Spectrum. Is de informatievoorziening over de langdurige zorg op orde?

Spectrum

Spectrum biedt ruimte voor beschouwingen, discussies en opinie¨rende artikelen over onderwerpen op het terrein van de volksgezondheid en de gezondheidszorg. Bijdragen dienen te worden aangeboden conform de aanwijzingen voor de auteurs. Voor overleg over het thema kan contact worden opgenomen met de rubrieksredacteuren van Spectrum: prof. dr. J.A.M. van Oers (e-mail: [email protected]) en dr. N. Hoeymans (e-mail: [email protected])

Is de informatievoorziening over de langdurige zorg op orde? Hans van Oers

Om de financie¨le houdbaarheid van de langdurige zorg te kunnen garanderen gaat per 1 januari 2015 de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz) op in vier verschillende wetten; de ‘Wet maatschappelijke ondersteuning 2015’ (Wmo), de Jeugdwet (Jw), de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). De zorg die wordt overgeheveld naar de Wmo en naar de Jw vallen vanaf 2015 onder de verantwoordelijkheid van gemeenten. Het betreft de ondersteuning bij zelfredzaamheid en participatie, beschermd wonen, ondersteuning mantelzorg en clie¨ntondersteuning en jeugdhulp. De langdurige zorg voor de meest kwetsbare groepen wordt ondergebracht in de Wlz, als directe opvolger van de kern-Awbz. Tot slot worden verpleging en persoonlijke verzorging, behandeling zintuiglijke gehandicapten, palliatieve zorg en intensieve kindzorg overgeheveld naar de Zvw, en vallen hierdoor onder de verantwoordelijkheid van de zorgverzekeraars. Met de decentralisatie van de langdurige zorg verandert veel in Nederland, en daarmee komt de vraag op of we vanaf 2015 de geleverde zorg en de consequenties van de veranderingen daarin wel in voldoende mate kunnen monitoren en evalueren. Het probleem is dat door het verdwijnen van de Awbz een deel van de gegevens over de langdurige zorg niet meer centraal bij Vektis, maar decentraal bij de gemeenten terecht komt. Naast de nieuwe zorgtaken krijgen de gemeenten dus ook nieuwe

taken en verantwoordelijkheden op het gebied van informatievoorziening in de zorg. Deze verandering in opslag en toegankelijkheid van zorggegevens kan gevolgen hebben voor het monitoren van de langdurige zorg. In dit Spectrum wordt aandacht besteed aan de mogelijke gevolgen voor de informatievoorziening over de langdurige zorg. Allereerst wordt door Sigrid Mohnen en Jeroen Struijs van het RIVM de bruikbaarheid van de bij Vektis verzamelde gegevens over langdurige zorg toegelicht. Zij geven aan hoe de situatie vo´o´r en na´ de overheveling van taken naar de gemeenten zal zijn. Marie¨tta Eimers en Marten Munneke van ParkinsonNet laten een mooi voorbeeld zien van de mogelijkheden van de huidige beschikbare gegevens in Vektis. Vervolgens geeft Hidde Boonstra van KING aan wat de ontwikkelingen bij de VNG zijn. Tot slot wordt door Annette Pietersen, wethouder Samenleving, Duurzaamheid, Dienstverlening in de gemeente Nieuwkoop geschetst wat de decentralisatie van de langdurige zorg betekent voor de informatiebehoefte van de gemeente. Duidelijk wordt dat met de verandering in de langdurige zorg ook op het gebied van de informatievoorziening veel gaat veranderen, en dat voor een goede aansluiting van informatieaanbod op de informatiebehoefte nog de nodige stappen zullen moeten worden gezet.

Bruikbaarheid van gegevens van verzekeraars bij het monitoren van de langdurige zorg Sigrid M. Mohnen,1 Jeroen N. Struijs 1

Inleiding Sinds 2007 zijn de uitgaven in de Algemene Wet Bijzonder Ziektekosten (Awbz) hoger dan de inkomsten op basis van de Awbz-premies. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport rapporteerde dat als gevolg hiervan het negatief eigen vermogen in 2012 in het Algemeen Fonds Bijzondere Ziektekosten is opgelopen tot 20 miljard euro,1 terwijl de Awbz-uitgaven in dat jaar 27 miljard euro bedroegen.2 De hervorming in de langdurige zorg heeft een besparingsopgave van 3,5 miljard euro na 2017,3,4 wat er op neerkomt dat de uitgaven van de langdurige zorg in 2017 gelijk (zullen) zijn aan het niveau van 1

RIVM, Bilthoven

2012.5 De hervorming van de langdurige zorg leidt tot grote verschuivingen in de financieringsstromen en als gevolg hiervan tot grote verschuivingen in patie¨ntenstromen. Naar schatting wordt van ongeveer 23% van de clie¨nten uit de langdurige zorg overgeheveld naar de gemeenten.6 Om in de komende jaren te kunnen beoordelen of het nieuwe stelsel als ‘systeem’ naar behoren werkt, en of het beoogde besparingsdoel wordt gerealiseerd, is een goede informatievoorziening nodig. De vraag rijst of de informatievoorziening van de zorgverzekeraars toereikend zal zijn om de gevolgen van de hervorming van de langdurige zorg en mogelijke ongewenste effecten op bijvoorbeeld het ‘snijvlak’ tussen de Wlz, Wmo en Zvw goed in kaart te kunnen brengen. De transitie van een deel

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 4 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

004

Spectrum van de Awbz-zorg naar gemeenten heeft mogelijk negatieve gevolgen voor de informatievoorziening. Indien dit het geval is zal het monitoren en evalueren van het nieuwe stelsel wellicht sterk bemoeilijkt worden. In de afgelopen drie jaar heeft het RIVM in opdracht van het ministerie van VWS en ZonMw verschillende kostenonderzoeken op basis van declaratiegegevens van verzekeraars uitgevoerd.7,8 Op basis van onze ervaringen geven wij hieronder een korte beschrijving van de declaratiegegevens van Vektis vo´o´r de overheveling en de gevolgen van de overheveling voor de informatievoorziening.

Informatievoorziening van de langdurige zorg vo´o´r 1 januari 2015 Sinds 2008 rapporteren alle zorgverzekeraars ieder kwartaal op een gestandaardiseerde wijze de door hen uitbetaalde declaraties aan Vektis. Vektis beheert hierdoor alle binnen de Zvw (basispakket en nagenoeg alle declaraties van de aanvullende verzekering) uitbetaalde declaraties vanaf 2008. Naast de declaratiegegevens worden ook de verzekerdengegevens en zorgverlenersgegevens gerapporteerd. Daarnaast beheert Vektis ook alle Awbz-declaraties (zowel intra- als extramurale Awbzzorg voor volwassenen) vanaf het gegevensjaar 2012. Alle Awbzdeclaraties binnen het Vektis Awbz-bestand kwamen in 2012 uit op een schadelast van 23 miljard euro (zorg in natura en persoonsgebonden budgetten). Het verschil met de hierboven genoemde 27 miljard in de VWS begroting betreffen ‘kapitaallasten’ en de categorie ‘overige kosten’. In 2014 zijn de Awbz-gegevens vanaf het jaar 2012 gekoppeld aan de gegevens van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) (informatie over indicaties) en aan de gegevens van het Centraal Administratie Kantoor (CAK) (gegevens over de eigen bijdragen van volwassenen verzekerden in zowel de Awbz als een deel van Wmo). Aangezien zowel de Zvw- als de Awbz-declaratiegegevens op individueel niveau beschikbaar zijn is een gegevenskoppeling op individueel niveau mogelijk. Hierdoor ontstaat een zeer compleet beeld van verzekerden over de verschillende zorgdomeinen heen. Alhoewel onderzoekers in toenemende mate Vektis-data gebruiken, wordt deze mogelijkheid nog onvoldoende benut om beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgaanbieders te voorzien van informatie. Er zijn meerdere redenen van deze onderbenutting aan te wijzen: 1) de complexiteit van het omzetten van declaratiegegevens naar een betekenisvol onderzoeksbestand (het uitvragen van de juiste gegevens vereist diepgaande kennis van de declaratiegegevens en is arbeidsintensief), 2) de praktische belemmering dat de gegevens alleen op ‘locatie’ kunnen worden geanalyseerd als gevolg van de strenge Nederlandse privacywetgeving en 3) de lange ‘doorlooptijd’ voordat alle declaraties in de Vektis-registraties zijn verwerkt (voor ziekenhuiszorg en de geestelijke gezondheidszorg kan dit tot 2 jaar duren). Andere mogelijke oorzaken van deze onderbenutting zijn de nog steeds beperkte bekendheid van Vektis bij onderzoekers en beleidsmakers (met name wat betreft de Awbz-gegevens) en de voorwaarden waaronder onderzoek op individueel niveau uitgevoerd mag worden. Om dergelijk onderzoek te mogen uitvoeren is toestemming van alle zorgverzekeraars nodig en mag geen mededingingsgevoelige en concurrentiege-

voelige (herleidbaar tot de verzekeraar, zorgverlener of instelling) informatie gepresenteerd worden.

Informatievoorziening na´ 1 januari 2015 Na de overheveling van verantwoordelijkheden van zorgverzekeraars naar gemeenten blijft een groot deel van de zorg ook na 2015 onder de verantwoordelijkheid van de zorgverzekeraars. Zo blijft Vektis na de overheveling beschikken over de declaratiegegevens van de Zvw (inclusief de zorg die is overgeheveld vanuit de Awbz) en de nieuwe Wlz. Dit beslaat ongeveer 80% van de ‘oude’ Awbz-uitgaven.5 Deze declaratiegegevens blijven net als binnen het huidige systeem op individueel clie¨ntniveau beschikbaar. Momenteel is echter nog onduidelijk in hoeverre de nieuwe prestatiecodes ‘aansluiten’ op de oude prestatiecodes. De informatie over de 20% ‘oude’ Awbz-zorg en de Jeugdwetzorg die wordt overgeheveld naar de gemeenten zullen ontbreken bij Vektis. Wel zullen deze gegevens door iedere afzonderlijke gemeente verzameld en wordt er gestreefd naar een landelijke informatievoorziening (de ‘gemeentelijke monitor sociaal domein’).9 De gemeentelijke monitor sociaal domein wordt samengesteld uit de uitkeringsstatistieken, de re-integratiestatistieken, de dataset beleidsinformatie jeugd10 en gegevens uit de gemeentelijke basis administratie (zie hiervoor de bijdrage van KING in dit Spectrum). Het centrale gegevensbeheer van deze gegevens zal gaan plaatsvinden bij het Centraal Administratie Kantoor (CAK) waardoor koppeling aan de Vektis gegevens op termijn mogelijk moet zijn. De verwachting is dat de KING informatievoorziening op 1 januari 2015 nog niet (volledig) operationeel zal zijn en nog niet alle gemeenten aangesloten zijn. Verder zijn de declaratiegegevens niet op individueel niveau beschikbaar maar alleen op geaggregeerd gemeentelijk niveau. Als gevolg hiervan is de verwachting dat de informatievoorziening over de langdurige zorg in 2015 kwalitatief minder zal zijn.

Samenvattend De Vektis declaratiegegevens bieden in de periode vo´o´r de overheveling goede mogelijkheden voor longitudinaal onderzoek. Na de overheveling zal de volledigheid van de gegevens van de langdurige zorg verminderen; voor rond de 80% van de uitgaven rond langdurige zorg zullen de gegevens op individueel niveau beschikbaar zijn. Wel zullen van de overige 20% de geaggregeerde kostengegevens voorhanden zijn indien de Vektis gegevens verrijkt zullen worden met de gegevens van de ‘gemeentelijke monitor sociaal domein’. Indien dit het geval zal zijn kan het Ministerie van VWS de financie¨le gevolgen van haar beleid (op geaggregeerd niveau) vaststellen. Echter voor onderzoeksvragen waarvoor zorgkosten op individueel niveau noodzakelijk zijn zal dit in tegenstelling tot de periode vo´o´r de overheveling niet altijd meer mogelijk zijn. De praktische belemmeringen voor toegang tot en gebruik van Vektis-data verdienen meer aandacht in de komende jaren. Recentelijk heeft Vektis daartoe zelf een eerste stap gezet door de Zvw-declaratiegegevens op geaggregeerd niveau openbaar te maken in het zogenaamde Databestand Zorgverzekeringswet 2012.11 Naast een toenemende transparantie van de Vektis-ge-

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 5 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

005

Spectrum gevens zal ook meer aandacht moeten komen voor de toegepaste onderzoeksmethoden op deze data zodat de onderzoeksresultaten en conclusies op juistheid kunnen worden getoetst. Alleen dan kan de academische wereld een volgende stap zetten en beleidsmedewerkers beter gaan voorzien van juiste en volledige informatie op basis waarvan rationele besluitvorming mogelijk is.

7.

8.

Literatuur 1. Ministerie van VWS. Factsheet 1. Bijlage van Kamerbrief technische briefing over brief Hervorming Langdurige Zorg. (kenmerk 183509-115413-HLZ). www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/publicaties/2013/12/17/factsheet-1.html 2. Ministerie van VWS. Rijksbegroting 2015 xvi Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 34 000 XVI Nr. 1. Den Haag: VWS, 2014 3. Ministerie van VWS. Brief aan de Tweede Kamer: Hervorming langdurige zorg: naar een waardevolle toekomst (kenmerk 114352-103091-LZ). Den Haag: VWS, 2013 4. Ministerie van VWS. Bijlage van brief aan de Tweede Kamer: Hervorming langdurige zorg: naar een waardevolle toekomst (kenmerk 114352-103091-LZ). Den Haag: VWS, 2013 5. Algemene Rekenkamer. Hervorming AWBZ – Een simulatie van de gevolgen. Den Haag: Algemene Rekenkamer. 2014. 6. Ministerie van VWS. Infographics over hervorming langdurige zorg. Opgehaald op 17-11-2014 van http://hervorming-

9.

10.

11.

langdurigezorg.nl/praktijk/literatuur/infographics/ hervorming-langdurige-zorg-in-beeld. Den Haag: VWS, 2014 Struijs JN, Mohnen SM, Molema CCM, Jong-van Til JT de, Baan C. Effect van integrale bekostiging op curatieve zorgkosten. Een analyse voor diabeteszorg en vasculair risicomanagement op basis van registratiebestanden Vektis, 2007-2010. Bilthoven: RIVM, 2012. Bruin S de, Mohnen SM, Lette M, Baan C, Struijs JN. Kostenonderzoek dagbesteding zorgboerderijen - Resultaten haalbaarheidsstudie en plan van aanpak. Bilthoven: RIVM, 2014. KwaliteitsInstituut Nederlandse Gemeenten (KING). Concept indicatoren gemeentelijke monitor sociaal domein. Indicatorenset 2015 & Ontwikkelagenda. www.visd.nl/sites/visd/ files/Conceptindicatoren-gemeentelijke-monitor-sociaaldomein-juli-2014.pdf Ministerie van Veiligheid en Justitie, Ministerie van VWS, Vereniging van Nederlandse Gemeenten. Stelselwijziging Jeugd. Factsheet Beleidsinformatie. www.voordejeugd.nl. Jacobs J. Wie gaat aan de slag met open data van Vektis? Smarthealth, 2014. www.smarthealth.nl/2014/11/12/vektisopen-data/

Correspondentieadres Sigrid M. Mohnen, RIVM, Bilthoven, e-mail: [email protected]

ParkinsonNet – een voorbeeld voor het gebruik van Vektisgegevens Marie¨tta Eimers,1 Marten Munneke 1

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatie¨nten. Meer dan 2.700 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk. Het streven van ParkinsonNet is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Hieraan draagt ParkinsonNet bij door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres, door onderzoek, het faciliteren van een optimale samenwerking tussen de zorgverleners en de invoering van een kwaliteitssysteem. Het ParkinsonNet kwaliteitssysteem bestaat uit een duidelijke registratie en certificering van deelnemers en het continu meten, transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van zorg die geleverd wordt door de gecertificeerde deelnemers. Voor het continu meten van kwaliteit maakt ParkinsonNet gebruik van bestaande databronnen (waaronder Vektis), patie¨ntenvragenlijsten en klinische registraties door zorgverleners. 1

ParkinsonNet, Radboudumc, Nijmegen

Wat meten we met Vektis Jaarlijks analyseren ParkinsonNet en Vektis gezamenlijk de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatie¨nten met behulp van een set kwaliteitsindicatoren. Hiervoor wordt als volgt te werk gegaan. Als eerste worden alle verzekerden geselecteerd waarvoor een DBC is gedeclareerd door de neuroloog voor de ziekte van Parkinson. Vervolgens vragen we binnen deze groep een aantal kwaliteitsindicatoren uit: gebruik van paramedische zorg, geneesmiddelengebruik, complexe behandeling, fracturen, ziekenhuisopnames, gebruik van intramurale en extramurale AWBZ-zorg en kosten van ZVW- en AWBZ-zorg. Hierbij wordt gebruik gemaakt van databases van de ZVW en de AWBZ. Hierdoor is het mogelijk om bij een eenduidig gedefinieerde patie¨ntengroep de geleverde zorg, de zorguitkomsten en de kosten van zorg in samenhang te meten.

Wat doen we met die gegevens ParkinsonNet publiceert jaarlijks een rapportage met de landelijke trends en regionale spreiding van de kwaliteitsindicatoren. Dit geeft inzicht in het effect van ParkinsonNet op de kwaliteit van zorg en geeft handvatten voor verdere kwaliteitsverbete-

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 6 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

006

Spectrum ring. Zo zien we bijvoorbeeld dat ParkinsonNet leidt tot concentratie van zorg: aangesloten paramedici behandelen gemiddeld veel meer parkinsonpatie¨nten dan niet aangesloten zorgverleners (zie figuur 1).

ParkinsonInzicht

6

ParkinsonNet ontwikkelt en implementeert een landelijke kwaliteitsregistratie voor de ziekte van Parkinson: ParkinsonInzicht. Er wordt gekeken naar de mogelijkheden om Vektisgegevens te koppelen aan patie¨ntenvragenlijsten en klinische registraties. Met ParkinsonInzicht kan de patie¨nt in de tijd worden gevolgd, kan gecorrigeerd worden voor casemixfactoren, voegt de zorgverlener diagnostische informatie toe en wordt de patie¨nt betrokken bij de metingen. Met ParkinsonInzicht kunnen kenmerken van de patie¨nt, de geleverde zorg en de kwaliteit van leven van de patie¨nt aan elkaar worden gerelateerd. ParkinsonInzicht komt tot stand door nauwe samenwerking met de Parkinson Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en andere betrokken beroepsorganisaties (bijvoorbeeld de KNGF en de werkgroep Parkinsonverpleegkundigen). De ontwikkeling van ParkinsonInzicht is mogelijk gemaakt door Zorgverzekeraars Nederland. De uitvoering van ParkinsonInzicht wordt verzorgd door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).

4

Integrale zorg

Daarnaast maakt ParkinsonNet de gegevens transparant op ParkinsonAtlas.nl. Hier kunnen alle regio’s inzicht krijgen in de kwaliteit van zorg in vergelijking met de landelijke cijfers (zie figuur 2). 12

ParkinsonNet Niet-ParkinsonNet 10

8

2

0 Fysio-/oefentherepeut

Ergotherapeut

Logopedist

diëtist

Figuur 1 Gemiddeld aantal patie¨nten (met ziekte van Parkinson en parkinsonismen) per ParkinsonNet therapeut en per therapeut die niet is aangesloten bij ParkinsonNet

ParkinsonAtlas

Algemeen

Paramedische zorg

Specialistische zorg

In de toekomst voorzien we dat de neuroloog meer verantwoordelijkheid zal gaan nemen voor de totale zorg die een patie¨nt ontvangt. Dus niet alleen voor de medische zorg in het ziekenhuis, maar ook voor bijvoorbeeld de paramedische zorg buiten het ziekenhuis. Daarnaast verwachten we dat dit integrale netwerk van zorgaanbieders in toenemende mate zal worden afgerekend op basis van het gezamenlijke resultaat - de toegevoegde waarde voor de patie¨nt. Met deze vorm van ‘value

Medicatie

Samenwerking

Zorguitkomsten

Thuiszorg

Zorgkosten

2010

2011

2012

Veel parkinsonpatiënten hebben intramurale of extramurale verzorging modig. In deze langkaart vindt u het percentage parkinsonpatiënten met thuiszorg. Klik op een regio voor meer informatie over AWBZ-zorg. Bron: Vektis (2010, 2011, 2012). Nijmegen-Boxmeer

Landelijk gemiddelde

11%

12%

6%

4%

thuiszorg

26%

24%

geen AWBZ zorg

58%

60%

alle verpleeghuisopnames alle verzorgingshuisopnames

vanaf 30% 25 tot 30% 20 tot 25% tot 20%

Figuur 2 Regionale verschillen in gebruik thuiszorg transparant gemaakt op parkinsonatlas.nl tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 7 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

007

Spectrum based care’ wordt door zorgverzekeraars reeds in een aantal ParkinsonNet regio’s gee¨xperimenteerd.

Alle aspecten van parkinsonzorg in kaart Zowel voor de integrale zorg, ParkinsonInzicht en de ParkinsonAtlas is het belangrijk om alle aspecten van de parkinsonzorg in kaart te kunnen brengen. Het betreft hier zowel de behandeling van de parkinsonpatie¨nten (huidige ZVW-zorg) als de verpleging en verzorging (huidige AWBZ-zorg). Hiervoor is het nodig dat de gegevens compleet zijn (landelijke dekking) en op een eenduidige manier geregistreerd worden. Vervolgens is het belangrijk dat het mogelijk is een goede selectie te maken van de parkinsonpatie¨nten. Tenslotte maakt vastlegging van gegevens op

patie¨ntniveau het mogelijk kwaliteitsindicatoren per ParkinsonNet regio en per ziekenhuis op te splitsen en zijn nadere analyses mogelijk. Daarvoor is ook een goede casemixcorrectie nodig. De huidige Vektisgegevens voldoen grotendeels aan deze voorwaarden. Voor een goede casemixcorrectie en afbakening van de groep parkinsonpatie¨nten zal ParkinsonInzicht een oplossing bieden. In het kader van de huidige stelselherziening zal het een uitdaging zijn om alle aspecten van de parkinsonzorg in kaart te kunnen blijven brengen.

Correspondentieadres Marie¨tta Eimers, ParkinsonNet, Radboudumc, Nijmegen, e-mail: [email protected]

Over Edgar en de informatiepositie van gemeenten Hidde Boonstra 1

In januari 2012 publiceerde KING een essay, getiteld ‘Edgar, gekend en gezien door zijn gemeente: over de samenhang tussen de decentralisaties’.1 Het essay beschrijft de levensloop van Edgar, een jongeman van 21 jaar met een verstandelijke handicap. De lijst van ondersteuningsmaatregelen is lang: van speciaal onderwijs, leerlingenvervoer tot gezinsvoogdij, pleegzorg en intramuraal verblijf in centra voor licht verstandelijk gehandicapten. Er wordt berekend dat de maatschappelijke kosten voor de ondersteuning en zorg voor Edgar uitkomen op 1,6 miljoen euro, waarbij het grootste deel voor rekening komt van het centrum voor licht verstandelijk gehandicapten dat hem 7 jaar heeft gehuisvest. Uiteindelijk is het met Edgar goed gekomen: hij heeft een baan bij een supermarkt en wordt nog enkele uren per week begeleid. Het is de vraag of Edgar telkens op de juiste manier is geholpen. Edgar zelf zegt daarover dat het bedrag lager had kunnen uitvallen als er beter naar hem en zijn omgeving zou zijn geluisterd.

Informatievoorziening in het sociaal domein van groot belang Gemeenten krijgen vanaf januari 2015 meer taken en verantwoordelijkheden die van groot belang zijn in de leefwereld van kwetsbare mensen met een grote zorgvraag. Mensen zoals Edgar. Maar ook mensen met veel minder complexe problemen. De uitdaging aan gemeenten is om iedereen beter, eerder en slimmer gaan (laten) helpen tegen fors minder kosten. Ee´n van de randvoorwaarden om dat te kunnen doen ligt besloten in de informatievoorziening in het sociaal domein. Immers, om mensen als Edgar goed te kennen, en om te weten hoeveel Edgars de gemeente telt, is een goede informatiepositie nodig. Daarbij komt dat de gemeenten het niet alleen doen. Er wordt samengewerkt met tal van organisaties en instellingen, die gegevens moeten uitwisselen om het werk mogelijk te maken. 1

KING, Den Haag

Om zicht te krijgen op de vraagstukken rondom informatievoorziening waarvoor gemeenten in de nieuwe situatie gesteld worden, voeren de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en het Kwaliteitsinstituut Nederlandse Gemeenten (KING) de Verkenning Informatievoorziening Sociaal Domein (VISD) uit. De verkenning gaat over specifieke thema’s als de informatiebehoefte van burgers en professionals en de benodigde standaarden voor informatieuitwisseling. Daarnaast analyseren VNG en KING de knelpunten bij de gegevensuitwisseling en worden de kaders voor verantwoording verkend. Maar deze domeinverkenning is niet alleen belangrijk voor professionals, dienstverleners en informatiedeskundigen. Juist bestuurders en het management van de gemeenten kunnen de verkenning gebruiken om keuzes te maken en te bepalen wat het effect van hun keuzes is. Om de informatiepositie van de gemeenten te versterken, zowel in de operationele keten, als bij het ontwikkelen van beleidsinformatie, werken VNG en KING aan het Gemeentelijk Gegevensknooppunt en aan de Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein.

Het Gemeentelijk Gegevensknooppunt Het Gemeentelijk Gegevensknooppunt gaat gemeenten helpen met efficie¨nt berichtenverkeer in het sociaal domein. Door de decentralisaties in het sociaal domein gaan gemeenten meer gegevens uitwisselen met zorgaanbieders. Voor een verantwoorde start van de nieuwe Wmo en de nieuwe Jeugdwet is het belangrijk dat de processen voor inkoop, toewijzen en declareren goed zijn ingericht bij gemeenten en zorgaanbieders. De diensten van het Gemeentelijk Gegevensknooppunt (knooppuntdiensten) maken het eenvoudig voor gemeenten om gegevens uit te wisselen met aanbieders van Wmo en Jeugdzorg. Aansluiten op de knooppuntdiensten is voor gemeenten belangrijk in de uitvoering van de decentralisaties, omdat het hoge administratieve lasten voor gemeenten voorkomt. Het beperkt ook de risico’s voor wat betreft privacy en informatieveiligheid,

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 8 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

008

Spectrum onder andere door het toepassen van het authenticatiemechanisme eHerkenning. Dit zorgt ervoor dat alleen daartoe gemachtigde personen gegevens kunnen beheren. Het gaat immers om het uitwisselen van onder andere persoonsgegevens. Het Gemeentelijk Gegevensknooppunt realiseert en implementeert in opdracht van de VNG e´e´n knooppunt voor alle gemeenten met verschillende diensten. Er wordt zo veel mogelijk gebruik gemaakt van bestaande infrastructuren, voorzieningen, gegevensstandaarden, netwerken en initiatieven. Door aan te sluiten op de knooppuntdiensten kunnen gemeenten berichten met gegevens gestandaardiseerd versturen aan en ontvangen van zorgaanbieders. De knooppuntdiensten zijn daarvoor gekoppeld met het Veilige Communicatie in de Zorg (VECOZO) Schakelpunt, waarop de meeste aanbieders van Wmo- en Jeugdzorg zijn aangesloten. Daarnaast worden knooppuntdiensten gerealiseerd voor het verifie¨ren van indicaties op basis van de Wet langdurige zorg (Wlz) bij het CIZ en het raadplegen van de woonplaats van een jeugdige.

registraties), maar komt ook deels van de gemeenten zelf. De cijfers zullen door het CBS in tabelvorm ter beschikking worden gesteld. Op www.waarstaatjegemeente.nl zullen de gegevens op een overzichtelijke wijze getoond worden en kan per gemeente een rapport op maat worden gemaakt. Het stelt gemeenten in staat om gegevens en resultaten met elkaar te kunnen vergelijken en vinger aan de pols te houden bij lokale ontwikkelingen. Deze monitor biedt inzicht in onderwerpen, die zowel de Wmo, Jeugdwet als Participatiewet beslaan (zie figuur 1). De monitor wordt ontwikkeld zodat: . Gemeenten kunnen signaleren, (bij)sturen en beleid kunnen (her)formuleren. . Het college van B&W de Gemeenteraad e ´ n burger kan voorzien van verantwoordingsinformatie (horizontale verantwoording). . Gemeenten kunnen leren en verbeteren door prestaties te beoordelen en te vergelijken.

De Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein

Er wordt, zoals eerder gesteld, gebruik gemaakt van bestaande bronnen en registraties. Een aantal van deze bestanden is door het CBS al gekoppeld op individueel niveau. Zodoende heeft het CBS in opdracht van KING de Stapelingsmonitor4 over 2011 kunnen samenstellen. Hierin is voor het kalenderjaar 2011 op gemeenteniveau en op wijkniveau bekeken hoeveel personen en huishoudens gebruik hebben gemaakt van e´e´n of meerdere regelingen in het sociaal domein. Zo kan worden bepaald of in hetzelfde kalenderjaar een uitkering is verstrekt, gebruik is gemaakt van dagbesteding en of er huishoudelijk hulp is verstrekt. De gegevens worden geaggregeerd ontsloten, zodat het niet tot een individu is te herleiden. Op deze manier kunnen gemeenten een indruk krijgen hoeveel Edgars woonachtig zijn in hun gemeente. Delen van deze Stapelingsmonitor worden opgenomen in de Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein. Een nadere analyse op de bestanden is uitgevoerd door het Centraal Planbureau (CPB).5 In de Vervolgrapportage Decentralisaties in het sociaal domein uit 2014 heeft het CPB een onderscheid gemaakt tussen regelingen waarvoor de gemeenten nu al

Voor gemeenten is het van essentieel belang om zicht te hebben op de eigen situatie en op de ontwikkelingen in het gebruik van regelingen en voorzieningen. De opgave van gemeenten houdt immers in dat zij zowel sturen op de maatschappelijke effecten, als op de maatschappelijke kosten. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VNG op 18 juni 2014 is de gegevensset vastgesteld die gebruikt wordt voor de Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein.2,3 Het gaat om gegevens gerelateerd aan (a) early warning items, (b) het wijkprofiel, (c) het gebruik van sociale voorzieningen en (d) clie¨ntervaring en toegankelijkheid. Aan de hand van deze indicatoren worden maatschappelijke effecten onderzocht. De Monitor gaat per 1 januari 2015 van start. Op dat moment start het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) met de gegevensverzameling. Ook kunnen gemeenten dan beginnen met het aanleveren van data bij het CBS. Vanaf medio 2015 worden de eerste resultaten verwacht. De informatie zal vooral afkomstig zijn uit landelijke bronnen (hergebruik van bestaande

• Inzicht in belangrijkste voorspellers van gebruik

• Wijkkenmerken • Opbouw bevolking

Early warning items

Maatschappelijke effecten Wijkprofiel

• Cliëntervaring en toegankelijkheid: inzicht perceptie dienstverlening

• Versterken eigen kracht en zelfredzaamheid • Participatiegraad

Gebruik sociaal domein

• Inzicht gebruik • Beweging in de keten (verschuiving en uitstroom) • Stapeling • Verwijzingen • Gebruik Wlz en Zvw • Inzicht in de kosten

Tevredenheid

Figuur 1 Maatschappelijke effecten

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 9 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

009

Spectrum verantwoordelijk zijn, regelingen die na de decentralisaties naar de gemeenten gaan en regelingen waarvoor de gemeenten in de nieuwe situatie niet verantwoordelijk voor zijn. Op deze manier heeft het CPB een telling gemaakt van de aantallen personen die al clie¨nt bij de gemeente zijn, die dat na 2015 zullen worden en die dat niet worden. Zodoende kan nu in kaart worden gebracht voor welke groepen de gemeente het enige aanspreekpunt wordt en welke groepen daarnaast ook bij de zorgverzekeraars aankloppen. Door deze analyses in de toekomst te herhalen, kan mogelijk een inzicht ontstaan in verschuivingen tussen Wmo enerzijds en WLZ en Zorgverzekeringswet anderzijds. Doordat in de Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein behalve naar de ontwikkelingen van de aantallen (volumes) ook wordt gekeken naar ontwikkelingen in de tevredenheid van clie¨nten, en uiteindelijk de gevolgen voor de samenleving, worden gemeenten in positie gebracht om op andere zaken te sturen dan volumes en kosten.

zijn, maar ook op de Edgars die er in de komende jaren aan komen. Zodat in een vroeg stadium het gesprek met hem en zijn omgeving kan worden gevoerd, over hoe zijn eigen vermogen beter kan worden benut.

Literatuur

Beter zicht op de Edgars

1. Kwaliteitsinstituut Nederlandse Gemeenten (KING): Edgar – gezien en gekend door zijn gemeente. Den Haag: KING, 2012. www.kinggemeenten.nl/sites/king/files/Edgargezien-en-gekend-door-zijn-gemeente.pdf 2. www.visd.nl/sites/visd/files/Definitieve-gegevenssetgemeentelijke-monitor-sociaal-domein-juni-2014.pdf 3. www.visd.nl/sites/visd/files/Conceptindicatoren-gemeentelijke-monitor-sociaal-domein-juli-2014.pdf 4. www.waarstaatjegemeente.nl/monitors/stapelingsmonitor 5. Centraal Planbureau. Vervolgrapportage Decentralisaties in het sociaal domein. Den Haag: CPB, 2014. www.cpb.nl/ publicatie/vervolgrapportage-decentralisaties-in-het-sociaal-domein

De beperkte basisset aan gegevens waarop de Gemeentelijke Monitor Sociaal Domein nu is gebaseerd, wordt in de komende jaren uitgebreid en herijkt. Het uiteindelijke doel is dat gemeenten niet alleen beter zicht krijgen op de Edgars die er nu

Correspondentieadres Hidde Boonstra, KING, Den Haag, e-mail: [email protected]

Gemeentelijke uitdagingen rond informatievoorziening decentralisaties Annette Pietersen 1

Het is vanzelfsprekend om de effecten van de decentralisaties te volgen en te beschrijven. Daarbij doemen vragen op. Natuurlijk willen de betrokken ministeries, Tweede Kamer en landelijke stakeholders straks weten hoe de praktijk zich ontwikkelt. Met name vragen over veranderingen en verschillen in zorgaanbod, werkprocessen, zorggebruik, kosten en gezondheidseffecten passen in dit landelijke kader. Voor landelijke monitoring zijn grootschalige instrumenten nodig die eenduidig worden gehanteerd. Maar hoe denkt een wethouder van een gemeente met circa 27.000 inwoners (een hele gewone gemeente in Nederland) over de noodzaak en bruikbaarheid van data rond de drie decentralisaties in zorg en ondersteuning? Op lokaal en regionaal niveau zijn er andere vraagstukken. Daar moet monitoring niet alleen leiden tot gegevens over de stand van zaken in zorggebruik en zorgkosten, maar vooral naar betekenisvolle informatie in het leerproces op weg naar het nieuwe inrichtingsprincipe voor het sociaal domein dat we inmiddels participatiemaatschappij noemen. Hierbij zal behoefte zijn aan onderzoek dat nauw aansluit bij de lokale context en precies in kan zoomen op de vraagstukken, prioriteiten en ervaringen die daar aan de orde zijn. 1

gemeente Nieuwkoop, Nieuwkoop

Vier uitdagingen Als wethouder zie ik minimaal vier grote uitdagingen rond het verzamelen en zinvol gebruiken van (onderzoeks)data: schaal, (on)bekendheid met de materie, varie¨teit en integraliteit. Schaal

De decentralisaties zorgen voor een nieuwe schaal van regelgeving, in principe de gemeentelijke schaal. In gemeenten met een omvang zoals Nieuwkoop (en dat zijn er vele), ligt het voor de hand om samenwerking te zoeken. Enerzijds omdat het werkgebied van zorgorganisaties pleit voor een overeenkomstige schaal van organisatie, zodat de hoeveelheid contracten in een regio beperkt kan blijven en zorgaanbieders grotere contracten krijgen waarbinnen ruimte voor innovatie ingebouwd kan worden. Anderzijds omdat het, vooral op het terrein van de jeugdzorg, erg verstandig is om financie¨le risico’s te spreiden. Voor jeugdzorg werken wij vanuit Nieuwkoop samen met twaalf andere gemeenten in Holland-Rijnland verband (totaal ca. 550.000 inwoners). Sociale participatie en werk en inkomen organiseren we in Rijnstreek-verband samen met Kaag en Braassem en Alphen aan den Rijn (ca. 160.000 inwoners) (zie figuur 1). Wij zien op dit moment al dat er tussen gemeenten in onze regio verschillen bestaan in gebruik van voorzieningen. Voor

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 10 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

010

Spectrum Noordwijk

Hillegom

Noordwijkerhout Lisse

Teylingen Katwijk Oegstgeest

Kaag en Braassem Nieuwkoop

Leiden

Leiderdorp

Voorschoten Zoeterwoude

Alphen aan den Rijn

een steile leercurve nodig om te voorkomen dat er komende jaren een grote mate van herhaling van eerdere experimenten en onderzoek gaat plaatsvinden. Ook voor de noodzakelijke verbinding van het gemeentelijke domein met het domein van verzekerde zorg is verbreding en verdieping van de kennis van gemeenten zeer wenselijk. Dat vraagt om een nieuw businessmodel voor onderzoekers en kennisinstituten waarbij niet alleen productie van nieuw onderzoek en nieuwe artikelen beloond wordt, maar ook het leveren van een bijdrage aan de verspreiding en het gebruik van reeds bestaande kennis. Ik geloof overigens ook dat bekendheid met de breedte van de bestaande kennis, de beschikbaarheid van monitors en databanken en inzicht in methoden van onderzoek kan leiden tot een betere formulering van de behoefte aan data en onderzoek door gemeenten. Varie¨teit

Figuur 1 Samenwerkingsverband Holland-Rijnland (voor jeugdzorg exclusief Voorschoten)

een verklaring van deze verschillen is nader onderzoek nodig met een andere schaal en ander diepgang dan we verwachten van landelijke monitors. Hoe wij dat onderzoek kunnen organiseren en bekostigen is nog niet duidelijk. De E-budgetten voor zorg laten op dit moment weinig ruimte voor andere zaken dan uitvoering en kennis van bestaande databronnen is beperkt. Natuurlijk roept de schaal van uitvoering en gewenste vergelijking tussen gemeenten (en misschien wel tussen dorpen) ook allerlei methodologische vraagstukken op, niet in het minst waar het gaat om de grootte van onderzoekspopulaties in relatie tot de betrouwbaarheid van uitkomsten. (On)bekendheid met de materie

De overheveling van zorgtaken naar de gemeenten betekent niet alleen een overheveling naar een ander bestuurlijk niveau, maar ook een overheveling van taken naar een geheel ander systeem van kennis en aansturing. Ik ben me sinds mijn nog relatief recente overstap van ZonMw naar een wethouderschap gaan realiseren dat er een enorme noodzaak is om kennis over de werking van zorgsystemen en zorgbekostiging over te dragen. Raadsleden, ambtenaren en veel collega-bestuurders zijn niet bekend met zoiets als aanbodgeı¨nduceerde zorgvraag (wel met het fenomeen, want dat doet zich ook op andere terreinen voor), weten niet van eerdere experimenten met bekostigingssystemen en de uitkomsten daarvan, zijn niet bijgepraat over de werkelijke staat van de patie¨ntgerichtheid van zorg en spreken over vertrouwen in professionals als basisuitgangspunt zonder zich bewust te zijn van de wereld aan gedachtevorming die daarover in de gezondheidszorg bestaat. Dat is niemand kwalijk te nemen, het hoefde nooit hun gebied van expertise te zijn, maar is dat nu plotsklaps wel geworden. Dat roept de vraag op hoe we de kennis en expertise van de uitstekende onderzoeksinstituten die we in Nederland hebben op het gebied van zorg bekend, toegankelijk en bruikbaar kunnen maken voor de nieuwelingen op dit terrein. We hebben hier

De decentralisaties betekenen een belangrijke trendbreuk in de regelgeving rondom zorg. Van landelijke wet- en regelgeving en het rechtsbeginsel stappen we over op lokale verordeningen en het compensatiebeginsel. Ik ben geen methodoloog, maar dat lijkt mij een enorm complex gegeven voor onderzoekers. Om vergelijkingen tussen gemeenten en/of regio’s te maken zal waarschijnlijk eerst een classificatieschema ontwikkeld moeten worden om verschillen in beleid en uitvoering te definie¨ren om gemeenten te categoriseren en vervolgens onderling te vergelijken. In onze samenwerkingsregio zijn we daar overigens minder in geı¨nteresseerd dan in de verschillen die er in zorggebruik zijn tussen gemeenten die werken met een (grotendeels) overeenkomstig beleidskader. Waarom maken de inwoners van Nieuwkoop minder gebruik van huishoudelijke hulp, en juist veel meer van de regiotaxi dan inwoners uit omringende gemeenten? Waarom is het historisch gebruik van jeugdzorg lager, terwijl verschillende zorgorganisaties mij weten te melden dat er in onze gemeente een hoge prevalentie van autisme is (klopt dat en hoe komt dat eigenlijk?)? Hoeveel mantelzorgers zijn er eigenlijk in onze gemeente? Waar zijn onze buurgemeenten beter in, wat kunnen we van elkaar leren en overnemen? Integraliteit

De decentralisaties moeten zorgen voor een zorg- en ondersteuningsaanbod dat aansluit bij de kenmerken van een gemeente en haar inwonerspopulatie. Er wordt veel verwacht van de onderlinge verbinding van de 3D’s, maar minstens zo belangrijk is samenhang tussen beleid van meerdere gemeentelijke domeinen. In het huisvestingsbeleid moet voldoende aandacht zijn voor de woonbehoeften van een vergrijzende bevolking, de openbare ruimte moet veilig zijn voor alle inwoners e´n uitnodigen tot een gezonde portie dagelijkse beweging, (sport)verenigingen moeten uitgedaagd worden om hun aanbod te vernieuwen, zodat ouderen en kwetsbaren mee kunnen blijven doen etc. Ik heb een aantal weken geleden een interessante lezing mogen bijwonen van twee hoogleraren uit het vakgebied van de volkshuisvesting met een interessant verhaal over verhuisbereidheid van ouderen. Het is heel interessant om die kennis te verbinden aan kennis over leeftijdgerelateerde zorgvraagontwikkeling, maar ook aan bestaande kennis uit de psy-

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 11 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

011

Spectrum chologie over de momenten in een leven waarop veranderingen van leefstijl meer kans van slagen hebben, om zo meer effectief beleid te ontwikkelen om mensen te verleiden om op tijd te anticiperen op de beperkingen die ouderdom vroeger of later met zich meebrengt. Integraliteit in beleidsontwikkeling leidt tot multidisciplinaire vragen voor onderzoekers, die hopelijk prik-

kelend genoeg zullen zijn voor onderzoekers om daadwerkelijke nieuwe interdisciplinaire verbindingen te leggen.

Correspondentieadres Annette Pietersen, gemeente Nieuwkoop, Nieuwkoop, e-mail: [email protected]

Abstract

Do we have adequate provision of information on long-term care? To ensure the financial sustainability of long-term care the Exceptional Medical Expenses Act (Awbz) will be split into four different laws: the "Social Support Act 2015 (WMO), the Juvenile law (Jw), the Long-term care Act (WLZ) and the Health Insurance (ZWV). The care that will be transferred to the WMO and the Jw fall from 2015 on under the responsibility of municipalities. It concerns the support for self-reliance and participation, sheltered housing, client-support and youthcare. Longterm care for the most vulnerable groups will be accommodated in the WLZ, as the immediate successor of the core-Awbz. Finally, nursing and personal care, treatment sensory disabled, palliative care and intensive child care will be transferred to the Health Insurance Act, and therefore are the responsibility of the health insurance companies. The decentralization of long-term care will change much in the Netherlands, and the question arises whether we are able to monitor and evaluate the care and the consequences of the changes therein to a sufficient degree. With the disappearance of the Awbz part of the data on the long-term care is no longer centrally administered by Vektis, but locally by the municipalities.

This change in storage and accessibility of care data may have implications for monitoring the long-term care. In this Spectrum, attention is paid to the possible information implications for long-term care. First, by Sigrid Mohnen and Jeroen Struijs of RIVM the usefulness of the long-term care data collected at Vektis is explained. They show how the situation before and after the transfer of tasks to the municipalities will be. Marie¨tta Eimers and Marten Munneke of ParkinsonNet show a good example of the capabilities of current data available at Vektis. After that Hidde Boonstra and colleagues of KING explain what the developments are the VNG. Finally, Annette Pietersen, councillor Society, Sustainability, and Service in the municipality Nieuwkoop outlines what the decentralization of long-term care means for the information needs of the municipality. It is clear that much will change in the field of information, and that serious steps need to be taken to adjust provided information to information needed. Keywords: long term care, decentralization, information needs

tsg jaargang 93 / 2015 nummer 1 spectrum - pagina 12 / www.tsg.bsl.nl

TSG 93 / nummer 1

012