Blz: Voorwoord 4. Hoofdstuk 1: Inleiding 5

Beroepsopdracht van Linda van Tolij, Floor Uittenbogerd en Corine Verlaan Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Amsterdam, januari 2005

Inhoudsopgave Voorwoord

Blz: 4

Hoofdstuk 1: Inleiding

5

Deel A: Algemeen deel Hoofdstuk 2: Uitleg termen rondom CVS, ME, chronische vermoeidheid, vermoeidheid in het algemeen en fibromyalgie § 2.1: CVS versus ME § 2.2: CVS versus chronische vermoeidheid § 2.3: Vermoeidheid § 2.4: Fibromyalgie

9 9 9 9 10

Hoofdstuk 3: Diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom § 3.1: Case-definities § 3.1.1: Holmes-definitie (Holmes et al., 1988) § 3.1.2: Fukuda-definitie (Fukuda et al, 1994) § 3.1.3: Oxford Criteria

13 13 13 14 17

Hoofdstuk 4: Epidemiologie § 4.1: Ontstaansmechanismen § 4.1.1: Infectieuze factoren § 4.1.2: Niet-infecteuze factoren § 4.1.3: Biochemische verklaring § 4.2: Incidentie, prevalentie en letaliteit § 4.3: Prognose en prognostische variabelen § 4.4: Verloop § 4.5: Medicatie § 4.6: Melatonine § 4.7: Mogelijke aanpak van de fysiotherapeut binnen het biopsychosociaal model

20 20 20 21 21 22 23 24 25 25 26

Hoofdstuk 5: Vragenlijsten voor in de fysiotherapeutische praktijk § 5.1: Generieke en ziekte-specifieke vragenlijsten bij CVS-patiënten § 5.1.1: Generieke meetinstrumenten § 5.1.2: Ziekte- en klachtenspecifieke vragenlijsten § 5.2: Dutch Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) § 5.2.1: Betrouwbaarheid CFS-APQ § 5.2.2: Validiteit CFS-APQ § 5.2.3: Score CFS-APQ

30 30 31 32

Hoofdstuk 6: De CVS-patiënt en mogelijke behandelingen § 6.1: Kinesiofobie § 6.2: Graded exposure § 6.3: Pacing § 6.4: Contra-indicaties voor opbouwende bewegingsprogramma’s

34 34 35 36 37

2

29 29 29 29

Deel B: Het proces van de totstandkoming van het bewegingsprogramma Hoofdstuk 7: Methodes § 7.1: Methode literatuur zoeken § 7.2: Methode opstellen van de criterialijst § 7.3: Methode voor het screenen van de artikelen § 7.4: Methode voor het opstellen van het bewegingsprogramma

Blz. 40 40 40 41 41

Hoofdstuk 8: Resultaten § 8.1 Resultaten interbeoordelaarsbetrouwbaarheid § 8.2 Gemiddelde scores van de gescreende artikelen § 8.3 Overzicht van de inhoud per goedgekeurd artikel

42 42 42 43

Hoofdstuk 9: Discussie / Conclusie § 9.1 Aanbevelingen § 9.2 Verantwoording

44 45 45

Deel C: Het bewegingsprogramma Hoofdstuk 10: Aanbeveling van het bewegingsprogramma voor CVS-patiënten § 10.1 Inleiding § 10.2 Instapcriteria voor het bewegingsprogramma § 10.3 Anamnese § 10.4 Contra-indicaties bewegingsplan § 10.5 Vragenlijsten § 10.5.1 TSK § 10.5.2 CFS-APQ § 10.5.3 Submaximale inspanningstest § 10.5.4 Ǻstrand-fietstest § 10.5.5 Zes minutenwandeltest § 10.6 Het bewegingsprogramma in groepsverband § 10.7 Voorlichting aan de patiënt over CVS § 10.8 Trainen § 10.9 Aandachtspunten training § 10.10 Dagboek § 10.11 Evaluatie bewegingsprogramma § 10.12 Na het bewegingsprogramma § 10.13 Follow-up

48 48 48 49 50 50 50 51 51 51 52 52 52 53 53 53 55 55 56

Samenvatting Literatuurlijst

57 58

Bijlage 1: Symptomenlijst chronisch vermoeidheidssyndroom Bijlage 2: CFS-APQ Bijlage 3: TSK-CFS Bijlage 4: Criterialijst Bijlage 5: Korte inhoud goedgekeurde artikelen Bijlage 6: Protocol Åstrand fietstest Bijlage 7: Protocol zes minutenwandeltest

3

Voorwoord Voor u ligt het eindproduct van de beroepsopdracht die wij, drie fysiotherapiestudenten aan de Hogeschool van Amsterdam, hebben uitgevoerd in opdracht van S. van der Voort, fysiotherapeut in revalidatiecentrum ‘Zonnestraal’ te Hilversum. Ondanks het feit dat er nog weinig onderzoek is geweest naar het effect van bewegingsprogramma’s bij CVS-patiënten hebben wij geprobeerd een concreet antwoord te geven op de onderzoeksvraag in de vorm van een aanbeveling voor een bewegingsprogramma dat uitgevoerd kan worden in dit revalidatiecentrum. Dit eindproduct hadden wij niet kunnen opstellen zonder de hulp van onze begeleidster drs. Cia Kesselaar. Zij heeft met name door haar ervaring in de praktijk ons veel bruikbare tips kunnen geven. Ook willen wij dhr. H. Graafland (fysiotherapeut) bedanken voor het lezen van ons eindproduct. Hierdoor hebben we een goed idee gekregen of onze eindproduct aansluit op de doelgroep, namelijk de fysiotherapeut, en of ons eindproduct op HBO-niveau is. Wie ook niet mag ontbreken in dit lijstje is dhr. J. Nijs, PhD, MSc MT van de Vrije Universiteit Brussel. Hij heeft ons kosteloos de TSK-CFS lijst toegezonden en ook een aantal publicaties rondom het thema CVS en was zeer geïnteresseerd in het eindproduct. Tot slot willen wij onze ouders bedanken voor hun steun in deze drukke tijd en met name dhr. G.H. Uittenbogerd voor het veelvuldig uitprinten van grote documenten waaronder dit eindproduct. Mede dankzij hem hebben wij de kosten kunnen beperken. Wij hopen dat dit eindproduct voldoet aan uw verwachtingen als lezer.

4

Hoofdstuk 1: Inleiding Deze beroepsopdracht is gemaakt door drie derdejaars fysiotherapiestudenten van de Hogeschool van Amsterdam te Amsterdam. De motivatie om deze beroepsopdracht te doen is dat alledrie de studenten te maken hebben of te maken hebben gehad met CVS/ME-patiënten in hun omgeving. Hierdoor werd de interesse gewekt om een beroepsopdracht te kiezen met als onderwerp CVS/ME. Er is in Revalidatiecentrum Zonnestraal Ziekenhuis Hilversum behoefte aan een goed (met wetenschappelijke literatuur onderbouwd) bewegingsprogramma in groepsverband voor patiënten met CVS/ME, maar er is onder de fysiotherapeuten weinig bekend over deze aandoening en de mogelijke fysiotherapeutische interventies hiervoor. De vraag van de opdrachtgever is om een adequaat bewegingsprogramma samen te stellen. Men wil daar een nieuwe revalidatiegroep starten voor deze categorie patiënten. De mogelijkheid bestaat dat er geen adequaat bewegingsprogramma kan worden afgeleverd. In dat geval zal toch een format voor een bewegingsprogramma geadviseerd worden aan de opdrachtgever op basis van de huidige inzichten. In het kader van de beroepsopdracht is er de volgende vraagstelling tot stand gekomen: Welke fysiotherapeutische interventiesa voor patiënten met CVS/MEb zijn ‘evidence based’c het meest effectief èn toepasbaar in groepsverbandd in Revalidatiecentrum Zonnestraal, Ziekenhuis Hilversum te Hilversum? De termen die vermeld zijn in de vraagstelling staan hieronder geoperationaliseerd: a: Met fysiotherapeutische interventies wordt bedoeld een behandeling door de fysiotherapeut. Door middel van een literatuurstudie zal er bekeken worden welke fysiotherapeutische interventies toepasbaar zijn op de doelgroep in Revalidatiecentrum Zonnestraal, Ziekenhuis Hilversum te Hilversum. b: ME is de afkorting van Myalgische Encephalomyelitis. CVS betekent chronisch vermoeidheidssyndroom. c: Met ‘evidence based’ wordt literatuur bedoeld die door wetenschappers is geschreven en die gaat over wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening CVS/ME. d: Met groepsverband wordt hier bedoeld een groep van minimaal twee personen die allen op hun eigen niveau bezig zijn met hun bewegingsapparaat onder begeleiding van een of meerdere fysiotherapeutische begeleiders. De hypothese van de onderzoekers betreffende de vraagstelling is dat het erg moeilijk zal zijn om een bewegingsprogramma op te stellen, omdat er

5

over de oorzaak van CVS/ME veel onduidelijkheid is, waardoor het moeilijk is om ‘evidenced based’ interventies te vinden die effectief zijn en ook toepasbaar zijn in groepsverband. Het is immers zo dat wanneer de oorzaak onbekend is, deze ook niet weggenomen of behandeld kan worden. De therapie zal er dan op gericht zijn om slechts de symptomen te behandelen. De onderzoekers dachten dat voor CVS/ME ‘graded activity’ de meest effectieve fysiotherapeutische interventie zou zijn in groepsverband. De vraagstelling is relevant voor de fysiotherapeutische beroepsgroep, omdat er in de praktijk veel onduidelijkheid bestaat over de epidemiologie van CVS/ME en het fysiotherapeutisch behandelen van CVS/ME-patiënten. Naast het opstellen van de vraagstelling zijn er twee subvraagstellingen opgesteld: 1 Wat is de epidemiologie van CVS/ME? 2 Welke fysiotherapeutische interventies die in groepsverband uitgevoerd kunnen worden hebben een positief effect op CVS/ME? Hierdoor is de scriptie globaal opgedeeld in drie delen: 1. Het algemene deel 2. Het proces van de totstandkoming van het bewegingsprogramma 3. Het bewegingsprogramma Er is gekozen voor een algemeen deel, omdat er bij de fysiotherapeuten in Revalidatiecentrum Zonnestraal Ziekenhuis Hilversum weinig bekend was over CVS/ME en omdat het de mening van de onderzoekers is dat eerst een aantal zaken verklaard moet worden, voordat er iets zinnings over de behandeling van CVS door de fysiotherapeut gezegd kan worden. Het tweede deel van de scriptie beschrijft welke stappen zijn gevolgd om tot een aanbeveling voor het bewegingsprogramma te komen. Er is gekozen voor een beschrijving van de gevolgde procedure om duidelijkheid te verschaffen over de totstandkoming van de aanbeveling voor het bewegingsprogramma. Het derde deel van de scriptie is de aanbeveling voor het bewegingsprogramma voor patiënten met CVS. Er is gekozen voor het schrijven van de scriptie, omdat de opdrachtgever behalve een bewegingsprogramma ook algemene informatie wenste over CVS. Ook was dit de mogelijkheid om bij een ander resultaat dan de gewenste (namelijk dat er in de wetenschappelijke literatuur naar voren komt dat een bewegingsprogramma niet effectief blijkt bij patiënten met CVS) het resultaat toe te lichten. Verder kon op deze manier de verantwoording voor de keuzes die gemaakt zijn worden toegelicht. Eerst is het algemene deel geschreven, zodat de onderzoekers zelf en de

6

toekomstige lezer een duidelijk beeld kregen van CVS. Tegelijkertijd werden de artikelen voor het bewegingsprogramma gelezen en gescreend door een van de onderzoekers. Na het afronden van het algemene deel en het screenen van de artikelen is overgegaan tot het verwerken van de gegevens van de criterialijst. Om een beeld te schetsen van de mogelijke gevolgen van CVS is er gekozen voor een casus over een meisje dat een van de onderzoekers kende: Een meisje van 15 jaar dat altijd actief is, vier keer in de week tennist en elke dag een uur naar school heen en weer fietst, heeft plotseling hoge koorts, angina en is heel moe. De huisarts komt langs en ze wordt getest op de ziekte van Pfeiffer. Deze test is negatief. Na een aantal weken thuisgebleven te zijn, blijft de vermoeidheid en klaagt ze over ‘zware benen’. Ze is sinds ze van school thuis is gebleven nog niet weer terug geweest. Ze probeert dit in overleg met school een halve dag, maar daar moet ze een week van bijkomen en ze slaapt in deze week zo’n 16 uur per dag. Weken verstrijken en ze wordt van de ene specialist naar de ander verwezen. Omdat ze op vierjarige leeftijd een nieuwe hartklep heeft gehad, wordt ook hier zorgvuldig naar gekeken, maar zonder resultaat. Na anderhalf jaar van het kastje naar de muur gestuurd te zijn, komt ze terecht bij een kinderarts in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht. Daar wordt pas de diagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ gesteld. Het meisje belandt in een revalidatiecentrum, maar de therapieën die ze daar krijgt putten haar zo uit dat ze het niet kan volhouden en ze gaat weer naar haar ouders en is terug bij af. Haar vriendinnen kwamen elke dag, maar daar zijn ze ook mee opgehouden. Haar studie op het Gymnasium heeft ze moeten opgeven na twee keer te zijn blijven zitten. Vanaf nu zal de term ME worden weggelaten en alleen nog de term CVS worden gebruikt om een eenduidige term te hanteren. Het verschil tussen de twee termen zal in hoofdstuk 2 toegelicht worden.

7

Deel A: Algemeen deel

8

Hoofdstuk 2: Uitleg termen rondom CVS, ME, chronische vermoeidheid, vermoeidheid in het algemeen en fibromyalgie Uit de praktijk blijkt dat veel mensen het verschil tussen ME en CVS niet weten. Vaak worden deze termen door elkaar gebruikt of wordt er een verkeerde term gehanteerd. Daarom is er gekozen voor een uitleg in dit hoofdstuk. Ook de termen CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en chronische vermoeidheid worden nogal eens door elkaar gebruikt. Vandaar dat ook hierover een nadere uitleg wordt gegeven. Tenslotte is gekozen om de term ‘vermoeidheid’ ook toe te lichten, zodat daarover ook geen onduidelijkheden kunnen ontstaan. § 2.1 ME versus CVS ME en CVS lijken in eerste instantie twee namen voor één ziekte, maar er is toch een verschil. Myalgische encephalomyelitis, een naamgeving uit 1955, duidt op pijnlijke spieren (‘myalgie’) en een ontsteking van de hersenen (‘encephalo’) en het ruggenmerg (‘myelum’). Het probleem bij deze naamgeving is dat deze een oorzaak aanduidt waarover nog grote twijfel bestaat en dat deze symptomen lang niet bij alle patiënten gevonden worden. CVS is een beter passende term, waarin een van de kernsymptomen benoemd wordt, namelijk de vermoeidheid en waarbij geen uitspraak gedaan wordt over de oorzaak van het syndroom. § 2.2 CVS versus chronische vermoeidheid CVS verschilt van chronische vermoeidheid op een aantal gebieden: ten eerste door het vóórkomen van verschillende andere symptomen naast vermoeidheid bij CVS (onder andere hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, spierzwakte, gastro-intestinale stoornissen, keelpijn, gezwollen lymfeklieren) en ten tweede door de ernst en chroniciteit van de vermoeidheid en andere symptomen van CVS (Bates et al., 1993). CVS is een zeer invaliderende aandoening waarbij het zelfs voorkomt dat patiënten in een rolstoel belanden of bedlegerig zijn: de sociale, economische en maatschappelijke implicaties kunnen dan ook zeer zwaar zijn (Lane, 1994). § 2.3 Vermoeidheid Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom waarvoor patiënten hun dokter bezoeken in de eerstelijnsgezondheidszorg. Met gebruikelijke interventies rapporteert 70-75% van de patiënten in Engeland dat hun symptomen voortduren en chronisch worden (Ridsdale et al., 1993). Het risico van chroniciteit vergroot wanneer er psychische nood en vermoeidheid aanwezig is of is geweest gedurende meer dan drie maanden (Ridsdale et al., 1993). De patiënten met symptomen van vermoeidheid raadplegen vaker hun huisartsen dan leeftijds- of geslachtgenoten en de

9

gevolgen worden meer geassocieerd met bijkomende psychologische symptomen dan met de vermoeidheidsymptomen zelf (Ridsdale et al., 1999). Twee onderzoeken tonen aan dat cognitieve gedragstherapie effectiever is dan de gewoonlijke medische hulp of ontspanning (Sharpe et al., 1996, Deale et al., 1997) voor het verminderen van de symptomen of het verbeteren van het psychische functioneren. § 2.4 Fibromyalgie Er is waarschijnlijk een overlap tussen fibromyalgie en CVS. Deze twee syndromen kunnen tegelijkertijd voorkomen. Het belangrijkste verschil tussen CVS en fibromyalgie is dat bij CVS de vermoeidheid overheerst en bij fibromyalgie de pijnklachten (Wijlhuizen, 2001). Fibromyalgie is een reumatische aandoening. Het woord fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in de bindweefsels en spieren’. Fibromyalgie wordt gerekend tot de wekedelenreuma. Karakteristiek voor fibromyalgie zijn de diverse tenderpoints waar men de pijn aangeeft. Aan de hand van deze tenderpoints wordt ook de diagnose gesteld. Dit kan de huisarts doen, maar meestal wordt de diagnose door de reumatoloog gesteld. Deze kan andere mogelijke aandoeningen mede uitsluiten. De diagnose wordt gesteld op basis van de ziektegeschiedenis en een grondig lichamelijk onderzoek. Vanaf 1990 gelden eenduidige diagnosecriteria. De patiënt moet een chronische pijn (langer dan drie maanden), verspreid over het lichaam hebben. Bovendien moet er sprake zijn van pijn op ten minste 11 van de 18 tenderpoints. De tenderpoints bevinden zich allemaal op spieren en peesaanhechtingen. Twee classificatie criteria (Wolfe et al., 1990): - Er is sprake van wijd verspreide pijn (boven en onder de gordel, in de linker- en rechterhelft van het lichaam en axiaal) over het gehele lichaam gedurende ten minste drie maanden. - Er is sprake van positieve tenderpoints in ten minste elf van de achttien onderzochte locaties. Deze tenderpoints bevinden zich aan beide zijden van het lichaam. Met behulp van deze tenderpoints is het onderscheid te maken tussen CVS en fibromyalgie. Fibromyalgie brengt een veelheid aan klachten met zich mee die ieder op zich ook bij andere aandoeningen voorkomen. Het verloop van fibromyalgie is wisselend. Weefselbeschadigingen of vergroeiingen komen meestal niet voor en soms verminderen de klachten in de loop van de tijd. Veel mensen hebben echter langdurig klachten die wisselen in hevigheid. De meest voorkomende klachten zijn (Galen et al., 1999, Galen et al., 2000): - Spierstoornissen: te denken valt aan ontstekingsprocessen in het spierweefsel, de stofwisseling en de spierspanning in de pijnlijke spieren. Er is nog steeds geen bewijs gevonden dat spierstoornissen een oorzaak van fibromyalgie zouden zijn. Mogelijk zijn

10

-

-

-

-

spierstoornissen niet de oorzaak, maar het gevólg van de chronische pijn. Slaapstoornissen: meerdere onderzoekers vonden bij mensen met fibromyalgie een abnormaliteit in de non-rapid eyemovement fase van de slaap. De verschillende onderzoekers konden echter niet aantonen dat deze slaapstoornis de primaire oorzaak is van fibromyalgie. Mogelijk zijn slaapstoornissen, net als spierstoornissen het gevolg van de chronische pijn. Stoornissen in de pijngeleiding en het pijngeheugen: onderzoek op het gebied van pijngeleiding leverde tot nu toe onvoldoende wetenschappelijk bewijs. Een andere invalshoek voor onderzoek is het pijngeheugen, fibromyalgie-patiënten blijven pijn voelen. Nader onderzoek is noodzakelijk om bewijzen voor deze veronderstelling te vinden. Hormonale stoornissen: uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat bij mensen met fibromyalgie bepaalde processen die van invloed zijn op het verwerken van stress anders verlopen dan bij ‘gezonde’ mensen. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat het systeem van de groeihormoonafgifte bij mensen met fibromyalgie verstoord kan zijn. Psychische stoornissen: het is tot op heden (nog) niet duidelijk of psychische problemen ten grondslag liggen aan chronische pijn of dat het omgekeerde het geval is, namelijk dat psychische problemen het gevolg zijn van chronische pijn.

Het voorkomen van fibromyalgie in Nederland wordt geschat op 2% van de volwassen bevolking, 3,4% van de vrouwen en 0,5% van de mannen . Voor zover bekend is de aandoening niet erfelijk. Maar ook kinderen kunnen fibromyalgie krijgen. Ongeveer 1 op de 10 mensen die op grond van hun klachten worden verwezen naar een reumatoloog, heeft fibromyalgie. Van de Nederlandse bevolking is dit ongeveer 2%, onder wie meer vrouwen dan mannen.Er bestaan geen laboratoriumtests zoals bloed- en urineonderzoek, waarmee fibromyalgie kan worden aangetoond. Er worden evenmin afwijkingen gevonden op een röntgenfoto, scan, spier- of zenuwonderzoek. De oorzaak van fibromyalgie is niet duidelijk. Het onderzoek naar de oorzaak richtte zich in eerste instantie op de spieren waar de pijn gevoeld wordt, maar dit leverde geen specifieke beelden op. Inmiddels zoekt men de oorzaak in de hersenen. Bij fibromyalgie is de wisselwerking tussen de hersenen en de hormonale klieren niet goed geregeld. Het is nog niet duidelijk of dit de oorzaak of een gevolg is van de aandoening. Bij veel mensen begint de pijn in de rug, de nek en de schouders. Vaak breidt de pijn zich geleidelijk uit naar andere lichaamsdelen. Ook kan de pijn verspringen van de ene naar de andere plaats. Pijn en krachtverlies treden vooral op na inspannende bezigheden of wanneer men lang in een houding staat of zit. Veel mensen met fibromyalgie hebben langdurig last van

11

ochtendstijfheid, vaak van het gehele lichaam maar soms alleen van de handen. Sommige mensen hebben het gevoel minder controle over de gewrichten te hebben. Een andere veel voorkomende klacht is vermoeidheid. Deze vermoeidheid hangt vaak samen met de voortdurende pijn. Ook eventuele slaapproblemen veroorzaken vermoeidheid. Een gevolg van fibromyalgie kan zijn dat men moeilijk in slaap komt of 's nachts wakker wordt van de pijn. Het is vaak moeilijk om de lichamelijke conditie op peil te houden. Fibromyalgie heeft veel invloed op het dagelijks leven. Met veel aanpassingen en een specifieke levenshouding kunnen de gevolgen van deze enigszins worden beperkt.

12

Hoofdstuk 3: Diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom De diagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) is een uitsluitingsdiagnose: dit wil zeggen dat de diagnose gesteld wordt aan de hand van case-definities, waarbij eerst alle andere aandoeningen dienen te worden uitgesloten die gelijkwaardige symptomen kunnen veroorzaken. De case-definities die werden ontwikkeld zijn niet eenduidig, wat de diagnose van CVS niet vergemakkelijkt. Afhankelijk van welke case-definitie men hanteert, verschilt de prevalentie dan ook aanzienlijk. Toch kunnen deze case-definities nuttig zijn, voornamelijk op wetenschappelijk gebied, om min of meer homogene patiëntenvergelijking mogelijk te maken in internationale studies. § 3.1 Case-definities In totaal werden over de jaren vijf definities voor CVS ontwikkeld, elk met haar eigen specifieke kenmerken. Drie ervan werden ontwikkeld in de Verenigde Staten (Holmes et al., 1988; Schluderberg et al., 1992; Fukuda et al., 1994), één in Australië (Lloyd et al., 1990) en één in het Verenigd Koninkrijk (Sharpe et al., 1991). De twee meest verspreide en meest gebruikte case-definities werden ontwikkeld in de ‘Centers for Disease Control’ (CDC) in Atlanta, de eerste in 1988, een tweede case-definitie werd herzien in 1994. In deze case-definities gaat men uit van majeure en mineure case-definities. § 3.1.1 Holmes-definitie (Holmes et al., 1988) Om te beantwoorden aan de CDC-case-definitie voor CVS volgens Holmes et al moet voldaan zijn aan vooral de twee majeure als acht van de elf mineure criteria (acht mineure symptoomcriteria of twee van de drie fysieke symptoomcriteria en zes van de elf mineure symptoomcriteria). De mineure criteria zijn gesplitst in symptoomcriteria en fysieke criteria. Majeure criteria (2 verplicht aanwezig) 1. De aanwezigheid van ernstige, invaliderende vermoeidheid die nieuw ontstaan is, waarbij deze vermoeidheid niet vermindert met bedrust en waarbij de dagelijkse activiteiten gereduceerd zijn tot 50% van de mogelijkheden van de patiënt vóór het ontstaan van de aandoening. 2. De vermoeidheid kan niet worden verklaard door de aanwezigheid van andere medische of psychiatrische aandoeningen. Fysieke symptoomcriteria Deze moeten zijn vastgesteld door een arts bij ten minste twee consultaties, met een tussenperiode van minimaal één maand. 1. Milde koorts (37,6-38,6°C oraal of 37,8-38,8°C rectaal). 2. Niet-exudatieve pharyngitis.

13

3. Palpeerbare of pijnlijke posterieure cervicale, anterieure cervicale, of axillaire lymfeklieren (<2 cm in diameter). Mineure symptoomcriteria 1. Matige koorts (37,5-38,6°C oraal gemeten) of rillingen. 2. Keelpijn. 3. Posterieure cervicale, anterieure cervicale, of axillaire pijnlijke lymfeklieren. 4. Onverklaarbare veralgemeende spierzwakte 5. spierpijn. 6. Langdurige (minimum 24 uur) veralgemeende vermoeidheid volgend op een inspanning die voorheen goed werd verdragen. 7. Hoofdpijn van een nieuw type (een veranderd patroon of ernst). 8. Niet-inflammatoire, verspringende gewrichtspijn. 9. Neuronpsychiatrische symptomen, fotofobie, problemen met zicht, vergeetachtigheid, overdreven irriteerbaarheid, verwardheid, moeilijkheden om te denken, concentratiemoeilijkheden, depressie. 10. Slaapstoornissen (hypersomnie of insomnie). 11. Een acuut of subacuut ontstaan van de symptomen. Fysieke symptoomcriteria Deze moeten zijn vastgesteld door een arts bij ten minste twee consultaties, met een tussenperiode van minimaal één maand. 1. Milde koorts (37,6-38,6°C oraal of 37,8-38,8°C rectaal). 2. Niet-exudatieve pharyngitis. 3. Palpeerbare of pijnlijke posterieure cervicale, anterieure cervicale, of axillaire lymfeklieren (<2 cm in diameter). § 3.1.2 Fukuda-definitie (Fukuda et al, 1994) Bij de Fukuda-definitie wordt langdurige vermoeidheid omschreven als vermoeidheid die een maand of langer duurt; chronische vermoeidheid is zelfgerapporteerde aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid gedurende zes maanden of langer. Bij de diagnose moeten de volgende stappen ondernomen worden: 1. afnemen van een grondige medische voorgeschiedenis aangaande de medische en psychologische omstandigheden bij de aanvang van de vermoeidheid. Ook moet worden gevraagd naar gebruik van geneesmiddelen en voedingssuplementen; 2. een onderzoek naar de mentale toestand, waarbij aandacht moet worden besteed aan angst, zelfdestructieve gedachten of psychomotorische vertraging; 3. uitvoeren van een fysiek onderzoek om andere organische aandoeningen uit te sluiten die vermoeidheid kunnen veroorzaken;

14

4. de nodige laboratoriumtests moeten worden uitgevoerd om andere organische aandoeningen uit te sluiten die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Condities die de diagnose uitsluiten zijn: 1. een actieve medische aandoening die chronische vermoeidheid kan verklaren (bijv. onbehandelde hypothyreoïdie, slaapapnoe, neveneffecten van medicatie); 2. een voorheen gediagnosticeerde medische aandoening waarbij het mogelijk is dat deze aandoening nog steeds chronisch vermoeidheid veroorzaakt. (bijv. niet-opgeloste gevallen van hepatitis B of C); 3. majeure depressie in het verleden of in het heden met melancholische of psychotische kenmerken, hallucinaties, schizofrenie, anorexia nervosa, boulimie; 4. alcoholmisbruik of drugsgebruik binnen twee jaar voor het begin van CVS of op elk tijdsstip nadien; 5. zwaar overgewicht (BMI groter of gelijk aan 45) De volgende condities vormen geen uitsluiting; 1. condities die niet kunnen worden bevestigd door diagnostische laboratoriumonderzoeken (bijv. fibromyalgie, angststoornissen, somatoforme aandoeningen, niet-psychotische of nietmelancholische depressie, neurasthenie); 2. condities die onder specifieke behandeling zijn waarbij alle symptomen gerelateerd aan die conditie voldoende onder controle zijn (bijv goed behandelde hypothereoïde) 3. elke aandoening zoals de ziekte van Lyme of syfilis die succesvol behandeld werd voordat chronische symptomen begonnen; 4. elke onverklaarbare fysieke test met een abnormaal eindresultaat die onvoldoende is om het bestaan van een uitsluitingscriterium te ondersteunen. Nadat de hierboven genoemde stappen zijn doorlopen kan men beantwoorden aan de case-definitie als aan de volgende criteria wordt voldaan: Klinisch geëvalueerde, onverklaarbare, aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid die plots begonnen is. Deze is niet het resultaat van voortdurende constante uitputting, verbetert niet door rust en het vroegere niveau van arbeids-, school-, sociale of persoonlijke activiteiten is aanzienlijk verminderd. Van de volgende symptomen moeten er vier of meer gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van ziekte aanwezig zijn. Ze mogen niet aan het ontstaan van de vermoeidheid vooraf zijn gegaan. 1. Zelf waargenomen vermindering van het korte termijngeheugenverlies of van het concentratievermogen, in die mate

15

2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

dat ze een aanleiding geven tot een substantiële vermindering in de arbeids-, school-, sociale of persoonlijke activiteiten. Keelpijn. Gevoelige cervicale en of axillaire lymfeklieren. Spierpijn. Pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid. Hoofdpijn van een nieuw type (veranderd patroon of ernst) Niet-herstellende slaap Malaisegevoel na inspanning dat langer dan 24 uur aanhoudt.

Het is duidelijk dat de twee besproken case-definities verschillen vertonen en dat niet elke patiënt die aan de ene definitie voldoet ook aan de andere definitie zal voldoen. Het zou hier te ver leiden om ook de andere casedefinities te omschrijven, maar het mag duidelijk zijn dat er ook verschillen zijn tussen de CDC-case-criteria en de andere definities zoals ontwikkeld in Groot Brittannië en Australië. Tabel 1 toont een overzicht van verschillende case-definities en hoe deze tot elkaar zich verhouden. De beide CDC-case-definities definiëren verschillende patiëntengroepen (Bates et al., 1993). Patiënten volgens de Holmes-criteria vertonen niet alleen meer symptomen, maar ook ernstigere symptomen in vergelijking met de patiënten die aan de Fukuda-criteria voldoen (Jason et al., 1999). Men kan stellen dat de Holmes-definitie een strengere definitie is en dat minder patiënten zullen voldoen aan de CVS-diagnose volgens de Holmesdefinitie in vergelijking met de Fukuda-definitie. Komaroff en Geiger vergeleken patiënten die voldeden aan de CDC-casedefinitie met patiënten die er niet aan voldeden en vonden dat de CDCcriteria geen subgroep konden van patiënten kon identificeren (Komaroff et al., 1989). Katon vond daarnaast nog dat patiënten met CVS niet konden worden onderscheiden van chronisch vermoeide patiënten aan de hand van de definitie (Katon et al., 1992). Deze case-definities zijn dus zeker niet optimaal en kunnen enkel worden gehanteerd als hulpmiddel, enerzijds om wetenschappelijke redenen, om een min of meer homogene patiëntenvergelijking mogelijk te maken in internationale studies, anderzijds om bij de patiënt een ‘diagnose’ te kunnen stellen. Een groot probleem van de criteria is dat ze voornamelijk gebaseerd zijn op symptomen. Vermoeidheid, een van de voornaamste symptomen van CVS, is een niet-specifieke klachten wordt frequent gerapporteerd in de algemene populatie (Chen et al., 1986) en door een aanzienlijk aantal dat eerste hulp zoeken in de eerstelijns geneeskunde (Kroenke et al., 1988). Niet alleen de vermoeidheid is aspecifiek, maar ook veel van de andere symptomen zijn aspecifiek. Dit maakt de diagnose van CVS aan de hand van de eerder genoemde criteria zeer moeilijk en subjectief.

16

Aan de Universiteit van Brussel werd een studie uitgevoerd bij 1546 patiënten waarin de Holmes- en de Fukuda-definities vergeleken werden (De Becker et al., 2001). Uit dit onderzoek kwam dat de sensitiviteit en de specificiteit van de definities verhoogd zouden moeten worden met het toevoegen en verwijderen van bepaalde symptomen. Ook Komaroff et al. (1996) waren tot het besluit gekomen dat het elimineren van drie symptomen (spierzwakte, gewrichtspijn en slaapstoornissen) en het toevoegen van twee andere (anorexia en misselijkheid) de case-definitie zou versterken. Het onderzoeksteam van de Universiteit van Brussel kwam tot een soortgelijke conclusie. Deze zouden toevoegen aan de criteria: warmteopwellingen (in plaats van koorts), verlamming, nieuwe allergieën voor voeding of medicatie, koude extremiteiten, gastro-intestinale symptomen, moeilijkheden om het juiste woord te vinden, inspanningsdyspnoe, aandachtsmoeilijkheden, frequent urineren (ook ’s nachts), spierfasciculaties en een ijl gevoel in het hoofd. Het toevoegen van deze symptomen zou de definitie een grotere sensitiviteit en specificiteit kunnen geven (De Becker et al., 2001). Naast de prevalentie van de symptomen is ook de ernst van de symptomen belangrijk. Het invoeren van een score voor de ernst van elk symptoom (van 0 tot 3 bijvoorbeeld) kan een zeer belangrijk hulpmiddel zijn om CVSpatiënten te categoriseren (Jason et al., 1999; De Becker et al., 2001) en eventueel ook de klinische evolutie na te gaan. Er werden geen veranderingen gevonden tussen de Holmes- en de Fukudapopulaties met betrekking tot de volgende symptomen: vermoeidheid, malaisegevoel na inspanning, niet-herstellende slaap, depressie, angst, emotionele labiliteit, psychose, nachtmerries, black-outs, allergieën, gewichtsverlies- of toename, schildklierontsteking, haarverlies, hartkloppingen, pijn in de borst, nachtzweten, droge ogen, libidoverlies, gingivitis, peridontitis (De Becker et al., 2001), arbeids-, school-, sociale of persoonlijke activiteiten. Naast deze twee is er nog een derde veel gebruikte case-definitie: § 3.1.3 Oxford Criteria Enkele Engelse psychiaters stelden in 1991 de zogenaamde Oxford-criteria (Sharpe et al., 1991) op. Deze komen grotendeels overeen met het hoofdcriteria van de CDC- criteria uit 1994; nevenverschijnselen zijn niet vereist. Het accent ligt hierbij dus sterk op de ernstige onverklaarbare vermoeidheid en de gevolgen die dit heeft voor het functioneren. De criteria voor CVS: 1. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom 2. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is

17

3. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren. 4. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn. 5. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap. 6. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder: a) patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht. b) patiënten bij wie de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt. Criteria voor PIVS: Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of een dergelijke infectie van etiologisch belang is). Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd, daarnaast moeten ze ook voldoen aan de volgende aanvullende criteria: a) Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar). b) Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig. c) De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

18

Overzicht case-definities: Vereiste Duur van de vermoeidheid Ernst van de vermoeidheid

CDC (Holmes) > 6 maanden

Britse (Oxford) > 6 maanden

Australische > 6 maanden

50% vermindering

Ernstig en invaliderend, aanwezig 50% van de tijd

Invaliderend, hindert dagelijkse activiteiten

Ontstaan van de vermoeidheid Nieuw ontstane daling van kortetermijn geheugen- of concentratiestoornissen Medische aandoening geassocieerd met vermoeidheid Specifieke somatische symptomen vereist Postinfectieus subtype Bevindingen bij fysiek onderzoek

Nieuw ontstaan Niet vereist, kan aanwezig zijn

Wel omschreven ontstaan Moet mentale functies hinderen

Niet gespecificeerd Vereist

Oxford >6 maanden Ernstig, invaliderend ten minste 50% van de tijd aanwezig Nieuw ontstaan Niet vereist

Uitgesloten

Uitgesloten

Uitgesloten

Uitgesloten

Vereist

Niet Vereist

Niet Vereist

Niet vereist

Nee

Ja

Ja

Nee

Kunnen aanwezig zijn

Niet vereist

Niet vereist

Kunnen aanwezig zijn Geen

LaboratoriumGeen Geen Geen afwijkingen Tabel 1: verschillen en overeenkomsten tussen de case-definities voor de CVSdiagnose m.u.v. Oxford-criteria (Bron: Bates et al., 1992)

Tot slot werd de eerste definitie (CDC-criteria) opgesteld voor onderzoeksdoeleinden en deze werd verondersteld als opzet (Holmes, 1991). Deze aanvankelijke case-definitie werd later vervangen door een bredere (Fukuda, 1994). Het is van groot belang om even stil te staan bij twee zwakke punten van deze definities: 1. ze zijn eerder ontwikkeld op basis van persoonlijke ervaringen van een paar individuen dan op basis van onderzoek. 2. de criteria werden ontwikkeld voor het gebruik bij onderzoeken (vergelijkingen) en daarom bestaat er slechts een definitie gericht op onderzoek en niet op de klinische praktijk. Toch wordt de case-definitie van 1994 (Fukuda) als de ‘gouden standaard’ gebruikt. (Levine,1998)

19

Hoofdstuk 4: Epidemiologie Om volledig te zijn in de informatieverstrekking over CVS is gekozen om de gehele epidemiologie te vermelden. Zo is voor de fysiotherapeut duidelijk wat eventuele ontstaansmechanismen zijn, hoe groot de patiëntengroep is, welke medicijnen worden voorgeschreven, wat de prognose en de risicofactoren zijn, wat het verloop van de ziekte is en welke mogelijkheden de fysiotherapeut heeft bij de behandeling van deze patiënten binnen het biopsychosociaal model. § 4.1 Ontstaansmechanismen Er heeft uitgebreid onderzoek naar de etiologie van CVS op virologisch, immunologisch, neurologisch, endocrinologisch en psychisch terrein plaatsgevonden. De oorzaken en het ontstaan zijn tot nu toe onbekend, maar de combinatie van een aantal factoren speelt een rol, met name infectueuze aandoeningen en stress. Onderzoekers zijn er nog niet in geslaagd om bij CVS een onderliggende fysiologische aandoening of pathologie aan te wijzen die een relatie heeft met de mate van beperkingen of ongemak door CVS, of een consistente psychologische aandoening (Marlin&Anchel, 1998). Er zijn in de loop der jaren verschillende visies ontstaan over de oorzaak van CVS. Dit zijn de meest voorkomende: § 4.1.1 Infectieuze factoren In de loop der jaren werd onderzoek gedaan naar het oorzakelijke verband tussen infectie en CVS. Veel van de virussen die mogelijk verband houden met CVS zijn endemisch, waarbij de infectie zich in de kinder- of adolescentiejaren voordoet (Ablashi, 1994). Daarom is een nieuwe infectie door deze virussen zeer onwaarschijnlijk en gaat het eerder om een reactivatie dan om een primaire infectie. (Landay et al., 1991; Buchwald et al, 1992; Levy, 1994). Het niet kunnen aantonen van een virale infectie betekent niet noodzakelijk dat er geen infectie geweest is. Levy stelde het ‘hit and run’-effect voor, waarbij een virus de gastheer kan infecteren, immuunabnormaliteiten veroorzaken en dan geëlimineerd wordt, waarbij het immuunsysteem in een geactiveerde staat blijft (Levy, 1994). Andere hypothesen stellen dat bacteriële infecties zoals Brucella (Klonoff, 1992) en Chlamydia pneumonie (Chia et al., 1999) belangrijk kunnen zijn bij de patiëntenmorbiditeit. Ook Mycoplasma-infecties worden vaak gedetecteerd bij CVS-patiënten (Nicolson et al., 1996; Nasralla et al., 1999). In een studie uitgevoerd door Nasralla et al. (1999) werd gevonden dat 60% van CVS-patiënten geïnfecteerd was met een of meerdere Mycoplasma-infecties. Mycoplasmainfecties kunnen inderdaad verantwoordelijk zijn voor een groot aantal

20

symptomen, maar het moet nog worden uitgezocht of deze infecties een causale factor zijn, dan wel opportunistische infecties zijn (Nicolson et al., 1998). De conclusie is, dat in de meeste gevallen niet één bepaalde oorzaak verantwoordelijk is voor CVS, maar toch is er een aantal infecties dat aan de ontwikkeling van CVS vooraf lijkt te gaan. In een studie bleek 72% van de patiënten een infectie te rapporteren bij het begin van hun CVSsymptomen (Salit et al., 1997). Ook andere onderzoekers rapporteren in hun studies een gelijkwaardig percentage virale aandoeningen voorafgaand aan het ontstaan van CVS (Lloyd et al., 1990; Schluederberg et al., 1992; Bock et al., 1993; MacDonald et al., 1996). § 4.1.2 Niet-infecteuze factoren Een aantal studies bevestigde dat niet-infectueuze factoren een rol kunnen spelen bij de etiopathogenese van CVS: bijvoorbeeld stress en negatieve gebeurtenissen kwamen vaak voor bij patiënten die later CVS ontwikkelden. (Salit et al., 1997; Theorell et al., 2002). Dit leidt tot de hypothese dat een langdurige stresstoestand veranderingen teweeg kan brengen in de euro-endocriene assen van het lichaam (o.a. verhoogde cortisol), wat op zijn beurt ook immunologische consequenties heeft. In deze toestand is men meer vatbaar voor infecties. Indien men besmet raakt met immuundeprimerende virussen zoals CMV of EBV, of bij een slecht functionerend immuunsysteem, dan kunnen zich ook opportunistische infecties ontwikkelen, die nadien op hun beurt het immuunsysteem kunnen beïnvloeden en symptomen veroorzaken (De Becker et al., 2002). Verder bleek dat de combinatie van niet-infectieuze factoren (bijv. langdurige fysieke of mentale stress, slaapproblemen) met infectieuze factoren (bijv. griep, mononucleose, keelontstekingen, bovenste luchtweginfecties) in 50% van de bestuurde populatie een bepalende rol speelde (De Becker et al., 2002). § 4.1.3 Biochemische verklaring Deze verklaring gaat uit van de invloed op de koolhydraathuishouding van de cel. Deze kan beïnvloed worden vanuit hormonale problematiek, allergie en voedselovergevoeligheid, chemische belasting en infectie. Deze veelheid aan factoren verklaart de diversiteit aan mogelijke oorzaken. Elke cel heeft aan de oppervlakte receptoren, waar bepaalde signaalstoffen op hechten. Deze receptoren zijn specifiek. Voor de koolhydraathuishouding spreken we over de insulinereceptor waar alleen insuline en IGF-1 op past. Een tekort in deze hormonen leidt tot een te geringe stimulatie van de cel, waardoor een vermindering van de opname van koolhydraat en vet plaatsvindt. Daardoor

21

is er een te geringe verbranding en dus een vermindering van de groei en het metabolisme. (Montfort&Lieners, 2004) Naast de tekorten in de signaalstoffen kan er ook een blokkade ontstaan op de receptor en ook dan vindt er te weinig stimulering plaats. Een blokkade kan ontstaan door de al genoemde factoren, waarbij in de praktijk blijkt dat de overgevoeligheid voor voeding hier een hoofdrol speelt. Ook Borish et al.(1998) beschrijven een relatie tussen atopie, allergie en CVS. Bij CVS worden dezelfde immunologische veranderingen waargenomen als bij allergie (verhoging TNF-α (onderdeel natuurlijk afweersysteem) en INF-γ en verlaging IL-10). De seizoensafhankelijke exacerbatie van allergie gaan gepaard met een verhoogde INF-γ-spiegel. Analoog is een INF-γ-shub geassocieerd met een verslechtering van de CVS-symptomen. Ook de voedselovergevoeligheid wordt door diverse onderzoekers beschreven. (Montfort&Lieners, 2004) Daarvan uitgaande is deze ook verantwoordelijk voor de oxidatieve stress en de vorming van de vrije radicalen door de vorming van cytokinen en proinflammatoire stoffen. Zo wordt bij CVS-patiënten een verhoging gezien van o.a. methaemoglobuline t.o.v. de controlegroep. De methaemoglobulineconcentratie is evenredig met de fluctuatie aan symptomen als vermoeidheid, spierklachten en slaapstoringen. (Montfort&Lieners, 2004) Verder blijkt uit onderzoek van De Becker (2001) dat de meeste patiënten die CVS ontwikkelen actieve en gezonde mensen waren voordat zij ziek werden. De meesten werden ziek nadat zij een ongewone of langdurige stresstoestand van het neuro-immuno-endocriene systeem hadden doorgemaakt. § 4.2 Incidentie, prevalentie en letaliteit Chronische vermoeidheid komt veel vaker voor dan voor kort werd gedacht, maar over het aantal personen met CVS bestaat nog veel onduidelijkheid. Bazelmans et al.(1999) verrichtten prevalentieonderzoek in Nederland. Alle 6657 huisartsen In Nederland kregen via de mail een vragenlijst opgestuurd. In de vragenlijst werd aan de huisartsen gevraagd naar de grootte van hun praktijk en het aantal CVS en PFS (primaire fibromyalgie syndroom) patiënten in hun praktijk. Daarnaast werd er gevraagd naar de verdeling van de patiënten in leeftijd en geslacht. Bij de vragenlijst was een uitleg over de definitie van CVS en PFS gevoegd. Bij de definitie van CVS werd de klachtenduur van minimaal een jaar aangehouden. De vragenlijst werd door 60,5 % teruggestuurd. 58,3% van de vragenlijsten konden gebruikt worden voor de analyse. Drieënzeventig procent van de huisartsen gaf aan dat hij een of meer CVS patiënten heeft in zijn praktijk. De geschatte prevalentie van CVS in Nederland was 112 op de 100.000

22

personen. Versluis et al. (1997) hebben een soortgelijk onderzoek gedaan en kwamen op hetzelfde resultaat. In een vergelijkbaar onderzoek in Schotland wordt melding gedaan van 1.3 op de 1000 personen (Ho-Yen, 1991). In tegenstelling tot een ander soortgelijk onderzoek in Amerika (Gunn et al., 1993) werd een lagere prevalentiewaarde gevonden van 0.05 tot 0.11 op de 1000 personen. Dit verschil kan verklaard worden doordat in dit laatste onderzoek personen met een psychiatrische stoornis werden uitgesloten. Prevalentieonderzoek waarin direct aan de bevolking gevraagd wordt naar symptomen van CVS laten veelal hogere prevalentiewaarden zien, omat niet alle mensen met chronisch vermoeidheidsklachten naar de huisarts gaan. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek van Wessely et al. (1997) waarbij navraag gedaan werd naar symptomen van CVS bij patiënten in de eerstelijns gezondheidszorg in Engeland. Zij vonden een prevalentie van 26 per 1000 personen. Wanneer eveneens de aanwezige psychologische stoornissen werden uitgesloten bedroeg de prevalentie nog maar 5 per 1000 personen. Het zelfdiagnostiseren van CVS is gerelateerd aan een bepaalde sociale klasse en sommige beroepen, voornamelijk beroepen in de gezondheidszorg en het onderwijs. Hierdoor ontstaat het beeld dat CVS voornamelijk voorkomt in de hogere socio-economische klassen van de bevolking. Vandaar dat de ziekte soms ook wel ‘yuppie-flu’ wordt genoemd. Wessely et al. (1997) vonden echter geen verband tussen socioeconomische klasse en het vóórkomen van CVS. Studies gebaseerd op eerstelijnsgezondheidszorg vermelden een prevalentie van 0,2-2,6%, afhankelijk van de gebruikte criteria (Wessely&Chalder, 1997; Steele&Dobbins, 1998). Systematische onderzoeken geven gelijkwaardige gegevens van mensen met een verschillende sociaal-economische status in alle etnische groepen. (Steele, 1998; Lawrie, 1995). Het enige demografische risico is de vrouwelijke sekse met een relatief risico van 1.3 tot 1.7, afhankelijk van het gebruikte criterium (Wessely, 1995) Over de letaliteit is alleen bekend dat de cijfers hiervan verwaarloosbaar klein zijn (Shafran, 1991). § 4.3 Prognose en prognostische variabelen Over de prognose van CVS is weinig overeenstemming. Studies over de prognose van het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben met name gekeken naar personen in gespecialiseerde klinieken, die waarschijnlijk het chronisch vermoeidheidssyndroom al langer hadden en met een slechter vooruitzicht. Kinderen met het syndroom lijken een betere resultaten te hebben: 54-94% van de kinderen geven een definitieve verbetering aan (na een follow-up van 6 jaar) 20-50% van de volwassenen geven wat verbetering aan op middellange termijn en maar 6% valt terug op het oude functieniveau (Joyce&Hotopf, 1997). Ondanks de aanzienlijke morbiditeit is er geen bewijs dat deze zou zijn gestegen. Wilson et al. (1994) laten in een

23

longitudinaal onderzoek zien dat hoewel de meeste patiënten met CVS verbeteren, een groot deel toch in functioneel opzicht benadeeld blijft. Hierbij waren psychologische factoren als houding tegenover de ziekte en copingstijl betere voorspellers van de lange termijn uitkomst dan immunologische variabelen of demografische variabelen. Een andere belangrijke voorspeller wordt gevormd door attributies. CVS-patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen door hun omgeving. Hun klachten worden niet zelden beschouwd als aanstellerij. Veel patiënten met CVS vertonen daarom een weerstand tegen psychosociale interpretaties en gaan op zoek naar somatische verklaringen. Onderzoek wijst uit dat patiënten met somatische verklaringen een kleinere kans op herstel hebben (Soetekouw et al., 1997). Wat betreft de verhouding tussen mannen en vrouwen met CVS wordt er meer melding gemaakt van vrouwen met CVS dan mannen, zoals in het vorige hoofdstuk al beschreven staat. CVS komt vooral voor bij actieve vrouwen in de leeftijdscategorie van 20-50 jaar. (Van der Meer et al., 1997), Bazelmans et al. (1997) vonden in hun onderzoek dat 81% vrouwen zijn, 55 % van de patiënten viel in de leeftijdscategorie van 25-44 jaar. Gunn et al. (1993) komen tot een vergelijkbaar percentage van 80%, de gemiddelde leeftijd bij dit onderzoek was 37,2 jaar. § 4.4 Verloop Wat betreft het verloop van ME/CVS geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses: - Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is. - Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselender koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen. - 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans zorg nodig. - De resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft veel medische, sociale en emotionele steun nodig. In oktober 2003 verscheen er een artikel van Nisenbaum et al. over het klinische verloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De deelnemers van het onderzoek (mensen gediagnosticeerd met het chronisch vermoeidheidssyndroom) werden gevolgd gedurende minimaal één tot maximaal drie jaar. Dit onderzoek kwam met de volgende resultaten: - maar 20%-33% van de deelnemers werden bij de follow-up opnieuw gediagnosticeerd met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

24

-

-

-

-

56,9% ervoer een gedeeltelijke of algehele vermindering, 10% aanhoudende algehele vermindering van de klachten en 23,1% ontvingen een andere diagnose waarvan 20% een slaapprobleem bleek te hebben. Wanneer de duur van de ziekte ≤ 2 jaar werd dit positief geassocieerd met een aanhoudende vermindering van de klachten. Niet verfrissende slaap hield aan bij minstens 79% van de deelnemers over de alle periodes, maar zoals bij de meeste symptomen van CVS, werd dit minder frequent voor naarmate de tijd vorderde. Het aantal activiteiten dat door vermoeidheid werden beïnvloed verminderde naarmate de tijd vorderde, terwijl de ‘welness’ scores omhoog gingen. Bij elke follow-up, meer dan 35% van de deelnemers die een verminderde vermoeidheid aangaven gebruikten een bijkomende en alternatieve medische therapie, en van deze deelnemers, minimaal 50% dacht dat deze therapieën verantwoordelijk waren voor het verminderen van de vermoeidheid.

§ 4.5 Medicatie De onderzoeken van Cleare et al., (1999) en McKenzie et al., (1998) geven een voordelig effect aan bij het gebruik van hydrocortisol. Maar ook NADH (Forsyth, 1999) en selegiline (Natelson, 1998) geven wat voordelige effecten aan, maar geen globaal effect. RCT’s van moclobemide (Hickie et al.), sulbutiamine (Tiev, 1999), het groeihormoon (Moorkens, 1998), galanthamine hydrobromide (Snorrason, 1995), 2 RCT’s van fludrocortisone (Rowe 2001, Peterson 1998) en twee van antidepressiva (Natelson 1996, Vercoulen 1996) vonden geen effect. Een andere RCT die het effect onderzocht van graded exercise therapie in combinatie met fluoxetine, vond geen effect van fluoxetine alleen of in combinatie met graded exercise therapie. Een negatief effect is gevonden in de RCT over acyclovir (Strauss, 1988). Een studie waarbij de negatieve effecten zo groot waren dat de mensen afvielen, was de studie naar fludrocortisone, moclobemide, sulbutiamine, galathamine hydrobromide en antidepressiva. In de studie naar galanthamine hydrobromide moest de dosering worden verminderd bij 30% van de deelnemers om verschillende effecten, m.n. misselijkheid. Drie mensen trokken zich terug bij de acyclovir behandeling vanwege nierproblemen (omkeerbaar). § 4.6 Melatonine Een ander veelgebruikt middel is het innemen van het hormoon melatonine. Melatonine is een hormoon dat in de pijnappelklier in de hersenen wordt geproduceerd. Bij een normaal slaapritme wordt er bij het vallen van de avond een puls melatonine afgegeven. Deze zorgt ervoor dat je slaperig

25

wordt en daardoor volgt een natuurlijk proces tot inslapen. In een normale situatie wordt overdag nauwelijks melatonine aangemaakt. De aanmaak start 's avonds, bereikt rond 02.00 uur de hoogste waarde en is vervolgens ’s morgens al niet meer terug te vinden in het bloed. In niet-normale situaties is een afwijkend patroon te zien. Dit patroon is dus een maat voor de mate waarin het slaap-waakritme verstoord is. Bij CVS-patiënten is er ook vaak sprake van een verstoord slaap-waakritme. Melatonine wordt dan gebruikt om het biologisch ritme van het lichaam weer in balans te krijgen. Ook wordt het gebruikt wanneer mensen een jetlag hebben. Melatonine is een niet-geregistreerd medicijn en het is vrij verkrijgbaar. Het nadeel hiervan is dat het wordt verkocht in dosis van 2 en 3 mg, terwijl volgens Richard Wuttman, onderzoeker aan het Massachusetts Institute of Technology de meest effectieve dosis 0,1 tot 0,3 mg is. Melatonine heeft echter ook effecten die het hormoon minder bruikbaar maken: zoals met alle geneesmiddelen, kan een kleine hoeveelheid van de stof een positieve uitwerking hebben, maar een grote hoeveelheid een negatief effect. Bij ongeveer tien procent van de mensen die meewerkten aan studies met dit middel is er na een hoge dosis sprake van slapeloosheid en nachtmerries, in plaats van een rustige slaap. Na toediening van een hoge dosis vermeldt één studie verwardheid bij sommige proefpersonen, terwijl anderen hevige hoofdpijn hadden. § 4.7 Mogelijke aanpak van de fysiotherapeut binnen het biopsychosociaal model Voor de behandeling van CVS zijn grofweg twee doelen op te stellen: - De patiënt uit zijn passief afwachten halen en progressief weer activiteit op laten bouwen. - De onderliggende problematiek die de patiënt tot chronische overbelasting en uitputting heeft gedreven laten verwerken. De fysiotherapeut kan in dit proces een belangrijke rol spelen. Enerzijds om fysieke deconditionering weg te werken en om via het aanleren van relaxatietechnieken ook mentale rust te brengen. Anderzijds kunnen zij het bewustmakingsproces over het ‘waarom’ van de gedrevenheid en hyperactiviteit voor de aanvang van de ziekte geleidelijk aan op gang brengen zonder dat de patiënt het vervelende gevoel heeft psychologisch te worden doorgelicht. Belangrijk hierbij is uiteraard dat er een vertrouwensrelatie kan worden ontwikkeld. Wanneer de patiënt inderdaad het gevoel heeft dat hij met zijn klachten serieus genomen wordt en dat er een reële betrokkenheid is van de therapeut, neemt de weerstand tegen psychotherapeutische begeleiding meestal snel af. Praktisch kan de behandeling worden onderverdeeld in een onderhandelingsfase, een probleemdefiniëring en een trainingsfase.

26

In het kader van de opdracht voor deze scriptie wordt alleen de trainingsfase uitgebreid behandeld. Men moet wel in gedachte houden dat de beste behandeling is om alledrie de fasen te doorlopen. In de onderhandelingsfase gaan de therapeut en de patiënt op zoek naar een ziektemodel dat accepteerbaar is voor beide partijen. Er wordt aan de patiënt gevraagd om een schema te beschrijven waarin kwetsbaarheidfactoren, uitlokkende en ziektebestendigende factoren een plaats krijgen. In de probleemdefiniëringsfase zijn de fysiotherapeut en de patiënt het grotendeels eens over het basismechanisme. Tijdens de behandeling is het de bedoeling dat de patiënt het ziektemodel verder specificeert en concreet gaat beschrijven wat ‘overbelasting’, ‘stress’, ‘onrust’, ‘catastroferen’ voor hem of haar betekenen. Zo wordt de patiënt zich bewust van de analyse van zijn levenssituatie en de factoren die de ‘energiecrash’ hebben veroorzaakt. Op dit moment komt ook de mogelijkheid om psychotherapeutische begeleiding voor te stellen aan de orde. Zodra de patiënt en fysiotherapeut een gezamenlijke ziektetheorie hebben ontwikkeld start de trainingsfase. Voor de behandeling wordt verduidelijkt dat de passieve patiëntenrol dient te veranderen in een actieve: er is sprake van medeverantwoordelijkheid voor het herstel en de vooruitgang in functioneren. De patiënt bepaalt deze keuze die essentieel is gedurende de volledige begeleidingstijd. Behandelbare grootheden worden met hulp van de therapeut door de patiënt zelf aangedragen. Het bepalen van de basislijn van functioneren vormt het eerste onderdeel van de behandeling. De patiënt krijgt de opdracht een bepaalde activiteit of beweging uit te voeren zo vaak of zolang als hij dit kan vanwege de vermoeidheid c.q. pijn. De patiënt bepaalt dus zelf wanneer hij stopt. Met deze opdracht probeert men het klassieke ‘zaagtandprofiel’ in de activiteiten van de patiënt(op de dag dat de patiënt zich goed voelt, doet hij vaak teveel, met als gevolg dat de daaropvolgende periode sprake is van verminderde mogelijkheden en een spectaculaire terugval in activiteit) te doorbreken. Het aanvangsniveau van behandelen wordt nu samen met de patiënt bepaald door onder de gemiddelde basislijn te starten. De kans op succeservaringen wordt zo vergroot dat er ook daadwerkelijk succeservaringen beleefd worden. Na een (mondelinge) overeenkomst over de te volgen behandelingsstrategie kan worden gestart met het stapsgewijs toewerken naar het einddoel. Dit principe wordt graded activity genoemd. Op basis van tijdcontingente afspraken wordt de opbouw gevolgd: niet de vermoeidheid/ pijn bepaalt de voortgang, maar de vooraf gemaakte (tijd)afspraken (Vlaeyen et al., 2000). Begeleiding/coaching van de patiënt en het alert zijn op de reacties van de patiënt tijdens de behandeling zijn nu de taak van de fysiotherapeut. Behandelprincipes uit de gedragstherapie(onder

27

meer het bekrachtigen van gezond gedrag en het laten uitdoven van pijngedrag ) kunnen waardevolle aanvullingen zijn op het therapeutisch handelen. Ondersteuning van andere (medische/psychologische) behandelaars kan nu zeer welkom zijn. In elke therapiesessie wordt de activiteit met de patiënt besproken en de voortgang geëvalueerd. Het benadrukken van het reeds behaalde (positieve) resultaat dient hierbij centraal te staan. De training, eventueel ondersteund door het aanleren van ontspanningstechnieken, zal ertoe moeten leiden dat de patiënt in staat is zijn vaardigheden in het dagelijks leven (weer) op te pakken. Opbouw van kracht en conditie in de therapeutische situatie leidt niet automatisch tot verbetering van ADL/werksituaties(generalisatie). (Neerinckx&Pelt, 2003)

28

Hoofdstuk 5: Vragenlijsten voor in de fysiotherapeutische praktijk In de fysiotherapeutische praktijk waar gewerkt wordt met CVS-patiënten wordt veel gebruik gemaakt van vragenlijsten. Op deze manier heeft de fysiotherapeut inzicht in de klachten van de patiënt en worden de klachten meetbaar. De vragenlijsten kunnen gebruikt worden om de veranderingen in de klachten en activiteiten te evalueren op verschillende tijdstippen gedurende de behandeling. In dit hoofdstuk worden verschillende vragenlijsten besproken die gebruikt kunnen worden in het bewegingsprogramma voor CVS-patiënten. § 5.1 Generieke en ziekte-specifieke vragenlijsten bij CVS-patiënten § 5.1.1 Generieke meetinstrumenten Een systematische literatuurstudie toonde aan dat de MOS SF-36 (Medical Outcomes Survey Short Form 36) de SIP (Sickness Impact Profile) en de KPS (Karnofsky Performance Status questionnaire) de drie meest gebruikte vragenlijsten zijn voor het inventariseren van de functionaliteit van de CVSpatiënt (Nijs et al., 2002). Alle drie de bovengenoemde vragenlijsten zijn generieke meetinstrumenten die op het eerste gezicht bruikbaar zijn bij de definiëring van behandeldoelstellingen. De MOS SF-36 en de SIP zijn in het Nederlands vertaald en hun psychometrische karakteristieken zijn goed bevonden (Jacobs et al., 1990; Buchwald et al., 1996; Vercoulen et al., 1996; Neumann et al., 2000; Schwartz et al., 2000; Ware et al., 2000) De omslachtige en tijdrovende scoringsmethodes belemmeren echter het gebruik in de fysiotherapiepraktijk. Gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit zijn over deze instrumenten niet bekend. Generieke vragenlijsten bezitten nooit een aanvaardbare inhoudelijke validiteit ten opzichte van de individuele patiënt, in die zin dat er met generieke vragenlijsten nooit het volledige domein van de voor de leefwereld van de voor de CVS-patiënt relevante activiteiten en participatieproblemen kunnen inventariseren. Generieke vragenlijsten kunnen wel behandeldoelstellingen identificeren, zoals een vermindering in beperkingen in activiteiten, maar zijn geschikter om verschillende patiëntenpopulaties met elkaar te vergelijken (Nijs et al., 2003). § 5.1.2 Ziekte- en klachtenspecifieke vragenlijsten Als eerste wordt bij CVS-patiënten gebruik gemaakt van de visuele analoge schaal (VAS). Deze wordt algemeen beschouwd als een betrouwbare en valide methode voor het meten van de pijnintensiteit (Joyce et al., 1975; Harms-Ringdahl et al., 1986; Jensen et al., 1986). Er is door Nijs et al. (2003) een onderzoek opgezet. Op basis van zelfgerapporteerde symptomen bij 1578 CVS-patiënten werden de twintig meest voorkomende symptomen geselecteerd: vermoeidheid, vermoeidheid

29

na inspanning, emotionele labiliteit, niet-herstellende slaap, keelpijn, spierzwakte, spierzwakte, spierpijn, gewrichtspijn, terugkerende griepachtige symptomen, aandachtsstoornissen, hoofdpijn, slaapmoeilijkheden, geheugenproblemen, moeilijkheden om de juiste woorden te vinden, koude handen en voeten, fotofobie(overgevoeligheid voor licht), inspanningsdyspnoe, gastro-intestinale klachten, persoonlijkheidsveranderingen en rekenmoeilijkheden (De Becker, 2000). Elk van de vermelde stoornissen komt voor bij ten minste 75% van de onderzochte CVS-patiënten. Spierpijn en gewrichtspijn werden onder een noemer geplaatst. Deze symptomen zijn in een symptomenlijst geplaatst. Het gebruik van de Symptomenlijst (zie bijlage 1) voor fysiotherapeuten wordt verkozen boven het gebruik van de Goldstein Symptom Checklist (Goldstein, 1992), omdat deze laatste vragenlijst meer geschikt is voor het stellen van de diagnose door de arts. § 5.2 Dutch Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) Deze vragenlijst is opgesteld door Nijs et al. (2002) en is bruikbaar bij de identificatie van behandeldoelstellingen en behandelbare aspecten. Deze vragenlijst verplicht de patiënten om hun huidige activiteiten- en participatieniveau te vergelijken met die van voor de diagnose CVS, wat moet resulteren in de inventarisatie van enkel de klinische relevante participatieproblemen en beperkingen in activiteiten. Bovendien houdt deze via het scoringssysteem van “The Quality of Life Index’ rekening met de individuele leefwereld van de patiënt. Elk item uit de vragenlijst moet immers door de patiënt met twee verschillende vierpunts-Likertschalen worden gescoord: met de eerste Likertschaal geeft de patiënt aan in welke mate de bewering overeenkomt met zijn eigen situatie, terwijl in de tweede Likertschaal gevraagd wordt naar het belang dat de patiënt hecht aan het uitvoeren van de in de vraag benoemde activiteit (zie bijlage 2). Op deze wijze is het ook mogelijk om een indicatie van de verwachtingen en de hulpvraag van de patiënt te verkrijgen. De CFS-APQ is geconstrueerd op basis van retrospectieve analyse van de gemodificeerde Barthel-index en de KPS bij 141 CVS-patiënten. § 5.2.1 Betrouwbaarheid CFS-APQ Twee verschillende onderdelen van betrouwbaarheid, met name reproduceerbaarheid en interne consistentie, werden onderzocht. De reproduceerbaarheid van de Nederlandstalige versie van de CFS-APQ werd onderzocht door aan steekproef van 34 opeenvolgende CVS-patiënten de CFS-APQ te laten invullen, terwijl ze binnen 24 uur een lichtgewijzigde versie (ander lettertype en gewijzigde volgorde van vragen) van de CFSAPQ thuis kregen gestuurd, moesten invullen en weer terugsturen naar de afdeling.De test-hertest betrouwbaarheidscoëfficiënten (binnenklassen

30

correlatiecoëfficiënten) van de totaalscores verkregen met de CFS-APQ waren > 0,95 wat indicatief is voor een uitstekende betrouwbaarheid. (Nijs et al., 2003) Een tweede onderdeel dat van de betrouwbaarheid dat onderzocht werd met betrekking tot de scores verkregen met de CFS-APQ, is de interne consistentie. De interne consistentie wordt bepaald door het aantal vragen en de gemiddelde correlaties van alle verschillende vragen onderling. De interne consistentie van de CFS-APQ werd onderzocht in twee verschillende steekproeven. In een studie van 47 opeenvolgende CVS-patiënten bedroeg de Chronbach Alpha betrouwbaarheidscoëfficiënt 0,95 (Nijs et al., 2003), wat indicatief is voor een goede interne consistentie van de verschillende items uit de CFS-APQ. In een andere steekproef van 88 CVS-patiënten bedroeg de Chronbach’s Alpha 0,87 (Nijs et al., 2003). § 5.2.2 Validiteit CFS-APQ De inhoudelijke validiteit is onderzocht door 47 opeenvolgende patiënten te vragen om ten minste 5 verschillende activiteiten die door hun klachten nadelig beïnvloedt worden. Hiervan gaf 85,8% items aan die betrekking hadden op een van items op de vragenlijst, die de inhoudelijke validiteit van de vragenlijst ondersteunt (Nijs et al., 2003). Daarnaast is de inhoudelijke validiteit aanvaardbaar doordat de items opgezocht zijn in de ICIDH (op het moment van het onderzoek was de ICF nog niet beschikbaar) bèta II draft, om te onderzoeken op welk niveau de verschillende items meten. Hieruit kwam naar voren dat geen een vraag op stoornisdimensie of naar contextuele factoren peilt (Nijs et al., 2003). De begripsvaliditeit van de Nederlandse CFS-APQ werd op verschillende manieren onderzocht en goed bevonden. In de eerste studie vulden 88 CVS-patiënten ten eerste de CFS-APQ in en vervolgens de MOS SF-36. De statistische verwerking toonde statistisch significante correlaties aan tussen de totaalscores op de CFS-APQ en zes van de acht subschaalscores van de MOS SF-36 (p<0,01) (Nijs et al., 2004). De hoogste correlatiecoëfficiënten werden geregistreerd tussen de CFS-APQtotaalscore en de MOS SF-36-subschalen ‘lichamelijk functioneren (r=0,67) en ‘sociaal functioneren’ (r=0,59), wat de begripsvaliditeit van de MOS SF36 ondersteunt. Tussen de totaalscores van de CFS-APQ en de SF MOS36 ‘mentale gezondheid’ en ‘emotioneel functioneren’ werden er veel lagere coëfficiënten gevonden (r bedroeg respectievelijk 0,19 en 0,18). In een tweede studie naar de begripsvaliditeit van de Nederlandse versie van de CFS-APQ vulden 63 CVS-patiënten de vragenlijst in om vervolgens een activiteit uit deze lijst uit te voeren. De uitvoering van de activiteiten werd aan de hand van 17 gedragscriteria door dezelfde onderzoeker beoordeeld, hetgeen resulteerde in een gedragsscore voor iedere activiteit. De geobserveerde statische significante (p>0,01) correlaties tussen de gedragsscores enerzijds en de verschillende scores op de CFS-APQ

31

anderzijds (varieerde tussen 0,29 en 0,55) ondersteunen de begripsvaliditeit van de Nederlandse versie (Sansen, 2003). De convergentievaliditeit is onderzocht in een studie waar 47 patiënten aan meewerkten. Hierbij werd gekeken naar de convergentievaliditeit van de VAS en de CFS-APQ. De CFS-APQ-totaalscores correleerden statistisch significant met de VAS voor pijn (r=0,51, p<0,001) en vermoeidheid (r=0,50 , p<0,001) (Nijs et al., 2003) De criteriumvaliditeit wordt beschouwd als de meest objectieve validiteit (Portney et al., 2000). Voor het onderzoeken van de criteriumvaliditeit van de Nederlandstalige versie van de CFS-APQ is er gebruikt gemaakt van de inspanningsergometer als ‘gouden standaard. Daarbij voerden de patiënten een fietsproef uit met toenemende weerstand en continue electrocardiografische en spirometrische waarnemingen. In deze situatie werden er statistische significante associaties tussen verschillende inspanningsvariabelen (maximale zuurstofopname per kg lichaamsmassa, de duur van de inspanningsproef, de werkbelasting gecorrigeerd voor het lichaamsgewicht, en de functionele aërobe beperking) en de totaalscores verkregen van de Nederlandse versie van CFS-APQ (Nijs et al., 2003). De CFS-APQ is een tijdspecifieke vragenlijst, de antwoorden van de patiënt moeten overeenkomen met de situatie gedurende de afgelopen zeven dagen. Bovendien dient de patiënt de vragenlijst volledig zelfstandig in te kunnen vullen; zelfs bij twijfel over de juiste betekenis van een woord is het niet toegestaan om hierover met en ander te communiceren. § 5.2.3 Score CFS-APQ De eerste totaalscore wordt verkregen door eerst een deelscore aan iedere vraag toe te kennen: vermenigvuldig de eerste score op de Likertschaal met de score op de tweede Likertschaal. Vervolgens dient men alle deelscores van de 26 vragen op te tellen en deze som te delen door het aantal vragen. Het aantal vragen is 26, verminderd met het aantal vragen waar ‘niet van toepassing’ op is geantwoord en het aantal dat niet volledig of niet ingevuld is.Onvolledig ingevulde vragen of items die niet van toepassing zijn krijgen geen score. De eerste totaalscore kan variëren van 1-16. Hogere scores zijn meer indicatief voor meer beperkingen in vaardigheden en participatieproblemen. De tweede totaalscore maakt geen gebruik van de ‘Quality of Life Index’, en maakt enkel de som van de eerste Likertschaal van de 26 vragen, om deze vervolgens te delen door het aantal vragen dat van toepassing en goed ingevuld is. CFS-APQ kan variëren van 1 tot 4, met een hogere score opnieuw indicatief voor meer beperkingen in vaardigheden en participatieproblemen. (Nijs et al., 2003) Pijn is een veelvoorkomende klacht bij CVS-patiënten, maar zeker niet bij alle patiënten. Het gebruik van Pijn-Coping-Interventielijst (PCI) (Kraaimaat

32

et al., 1997) kan omschreven worden als klachtenspecifieke vragenlijst die gebruikt kan worden in alle patiëntenpopulaties die te kampen hebben met chronische pijnklachten. De verschillende subschalen van de PCI vertonen een goede betrouwbaarheid en convergentievaliditeit (Kraaimaat et al., 1997). Voor de TSK-CFS (Tampaschaal voor kinesiofobie- aangepaste versie voor CVS-patiënten) (Nijs et al., 2003) wordt u verwezen naar het volgende hoofdstuk en bijlage 3.

33

Hoofdstuk 6: De CVS-patiënt en mogelijke behandelingen Vanuit de wetenschap is een aantal behandelingen onderzocht. Deze behandelingen zijn bijna allemaal een tweeledig. Enerzijds wordt er aan de fysieke toestand van de patiënt gewerkt, anderzijds aan de psychische toestand. Vaak komt bij patiënten met CVS kinesiofobie voor. Het actief zijn doet immers een grote aanslag op hun energie en wordt vaak gezien als de oorzaak van een groot aantal klachten. Er is een aantal situaties waarin het niet verantwoord is om een CVS-patiënt deel te laten nemen aan een bewegingsprogramma. Deze situaties, kinesiofobie en de mogelijke behandelingen worden in dit hoofdstuk toegelicht. § 6.1 Kinesiofobie De definitie van kinesiofobie is als volgt: ‘een bovenmatige, irrationele en ondermijnende angst voor het gevoel van kwetsbaarheid door pijnlijk letsel of herletsel’ (Kori et al., 1990). Het is voor de therapeuten van groot belang dat ze zich realiseren dat tal van CVS-patiënten een hoge mate van bewegingsangst vertonen, die geassocieerd is met beperkingen en vaardigheden/participatieproblemen (r=0,4) (Silver et al., 2002; Nijs et al., 2004). CVS-patiënten blijken vooral bang te zijn doordat lichamelijke activiteiten het gehele spectrum van klachten verergeren, en niet alleen pijn of vermoeidheid. Voor de inventarisatie van bewegingsangst (kinesiofobie) bij CVS-patiënten kan men gebruikmaken van de Nederlandstalige versie van de TSK-CFS (Tampaschaal voor kinesiofobie- aangepaste versie voor CVS-patiënten) (Nijs et al., 2003) (zie bijlage 3). De TSK-CVS verschilt van de oorspronkelijke versie doordat in de beweringen het woord ‘pijn’ is vervangen door ‘klachten’ in het scoringssysteem. De inleidende tekst, het aantal vragen en de antwoordmogelijkheden zijn onveranderd overgenomen. Hogere scores op de TSK-CVS duiden op meer bewegingsangst. De interne consistentie en validiteit van de TSK-CVS is goed (Nijs et al., 2004). Voor de interpretatie van de TSK-CVS (het al dan niet aanwezig zijn van bewegingsangst) is men bij gebrek aan een meer valide alternatief aangewezen op het gebruik van de mediaan (42) (Nijs et al., 2004). Omdat bewegingsangst bij CVS-patiënten samengaat met een hogere mate van beperkingen in vaardigheden/participatieproblemen, is het van groot belang dat de aanwezige kinesiofobie wordt behandeld. Eigen ervaringen leren echter dat de grote meerderheid van de CVS-patiënten, die uit eigen beweging naar een fysiotherapeut gaat, nauwelijks bewegingsangst vertoont. In tegendeel, deze groep patiënten kan worden ondergebracht in de ‘actieven’ (Van der Werf et al., 2000). Bij dergelijke ‘actieve’ patiënten is het aanleren van pacing-zelfmanagementtechnieken aangewezen (zie ‘pacing’). Wanneer er een CVS-patiënt bij de therapeut komt, zal hij de volgende stappen in het klinisch redeneren volgen:

34

CVS patiënt

TSK-CVS

TSK-CVS ≥ 42

TSK-CVS < 42

Graded Exposure?

Pacing

Pacing

Tabel 2: stappen in het klinisch redeneringsproces (Bron: Nijs&De Meirleir, 2003) § 6.2 Graded exposure Cognitieve gedragstherapieën, gradueel opgebouwde oefenprogramma’s en graded exposure zijn behandelvormen die zijn aangewezen bij het verminderen van kinesiofobie. Cognitieve gedragstherapie, een vorm van psychotherapie, bij CVS-patiënten omvat hoofdzakelijk het aanpassen van verkeerde attributies, die het gedrag in een negatieve zin veranderen. Deze cognitief-gedragsmatige aanpak bij CVS-patiënten bestaat vaak uit een gradueel opbouwend oefenprogramma. Zowel cognitieve gedragstherapieën als gradueel opgebouwde oefenprogramma’s zijn volgens Price & Couper (2000) en Whiting et al. (2001) effectief, respectievelijk matig effectief, in het verbeteren van de gezondheidstoestand bij CVS patiënten. Een ander alternatief voor het verminderen van de bewegingsangst bij CVS-patiënten is graded exposure. Deze behandelvorm werd door Vlaeyen et al. (2002) en de Jong et al. (2002) beschreven toegepast bij chronisch pijnpatiënten, maar er is ons niets bekend over de effectiviteit bij CVS-patiënten. Bij het toepassen van graded exposure tracht men in de eerste plaats om de voor de individuele patiënt uitlokkende situaties/activiteiten te inventariseren, om vervolgens met gedoseerde blootstelling aan de angstuitlokkende situaties/activiteiten de bewegingsangst op een rationeel niveau te brengen. Een patiënt die bijvoorbeeld niet langer een trap op durft wegens de overtuiging dat dit de klachten verergert, wordt gevraagd om deze verergering van de klachten in een getal uit te drukken (bijv. 4 op een schaal van 10 voor de activiteit, en 8 op 10 na de activiteit). Vervolgens

35

wordt de patiënt gemotiveerd om onder begeleiding van de fysiotherapeut de trap toch op te gaan, waarna de patiënt ervaart dat de werkelijke verergering van de klachten (evolutie van 4/10 naar 5/10) niet overeenkomt met de eigen perceptie (Nijs&De Meirleir, 2003). § 6.3 Pacing Pacing, dat wil zeggen oefenen met vastgestelde tijdsmaat, is een behandelstrategie waarbij de patiënt wordt aangeleerd om een balans te vinden tussen rust en activiteit, met als doel de voor CVS kenmerkende pieken en dalen onder controle te brengen, en zo uiteindelijk de patiënt in staat te stellen om zijn activiteitenniveau zelf op te bouwen (CFS/ME Working group, 2001; Shephard, 2001). Deze zelfmanagementtechniek, pacing, wordt door 89% van de Engelse CVS-patiënten als nuttig ervaren, terwijl slechts 1,5% van deze patiënten aangaf dat het hun gezondheidstoestand verergerde (Shephard, 2001).Er werd gesuggereerd dat pacing de chroniciteit van de aandoening zou bevorderen (Strauss, 2002). Theoretisch gezien zou pacing de kinesiofobie en het vermijdingsgedrag kunnen versterken. Daarom kan pacing uitsluitend worden toegepast als de patiënt geen bewegingsangst (meer) vertoont. Ook daarom wordt aangeraden om tijdens de behandeling van CVS-patiënten regelmatig bewegingsangst te meten. Het pacingprogramma voor CVS-patiënten bestaat uit twee fasen: de stabilisatiefase en de opbouwfase. Concreet wordt tijdens de stabilisatiefase eerst de momentane tolerantie tegenover iedere uit te voeren activiteit geschat (deze varieert tussen goede en slechte dagen), om vervolgens de activiteit tegen een vastgestelde tijdsduur uit te voeren. De tijdsduur wordt daarbij bepaald als functie van de momentane tolerantie: voorafgaand stelt de patiënt zich de vraag hoelang hij de geplande activiteit kan uitvoeren zonder dat hierdoor de klachten worden verergerd. Deze tijdsduur wordt dan verminderd met 25% (op goede dagen) of 50% (op slechte dagen). Bovendien wordt er gebruikgemaakt van pauzes die in regel even lang zijn als de duur van de activiteit. Na het beëindigen van de activiteit volgens de vooral vastgelegde tijdsmaat last de patiënt een pauze in, waarna hij de draad van de activiteit (indien deze niet was beëindigd) weer opneemt. Onder pauzes wordt negatieve rust verstaan, waarbij de patiënt wel wordt toegestaan om in beperkte mate een ander soort activiteit uit te voeren. Als de activiteit lichamelijk belastend is (bij. tuinieren), dan kan de patiënt tijdens de pauze een eerder cognitief belastende activiteit (zoals administratief werk of lezen) uitvoeren, en omgekeerd. Wanneer de klachten van de patiënt een meer continu beloop vertonen, kan worden gestart met fase 2 van het pacingprogramma: de opbouwfase. Klinisch kan de stabilisatie worden vastgesteld door een afname van het aantal slechte dagen en een toename van het aantal goede dagen, hetgeen meer tijd oplevert voor activiteiten. Tijdens de opbouwfase wordt er verder

36

gewerkt met de principes uit de stabilisatiefase, om geleidelijk de duur van de activiteiten op te voeren. Tevens worden lichte belastbaarheidverhogende thuisoefeningen (spierversterkend, cardiovasculair enz., individueel aangepast aan de klachten van de patiënt) gegeven. Het herstructureren van het activiteitenpatroon volgens de pacingzelfmanagementpricipes impliceert een ingrijpende gedragsverandering voor de CVS-patiënt. Voordat patiënten op deze wijze hun activiteiten in het dagelijks leven gaan herstructureren, moeten ze hiervoor open staan. Daarom wordt voorafgaand aan het aanleren van de zelfmanagementtechnieken een korte uitleg gegeven over het voor CVS karakteristieke fluctuerende beloop van de aandoening, en worden de voornaamste bevindingen uit de studie van Clapp et al. (1999) uitgelegd. Zij toonden aan dat CVS-patiënten die niet in staat waren om dertig opeenvolgende minuten te wandelen, deze activiteit wel zonder klachtentoename konden uitvoeren als in tien blokken van drie minuten werd gewandeld. Bovendien moeten patiënten de instructies begrijpen, en moeten ze de technieken niet enkel willen, maar ook kunnen toepassen. Zo is het voor werkende CVS-patiënten uitsluitend mogelijk pacingtechnieken in de vrije tijd toepassen. Na het ‘begrijpen, willen en kunnen’ moet de aandacht worden gericht op het ‘doen’ (het toepassen van de zelfmanagementtechieken) en ‘blijven doen’ (het blijven toepassen van pacing tijdens het dagelijks leven) (Burgt&Verhulst, 1998). Om dit alles te bewerkstelligen is het noodzakelijk dat de patiënt zelf het nut van de therapie inziet. Dit is mogelijk door het aantal slechte en goede dagen per week te registreren en bij toename van het aantal goede dagen de aandacht van de patiënt hierop te vestigen. Vaak ervaren de patiënten dat het toepassen van de pacingtechnieken aanvankelijk gepaard gaat met een vermindering van de beschikbare tijd om allerlei activiteiten uit te voeren. Dit nadeel wordt gecompenseerd als de patiënt later in het programma goede dagen doormaakt, waardoor er automatisch meer tijd beschikbaar wordt (voorheen was er tijdens de slechte dagen immers totaal geen activiteit). § 6.4 Contra-indicaties voor opbouwende bewegingsprogramma’s Er is een groot aantal patiënten dat niet gebaat is bij opbouwende bewegingsprogramma’s. In een grootschalige enquête bij Britse CVSpatiënten rapporteerden tot 50% van de ondervraagden dat gradueel opgebouwde oefenprogramma’s hun gezondheidstoestand had verergerd (Shephard, 2001), hoewel die oefenprogramma’s volgens een systematische review een matig positief kortetermijneffect zou opleveren bij CVS-patiënten (Whiting et al., 2001). Deze verergering van de gezondheidstoestand bleek samen te gaan met veranderingen in het afweersysteem (Sorensen et al., 2003).

37

Uit immunologisch onderzoek blijkt dat een aanzienlijk aantal CVS-patiënten stoornissen in het afweersysteem heeft. Deze stoornissen in het afweersysteem mogen uiteraard geen aanleiding zijn tot een andere medische diagnose opgenomen in de ICD (International Classification of Diseases), want dan zou de patiënt niet langer voldoen aan de diagnostische criteria voor CVS (Fukuda et al., 1994). De natural-killercellen hebben bij CVS-patiënten vaak een verminderde functie. Deze cellen zijn een cruciaal onderdeel van de aspecifieke immuniteit. Ze fungeren als de eerste defensielijn bij het binnendringen van vreemde organismen in het menselijk lichaam. Bovendien komt bij 52% tot 68% van de CVS-patiënten door deze verminderde functie een aantal opportunistische infecties voor, die bij een gezond lichaam niet de kans krijgen om binnen te dringen (Vojdani et al., 1998; Nijs et al., 2002; Nasralla et al., 2000). Het mag duidelijk zijn dat patiënten wier lichaam alle energie nodig heeft om een aanwezige infectie te bestrijden slechts zeer beperkt lichamelijk te belasten zijn. De bevindingen van Sorensen et al. (2003) die aantonen dat gedurende twintig minuten fietsen met 70% van de voorspelde maximale weerstand de klachten van de 32 onderzochte CVS-patiënten opmerkelijk verergerden, bevestigen dit. Bovendien was de toename in klachten geassocieerd met een toename in een immunologische bloedparameter. Bij CVS-patiënten met een actuele infectie zijn zwaar belastende oefenvormen gecontra-indiceerd, terwijl pacing-zelfmanagementtechnieken de patiënt in staat stellen om niet buiten de eigen grenzen van belastbaarheid te bewegen. Inzicht in het medisch dossier van de CVSpatiënt is dus van belang voordat de fysiotherapeut overgaat tot een behandeling.

38

Deel B: Het proces van de totstandkoming van het bewegingsprogramma

39

Hoofdstuk 7: Methodes De verschillende methoden die zijn gevolgd om tot het eindproduct te komen worden hieronder beschreven. Steeds is getracht om zo volledig mogelijk te zijn, maar worden geen irrelevante zaken genoemd. § 7.1 Methode literatuur zoeken Om aan de opdracht te kunnen voldoen is eerst gezocht naar wetenschappelijke artikelen. Dit is onafhankelijk gedaan, zodat er meer kans was op een beter resultaat. Er is gezocht met zoekmachines: Cochrane, Pubmed/Medline, CINAHL, Google, Picarta en NIWI. Er is gezocht op de volgende termen die steeds in combinatie zijn gebruikt: - vermoeidheid - physical therapy - fysiotherapie - chronic fatigue syndrome - chronisch - CFS - syndroom - exercise - effectonderzoek - MFS - ME - CFIDS - CVS - RCT - therapie - graded exercise - physiotherapy - treatment Vervolgens zijn de artikelen in de bibliotheken van de VU, de UvA en de HvA verkregen. Enkele artikelen zijn op een andere manier verkregen, namelijk via andere hogescholen en universiteiten in Nederland en België. Uit deze artikelen zijn de referenties gescreend, zodat er meer relevante literatuur boven water kwam. Ook deze literatuur is in dezelfde bibliotheken gevonden. § 7.2 Methode opstellen van de criterialijst De artikelen die gebruikt zijn voor het bewegingsprogramma zijn gescreend met behulp van een criterialijst. Deze criterialijst is tot stand gekomen met behulp van het boekje ‘Hoe vind ik het’ (Aufdemkampe et al., 2003). Voordat het artikel gescreend werd, moest aan een aantal voorwaarden voldaan zijn (bijlage 4). Wanneer niet aan deze voorwaarden werd voldaan, dan werd het artikel uitgesloten voor het bewegingsprogramma. Soms waren die artikelen wel te gebruiken voor het algemene deel van de scriptie. De eerste versie van de criterialijst is door de drie onderzoekers toegepast op een artikel. De scores varieerden erg (88, 92, 101 (zie hoofdstuk 8)). Daarna is per item besproken waarom iedere beoordelaar aan dat item een bepaald aantal punten had gegeven en daarover is gediscussieerd tot er per item overeenstemming was, zodat de beoordelaars op een lijn zouden zitten. Vervolgens zijn nog kleine aanpassingen gedaan om de criterialijst zo duidelijk te maken dat iedere beoordelaar hetzelfde aantal punten zou

40

geven aan ieder item. Deze nieuwe criterialijst is opnieuw getest op een artikel door de beoordelaars en daaruit bleek dat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid veel groter was. De scores kwamen nu namelijk bijna overeen (95, 96, 97(zie hoofdstuk 8)), de mediaan van deze getallen is 96 en ook het gemiddelde is 96. Wanneer mediaan, gemiddelde, en in het meest ideale geval ook de modus overeenkomen, dan spreekt men immers over een grote mate van betrouwbaarheid. § 7.3 Methode voor het screenen van de artikelen Iedere beoordelaar heeft een deel van de artikelen gelezen. Wanneer een artikel aan de criteria voor het screenen voldeed (bijlage 4) dan werd dit artikel gescreend. Wanneer het artikel niet aan de criteria voldeed dan werd dit artikel niet voor het onderdeel bewegingsprogramma gebruikt, maar werd wel gekeken of er bruikbare informatie instond voor het algemene deel. De artikelen die aan de inclusiecriteria van de criterialijst voldeden, zijn door alledrie de onderzoekers beoordeeld. De uitkomst van de gescreende artikelen werd voldoende gescoord wanneer het artikel 2/3 van de totaalscore gescoord had. Dit is een score van 91 in de criterialijst. Er is voor deze score gekozen, omdat we alleen tevreden zijn met een artikel dat methodologisch goed in elkaar zit. De criterialijst is namelijk zo opgesteld dat de artikelen met een lagere wetenschappelijke kwaliteit lager scoorden en artikelen met een hoge wetenschappelijke kwaliteit hoger scoorden. Pas als het artikel methodologisch goed in elkaar zat kon de uitkomst van het artikel gebruikt worden voor de onderbouwing van het bewegingsprogramma. § 7.4 Methode voor het opstellen van het bewegingsprogramma Het uiteindelijke doel van deze beroepsopdracht is uiteraard het opstellen van een bewegingsprogramma. Uit het screenen van de artikelen komt een van de artikelen als beste naar voren. De conclusie die uit dat artikel naar voren komt is bepalend voor het bewegingsplan. Mocht de conclusie zijn dat het beschreven programma uit dat artikel niet effectief gebleken is, dan wordt gekeken naar de artikelen die eveneens voldoende hebben gescoord en wordt het bewegingsprogramma vanuit die artikelen verder ontwikkeld. Uit het algemene deel wordt een aantal bijkomende zaken overgenomen die van belang zijn voor het bewegingsprogramma, zoals welke testen en vragenlijsten voor de fysiotherapeut bruikbaar zijn en de contra-indicaties voor een bewegingsprogramma. Het bewegingsprogramma zal uiteraard ook voldoen aan de trainingsprincipes die bekend zijn binnen de fysiotherapie.

41

Hoofdstuk 8: Resultaten In dit hoofdstuk staan de resultaten het onderzoek naar de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en van het screenen van de artikelen. Ook wordt in dit hoofdstuk verwezen naar een korte samenvatting van de goedgekeurde artikelen. § 8.1 Resultaten interbeoordelaarsbetrouwbaarheid Beoordelaar Score artikel 1 88 2 101 3 92 Tabel 3: Scores bij eerste keer screenen van een artikel mbv 1e versie criterialijst Mediaan: 92

Gemiddelde: 94

Modus: 88, 92, 101

Beoordelaar Score artikel 1 95 2 96 3 94 Tabel 4: Scores bij tweede keer screenen van een artikel mbv 2e versie criterialijst Mediaan: 96

Gemiddelde:96

Modus: 94, 95, 96

§ 8.2 Gemiddelde scores van de gescreende artikelen 1e Schrijver Nr. Titel artikel 1 Randomized, double-blind, placeboAJ Wearden controlled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome 2 Randomized controlled trial of graded KY Fulcher exercise in patients with the chronic fatigue syndrome 3 Acute effects of thirty minutes of lightLL Clapp intensity, intermittent exercise on patients with chonic fatigue syndrome 4 Randomized controlled trial of patient P Powell education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome Onder de grens van 91 Boven de grens van 91 Tabel 5: Gemiddelde scores van de artikelen die gescreend zijn

42

Gemiddelde Score 108

96

82

106

§ 8.3 Overzicht van de inhoud per goedgekeurd artikel De inhoud van de goedgekeurde artikelen staan in bijlage 5 beschreven. Gekozen is voor dit overzicht om duidelijkheid te verschaffen over de inhoud van deze artikelen en de motivatie van de keuzes die later op basis van de resultaten gemaakt zijn.

43

Hoofdstuk 9 Discussie / Conclusie In dit hoofdstuk worden de resultaten besproken, de beperkingen van het onderzoek uitgelegd en de fouten van het onderzoek besproken. Zoals in § 7.2 al vermeld stond, is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de onderzoekers redelijk goed. Wel moet er rekening mee gehouden worden dat maar drie onderzoekers de artikelen beoordeeld hebben. Hierdoor is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid eerder hoog dan wanneer er meer onderzoekers mee zouden doen aan het onderzoek. De scores van de artikelen zijn een gemiddelde van de scores die iedere onderzoeker individueel gegeven heeft aan de artikelen. Daardoor is het mogelijk dat de eigenlijke scores verder uit elkaar lagen, maar dat door het middelen van de scores toch een voldoende of onvoldoende werd gescoord. Toch is het zo dat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid hoog was, dus zijn de resultaten vrij betrouwbaar te noemen. Het artikel van Clapp et al. (1999) scoorde onvoldoende met de criterialijst. De criterialijst scoorde of het onderzoek in het artikel methodologisch goed in elkaar zat. Dit was dus niet het geval bij het artikel van Clapp et al., (1999). Daarom is dit artikel niet bruikbaar als onderbouwing voor het bewegingsprogramma voor CVS-patiënten. Het artikel dat het hoogst gescoord heeft is het artikel van Wearden et al. (1998) met een score van 108. In het artikel stond echter geen concreet bewegingsprogramma dat overgenomen kon worden voor het bewegingsprogramma van dit onderzoek. Dit artikel viel dus alsnog af voor het onderbouwen van het bewegingsprogramma van dit onderzoek. Ook het artikel van Powell et al. (2001) bevatte geen duidelijke beschrijving van het gebruikte bewegingsprogramma. Zo bleef ten slotte slechts één artikel over, namelijk dat van Fulcher&White (1997). Zij waren de enige die in het artikel beschreven hoe het bewegingsprogramma uit hun onderzoek er uitzag. Dit bewegingsprogramma zal dan ook verwerkt worden in het bewegingsprogramma voor het revalidatiecentrum. Er zijn slechts vier artikelen gevonden die voldeden aan de instapcriteria voor de criterialijst en uiteindelijk was slechts één artikel bruikbaar voor het bewegingsprogramma. Dit is een zeer beperkte uitkomst en de onderzoekers zijn van mening dat daarom geen concreet bewegingsprogramma aangeboden kan worden dat onderbouwd is met wetenschappelijke artikelen. In plaats daarvan zal een aanbeveling gedaan worden voor het bewegingsprogramma aan de hand van de inhoud van het artikel van Fulcher&White (1997).

44

§ 9.1 Aanbevelingen De onderzoekers zouden de fysiotherapeuten die gaan werken met dit bewegingsprogramma een aanbeveling willen doen wat betreft cursussen of eventuele bijscholing. De onderzoekers zijn van mening dat een cursus cognitieve gedragstherapie een goede aanbeveling zou zijn. Zowel cognitieve gedragstherapieën als gradueel opgebouwde oefenprogramma’s zijn volgens Price & Couper (2000) en Whiting et al. (2001) effectief, respectievelijk matig effectief, in het verbeteren van de gezondheidstoestand bij CVS patiënten. Daarnaast raden de onderzoekers de fysiotherapeuten werkende met CVSpatiënten aan om een cusrus pacing te volgen. Pacing, dat wil zeggen oefenen met vastgestelde tijdsmaat, is een behandelstrategie waarbij de patiënt wordt aangeleerd om een balans te vinden tussen rust en activiteit, met als doel de voor CVS kenmerkende pieken en dalen onder controle te brengen, en zo uiteindelijk de patiënt in staat te stellen om zijn activiteitenniveau zelf op te bouwen (CFS/ME Working group, 2001; Shephard, 2001). Deze methode werd in een onderzoek door 89% van de patiënten als nuttig ervaren, terwijl er door 1,5% van de meewerkende patiënten aan dit onderzoek dit als negatief werd ervaren (Shephard, 2001).Er werd gesuggereerd dat pacing de chroniciteit van de aandoening zou bevorderen (Strauss, 2002). Ten slotte raden de onderzoekers een cursus graded exposure aan voor het behandelen van de kinesiofobische patiënten. Deze behandelvorm werd door Vlaeyen et al. (2002) en de Jong et al. (2002) beschreven toegepast bij chronisch pijnpatiënten, maar er is hierover weinig bekend over de effectiviteit bij CVS-patiënten. Voor meer informatie over de verschillende onderdelen wordt er verwezen naar 6.2 Graded exposure, 6.3 Pacing uit deze scriptie. Daarnaast raden de onderzoekers aan om dit bewegingsprogramma daadwerkelijk uit te testen met een grote groep CVS-patiënten (minimaal 65 personen) met een langdurige follow-up zoals beschreven in deze scriptie. Ook raden de onderzoekers de opdrachtgever aan de publicaties van Jo Nijs te volgen. Hij doet veel onderzoek naar CVS en de mogelijke behandeling hiervan. § 9.2 Verantwoording Het opstellen van een plan van aanpak hebben de onderzoekers met zijn allen gedaan. Dit is door een onderzoeker op papier gezet. De andere twee groepsleden hebben deze nogmaals doorgelezen om te kijken of de inhoud, grammatica en de spelling klopte. Het zoeken naar wetenschappelijke literatuur via verschillende zoekmachines hebben de onderzoekers individueel gedaan, omdat de kans op deze manier groter was om meer wetenschappelijke literatuur te vinden. Het verzamelen van de literatuur

45

hebben de onderzoekers voor een deel samen gedaan. Het andere deel hebben de onderzoekers individueel gedaan. Ze zijn allen naar verschillende instellingen gegaan om de rest van de wetenschappelijke literatuur te verzamelen. Het opstellen van een criterialijst hebben de onderzoekers samen gedaan. Zij hebben de criterialijst individueel beoordeeld door allen hetzelfde artikel te screenen. Daarna werd er overlegd hoe iedereen de verschillende items geïnterpreteerd had. Vervolgens werd de criterialijst aangepast door een groepslid en werd opnieuw door alledrie de onderzoekers gescreend. Voor het screenen van de artikelen zijn de geselecteerde artikelen voor het bewegingsprogramma verdeeld onder de groepsleden. De artikelen die boven de minimale score uitkwamen om goedgekeurd te worden, werden door de andere twee projectleden alsnog gescreend. Alle onderzoekers hebben een deel geschreven van de scriptie. Dit was gelijk verdeeld. De globale inhoud van elk deel werd van te voren overlegd met de overige twee groepsleden. Tussendoor werd er eveneens veel overlegd over de inhoud van de scriptie. Als iemand een deel had geschreven werd dit door de overige twee onderzoekers nagelezen en voorzien van feedback. Floor heeft voor de lay-out en de juiste spelling gezorgd. Corine heeft genotuleerd als er belangrijke dingen werden besproken. Deze zette ze binnen 36 uur op BSCW. Floor heeft ervoor gezorgd dat BCSW overzichtelijk bleef en dat de map volledig bleef. Wanneer het onvolledig was, sprak zij de andere twee groepsleden hierop aan. Linda heeft de planning en urenverantwoording bijgehouden. Als er niet aan de planning werd gehouden, werd er een alternatieve planning opgesteld om weer bij de afgesproken planning uit te komen.

46

Deel C: Het bewegingsprogramma

47

Hoofdstuk 10 Aanbeveling van het bewegingsprogramma voor CVSpatiënten § 10.1 Inleiding Van de drie goedgekeurde wetenschappelijke artikelen gaf het hoogst gescoorde artikel (Wearden et al.,1998) aan dat er slechts bij een klein deel van de patiënten vooruitgang werd geboekt in het onderzoek naar ‘graded exercise therapy’. Uit de andere twee goedgekeurde wetenschappelijke artikelen (Powell et al., 2001; Fulcher et al., 1997) bleek dat de ‘graded exercise therapy’ voor een groot deel van de patiënten effectief was. In een van deze laatste artikelen (Fulcher et al., 1997) staat een beschrijving van ‘graded exercise therapy’. Deze hebben de onderzoekers gebruikt voor het bewegingsprogramma. Deze is echter niet in groepsverband uitgevoerd. De onderzoekers zijn van mening dat er op basis van deze drie artikelen geen evidence based bewegingsprogramma kan worden opgesteld. Omdat er bij deze opdracht is afgesproken dan alsnog een aanbeveling te doen, volgt hieronder de aanbeveling voor een bewegingsprogramma in groepsverband voor mensen met CVS. De patiënt krijgt negen behandelingen vergoedt van de zorgverzekeraar, want CVS is niet opgenomen in de lijst Borst. CVS blijkt onvoldoende afgrensbaar te zijn en er bestaat nog te weinig duidelijkheid over het effect van de behandeling met fysiotherapie en oefentherapie Cesar/Mensendieck (Borst, 2000). § 10.2 Instapcriteria voor het bewegingsprogramma Het spreekt voor zich dat een patiënt die aan zijn bed gebonden is, niet in staat is om naar het revalidatiecentrum te komen en daar dan nog trainingen te doen. Daarom is ervoor gekozen een aantal instapcriteria op te stellen, waaraan een patiënt zal moeten voldoen om mee te kunnen en mogen doen aan het bewegingsprogramma. -

De patiënt is in staat om zelfstandig of met hulp van een ander naar het revalidatiecentrum te komen. De patiënt heeft geen koorts op het moment dat er getraind gaat worden De patiënt is na het aankomen op het centrum nog in staat om ten minste vijf minuten te trainen. De patiënt is bereid om een aantal vragenlijsten in te vullen die inzicht geven in de huidige gezondheidstoestand van de patiënt. De patiënt is bereid om thuis zelf oefeningen te doen, zodat de komst naar het revalidatiecentrum beperkt kan blijven.

48

§ 10.3 Anamnese Aandachtspunten tijdens de anamnese KNGF- richtlijn verslaglegging anamnese (KNGF, 2003) - Aard van het probleem Ervaren (stoornissen) functioneringsproble- - Ernst van het probleem vastgelegd in eigen bewoording men van de patiënt of via een meetinstrument - Invloeden die bestaan op de klachten (+/-) - Beloop (functioneringsproblemen) Medische - Ziekten/aandoeningen voor (voor)gezover relevant op de schiedenis gezondheidstoestand van nu - medische verrichtingen tot zover relevant voor de aandoening - medicatie; die medicijnen die relevant zijn in de huidige gezondheidstoestand Ander of eerder verleende zorg

Psychisch/ sociaalmaatschappelijke gegevens

- Woonsituatie - Thuissituatie - Beroep/ bezigheden - Sport/hobby - Belasting/ belastbaarheid

Wijze van omgang met functioneringsproblemen

Coping van de patiënt

49

CVS-aandachtspunten Diagnosecriteria voor CVS Klachten > 6 maanden (Holmes et al., 1988; Fukuda et al, 1994; Sharpe et al., 1991) Belangrijkste klacht is de vermoeidheid (Ridsdale et al., 1993)

Bij matige tot ernstige psychische klachten/aandoeningen wordt de patiënt terugverwezen naar de verwijzer. Hij zal eerst voor deze klachten moeten worden behandeld alvorens aan het bewegingsprogramma deel te nemen (Fulcher et al., 1997; Powell et al., 2001; Wearden et al.,1998) Als de patiënt onder behandeling is bij een psychiater of psycholoog wordt hij uitgesloten van het bewegingsprogramma (Fulcher et al., 1997; Powell et al., 2001; Wearden et al.,1998) Bij CVS-patiënten is het erg belangrijk om te achterhalen of deze de balans tussen belasting en belastbaarheid zelf kan bepalen. Doordat CVS een erg wisselend karakter kan hebben is dit vaak een probleem bij CVSpatiënten (Shephard, 2001) De wijze waarop men met een chronische ziekte omgaat, is van belang voor het beloop van deze ziekte. Het heeft invloed op het hanteerbaar maken van de ziekte het voorkomen van verergering van de ziekte en het bevorderen

van herstel van de ziekte. Niet alleen het omgaan met de ziekte maar ook de interactie van en met de omgeving (familie, collega’s) heeft invloed op de ziekte en herstel (Sundermeijer, 2002). Het is belangrijk dat de patiënt weet wat CVS is en welke rol CVS in zijn dagelijkse activiteiten en sociale context kan spelen. Het is belangrijk om goed uit te leggen dat het belangrijk is om de juiste balans tussen activiteiten en rust te vinden en de belasting en belastbaarheid goed op elkaar te kunnen aanpassen. De patiënt dient te worden voorgelicht over CVS en de mogelijke symptomen die hierbij horen. Als informatiebron kan gebruikt worden gemaakt van het ‘Algemene deel’ van de scriptie ‘CVS: een bewegingsprogramma geïndiceerd?’ Het verloop van CVS kan wisselend, stijgend of dalend zijn. Hierover is geen eenduidige mening (Shephard, 2001).

Mening van de patiënt over zijn gezondheidstoestand

Verwachtingen van de patiënt

§ 10.4 Contra-indicaties bewegingsplan Zie §6.4: Contra-indicaties voor opbouwende bewegingsprogramma’s Depressie (Holmes et al., 1988, Fukuda et al, 1994, Sharpe et al., 1991) § 10.5 Vragenlijsten § 10.5.1 TSK Zie § 6.1: Kinesiofobie TSK  < 42  patiënt komt in aanmerking voor het bewegingsprogramma. TSK  ≥ 42  kinesiofobie, mensen moeten hiervoor terug worden verwezen en behandeld worden, alvorens in het bewegingsprogramma deel te nemen. Deze mensen komen op dit moment niet in aanmerking voor deelname aan het bewegingsprogramma. Deze vragenlijst is als bijlage 3 toegevoegd.

50

§ 10.5.2 CFS-APQ Zie § 5.2: Dutch Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ), § 5.2.1: Betrouwbaarheid CFS-APQ, § 5.2.3: Validiteit CFS-APQ, § 5.2.4: Score CFS-APQ Met behulp van deze vragenlijst kan de fysiotherapeut een idee krijgen over de lichamelijke activiteiten van de patiënt en ook wat voor hem/haar belangrijk is om te kunnen. Deze vragenlijst is eveneens bijgevoegd bij de scriptie als bijlage 2. § 10.5.3 Submaximale inspanningstest In eerste instantie zal gebruik worden gemaakt van de Ǻstrand-fietstest, omdat deze veel betrouwbaarder is dan de zes minutenwandeltest. Als blijkt dat deze te zwaar is voor de patiënt zal het niveau van het algemene uithoudingsvermogen worden bepaald door de zes minutenwandeltest. Daarnaast wordt er gekeken naar de voorkeur van de patiënt. Als de patiënt als doel heeft om meer te gaan fietsen dan zal er als inspanningstest de Ǻstrand-fietstest gebruikt worden, omdat voor deze patiënt de nadruk ligt op het fietsen. Heeft de patiënt als doel om meer te gaan wandelen, dan zal er gebruik gemaakt worden van de zes minutenwandeltest, hier ligt de nadruk van het testen op het wandelen. Beide submaximaaltesten staan hieronder kort uitgelegd en zijn toegevoegd als bijlage (7 en 8) net als het Nomogram waar men de VO2 max in kan afleiden. Er is niet gekozen voor een maximaaltest, omdat deze veel te inspannend zal zijn voor de patiënt. Submaximaaltesten zijn minder nauwkeurig dan een maximaaltest. Gemiddeld wordt er een schattingsfout gemaakt van 15%. Het gebruik van de hartfrequentie tijdens de test als maat kan ook onnauwkeurig zijn omdat de hartfrequentie beïnvloedt wordt door factoren als omgevingstemperatuur en praten tijdens de testen. Het is daarom belangrijk om bij de instructie aan te geven dat de patiënt niet mag praten tijdens de testen. Voordelen van het submaximaaltesten zijn dat de testen over het algemeen gemakkelijk uit te voeren zijn en dat er gewerkt wordt met een bekende belasting. Boven de 30 jaar moet er tevens een leeftijdscorrectie worden uitgevoerd. § 10.5.4 Ǻstrand-fietstest De test duurt 6 minuten en bestaat uit fietsen op een ergometer. Bij deze test wordt de V02max afgeleid van de gemeten hartfrequentie tijdens de test, gecombineerd met het Wattage, ofwel de belasting, tijdens de Fietstest. Om de V02max af te leiden wordt het zogenaamde Nomogram van Ǻstrand gebruikt. Het gebruik van het Nomogram van Ǻstrand is alleen mogelijk wanneer de belasting tijdens de test ook daadwerkelijk submaximaal is. Aanname voor

51

het gebruik van het Nomogram is tevens dat de hartfrequentie lineair toeneemt met de zuurstof opname of VO2. De Ǻstrand-fietstest en het Nomogram zijn als bijlage 6 toegevoegd. § 10.5.5 Zes minutenwandeltest De zes minutenwandeltest bestaat uit het zes minuten heen en weer lopen over een afstand van 50 meter aangegeven door pionnen. Het is de bedoeling dat bij aanvang van de test de hartslag gemeten wordt met een hartslagmeter en de vermoeidheid op de Borgschaal. Elke minuut zal de hartslag gemeten worden. Na de test zal opnieuw de hartslag gemeten worden en wordt de Borgschaal wederom afgenomen. De patiënt mag tussendoor rustmomenten inbouwen. Deze test is als bijlage 7 toegevoegd. § 10.6 Het bewegingsprogramma in groepsverband Het doel van het bewegingsprogramma is om het activiteitenniveau te verhogen, niet om het bewegingsprogramma goed te doorlopen. De groep bestaat uit maximaal 10 patiënten. Deze worden begeleid door twee fysiotherapeuten. Elke therapeut heeft de verantwoording over vijf patiënten. Als er echter vijf patiënten of minder zijn, dan zal dit één groep worden die begeleid wordt door één fysiotherapeut. Elke week zal de patiënt een uur in groepsverband in de praktijk komen trainen. Het eerste halve uur is gereserveerd om de voortgang met elkaar te bespreken. Dit gebeurt in twee groepen van maximaal vijf patiënten met bij elke groep een fysiotherapeut. Het is dan de bedoeling om te bepalen of de patiënt een niveau hoger of lager zal moeten gaan trainen of op dit niveau moet blijven trainen. Daarnaast worden de ervaringen over de activiteiten besproken met elkaar. De patiënten zullen verder goed geïnformeerd moeten worden over CVS. Het tweede halve uur is gereserveerd voor het trainen van het algemene uithoudingsvermogen. Dit gebeurt op een lopende band of een fietsergometer. Elke patiënt traint hierbij op zijn/haar eigen niveau. § 10.7 Voorlichting aan de patiënt over CVS Het is belangrijk dat de patiënt weet welke rol CVS in zijn dagelijkse activiteiten en sociale context kan spelen. Het is belangrijk om goed uit te leggen dat het belangrijk is om de juiste balans tussen activiteiten en rust te vinden en de belasting en belastbaarheid goed op elkaar te kunnen aanpassen. De patiënt dient te worden voorgelicht over CVS en de mogelijke symptomen die hierbij horen. Als informatiebron kan gebruikt worden gemaakt van het ‘Algemene deel’ van deze scriptie.

52

§ 10.8 Trainen Het is belangrijk om de juiste balans tussen belasting en belastbaarheid te vinden. Vooral omdat de belastbaarheid bij deze patiëntengroep vaak erg schommelt. De ene dag zijn ze meer belastbaar dan de andere dag. Het doel van de langzame trainingsopbouw is om de belastbaarheid van de patiënt te verbeteren. Naast de reguliere trainingssessies worden er huiswerkoefeningen gegeven voor ten minste vijf dagen per week met beginsessies die tussen de vijf en vijftien minuten duren met een intensiteit van 40% van de VO2 max. (Formule van Karvoonen). De dagelijkse huiswerkoefeningen worden uitgebreid met één of twee minuten (iedere week in overleg met de patiënt) tot maximaal 30 minuten per dag. De intensiteit van de training wordt dan uitgebreid tot een maximum van 60% van de VO2 max. De patiënt wordt dringend geadviseerd om een hartslagmeter aan te schaffen om er zeker van te zijn dat deze zijn/haar streefhartslag bereikt tijdens het trainen thuis, maar deze niet overtreft. De training kan bestaan uit wandelen, fietsen en zwemmen. § 10.9 Aandachtspunten training De dag voor de therapie in het revalidatiecentrum zal de patiënt een rustdag moeten nemen. Wanneer er twee dagen achter elkaar getraind wordt (er zijn immers vijf trainingsdagen), dan wordt er bijvoorbeeld op de ene dag getraind met fietsen en de dag daarna met wandelen. Let er op dat de patiënt tijdens een goede periode de training niet meer uitbreidt dan is afgesproken, want dit is slecht voor zijn gezondheid. Als de patiënt klaagt over extra vergrote vermoeidheid dan wordt deze geadviseerd om een week extra op hetzelfde niveau te blijven trainen en de training pas weer uit te breiden als de vermoeidheid minder werd. Mocht het niveau ook te vermoeiend zijn, zorg er dan voor dat de patiënt een stap terug neemt. Dit kan gedaan worden door in plaats van vijf dagen te trainen vier dagen te trainen of door vijf dagen te trainen voor een kortere tijd. Let er hierbij wel op dat de patiënt kan stoppen wanneer deze denkt de therapie niet te kunnen volhouden. § 10.10 Dagboek De patiënt houdt elke dag een dagboek bij van de dagelijkse activiteiten. Het is de bedoeling dat de patiënt elke dag bijhoudt welke activiteiten hij/zij elke dag heeft uitgevoerd en hoe lang deze activiteiten duurde. Daarnaast beschrijft de patiënt zijn/haar ervaringen van de uitgevoerde activiteiten en is er ruimte voor eventueel extra opmerkingen.

53

Voorbeeld dagboek Persoonsgegevens Naam: C. Verre Sluis Geslacht: vrouw Geb. datum: 09- 08-1965 Fysiotherapeut: M. Erst Aanvang datum training: 27-01-’05

Dag 2: 27-01-’05 Geplande tijdsduur activiteiten Geplande intensiteit (HF) Activiteiten die uitgevoerd zijn + tijdsduur

7 minuten 70 sl/min 4 minuten gewandeld 3 minuten gefietst op de fietsergometer

Intensiteit (HF)

Wandelen  gemiddeld 72 sl/min Fietsen  gemiddeld 73 sl/min

Hoeveel rust (minuten)

Wandelen  2 minuten wandelen, 3 minuten rust, twee minuten gewandeld Fietsen  1,5 minuut gefietst, 2 minuten gerust, 1,5 minuut gefietst

Ervaring bij de activiteiten

Vandaag had ik een ‘slechte dag’. Het kostte me erg veel moeite om de activiteiten vol te houden.

Overige opmerkingen

Vandaag buiten gewandeld in de tuin

54

Ook zal in een grafiek de voortgang van het bewegingsprogramma worden bijgehouden. Bij een goede vooruitgang is er een stijgende lijn zichtbaar, zodat de patiënt positief bekrachtigd wordt om het bewegingsprogramma vol te houden. Voortgang CVS-patiënt

Actieve tijd (minuten)

30 25 20 15 10 5 0 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Tijd (dagen)

§ 10.11 Evaluatie bewegingsprogramma De evaluatie wordt gedaan door elke week het dagboek en de voortgang te bespreken in groepsverband. Daarnaast zal er elke drie weken een evaluatie plaatsvinden door de CFS-APQ af te nemen bij de patiënt en deze te vergelijken met de vorige keer dat deze was afgenomen. Verder zal er daarna de Ǻstrand-fietstest of de zes minutenwandeltest afgenomen worden afhankelijk van welke test er werd gekozen bij het eerste onderzoek. Als de eerste keer de Ǻstrand-fietstest is afgenomen, zullen de verdere evaluaties eveneens gedaan worden met de Ǻstrand-fietstest. Als er bij het eerste onderzoek is gekozen voor de zes minutenwandeltest zal er gekozen worden voor de zes minutenwandeltest voor de evaluaties. Op deze manier is de voortgang te zien, omdat steeds dezelfde gegevens vergeleken worden met elkaar. § 10.12 Na het bewegingsprogramma Het kan zijn dat het bewegingsprogramma een positief effect heeft op de patiënt, maar het kan ook zijn dat het bewegingsprogramma geen of een negatief effect heeft op de patiënt. In het laatste geval zal de patiënt moeten stoppen met het bewegingsprogramma.

55

Wanneer het bewegingsprogramma een positief effect heeft op de patiënt zal het bewegingsprogramma na de negen behandelsessies thuis worden voortgezet. De patiënt bouwt zijn/haar programma op dezelfde manier op tot maximaal 30 minuten per dag. De patiënt zal zelf moeten bepalen of hij/zij elke week een of twee minuten meer kan trainen of dat hij/zij op hetzelfde niveau zal moeten blijven trainen. Daarnaast blijft de patiënt het dagboek bijhouden en de voortgangsgrafiek. Deze zullen gebruikt worden bij de follow-up evaluaties. § 10.13 Follow-up Na 6 weken zullen de patiënten wederom bij elkaar komen om te kijken wat het effect op langere termijn is bij de patiënten. Tijdens deze bijeenkomst worden de verschillende ervaringen met het bewegingsprogramma uitgewisseld en wordt de CFS-APQ afgenomen. Deze wordt vergeleken met de vorige keer dat deze is ingevuld. Tevens zal wederom de Ǻstrandfietstest of de zes minutenwandeltest afgenomen worden afhankelijk van welke test er werd gekozen bij de eerdere evaluaties. Na een half jaar zal er wederom een follow-up bijeenkomst komen. De laatste follow-up bijeenkomst zal plaatsvinden na een jaar om te beoordelen wat het lange termijn effect van deze therapie is op de patiënt.

56

Samenvatting De diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een uitsluitingsdiagnose. Hierdoor is het moeilijk de diagnose vast te stellen. Er zijn vijf verschillende case-definities ontwikkeld om CVS te diagnosticeren. De meest gebruikte zijn: de Holmes-definitie (Holmes et al., 1988), de Fukuda-definitie (Fukuda et al., 1994) en de Oxford criteria (Sharpe et al., 1991). CVS is een chronische ziekte, dat wil zeggen dat deze langer dan 6 maanden aanwezig is met als hoofdsymptoom vermoeidheid. Daarnaast zijn er nog andere symptomen zoals koorts, keelpijn en spierpijn. De oorzaak van CVS is niet duidelijk. Er zijn verschillende visies. Het verloop van de ziekte kan grillig zijn, de mate van de klachten verschilt per dag. De medische behandeling van de CVS-patiënt bestaat o.a. uit medicatie. De fysiotherapeutische behandeling binnen het biopsychosociaal model heeft grofweg twee doelen: de patiënt uit zijn passief afwachten halen en progressief weer activiteit op laten bouwen, en de onderliggende problematiek die de patiënt tot chronische overbelasting en uitputting heeft gedreven laten verwerken. Deze doelen probeert de fysiotherapeut te bereiken door middel van pacing en graded exposure. Uit deze literatuurstudie kwamen drie goedgekeurde artikelen om het bewegingsprogramma op te stellen. Van deze drie bevatte er één een beschrijving van een bewegingsprogramma. Het bewegingsprogramma uit dit artikel hebben wij gebruikt om een aanbeveling voor een bewegingsprogramma op te stellen. Wij hebben bewust gekozen voor een aanbeveling omdat wij van mening waren dat er op basis van drie artikelen geen evidence based bewegingsprogramma kan worden opgesteld. Deze aanbeveling bestaat onder andere uit groepstraining, huiswerkoefeningen, het bijhouden van een dagboek en het bijhouden van een voortgangsgrafiek. De instap en evaluaties bestaan uit een submaximale inspanningstest en een vragenlijst.

57

Literatuurlijst Ablashi D. ‘Summary: viral studies of Chronic Fatigue Syndrome’, Clinical Infectious Diseases, 1994; 18(suppl1)S130-3. Aufdemkampe G, Berg van den J, Windt van der DAWM, ‘Hoe vind ik het: zoeken, interpreteren en opzetten van fysiotherapeutisch onderzoek’, Bohn Stafleu Van Loghum, e Houten 2003, 1 druk 2000. Bates DW, Schmidt W, Buchwald D et al. ‘Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a primary care practice’ Arch Intern Med 1993; 153:2759-65. Bazelmans E, Vercoulen JHMM, Galema JMD, Weel C, van, Meer, JWM van der, Bleijenberg G, “Chronic fatigue syndrome and primary fibromyalgia syndrome as regonized bij.”Fam. Practice, 1999; 16: 602-4. Bock GR, Whelan J, ‘Chronic Fatigue Syndrome’ 280-97.Chichester: John Wiley&Sons, 1993. Borish L, Schmaling K, DiClementi JD, Streib J, Negri J, Jones JF. Chronic fatigue syndrome: identification of distinct subgroups on the basis of allergy and psychologic variables. J. Allergy Clin Immunol 1998; 102: 222-230. Borst-Eilers E, De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer der Staten-Generaal 2, Vergaderjaar 1999-2000, Sdu Uitgevers 's-Gravenhage 2000 Buchwald D, Komaroff A, ‘A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders, and active human herpesvirus type 6 infection’, Ann Intern Med 1992; 116: 103-13. Buchwald D, Cheney P, Peterson D et al., ‘A chronic illness characterized by fatigue, nuerologic and immunologic disorders, and active Human herpesvirus type 6 infection’ Ann Intern Med 1992; 116:103-13. Buchwald D, Sullivan J, Komaroff A, ‘Frequency of chronic active Epstein-Barr virus infection in a general medical practice’, JAMA 1987;257:2302-7. Buchwald D, Pearlman T, Umali J et al.’Functional status in patiënts with chronic faigue syndrome, other fatigue ilnesses, and healthy individuals.’ Am J Med, 1996; 101: 364-70. Burgt M van der, Verhulst F, ‘Doen en blijven doen: patiëntenvoorlichting in de e paramedisch praktijk’, 2 druk, herziene druk. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum; 1998. Chen, M.K.,’The epidemiology of self-perceived fatigue among adults.’Prev Med, 1986;15:74-81. Chia JK, Chia LLY, ‘Chronic chlamydia pneumonia infection: A treatable cause of chronic fatigue syndrome’, Clinical Infectious Diseases, 1999;29:452-3. Clapp LL, Richardson MT, Smith JF, et al., ‘Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients wirh chronic fatigue syndrome’, Physical therapy, 1999; 79; 749-756.

58

Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, … et al., ‘Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome: a randomised crossover trial’, Lancet 1999;353:455-458. Coëlho ‘Zakwoordenboek der geneeskunde’, 27e dr. Doetinchem: Elseviergezondheidszorg, 2003. Coping, Omgaan met problemen, WJ Sundermeijer, WACO, 2002(hand-out Hogeschool van Amsterdam) David, A., Pelosi, A, McDonald, E. et al,’Tired weak or in need of rest, fatigue among general practice attanders.’ BMJ, 1990; 301:119-1202. Deale A, Chalder T, Marks I, Wesseley S. “Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: A randomised controlled trial”, Am J Psychiat, 1997; 154(3):408-12. De Becker P., McGregor, N., De Meirleir, K. , ‘A definition based analysis of symptoms in a large cohort of patiënts with chronic fatigue syndrome.’J Intern Med, 2001; 250:234-40. De Becker P, Roeykens J, Reynders M, McGeregor N, De Meirleir K.’Exercise capacity in Chronic Fatigue Syndrome.’ Arch Intern Med, 2000; 160: 3270-7. Forsyth LM, Preuss HG, MacDowell AL, … et al., ‘Therapeutic effects of oral NADH on the symptoms of patients with chronic fatigue syndrome’, Ann Allergy Asthma Immunol. 1999;82:185-191. Fulcher KY, White PD, ‘A randomised controlled trial of graded exercise therapy in patients with the chronic fatigue syndrome’, British Medical Journal 1997; 314:1647-52. Fukuda, K., Strauss, S.E., Hickie, I. et al, ‘The chronic fatigue syndrome: a comprehensive aproach to its definition and study’, Ann Intern Med, 1994;121:953-9. Fysiotherapeutische verslaglegging, KNGF-richtlijn fysiotherapeutische verslaglegging, supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie, KNGF;1: 2003. Galen A. van, Beter leven met fibromyalgie, NIGZ, Woerden, 2000 Galen A. van, Geen dag zonder pijn, leven met fibromyalgie, NIGZ, Woerden, 1999 Goldstein J.’How do I diagnose a patiënt with Chronic Fatigue Syndrome? Chapter 23 in: Hyde BM. The clinical and scientific basis of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, 247-252. New York: The Nightingale Research Foundation, 1992. Gray AB, Smart YC, Telford RD, Weidemann MJ, Roberts TK, ‘Anaerobic exercise causes transient changes in leukocute subsets and IL-2R expression’, Med Sci Sports Exer 1992; 24:1332-8. Gunn, WJ, Connel DB, Randall B.”Epidemiology of chronic fatigue syndrome: the Centers for Disease Control study” In: A Kleinmann & SE Straus (eds), Chronic fatigue syndrome, 1993: 83-101. Harms-Ringdahl k, Carlsson AM, Ekholm J et al.’Pain assesment with different intensity scales in response to loading joint structures.’ Pain, 1986; 27: 401-12. Hickie I, Wilson A, Wright J, ‘A randomised, double blind placebo controlled trail of moclobemide in patient with chronic fatigue syndrome’ J Clin Psychiatry (verder onbekend).

59

Holmes, G.P., Kaplan, J.E., Gantz, N.M. et al, ‘Chronic fatigue syndrome: a working casedefinition’, Ann Intern Med 1988; 108:387-9. Holmes GP, ‘Defining the chronic fatigue syndrome’, Rev Infect Dis 1991;121: 953-9. Ho-Yen DO, Mc Namara I.”general practioners’ experience of the chronic fatigue syndrome”, Brit J of Gen Pract,1991; 41: 324-6. Jacobs HM, Luttik A, Touw-Otten FW et al.’De ‘Sickness Impact Profile’: resultaten van een valideringsonderzoek van de Nederlandstalige versie.’ Ned Tijdschr Geneeskd, 1990; 134: 1950-4. Jason, L.A., Fennell, P.A., Klein, S., et al, ‘An investigation of the different phases of the CFS illness.’, J Chronic Fatigue Syndr, 1999;5: 35-45. Jensen MD, Koroly P, Braver S.’The measurement of clinical pain intensity: a comparison of six methods.’Pain, 1986; 27: 117-26. Joyce J, Hotopf M, Wessely S, ‘The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a systematic review’, Q J Med 1997;90:223-33. Joyce CR, Zutchi DW, Hrubus V et al.’Comparison of fixed interval and visual analogue scales for rating chronic pain.’Eur J Clin Pharmacol, 1997; 8: 415-20. Katon W., Russo, J., ‘Chronic fatigue syndrome Criteria, A critique of the requirement for multiple psysical complaints.’, Arch Intern Med, 1992;152:1604-9. McKenzie R, O’Fallon A, Dale J, … et al., ‘Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial’, JAMA 1998;280:1061-1066. Khan A, Heneine W, Chapman C et al. ‘Assessment of a retrovirus sequence and other possible risk factors for the Chronic Fatigue Syndrome in adults’, Ann Intern Med 1993; 118: 241-5. Klonoff DC, ‘Chronic fatigue syndrome’ Clin Infect Dis 1992; 15:812-23. Komaroff, A.L., Fagioli L.R., Geiger, A.M. et al, ‘Does the CDC working case definition of chronic fatigue syndromeidentify a distinct group?’(abstract) Clin Res, 1989; 37: 778A. Komaroff AL, Fagioli LR, Geiger AM et al., ‘An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome’ Am J Med 1996; 100: 56-64. Kori SH, Miller RP, Todd DD, ‘Kinesiophobia: a new view of chronic pain behaviour’, Pain Management Januari/februari 1990:35-43. Kraaimaat FW, Bakker AH. ’Pijncoping-strategieën bij chronische pijnpatiënten: de ontwikkeling van de Pijn-Coping-Interventarisatielijst(PCI).’ Gedragstherapie, 1997; 30: 185-201. Kroenke K, Wood DR, Mangelsdorff AD et al., ‘Chronic fatigue in primary care, prevalence, patient caracteristics, and outcome’ JAMA 1988; 260: 929-34. Landay, A., Jessop, C., Lenette, E. et al, ‘Chronic fatigue syndrome: Clinical condition associated with immune activation’, The Lancet, 1991;338:707-11.

60

Lane, R.M., ‘Aetiology, diagnosis and treatment of chronic fatigue syndrome’J Serotonin Res 1994;1:47-60. Lawrie SM, Pelosi AJ; ‘Chronic fatigue syndrome in the community: prevalence and associations. Br J Psychiatry 1995;166: 793-7. Levine P.H., ‘Chronic Fatigue Syndrome Comes of Age’, The American Journal of Medicine 1998;105 (suppl 3A). Levy J, ‘Viral studies of chronic fatigue syndrome. Introduction.’Clinical Infectious Dis 1994;18(suppl 1):S117-20. Lloyd AR, Hickie I, Boughton CR, et al., ‘The prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population’, Med J Austr 1990; 153:522-8. MacDonald K, Osterholm M, Ledell K et al., ‘A case-control study to assess possible triggers and cofactors in CFS’, Am J Med 1996; 100: 548-54. Marlin RG, Achel H, Gibson JC, … [et al.], ‘An evaluation of multidisciplinary Intervention for Chronic Fatigue Syndrome with Long-Term Follow-Up, and a Comparison with Untreated Contols’, The American Journal of Medicine 1998; 105 (suppl. 3A). Montfort JC van, Lieners C, ‘Het chronisch vermoeidheidssyndroom, een update januari 2004’. Moorkens G, Wynants H, ‘Effect of growth hormone treatment in patients with chronic fatigue syndrome: a preliminary study’, Growth Horm IGF Res. 1998;8:131-133. Nasralla MY, Haier K, Nicolson NL, Nicolson GL, ‘Examination of Mycoplasmas in blood of 565 chronic illness patiens by polymerase chain reaction’, J Med Biol Environ 2000;28:1523. Nasralla MY, Haier K, Nicolson GL, ‘Multiple Mycoplasmo infections detected in blood of patiens with chronic fatigue syndrome and or fibromyalgia’, Eur J Clin Invest 1999; 18: 85965. Natelson BH, Cheu J, Hill N, … et al., ‘Single-blind, placebo phase-in trail of two escalating doses of selegiline in the chronic fatigue syndrome’, Neuropsychobiology 1998;37:150-154. Natelson BH, Cheu J, Pareja J, … et al., ‘Randomized, double-blind, controlled placebophase in trial of low dose phenelzine in the chronic fatigue syndrome’, Psychopharmacology 1996;124:226-230. Neerinckx E, Pelt R, ‘Het chronisch-vermoeidheidssyndroom: een fysiotherapeut gevraagd?’, Jaarboek fysiotherapie kinestherapie 2003, BCM Smits-Engelman, Bohn Stafleu van Loghum. Neumann L, Berzak A, Buskila D.’Measuring health status in Israeli patiënts with fibromyalgia syndrome and widespread pain and healthy individuals: utility of the short form 36-item health survey(SF-36).’ Semin Arthritis Rheum, 2000; 29: 400-8. Nicolson GL, Nasralla M, Haier J et al., ‘Diagnosis and treatment of mycoplasmal infections in fybromyalgia and chronic fatigue’, Biomed Therapy 1998; 16:266-71. Nicolson GL, Nicolson NL, ‘Diagnosis and treatment of mycoplasmal infections in Persian Gulf War illness-CFIDS patiens’, Int J Occup Med Immunol Tox 1996;5:69-78.

61

Nijs J, Nicolson GL, De Becker P, et al., ‘High prevalence of Mycoplasma infections among European chronic fatigue syndrome patiens’, FEMS Immunol Med Microbiol 2002;34:20914. Nijs J, Vaes P, Van Hoof E, De Becker P, McGergor N, De Meirleir K.’Activity limitations and participation restriction in patiënts with CFS-Construction of a disease specific questionnaire.’J Chronic Fatigue Sydr, 2002; 10(3/4): 3-23. Nijs J, Cloostermans B, McGregor N, Vaes P, De Meirleir K.’Construct validity and internal consistency of the chronic fatigue syndrome activities and participsation questionnaire(CFS-APQ)’, Physiotherapy Theory and Practice, 2004; 20, in druk. Nijs J., De Meirleir K, ‘Fysiotherapeutische evaluatie en aanleren van zelfmanagementtechnieken bij een chronisch vermoeidheid syndroom patiënt’, Fysiotherapeutisch Casuïstiek 2003;17:M4001-11. Nijs J, De Meirleir K, ‘Evidence based medicine bij patiënten met het chronische vermoeidheidsyndroom: waar zit de fundamentele wetenschap?’ Jaarboek fysiotherapie kinestherapie 2003, BCM Smits-Engelman, Bohn Stafleu van Loghum. Nijs J, De Meirleir K, Duquet W, ‘Kinesiophobia in patients with chronic fatigue syndrome: assessment and associations with disability’, Arch Phys Med Rehabil 2004 (Aanvaard voor publicatie). Nijs J, Vaes R, McGregor N, Van Hoof E, De Meirleir K.’Psychometric properties of the Dutch Chronic Fatigue Syndrome Activitys and Participation Questionnaire (CFS-APQ)’, Psysical Therapy, 2004; 83: 444-54. Nisenbaum R., Jones J.F., Unger E.R., … [et al.], ‘A population-bases study of the clinical course of chronic fatigue syndrome’, Health and Quality of Life Outcomes 2003:1;49. Peterson PK, Pheley A, Schroeppel J, … et al., ‘A preliminary placebo-controlled crossover trial of fludrocontisone for chronic fatigue syndrome’, Arch Intern Med 1998;158:908-914. Portney LG, Watkins MR.’Validity of measurements.’In: Portney LG, Watkins MR(red)’Foundations of clinical research- application to practice.’Prentice Hall Health, New Jersey: 2000;79-110. Powell P, Bentall RP, Nye FJ, et al., ‘Randomised controlled trial of patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome’, British Medical Journal 2001;322:387-392. Price JR, Couper J, ‘Cognitive behaviour therapy for adults with chronic fatigue syndrome’, Cochrane Database Syst Rev 2: CD001027;2000. Ridsdale L, Evans A, Jerret W et al,”Patiënts with fatigue in general practice: a prospective study”, BMJ, 1993; 307: 103-6. Ridsdale L, Mandalia, S, and the General Practice Fatigue Group,”Tiredness as a ticket of entry : The roles of patiënts beliefs and psychological symptoms in explaining frequent attendance”Scan. J Prim Care, 1999; 17: 72-4. Rowe P, Calkins H, DeBusk K, … et al. ‘Fludrocortison acetate to treat neurally mediated hypotension in chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trail’, JAMA 2001;285:52-59.

62

Salit IE, ‘precipitating factors for the chronic fatigue syndrome’, J Psychiatr Res 1997; 31: 59-65. Sansen T.’Onderzoek naar de begripsvaliditeit van de Nederlandstalige CFS-APQ, eindwerk voorgelegd tot het behalen van de graad van Gegradueerde in de Ergotherapie, 2003, Hogeschool van Antwerpen. Schluederberg, A., Straus, S., Peterson, P. et al, ‘Chronic fatigue syndrome research’Ann Intern Med, 1992; 117:325-31. Schwartz SN, Jones R.’Measuring outcomes of treatment in chronic fatigue syndrome: a comparison of simple questioning vs use of a validated outcome instrument(short form 36). J Chronic Fatigue Syndr, 2000; 6(2): 3-10. Shafran SD, ‘The chronic fatigue syndrome’, Am J Med 1991; 90: 730-9. Sharpe, M.C., Argard, L.C., Banatvala, J.E. et al, ‘A report on chronic fatigue syndrome, guidelines for research’, J R Soc Med, 1991;84:118-21. Sharpe M, Hawton K, Simkin S et al. “Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: A randomised controlled trial” BMJ, 1996; 312: 22-6. Shephard C., ‘Pacing and exercise in chronic fatigue syndrome’, Physiotherapy 2001;87:395-6. Silver A, Haeney M, Vijayadurai P, … et al., ‘The role of fear of physical movement and activity in chronic fatigue syndrome’, J Psychosom Res 2002;52:485-93. Snorrason E, Geirsson A, Stefansson K., ‘Trial of a selective acetylcholinesterase inhibitor, galanthamine hydrobromide, in the treatment of chronic fatigue syndrome and related disorders’, Presented at: First World Congress on Chronic Fatigue Syndrome; 1995; Brussels, Belgium. Soetekouw PMMB, Vries M, de, Bleijenberg G, Meer JWM van der.”Het chronisch vermoeidheidssyndroom In HM Dupuis, EJ Birfelder (eds.)Vermoeidheid Rotterdam: Stichting Bio-wetenschappen en Maatschappij, 1997: 35-45. Sorensen B, Streib JE, Strand M, Make B, Giclas PC, Fleshner M, et al., ‘Complement activation in a model for chronic fatigue syndrome’, J Allergy Clin Immunol 2003;112:397403. Steele L, Dobbins JG, Fukuda K, … [et al.], ‘The epidemiology of chronic fatigue in San Fransisco. Am J Med 1998;105(suppl 3A): 83-90S. Strauss SE, Dale JK, Tobi M, … et al., ‘Acyclovir treatment of the chronic fatigue syndrome: lack of efficacy in a placebo-controlled trial’, N Engl J Med 1988;319:1692-1698. Strauss SE, ‘Caring for patients with chronic fatigue syndrome’, BMJ 2002;324:124-125. Theorell T, Blomkvist et al, ‘Critical life events, infections, and symptoms during the year preceding chronic fatigue syndrome: an examination of CFS patiens and subjects with a nonspecific life crisis’, Psychosom Med 1999;61:304-10.

63

Tiev KP, Cabane J, Imbert JC, ‘Treatment of chronic postinfectious fatigue: randomized double-blind study of twe doses of sulbutiamine (400-600 mg/day) versus placebo’, Rev Med Interne 1999;20:912-918. Van der Werg SP, Prins JB, Vercoulen JHMM, … et al., ‘Indentifying physical activity patterns in chronic fatigue syndrome using actigraphic assessment’, J Psychosom Res 2000;49: 373-9. Vercoulen J, Swanink CM, Zitman FG, … et al., ‘Randomized, double-blind, placebocontrolled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome’, Lancet 1996:347:858-861. Vercoulen JH, Hommes OR, Swanink CM et al.’The measurement of fatigue in patiënts with multiple sclerosis.’Arch Neurol, 1996; 53: 642-9. Versluis RGJA, Waal MWM, de, Opmeer C, Petri H, Springer MP.”Prevalentie van chronische vermoeidheidssyndroom in 4 huisartsenpraktijken in de regio Leiden.”Ned. Tijdschr voor Geneesk, 1997; 141: 1523-6. Vojdani A, Choppa PC, Tagle C, et al., ‘Detection of Mycoplasma genus and Mycoplasma fermentans by PCR in patiens with chronic fatigue syndrome’, FEMS Immunol Med Microbiol 1998;22;355-65. Ware JE, Snow KK, Kosinski M.’SF-36 Health Survey Manual and Interpretation Guide.’ Lincoln, RI: Quality Metric Incorporated, 1993, 2000. Wearden AJ, Morris RK, Mullis R, et al., ‘Randomised, double-blind, placebo controlled treatment trial of fluoxetine and a graded exercise programme for chronic fatigue syndrome’, British Journal of psychiatry 1998; 172:485-90. Wesseley S, ‘The epidemiology of chronic fatigue syndrome’, Epdemiological reviews 1995;17:1-13. Wesseley S, Chalder T, Hirsch S, Wallace P, Whright D.”The prevalence and morbidity of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a prospective primary care study”Am J of Public Health, 1997; 87: 1449-55. Whiting P, Bagnall AN, Sowden AJ, … et al., ‘Interventions for the treatment and management of chronic fatigue syndrome’, JAMA 2001;286:1360-1368. Wijlhuizen T, Chronic Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome (CNDS), brochure, 2001 Wilson A, Hickie I, Loyd A, Hadzi-Pavlovic D, Boughton C, Dwyer J, Wakefield D.”Longitudinal study of outcome of chronic fatigue syndrome” BMJ, 1994; 308: 756-9. Wolfe F., Smythe H.A., et al., The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia: report of the multicenter criteria committee, Arthritis Rheum.,1990, 33, 160 – 172 Internet § melatonine: http://www.huisartsenkliniek.nl/me_poli_zh_gv.htm http://www.melatonine.nl http://www.ookzomoe.nl http://www.gezonheid.be http://www.skepp.be/thema/melatonine.htm

64

§ fibromyalgie http://www.mecvsrdm.dds.nl/brochure/brochure.txt

65

Bijlage 1: Symptomenlijst Chronisch-vermoeidheidssyndroom Naam: Datum: ../../…. We zouden graag een beeld krijgen van hoe u zich de afgelopen 24 uur hebt gevoeld. Hieronder op deze bladzijde ziet u een lijn getekend met links de woorden ‘helemaal geen pijn’ en rechts de woorden ‘ondraaglijke pijn’. De bedoeling is nu dat u op deze lijn één streepje zet om aan te geven hoeveel pijn u nu, op dit moment hebt. Wanneer u op dit moment weinig pijn hebt, zet u een streepje neer op het linkergedeelte van de lijn. Als u op dit moment veel pijn hebt, zet u het streepje meer naar rechts. Dus: hoe meer pijn u hebt, hoe meer u uw streepje naar rechts plaatst. Pijn (spier- en/of gewrichtspijnen) helemaal geen pijn

ondraaglijke pijn

gelieve hieronder hetzelfde te doen voor de overige symptomen: Hoofdpijn helemaal geen hoofdpijn

ondraaglijke hoofpijn

Keelpijn helemaal geen keelpijn

ondraaglijke keelpijn

Vermoeidheid helemaal geen vermoeidheid

ondraaglijke vermoeidheid

Vermoeidheid na inspanning helemaal geen vermoeidheid na inspanning

ondraaglijke vermoeidheid na inspanning

Aandachtsstoornissen helemaal geen aandachtstoornissen

ondraaglijke aandachtstoornissen

Geheugenproblemen helemaal geen geheugenproblemen

_ondraaglijke geheugenproblemen

Rekenmoeilijkheden helemaal geen rekenmoeilijkheden

ondraaglijke rekenmoeilijkheden

66

Moeilijkheden om het juiste woord te vinden helemaal geen problemen om het het juiste woord te vinden Persoonlijkheidsveranderingen helemaal geen persoonlijkheidsveranderingen

_____ondraaglijke problemen om juiste woord te vinden

ondraaglijke persoonlijkheidsveranderingen

Snel wisselend humeur helemaal geen snel wisselend humeur

_ondraaglijke snel wisselend humeur

Niet-herstellende slaap Herstellende slaap Slaapmoeilijkheden helemaal geen slaapmoeilijkheden

totaal niet herstellende slaap ondraaglijke slaapmoeilijkheden

Spierzwakte helemaal geen spierzwakte

ondraaglijke spierzwakte

Koude handen en voeten helemaal geen koude handen en voeten

ondraaglijke koude handen en voeten

Terugkerende griepachtige symptomen helemaal geen terugkerende griepachtige symptomen

ondraaglijke terugkerende griepachtige symptomen

Maag- en darmklachten helemaal geen maag- en darmklachten

ondraaglijke maag- en darmklachten

Kortademigheid tijdens inspanning helemaal geen kortademigheid tijdens inspanning

ondraaglijke kortademigheid tijdens inspanning

Overgevoeligheid voor licht helemaal geen overgevoeligheid voor licht

ondraaglijke overgevoeligheid voor licht

67

The Dutch Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) Naam: Datum:../../…. Uw klachten kunnen u hinderen bij uw normale dagelijkse bezigheden. Deze vragenlijst bestaat uit een aantal zinnen waarmee mensen met dezelfde klachten als u, beschrijven hoe die klachten hun dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Mogelijk komen bepaalde beweringen overeen met uw eigen situatie, zoals u die de afgelopen 7 dagen heeft ervaren. U heeft voor iedere zin vijf antwoordmogelijkheden (omcirkel het bijbehorend cijfer) om aan te geven in welke mate ze overeenkomen met uw toestand in de afgelopen 7 dagen. Gelieve ook bij iedere bewering aan te geven in welke mate u waarde hecht aan die activiteit (4 keuzemogelijkheden, omcirkel het bijbehorende cijfer). Het is bijvoorbeeld perfect mogelijk dat u niet in staat bent om een gewicht van 20 kg boven uw hoofd te tillen, maar dat u dat helemaal niet belangrijk vindt. Tracht niet te lang na te denken over één vraag. Gelieve ook geen vragen open te laten om er achteraf op terug te komen. Dit is een eenvoudige vragenlijst waarmee we trachten te achterhalen wat de gevolgen van uw klachten zijn voor uw dagelijks leven. Het is een persoonlijk in te vullen vragenlijst, overleg niet met andere personen uit uw directe omgeving. Gelieve ook geen vragen te stellen over bijvoorbeeld de betekenis van bepaalde woorden of beweringen. Indien u twijfelt gebruik dan een betekenis die u zelf aan de bewering of het woord geeft. De antwoorden moeten overeenstemmen met uw situatie in de afgelopen week. 1. Wegens mijn klachten ben ik niet in staat om schoon te maken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

68

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

2. Ik kan niet zelfstandig afwassen en borden terug in de kast plaatsen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

3. Mijn klachten maken het mij onmogelijk om te strijken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

4. Mijn klachten maken het mij onmogelijk om een wasmachine en een droger te gebruiken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

69

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

5. Wegens mijn klachten kan ik de tuin niet onderhouden. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

niet van toepassing

4

0

6. Door mijn klachten laat ik andere mensen voor mij een lamp vervangen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

niet van toepassing

4

0

7. Als gevolg van mijn klachten loop ik langzamer dan gewoonlijk. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

70

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

8. Mijn klachten maken het mij onmogelijk om meer dan één verdieping met de trap. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

niet van toepassing

4

0

9. Mijn klachten beletten mij om gedurende één uur recht te staan. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

10. Wegens mijn klachten kan ik onmogelijk twee uur zitten. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

71

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

11. Onwille van mijn klachten vermijd ik om alleen de boodschappen te doen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

12. Mijn klachten laten mij niet toe om gedurende 30 minuten op de computer te werken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

13. Zware voorwerpen dragen is uitgesloten in mijn toestand. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

72

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

14. Ik kan onmogelijk in één keer een brief van een volle pagina schrijven. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

15. Mijn klachten beletten mij om een schroevendraaier te gebruiken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

16. Mijn klachten laten niet toe dat ik een spijker inhamer. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

73

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

17. Ten gevolge van mijn klachten ben ik niet in staat om een bed op te maken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

18. Door mijn klachten kan ik zeker niet langer dan 30 minuten lezen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

19. ik ben sociaal minder actief als gevolg van mijn klachten. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

74

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

20. Als gevolg van mijn klachten kan ik niet meer voltijds gaan werken/ naar school gaan. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

21. Onwille van mijn klachten fuctioneer ik onvoldoende op school/ op mijn werk. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk 3

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

22. Mijn toestand laat niet toe dat ik sport of actieve recreatie beoefen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

75

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

23. Studeren is onmogelijk geworden door de klacht. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

24. In mijn toestand kan ik onmogelijk autorijden. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk

meestal niet belangrijk

1

2

meestal belangrijk

3

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

25. Mijn klachten beletten mij om het eten klaar te maken. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk 3

76

volledig belangrijk 4

niet van toepassing 0

26. Mijn huidige toestand laat mij niet toe om voor kinderen te zorgen. helemaal niet akkoord

meestal niet akkoord

meestal akkoord

volledig akkoord

2

3

4

1

niet van toepassing 0

Deze activiteit is voor mij: helemaal niet belangrijk 1

meestal niet belangrijk 2

meestal belangrijk

3

77

volledig belangrijk

4

niet van toepassing 0

Bijlage 3: TSK-CFS Deze bijlage is niet in de digitale versie van de scriptie opgenomen. Wel is deze bijlage te vinden in de uitgeprinte versie van de scriptie die in de mediatheek aan de Tafelbergweg terug te vinden is.

78

Bijlage 4: Criterialijst Beroepsopdracht Titel van het beoordeelde artikel: Naam van de auteur: Naam van het tijdschrift: Datum van uitgave: Paginanummer: Naam beoordelaar: Voorwaarden voor de bruikbaarheid van het artikel  Het artikel is recenter dan 1995 ( > 1995)  De patiëntenpopulatie betreft CVS/ME patiënten die gediagnosticeerd zijn mbv de CDC-criteria, London-criteria of Oxford Criteria  Het doel van het onderzoek is om behandelinterventies te onderzoeken bij CVS/ME patiënten die toepasbaar zijn in groepsverband  De behandelinterventies bevatten fysiotherapeutische interventies.  Het artikel is gepubliceerd in een medisch/paramedisch tijdschrift Wanneer er niet aan deze voorwaarden wordt voldaan, wordt dit artikel afgekeurd voor gebruik.

0 = niet mee eens/niet aanwezig 1 = gedeeltelijk mee eens/gedeeltelijk aanwezig 2 = geheel mee eens/geheel aanwezig 1. Titel en samenvatting 1 2 3 4 5 6 7

Item De titel geeft een globaal beeld van de inhoud van het artikel De samenvatting geeft duidelijk weer wat er in het artikel staat In de samenvatting staat de vraagstelling beschreven In de samenvatting wordt de patiëntengroep beschreven In de samenvatting wordt de methode beschreven In de samenvatting wordt het resultaat beschreven In de samenvatting wordt de conclusie beschreven

0

1

2

Weegfactor 1x 1x 1x 1x 1x 1x 1x

Totaal ....(max. 14pnt) 2. Inleiding 1 2 3 4

Item In de inleiding wordt de vraagstelling duidelijk beschreven In de inleiding wordt de motivatie tot het onderzoek beschreven In de inleiding wordt het doel van het onderzoek duidelijk beschreven In de inleiding wordt de hypothese beschreven

0

1

2

Weegfactor 3x 2x 1x 1x

Totaal ....(max.14pnt) 3. Methode 1 2 3 4

Item De gebruikte meetinstrumenten zijn duidelijk beschreven De r-waarde van de meetinstrumenten is > 0,80 Er is een randomisatie procedure toegepast Er is gebruik gemaakt van een controle groep

79

0

1

2

Weegfactor 2x 3x 2x 2x

5 6 7 8 9 10 11 12

Item De p-waarde is < 0,05 De validiteit van de meetinstrumenten wordt beschreven. De patiëntengroep bestaat uit n aantal patiënten De metingen vinden plaats onder dezelfde externe omstandigheden De in- en exclusiecriteria worden beschreven Het onderzoek is geblindeerd Het soort onderzoek Het onderzoek is reproduceerbaar a.d.h.v. het artikel

0

1

2

Weegfactor 3x 2x 2x 2x 3x 2x 3x 3x

Totaal ....(max. 58pnt) 4. Resultaten 1 2 3

Item Alle resultaten worden beschreven De tabellen, grafieken en figuren zijn helder en overzichtelijk en hebben een meerwaarde voor het artikel Er wordt een beschrijving en een verklaring gegeven over patiëntenuitval

0

1

2

Weegfactor 3x 1x 2x

Totaal ....(max. 12) 5. Discussie 1 2 3 4

Item De beperkingen van het onderzoek worden besproken Andere onderzoeken worden meegenomen in de discussie Er worden aanbevelingen voor vervolgonderzoek gedaan De factoren die van invloed kunnen zijn op de resultaten worden benoemd

0

1

2

Weegfactor 2x 2x 2x 2x

2

Weegfactor 3x 2x

Totaal ....(max. 16) 6. Conclusie 1 2 3

Item Er wordt een antwoord gegeven op de vraagstelling Het verband tussen resultaten, discussiepunten en de conclusie is duidelijk De resultaten zijn representatief voor de hele patiëntenpopulatie

0

1

3x

Totaal ....(max. 16) 7. Literatuur 1

Item Er wordt correct verwezen naar literatuur

0

1

2

Weegfactor 1x

2

Weegfactor 1x 1x

Totaal ....(max. 2) 8. Algemeen 1 2

Item Het artikel heeft een overzichtelijke lay-out. De auteurs gebruiken professionele en foutloze taal

0

1

Totaal ....(max.4) Eindtotaal:…(max.136) Het artikel moet een score van minimaal 91 punten (66%) hebben behaald om gebruikt te kunnen worden bij ons onderzoek.

80

Verklaringlijst Voorwaarden voor de bruikbaarheid van het artikel 1

CDC-criteria : Klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is, die persisteert of recidiveert, en die nieuw is of een duidelijk begin heeft (die niet het hele leven al aanwezig is); die niet het gevolg is van voortdurende inspanning; die niet aanzienlijk vermindert door rust; en die een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft; en het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon. a) de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft; b) zere keel; c) gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren; d) spierpijn; e) hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is; f) slaap waar de patiënt niet van uitrust; g) na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt; h) pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid. 2

London-criteria : Alledrie de criteria moeten aanwezig zijn voor het diagnosticeren van de diagnose ME/CVS. 1. Moeheid die veroorzaakt wordt door kleine (fysieke of geestelijke) inspanning gerelateerd aan eerdere inspanning. 2, Achteruitgang van het korte termijngeheugen en het verlies van het concentratievermogen, gewoonlijk gekoppeld aan andere neurologische en psychologische verstoringen zoals emotionele labiliteit, nominale dysfasie, verstoorde slaappatronen, onevenwichtigheid en oorsuizen. 3. Schommeling van symptomen die gewoonlijk verergerd door geestelijke of lichamelijke inspanning Deze symptomen moeten de laatste zes maanden continue aanwezig zijn geweest. Typisch bij ME/CVS is dat er een besmetting volgt, gewoonlijk een virus (die zonder duidelijke symptomen kan zijn) bij een persoon die voorheen fit en actief was. Het kan ook zijn waargenomen door andere factoren die door bijvoorbeeld immunisaties, levenstrauma’s en blootstelling aan chemische producten worden teweeggebracht. Bij de minderheid van patiënten heeft ME/CVS een geleidelijk begin zonder duidelijke teweegbrengende factoren. Om deze redenen is het bewijs van een voorafgaande virale ziekte geen eerste vereiste voor het stellen van de diagnose. Veel symptomen ervaren door ME/CVS patiënten in de juiste symptomatische context hebben bijgedragen aan de validiteit van de diagnose. Niet alle ME/CVS patiënten ervaren alle symptomen, deze afwezigheid sluit de diagnose ME/CVS niet uit. Deze kan verdeeld worden in de volgende twee categorieën: - autonoom - immunologisch

81

3

Oxford criteria : Enkele Engelse psychiaters stelden in 1991 de zogenaamde Oxfordcriteria op. Deze komen grotendeels overeen met het hoofdcriteria van de CDC-1994 criteria; nevenverschijnselen zijn niet vereist. Het accent ligt hierbij dus sterk op de ernstige onverklaarbare vermoeidheid en de gevolgen die dit heeft voor het functioneren. Criteria voor CVS: 7. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom 8. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is 9. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren. 10. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn. 11. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap. 12. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder: a) patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht. b) patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt. Criteria voor PIVS: Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo'n infectie van etiologisch belang is). Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd, daarnaast moeten ze ook voldoen aan de volgende aanvullende criteria: d) Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar). e) Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig. f) De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

Titel en samenvatting 1.3: 0 pnt wanneer er niets wordt beschreven, 1 pnt wanneer er een probleemstelling wordt beschreven en 2 pnt wanneer er een vraagstelling staat beschreven.

Inleiding 2.2: Met motivatie worden de beweegredenen van de onderzoekers om dit onderzoek te doen bedoeld.

Methode 3.2: De r-waarde geeft de mate van betrouwbaarheid weer.(r ≥ 0,8 = 2 pnt, r < 0,8 of niet 4 weergegeven = 0 pnt 3.3: Het op basis van willekeur (a-select) indelen van proefpersonen in groepen, bijvoorbeeld het indelen in behandelgroepen. 3.5: De p-waarde geeft aan hoeveel kans er is dat de resultaten van het onderzoek op 5 toeval berusten. (p-waarde ≤ 0,05 = 2pnt, p-waarde≥ 0,05 of niet aangegeven = 0 pnt)

82

3.7: (n<25 = 0pnt, n 25-75 = 1pnt, n > 75 = 2pnt) 3.10: Onder blindering wordt verstaan: de patiënt, de behandelaar en/of effectbeoordelaar zijn niet op de hoogte van de toegewezen behandeling in effectonderzoek. Enkelblind wil zeggen dat slechts een van de partijen geblindeerd is, dubbelblind wil zeggen dat alle partijen geblindeerd zijn. Enkelblind= 1, dubbelblind=2 3.11: Hier kan alleen twee of nul punten gescoord worden, er wordt een twee gescoord als er is gerandomiseerd en er een controlegroep is zonder vorm van therapie. Niet randomized controlled trial = 0, randomized controlled trial = 2 3.12: Het hele onderzoek moet zo zijn beschreven dat het onderzoek op dezelfde manier door een ander kan worden nagedaan.

Discussie 5.1: De onderzoekers bespreken de knelpunten van het onderzoek.

Conclusie 6.1: 0 pnt wanneer er nergens antwoord op wordt gegeven, 1 pnt wanneer de probleemstelling wordt besproken, 2 pnt wanneer er een antwoord wordt gegeven op de vraagstelling. 6.3: Het resultaat van het onderzoek kan vertaald worden naar de gehele patiëntenpopulatie.

Literatuur 7.1: De literatuur is vermeld volgens Vancouver- of Harvardstijl. Vancouver: de literatuurverwijzingen worden in de hoofdtekst door middel van nummers aangeven. Deze nummers kommen terug in de literatuurlijst. Harvard: In plaats van een numerieke verwijzing in de tekst, is er een lijst op alfabetische volgorde.

83

Bijlage 5: Korte inhoud goedgekeurde artikelen Patiënten Methode

Resultaten

Conclusie

RCT 1 (108 ptn) 136 patiënten, deze voldeden aan de Oxfordcriteria voor CVS Zes maanden durend onderzoek. Vier groepen: 33 proefpersonen deden aan graded exercise en namen fluoxetine in. 34 proefpersonen deden aan graded exercise en kregen placebo medicijnen 35 proefpersonen deden placebo exercise en fluoxetine 34 proefpersonen deden placebo exercise en placebo medicijnen.

RCT 2 (96 ptn) 66 patiënten met CVS die geen psychiatrische stoornis of een aanzienlijke slaapstoornis hadden. 33 patiënten 12 weken graded aerobic exercise, 33 patiënten 12 weken flexibiliteitstraining en relaxatie. Wanneer flexibiliteitstraining gehaald is, dan alsnog in graded exercise groep.

14 personen vielen uit in de in de graded exercise en fluoxetine groep en 5 waren niet aanwezig bij de follow-up. Van de 19 personen die overbleven waren er 9 die beter werden van de graded exercise, 19 waren tevreden met de fluoxetine nog na zes maanden. 11 personen vielen uit in de groep die aan graded exercise en een placebo medicijn kregen en 7 mensen kwamen niet bij de follow-up. 14 personen waren tevreden met de exercise, 20 personen waren tevreden met het medijn nog na 6 maanden. 10 mensen vielen uit in de groep die een placebo exercise kregen en een placebo medijn, 5 mensen waren niet aanwezig bij de follow-up. 25 personen waren tevreden met het exercise placebo, 24 waren tevreden met het fluoxetine nog na 6 maanden. 5 mensen vielen uit in de placebo exercise en placebo medicijn groep met placebo, 2 mensen waren niet aanwezig bij de follow-up. 29 mensen waren tevreden met het exercise placebo, 24 personen waren tevreden met het medicijnplacebo nog na 6 maanden De resultaten tonen aan dat het graded exercise programma maar voor een klein deel van de proefpersonen met CVS aanslaat.

4 patiënten vielen uit in de graded exercise groep, 3 in de flexibiliteitsgroep. 16 van de 29 patiënten voelden zichzelf beter na het voltooien van de graded exercise, tegenover 8 van de 30 patiënten die de flexibiliteitstraining voltooid hadden. De analyse bij de intention to treat gaf gelijke resultaten (17/33 versus 9/33 patiënten die zich beter voelden). Vermoeidheid, functionele capaciteit en fitheid waren significant beter na exercise dan na de flexibiliteitstraining. 12 van de 22 patiënten die overgestapt zijn op de graded exercise groep na de flexibiliteitstraining voelden zichzelf beter na het voltooien van de behandeling. 32 van de 47 patiënten voelden zichzelf 3 maanden na het voltooien van de training onder supervisie beter. 35 van de 47 patiënten voelden zichzelf een jaar na de graded exercise onder supervisie beter.

De bevindingen ondersteunen het gebruik van de juiste voorgeschreven graded aerobic exercise in de behandeling van patiënten met CVS.

84

RCT 4 (106 ptn) 148 patiënten voldeden aan de Oxfordcriteria voor CVS De controlegroep ontving standaard medische zorg, de interventiegroep ontving 2 persoonlijke sessies en 2 ‘follow-up’ telefoontjes. Dit werd ondersteund door een educatief en informatief pakket die de rol van fysiologische disregulatie bij vermoeidheidssymptomen omschrijft en die ‘graded exercise’ aanmoedigt. De ‘minimum interventiongroup’ ontving geen verdere behandeling, maar de ‘telephone intervention group’ontving 7 aanvullende ‘followup’ telefoontjes en de ‘maximum interventiongroup’ ontving 7 bijkomende persoonlijke sessies verdeeld over vier maanden. 21 patiënten vielen uit, vnl uit de interventiegroepen. 69% (79 patiënten) gaven aan dat ze tevreden waren over het resultaat wat betreft het lichamelijk functioneren vergeleken met 6% in de controlegroep. Vergelijkbare verbeteringen werden gevonden mbt vermoeidheid, slaap, belemmeringen en stemming. Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de drie interventiegroepen.

Een behandeling bestaande uit ‘evidence-based’ fysiologische verklaringen voor de symptomen is effectief bij het aanmoedigen van door de patiënt zelf uitgevoerde ‘graded-exercise’. Dit resulteert in een wezenlijke verbetering in vergelijking tot standaard medische zorg.

Bijlage 6: Protocol Åstrand fietstest

Dit protocol voor de Åstrand fietstest gaat uit van gezonde proefpersonen. Bij proefpersonen met CVS bestaat de kans dat de proefpersonen de 6 minuten niet kunnen volhouden. Wanneer dit zo is, kan de proefpersoon de 6 minuten wandel test uitvoeren om toch een betrouwbaar testresultaat te verkrijgen. Bij de Åstrand fietstest word er 6 minuten gefietst op een fietsergometer waarbij de proefpersoon het gewenste toerental (elk toerental tussen 50 en 80 omwentelingen per minuut is goed als het maar constant blijft gedurende 6 minuten) aanhoudt. Elke minuut wordt de hartfrequentie genoteerd die tussen de 130 en de 170 slagen per minuut moet liggen, omdat er submaximaal belast wordt. Wanneer de gewenste hartfrequentie niet bereikt wordt, wordt de belasting vergroot. Contra-indicaties Contra-indicaties om een belastingsproef zoals de Åstrand fietstest te doen, kunnen onder andere zijn:  Chronische myocardiale insufficiëntie  Acute, ernstige hartziekten; carditis; acute, ernstige hartritmestoornissen; hartinfarct  Aortaklep stenose; hartwand-aneurisme  Instabiele angina pectoris  Acute en chronische vaatziekten (vooral van ischaemische aard); embolie  Zware pulmonale hypertonie  Labiele diabetes mellitus  Chronische, zware astma of acute astma aanval; zware pulmonale insufficiëntie  Ernstige belemmeringen van het band- en bewegingsapparaat  Acute, met koorts gepaard gaande ziekten Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid van de Åstrand fietstest lijkt gering, omdat de test afhankelijk is van een aantal voorwaarden, die hieronder worden genoemd. Het zijn behoorlijk wat voorwaarden waar iedere persoon die de test uit gaat voeren aan moet voldoen, waardoor de betrouwbaarheid gering lijkt.

Men zou kunnen zeggen om de test zo betrouwbaar mogelijk te maken, men minimaal aan deze voorwaarden moet voldoen, hoe vaak je de test ook uitvoert:  3 tot 4 uur voorafgaande aan de test een lichte maaltijd gebruiken  niet op de testdag voorafgaande aan de meting, gaan trainen  direct voor de proef 10 minuten rust nemen  de omgevingstemperatuur moet bij voorkeur tussen de 18˚ en 20˚ Celsius worden gehouden

85

 niet roken en geen koffie of alcolhol gebruiken op de testdag voorafgaande aan de test  het medicijngebruik vastleggen  sportkleding dragen tijdens de test  geijkte apparatuur gebruiken Het is van groot belang om onder dezelfde omstandigheden zoals de ondergrond, het soort schoeisel en kleding en het tijdstip van de dag de test uit te voeren, om de betrouwbaarheid zo groot mogelijk te maken. Uitvoeringsprotocol

Testvoorbereidingen  bepaal de kamertemperatuur en ventilatie  bepaal het gewicht van de proefpersoon  stel contra-indicaties vast  instructie aan de proefpersoon  proefpersoon in juiste uitgangspositie  hartfrequentiemeter aanbrengen Testuitvoering Stel de fiets in op de juiste belasting. Voor mannen stel je de fiets in op 50 Watt en voor de vrouwen op 100 Watt. Deze waarden gelden voor proefpersonen van rond de 20 jaar. Als de proefpersoon al wat ouder is, kan je beter iets voorzichtiger beginnen met de belasting, dus bijvoorbeeld met 75 Watt en dan aan de hand van de hartfrequentie de belasting eventueel nog bijstellen. De proefpersoon wordt goed uitgelegd dat hij/zij met tussen de 50 en 80 omwentelingen per minuut moet fiesten. Opgelet moet worden dat de proefpersoon gelijkmatig trapt. De therapeut controleert en noteert elke minuut de hartfrequentie. Aandachtspunten zijn dat tijdens de test de hartfrequentie tussen de 130 en 170 slagen per minuut moet liggen. Als dit niet het geval is, kan in de eerste twee minuten de belasting worden bijgesteld. De belasting wordt verhoogd als de hartfrequentie te laag is en de belasting wordt verlaagd als de hartfrequentie te hoog is. Dit kun je doen met stappen van 20 Watt. Na de eerste twee minuten mag het Wattage niet meer worden veranderd! Na zes minuten wordt de test afgerond. De proefpersoon fietst uit. Afronding van de test Tijdens de test is elke minuut de hartfrequentie genoteerd. Er wordt nu het gemiddelde berekend van deze frequentie in de vijfde en zesde minuut. (Let op: deze moet dus tussen de 130 en 170 slagen per minuut liggen.) Vervolgens wordt het nomogram ingevuld. In het nomogram staat de belasting weergegeven in kg-m/min. Op de fietsergometer wordt de belasting uitgedrukt in Watt. Dit is eenvoudig om te rekenen naar kg-m/min. 1 Watt = 6,118 kg-m/min

86

50 Watt = 300 kg-m/min 100 Watt = 600 kg-m/min 150 Watt = 900 kg-m/min Vervolgens wordt er een lijn getrokken in het nomogram om de geschatte (het gaat immers om een submaximaal test) VO2max. af te lezen. Bij proefpersonen vanaf 35 jaar moet een leeftijdscorrectie worden toegepast. Je vermenigvuldigt dan de waarde van de VO2max. met het getal uit de correctietabel die onder het nomogram staat afgebeeld. Tot slot wordt de VO2max. omgerekend in ml/kg/min.. De VO2max. in l/min wordt vermenigvuldigd met 1000, zodat je de VO2max. in ml/min krijgt. Dit getal wordt vervolgens gedeeld door het gewicht van de proefpesoon in kg.. Deze waarde kan vergeleken worden met de waarden van andere proefpersonen van ongeveer dezelfde leeftijd.

87

Nomogram van Åstrand

Bron: Borst E, Kristelijn J, ‘Studiehandleiding Åstrand fietstest met de lifefitness fiets’, Hogeschool van Amsterdam, Instituut Fysiotherapie, Amsterdam, februari 2002

88

Bijlage 7: Protocol 6 minuten wandel test

Dit protocol voor de Åstrand fietstest gaat uit van gezonde proefpersonen.

Tijdens de 6 Minuten Wandel Test wordt over een afstand van 50 meter heen en weer gelopen. Ook kun je deze afstand verkleinen wanneer je minder ruimte hebt, wel is het belangrijk dat er zo min mogelijk bochten worden gedraaid, omdat dat de snelheid van het lopen doet afnemen. Het is de bedoeling dat elke proefpersoon / patiënt binnen 6 minuten een zo groot mogelijke afstand heeft gelopen. Contra-indicaties Hieronder volgt een aantal van de belangrijkste contra-indicaties voor het toepassen van de 6 Minuten Wandel Test. Het is van belang deze contraindicaties te vragen tijdens de anamnese.        

Acute ernstige hartziekte Hoge bloeddruk (Hypertensieve aandoeningen) Hartritme stoornissen Instabiele agina pectoris Acute chronische vaatziekten Zware pulmonale insufficiëntie Ernstige acute longziekten Ernstige belemmering van het kapsel- en band- en bewegingsapparaat  Ziekte, gepaard gaande met een verhoogde lichaamstemperatuur Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid van de 6 Minuten Wandel Test lijkt gering, omdat de test afhankelijk is van een aantal voorwaarden, die hieronder worden genoemd. Het zijn behoorlijk wat voorwaarden waar iedere persoon die de test uit gaat voeren aan moet voldoen, waardoor de betrouwbaarheid gering lijkt.

Men zou kunnen zeggen om de test zo betrouwbaar mogelijk te maken, men minimaal aan deze voorwaarde moet voldoen, hoe vaak je de test ook uitvoert:    

Tenminste 2 uur voor de test niet meer eten 24 uur voor de test geen drugs of alcohol gebruiken Niet roken kort voor de test Voor de test eerst een warming-up en daarna 5 minuten volledige rust alvorens men aan de test begint  Het dragen van sportkleding tijdens de test  Niet trainen voor de meting om een beter resultaat te boeken

89

 Controleer door middel van een hartslag meter de hartslag van de patiënt, zodat je kan inschatten of iemand te veel z’n best doet of juist veel te weinig.  De omgevingstemperatuur moet tussen de 18°C en 20°C zijn.  Zorg voor een constante ventilatie en luchtvochtigheid  Het gebruik maken van geijkte apparatuur  De zes minuten loop test moet aan het begin van de revalidatie afgenomen worden en aan het einde van het revalidatie programma, om te kijken in hoeverre iemand voor- of achteruit is gegaan.  De test moet altijd op hetzelfde tijdstip van de dag uitgevoerd worden  Zorg dat de test afgenomen wordt met ongeveer dezelfde condities als de afname van de vorige test.  Een ruimte ongeveer 50 meter zou perfect zijn om de zes minuten test uit te voeren.  De test moet de eerste activiteit zijn van het revalidatieprogramma. Het is van groot belang om onder dezelfde omstandigheden zoals de ondergrond, het soort schoeisel en kleding en het tijdstip van de dag de test uit te voeren, om de betrouwbaarheid zo groot mogelijk te maken. Uitvoeringsprotocol Testvoorbereidingen Voor aanvang van de test zijn er verschillende voorbereidingen die genomen dienen te worden voor een optimaal resultaat. Naast de punten zoals hierboven genoemd in hoofdstuk 4, zijn er nog meer aandachtspunten die naar voren komen. Hieronder volgt het uitvoeringsprotocol wat zorgt voor duidelijkheid naar de patiënt, en voor een goede structuur, zodat de uitvoering van de test zo optimaal mogelijk verloopt. Materiaal Bij uitvoering van de test dient men gebruik te maken van de volgende benodigdheden:  meetlint  stopwatch  stoel  pionnen  hartslagmeter Bovendien zijn er ook specifieke benodigdheden zoals:  Borg scale  Bloeddruk meter  Outcome data sheets

Uitleg proefpersoon Het is van belang dat de patiënt goed geïnstrueerd wordt wat de 6 minuten wandeltest inhoud. Voor de meeste patiënten is het iets wat ze nog nooit hebben

90

gedaan, en ze weten dan ook niet wat ze kunnen verwachten. Een goed instructie kan eventuele angst en onwetendheid doen wegnemen.

De instructie naar de patiënt kan er als volgt uitzien: “Het doel van deze test is uit te vinden hoe ver u kunt lopen in 6 minuten. U loopt een bepaalde afstand welke doormiddel van pillonen is aangegeven.

Wanneer u bij de laatste pion bent aangekomen keert u om en loopt hetzelfde parcours weer terug naar het beginpunt. Zodoende probeert u in de aangegeven 6 minuten zoveel mogelijk keer heen en weer te lopen. Tijdens de test geef ik u de tijd door, en vraag ik naar uw hartslag, welke op de hartslagmeter wordt aangegeven. Wanneer de 6 minuten voorbij zijn is het belangrijk dat u op mijn teken meteen stopt, en blijft staan op uw plaats, zodat de afgelegde afstand bepaald kan worden” Testinstructie Meet van tevoren eventueel de lengte en het gewicht van de patiënt. Voor de test dient de patiënt eerst in een zittende positie 5 minuten rust te houden. Na deze periode kunnen bloeddruk en hartslag gemeten worden welke op de data sheets ingevuld kunnen worden. Na de test dient de patiënt eerst weer 5 minuten te rusten in zittende positie alvorens de bloeddruk en hartslag gemeten kunnen worden. Noteer de gegevens wederom op de data sheets. Leg de patiënt het gebruik van de hartslagmeter uit, en doe een proefmeting om te kijken of de patiënt het heeft begrepen. Tijdens de test dient de begeleider de patiënt te stimuleren, door positieve stimulansen te gebruiken. Moedig de patiënt aan met aanwijzingen, en toejuichingen als ‘kom op, en doorgaan’. De begeleider zorgt voor een duidelijk ‘begin’ en ‘stop’ teken. Testeisen De test mag alleen plaatsvinden wanneer er spraken is van een patiënt die voor de laatste 2 weken een klinische stabiele conditie heeft. Met klinische stabiliteit wordt bedoeld de afwezigheid van vermoeidheidssymptomen, stabiele vocht balans, stabiele ontlasting, enz. Voorzichtigheid is geboden wanneer de systolische bloeddruk daalt onder de 80 mmHg, rusthartslag lager is dan 50 sl/m of juist boven de 100 sl/m, symptomatische arrhythmia’s ontstaan of andere opvallende symptomen ontstaan. Testuitvoering

Zet door middel van het meetlint het parcours uit en maak gebruik van de pionnen voor de duidelijkheid. Zorg dat in het midden vlak naast het parcours de stoel klaarstaat voor de patiënt. Maak de band van de hartslagmeter op de plek van de sensoren goed nat met water. De begeleider houd de stopwatch bij de hand om de tijd in de gaten te houden. De specifieke benodigdheden kunnen op een tafel naast de uitrust stoel neergelegd worden. Vervolgens is het de bedoeling dat de patiënt / proefpersoon in 6 minuten zoveel mogelijk meters loopt. Tijdens de

91

test wordt om de minuut naar de hartslag frequentie gevraagd, om zo de patiënt / proefpersoon goed in de gaten te kunnen houden. Afronding van de test Wanneer het stop teken gegeven is, is het de bedoeling dat de patiënt / proefpersoon stopt om het precieze aantal meters uit te kunnen rekenen. Wanneer er bepaald tot hoever de patiënt / proefpersoon gelopen is, kan de patiënt / proefpersoon op de stoel gaan zitten. Vervolgens vraag je na 5 minuten wat de hartslag van de patiënt / proefpersoon is. Bron: Geest, van der, E., ’t Hoff, van, Kim, ‘Studiehandleiding 6 minuten wandel test’, Hogeschool van Amsterdam, Instituut Fysiotherapie, Amsterdam juni 2001

1

Fukuda et al, Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959.

2

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98. 3

Sharpe, M.C.; … [et al.], ‘A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research’, Journal of the Royal Society of Medicine, 1991, 84:118-121. 4

Aufdenkampe, Meijer, Meten en evalueren in de fysiotherapie, Nederlands Tijdschrift fysiotherapie, 1989, 99, pag. 143-148. 5

Aufdemkampe, G., J. van den Berg, D.A.W.M. Windt, Hoe vind ik het?, Zoeken, interpreteren en e opzetten van fysiotherapeutisch onderzoek, 2 herziene druk, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/ Mechelen, 2003

92