De ADHD-zorgsector in kaart gebracht Onderzoeksresultaten en knelpunten
COLOFON De ADHD-zorgsector in kaart gebracht
Onderzoeksresultaten en knelpunten Een onderzoek van Centrum ZitStil vzw, Heistraat 321, 2610 Wilrijk in opdracht van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel Projectteam Centrum ZitStil vzw Rita Bollaert, ouderteam Amanda Claes, administratief medewerker Hermien De Backer, psychoteam Martine Heiremans, administratief medewerker Erna Leemans, administratief medewerker Katrien Maerevoet, projectmedewerker Tim Roelandt, communicatiemedewerker Ria Van Den Heuvel, directeur Centrum ZitStil vzw maakt deel uit van de federatie Vijftact In samenwerking met Peter Raeymaekers, wetenschappelijk journalist Tekstbewerking Ivo Adriaenssens Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke Greet Massart, assistente Deze uitgave kan gratis worden gedownload van de website www.kbs-frb.be en www.zitstil.be Wettelijk depot: D/2006/2893/08 ISBN-10: 90-5130-529-X ISBN-13: 978-90-5130-529-6 EAN: 9789051305296 NUR: 744 December 2005 Met de steun van de Nationale Loterij 1
INHOUD 1.
METHODISCHE VERDUIDELIJKING....................................................................................................4 1.1 1.2 1.3 1.4 1.4.1 1.4.2 1.5 1.6
2.
BESCHRIJVING RESPONDENTENGROEP..........................................................................................7 2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.2 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 2.10
3.
ALGEMENE SITUERING............................................................................................................................7 Totale groep respondenten............................................................................................................7 Respondentengroep per type van organisatie.............................................................................7 Respondentengroep volgens het onderscheid medisch, niet-medisch en multidisciplinair.7 Respondentengroep per provincie................................................................................................7 RESPONS .....................................................................................................................................................8 HULPVERLENERS DIE IN CONTACT KOMEN MET ADHD ................................................................8 Onderzoeksgroep per type van organisatie.................................................................................8 Zelfstandig werkenden per discipline...........................................................................................9 Onderzoeksgroep volgens het onderscheid medisch, niet-medisch en multidisciplinair ..10 Onderzoeksgroep volgens het onderscheid zelfstandige of gesubsidieerde organisatie....10 Onderzoeksgroep per provincie..................................................................................................10 FREQUENTIE VAN CONTACT MET ADHD.........................................................................................10 DOELGROEP ............................................................................................................................................10 DIAGNOSTIEK .........................................................................................................................................11 BEHANDELING ........................................................................................................................................12 WACHTTIJDEN EN BEHANDELINGSDUUR..........................................................................................14 GEMOTIVEERD VERSLAG AAN DE CLIËNT ........................................................................................15 KOSTPRIJS .................................................................................................................................................15
CONCLUSIES VAN DE KNELPUNTEN VOLGENS TOPIC..........................................................16 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
4.
AANZET ......................................................................................................................................................4 CONCEPT ....................................................................................................................................................4 DATAVERZAMELING ................................................................................................................................4 DATAVOORBEREIDING ...........................................................................................................................4 Volgens de classificatie in de enquête: .........................................................................................4 Volgens beroepscategorie: medisch/niet-medisch/multidisciplinair......................................5 ANALYSE.....................................................................................................................................................6 INTERPRETATIE.........................................................................................................................................6
OPLEIDING EN EXPERTISE ...................................................................................................................16 MEDICATIE...............................................................................................................................................16 PROFESSIONELE OMKADERING...........................................................................................................17 INVESTERING VAN DE OUDERS ...........................................................................................................18 VOLWASSENEN........................................................................................................................................19
STELLINGEN VOLGENS TOPIC ............................................................................................................20 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7
TOELEIDING NAAR DE HULPVERLENING..........................................................................................20 DIAGNOSTIEK .........................................................................................................................................20 MEDICAMENTEUZE BEHANDELING ...................................................................................................20 NIET-MEDICAMENTEUZE BEHANDELING .........................................................................................21 INFORMATIEVERSTREKKING ...............................................................................................................21 VOLWASSENEN........................................................................................................................................21 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK .....................................................................................................21
5.
REFERENTIES................................................................................................................................................22
6.
SAMENVATTING..........................................................................................................................................23
2
VOORWOORD Eind 2004 startte de Koning Boudewijnstichting met een maatschappelijke dialoog over ADHD. Dit initiatief paste in het ruimere kader van projecten, gegroepeerd onder de noemer Mijn bijzonder brein. Meer informatie over die ruimere context vindt u elders op www.mijnbijzonderbrein.be. Het dialoogtraject over ADHD bracht alle direct betrokkenen en stakeholders samen rond individuele en maatschappelijke vragen en uitdagingen die betrekking hebben op deze ontwikkelingsstoornis. Erg belangrijk in dat verband was ook het in kaart brengen en bevragen van de zorgsector rond ADHD. Dat onderzoekswerk werd op verzoek van de Stichting uitgevoerd door het Centrum ZitStil vzw. Het bijgaande document is een synthese van deze 'mapping', die in grote mate bijdroeg tot de brede en rijke schakering van resultaten die het ADHD-dialoogtraject opleverde en dus rechtstreeks ook tot de verdere reflectie en besluitvorming die er ongetwijfeld uit zullen voortvloeien. De resultaten van het volledige traject zijn samengebracht in de publicatie ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg, die gratis verkrijgbaar is bij de Koning Boudewijnstichting. De Stichting dankt het Centrum ZitStil voor zijn bijdragen tot het welslagen van het traject, dat uiteindelijk streeft naar eerlijke ontplooiings- en integratiekansen voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD. Koning Boudewijnstichting
Het Centrum ZitStil heeft met veel zorg getracht de ADHD zorgsector in kaart te brengen. Wie doet wat? Wie is bezig met de behandeling en de ondersteuning van ADHD-kinderen? Hoe doen ze het dan? En kunnen we spreken van kwaliteitsvol handelen? De zorgsector reageerde uitermate snel en uitgebreid. Waarvoor onze dank. Hierna leest u een synthese van de onderzoeksresultaten en presenteren wij de voornaamste knelpunten. Die zijn helaas nog talrijk. En zoals dat meestal gaat, zijn de antwoorden op veel vragen aanleiding voor nieuwe vragen. Het Centrum ZitStil hoopt de kans te krijgen om het onderzoek voort te zetten. Met uw steun en aanmoediging. Voor kinderen met ADHD, voor volwassenen met ADHD en voor de gezinnen waarin zij leven. Ria Van Den Heuvel Centrum ZitStil vzw
3
1.
METHODISCHE VERDUIDELIJKING
1.1
Aanzet
Op verzoek van de Koning Boudewijnstichting startte het Centrum ZitStil vzw in maart 2005 met een project om de zorgsector rond ADHD in kaart te brengen.
1.2
Concept
Vanuit de expertise van het Centrum werd een vragenlijst samengesteld die peilde naar de volgende gegevens: • Identificatie • Algemene werking wat betreft ADHD: contact met personen met ADHD, frequentie van contact, doelgroep • Diagnostiek/behandeling personen met ADHD: hoe wordt er aan diagnostiek en behandeling gedaan, wie behandelen ze, op welke manier, wie wordt erbij betrokken? • Knelpunten: welke knelpunten worden in de zorgsector ervaren? Hierbij was er zowel aandacht voor de door ZitStil geformuleerde knelpunten als voor knelpunten (signalen) die de respondenten ter sprake wilden brengen. Doelstelling: een diepgaande vragenlijst die de mogelijkheid biedt een groot aantal zaken kwantitatief en kwalitatief (beperkt) te onderzoeken.
1.3
Dataverzameling
Deze vragenlijst werd verstuurd naar 3500 gesubsidieerde organisaties en privé-personen. Daarnaast werden talrijke zorgverstrekkers benaderd via hun beroepsverenigingen. Bovendien werd een elektronische versie van de enquête beschikbaar gemaakt. Dit vereenvoudigde het terugsturen en de verwerking. Zowel in algemene media als in vakbladen werd een oproep gelanceerd om aan deze bevraging mee te werken. De bevraging werd afgesloten op 11 april 2005. Elektronisch en via de klassieke post werden 736 antwoorden geregistreerd. Na invoer van de niet-elektronische gegevens startte de dataanalyse.
1.4
Datavoorbereiding
Dit omvatte het coderen van de antwoorden in de vragenlijst naar machineleesbare gegevens. De volgende variabelen werden gebruikt om onze respondenten onder te verdelen in groepen. 1.4.1 Volgens de classificatie in de enquête: CAW - Centrum algemeen welzijnswerk CLB - Centrum voor leerlingenbegeleiding CKG - Centrum voor kinderzorg en gezinsondersteuning BJZ - Bijzondere jeugdzorg OBC - Observatie en behandelingscentrum MPI - Medisch pedagogisch instituut
4
COS - Centrum voor ontwikkelingsstoornissen CGGZ - Centrum geestelijke gezondheidszorg CGVB - Centrum voor gespecialiseerde voorlichting bij beroepskeuze Revalidatiecentrum Afdeling binnen algemeen ziekenhuis Kinderpsychiatrische afdeling Psychiatrische afdeling Zelfstandig werkend alleen Zelfstandig werkend in team Andere 1.4.2 Volgens beroepscategorie: medisch/niet-medisch/multidisciplinair Medisch: Psychiater Kinder- en jeugdpsychiater Neuroloog Pediater Huisarts Revalidatiearts Groepspraktijken met enkel medische disciplines Niet-medisch: CAW CKG CIG - Centrum voor Integrale gezinszorg BJZ Psycholoog Orthopedagoog Psychotherapeut Logopedist Kinesitherapeut Osteopaat Psychomotorisch therapeut Groepspraktijken niet-medische disciplines Multidisciplinair (medisch + niet-medisch) Afdeling binnen algemeen ziekenhuis Kinderpsychiatrische afdeling Psychiatrische afdeling CLB OBC MPI COS CGVB CGGZ Revalidatiecentrum Groepspraktijken: combinatie medische + niet-medische disciplines
5
1.5
Analyse
Met statistische software konden we de antwoorden volgens groepen structureren. We kozen ervoor om bij de verwerking van de knelpunten en stellingen enkel de groep te analyseren van personen die aangaven in contact te komen met ADHD. Dit bracht onze eigenlijke onderzoeksgroep terug tot 600 records. Wat we in eerste instantie willen weergeven: • Algemene gegevens die de totale onderzoeksgroep omschrijven. • Per stelling en/of knelpunt wie wat antwoordde. Zijn er verschillen binnen en tussen
de classificaties die we maakten?
1.6
Interpretatie
Bij de interpretatie van de gegevens moeten diverse punten in acht worden genomen: • De respondentengroep, gebruikt bij de analyse, is niet gelijk verdeeld. We hebben getracht dit te compenseren door binnen, in plaats van over, de categorieën respondenten te werken. • De stellingen en knelpunten waren suggestief, maar men had de mogelijkheid om zelf items toe te voegen. • Wat de knelpunten betrof, waren er drie antwoordmogelijkheden: ja/nee/niet van toepassing. Wat de stellingen betrof, waren er eveneens drie antwoordmogelijkheden: akkoord/niet akkoord/geen mening. We noemen meningen verdeeld wanneer ongeveer 1/3 verdeling behaald werd. Een percentage beduidend hoger dan 33 % op een bepaald antwoord kan dus in sommige gevallen sneller als een 'meerderheid' worden beschouwd dan in andere gevallen. • Er wordt niet gepeild naar het waarom van een stelling of knelpunt; bovendien gaan we ervan uit dat de respondent ze interpreteerde vanuit het standpunt van zijn organisatie/praktijk niet zozeer vanuit een persoonlijke visie of overtuiging.
6
2.
BESCHRIJVING RESPONDENTENGROEP
2.1
Algemene situering
2.1.1 Totale groep respondenten In het totaal reageerden 737 hulpverleners. 2.1.2 Respondentengroep per type van organisatie De groep van zelfstandig alleenwerkenden, met 198 respondenten (26,9 %), en de zelfstandig werkenden in teamverband, met 126 (17,1 %) vormden het grootste gedeelte: 44 % van de totale respondentengroep. Van de gesubsidieerde organisaties reageerden de BJZ ook goed met 97 respondenten (13,2 %), gevolgd door de CGGZ's (7,2 %) en de revalidatiecentra (7,1 %). Ook de groep respondenten (40) vanuit de CLB's was vrij talrijk (5,4 %). De andere categorieën maakten allemaal minder dan 5 % uit van de totale groep van respondenten. We moeten dit echter vergelijken met de aantallen van de aangeschreven organisaties. Er zijn immers veel minder CIG's en COS's. Dit bespreken we in het onderdeel 'respons'. Een uitsplitsing per discipline van de groep zelfstandigen die alleen of in team werken, geeft de volgende resultaten: de grootste groep bestaat uit kinesitherapeuten, die bijna 40 % uitmaken van de groep van zelfstandig werkenden. De op één na grootste groep zijn de psychologen die 16,7 % van de totale groep van respondenten uitmaken, gevolgd door de psychiaters en psychotherapeuten, met elk 8,6 %. De pediaters vormen met 5,6 % nog net meer dan 5 % van de totale groep van zelfstandig werkenden. De disciplines die minder dan 5 % uitmaken zijn: kinder- en jeugdpsychiaters (4 %), logopedisten (3,1 %), neurologen (2,8 %), groepspraktijken die multidisciplinair werken en groepspraktijken die enkel bestaan uit niet-medische disciplines (elk 2,2 %), de psychomotorisch therapeuten (1,9 %), de orthopedagogen (1,5 %) en als laatsten de osteopaten en de revalidatieartsen die beiden 0,9 % uitmaken. Daarnaast is er nog een kleine groep 'anderen' (1,9 %): onder meer een huisarts, een maatschappelijk werker, een wetenschappelijk onderzoeker, de directeur van een privé-school. 2.1.3 Respondentengroep volgens het onderscheid medisch, niet-medisch en multidisciplinair De grootste groep respondenten komt uit de niet-medische groep, namelijk 48,2 %. De multidisciplinaire groep volgde met 42,3 % en de medische groep met 9 %. 2.1.4 Respondentengroep per provincie De grootste groep respondenten, namelijk 209 (28,4 %) komt uit de provincie Antwerpen, gevolgd door Oost-Vlaanderen met 163 (22,1 %). Als derde groep heeft West-Vlaanderen nog een respons van 120 (16,3 %), gevolgd door Vlaams-Brabant met 106 (14,4 %). De respondenten uit Limburg (99) vertegenwoordigen nog 13,4 %. De laatste voor dit onderzoek relevante regio was het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, vertegenwoordigd met 22 respondenten, wat 3 % van het totale aantal is. Eén respondent
7
was werkzaam in Luik en één in Nederland. Daarnaast verstrekten 16 respondenten onvoldoende gegevens om de regio te bepalen.
2.2
Respons per onderzoeksgroep
Op het geheel van de gesubsidieerde organisaties hebben er 390 gereageerd. Dit is 34,3 % van de totale groep. Bij de aangeschreven privé-personen onderscheiden we 2 groepen: disciplines die ZitStil zelf aanschreef en disciplines die via hun beroepsvereniging werden benaderd. Van die laatste kunnen we enkel een schatting maken op basis van de gegevens die door de beroepsvereniging werden doorgegeven. Discipline Kinesitherapeut / psychomotorisch therapeut / osteopaat Kinder- en jeugdpsychiater Logopedist Neuroloog Orthopedagoog Pediater Psychiater Psycholoog Psychotherapeuten
Aangeschreven Kanaal ± 4700 Beroepsvereniging
± 120 ± 1200 172 ? 523 719 476 96
Beroepsvereniging Beroepsvereniging Mail/brief Beroepsvereniging Mail/brief Mail/brief Mail/brief Mail/brief
Respons 136
% ± 2,8 %
13 10 9 5 18 28 54 28
± 10,8 % ± 0,8 % 5,2 % ? 3,4 % 3,8 % 11,3 % 29,1 %
Aangezien we niet over exacte aantallen beschikken, heeft het weinig zin om een gemiddelde respons te berekenen.
2.3
Hulpverleners die in contact komen met ADHD
Met hun 600 maken de hulpverleners die in contact komen met ADHD 81,4 % van de respondenten uit. De grootste groep respondenten heeft dus effectief contact met ADHD. Dit is logisch wegens de directe betrokkenheid. We noemen deze groep vanaf nu de onderzoeksgroep. 2.3.1 Onderzoeksgroep per type van organisatie Per type van organisatie of zelfstandig werkenden ziet deze groep van 600 respondenten er als volgt uit: Afdeling Alg. Ziekenhuis Andere BJZ CAW CGGZ CKG CLB
Frequentie Percentage 27 4,5 17 2,8 89 14,8 23 3,8 48 8,0 14 2,3 39 6,5
8
COS Kinderpsychiatrische dienst MPI OBC Psychiatrische Afdeling Revalidatiecentrum Zelfstandige alleen Zelfstandige in team CIG CGVB Totaal
4 7 17 5 18 42 134 110 5 1 600
0,7 1,2 2,8 0,8 3,0 7,0 22,3 18,3 0,8 0,2 100,0
De zelfstandig werkenden maken de grootste groep uit, met respectievelijk 22,3 % voor de alleen werkenden en 18,3 % voor zij die in team werken. Samen vormen zij 40,6 % van de onderzoeksgroep. Van de gesubsidieerde organisaties zijn de organisaties binnen de BJZ de grootste groep, goed voor 14,8 % van de totale onderzoeksgroep. Zij werden ook het meest aangeschreven. De CGGZ's maken nog 8 % uit, de revalidatiecentra 7 %, de CLB's 6,5 %. De andere gesubsidieerde organisaties blijven beneden de 5 % van de totaliteit. 2.3.2 Zelfstandig werkenden per discipline Opgesplitst per discipline ziet de groep van zelfstandig werkenden (alleen of in team) er als volgt uit: Frequentie Andere Groepspraktijk multidisciplinair Groepspraktijk niet-medisch Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut Logopedist Neuroloog Orthopedagoog Osteopaat Pediater Psychiater Psycholoog Psychomotorisch therapeut Psychotherapeut Revalidatiearts Totaal
3 6 6 13 85 10 8 5 2 16 24 44 5 15 2 244
Percentage 1,2 2,5 2,5 5,3 34,8 4,1 3,3 2,0 0,8 6,6 9,8 18,0 2,0 6,1 0,8 100,0
De kinesitherapeuten zijn nog steeds de grootste groep met 34 % van zelfstandig werkenden. Zij worden gevolgd door de psychologen met 18 % van de zelfstandig werkenden. De op twee na grootste groep zijn de psychiaters met 9,8 %. Beneden de 10 % vinden we de pediaters (6,6 %), psychotherapeuten (6,1 %), kinder- en 9
jeugdpsychiaters (5,3 %); beneden de 5 % volgen de logopedisten (4,1 %), neurologen (3,3 %), orthopedagogen (2 %), psychomotorisch therapeuten (2 %), de osteopaten (0,8 %) en de revalidatieartsen (0,8 %). 2.3.3 Onderzoeksgroep volgens onderscheid medisch, niet-medisch en multidisciplinair De grootste groep is de niet-medische met 46 % van de onderzoeksgroep, gevolgd door de multidisciplinaire groep met 44,3 % van de respondenten. De medische groep is de kleinste (9,7 %). 2.3.4 Onderzoeksgroep volgens onderscheid zelfstandige of gesubsidieerde organisatie De gesubsidieerde organisaties maken 59,3 % van de onderzoeksgroep uit, de zelfstandig werkenden 40,7 %. 2.3.5 Onderzoeksgroep per provincie De grootste groep respondenten die contact hebben met ADHD, namelijk 29,8 %, komt uit de provincie Antwerpen, gevolgd door Oost-Vlaanderen met 20,5 %. Als derde groep komen de respondenten uit West-Vlaanderen (18 %), gevolgd door Limburg (14 %) en Vlaams-Brabant (13,2 %). De laatste voor dit onderzoek relevante regio is het Brussels Hoofdstedelijk Gewest met 20 respondenten of 3,3 % van het totale aantal. Eén respondent was werkzaam in Luik en één in Nederland. Daarnaast verstrekten 5 respondenten onvoldoende gegevens om de regio te kunnen bepalen.
2.4
Frequentie van contact met ADHD
Hoe frequent komen de diverse hulpverleners binnen de onderzoeksgroep in contact met personen met ADHD? Van de totale groep heeft 39,1 % dagelijks contact met ADHD, 27,5 % wekelijks, 13,6 % maandelijks, 18,8 % zeer af en toe. 1 % gaf geen frequentie op.
2.5
Doelgroep
Met deze onderzoeksvraag werd nagegaan met welke doelgroep(en) de organisaties en privé-personen werken (peuters-kleuters, kinderen lagereschoolleeftijd, adolescenten, jongvolwassenen of volwassenen). Eenzelfde dienst of privé-persoon kan uiteraard met verscheidene doelgroepen werken. Van de onderzoeksgroep werkt 360 (60 %) met peuters en kleuters, 452 (75,3 %) met kinderen van de lagere schoolleeftijd, 396 (66 %) werkt met adolescenten, 277 (46,2 %) met jongvolwassenen (17-25 jaar) en 219 (36,5 %) geeft aan dat ze werken met volwassenen. Samenvattend: bij de respondenten die in contact komen met ADHD is de grootste doelgroep in de zorg rond ADHD, die van de lagereschoolkinderen, gevolgd door de adolescenten en de kleuters. Toch werkt bijna de helft van de onderzoeksgroep ook met jongvolwassenen en meer dan een derde geeft aan te werken met volwassenen.
10
2.6
Diagnostiek
Ongeveer de helft van de totale onderzoeksgroep die met ADHD'ers in contact komt, doet aan diagnostiek bij ADHD. Een ruime meerderheid van de COS's, OBC's, kinderpsychiatrische diensten, afdelingen binnen het algemeen ziekenhuis, psychiatrische afdelingen en CGGZ's verricht diagnostisch onderzoek. Bij de MPI's en zelfstandig werkenden is dit ongeveer de helft. In de organisaties van de BJZ, de CAW's, CKG's, CLB's en CIG's gaat het om een minderheid. Twee derde van de medische en multidisciplinaire groepen doet aan diagnostiek, bij de niet-medische groep is dit een vierde. Bij de zelfstandig werkenden doet een overgrote meerderheid van de multidisciplinaire groepspraktijken, revalidatieartsen, kinder- en jeugdpsychiaters, neurologen en psychiaters aan diagnostiek. Bij de pediaters, orthopedagogen en psychologen is het ongeveer de helft, bij de niet-medische groepspraktijken, kinesitherapeuten, logopedisten en psychotherapeuten is het slechts een zeer kleine minderheid. Bij de vergelijking per doelgroep waarmee men werkt, zien we dat iets meer dan de helft van de hulpverleners die met lagereschoolkinderen werken, ook de diagnose stellen bij deze leeftijdsgroep, terwijl dat voor de peuters en kleuters en adolescenten iets minder dan de helft is en voor de jongvolwassenen en volwassenen slechts een derde. Conclusie: Hoewel wordt aangegeven dat diagnostiek bij ADHD een samenwerking tussen medische en niet-medische disciplines vraagt (Danckaerts, 2003), lijkt het erop dat sommige medische en niet-medische disciplines toch nog solitair handelen. Ook de omvang van de groep hulpverleners die de diagnose stellen bij peuters en kleuters is verwonderlijk, gezien de ADHD-diagnose onder de vijf jaar alleen voorlopige kan zijn. Het onderscheid met tijdelijke, reactieve of bij de leeftijd passende hyperactiviteit en inattentie is immers moeilijk te maken (Gezondheidsraad, 2000, p. 45). Ook valt op dat binnen de onderzoeksgroep diagnostici voor jongvolwassenen en volwassenen schaars zijn. Er zou ook verder onderzoek kunnen gebeuren rond de wijze waarop het diagnostische onderzoek verloopt. Het nu gevoerde onderzoek geeft immers geen kijk op de kwaliteit van het diagnostisch proces.
11
2.7
Behandeling
Drie vierde van de onderzoeksgroep die met ADHD'ers in contact komt, doet aan medicamenteuze of psychosociale begeleiding of behandeling bij ADHD. Een overgrote meerderheid van de kinderpsychiatrische diensten, CKG's, zelfstandig werkenden, revalidatiecentra, CGGZ's, MPI's, psychiatrische afdelingen, CLB's en afdelingen binnen een algemeen ziekenhuis doen aan begeleiding of behandeling van ADHD. Bij de organisaties binnen de BJZ en de OBC's is dit een kleine meerderheid, bij de CIG's, COS's en CAW's gaat het om een minderheid. Bij de COS's is het eigenlijk ook niet mogelijk, binnen hun door de overheid omschreven opdracht. De medische groep doet iets meer dan het gemiddelde aan begeleiding of behandeling bij ADHD, de niet-medische groep iets minder dan het gemiddelde. Bij de beroepsgroepen binnen de zelfstandig werkenden doen de psychotherapeuten (van alle therapeutische stromingen) en pediaters iets minder dan het gemiddelde aan begeleiding bij ADHD. Wat betreft de behandelingsvormen, vermelden de hulpverlenersgroep voor de totale onderzoeksgroep vooral behandelingen die werken op de symptomen van ADHD, zoals medicatie, (cognitieve) gedragstherapie en psycho-educatie; naast de ondersteuning van de omgeving (opvoedingsondersteuning, oudertraining en ondersteuning van de school). Wat bijkomende therapieën betreft, worden vooral kinesitherapie, studiebegeleiding, sociale vaardigheidstraining en relaxatie genoemd. Hulpverleners behandelen bijna uitsluitend individueel. Uitzonderingen zijn gedragstherapeutische behandelingen bij lagereschoolkinderen, sociale vaardigheidstrainingen bij kleuters, lagereschoolkinderen en adolescenten en studiebegeleiding bij lagereschoolkinderen. Het gaat hier om kleine percentages (tussen 5,7-14,5 %). Men werkt het meest met lagereschoolkinderen, gevolgd door adolescenten en peuters/kleuters. De percentages liggen het laagst bij jongvolwassenen en volwassenen. Inzake behandelingsvormen voor de diverse leeftijdsgroepen, blijken bij de peuters en kleuters met ADHD de opvoedingsondersteuning en de ondersteuning van de school centraal te staan: deze diensten worden door ongeveer de helft van de hulpverleners aangeboden. Daarnaast biedt ongeveer een derde tot een vierde ook medicatie, gedragstherapie, psycho-educatie, oudertraining, kinesitherapie en logopedie aan. Eenzelfde beeld zien we bij de lagereschoolkinderen, al wordt bij hen iets vaker medicatie aangeboden. Wat bijkomende behandelingen betreft, komt ook studiebegeleiding aan bod. Bij de adolescenten blijven opvoedingsondersteuning en ondersteuning van de school centraal staan. Daarnaast zijn medicatie, psycho-educatie en studiebegeleiding van belang, gevolgd door (cognitieve) gedragstherapie, oudertraining, coaching en kinesitherapie.
12
Bij de jongvolwassenen neemt psycho-educatie de centrale plaats in, gevolgd door medicatie, opvoedingsondersteuning, (cognitieve) gedragstherapie en coaching. Bij de volwassenen zien we eenzelfde beeld als bij de jongvolwassenen, alleen valt de opvoedingsondersteuning er tussenuit. Om een beeld te krijgen van de verscheidenheid van ADHD-behandelingsvormen in de hulpverleningsector, werd ook gevraagd of men aan 'een andere vorm' van psychotherapie deed, buiten de eerder genoemde (cognitieve) gedragstherapie. 16,6 % gaf aan één of meer andere vormen van psychotherapie aan te bieden. Wel was er een grote verscheidenheid te merken, maar het meest voorkomend waren de systeemtherapie en de gezins- en relatietherapie, de speltherapie, de psychodynamische therapie en de clientcentered, experiëntiële- of Gestalttherapie. 15,3 % gaf aan nog 'andere of zelf ontwikkelde methodes' te gebruiken, hierbij sprong de 'kritische ontwikkelingsbegeleiding volgens Hendrickx' er uit. Daarnaast werden ook 'ergotherapie', 'cranio-sacrale therapie', 'psychomotorische' therapie', 'Sherborne' en 'osteopathie' meermaals genoemd. Deze 'andere methodes' werden voornamelijk, maar niet uitsluitend door de groep van kinesitherapeuten aangeduid. Conclusie: De medicamenteuze behandeling en psychosociale begeleiding blijken verspreid te zijn over de diverse hulpverleningslijnen. Aan de percentages te zien, lijkt het ook alsof er een vrij groot aanbod bestaat voor cliënten met ADHD en hun omgeving, wat betreft bijvoorbeeld psycho-educatie, gedragstherapeutische behandeling, coaching voor (jong)volwassenen… Dit strookt niet met wat Zitstil hoort van zijn cliënten. Die zijn vaak erg lang op zoek naar deze vormen van hulpverlening. Ook bijvoorbeeld huisartsen geven signalen over het tekort aan coaches voor volwassenen. Een mogelijke verklaring voor dit schijnbaar ruime aanbod is misschien de suggestieve vraagstelling, mogelijk werd er ook sociaal wenselijk geantwoord. We kunnen ons ook afvragen wat de onderzoeksgroep verstaat onder 'psycho-educatie', 'coaching', 'sociale vaardigheidstraining'… Er is nood aan een vraag naar kwaliteitscriteria voor de behandelingsvormen. Ook weten we niet of de behandelingsvormen multimodaal bij één cliënt worden ingezet. Aangezien het gaat om verschillende aspecten van ADHD-behandeling, die soms over verscheidene diensten verspreid zijn, lijkt de vraag naar een centrale dossierbeheerder aan de orde. Binnen de onderzoeksgroep zijn de behandelaars van jongvolwassenen en volwassenen ook sterk in de minderheid. De vraag rijst of deze vaststelling door te trekken is naar de volledige hulpverleningswereld rond ADHD en of er sprake is van een tekort aan behandelaars voor deze doelgroep.
13
Het lijkt er ook op dat de ADHD-behandeling afhankelijk is van waar men terechtkomt. We zien dat er heel wat behandelingsvormen worden genoemd waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat ze niet effectief zijn bij ADHD. Ook hier is er nood aan kwaliteitscriteria. Binnen de opleidingen van hulpverleners zou er misschien meer aandacht besteed kunnen worden aan de werkzaamheid van de diverse behandelingsvormen bij ontwikkelingsstoornissen. Men kan zich ook afvragen of er een verband is tussen de wachttijden bij de multidisciplinaire centra (zie volgende paragraaf) en het feit dat mensen zich wenden tot meer laagdrempelige, minder stigmatiserende hulpverleningsvormen, waarvan terugbetaling mogelijk is en waar de wachtlijsten korter zijn, maar die zich niet altijd richten op de behandeling van de hoofdsymptomen van ADHD.
2.8
Wachttijden en behandelingsduur
Er zijn lange wachttijden bij multidisciplinaire centra zoals COS's, OBC's, kinderpsychiatrische diensten en revalidatiecentra. Bij de zelfstandig werkenden kan men daarentegen meestal vrij snel terecht. Bij de meeste hulpverleners ligt er gemiddeld minder dan een maand tussen het eerste telefonische contact en de intake, de intake en het diagnostische proces en de intake en de start van de behandeling. Wat betreft de behandelingsduur, geeft bijna de helft van de respondentengroep, die aan begeleiding doet, meer dan een jaar op. Ongeveer een vierde vermeldt een behandelingsduur van zes maanden tot een jaar, een zeer kleine minderheid een behandelingsduur tussen een maand en zes maanden. ADHD vraagt dus om een langdurige behandeling. Conclusie: Wat betreft de wachttijden, zien we een grote tegenstelling tussen de vaststelling van drie vierde van de onderzoeksgroep dat de wachtlijsten bij de zorg voor personen met ADHD te lang zijn (paragraaf 4.3) en het feit dat de wachtlijsten erg lijken mee te vallen als ze over hun eigen organisatie spreken. Mogelijk speelt hierbij de behoefte om een sociaal wenselijk antwoord te geven een rol. Vanuit onze ervaring met het doorverwijzen van cliënten met (een vermoeden van) ADHD, stellen wij als organisatie wel vast dat er lange wachtlijsten zijn voor hulpverlening. De lange wachtlijsten bij multidisciplinaire centra zijn des te problematischer omdat zowel het wetenschappelijk onderzoek als de onderzoeksgroep (paragraaf 5.2) ervan uitgaan dat een ADHD-zorgtraject start bij een multidisciplinaire diagnostiek. Bij een deel van de zelfstandig werkenden (de disciplines waarvoor geen terugbetaling mogelijk is) waar de wachtlijst minder problematisch is dan bij de gespecialiseerde multidisciplinaire centra, is er dan weer een serieuze financiële drempel, waardoor minder kapitaalkrachtige ouders ook hier bijna niet terechtkunnen voor een grondige multidisciplinaire diagnostiek.
14
2.9
Gemotiveerd verslag voor de cliënt
Iets minder dan de helft van de hulpverleners die aangeven dat ze aan diagnostiek doen, verstrekken hun cliënt een gemotiveerd verslag. De COS's, revalidatiecentra, zelfstandig werkenden, kinderpsychiatrische diensten en de afdelingen binnen een algemeen ziekenhuis doen dit meer dan gemiddeld. Bij de CLB's, MPI's, psychiatrische afdelingen, CGGZ's, OBC's en organisaties binnen de BJZ gaat het om een minderheid. De medische groep antwoordt vaker dat ze een gemotiveerd verslag meegeeft dan de multidisciplinaire en niet-medische groepen. Bij de beroepsgroepen binnen de zelfstandig werkenden zien we dat de logopedisten, revalidatieartsen, psychologen, kinder- en jeugdpsychiaters, psychiaters en neurologen meer dan gemiddeld een verslag meegeven. Als we kijken naar de diverse doelgroepen, blijkt dat het meegeven van een verslag licht afneemt met de leeftijd van de cliënt, maar het gaat hier niet om grote verschillen. Conclusie: Er is een discrepantie tussen het feit dat drie vierde van de hulpverleners aangeeft dat het gemotiveerd verslag een onmisbaar communicatiemiddel is en de vaststelling dat minder dan de helft van de hulpverleners die aan diagnostiek doen ook daadwerkelijk een gemotiveerd verslag meegeven aan de cliënt. Ook hier rijst de vraag naar kwaliteitscriteria. Belangrijk voor een goed gemotiveerd verslag is onder meer de verstaanbaarheid voor de cliënt.
2.10
Prijs
De prijs voor diagnostiek en behandeling ligt duidelijk lager binnen de gesubsidieerde organisaties dan bij de zelfstandig werkenden. Bij sommige beroepsgroepen, zoals psychologen, orthopedagogen en psychotherapeuten kan die behoorlijk oplopen. Sessies bij deze beroepsgroepen worden immers niet terugbetaald. Conclusie: Het feit dat de behandeling van ADHD gemiddeld meer dan een jaar duurt, gecombineerd met de wachtlijsten in de multidisciplinaire gesubsidieerde organisaties en de prijs bij een deel van de zelfstandig werkenden, maakt dat een multidisciplinaire, multimodale behandeling erg duur kan worden. Dit verhoogt de (financiële) drempel bij een grote groep ouders van ADHD-kinderen en (volwassen) cliënten met ADHD.
15
3.
CONCLUSIES VAN DE KNELPUNTEN VOLGENS TOPIC
3.1
Opleiding en expertise
De hulpverleningswereld bevestigt zeer duidelijk de behoefte aan opleiding en expertise-uitbreiding, zowel binnen de eigen zorg- en gezondheidssector, als binnen de onderwijssector. Sommige hulpverleners geven expliciet hun bedenkingen over de aanpak van kinderen met ADHD op school (onvoldoende structuur, te snelle etikettering).
3.2
Medicatie
Er is een vrij grote unanimiteit over het feit dat terugbetaling van lang werkende medicatie wenselijk is. Dit wordt nog duidelijker uitgedrukt door de medische groep en de groep die dagelijks of wekelijks contact heeft met personen met ADHD. Een meerderheid van de hulpverleners onderschrijft ook dat de terugbetalingscriteria voor medicatie te beperkend zijn in leeftijd. Wat betreft de procedure om Rilatine terugbetaald te krijgen zijn de meningen iets meer verdeeld. De medische groep geeft sterker aan dat deze procedure niet efficiënt is. Zij geeft daarbij enkele voorbeelden, zoals: 'één doosje per voorschrift zorgt voor veel tijdsverlies', 'nood aan grotere verpakkingen of vernieuwingen op het zelfde voorschrift voor Rilatine'. Vanuit de hoek van de pediaters komen er vragen naar de overheid over hun betrokkenheid bij de procedure. Het valt te betreuren dat de overheid dit probleem enkel vanuit een economische benadering aanpakt, in plaats van te luisteren naar de mening van de doelgroep én de visie van de (medische) hulpverleningswereld. Wat betreft het gebruik, stelt een ruime meerderheid dat medicatie te snel als voldoende oplossing wordt gezien. De meningen zijn verdeeld over de stelling dat medicatie te vaak als diagnostisch middel wordt gebruikt. In vergelijking met de niet-medische groep, vindt de medische vaker dat medicatie niet te vaak als diagnostisch middel wordt gebruikt, net zoals hulpverleners die frequent in contact komen met personen met ADHD. De meningen zijn eveneens verdeeld wat betreft de vraag of er onvoldoende aandacht is voor de instelling en de follow-up van medicatiegebruik. Ook bij het knelpunt 'medicatietrouw bij jongeren en volwassenen is te beperkt' zijn de meningen verdeeld. Hulpverleners die frequenter in contact komen met ADHD gaan vaker in tegen deze stelling. Vanuit de onderzoeksgroep kwamen er signalen over het niet zorgvuldig volgen van de medicatie door niet in ADHD gespecialiseerde artsen. Daarnaast kwamen er nog 16
verscheidene signalen over weerstand tegen medicatie van ouders, leerkrachten en hulpverleners en onvoldoende informatie over medicatie.
3.3
Professionele omkadering
Het knelpunt dat er te lange wachtlijsten zijn in de zorg rond ADHD wordt door drie vierde van de onderzoeksgroep onderschreven. Eerstelijnsvoorzieningen en centra voor ontwikkelingsstoornissen erkennen dit knelpunt nog vaker dan gemiddeld. De medische groep onderschrijft dit knelpunt het vaakst. Signalen vanuit de onderzoeksgroepen waren onder meer: te lange wachtlijsten in het gesubsidieerde circuit, te weinig open plaatsen voor nieuwe cliënten vanuit een CGGZ, te lange wachtlijsten bij kinderpsychiatrische diensten. Meer dan de helft van de onderzoeksgroep erkende dat de hulpverlening rond ADHD te gefragmenteerd is. Wat dat knelpunt betrof, kwamen er heel wat signalen uit de bijzondere jeugdzorg, rond de onaangepastheid van hun vorm van hulpverlening aan deze kinderen en het probleem dat de kinderen die bij hen terechtkomen, niet alleen ADHD hebben, maar zich ook in een problematische opvoedingssituatie bevinden. Er zou onderzoek kunnen gebeuren naar de grond van de problematische opvoedingssituatie van ADHD-kinderen binnen de bijzondere jeugdzorg. We verwijzen hier onder meer naar de bevindingen van Danckaerts (Azimuz, 2005, p. 23) die aangeeft dat "als gezinnen met ADHD worden bestudeerd en vergeleken met controlegezinnen, een aantal kenmerken opvallen: de ouders geven veel meer bevelen aan de kinderen, geven meer negatieve kritiek, oefenen veel meer controle uit op het gedrag, zijn minder responsief op de vragen van de kinderen, geven minder positieve opmerkingen, de kinderen worden meer gestraft en minder probleemsituaties krijgen een bevredigende oplossing. In de echtelijke relatie doen zich meer problemen voor en zijn er veel meer discussies over de opvoedingsaanpak. Tussen de kinderen onderling zijn er dagelijks ernstige conflicten en minder positieve interacties. Tenslotte zijn er minder contacten met de bredere familie en minder ondersteunende relaties vanuit die familie." Danckaerts geeft daarbij aan dat "al deze bevindingen echter evengoed het gevolg als de oorzaak zijn van het bemoeilijkte opvoedingsproces van een kind met ADHD." Daarnaast gingen de signalen vooral over de samenwerking tussen de diverse hulpverleners: binnen de hulpverlening, tussen de niveaus van hulpverlening, tussen de hulpverlening en het onderwijs. Bijna twee derde van de respondentengroep geeft aan dat de structuur van de hulpverlening bij ADHD niet helder is. Wat betreft diagnostiek geeft drie vierde van de hulpverleners aan dat er te weinig multidisciplinaire diagnosecentra zijn. Ook meer dan de helft stelt dat er in Vlaanderen te weinig artsen-specialisten met kennis van ADHD zijn. Signalen uit de onderzoeksgroepen waren onder meer: 'te kort aan kinderpsychiaters', 'voor multidisciplinaire diagnostiek gelden in Vlaanderen te lange wachttijden'.
17
Wat betreft de behandeling, erkent meer dan de helft van de hulpverleners dat ADHD'ers en hun directe omgeving onvoldoende worden geïnformeerd over de stoornis en de beperkingen die ze meebrengt. Multidisciplinaire groepspraktijken, orthopedagogen en een revalidatiearts zijn het eens over dit knelpunt. Dit lijkt in contrast te staan met de grote groep hulpverleners die zegt psycho-educatie te geven aan personen met ADHD. Bijna drie vierde van de hulpverleners stelt dat er voor de directe omgeving te weinig hulpaanbod is. Meer dan drie vierde meldt ook dat er te weinig hulp is voor ADHD'ers met bijkomende problemen. De kinderpsychiatrische diensten en OBC's erkennen dit knelpunt zelfs unaniem. Iets meer dan de helft van de hulpverleners geeft ook aan dat de behandeling soms wordt bemoeilijkt doordat een van de ouders zelf ADHD heeft. De medische groep onderkent dit knelpunt minder dan gemiddeld, mogelijk door de aard van hun behandeling. Meer dan de helft van de hulpverleners vindt dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op ADHD'ers in lagere sociaal-economische klassen. Vanuit de onderzoeksgroep kwamen er ook signalen over het gebrek aan middelen en personeel en de moeilijkheden bij de doorverwijzing van cliënten met ADHD.
3.4
Investering van de ouders
Drie vierde van de hulpverleners stellen dat de pedagogische investering die van ouders wordt verwacht niet voor alle ouders haalbaar is. Ook kwamen er enkele signalen uit de onderzoeksgroep over het gebrek aan motivatie bij ouders of de te grote verwachtingen tegenover de behandeling. Ook gaven twee derde van de hulpverleners aan dat de tijdsinvestering niet voor alle ouders haalbaar is. Meer dan de helft van de onderzoeksgroep stelt ook dat de financiële investering voor een goede diagnose en behandeling te hoog is voor een grote groep ouders. Dit klinkt nog sterker door vanuit de niet-medische groep en de beroepsgroepen waarvoor geen terugbetaling mogelijk is. De haalbaarheid van de investering die van ouders wordt gevraagd, is ook inkomensgebonden: niet iedereen kan dure behandeling betalen, niet iedereen heeft voldoende financiële ruimte om deeltijds te werken… Dit samen met het feit dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op lagere sociaal-economische klassen (paragraaf 4.3), vraagt om laagdrempelige initiatieven waarin opvoedingsondersteuning centraal staat: zoals thuisbegeleiding, een opvoedingswinkel, een opvoedingstelefoon specifiek voor ADHD en/of andere ontwikkelingsstoornissen, betaalbare vormen van degelijke psychoeducatie…
18
3.5
Volwassenen
Allereerst valt de grote non-respons op bij knelpunten die te maken hebben met volwassenen. Het gaat hier dan over hulpverleners die deze vragen niet beantwoorden of die 'niet van toepassing' invullen. Meer dan de helft van de hulpverleners die wel reageren, geven aan dat er onvoldoende kennis en expertise is, wat betreft de diagnose en de behandeling van ADHD bij volwassenen. Organisaties die met volwassenen werken erkennen dit knelpunt nog vaker. Bijna de helft van de hulpverleners erkent ook dat outing van ADHD een negatieve factor kan zijn bij sollicitaties. Beroepsgroepen die meer met volwassenen werken, erkennen dit knelpunt vaker dan gemiddeld. Bij het laatste knelpunt 'werkgevers houden in hun personeelsbeleid onvoldoende rekening met de beperkingen als gevolg van ADHD', antwoorden bijna twee derde van de hulpverleners 'niet van toepassing'. Een vierde erkent dit knelpunt wel. Ook hier weer bevestigen de beroepsgroepen die meer in contact komen met deze doelgroep dit knelpunt vaker dan gemiddeld. Er lijkt bij een grote groep hulpverleners onwetendheid, niet-bewustzijn, te bestaan rond de problematiek van (jong)volwassenen met ADHD en de gevolgen hiervan voor bijvoorbeeld de werksituatie. Enkele schriftelijke reacties waren: "Wij zijn een CGGZ dat enkel met volwassenen werkt en komen aldus niet in aanraking met ADHD." "Ik werk enkel met volwassenen en kom dus niet in aanraking met jullie doelgroep." Ook bij het telefonisch contact met volwassenenpsychiaters en psychiatrische afdelingen kwam dit sterk naar voren: "Ik werk enkel met volwassenen en kan jullie dus niet voorthelpen." "Kan ik u doorverbinden met de dienst kinderpsychiatrie"? Dit is problematisch aangezien de prognose voor ADHD niet zo gunstig is. ADHD persisteert niet altijd, maar zo'n 70 % blijft bestaan in de adolescentie en nog 10 tot 20 % op volwassen leeftijd (Danckaerts, 2005, p. 23).
19
4.
STELLINGEN VOLGENS TOPIC
4.1
Toeleiding naar de hulpverlening
De helft van de hulpverleners gaan akkoord met de stelling dat de toeleiding naar de hulpverlening bij ADHD moeizaam verloopt
4.2
Diagnostiek
Een overgrote meerderheid gaat akkoord met de stelling dat moeilijk gedrag te snel wordt geïdentificeerd met ADHD of een vermoeden van ADHD. Enkele nietmedische disciplines onderschrijven deze stelling unaniem. De onderzoeksgroep geeft ook heel wat signalen over het te snel of onzorgvuldig stellen van een diagnose. Drie vierde van de hulpverleners geven aan dat het gemotiveerd verslag een onmisbaar communicatiemiddel is. De onderzoeksgroep gaat bijna unaniem akkoord met de stelling dat een zorgtraject rond ADHD start bij een degelijke multidisciplinaire diagnostiek. Drie vierde geeft aan dat er nood is aan een gestandaardiseerd protocol voor diagnostiek bij ADHD. Er zijn immers signalen uit de onderzoeksgroep over de moeilijkheid van differentiaaldiagnostiek en comorbiditeit. Bij de stelling dat ADHD als handicap moet worden erkend, zijn de meningen dan weer verdeeld.
4.3
Medicamenteuze behandeling
Bijna twee derde van de hulpverleners geven aan dat er te weinig correcte informatie bestaat over het medicatiegebruik bij ADHD. Kinder- en jeugdpsychiaters en neurologen onderschrijven dit knelpunt unaniem. De meerderheid van de hulpverleners erkent de effectiviteit van stimulerende medicatie. De stelling dat medicatie dient aangevuld te worden met bijkomende therapie wordt vrijwel unaniem onderschreven. Over het misbruik van de voorgeschreven medicatie zijn de meningen verdeeld: vooral de niet-medische organisaties gaan hiermee akkoord, terwijl de multidisciplinaire en medisch georiënteerde organisaties veeleer niet akkoord gaan.
20
4.4
Niet-medicamenteuze behandeling
Iets meer dan de helft van de hulpverleners blijkt nood te hebben aan een gestandaardiseerd protocol voor behandeling van ADHD. Deze nood wordt het sterkst gevoeld door de medische groep, terwijl de orthopedagogen en psychotherapeuten dit niet echt nodig achten. De onderzoeksgroep gaat er unaniem mee akkoord dat de behandeling van ADHD zich niet alleen richt tot de ADHD'er, maar ook tot zijn directe omgeving. Meer dan drie vierde van de hulpverleners vindt ook dat psycho-sociale begeleiding bij ADHD terugbetaald dient te worden. Wat betreft de effectiviteit van alternatieve methodes voor de behandeling van ADHD zijn de meningen verdeeld. De medische wereld betwijfelt duidelijk de effectiviteit van deze behandelmethodes. Ook hulpverleners die frequenter contact hebben met personen met ADHD, stellen minder vertrouwen in deze methodes. Specifieke signalen over het te weinig erkennen van deze alternatieve methodes kwamen van een respondent uit de bijzondere jeugdzorg, van kinesitherapeuten en osteopaten. Er kwamen ook enkele algemene signalen over de complexiteit van de begeleiding van personen met ADHD, bijvoorbeeld over de moeilijke transfer van therapiesituatie naar klas- of thuissituatie, het begeleiden van kinderen met ADHD en een mentale stoornis, het begeleiden van adolescenten en jonge volwassenen met ADHD.
4.5
Informatieverstrekking
Hulpverleners vinden dat het grote publiek ruimer geïnformeerd dient te worden over ADHD. De behoefte aan een kennis- en expertisecentrum rond ADHD wordt door drie vierde van de hulpverleners geuit. Hoe minder frequent het contact met ADHD, hoe groter de behoefte aan zo'n centrum. Wat betreft desinformatie en het gebrek aan informatie, kwamen er veel signalen vanuit de onderzoeksgroep. Zij waren ook zeer divers van aard: onduidelijkheid van informatie, onbekendheid van neurobiologische achtergrond, therapeutische visie.
4.6
Volwassenen
Bij de stelling 'hulpverleners die met volwassenen werken, hebben te weinig kennis van ADHD en andere stoornissen,' antwoordt een meerderheid 'geen mening'. Dit thema lijkt dus nog vrij onbekend bij een grote groep hulpverleners. Organisaties en beroepsgroepen die frequenter met volwassenen in aanraking komen, gaan vaker akkoord met deze stelling.
4.7
Wetenschappelijk onderzoek
Een meerderheid van de hulpverleners blijkt geen mening te hebben inzake wetenschappelijk onderzoek. Bij de anderen zijn de meningen verdeeld. Psychiaters en psychologen lijken de grootste behoefte te hebben aan meer wetenschappelijk onderzoek.
21
5.
REFERENTIES
• Danckaerts, M. (2003). Symposium ZitStil: mondelinge communicatie. • Danckaerts, M. (2005). ADHD: voorbij de controverse, op zoek naar endofenotypes.
Azimuz: zorg, onderzoek en ontwikkeling. • Gezondheidsraad (2000). Diagnostiek en behandeling van ADHD. Gezondheidsraad: Den Haag, publicatie nr 2000/24.
22
6.
SAMENVATTING
Het Centrum ZitStil bracht in opdracht van de Koning Boudewijnstichting in het voorjaar 2005 de zorgsector rond ADHD in kaart (medisch, niet-medisch, multidisciplinair; gesubsidieerde organisaties en zelfstandigen die alleen of in groep werken). 3500 gesubsidieerde organisaties en privé-personen in Vlaanderen werden aangeschreven. Daarvan reageerden er 737 op deze diepgaande bevraging, ze omvatten alle beroepsgroepen en behoren zowel tot de zelfstandig werkenden als tot de zorgverstrekkers uit gesubsidieerde organisaties. Beroepsgroep
Groepspraktijk multidisciplinair Groepspraktijk niet-medisch Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut Logopedist Neuroloog Orthopedagoog Osteopaat Pediater Psychiater Psycholoog Psychomotorisch therapeut Psychotherapeut Revalidatiearts Andere
Slechts de belangrijkste onderzoeksresultaten en knelpunten worden hier weergegeven: Opleiding en expertise Vanuit de hulpverleningswereld wordt de behoefte aan opleiding en uitbreiding van expertise, zowel binnen de eigen zorg- en gezondheidssector, als binnen de onderwijssector zeer duidelijk bevestigd. Enkele hulpverleners geven expliciet hun bedenkingen over de aanpak van kinderen met ADHD op school (onvoldoende structuur, te snelle etikettering). Diagnostiek Een overgrote meerderheid gaat akkoord met de stelling dat moeilijk gedrag te snel wordt verbonden aan een vermoeden van ADHD. Vanuit sommige niet-medische disciplines wordt deze stelling unaniem onderschreven. Bovendien komen er heel wat signalen rond het te snel of te onzorgvuldig stellen van een diagnose. Drie vierde van de hulpverleners geven aan dat het gemotiveerd verslag een onmisbaar communicatiemiddel is. Men gaat bijna unaniem akkoord met het standpunt dat een zorgtraject rond ADHD start bij een degelijke multidisciplinaire diagnostiek. Drie vierde geeft aan dat er nood is aan een gestandaardiseerd protocol voor diagnostiek bij ADHD. Medicatie Er is een vrij grote unanimiteit over de vraag naar terugbetaling van lang werkende medicatie. De terugbetalingcriteria zijn voor een ruime meerderheid te beperkend in leeftijd. Wat betreft het gebruik van medicijnen, geeft een ruime meerderheid aan dat medicatie te snel als voldoende oplossing wordt gezien. De meningen zijn verdeeld over de vraag of medicatie te vaak als diagnostisch middel wordt gebruikt.
23
Vanuit de onderzochte groep kwamen er signalen over de onzorgvuldige follow-up van de medicatie door niet in ADHD gespecialiseerde artsen. Daarnaast kwamen er nog verscheidene signalen over weerstand tegen medicatie bij ouders, leerkrachten en hulpverleners en onvoldoende informatie over medicatie. Professionele omkadering Het knelpunt dat er te lange wachtlijsten in de ADHD-zorg zijn, wordt door drie vierde van de onderzoeksgroep onderschreven: onder meer te lange wachtlijsten in het 'gesubsidieerde circuit', 'te weinig open plaatsen voor nieuwe cliënten' vanuit een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ), te lange wachtlijsten bij kinderpsychiatrische diensten… Wat betreft de fragmentatie van de hulpverlening, kwamen er heel wat signalen uit de bijzondere jeugdzorg, met name over de onaangepastheid van hun vorm van hulpverlening aan deze kinderen en het probleem dat de kinderen die bij hen terechtkomen niet alleen ADHD hebben, maar zich ook in een problematische opvoedingssituatie bevinden. Bijna twee derde van de respondentengroep geeft aan dat de structuur van de hulpverlening rond ADHD niet helder is. Wat betreft diagnostiek stelt drie vierde van de hulpverleners dat er te weinig multidisciplinaire diagnosecentra zijn. Inzake behandeling erkent meer dan de helft van de hulpverleners dat ADHD'ers en hun directe omgeving onvoldoende worden geïnformeerd over hun stoornis en de beperkingen ervan. Multidisciplinaire groepspraktijken, orthopedagogen en een revalidatiearts zijn het unaniem eens over dit knelpunt. Dit lijkt in contrast te staan met de grote groep hulpverleners die vermelden dat ze psycho-educatie geven aan personen met ADHD. Bijna drie vierde van de hulpverleners zegt dat er voor de directe omgeving te weinig hulp is. Meer dan drie vierde vindt dat er te weinig hulp is voor ADHD'ers met bijkomende problemen; de kinderpsychiatrische diensten en OBC's (observatie- en behandelingscentra) erkennen dit knelpunt zelfs unaniem. Meer dan de helft van de hulpverleners vindt ook dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op ADHD'ers in lagere sociaal-economische klassen. Investering van de ouders Drie vierde van de hulpverleners stellen dat de pedagogische investering/bekwaamheid die van ouders verwacht wordt niet voor alle ouders haalbaar is. Ook bereikten ons signalen over enerzijds het gebrek aan motivatie bij ouders, anderzijds de te grote verwachtingen ten aanzien van de behandeling. Twee derde van de hulpverleners achten de tijdsinvestering niet voor alle ouders haalbaar. Wat betreft de financiële investering, vindt meer dan de helft dat de prijs van een goede diagnose en een behandeling te hoog is voor een grote groep ouders. Die vaststelling, samen met het feit dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op lagere socioeconomische klassen, vraagt om laagdrempelige initiatieven waarbij opvoedingsondersteuning centraal staat: zoals thuisbegeleiding, een opvoedingswinkel, een opvoedingstelefoon specifiek rond ADHD en/of andere ontwikkelingsstoornissen, betaalbare vormen van degelijke psycho-educatie… Volwassenen Er lijkt bij een grote groep hulpverleners onwetendheid of een gebrek aan besef te bestaan rond de problematiek van (jong)volwassenen met ADHD en de gevolgen hiervan voor bijvoorbeeld de werksituatie. Enkele schriftelijke reacties waren: "Wij zijn een 24
CGGZ dat enkel met volwassenen werkt en komen aldus niet in aanraking met ADHD." "Ik werk enkel met volwassenen en kom dus niet in aanraking met jullie doelgroep." Ook bij het telefonisch contact met volwassenenpsychiaters en psychiatrische afdelingen kwam dit sterk naar voren: "Ik werk enkel met volwassenen en kan jullie dus niet voorthelpen." "Kan ik u doorverbinden met de dienst kinderpsychiatrie"? Dit is problematisch aangezien de prognose van ADHD niet zo gunstig is: ADHD persisteert niet altijd, maar bij zo'n 70 % zou het probleem blijven bestaan in de adolescentie en bij 10 tot 20 % nog op volwassen leeftijd.
25
