Advance care planning

Advance care planning Toekomstig Zorg Traject ; T Z T Huub Belderbos, longarts

Inhoud Stelling  Ziektegeschiedenis  Toekomstig zorg traject ; 

 



Definitie Timing Start

Stelling; Veel terminaal zieke patienten krijgen een behandeling die uit de pas loopt met hun noden, wensen en voorkeuren. A mee eens  B mee oneens 

Redenen om zorg rondom het levenseinde te verbeteren The Health Care Commission, 2007 (UK) :



- 54% of complaints about hospital treatment were about communication and preparation for death.

The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment (Support), 1995 : - 50% of do not resuscitate orders written within two days of death - 38% of patients spent their last days in ICU.

Voorbeeld     



Dec ’08 overname R’daal na reanimatie 88 jarige vrouw bekend met ernstig hartfalen recent twee keer opname wgs decompensatie huisarts legt huisbezoek af ivm onwelwording patiente tijdens consult wordt pte. hypotensief en collabeert huisarts start reanimatie, overname ambulance, asystolie  opname ICU R’daal alwaar geen bed

Beloop Transport MICU in comateuze toestand verblijf IC/CCU Amphia  Beademing, centrale lijn, inotropie  Gesprek familie; ongelukkig over beloop  “Dit heeft zij niet gewild”  Geen wilsverklaring, geen afspraken  Uitkomst neurologisch wordt 3 dagen afgewacht

Resultaat Na niet gewenste reanimatie  Vrouw 88jr met terminaal hartfalen in vegetatieve toestand aan beademing  Familie vier dagen in ongewisse  ICU bed 4 dagen volledig onnodig en ongewenst bezet 

Vraag; Zou u zelf al maatregelen hebben getroffen om een dergelijk beloop bij een dierbare te voorkomen?? A Ja  B Nee 

Het percentage hoogbejaarde (>80 jaar) patienten dat de afgelopen 3 maanden acuut wordt opgenomen op de afdeling longziekten met een bekende wilsverklaring is; A 50%  B 30%  C < 10% 

Inventarisatie beschikbaarheid TZT bij ernstig COPD 2003 Joanne Lynn; Annals of internal medicine  Ongeveer 25% van de mensen met ernstig emfyseem hebben in de acute situatie een wilsverklaring beschikbaar met richtlijnen over de wenselijkheid van reanimeren en beademen. 

Het tijdstip van overlijden is bij ernstige acute exacerbatie COPD goed in te schatten. A mee eens  B mee oneens 

1 dag voor overlijden aan COPD werd de mediane kans op in leven zijn na 6 maanden op 20% geschat. (a)  1 week voor overlijden aan COPD werd de mediane kans op in leven zijn na 6 maanden op 40% ingeschat (b) 

a Lynn J et al. prognoses of seriously ill hospitalized patient on the days before death, New Horiz. 1997:5:56-61 • b Claessens et al. Dying with lungcancer and COPD; insights from SUPPORT J Geriatr Soc. 2000;48:S146-53

Zorg die voorkomen moet worden Onderkenning populatie van patienten met beperkte behandelwens  Onderkenning medisch overbodig handelen 

Toekomstige zorgtraject behelst twee onderwerpen; 

1. Welke behandeling kan worden ondernomen? ( laatste wil)



2. Wie spreekt er voor de patient als hij/zij dit zelf niet kan? ( vertegenwoordiger)

Advance care planning = toekomstig zorgtraject TZT

Toekomstig zorgtraject 

Proces waarbij de patient geholpen door zorgverlener plannen maakt voor toekomstige medische zorg voor het moment dat zij/hij daar minder goed toe in staat is

Advance care planning; resultaten   

Vaker overlijden op plaats van keuze 1-3 Toename van gevoel van controle 4 Toename van gevoel van congruentie tussen gewenste zorg en geleverde zorg 5,6

1.Ratner E, et al J of the American Geriatrics Society 2001;49:778-81. 2.Degenholtz HB et al Annals Of Internal Medicine 2004;141: 113-117. 3. Caplan GA et al. Age and Ageing 2006; 35: 581-585. 4.Morrison RS et al J of the American Geriatrics Society 2005;53(2):290-294. 5. Hammes B, Rooney B. Archives of Internal Medicine 1998;158:383-390. 6. Molloy DW et al et al. JAMA 2000; 283(102):1437-1444.

ACP draagt bij tot verbetering van de kwaliteit van leven door:  Beter wederzijds begrip  Meer openheid in gesprekken  Mogelijkheid om fundamentele kwesties te bespreken  Betere stemming  Verlicht de zorgen over te nemen besluiten  Betere familieband

Prof.dr.K.Thomas, End of Life Care, Birmingham UK.

Alleen maar goed nieuws?

Hindernissen Verschillende culturele interpretatie  In de tijd wisselende standpunten  Impact van slecht nieuws gesprekken 

Controlling Death- the false promise of Advance Directives Harold S Perkins Annals Intern Med 07 147:51-57 “ Advance Directives promise patients a say in their future care but actually have little effect. … the AD concept may be fundamentally flawed. ADs simply presuppose more control over future care than is realistic. ..unexpected problems often arise to defeat ADs. Advance care planning should emphasise not the completion of directives but the emotional preparation of patients and families for future crises. .. Then when the crisis hits, physicians should provide guidance, should help make decisions despite the inevitable uncertainty, should share responsibility for those decisions, and above all should courageously see patients through the fearsome experience of dying. “

Zo dan maar??

Wanneer starten met TZT 

Vraag uzelf; “Zou ik verbaasd zijn als deze patient binnen 6 maanden dood zou zijn?”

Timing van T Z T: mogelijke vertrekpunten •

•

•

• •

Ingrijpende gebeurtenissen; dood van echtgeno(o)t(e) Na een nieuwe diagnose van een terminale aandoening Opeenvolgende opname’s voor hart-long of nierfalen Bij opname in een verzorgingshuis Op geleide van prognostische indicatoren

Prognostic Indicator Guidance Three triggers

Surprise question- would you be surprised if the pt was to die within 1 year

Patient preference for comfort care/need Prognostic Indicator Guidance

Hoe starten??

Open vragen      

Wat maakt u gelukkig in deze fase van uw leven? Kunt u mij vertellen over uw huidige aandoening en hoe u zich voelt? Wie is de belangrijkste persoon in uw leven? Hebt u angsten en zorgen voor de toekomst? Als u nadenkt over de toekomst, denkt u er dan over waar u verzorgd wilt worden als uw ziekte erger wordt? Wat zou u comfortabel vinden als uw leven op zijn einde loopt?

Horne, G., Seymour J.E. and Shepherd, K. (2006) International Journal of Palliative Nursing.12(4): 172-178.

Advance care planning cq toekomstig zorgtraject (TZT) Actieve benadering van patienten in palliatieve setting  Oncologische patienten, laatste fase  Ernstig hartfalen, nierfalen, COPD  Neurologisch degeneratieve aandoeningen  Informeren over aanstaande problemen  Inventariseren behandelwens 

Conclusie;     

Er is een bruikbaar model om in te schatten of een patient in zijn laatste levensfase verkeert. We doen het niet steeds goed bij patienten in de laatste levensfase. Het plannen van zorg is een methode om dit te verbeteren. Er is voldoende onderzoek waaruit blijkt dat dit voor de patient tot voordeel leidt. Het ontwikkelen van een toekomstig zorg traject verdient in de regio Breda aanbeveling.

“The end of life points us to the end of life”.

TZT bij hartfalen als > 2 NYHA 3-4; kortademig in rust of bij geringe inspanning  Hartfalenteam schat prognose < 1 jaar  Herhaalde opname binnen 1 jaar  Aanhoudende psychische of fysieke klachten ondanks optimale therapie 

TZT bij kanker Gemetastaseerde ziekte  Belangrijkste prognostische factor is de performance status; 



Als patient >50% tijd bedlegerig is, dan is de prognose zelden langer dan 3 maanden.

Casus 2 2009; vrouw 86 jaar vanuit verzorgingshuis  DM, gewichtsverlies, COPD Gold 2  Sinds 2 weken ziek en bedlegerig, drinkt niet meer  Koorts en dyspnoe sinds 3 dagen  Familie dringt aan op actie mbt dyspnoe  Huisarts stuurt in 

Vervolg casus 2 SEH; cachectische, resp. distress  Non-Rebreathing-Mask  Gesprek familie: maximale therapie??  Toestand van pte. laat geen tijd voor fatsoenlijk gesprek over reikwijdte behandeling  Familie ziet redelijkheid van beperking behandeling in en willen slechts palliatie  Labo; naast pneumonie ook creat 239 

Vervolg casus 2 Palliatief beleid  Morfine sc, O2  1 persoonskamer  Pt overlijdt 8 uur na binnenkomst ZH 

Resultaat Overbodige overplaatsing vanuit verzorgingshuis van een moribunde bejaarde dame voor palliatie  Overlijden in vreemde omgeving  Onnodige en ongewenste druk op medische voorzieningen 

TZT ook bij gezonden nuttig? A eens  B oneens 



Lynn et all in Palliative Care, the solid facts 2004 WHO Europe

TZT bij gezonden vanwege





Benoem vertegenwoordiger; “als u te ziek zou zijn om met mij te praten over beslissingen met betrekking tot de medische zorg, met wie zou u willen dat ik sprak?” Wat zijn uitkomsten wilt u vermijden? “als u na een ongeval langdurig in coma zou liggen zonder uitzicht op beter wilt u dan dat we doorgaan met u te voeden?”

Advance care planning in UK NHS 20% huisartsenpraktijken  Actieve benadering palliatieve patienten  Specialist meldt palliatieve setting aan huisarts en pt.  Huisarts bezoekt pt. en bespreekt behandelopties en wensen  Legt dit vast voor pt en meldt terug aan specialist 

One complex intervention: ‘Respecting your Choices’ 

  

To help people understand what options and decisions might be faced; to reflect on those and make decisions and communicate these. To enable systems to track and make use of documents and preferences To make sure retrieval from the medical record was possible To influence care so that advance directives would be carefully considered in decision making.

Hammes B, Rooney B. Archives of Internal Medicine 1998;158:383-390. See also: http://www2.edc.org/lastacts/archives/archivesJan99/featureinn.asp

Plan voor regio Breda 2 pilots afdeling medische oncologie en afdeling longziekten  Groep patienten met beperkte levensverwachting  Actief benaderen voor gesprek advance care planning  Rolverdeling huisarts/ specialist  LPGC project 

TZT bij ernstig chronisch zieken; 

Schriftelijke overeenkomst tussen patient, (familie) en zorgverleners over hoe om te gaan met te verwachten condities.

Advance Care planning - Formalize what patients and their family do wish to happen to them

Advanced statement

- Can be useful to clinicians in planning of patient’s individual care - Not legally binding and may also need Advanced Directive and DNAR

Advanced Care Planning

ADRT Advanced Decisions to Refuse Treatment

- Formalizes what patients do not wish to happen to them - Legally binding document

- Related to capacity of decision making, Mental Capacity Act, Living Will etc.

Het nalaten van uitvoering van een door de patient geuit verzoek om beperking van behandeling; A is net zo laakbaar als wanneer een patient een verkeerde procedure ondergaat  B is een medische fout  C is in de huidige praktijk niet te voorkomen 

De wet staat mij als arts niet toe om te stoppen met een voedingssonde bij een comateuse patient, tenzij patient een wilsverklaring heeft waarin dit is opgenomen; A juist  B onjuist 

Wie van u is actief betrokken bij het formuleren van een toekomstig zorgtraject?



Het behandelplan moet dus zo worden opgesteld dat met beide mogelijkheden rekening kan worden gehouden; verder leven met een voortdurende en ernstige beperking of overlijden