Inhoudsopgave > 1 Voorwoord
blz 3
Inleiding
5
Hoofdstuk 1 Algemene aspecten van het slecht-nieuws-gesprek
8
Hoofdstuk 2 De organisatie van het slecht-nieuws-gesprek
11
Bijlagen 1 Het slecht-nieuws-gesprek in stappen 2 Bijkomende aspecten
16 22
Literatuur
29
Colofon
31
In verband met de leesbaarheid wordt ’hij’ en ’zijn’ gebruikt waar ’hij/zij’ en ’zijn/haar’ bedoeld worden.
Voorwoord > 3 Voorwoord De communicatie met patiënten wordt extra moeilijk wanneer de diagnose kanker meegedeeld moet worden. Het brengen van slecht nieuws kan regelmatig terugkomen tijdens het ziekteproces vanwege het onvoorspelbare en onzekere karakter van de kwaadaardige aandoening. Van de zorgverlener c.q. behandelaar wordt veel tact, geduld en inlevingsvermogen vereist bij een slecht-nieuws-gesprek. Omdat de behandeling multidisciplinair is, moeten niet alleen de patiënt, maar ook alle zorgverleners kennis nemen van de diagnose, behandeling en prognose. De patiënt dient daarbij de centrale persoon te zijn waarop het behandelteam, dat goed op elkaar is ingespeeld, gericht is. Juist nu, met het toenemen van het multidisciplinaire karakter van de behandelingen, is de behoefte van de patiënt aan goede voorlichting groot. Deze voorlichting dient de patiënt en zijn naasten ook het gevoel te geven er niet alleen voor te staan. Dit vereist dat het team van zorgverleners niet slechts behandelt, doch tevens de patiënt en zijn naasten bijstaat, troost en hoop geeft. Vanwege de complexiteit van de gespreksvoering bij een slecht-nieuws-gesprek en de complexiteit van het multidisciplinair oncologisch zorgtraject ontstond in de regio van het Integraal Kankercentrum Limburg de behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn slecht-nieuws-gesprek.
Voorwoord > 4 De Werkgroep Oncologie Verpleging Limburg (WOVL) heeft in 1998 aan de hand van vragen de richtlijn ’Slecht-nieuwsgesprek voor verpleegkundigen’ van het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) beoordeeld. Hiervoor zijn zowel verpleegkundigen intra- als extramuraal benaderd. Duidelijk kwam naar voren dat deze richtlijn in grote lijnen te gebruiken is. Ook was er behoefte aan de beschrijving van de organisatie rond het slechtnieuws-gesprek en het multidisciplinaire karakter van het slecht-nieuws-gesprek. In deze richtlijn zijn zowel de aspecten rond de organisatie als ook het voeren van een slecht-nieuwsgesprek beschreven. De richtlijn is ontwikkeld om de organisatie rond het slecht-nieuws-gesprek en de kwaliteit van het voeren van een slecht-nieuws-gesprek te verbeteren. Deze richtlijn is tot stand gekomen in een multidisciplinaire werkgroep. Ik verwacht dat deze richtlijn voor u een hulp kan zijn bij het voeren van een slecht-nieuws-gesprek, zodanig dat dit gesprek door u maar vooral door de patiënt als waardevol wordt ervaren. Dr. C.M. Nuyens, chirurg Voorzitter Regionaal Oncologisch Beleidsorgaan Limburg
Inleiding > 5 Inleiding In de oncologische zorgverlening is het brengen van slecht nieuws een steeds terugkomend aspect, zowel in de diagnostische fase als gedurende het verdere ziekteproces. Het brengen van slecht nieuws wordt in het algemeen als een van de moeilijkste vormen van communicatie met patiënten beschouwd [17]. Dit ligt niet alleen aan de (soms/vaak) intense emoties van patiënt en naaste(n), maar ook aan het feit dat de brenger van het slechte nieuws zelf ook geëmotioneerd kan raken [15,18]. Een deel van de professionele taak van de hulpverlener bij het begeleiden van de patiënt in emotioneel moeilijke situaties is het (h)erkennen van de eigen emoties, die hierbij een rol spelen [17]. Tijdens het slecht-nieuws-gesprek is het de arts die het slechte nieuws, diagnose, prognose en behandelingsmogelijkheden mededeelt [14]. Verpleegkundigen ervaren vaak problemen wanneer het slechte nieuws is medegedeeld zonder dat er iemand aanwezig is, die de patiënt en naaste(n) kan opvangen en verder begeleiden [3,7,8]. Ook patiënten geven aan dat er meer behoefte bestaat aan begeleiding, nadat het slechte nieuws is medegedeeld. Een onderzoek naar de beleving van emoties en chemotherapie toont de onzekerheid aan, waarin patiënten terechtkomen na het stellen van de diagnose. De patiënt beleeft over het algemeen het voeren van het gesprek over diagnose en behandelingsmogelijkheden als het moeilijkste moment in het gehele traject [10]. De patiënt geeft tevens aan dat dit eerste moeilijke gesprek meer een medische invalshoek heeft, hoewel de ’tone of
Inleiding > 6 voice’ als meelevend wordt ervaren [10]. Door het slecht-nieuws-gesprek te zien als een multidisciplinaire activiteit kunnen genoemde problemen mogelijk voorkomen worden. Na het ontvangen van het slechte nieuws verkeert de patiënt in een fase van desoriëntatie, ook wel de schokfase genoemd. In deze fase is men niet of nauwelijks in staat de informatie te verwerken. Slechts een fractie van de informatie wordt vastgehouden, hetgeen kan leiden tot meer angsten en onzekerheden. Om dit te voorkomen is een multidisciplinaire aanpak gewenst [3]. Door na het gesprek de ontvanger(s) van het slechte nieuws bij voorkeur op te vangen door een hulpverlener, die ook bij het slecht-nieuws-gesprek aanwezig is geweest, kan het besprokene nogmaals worden verduidelijkt en kunnen vragen worden beantwoord [a] [6,14,16]. Verpleegkundigen zijn bij uitstek geschikt om deze rol te vervullen. Het is vaak de verpleegkundige die dicht bij de patiënt werkt, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie. Een van de verpleegkundige taken is de patiënt te begeleiden en te ondersteunen bij het omgaan met het slechte nieuws [4,8,14,16]. Door de veranderingen in de organisatie van de zorg zullen vele behandelingen poliklinisch plaatsvinden. Vanuit het concept van transmurale zorg zal in deze begeleidingsprocessen meer en meer een beroep a] Uit onderzoek blijkt dat het meegeven van een geluidsopname van het gesprek over diagnose en (of) behandelingsbeleid zowel door kankerpatiënten als artsen als nuttig wordt ervaren (NTvG 1995,139 (2) p. 77).
Inleiding > 7 gedaan worden op de intra- en extramurale verpleegkundigen. Aangezien de huisarts het eerste aanspreekpunt in de thuissituatie is, moet deze nadat het slecht-nieuws-gesprek heeft plaatsgevonden snel op de hoogte worden gebracht van de inhoud en het verloop van het gesprek. In deze richtlijn worden de multidisciplinaire en organisatorische aspecten van slecht-nieuwsgesprekken beschreven. De inhoudelijke stappen van het slecht-nieuws-gesprek en aandachtspunten voor de communicatie zijn reeds uitgebreid beschreven in de literatuur en als bijlagen aan deze richtlijn toegevoegd.
Hoofdstuk 1 > 8 Algemene aspecten van het slecht-nieuws-gesprek
> > >
Het slecht-nieuws-gesprek heeft meerdere doelen: Het geven van informatie: het slechte nieuws wordt aan de patiënt medegedeeld. Het scheppen van duidelijkheid: de patiënt weet waar hij aan toe is en wat hem/haar te wachten staat. Het geven van ondersteuning: de patiënt helpen bij het verwerken van het slechte nieuws en eventueel samen zoeken naar een oplossing voor de ontstane problematiek [15]. Tijdens het slecht-nieuws-gesprek wordt informatie gegeven, die is afgestemd op de emoties en het bevattingsvermogen van de patiënt op dat moment. De inhoud van het gesprek is gerelateerd aan de fase van het ziekteproces. De gesprekken vinden plaats in een periode van klachten, bij het vermoeden van de diagnose kanker, bij de definitieve diagnose, bij progressie of een recidief en/of de mededeling van het staken van de behandeling (de palliatieve fase). Het slechte nieuws wordt gerekend tot de informatieve gesprekken. De informatie (het slechte nieuws) vormt de aanleiding tot het gesprek. Een slecht-nieuws-gesprek is een half gestructureerd gesprek. Er staat enigszins vast wat er gezegd gaat worden. De volgende fases zijn meestal ongestructureerd. Het hangt namelijk af van de reacties van de patiënt hoe het gesprek verder zal verlopen. Net als bij het geven van neutrale informatie gaat het er in een slecht-nieuws-gesprek om, dat de patiënt het nieuws hoort. De emoties die het nieuws oproepen, kunnen de verwerkings-
Hoofdstuk 1 > 9 stappen beïnvloeden c.q. blokkeren [9,14,15,17,18] . Afhankelijk van de situatie zal tijdens een eerste gesprek ingegaan worden op de eventuele behandelingsmogelijkheden. Zo nodig kunnen nog vervolggesprekken plaatsvinden. Het slecht-nieuws-gesprek vraagt enige voorbereiding [3,9,14,16,17,18]. Degene die het slechte nieuws brengt, moet bevoegd en bekwaam zijn [b] [14,16]. Het slecht-nieuws-gesprek kan op verschillende locaties (denk daarbij ook aan de privacy) plaatsvinden, onder andere op de verpleegafdeling waar de patiënt is opgenomen, op de afdeling dagverpleging waar de patiënt geregeld komt voor behandeling, tijdens een bezoek aan de polikliniek, alsook in de thuissituatie. Iedere plaats zal een andere voorbereiding behoeven. Een voorwaarde voor iedere locatie is dat voldoende opvang- en nazorgmogelijkheden geregeld moeten zijn. Waar mogelijk, (is) zijn (een) naaste(n) aanwezig bij het gesprek [16]. Indien een derde persoon, bijvoorbeeld co-assistent, student, leerling-verpleegkundige, het gesprek bijwoont, dient toestemming van de patiënt te worden verkregen [c] [4,16]. Aangezien het voor de hand ligt b] De arts is bevoegd tot het geven van slecht nieuws met betrekking tot de medische informatie. De Wet Big en de
WGBO
geven geen informatie betreffende bekwaamheid. Een ieder die zich niet bekwaam acht zal zelf actie moeten ondernemen tot het zich bekwamen in deze vaardigheid. Deze vaardigheid kan verkregen worden door het volgen van communicatietrainingen. c] Vanuit de literatuur wordt de aanwezigheid van een derde persoon als positief ervaren.
Hoofdstuk 1 > 10 dat het meestal de verpleegkundige zal zijn die het slecht-nieuws-gesprek ondersteunt, zal deze in de richtlijn genoemd worden.
> > > >
De verpleegkundige kan: ondersteunen bij vragen die de patiënt zelf niet durft te stellen, vooral wanneer zij de patiënt beter kent [3,14,16]; zorg dragen voor het uitvoeren van de gemaakte afspraken; na het gesprek de patiënt opvangen en ingaan op vragen die later bij de patiënt opkomen of zaken verduidelijken die hij niet goed begrepen heeft; de patiënt attent maken op de mogelijkheden van ondersteuning door anderen, zoals de huisarts, patiëntenvereniging, sociaal verpleegkundige, maatschappelijk werkende, psycholoog of iemand die geestelijke bijstand kan verlenen [3,14,16].
Hoofdstuk 2 > 11 De organisatie van het slecht-nieuws-gesprek
1
De organisatie van het slecht-nieuws-gesprek omvat de volgende stappen: 1 Voorbereiding 2 Gespreksvoering 3 Rapportage en overdracht
>
> > >
Stap 1 Voorbereiding Voldoende en goede voorbereiding is van groot belang voor een goede gang van zaken. De behandelend arts is de aangewezen persoon voor het geven van het slechte nieuws; dit wil niet zeggen dat de arts ook het gesprek moet leiden. Het gesprek kan geleid worden door een collega die op een andere manier als zorgverlener met de patiënt contact heeft (huisarts, pastor, maatschappelijk werkende, oncologieverpleegkundige). Gedurende het gesprek informeert de arts de patiënt en naaste(n) over de medische aspecten. Zorg voor een geschikte, rustige ruimte met privacy, zonder piepers, telefoon of andere storende elementen (bordje ’niet storen’ op de deur). Plan voldoende tijd voor het slecht-nieuws-gesprek, maar ook voor een eventueel nagesprek door verpleegkundige of een andere zorgverlener. Zorg voor opvang. Wanneer het slecht-nieuwsgesprek op de verpleegafdeling plaatsvindt, wordt rekening gehouden met de werkdruk van verpleegkundigen en opvangmogelijkheden voor de patiënt en naaste(n).
Hoofdstuk 2 > 12 >
> >
>
Wanneer het slecht-nieuws-gesprek op de polikliniek plaatsvindt, moet dit bij voorkeur niet op vrijdagmiddag plaatsvinden mede in verband met de (on)bereikbaarheid van zorgverleners in het weekend. Stimuleer patiënt om (een) naaste(n) mee te nemen. De behandelend arts of verpleegkundige plant/ voorziet de datum, tijd en plaats van het slechtnieuws-gesprek in overleg met de patiënt, naaste(n) en de verpleegkundige. Bij voorkeur wordt het gesprek door de arts en verpleegkundige samen voorbereid.
Aspecten die tijdens de voorbereiding aan bod moeten komen, zijn: – het controleren of de relevante medische gegevens bekend zijn; – het bespreken van de te verstrekken informatie onder andere het eventuele behandelingsvoorstel, trial, randomisatie, etc.; – het maken van afspraken over de medisch/verpleegkundige taakverdeling tijdens het eerste gesprek en over de taakverdeling in het vervolggesprek; – het maken van afspraken over de opvang en eventuele nagesprekken; – het maken van een inschatting over de te verwachten reacties en emoties van patiënt en naaste(n).
2
Hoofdstuk 2 > 13 > > >
> > > > >
> >
Stap 2 Gespreksvoering De arts en de verpleegkundige zijn voor het gesprek op tijd aanwezig. De arts geeft zijn/haar informatie en vraagt naar reacties. De arts/verpleegkundige observeren de patiënt en naaste(n) om te kijken of de aangeboden informatie en de taal wordt begrepen en of er nog wel geluisterd kan worden. Indien dit niet het geval is, sturen de arts/verpleegkundige het proces in de juiste richting door vragen te stellen, door emoties de ruimte te geven, door te verhelderen. De arts/verpleegkundige stimuleren de patiënt en naaste(n) tot het stellen van vragen De arts/verpleegkundige vatten het besprokene samen. De arts/verpleegkundige nodigen uit voor een eventueel vervolggesprek. De arts/verpleegkundige informeren de patiënt en naaste(n) over de telefonische informatie aan de huisarts. De arts/verpleegkundige bieden steun en opvang voor patiënt en naaste(n). Hiervoor moet voldoende tijd gepland worden. Dit kan door het gesprek nogmaals door te nemen, zij/hij gaat na of het besprokene is begrepen en stimuleert bij vragen contact op te nemen met specialist, huisarts of verpleegkundige en vragen op te schrijven voor een volgend gesprek. De arts/verpleegkundige maken zo nodig, in overleg, een afspraak voor een vervolggesprek. De arts/verpleegkundige geven aan hoe hij/zij te bereiken zijn voor vragen door een telefoonnummer en tijd aan te geven.
Hoofdstuk 2 > 14 Zo nodig wordt verwezen naar andere disciplines (geestelijke zorg, psychosociale begeleiding, psycholoog, sociaal verpleegkundige, patiëntenvereniging, thuiszorg, Toon Hermanshuis, Integraal Kankercentrum, Internet).
3
>
Stap 3 Rapportage en overdracht De arts rapporteert in het medisch dossier wat verteld is, onder andere diagnose, prognose, behandelingsvoorstel (curatief, palliatief), de reactie van de patiënt en naaste(n) en of een vervolggesprek zal plaatsvinden. > De arts informeert de huisarts over de inhoud, het verloop van en de reacties van patiënt en naaste(n) op het slecht-nieuws-gesprek. > De verpleegkundige rapporteert in het medisch en/of verpleegkundig dossier: – de aanwezige naaste(n) en zorgverleners; – de inhoud van het gesprek; – de reacties, emoties, behoeften van patiënt en naaste(n); – de gemaakte afspraken en vervolgafspraken.
>
Zo mogelijk wordt een verslag voor de patiënt gemaakt. Wanneer het slecht-nieuws-gesprek heeft plaatsgevonden op een verpleegafdeling draagt de verpleegkundige mondeling over naar de volgende dienstdoende verpleegkundige(n). (Indien geen verpleegkundige aanwezig is, is de arts verantwoordelijk voor de verslaglegging).
Bijlagen > 15
1
2
Bijlage 1 > 16 Het slecht-nieuws-gesprek in stappen Het slecht-nieuws-gesprek in stappen: 1 Ken de feiten 2 Breng het slechte nieuws duidelijk en begrijpelijk voor de patiënt 3 Maak gedachten en gevoelens bespreekbaar 4 Respecteer ontkenning 5 Vat samen, maak vervolgafspraken en rond af 6 Het vervolggesprek
Stap 1 Ken de feiten Ken de feiten en behandelmogelijkheden en overleg zonodig van tevoren met andere behandelaars. Nauwkeurigheid is op zo’n gevoelig moment essentieel voor het vertrouwen Wees erop voorbereid dat misschien niet alle feiten aan de orde komen. Ratio Voldoende en goede voorbereiding van een slecht-nieuws-gesprek is van groot belang voor een goed verloop van een slecht-nieuws-gesprek voor zowel de brenger als de ontvanger van het slechte nieuws.
Stap 2 Breng het slechte nieuws duidelijk en begrijpelijk voor de patiënt Leid het slechte nieuws kort (een paar zinnen) in door bijvoorbeeld beknopt te verwijzen naar het recente onderzoek. Eerlijkheid en duidelijkheid scheppen vertrouwen. Veel patiënten en naaste(n) voelen toch goed aan wat er aan de hand is.
Bijlage 1 > 17 > > > > > >
3
> > >
vertel de essentie van het slechte nieuws (de diagnose), vermijdt vakjargon; geef de patiënt de tijd om het slechte nieuws te verwerken; stimuleer om gevoelens en gedachten te uiten; gebruik milde bewoordingen; vat regelmatig samen wat er besproken is; neem de tijd om te luisteren naar wat patiënt en naaste(n) te vertellen hebben; controleer inzicht; let op de reacties van de patiënt; accepteer de angst voor verdere informatie. Ratio Door de hoeveelheid informatie af te stemmen op de situatie voorkomt men dat de patiënt met onnodig veel vragen achter blijft.
Stap 3 Maak gedachten en gevoelens bespreekbaar Na het toelichten van slecht nieuws is het van essentieel belang dat gedachten en gevoelens ruimte krijgen en bespreekbaar worden gemaakt. De patiënt kan overspoeld raken door zijn emoties, zoals verdriet. Door hem te stimuleren om over gedachten en gevoelens te praten, krijgt hij de kans de informatie te verwerken. De patiënt ervaart dit meestal als positief. Het doel is de patiënt te helpen gevoelens te benoemen. Door iets een naam te geven, komt het als het ware los van de persoon te staan. De eerste stap is het onderkennen van innerlijke gevoelens en vervolgens het onder woorden brengen van deze
Bijlage 1 > 18 gevoelens. Terwijl de patiënt praat, hoort hij zijn eigen woorden en kan hij zijn gevoelens begrijpen en een plaats geven. Zo kan hij meer grip krijgen op de situatie. Voorkom voortijdige geruststelling of uitvoerige toelichtingen, die tot ongenoegen en frustratie kunnen leiden. Bij het bespreken van gevoelens is een empathische grondhouding nodig. Ook dient aandacht besteed te worden aan de kennis van de patiënt over zijn ziekte en de behandelingsmogelijkheden (somatische factoren). De uitleg van de behandelingsmogelijkheden wordt vaak minder bedreigend ervaren dan de uitleg van de ziekte. Op deze wijze komen ook de zorgen van de patiënt omtrent zijn ziekte (psychische factoren) en het sociale steunsysteem van de patiënt (sociale factoren) aan de orde.
4
Ratio Het stimuleren van de patiënt om over zijn gedachten en gevoelens te praten, kan het verwerkingsproces bevorderen.
>
Stap 4 Respecteer ontkenning Ontkenning kan een manier zijn om angst af te weren en dient als zodanig te worden gerespecteerd, met name als de patiënt deze manier inzet om zich staande te houden. Daarbij dient opgemerkt te worden dat het kan voorkomen dat een patiënt tegenover de ene persoon zijn ziekte ontkent, maar dat bij iemand anders niet doet. Wees alert wanneer de patiënt geen vragen stelt.
Bijlage 1 > 19
5
>
Als de patiënt van onderwerp verandert is dat een duidelijk signaal dat verdere informatie op dat moment niet gewenst is. Verstrek geen informatie als de patiënt daar niet om vraagt; het dringt niet door tot de patiënt. Weinig patiënten volharden in hun ontkennende houding. De meesten gaan om meer informatie vragen, zodra ze zich zekerder voelen. Patiënten zijn vaak opgelucht, wanneer zij hun angst kunnen bespreken. Wanneer de patiënt blijft ontkennen dat hij kanker heeft, kan dit de besluitvorming over de behandeling en de communicatie met naaste(n) ernstig belemmeren. Het is dan de taak van de arts bespreekbaar te maken wat de patiënt beweegt om te volharden in de ontkenning. Het kan zinvol zijn om in deze situatie de huisarts erbij te betrekken, zeker als patiënt nog nabehandeling nodig heeft. Ratio Ontkenning is bedoeld om angst af te weren en kan een normale reactie zijn op een grote schok.
Stap 5 Vat samen, maak vervolgafspraken en rond af Aan het eind van het gesprek wordt het besprokene samengevat, wordt zonodig een vervolgafspraak gemaakt en het gesprek afgerond. Ratio Samenvatting leidt tot ordening en vormt een leidraad voor patiënt en hulpverlener.
6
Bijlage 1 > 20 Stap 6 Het vervolggesprek De stijl van de vervolgafspraken zal in principe overeenkomen met de beschreven stappen. Enkele van deze stappen kunnen terugkomen. Een vervolggesprek kan op verzoek van de patiënt en naaste(n) plaatsvinden. Een vervolggesprek zal moeten bestaan uit het verhelderen van onduidelijkheden en het corrigeren van misvattingen met betrekking tot de voorgestelde behandeling. Afhankelijk van de situatie (inhoud van de informatie, wens van de patiënt) kan het vervolggesprek zowel door een arts als de verpleegkundige uitgevoerd worden. Eventueel wordt een tweede gesprek gezamenlijk gevoerd. In het vervolggesprek ligt de behoefte vaak bij herhaling van de uitleg, omdat veelal niet alle informatie in één keer wordt opgenomen en omdat mogelijk niet alle feiten zijn doorgedrongen of aan de orde geweest. Emoties zoals angst, woede, verdriet, hulpeloosheid, afhankelijkheid kunnen een grote rol spelen in een vervolggesprek. De patiënt is zich gaan realiseren wat er echt gaande is. Uit onderzoek blijkt, dat er een verschil bestaat tussen de patiënt en de zorgverlener met betrekking tot de informatievoorziening. Aan dit verschil lijkt een duidelijke discrepantie in perceptie van de kern van de boodschap ten grondslag te liggen: voor de patiënt zal het wezenlijke gelegen zijn in de beleving en de kansen op een toekomst, terwijl voor de zorgverleners het accent van het gesprek ligt bij ’dat wat de patiënt had moeten onthouden’ en te maken heeft met de inhoudelijke kanten van de behandeling zelf [2].
Bijlage 1 > 21 Ratio Het vervolggesprek is bedoeld om misvattingen en onduidelijkheden te verhelderen.
Bijlage 2 > 22 Bijkomende aspecten
> > > > >
>
Het sociale steunsysteem [5,2] Tijdens de slecht-nieuws procedure staat ook het sociale steunsysteem centraal. Slecht nieuws beïnvloedt ook de omgeving van de patiënt. Meestal is het gezin het sociale steunsysteem, maar het kan ook uit andere voor de patiënt belangrijke personen bestaan. Nodig zo mogelijk het hele gezin als belangrijke betrokkenen uit voor een gesprek. Bij een gezinsbijeenkomst zijn de volgende punten van belang: inventariseer wat er in het gezin is besproken over de ziekte en de behandeling; geef elke persoon gelegenheid om te praten (ook de kinderen); probeer een beeld te vormen van de manier, waarop het gezin omgaat met de patiënt en zijn ziekte. Sluit aan op de reacties van de gezinsleden; toon begrip voor de gezinsleden en respecteer de manier waarop het gezin met elkaar omgaat in deze moeilijke tijd; als advies gevraagd wordt, wees dan niet te snel en te directief (sturend): laat ruimte voor eigen invulling door de gezinsleden. Zorg ervoor dat het advies op natuurlijke wijze aansluit bij het gedrag van het gezin; maak gebruik van reeds ontwikkelde materialen, zoals video’s en brochures (IKC, Nederlandse Kankerbestrijding/KWF, patiëntenorganisaties).
Bijlage 2 > 23 > > >
> > > > > >
Valkuilen [5] Een gesprek aangaan met familie zonder de patiënt of buiten de patiënt om. Het slecht-nieuws-gesprek beginnen met praten over koetjes en kalfjes en uitvoerig informeren naar het wel en wee van de patiënt. Het slechte nieuws verzachten door bijvoorbeeld de positieve kant van de situatie te benadrukken, de ernst van de zaak af te zwakken, te vergelijken met een nog slechter scenario of met andere patiënten die er slechter aan toe zijn. Om het slechte nieuws heen draaien en de patiënt er zelf naar laten raden. Onvoorzichtig/onzorgvuldig omgaan met het benoemen van overlevingspercentages en overlevingsduur. Het geven van té uitgebreide informatie over behandelingsmogelijkheden. In discussie gaan wanneer de patiënt het niet eens is met uw uitleg/informatie. Vertellen hoe moeilijk je het zelf hebt met het slechte nieuws (nadruk op eigen emoties). Oorzaken noemen die het slechte nieuws moeten rechtvaardigen, bijvoorbeeld roken.
Bijlage 2 > 24 Aanvullende tips [2] Communicatie tussen hulpverleners De patiënt heeft vaak te maken met verschillende zorgverleners. Een van de belangrijkste aspecten is goede (duidelijke) communicatie tussen de zorgverleners onderling, zodat de informatie aan de patiënt op elkaar is afgestemd. De huisarts kan hierin een centrale rol hebben. Anticipeer op problemen Als er kans op slecht nieuws bestaat, bijvoorbeeld bij een operatie vanwege een mogelijke kwaadaardige tumor, is het verstandig vooraf hierover informatie te verstrekken aan de patiënt. Vermijd aannames Probeer niet te veronderstellen wat voor de patiënt slecht nieuws is. De perceptie over een aandoening kan voor de patiënt verschillen van de perceptie van de zorgverlener. Maak ook geen aannames over de zorgen en de verwachtingen van de patiënt, vraag ernaar. Als zaken niet volgens afspraak verlopen Als zaken anders zijn gelopen dan verwacht/ afgesproken en de patiënt of naaste(n) hierover zijn ongenoegen wil uiten, geef hiervoor dan de ruimte. Ga niet in de verdediging en bied altijd excuses aan als u of uw afdeling er mede ’schuldig’/deel aan is (uitgelopen spreekuur, verkeerd geplande afspraken).
Bijlage 2 > 25
>
>
Communicatie met patiënten uit andere culturen [2] Houd rekening met normen en waarden van de patiënt (bijvoorbeeld religie, culturele achtergrond). Deze kunnen in belangrijke mate de beleving van de ziekte bepalen. Communicatie tussen arts/verpleegkundige met patiënten uit verschillende culturen vergt extra aandacht. Een belangrijk element in de interculturele communicatie vormt de interpretatie van de communicatiestijl van de ander. Andere belangrijke elementen in de interculturele communicatie zijn de culturele verschillen in opvattingen, interpretaties, normen en waarden met betrekking tot levensaspecten, zoals ziekte, dood, religie, rolpatronen, gezag, etc. In veel andere culturen is de arts een autoriteit. Het geldt als onbeleefd om een arts vragen te stellen, hem tegen te spreken, te zeggen dat je hem niet begrijpt of hem te tutoyeren. Bovendien kan de patiënt proberen te voldoen aan de verwachtingen van de arts. Hierdoor kan men een verkeerd beeld krijgen van de gevoelens, zorgen en verwachtingen van de patiënt en een verkeerde inschatting maken van de manier waarop de patiënt met zijn ziekte omgaat. Behalve de positie van de zorgverlener kunnen ook het ras en de sekse van de zorgverlener effect hebben op de communicatiestijl van de allochtone patiënt en diens naaste(n). In veel culturen worden eerst vertrouwde of eenvoudige onderwerpen besproken en vervolgens de minder vertrouwde of ingewikkelde onderwerpen. Snel met de deur in huis vallen, wordt als onbeleefd gezien. Problemen, taboes of slecht nieuws worden
Bijlage 2 > 26
>
>
>
>
dan niet ineens ter sprake gebracht, maar voorzichtig en veelal via zijweggetjes of aan de hand van voorbeelden. Patiënten uit andere culturen kunnen hun klachten anders uiten dan Nederlandse patiënten. Het is de taak van de zorgverlener om tactvol proberen te achterhalen wat de betekenis van de klacht is. De allochtone patiënt geeft soms ruime antwoorden op vragen, waarbij uitgebreid wordt ingegaan op details. De essentie komt pas op het laatst of moet uit de context worden afgeleid. De hulpverlener kan denken dat het gesprek moeizaam, rommelig of niet efficiënt verloopt, terwijl het gesprek in de beleving van de patiënt goed op gang komt. Verschillende culturen hebben ieder een eigen lichaamstaal en non-verbale signalen. Zo is het in sommige culturen gebruikelijk om veel ’ja’ te knikken. In andere culturen is het een teken van respect om iemand niet aan te kijken. Ga er van uit, dat ’ja’ en ’nee’ andere waarden kunnen hebben. In veel andere culturen betekent ’ja’ dat de interactie of het contact kan worden voortgezet. ’Nee’ maakt dan de wens kenbaar het gesprek of zelfs het contact te beëindigen. Behalve ’ja’ en ’nee’ kunnen ook andere woorden in verschillende culturen verschillende betekenissen hebben of anders geïnterpreteerd worden. De allochtone patiënt kan soms dwingend of directief overkomen. Meestal komt dat doordat men de Nederlandse taal onvoldoende beheerst en bijvoorbeeld geen hulpwerkwoorden kent. Het leggen van andere klemtonen kan ook een dwingende indruk maken, die niet zo bedoeld hoeft te zijn.
Bijlage 2 > 27 >
>
>
>
Voor de allochtone patiënt is het vaak moeilijk om in een vreemde (tweede) taal alle gedachten en gevoelens te verwoorden. Bovendien hebben sommige allochtone patiënten in hun moedertaal ervaringen opgedaan, waarover ze niet kunnen praten en waarvan de zorgverlener zich geen voorstelling kan maken. Taal is een belangrijk middel om voelen en handelen op gang te brengen. Dit betekent dat een Nederlandse patiënt, die in zijn moedertaal de situatie kan benaderen, op een arts wellicht gemotiveerder overkomt om een behandeling te ondergaan dan een allochtone patiënt, die de taal minder goed beheerst. Afspraken (nakomen) en het omgaan met tijd kunnen in andere culturen andere betekenissen hebben. De zorgverlener doet er goed aan om de allochtone patiënt expliciet duidelijk te maken wanneer hij beschikbaar is. Het kan voorkomen dat de allochtone patiënt een van de kinderen meeneemt als tolk. Dit kan tot moeilijke situaties leiden, bijvoorbeeld als er onderzoeken gedaan moeten worden, waarbij het kind in de wachtkamer moet wachten, of als het (nog) niet de bedoeling is dat een kind te horen krijgt dat zijn ouder spoedig zal sterven. In deze situaties kan hulp van een professionele tolk worden ingeroepen. Elke stad in Nederland heeft een tolkencentrum, waarmee vooraf afspraken gemaakt kunnen worden. In andere culturen bestaan vaak rolpatronen. Over het algemeen wordt in niet-Nederlandse culturen een groot deel van de familie bij de behandeling van de patiënt betrokken. De zorgverlener doet er goed aan bij de allochtone patiënt te vragen, welke gezins- of
Bijlage 2 > 28
>
familieleden of andere vertrouwenspersonen in het proces betrokken moeten worden en wanneer dat het beste kan. De zorgverlener kan zich onzeker voelen bij het stellen van vragen aan de allochtone patiënt, bijvoorbeeld door te denken dat bepaalde aspecten in andere culturen niet gevraagd mogen worden. Vraag echter rustig wat gevraagd moet worden. Stel de noodzakelijke vragen en vraag altijd door bij opmerkingen, gedragingen of non-verbale signalen, die u niet onmiddellijk begrijpt, doch probeer rechtstreekse, directe vragen te beperken.
Literatuur > 29 Literatuur 1 Bersee A, Pluimaker W (1994) De Wet BIG: De betekenis van de nieuwe wetgeving voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. 2 Duchenne W, Kalsbeek GFA, Vos MS (1999) Hoe zal ik het zeggen? Slecht-nieuws-gesprekken in 7 stappen. Integraal Kankercentrum West. 3 Fels, BHY van der (1995) De verpleegkundige taak bij slecht-nieuws-gesprekken. TVZ Tijdschrift voor verpleegkundigen. 4 Integraal Kankercentrum Midden Nederland (2002) Richtlijn De rol van de verpleegkundige in de gesprekken waarin de patiënt met kanker geconfronteerd wordt met slecht nieuws. 5 Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (2001) Richtlijn Handvat slechtnieuws- en voortgangsgesprekken. Richtlijnen ondersteunende zorg bij (ex) kankerpatiënten en naaste(n). 6 Legemaate J (red) (1995) De WGBO: Van tekst naar toepassing. 7 Lenssen P (2000) Breaking bad news, the nursing role. Scriptie universiteit Cardiff, Wales - Integraal Kankercentrum Limburg. 8 Oncologie Verpleegkundige poli urologie (2000); interne notitie Bosch Medicentrum. 9 Silverman J, Kurts S, Draper J (2000) Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Een evidence-based benadering. Lemma BV. 10 Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (2000) Emoties en chemotherapie. De beleving van chemotherapie door patiënten met kanker en zorgverleners. Een inventarisatie van knelpunten.
Literatuur > 30 11 Vereniging van Integrale Kankercentra (1997) Kwaliteitskader organisatie van de oncologische zorg. 12 Vereniging van Integrale Kankercentra (1996) Werkboek Patiënteninformatie. 13 Vereniging van Integrale Kankercentra (2001) Teamwerk: Mensen met kanker in gesprek met hun arts. 14 Vrolijk A (1997) Slecht-nieuwsgesprek. Gesprekstechnieken in de praktijk. Bohn Stafleu Van Loghum. 15 Wagenaar M (1996) Communiceren in de oncologie. Opvangen van patiënt na slecht-nieuwsgesprek. Verpleegkunde nieuws 11 april 1996. 16 Wagener D (1996) Slecht nieuws: een handreiking bij de gespreksvoering. Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge. 17 Wiel, HBM van de, Wouda J (1999) Communicatie in de palliatieve zorg. Cahierreeks pallium Bohn Stafleu Van Loghum. 18 Wiel, HBM van de, Wouda J, Versteegen GJ (1999) Voorlichting en begeleiding. Communicatieve vaardigheden voor verpleegkundigen. Van Gorcum.
Colofon > 31 Colofon Uitgave Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Postbus 2208, 6201 HA Maastricht telefoon (043) 325 40 59 fax (043) 325 24 74 e-mail
[email protected] www.ikc.nl Datum Oktober 2003 Redactie Opgesteld door de leden van de multidisciplinaire werkgroep Slecht-nieuws-gesprek: – Dr. G.M.J. Bos, internist-hematoloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht – J.E. Janzen, voorzitter, Regionaal Platform Kankerpatiëntenverenigingen Limburg – J. Kieboom, oncologieverpleegkundige, Atrium Medisch Centrum Heerlen – C.H.P. Lenssen, verpleegkundig consulent, Integraal Kankercentrum Limburg – W. Mulder-Mesman, oncologieverpleegkundige/ teamleider, Laurentius Ziekenhuis Roermond – Dr. C.M. Nuyens, chirurg, Laurentius Ziekenhuis Roermond Eindredactie C.H.P. Lenssen, verpleegkundig consulent, Integraal Kankercentrum Limburg
Colofon > 32 Secretariaat – A.H. Brink, coördinator secretariaat, Integraal Kankercentrum Limburg – C.A.M. Janssen, directiesecretaresse, Integraal Kankercentrum Limburg Referenten – Voorzitters werkgroepen Integraal Kankercentrum Limburg – Consulenten van het Integraal Kankercentrum Limburg – Voorzitters van oncologiecommissies – Leden van de Werkgroep mammacareverpleegkundigen – Leden van de Werkgroep OncologieVerpleging Limburg – Enkele leden van het regionaal platform kankerpatiëntenverenigingen Limburg – Enkele huisartsen in de IKL-regio – Drs. B.C.M. Gijsen, stafmedewerker PR, Integraal Kankercentrum Limburg
