Carels hoofd. Door Henk Blanken

Carels hoofd Door Henk Blanken

Carel Dolman is 38 als hij hoort dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Zeven jaar later laat hij twee elektrodes in zijn hersenen aanbrengen die hem moeten verlossen van de gekmakende overbeweeglijkheid. Een operatie die alleen mogelijk is als hij zelf bij kennis blijft.1

DE

TANIGE MAN OP het verrijdbare ziekenhuisbed in operatiezaal 9 moet zijn naam

noemen. Carel, zegt hij, Carel Dolman. Michiel Staal staat aan zijn bed. De neurochirurg vraagt of Carel Dolman weet dat ze in zijn hersenen gaan opereren. Ja, zegt hij. God ja. Natuurlijk weet hij dat. En dat hij tijdens die operatie bij kennis blijft? Maanden heeft Carel Dolman daarover kunnen piekeren. Hoe professor Staal zijn schedel blootlegt, twee gaten boort en met een naald tien centimeter diep in zijn hersenen zal ronddwalen. En dat hij, Carel, dan moet aangeven of die naald goed zit. Carel Dolman knikt. Het is twaalf minuten voor acht op een dinsdagochtend in september. 1 eerder verschenen in Dagblad van het Noorden, 01.12.12

Carels hoofd 1

***

DRIE

MAANDEN EERDER. Als Carel Dolman praat, praat de tafel mee. Doordat alles aan

hem beweegt. Zijn armen en benen, zijn handen en voeten. Aan één stuk door plukt Carel aan het vel van zijn hals, slaat hij zijn benen over elkaar, vouwt hij zijn armen voor zijn borst, buigt hij voorover tegen de rand van de houten tafel – bonk – en leunt weer terug. En frunnikt aan zijn nek. En kruist zijn armen voor zijn borst opdat het in vredesnaam even stopt. Bonk. Carel Dolman verontschuldigt zich en trekt de stoel naast hem naar zich toe. Die stoel staat nu niet meer tegen de tafel. De stoel is stil. Carel Dolman – veertiger, gymleraar, gehuwd en vader van twee jonge zoons – vertelt hoe het begonnen is, nu bijna zeven jaar geleden. Tijdens een vergadering op school ontdekte hij dat zijn notities onleesbaar werden. Nadenken bij elke letter. En toch dat rare gepriegel. Hij ging naar zijn huisarts, die aan schrijfkramp dacht. Daarbij bleef het. Totdat Jolanda, zijn echtgenote, aan Carel vroeg wat er toch mis was met zijn voeten. Hij slofte. Carel Dolman ging naar een neuroloog die zijn bloed liet testen en een scan liet maken van zijn hoofd. De arts dacht al dat hij niets kon vinden, toen hij nog eens goed keek naar Carels rare loopje, en aan zijn polsen draaide, en zei: "Ik weet het. U heeft de ziekte van Parkinson." Godsamme. Carel Dolman was 38 jaar. Hij wilde zijn zoontjes nog leren windsurfen. Hij zou met ze gaan fietsen langs de Friese elf steden. En 's winters skiën. Op zijn naaste familie na, wat vrienden en de directie van zijn school, vertelde hij niemand wat er loos was. Totdat mensen in het dorp over hem begonnen te praten. Dat hij met zó'n sik rondliep. Dat hij zo stijf was en onhandig. De groep van atheneum-4 hoorde het als eerste. Jongens, ga eens even zitten. Een van de jongens had een opa, en die had het ook. Hoe oud is die opa, vroeg Carel Dolman.

Carels hoofd 2

Tachtig. Joh, zei hij, ik ben nog niet op de helft.

***

CAREL DOLMAN

LIGT OP het verrijdbare bed in operatiezaal 9. Professor Staal heeft hem

de vragen gesteld die hij van het protocol moet stellen. De anesthesist heeft blauwe, gele, groene en rode kabeltjes aan zijn lijf verbonden. Carel is wat roezig, maar vastbesloten. Dit is te doen. Om half zeven is hij gewekt. Hij heeft geen oog dicht gedaan. Doordat hij zijn medicijnen niet meer mocht innemen. Of toch van de zenuwen? Daar had hij niet op gerekend. De vorige avond, in kamer 32 van de verpleegafdeling van het UMCG, heeft hij het er nog met Jolanda over gehad. Hoe de 'buren' op de camping in Zuid-Frankrijk hem telkens hadden aangestaard. Alsof hij niet helemaal goed was. Dat heftige bewegen van zijn armen, dat plukken aan zijn hals, tics zijn het, zo onrustig, nooit eens stil, om horendol van te worden. Voor het eerst had Carel zich bekeken gevoeld, op die camping. Hij is er klaar mee, zei hij tegen Jolanda. Klaar met de pillen die de stijfheid en onhandigheid niet meer onderdrukten. Klaar met de andere pillen waarvan hij "zo gek als een deur" werd. Carel ging eindeloos bieden op Marktplaats-bootjes, duizenden euro's, en zat 's nachts al maar op internet. Jolanda had zijn koffers al bij de voordeur gezet, toen een verpleegkundige vertelde dat die dwangmatigheid een bekende bijwerking van de medicijnen was. Carel moest weer andere pillen slikken, waarvan hij tenslotte, nu een jaar geleden, steeds beweeglijker werd. Hij viel tien kilo af, zijn lijf werd mager. Zonder pil kwam Carel Dolman nauwelijks vooruit – dan was hij 'off'. Met pillen ging hij 'on', zo 'on' als een batterijkonijn. "Er zit geen enkele rem op. Je moet maar door. En zo druk in je hoofd." Jolanda leerde ermee leven. Zijn jongens wisten niet beter. Maar de dag kwam dichterbij dat Carel Dolman zou moeten stoppen met werken. Toen hoorde hij van die hersenoperatie. Jolanda voelde er niets voor. "Ik heb liever dat ze je voet amputeren dan dat ze in je hersenen zitten." Carels hoofd 3

Maar Carel Dolman twijfelde niet, en nu, het is inmiddels twintig over acht, hij is wel drie keer naar het toilet geweest, nu scheert support specialist Cor Kliphuis met een tondeuse de stoppels van zijn toch al kortgeknipte hoofd. Daarna zeept Kliphuis zijn schedel in met scheercrème, en haalt hij het laatste haar met een mesje weg. "Dit voelt koud", waarschuwt Kliphuis, voordat hij Carels spiegelgladde hoofd dept met een desinfecterende vloeistof. "Hallekidee", roept Carel, bijna vrolijk. Vlak daarna legt Kliphuis een kussen over zijn benen. Plompverloren klimt hij bovenop Carel Dolman, op het ziekenhuisbed, zijn knieën aan weerszijden van Carels bovenlichaam. In zijn handen houdt Kliphuis de zware, vierkante, met streepjes afgezette kroon van donker metaal, het 'frame', weet Carel. Neurochirurg Staal staat achter het hoofdeinde van zijn bed. Als Kliphuis de kroon over Carels hoofd houdt, begint Staal ("Dit hoeft geen pijn te doen") de stelschroeven aan te draaien, op elke hoek van het frame één. Het hoofd van Carel Dolman is met een prikje plaatselijk verdoofd. Hij voelt nauwelijks dat de eerste scherpe punt door de weke delen van zijn hoofdhuid dringt. Maar als Staal het metalen frame met kracht vastzet, kruislings, zoals je de moeren van een autowiel aandraait, linksvoor, rechtsachter, linksachter, rechtsvoor, voelt hij de druk op zijn schedel. Blijven ademen nu. De puntjes van de schroeven dringen twee of drie millimeter diep in het bot van zijn schedel. Zijn hoofd in een bankschroef. "Best vervelend", zegt Carel Dolman. Het roesje van de anesthesist, weet Kliphuis, kalmeert Carel Dolman. Hij vindt het wat minder erg dan het is – en zal het zich minder precies herinneren. Dit is het deel dat de meesten wel willen vergeten, denkt Staal.

***

OVER HET BEIGE MARMOLEUM van de ziekenhuisgangen wordt Carel Dolman even na half negen van de operatiezaal naar de CT-scan gereden. Hij hoort het geklepper van slippers,

Carels hoofd 4

de kalmerende stem van Kliphuis, het zoemen van de airco, het openschuiven van liftdeuren, en weet wat er komen gaat. Het is niet zijn eerste hersenscan, maar hij herinnert zich de paniek van die eerste keer, een uur in de MRI, kap over je heen, dopjes in je oren, en tóch het lawaai van een cirkelzaag in je schedeldak. Cor Kliphuis heeft hem zijn hersenen laten zien, een grijze geitenkaas van honderd miljard zenuwcellen, met op de scan lichtere en donkerder vlekken. Kliphuis wees hem de zwarte kernen aan, in het midden van zijn hoofd, die niet meer doen wat ze moeten doen. Ze geven te weinig dopamine af. Daardoor slaan twee andere kernen ter grootte van koffieboontjes, schakelkastjes die de motoriek regelen, op hol. En hij dus ook. Een verdieping onder de operatiezaal wordt Carel Dolman, kroon op zijn hoofd, in de CT-scan geschoven. Negentig seconden later is een tweede beeld van zijn hersenen gemaakt, dat op een computer wordt gecombineerd met het beeld van de MRI-scan. De optelsom is een driedimensionaal plaatje van de schedel van Carel Dolman, waarmee akelig precies wordt berekend hoe de naald van professor Staal straks in die koffieboontjes zal prikken, diep genoeg om dat malle bewegen te stoppen.

***

KORT NA NEGEN UUR

KLINKT Clouseau uit de radio en schroeft Cor Kliphuis de kroon op

het hoofd van Carel Dolman vast aan de operatietafel. Een blauwe molton en een opblaasbaar kussen ondersteunen Carels nek. Zodra hij prettig ligt, tekent neurochirurg Staal met een zwarte stift – een permanent marker, het mag niet gaan uitlopen – op het kale hoofd waar hij de huid zal opensnijden. Hij werkt op de tast, voelt aan de schedelnaden waar hij moet zijn. Honderden keren heeft hij dit gedaan, "maar niets is routine". "Er komt nu een prikje. Mag dat?", vraagt de chirurg. "Heb ik een keus?", antwoordt Carel Dolman. "U mag nee zeggen, maar dat zou ik niet aanraden." Terwijl de verdoving begint te werken, trekt de operatieassistent een doorzichtig plastic scherm op tussen de rest van Carel Dolman en de zwarte streep op zijn hoofd. Het scherm wordt met bruine desinfecterende folie aan zijn schedel vastgeplakt. Aan de steriele Carels hoofd 5

snijkant van de zaal ligt nu alleen het deel van Carels hoofd bloot waarin Staal zal werken. Iemand legt Clouseau het zwijgen op. Met een mesje snijdt Staal de hoofdhuid open, een eerste snee die door het plakplastic en de huid gaat, waarna hij vlot twee hechtdraden door de huidflap trekt en de draden met klemmen vastmaakt aan het operatiedoek. Als de chirurg met een 'elektrisch mes' dieper snijdt, in het onderhuidse vet en het beenvlies, ruikt Carel Dolman de geur van verbrand vlees. "Het is net puntlassen", zegt Cor Kliphuis. Staals assistent zuigt bloed af, helpt bij het dichtbranden van kleine bloedvaten, bij het maken van een tweede snee boven het rechteroor, en drukt gaasjes in de wond, waardoor het hoofd van Carel Dolman langzaam verandert in een woestmodern schilderij met gele en bruine jodiumtinten, een verfomfaaide, rommelige mummie. Carel Dolman ziet het niet, maar laat het gebeuren. Tot zijn wereld aan de andere zijde van het zeil dringen geuren door, het getik van apparatuur, stemmen die zacht met elkaar overleggen. Hij kan alleen naar zijn voeteneinde kijken, naar het laken over zijn onrustige benen. Hij hoort het schelle, scherpe zingen als van een tandartsboor wanneer Staal een sleufje in zijn schedel freest, enkele centimeters lang, een 'lit-jumeauxtje', zoals de chirurg het noemt, waarin het platte, plastic verbindingsstukje straks netjes kan liggen, dat de draden in zijn hoofd zal koppelen aan een draad naar zijn buik. Het is vijf minuten over tien als Staal droog aankondigt dat nu het boren gaat beginnen. Het klinkt nonchalant en plechtig tegelijk, als bij het aansnijden van een taart. Maar Carel Dolman vangt het seintje op. Bang is hij niet. Het boren zal hij nauwelijks voelen – in het bot zitten geen pijnzenuwen – en die boor slaat vanzelf af als hij door het bot heen is. Maar hij zal het horen. Adem door je open mond, heeft Kliphuis hem aangeraden, dan is je hoofd geen afgesloten klankkast. Staal plaatst de boor op het bot, en maakt binnen drie minuten twee ronde gaatjes zo groot als een eurocent, één links, één rechts.

***

Carels hoofd 6

STEEDS

IETS DIEPER SCHROEFT Staal een lange, dunne naald in het hoofd van Carel

Dolman. De weg die de naald aflegt, ligt vast. Op het frame is een boog ge monteerd, waardoor alleen de diepte nog verandert en het puntje van de naald millimeter na millimeter dichterbij zijn doel komt. Hersenen kunnen dat hebben, heeft Staal uitgelegd. "Je weet wat een onschuldig traject is, waar niets gebeurt als je erdoorheen gaat." En hersenen voelen geen pijn. Achter het doorzichtige plastic praat neuroloog Teus van Laar, die even eerder de operatiezaal binnen kwam, kalm met Carel Dolman. Hij vraagt de maanden van het jaar te noemen – "januari, februari, maart…" Hij pakt zijn linkerhand en voelt hoe soepel de pols is. Hij kijkt naar de stand van zijn ogen, zoekt naar kramp in zijn hand. En laat Carel Dolman duim en wijsvinger tegen elkaar 'tappen'. Dit is waar alles samenvalt. Waarom het, zoals Staal zegt, "verdomd belangrijk is dat je elkaar heel erg goed kent". De chirurg die het platina tipje van de naald inbrengt. De neuroloog die voelt – "je moet het heel vaak gedaan hebben", zegt Van Laar – hoe een patiënt reageert. En Carel Dolman zelf, die wakker moet zijn, zo wakker dat hij hoort hoe uit het luidsprekertje naast hem iets komt dat op het gehuil van zeehonden lijkt. Zo klinkt zijn brein dus, zo klinkt de hyperactieve koffieboon in zijn hoofd als de naald zijn doel heeft bereikt en het elektrische signaal wordt omgezet in geluid. Van Laar blijft proberen, eerst aan de linkerkant, dan rechts, hoe Carel Dolman reageert op de stroomstootjes van de elektrode. Eén volt, twee volt, … en door tot vier volt. En dat voor elk van de vier contactpuntjes op de elektrode. Hoe losjes voelt Carels elleboog, hoe struikelt hij over de tongbreker 'artillerie', hoe bewegen zijn ogen. Gaan zijn voeten tintelen, kan hij nog tappen met wijsvinger en duim. Staal en Van Laar – "We stoppen niet voor we beiden tevreden zijn" – zoeken naar het beste punt. Een millimeter dieper in de koffieboon, een millimeter opzij. Zo makkelijk als zij het juiste punt vonden in de rechterhelft van Carel Dolmans hersenen, een "hole in one" zal Van Laar zeggen, zo lastig is het links. "We zitten close", zegt Van Laar, "het doet wel wat, maar dit is het net niet." En wat later: "Het is beter nu, maar niet zo overtuigend als de andere kant." Soms, weten Staal en Van Laar, stopt een Parkinsonpatiënt al met trillen als de naald op zijn plek komt. Nooit laat dat moment hen onverschillig. Het heeft iets mysterieus: hoeveel zij ook weten over hersencellen en neurotransmitters, waaróm het brein op die stroomstootjes reageert zoals het doet, begrijpen ze maar ten dele. Maar elke keer als het Carels hoofd 7

werkt, zegt Staal, gaat er een rilling door hem heen.

***

GEKSCHEREND

WORDEN ZE in het UMCG soms 'staaldraden' genoemd, de twee dunne

draden die Staal om kwart over twaalf met blauwe lijm en wat botgruis, bij het boren opzij gelegd in een aluminium bakje, vastzet in de gaten in Carel Dolmans hoofd. De uiteinden van de draden steken in een platte, witte, plastic connector die Staal in het uitgefreesde bedje legt. Daarna hecht hij het beenvlies en de huid. Carel Dolman doet een plas in een ondersteek. De hoofdwond is dicht. Het gordijn wordt losgetrokken en weggehaald. Cor Kliphuis schroeft de kroon los. En om kwart voor één zit Carel Dolman overeind, een witte tulband op zijn hoofd. Hij is moe. Ontzettend moe. Breng hem nu maar onder zeil.

***

ALS

NEUROCHIRURG

MICHIEL Staal een boterhammetje eet, wordt Carel Dolman onder

narcose gebracht voor het tweede deel van zijn operatie. Hij ligt nu naakt op de operatietafel. Zijn hele lichaam is afgedekt met groen operatiedoek. Alleen een gestrekte halve meter huid van zijn rechteroor tot aan zijn zij blijft onbedekt. Staal wast opnieuw zijn handen, borstelt zijn armen, trekt een andere operatiejas aan. Uit de radio klinkt Elton John. Nikita. De chirurg tornt de eerder dichtgehechte wond boven het rechteroor open, maakt een snee in Carel Dolmans zij, en prikt het uiteinde van een halve meter lange, holle priem onder de hoofdhuid. Staal moet kracht zetten om de 'tunnelaar' door het onderhuidse vet te dwingen, onder de hals door, bovenlangs het sleutelbeen – en niet eronder, daar zitten de longen –, langs zijn borstkas, duwend, "een beetje poken", zegt Cor Kliphuis, totdat het puntje van de priem opduikt tussen het vanillegele vet bij de buik van Carel Dolman. Uit de verpakking krijgt Staal een kastje aangereikt, iets kleiner dan een pakje sigaretten. Het apparaat, een soort pacemaker, bevat een batterij die jarenlang stroompjes

Carels hoofd 8

naar de hersenen zal sturen, stroompjes die de overactieve kernen in balans moeten houden. En het lijf van Carel Dolman soepel, zijn motoriek weer wat normaal. Cor Kliphuis meet de bedrading door, van de pacemaker in Carels buik onderhuids naar zijn schedel. "Je wilt niet dat ergens nog een aansluiting niet goed zit, want dan moet alles weer open." Staal hecht de hoofdwond. Zijn operatieassistent maakt de buikwond dicht. "Carel, het is klaar", zegt de anesthesist. Het is vijf voor twee. Maar Carel Dolman zal pas uren later wakker worden.

***

DRIE

MAANDEN LATER. Carel Dolman staat in de deuropening van zijn woning. Voller in

zijn gezicht, onder het litteken op zijn voorhoofd grijnzend van oor tot oor – hij steekt zijn armen uit, zoals hij dat ook deed toen hij net ontwaakte uit zijn narcose. Kijk eens hoe rustig. Carel Dolman scheert zich weer met rechts. Hij maait het gras. Hij plakt de lekke banden van zijn zoons. Zet de aardappelen op, morst niet met koffie. "En ik hoor je niet meer, ik hoor je 's ochtends niet schuifelen", zegt Jolanda. Uit een lade pakt Carel Dolman de afstandsbediening waarmee hij zijn pacemaker als het moet zelf aan en uit kan zetten. In het UMCG is dat apparaat ingesteld. De frequentie, het voltage, de beste combinatie van platina puntjes. Gewoon: proberen. Gaat zijn lip hangen, voelt hij tintelingen, beweegt zijn hand te veel, spreekt hij onverstaanbaar. "Heel wonderlijk", herinnert Jolanda zich, "hoe ze hem aanzetten en je ineens weer gewoon begon te praten." Genezen is Carel Dolman niet. De Parkinson is niet weg. Hij slikt medicijnen, maar minder. Niemand weet hoe lang het duurt, maar hij heeft er een aantal jaren zonder dat gekmakende bewegen bij gekregen. En straks gaat hij weer aan het werk op school.

Reacties: [email protected]

Carels hoofd 9

Punt voor Parkinson Samen met het Martini Ziekenhuis en de Zorggroep Groningen wil het UMCG in 2014 een nieuw Parkinson Expertisecentrum openen, waarschijnlijk in het verpleeghuis Maartenshof in Groningen-Zuid. De drie raden van bestuur hebben het plan hiervoor onlangs goedgekeurd. Volgens neurologen Teus van Laar en Wijnand Rutgers (Martini) is de zorg aan Parkinsonpatiënten nu nog te versnipperd en wordt de zorg "niet rondom de patiënt georganiseerd". Veel mensen worden niet optimaal behandeld, omdat er te weinig tijd en deskundigheid beschikbaar is. Het expertisecentrum ("Punt voor Parkinson") wordt de spil van een regionaal netwerk van neurologen en andere gespecialiseerde hulpverleners voor Parkinsonpatiënten in de drie noordelijke provincies. In het expertisecentrum worden poliklinische zorg, ziekenhuisbedden, verpleeghuisbedden en onder meer dagbehandeling ondergebracht. Meer informatie: www.puntvoorparkinson.nl.

Hersenstimulatie In Nederland hebben ongeveer vijftigduizend mensen de ziekte van Parkinson. Bij de meeste patiënten openbaart de ziekte zich tussen hun vijftigste en zestigste. Ze gaan trillen, of worden stijf en traag. Dat wordt veroorzaakt door het afsterven van hersencellen in de 'zwarte kernen', die te weinig dopamine afgeven, de stof die belangrijk is voor de motoriek. Waardoor dat gebeurt, is grotendeels onbekend. Genezing is niet mogelijk. Met medicijnen kan het tekort aan dopamine worden opgevangen. Na verloop van jaren, als de zwarte kernen verder afsterven, wordt het steeds moeilijker dat met medicijnen te ondervangen. Bovendien kunnen er bijwerkingen optreden, zoals overbeweeglijkheid, of plotseling optredende periodes met stijfheid of beven. Het verloop van de ziekte is bij elke patiënt anders, waarbij de ziekteduur kan variëren van tien tot meer dan dertig jaar. Uiteindelijk worden de meeste patiënten hulpbehoevend. Ook lopen ze een groter risico dement te worden. Sinds het midden van de jaren negentig wordt 'diepe hersenstimulatie' – de operatie die in deze reportage wordt beschreven – ingezet bij Parkinson. Bij de operatie bestaat een kleine kans op een hersenbloeding of infectie. Aan de ingreep gaat altijd een periode van voorlichting vooraf. De vragen waarmee dit verhaal begint, maken deel uit van een standaard veiligheidsprotocol.

Carels hoofd 10