Concept: De theoretische onderbouwing

Concept:

De theoretische onderbouwing

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda

Burnout en Kwaliteit van Leven Een meetinstrument voor Rheo Guarda De Theoretische onderbouwing

In opdracht van:

Jos van de Nes Medisch Specialisten Centrum: Rheo Guarda, te Breukelen

Junior Adviseurs:

Johanna Speerstra Simone Kunst

Senior Adviseur:

Paul van der Hulst

Datum:

Januari 2007

Instituut:

Opleiding Ergotherapie Hogeschool van Amsterdam

© MSCB Rheo Guarda & Opleiding Ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een automatisch gegevenbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch of door fotokopieën, opnamen of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Trefwoorden:

Burnout Kwaliteit van Leven Meetinstrument WHOQOL-bref Meetinstrument SF-36 Internationale Classificatie voor het menselijk Functioneren

2


Inhoudsopgave

Inleiding..........................................................................................................................................5 1. Rheo Guarda .........................................................................................................................6 1.1. Missie.............................................................................................................................6 1.2. Visie ...............................................................................................................................6 1.3. Organisatie ....................................................................................................................7 1.4. Werkwijze ......................................................................................................................7 1.5. Behandeling...................................................................................................................8 1.6. Cliëntenpopulatie ..........................................................................................................8 2. Burnout ..................................................................................................................................9 2.1. Achtergrond...................................................................................................................9 2.2. Definities ......................................................................................................................10 2.3. Diagnostiek ..................................................................................................................11 2.4. Oorzaken .....................................................................................................................12 2.5. Assessments ...............................................................................................................13 2.5.1. Meetinstrumenten bij Rheo Guarda ...................................................................13 2.6. Behandeling.................................................................................................................16 2.7. Differentiële diagnostiek .............................................................................................17 3. Begripsafbakening ..............................................................................................................21 3.1. Kwaliteit van leven ......................................................................................................21 3.2. Gezondheid .................................................................................................................22 3.3. Arbeid...........................................................................................................................23 Werkmodel...................................................................................................................................24 3.4. Algemeen.....................................................................................................................24 3.4.1. Overzicht werkmodellen .....................................................................................25 3.5. International classification of human functioning, disability and health (ICF) ..........26 3.6. ICF – Rheo Guarda.....................................................................................................28 3.6.1. De aantekeningenlijst: ........................................................................................29 4. Meetinstrumenten ...............................................................................................................31 4.1. Algemeen.....................................................................................................................31 4.2. Kwantitatief & Kwalitatief onderzoek ..........................................................................31 4.3. Het meten van beleving – Kwaliteit van Leven..........................................................32 4.4. Meetinstrumenten ‘Kwaliteit van Leven’ ....................................................................32 4.5. Generieke meetinstrumenten ‘Kwaliteit van Leven’ ..................................................33 4.6. Het programma van eisen voor het meetinstrument KvL .........................................36 4.6.1. Overzicht Programma van Eisen: ......................................................................41 4.7. Inpassing van KvL meetinstrumenten binnen de assessments van Rheo Guarda 42 4.8. Vergelijking SF-36 en de WHOQOL-bref op basis van literatuur en de pilot...........47 4.8.1. Beoordeling van de meetinstrumenten: .............................................................48 4.8.2. Literatuurlijst vergelijking instrumenten .............................................................57 5. De pilot.................................................................................................................................58 5.1. Voorbereiding ..............................................................................................................58 5.2. Uitvoering.....................................................................................................................58 5.3. Toetsing en vervolg.....................................................................................................59 5.4. Uitkomst 1ste afname van de pilot (tot 20-1-07) .........................................................59

3

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Het Afstudeerproject en Ergotherapie ................................................................................ 61 6.1. Visie op de aanpak van het proces en het ICF .........................................................61 6.2. Ergotherapie en Rheo Guarda ...................................................................................62 6.3. Visie van het adviesteam op de behandeling van burnout ......................................63 7. Presentaties van adviesteam .............................................................................................64 Presentatie 1:...........................................................................................................................64 Presentatie 2:...........................................................................................................................67 Presentatie 3:...........................................................................................................................69 Eindpresentatie:.......................................................................................................................72 Literatuurlijst ................................................................................................................................74 Bijlagen ........................................................................................................................................78 Kwaliteitscriteria Eindproducten .............................................................................................79 6.

4


Inleiding Voor u ligt de Theoretische Onderbouwing van het Adviesrapport ‘’Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda’’. Het adviesrapport is het resultaat van het adviestraject van 20 weken bij Rheo Guarda uitgevoerd door twee junioradviseurs, Johanna Speerstra & Simone Kunst en één senior adviseur, Paul van der Hulst. In deze Theoretische Onderbouwing kunt u de literatuur terug vinden waarop wij ons advies hebben gebaseerd. Daarnaast bevat dit stuk een aantal door het adviesteam ontwikkelde producten. Deze producten hebben het adviesproces ondersteund. De bruikbaarheid van deze producten worden indien nodig aan het begin van het hoofdstuk toegelicht. In hoofdstuk 1 wordt de achtergrond van setting ‘’Rheo Guarda’’ toegelicht. Dit geeft een globale indruk van het Medische Specialisten Centrum in Breukelen. Hoofdstuk 2 is een weergave van onze literatuurstudie over burnout. Er is hier o.a. in terug te vinden hoe er naar burnout gekeken wordt, wat de mogelijke oorzaken zijn, hoe de diagnose burnout gesteld wordt en welke behandelingen er binnen Nederland toegepast worden. Hoofdstuk 3 is een weergave van onze begripsafbakening. De termen als Kwaliteit van Leven, Gezondheid en Arbeid worden hierin gedefinieerd. Daarna worden er in het hoofdstuk 4 een aantal werkmodellen weergegeven. Eén werkmodel ‘’De ICF’’ is hier verder uitgewerkt. We hebben dit model gebruikt als gemeenschappelijke taal voor het project. Hierdoor bevat dit hoofdstuk o.a. ook een (door het adviesteam ontwikkelde) aantekeningenlijst welke gebaseerd is op de ICF en een presentatie van de ICF. Hoofdstuk 5 bestaat uit alle informatie over de verschillende meetinstrumenten, waarin de nadruk wordt gelegd op de twee instrumenten (de WHOQOL-bref en de SF-36), welke in het adviesproces d.m.v. een pilot getest zijn. Hoofdstuk 6 geeft het verloop van de pilot weer. En als laatste belichten we in hoofdstuk 7 de rol van de Ergotherapie binnen dit project. Johanna Speerstra, Simone Kunst en Paul van der Hulst Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie Amsterdam, Januari 2007

5


1. Rheo Guarda 1.1.

Missie

Wat is de achterliggende gedachte voor het opzetten van een instituut voor dagbehandeling van aan stress gerelateerde aandoeningen? Op de site van Rheo Guarda wordt de missie van de kliniek als volgt uitgelegd: ‘In de eerste plaats bestaat er in Nederland geen multidisciplinair centrum voor burnout patiënten, waarin lichamelijke en psychologische factoren beiden geïntegreerd onderzocht en behandeld worden. Voor de patiënten zelf is een forse winst te verwachten waar dit bij een monodisciplinaire psychologische aanpak slechts bij 30% aantoonbaar was. Dit is des te meer waarschijnlijk omdat het in Nederland met de lichamelijke conditie zorgelijk gesteld is: slechts 20% van de Nederlanders is voldoende fysiek fit. Ten tweede is het ziekteverzuim voor de bedrijven een enorme kostenpost, die loopt in de vele miljarden. Volgens een schatting van de Stichting Pandora zijn de kosten van de WAO 6,5 miljard euro per jaar. Ten derde dreigt er een ernstig tekort aan verpleegkundigen, artsen en specialisten. Van de artsen in opleiding is 70% vrouw, waarvan na het beëindigen van de studie, om begrijpelijke redenen, slechts 50% werkelijk de medische praktijk in gaat. Van de huidige specialisten bereikt bijna de helft binnenkort de 60-jarige leeftijd (babyboomers) en besluit of overweegt met het vak te stoppen. Een herstructurering in de zin van efficiënte, themagerelateerde en multidisciplinaire instituten ter behandeling van bijvoorbeeld burnout, hypertensie, diabetes, obesitas, slaapproblemen, hart- en vaatziekten (preventie), is zeer hard nodig. Naar het buitenland gaan voor allerlei behandelingen, het laatste jaar in aantal verdubbeld, is wel een zwak antwoord op de ernstige signalen van een wankelende gezondheidszorg in Nederland, waar alle kennis aanwezig is De toegevoegde waarde van het Rheo Guarda is: kennisinstituut ten aanzien van stress-/burnout problemen; begeleiding van bedrijven; behandeling van personen; preventie, primair en secundair Met een doelgerichte aanpak zal, naast een reductie van persoonlijke ellende, een aanzienlijke kostenbesparing gepaard gaan’ (Goslinga, 2006).

1.2.

Visie

Dr.H. Goslinga arts-rheoloog en directeur van Rheo Guarda citeert in zijn artikel - dat via de website van Rheo Guarda te lezen is - Prof. Dr. B. Smalhout als het gaat om een beschrijving van burnout. Dr Smalhout beschrijft het fenomeen burn-out als: ‘’opgebrand zijn, afgedankt zijn. Vervreemd van je vak, van je omgeving, van je dierbaren en van jezelf. Klaar voor de psychiatrie en de antidepressiva.’’ (Smalhout, 2005). Op de website van Rheo Guarda is de volgende beschrijving van burnout te vinden: ‘’Burn-out is een verzamelbegrip voor een combinatie van klachten van lichamelijke en emotionele uitputting, vervreemding en gevoelens van verminderde competentie. Mensen hebben geen energie om enigerlei activiteit te ondernemen en neigen naar een negatief beeld van zichzelf en hun omgeving.’’ (Goslinga, 2006). Dr. Goslinga (2006) wijst qua mogelijke oorzaak van burnout, drie probleemgebieden aan: a. een psychologisch (psychotrauma, karakter, e.d.) b. een sociaal (situatie thuis en op het werk)

6

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda c.

1.3.

een somatisch (lichamelijke) of psychosomatisch gebied zoals balansverstoringen van de water- en zouthuishouding, het hormoonsysteem, het zuurstoftransport, de stofwisseling, het slaap- en waakritme, resulterende in een energietekort en op langere termijn uitputting. Deze kluwen van balansverstoringen vormen de belangrijkste risicofactoren, als het ware het voorportaal van hoge bloeddruk, suikerziekte, overgewicht, hersenen hartinfarct.

Organisatie

In het team van de kliniek Rheo Guarda werken de volgende medische specialisten: - dr. H. Goslinga, arts rheoloog - drs. J.C.M. van de Nes, neuroloog. - drs. G. Jambroes, cardioloog - mw. drs. A.H.H. Goslinga-Kramer, arts-psychotherapeut Ook zijn er twee office management medewerkers, een bewegingstherapeut en een voedingsdeskundige werkzaam bij Rheo Guarda. De kliniek Rheo Guarda is gevestigd in een mooi oud pand in het centrum van Breukelen. De kliniek behandelt hier patiënten in dagbehandeling. Het centrum is een jaar geleden opgericht door dr. Goslinga, in dit jaar zijn er 110 patiënten behandeld.

1.4.

Werkwijze

Rheo Guarda werkt op verwijzing van bedrijven, specialisten en zorgverzekeraars. Rheo Guarda heeft een multdisciplinaire aanpak. Goslinga (2006) beschrijft de werkwijze van Rheo Guarda als volgt: ‘Rheo Guarda maakt een complete analyse van de diverse problemen met daaraan gekoppeld een behandeling op persoonlijke maat en alleen protocollair waar nodig. Rheo Guarda bekijkt de burnout vanuit meerdere invalshoeken. Om al de facetten van een burnout in beeld te krijgen is de diagnose en behandeling van Rheo Guarda modulair opgebouwd. Die modulen omvatten zowel een enkelvoudig consult als een totaaltraject dat minimaal 3 maanden omvat en een burnout patiënt weer op de been helpt. Voor ieder die van deze expertise gebruik wil maken wordt een traject op maat voorgesteld. Enkele voorbeelden van modulen zijn: Totaalpakket: omvat de gehele diagnostiek en behandeling van burnout. Het totaalpakket beslaat een periode van drie tot zes maanden. Diagnose:omvat uitgebreid laboratoriumonderzoek, meerdere specialistische consulten (rheoloog, arts-psychotherapeut, neuroloog, cardioloog) en een uitgebreide conditietest. De diagnose mondt uit in een behandelplan/advies. Consult: een enkel consult is ook mogelijk.’

7


1.5.

Behandeling

De behandeling van Rheo Guarda is gericht op herstel van de fysiologische, psychologische en sociale balans. De naam Rheo komt van rheologie, de leer van het stroomgedrag van bloed. Guarda is de naam van het pand en betekent bewaker of beschermer. Rheo Guarda: de bewaker van een goede bloedstroom. Dat wil zeggen een optimale functie van zuurstoftransport, bloedsuiker en vochtbalans. Zonder onnodige medicatie. Goslinga beschrijft de aandachtspunten van de behandeling van Rheo Guarda als volgt: ‘herstel van goede verbranding en daarmee herstel van de energieketen; het uitzoeken van de onmachtfactor (ook op het werk); stimuleren van ‘’pseudo-fight’’ (sport) en ‘’pseudo-flight’’ (ontspanning); analyse leefstijl: gewoonten van eten, drinken, roken, slapen, dagindeling etc ; sanering medicatie voor o.a. bloeddruk, kalmering en slaap; zuurstofvoorziening optimaliseren door herstel van de vochtbalans en de juiste bloeddikte; analyse van de voeding: opsporen van voedingstekorten en allergieën: herstel psychologisch en sociaal evenwicht, privé en op het werk. Uitgangspunt voor de behandeling is dat de genomen maatregelen elkaar zullen versterken.’

1.6.

Cliëntenpopulatie

De patiënten die bij Rheo Guarda komen zijn mensen met een burnout en stressgerelateerde problemen. Er worden geen andere voorwaarden aan de patiënten gesteld die een behandeling bij Rheo Guarda willen volgen. Volgens Goslinga (2006) zijn de mensen die een burnout krijgen vaak perfectionisten met veel verantwoordelijkheidsgevoel, vooruit denkend en anticiperend op de mogelijke problemen van de toekomst. Een reden om mensen niet in behandeling te nemen is op basis van ernstige psychiatrische problemen of op basis van gecompliceerde, arbeidsrechtelijke achtergronden.

8


2. Burnout 2.1.

Achtergrond

Wat is burnout? Volgens Schaufeli (2001) is burnout is een beeldspraak die gebruikt wordt om een psychische uitputtingstoestand te vergelijken met het uitdoven van een vuur of het opbranden van een kaars. Anders gezegd: de mentale brandstof is uitgeput. De New-Yorkse psychoanalyticus Herbert Freudenberger wordt beschouwd als de geestelijke vader van het ‘burn-out syndroom’. Hij beschreef burnout in 1974 in een invloedrijk artikel in het Journal of Social Issues. Freudenberger beschouwt burnout als een niet-stigmatiserend label voor een toestand waarin ieder normaal mens terecht kan komen, wanneer hij teveel van zichzelf eist. De sociaal-psychologisch onderzoeker Maslach deed in dezelfde tijd in Amerika onderzoek naar de manier waarop werknemers omgaan met emotionele gebeurtenissen. Ook ontwikkelde zij een zelfbeoordelingsvragenlijst om burnout te meten; de Maslach Burnout Inventory (MBI). Sinds de ontdekking van burnout, nu ruim 25 jaar geleden, kunnen er 3 fasen worden onderscheiden. In de eerste fase breidt het begrip zich als een olievlek uit. In deze periode verscheen er een ware stortvloed van geschriften over burnout. Het begrip werd vooral in relatie gebracht met mensen werkzaam in contactuele beroepen (Schaufeli, 2001). In de tweede fase die tot ongeveer midden jaren ’90 loopt is er sprake van een toenemend aantal empirische studies naar burnout. Er worden zelfbeoordelingsvragenlijsten zoals de MBI (Maslach en Jackson, 1981) en de Tedium Measure (Pines, Aronson en Kafry, 1981) gepubliceerd. In de derde fase, die zich vanaf ongeveer het midden van ’90 afspeelt, is er vooral een kwalitatieve expansie van burnout. Het recente onderzoek naar burnout levert een aantal interessante bevindingen op (Maslach, Schaufeli & Leiter, 2001): Werkgerelateerde factoren, zoals werkdruk, rolproblemen en gebrek aan sociale steun, hebben een groter gewicht dan persoonsgebonden factoren. Anders dan aanvankelijk werd aangenomen is het niet zozeer de specifieke emotionele belasting ten gevolge van stressvolle contacten met anderen (patiënten, cliënten, gevangenen leerlingen), maar zijn het de algemene werkstressoren (werkdruk, rolproblemen) die met burnout samenhangen. Emotionele uitputting hangt vooral samen met werkstressoren, terwijl verminderde persoonlijke bekwaamheid vooral samenhangt met gebrek aan hulpbronnen op het werk zoals steun, controle en feedback. Depersonalisatie lijkt zich te ontwikkelen als reactie op emotionele uitputting, terwijl persoonlijke bekwaamheid zich min of meer onafhankelijk van de twee andere burnout componenten ontwikkelt. De relatie met ‘hardere’ uitkomstmaten, zoals ziekteverzuim, personeelsverloop, arbeidsprestatie, kwaliteit van de dienstverlening, is tamelijk zwak en in de regel beperkt tot emotionele uitputting. Er lijken beroepsspecifieke burnout-profielen te bestaan, waarbij leerkrachten voornamelijk uitgeput zijn, politieagenten vooral veel depersonaliseren en maatschapelijk werkers zich onbekwaam voelen.

9

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda De expansie van burnout doet zich ook voor op een aantal andere terreinen. Zo wordt burnout steeds internationaler. Ook is het langzamerhand duidelijk geworden dat burnout zich niet beperkt tot die beroepen waarbij met andere mensen wordt gewerkt. (Schaufeli, 2001)

2.2.

Definities

Er bestaat niet één definitie van burnout. De verschillende definities die zijn te vinden in de literatuur en op het internet hebben wel een aantal dingen gemeen. Als een van de symptomen van een burnout wordt in bijna alle definities ‘uitputting’ genoemd. In de meeste definities wordt de relatie met arbeid gelegd. Ook de psychische en sociale componenten komen in de meeste definities terug. Het adviesteam is op zoek gegaan naar een geschikte definitie van burnout die voor ons project van toepassing kon zijn. Wij hebben in een bijeenkomst met Jos van de Nes en Hiel Goslinga besproken hoe zij tegen burnout aankijken en wat zij zoeken in een definitie van het begrip. Hiertoe hebben wij een aantal definities van burnout van belangrijke schrijvers en onderzoekers onder elkaar gezet (zie hieronder). In ons gesprek met Jos van de Nes en Hiel Goslinga bleek dat er geen bestaande definitie is die voldoet aan de wijze waarop Rheo Guarda aankijkt tegen burnout. Wat Rheo Guarda mist in de bestaande definities is de balans tussen de psychische, sociale en somatische domeinen waarop burnout betrekking heeft. Rheo Guarda ziet burnout als een containerbegrip, de keuze voor burnout als specialisatie van de kliniek is gemaakt uit een praktisch oogpunt. Het kiezen van een specifieke definitie zou Rheo Guarda kunnen beperken in haar activiteiten. Wel beschrijven zij een burn-out in 10 stellingen. De nadruk ligt in deze 10 stellingen op de somatische componenten van een burnout. Het kiezen van een bepaalde definitie van het begrip burnout was voor ons project naar aanleiding van deze nieuwe informatie in onze visie niet meer relevant. De onderstaande definities dienen als achtergrondinformatie en vergroting van onze eigen kennis over burnout en biedt het mogelijk een aangrijpingspunt voor Rheo Guarda in de toekomst, indien de visie op burnout veranderd. Maslach en Jackson (1986) (MBI): ‘’Burnout is a syndrome of emotional exhaustion, depersonalization and reduced personal accomplishment that can occur among individuals who do ‘people work’ of some kind.’’ ICOH (international comitee for occupational health): (vakorganisatie van arbeidsgeneeskunde) ‘’Burnout is een stoornis die wordt gekenmerkt door uitputting van lichaam, geest en ziel. Welke vaak gevolgd zijn op een periode van extreme stress, na life events, die kort na elkaar plaatsvonden, zonder dat er een fase van herstel heeft kunnen plaatsvinden.’’ Pines & Aronson (1988) (Burnout Measure): ‘’Burnout is een staat van fysieke, mentale en emotionele uitputting die veroorzaakt wordt door langdurige betrokkenheid in situaties die emotioneel belastend zijn.’’ Perlman en Hartman (1982): ‘’Burnout bestaat uit 3 kernelementen: 1. uitputting 2. een onpersoonlijke houding jegens anderen met wie men werkt 3. verminderde arbeidsproductiviteit.’’ Schaufeli & Enzmann (1998): ‘’Burnout is een langdurige, negatieve, werkgerelateerde geestesgesteldheid bij normale individuen, die primair wordt gekarakteriseerd door uitputting en vergezeld gaat van

10

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda spanningsklachten, verminderde persoonlijke effectiviteit, verminderde motivatie, en de ontwikkeling van disfunctionele werkattituden en gedragingen. Deze psychologische toestand ontwikkelt zich geleidelijk aan en kan lange tijd voor de betreffende persoon verborgen blijven. Burnout is het gevolg van een botsing tussen iemands intenties en de realiteit op het werk. De gevoelens van burnout versterken zichzelf vaak als gevolg van de inadequate copingstrategieën die aan het syndroom gerelateerd zijn’.’’

2.3.

Diagnostiek

Het begrip ‘burnout’ is in Amerika ontstaan in de jaren ’60 en ’70. In dezelfde tijd kwam het begrip ‘overspannenheid’ in Nederland in opkomst. Beide begrippen hebben op een soortgelijk verschijnsel betrekking. In Nederland wordt burnout gaandeweg opgevat als een ernstige vorm van overspannenheid (Schaufeli, 2001). Recentelijk is er een officiële diagnostische richtlijn voor bedrijfsartsen gepubliceerd waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen spanningsklachten, overspanning en burnout. Bij spanningsklachten zijn er geen beperkingen in het beroepsmatige of sociale functioneren. Burnout wordt volgens deze richtlijn gekenmerkt door een chronisch klachtenbeloop en een lange voorgeschiedenis (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, 2000). In de classificatie van de ICD-10 ( International Classification of Diseases) van de Wereldgezondheidsraad (WHO, 1992) wordt burnout vermeld zonder specifieke criteria, behalve dat burnout moet worden onderscheiden van neurasthenie door de relatie met werkomstandigheden. Hoogduin, Schaap en Methorst (1996) hebben voorgesteld de diagnostische criteria van neurasthenie van toepassing te achten op burnout indien ook aan het kenmerk ‘arbeidsgerelateerd’ wordt voldaan. Het klinisch beeld dient dan volgens de ICD-10 aan de volgende criteria te voldoen: 1. persistente lichamelijke en/of geestelijk vermoeidheid, blijkend uit snellere vermoeibaarheid na mentale inspanning dan voorheen, of uitputting na een relatief geringe lichamelijke inspanning. 2. ten minste twee van de volgende klachten: spierpijn, rug-, nek- en gewrichtspijn duizeligheid spanningshoofdpijn slaapstoornissen moeite met ontspannen maag- of darmklachten toegenomen prikkelbaarheid 3. twee van de volgende verschijnselen: aanwezigheid van cynisme gevoel van geestelijk afgestompt te zijn gevoel dat prestaties verminderd zijn 4. geen angst- of depressieve stoornis 5. de klachten zijn gerelateerd aan werkomstandigheden. Volgens Hoogduin, Schaap en Methorst (1996) bestaat er, naast de klachten die het neurastheniesyndroom kenmerken een typische dysforie, verhoogde prikkelbaarheid, cynisme en pessimisme. Ook is er als gevolg van de klachten een werkelijk disfunctioneren ontstaan met gevoelens van insufficiëntie en een objectiveerbaar afgenomen professionaliteit. Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005) reserveren de term burnout voor een toestand die op symptoomniveau lijkt op overspanning en die werkgerelateerd is. Daarbij zien zij als

11

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda belangrijkste oorzaak van een burnout een langdurig proces van tekortschietende coping en toenemend functioneringsverlies met als gevolg dat de persoon in kwestie volledig vastloopt in zijn werk. Burnout wordt dan gezien als een tot chroniciteit neigende overspanning als gevolg van langdurige, escalerende problemen met betrekking tot de werkrol. Bij stressgerelateerde klachten – spanningsklachten, overspanning en burnout – zijn de gemeenschappelijke kenmerken de directe relatie met stress en de aanwezigheid van stressreacties, symptomen van een stressproces. Er bestaan lichamelijke en psychische stressklachten. De belangrijkste lichamelijke stressklachten zijn: hoofdpijn, duizeligheid, nek- en rugpijn, spierpijnen, maag-darmklachten, zweten, benauwdheid en hyperventilatie. Vrouwen kunnen klagen over vaginale afscheiding en menstruatieproblemen. Tot de belangrijkste psychische stressklachten (ook wel aangeduid met distress) behoren piekeren, gespannenheid en onrustig slapen. Tot de ernstigste klachten horen onmachtgevoelens en demoralisatie. Demoralisatie verwijst naar het gevoel geen greep meer op de problemen te hebben. De diagnostische criteria voor burnout zijn volgens Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005): Overspanning met opvallende gevoelens van uitputting (ernstige distresssymptomen/neurasthenie) Vastgelopen zijn in het werk, al of niet mede op basis van ‘disprofessionalisatie’ Sociaal disfunctioneren, met name in het werk (doorgaans ziekteverzuim) Relatief lange voorgeschiedenis van ‘erosie’ van de coping: een half jaar of langer Geen psychiatrische stoornis Volgens Schmidt (2000) is burnout een overspanning door een specifiek soort werkprobleem. Overspannen mensen zijn aangelopen tegen problemen of situaties binnen een bepaalde rol, bijvoorbeeld werkdruk binnen de werkrol. Bij burnout ligt het probleem bij de invulling van de rol zelf.

2.4.

Oorzaken

Burnout ontstaat na een jarenlange relatieve overbelasting. Factoren die extra stress op het werk geven, zoals tijdsdruk, grote verantwoordelijkheid, tegenstrijdige eisen, geen goed werkoverleg, een bedreigend werkklimaat met ongewenste intimiteiten, intimidatie, discriminatie of conflicten, als ook een gebrekkige leiding met weinig waardering en respect voor de individuele werknemer, kunnen bijdragen tot het ontstaan van de klachten (Kompier, Gründemann, Smulders & Vink, 1996). Ook zijn er een aantal karaktereigenschappen die ene verhoogd risico zouden geven voor mensen om een burnout te krijgen. Freudenberger (1991) noemt de volgende eigenschappen: Neiging tot perfectionisme Hard werken Plichtsgetrouwheid Toegewijde idealisten Ambitieus Behoefte zichzelf te bewijzen Doelgerichtheid Moeite met nee-zeggen De eigen grenzen niet kennen Meer doen dan kan Moeite met delegeren, offeren zichzelf op.

12

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005) leggen de oorzaak van burnout, bij het omgaan met stress. Uitwendige factoren die een stressproces in gang zetten worden stressoren genoemd. Die stressoren zullen echter in veel gevallen niet zonder meer stress veroorzaken, maar pas wanneer zij, na een subjectieve evaluatie (appraisal) van de stressor, als bedreigend worden ervaren. Tevens is de manier waarop de betrokkene met de situatie omgaat (coping), inclusief het mobiliseren van sociale steun, een belangrijk aspect van het stressproces. De ervaren distress, de uitkomst van het stressproces, wordt in hoge mate bepaald door de ernst en de duur van de stressoren, en de evaluatie van die stressoren en van de eigen mogelijkheden om die stressoren te hanteren, de coping (Lazarus & Folkman, 1984). In relatie tot stressgerelateerde klachten zijn twee persoonlijkheidsaspecten vooral van belang: mentale kwetsbaarheid en perfectionisme.

2.5.

Assessments

Volgens Dierendonck (2001) kan voor de assessment van burnout gebruik gemaakt worden van observaties, zelfdiagnose, interviews en vragenlijsten. Observatie: Op dit moment ontbreekt het aan gestandaardiseerde protocollen om gedrag dat burnout indiceert d.m.v. observatie in kaart te brengen. Interview: Dit is de meest gehanteerde werkwijze onder artsen, psychologen en sociaal hulpverleners. Als instrument voor individuele assessment zijn interviews vaak onbetrouwbaar, tenzij ze in hoge mate gestandaardiseerd zijn. Onlangs is in Nederland een semi-gestructureerd interview voor bedrijfsartsen ontwikkeld dat gebruikt kan worden voor diagnostiek van burnout (Blonk, 1998). Vragenlijsten: Vragenlijsten zijn in essentie een vorm van zelf afgenomen, gestructureerde interviews. In de internationale literatuur over burnout is in de meeste studies gebruik gemaakt van de (Amerikaanse versie) van de Maslach Burnout Inventory (Maslach, Jackson & Leiter, 1996). Voor de assessment van burnout met behulp van vragenlijsten is in Nederland een drietal instrumenten beschikbaar: De Utrechtse Burnout Schaal, UBOS; (Schaufeli & Van Dierendonck, 2000) (zie verder hfd. 2.5.1.2), De Burnout Measure (Pines & Aronson, 1988) De Vierdimensionale Klachtenlijst (4DKL, Terluin, 1996) (zie verder hfd. 2.5.1.3).

2.5.1. Meetinstrumenten bij Rheo Guarda Rheo Guarda is een medisch centrum dat sterk in beweging is omdat het bedrijf zich in de opstartfase bevindt. De hieronder beschreven instrumenten zijn in gebruik geweest of worden nog steeds binnen Rheo Guarda gebruikt. Inmiddels kunnen er veranderingen opgetreden zijn. 2.5.1.1. Outcome Questionnaire De OQ is een korte vragenlijst voor het meten van psychische klachten, het interpersoonlijk functioneren en het functioneren in de maatschappelijke rol. Hiermee heeft het instrument een bredere meetpretentie dan veelgebruikte klachtenlijsten zoals de SCL-90. Het instrument is bedoeld om bij individuele patiënten het verloop van de klachten over de tijd in kaart te brengen om zo therapie-effect te documenteren. De betrouwbaarheid is voldoende. De validiteit wordt ondersteund door voldoende samenhang met andere meetinstrumenten. Het instrument is geschikt voor het meten van klachten van patiënten die zich aanmelden voor ambulante psychiatrische zorg.

13

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Het instrument maakt een adequaat onderscheid tussen patiënten en respondenten uit de bevolking, waardoor het instrument ook geschikt is voor screeningsdoeleinden. Het instrument meet naast de emotionele toestand van de patiënt (de aan- of afwezigheid van klachten en symptomen) ook het interpersoonlijke functioneren en het functioneren op maatschappelijke gebied (op het werk of in een opleiding). Er zijn drie subschalen met respectievelijk 25 items voor symptomen, 11 items over problemen met interpersoonlijke relaties en 9 items die disfunctioneren in het werk of in een opleiding representeren (het maatschappelijke rolfunctioneren). Dit brengt het totaal op 45 items, wat de vragenlijst aangenaam kort maakt. Invullen kan in minder dan 10 minuten. Het instrument is geschikt bevonden om bijvoorbeeld wekelijks af te nemen zodat veranderingen in het functioneren van de patiënt minutieus gevolgd kunnen worden. Een ander sterk punt van de OQ is dat het instrument zowel items bevat die de aanwezigheid van klachten of problemen beschrijven, als ook items die juist een goede geestelijke gezondheid of goed functioneren in interpersoonlijke relaties of in werk of opleiding beschrijven (De Beurs et al 2005). 2.5.1.2. UBOS UBOS is een afkorting voor Utrechte Burnout Schaal en is de Nederlandse versie van de MBI (Maslach Burnout Inventory) welke wereldwijd gebruikt wordt voor het vaststellen van burnout. Voor het ontwikkelen van deze vragenlijst werd ervan uitgegaan dat burnout alleen voorkwam bij personen die werken met mensen. Die veronderstelling blijkt nu ongegrond, maar het instrument blijft een betrouwbaar en valide instrument. Er zijn drie versies van de UBOS verkrijgbaar: voor Contactuele beroepen, voor Leerkrachten en voor Algemeen gebruik. Deze laatste twee versies worden door Rheo Guarda gebruikt. De UBOS bestaat uit drie schalen: 1 Emotionele uitputting 2 Mentale distantie 3 Competentie Scoring en normering De items van de UBOS worden gescoord op een 4-punt schaal. De UBOS wordt gescoord met een plastic sleutel. Ruwe scores worden geïnterpreteerd met behulp van een vijfpuntsnormeringsschaal, lopend van ‘zeer laag’ tot ‘zeer hoog’. De schaalscores kunnen vergeleken worden met een criteriumscore voor burnout. Voor iedere versie van de UBOS is een algemene normgroep aanwezig bestaande uit werknemers (N=13076/1638/1111) en een normgroep van werknemers met burnoutklachten (N=77/147/100). (Nederlandse organisatie voor wetenschappelijk onderzoek, 2006) 2.5.1.3. 4DKL De 4DKL is een vragenlijst in de huisartsenpraktijk door Terluin ontwikkeld (Terluin, 1996). De 4DKL bestaat uit een distress-, depressie-, angsten somatisatieschaal. De depressieschaal en angstschaal bestaan uit respectievelijk 6 en 12 items. De items worden gescoord op een 5-puntsschaal (0-4). Vóór het berekenen van de schaalscores worden de scores ‘3’ en ‘4’ getransformeerd tot een ‘2’. Betrouwbaarheid De 4DKL is betrouwbaar bevonden in de werkende bevolking (Terluin e.a., 2004). De depressieschaal heeft een Cronbach’s alpha van 0,82; de angstschaal heeft een Cronbach’s alpha van 0,79. De test-hertest betrouwbaarheid van de angstschaal over een periode van 2 maanden en één jaar, zoals gemeten in een groep van 300 overspannen werknemers, is achtereenvolgens 0,59 en 0,56. De test-hertest betrouwbaarheid van de depressieschaal over deze twee periodes is respectievelijk 0,54 en 0,45. Dit zijn binnen deze instabiele groep werknemers redelijk goede test-hertest waarden.

14


Validiteit In het onderzoek van Terluin e.a. (2004) en Van Rhenen e.a. (2005) is tevens de constructvaliditeit van de 4DKL onder de loep genomen door de angsten depressieschaal te correleren met schalen die gerelateerde maar verschillende constructen meten zoals vermoeidheid, copingstijl en taakeisen. Uit de analyses blijkt dat de twee schalen zwakke correlaties hebben met de meeste van deze schalen. Deze bevindingen ondersteunen de divergente construct validiteit van de 4DKL. De convergente validiteit van de 4DKL is alleen binnen de populatie van huisartsbezoekers onderzocht (Terluin, 1998). Uit dit onderzoek blijkt dat de convergente validiteit van de angstschaal goed is. De convergente validiteit van de depressieschaal is acceptabel. Diagnostische waarden Zoals beschreven zijn door Terluin afkappunten voor het vaststellen van een angststoornis of depressie voorgesteld. De precisie waarmee op basis van deze afkappunten de diagnose angst of depressie kan worden gesteld, is echter niet onderzocht binnen de setting van de bedrijfsgezondheidszorg of werkende bevolking. (Nederlandse organisatie voor wetenschappelijk onderzoek, 2006) 2.5.1.4. CERQ De CERQ is een 36 items tellende zelf-rapportage vragenlijst met 5 antwoord-categorieën: ‘(bijna) nooit’, ‘soms’, ‘regelmatig’, ‘vaak’ of ‘(bijna) altijd’. De items verwijzen naar wat iemand denkt bij het ervaren van bedreigende of stressvolle gebeurtenissen. De items zijn evenredig verdeeld over negen schalen, zodat alle subschalen van de CERQ bestaan uit 4 items. De schalen zijn: Jezelf de schuld geven, Accepteren, Rumineren, Concentreren op andere, positieve zaken, Concentreren op planning, Positief herinterpreteren, Relativeren, Catastroferen en Anderen de schuld geven. De CERQ is ontwikkeld vanuit de behoefte aan een vragenlijst waarmee vastgesteld kan worden welke cognitieve strategieën iemand hanteert na het meemaken van negatieve gebeurtenissen of situaties. In tegenstelling tot andere copingvragenlijsten waarbij geen expliciet onderscheid wordt gemaakt tussen iemands gedachten en wat iemand in werkelijkheid doet, vraagt de CERQ uitsluitend naar wat iemand denkt na het meemaken van een negatieve gebeurtenis. De betrouwbaarheid van de schalen van de CERQ voor de diverse populaties is goed tot zeer goed te noemen (in de meeste gevallen ruim boven de .70 en in veel gevallen zelfs boven de .80). Zelfs de laagste waarden, zoals .68 voor Jezelf de schuld geven bij de Laatadolescenten en .68 voor Anderen de schuld geven bij de Vroeg-adolescenten zijn nog acceptabel gezien het aantal items waaruit de schalen bestaan. De test-hertest correlaties met 14 maanden tussen de twee metingen varieert van .48 (Concentreren en Planning) tot .65 (Anderen de schuld geven). De validiteit van de CERQ is onder meer onderzocht door het instrument in verband te brengen met de Coping Inventory for Stressful Situations (CISS; Endler & Parker, 1990). De instrumenten zijn tegelijkertijd afgenomen bij zowel laat-adolescenten als volwassenen uit de algemene bevolking. In beide groepen werden hoge correlaties gevonden tussen de subschalen Concentreren op planning en Positief herinterpreteren van de CERQ en de subschaal Taakgerichte coping van de CISS. Deze schalen verwijzen naar het actief bezig zijn met en/of aanpakken van een probleem. Ook Accepteren en Relativeren correleerden redelijk hoog met Taakgerichte coping. Daarnaast zijn hoge correlaties gevonden tussen de CERQ-schalen Jezelf de schuld geven, Rumineren en Catastroferen en de CISS-subschaal Emotiegerichte coping, maten die verwijzen naar op een bepaalde manier met de eigen emoties bezig zijn. Ook Anderen de schuld geven correleerde redelijk hoog met Emotiegerichte coping. Deze bevindingen zijn volgens verwachting en ondersteunen de

15

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda constructvaliditeit van de CERQ. (Datec uitgever van psychologische tests, 2006) 2.5.1.5. SCOPA cog (SCales for Outcomes in PArkinson's diseasecognitie) Deze schaal meet de coginitie/ geheugen en is ontwikkeld door J.Marinus in het Leids Universitair Medisch Centrum voor patiënten met Parkinson. De SCOPA-COG, bestaat uit 10 items met een maximumscore van 43. Een hogere score duidt op een betere prestatie. De test-hertestbetrouwbaarheid van de somscore was 0.78 (intraclass correlatiecoëfficiënt), die van de afzonderlijke items lag tussen 0.40 en 0.75 (gewogen kappa). De SCOPA-COG is een kort, betrouwbaar en valide instrument dat gevoelig is voor de specifieke cognitieve stoornissen en kan gebruikt worden om in onderzoekssituaties groepen patiënten met elkaar te vergelijken (Marinus, 2003).

2.6.

Behandeling

Volgens Schaap, Keijsers, Vossen e.a. (2001) is over de effectieve behandeling van burnout nog steeds weinig bekend. Een recent literatuuronderzoek leverde geen gecontroleerd en gerepliceerd onderzoek naar de effectiviteit en doeltreffendheid van bepaalde behandelingen op. Onderzoek naar de behandeling van burnout wordt gedomineerd door secundair preventieve trainingsprogramma’s bij relatief gezonde mensen met een verhoogd risico op overspannenheid en burnout. De trainingsprogramma’s zijn overwegend educatief en kortdurend van aard en de behandeleffecten werden op overwegend korte termijn geëvalueerd (Schaufeli & Schaap, 1995). Veelvuldig toegepaste interventies zijn: psycho-educatie, relaxatie en stressmanagement, verbeteren van sociale ondersteuning, cognitieve therapie, levensstijlverbetering, loopbaanbegeleiding, training sociale vaardigheden en peergroups of zelfhulpgroepen. Relaxatie, stressmanagement en cognitieve technieken, waaronder het formuleren van realistische verwachtingen over het werk, leidden tot een reductie van burnout klachten (Cooley & Yovanoff, 1996; Freedy & Hobfoll, 1994). Van de overige interventies is een reductie van de burnout klachten onvoldoende vastgesteld. Wel leidden ze regelmatig tot een toegenomen arbeidssatisfactie en een grotere tevredenheid over de samenwerking met collega’s (Larson, 1986; Pines & Aronson, 1983). Volgens Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005) is de behandeling van burnout in principe niet anders dan die van overspanning. Als belangrijkste punt wordt aangegeven dat de patiënt zich bewust moet worden van zijn onhoudbare positie in het werk, zo nodig onder begeleiding van een coach, psycholoog of psychotherapeut. Verder wordt aangegeven dat het vaak nodig is om aandacht te geven aan de neiging tot somatiseren en de daarmee verbonden opvattingen over het ontstaan van de klachten en de aard van de aandoening (illness beliefs) en aan de persoonlijkheid van en de manier waarop de patiënt met stress omgaat. Dit onder begeleiding van een psychotherapeut. Karsten (1999) beschrijft een stappenplan in 5 fases om te herstellen van burnout. In fase 1 wordt gewerkt aan fysiek herstel. Deze fase bestaat uit: het herstel van de balans tussen activiteit en herstel, het vaststellen van leefregels om de conditie te verbeteren, zelfregulatie van energie en motivatie. In fase 2 wordt gewerkt aan activatie. In deze fase worden doelen voor revitalisering gesteld en vindt zelfregulering plaats. In fase 3 wordt cognitieve training gegeven en wordt gestart met werkhervatting op therapeutische basis. In fase 4 vindt reïntegratie plaats. Fase 5 is de fase van de terugvalpreventie.

16


2.7.

Differentiële diagnostiek

Burnout dient volgens Hoogduin, Schaap en Methorst e.a. (2001) onderscheiden te worden van werkstress, overspannenheid, aanpassingsstoornis, depressieve stoornissen, angststoornissen en syndromen als postvirale vermoeidheid, chronisch fatique-syndroom, post-whiplash en post-contusionale beelden. Hieronder hebben wij een aantal stoornissen en syndromen, die volgens de meeste schrijvers onderscheiden worden van burnout, beschreven. We hebben stress, overspannenheid, angststoornis en depressie beschreven.

2.7.1. Stress Volgens Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005) kan stress worden beschouwd als een kenmerk van het leven zelf; een ‘stressprobleem’ is dus een ‘levensprobleem’. Waar het in essentie om gaat is dat mensen allerlei dingen ‘moeten’ doen en dat zij zich daar in meerdere of mindere mate voor moeten inspannen. Mensen moeten meer of minder moeite doen om goed te blijven functioneren. In de online encyclopedie van wikipedia wordt stress als volgt omschreven: Stress is een vorm van spanning die in het lichaam van mensen of dieren optreedt als reactie op externe prikkels. De gevolgen van stress zijn zowel lichamelijk als geestelijk. Sommige vormen van stress zijn als positief te beschouwen. Stress speelt bijvoorbeeld een rol als er gevaar dreigt (zie ook vecht- of vluchtreactie) en draagt zo bij aan het overleven of welzijn. Ook is er positieve stress als men zich geestelijk en lichamelijk voorbereidt op een wedstrijd, een bijzondere prestatie op het werk enzovoort. Na enige tijd verdwijnt deze spanning weer en keert het lichaam terug in een toestand van rust.Een hormoon dat bij stress in grotere hoeveelheden door het menselijk lichaam wordt aangemaakt, is adrenaline. Stress wordt van individu tot individu zeer verschillend ervaren. Sommige mensen staan bijvoorbeeld open voor uitdagingen en beleven plezier aan de bijbehorende spanning, terwijl anderen zulke uitdagingen juist als bedreigend zien. Sommigen kijken met plezier naar griezelfilms, anderen niet. Als stress niet in het belang van een persoon is en als een nare ervaring wordt gezien, spreken we van negatieve stress. Als een mens te lang stress ervaart of als deze te intens is (bij een psychotrauma), kan dit zeer nadelige gevolgen hebben voor lichaam en geest. Lichamelijk ontstaan er dan mogelijk jachtige gevoelens, hoofdpijn en spierpijn, slaapproblemen, maagzweren en hart- en vaatziekten. Geestelijk kan te veel stress verantwoordelijk zijn voor nervositeit, overspannenheid, depressie, burn-out en angststoornissen (Wikipedia de vrije encyclopedie, 2006). Op de website van NRC Handelsblad wordt een onderscheid gemaakt tussen snelle stress en langzame stress: Snelle stress: In de eerste seconden na hevige schrik, een ongeluk, het ontwaren van een treiteraar, sturen de hersenen stresssignalen via ruggenmerg en zenuwuiteinden van het sympatisch zenuwstelsel het lichaam in. De zenuwuiteinden scheiden adrenaline en noradrenaline uit als stressveroorzakende moleculen. Het lichaam maakt zich klaar voor een vlucht-, vecht- of angstreactie Langzame stress: Na een paar minuten komt het langzamere stresssysteem op stoom. In de hersenen scheidt de hypothalamus (een hersenstructuur midden onderaan de hersenen) het corticotropine-releasing hormoon (CRH) uit. Dat reist door een bloedvatje een korte afstand naar de hypofyse (een hormoonproducerende klier die onderaan de hersenen hangt). De hypofyse reageert op CRH met de productie van adrenocorticotroop hormoon (ACTH). ACTH stroomt in het bloed mee en brengt in de bijnierschors de productie van glucocorticosteroïden op gang. Die beïnvloeden vele lichaamsprocessen. Het effect is afhankelijk van de grootte en de duur van de glucocortico steroïden productie. (NRC Handelsblad, 2006)

17


2.7.2. Overspannenheid Op de website www.burnin.nl wordt de volgende definitie van stress gegeven: Als het lichaam niet meer in staat is de balans te handhaven, ontstaat in plaats van spanning of stress overspanning. Dit is vaak een toestand van een ontregeling van het zenuwgestel. Overspannenheid ontstaat meestal als er teveel van je verwacht of geëist wordt in een korte periode (2 á 3 maanden). Bijvoorbeeld als er een collega ziek is of een project niet goed loopt en de deadline niet gehaald gaat worden. Ingeval van ziekteverzuim in deze situatie is een herstelperiode van een paar weken meestal voldoende om te herstellen en weer in balans te komen. Volgens Terluin, van der Klink en Schaufeli (2005) is het meest kenmerkende aan overspanning het feit dat de patiënt de spanning niet meer aankan. Er is dus sprake van een falende coping, ofwel: demoralisatie. We kunnen dit ook beschrijven als controleverlies: de patiënt is de greep op zijn situatie kwijtgeraakt. 2.7.3. Angststoornis Volgens Dijck, Maasen en van der Meer (2005) wijst het verschijnsel angst niet per definitie op psychopathologie. Normale angst is een adaptief proces dat in gevaarlijke situaties een belangrijke signaalwaarde heeft: het organisme wordt geactiveerd en fysiologisch voorbereid op vluchten of vechten. Onder bepaalde condities is deze signalerings- en activeringsfunctie niet meer adequaat en in die gevallen wordt angst als pathologisch beschouwd. Angststoornissen zijn volgens de DSM-IV als volgt ingedeeld: Paniekstoornis met of zonder agorafobie Sociale fobie Specifieke fobie Obsessieve-compulsieve stoornis Gegeneraliseerde angststoornis Hypochondrie In de online encyclopedie van wikipedia wordt de angststoornis als volgt omschreven: ‘’Een angststoornis is een psychische aandoening die zich kenmerkt door de aanwezigheid van een pathologische angst. Angst is een gevoel dat optreedt bij dreigend gevaar. De emotie ontstaat als het welzijn van een persoon direct wordt bedreigd, maar ook als een persoon een situatie als bedreigend ervaart. Angsten kunnen kortdurend zijn, maar ook langdurend, soms zelfs levenslang. Als een angst geen reële grond heeft en de betrokken persoon er sociale problemen door ondervindt, is er sprake van een stoornis. Sommige van deze aandoeningen worden fobie genoemd.’’ Angststoornissen zijn in de psychiatrie de meest voorkomende aandoeningen. Over het algemeen komen angststoornissen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. (Wikipedia de vrije encyclopedie, 2006) 2.7.4. Depressie Schene, van der Klink en Lucassen (2005) beschrijven depressieve stoornissen als volgt: Depressieve stoornissen vormen samen met de bipolaire stoornissen binnen de DSM-IV classificatie de categorie stemmingsstoornissen, stoornissen met als gemeenschappelijk en op de voorgrond tredend kenmerk een verstoring van de stemming. Depressiviteit louter als symptoom is niet specifiek en kan voorkomen bij stressgerelateerde stoornissen en andere psychiatrische stoornissen of somatische aandoeningen, zonder dat er sprake hoeft te zijn van een depressief syndroom. In de online encyclopedie van wikipedia wordt de depressie als volgt omschreven: ‘’Een (klinische) depressie is in de psychiatrie een ziektebeeld dat zich kenmerkt door een verlies van levenslust. In het normale spraakgebruik wordt de term 'depressief' vrij snel

18

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda gebruikt voor een toestand waarin iemand zich een beetje depressief voelt.’’ (Wikipedia de vrije encyclopedie, 2006) Een klinische depressie moet echter aan een aantal vastomlijnde criteria voldoen zoals vastgelegd in het DSM-IV protocol DSM-IV-criteria: Volgens de DSM-IV-TR-criteria voor het diagnosticeren van een ernstige depressieve stoornis moeten één of twee van de volgende elementen aanwezig zijn: Gedeprimeerde stemming, of Verlies van belangstelling of genoegen. Het volstaat om één van deze symptomen te hebben indien het gepaard gaat met minstens vier van de volgende symptomen: Gevoel van overweldigende droefheid of vrees, of het onvermogen om emotie te voelen. Duidelijke daling van belangstelling in aangename activiteiten. Veranderende eetlust en duidelijke gewichtstoename of gewichtsverlies. Verstoord slaappatroon of slapeloosheid of meer slapen dan normaal. Veranderingen in activiteitenniveaus, rusteloosheid of zich beduidend langzamer bewegen dan normaal. Zowel geestelijk als fysieke moeheid. Gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid, en/of vrees. Verminderd zelfrespect. Verminderde capaciteit om zich te concentreren of besluiten te nemen. Het denken over dood of zelfmoord. De diagnose vereist niet „verlies van belangstelling in het leven, anhedonia“. Eveneens, het „gebrek aan energie en motivatie“ is niet een vereist symptoom van een ernstige depressieve episode. Iemand kan uit wanhoop denken dat zelfdoding de enige oplossing is om van de problemen af te komen. Maar iemand kan ook weloverwogen tot de conclusie komen dat het leven niets meer te bieden heeft. Depressiviteit is iets wat zich moeilijk laat beschrijven. Iemand ziet daarbij het leven somber in, en neurotransmitters in de hersenen spelen daarbij een rol. Waar andere mensen nog hoop hebben en positieve dingen zien, dringen die eenvoudig niet door in de beleving van iemand die depressief is. Daarom heeft de omgeving soms zo weinig vat op iemand die depressief is, omdat diegene niet gedwongen kan worden om positieve dingen te zien. Beter is het om de problemen te bespreken en waar mogelijk op te lossen. Reactieve depressie, depressie met aanleiding: De klassieke definitie van reactieve depressie is een depressie na verlies of door rouw. De aanleidingen voor iemands depressie kunnen velerlei zijn; in feite net zo gevarieerd als het leven zelf. Het kunnen psychische problemen zijn, maar ook lichamelijke klachten. Vaak spelen meerdere omstandigheden een rol. Endogene depressie: Volgens het onbewezen psychiatrische ziektemodel wordt een depressie zonder aanwijsbare oorzaak een endogene depressie genoemd en wordt gezien als een lichamelijke ziekte. Volgens deze serotoninetheorie zijn er geen oorzaken van buitenaf. De patiënt verliest de werkelijkheid uit het oog, hij ziet het leven te somber, hij ziet de dingen niet zoals ze zijn. Bij een lichamelijke ziekte blijft de patiënt in contact met de mensen om hem heen en heeft men begrip voor zijn ziekte. Iemand die aan een endogene depressie lijdt, is echter totaal alleen in zijn grote onmacht en hulpeloosheid Het meest benauwende van deze depressie is de vertraagde werking van lichaam en geest,

19

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda deze kan de vorm aannemen van een lichte inertie tot een stupor bij ernstige depressies, waarbij de patiënt ieder contact met de buitenwereld verliest. Ook de ademhaling, de bloedsomloop en de spijsvertering verlopen uiterst traag. De patiënt is zich daar doorgaans niet zelf van bewust en wordt door zijn omgeving niet begrepen. Zijn depressie is ook moeilijk te begrijpen. Medeleven, afleiding en troost baten doorgaans niet. Angstgevoelens, wanhoop en een gevoel van totale apathie wisselen elkaar af. Het wordt voor hem echter gevaarlijk als hij weer enigszins in staat is te handelen want dan bestaat er een groot gevaar voor zelfmoord waar hij weinig tegen kan doen. De neiging tot zelfmoord waar verschillende depressieve mensen onder lijden wordt vaak gefundeerd door een voor een buitenstaander (en ook voor de patiënt zelf) logische redenering. Belangrijk hierbij is te beseffen dat een endogene depressie ontstaat in een deel van het brein dat de primaire emoties stuurt. Dit deel staat los van het rationele deel van het brein, dat zich pas later heeft ontwikkeld. Elke redenering die in dit rationele brein wordt gevormd is daarom veelal niet in staat een connectie met het primitievere te vormen. Vaak is dan ook duidelijk hoe patiënten proberen zelf een oplossing te bedenken, en vervolgens vaak ten einde raad zijn omdat elke logische ingreep op de depressie mislukt.

20


3. Begripsafbakening 3.1.

Kwaliteit van leven

Uit de eerste twee gesprekken met Jos van de Nes en Hiel Goslinga kwam naar voren dat zij een meetinstrument zoeken wat een bepaald aspect van het behandelresultaat meet. Er werden een aantal termen genoemd die het instrument zou moeten meten, zoals: levensgeluk, perspectief, het functioneren en participatie. Wij zijn op zoek gegaan naar een overkoepelend begrip wat deze termen in zich zou kunnen verenigen. Uiteindelijk hebben wij het begrip ‘kwaliteit van leven’ bij Rheo Guarda geïntroduceerd. Kwaliteit van leven is een veelgebruikt begrip, waar geen algemeen geaccepteerde definitie of theoretisch raamwerk van bestaat. Uit de verschillende theorieën kun je afleiden dat kwaliteit van leven een complexe collectie van onderlinge interacties van objectieve en subjectieve dimensies lijkt te zijn (Bowling, 2005). Uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen een set van gemeenschappelijke waarden hebben die de kwaliteit van het leven bepalen. De meeste mensen definiëren hun kwaliteit van leven aan de hand van het hebben van: een positieve psychologische instelling, emotioneel welzijn, een goede psychische en mentale gezondheid en de lichamelijke mogelijk hebben om te doen wat zij willen doen, goede relaties met vrienden en familie, deelnemen aan sociale activiteiten en vrijetijdsbesteding, wonen in een veilige buurt met goede faciliteiten, genoeg geld hebben en onafhankelijk zijn (Bowling, 2005). Samen met de medewerkers van Rheo Guarda hebben wij bepaald dat het begrip ‘kwaliteit van leven’ de meest gangbare term is voor het in kaart brengen van ‘’het levensgeluk’’. We hebben daarom voor deze term gekozen. We hebben samen met de medewerkers van Rheo Guarda het begrip kwaliteit van leven verder gedefinieerd, zodat we een meetinstrument kunnen vinden die hierop aansluit. Er is uit de onderstaande definities gekozen voor de definitie van het WHO, omdat deze het beste lijkt aan te sluiten bij de visie van Rheo Guarda. Daarnaast biedt deze definitie een extra voordeel doordat het net als de ICF ontwikkeld is door de World Health Organisation, waardoor we in dezelfde taal blijven spreken. WHO definition of ‘ Quality of life’: “Quality of life can be defined as the individual’s perception of his/her position in life in the context of the culture and value systems in which he/she lives and in relation to his/her goals,expectations, standards and concerns”(in Stedman, p. 732, 1996).’’ Nederlandse vertaling: ‘Iemands inschatting van zijn levenstoestand binnen de context van de cultuur + waarden systemen en gelet op eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses.’ Het Rijksinstituut voor Volksgezonheid en Milieu definieert kwaliteit van leven: Kwaliteit van leven is de voldoening die een persoon voelt met het leven dat hij leidt. Het kan omschreven worden als een subjectief gevoel van welzijn en geluk. Essink-Bot (2000) definieert ‘’Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’’: Het functioneren van personen op het fysieke, psychische en sociale gebied en de subjectieve evaluatie daarvan.

21


3.2.

Gezondheid

Het begrip gezondheid is niet eenduidig te definiëren. Gezondheid kan betrekking hebben op een individu, maar ook op een groep individuen en zelfs op een organisatie. Hieronder volgen een aantal definities die wij in de literatuur en op het internet hebben gevonden: Online encyclopedie van Wikipedia: Gezondheid is het gezond zijn, het gevoel dat alles in orde is, zowel in lichamelijk, in geestelijk, als in maatschappelijk opzicht. Of iemand zich gezond voelt, is een subjectief oordeel. Niet iedereen zal bepaalde lichamelijke of geestelijke condities als gezond of ongezond beschouwen. Toch zal iemand met een ernstig ziekte niet snel zeggen, dat hij gezond is. Iemand kan bijvoorbeeld een handicap hebben, en zich toch gezond voelen. Het begrip gezondheid wordt ook gebruikt op andere terreinen, zoals voor het milieu of de economie. (Wikipedia de vrije encyclopedie, 2006) De WHO-definitie (1947): ‘’Gezondheid is een toestand van volkomen sociaal, lichamelijk en psychisch welbevinden" Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu: Ervaren gezondheid, ook wel subjectieve gezondheid of gezondheidsbeleving, weerspiegelt het oordeel over de eigen gezondheid. Ervaren gezondheid is een samenvattende gezondheidsmaat van alle gezondheidsaspecten die relevant zijn voor de persoon in kwestie. Deze onderliggende gezondheidsaspecten variëren per persoon, maar hebben vaak betrekking op zowel de lichamelijke als de geestelijke gezondheid. Voorbeelden zijn ziekten, lichamelijke beperkingen en handicaps, fitheid, vermoeidheid en depressieve gevoelens. Ook leefstijlfactoren, zoals voeding, roken en lichamelijke activiteit kunnen mede het oordeel over de eigen gezondheid bepalen: "Ik rook, dus ik ben niet gezond" (Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu, 2006). Kuiper en Heerkens (2005): Individuele gezondheid wordt gedefinieerd vanuit drie perspectieven: Als het normaal functioneren van een typerend lid van de soort. Als het vermogen van een individu tot betekenisvol leven in de context. Als het adequaat participeren in de maatschappij. Definitiekeuze: Wij kiezen ervoor om het begrip gezondheid te definiëren volgens de definitie van de WHO omdat dit past in de taal van het ICF (dit is ook ontwikkeld door de WHO) en wij zo de uniformiteit in ons project waarborgen. Toch hebben wij onze bedenkingen bij deze definitie. Het ICF geeft aan dat gezondheid afhankelijk is van verschillende componenten: Het menselijk functioneren (op functie, activiteiten en participatieniveau) enerzijds en de omgeving en persoonlijke factoren anderzijds. Deze definitie lijkt zich te beperken tot het menselijk functioneren en de omgeving en persoonlijke factoren buiten beschouwing te laten. Wij verwachten dat het ICF in de toekomst een andere definitie van gezondheid zal ontwikkelen die deze factoren meeneemt.

22


3.3.

Arbeid

Burnout wordt door veel schrijvers gezien als een arbeidsgerelateerde aandoening. Om deze reden vonden wij het voor onze begripsafbakening belangrijk om dit begrip verder te definiëren. Uit gesprekken met de opdrachtgever is gebleken dat Rheo Guarda zich niet wil beperken tot een definitie van burnout die arbeidsgerelateerd is, omdat de meningen over de relevantie van arbeid t.a.v. het ontstaan van een burnout – binnen Rheo Guarda – verdeeld zijn. Het kiezen van een bepaalde definitie van het begrip arbeid was voor ons project hierdoor niet meer relevant. De onderstaande definities dienen als achtergrondinformatie en vergroting van onze eigen kennis over arbeid en biedt mogelijk een aangrijpingspunt voor Rheo Guarda in de toekomst, indien de visie op arbeid/ burnout veranderd. Hieronder volgen een aantal definities van het begrip arbeid die wij in de literatuur hebben gevonden: Kuiper en Heerkens (2005): Volgens Kuiper en Heerkens (2005) heeft arbeid twee gezichten: het wordt gezien als een symbool van persoonlijke waarde, als zelfverwerkelijking, als medicijn. Maar arbeid wordt ook beschreven als belasting, iets wat je beter kunt vermijden, afstompend, vervreemdend, ziekmakend. Beschouwingen over arbeid zijn mogelijk met verschillende perspectieven. Ter illustratie een aantal voorbeelden: Economisch perspectief: je kunt arbeid bezien als betaalde of onbetaalde arbeid, wit of zwart werk, wel of geen bijdrage aan het bruto nationaal product. Psychologisch perspectief: bijvoorbeeld de betekenis en doelmatigheid van arbeid voor het individu. Sociologisch perspectief: de betekenis van arbeid voor de maatschappij. Filosofisch perspectief: sommige filosofen formuleren arbeid als centrale levenswaarde en anderen benadrukken de noodzaak van arbeid voor de menswording van de mens (Marx, in Luijpen, 1976). Ethisch perspectief: ethici kijken naar nastrevenswaardige eigenschappen, situaties of kwaliteiten voor mensen, organisaties en samenlevingen (Van Willigenburg et al, 1993). Schaufeli et al (2003): Arbeid is een gestructureerde, doelgerichte activiteit met een zeker verplichtend karakter, waarbij een materieel surplus wordt geproduceerd. Kielhofner (2002): Arbeid zijn die activiteiten (zowel betaald als onbetaald) die diensten of bijdragen leveren aan anderen, zoals ideeën, kennis, hulp, gedeelde informatie, entertainment, nuttige of artistieke objecten en bescherming. Kielhofner koppelt rollen als student, werknemer, werkgever, vrijwilliger, verzorger, ouder en amateur aan het begrip arbeid. In zijn visie is elke klacht of aandoening arbeidsrelevant. Kuiper en Heerkens (2005): ‘’Arbeid is doelgericht betekenisvolle diensten leveren voor een passende beloning.’’ Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid: 'elke doelmatige bezigheid, welke weliswaar door het individu wordt verricht, maar die door derden zou kunnen worden overgenomen en die de middelen verschaft voor de bevrediging van maatschappelijk erkende behoeften' (Wetenschappelijke Raad van het Regeringsbeleid, 2006).

23


Werkmodel 3.4.

Algemeen

Rheo Guarda wil een theoretisch kader dat aansluit bij hun behandeltraject. Voor het bepalen van een geschikt theoretische kader, ook wel model genoemd, is het van belang om te bedenken waarop verschillende modellen gebaseerd zijn. Er zijn binnen de gezondheidszorg twee stromingen die perspectieven bieden om naar het handelen van mensen en de relatie van gezondheid en handelen te kijken. Dit zijn het biomedische reductionistisch denken en de biopsychosociale stroming. Vanuit deze twee stromingen zijn er drie perspectieven die we nader belichten. Het eerste perspectief is degene die voortkomt uit het medische referentiekader. Gezondheid wordt binnen dit kader gezien als een statisch ideaal en een voorwaarde om te kunnen handelen in het dagelijks leven. Gezondheid wordt gezien als de afwezigheid van een ziekte of handicap welke kan worden gekocht, verkocht, gegeven en kan worden gesanctioneerd (Kinébanian, 2006). Een tegenhanger van dit perspectief is het tweede dat voorkomt uit het humanitaire denken. Vanuit dit perspectief wordt gezondheid gezien als iets dat de handelende persoon zelf kan beïnvloeden en bepalen. Gezondheid en ziekte kunnen naast elkaar bestaan (Kinébanian, 2006). Het is geen ideale staat. De ‘gezondheidstoestand’ en ‘de handelingsbekwaamheid’ van een persoon wordt door hem/haar zelf bepaald. In het derde perspectief wordt gezondheid en de mogelijkheid om te handelen bezien vanuit het beginsel van sociale gelijkheid en gelijke kansen voor iedereen. Gezondheid en kunnen handelen worden in dit perspectief voornamelijk gezien als een concept dat beïnvloed wordt door de sociaal-maatschappelijke context waarin iemand leeft. Gezondheid wordt gezien als het kunnen deelnemen aan de maatschappij (participatie) als volwaardig burger ondanks ziekte of handicap (Kinébanian, 2006).

24


3.4.1. Overzicht werkmodellen Rheo Guarda wil graag een model dat een overstijgende visie heeft bij het kijken naar het handelen van de mensen en de relatie van gezondheid en handelen. We hebben een aantal modellen naast elkaar gelegd en de bruikbaarheid voor Rheo Guarda bepaald. Hieronder staat een overzicht van de verschillende modellen:

Criteria:

ICF

MOHO

CMOP

PEO OA

1. Wetenschappelijke grondslag voor het + + + beschrijven van het menselijk functioneren 2. Sluit aan bij de visie van Rheo Guarda op het + menselijk functioneren 3. Strookt met de ergotherapeutische visie op het + + + + handelen 4. Holistisch model + + + + 5. Internationaal erkend + +/+/+/6. Taal wordt door alle beroepsgroepen + +/begrepen 7. Maakt gegevens vergelijkbaar + + + 8. Benadert menselijk functioneren vanuit + + + + meerdere perspectieven 9. Gedetailleerd beschreven + + + 10. Kan dienen als basis voor een meetinstrument + + + 11. Kan dienen als basis voor onderzoek + +/+/12. Burnout is te beschrijven binnen het model + + + + 13. Cliënt gericht + + + + 14. Beschikbaarheid van een meetinstrument voor + kwaliteit van leven gekoppeld aan het model Op basis van deze vergelijking is er in overleg met Rheo Guarda een keuze gemaakt om de ICF te gebruiken als spreektaal voor dit afstudeerproject en om mogelijk in de toekomst een theoretisch kader te bieden waarbinnen Rheo Guarda haar behandeling kan weergeven. Het adviesteam heeft de opzet van en visie achter de ICF gepresenteerd. Meer informatie en de presentatie zijn terug te vinden in de volgende hoofdstukken.

25

+/? + + +/? + +/+ + -


3.5.

International classification of human functioning, disability and health (ICF)

De ICF is een biopsychosociaal model die een taal met termen bevat waarmee het menselijk functioneren kan worden beschreven en vormt zo een raamwerk voor het ordenen van gegevens. De ICF biedt een structuur om die gegevens op zinvolle wijze, in onderling verband, te presenteren in een gemakkelijk toegankelijke vorm. Het doel van de ICF is: Het voorzien in een wetenschappelijke grondslag voor het begrijpen en bestuderen menselijk functioneren, uitkomsten en determinanten. Het scheppen van een gemeenschappelijke taal voor het beschrijven van het menselijk functioneren met als doel de communicatie tussen de zorgverleners te verbeteren. Het vergelijkbaar maken van gegevens in de tijd en uit verschillende landen, vakgebieden en sectoren. Het voorzien in een systematisch codestelsel voor informatiesystemen in de gezondheidszorg. De ICF is ontwikkeld door de World Health Organisation en is goedgekeurd voor internationaal gebruik. In de ICF zijn de termen geordend in twee delen: (1) het menselijk functioneren en de problemen daarmee en (2) externe en persoonlijke factoren. Het menselijk functioneren bestaat uit twee componenten. De eerste component is die van het menselijke organisme (functies en anatomische eigenschappen) en de tweede component is die van activiteiten en participatie. National Institute for PublicHealth and theEnvironment

Kenmerken ICF: Schema ICF

ICF

ziekte / aandoening

functies / anatomische eigenschappen (stoornissen)

activiteiten (beperkingen)

externe factoren

participatie (participatieproblemen)

persoonlijke factoren ICF basisinformatieset

28

Bron: www.rivm.nl

Het bovenstaande schema kan als volgt geïnterpreteerd worden: Het menselijk functioneren wordt gezien in het licht van een wisselwerking, een complexe relatie tussen een aandoening of ziekte enerzijds, en de externe en persoonlijke factoren anderzijds. De wisselwerking tussen al deze aspecten heeft een dynamisch karakter: Interventies op één aspect of factor kunnen in beginsel veranderingen teweegbrengen in andere daaraan gerelateerde aspecten of factoren. De interacties zijn specifiek en staan niet in een voorspelbare één-op-één relatie tot elkaar. Het is echter van belang de gegevens betreffende deze constructen, onafhankelijk van elkaar te verzamelen en vervolgens mogelijke relaties en causale verbanden te onderzoeken. Voor een volledige beschrijving van het functioneren zijn alle componenten van belang. Deze beschrijving kan binnen dit classificatiesysteem gesimplificeerd worden d.m.v. coderingen en typeringen (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002).

26


Arbeidsgerelateerde ICF: In 2005 is er een arbeidsgerelateerde ICF opgesteld. Dat het ziekteverzuim wordt veroorzaakt door multipele factoren wordt al jaren in de literatuur aangegeven. Toch zijn er weinig theoretische modellen die een compleet overzicht geven van deze factoren. Er is bij de ICF geprobeerd de arbeidsgerelateerde externe en persoonlijke factoren in kaart te brengen, die een rol kunnen spelen bij het behandelen van cliënten met arbeidsrelevante aandoeningen. Ook bij dit model wordt er aan gegeven niet volledig te zijn, maar door de factoren is meer te beschrijven hoopt men een beter hulpmiddel te geven voor preventie en reïntegratie in het arbeidsproces. Zeker voor die situaties waarin multidisciplinaire samenwerking plaatsvindt, kan het ICF-schema een hulpmiddel zijn bij het bespreken van de cliënt en het in kaart brengen van de eigen bijdrage aan het functioneren van de cliënt (Kuiper et al, 2005).

Bron: Kuiper et all 2005

27


3.6.

ICF – Rheo Guarda

Om een beeld te krijgen van de componenten van de ICF welke aan bod komen in de diagnostische fase van Rheo Guarda, hebben wij twee intakes bijgewoond. Voor het analyseren van de inhoud van deze intakes hebben wij een aantekenlijst (zie 3.6.1) opgesteld van de componenten (ontleend aan de ICF) waarvan wij op basis van onze literatuurstudie denken dat deze samenhangen met de diagnose ‘burnout’. Ons doel was: ‘’Krijg een beeld van de visie op burnout, zoals die bij Rheo Guarda gehanteerd wordt.’’ De intakes waren verhelderend en gaven ons een beeld van de behandeling bij Rheo Guarda en hun visie op burnout (zie ook hfd. 2). Verder merkten wij op dat er binnen de intakes: Veel aandacht besteedt wordt aan de ICF componenten op functieniveau met name de componenten: o Mentale functies (o.a. concentratie, geheugen, vermoeidheid) o Functies van het hart- en bloedvatenstelsel (o.a. hartfuncties, bloeddruk) o Functies van spijsverteringstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel (o.a. Regulatie verbranding van koolhydraten en vetten, Functies van endocriene klieren) De domeinen activiteiten en participatie minder aan bod komen. De volgende componenten uit deze domeinen komen wel aan bod: o Algemene taken en eisen: omgaan met stress o Belangrijke levensgebieden: opleiding, beroep en werk o ondersteuning en relaties: meerderen, ondergeschikten De persoonlijke factoren komen ook aan bod in de intake: o o.a. copingstijl, sociale achtergrond, opleiding, beroep, karakterstijl. Bovenstaande gegevens hebben wij verwerkt in de presentatie over de ICF (zie hfd. 7).

28


3.6.1. De aantekeningenlijst: ICF Componentenlijst in relatie tot burnout Functies: Mentale functies algemeen ? B122 Globale psychosociale functies (inclusie: autisme) ? B126 Temperament en persoonlijkheid ? B130 Energie en driften (o.a. motivatie) ? B134 Slaap Specifiek ? B140 aandacht ? B144 Geheugen ? B147 Psychomotorische functies: psychomotorische controle ? B152 Stemming ? B160 Denken ? B164 Hogere cognitieve functies ? B180 ervaren van zelf en tijd Sensorische functies en pijn Hoorfuncties en vestibulaire functies ? B235 vestibulaire functies ? B240 gewaarwordingen gepaard gaande met hoorfuncties en vestibulaire functies (duizeligheid, misselijkheid) Pijn ? B280 Pijngewaarwording Stem en spraak ? B310 stem ? B320 articulatie ? B330 vloeiendheid en ritme van spreken Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel Functies van hart en bloedvatenstelsel ? B410 Hartfuncties ? B415 Functies van bloedvaten ? B420 Bloeddruk Functies van hematologisch systeem en afweersysteem ? B430 Functies van hematologisch systeem (aanmaak van bloed, het transport van zuurstof, metabolieten en stolling) ? B435 Functies van afweersysteem Functies van ademhalingsstelsel ? B440 Ademhaling Functies van spijsverteringstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel Functies van spijsverteringsstelsel ? B535: Gewaarwordingen verband houdend met spijsverteringsstelsel Functies van metaboolstelsel en hormoonstelsel ? B540: Algemene metabole functies (Regulatie verbranding van koolhydraten en vetten) ? B545: Water-, mineraal- en elektrolytenbalans ? B555: Functies van endocriene klieren (productie hormonen) Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies Genitale en reproductieve functies ? B640: Seksuele functies ? B650: Functies gerelateerd aan menstruatie Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies Spierfuncties ? B735: Spiertonus Bewegingsfuncties: ? B765: Onwillekeurige bewegingen Functies van de huid en verwante structuren: Functies van de huid ? B830: Andere functies van huid (zweetvorming) Activiteiten en participatie: Leren en toepassen van kennis Toepassen van kennis ? D175: Oplossen van problemen

29

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda ? D177: Besluiten nemen Algemene taken en eisen ? D220: Ondernemen van meervoudige taken ? D230: Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen] ? D240: Omgaan met stress en andere mentale eisen Communicatie Conversatie en gebruik van communicatieapparatuur en -technieken ? D350: Converseren (starten, gaande houden, beeindigen, 1 of meerdere personen) ? D355: Bespreken Zelfverzorging: ? D570: Zorgdragen voor eigen gezondheid Huishouden: ? D640: Huishouden doen ? D650: Verzorgen van wat bij het huishouden behoort Tussenmenselijke interacties en relaties: Algemene tussenmenselijke interacties ? D710: Basale tussenmenselijke interacties (respect, waardering, tolerantie, kritiek in relaties) ? D720: Complexe tussenmenselijke interacties (aangaan, beeindigen van relatie, reguleren van gedrag, bewaren van sociale afstand) Bijzondere tussenmenselijke relaties: ? D740: formele relaties (omgaan met meerderen binnen arbeid) ? D750: Informele sociale relaties (vrienden, buren, kennissen etc) ? D760: Familierelaties (ouder-kind, broer-zus) ? D770: Intieme relaties (romantisch, samenlevings, seksueel) Belangrijke levensgebieden: Opleiding Beroep en werk Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven ? D910: Maatschappelijk leven ? D920: recreatie en vrije tijd ? D930: Religie en spiritualiteit Externe factoren: Ondersteuning en relaties ? E310: Naaste familie ? E320: Vrienden ? E330: Meerderen ? E335: Ondergeschikten ? E350: Gedomesticeerde dieren ? E355: Hulpverleners in de gezondheidszorg Attitudes ? E410 tot E440: Van de personen ? E460: Maatschappelijk attitudes ? E465: Sociale normen, gewoonten en ideologieën Diensten, systemen en beleid ? E525: m.b.t. huisvesting ? E565: m.b.t. economische zaken ? E570: m.b.t. sociale zekerheid Persoon: ? Sekse ? Leeftijd ? (Andere) gezondheidsconditie ? Coping stijl ? Sociale achtergrond ? Opleiding ? Beroep ? Ervaringen in het verleden ? Karakter stijl (De kopjes van de component ‘’persoon’’ zijn gekopieerd van de engelse ICF presentatie)

30


4. Meetinstrumenten 4.1.

Algemeen

De samenleving is dynamischer dan ooit. Nieuwe ontwikkelingen volgen elkaar in rap tempo op en de mondialisering verbreedt ons blikveld tot ver over onze oude grenzen. De gezondheidszorg en de wetenschap staan voor vele uitdagingen: de vergrijzing, risico’s van pandemieën en nieuwe ‘volksziekten’ als burnout, depressie, dementie, overgewicht en diabetes. Ook zaken als kostenbeheersing en de invoering van ketenzorg vragen tijdige maatregelen om toekomstige problemen te voorkomen. De biowetenschappen ontwikkelen een stroom van nieuwe technologieën, die een multi-diciplinaire en vaak internationale aanpak vergen. Patiënten worden niet alleen mondiger, maar ook veeleisender. Gezondheid en gezondheidszorg zijn producten geworden waaraan we hoge eisen stellen en waarbij we zowel de zorgverlener als de patiënt aanspreken op hun eigen verantwoordelijkheid (ZonMW, 2006). Het bovenstaande maakt dat wetenschappelijk onderzoek, welke het effect van behandelingen in kaart brengt, steeds belangrijker wordt binnen de gezondheidszorg. Dit geldt ook voor Rheo Guarda. Hieronder wordt een eenvoudige samenvatting gegeven van de verschillende soorten onderzoek. Daarna beschrijven wij een aantal verschillende meetinstrumenten die Kwaliteit van Leven meten.

4.2.

Kwantitatief & Kwalitatief onderzoek

Er zijn grof bekeken twee vormen van onderzoek: Kwantitatief onderzoek dat zich richt op feiten/ empirie en van daaruit conclusies trekt, en kwalitatief onderzoek dat zich richt op de persoonlijke beleving, betekenis van ‘feiten’. Kwantitatief onderzoek: Deze methode van onderzoek heeft een rationalistische en positivistische achtergrond wat betekent dat je gaat meten wat je kunt waarnemen. Wetenschappelijke disciplines als natuurwetenschappen, geneeskunde en psychologie gebruiken deze methode vaak. Het onderzoek wordt uitgevoerd binnen een gecontroleerde, wetenschappelijke setting waardoor de uitkomst zo objectief mogelijk is. Deze methode van onderzoek test hypotheses en toont oorzaak en gevolg van de waarnemingen aan. De uitkomst van het onderzoek wordt weergegeven in getallen/ metingen en heeft (indien goed uitgevoerd) een hoge betrouwbaarheid en validiteit. Er zijn drie verschillende soorten van kwantitatief onderzoek: 1. Beschrijvend onderzoek 2. Exploratief onderzoek 3. Toetsend onderzoek Kwalitatief onderzoek: Deze methode van onderzoek heeft een existentialistische en realistische achtergrond die vaak door sociologen en antropologen wordt gebruikt. Het onderzoekt het wezen van het bestaan als geheel binnen een zo natuurlijk mogelijke setting. Het geeft een beschrijving van een setting of fenomeen en is subjectief. De uitkomst van het onderzoek wordt in woorden, subjectieve observaties, interviews en inhoudsanalyses weergegeven. Goed uitgevoerd kwalitatief onderzoek heeft een hoge geloofwaardigheid.

31


Er zijn zes verschillende soorten van kwalitatief onderzoek: 1. Historisch onderzoek 2. Case studies 3. Levensverhalen 4. Etnografisch onderzoek 5. Actie onderzoek 6. Grounded theorie (Kinébanian, 2001)

4.3.

Het meten van beleving – Kwaliteit van Leven

De Nederlandse gezondheidszorg is in de afgelopen jaren door de overheid gestimuleerd om de kwaliteitszorg meetbaar en openbaar te maken. Door meer eisen te stellen aan de zorgcentra probeert de overheid de zorg beter aan te laten sluiten bij de wensen van de cliënt. Door deze trend is het perspectief van de cliënt op de zorg steeds belangrijker geworden en zijn er steeds meer meetinstrumenten ontwikkeld die dit perspectief in kaart brengen. In Nederland is er door de NIVEL een vragenlijst ontwikkeld die dit perspectief op de zorg in kaart brengen, genaamd QUOTE-vragenlijst. Deze methode is gebaseerd op de Amerikaanse CAHPS systematiek (Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems). Deze methode is weer gebaseerd op de CQ-index. Deze index geeft inzicht op twee vlakken: wat patiënten belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn met de zorg. De informatie die via deze CQ-index verkregen wordt kan worden gebruikt door: Consumenten zelf, bij het kiezen van een zorgverzekeraar of zorgaanbieder, Cliëntenorganisaties die de belangen van hun leden behartigen Verzekeraars die kwalitatief goede zorg willen inkopen Managers en professionals die de kwaliteit van hun zorg willen verbeteren De Inspectie (IGZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit, die toezicht houden op de zorg De Ministerie van VWS dat op landelijk niveau de effectiviteit, veiligheid en patiëntgerichtheid van de zorg in de gaten houdt. (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, 2006) Naast het meten van het cliëntenperspectief op de zorg wordt er ook steeds meer belang gehecht aan het in kaart brengen van het cliëntenperspectief op zijn/ haar leven ook wel genoemd ‘’de kwaliteit van leven’’ van de cliënt.

4.4.

Meetinstrumenten ‘Kwaliteit van Leven’

Er is in de afgelopen 25 jaar veel onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van instrumenten die kwaliteit van leven meten. Dit heeft een aantal redenen. In de afgelopen jaren is de focus bij het meten van gezondheid verbreed. Het betrekt niet alleen de traditionele gezondheidsindicatoren zoals mortaliteit en morbiditeit, maar ook het effect van stoornissen en aandoeningen op dagelijkse activiteiten en gedrag, ‘’nagestreefde gezondheid’’ meetinstrumenten en meetinstrumenten die de handicap/ functionele status in kaart brengt. Deze meetinstrumenten, die ontwikkeld zijn om de impact van de aandoening in kaart te brengen, betrekken niet persé de kwaliteit van leven. Dit wordt binnen de gezondheid als een ‘’GAP’’ (gat) beschreven. Deze ‘’GAP’’ ligt niet alleen binnen het meten van gezondheidsaspecten, maar ook binnen de geneeskundige behandeling die streeft naar de afwezigheid van ziekte, trauma of andere aandoening. Dit versterkt de noodzakelijkheid van de introductie voor een humanistisch element binnen de gezondheidszorg. Door het gebruiken van kwaliteit van leven meetinstrumenten binnen de gezondheidszorg,

32

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda wordt er meer aandacht gevraagd voor dit aspect van gezondheid, wat resulteert in interventies die meer aandacht geven aan dit aspect van welzijn van de patiënt (WHOQOL group, 1996). Wereldwijd zijn er verschillende kwaliteit van leven instrumenten ontwikkeld, waarvan de meest valide en betrouwbare meetinstrumenten te vinden zijn in de database van Mapi Research Institute genaamd: www.proqolid.org In Nederland is er sinds kort een database opgezet door de Hogeschool Zuyd. Deze is te vinden op: www.irv.nl/irv/ecm/index.asp . Toch zijn lang niet alle generieke kwaliteit van leven meetinstrumenten hierop te vinden, omdat vele nog in ontwikkeling zijn (of nog vertaald moeten worden). Het meten van kwaliteit van leven gebeurt door middel van vragenlijsten, die indien mogelijk door de persoon zelf wordt ingevuld. Er zijn drie hoofdgroepen van meetinstrumenten: generiek, ziektespecifiek en domein-specifiek. Generieke instrumenten meten de kwaliteit van leven in termen die voor iedereen, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van specifieke ziekten relevant zijn. Ziektespecifieke instrumenten meten de gevolgen van een specifieke ziekte. Domeinspecifieke instrumenten omvatten één bepaald domein van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld lichamelijke beperkingen (Hoeymans N , Picavet HSJ , Tijhuis MAR). Uitkomst literatuurstudie: Uit onze literatuurstudie kwam voort dat er binnen het behandelen van mensen met burnout nog niet gebruik wordt gemaakt van een ziektespecifieke kwaliteit van leven meetinstrument. Dit komt doordat de term burnout moeilijk te definiëren is. Dit wordt veroorzaakt door het feit dat de term burnout een multi-factoriële aandoening is en omdat burnout vaak als containerbegrip wordt gebruikt, waar vele (nog) niet te verklaren aandoeningen onder worden benoemd (zoals bijv. fybromyalgie). Voor het ontwikkelen van een ziektespecifiek meetinstrument is er een definitie van de aandoening noodzakelijk. Wij hebben eerder in het project besloten we geen definitie voor burnout gaan gebruiken. Hierdoor zijn we aangewezen op een generiek meetinstrument voor het meten van Kwaliteit van Leven. De kwaliteit van leven van mensen met een burnout worden binnen bepaalde onderzoeken bepaald door het gebruiken van twee instrumenten tegelijk: Bijv. Het MBI meetinstrument van Maslach, waarmee er wordt bepaald of de persoon een burnout heeft en daarnaast een generiek meetinstrument die de kwaliteit van leven in kaart brengt. Bij een aantal onderzoeken werd er in plaats van een meetinstrument voor kwaliteit van leven, een meetinstrument die de ‘’gezondheid’’ in kaart brengt gebruikt. Het blijkt uit onderzoek dat deze meetinstrumenten ook delen van de kwaliteit van leven in kaart brengt.

4.5.

Generieke meetinstrumenten ‘Kwaliteit van Leven’

Generieke meetinstrumenten meten de kwaliteit van leven in termen die voor ieder mens, ongeacht de aan- of afwezigheid van een specifieke diagnose, relevant zijn. De vragenlijst kan bij een breed scala aan diagnoses, ziektestadia en behandelingen worden toegepast en maakt het mogelijk de kwaliteit van leven te vergelijken met cliënten met verschillende gezondheidsproblemen. WHO De World Health Organisation heeft twee generieke kwaliteit van leven meetinstrumenten ontwikkeld. We hebben ons meer verdiept in de instrumenten van het WHO, omdat deze in dezelfde taal zijn opgesteld als het theoretische model ‘’ICF’’ waarmee we ons project

33

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda hebben vormgegeven. Het voordeel van dezelfde taal gebruiken is dat het proces bij Rheo Guarda en het gebruikte meetinstrument beter op elkaar aansluit. Dit bevordert het inzichtelijk maken van het behandelproces bij Rheo Guarda.

De meeste gezondheid meetinstrumenten zijn ontwikkeld in Noord-Amerika en Engeland. De vertaling van deze meetinstrumenten voor gebruik in andere settings is tijdrovend en onbevredigend om meerdere redenen (Satorius e Kuyken, 1994). De WHO heeft in samenwerking met instituten in 15 verschillende landen twee meetinstrumenten ontwikkeld met als doel: ‘Een valide en betrouwbaar meetinstrument die in de hele wereld gebruikt kan worden.’ Deze instituten werkten tegelijk aan het ontwikkelen van het instrument, waardoor het instrument vanaf het begin in 15 (intussen 43) talen beschikbaar is (WHOQOL group, 1996)..

4.5.1. WHOQOL-100 (World Health Organisation Quality Of Life Assessment 100) De WHOQOL-100 is een generiek meetinstrument die door de cliënt zelf of door de interviewer ingevuld kan worden. Het instrument meet de individuele perceptie van iemands kwaliteit van leven. Het bestaat uit 100 vragen die 6 domeinen van kwaliteit van leven beslaat. Dit zijn de domeinen physical health, psychological, level of independance, social relations, environment en spirituality/ religion/ personal beliefs. De doelgroep van het instrument is: volwassenen. In de pilot van het onderzoek bleek deze vragenlijst te veel tijd in beslag te nemen. De domeinen werden in 1995 geanalyseerd waaruit bleek dat deze konden worden gereduceerd tot vier domeinen. Hieruit is in 1996 de WHOQOL Bref ontstaan. 4.5.2. WHOQOL-BREF (World Health Organisation Quality Of Life Assessment BREF) De WHOQOL Bref is een verkorte versie van de WHOQOL 100. Het instrument meet de individuele perceptie van de kwaliteit van leven die uit vier domeinen bestaat. Het is een instrument dat 26 vragen stelt over de domeinen physical health, psychological, social relations en environment. Het kan binnen een kwartier worden ingevuld, waardoor het instrument de cliënt minder belast. De cliënt wordt gevraagd een mening te vormen over zijn/haar kwaliteit van leven in de afgelopen twee weken. De patiënt kan dit aangeven op een schaal van 1 tot 5. Vierentwintig vragen worden na het invullen teruggebracht naar de vier domeinen. Daarnaast vraagt het instrument naar een overall mening van de cliënt over zijn/haar gezondheid en kwaliteit van leven. Hieruit ontstaat een profiel dat voor en na de behandeling kan worden vergeleken. 4.5.3. EQ-5D (Euro Quality Of Life 5 dimensies) en EQ-6D Het is een kwaliteit van leven vragenlijst die cliënten zelf in een aantal minuten invullen. Het is ontwikkeld door de Euro QOL group die sinds 1987 is ontstaan voor het ontwikkelen van betrouwbare en valide meetinstrumenten. Het instrument meet, zoals de naam al zegt, 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/andere klachten, angst/depressie). Elke dimensie bestaat uit één item waarbij drie niveaus worden onderscheiden (geen problemen, enige problemen, veel problemen). Dit meetinstrument mist de dimensie ‘’cognitie’’, waardoor de Euro QOL group bezig is met het valideren van een nieuw instrument EQ-6D. De EQ-6D bevat deze dimensie wel en bestaat uit 6 vragen over deze dimensies. De vragenlijst was bedoeld als een overkoepelend meetinstrument, een aanvulling op

34

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda specifieke meetinstrumenten, maar wordt steeds meer gebruikt als een ‘’stand-alone’’ (Euroqol group, 2006). 4.5.4. SF-36 (Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey 36) & SF-12 De Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) is ontwikkeld in de Verenigde Staten voor een verscheidenheid aan chronische ziekten (Ware & Sherbourne, 1992). Het is een multidimensioneel instrument, bestaande uit 8 dimensies: fysiek functioneren (10 items), rolbeperkingen door fysieke gezondheidsproblemen (4 items), lichamelijke pijn (2 items), ervaren gezondheid (5 items), vitaliteit (4 items), sociaal functioneren (2 items), rolbeperkingen door emotionele problemen (3 items), geestelijke gezondheid (5 items). Daarnaast wordt met één item gevraagd naar veranderingen in gezondheid. Per dimensie worden de scores op de items gesommeerd en getransformeerd naar een schaal van 0 tot 100. Een hogere score betekent een betere gezondheidstoestand. Deze 8 dimensies kunnen bovendien samengevat worden in een lichamelijke en een psychische hoofddimensie (Ware et al., 1995). Beide hoofddimensies zijn samengesteld uit alle acht dimensies, waarbij er natuurlijk wel grote verschillen bestaan in de mate waarin de verschillende dimensies meetellen. De hoofddimensies zijn zo geconstrueerd dat ze een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10 hebben. De SF-36 is ook bekend onder de naam RAND-36. De Engelstalige items van de RAND-36 zijn hetzelfde als die van de SF-36, maar de wijze van scoren verschilt iets. In Nederland is de RAND-36 vertaald en gevalideerd door Van der Zee & Sanderman (Van der Zee & Sanderman, 1993) en Aaronson et al. (Aaronson et al., 1998). Deze vertalingen zijn bijna identiek en worden ook als zodanig behandeld. De Medical Outcomes Study 12-Item Short Form Health Survey (SF-12) De SF-12 is een selectie van 12 vragen uit de SF-36 (Ware et al., 1995). Zes vragen verwijzen naar de functionele status, waaronder lichamelijk en sociaal functioneren en lichamelijke en emotionele rolbeperkingen. Vier vragen verwijzen naar het welbevinden, waaronder mentale gezondheid (2 vragen), vitaliteit en pijn. Een vraag betreft de algemene evaluatie van de eigen gezondheid. Op basis van de SF-12 kunnen dezelfde samenvattende maten voor de lichamelijke en psychische kwaliteit van leven worden afgeleid als uit de SF36. Deze zijn zo geconstrueerd dat ze een gemiddelde van 50 en een standaarddeviatie van 10 hebben. Overigens gelden deze normscores voor de Amerikaanse algemene populatie in 1998 (Ware et al., 1998.). (Hoeymans N , Picavet HSJ , Tijhuis MAR, 2005) 4.5.5. Andere instrumenten Naast generieke kwaliteit van leven meetinstrumenten zijn er ook generieke gezondheid meetinstrumenten. Deze meetinstrumenten hebben vaak een overlap, waardoor binnen deze gezondheid meetinstrumenten ook een deel kwaliteit van leven gemeten wordt. Binnen de gezondheidszorg wordt er dan ook vaak gebruik gemaakt van deze generieke gezondheid meetinstrumenten in combinatie met een specifieke aandoening meetinstrument (in dit geval de MBI van Maslach).

35


4.6.

Het programma van eisen voor het meetinstrument KvL

Waaraan moet het meetinstrument voldoen om geschikt te zijn voor Rheo Guarda? In dit hoofdstuk worden de overwegingen bij het programma van eisen gegeven. Het overzicht van het programma van eisen is aan het einde (zie 4.6.1) van het hoofdstuk te vinden. Overwegingen die hebben geleid tot eis 1 en 2: Bij het opstarten van het project kwam Rheo Guarda, naast het invoeren van een meetinstrument, met de vraag om een theoretisch kader te introduceren dat de visie van Rheo Guarda op het behandelen van mensen met burnout (en hierdoor het menselijk functioneren in het algemeen) omvat. We hebben een aantal theoretische modellen vergeleken op de bruikbaarheid voor Rheo Guarda. Het uitgangspunt was hierbij dat het uiteindelijke meetinstrument en het theoretische kader goed op elkaar zouden aansluiten, omdat dit een eenduidige visie op het menselijk functioneren laat zien. Deze eenduidigheid kan de waardering en financiering van het behandeltraject bij Rheo Guarda door andere instellingen beroepsgroepen en professionals bevorderen, omdat het meer inzicht geeft in het behandeltraject. Uiteindelijk hebben wij in overleg met Rheo Guarda gekozen voor het introduceren van het ICF: een internationaal classificatiesysteem voor het menselijk functioneren dat wereldwijd door medici en paramedici gebruikt wordt om de communicatie tussen beroepsgroepen te verbeteren (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002). Wij hebben in een presentatie van het ICF laten zien dat de interventies van Rheo Guarda te plaatsen zijn in het ICF. Hierbij hebben wij echter een kanttekening gemaakt: ‘’Het fenomeen burnout wordt gezien als een multifactorieel gezondheidsprobleem (Goslinga, 2006) dat op alle componenten van het menselijk functioneren invloed heeft. De behandeling van burnout is dan ook niet in één component te beschrijven en zal net als het gezondheidsprobleem zelf de verschillende componenten van het menselijk functioneren overstijgen. Het is dan ook niet eenvoudig om binnen een classificatiesysteem als het ICF de interventies van Rheo Guarda volledig te beschrijven.‘’ Het voordeel van het gebruik van het ICF is dat internationaal geaccepteerd is en in de medische wereld bekend is. Hiernaast biedt het ICF een goede basis voor het opzetten van onderzoek en het ontwikkelen van onderzoeksinstrumenten. Doordat het ICF nu al een aantal jaren bestaat, zijn er in de afgelopen tien jaar veel instrumenten ontwikkeld die hierop gebaseerd zijn (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002). Binnen Rheo Guarda was er veel interesse voor het gebruik van het ICF, waardoor er mogelijk in de toekomst mee gewerkt gaat worden. Deze constatering was voor ons een belangrijke motivatie om een meetinstrument te vinden dat bij het ICF aansluit.

Eis 1 en 2: 1. Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda op het menselijk functioneren. 2. Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren (ICF).

36

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Overwegingen die hebben geleid tot eis 1, 2, 5 & 17: Uit de eerste twee gesprekken met Jos van de Nes en Hiel Goslinga kwam naar voren dat zij een meetinstrument zoeken wat een bepaald aspect van het behandelresultaat meet. Er werden een aantal termen genoemd die het instrument zou moeten meten, zoals: levensgeluk, perspectief, het functioneren en participatie. Wij zijn toen op zoek gegaan naar een overkoepelend begrip. Wij kenden het begrip ‘kwaliteit van leven’ uit de opleiding Ergotherapie. Kwaliteit van leven (hierna ook ‘KvL’ genoemd) werd beschreven als iemands globale gezondheid, functioneren en welzijn in relatie tot ziekte, letsel, handicaps, veranderingen in levensrollen en levensomstandigheden. Ook werd het beschreven als een holistisch en subjectief begrip (colleges Ineke van der Heide, docente opleiding ergotherapie Amsterdam, 2004). Wij meenden dat dit begrip goed aansloot bij de wensen van de opdrachtgever. In onze ogen wilde Rheo Guarda verder kijken dan het fysieke aspect van burnout, door ook de effecten van de behandeling op psychische en sociale aspecten van het leven te meten. Bovendien wisten wij vanuit de opleiding dat er meetinstrumenten bestonden om KvL mee te meten. Wij zijn toen in de literatuur op zoek gegaan naar definities van kwaliteit van leven. De WHO definitie vonden wij de beste definitie omdat deze definitie een heel brede blik op de KvL weergeeft – passend bij de brede en algemene termen die de opdrachtgever aangaf - en de omgeving (cultuur en waardensystemen) duidelijk terugkomt in deze definitie. Omgeving werd ook als belangrijke component aangegeven door de opdrachtgever. Ook past deze definitie goed in de binnen het project gemeenschappelijk gekozen taal van het ICF (ontwikkeld door het WHO). Dit is de WHO-definitie: “Quality of life can be defined as the individual’s perception of his/her position in life in the context of the culture and value systems in which he/she lives and in relation to his/her goals,expectations, standards and concerns”(in Stedman, p. 732, 1996).’’ Nederlandse vertaling: ‘Iemands inschatting van zijn levenstoestand binnen de context van de cultuur + waarden systemen en gelet op eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses.’ De opdrachtgever vond deze definitie ook de beste van de door ons voorgelegde definities en in overleg hebben wij gekozen hiermee verder te gaan. Eis 1, 2, 5 & 17: 1. Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda op het menselijk functioneren. 2. Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren (ICF). 5. Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven. 17. Het meetinstrument meet globale kwaliteit van leven of het meetinstrument meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

37


Overwegingen die hebben geleid tot eis 3, 4, 8, 14, 15 & 20: Jos van de Nes en Hiel Goslinga gaven aan dat zij het effect van de behandeling wilden meten op de kwaliteit van leven. Ook wilden zij graag een numerieke weergave van de meetresultaten zodat deze bijv. in een grafiek uitgezet kunnen worden In onze presentatie van het ICF (ICF-presentatie van Johanna en Simone, november 2006) hebben wij inzichtelijk gemaakt op welke domeinen en componenten van het menselijk functioneren Rheo Guarda haar interventies richt. Dit is voornamelijk op functie- en activiteitenniveau. Kwaliteit van leven is volgens ons een overkoepelend begrip dat betrekking heeft op alle domeinen, componenten en categorieën van het menselijk functioneren. Er zijn dus altijd zaken/gebeurtenissen buiten de behandeling van Rheo Guarda om die effect hebben op de kwaliteit van leven van een patiënt. Om deze reden is het naar onze mening niet mogelijk om een zuivere effectmeting van de behandeling van Rheo Guarda op de kwaliteit van leven te van een patiënt te doen. Wel is het volgens ons mogelijk om effecten op de kwaliteit van leven aannemelijk te maken voor de domeinen waarop Rheo Guarda haar interventies richt (als je maar genoeg metingen doet met dezelfde resultaten). Om een geloofwaardige uitkomst te krijgen vinden wij het belangrijk dat de cliënt het instrument zelf invult. Om een – geleidelijke - verandering in kwaliteit van leven te kunnen meten moet de cliënt een geleidelijke verbetering aan kunnen geven op de items van het instrument. Wij vinden een 5-puntsschaal een goede schaal om een geleidelijke verbetering op aan te geven. De instrumenten die wij toetsen in de pilot maken allebei gebruik van de Likert-type schaal. Deze schaal geeft een waardering aan de verschillende categorieën (bijv. 1 zijn zeer ontevreden en 5 is zeer tevreden). De literatuur geeft aan dat de 5-puntsschaal de meest gebruikte schaal is (Schacht, 2006 & Nicolas-Birkett 1986). Eis 3, 4, 8, 14, 15 & 20: 3. De dataverwerking van het meetinstrument is eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag. 4. Het dataverwerkingsprogramma is geschikt voor verder onderzoek. 8. Cliënten vullen het instrument zelf in en kunnen een geleidelijke verbetering aangeven op de items van het instrument. 14. Het meetinstrument geeft numerieke uitkomsten door het gebruik van de Likert type scale. 15. Het meetinstrument geeft een outcome score (resultaatmeting). 20. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden.

38


Overwegingen die hebben geleid tot eis 5, 6, 18, 19 & 20: Het meetinstrument moet betrouwbaar en valide zijn en veranderingen in de kwaliteit van leven van de Nederlandse bevolking kunnen meten. Het meetinstrument dat kwaliteit van leven meet heeft een bepaalde betrouwbaarheid nodig om geaccepteerd te worden voor internationaal gebruik. In de internationale literatuur wordt er voor deze specifieke onderzoeksvorm een betrouwbaarheid van 0.7 op de schaal van de Cronbach alpha coëfficiënt aangehouden (UCLA Academic Technology Services, 2006). Bij de opleiding ergotherapie werd ons geadviseerd een marge van 0.6 tot 0.8 op de Cronbach aan te houden, gezien het feit dat er in de afgelopen jaren veel nieuwe meetinstrumenten voor kwaliteit van leven zijn ontwikkeld die relatief nog een lage betrouwbaarheid hebben, maar in de toekomst goed bruikbaar kunnen zijn. Bovendien moet het meetinstrument binnen en buiten Nederland erkend en geaccepteerd zijn. Dit zijn eisen die wij aan het instrument stellen om goede en betrouwbare resultaten te krijgen, om acceptatie binnen en buiten Rheo Guarda te vergroten en om de meetresultaten te kunnen gebruiken voor eventueel verder onderzoek. Tevens moet het meetinstrument geschikt zijn om af te nemen bij mensen met een burnout (de patiëntenpopulatie van Rheo Guarda). In de literatuur hebben wij gezocht naar definities van burnout. Het blijkt dat er geen eenduidige definitie van burnout bestaat. De literatuur geeft aan dat de definitie van Maslach en Jackson de meest gebruikte en geaccepteerde definitie is (Maslach, Schaufeli & Leiter, 2001)*. Dit is de definitie die hoort bij de Maslach Burnout Inventory, welke wereldwijd gebruikt wordt voor het vaststellen van burnout (Terluin, van der Klink en Schaufeli, 2005). De Nederlandse versie hiervan heet de UBOS en wordt ook gebruikt door Rheo Guarda. Rheo Guarda kiest er echter voor om geen definitie van burnout** te hanteren. Dit zou als werkdefinitie te beperkend kunnen werken voor de kliniek (volgens Hiel Goslinga). Wij hebben ervoor gekozen om op zoek te gaan naar een bestaand meetinstrument i.p.v. het zelf ontwikkelen van een instrument. Dit zijn onze redenen om niet zelf een instrument te ontwikkelen: Voor het ontwikkelen van een meetinstrument is het nodig om een definitie van burnout als uitgangspunt te kiezen, Rheo Guarda kiest ervoor dit niet te doen (zie hierboven); Er is binnen ons afstudeerproject niet genoeg tijd om een nieuw instrument te ontwikkelen; Een eventueel nieuw te ontwikkelen instrument is (nog) niet betrouwbaar en valide.

Eis 5, 6, 18, 19 & 20: 5. Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven. 6. Het meetinstrument is internationaal erkend en geaccepteerd. 18. Het meetinstrument is betrouwbaar bevonden voor Nederlandse cliënten (0.6 tot 0.8 op de Cronbach correlatie coëfficiënt). 19. Het meetinstrument is valide bevonden voor Nederlandse cliënten. 20. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden.

39


Overwegingen die hebben geleid tot eis 9, 10, 11, 12 & 16: Uit onze zoektocht naar meetinstrumenten bleek dat er geen ziektespecifiek meetinstrument bestaat om kwaliteit van leven te meten bij mensen met een burnout. Wij denken dat dit komt doordat er geen eenduidige definitie van burnout te geven is. Wij kwamen dus uit bij generieke meetinstrumenten die kwaliteit van leven meten. Generieke instrumenten meten de kwaliteit van leven in termen die voor iedereen, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van specifieke ziekten relevant zijn (Hoeymans N , Picavet HSJ , Tijhuis MAR). Aangezien de cliënten van Rheo Guarda beperkt belastbaar zijn door de burnout en moeite hebben met concentreren en wij van belang vinden dat de clienten het instrument zelf in kunnen vullen, adviseren wij om de volgende eisen aan het instrument te stellen: Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven, de vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig, het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk, het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van invullen. Daarnaast is het belangrijk dat het instrument ingevuld wordt voor de behandeling begint. Onze opdrachtgever wil graag dat het instrument bij Rheo Guarda ingevuld wordt, zodat de missing data tot het minimum beperkt worden en de uitkomsten snel verwerkt kunnen worden. Eis 9, 10, 11, 12 & 16: 9. Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven. 10. De vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig. 11. Het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk. 12. Het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van invullen. 16. Het meetinstrument is generiek en geschikt om kwaliteit van leven te meten.

*Maslach en Jackson (1986) (MBI): Burnout is a syndrome of emotional exhaustion, depersonalization and reduced personal accomplishment that can occur among individuals who do ‘people work’ of some kind. **Opmerking over de relatie burnout en arbeid: Hiel Goslinga is van mening dat burnout niet altijd werkgerelateerd hoeft te zijn en dat een keuze voor een arbeidsgerelateerde definitie van burnout Rheo Guarda zou kunnen beperken. Jos van de Nes denkt dat burnout en arbeid wel een relatie hebben. Op basis van de door ons gelezen literatuur over burnout denken wij dat het fenomeen burnout multifactorieel is en niet persé arbeidsgerelateerd hoeft te zijn. Op basis hiervan hebben wij besloten dat het te kiezen meetinstrument geen nadruk hoeft te leggen op arbeid.

40


4.6.1. Overzicht Programma van Eisen: Algemeen: 1. Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda op het menselijk functioneren 2. Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren (ICF). 3. De dataverwerking van het meetinstrument is eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag. 4. Het dataverwerkingsprogramma is geschikt voor verder onderzoek. 5. Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven. 6. Het meetinstrument is internationaal erkend en geaccepteerd. Inhoud en vorm: 7. De invultijd van het meetinstrument ligt tussen de 5 en 15 minuten. 8. Cliënten vullen het instrument zelf in en kunnen een geleidelijke verbetering aangeven op de items van het instrument. 9. Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven. 10. De vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig. 11. Het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk. 12. Het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van invullen. 13. Het meetinstrument wordt ingevuld door de cliënt en geeft het perspectief van de cliënt weer. 14. Het meetinstrument geeft numerieke uitkomsten door het gebruik van de Likert-type scale. 15. Het meetinstrument geeft een outcome score (resultaatmeting). 16. Het meetinstrument is generiek en geschikt om kwaliteit van leven te meten. 17. Het meetinstrument meet globale kwaliteit van leven of het meetinstrument meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Psychometrische kwaliteiten: 18. Het meetinstrument is betrouwbaar bevonden voor Nederlandse cliënten (0.6 tot 0.8 op de Cronbach correlatie coëfficiënt). 19. Het meetinstrument is valide bevonden voor Nederlandse cliënten. 20. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden. Het bovenstaande programma van eisen is een resultaat van ons adviestraject. Wij gebruiken de eisen gebruiken als een meetlat, waarlangs wij beide instrumenten zullen leggen. Zo bepalen wij in hoeverre de instrumenten voldoen aan de criteria en kunnen wij in ons adviesrapport tot een onderbouwde keuze voor één of beide instrumenten komen. Het overzicht van deze onderbouwde keuze geven wij in een tabel, waarin beide instrumenten beoordeeld worden per criterium. Deze beoordeling geven wij op een 5puntsschaal van ++, +,+/-, - en --. Deze beoordeling wordt in een recensie over beide instrumenten onderbouwd (zie hoofdstuk 5.9).

41


4.7.

Inpassing van KvL meetinstrumenten binnen de assessments van Rheo Guarda

Om zicht te krijgen op wat de verschillende meetinstrumenten, die Rheo Guarda gebruikt, meten en om eventuele overlap met kwaliteit van leven meetinstrumenten te bepalen hebben wij een ICF Componentenlijst gemaakt. De componenten van deze lijst zijn gebaseerd op de door ons gemaakte aantekeningenlijst (zie 4.3.1). Aan de hand van deze lijst hebben wij de meetinstrumenten van Rheo Guarda vergeleken. Hiernaast hebben wij de meetinstrumenten voor kwaliteit van leven ‘’WHOQOLbref ‘’en ‘’SF-36’’ met deze lijst in kaart gebracht. Het Doel: Deze lijst inventariseert wat er gemeten wordt en hoe nauwkeurig de instrumenten meten. Verder biedt de lijst een ondersteuning voor Rheo Guarda bij het opzetten van een wetenschappelijk onderzoek. Op deze lijst is namelijk goed te zien wat de meetinstrumenten meten en hoe precies deze gegevens in kaart worden gebracht. Om het effect van de interventies nog beter in kaart te brengen, kan Rheo Guarda in het (in de implementatie van het adviesrapport aanbevolen) onderzoek ervoor kiezen om correlaties tussen de uitkomsten van de verschillende meetinstrumenten te leggen. Dit kan de betrouwbaarheid van het onderzoeksresultaat versterken. Voorbeeld (sterk vereenvoudigd): Behandeling: Cliënt heeft als interventie een spoeling gehad. Hypothese: Dit verbetert de concentratie, welke grote invloed heeft op de Kwaliteit van Leven. Onderzoek: De cliënt (n= 50) vult de SCL-90 en de SF-36 in week 1, week 6 en week 12 in. Correlaties tussen de antwoorden van SCL-90 (die gericht zijn op concentratie) en de antwoorden van de Kwaliteit van Leven vragen van de SF-36. Uitkomst: Correlaties ja? Bevestigd. Deze correlaties zijn moeilijk vast te stellen, omdat er altijd meerdere factoren meespelen. Daarom is het van belang om een ervaren onderzoeker bij dit onderzoek te betrekken, zodat deze aan kan geven welke variabele factoren acceptabel zijn. Het doel binnen dit adviestraject: Het adviesteam heeft de inventarisatie gebruikt om globaal te bekijken wat de verschillende meetinstrumenten meten en om zo de meerwaarde van de twee kwaliteit van leven meetinstrumenten te bepalen. Onze bevindingen zijn vergelijkbaar met wat in de gevonden literatuur werd beschreven. Deze bevindingen worden overzichtelijk in de vergelijking van de SF-36 en de WHOQOLbref (hoofdstuk 4.9) weergegeven.

42

ICF Componentenlijst

SCL-90

CERQ Rood

Functies: Mentale functies B122 Globale psychosociale functies B126 Temperament en persoonlijkheid B130 Energie en driften B134 Slaap B140 aandacht B144 Geheugen B147 Psychomotorische functies B152 Stemming B160 Denken B164 Hogere cognitieve functies B180 ervaren van zelf en tijd Sensorische functies en pijn B235 vestibulaire functies B240 gewaarwordingen g.g.m. gehoor en verstibulaire functies B270 Sensorische functies verwant aan temperatuur en andere stimuli B280 Pijngewaarwording B310 stem B320 articulatie B330 vloeiendheid en ritme van spreken Functies hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel B410 Hartfuncties B415 Functies van bloedvaten

Uitleg weinig 1 vraag

X X X X X XX XX X X

OQ-45.2 Blauw

UBOS-A +L

SF-36

WHOQOLbref

Groen

Gemiddeld Veel 2 tot 5 >5

X X X X X X X

X X X

X

X

X X X

X

X

X

X X X

X

X

X

X

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda B420 Bloeddruk B430 Functies van hematologisch systeem B435 Functies van afweersysteem B440 Ademhaling B455 Inspanningstolerantie Functies van spijsverterings-, metabool- en hormoonstelsel B535: Gewaarwordingen verband houdend met spijsverteringsstelsel B540: Algemene metabole functies B545: Water-, mineraal- en elektrolytenbalans B555: Functies van endocriene klieren

X X

X

X

Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies B640: Seksuele functies B650: Functies gerelateerd aan menstruatie B670: Gewaarwordingen g.g.m. genitale en reproductieve functies Functies van bewegingssysteem, aan beweging verwante functies B735: Spiertonus B765: Onwillekeurige bewegingen

X X

X X

X

Functies van de huid en verwante structuren: B830: Andere functies van huid Activiteiten en participatie: Leren en toepassen van kennis D175: Oplossen van problemen D177: Besluiten nemen Algemene taken en eisen D220: Ondernemen van meervoudige taken D230: Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen D240: Omgaan met stress en andere mentale eisen Communicatie D350: Converseren

X

X X

X

X XX

X X

X

44

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda D355: Bespreken Lopen en zich verplaatsen D450: Lopen D460: Zich verplaatsen tussen verschillende locaties Zich verplaatsen per vervoermiddel D470: Gebruiken van vervoermiddel D489: anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Zelfverzorging: D570: Zorgdragen voor eigen gezondheid Huishouden: D640: Huishouden doen D650: Verzorgen van wat bij het huishouden behoort Tussenmenselijke interacties en relaties: D710: Basale tussenmenselijke interacties D720: Complexe tussenmenselijke interacties D740: formele relaties D750: Informele sociale relaties D760: Familierelaties D770: Intieme relaties Belangrijke levensgebieden: Opleiding Beroep en werk Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven D910: Maatschappelijk leven D920: recreatie en vrije tijd D930: Religie en spiritualiteit Subjectieve aspecten van het doen: (zelf toegevoegd n.a.v. artikel E.T.) Ervaring Beleving

X

X X X X X

X

X X X X X X X X X X X

X X 0 X X

X X X X X X

XX

X

X

XX XX

X X

XX XX

X

XX XX

Externe factoren: Producten en technologie:

45

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda E125: voor communicatiedoeleinden E140: voor culturele, ontspannings- en sportdoeleinden

X X

Ondersteuning en relaties E310: Naaste familie E320: Vrienden E330: Meerderen E335: Ondergeschikten E350: Gedomesticeerde dieren E355: Hulpverleners in de gezondheidszorg

X X X

X X

Attitudes E410 tot E440: Van de bovenstaande personen E460: Maatschappelijk attitudes E465: Sociale normen, gewoonten en ideologieën Diensten, systemen en beleid ? E525: m.b.t. huisvesting? ? E540: m.b.t. vervoer? ? E565: m.b.t. economische zaken? ? E570: m.b.t. sociale zekerheid? ? E580: m.b.t. gezondheidszorg?

X X X X X

Persoon: ? ? ? ? ? ? ? ? ?

Sekse? Leeftijd? (Andere) gezondheidsconditie? Coping stijl? Sociale achtergrond? Opleiding? Beroep? Ervaringen in het verleden? Karakter stijl?

ja ja 0 XX

XX

XX X

X

46

4.8.

Vergelijking SF-36 en de WHOQOL-bref op basis van literatuur en de pilot

Hieronder wordt een overzicht gegeven van het programma van eisen en de beoordeling van de WHOQOL-bref en de SF-36. In 5.9.1 wordt per eis een uitleg van de beoordeling gegeven. Dit hoofdstuk heeft een eigen literatuurlijst (nr. 5.9.2). Binnen hoofdstuk 2.9 wordt alleen naar deze lijst verwezen.

Instrumenten: Eisen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

18. 19. 20.

Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda op het menselijk functioneren. Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijke Functioneren (ICF). De dataverwerking van het meetinstrument is eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag. Het dataverwerkingsprogramma is geschikt voor verder onderzoek. Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven. Het meetinstrument is internationaal erkend en geaccepteerd. De invultijd van het meetinstrument ligt tussen de 5 en 15 minuten. Cliënten vullen het instrument zelf in en kunnen een geleidelijke verbetering aangeven op de items van het instrument. Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven. De vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig. Het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk. Het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van invullen. Het meetinstrument wordt ingevuld door de cliënt en geeft het perspectief van de cliënt weer. Het meetinstrument geeft numerieke uitkomsten door het gebruik van de Likert-type scale. Het meetinstrument geeft een outcome score (resultaatmeting). Het meetinstrument is generiek en geschikt om kwaliteit van leven te meten. Het meetinstrument meet globale kwaliteit van leven of het meetinstrument meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.. Het meetinstrument is betrouwbaar bevonden voor Nederlandse cliënten (0.6 tot 0.8 op de Cronbach correlatie coëfficiënt). Het meetinstrument is valide bevonden voor Nederlandse cliënten. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden..

WHOQOL ++

SF-36 +/-

+/-

++

++

++

++

++

+

+

++ ++

++ ++

++

+*

+ ++ ++

++ + +/- *

+

+

++

++

++

+/- *

+ ++

++ +

?

?

+

++

+

+

+

+

* Het betreft hier de versie 1.0 van de SF-36, welke Rheo Guarda in bezit heeft. De nieuwste versie (2.0) heeft een betere lay-out en schaalverdeling, waardoor deze hoger gewaardeerd wordt (++).


4.8.1. Beoordeling van de meetinstrumenten:

1. Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda op het menselijk functioneren WHOQOL-bref De WHOQOL-bref is ontwikkeld door the WHOQOL Group om een breed beeld van de perceptie op het leven weer te geven, waaronder persoonlijke gezondheid, toegang tot de gezondheidszorg en sociale zorg, het sociale netwerk, spiritualiteit en veiligheid van de persoonlijke omgeving. Ook wel anders gezegd: het instrument meet ‘’global quality of life’’[5]. De definitie van globale kwaliteit van leven is: “Quality of life can be defined as the individual’s perception of his/her position in life in the context of the culture and value systems in which he/she lives and in relation to his/her goals,expectations, standards and concerns”(in Stedman, p. 732, 1996).’’ Nederlandse vertaling: ‘Iemands inschatting van zijn levenstoestand binnen de context van de cultuur + waarden systemen en gelet op eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses.’ [1] Veenhoven classificeert de WHOQOLbref als een instrument dat ‘’the inner life satisfaction or subjective enjoyment of life’’ meet [11]. Er wordt bij de WHOQOL-bref niet alleen naar de gezondheid van de cliënt gekeken, maar ook naar de andere niet gezondheid gerelateerde componenten die een rol kunnen spelen bij het functioneren. Zeker bij een gezondheidsprobleem als burnout, welke door meerdere factoren ontstaat en welke op meerdere factoren invloed heeft, kan het van belang zijn om meerdere componenten en de balans tussen deze componenten t.o.v. iemands inschatting van zijn levenstoestand in het algemeen in kaart te brengen. Aansluiting van het meetinstrument op de visie van Rheo Guarda: ++

SF-36 De SF-36 is een instrument dat ontwikkeld is door onderzoekers van de RAND corporation in Amerika om de functionele status en welzijn van mensen te onderzoeken. Er wordt ook wel gezegd: Het instrument meet ‘’health related quality of life’’[5]. Dit wordt gedefinieerd als: ‘’A multidimensional construct primarily based on a persons subjective appraisal of his own physical functioning, psychological functioning, social interactions and somatic sensations’’ [8]. Doordat de SF-36 zich richt op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, meet dit instrument maar een beperkt aantal componenten van de globale kwaliteit van leven van de cliënt. De componenten van de SF-36 zijn onderzocht op correlatie met de componenten van de WHOQOL-bref. Er is een zwakke correlatie tussen beide instrumenten, die impliceert dat er in beide instrumenten iets anders wordt gemeten [5]. De SF-36 brengt ‘’de ervaren gezondheid’’ van de cliënt goed in kaart, maar geeft het een minder goed beeld van ‘’de ervaren kwaliteit van leven’’ van de cliënt [5]. Veenhoven classificeert de SF-36 als een meetinstrument dat de individuele interne capaciteit van het leven meet, terwijl de opdrachtgever meer op zoek was naar een meetinstrument dat het levensgeluk, door Veenhoven ook wel omschreven als de innerlijke tevredenheid met het leven/ subjectieve genot van het leven in kaart brengt [11]. Aansluiting van het meetinstrument op de visie van Rheo Guarda: +/-

48


2. Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijke Functioneren (ICF). WHOQOL-bref De WHOQOL-bref is net als het ICF ontwikkeld door de World Health Organisation. Toch is de WHOQOL-bref moeilijk in te passen in het ICF zoals deze nu is, omdat de operationalisatie van het ICF de component participatie maar beperkt is. ‘’Het ICF stelt namelijk participatie centraal, maar het beschrijft nu alleen het fysieke aspect, het doen. Participatie is meer dan alleen maar doen. Naast objectieve aspecten zijn er ook subjectieve aspecten van het doen, zoals ervaring of de beleving. Dat ontbreekt in de huidige uitwerking van participatie in het ICF [3].’’ De WHOQOL-bref vraagt juist naar de beleving en de ervaring t.a.v. het doen van de cliënt. Wij verwachten dat dit in de volgende versie van het ICF dit wel terug te plaatsen zal zijn. +/-

SF-36 De fysieke en mentale domeinen zijn goed terug te plaatsen in het ICF, omdat dezelfde scheiding ook het ICF op functieniveau terugkomt. De subdomeinen en items zijn dan ook grotendeels op functieniveau binnen het ICF terug te plaatsen (zie overzicht vragenlijsten in het ICF). Hierdoor concluderen wij dat de SF-36 goed past in het ICF en aansluit bij de visie van deze classificatie. ++

3. De dataverwerking van het meetinstrument is eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag. WHOQOL-bref De papieren versie invoeren in de computer kost ongeveer 5 minuten. De gegevens kunnen met het programma SPSS verwerkt worden. De data wordt uitgewerkt tot een profiel van 4 domeinen en 2 overallscores (van ervaren kwaliteit van leven en ervaren gezondheid) [14]. Indien de cliënt de vragenlijst op de computer bij Rheo Guarda invult is er geen verwerkingstijd. Wij hebben in de literatuur geen aanwijzingen gevonden dat digitale invulling invloed heeft op de score. ++

SF-36 De papieren versie invoeren in de computer kost ongeveer 5 minuten. De gegevens zijn via de website en via SPSS te verwerken. Het programma niet binnen ons bereik. De data wordt uitgewerkt tot een profiel van 8 domeinen. Daarnaast worden er met deze domeinscores twee samenvattende scores berekend te weten; een fysieke component en een mentale component [5]. Dit instrument wordt ook in een digitale versie verstrekt en is via de website te bestellen [12]. ++

4. Het dataverwerkingsprogramma is geschikt voor verder onderzoek. WHOQOL-bref Gegevens van de cliënten kunnen verwerkt worden in het onderzoeksprogramma SPSS. Dit vrij verkrijgbaar. ++

49


SF-36 Gegevens van de cliënten kunnen verwerkt worden in het onderzoeksprogramma SPSS. Dit is verkrijgbaar via de website [12]. ++

5. Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven. WHOQOL-bref Het lijkt alsof er binnen Nederland een overeenstemming is ontstaan over het feit dat kwaliteit van leven een steeds meer belangrijker outcome measure wordt, zeker ten aanzien van de behandeling van ernstig en chronische gezondheidsproblemen [13]. Uit onderzoek is gebleken dat voor Nederlandse schizofrene patiënten de WHOQOL-bref een valide, betrouwbaar en gevoelig instrument is die kwaliteit van leven meet [13]. Er is voor andere gezondheidsgerelateerde known groups niet veel bekend. Meer onderzoek is nodig om te weten of dit instrument ook bruikbaar is voor Nederlandse cliënten met burnout. +

SF-36 De SF-12 (de voorloper van de SF-36) en de SF-36 zelf worden binnen Nederland al veel gebruikt om de effectiviteit van de gezondheidszorg te meten. Deze meetinstrumenten worden dan ook aanbevolen door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Het RIVM geeft wel aan dat dit instrument gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengt en dat het andere aspecten die niet in relatie tot ziekte of gezondheidszorg staan buiten beschouwing laat [6].

6. Het meetinstrument is internationaal erkend en geaccepteerd. WHOQOL-bref De World Health Organisation heeft in de jaren ‘90 in samenwerking met 15 centra wereldwijd 2 instrumenten voor het meten van kwaliteit van leven ontwikkeld (de WHOQOL-100 en de daarvan afgeleide versie; de WHOQOL-bref). Deze instrumenten waren bedoeld om ingezet te worden in verschillende landen en culturen om zo verschillende populaties met elkaar te kunnen vergelijken. Het is beschikbaar in 40 verschillende talen en is één van de meest gebruikte kwaliteit van leven meetinstrument in de wereld [2,5,13]. Het instrument is in de beginjaren voornamelijk gebruikt in 3de wereld landen, maar in de afgelopen jaren wordt ook dit instrument in de Westerse landen steeds vaker gebruikt. Wij denken dat dit komt doordat het begrip kwaliteit van leven in de gezondheidszorg steeds belangrijker wordt. Het instrument is vrij verkrijgbaar op de internetsite van de WHO. Er is wel toestemming nodig van de WHO in Genève. ++

SF-36 De RAND Corporation heeft in de jaren ’80 de Short Form ontwikkeld voor het meten van functionele status en welzijn. De SF-36 wordt sinds de jaren ’90 gebruikt en is beschikbaar in 70 verschillende talen. Ook dit instrument wordt wereldwijd gebruikt en is door vele landen geaccepteerd voor het meten van gezondheid en kwaliteit van leven [5]. ++

50


7. De invultijd van het meetinstrument ligt tussen de 5 en 15 minuten. WHOQOL-bref De invultijd van de WHOQOL-bref ligt tussen de 5 en 10 minuten [14]. ++

SF-36 De invultijd van de SF-36 ligt tussen de 5 en 10 minuten [12]. ++

8. Cliënten vullen het instrument zelf in en kunnen een geleidelijke verbetering aangeven op de items van het instrument. WHOQOL-bref De WHOQOL-bref kan men op drie manieren inzetten. De eerste manier, welke ook de meest betrouwbare is, is self-administrated. Lukt dit vanwege een beperking niet om de lijst zelf in te vullen dan is de methode interviewer-assisted of interview-adminstrated te gebruiken. Voor het gebruiken van deze methode is er een gestandaardiseerde instructie opgezet, waarbij ook andere invulformulieren horen. De WHOQOL-bref gebruikt voor alle vragen een 5-punts Likertschaal [14]. ++

SF-36 De SF-36 is te gebruiken voor self-administration, computerized administration en interview administrated door een getrainde interviewer bij cliënten van 14 jaar en ouder. Dit instrument gebruikt 2-punts, 3-punts, 5-punts en 6-punts Likertschalen, waardoor er bij de vragen met een 2- en 3-puntsschaal niet een geleidelijke verandering aan te geven is. In de nieuwste versie, de SF-36 2.0, zijn alle schalen omgezet in een 5-puntschaal. + (De versie 2.0 ++).

9. Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven. WHOQOL-bref We hebben een aantal vertalingen van de Engelse versie. In de originele versie van de WHOQOL-bref staan er een aantal vragen niet in begrijpelijk Nederlands. Dit hebben wij aangepast. Een aantal items blijven moeilijke vraagstellingen. +

SF-36 De SF-36 is een duidelijke vragenlijst. Dit komt ook doordat deze vragen specifieker zijn en daardoor makkelijker te begrijpen. ++

10. De vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig. WHOQOL-bref WHOQOL-bref stelt korte vragen. ++

SF-36 De hoofdvragen boven de subvragen zijn wat langdradig en daardoor wat onduidelijk. Daarentegen zijn de subvragen zelf kort en bondig. +

51


11. Het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk. WHOQOL-bref De lay-out en indeling van het instrument vinden wij overzichtelijk. De vragen hebben allemaal een 5-punts schaal. Het kost weinig moeite om te begrijpen hoe het instrument in elkaar zit. ++

SF-36 De lay-out van het instrument is helder, maar minder overzichtelijk dan die van de WHOQOL-bref. Er zijn vragen met een horizontale en met een verticale indeling, dit kan verwarring geven. Ook de manier van scoren verschilt tussen de vragen. Er zijn vragen met een 2-punts, 3punts, 5-punts en 6-punts schaal. Dit verschil verwart respondenten en zorgt ervoor dat items niet ingevuld worden. In de tweede versie van het instrument zijn deze problemen opgelost [2]. +/-

12. Het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van invullen. WHOQOL-bref De WHOQOL-bref start met een invulinstructie van een half A-4tje. De instructie geeft uitleg over de bedoeling van de vragenlijst en over de manier van scoren.+

SF-36 De SF-36 geeft een korte instructie van 5 zinnen voordat de vragenlijst begint. De instructie geeft uitleg over de bedoeling van de vragenlijst en over de manier van scoren.+

13. Het meetinstrument wordt ingevuld door de cliënt en geeft het perspectief van de cliënt weer. WHOQOL-bref Het instrument is bedoeld om ingevuld te worden door de cliënt zelf. Als de cliënt hier zelf niet toe in staat is, dan kan het instrument door een interviewer worden afgenomen [14]. Het instrument is gebaseerd op de individuele inschatting van iemands levenstoestand binnen de context van de cultuur en waarden systemen en gelet op eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses [14]. Volgens Lin & Hwang (2006) zijn de vragen van het instrument in vergelijking tot de SF-36 subjectiever gesteld [7]. Dit betekent dat het instrument het perspectief van de cliënt weergeeft. ++

SF-36 De SF-36 is geschikt om ingevuld te worden door de cliënt zelf, op papier, digitaal en ook om door een interviewer afgenomen te worden [12]. De auteurs van het instrument hadden het doel om een generiek meetinstrument dat subjectieve gezondheid meet te ontwikkelen [2]. Dit betekent dat het instrument het perspectief van de cliënt weergeeft. ++

52


14. Het meetinstrument geeft numerieke uitkomsten door het gebruik van de Likert-type scale. WHOQOL-bref De uitkomsten van de WHOQOL-bref geven een profiel van de kwaliteit van leven van de cliënt. Er zijn 4 domeinscores en 2 overallscores voor kwaliteit van leven en gezondheid. Al de items binnen de domeinen hebben een 5-puntsschaal. Hogere scores duiden op een betere kwaliteit van leven. De scores kunnen worden omgezet in een schaal van 0-100 of een schaal van 4-20 (de 4-20 schaal maakt de resultaten vergelijkbaar met de WHOQOL-100) [2]. De schaal van het instrument is een ordinale (Likert) schaal. De cliënt wordt gevraagd bij elk item aan te geven in hoeverre hij/zij het eens is met de uitspraak [9]. ++

SF-36 De scores van versie 1.0 van de SF-36 (deze heeft Rheo Guarda) bestaan uit een mix van verschillende schalen (van dichotoom tot 6-punts). De uitkomsten worden verdeeld in 8 dimensie-scores en geven een profiel van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven. Hogere scores betekenen betere kwaliteit van leven. De scores worden opgeteld en m.b.v. een algoritme omgezet in een 0-100 schaal [2]. Dit instrument gebruikt niet alleen de nominale Likert-schaal, maar ook een dichotome schaal met ja/nee antwoorden. De mix van verschillende schalen kan verwarring geven bij het invullen en kan leiden tot het niet invullen van items [2]. Er is inmiddels een verbeterde versie van de SF-36 op de markt: de SF-36v2. In deze versie zijn de dichotome schalen en de 6-puntsschaal veranderd in 5-puntsschalen [12]. Volgens Ware [12] is er voldoende empirisch bewijs dat de 5-puntsschaal van de 2.0 versie van het instrument de rol-functioneren schalen aanzienlijk verbeterd. Deze 5-puntsschalen verlengen de range van de schaal en verbeteren de precisie. +/-

15.

Het meetinstrument geeft een outcome score (resultaatmeting).

WHOQOL-bref De WHOQOL-bref geeft een profiel van de kwaliteit van leven van een cliënt, bestaande uit 4 domeinscores en 2 overallscores voor kwaliteit van leven en gezondheid. Dit zijn de 4 domeinen: Physical health, Psychological, Social relationships en Environment. Het instrument bestaat uit 26 vragen. De gemiddelde scores van de items binnen elk domein vormen de domeinscores. Gemiddelde scores kunnen door ze met 4 te vermenigvuldigen vergelijkbaar gemaakt worden met de scores van de WHOQOL-100. De handleiding van het instrument geeft instructies voor het berekenen van de domeinscores. De handleiding is kosteloos te verkrijgen op de website van de WHO. De scores kunnen m.b.v. een tabel omgezet worden in een 4-20 schaal of een 0-100 schaal. Ook is er een SPSS syntax bestand beschikbaar (dit hebben wij opgevraagd via de Universiteit van Edinburgh) om resultaten te verwerken [14]. +

SF-36 De SF-36 geeft een profiel van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven, bestaande uit 8 dimensies. Het instrument bestaat uit 36 vragen. Dit zijn de dimensies: fysiek functioneren, emotioneel functioneren, sociaal en rol functioneren, lichamelijke pijn, mentale gezondheid, vitaliteit en algemene gezondheid. Hoge scores wijzen op een betere gezondheid en minder lichamelijke pijn. De scores worden d.m.v. een algoritme omgezet in een 0-100 schaal of een procentuele score. De SF-36 heeft geen algemene score voor functionele status.

53

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Van de SF-36 zijn normscores gebaseerd op Nederlandstalige populaties beschikbaar (Van der Zee & Sanderman, 1993 [10]). Een algemene handleiding van het instrument en een handleiding die uitleg geeft over de manier van scoren en berekening van de scores is verkrijgbaar via QualiMetric Incorporated (http://www.sf-36.org/wantsf.aspx?id=1). De kosten van de handleidingen zijn resp. 250 $ en 108 $. Op de genoemde site is ook een online scoring service beschikbaar. ++

16. Het meetinstrument is generiek en geschikt om kwaliteit van leven te meten. WHOQOL-bref De WHOQOL-bref is een generiek meetinstrument [5]. Generieke meetinstrumenten meten de kwaliteit van leven in termen die voor ieder mens, ongeacht de aan- of afwezigheid van een specifieke diagnose, relevant zijn. De vragenlijst kan bij een breed scala aan diagnoses, ziektestadia en behandelingen worden toegepast en maakt het mogelijk de kwaliteit van leven te vergelijken met cliënten met verschillende gezondheidsproblemen. De WHOQOL-bref is ontwikkeld om globale kwaliteit van leven tussen en binnen verschillende culturen te meten en om een holistische benadering van gezondheid en gezondheidszorg te promoten [14]. ++

SF-36 De SF-36 is ook een generiek meetinstrument [12], [5]. De SF-36 is ontwikkeld door de RAND Corporation in de Verenigde Staten om subjectieve functionele gezondheid en welzijn mee te meten [2], [5]. +

17. Het meetinstrument meet globale kwaliteit van leven of het meetinstrument meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. WHOQOL-bref Het instrument WHOQOL-bref meet een brede range van perceptie van het leven, waaronder persoonlijke gezondheid, toegang tot gezondheidszorg en instanties, sociale netwerken, spiritualiteit en veiligheid van de persoonlijke omgeving. Het instrument is gebaseerd op de individuele inschatting van iemands levenstoestand binnen de context van de cultuur en waarden systemen en gelet op eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses [14]. De conceptualisatie van de WHOQOL is gelijk aan de conceptualisatie van sociologische en psychologische meetinstrumenten die welzijn meten. In dit licht zou je volgens Frangakis e.a. [5] de aspecten die door de WHOQOl-bref gemeten worden, kunnen beschrijven als globale kwaliteit van leven, zowel gezondheidsgerelateerde aspecten als niet-gezondheidsgerelateerde aspecten.

SF-36 Het meetinstrument SF-36 is ontwikkeld om aspecten van gezondheid en activiteiten die beïnvloed worden door de gezondheidstoestand, te meten. Het instrument meet een subjectieve gezondheidstoestand [2], [5]. De fysieke, sociale en rol-functioneren dimensies meten disfunctioneren met als oorzaak gezondheidsproblemen. De dimensies mentale gezondheid, pijn en algemene perceptie van gezondheid meten de subjectieve componenten van gezondheid en welzijn [5].

54

Burnout en Kwaliteit van Leven, een meetinstrument voor Rheo Guarda Frangakis e.a. [5] vinden dat je de SF-36 kunt beschrijven als een meetinstrument dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meet, met een focus op gezondheidsgerelateerd functioneren en gezondheidsgerelateerde percepties.

18. Het meetinstrument is betrouwbaar bevonden voor Nederlandse cliënten (0.6 tot 0.8 op de Cronbach correlatie coëfficiënt). WHOQOL-bref Uit Nederlands onderzoek (van de Willige e.a., 2004 [13]) blijkt dat het instrument in staat is om veranderingen in de tijd van de kwaliteit van leven van chronisch schizofrene patiënten te meten. Dit onderzoek impliceert een goede betrouwbaarheid en validiteit van het instrument [13]. Uit internationale studies onder volwassenen in 23 verschillende landen blijkt dat de WHOQOL-bref een goede onderscheidende en content validiteit, interne consistentie en test-hertest betrouwbaarheid heeft [2]. Studies in Italië en Frankrijk geven Cronbach correlatie coëfficiënten van tussen de 0.65. en 0.80. +

SF-36 Uit Nederlands onderzoek (Aaronson e.a.) blijkt dat Cronbach's alpha coefficient boven de 0.70 uitkwam voor de groepsvergelijkingen in dit onderzoek met een gemiddelde over alle schalen van 0.84 [1]. ++

19.

Het meetinstrument is valide bevonden voor Nederlandse cliënten.

WHOQOL-bref Uit Nederlands onderzoek (van de Willige e.a., 2004) blijkt dat het instrument in staat is om veranderingen in de tijd van de kwaliteit van leven van chronisch schizofrene patiënten te meten. Subjectieve evaluaties van patiënten waren in overeenstemming met de objectieve evaluaties van de onderzoekers. Dit onderzoek impliceert een goede betrouwbaarheid en validiteit van het instrument [13]. Uit internationale studies onder volwassenen in 23 verschillende landen blijkt dat de WHOQOL-bref een goede onderscheidende en content validiteit, interne consistentie en test-hertest betrouwbaarheid heeft [2]. + (reden voor +: we hebben maar 1 onderzoek gevonden in Nederland)

SF-36 Uit het hierboven genoemde onderzoek van Aaronson e.a. blijkt dat known-groups vergelijkingen consistente steun leveren voor de validiteit van de voor de Nederlandstalige versie van de SF-36 [1]. Er zijn veel internationale studies gedaan naar de psychometrische kwaliteiten van de SF-36. Over het algemeen geven deze onderzoeken goede resultaten aan voor de validiteit van de SF-36 [2]. + (reden voor +: we hebben maar 2 onderzoeken gevonden in Nederland).

55


20. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden. WHOQOL-bref De WHOQOL-bref geeft een profiel van de kwaliteit van leven van een cliënt, bestaande uit 4 domeinscores en 2 overallscores voor kwaliteit van leven en gezondheid. Uit onderzoek in Nederland (van de Willige e.a., 2004) blijkt dat het instrument is in staat om veranderingen in de tijd van de kwaliteit van leven van chronisch schizofrene patiënten te meten. De veranderingen in kwaliteit van leven werden in dit onderzoek drie keer gemeten in een periode van 18 maanden. Er werden duidelijke verschillen gemeten tussen de eerste meting en de tweede meting, 18 maanden later [13]. +

SF-36 De SF-36 geeft een profiel van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven van een cliënt, bestaande uit 8 dimensies. Uit onderzoek in België naar de Nederlands- en Franstalige versies van de SF-36 (Gandek, B. en Razavi, D., 1998) blijkt dat de veranderingen in fysieke conditie bij patiënten met angina in een periode van 6 maanden, significante veranderingen laat zien in de SF-36 scores. [4] +

56


4.8.2. Literatuurlijst vergelijking instrumenten 1. Aaronson, N., M. Muller, P. Cohen, M. Essink-Bot, M. Fekkes, R. Sanderman, et al. (1998). Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF36 Health Survey in community and chronic disease populations. Journal of Clinical Epidemiology, 51, pp.1055-1068. 2. Bowling, A. (2005). Measuring Health. A review of quality of life measurement scales. Glasgow: Open University Press. 3. Corstens-Mignot, M. (2006), De toekomstvisie van de ergotherapie internationaal. Utrecht: Nederlands Tijdsschrift voor Ergotherapie nr.6. 4. Gandek, B. en Razavi, D., 1998. Testing Dutch and French translations of the SF-36 Health Survey among Belgian angina patients. Belgium: Institut Jules Bordet. 5. Frangakis, C., Huang, C., Wu, A., W. (2005) Do the SF-36 and WHOQOL-BREF measure the same constructs? Evidence from the Taiwan population. Baltimore: The Johns Hopkins University. 6. Hoeymans N , Picavet HSJ , Tijhuis MAR (2005). Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, doel en definitie: Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? Bilthoven: RIVM. In december 2006 verkregen informatie van de website: http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o2297n18749.html. 7. Lin, M.R. Hwang, H.F. Chen, C.Y. Chiu, W.T. (2006), Comparisons of the Brief Form of the World Health Organisation and Short Form-36 for persons with Spinal Cord Injuries. Lipuncott: Williams & Wilkins. 8. Schipper, H. Clinch, J.J. Olwency, C.L.M. (1996), Quality of life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Philidelphia: Lippencott-Raven. 9. Schreuders Peters, P.I.J. Methoden & Technieken van Onderzoek. Principes en Praktijk. Schoonhoven: Academic Service. 10. Van der Zee, K., en R. Sanderman. Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36. Een handleiding. Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen, 1993. 11. Veenhoven, R. (2000), The four quality of life. Ordering concepts and measures of the good life. J. Happiness Study. 12. Ware, J.E. SF-36 Health Survey Update. In December 2006 verkregen informatie van de website: http://www.sf-36.org/tools/sf36.shtml. 13. Willige, van de, G., e.a. (2004). Changes in quality of life in chronic psychiatric patients: A comparison between Euroqol (EQ-5D) and WHOQoL. Dordrecht: Quality of life Research, volume 14, afl. 2. 14. World Health Organization Geneva (1996). WHOQOL-BREF Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. Geneva: The WHOQOL Group.

57


5. De pilot 5.1.

Voorbereiding

Om te kunnen bepalen welk instrument het meest geschikt is voor Rheo Guarda hebben we een pilot ontworpen, waarin we de WHOQOL-bref en de SF-36 op 2 momenten in de tijd wilden afnemen. Voordat we met de pilot zijn gestart hebben we een aantal criteria opgesteld waaraan de deelnemers moesten voldoen: Inclusiecriteria voor deelname aan de pilot: cliënten zijn gediagnosticeerd als ‘burnout’; cliënten zijn of komen in behandeling bij Rheo Guarda; cliënten kunnen belast worden met het invullen van de twee instrumenten. In eerste instantie wilden we beide vragenlijsten door 10 tot 15 mensen laten invullen. Er waren echter minder cliënten bij Rheo Guarda beschikbaar. Uiteindelijk zijn 5 mensen in de pilot betrokken. Ook hebben we volgende zaken vooraf gestandaardiseerd: De instrumenten worden voor aanvang van de behandeling ingevuld vanwege de beperkte belastbaarheid van de cliënten. De situatie is als volgt: een rustige prikkelarme ruimte. Er wordt koffie/thee/water aangeboden. Er wordt een korte uitleg van beide instrumenten gegeven. De volgende informatie wordt vastgelegd: Datum afname, Naam, leeftijd, sekse cliënt Hoe lang is de cliënt al in behandeling? Hoe ervaart de cliënt het invullen van de lijsten? Hoeveel tijd kost het invullen? Hoe lang heeft de cliënt al burnout verschijnselen? De instrumenten zullen op twee momenten binnen de behandeling worden afgenomen. Tussen de twee momenten van afname zal een kort tijdsbestek van ongeveer 6 weken liggen (i.v.m. de lengte van ons afstudeerproject). Het nadeel hiervan is dat we maar 1 hertest kunnen doen, waardoor de betrouwbaarheid en valideit van de pilot moeilijk vast te stellen zijn. Wel kunnen we veranderingen in KvL in dit korte tijdsbestek vaststellen. De data van 1 ste momentafname zijn week 47 t/m 50 van 2006 en de data van 2de momentafname zijn week 2 en 3 van 2007.

5.2.

Uitvoering

Tot nu toe hebben wij de instrumenten bij drie cliënten 1 keer af kunnen afnemen. Jos van de Nes heeft de WHOQOL-bref bij twee patiënten 1 keer af kunnen nemen. Deze resultaten zijn in een excel-bestand verwerkt. Jos van de Nes zou voor de tweede afname van de instrumenten zorgen, maar dat is helaas niet gelukt. We hebben de instrumenten nu door het secretariaat van Rheo Guarda op laten sturen naar de cliënten. Dit betekent dat we vanwege de tijdsplanning de ontbrekende gegevens uit de pilot niet meer in ons adviesrapport en de Theoretische Onderbouwing kunnen verwerken. We hopen dat we de gegevens van de 2e afname voor het eindgesprek met de opdrachtgever hebben, zodat we deze alsnog mondeling kunnen bespreken.

58

5.3.

Toetsing en vervolg

Vanwege het ontbreken van een tweede afname van de instrumenten binnen de pilot kunnen we in deze Theoretische Onderbouwing geen conclusies trekken uit de uitkomsten van de pilot. Rheo Guarda kan dit doen, wanneer de ontbrekende gegevens binnen zijn. In ons adviesrapport (Hoofdstuk Implementatie) geven wij hiervoor aanbevelingen. Wij verwachten dat de uitkomst van de pilot ons advies niet zal beinvloeden.

5.4.

Uitkomst 1 ste afname van de pilot (tot 20-1-07)

WHOQOL -bref Deel 1 Achternaam

Voorletter(s)

Geb jaar

geslacht Datum afname

q1

q2

q3

q4

q5

q6

q7

q8

q9

q10

q11 q12 q13 q14

Cliënt 1

1962

Man

04-12-06

2

2

5

4

2

2

2

3

4

1

4

5

5

5

Cliënt 2

1954

Man

04-12-06

3

2

3

4

2

3

2

3

4

2

4

4

4

2

Vrouw

23-11-06

4

3

3

3

3

3

3

4

5

5

5

5

4

5

Cliënt 3 Cliënt 4

1950

Vrouw

23-11-06

3

2

4

4

4

3

2

4

4

2

4

4

3

2

Cliënt 5

1962

Man

23-11-06

4

3

1

2

4

4

3

5

4

3

5

5

4

3

Geb jaar


q15

q16 q17 q18 q19

q20 q21 q22 q23

q24 q25 q26

Cliënt 1

1962

Man

04-12-06

1

3

1

2

4

4

3

4

3

4

5

2

Cliënt 2

1954

Man

04-12-06

4

4

4

2

2

2

3

3

3

4

4

Vrouw

23-11-06

4

4

4

4

4

3

4

4

4

4

5

3 3

1950

Vrouw

23-11-06

1

2

1

3

5

2

3

4

3

4

4

1962

Man

23-11-06

4

4

4

4

4

4

3

5

4

5

5

WHOQOL -bref Deel 2 Achternaam

Voorletter(s)

Cliënt 3 Cliënt 4 Cliënt 5

2 3


SF-36 Deel 1 Achternaam Cliënt 3 Cliënt 4 Cliënt 5

Geb Voorletter(s) Tussenvoegsel jaar

geslacht Datum afname Vrouw 23-11-06 1950 Vrouw 23-11-06 1962 Man 23-11-06

1 4 4 3

2 2 2 3

3a 3b 3c 3d 3e 3f 1 2 3 2 2 2 1 2 2 1 2 3 2 2 2 2 3 3

6

7

8

3g 3h 3i 2 1 2 3 3 3 3 3 3

3j 3 2 3

4a 4b 4c 4d 5a 5b 5c 2 2 2 2 2 2 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1

SF-36 Deel 2 Achternaam Cliënt 3 Cliënt 4 Cliënt 5

Geb Voorletter(s) Tussenvoegsel jaar


Vrouw 1950 Vrouw 1962 Man

23-11-06 23-11-06 23-11-06

3 4 2

4 4 3

2 3 2

9a 9b 9c 9d 9e 9f 4 5 2

3 4 6

4 5 4

4 ? 4

2 6 4

4 5 4

9g 9h 9i 4 1 4

2 4 2

6 1 4

10 11a 11b 11c 11d 3 2 3

3 2 5

3 2 2

3 5 4

60

4 5 2

6. Het Afstudeerproject en Ergotherapie 6.1.

Visie op de aanpak van het proces en het ICF

Ons adviesteam heeft een holistische visie t.a.v. het handelen van de mens. Dat wil zeggen dat wij de individuele mens zien als een geheel (de geest, het lichaam en de omgeving). De mens geeft betekenis aan het handelen door de interactie tussen de persoon, de omgeving en de taak. Deze interactie en de drie aspecten op zich kunnen op meerdere niveau’s bekeken worden. Het classificatiesysteem ICF geeft een duidelijk overzicht van deze niveau’s. In ergotherapieliteratuur wordt aanbevolen dat ergotherapeuten de concepten van het ICF begrijpen en gebruiken (Diamant, 2004). In dit adviestraject hebben wij het classificatiesysteem ICF gebruikt als gemeenschappelijke taal. Wij hebben het ICF gebruikt om het fenomeen burn-out mee te beschrijven, ook hebben wij op basis van het ICF een vergelijking gemaakt van de door Rheo Guarda gebruikte meetinstrumenten om te kunnen bepalen op welke vlakken er overlap bestond met de ‘kwaliteit van leven’ meetinstrumenten. Diamant (2004) schrijft in een artikel in de WFOT (World Federation of Occupational Therapists) dat het ICF door ergotherapeuten gebruikt kan worden om het menselijk functioneren te beschrijven en om op basis hiervan betekenisvolle cliëntgerichte interventieprogramma’s op participatieniveau op te stellen. Naast onze holistische visie vinden wij de mening van de cliënt erg belangrijk voor het ontwikkelen van een op Rheo Guarda afgestemd advies. Wij hebben een aantal cliënten van Rheo Guarda gezien en gesproken en intake-gesprekken bijgewoond. Deze informatie hebben we gebruikt bij het vormgeven van ons adviestraject en het zoeken van een meetinstrument. Voor het maken van een wetenschappelijk onderbouwd advies heeft het advies team gebruik gemaakt van evidence-based practice. Door wetenschappelijk onderbouwde onderzoeks- en behandelinstrumenten en methoden te gebruiken in het adviestraject hebben wij ons uiteindelijke advies onderbouwd. Zoals blijkt uit het bovenstaande hebben de volgende uitgangspunten vanuit de ergotherapie onze visie bij dit project bepaald: 1. een holistische visie; 2. clientcentered werken; 3. evidence based werken; 4. het kijken vanuit het participatieniveau naar problemen van de cliënt en het hierbij betrekken van het activiteiten- en functie-niveau (de zogenaamde ‘top down’ benadering).


6.2.

Ergotherapie en Rheo Guarda

Bij Rheo Guarda zijn geen ergotherapeuten werkzaam. Er werken een aantal artsen, een psychotherapeut, een bewegingsinstructrice en er is secretariële ondersteuning. Het behandeltraject van Rheo Guarda heeft haar focus op de somatische componenten van een burnout. Dit is een nieuw type behandeling. Wij denken dat dit de kracht van de kliniek is. Hiernaast denken wij dat het van belang is om het participatieniveau in de diagnose en behandeling van cliënten te betrekken. Op dit niveau heeft de ergotherapeut haar werkgebied. Als je de problematiek van burnout vanuit de theorie van Maslach (zie hoofdstuk 2) bekijkt, zijn er drie hoofdproblemen: 1. Vermoeidheid 2. Depersonalisatie 3. Verminderde competentie Wij denken dat vanuit dit perspectief gezien de kracht van Rheo Guarda voornamelijk ligt bij het verminderen van hoofdprobleem 1, terwijl wij denken dat ergotherapie meer de nadruk legt op het verminderen van hoofdprobleem 2 en 3 en het verbeteren van de persoonlijke bekwaamheid van de cliënt. De ergotherapeut brengt werkstressoren en hulpbronnen d.m.v. een uitgebreide arbeidsanalyse in kaart. Wij vermoeden dat de psychotherapie zich voornamelijk richt op hoofdprobleem 2. Hierdoor denken wij dan ook dat ergotherapie een toegevoegde waarde kan hebben bij het diagnostische traject en behandeltraject binnen Rheo Guarda. De gebieden waarop de ergotherapie een bijdrage kan leveren zijn: de diagnostische fase. Deze kan bestaan uit: het onderzoeken van mogelijkheden van cliënten en het maken van een probleemanalyse op functie- activiteiten- en participatienieveau. In deze fase kunnen o.a. de volgende zaken geanalyseerd worden: arbeidsomstandigheden, de levensloop van de cliënt, de kwaliteit van leven, betekenisvolle activiteiten en rollen, vaardigheden en woon- werk en leefomstandigheden. Bij het maken van een arbeidsanalyse kan de ergotherapeut gebruik maken van diverse assessments zoals de WRI en de WEIS 1. Op basis hiervan stelt de ergotherapeut i.s.m. de cliënt doelen op. De behandelfase. In deze fase gaat de therapeut samen met de cliënt aan de doelen werken. Binnen de behandeling van burnout patiënten zal de nadruk liggen het werken aan het arbeidsprobleem. De ergotherapeut traint vooral praktische vaardigheden op verschillende gebieden en begeleidt de cliënt bij het – opnieuw - vormgeven van zijn (arbeids)leven. De behandeling/begeleiding kan bestaan uit: het verbeteren van de dag/week structuur van de cliënt, het begeleiden van de cliënt bij het verbeteren van de balans tussen belasting en belastbaarheid, het onderzoeken en evt. aanpassen van de (werk) omgeving van de cliënt, het leggen van contacten met arbeidsvoorzieningen, opleidingsinstituten en werkgevers, het begeleiden van de cliënt en omgeving - bijv. werkgever - bij het weer oppakken van de werkzaamheden (arbeid of andere activiteiten).

1

WRI staat voor Work Role Inventarization en WEIS staat voor Work Environment Influence Scale.

62


6.3.

Visie van het adviesteam op de behandeling van burnout

Wij denken dat de burnout behandeling van Rheo Guarda niet altijd bekend is bij overige zorgaanbieders en eventuele verwijzers en ook niet altijd wordt geaccepteerd. Dit kan belemmerend werken voor de kliniek en haar patiënten. Wij denken dat het belangrijk is dat de behandeling van Rheo Guarda op termijn wordt opgenomen in een organisatiestructuur (een ketenzorg-project) van zorgaanbieders, zodat er makkelijker van en naar Rheo Guarda en andere zorgen hulpverleners verwezen kan worden. Wij beseffen dat dit lange-termijn ideeën zijn, aangezien Rheo Guarda nog maar pas bestaat en nog volop bezig is met zich te ontwikkelen en bekendheid te verwerven. Op dit moment is het naar onze mening van belang dat Rheo Guarda aansluiting zoekt bij andere behandelaars en behandelcentra zodat patiënten die zorg nodig hebben, die Rheo Guarda niet kan bieden, sneller verwezen kunnen worden. Met name het ‘arbeidsprobleem’ van patiënten is in onze visie een probleem wat multidisciplinair en in samenwerking met de andere betrokken instanties en de werkgever opgepakt en opgelost moet worden.

63


7. Presentaties van adviesteam Presentatie 1: Opdrachtgever: Opdrachtgever: Jos van de Nes

Afstudeerproject Rheo Guarda


Instelling: Instelling: Rheo Guarda

Inhoud presentatie presentatie : ? Voorstellen Voorstellen adviesteam adviesteam presentatie ? Doel Doel presentatie ? Vraagstelling Vraagstelling project project ? De De ICF ICF ? Definiëring begrip :: Definiëring ‘kwaliteit van van leven’’ ? Vragen Vragen

Adviesteam: Simone Kunst Kunst Johanna Speerstra Paul van der Hulst Hogeschool Hogeschool van Amsterdam Amsterdam Opleiding Ergotherapie Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

Afstudeerproject Rheo Guarda Het adviesteam adviesteam:: Junioradviseurs: Junioradviseurs Johanna Speerstra Speerstra & Simone Kunst Senioradviseur:: Senioradviseur Paul van der Hulst Hulst Hogeschool van van Amsterdam Amsterdam

Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

Afstudeerproject Afstudeerproject Rheo Guarda Guarda Doel Doel presentatie: presentatie : 1. 1.

Introductie van het afstudeerproject afstudeerproject

2. 2.

Presentatie van de Internationale Presentatie nternationale Classificatie Classificatie van het menselijk Functioneren Functioneren en toepassing toepassing..

3. 3.

Definiëring van het begrip ‘kwaliteit van van leven’.’.

Duur project: Duur project: 20 weken weken Soort project: Soort kwaliteitsbevordering



Afstudeerproject Rheo Rheo Guarda Voorlopige vraagstelling vraagstelling project: project: Kom in nauwe samenwerking met alle betrokken partijen tot een keuze voor een instrument waarmee het behandelresultaat, in termen van kwaliteit kwaliteit van van leven leven,, bij cliënten van het MSCB in kaart kan worden gebracht.

ICF presentatie Waarom nu de ICF ? ? Interesse van Jos van de Nes voor de ICF als praktijkmodel voor Rheo Guarda ? Breder dan de medische modellen ?Een gemeenschappelijke taal voor het afstudeerproject



64


De ICF

De ICF

Doelstellingen : Doelstellingen begrijpen en bestuderen bestuderen menselijk menselijk functioneren functioneren

?

International International classification of functioning, disability and ICF and health: de ICF ?

Doelstellingen Doelstellingen en uitgangspunten

?

Schema Schema ICF

Samenhang Samenhang ICF ICF en en diagnose/ diagnose/ behandelschema behandelschema Rheo Rheo Guarda

?

gemeenschappelijke taal

?

vergelijkbaar maken van vergelijkbaar van gegevens

?

systematisch codestelsel systematisch codestelsel

?

?

Uitgangspunt: Uitgangspunt: ?Het Het ICF gaat uit uit van van een biopsychosociale biopsychosociale benadering.. benadering

Mogelijke Mogelijke toepassingen toepassingen Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam


National Institute for Public Health and the Environment

Structuur van de ICF

Kenmerken ICF: Schema ICF

ICF

Rheo Rheo Guarda Guarda ziekte / aandoening ICF Ziekte/aandoening

functies / anatomische eigenschappen (stoornissen)

activiteiten

Functies en anatomische eigenschappen

activiteiten (beperkingen)

paticipatie

participatie (participatieproblemen)


externe factoren

persoonlijke factoren ICF basisinformatieset

Domeinen & categorieën categorieën van de ICF

28

Diagnose/ behandelschema Rheo Guarda

Somatisch

1ste consult

Diagnose:

Behandeling:

Laboratorium onderzoek

Sanering medicatie, alcohol, sigaretten

Lichamelijk onderzoek

Rehydratie / herstel zuurstoftransport

Voedingsuppletie op indicatie

Herstel slaap/waakritme

Conditietest Psychisch

Introductie escapemechanisemen Bewegen naar vermogen

Anamnese leefstijl

Psycho-educatie , coaching Analyse onmacht werkplek


65


Samenhang ICF - diagnose/ behandelschema Rheo Guarda

Rheo

Ziekte/aandoening

Activiteiten Functies

Participatie

•Laboratoriumonderzoek •Lichamelijkonderzoek •Conditietest

•Anamnese leefstijl •Bewegen naar vermogen •Introductieescapemechanisemen •Psycho -educatie en coaching

• Anamnese leefstijl •Psycho-educatie en coaching •Analyse onmacht werkplek

Het ICF kan dienen als basis voor:: vastleggen van gegevens ? het verzamelen en vastleggen ?

Persoonlijke factoren Externe factoren

• Analyse onmacht werkplek

• Anamnese leefstijl •Introducatie escape-mechanismen •Psycho-educatie en coaching •Analyse onmacht werkplek



Rheo Guarda - kwaliteit van leven

Definitie ‘’kwaliteit van leven’’ ?

?

Plaatsing Plaatsing kwaliteit van van leven leven binnen binnen het ICF

Definities Definities ‘kwaliteit ‘kwaliteit van leven leven’’



Definitie ‘kwaliteit van leven’ ?

Mevrouw Essink-Bot Bot (2000) definieert ‘’Gezondheidsgerelateerde kwaliteit ‘’Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van van leven’’: leven’’:

Het RIVM definieert kwaliteit van leven: ‘’Kwaliteit van leven is de voldoening die een persoon leidt. voelt met het leven dat hij leidt. Het kan omschreven worden als een subjectief gevoel van welzijn en geluk.’’ geluk.’’

Kwaliteit van leven is is de ‘overall‘overall- satisfaction’, satisfaction’, de de tevredenheid met het leven als alsgeheel geheel ( Musschenga Musschenga , 1987).

?

het ontwikkelen van: - onderzoeksinstrumenten onderzoeksinstrumenten - klinische klinische instrumenten - instrumenten instrumenten voor voor sociaal sociaal beleid beleid - onderwijsinstrumenten onderwijsinstrumenten

Definitie ‘’kwaliteit van leven’’ ? ?

WHO definition of ‘‘ Quality of life life’: ’: “Quality individual’s “Quality of life can be defined as the individual’s perception perception of his/her position in life in the context of the culture culture and and value value systems systems in in which which he/she he/she lives lives and and in in relation relation to his/her goals,expectations, goals,expectations, standards standards and and concerns”(in concerns”(in Stedman, p. 732, 1996).’’

‘Het functioneren van personen op het fysieke, psychische en sociale gebied en de subjectieve evaluatie daarvan.’ daarvan.’ ? ?

Nederlandse vertaling:

‘ Iemands inschatting van zijn levenstoestand binnen de context context van van de cultuur + waarden systemen en gelet op eigen eigen doelen, verwachtingen, normen en interesses.’



66


Rheo Rheo Guarda – Kwaliteit Kwaliteit van leven

Rheo

Plaatsbepaling Ergotherapie: ?

Heeft een holistische mensvisie. mensvisie.

Stoelt Stoelt op op 44 kernelementen: kernelementen: de de cliënt, cliënt, zijn zijn handelen handelen ,, de de omgeving en de therapeut (Kuiper, 1998).

?

?

Doel: Doel: Vergroten van de participatie.

?Richt

? ?

Afronden definië definiëring begrippen begrippen (tot week 42) 42)

Opstellen van programma van van eisen eisen t.a.v. t.a.v. meetinstrument meetinstrument (tot week 45/46) ? ?

zich op activiteiten en participatie participatie--niveau niveau ( Daniëls Daniëls,, 1998) 1998)

Is Is inzichtgevend inzichtgevend in de kwaliteit van leven voor personen met chronische aandoeningen en beperkingen ( Yerxa Yerxa,, 1991). 1991).

?


Rheo Guarda - kwaliteit van leven

Einde Heeft u nog vragen? vragen?

Afstudeerproject Rheo Guarda Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

Presentatie 2: Opdrachtgever: Opdrachtgever: Jos van de Nes


Instelling: Instelling: Rheo Guarda Adviesteam: Simone Kunst Kunst Johanna Speerstra Paul van der Hulst Hogeschool Hogeschool van Amsterdam Amsterdam Opleiding Ergotherapie Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

Afstudeerproject Rheo Guarda Inhoud Inhoud presentatie presentatie : ? ? Doel presentatie ? Introductie van het het meetinstrument ? Introductie meetinstrument ? ? Doelstelling Pilot Pilot ? ? Bespreekpunten Pilot


67



WHOQOL

World Health Organisation ‘’Quality ‘’Quality of Life’’ Brief instrument instrument Kort gezegd: WHOQOL Kort WHOQOL- bref bref

? 4 domeinen

Ontwikkeld:: Ontwikkeld ? In 1996 1996 ? Door het WHO i.s.m i.s.m.. 15 15 landen landen // gezondheidscentra’s ? In Nederland Nederland

? 26 vragen vragen ?2

Beschikbaar in: ? 43 talen talen

overall overall vragen vragen over kwaliteit kwaliteit van leven leven en en gezondheid gezondheid

? Mening Mening vormend vormend

Afgeleid van: van: WHOQOL-100

over de afgelopen afgelopen 2 weken weken

Invultijd:: Invultijd ? +/ +/--

Verkrijgbaarheidinstrument: Verkrijgbaarheidinstrument: ? WHO in Geneve Geneve ? Nederlandse versie versie is verkrijgbaar bij de Rijksuniversiteit Groningen Groningen

10 minuten minuten

Invulmethode: ?

Kosten instrument: Kosten Geen Bron: Handleiding WHOQOLWHOQOL-bref 1996


WHOQOL bref

?

Handgeschreven Handgeschreven Invullen op de computer Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

WHOQOL

Domeinen: 1. Physical health 2. Psychological 3. Social relationships 4. Environment


WHOQOL WHOQOL-Bref Bref

WHOQOLWHOQOL- bref

Verwerking van gegevens Verwerking gegevens:: ? Scores Scores domeinvragen worden opgeteld opgeteld en m.b.v m.b.v.. een tabel omgezet naar een schaal van 0 tot 100. ? Uitkomst: Uitkomst :

Een profiel profiel van van 22 overall overall scores scores en en 44 domeinscores.

Bron: Handleiding WHOQOL- bref 1996



68


Pilot

Uitkomst WHOQOLWHOQOL-Bref Domein scores Kwaliteit van leven

Overall mening van de client

80

4 3 2

Kwaliteit van leven

1

Ervaren gezondheid

Tevredenheid

Tevredenheid

Doel pilot:

100

5

Fysiek

60

Psychologisch

40

Sociale relaties Omgeving

20 0

0 1

1

2

2 Meetmoment

Meetmoment

Voorbeeld

Testen of de WHOQOL -bref een antwoord geeft op de vraagstelling van het project en voldoet aan het programma van eisen. Vraagstelling project: ‘Kom in nauwe samenwerking met alle betrokken partijen tot een keuze voor een generiek meetinstrument waarmee de kwaliteit van leven bij cliënten van Rheo Guarda in kaart kan worden gebracht. Geef aanbevelingen over de wijze waarop het instrument geïmplementeerd kan worden bij Rheo Guarda en voer voor zover mogelijk binnen de gestelde adviestijd alvast enige stappen uit in dit traject.’

Bespreekpunten ? vaststellen vaststellen of en hoe de WHOQOLWHOQOL-bref andere andere instrumenten van van Rheo Rheo Guarda overlapt Guarda overlapt ? planning

pilot pilot

? introductie

instrument bij bij cliënt

? afnemen afnemen instrument: ? ? verwerken verwerken

wanneer , waar vaak? wie,, wanneer waar en hoe vaak?

van de van de gegevens gegevens

? nabespreken uitkomsten uitkomsten met met cliënt ? ? tijdsinvestering tijdsinvestering Rheo Rheo

Guarda Guarda


Presentatie 3: Opdrachtgever: Opdrachtgever: Jos van de Nes


Instelling: Instelling: Rheo Rheo Guarda Adviesteam: Simone Simone Kunst Kunst Johanna Johanna Speerstra Speerstra Paul van der Hulst Hulst Hogeschool van Amsterdam Opleiding Ergotherapie Ergotherapie Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

Afstudeerproject Rheo Guarda Inhoud presentatie: ? ? ? ? ? ?

Doel presentatie Programma van eisen Discussie over 3 eisen Overleg over aanvullende eisen Samenvatting discussie Keuze meetinstrument o.b.v. de literatuur ? Vervolg van het adviesproces Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

69


Afstudeerproject Rheo Guarda Afstudeerproject

Vergelijking Eisen

Doel presentatie: ?

?

?

Presenteren van de vergelijking van de twee meetinstrumenten Keuze tussen de twee instrumenten maken op basis van de vergelijking Vervolg van het adviesproject afstemmen


Vergelijking van meetinstrumenten deel 2 WHOQOL bref

SF-36 (Versie 1.0)

11.

Het meetinstrument heeft een duidelijke indeling en is overzichtelijk.

++

+ /- *

12.

Het meetinstrument bevat een inleiding met een uitleg over de manier van ` invullen.

+

+

13.

Het meetinstrument wordt ingevuld door de clië nt en geeft het perspectief van de clië nt weer.

++

++

14. Het meetinstrument geeft numerieke uitkomsten door het gebruik van de Likert- type scale .

++

+ /- *

15.

Het meetinstrument geeft een outcome score (resultaatmeting).

+

++

16.

Het meetinstrument is generiek en geschikt om kwaliteit van leven te meten.

++

+

17. Het meetinstrument meet globale kwaliteit van leven of het meetinstrument meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Hier moet nog meer duidelijkheid over komen.

?

?

18. Het meetinstrument is betrouwbaar bevonden voor Nederlandse cli ë nten (0.6 tot 0.8 op de Cronbach correlatie coë fficië nt).

+

++

19. Het meetinstrument is valide bevonden voor Nederlandse cli ë nten.

+

+

20. Het meetinstrument is gevoelig voor veranderingen in de kwaliteit van leven en kan op de gewenste momenten ingezet worden. Hier moet nog meer duidelijkheid over komen.

+

+

Eisen

WHOQOLbref

SF- 36 (Versie 1.0)

1.

Het meetinstrument sluit aan op de visie van RheoGuarda op het menselijk functioneren.

++

+ /-

2.

Het meetinstrument sluit aan bij de Internationale Classificatie van het menselijke Functioneren ( ICF ) .

+ /-

++

3.

De dataverwerking van het meetinstrument is eenvoudig en neemt weinig tijd in beslag.

++

++

++

++

4.

Het dataverwerkingsprogramma is geschikt voor verder onderzoek.

5.

Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaa r instrument voor het meten van kwaliteit van leven.

+

+

6.

Het meetinstrument is internationaal erkend en geaccepteerd.

++

++

7.

De invultijd van het meetinstrument ligt tussen de 5 en 15 minuten.

++

++

8.

Cliënten vullen het instrument zelf in en kunnen een geleidelijke ve rbetering aangeven op de items van het instrument.

++

+*

9.

Het meetinstrument is in begrijpelijk Nederlands geschreven.

+

++

++

+

10. De vragen van het meetinstrument zijn kort en bondig.

Overleg aanvullende eisen Eis Eis 17: Het Het meetinstrument meetinstrument meet meet globale globale kwaliteit kwaliteit van van leven leven of of het het meetinstrument meetinstrument meet meet gezondheidsgerelateerde gezondheidsgerelateerde kwaliteit kwaliteit ? Eis 15: van van leven. Wat bedoelen jullie precies met een outcome score? Eis Eis 1: 1: Het Het meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Guarda Guarda ? Eis 20: op op het het menselijk menselijk functioneren. Op welke momenten zouden jullie de meetinstumenten in willen zetten? ? Bevindingen ?

Aanvullende ? eis: Beoordeling Tijdspanne ?

?

? Discussie Toevoeging vanuit Rheo Guarda? Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam


Eis 5: 5: Het meetinstrument is in Nederland geaccepteerd als een bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van van leven.

Overleg

Eis 6: Het meetinstrument meetinstrument is is internationaal internationaal erkend erkend en en geaccepteerd. ? Bevindingen ? Beoordeling

? Discussie Simone & Johanna Hogeschool van Amsterdam

70


Overleg aanvullende eisen eisen ?

Eis 15: Wat bedoelen jullie precies met een outcome score?

?

Eis 20: Op welke momenten zouden jullie de meetinstumenten in willen zetten?

?

Aanvullende eis: Tijdspanne?

?

Toevoeging vanuit Rheo Guarda?

Samenvatting discussie


Vervolg Vervolg van adviesproces

Afstudeerproject

Tweede toetsingsmoment in de pilot: ? 5 personen opnieuw de meetinstrumenten laten invullen (In week 2 en 3). Contactmomenten: Week 3: • Bespreking van de uitkomsten van de pilot, • Het maken van een definitieve keuze voor een meetinstrument & • Het bespreken van het concept adviesrapport. Week 4: Het overhandigen van het adviesrapport & evaluatie van het adviestraject.

71


Eindpresentatie:

Het adviesproces

Advies & Implementatie

Burnout Burnout & & Kwaliteit Kwaliteit van van leven, leven, een meetinstrument meetinstrument voor Rheo Guarda

Advies traject traject theoretisch kader: kader:

Burnout & Kwaliteit van leven, een meetinstrument meetinstrument voor Rheo Guarda

Aanloop 2.2

Inhoud presentatie:

1.1.

1.2

2.1

Programma ontwikkeling

1. Terugblik op proces

De Bekker 1995 Kwaliteit in zicht.

2.3

2.4

2. Het advies 3. De implementatie

1.1. start 1.2. onderwerpen selectie 2.1. onderwerp 2.2begripsafbakening 2.3 analyse feiten/wensen 2.4 doelbepaling 2.5 / 3.1. programma v eisen 3.2 voorbereiding 3.3uitvoering 3.4toetsing 3.5 vervolgacties

4. Afsluiting

2.5 / 3.1.

3.2

3.5

Uitvoering

3.4

Het advies De uiteindelijke uiteindelijke vraagstelling: vraagstelling: ?

?

Kom in nauwe samenwerking met alle betrokken partijen tot een keuze voor een of meerdere generieke meetinstrumenten meetinstrumenten[1] [1] waarmee de kwaliteit van leven bij cliënten cliënten van van Rheo Guarda Guarda in kaart kan worden gebracht. gebracht. Geef aanbevelingen over de wijze waarop het het instrument instrument geïmplementeerd kan worden bij Rheo Rheo Guarda Guarda en voer binnen de gestelde adviestijd alvast enige stappen stappen uit uit in in dit dit traject. traject. Het gaat gaat hierbij hierbij om een vergelijking tussen de meetinstrumente meetinstrumenten n [1] Het WHOQOL-bref WHOQOLbref en de SFSF-36. 36.

Ons advies: ?

? ?

? ?

De De ICF is een geschikt model om interventies en en behandelresultaten behandelresultaten in te beschrijven. Het Het is is een nationaal en internationaal gebruikt en en geaccepteerd geaccepteerd model. model. De De vergelijking van behandelresultaten wordt vergemakkelijkt vergemakkelijkt en de acceptatie acceptatie van de behandeling behandeling vergroot.

Het Het adviesteam adviseert het implementeren van het meetinstrument meetinstrument SF SF--36 versie 2.0 om de kwaliteit van van leven leven van van de de cliënten cliënten van van Rheo Rheo Guarda mee in kaart te te brengen. brengen.

Onze Onze argumenten argumenten hiervoor hiervoor zijn: zijn: ? Het gezamenlijk ? Het meetinstrument meetinstrument voldoet aan het door het gezamenlijk opgestelde opgestelde programma programma van van eisen; eisen;

Advies

? ?

Den Bekker : Spiraal model

Het advies

? ?

De ICF:

3.3

Het Het meetinstrument meetinstrument sluit aan op de visie van Rheo Rheo Guarda. Guarda.

De Implementatie Implementatie Wij adviseren een tweede uitgebreide uitgebreide pilot pilot uit te voeren voeren met als doel: ?

Het opzetten van een gestandaardiseerde gestandaardiseerde en en goed goed lopende lopende organisatie rondom de afname van de SF--36

?

Het evalueren van het gebruik gebruik van van de de SF SF--36 36

?

Het opzetten van een wetenschappelijk onderzoek, met als voorlopige onderzoeksvraag: onderzoeksvraag: ‘’Is er een relatie tussen de uitkomsten van de verschillende meetinstrumenten (op het functieniveau) en de uitkomst van de SF--36, 36, waaruit blijkt dat dat de de behandelinterventies behandelinterventiesvan van Rheo Rheo Guarda effect hebben op de kwaliteit van leven?’’

72


Afsluiting

Het proces Verloop: Tijdspad van +/ - een ½ jaar (februari tot september 2007) Tijdspad

?

Supervisor: Supervisor: Jos van de Nes

Advies: Kwaliteitsmodel ‘’Den Bekker’’. ? ? ? ? ?

?

Toelichting van opzet Adviesrapport & Theoretische Onderbouwing Overdracht

Voorbereiding Uitvoering Toetsing Vervolg Vervolg

Het meten van kwaliteit kwaliteit van van leven, leven,

een weg naar geluk.

73


Literatuurlijst Aaronson, N., M. Muller, P. Cohen, M. Essink-Bot, M. Fekkes, R. Sanderman, et al. (1998). Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. Journal of Clinical Epidemiology, 51, pp.1055-1068. Baarda, D.B , De Goede M.P.M. (2001), Basisboek Methoden en Technieken; handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek, Groningen: Stenfert Kroese. Bakker, A. B., Hoogduin, C.A.L., Schaap, C.P.D.R., Schaufeli, W.B. (2001), Behandelingsstrategieën bij burnout. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Beurs de, E. Hollander-Gijman den, M. Buwalda, V. Trijsburg, W. Zitman, F (2005). De Outcome DeOutcome (OQ-45): Een meetinstrument voor meer dan alleen psychische klachen. LUMC: Leiden. Bewust gezond (2006). Algemene informatie: wat is stress. In oktober 2006 verkregen van de website: www.bewustgezond.nl/alg/stress-situaties/algemene_informatie/ Bowling, A. (2005). Measuring Health. A review of quality of life measurement scales. Glasgow: Open University Press. Caluwé de, L. Vermaak, H. (2002), Leren Veranderen. Deventer: Kluwer Corstens-Mignot, M. (2006), De toekomstvisie van de ergotherapie internationaal. Utrecht: Nederlands Tijdsschrift voor Ergotherapie nr.6. Cronbach, L. J. (1951). Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika. 16, 297-334. Datec uitgever van psychologische tests (2006). Productenoverzicht. In oktober 2006 informatie verkregen van de website: www.datec.nl/cerq/index.html De Bekker, J. (1995). Kwaliteit in zicht. Een praktische handleiding voor voor kwaliteitsverbetering in de verpleging. Utrecht: Lemma. Diamant, R.B. (2004). Integration of Occupational Therapy Practice Framework and International Classifications of Functioning Concepts: Application of Role Performance in Client-Centered Practice. Forrestfield, Australia: WFOT, Volume 50. Egberts, M.E., Stroes, H.J. (2000). Veranderen met resultaat. Deventer: Kluwer Euroqol group (2006). An instrument to describe and value health. In oktober 2006 verkregen informatie van de website: http://www.euroqol.org/ Frangakis, C., Huang, C., Wu, A., W. (2005) Do the SF-36 and WHOQOL-BREF measure the same constructs? Evidence from the Taiwan population. Baltimore: The Johns Hopkins University. Gandek, B. en Razavi, D., 1998. Testing Dutch and French translations of the SF-36 Health Survey among Belgian angina patients. Belgium: Institut Jules Bordet.

74


Goslinga, H. (2005). Burn-out, energie en brandstof. Multidisciplinaire diagnose, behandeling en preventie van burn-out en stress gerelateerde aandoeningen. Breukelen: MSCB Goslinga, H. (2006). Rheo Guarda MSCBreukelen. Instituut voor diagnose, behandeling en advies bij stess- en burn-out gerelateerde klachten. Breukelen: MSCB. Goslinga, H. (2006). Rheo Guarda MSCBreukelen. De nieuwe volksziekte:stress en burnout. Breukelen. Hoensbroek revalidatiecentrum: Expertisecentrum meetinstrumenten revalidatie (2006). Zoeken naar meetinstrumenten. In oktober 2006 informatie verkregen van de website: www.irv.nl/irv/ecm/index.asp Hoeymans N , Picavet HSJ , Tijhuis MAR (2005). Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? Bilthoven: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Johnson, J. T. (2006), Weights and measures, You can measure your weight with a yardstick, The University of Southern Mississippi. Informatie in December 2006 verkregen van de internetsite: http://www.olemiss.edu/depts/nfsmi/Information/recipes2.pdf Karsten, C. (1999). Omgaan met burnout: preventie, hulp en reïntegratie. Rijswijk: Elmar. Kielhofner, G. (2002). Model Of Human Occupation. Theory and Application.Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins. Kinébanian, A. & Thomas, C. (1998). Grondslagen van de Ergotherapie. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.

Kinébanian, A. & Le Grande M. (2006). Grondslagen van de Ergotherapie. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Kuiper, C. Heerkens, Y. Balm, M. Bieleman, A. Nauta, N. (2005), Ardbeid & Gezondheid, Preventie, behandeling en reïntegratie, een handboek voor paramedici. Houten: Bon Stafleu Van Loghum. Klink van der, J.J.L., Terluin, B. (2005). Psychische problemen en werk. Handboek voor een activerende begeleiding door huisarts en bedrijfsarts. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Lin, M.R. Hwang, H.F. Chen, C.Y. Chiu, W.T. (2006), Comparisons of the Brief Form of the World Health Organisation and Short Form-36 for persons with Spinal Cord Injuries. Lipuncott: Williams & Wilkins. Law, M. Cooper, B. Strong, S. Steward, D. Rigby, P. Letts, L. (1996), ‘The personevironment-occupation model: a transactive approach to occupational performance’, Canadian Journal of occupational therapy. Mapi research trust (2006). Proqolid-Patient Outcome Reported Quality Of Life Instruments Database. In oktober 2006 verkregen informatie van de website: www.proqolid.org

75


Musschenga, A.W. (1987). Kwaliteit van leven criterium voor medisch handelen? Baarn: uitgeverij Ambo bv Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (juni 2006). NIVEL helpt mee patiëntervaringen in kaart te brengen. Informatie in oktober 2006 verkregen van de website: www.nivel.nl/oc2/page.asp?pageID=7091 Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre (2002). ICF Internationale classificatie van het menselijk functioneren. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Nederlandse organisatie voor wetenschappelijk onderzoek (2006). Psychisch & Werk. In oktober 2006 verkregen informatie van de website: www.psychischenwerk.nl/ Nicholas J. Birkett (1986), SELECTING THE NUMBER OF RESPONSE CATEGORIES FOR A LIKERT-TYPE SCALE , McMaster University Informatie in December 2006 verkregen van de internetsite: http://www.amstat.org/sections/srms/Proceedings/papers/1986_091.pdf NRC Handelsblad (2006). Profiel Stress. In oktober 2006 verkregen informatie van de website: www.nrc.nl/W2/Lab/Profiel/Stress/ Onafhankelijk kennis- informatie en communicatieplatform Stress en Burnout (2006). Preventie, Behandeling en Ervaringen. In oktober 2006 informatie verkregen van de website: www.burnin.nl Rameckers, G., Oosterwegel, F. (2005). Adviseren moet je doen! Adviesvaardigheden voor hbo’ers. Baarn: HB uitgevers. Rheo Guarda Medisch Specialistencentrum Breukelen (2006). In oktober 2006 informatie verkregen van de website: www.mscb.nl Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu (2006). In oktober 2006 verkregen informatie van de website: www.rivm.nl Schacht, B. (2006), SPSS Techniques Series: Statistics on Likert Scale Surveys, Informatie in December 2006 verkregen van de internetsite: http://www.uni.edu/its/us/document/stats/spss2.html#dis Schipper, H. Clinch, J.J. Olwency, C.L.M. (1996), Quality of life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Philidelphia: Lippencott-Raven. Schkade, J.K. Schultz S. (1992). Occupational Adaption: Toward a holistic approach for contemperary practice. American Journal of Occupational Therapy. Schreuders Peters, P.I.J. Methoden & Technieken van Onderzoek. Principes en Praktijk. Schoonhoven: Academic Service. Smalhout, B. (2005). Op het scherp van de snede: Opgebrand. Telegraaf 22 oktober 2005. Smalhout, B. (2006). Een nieuwe volksziekte. Telegraaf 13 mei 2006. UCLA, Academic Technology Services (2006), SPSS FAQ What does Cronbach's alpha mean?, University of California: California. Informatie in oktober 2006 verkregen van de internetsite: http://www.ats.ucla.edu/STAT/SPSS/faq/alpha.html

76


Van der Zee, K., en R. Sanderman. Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36. Een handleiding. Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen, 1993. Veenhoven, R. (2000), The four quality of life. Ordering concepts and measures of the good life. J. Happiness Study. Ware, J.E. SF-36 Health Survey Update. In December 2006 verkregen informatie van de website: http://www.sf-36.org/tools/sf36.shtml. Wetenschappelijke Raad van het Regeringsbeleid (2006). In oktober 2006 verkregen informatie van de website: www.wrr.nl/ Willige, van de, G., e.a. (2004). Changes in quality of life in chronic psychiatric patients: A comparison between Euroqol (EQ-5D) and WHOQoL. Groningen: Department of Psychiatry, University of Groningen. WHOQOL group (1996). WHOQOL-BREF, introduction, administration, scoring and generic version of the assessment, Field Trial Version December 1996. Baarn: World Health Organisation. Wikipedia de vrije encyclopedie (2006). Stress. In oktober 2006 verkregen informatie van de website: nl.wikipedia.org/wiki/Stress ZonMW (2006), Brochure ZonMW, Den Haag: ZonMW. Verkregen informatie van de website: http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/algemeen_beleid/documenten/Brochure_ZonMw .pdf

77


Bijlagen -

Kwaliteitscriteria

78


Kwaliteitscriteria Eindproducten Vorm: Voldaan: Zijn getypt in correct Nederlands, lettertype Arial 11 Zijn opgedeeld in overzichtelijke hoofdstukken (incl. inhoudsopgave) Bevat paginanummering Bevat een literatuurlijst opgesteld m.b.v. de APA richtlijn Het voorblad en het schutblad zijn volgens HVA normen vormgegeven Zijn voorzien van een samenvatting

? ? ? ? ? ?

Inhoud: De richtlijnen voor het afronden van het afstuderen zijn toegepast. Het toegepaste product (een adviesrapport) is voorzien van een theoretische onderbouwing. Er wordt gebruikt gemaakt van recente literatuur (niet ouder dan 10 jaar). De vraagstelling is verantwoord uitgewerkt voor wat betreft inhoud en argumentatie. Tijdens het project worden de wensen en de eisen van de medewerkers t.a.v. het product in kaart gebracht en gebruikt bij de bepaling van het toegepaste product. Het meetinstrument wordt getoetst in de praktijk, tijdens een pilot vanaf week 47 2006 t/m week 2 in 2007. Bij het afronden van het project hebben de studenten een implementatieplan opgesteld en verwerkt in het adviesrapport. Het product geeft blijk van een beargumenteerde ergotherapeutische visie op de vraagstelling.

Voldaan: ? ? ? ? ? ? ? ?

79

Concept: De theoretische onderbouwing

Recommend Documents