Advanced Care Planning 2-10-2014
Even voorstellen • Karen Maassen vd Brink: longarts Waterlandziekenhuis • Monique Termeulen: verpleegkundig specialist (long)oncologie Waterland ziekenhuis
Wie zij jullie?
Of?
Anders?
Agenda • Inleiding: hoe was het, hoe is het, hoe willen we het? • Theorie/richtlijn • Casuïstiek • Conclusie
Hoe was het: uit de oude doos • 1968: diagnose kanker werd aan een oom van mijn moeder niet verteld • 1977: Mevr W: mijn eerste werk ervaring met een patiënte met kanker • 1990: in het verzorgingshuis werd in principe iedereen gereanimeerd, maar er werd ook niet over gesproken • 1996: mijn moeder overleed dmv euthanasie: destijds een misdrijf
Anno 2014 • 75% van alle Nederlanders wil thuis sterven • Slechts 25% sterft thuis • 2% vindt het ziekenhuis de ideale plek om te sterven • 35% sterft in het ziekenhuis
Anno 2014 • Er wordt steeds beter, maar.. • Het laatste moment is vaak goed geregeld: hospice, terminale thuiszorg etc. Maar de periode ervoor kan nog een stuk beter. • Er is een te grote tijdsdruk op de verpleegkundigen en artsen om eens rustig te gaan zitten praten over dit onderwerp • Nog te weinig samenwerking huisarts/specialist • Gesprekken zijn nog steeds voor verbetering vatbaar
Toekomstdromen • ACP is een onderdeel van de behandeling, zorgpad? • ACP wordt tijdig besproken • ACP is onderdeel van de opleiding • ACP is bekend bij patiënten en familie en daardoor minder beladen
Theorie Advanced Care planning (ACP) •Definitie: proces waarbij een patiënt, in gesprek met de gezondheidswerkers, familie en andere belangrijke mensen, beslissingen neemt over zijn/haar toekomstige gezondheidszorg, als hij of zij dat niet meer kan. Dit proces informeert de patiënt en geeft hem/haar de regie over zijn/haar huidige en toekomstige behandeling (bron: S. Verhagen, 2013).
Andere termen voor ACP
• • • •
Zorg in de laatste levensfase Levenseinde zorg Palliatieve zorg End of life care
Voor wie? • • • • • • •
Patiënten met terminale ziekten Dementerenden (Kwetsbare) ouderen met multimorbiditeit Verpleeghuispatienten Gehandicapten Verstandelijk gehandicapten etc
Voordelen van ACP gesprek • Minder angst, stress en depressie bij patiënt en familie • Vergroot de kans dat de patiënt passende zorg krijgt • Behandelaar kan eigen grenzen aangeven • Minder misverstanden over de (on)mogelijkheden van de hulpverlening bij het sterven
Het ACP gesprek
Wanneer • Sterven: niet als het sterven nadert, maar in elk geval bij ernstige klachten • Behandelbeperkingen: zo vroeg mogelijk in het traject • Denk aan “bruggetjes” of openingen door de patiënt zelf aangegeven • Bij voorkeur niet in je 1e contact met patiënt, maar als er een vertrouwensband is • Suprise question: ‘’zou het mij verbazen als deze patiënt er over 6 of 12 maanden nog is’’?
Voorbereiding • Weet wat je wilt bereiken • Laat patiënt zich er evt op voorbereiden(folder spreek tijdig over uw levenseinde) • Zorg dat er tijd genoeg is • Creëer een rustige omgeving (telefoon uit, bordje niet storen) • In kliniek: altijd een verpleegkundige erbij, ook samen voorbereiden
Het gesprek • • • • • •
Voorkom vaktermen Niet teveel informatie in 1 keer Ga na of het begrepen is Luister zelf ook goed Zorg voor goede verslaglegging Goede overdracht naar andere behandelaren (huisarts!) • Ga op gezette tijden na of een vervolggesprek nodig is.
Bespreekpunten in ACP gesprek
Huidige situatie • • • • •
Hoe is de gezondheidstoestand? Waarom nu? Wat staat de patiënt te wachten? Wat kunnen patiënt en arts doen? Psychische spanningen? Valt er iets te zeggen over de geschatte levensduur? • Behoefte aan geestelijke ondersteuning • Hoe zijn partner/naasten betrokken
Zorgen van patiënt
• Voor welk lijden is hij/zij bang en waarom? • Wat wil hij/zij beslist niet meemaken en waarom? • Heeft het lijden dat hij/zij vreest te maken met eerdere ervaringen?
Mogelijkheden en onmogelijkheden van de behandeling(1) • Welke medische mogelijkheden zijn er ter verlichting van de klachten? • Welke mogelijkheden voor verlenging van het leven • Wat kan worden bereikt en hoe snel? • Zijn er behandelingen die medisch zinloos zijn en waarom? • Wat zijn de voor en nadelen van de mogelijkheden
Mogelijkheden en onmogelijkheden van de behandeling(2) • Hoe verwacht je dat de behandeling zal lopen • Hoe belastend is deze behandeling • Wat zijn de gevolgen als de patiënt de behandeling weigert • Overweegt patiënt om zelf te stoppen met eten en drinken • Heeft patiënt een wilsverklaring?
Waar wil de patiënt sterven? • Op welke plek het liefste • Kan patiënt onder alle omstandigheden thuis blijven • Welk maatregelen zijn nodig en wie regelt het • Is er een kans op opname ziekenhuis/hospice? • Zijn hier afspraken over gemaakt? • Is er een euthanasieverklaring?
Waar zien artsen het meest tegen op?
Struikelblokken • Boodschap: zeg direct wat er aan de hand is • Zeg het als je geen behandeling meer te bieden hebt • Niet behandelen is ook een optie: het gaat om optimale behandeling, niet om maximale behandeling • Wees niet bang voor de emoties van de patiënt, geef er ruimte voor en benoem ze
Valkuilen • Overladen met informatie: patiënt moet het meest aan het woord zijn! • Uitstelgedrag • “Hang yourself” methode • Te snel “ja”accepteren • Omgaan met ontkenning • Te veel meeleven?
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Hoe het was – 1987 palliatieve zorg geen issue tijdens de initiële opleiding voor verpleegkundige – 2001 oncologieopleiding VU: palliatieve zorg een kleine module; ACP geen issue, ‘slechtnieuwsgesprekken’: een artsentaak. – Vanaf 2009 voor mij steeds belangrijker issue door aard van mijn werk
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Hoe is het nu • Patiënt begint er meestal niet zelf over; • Niet langer artsenaangelegenheid, maar voor alle betrokken hulpverleners; • Verpleegkundige heeft toch nog steeds iets meer tijd en gelegenheid (verzorging/gesprekken) om levensvraagstukken aan te stippen; • Wat zegt V&VN hierover?
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Hoe is het nu Beroepsprofiel ’’De verpleegkundige steunt de patiënt in het verwerven of behouden van regie op eigen leven. Helpt bij het opkomen van belangen, en verwoorden van vragen en wensen’’ Toepassing in proces van ACP: signaleren, begeleidend, bewustwording stimuleren door oa. Informeren •
V&V 2020 beroepsprofiel verpleegkundige
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Hoe het nu is • ACP niet een op zichzelf staand proces, maar onderdeel van het zorgproces en verpleegkundige proces. • ACP is niet statisch • De verpleegkundige heeft hierbij een duidelijke rol
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Hoe het nu is • • • •
Voorwaarde is wel: de juiste competenties o.a.: EBP kennis Communicatieve vaardigheden Samenwerkingspartner
De rol van de verpleegkundige/ verpleegkundig specialist bij ACP Toekomst • ACP is opgenomen in de zorgpaden van de diverse ziektebeelden • De samenwerking in de keten is optimaal door komst goed functionerende palliatieve teams. ‘’Een gesprek over de dood hoort bij het leven: ook in het ziekenhuis’’!
Casuïstiek
Heeft iemand een interessante casus die hij/zij wil inbrengen?
Casus 1
Mevr A • 54 jaar • Gemetastaseerd longcarcinoom, patiënte van een collega van mij, maar ik zie haar als vaste vervanger regelmatig • Context: zeer begane, veeleisende zus, die weinig vertrouwen in het ziekenhuis, dokters en verpleegkundigen heeft • Krijgt palliatieve chemotherapie, waarop respons • Wordt gevolgd door onderhouds chemokuren
Mevr A • Ivm vijandige houding is er nog geen ACP gesprek gevoerd, maar er is nu ook stabiel ziekte • Aangezien ik geen hoofdbehandelaar ben, heb ik geen gesprek over behandelbeperking gevoerd, maar moet wel iedere keer volledig beleid invullen op een klinische status
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 2
Mijnheer B • 79 jaar, mesothelioom • Ten tijde van diagnose goede conditie, geen relevante medische voorgeschiedenis; • Benut zijn tijd: gaat eerst nog op vakantie. • Tijdens sec.opinion wordt hr. verteld dat hij nog jaren meekan?!; • Toch palliatieve chemotherapie. Na 2 kuren respons, na 3 kuren progressie. • In alle fasen van het proces lukt het niet om tot hr. door te dringen t.a.v. ACP.
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 3
Mevr B • 28 jaar, mentaal geretardeerd • Recidiverende (aspiratie) pneumonieën • 5 dagen geleden van IC ontslagen na langdurige opname ivm pneumonie • Nu opnieuw pneumonie, klinisch slecht • Op IC is een “no return” beleid afgesproken, onduidelijk is of dit met de familie gecommuniceerd is
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 4
Hr C • • • • •
45 jaar, gemetastaseerd longcarcinoom Echtgenoot van een collega Krijgt palliatieve chemotherapie Na 2 chemokuren een fraaie respons Wil stoppen met de chemokuur en alternatieve therapie starten, want die bieden 5% kans op genezing en ik heb geen kans op genezing geboden
Hoe zou u dit aanpakken?
Casus 5
Mevr D • 88 jaar, afkomstig uit Marokko • Zwaar dementerend, rolstoel afhankelijk, zware contracturen • Opname ivm pneumonie • Gesprek met zoon: eist volledig beleid, dus ook reanimeren, beademen en naar IC
Hoe zou u dit aanpakken?
Conclusie
Conclusie • ACP gesprekken blijven moeilijk • Gebruik de handvaten die er zijn • Evalueer het gesprek met de verpleegkundige die er bij zat • Let op de signalen die de patiënt uitzendt
11 spelregels(KNMG) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.
Stel het gesprek niet uit Bereid het gesprek goed voor Niet behandelen is ook een optie Breng de boodschap direct Schrik niet van heftige emoties Voorkom “hang yourself” Hanteer ontkenning verstandig Niet teveel informatie Accepteer niet te snel “ja” Leef mee, wees oprecht Ontwikkel je eigen visie op sterven
12e regel • Mijn 12e regel: creëer eerst een vertrouwensband
Dank u voor uw aandacht!
