07-01-2016
Programma workshop
Advance Care Planning bij COPD en dementie: is er verschil?
• Introductie • Groepsopdracht • Definitie Advance Care Planning (ACP) • ACP vanuit de wetenschap (COPD)
24 november 2015
• ACP vanuit de praktijk (dementie)
Lisette Dickhoff-Evers MMI, ketenregisseur Hulp en Dementie regio Noord-Limburg Carmen Houben MSc., medisch psycholoog – wetenschappelijk onderzoeker CIRO Horn
• Plenaire nabespreking groepsopdracht
Wie zijn wij?
Lisette Dickhoff-Evers - Ketenregisseur Hulp bij Dementie (regio Noord-Limburg) - Volgen ontwikkelingen & initieert acties die leiden tot afgesproken doelen en werkwijze - Geeft functioneel leiding team TB (17 Fte - 1150 cliënten) - Draagt zorg voor organisatorische randvoorwaarden - Adviseren en rapporteren Stuurgroep ketenzorg Noord-LImburg - Contactpersoon namens de regio - Bestuurslid Landelijk Netwerk Dementie - Trainingen, gastlessen, presentaties - Projecten leiden of deelnemen
Carmen Houben
Wie bent u? Specialist ouderen-
- Medisch psycholoog
Vrijwilliger
geneeskunde Longarts
- Wetenschappelijk onderzoeker CIRO
Psycholoog
- Een interventiestudie naar de invloed van gestructureerde Geestelijk verzorger
Huisarts
proactieve zorgplanning op kwaliteit van communicatie over het levenseinde en kwaliteit van zorg rond het levenseinde voor patiënten met COPD
Onderzoeker
Palliatieve zorg
?
1
07-01-2016
Groepsopdracht
Definitie ACP
- Beantwoord in groepjes de volgende vragen in drie Advance care planning (ACP) is a process of
steekwoorden:
communication between individuals and their - Wat is belangrijk voor u aan het einde van het leven?
healthcare agents to understand, reflect on, discuss - Wat is niet belangrijk voor u aan het einde van het leven?
and plan for future healthcare decisions for a time when individuals are not able to make their own healthcare decisions. www.acpelsociety.com
Definitie ACP
Wie is ervaringsdeskundige?
• Het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts
• Professioneel of privé?
over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven.
• Wie wil zijn/haar ervaringen met ACP delen met het publiek?
• Doelen van zorg • Levensverlengende behandelingen • Palliatieve zorg • Wettelijk vertegenwoordiger • Wilsverklaringen Patel et al. Respirology 2011
ACP vanuit de wetenschap: COPD
Wat is COPD?
2
07-01-2016
Doodsoorzaak wereldwijd
Uniek ziekteverloop • Onvoorspelbaar • Vaak plotseling overlijden
Zorg rondom het levenseinde
ACP-studie bij COPD
• Patiënten hebben een duidelijke voorkeur voor zorg rondom het levenseinde
Advance care planning
Algemene communicatie: 8/10
6 /12 maanden
COPD patiënten ontslagen na AECOPD Geclusterd voor longarts
Controle 6 / 12 maanden
Communicatie over het levenseinde: 0/10 Janssen et al. Chest 2011
ACP vanuit de praktijk: dementie
QOC HADS patiënten Kwaliteit zorg rondom het levenseinde Kwaliteit van sterven Rouwverwerking Overeenkomst gewenste en ontvangen zorg rondom het levenseinde HADS naaste(n) Houben et al. BMJ open 2014
Definitie ACP • Het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven. • Doelen van zorg • Levensverlengende behandelingen • Palliatieve zorg • Wettelijk vertegenwoordiger • Wilsverklaringen Patel et al. Respirology 2011
3
07-01-2016
• Bezoek Bewustwording / Dementie Palliatieve ziekte • Training STEM trajectbegeleiders • Opleiding Zorgconsulenten Palliatieve zorg • Ontwikkelen / Op zoek sponsor
2014: Project ZonMw Palliatieve zorg Noord-Limburg: ‘Een sterk vangnet voor mensen met dementie.’
Dementie doodsoorzaak nr. 1
(9-7-2015)
• Dementie is met ongeveer 12.500 sterfgevallen de grootste doodsoorzaak in Nederland.
Ieder mens met dementie is uniek! • Ziekteverloop • Vorm van dementie
• Vorig jaar stierven meer mensen aan dementie dan aan de meest voorkomende vorm van kanker, longkanker, of aan een hartinfarct. Dat meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).
Advance care planning bij dementie
Barrières?
• ACP is gestructureerd voorbereidingsproces van de mens met dementie, behandelaar(s) en vertegenwoordiger op toekomstige besluitvorming.
• De achtereenvolgende stappen betreffen: • Het informeren over de aandoening • Gestructureerde discussies over mogelijke scenario’s en interventievoorkeuren • Documenteren van interventievoorkeuren • Periodieke evaluatie en aanpassing van de gedocumenteerde voorkeuren • Het toepassen van de vastgelegde behandelvoorkeuren.’(1)
• Gesprek aangaan over de zorg mét de mens met dementie: •
rondom het leven voor- en het levenseinde
•
doelen van palliatieve zorg
•
levensverlengende behandelingen
•
wettelijk vertegenwoordiger / wilsverklaringen
(1) Besluitvorming bij dementie. 2013/5 Tijdschrift voor ouderengeneeskunde
4
07-01-2016
Barrières vanuit de wetenschap
Barrières vanuit de praktijk
• Gebrek aan tijd • Hoop niet willen wegnemen • Patiënt is er niet klaar voor
• Bewustwording / Belangen zien door HV • Angst om het gesprek aan te gaan door TB • De mens met dementie wil het niet weten • Onvoldoende kennis ‘ACP gaat verder dan het inbrengen van een wilsverklaring. Het gaat om het zo goed mogelijk voorbereiden van alle betrokkenen op moeilijke besluiten voordat een daadwerkelijke crisis zich voordoet.’ (2) Knauft et al. Chest 2005
Barrières overwinnen
(2) Besluitvorming bij dementie. 2013/5 Tijdschrift voor ouderengeneeskunde
Nabespreking groepsopdracht • Heeft de theorie iets veranderd aan antwoorden? • Hoe was het om te spreken over het levenseinde? • Heeft u al vaker met iemand gesproken over uw wensen voor zorg rondom het levenseinde? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat wensen worden gehoord?
Dank voor uw aandacht!
Contact
[email protected] [email protected]
5
