Bazaar Informatievoorziening in de zorg Dinsdag 28 januari 2014 Toegang tot Data #TTD
Datamanagement en hergebruik van data Bazaar 28-1-2014: Hoe zorgen we samen voor een betere en duurzame informatievoorziening in de zorg?
>> Hoe kunnen we met data uit wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan informatie voor beleid en kwaliteit van zorg? In deze presentatie: 1. De randvoorwaarden: datamanagement in projecten van ZonMw >> Margreet Bloemers 2. Onderzoeksdata en zorgdata: wat betekent dit onderscheid? >> Chris Flim
Instelling, ZH, umc, onderzoeksinstituut Faciliteert, ICT
Zorgprofessional
Faciliteert, ICT
Krijgt data uit primair proces
Onderzoeker
? Verzamelt data bij patiënt/ burger
Verzamelt data bij patiënt/ burger
Patiënt, burger Bijdrage aan informatiestelsel
ZonMw: eisen & ondersteuning
DM
Toegang tot data #TTD RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen.
ZonMw einddoelstellingen: 1. Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn. 2. Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk. Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Per 1-7-2013 nieuwe subsidiebepaling
Voor de INDIVIDUELE onderzoeker EISEN (subsidiebepaling vraagt dm-plan)
ONDERSTEUNING (checklist - toelichting) >> www.zonmw.nl\ttd
Ondersteuning past in de volgende scenario’s voor de onderzoeker: 1.
2. 3.
4.
Nagaan of mijn onderzoek met een bestaande database kan worden uitgevoerd. Een nieuwe database moet worden gebouwd. Aan het einde van het project moeten de data duurzaam worden opgeslagen in een trusted digtal repository (vindbaar, toegankelijk) En zijn ze toegankelijk (gebruikersvoorwaarden)
Datamanagement in ZonMw-projecten Dataparagraaf / datamanagementplan Beoordelingscriteria Fasering in de ZonMw-procedure: SA – begin project – einde project
Checklist bij DP / DMP: 1.
Data verzamelen en analyseren:
Hergebruik bestaande data of nieuwe data Gevoelige gegevens beschermen Kwaliteit van data
2.
Data opleveren (product van project)
3.
Data bewaren tijdens en na project
4.
Dataopslag waar, hoe, termijn, kosten
Data beschikbaar stellen
Gebruikersvoorwaarden Vindbaarheid op internet
Met wie? Bewegingen in het veld RIVM, Nivel, BBMRI, DANS, CentERdata SURF, Nictiz, DTLS-disc ZonMw NWO KNAW
VWS Kwaliteitsinstituut
Onderzoekers Federa GGG, NPO, PRN Dementie/Memorabel Inventarisatie data-infrastructuren
CTMM, Carealliance NDF, DHD, Dica Vektis, Achmea
NFU / umc’s, PSI Universiteiten RIVM, TNO
Uitdagingen bij DELEN van DATA: 1. 2. 3.
Belastend: complex, extra werk, kennis Bedreigend: belang van onderzoeker (IE, publicatie) Kostbaar: metadatering, duurzame opslag, onderhoud
Oplossingsrichtingen: • Onderzoeksinstellingen faciliteren • Standaarden, registratie aan de bron • Gebruikersvoorwaarden, IE • Erkenning, beloning voor onderzoeker • Financieringsmodellen (bij DM en hergebruik van data) (onderzoeksfinancier e/o instituut)
>> Uitdagingen landelijk oplossen!
En dan: BENUTTEN en OOGSTEN!!! Hergebruik in nieuw wetschappelijk onderzoek Beleidsinformatie Kwaliteit van zorg Concreet voor de BAZAAR:
Hoe kunnen data uit wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan het duurzaam informatiestelsel?
Voorbeelden ZonMw: Generieke set uitkomstmaten, minimale dataset (MDS): Nationaal Programma Ouderenzorg, perinatale registratie, dementieprogramma, etc. Eenmalige registratie bij de bron, meervoudig gebruik: Goed Gebruik Geneesmiddelen
Instelling, ZH, umc, onderzoeksinstituut Faciliteert, ICT
Zorgprofessional
Faciliteert, ICT
Krijgt data uit primair proces
Onderzoeker
? Verzamelt data bij patiënt/ burger
Verzamelt data bij patiënt/ burger
Patiënt, burger Bijdrage aan informatiestelsel
ZonMw: eisen & ondersteuning
DM
“(Big) Data is the New Gold”
=> Of zit het ‘goud’ in de analyse en hergebruik?
Hergebruik van (big) data (?)
Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie
Reden voor hergebruik
Onderzoek
Onderzoek
Onderzoek
Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,..
Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,..
Onderzoek
=> Doorbreek de data silo’s: “Onderzoeksdata” bestaan niet
Overige “Open / big data”
Dezelfde voorwaarden voor hergebruik?
Patiëntenzorg
Randvoorwaarden hergebruik data
Besturing
Discussie: onderzoeksdata en het informatiestelsel 1.
Data uit wetenschappelijk onderzoek kunnen een waardevolle aanvulling zijn voor het informatiestelsel.
2.
Data uit de zorg moeten ook in wetenschappelijk onderzoek benut kunnen worden.
3.
De overheid het gebruik van standaarden verplicht stellen.
4.
De randvoorwaarden voor het verzamelen van data in onderzoek zijn goed te verenigen met die voor data in de zorg.
5.
De privacyvereisten voor zorgregistraties belemmeren dat ze kunnen worden gebruikt voor onderzoek.
