ESSAY
De patiënt wordt Het thema ‘de patiënt als burger’ wordt in dit artikel vanuit twee gezichtspunten benaderd: dat van de hulpverlener en dat van de gewone burger die te maken krijgt met medeburgers met psychiatrische problemen. Met ‘gewone burger’ bedoel ik niet de ‘nobele’ burger, de vrijwilliger die humanitaire idealen voorstaat, maar de normale, gemiddelde burger.
B
ij de behandeling van dit thema maak ik gebruik van mijn ervaringen uit de tijd dat ik in de psychiatrische inrichting in Gütersloh werkzaam was. We hebben daar tussen 1981 en 1996 alle 435 chronische patiënten, waaronder ook verstandelijk gehandicapte en gedragsgestoorde mensen, uit de inrichting laten vertrekken. Bijna allen kwamen ze terecht in woningen waar ze met maximaal zes personen wonen en over het algemeen niet meer dan vier uur begeleiding per week krijgen. Toen in Gütersloh de meeste patiënten in een eigen woning waren ondergebracht - de meesten in Gütersloh zelf, een stad van ongeveer 100.000 inwoners - reageerden vrienden en kennissen nogal eens op de volgende manier: “Als ik de stad inga, kom ik altijd wel een of twee patiënten tegen die vroeger in de inrichting zaten. Je kunt ze zo herkennen en ze doen iets en eigenlijk weet ik niet hoe ik daarmee moet omgaan. Mag of moet ik hen helpen of moet ik ze juist met rust laten? Mag ik hen tegenspreken? Ik weet eigenlijk niet hoe ik me tegenover hen moet gedragen.” Dergelijke reacties waren voor ons aanleiding om de sociale contacten van deze chronische patiënten te onderzoeken. Daaruit bleek dat hun contacten voor 80 procent bestonden uit ontmoetingen met gewone burgers. Het waren contacten met mensen die ze tegenkwamen op straat, in de kroeg, in de supermarkt, bij de sociale dienst, op het postkantoor, in de bus of als buren op de trap. Nog maar 20 procent van hun contac-
4
DEVIANT
SEPTEMBER 2003 NR. 38
ten bestond uit ontmoetingen met hulpverleners. Voor hun ontslag was dat omgekeerd: 90 procent van hun contacten was met hulpverleners en maar 10 procent waren contacten met mensen van buiten de inrichting. We hebben hierover nagedacht, want we vonden het vreemd dat het ‘echte’ psychiatrische werk, het contact met patiënten, nu voor 80 procent door gewone burgers werd gedaan zonder dat zij zich daarvan bewust waren en zonder dat iemand hen heeft gevraagd of ze dat wel wilden. Zonder de inzet van deze burgers zou de krappe begeleiding van chronische patiënten in gewone woningen niet werken. Het betekent dat de toevallig aanwezige burgers werk doen dat geld waard is, omdat het de kosten van de zorgvoorzieningen verlaagt en daarmee de last verlicht die wij allen, als belastingbetalers, dragen. Tegelijkertijd beseften we dat wij, als hulpverleners, de burgers dit werk alleen laten opknappen, dat we hen er niet op voorbereid hebben en dat we misschien ook nog over hun gebrek aan tolerantie mopperen. Dat zette mij aan het denken. Mijn gedachten daarover wil ik in een paar trefwoorden schetsen, waarna ik aanbevelingen zal doen die ertoe kunnen leiden dat er beter rekening gehouden wordt met burgers, die steeds meer te maken krijgen met chronisch psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke handicap. Geschiedenis
Een burger kan in principe op twee manieren een hulpbehoevende medemens helpen. Hij kan zelf in actie komen of hij kan zich terugtrekken en geld geven aan andere mensen om iets te doen. Als je vanuit deze visie de geschiedenis van de laatste twee eeuwen bekijkt, zie je dat aan het begin van de moderne tijd, in de overgang naar een markteconomie tijdens de industrialisering, plotseling een grote behoefte ontstond aan arbeidskrachten. Daardoor kwam de familie in beeld. Familieleden staan meer ter beschikking voor de arbeidsmarkt, als de zorg in het gezin voor het psychiatrische gezinslid of dat met lichamelijke problemen,
Op weg naar zorg in de maatschappij
weer burger dat de behoefte aan plaatsen in inrichtingen en tehuizen de komende tijd alleen maar zal toenemen: het aantal bejaarden dat hulp nodig heeft stijgt en ziekenhuizen ontslaan hun patiënten steeds vroeger, waardoor ze tijdelijk elders verzorging nodig hebben. De financiering van dergelijke instellingen dreigt een probleem te worden, omdat een steeds geringer deel van de bevolking werkt en belasting betaalt. Al over een jaar of vijf zullen meer plaatsen met minder geld gefinancierd moeten worden. Dat gaat natuurlijk niet en daarom zullen instellingen op grote schaal failliet gaan. Belastingverhoging werkt niet meer, omdat daardoor de loonkosten verder stijgen waardoor het aantal banen afneemt. Er zit dus niets anders op dan de burgerlijke deugden van 200 jaar geleden uit de kast te halen en zelf weer actief te worden. Dat lijkt het enige realistische alternatief te zijn en dat is natuurlijk heel spannend.
Foto: Andreas Lang (1997)
voor een blinde, een verwarde bejaarde of een verstandelijk gehandicapt kind elders plaatsvindt. Het zorgsysteem van instituties dat destijds werd opgericht, schiep de voorwaarden om families en de maatschappij te ontlasten van de zorg voor hulpbehoevende mensen. Tegelijkertijd kon men zich op de arbeidsmarkt richten, wat tot een ongelooflijke groei van materiële goederen heeft geleid, die in de geschiedenis van de mensheid nog niet eerder is vertoond. De burgers die van de zorg voor hulpbehoevenden bevrijd waren, werden geacht in plaats daarvan belasting te betalen. Via deze belastingen werden ook de sociale instituties betaald. De rekening klopte en iedereen was tevreden, op het laatst ook de gehandicapten. Ze waren waarschijnlijk niet tevreden toen ze net uit hun familie werden weggehaald, maar zodra ze een jaar of vijf in een institutie waren en wisten dat er geen alternatief bestond, gedroegen ze zich op een manier waaruit je ironisch genoeg zou kunnen opmaken dat ze tevreden en gelukkig waren en helemaal niets anders wilden. Na de tweede wereldoorlog komt in alle landen - uiteraard verschillen het tijdstip en het tempo - een beweging op die zich verzet tegen deze institutionalisering. Het betreft bijvoorbeeld de pogingen om de psychiatrische zorg op een minder institutionele wijze te organiseren. Hoe was dat mogelijk? Ten eerste ontstaat er in de tweede helft van de twintigste eeuw meer aandacht voor mensenrechten, grondrechten, recht op zelfbeschikking voor mensen in het algemeen en voor mensen met psychiatrische ziekten. Dit is zeker ook een reactie op wat de Nazi’s in Duitsland deden met psychiatrische patiënten. Ten tweede maakten medische en sociale ontwikkelingen het verblijf in inrichtingen steeds minder noodzakelijk. Ten derde beschikken de betrokkenen - psychiatrische patiënten, verstandelijk gehandicapten en zelfs demente bejaarden - over meer keuzemogelijkheden. Met behulp van goede voorlichting en advies is het steeds minder waarschijnlijk dat men een keuze maakt voor een langdurig verblijf in een inrichting. Ten slotte is er een financiële reden. Het lijkt erop
De vreemde ander
De komst van de vreemde ander
We zijn op een punt aangekomen waarop we het systeem van zorg voor hulpbehoevenden fundamenteel moeten veranderen zonder dat we weten wat het eindresultaat zal zijn. Dit proces, dat de fundamenten van onze maat-
DEVIANT
SEPTEMBER 2003 NR. 38
5
schappij zal veranderen en niemand onberoerd laat, is al lang geleden begonnen. Onze ervaringen in Gütersloh kunnen als voorbeeld gelden. Als hulpverleners dachten we dat we chronische patiënten bijstonden door woonruimte en werk te bieden, waarbij we buiten beschouwing lieten wat dat voor burgers betekent. We werden door de burgers zelf erop gewezen dat zij een steeds groter aandeel kregen in de begeleiding en verzorging van psychiatrische patiënten. Daarbij moet opgemerkt worden dat burgers in Europa de laatste vijftig jaar steeds grotere golven buitenlanders met een andere culturele achtergrond hebben geaccepteerd. Naast de ‘vreemden van buiten’ komen er nu ‘vreemden uit de eigen omgeving’: psychiatrische patiënten, verstandelijk gehandicapten, antisociale jongeren, demente bejaarden, mensen die in coma liggen, et cetera. Zij allen zijn veel meer zichtbaar geworden. Voor de burger is het dus nodig een verhouding tot deze ‘vreemde anderen’ te vinden. Hij moet er niet op losslaan, er niet van weglopen, maar iets anders doen: aan de angst voor het vreemde een constructieve draai geven. Natuurlijk moet het uitgangspunt zijn dat elke geweldsdaad tegen buitenlanders of gehandicapten er een te veel is. Als je echter bedenkt, dat burgers nog nooit zo op de proef zijn gesteld, moeten we ze eigenlijk eerder prijzen omdat de tolerantie al behoorlijk is toegenomen. De media zijn echter er veelal toe geneigd elk geval van agressie tegenover gehandicapten uit te vergroten. Het model van de verscheidenheid van mensen danken we aan de Franse filosofen, in het bijzonder aan Emanuel Levinas. Hij gaat uit van een vorm van pluralisme, dat zich uitdrukt in de verdeling van de mens in een ‘ik’ aan de ene en ‘anderen’ aan de andere kant. Deze pluraliteit moet men erkennen, voordat men zich aan nabijheid waagt. Daarbij past de volgende actuele gedachte die de Duitse filosoof Habermas uitsprak vlak na de aanslagen van 11 september 2001. Die waren voor hem aanleiding om een nieuw tijdperk te introduceren. Karakteristiek voor onze tijd is dat wij niet alleen in een laatmoderne maatschappij leven, maar ook in een postseculiere tijd. Daarmee bedoelt Habermas dat het proces van secularisatie - het afschaffen van kerk, God, religie en alles wat daarmee samenhangt ten gunste van een steeds verder doorgevoerde rationalisatie van alle levensgebieden - uiteindelijk tot gevolg kan hebben dat het laatste restje zin en sociale betekenis vernietigd wordt waarmee ook mense-
6
DEVIANT
SEPTEMBER 2003 NR. 38
lijk samenleven onmogelijk wordt. We moeten ervoor zorgen dat we, naast de secularisatie met haar weldadige gevolgen van vrijheid en rationaliteit, in een postseculiere tijd ook iets goddelijks en religieus bewaren en daarmee ‘het er zijn voor het vreemde’ als onontbeerlijk bewaren wat zich uitdrukt in een vorm van zorgverlening voor de andere mens (in de zin van Levinas). Dat zou dan de nuchtere erkenning zijn na 300 jaar succesvolle secularisatie, namelijk dat we uiteindelijk niet zonder religie kunnen en tussen secularisatie en postseculiere religiositeit een constructieve spanning moeten bewaren. Deze gedachte komt overeen met de kritiek van feministische moraalfilosofen op de mannelijk gedomineerde moraalfilosofie, volgens welke rechtvaardigheid de absolute norm zou zijn voor het regelen van openbare aangelegenheden. Andere zaken, zoals religie, maar ook zorg voor anderen, zouden alleen in het privéleven een rol mogen spelen. De feministen vatten dit op als een typisch patriarchale gedachtegang. We kunnen er beter van uitgaan dat tussen rechtvaardigheid en zorg als belangrijke sociale waarden een spanningsverhouding bestaat, die niet alleen in de privé-sfeer, maar ook in het publieke domein een rol speelt. Dit betekent aandacht voor gelijke verdeling van hulpbronnen en zorg en gelijke behandeling. Aan de andere kant is er mijn zorg, voor die ene ander, een zorg- of hulpbehoevend mens die ik in zekere zin verabsoluteer, doordat ik ernaar streef hem recht te doen, doordat ik mij aan hem blootstel, zijn assistent word, bij hem in dienst ga, alsof er op de hele wereld geen ander recht op zorg zou hebben. Dit is een extreme onrechtvaardigheid, maar desalniettemin noodzakelijk om de individuele ander recht te kunnen doen. Daarom is er aan de ene kant gerechtigheid nodig en aan de andere kant zorg. Dit zou kunnen verklaren waarom inmiddels in Engeland, de Verenigde Staten en de Scandinavische landen het negatieve begrip deïnstitutionalisering vervangen is door community care. Community care betekent dat de zorg, die 200 jaar geleden werd losgemaakt van de gemeenschap en overgedragen werd aan instituties en professionele zorgverleners, nu weer terugkeert naar de gemeenschap. Daarbij speelt nog een aspect een rol, dat in het kader van deïnstitutionalisering van chronisch psychiatrische patiënten vaak vergeten wordt. Daarvoor eerst een kort verhaal. Ik was op bezoek bij zestigjarige vrouw die sinds een half jaar ontslagen was uit de
inrichting. Zij zei: “Weet U meneer Dörner, het is heel fijn dat ik nu deze woning heb. Het leven is wel veel vermoeiender geworden. Je moet steeds met al die mensen omgaan, bijvoorbeeld als je het trappenhuis schoonmaakt, in de supermarkt, met die onvriendelijke postbode, maar geen vier paarden krijgen me hier weg. En toch mis ik iets.” “Wat mist U dan?” “Stelt u zich eens voor ik was 25 jaar in de inrichting, 25 jaar kon ik niet zelf beslissen en ben ik al die tijd bezig geweest daarvoor op te komen. Nu is er iets verschrikkelijks gebeurd. Nu zit ik hier in deze woning en kan ik zelf beslissen. Stelt u zich eens voor, je zit in je woning, weken, maandenlang alsmaar alleen met je zelfbeschikkingsrecht. Dat houd je nog geen twee weken uit.” Zo kwam ik erachter dat het niet alleen voor zorgverleners, die hun geld ermee verdienen, belangrijk is te weten dat andere mensen hen nodig hebben, maar dat dat ook geldt voor mensen die zelf zorg nodig hebben. Ook chronische psychiatrische patiënten zijn mensen en daar hoort bij, dat ze zodra ze niet meer in de inrichting voor hun zelfbeslissingsrecht hoeven op te komen - net als ieder ander de behoefte hebben ‘er voor de ander’ te zijn. Want iedereen heeft het gevoel nodig dat een ander een beroep op hem doet. Dat iemand zegt: Als jij er niet was, dan zou ik niet verder kunnen. Alle organisaties die we opgericht hebben - zelfhulporganisaties, werkplaatsen en dergelijke, ook al bieden die maar voor twee uur werk per dag - hebben naast praktisch nut ook het effect, dat mensen in hun eigen woning minder begeleiding nodig hebben vanwege de mogelijkheid voor een ander iets te kunnen doen. Ik kan het ook weergeven met een gezegde: ‘Wie overdag iets om handen heeft, komt ’s avonds niet op gekke gedachten.’ Ontmoetingen tussen burgers organiseren
Als gehandicapten en psychiatrische patiënten burgers worden, die regelmatig contact hebben met andere burgers, dan betekent dat dat wij, hulpverleners, een andere rol krijgen: we hoeven zelf steeds minder te doen, maar moeten er meer op letten dat de burgers - met of zonder handicap - zo met elkaar omgaan dat het voor alle betrokkenen goed is. Dat is een andere verantwoordelijkheid dan we gewend zijn. Je zou kunnen stellen dat we niet langer de assistenten van cliënten zijn, maar vooral assistenten van burgers om de relaties tussen mensen met en zonder handicaps in de maatschappij in goede banen te leiden. We zijn op deze taak
Illustratie: Heinz Mölders
slecht voorbereid. De neiging deze nieuwe taak uit de weg te gaan en vast te houden aan onze vertrouwde professionele identiteit kan groot zijn. Ik zal daarom een aantal voorstellen doen, die ons in onze nieuwe rol kunnen helpen. Het doel daarvan is dat we de statistisch gemiddelde burger niet langer alleen laten in zijn contact met psychiatrische patiënten en gehandicapten, maar hem daarbij begeleiden. • Hoe verder het proces van decentralisatie voortschrijdt - het spreiden van woningen binnen een gemeente, het creëren van kleinschalige woonvoorzieningen - hoe vaker iemand die vroeger in een inrichting verbleef in de openbare ruimte vertoeft. Dat betekent ook meer kans voor de gemiddelde burger ervaring op te doen met mensen die anders zijn dan hijzelf. Andersom geldt: hoe groter de inrichting, hoe meer mensen op een hoop en hoe meer hermetisch afgesloten, des te minder is het mogelijk dat mensen bovengenoemde ervaringen kunnen opdoen. • De berichtgeving in de media moet veranderen. Zolang in de krant berichten over intolerantie overheersen, gaan de lezers zelf geloven dat ze ook intolerant zijn. Tegenover elke melding van iets dat misging, moeten negen voorbeelden staan van wat er goed ging. Dan zal de burger tot de conclusie komen dat hij zelf ook tolerant is.
DEVIANT
SEPTEMBER 2003 NR. 38
7
• Elke wooneenheid of -groep zou zich moeten voornemen om tenminste één gemeenschapstaak op zich te nemen. Bijvoorbeeld het organiseren van een straatfeest, zorgen voor groenvoorzieningen in de buurt of boodschappen doen voor buurtbewoners op leeftijd. • Mensen met psychiatrische problemen en verstandelijk gehandicapten zijn 150 jaar weg geweest uit de maatschappij. De gemiddelde burger heeft daarom recht op 150 jaar bijles. Dat wil zeggen, we moeten veel geduld opbrengen voor de terechte angst voor het vreemde. Als zich bijvoorbeeld een conflict voordoet tussen een chronisch psychiatrische patiënt en de verhuurder van zijn woning en het lukt niet dit op te lossen, dan is het - zelfs als de huurder het recht aan zijn kant heeft - verstandiger de woning op te zeggen en ergens anders een nieuwe woning te huren. Het principe moet zijn: nadelen op de korte termijn aanvaarden omwille van voordelen op de lange termijn; onrechtvaardigheid op korte termijn aanvaarden om langdurig solide rechtvaardige verhoudingen tot stand te kunnen brengen. • Veelbelovend zijn projecten waarbij twee groepen gehandicapten elkaar helpen. Dit voorbeeld komt uit München. Daar bestaat De Witte Veer, een vereniging die diensten aanbiedt aan mensen met Alzheimer en waar jonge psychiatrische patiënten aan de slag kunnen. Het leven van deze jonge psychiatrische patiënten krijgt zin, doordat zij oude mensen verzorgen en het leven van deze oude mensen krijgt zin, omdat zij jonge schizofrenen helpen werkervaring op te doen die dan eventueel een opleiding kunnen volgen in de sociale sector. Zo helpen twee groepen elkaar. • Even belangrijk als eenvoudig is het om in de toekomst te investeren. We zouden op scholen moeten gaan praten en afspreken dat elke leerling aan een project deelneemt waarin hij psychiatrische patiënten, gehandicapten of Alzheimerpatiënten ontmoet. Zulke projecten moeten theoretisch worden voorbereid door bijvoorbeeld met leerlingen te spreken over angst voor het vreemde. Dit is de oerangst van alle angsten en in zo’n project kunnen de leerlingen deze aan den lijve ondervinden, maar ook alternatieven ontdekken. Zulke projecten moeten natuurlijk goed begeleid worden, kunnen onderdeel uitmaken van diverse schoolvakken en zijn zeer de moeite waard. • Men kan synergie-effecten met andere sociale bewegingen in de buurt nastreven. Er zijn bijvoorbeeld verrassende overeenkomsten tussen de strijd voor eigen cultuur en ruimten van buitenlandse bevolkingsgroepen en die van gehandicapten. • Het oprichten van een stichting. Niet alleen om over geld te kunnen beschikken, maar ook omdat een stichting een goede vorm is om
8
DEVIANT
SEPTEMBER 2003 NR. 38
betrokkenheid van burgers te organiseren en vorm te geven, zoals het organiseren van benefietconcerten, collectes in de kerk, sponsorlopen van scholieren ten bate van psychiatrische patiënten. • In een buurt zijn verschillende verenigingen, organisaties, initiatieven en groepen actief. Het is belangrijk dat chronisch psychiatrische patiënten hieraan deelnemen. • Symbolen. Burgers moeten er steeds weer aan herinnerd worden dat mensen met psychische problemen erbij horen, omdat het normaal is te vergeten wat 150 jaar verborgen bleef. Daarom moeten we voor mensen met psychische problemen een soort symbolische aanwezigheid creëren door steeds weer nieuwe acties te organiseren die de aandacht vestigen op de vanzelfsprekende en probleemloze aanwezigheid van psychiatrische patiënten in de maatschappij. Er kan bijvoorbeeld een prijs uitgeloofd worden voor bedrijven of projecten voor deze doelgroep.In Gütersloh ging deze prijs onlangs naar de baas van een timmermanswerkplaats met dertig medewerkers. Hij had het jaar daarvoor een psychiatrisch patiënt en een verstandelijk gehandicapte aangenomen. In zijn dankrede vertelde deze man ondanks zijn onervarenheid daarmee, dat hij van de indiensttreding van deze twee nieuwe medewerkers geleerd had dat het spectrum aan menselijke vaardigheden dat goed is voor een bedrijf veel breder is dan hij vroeger had gedacht. Mooier kun je het niet zeggen.
Dit soort initiatieven zijn onmisbaar in het oplossen van het probleem van de betaalbaarheid van het zorgsysteem. Ze zorgen ervoor dat op den duur instellingen, waar mensen volledig verzorgd worden met hun onvermijdelijke inperking van rechten, overbodig worden. ✍ Klaus Dörner
Iets bewerkte versie van een lezing die werd gehouden op het zesde Euregiotreffen in Maastricht, oktober 2001. Vertaling: Michi Almer
