke prioriteit vervolg gegeven zal worden aan de pilot. Hier zullen specialisten, huisartsen en overige medewerkers nauw bij betrokken worden.


4

1. Advance Care Planning Palliatieve zorg Palliatieve zorg heeft als doel om mensen met een (op termijn) terminale ziekte een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bieden. De nadruk ligt bij palliatieve zorg op bestrijding van symptomen (zoals pijn, benauwdheid, algehele malaise, angst, depressie) en niet op het verlengen van het leven. (definitie Palliatieve Zorg WHO 2002) In de huidige situatie wordt de palliatieve behandeling uitgevoerd (veelal parallel) door de huisarts en de behandelend specialist. Het palliatieve traject gaat vaak pas van start als de patiënt curatief “uitbehandeld” is. De specialist richt zich aanvankelijk op mogelijkheden tot genezing c.q controle van de ziekte. Hierdoor is de behandeling relatief lang gericht op ‘genezing’ en niet (expliciet) gericht op het verbeteren van de kwaliteit van het leven volgens de wens van de patiënt. Steeds meer gaan behandelend specialisten zich richten op palliatieve zorgverlening. Als tijdig in het ziektetraject van de patiënt gespecialiseerde palliatieve zorg wordt ingezet verhoogt dit de kwaliteit van leven van de patiënt. Bij intensieve palliatieve zorg dient tijdig actief de huisarts betrokken te worden. In de meeste gevallen is namelijk de huisarts degene die de patiënt in de laatste (terminale) fase begeleidt. Er is een ontwikkeling gaande waarbij de curatieve zorg langer doorloopt door toenemende medische mogelijkheden en palliatieve zorg eerder start dankzij verbeterde inzichten op het gebied van kwaliteit van leven. In de periode dat de specialist werkt aan controle van de ziekte is in de ideale situatie het proces van palliatie al ingezet. Dit vraagt om nauwe afstemming tussen specialist en huisarts. Centraal hierbij staat de wens van de patiënt. De patiënt bepaalt de richting van de zorg op basis van zijn/haar wensen en behoeften. Een tijdig gesprek over de zorg rond het overlijden vergroot de kans dat de patiënt passende zorg krijgt, verkleint de kans op ongewenste, dure en onnodige behandelingen, voorkomt verkeerde verwachtingen, voorkomt overhaaste beslissingen en gemiste kansen op keuzes in de behandeling. Moeilijke kwesties en beslissingen kunnen rustiger overwogen worden en samen met de patiënt kunnen de wensen en verwachtingen op elkaar worden afgestemd. Bij ongeneeslijk zieken vindt een groot deel van alle sterfgevallen niet onverwacht plaats. Dit biedt dus ook praktisch de mogelijkheid om tijdig zaken bespreekbaar te maken. Ook komt er een moment dat de patiënt niet meer in staat is om weloverwogen beslissingen te nemen. Naasten en alle betrokken zorgverleners kunnen dan terugvallen op eerder gemaakte en vastgelegde afspraken over de wensen en behoeften. Bovenstaande stelt dat specialisten en huisartsen samen, maar vooral ook mét de patiënt uitgebreider communiceren over de palliatieve fase en het levenseinde. Attitude en ontwikkelingen in de geneeskunde gaan ook in deze richting. Niet alleen levensverlengende of genezende behandelingen zijn het belangrijkste doel. (door de medische vooruitgang op het gebied van diagnostiek en behandeling wordt het leven als vanzelf verlengd, maar ook het stervensproces). Meer en meer zijn artsen zich ervan bewust dat ook andere doelen besproken moeten worden. De patiënt staat hierbij centraal en bepaalt met zijn naaste hoe de laatste fase volgens wens zou kunnen verlopen. Medische ontwikkelingen maken adequate palliatieve zorgverlening als belangrijk doel ook beter uitvoerbaar. Patiënten dienen echter wel door medici gespreksonderwerpen aangereikt te krijgen. Een patiënt is een relatieve leek op het gebied van de mogelijkheden en te verwachten situaties tijdens de laatste levensfase. Medici zullen ongeneeslijk zieken patiënten en hun naasten uitgebreid moeten informeren over mogelijke keuzes en moeilijke situatie die te wachten staan. Daarnaast zijn patiënten allemaal unieke gesprekspartners met uiteenlopende communicatieve vaardigheden en copingsstrategieën. Dit vergt een open en eerlijke arts-patiënt relatie. Niet alleen voor patiënten maar ook voor artsen is het spreken over de laatste levensfase een moeilijk onderwerp. KNMG heeft dit onderwerp aangegrepen en heeft recent een handreiking uitgegeven met als titel ‘Tijdig praten over het overlijden’. Een handreiking met specifieke gesprekspunten en aandachtspunten voor het moeilijke maar belangrijke gesprek met patiënten over hun levenseinde. Dit bevestigt de toenemende aandacht in de medische beroepsgroep voor de zorg van een ongeneeslijk zieke patiënt. Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

5

Ook de steeds ouder wordende patiënt en de vergrijzing leiden ertoe dat andere onderwerpen bij de patiënt centraal staan. De oudere patiënt is over het algemeen meer gebaat bij een goede kwaliteit van leven dan bij levensverlengende, vaak zware behandelingen. ACP ACP, Advance Care Planning staat voor ‘Vroegtijdige Zorgplanning’. In de literatuur bestaan verschillende uiteenlopende beschrijvingen van ACP. De projectgroep baseert zich op documenten van de Britse National Health Service (NHS). De nadruk ligt op een optimaal communicatieproces tussen arts, patiënt en familie om een gezamenlijke doelstelling te bereiken over zorg en behandeling met een centrale rol voor de patiënt. De patiënt wordt de mogelijkheid geboden om tijdig in het ziekte traject na te denken over zijn/haar wensen en behoeften. Specialisten en huisartsen zorgen ervoor dat hier ook daadwerkelijk naar gehandeld wordt. Hiervoor is het van essentieel belang dat wensen, behoeften en afspraken vastgelegd worden en inzichtelijk zijn in het dossier van de patiënt. Zorgverleners dienen dus vanzelfsprekend op de hoogte te zijn van vastgelegde wensen en behoeften van de patiënt. Want op elke moment in het ziektetraject kan de patiënt een beroep doen op eerste- en tweedelijns zorg. Ook kunnen andere partijen in bij de zorg betrokken zijn, zoals de thuiszorg, ambulance personeel, eerste hulp medewerkers, vervangende/waarnemend (huis)artsen, vrijwilligers en spirituele ondersteuning. Idealiter is iedereen van elkaars zorgverlening, gespreksonderwerpen en gemaakte afspraken op de hoogte. ACP geeft inhoud aan de centrale rol van de patiënt als het gaat om de planning van de zorg en behandelafspraken. Onderwerpen die door ACP aangekaart worden zijn bijvoorbeeld; • speciale wensen en behoeften (reizen, speciale plaats bezoeken, familiebezoek), • behandelbeperkingen (niet-reanimatiebeleid), • wenselijke plaats van overlijden, • wel/geen ziekenhuisopnames.


6

2. Pilot-project Projectgroep Een projectgroep bestaande uit huisartsen en specialisten van het Amphia Ziekenhuis is medio 2009 voor het eerst bijeen gekomen. Op het moment van de start van de pilot in juni 2010 was de samenstelling als volgt: W. Slort R. Frankenhuis mw. F. Thijssen mw. M. Verkuylen H. Belderbos O. Loosveld mw. C. Bennink Mw. C.Vilrokx

(huisarts Zevenbergen), (huisarts Breda; Kaderarts Palliatieve Zorg; voormalig vz. Huisartsenkring WestBrabant), (huisarts Oosterhout), (Specialist Ouderengeneeskunde, Surplus Zevenbergen, betrokken geweest tot eind 2010), (longarts Amphia Ziekenhuis), (Internist-oncoloog, Amphia Ziekenhuis), (Projectleider Oncologisch Centrum en Manager Zorginnovatie) (Projectleiding)

Werkwijze Het pilot project richt zich op het vroegtijdig plannen van zorg door de huisarts en de specialist samen met de patiënt. Hierbij komen het maken van noodzakelijke behandelafspraken en het bespreken van de wensen en behoeften van de palliatieve patiënt aan de orde. Met als uiteindelijke doel dat de zorg zoveel mogelijk zal aansluiten bij de individuele wensen van de patiënten. Om dit in de praktijk uit voeren is een werkwijze ontwikkeld voor wederzijdse terugkoppeling van informatie, zodat de afspraken over het zorgtraject bij de eerste en tweede lijn bekend zijn en tot een eenduidig zorgbeleid zullen leiden. Longartsen en internist-oncologen markeren patiënten met kanker met een beperkte levensverwachting (maximaal één jaar) en voor wie geen curatieve behandeling meer beschikbaar is (= markering start ACP). De specialist stelt expliciet voor om met de huisarts, in gesprek te gaan over de wensen, behoeften (bijv wenselijke plaats van overlijden) en behandelafspraken (bijvoorbeeld niet-reanimerenafspraak), voortbouwend op het gesprek met de specialist. De huisarts wordt hierover door de specialist gebeld en de patiënt krijgt een brochure met daarin uitleg over het vroegtijdige plannen van zorg in de palliatieve fase. Mogelijke gespreksonderwerpen staan in de brochure beschreven. De brochure is door de projectgroep ontwikkeld. De specialist en de huisarts gebruiken formulieren om besproken onderwerpen en gemaakte afspraken op vast te leggen. Ook afspraken die de huisarts met de patiënt maakt worden in het dossier van de patiënt in Amphia vastgelegd. Gespreksverslagen met gemaakte behandelafspraken zijn inzichtelijk voor zorgverleners in het elektronisch patiëntendossier. Indien de patiënt zich opnieuw in het ziekenhuis meldt, bijvoorbeeld op de Spoed Eisende Hulp, dan is in het EPD een ‘patiëntenattentie’ ingesteld om te verwijzen naar gemaakte behandelafspraken. Gespreksformulieren van de specialist (markeringsmoment ACP) worden door de secretaresses van de oncologie verwerkt. Het gespreksverslag wordt via ‘edifact’ verstuurd aan de huisarts. Daarnaast wordt het formulier per post verstuurd aan de huisarts samen met een checklist voor de huisarts. In dit postpakketje zit ook een begeleidend schrijven over het pilotproject. De huisarts krijgt de instructie om de checklist in te vullen en terug te koppelen aan de specialist in Amphia en aan de Huisartsenpost. Op de poliklinieken van de internist-oncologen en de longartsen zijn gespreksformulier en brochures aanwezig. De brochure ‘Ongeneeslijk ziek; Samen uw zorg vroegtijdig plannen’ is speciaal ontwikkeld door de ACP-projectgroep. Na verwerking van de huisartsenchecklist maakt de secretaresse een melding aan in het EPD zodat bij een volgend contact van de patiënt met het ziekenhuis een patiëntenattentie staat met een verwijzing naar zorgen behandelafspraken m.b.t. de palliatieve zorgverlening.


7

Materialen De volgende materialen maken onderdeel uit van de ACP werkwijze: a. ACP-formulier voor de specialist (bijlage 1) b. Huisartsenchecklist (bijlage 2) c. Instructie d. Brochure e. Database f. Patiëntenattentie in EPD a. Het ACP-formulier is een bestaand Amphiaformulier. Het is ontwikkeld in opdracht van de Commissie Medische Ethiek in kader van een advies over het verslagleggen van een Slecht Nieuws gesprek. Het formulier kwam in grote lijn overeen met de beoogde opzet voor een speciaal ACP-formulier. Om tijd en kosten te besparen is door de projectgroep besloten om dit formulier voor het includeren van ACPpatienten te gebruiken. Het formulier is verkrijgbaar als magazijnartikel. Als extra toevoeging is op het formulier de notitie ‘ACP’ toegevoegd en als extra vraag is toegevoegd of de huisarts wel/niet gebeld, danwel wel/niet bereikt is. b. De huisartsenchecklist is ontwikkeld door de projectgroep. Literatuur en praktijkervaring hebben de bijgedragen aan de keuze van de items op het formulier. c. voor specialisten en huisartsen is een instructie geschreven. Hierin komen het ACP-concept, de werkwijze en de ontwikkelde materialen aan de orde. d. De brochure is geschreven door de projectgroep. Hiervoor hebben een aantal verzamelde brochures als voorbeeld gediend. Voorbeelden hiervan zijn de brochure van een Regionaal Palliatief Netwerk en de Engelstalige brochure Advance Care Planning. De tekst van de nieuw ontwikkelde brochure is geredigeerd door projectgroepleden. e. De database is specifiek ontwikkeld voor het pilot-project. Het ACP-specialistenformulier, de huisartsenchecklist en de vragenlijsten voor patiënten en nabestaanden hebben, aangevuld met patiëntengegevens gediend als uitgangspunt voor maken van de database. Het BedrijfsInformatieCentrum heeft de database gemaakt. f. In het voormalige electronisch patiënten dossier is ism de ICT-afdeling de mogelijkheid ontworpen een melding aan te maken die verwijst naar zorgen behandelafspraken in de palliatieve fase. In het recent in gebruik genomen EPD is dit mogelijk in de vorm van het aanmaken van een ‘patiëntenattentie’. Implementatie en communicatie Vóór de start van het project zijn specialisten, huisartsen en overige medewerkers in het logistieke traject mondeling dan wel schriftelijk ingelicht. Materialen zijn met medewerking van medewerkers en secretaressen op poliklinieken beschikbaar. Voor alle specialisten is per maatschap een presentatie gehouden en zijn alle materialen uitgereikt. Belangrijkste items die hierbij aanbod kwamen zijn: inhoudelijke informatie over het ACP-concept uitleg werkwijze van de pilot uitleg gebruik van de materialen (brochure en ACP-formulier) Alle huisartsen zijn aangeschreven en ontvingen twee weken voorafgaand aan de start het volgende schriftelijke informatiepakket: uitgebreide projectinformatie en beschrijving van de werkwijze brochure huisartsenchecklist De LHV huisartsenkring West-Brabant heeft alle relevante projectinformatie op haar website gepubliceerd. Benodigde materialen zijn te downloaden. In de Verwijzersnieuwsbrief is berichtgeving geplaatst over de start en inhoud van het ACP-project. De huisartsenkring is door de LHV Huisartsenkring West-Brabant gedurende de looptijd van de pilot éénmaal op de hoogte gebracht van de stand van zaken middels een ‘nieuwsflits’ email. Verder hebben de huisartsen en specialisten uit de projectgroep geen


8

mogelijkheid onbenut gelaten om het project formeel en informeel onder de aandacht te brengen onder collega’s. Gedurende de looptijd van de pilot zijn specialisten en overige betrokkenen regelmatig op de hoogte gehouden van de vorderingen van de aantallen geïncludeerde patiënten. Hierbij is de stand van zaken vermeld en zijn de specialisten motiverend aangesproken om ACP-patiënten te includeren in de pilot.


9

3. Evaluatie pilot-project Doel van het pilot-project Het doel van de pilot is te onderzoeken of de ontwikkelde werkwijze en bijbehorende materialen in de praktijk voldoen en mogelijk verbeterd kunnen worden. Om de doelstelling van de pilot te onderzoeken zijn de volgende meetpunten vastgesteld: Patiënt kenmerken (leeftijd, geslacht, woonplaats, diagnose) Overlijden (datum, woonplaats patiënt) Patiënten wensen / gemaakte afspraken (vastgelegd op huisartsenchecklist) Gesprekskenmerken: (specialist-patiënt en huisarts-patiënt) Kenmerken huisarts (naam, woonplaats huisarts, aantal per huisarts) Kenmerken specialist (naam, specialisme, aantal per specialist) Opzet evaluatie/Onderzoeksmethodes Patiënten en nabestaanden De evaluatie van de ACP –werkwijze begint deels direct na aanvang van de pilot dmv een patiënt- en nabestaandetevredenheidsonderzoek. Ongeveer twee weken na ontvangst van de huisartsenchecklist wordt de patiënt gebeld voor een telefonisch interview. Op de huisartschecklist bestaat de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen tegen telefonisch contact van een medewerker van Amphia. Ongeveer zes weken na overlijden (en indien voor de betreffende patiënt een huisartsenchecklist is geretourneerd) wordt de nabestaande benaderd voor een gestructureerd telefonisch interview. In het patiënt- en nabestaandetevredenheidsonderzoek zijn de belangrijkste items: Tevredenheid over gesprekken met specialist en huisarts Tevredenheid over de brochure Specialisten en huisartsen Schriftelijk enquête/gestructureerd interview werd uitgevoerd onder 10 specialisten. 10 specialisten zijn verzocht een schriftelijke enquête in te vullen dan wel mee te werken aan een gestructureerd interview. Een arts-assistent longgeneeskunde die bij de start van het project betrokken was is inmiddels niet meer werkzaam in Amphia. Schriftelijke enquête onder 24 huisartsen. (alle huisartsen die tussen 1 januari in 2011 en 15 april 2011 via een ACP patiënt direct betrokken zijn bij het pilot-project: 22 huisartsen. Aangevuld met 2 huisartsen, eentje waarvan een positieve houding tav het ACP project bekend is via een nabestaandeninterview en een huisarts die in 2010 3 keer een ACP-patiënt heeft overgedragen gekregen van een specialist). Indien na ongeveer twee weken geen reactie was ontvangen is een reminder gestuurd met de gegevens van de patiënt die in 2011 in het ACP-project door de specialist naar zijn of haar praktijk is overgedragen. Database In mei 2011 is de inclusie van nieuwe ACP-patiënten gestopt. Tot 1 juni zijn huisartsen gebeld indien nog geen huisartsenchecklist was teruggestuurd. Op 15 juni wordt de dataverzameling afgesloten (registreren van huisartsenchecklists, overlijdensgegevens, patiënttevredenheidsonderzoek). Deelvragen te verkrijgen uit de database: Aantallen ACP-patiënten geïncludeerd door de longartsen Aantallen ACP-patiënten geïncludeerd door de internisten, (subdiagnoses) Aantallen huisartsenformulier terug Aantallen items, welke items, ingevuld op de formulieren van specialisten en huisartsen


10

4. Resultaten Inclusie/markering In 11 maanden zijn 101 ACP-patiënten geïncludeerd. 3 patiënten zijn na een klinische opname gemarkeerd en direct naar een verpleeghuis gegaan. Deze zijn niet opgenomen in de analyse. Een patiënt bleek met een tussenpoos van bijna 4 maanden twee maal te zijn geïncludeerd. Hiervan is na overleg met de specialist één markering komen te vervallen. Totaal n=97 In totaal zijn 6 internist-oncologen en 3 longartsen betrokken bij de start van het pilot-project in juni 2010. Gedurende de looptijd van de pilot is de maatschap internisten uitgebreid met 1 oncoloog. Net na de start van het project bleek direct dat een artsassistent longgeneeskunde actief was bij het includeren van ACP patiënten. Hij is tot einde 2010 werkzaam geweest bij de longgeneeskunde. Van het totaal van 97 zijn door de longarts 52 patiënten geïncludeerd en door de internist-oncoloog 45 patiënten. De 52 Longpatiënten zijn voor het grootste deel gemarkeerd door 3 longartsen en 1 assistent longgeneeskunde. De 45 patiënten van de interne geneeskunde zijn voornamelijk door 3 verschillende internist-oncologen en 1 assistent interne geneeskunde gemarkeerd. internist-oncoloog internist-oncoloog A internist-oncoloog B internist-oncoloog C internist-oncoloog D internist-oncoloog E arts-assistent Totaal

16 16 9 2 1 1 45

longarts longarts A longarts B longarts C longarts D arts-assistent

23 9 8 1 11

Totaal

52

97 ACP-formulieren zijn door longartsen en internist-oncologen volledig ingevuld. Er zijn slechts enkele items niet ingevuld. In 18 ACP gesprekken van de specialist was een verpleegkundige aanwezig. Dit was 14 keer bij de longartsen het geval en 4 keer bij de internist. (bij de internist had dit in alle vier de gevallen te maken met de aanwezigheid van een verpleegkundig specialist die in het kader van haar opleiding poliklinische consulten bijwoonde). 86 ACP-gesprekken heeft de specialist gevoerd in aanwezigheid van een familielid of andere naaste van de patiënt. In 5 gevallen voerde de specialist het ACP-gesprek met alleen de patiënt tegenover zich. In de overige gevallen is hierover niet gerapporteerd. In alle 97 ACP-gesprekken heeft de specialist de diagnose met de patiënt besproken. In 94 ACP-gesprekken is de prognose besproken. In twee gevallen is deze expliciet niet besproken, in één geval is dit ingevuld. Op 5 ACP-formulieren tijdens het ACP-gesprek wel over de prognose gesproken maar staat er niet over gerapporteerd, enkel vermeld dat erover gesproken is. In 95 ACP-gesprekken is door de specialist gesproken over behandelmogelijkheden. Op vele ACPformulieren staan de mogelijke palliatieve behandelopties gemeld. Ook wordt regelmatig de onmogelijkheid voor curatieve behandeling gemeld bij dit item. In 96 gevallen is specifiek over de reactie van de patiënt op het bericht van de specialist gerapporteerd op het ACP-formulier. Nazorg is in 96 ACP-gesprekken aan de orde gekomen. In 59 gevallen heeft de specialist gebruik gemaakt van het veld ’Aandachtspunten’ om hierover naar de huisarts te berichten. In 10 gevallen is door de specialist niet gebeld met de huisarts. 84 keer is dit wel gedaan. Op de overige formulieren is hierover niets vermeld. Van de 84 pogingen om de huisarts te bereiken is dit in 28 gevallen niet gelukt. In 59 gevallen heeft de specialist ook daadwerkelijk de huisarts kunnen bereiken. Patiëntenkenmerken Van de 97 geïncludeerde patiënten is 42 vrouw en 55 man. De gemiddelde leeftijd van de patiënt op het moment van markering is 68 jaar. De leeftijd varieert tussen de 32 en 90 jaar. De gemiddelde leeftijd van de man is 69 jaar en van de vrouw 66jaar. Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

11

Van de longkankerpatiënten (n=52) is 23 vrouw en 29 man. De gemiddelde leeftijd van de longkankerpatiënt is 67jaar. De leeftijd varieert tussen de 48 en de 86 jaar oud. Van de patiënten van de internist-oncoloog varieert de leeftijd tussen de 31 en de 90 jaar oud. De 26 mannen en 19 vrouwen hebben een gemiddelde leeftijd van 68 jaar op het moment van het ACP gesprek bij de specialist. aantal patiënten

man

vrouw

gem. leeftijd

Long

52

29

23

67jr.

Interne

45

26

19

68jr.

Totaal

97

55

42

68jr.

De woonplaats van de patiënten is voor het grootste gedeelte Breda (n=40). Voor de overige woonplaatsen van ACP patiënten zie tabel. Woonplaats ACP-patiënt Breda Etten-Leur Oosterhout Zevenbergen Raamsdonkveer Prinsenbeek, Rijen, Ulvenhout Made, Terheyden, Geertruidenberg Baarle-Nassau, Bavel, Hank, Hoeven, Hoge Zwaluwe, Lage Zwaluwe, Molenschot, Rijsbergen, ’s-Gravenmoer, St.Willebrord, Werkendam, Wernhout, Zundert Totaal

Aantal per woonplaats 40 11 7 6 5 9 (elk 3) 6 (elk 2) 13 (elk 1)

97

Diagnoses Bij de longoncologie werd geen onderscheid gemaakt tussen de verschillende typen longkanker. Slechts op een enkel formulier is het type longkanker genoemd. Bij de patiënten van de internist-oncologen is de verdeling als volgt: diagnose internist-oncoloog Darmcarcinoom Mammacarcinoom AML Oesophaguscarcinoom Pancreascarcinoom Prostaatcarcinoom Niercarcinoom Blaascarcinoom Cervixcarcinoom Overariumcarcinoom Maagcarcinoom

Aantal (totaal n=42) 16 9 4 3 3 3 2 2 1 1 1

Overlijden In het EPD staat geregistreerd of een patiënt is overleden. De huisarts(praktijk) is gebeld om de volgende gegevens te verkrijgen: exacte overlijdendatum, de plaats van overlijden en of er wel/niet gereanimeerd is. Op 13 juni, vier weken na de laatste inclusie zijn 76 patiënten (78%) van de 97 overleden, 42 longkankerpatiënten en 34 van internist-oncoloog. 21 patiënten zijn nog in leven. Van 1 patiënt is geen


12

overlijdensdatum bekend aangezien deze in een andere regio in een verpleeghuis is overleden. Deze patiënt is bij het berekenen van de overleving na markering niet meegenomen. Na het eerste ACP gesprek met de specialist heeft (op basis van 78% van de ingesloten patienten) de patiënt (n=75) gemiddeld nog 55 dagen geleefd. Patiënten van de longarts (n=42) leefden na markering 52 dagen. Patiënten gemarkeerd door de internist-oncoloog (n=33) leefden gemiddeld nog 58 dagen. 16 patiënten zijn binnen 14 dagen na ACP-markering overleden. Bij het verzamelen van de data rondom het overlijden van ACP-patiënten is in geen enkel geval vernomen dat een patiënt is gereanimeerd. Van de overleden patiënten (n=76) is 79% thuis overleden, 60 patiënten. 10 patiënten zijn overleden in het ziekenhuis. Vier patiënten zijn in een verpleeghuis overleden, één in een hospice en één in een gezinsvervangend tehuis. Van 23 overleden patiënten was de wenselijke plaats van overlijden vastgelegd middels terugkoppeling van de huisartsenchecklist. Van alle 23 stond de wens beschreven om thuis te overlijden. Hiervan zijn er 3 in het ziekenhuis overleden en een in een gezinsvervangend tehuis (mogelijk dat dit het thuisadres van de patiënt was.) totaal 97

long 52

interne 45

76 (78%) 21

42

34

overleving na ACP-markering overlijden binnen 14 dagen na ACPmarkering

55 dagen

52 dagen

58 dagen

16

9

7

overleden totaal overleden thuis overleden in het ziekenhuis overleden in verpleeghuis overleden in hospice overleden in gezinsvervangend tehuis

76 60 10

totaal ACPpatiënten overleden nog in leven

4 1 1

Huisartsen Van de 97 geïncludeerde ACP-patiënten zijn 33 huisartsenchecklists teruggestuurd (34%). Dit is gedaan door 26 verschillende huisartsen. 25 huisartsen hebben teruggekoppeld via de fax, eentje heeft de huisartsenchecklist per post geretourneerd. Van de huisartsen die de huisartsenchecklist hebben geretourneerd zijn er 3 huisartsen die dit gedurende de looptijd van de pilot voor drie gemarkeerde ACP patiënten hebben gedaan. In de pilot zijn ook huisartsen die voor meerdere ACP-patiënten geen huisartsenchecklist hebben teruggekoppeld. Daarentegen zijn er ook huisartsen die voor de ene patiënt wel en voor een andere ACP patiënt uit de praktijk niet de huisartsenchecklist hebben geretourneerd naar het Amphia Ziekenhuis. Gemiddeld werd de huisartsenchecklist na 30 dagen teruggestuurd naar Amphia. Hierbij is in een aantal gevallen bekend dat de datum van verwerking van de ACP-markering en de verwerking van de huisartsenchecklist in de praktijk enkele dagen op zich kan laten wachten ivm het logistieke proces.


13

Indien de huisartsenchecklist niet is geretourneerd heeft na enkele weken een telefonisch contact met de assistente van de huisarts plaatst gevonden. In een paar gevallen werd duidelijk dat wel de elektronische verzending (via edifact) van het ACP-formulier van de specialist correct was aangekomen op de huisartsenpraktijk maar niet de enveloppe met de versie op papier en de bijbehorende ACP-informatie en de huisartsenchecklist. Een enkele ha-assistente gaf aan deze wel te hebben ontvangen maar dat ze niet wist wat ze met de papieren moest doen. 33 huisartsenchecklists zijn volledig ingevuld. In een enkel geval is een item opgelaten. Een huisarts heeft de huisartsenchecklist gebruikt om een vastgesteld NR beleid door de specialist te herroepen na contact met de patiënt in de thuissituatie. Het item ‘niet-reanimeren’ is door 32 huisartsen met de patiënt besproken en gerapporteerd op de checklist. In één geval is aangegeven dat hierover niet met de patiënt is gesproken. Voor 29 patiënten heeft de huisartsen een NR en NB beleid met datum en handtekening vastgelegd. Een huisarts heeft enkel met woorden het NR/NB beleid uit het ziekenhuis bevestigd. De gesprekken met de huisarts hebben in alle gevallen plaatsgevonden in aanwezigheid van een familielid/naaste. Er is onvoldoende betrouwbare registratie om resultaten te kunnen vermelden in hoeverre de huisartsenchecklist werd ingevuld door een vervanger of door een huisarts die deel uitmaakt van een groepspraktijk. Waardering Waardering patiënten en nabestaanden Patiënten werden gebeld ongeveer 2 tot 4 weken na ontvangst van de huisartsenchecklist. Algemeen bleek het voor patiënten en nabestaanden lastig (soms onmogelijk) de juiste volgorde in het palliatieve traject te herinneren. Vele gesprekken hadden plaatsgevonden en verschillende brochures waren aan de patiënt uitgereikt. Helderheid over het bewuste ‘slecht-nieuws’ gesprek met de patiënt was er lang niet in alle gevallen. Toch zijn in die gevallen de telefonische interviews vervolgd en de overige vragen in meer algemene zin voorgelegd. Patiënten in de palliatieve fase bleken regelmatig niet in staat om de interviewer te woord te staan. Ook werden om die reden soms gesprekken ingekort en enkel de belangrijkste vragen gesteld. Overige redenen die zorgen voor het niet bellen of de keuze voor een ander dan gepland interview waren: het ontbreken van bereikbaarheidsgegevens van een naaste, een reeds overleden patiënt, bezwaar van de patiënt of nabestaande voor telefonisch interview. Er zijn 17 patiënteninterviews uitgevoerd en 10 nabestaande interviews. Het grootste gedeelte van de patiënten is tevreden tot zeer tevreden over het ‘slecht nieuws gesprek’ waarbij de brochure werd uitgereikt. Slechts één patiënt is uitgesproken ontevreden over het gesprek met de specialist. Hierbij moet worden opgemerkt dat het voor patiënten lastig blijkt om het exacte gesprek terug te halen. Een patiënt merkt op dat hij in de veelheid van het informatie aanbod ook niet exact de juiste brochure kan herinneren. Patiënten geven dan meer in z’n algemeenheid een oordeel over de contacten met hun specialist. Ook over de gesprekken met de huisarts zijn patiënten en nabestaanden over het algemeen tevreden tot zeer tevreden. Opvallend is het benoemen van de positieve beoordeling van het ontvangen van heldere, duidelijke informatie van de specialist. In geen geval wordt genoemd een teveel aan informatie te hebben ontvangen. Patiënten geven aan alles graag zelf te willen regelen nu het nog kan. Ze zijn dan ook tevreden over het bespreken van ACP-onderwerpen. In 6 gevallen is expliciet benoemd dat een kopie van de gemaakte afspraken bij de patiënt thuis aanwezig is. In 10 gevallen zijn 3 of meer gesprekken met de huisarts gevoerd over ACP-onderwerpen. 7 maal is in 1 of 2 gesprekken hierover gesproken. Patiënten en nabestaanden kunnen slechts in een paar gevallen benoemen dat andere hulpverleners op de hoogte waren van gemaakte afspraken. En in een enkel geval waren andere hulpverleners niet op de Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

14

hoogte van gemaakte ACP-afspraken. In de meeste gevallen was er geen contact met andere hulpverleners. Waardering specialisten 5 specialisten hebben input aangeleverd naar aanleiding van het verzoek om een bijdrage aan de evaluatie. Al deze vijf specialisten hebben ook daadwerkelijk minimaal 9 ACP-patiënten gemarkeerd. De specialisten die geen of minder ACP-patiënten hebben gemarkeerd hebben geen enquête ingevuld. Specialisten vinden het ACP-formulier goed. Hierbij wordt opgemerkt dat de mogelijkheid om af te vinken of de huisarts gebeld is als stimulerend wordt gezien om dit ook daarwerkelijk te doen. De meeste specialisten geven aan het formulier nog dezelfde dag in te vullen. In één interview werd nadrukkelijk benoemd door een nabestaande dat de specialist het ACP formulier gezamenlijk met de patiënt heeft ingevuld en dat ook de huisarts werd gebeld in bijzijn van de patiënt. Dit werd als zeer positief beoordeeld. Specialisten benoemen de bereikbaarheid van de huisarts vaak als lastig. De wens wordt benoemd om direct een huisarts te kunnen bellen (vergelijkbaar met het directe contact dat de huisarts met een specialist kan leggen). Daarentegen staan wel de over het algemeen positieve ervaringen van het telefonisch contact, de meeste huisartsen reageren positief. Enkele huisartsen blijken het ACP-project niet te kennen maar slechts in een heel enkel geval is dan negatief gereageerd op de overdracht van de palliatieve patiënt. Gedurende de gehele looptijd van de pilot zijn signalen binnengekomen dat niet alle huisartsen op de hoogte zijn van het ACP-pilot-project. Een specialist heeft dit als negatief aangemerkt. Vier specialisten hebben dit niet gesignaleerd of hebben het niet negatief ervaren als een huisarts tijdens de telefonische overdracht van een ACP-patient niet bekend was met het ACP-project. Door de longartsen wordt een mogelijke rol toebedacht aan de gespecialiseerd verpleegkundige die in de nabije toekomst een rol gaat vervullen op de longoncologie polikliniek. De palliatieve zorgverlening zal dan worden verleend in samenwerking tussen specialist en gespecialiseerd verpleegkundige. Om ook ACP op de klinische afdelingen van de interne-oncologie en longoncologie te integreren benoemen specialisten een rol voor verpleegkundigen. Waardering huisartsen 23 huisartsen ontvingen een vragenlijst. Hiervan zijn er 9 geretourneerd. 8 huisartsen ervaren het telefonisch contact van de specialist als ‘goed’. Eén huisarts is niet door de specialist bereikt. 9 huisartsen geven aan dat de specialist hen op het juiste moment in het ziekteproces van de palliatieve patiënt heeft geïnformeerd (dmv de schriftelijke ACP-overdracht en het telefonisch contact). Alle 9 huisartsen geven aan ACP-gesprekken met hun patiënten te voeren. Echter 3 hiervan hebben hierbij geen gebruik gemaakt van de huisartsenchecklist van de ACP pilot. 2 huisartsen beschrijven dat ze wel de checklist hebben teruggekoppeld naar Amphia maar hiervan niet de meerwaarde zien. Genoemde redenen zijn dat de patiënt vaak al in terminale toestand naar de huisarts wordt overgedragen en ook dat de papieren rompslomp belastend is. Alle huisartsen geven aan een overdracht naar de HAP te verzorgen. Algemeen blijkt uit enkele enquêtes en uit meerdere informele contact met huisartsen gedurende de looptijd van de pilot dat huisartsen de palliatieve zorg naar eigen zeggen goed regelen. Er wordt dan geen toegevoegde waarde gezien van het invullen van de checklist en het terugkoppelen van wensen en afspraken met de patiënt aan de specialist. Materialen ACP-formulier specialist Specialisten zijn positief over het gebruik van het ACP-formulier. Bijna alle formulieren zijn volledig ingevuld. De suggestie wordt gedaan voor meer vrije ruimte en minder items. Ook huisartsen geven geen opmerkingen over de structuur en inhoud van het overdrachtsformulier van de specialist. Huisartsenchecklist Huisartsen zijn allen positief over de inhoud van de checklist al geeft een enkele huisarts aan dat het korter en bondiger zou kunnen. Ook benoemd een huisarts het gegeven dat deze gesprekken met de palliatieve patiënt op routine gaan en dat daarom geen gebruik gemaakt is van deze checklist.


15

Specialisten geven aan de huisartsenchecklist goed te vinden, echter in de praktijk krijgen specialisten niet de verwerking hiervan te zien. Door één specialist is wel benoemd dat deze indien nodig in het dossier van de patiënt is geraadpleegd. Brochure Aan patiënten, nabestaanden, huisartsen en specialisten is gevraagd naar hun mening over de brochure. 8 patiënten zijn tevreden tot zeer tevreden over de inhoud van de brochure. Eén patiënt is neutraal en één patiënt is ontevreden over de inhoud. Hierbij moet ook worden opgemerkt dat 7 patiënten hierover geen oordeel hebben omdat zijn of de brochure niet ontvangen hebben of niet zeker weten of ze hem ontvangen hebben of dat ze hem niet gelezen hebben. 5 nabestaanden die de brochure gelezen hebben zijn zeer tevreden over de inhoud. 6 nabestaanden hebben wel de folder gezien maar kunnen zich onvoldoende de inhoud herinneren om er een oordeel over te geven. Inhoudelijk hebben patiënten en nabestaanden geen specifieke elementen benoemd die tot verbetering aanleiding geven. 5 specialisten geven aan de brochure goed te vinden en deze ook in bijna alle gevallen te overhandigen aan de patiënt. Eén specialist heeft op eigen initiatief enkele patiënten om feedback gevraagd tav de brochure. Dit leverde dezelfde positieve waardering van patiënten in de spreekkamer op. Eén specialist geeft aan de brochure niet altijd uit te reiken. Genoemde reden is dat het moment van uitreiken in het ziektetraject lastig is. Soms hebben mensen nog lang te leven of zijn ze nog te goed, en dan is de brochure niet wenselijk om te overhandigen. Dezelfde specialist geeft ook aan dat de informatie al vaak aan de orde is gekomen dat een brochure te veel zou zijn. Acht huisartsen hebben de brochure als goed beoordeeld. Geen enkele huisarts heeft de brochure als niet goed beoordeeld.


16

5. Conclusies en aanbevelingen Markering ACP-patiënten Aantal markeringen De literatuur bevestigt voldoende het belang van het op gestructureerde wijze invulling geven aan de palliatieve zorgverlening. Echter slechts een gedeelte van de totale groep palliatieve patiënten wordt door de specialist gemarkeerd voor de ACP-werkwijze. Op basis van de overleving van alle kankerdiagnosen bij de longgeneeskunde en interne-oncologie zouden op basis van een grove inschatting 700-800 patiënten per jaar hieraan overlijden en dus een palliatief traject doormaken. Echter, in de ACP pilot zijn na extrapolatie van de looptijd van de pilot naar een jaar 130 palliatieve patiënten gemarkeerd. Diverse oorzaken zijn hiervoor te beschrijven. Met regelmaat overlijden patiënten tijdens de behandeling, dus nog voordat ACP-markering aan de orde komt. Ook overlijden patiënten vaak nog vroeger dan verwacht, waardoor nog niet aan ACP-markering is toegekomen. Daarnaast zijn niet alle oncologie patiënten die komen te overlijden onder behandeling van de internist-oncoloog of longarts. Er is een aanzienlijk aantal oncologiepatiënten dat buiten de ACP-markering zal blijven vallen. De inschatting is dat een stijging van het aantal ACP-markeringen bij de huidige participerende specialismen echter wel haalbaar moet zijn enerzijds door nog actievere participatie van specialisten die al ACP-markeringen doen en door specialisten binnen de interne-oncologie en longgeneeskunde die nauwelijks of geen ACP-markeringen hebben verzorgd. Dit is ook bevestigd door een deel van de internist-oncologen en longartsen. Aanbeveling • Het aantal markeringen zal bij actief markeren van alle internist-oncologen en longartsen toenemen en hiervoor zal dan ook bij voortzetting van het ACP-concept aandacht voor moeten zijn. Tijdstip markering In de literatuur wordt sterk benadrukt dat het communiceren over de palliatieve wensen tijdig moet plaatsvinden, waardoor de patiënt zich in een vroeg stadium kan bezighouden met zaken die in een latere fase pas daadwerkelijk aan de orde komen. In deze pilot lijkt met gemiddelde overleving van 55 dagen na ACP-markering weinig tijd om alle wensen, behoeften en behandelafspraken goed in kaart te brengen en vervolgens hiernaar de palliatieve fase in te richten. 16 patiënten overlijden zelfs binnen 14 dagen na markeren. Wat de indruk wekt dat sommige ongeneeslijk zieke patiënten pas in de terminale fase gemarkeerd worden. Dit wordt bevestigd door een uitspraak van een huisarts die benoemt dat het voor een terminale patiënt die door de specialist overgedragen wordt geen zin meer heeft om palliatieve behandelen zorgafspraken terug te koppelen. Het laat markeren door de specialist bevestigt de geldende gedachte dat artsen lang doorbehandelen en het moment uitstellen om een gesprek over passende zorg en behandeling in de laatste levensfase aan te gaan (ACP-markering). Met de huidige medische ontwikkelingen hebben specialisten lang in het ziekteproces verschillende (palliatieve) behandelopties, dit blijft patiënten hoop geven en biedt ruimte om het benoemen van een reële prognose uit te stellen. Longartsen en internist-oncologen kunnen overwegen om eerder in het ziekte-traject te markeren, bijvoorbeeld zodra een eerste kuur geen of te weinig respons geeft danwel als de kanker gedurende de eerste kuur progressief is. Vroegere ACP-markering biedt de patiënt opties om de zorg vroegtijdig te plannen. De specialist geeft hiertoe de aanzet middels ACP-markering. De huisarts is door een eerdere ACP-markering tijdig betrokken in de palliatieve zorgplanning om ACP-gespreksonderwerpen met de patiënt te bespreken en vast te leggen. Indien vroegmarkering daadwerkelijk door routine en discipline plaatsvindt zal het aantal ACP-markeringen stijgen en biedt dit voor meer patiënten passende palliatieve zorg. Aanbevelingen • Het ACP-concept dient voortgezet te worden met nadrukkelijke aandacht om ongeneeslijk zieke patiënten eerder in het ziekteproces te markeren. Dit biedt meer ruimte en openheid voor de patiënt en geeft de huisarts meer regie over de palliatieve fase. Daarnaast biedt een vroegere markering meer structuur voor inhoudelijke samenwerking tussen specialist en huisarts. Beiden hebben dan immers nog een daadwerkelijk aandeel in het zorgen behandeltraject. • Voor markering door de specialist is het gebruikte ACP-formulier zeer geschikt gebleken. Het item huisarts gebeld/bereikt ja/nee moet voor ACP-markering als essentieel onderdeel aan het formulier worden toegevoegd. Meer ruimte voor eigen tekst zou wenselijk zijn.


17

•

Inbedding in de lijn (zorgkernen) zal naar alle waarschijnlijkheid ertoe bijdragen dat de participatie van internist-oncologen en longartsen verder stijgt.

Patiëntenkenmerken Leeftijd, geslacht en woonplaats van de patiënt geven geen specifieke beeld in relatie tot markering voor ACP. Bij de internist-oncologen zijn patiënten met 11 verschillende diagnoses gemarkeerd. Het grootste deel is darmkanker en borstkankerpatiënt. Ook dit bevestigt het belang om binnen de oncologie geen onderscheid tussen de verschillende diagnoses te maken. Afgezien van de oncologische diagnoses die nu door de longartsen en internist-oncologen gemarkeerd zijn, zijn er ook argumenten om ook voor oncologische diagnoses bij andere specialismen de ACP-werkwijze in te zetten. Te denken valt aan oncologische palliatieve patiënten onder behandeling van MDL-artsen en chirurgen. Gezien het feit dat twee huisartsen gedurende de pilot zelf een markering hebben verzorgd en hebben teruggekoppeld is een signaal dat huisartsen ook daadwerkelijk meer regie willen nemen en deze regie rol in de palliatieve zorg ook willen delen met de specialist. Dit bevestigen vier huisartsen in de evaluatie. Dit ondersteunt ook de gedachte om het ACP-concept uit te rollen voor andere dan oncologie patiënten. Ook de handreiking van de KNMG richt zich immers op alle patiënten die het levenseinde naderen, er wordt in het geheel geen onderscheid gemaakt tussen verschillende patiëntencategorieën. Hiermee verdwijnt grotendeels de mogelijke onduidelijkheid bij huisartsen over welke patiënt nu wel en welke niet in het ACP-traject zit. Aanbeveling • Het ACP-concept kan ingezet worden voor alle oncologische diagnoses en mogelijk voor alle palliatieve patiënten ongeacht de aard van de diagnose. Hiervoor zal de ACP-methode als algemene werkwijze voor de palliatieve patiënt vastgesteld moeten worden. (zie ook strategie 2 onder de laatste paragraaf) Brochure Algemeen wordt de brochure door de doelgroep, specialisten en huisartsen goed beoordeeld. In gesprekken waarin een patiënt veel informatie te verwerken krijgt en waarbij door zijn mentale toestand weinig informatie wordt onthouden is het noodzakelijk om naast mondelinge informatie ook informatie op schrift aan te bieden. Patiënten maar ook naasten kunnen op een zelf gekozen moment alles nalezen in eigen tempo. Alle schriftelijke patiënteninformatie dient minimaal gepretest te zijn door de doelgroep. Om praktische redenen is hier bij de start van de pilot niet voor gekozen. Aanbevelingen • Het is aan te bevelen om bij verder gebruik van de brochure deze door minimaal enkele geselecteerde palliatieve patiënten te laten beoordelen volgens een geselecteerd model. Daarnaast zal ook een communicatiedeskundige de brochure tekst moeten redigeren. Adviezen over lay-out kunnen bijdrage aan een aantrekkelijkere brochure. • De inhoud zal opnieuw afgestemd moeten worden met de elementen die in de handreiking ‘Tijdig praten over het overlijden’ van de KNMG beschreven worden. Huisartsen/terugkoppeling van afspraken Huisartsen benoemen in de enquêtes de palliatieve zorg goed te regelen. Meer dan eenderde van de huisartsen vullen de huisartsen-checklist in en zien van de terugkoppeling de meerwaarde. Een deel echter stuurt wel de lijst in maar ziet niet de meerwaarde van het terugkoppelen. Hieruit kan worden afgeleid dat de huisartsen (nog) niet in alle gevallen het nut zien van het delen van gemaakte afspraken over het palliatieve zorgtraject. Eerder in dit hoofdstuk is al beschreven dat waarschijnlijk ook de late markering van specialisten ertoe bijdraagt dat huisartsen geen terugkoppeling naar het ziekenhuis hoeven te sturen omdat de patiënt naar alle waarschijnlijkheid niet meer in het ziekenhuis terugkomt omdat de terminale fase al nabij is. Specialisten daarentegen geven aan behoefte te hebben aan terugkoppeling zodat zij hierop terug kunnen vallen als een patiënt (misschien onverwacht) in het ziekenhuis terugkomt. Specialisten ervaren de komst van een patiënt in het ziekenhuis zonder bekendheid van gemaakte afspraken als het ontbreken hiervan. Het beeld ontstaat dan dat een patiënt zonder achterliggende gedachte in contact komt met het ziekenhuis en dat er niks is afgesproken. Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

18

Overigens bevestigen 4 huisartsen in de enquête wel degelijk het belang en meerwaarde van het terugkoppelen. Er zijn dus meerdere aanwijzingen dat binnen de grote groep huisartsen geen eenduidigheid is over de nut en noodzaak van ACP en dan met name over de meerwaarde van het overdragen van gemaakte behandelafspraken. Ook bij specialisten leven over ACP wisselende opvattingen. Alle betrokken specialisten beamen het belang van het markeren van palliatieve patiënten voor het ACP traject. Een argumenten om dit niet volgens de acp werkwijze te doen is de gedachte het op de eigen manier goed te regelen. Er is geen behoefte om dit te structuren en expliciet te communiceren met de huisarts. Huisartsen hebben het idee dat ze het zelf goed (moeten) regelen. Ze doen dat ook naar eigen zeggen, alleen delen ze het niet met de specialist. Algemeen concluderend is er enige wederzijdse onbekendheid met de werkpraktijk van beide artsengroepen en ook geen urgent gevoel om inhoud te delen. Met het wederzijds terugkoppelen van wensen, behoeften en zorgafspraken kan dit doorbroken worden. Uitgangspunt is de uitgesproken rol die specialist en huisarts hebben in de palliatieve (behandel) fase van de patiënt. Aanbevelingen • Om beide beroepsgroepen kennis en inzicht van de elkaars beroepspraktijk te geven adviseert de ACP-projectgroep tot het houden van casuïstiekbesprekingen over palliatieve patiënten. De projectgroep is voornemens om einde 2012 een geselecteerd aantal casussen uit de 97 ACP-patiënten van deze pilot hiervoor te selecteren. De projectgroep zal dit organisatorisch vormgeven met inhoudelijke bijdrages van de betrokken specialist, arts-assistent, huisarts. Hierover zal afstemming plaatshebben met de manager Huisartsenzaken van Amphia. • Palliatieve zorg is meer en meer een ketenproces waarbij afstemming en samenwerking tussen minimaal eerste en tweede lijn voorop staat. De resultaten van de ACP-pilot wijzen erop dat op dit terrein winst te behalen is. Een concrete stap in deze richting is een huisarts zitting te laten nemen in de werkgroep pijn/palliatief (werkgroep onder de Beleidscommissie Oncologie). Dit draagt ertoe bij dat op structurele wijze samenwerking in de palliatieve zorg ingebed is. Huisartsen beoordelen de huisartsenchecklist positief. Dit blijkt ook uit het feit dat de checklists bijna in alle gevallen volledig zijn ingevuld. Echter bij de verwerking van de checklists blijkt bij een aantal items dat de vraagstelling niet eenduidig is. Ook doen huisartsen suggesties voor meer schrijfruimte en een korte en bondigere lijst. De lijst is momenteel beschikbaar als ‘zelf ontwikkeld’ product in Amphia. Secretaresses van de oncologie zorgen voor verzending van de checklist naar huisartsen indien er een overdracht van een ACP-patiënt naar de huisarts plaatsvindt. De huisartsenchecklist zal breed in de huisartsen populatie van de regio geïmplementeerd dienen te worden om algemeen gebruik bij (oncologische) palliatieve patiënten te bewerkstelligen. Aanbeveling • Bij voortzetting van de ACP-werkwijze zal de checklist geanalyseerd moeten worden op inhoud (handreiking KNMG ‘Tijdig praten over het overlijden’), formulering en lay-out. Hiervoor is actieve participatie van vertegenwoordiging van de LHV-huisartsenkring noodzakelijk. Dit dient afgestemd te worden met de manager Huisartsenzaken van Amphia. Ook dient dan de beschikbaarheid van de checklist onderwerp van gesprek te zijn. (zie hiervoor ook paragraaf communicatie / werkwijze) Op de huisartsenchecklists die zijn teruggekoppeld naar de specialist is in bijna alle gevallen een afspraak tot niet-reanimeren en niet-beademen besproken en ondertekend. In de projectgroep is met name dit onderwerp uitvoerig besproken en de verwachting leefde dat dit ACP-gespreksonderwerp voor huisartsen niet vanzelfsprekend zou zijn. Maar juist in de enquêtes bevestigen huisartsen ook het belang dit met de ongeneeslijk zieke patiënt te bespreken. In de analyse van 97 ACP-patiënten is geconstateerd dat met grote waarschijnlijkheid geen van de 76 overleden patiënten is gereanimeerd of beademd. Dit kan een aanwijzing zijn dat het vroegtijdig spreken over behandelwensen en –beperkingen leidt tot het voorkomen van onnodige behandeling. Dit zou in groter verband onderzocht kunnen worden. Aanbeveling • De relatie tussen Advance Care Planning en het voorkomen van onnodige medische behandeling, kostenverlaging en het voorkomen van onnodig leed zou in groter verband onderzocht kunnen worden om een verband aantoonbaar te maken. Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

19

Huisartsen worden in de instructie bij de huisartsenchecklist nadrukkelijk verzocht om de gemaakte zorgen behandelafspraken ook terug te koppelen naar de Huisartsenpost. In de enquêtes geven 8 van de 9 huisartsen aan dat een overdracht aan de HAP verzorgd wordt. Er valt geen betrouwbare uitspraak te doen over de wijze waarop dit daadwerkelijk gebeurde en of hierbij ook de huisartsenchecklist uitgangspunt is geweest. In het kader van een eenduidige afstemming in de totale ketenzorg is dit wel wenselijk. Alle betrokken zorgverleners tijdens de palliatieve zorgverlening zouden op dezelfde wijze op de hoogte moeten zijn van vastgestelde zorgen behandelafspraken. Daarnaast zijn er duidelijke aanwijzingen dat een aantal patiënten de belangrijkste behandelafspraken en met name de behandelbeperkingen thuis zwart op wil hebben. Ook dit pleit voor een eenduidige registratie van afspraken. Bovenstaande pleit voor de inzet van een breed inzetbaar ‘palliatief’ dossier van de palliatieve patiënten. Inzichtelijk voor alle zorgverleners en inzichtelijk voor de patiënt en zijn naaste. Aanbeveling • Om een brede inzet van een palliatief zorgdossier werkelijk uit te voeren zal nader onderzoek gedaan moeten worden naar behoeftes en belangen in nauwe samenwerking met ketenpartners. Gesprekskenmerken Afgeleid uit de mate van volledig ingevulde ACP-formulieren en huisartsenchecklist kan geconcludeerd worden dat deze middelen geschikt zijn. Specialisten en huisartsen voeren de gesprekken bijna altijd met een naaste of partner erbij. Bijna alle items zijn door specialisten en huisartsen besproken en gerapporteerd op de formulieren. Daarnaast is er een hoge mate van tevredenheid onder patiënten en nabestaanden over de gesprekken met de specialisten huisartsen over de ACP-onderwerpen. De helderheid, duidelijkheid en het gevoel van betrokkenheid benoemen patiënten en nabestaanden als zeer positief. Dit ondersteunt de basis van het ACP concept; relevante onderwerpen worden tijdig besproken zodat de patiënt in zijn/haar eigen omgeving met de naasten de wensen en behoeften kan bespreken. Communicatie / werkwijze Voorafgaand en tijdens de looptijd van het ACP-pilot-project werd afgestemd met de manager huisartsenzaken in Amphia, hieruit bleek dat de gekozen werkwijze past in de gemaakte samenwerkingsafspraken. Het adressenbestand van huisartsen is niet up-to-date gebleken (tbv projectinformatie/instructie, maar ook tbv bereikbaarheid). Dit betekent dat huisartsen niet allemaal op de hoogte zijn van het project. Ook is een vertegenwoordiging van drie huisartsen in de projectgroep (incl. vz van de kring) niet voldoende gebleken om vanaf de start van het project brede bekendheid en gedragenheid van het project te bereiken. Specialisten bemerken soms dat huisartsen die telefonisch benaderd worden voor een ACP-patiënt niet bekend zijn met het project. Bovenstaande belemmert een eenduidige werkwijze en dit wordt erkend door de manager huisartsenzaken Amphia als ook door de drie huisartsen vertegenwoordigd in de projectgroep. Aangezien dit onderwerp prioriteit heeft bij beide partijen, los van het ACP-project, is de verwachting dat dit in de toekomst zal verbeteren. Op vele vlakken zijn ontwikkelingen gaande die de communicatie met en tussen huisartsen zal kunnen verbeteren. Elke voortzetting, verbreding of verbetering van de ACP-werkwijze zal dan ook met de manager Huisartsenzaken en vertegenwoordiging van de Huisartsenkring West-Brabant afgestemd dienen te worden om breed draagvlak te behouden en om te allen tijde passend te zijn bij bestaande samenwerkingsafspraken. Een belangrijk onderdeel van de te verwachten verbeteringen is het gedeeltelijk koppelen van de website van de Huisartsenkring West-Brabant (!) en het verwijzersgedeelte van de Amphia website. Adresgegevens zijn dan eenvoudiger up-to-date te houden, communicatie over nieuwe werkwijzen kunnen gepubliceerd worden etc. Tav de ontwikkeling van het verwijzersgedeelte op de Amphia-website is het de verwachting dat deze binnen enkele maanden een toegankelijk en bruikbaar medium oplevert om inhoudelijk informatie over ACP en ook de materialen zoals de checklist etc beschikbaar te stellen. Momenteel wordt deze informatie al op de huisartsenwebsite gepubliceerd. Er zijn aanwijzingen dat hiervan gebruik gemaakt wordt. Om de toegankelijkheid van de beide websites te vergroten zijn Amphia en de kring bijna zover dat een gekoppelde inlog voor beide sites een feit is. Het streven zal zijn om vanaf dat moment enkel de materialen digitaal ter beschikking te stellen. Evaluatierapport pilot-project Advance Care Planning

20

Huisartsen(praktijken) worden nagebeld als de checklist na een aantal weken niet aan Amphia is geretourneerd. In een aantal gevallen wordt vanuit de praktijk verzocht om de gegevens (= checklist en/of brief) nogmaals te versturen. Ha-assistenten benoemen de logistiek in een praktijk als mogelijke oorzaak van het feit dat de checklist niet bij de juiste huisarts in een praktijk op het bureau terechtkomt. De checklist volgt immers per post en de medisch overdracht is dan al per edifact gearchiveerd. Aanbeveling • Zodra het verwijzersdeel van de Amphia-website operationeel is dienen ACP-achtergrondinformatie, ACP-werkwijze en de huisartsenchecklist gepubliceerd te worden. Afhankelijk van de mate waarop de website is gekoppeld met de website van de huisartsen zal ook op de huisartsen website dezelfde informatie beschikbaar moeten zijn. Als dit in de praktijk operationeel is dan zal vanuit Amphia niet meer per post de huisartsen checklist voor elke individuele patiënt worden toegestuurd. Initiatief om de ACP-werkwijze en middelen te raadplegen en te gebruiken liggen dan bij de huisarts. Terugfaxen van de huisarts naar Amphia is een kwetsbare processtap. Gezien het feit dan met zekerheid één fax niet op de juiste plek is aangekomen is de verwachting dat dit wellicht in meerdere gevallen zich heeft voorgedaan. Het gebruik van de fax is gezien de privacy van patiëntengegevens niet als 100% veilig te beschouwen. Een nieuwe faxserver is na de zomer 2011 operationeel in Amphia. Dit is een forse verbetering op het gebied van eenduidige communicatie tussen huisartsen en Amphia en ook een veilige omgeving om ACP-afspraken terug te koppelen. Dan kan hiervan gebruik gemaakt gaan worden tbv het ACP-proces. Aanbeveling • De projectcoördinator zal aansluitend op de ACP-pilot zo snel mogelijk na ingebruikname van de faxserver deze inzetten om huisartsenchecklisten terug te koppelen naar Amphia. Hiervoor zijn reeds voorbereidende gesprekken gevoerd met de manager Huisartsenzaken. De inzet van de faxserver betekent een verbetering op logistiek gebied. Dit betekent onvermijdelijk dat huisartsenchecklist door secretariaten van de specialismen verwerkt moeten gaan worden ipv door de secretaresses oncologie. Dit sluit aan bij het streven om na afloop van de pilot de het ACP-proces in te bedden in de werkstructuur van specialismen zelf. Hierbij hoort alle logistieke organisatie van de ACPmarkering en overdracht naar de huisarts. Aanbeveling • De projectcoördinator zal derde kwartaal 2011 de ACP-proces inbedden in de zorgkernen. Hiervoor zijn reeds voorbereidende gesprekken en acties uitgevoerd. De verwachting hierbij is dat dit het proces ten goed komt omdat meer betrokkenheid verlangt wordt van betrokkenen om de specialist heen. Overlijden Overlijden ACP-patiënten Gemarkeerde patiënten overlijden gemiddeld na bijna twee maanden (55 dagen). De markering in de startfase van de pilot is vastgesteld op een prognose van maximaal ongeveer 1 jaar. Geen van de ACP patiënten heeft de overleving van 1 jaar helaas nog kunnen bereiken. Op het moment van de evaluatie is de langstlevende ACP patiënt 275 dagen na markering overleden. Geen van de nog in leven zijnde ACPpatiënten is nu al meer dan 275 dagen na de markering. Specialisten blijken goed in staat om een inschatting geven dat patiënten een ‘slechte’ prognose hebben. Gezien het feit dat 16 van de overleden patiënten binnen 2 weken na markering overlijdt en het totaal overlijdt na gemiddeld 55 dagen schatten specialisten de prognose positiever in of ze stellen de markering uit of ze blijven lang curatief behandelen. Aanbeveling • Of vroeger markeren haalbaar en of wenselijk is zou geanalyseerd moeten worden in vervolgonderzoek. Dit kan de aanbeving tot vroeger markeren ondersteunen.


21

Plaats van overlijden 10 ACP-patiënten zijn in het ziekenhuis overleden. Hiervan is van drie patiënten hun wenselijke plaats van overlijden bekend. Allen zijn niet op de wenselijke plaats overleden, dit was thuis. Van alle 33 patiënten waarvan de wenselijk plaats van overlijden via de huisartsenchecklist is vastgelegd was dit ‘thuis’. Dit is in overeenstemming met de literatuur waarin onderzoek aanwijst dat slechts 2 % van de ongeneeslijk zieken de wens heeft om in het ziekenhuis te overlijden. Van de 3 overlijdensgevallen in het ziekenhuis waarbij een wens tot thuis sterven bekend was zijn de opname indicaties achterhaald. Hieruit valt niet eenduidig op te maken of opname met een goede indicatie op basis van ACP-afspraken heeft plaatsgevonden. Aanbeveling • Deze drie casussen lenen zich nadrukkelijk voor een uitgebreider statusonderzoek. De projectgroep verwacht hieruit adviezen richting specialisten en huisartsen te kunnen formuleren op het gebied van behandelafspraken en -beperkingen in de palliatieve fase. Voorbouwend op een eerdere aanbeveling kunnen deze casussen ingezet voor een uitgebreide casuïstiekbespreking met betrokken zorgverleners. Registratie overleden patiënten De registratie van overleden patiënten in het ziekenhuisinformatiesysteem is onvoldoende compleet gebleken om hieruit alle data te verkrijgen. In het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) staat alleen het gegeven dat een patiënt is overleden, geen overlijdensdatum. In een paar willekeurige gevallen is gebleken dat bij overlijden langere tijd overheen kan gaan voordat dit in Amphia bekend/dan wel geregistreerd staat. Overlijdensberichten die in Amphia op een polikliniek terechtkomen (bijv rouwkaart die familie naar specialist stuurt) worden niet altijd volgens procedure afgehandeld. Samenvattend blijkt dat de Amphia-procedure ‘registratie overlijden’ niet op alle plekken eenduidig nageleefd wordt. Aanbeveling • In Amphia dient de procedure ‘registratie overlijden’ hernieuwd onder de aandacht gebracht te worden zodat dit hiernaar eenduidig door alle betrokkenen gehandeld wordt. Indien de patiënt in de thuissituatie overlijdt, is het volgens de geldende afspraak aan de huisarts dit te melden aan het ziekenhuis. Echter ook dit gebeurt niet op eenduidige wijze. Soms vindt telefonisch contact met een polikliniek/specialist plaats. In de nabije toekomst zal het document met samenwerkingsafspraken tussen huisarts en Amphia vastgesteld worden. Hierin zijn oa afspraken opgenomen over het melden en registreren van het overlijden van een patiënt. Op het moment dat het document wordt vastgesteld worden de afspraken, waaronder de afspraken omtrent het overlijden van een patiënt hernieuwd onder de aandacht gebracht. De verwachting is dat dit een grotere nauwkeurigheid zal opleveren als het gaat om overleden patiënten. De doelstelling van Advance Care Planning is ook gericht op het intensief afstemmen over de zorg aan de palliatieve patiënt. Onderdeel hiervan is het telefonisch contact tussen specialist en huisarts op het moment dat de specialist de patiënt hiervoor markeert. De ACP werkwijze nodigt uit om wederzijds informatie over het zorgtraject over te dragen. Idealiter hoort als afsluiting van een gezamenlijke begeleiding van de palliatieve patiënt door specialist en huisarts een telefonisch bericht van huisarts dan wel specialist (afhankelijk van de plaats van overlijden) over het feit dat de patiënt is overleden. Patiëntenattentie in EPD Uit de evaluatie komt niet helder naar voren dat de pop-up melding bijdraagt aan de kenbaarheid van gemaakte afspraken. Dit was niet te achterhalen. Echter in het nieuw ingevoerde EPD is een veld dat geschikt is voor het attenderen van zorgverleners op gemaakte belangrijke behandelafspraken. Aangezien het EPD in de toekomst het complete patiëntendossier van de patiënt gaat bevatten zal hierop ingespeeld moeten worden in de voorzetting van de ACP-werkwijze. • Bij voortzetting van de ACP-werkwijze bij welke specialisme of voor welke (oncologische) diagnose dan ook zullen in het EPD alle mogelijkheid benut moet worden om gemaakte behandelafspraken en –beperkingen te registreren. Daarnaast dient dit op een in het oog springende plaats in het EPD te zien te zijn. Hierover zal uitgebreid in contact getreden moeten worden met de projectgroep EPD. Ook ACP-markeringen (overdracht naar huisarts) en terugkoppelingen van de huisarts (huisartsenchecklists) zullen op eenduidige wijze in het EPD verwerkt moeten kunnen worden.


22

Algemene conclusie en vervolg ACP werkwijze De initiële vraagstelling van het pilot-project of de ontwikkelde werkwijze in de praktijk werkt kan positief beantwoord worden. Het ACP concept voor de palliatieve patiënten is een succesvolle methode om zorgen behandelwensen en -afspraken in de palliatieve fase te bespreken en vast te leggen. Ook in Amphia en de huisartsenkring lijkt op basis van de resultaten van deze pilot voldoende basis om het ACP concept voort te zetten. Voor voortzetting van de ACP-werkwijze zal nadrukkelijk ingezet moeten worden op meer ACP-markeringen door de specialist en een hoger aantal terugkoppelingen van huisartsen over gemaakte zorgen behandelafspraken. De zeer recente publicatie van de handreiking van de KNMG ‘Tijdig praten over het overlijden’ geeft heldere kaders voor gesprekken met palliatieve patiënten. Het sluit bijna naadloos aan op het ACPconcept. De handreiking biedt echter geen middelen en methoden voor de praktische en logistieke invulling. Dit is middels het pilot-project concreet ingevuld en onderzocht. Samen vormt dit de basis voor de aanbeveling om middels de beschreven ACP-werkwijze invulling te geven aan de handreiking van de KNMG. Hiervoor formuleert de projectgroep drie mogelijke strategieën. 1. De werkwijze wordt bij de internist-oncologen en de longartsen ingebed in de dagelijkse werkpraktijk. Verbeterpunten voortvloeiend uit de evaluatie van de pilot worden hierin meegenomen. De ACP-werkwijze wordt uitgebreid voor alle oncologische palliatieve patiënten. Hiertoe zal de projectgroep de benodige organisatorische en praktische acties in gang zetten. 2. De opties voor een bredere inzet van de ACP-methode in de totale keten in de palliatieve zorgverlening dient onderzocht te worden. Te denken valt hierbij aan zorgverleners die in de palliatieve zorgverlening een rol vervullen, zoals de thuiszorg, hospices, verpleeghuizen, ambulance personeel. Allen zouden moeten kunnen terugvallen op eenduidig en structureel vastgelegde zorgen behandelafspraken over de palliatieve zorg. Om deze strategie verder uit te werken zal verkenning van de belangen en behoeftes van de verschillende partijen noodzakelijk zijn. Een breed samengestelde projectgroep in samenwerking met de Huisartsenkring WB zal hiervoor samengesteld dienen te worden. 3. Het ACP-concept zou verder verbreed kunnen worden naar andere diagnoses/specialismen, niet oncologisch. Te denken valt dan bijvoorbeeld aan COPD, hartfalen, chronische nierinsufficiëntie, dementie, ALS. ed. Bij deze verbreding zal onderzocht moeten worden of de huidige ACPwerkwijze inzetbaar is in de palliatieve zorg voor niet-oncologische patiënten. De literatuur beschrijft ook ACP projecten bij dementie. Met name het gegeven dat de KNMG geen onderscheid maakt tussen verschillende diagnoses/ziektebeelden in het belang om tijdig te praten over het overlijden pleit voor een ACP-werkwijze voor alle palliatieve patiënten.

Najaar 2011 buigt de werkgroep zich er over op welke wijze en met welke prioriteit vervolg gegeven zal worden aan de pilot. Hier zullen specialisten, huisartsen en overige medewerkers nauw bij betrokken worden.


23

Bijlage 1 ACP-formulier Specialist sticker patiënt

Belangrijk gesprek (bijvoorbeeld gesprek over ziekte en/of behandeling) Datum gesprek: Aanwezig bij gesprek: Specialist Verpleegkundige/poli ass Familie/anders

___________________________________________ ___________________Specialisme______________ __________________________________________ ___________________________________________

Is er gesproken over de medische diagnose? □ Ja □ Nee Zo ja, wat? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________

□ Ja □ Nee Is er gesproken over de prognose? Zo ja, wat? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Is er gesproken over de behandelingsmogelijkheden □ Ja □ Nee Zo ja, wat? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Reactie patiënt: Hoe is het gesprek / nieuws bij patiënt en familie overgekomen? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Nazorg: wat is er met patiënt afgesproken voor wat betreft informatie en/ of begeleiding? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Aandachtspunten: wat moet nog met patiënt en/of familie besproken worden en door wie? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Vervolgafspraak vindt plaats op:

_______________________________

863 Origineel (wit): bestemd voor (huisarts van) patiënt Doorslag (roze): bestemd voor medisch dossier Doorslag (geel): bestemd voor verpleegkundig dossier


huisarts gebeld ja/nee huisarts bereikt ja/nee

24

Bijlage 2 Huisartsenchecklist Patiëntgegevens: naam adres, woonplaats geboortedatum Datum gesprek:

eerste gesprek

vervolggesprek

gespreksonderwerpen; bij * zie toelichting heeft de patiënt de brochure ‘Ongeneeslijk ziek; samen uw zorg vroegtijdig plannen’ gekregen?

wie zijn aanwezig bij gesprek(ken)?

diagnose / prognose

gemoedstoestand (angsten, gedachten etc) speciale wensen (ontmoetingen, reizen, gebeurtenissen etc) behoeften in relatie tot levensovertuiging/spiritualiteit

niet- reanimeren*

kunstmatige beademing*

plaats van overlijden (wat is de wens van patiënt/naasten?)

euthanasie (verklaring)*

vertegenwoordiger/gemachtigde aanwijzen* Mogelijk bezwaar tegen telefonisch contact met een medewerker van Amphia* contactpersoon na overlijden noteer naam en bereikbaarheidsgegevens overige behandelafspraken/beperkingen*

Naam huisarts Telefoonnummer; opmerkingen voor dienstdoende bij problemen

ja nee

Zo ja, heeft patiënt de brochure gelezen?

ja

nee:

patiënt partner eerste contactpersoon (Verpleeghuis) zoon/dochter anders nl. ………………………………………………………………………………………………… diagnose:……………………………………………………………………………………………………. besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… nee besproken ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… : Niet- Reanimeren afspraak gemaakt datum……………………………………..……… Naam arts:………………………………………. Handtekening arts……………………….……………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… : Niet- Beademen afspraak gemaakt datum……………………………………..……… Naam arts:………………………………………. Handtekening arts……………………….……………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… Wat heeft voorkeur: thuis ziekenhuis hospice unit palliatieve zorg in verpleeghuis anders nl …………………………………… besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… euthanasieverklaring aanwezig besproken nee ja, gegevens………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………… bezwaar geen bezwaar partner zoon/dochter anders…………………………………………… Telefoonnummer:…………………………………………………….. besproken nee ja, toelichting………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………… Behandelafspraak/beperking: ……………………………………………………………………… datum:………………………………………………………………………………………………..……… Naam arts:………………………………………. Handtekening arts……………………….……………… ……………………………………..………………Groepspraktijk: ja nee ………………………………………………………………………………………….…


25

Bijlage 3. Best Practice Casus Dhr. B, 75 jr, onder behandeling bij de internist-oncoloog voor een gemetastaseerd coloncarcinoom. De oncoloog heeft met de patiënt en zijn dochter op 7 december besproken dat er geen therapeutische behandelopties meer zijn anders dan symptoombestrijding. Een verwachte prognose van enkele maanden is besproken. In aanwezigheid van dhr. B en zijn dochter wordt de huisarts gebeld en besproken dat de huisarts de palliatieve zorg voor dhr gaat voortzetten. Dhr B. krijgt de brochure mee, die volgens de dochter de ‘ogen geopend heeft en aanleiding gaf tot het bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen’. De huisarts legt 9 dagen later de zorgen behandelwensen samen met de patiënt vast. Een nietreanimeren en niet-beademen beleid wordt ondertekend. De huisarts verstuurt het formulier met wensen en afspraken naar de specialist en de huisartsenpost. Het formulier is ook thuis aanwezig, inzichtelijk voor de thuiszorg. Uiteindelijk overlijdt dhr. B. begin januari in alle rust thuis, conform zijn nadrukkelijke wens. De dochter kijkt zeer positief terug op de verdrietige ervaring, ze heeft versteld gestaan van de betrokkenheid van iedereen.


26

Bijlage 4 Citaten uit de interviews met patiënten en nabestaanden: Over de brochure: ‘helder, geeft goed overzicht belangrijke onderwerpen’ (patiënt) ‘dhr kan zich het niet herinneren dat hij die folder kreeg; zijn dochter wel. Dochter en echtgenote hebben folder wel gelezen en hem erover verteld; de ha ging verv. in gesprek over de onderwerpen uit de folder’ ‘folder droog, onpersoonlijk en afstandelijk, veel 3e persoon, teveel herhaling. Zou veel patiëntvriendelijker kunnen. Inhoud/onderwerpen folder wel van belang’ ‘netjes’ ‘duidelijk’ ‘dochter: zeer positief over ACP-project, over brochure: belangrijke onderwerpen worden helder besproken in folder; heeft hun houvast gegeven om onderwerpen te bespreken en dat gaf rust’ ‘dingen waar je normaal niet bij stil stond. Heeft ons aan het denken gezet. Naar aanleiding hiervan met m'n vader veel besproken’ Over het gesprek met de specialist: ‘…kon het goed uitleggen, liet dingen zien op computer’ ‘goede zorg, goed overgedragen aan de ha, ook goede bereikbaarheid specialist en onco.verpl.’ ‘geeft rust om erover te praten’ ‘huisarts gebeld waar patiënt bij was > heel positief’ ‘duidelijk, niet omheen draaien, zeer goed behandeld in het ziekenhuis door iedereen, iedereen was aardig en stond voor ons klaar’ ‘altijd goede gesprekken met de specialist’ ‘zeer goede verzorging in het ziekenhuis We konden altijd bellen naar de longarts’ ‘goed opgevangen in zkhs, rustige gesprekken, goed bereikbaar, kon altijd bellen (zkhs, rondom chemo) en ze belden zelf!’ ‘had allemaal niet beter gekund, ik sta versteld van wat iedereen doet’ Over het gesprek met de huisarts: ‘huisarts kon het precies uitleggen en vragen beantwoorden’ ‘hij zei precies waar het op stond’ ‘goed contact met huisarts, komt elke 2 weken langs’ ‘goede uitleg; ben iha zeer, zeer tevreden over mijn huisarts’ ‘persoonlijke sfeer’ ‘onderwerpen formulier waren al uitgebreid aan de orde geweest; dus korte bespreking voor het formulier was soort van herhaling daarvan’ ‘met name vindt ze het positief dat ze weet waar ze aan toe is’ ‘haar situatie is negatief, maar gesprek erover met huisarts was positief’ ‘met huisarts besproken dat ze geen lijdensweg wil; dan graag euthanasie. Ze vindt het jammer dat haar ha niet weer eens uit zichzelf is langsgekomen sinds dat gesprek’ ‘geen positief onderwerp, maar als je er voor staat moet je er iets mee’ ‘mn prima contact met huisarts, hebben alle mogelijke zaken besproken, wilde in ieder geval voorkomen voor verrassingen te komen te staan.’ ‘lucht echt op om het geregeld te hebben. Zeker de euthanasie, ben zo bang voor lijdensweg’ ‘mn duidelijkheid tav NR/niet beademen, duidelijkheid over de zorg in een keten (dankzij ACP)…’ ‘fantastisch, huisarts heeft formulier samen met ons ingevuld’ ‘…Mw wil graag dat het belang onderstreept wordt van de aanwezigheid van de eigen Huisarts!’ Formulieren en overdracht ‘thuiszorg heeft het formulier gezien, lag klaar’ ‘thuiszorg heeft formulier gezien, iedereen, ook de kinderen etc wisten alles’ ‘thuiszorg en ziekenhuis waren op de hoogte’ ‘HAP wist van gemaakte afspraken’ ‘HAP op de hoogte, NR-afspraak ook van op de hoogte. In zkhs ook iedereen op de hoogte, ook SEH!’ ‘goede ervaringen met specialist en ha. Ervaring met HAP was negatief, assistente wilde niet de HA geven. Overlijden in zkhs wilde mw niet, maar het was niet vol te houden thuis. Uiteindelijk met ambulance naar seh en afdeling. ‘was voor chemo in het ziekenhuis, heeft niet gemerkt dat ze iets wisten van afspraken gemaakt met huisarts’


27

Advance Care Planning

Recommend Documents