rapportage Meld je zorg 1 november 2011 – 31 december 2012
Colofon Tekst en tabellen: Gerda van Ittersum Opmaak & redactie: Ellis van de Bilt Meld je zorg is het meldpunt van het Landelijk Platform GGz voor het melden van vragen, klachten en knelpunten over de stelselwijzigingen in de ggz. Ook worden via Meld je zorg polls en enquêtes uitgezet. Deze rapportage betreft de periode 1 november 2011 tot en met 31 december 2012 www.meldjezorg.nl www.platformggz.nl april 2013
2
Inhoud Inleiding
4
Resultaten 1 november 2011 en met 31 december 2012:
5
A - Helpdesk Meld je zorg
5
B - Poll
9
C - Meldacties door enquêtes
10
Informatievoorziening en PR
10
Belangenbehartiging en lobby
11
Citaten
12
Afkortingen
13
3
Inleiding Cliënten en naastbetrokkenen in de ggz kunnen met een vraag, probleem of knelpunt terecht bij de helpdesk van Meld je zorg, het meldpunt van het Landelijk Platform GGz. Meld je zorg helpt hen verder door antwoord of advies te geven, adequaat door te verwijzen of mee te denken. De helpdesk is zowel telefonisch als per e-mail bereikbaar. Meld je Zorg zet ook meldacties en polls in om signalen en knelpunten actief te verzamelen. Het doel is dat cliënten en naastbetrokkenen beter geïnformeerd zijn en dat het Landelijk Platform GGz systematisch cliëntervaringen verzamelt en inzet ten behoeve van belangenbehartiging
Werkwijze: Bemensen van een telefonische en digitale helpdesk. Het meldpunt is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00-13.00 uur met uitzondering van feestdagen. Alle informatie aanvragen worden binnen vijf werkdagen beantwoord. Gerichte meldacties d.m.v. het uitzetten van polls en enquêtes. Om cliënten en naastbetrokkenen goed te informeren over alle (voortdurende) stelselwijzigingen in de ggz, onderhoudt Meld je zorg een actuele website met vragen en antwoorden, rapporten, achtergrondartikelen en nieuws. Deze rapportage bevat de volgende informatie; Resultaten van de helpdesk van Meld je zorg Informatie over de polls Informatie over de meldacties. De resultaten van de meldacties worden via aparte rapportages gepresenteerd. Informatie over PR en de website Meld je zorg. Verantwoording rapportage Meld je zorg is in eerste instantie als project voor een periode van 2 jaar opgezet en gefinancierd door VWS. Op 31 januari 2011 is het eerste project Meld je zorg afgesloten. Door een overbruggingsfinanciering van het Fonds Psychische Gezondheid is er een vervolg op Meld je zorg gekomen: Meld je zorg 2. De looptijd van dit project was van 1 april 2011 tot 1 november 2011. Vanaf 1 november 2011 wordt Meld je zorg gefinancierd vanuit de basissubsidie en is Meld je zorg het Meldpunt van het Landelijk Platform GGz. Juist in deze tijd van bezuinigingen en veranderingen, zoals bijvoorbeeld de komende decentralisaties begeleiding, jeugd en arbeid, heeft Meld je zorg een grote meerwaarde. Deze veranderingen zullen voor veel ggz-cliënten vragen en onzekerheid met zich meebrengen. Daarnaast kan de stapeling van alle bezuinigingsvoorstellen leiden tot problemen. Deze rapportage heeft betrekking op de periode vanaf het moment van de start van Meld je zorg als structureel meldpunt. Gekozen is om de maanden november en december 2011 mee te nemen in de verantwoording van het jaar 2012. Vanaf 2013 komen er kwartaalrapportages van de resultaten van Meld je zorg.
4
Resultaten Hieronder vindt u de resultaten van: :
A B C
Helpdesk Meld je zorg Polls op de website Meld je zorg Meldacties/enquêtes
A
Helpdesk Meld je zorg
Algemeen De binnengekomen calls vindt u in Tabel 1.
het totaal aantal calls is: 906 427 vragen (47,13 % ) en 479 meldingen (52,87 %) 584 per email (64,46 %), 315 per telefoon (34,77% ) En 7 per post (0,77% ).
Persoonskenmerken De calls komen voor het merendeel van cliënten en ouders en wettelijk vertegenwoordigers van cliënten (samen 64,90%) of hun familieleden/partners/vrienden (9,17 %). Er zijn ook hulpverleners die contact opnemen (16,34%). De aantallen zijn vermeld in tabel 1. De hulpverleners die contact opnemen, doen dat soms namens de cliënt, maar soms ook omdat zij zelf vragen hebben of een knelpunt willen melden. In de rubriek overig (8,83%) gaat het om gemeenteambtenaren, medewerkers van projecten, cliëntenorganisaties of studenten of cliënten die niet tot de doelgroep behoren.
Tabel 1. Respondent Cliënt Hulpverlener Ouder kind < 18 jaar kind > 18 jaar Familielid (Ex)partner Vriend/kennis Wettelijke vertegenwoordiger Overig Onbekend/anoniem Totaal
Aantal 528 148 12 45 20 42 21 3 80 7 906
% 58,28 16,34 1,32 4,97 2,21 4,64 2,32 0,33 8,83 0,76 100,00 %
Opmerking Een enkele keer zijn er mensen die anoniem willen blijven of niet wensen aan te geven namens wie hij/zij belt of mailt. Bij binnenkomst van e-mail was het soms niet duidelijk wie het betrof. De betrokkene reageerde niet op het verzoek om aanvullende gegevens.
Onderwerpen Tabel 2 bevat de aantallen en percentages voor de meest genoemde onderwerpen. De meeste calls hebben betrekking op de Zorgverzekeringswet (50,55%) gevolgd door meldingen over over de ggz (13,47 %), compensatieregelingen (6,18% ) en de AWBZ (3,86%)
5
Tabel 2. Onderwerpen Onderwerp (gerubriceerd)
Vragen
Meldingen
Totaal
AWBZ - algemeen AWBZ - eigen bijdrage AWBZ - indicatiestelling CIZ AWBZ - indicatie bureau Jeugdzorg AWBZ - PGB AWBZ - ZZP en VPT subtotaal AWBZ
Aantal 5 7 2 1 5 3 23
Aantal 0 6 3 1 2 0 12
Aantal 5 13 5 2 7 3 35
ZVW ZVW ZVW ZVW ZVW
- DBC - declaratie/betaling - eigen bijdrage - eigen risico - vergoeding behandeling/Europsyche ZVW - privacy ZVW - zorgplicht/overig subtotaal Zvw
13 4 185 8 10
10 4 204 6 4
23 8 389 14 14
0 9 229
1 0 229
1 9 458
WMO WSW Compensatieregelingen Meldacties, peilingen en polls Instellingen (ggz-) Instellingen DAC Instellingen overig Instelling jeugdzorg
6 0 41 2 26 1 6 1
7 1 15 62 21 0 19 3
13 1 56 64 47 1 25 4
Klachten huisarts Klachten vrijgevestigde behandelaar Klachten ggz/diagnose behandeling Klachten ggz-kwaliteit /bejegening Klachten ggz-familiebeleid Klachten ggz overig Klachten overig subtotaal klachten
2 4 8 15 1 6 1 37
6 2 21 43 5 0 85
8 6 29 58 6 14 1 122
Aandoeningspecifieke informatie /lotgenotencontact Medicijnen Zorgaanbod wachttijd/-lijst Zorgaanbod Patiëntendossier Patiëntenrechten Overig
6
5
11
5 3 4 14 10 13
2 5 6 4 2 1
7 8 10 18 12 14
Totaal
427
479
906
8
%
3,86
42,94
50,55
6,18
13,47
100%
6
Toelichting op de onderwerpen In de registratietool die wordt gebruikt bij de helpdesk, zijn de onderwerpen gerubriceerd. Vragen en meldingen worden per onderwerp geregistreerd. Vanuit de helpdesk worden vragen beantwoord, er wordt schriftelijke of mondelinge informatie gegeven of folders of achtergrondinformatie toegestuurd. Zo nodig worden mensen doorverwezen naar de lidorganisaties van het LPGGz of andere organisaties zoals de Stichting Patiënten Vertrouwenspersoon, de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen, de afdelingen Informatie- en Klachtenopvang van de regionale Zorgbelangorganisaties of een ggzsteunpunt. Hieronder volgt een toelichting op uitkomsten in de verschillende rubrieken. Zorgverzekeringswet De meeste meldingen en vragen betreffende de zorgverzekeringswet (50,55%) en dan met name over de eigen bijdrage ggz (42,94%). Er is veel onduidelijkheid bij cliënten over de eigen bijdrage. Cliënten willen weten hoe hoog de eigen bijdrage is en welke uitzonderingen er gelden.Veel cliënten vragen naar eventuele compensatiemogelijkheden voor de eigen bijdrage zoals bijzondere bijstand. Ook stellen veel mensen vragen over de juridische stappen van het Landelijk Platform GGz tegen de eigen bijdrage. Het LPGGz heeft samen met vier ggz- cliënten en de brancheorganisaties GGZ Nederland, NVvP en de NVVP, de Nederlandse staat voor de rechter gedaagd. Inzet is dat de eigen bijdrage ggz discriminerend is en in strijd is met het recht op zorg. Bij de meldingen geven mensen met name aan dat zij zich gediscrimineerd en gestigmatiseerd voelen. Daar naast geven veel mensen aan dat zij de eigen bijdrage niet kunnen betalen en hierdoor in financiële problemen komen. Ook is bij veel mensen sprake van een stapeling van zorgkosten door de eigen bijdrage ggz, eigen risico, eigen bijdrage AWBZ/WMO (incidenteel), eigen bijdrage medicatie en andere medische kosten. Onderwerp DBC: Vragen over de systematiek van een DBC; dit is voor veel cliënten niet duidelijk. Declaraties, vergoeding behandeling: Moeilijk te controleren declaraties; Niet gecontracteerde behandelaars; Zo nodig is er contact gelegd met GGZ-Nederland, DBC-onderhoud, CVZ of SKGZ. AWBZ Bij het onderdeel AWBZ komen de meeste vragen over de eigen bijdrage. Men klaagt over slechte informatievoorziening. Vragen over de berekening van de eigen bijdrage. WMO Bij de WMO komen vooral vragen binnen over de berekening van de eigen bijdrage en over het pgb. En ook een paar meldingen over het ontbreken van de vertegenwoordiging van de ggz-doelgroep in de WMO-raad. Compensatie Vooral in het najaar kwamen er veel vragen binnen over de compensatieregelingen (6,18 %). Cliënten zijn met name benieuwd naar de datum van de uitbetaling en naar de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten en de compensatie eigen risico. Het gaat ook om meldingen over afwijzing van de tegemoetkoming of van bijzondere bijstand voor extra kosten. Klachten ggz Een groot deel van de vragen en meldingen heeft betrekking op ggz-instellingen en enkele over vrijgevestigde behandelaars (13.47%). Onderwerpen die onder meer genoemd zijn: 7
Meldingen over weigering van het in behandeling nemen van (ex-)werknemers en familieleden werknemers; Meldingen/vragen van naastbetrokkenen over ontslag cliënten vanwege onaangepast gedrag op de afdeling; Klachten over slecht functionerende klachtencommissies of twijfel onpartijdigheid.
In dergelijke situaties werden mensen zoveel mogelijk verwezen naar de klachtencommissie van de betreffende instelling en naar instanties die hen kunnen ondersteunen zoals de PVP en de FVP. Opvallend is dat mensen vaak niet goed op de hoogte zijn hoe zij een klacht kunnen indienen of om bemiddeling kunnen vragen via de klachtenfunctionaris van de instelling. Ook zijn een aantal meldingen aangekaart bij GGZ-Nederland. Ggz algemeen Behalve klachten komen er veel vragen binnen over de ggz of de ggz-instelling. De volgende onderwerpen komen onder andere naar voren: Vragen over rechterlijke machtiging (rm) en in bewaringstelling (ibs) Zorgaanbod Wachtlijsten Klachten/meldingen overig Genoemd wordt ondermeer het ontbreken van bv. een patiëntenvertrouwenspersoon bij behandeling bij vrijgevestigde therapeuten. Instellingen overig De vragen en meldingen betreffen vooral instellingen voor dak- en thuislozen. Zorgaanbod Er komen meldingen over wachtlijsten en geen behandelingsmogelijkheid in de regio voor een specifiek ziektebeeld. Hierbij wordt vooral autisme genoemd. Patiëntendossier Opvallend is dat er veel vragen en meldingen zijn over het medisch dossier. Hierbij wordt onder andere genoemd: Weigering inzage van het dossier. Oneens met inhoud van het dossier. Verzoek om informatie over bewaartermijnen en mogelijkheid tot vernietiging van het dossier. Cliënten zijn zo goed mogelijk geïnformeerd en waar nodig doorverwezen naar de PVP Overig Hier vallen de vragen en meldingen onder van mensen die niet tot de doelgroep behoren maar bijvoorbeeld somatische klachten hebben. In voorkomende gevallen wordt men doorverwezen. Ook staan hier de meldingen die nergens anders onder vallen zoals mensen die in het kader van een studie een onderzoek of werkstuk moeten maken.
B
Poll op de website Meld je zorg
Op de website van Meld je zorg is een laagdrempelig bevragingsinstrument geplaatst dat minder belastend is voor mensen en waarmee snel op actuele situaties ingespeeld kan worden (met eenvoudige dataverwerking). De volgende polls hebben op de website gestaan:
8
Stopt u met uw behandeling vanwege de eigen bijdrage-ggz? Bent u in behandeling in de tweedelijns-ggz? Krijgt u hulp van een psychiater, psychotherapeut en/of via een ggz-instelling? Dan moet u een eigen bijdrage van € 100,- of € 200,- betalen voor (vervolg)behandelingen die op 1 januari 2012 of later zijn gestart. 503 reacties: Ja, ik ben gestopt 23% Ja, ik overweeg te stoppen 39% Nee 21% Ik weet het nog niet 17% Stigma en werk Bij sollicitaties vertel ik de werkgever niets over mijn psychische beperking, omdat ik denk dat dit mijn kansen op de baan vermindert. 51 reacties: Ik vertel niets 86 % Ik vertel het wel 14% Zorgverzekeraars zien zonder toestemming patiëntendossiers in Onlangs is bekend geworden dat bij enkele zorgverzekeraars medewerkers zonder medische achtergrond patiëntendossiers hebben ingezien. Vindt u dat toelaatbaar? 71 reacties: Ja 3% Nee 96 % Het maakt me niet uit 1% Inzage medisch dossier Krijgt u makkelijk inzage in uw medisch dossier als u daarom vraagt? 34 reacties: Ja, dat was geen probleem 31 % Ja, maar het kostte wel moeite 50% Nee, dat was niet mogelijk 19% Behandelplan Weet u wat er in uw eigen behandelplan staat? 64 reacties: Ja 40% Nee 60 % Arbeidsquotum Denkt u dat door het arbeidsquotum van 5% mensen met een psychische kwetsbaarheid ook meer kans op werk hebben? 95 reacties: Ja 25 % Nee 60 % Weet niet 15%
9
C
Meldacties/enquêtes
Meld je zorg verzamelt actief signalen, ondermeer door enquêtes. De volgende meldacties zijn uitgevoerd:
De meldactie over de Inspectie voor Volksgezondheid. Deze meldactie was bedoeld om casussen voor nader onderzoek door De Nationale Ombudsman te verzamelen. Deze meldactie heeft 13 reacties opgeleverd maar helaas geen bruikbare casussen voor nader onderzoek.
De enquête eigen bijdrage ggz heeft tot 31 december 2012 maar liefst 1308 reacties opgeleverd. Vooral mensen met een laag inkomen geven aan in de problemen te komen. Daarnaast geven respondenten aan dat zij de maatregel discriminerend vinden.
Diverse media hebben aandacht besteed aan de tussentijdse uitkomsten van de enquête eigen bijdrage. In maart 2012 is deze tussentijdse rapportage op basis van de eerste 500 meldingen verschenen. Belangrijkste uitkomst; 17% van de patiënten besluit te stoppen met behandeling in de tweede lijn ggz en 35% overweegt dit te doen. 46% van de patiënten die een advies voor opname krijgt, gaat dit advies waarschijnlijk niet opvolgen vanwege de eigen bijdrage van 145 euro per maand voor verblijf. De enquête loopt door in 2013 omdat de verwachting is dat cliënten gedurende 2013 nog een afrekening van de eigen bijdrage zullen ontvangen.
In september is een deel van de respondenten van de enquête eigen bijdrage aangeschreven met het verzoek om opnieuw een aantal vragen over de eigen bijdrage ggz opnieuw te beantwoorden. 181 respondenten hebben gereageerd. Van deze groep heeft 65% aangegeven in de financiële problemen te komen vanwege de eigen bijdrage en 30% geeft aan te zijn gestopt met de behandeling vanwege de eigen bijdrage ggz.
De meldactie Overbodige regels in de zorg die heeft plaatsgevonden in samenwerking met andere patiëntenverenigingen heeft via Meld je zorg 48 meldingen opgeleverd. Op 17 september hebben de gezamenlijke patiëntenverenigingen de top 10 van alle meldingen aan de staatssecretaris aangeboden.
De meldactie Stop de Stapeling in samenwerking met Zorgbelang Nederland heeft via Meld je zorg 184 reacties gekregen. De rapportage van de meldactie verzorgt Zorgbelang Nederland in 2013.
Informatievoorziening en PR De website van Meld je zorg word steeds aangepast met recente informatie en wordt veelvuldig bezocht en geraadpleegd. Het aantal bezoekers op de website gedurende deze periode bedroeg 32.892 waaronder 25.456 unieke bezoekers. Het meest gedownloade document is de Factsheet familie en de ggz. PR activiteiten: De meldacties zijn via de websites van het LPGGz en Meld je zorg, nieuwsbrief Izzues, gerichte mailingen en Twitter onder de aandacht gebracht.
Het benaderen van cliënten voor deelname aan de bodemprocedure en het kort geding over de eigen bijdrage ggz.
Benaderen van cliënten met verzoek tot deelname aan verkiezingsdebat over het onderwerp eigen bijdrage ggz.
10
Op verzoek versturen van flyers en kaarten van Meld je zorg aan intermediairs.
Belangenbehartiging en lobby Vanuit Meld je zorg kwamen met name signalen over de eigen bijdrage ggz. Dit onderwerp was in 2012 voor het LPGGz een belangrijk onderwerp in de belangenbehartiging. Het LPGGz heeft samen met 4 ggz-cliënten en de brancheorganisaties GGZ Nederland, NVvP en de NVVP op 13 februari 2012 de Nederlandse staat voor de rechter gedaagd. Inzet was dat door de eigen bijdrage voor patiënten met een psychiatrische aandoening de toegang tot noodzakelijke zorg wordt belemmerd terwijl dit voor patiënten met een lichamelijke aandoening niet geldt. Dit is een onterecht onderscheid en dus discriminerend. Ook tijdens het verkiezingsdebat georganiseerd op 30 augustus, was de eigen bijdrage één van de thema’s. Gedurende het hele jaar heeft het LPGGz dit onderwerp in de media onder de aandacht gebracht. Mede dankzij deze inspanningen heeft het kabinet Rutte 2 de politieke beslissing genomen om de eenzijdige eigen bijdrage voor de ggz af te schaffen. Een belangrijke overwinning voor cliënten, naastbetrokkenen en het Landelijk Platform GGz
11
Citaten Onderstaande citaten zijn geanonimiseerd, maar wel een getrouwe weergave van de meldingen. Cliënt: “Het is te gek voor woorden dat je bij elke medisch specialist terecht kunt zonder een extra bijbetaling maar dat je wel voor de psychiater moet bijbetalen.” Cliënt: “Opname: Het kost je 145 euro per maand en 200 euro voor behandeling en ook nog eens 220 eigen risico per jaar. Helaas is het zo dat mensen die uiteindelijk na een lange weg in een kliniek terecht komen in die periode voorafgaand geen inkomen hebben kunnen opbouwen omdat ze ziek zijn.” Cliënt: “Zoals veel mensen met een psychische achtergrond ben ik momenteel niet meer in staat om het eigen risico en de eigen bijdrage te betalen. Want behalve de kosten van de psychiater moet ik ook nog extra tandartskosten betalen. Het kabinet legt een strop om mensen die van een minimum moeten leven en de nodige zorg moeten hebben.” Cliënt: “Ik wil dit laten noteren zoals een handtekeningenactie, dat dit echt niet kan! De meeste mensen in deze zorg hebben een uitkering, in welke vorm dan ook. Met een uitkering kom je al moeilijk rond, ook al is er een vergoeding van het CAK voor de eigen bijdrage. Nu komt er nóg eens 200 euro bij. Bovendien is het beleid ook al veranderd en kunnen we minder vaak voor een afspraak terecht, die dan ook nogal eens verzet wordt door de zorgverlener. Niet betalen, betekent: geen hulp! Geen hulp betekent: geen medicatie met verwijs code; dus zelf moeten betalen! Wat men niet kán betalen! Geen medicatie kunnen betalen betekent: Nóg meer psychische problemen met alle gevolgen van dien.” Partner: “Mijn man heeft een behandelplek gevonden in een andere regio. Was niet op kort termijn in de buurt te vinden vanwege wachtlijsten. Nu is hij behalve de eigen bijdrage ook nog eens hoge reiskosten kwijt.” Cliënt: ‘’Hierbij wil ik graag mijn steun uitspreken voor de rechtszaak die u aanspant wegens de eigen bijdrage voor de ggz.” Cliënt: “Ik ben wel bang dat het ‘gewone’ verplicht eigen risico toch wel omhoog zal gaan van 220 euro in 2012 naar 350 euro in 2013? Dit maak ik op en is een behoorlijke stijging van kosten voor mij.” Cliënt: ”De instelling weigert mij in behandeling te nemen omdat ik er vroeger werkzaam ben geweest.” Cliënt: “Ik moet een eigen bijdrage betalen maar het telefoongesprek ging alleen over de weigering mij in behandeling te nemen.” Cliënt: ”Het opvragen van mijn dossier duurde meer dan anderhalf jaar. Toen ik een advocaat inschakelde had ik binnen een week inzage.” Cliënt: “Wat is nu precies het verschil tussen de eerste en tweedelijnsggz?” Cliënt: “Telt een consult voor een psychiater mee voor het eigen risico indien de politie die psychiater heeft ingeschakeld?”
12
Afkortingen Cak CIZ CVZ DBC-onderhoud GGZ IKG LOC LSFVP NVVP NVvP NZa Per Saldo Platform VG PVP RIVM SKGZ SVB ZN
Centraal administratie kantoor Centrum Indicatiestelling Zorg College voor Zorgverzekeringen organisatie die de Diagnose Behandelings Combinaties in de GGz ontwikkelt en onderhoudt Geestelijke Gezondheidszorg Informatie en Klachtenbureau Gezondheidszorg LOC - zeggenschap in zorg, landelijke cliëntenorganisatie in zorg en welzijn Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen Nederlandse Vereniging voor Vrijgevestigde Psychotherapeuten Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie Nederlandse Zorgautoriteit Belangenvereniging van PGB-budgethouders Platform verstandelijk gehandicapten Patiëntenvertrouwenspersoon Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen Sociale Verzekeringsbank Zorgverzekeraars Nederland
13
