Advance Care Planning bij chronisch orgaanfalen: praat voor het te laat is! Carmen Houben MSc. Wetenschappelijk onderzoeker – Medisch Psycholoog
24 november 2015
Chronische ziekten - 1900: overlijden door infecties, ongelukken en geboorte - 2009: levensverwachting 81 jaar
- Nu vaak overlijden door chronische ziekten, zoals chronisch orgaanfalen
www.WHO.int; Seale et al. Soc Sci Med 2000
Beloop chronisch orgaanfalen - Uniek ziektetraject - Moeilijk voorspelbaar - Plotseling overlijden
Lorenz et al. J Palliat Med 2006
Palliatieve fase
Lanken et al. AJRCCM 2008
Voorkeuren Invasieve beademing [PERCENTAGE]
[PERCENTAGE]
[PERCENTAGE]
Ja
Nee
Weet ik niet
Janssen et al. Chest 2011
Voorkeuren Reanimatie [PERCENTAGE]
[PERCENTAGE]
[PERCENTAGE]
Ja
Nee
Weet ik niet
Janssen et al. Chest 2011
Communicatie
Algemene communicatie 8/10
Communicatie over zorg rondom het levenseinde 0/10
Janssen et al. Chest 2011
Communicatie - Praten over u hoe lang u mogelijk nog te leven heeft (88,6%)
- Praten over doodgaan en hoe dat zal gaan (88,6%)
- Vragen naar uw geloof of overtuiging (93,4%)
- U betrekken bij besluiten over de behandeling die u wenst (84,9%)
- Vragen wat voor u belangrijk is in het leven (83,2%) Janssen et al. Chest 2011
Stabiliteit communicatie
Baseline 4 maanden 8 maanden 12 maanden
Voltooid (n=177)
Overleden (n=29)
p-waarde
0.0 (0.0-2.8) 0.0 (0.0-2.5) 0.0 (0.0-2.3) 0.9 (0.0-2.6)
0.0 (0.0-1.1) 0.0 (0.0-1.8) 0.0 (0.0-3.7) 0.0 (0.0-3.9)
.17 .26 .17 .51
Houben et al. JPSM 2015
Barrières - Arts - Gebrek aan tijd
- Hoop niet willen wegnemen - Patiënt is er niet klaar voor
- Patiënt - Liever concentreren op leven - Onzekerheid welke arts verantwoordelijk is - Onzekerheid over voorkeuren Knauft et al. Chest 2005
Definitie
Het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts over
wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven.
Patel et al. Respirology 2011
Review
DOEL Hoe effectief is ACP in diverse patiëntenpopulaties?
Houben et al. JAMDA 2014
Review
Houben et al. JAMDA 2014
Review: conclusies - ACP interventies verhogen… - …het aantal voltooide wilsverklaringen - …het aantal discussies over zorg rondom het levenseinde - …de mate van overeenkomst tussen gewenste zorg en ontvangen zorg rondom het levenseinde
Houben et al. JAMDA 2014
Chronisch orgaanfalen
Nierfalen
Hartfalen
COPD
Nierfalen
Nierfalen
Methode - Inclusiecriteria - Dialyse ≥3 maanden - ≥18 jaar oud - Naaste, ≥18 jaar oud - Interventie - Interview met patiënt en naaste - Begrip van de ziekte - Ziekteverloop - Levensverlengende behandelingen Song et al. Appl Nurs Res 2010
Song et al. Appl Nurs Res 2010
Resultaten - Meer overeenkomst tussen voorkeuren voor levensverlengende behandelingen tussen patient en naaste
- Betere kwaliteit van communicatie
Song et al. Appl Nurs Res 2010
Hartfalen
Hartfalen - ACP relatief onbekend - Hoe wordt er gepraat over ACP met patiënten met CHF? - 71 gesprekken
Aard van de ziekte
Prognose Voorkeuren voor behandeling Documentatie van voorkeuren
Aantal keer besproken 17
1 2 2
Ahluwalia et al. Patient Educ Couns 2011
Hartfalen - Gesprekken over zorg rondom het levenseinde - Prevalentie - Symptoommanagement - Zorg rondom het levenseinde wordt nauwelijks besproken - Timing - Ziekenhuisopname - Patiënt wacht op de arts - Arts wacht op de patiënt
Barclay et al. Br J Gen Pract 2011
Hartfalen - Bevorderende en beperkende factoren - Begrip van de aandoening - Ziekteverloop - Angst - Patiënt-arts communicatie - Vaardigheden - Tijd - Gevolg - Geen gesprekken over zorg rondom het levenseinde
Barclay et al. Br J Gen Pract 2011
Hart- en nierfalen
Hart- en nierfalen
Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2010 Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2012
Methode - Inclusiecriteria - Diagnose hart- of nierfalen - ≥18 jaar oud
- Engels spreken en begrijpen - Naaste
- Interventie - Gestructureerd interview - Doelen patient in specifieke gezondheidssituaties - Vastleggen voorkeuren Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2010 Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2012
Resultaten
Interventiegroep Controlegroep
Hartfalen
Nierfalen
Totaal
93 104
71 70
164 174
Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2010 Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2012
Resultaten - Patiënt en naaste willen spreken over zorg rondom het levenseinde
- Wensen patiënt beter gekend door naaste
- Zorg rondom het levenseinde in overeenstemming met de wensen van de patiënt
Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2010 Kirchhoff et al. J Am Geriatr Soc 2012
COPD
Populatie
Interventie
Uitkomstmaat
Patiënten met COPD Interventie: n=194 Controle: n=182 Patiëntspecifiek feedbackformulier voor patiënten en artsen vs. normale zorg
Kwaliteit van communicatie levenseinde (QOC) Discussies
Au et al Chest 2012
Au et al Chest 2012
RCT Advance care planning COPD Advance care planning COPD patients discharged after AECOPD or start O2
Clustered for physician
6 /12 months
QOC HADS patients Quality end-of-life care QODD bereavement Concordance preferences and care HADS bereaved family
Control 6 / 12 months
Houben et al. BMJ open 2014
Wat bespreken? Algemeen Diagnose Prognostische informatie Doelen, waarden en overtuigingen
Voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde Sterfproces Voorkómen van lijden Niet in de steek laten Spiritualiteit Zorgen en vragen Wettelijk vertegenwoordiger Wilsverklaring
Ziektespecifiek
Nierfalen
Hartfalen
COPD
Stoppen dialyse
ICD
Angst om te stikken
Take home message
Bedankt voor uw aandacht!
Project 3.4.12.022
CONTACT
[email protected]