Balancerend. Mantelzorg en werk in evenwicht

Nederland telt 2,4 miljoen mantelzorgers. Zij zorgen meer dan 8 uur per week en/of 3 maanden of langer (onbetaald) voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende naaste, vriend of buur. De grootste groep mantelzorgers is tussen de 35 en 65 jaar en ruim 40% van hen voelt zich matig tot zwaar overbelast; zij lopen een groot risico uit te vallen door ziekte, oververmoeidheid en stressverschijnselen. Eén op de tien voelt zich zelfs genoodzaakt om te stoppen met werken of gaat (tijdelijk) minder werken. Terwijl het hebben van werk door veel mantelzorgers als zeer waardevol wordt beschouwd: het is nodig voor inkomen, biedt sociale contacten én geeft afleiding van de zorgsituatie. Dé werkende mantelzorger bestaat niet. Werkende mantelzorgers variëren in leeftijd en geslacht, zijn al of niet getrouwd, hebben al of niet kinderen, zorgen voor hun ouders, voor hun partner, voor hun kind of voor een vriend(in) of buur. Ze verschillen in baan, het aantal uren dat

Balancerend Mantelzorger Mantelzorgenenmedewerker werk in evenwicht Balancerend in evenwicht

Werkende mantelzorgers

Balancerend Mantelzorg en werk in evenwicht

zij werken, het soort opleiding, de mate waarin zij invloed hebben op hun werk en waarin ze het vermogen hebben zelf dingen te regelen en te organiseren. In de zorg hebben ze verschillende taken: huishoudelijke taken, persoonlijke verzorging, begeleiding of regeltaken. De geschatte waarde van mantelzorg ligt tussen de 4 en 7 miljard euro. Het is dus van groot maatschappelijk belang dat de combinatie van mantelzorg en werk in brede zin beter gefaciliteerd wordt waardoor meer mensen kunnen (blijven) participeren op de arbeidsmarkt.

mezzo balancerend omslaghan.indd 1

19-12-2007 11:13:29







19-12-2007 11:13:29


Voorwoord

Eén op de acht werknemers combineert een betaalde baan met mantelzorgtaken. Dat betekent dat zij langdurig en intensief onbetaalde zorg geven aan een chronisch zieke partner, een kind met een handicap of een hulp-behoevende ouder. De combinatie met een baan maakt deze taak voor veel mensen zwaar. Toch weten zij iedere keer weer de motivatie op te brengen en tijd te maken om noodzakelijke zorg te bieden en zo veel mogelijk tijd vrij te maken voor ontspanning. In dit boekje vertellen zestien mantelzorgers hun persoonlijke verhaal. Zij beschrijven de verschillende zorgsituaties en de manier waarop zij als mantelzorger hun baan combineren met hun privé-leven. Ook is er uitgebreid aandacht voor de wijze waarop zij de balans proberen te vinden om iedereen in hun omgeving de aandacht en tijd te geven die ze verdienen zonder zichzelf daarbij uit het oog te verliezen.

2

Bij het vinden van deze balans kunnen mantelzorgers

Dit boekje is een uitgave van Mezzo, Landelijke

terugvallen op een Steunpunt Mantelzorg in de regio.

Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg.

Dit Steunpunt wijst hen op ondersteuningsmogelijkhe-

Het maakt deel uit van een serie boekjes, brochures

den, neemt taken uit handen en biedt een luisterend

en ander materiaal dat is ontwikkeld rond het thema

oor als het ze allemaal teveel wordt. Het Steunpunt

Mantelzorg en Werk. Wij hopen dat de verhalen in dit

organiseert bijeenkomsten waar mantelzorgers met

boekje inspirerend zullen zijn voor beleidsmakers om

elkaar ervaringen kunnen delen of geïnformeerd

overal in Nederland een gevarieerd ondersteuning-

worden over allerlei thema’s. Weekenden waarin zij

aanbod voor alle mantelzorgers te creëren en verder

samen ontspanning kunnen vinden. Cursussen waar

uit te bouwen. Maar bovenal hopen wij dat mantel-

zij met elkaar leren omgaan met bepaalde ziektes,

zorgers hun bijzondere werk kunnen blijven doen in

over loslaten van de zorg en omgaan met claimgedrag

combinatie met hun betaalde baan. Ook hun werk-

van de zorgvrager. Ook kan het Steunpunt dingen voor

gevers zouden daar oog voor moeten krijgen en

mantelzorgers regelen als ze er zelf niet meer uitko-

bijdragen aan een goede werk/privé-balans.

men. Een gevarieerd aanbod dat door mantelzorgers

Tot slot bedanken wij iedereen die zijn of haar

als zeer ondersteunend en verrijkend wordt gezien.

persoonlijke verhaal wilde delen! Arie Ouwerkerk, Directeur Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg

3

Inhoud “Ik heb de zorg voor Maiara nooit als mantelzorg gezien.” Jolanda van Lieshout, 45 jaar, twee kinderen, verzorgende bij de Thuiszorg

6

“Ook als ik weg ben, ben ik met haar bezig, maak ik me zorgen.” Diny Bierens, 49 jaar, woont samen met haar moeder, administratief medewerkster

10

“Je moet er wel voor zorgen dat de situatie verantwoord blijft en dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.” Christa Snijders-Piers, 44 jaar, logistiek manager

14

“We merken dat zoveel mensen behulpzaam zijn, zelfs wildvreemden.” Linda de Kort, 25 jaar, goudsmid

18

“Stoppen met werken was een verleidelijke gedachte.” Mary Muijs, 41 jaar, coördinator bij bloedbank

22

“Iedereen stond klaar om haar te bezoeken.” Marielle Smulders, 44 jaar, vier kinderen, verzorgende in een tehuis voor verstandelijk gehandicapte kinderen.

26

“Het is soms wel druk, omdat ik ook nog een gezin heb met vier kinderen.” Marianne van Dam, 44 jaar, gezin met vier kinderen, taxichauffeur

30

“Martijn heeft altijd de verzorging gehad die hij nodig heeft met als insteek dat hij op den duur zijn eigen stekkie zou krijgen.” Hans Hoogendoorn, 54 jaar, drie kinderen, Inkoper/werkvoorbereider bij een woningstichting

4

34

“Wat ik mis is het spontane weggaan: fietsen en niet na twee uur terugkomen.” Henk Doremalen, 61 jaar, twee kinderen, projectmanager in de bouw

38

“Bij mijn avond- en nachtdiensten passen we de situatie hier thuis aan.” Hennie de Leuw, 49 jaar, 1 kind, röntgenlaborant

42

“Via verschillende organisaties staan we in contact met andere ouders in dezelfde situatie.” Reinoud van Vught, 46 jaar, 3 kinderen, zelfstandig kunstenaar

46

“We hebben een fantastisch team waarop we altijd een beroep kunnen doen.” Willie Tempelman, 44 jaar, vier kinderen, administratief medewerker

50

“Prettig is het niet om hulp te vragen.” Toon van Kuijk, 56 jaar, gelukkig getrouwd, werkleider Vastgoed bij een gemeente

54

“Ik zorg graag voor een ander.” Ethel Braams, alleenstaand, moeder van drie kinderen, groepsleidster op een kinderdagverblijf

58

“Ik vraag me wel eens af hoe mensen die niet in de zorg zitten het allemaal weten te bolwerken.” Marleen van Eijndhoven, 51 jaar, 3 kinderen, directeur Maatschappelijke Dienstverlening

62

“Een keer even helemaal nergens rekening mee houden op vakantie.” Monique Meesters, 41 jaar, 3 kinderen, verpleegkundige op de afdeling KNO

66

Ondersteuning voor een werkbare balans

70

5

Voldoening “Ik heb de zorg voor Maiara nooit als mantelzorg gezien.”

6

Jolanda van Lieshout, 45 jaar, twee kinderen Verzorgende bij de Thuiszorg Dagelijkse zorg voor dochter met Syndroom van Jacobsen

De zorg blijft

zorg. “Ontzettend leuk werk waar ik mijn ei in kwijt kan. Ik zou graag meer willen werken. Helaas gaat dat niet. Ik moet om halfvier, als Maiara uit school komt, thuis zijn. Dat lukt perfect met de werktijden

Jolanda (45) en John (49) van Lieshout zijn de trotse

van de Thuiszorg. Het houdt ook in dat ik elke ochtend

ouders van Daniel (16) en Maiara (14). Zij adopteer-

moet werken om aan mijn uren te komen. John is full-

den beide kinderen uit Brazilië. Daniel was twee

time kapper en heeft plannen om een kapsalon aan

maanden oud toen hij bij familie van Lieshout in

huis te beginnen. Als die plannen waar worden biedt

kwam wonen, Maiara twee en een half jaar. Bij de

dat voor mij meer ruimte.”

adoptie van Maiara bleek dat zij verstandelijk gehandicapt was. Ze heeft het Syndroom van Jacobsen, een

“Ik heb de zorg voor Maiara nooit als mantelzorg

zeldzame chromosoomafwijking vergelijkbaar met

gezien. Maiara deed gewoon mee en vroeg extra

het Downsyndroom. Maiara praat slecht en heeft het

aandacht. Dat voelde niet als beperkend. Nu haar

verstandelijk vermogen van een kleuter. Ze is nu veer-

broer en de kinderen van mijn vrienden groter worden,

tien jaar oud en vraagt nog altijd om een intensieve

voel je dat je gebonden bent. Je merkt steeds meer

verzorging. Jolanda: “De kleren klaarleggen, tanden

dat de zorg blijft, en dat dat nooit ophoudt. Vooral het

poetsen, vertellen dat ze zich moet wassen en natuur-

spontaan weg kunnen gaan, mis ik. Mijn moeder en

lijk er zijn als ze uit school komt want ik kan haar niet

zus wonen in de straat en die vangen veel voor me op.

alleen laten”.

Ze is er altijd welkom. Bij de rest van de buurt ook. Het is een fantastisch kind dat de harten van veel mensen

Naast de zorg voor haar twee kinderen werkt Jolanda

weet te beroeren. Iedereen vindt het gezellig als

twintig uur in de week als verzorgende bij de Thuis-

Maiara komt. Ze missen haar als ze het niet doet. Als

8

Werken • Mantelzorgers kunnen gebruikmaken van kortdurend zorgverlof. Steunpunten Mantelzorg kunnen hierover meer informatie bieden. Mantelzorg • Heel veel ouders en anderen die langdurig

ik een weekend weg wil, kan ze naar een logeerhuis.

Jolanda’s dagen zijn vol. Ze komt niet aan haar eigen

Dat doen meer klasgenootjes van haar. Ik ben daar

dingen toe. Het Steunpunt Mantelzorg biedt een

zelf nog niet aan toe. Het is voor mij moeilijk de zorg

uitkomst. De medewerkers kunnen vervangende

los te laten. Ik besef ondertussen dat het voor Maiara

zorg regelen: professionals of vrijwilligers die de zorg

misschien wel heel erg leuk zou zijn.“

op vaste tijdstippen in de week overnemen. Zo heeft een mantelzorger even tijd voor zichzelf.

“Al met al is het druk. De dagen zijn vol en er moet niks tussenkomen, want dan is het snel teveel voor

Jolanda geeft aan dat ze het moeilijk vindt de zorg

me. Ik kom niet echt aan mezelf toe. Ik zou willen

los te laten. Het Steunpunt geeft de cursus ‘on-

sporten, mijn lijf vraagt daar ook om. Helaas zit dat

dersteuning voor mantelzorgers’. Hierin wordt o.a.

er niet in. Ook mijn werk is hectisch. Als ik thuiskom

aangestipt dat een mantelzorger niet alles alleen

moet ik echt even bijkomen. Het is zwaar, maar geeft

hoeft te doen.

veel voldoening. Ik ben heel gelukkig dat ik niet van tevoren wist dat Maiara gehandicapt was. Dan had ik deze weg misschien nooit bewandeld. En ik zou dit nooit hebben willen missen.”

zorgen voor een ander met een chronische ziekte, handicap of zorgbehoefte zien zichzelf niet als mantelzorger. Zij missen daardoor ook de hulp en ondersteuning die door landelijke en regionale organisaties worden geboden.

Logeerhuis • Vervangende zorg op locatie, vraag ernaar bij het Steunpunt. 9

Diny Bierens, 49 jaar, woont samen met haar moeder Administratief medewerkster Dagelijkse zorg voor dementerende moeder

Betrokken “Ook als ik weg ben, ben ik met haar bezig, maak ik me zorgen. Even spontaan naar de stad na je werk zit er niet in.”

11

Constant in je gedachten

in gevaar brengt, weet ik niet of dit haalbaar blijft. Ik moet nu eenmaal werken. Ik ben administratief medewerkster bij Dela en afhankelijk van mijn inkomen. Mijn werkgever kent de situatie niet. Het is totnogtoe niet nodig geweest mijn manager in te lichten. Ik verwacht wel dat er begrip is voor de

Diny Bierens (49) woont samen met haar demen-

situatie, mocht dit aan de orde zijn. Ik wil mijn werk

terende moeder. “Dat wordt steeds moeilijker. Mijn

zeker niet opgeven. Je bent er toch even uit en onder

moeder wil dat ik de hele dag bij haar blijf. Maar ik

de mensen. Mijn moeder is nu al zo ver heen dat ze

werk vijftig procent en ik heb mijn hobby’s. Die wil

steeds hetzelfde zegt. Daar moet je niet de hele dag in

ik blijven doen. Ik heb gelukkig broers en zussen om

gaan zitten.

op terug te vallen. Er komt twee keer in de week een vrijwilliger een kopje koffie zetten, een praatje

“Als er een mantelzorgmiddag is, ga ik daar zeker

maken. De oude buurvrouw komt ook wekelijks langs,

naartoe. Ik wil horen hoe andere mensen dit doen

dus er is genoeg aanloop. De echte zorg is voor mij:

en hoe zij het ervaren. Misschien hoor ik oplossingen

Ik was haar, leg de kleren klaar, kook, doe bood-

die ik kan gebruiken als de situatie moeilijker wordt.

schappen en het huishouden.”

Nu weet je eigenlijk helemaal niks. Je weet niet waar je de juiste hulp moet zoeken. Normaal doe je een

Zoals de situatie nu is, is het goed te doen. Mijn moe-

beroep op de Thuiszorg. Dat klopt niet in deze situatie.

der is nog niet zo dementerend dat ze rare dingen

Persoonlijke verzorging is niet de hulp die nodig is.

gaat doen. Ik wil haar dolgraag thuishouden. Als de

Mijn moeder heeft iemand nodig die aanwezig is of

situatie ernstiger wordt, ze weg gaat lopen of zichzelf

die regelmatig binnenloopt. Ik heb nu een alarm voor

12

Mantelzorgmiddag • Het Steunpunt organiseert regelmatig bijeenkomsten waar mantelzorgers ervaringen kunnen uitwisselen.

haar geregeld. Dat hangt om haar nek. Ik zeg haar

makkelijker kunnen mobiliseren en inroosteren.

steeds: ´als er iets gebeurt moet je op de knop

Diny´s werkgever kent haar situatie niet.

drukken´. Ik betwijfel of ze weet wat ze moet doen als

Het Steunpunt zal Diny aanraden de thuissituatie

het aan de orde is.”

met haar werkgever te bespreken. Dat maakt het vaak stukken gemakkelijker om later als het wel

“Eigenlijk houd ik altijd rekening met mijn moeder, ben

nodig is maatwerkoplossingen te bedenken om

ik zeven dagen in de week, 24 uur per dag mantel-

de zorg met haar werk te blijven combineren..

zorger. Ook als ik weg ben, ben ik met haar bezig, maak ik me zorgen. Ze zit constant in mijn hoofd. Dat

Diny weet niet hoe de dementie van haar moeder

is lastig”

zich zal ontwikkelen. Blijft het veilig om haar in huis te houden? Wat doe je als het slechter gaat? Het Steunpunt organiseert regelmatig themabijeenkomsten om mantelzorgers hierop voor te bereiden. ‘Veiligheid in en om het huis’ en ‘Communicatie en dementie’ zijn hier voorbeel-

Diny’s moeder krijgt genoeg aanloop. Deze aan-

den van. Ook zijn er cursussen Ondersteuning voor

loop is nu niet gestructureerd. Als de situatie van

mantelzorgers van dementerenden.

haar moeder verergert is het handig als er steeds

Een aantal Steunpunten organiseert maandelijks

iemand is en de aanloop wel gestructureerd

het Alzheimercafe, waar mantelzorgers en mensen

verloopt. Het Steunpunt Mantelzorg is op de

met dementie elkaar kunnen ontmoeten in een

hoogte van hulpmiddelen, internetsites en cursus-

ontspannen sfeer.

sen waarmee mantelzorgers de hulptroepen

Iemand nodig • Er zijn goed opgeleide vrijwilligers via Vrijwillige Thuishulporganisaties te vinden, waar het Steunpunt in kan bemiddelen.

13

Zelfstandig “Je moet er wel voor zorgen dat de situatie verantwoord blijft en dat je er zelf niet aan onderdoor gaat.”

Christa Snijders-Piers, 44 jaar Logistiek manager Dagelijkse zorg voor haar vader die slechtziend is en Parkinson heeft

15

Moeilijk hulp accepteren

Langzamerhand namen zijn klachten verder toe. Door de Parkinson ging hij steeds moeilijker praten en verloor hij gauw zijn evenwicht. De druk werd groter. Je zag dat hij het niet redde op zichzelf. Ondertussen vond hij het moeilijk hulp te accepteren. Hoever ga je daarin mee? Want je moet er wel voor zorgen dat de

De vader van Christa Snijders-Piers is 78 jaar. Vier jaar

situatie verantwoord blijft en dat je er zelf niet aan

geleden kreeg hij de ziekte van Parkinson. Ook werd

onderdoor gaat.”

hij langzaam slechtziend. Christa (44 jaar) woont vier kilometer verderop en heeft een druk leven. Ze werkt

“Ik ben begonnen met het regelen van huishoudelijke

24 uur in de week als logistiek manager en heeft

hulp. Met de Thuiszorg sprak ik af om iedere maand

als grote hobby haar eigen paarden die gereden en

te bekijken hoe de situatie er voorstond en of de

verzorgd moeten worden.

geboden hulp voldoende was. De situatie werd steeds penibeler. Mijn vader belde me vaak op. Het kwam

“Toen mijn vader slechtziend werd, ben ik een deel

voor dat ik hem aan de telefoon had en hoorde dat hij

van de zorg voor hem op me gaan nemen”, vertelt ze.

viel. Dan moest ik maken dat ik snel bij hem was. “

“Hij was al 20 jaar weduwnaar en een zeer zelfstandige man. Ineens was hij zijn rijbewijs kwijt en kon

“De druk was groot, de onzekerheid nam toe en ik ben

hij geen klusjes meer uitvoeren. Hij werd steeds meer

in die jaren niet of nauwelijks aan mezelf toegekomen.

afhankelijk. Wilde hij op pad of moest hij naar het

Op een gegeven moment zat mijn vader twee dagde-

ziekenhuis of de dokter, dan had hij iemand nodig die

len per week in de dagopvang. Dat gaf adempauze.

hem bracht. Ik deed dat met veel plezier.

Na verloop van tijd was zijn toestand zo slecht dat ze

16

Hobby • Voor mantelzorgers is het belangrijk tijd over te houden voor hobby’s en andere dingen waar ze energie van krijgen.

het bij de dagopvang niet meer aankonden.

Christa kwam jaren nauwelijks aan haarzelf toe.

De bal lag weer bij mij. Het Steunpunt Mantelzorg

Het Steunpunt adviseert mantelzorgers goed

heeft er toen voor gezorgd dat ik een middag in de

voor zichzelf te zorgen. Als je je eigen accu niet

week respijtzorg kreeg. Verder heb ik veel contact

oplaadt, komt er een moment dat je overbelast

gehad met de thuiszorgorganisatie en de huisarts.

raakt en zijn er twee zorgvragers in plaats van

Zij hebben mij goed ondersteund.”

één.

“Ook mijn baas was heel fideel. Ik werkte al jaren voor

De baas van Christa kwam haar tegemoet. Dat

hem en we wisten wat we aan elkaar hadden. Hij

had anders kunnen zijn. Het is goed om de

kende de situatie uit eigen ervaring en begreep het

mogelijkheden als mantelzorger te kennen. Het

wanneer ik plotseling weg moest. Hij was het er mee

Steunpunt geeft informatie over wettelijke rege-

eens dat de zorg voor mijn vader voorging. En ik wilde

lingen om werk en zorg te combineren. Zo weet

mijn werk niet opzeggen. Ik heb zelf ook nog een

de mantelzorger zelf waar de grenzen liggen. Dat

leven en daar hoort mijn werk bij.”

maakt het leven een stuk rustiger.

”Mijn vader zit sinds twee maanden in een verpleeghuis. Ik kom nu aan mezelf toe, heb weer tijd om normaal te eten en mijn paarden te rijden. Mijn huis is schoon. En het is heerlijk niet meer de hele dag te denken: `Gaat het wel goed, is er niks aan de hand, moet ik er niet naartoe`.”

Respijtzorg of vervangende zorg • Professionals of vrijwilligers die even de taken uit handen nemen. Het Steunpunt helpt ze te vinden.

17

18

Behelpen “We merken dat zoveel mensen behulpzaam zijn, zelfs wildvreemden.”

Linda de Kort, 25 jaar Goudsmid Dagelijkse verzorging van haar man, die een dwarslaesie heeft

Geen invloed op de relatie

hem in bed en doe wat kleine medische handelingen. Dat is er zo ingegroeid en zouden we ook niet anders willen. Het heeft verder ook geen invloed op onze relatie. Wat wel een voordeel is, is dat ik maar twee dagen in de week buitenshuis als goudsmid werk. De rest van de dagen werk ik thuis.”

“Eigenlijk is iedereen behulpzaam voor Tom. Ik draag daar gewoon mijn steentje aan bij.” Linda de Kort

Als Tom er op uit gaat helpt Linda ook. “Hij gaat graag

(25) zorgt in het dagelijks leven voor haar man Tom

fietsen in zijn ligfiets. Het enige probleem is dat hij

(35) die een dwarslaesie heeft en daardoor rol-

daar zelf niet in- of uitkan. Dat betekent dat hij daar

stoelafhankelijk is. “Overigens ben ik daar niet dag

altijd hulp bij nodig heeft. In zijn eentje fietst hij dan

en nacht mee bezig. Tom en ik vinden allebei dat zijn

ook altijd van hier thuis terug naar hier thuis. Want

beperking geen invloed op onze relatie moet uitoefe-

ergens anders staat geen rolstoel klaar waar hij na het

nen. ’s Ochtends komt bijvoorbeeld de wijkverpleging

fietsen in kan gaan zitten.”

en houd ik me redelijk afzijdig.”

Naast fietsen hebben Tom en Linda nog een gezaAl met al komt er toch nog redelijk wat kijken bij de

menlijke passie: muziek. Linda: “Wij bezoeken graag

taken die Linda voor Tom uitvoert. “Ik sta er niet zo

muziekfestivals en daar is het handig dat ik er ook bij

bij stil, want het zijn altijd maar kleine dingetjes. Wat

ben. In de meeste gevallen zijn er speciale rolstoel-

zwaardere dingen oppakken bijvoorbeeld, omdat hij

plaatsen, hoewel dat op de ene plaats beter is gere-

ook uitval aan zijn handen heeft. Of dingen pakken

geld dan op de andere. Maar om daar te komen, heeft

die te hoog voor hem staan. En ’s avonds help ik hem

Tom meestal hulp nodig. Wat een voordeel is, is dat je

natuurlijk ook, dan is er geen verpleging. Dan help ik

vaak een voorkeursbehandeling krijgt. Je hoeft nergens

20

In bed helpen • Praktische handelingen kunnen zwaar worden. Het Steunpunt Mantelzorg of de Thuiszorg geeft cursussen om deze handelingen te vergemakkelijken.

lang te wachten en hebt goede plaatsen. Dat laatste

Net als Linda vinden veel mantelzorgers dat ze

is trouwens niet altijd het geval, maar we behelpen

eigenlijk niet zo’n bijzondere taak verrichten.

ons altijd wel. En als we het een keer moeilijk hebben,

Natuurlijk is het tegendeel waar. Om dat te waarde-

dan staan er overal mensen om te helpen. Dat merken

ren bestaat sinds 2007 het Mantelzorgcompliment,

we wel, dat zoveel mensen behulpzaam zijn, zelfs

een bonus van €250,- voor mantelzorgers van de

wildvreemden.”

overheid. Het Steunpunt Mantelzorg geeft informatie over wie hiervoor in aanmerking komt.

Op vakantie is het hetzelfde verhaal. “Als we gaan, pakken we samen de bus. Daar kan Tom door verschillende aanpassingen zelf in komen en in rijden. Heel af en toe valt hij bij het overstappen naar de bestuurdersstoel en dan help ik. We rijden dan voor een weekeindje ergens naar toe en op de plaats van bestemming is het vaak aanpassen. We zoeken niet per definitie aangepaste accommodaties namelijk. Maar goed, omdat het om een weekeindje gaat, lukt ons dat samen wel. Toch is mijn wens om nog een keer wat langer op vakantie te gaan, de bergen in of zo. Dat is een lastiger verhaal met Toms handicap, maar wie weet.”

Aangepaste accommodaties • Steunpunten informeren over aangepaste vakantie-accommodaties. Ook thuis kan het noodzakelijk zijn aanpassingen te doen. Steunpunten Mantelzorg wijzen op de mogelijkheden hiervan.

21

Verrijking “Stoppen met werken was een verleidelijke gedachte. Ik heb het niet gedaan, omdat ik bang was voor een te beperkt leven.”

Mary Muijs, 41 jaar Coördinator bij bloedbank Dagelijkse 22 zorg voor partner met dwarslaesie

23

Een vol bestaan

Via het Persoonsgebonden Budget (PGB) heeft Harry twee verpleegkundigen ingehuurd die op vaste uren komen. De rest van de zorg neemt Mary op zich. “Waaruit die zorg bestaat? Alles wat een mens nodig

Mary Muijs (41) was 25 jaar oud toen haar man stierf.

heeft kan Harry niet en doe ik: heeft hij kriebel op zijn

Anderhalf jaar later ontmoette ze Harry Zwart (43).

hoofd, dan krab ik hem, is hij verkouden dan snuit ik

De twee werden verliefd en besloten samen verder

zijn neus. Ik zorg dat hij drinken krijgt, dat zijn plaszak

door het leven te gaan. Aan dat besluit ging veel

op tijd geleegd wordt, dat het dekbed goed ligt en dat

beraad vooraf. Harry liep namelijk drie jaar daarvoor

de telefoon op een plek ligt zodat hij erbij kan.”

een dwarslaesie op en is bijna volledig verlamd. Hij woonde zelfstandig. “Toen ik uit het revalidatie-

Zowel Mary als Harry hebben een baan: Harry werkt

centrum kwam heb ik een advertentie gezet: ‘Wie

vier dagen in de week als productmanager. Mary werkt

wil er tegen een lage huur op mijn bovenverdieping

als coördinator bij Sanquin bloedbank. “Ik heb een

wonen en samen eten?’ Naast de hulp van deze

baan gecreëerd waarmee ik de zorg goed kan combi-

huurster kwam er een wijkverpleegkundige en zo

neren”, vertelt ze. “Ik werk vanuit huis. Af en toe moet

redde ik mezelf. Ik denk dat het belangrijk is dat ik

ik een dag weg om een arts of patiënt te bezoeken.

dit heb laten zien, dat ik het alleen kan.

Dat kan in het hele land zijn. Mijn baas kent de situatie

Het is fantastisch Mary te hebben ontmoet. Maar ik heb

en denkt met me mee. Toen ik overwoog minder te

haar niet nodig. Natuurlijk is het met haar veel leuker.

gaan werken omdat ik niet meer aan mezelf toekwam,

Het was voor ons allebei spannend om voor deze relatie

opperde hij om een zomerbaan en een winterbaan te

te kiezen. Dat heeft wonderbaarlijk goed uitgepakt”

maken. In de zomer werk ik twee dagen in de week, in de winter fulltime. Op die manier heb ik tijd voor

24

Persoonsgebonden Budget (PGB) • Iedere zorgvrager met een AWBZ-indicatie (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) kan een PGB aanvragen. Een PGB kan ook gebruikt worden voor voorzieningen als woningaanpassingen, hulpmiddelen

mijn grote hobby’s: tuinieren en wielrennen.”

Het PGB geeft Harry meer zelfstandigheid en Mary

“Het werk en de zorg maken dat het leven vol en

ruimte en erkenning. Het aanvragen van een PGB is

gepland is. Ik heb wel eens overwogen om te stoppen

vaak niet gemakkelijk. Bij een Steunpunt Mantelzorg

met werken. De reden dat ik het niet heb gedaan was

werken mensen die u hierbij kunnen helpen. Zij

de angst voor een te beperkt leven. Hoewel de druk

weten waarop u recht heeft en waarop u aanspraak

soms te hoog is, is het werk een verrijking. Nu komen

kunt maken. Zo krijgt u wat u toekomt.

we allebei thuis met eigen verhalen. Het PGB heeft me wel in de gelegenheid gesteld minder te gaan werken.

De baas van Mary denkt mee en komt met creatieve

Dat is goed aan het systeem van het PGB: het neemt

oplossingen. Dat kan ook anders zijn. Het Steunpunt

de werkdruk weg en geeft je erkenning.”

kan werkgevers adviseren een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te ontwikkelen.

“Wat ik mis zijn de spontane uitstapjes. Gewoon even weg. Of langer blijven hangen op een etentje. Een rondje verder wielrennen dan gepland. Dat is niet mogelijk. Ik ben nu al ongerust als ik weg ben en Harry thuis is. Gaat het wel goed met hem, moet ik er niet zijn. Eigenlijk ben ik continu met hem bezig.”

en huishoudelijke zorg, die via de gemeente moeten worden aangevraagd.

Baan • Werkgevers hebben verschillende mogelijkheden om de combinatie werken-zorgen gemakkelijker te maken. Het Steunpunt kan u hierop wijzen. Kijk ook eens op de website www.mantelzorgenwerk.nl

25

Groei “Iedereen stond klaar om haar te bezoeken. Nu is ze stabieler en wordt het lastiger om een dag in de week kwijt te zijn.”

26

Marielle Smulders, 44 jaar, vier kinderen Verzorgende in een tehuis voor verstandelijk gehandicapten. Gezelschap houden van schoonmoeder, dagelijkse zorg voor moeder

Brengen van gezelligheid

“Hoe moeilijk het voor de eigen kinderen kan zijn, weet ik uit ervaring. Twee jaar geleden was míjn moeder hulpbehoevend. Zij woonde in een aanleunwoning en kreeg weinig verzorging. Lopen was zwaar voor haar en ze had veel pijn. Pas later werd duidelijk dat ze een tumor in de rug had. Ze legde een enorme

Marielle Smulders (44) gaat eens in de week op be-

druk op mij. Ik ging met haar naar de huisarts, kookte

zoek bij haar schoonmoeder. Zij heeft last van artrose

voor haar, hield haar gezelschap en kocht haar kleren.

in haar ruggenwervels en kan nog een beetje lopen.

De mantelzorgtaken groeiden; langzaamaan kwam er

Ze woont in een servicehuis, waar goed voor haar

steeds meer persoonlijke verzorging bij: douchen, het

gezorgd wordt. “De mantelzorg draait voornamelijk

kunstoog inzetten, plas opruimen als ze een ongelukje

om het brengen van gezelligheid. Het is geen zware

had gehad. Ze belde me om de kleinste dingen op. Van

taak. Dat het zorgen voor een naaste ook een enorme

formele zorg wilde ze niets weten. Dat heb ik er op een

druk op je kan leggen, weet ik van toen mijn eigen

gegeven moment wel doorgedrukt. Er kwam toen elke

moeder hulpbehoevend was.”

ochtend en avond een verpleegkundige over de vloer.”

“De kinderen van mijn schoonmoeder bezoeken haar

“Ondertussen zat ik thuis met vier kleine kinderen en

ook een dag in de week. Voor hen is dat best een op-

werkte ik twee dagen in de week met meervoudig

gave want ze wonen ver weg. Voor mij is het minder

gehandicapte kinderen. Werk is mijn hobby, mijn ont-

zwaar. Ik hoef maar een half uurtje te rijden en heb

spanning. Dat wilde ik niet opgeven. De combinatie

emotioneel wat meer afstand. Mijn man is overleden

van al die taken is in die periode moeilijk geweest.

en ze is niet mijn moeder.”

Ik kwam vaak te laat op mijn werk omdat ik daarvoor

Combinatie van taken • Via een Steunpunt komen mantelzorgers in contact met lotgenoten, die hun ervaringen delen. 28

nog gauw naar mijn moeder ging. Op het werk zelf was

Grote vraag voor Marielle was hoe ver ze in de zorg

ik ook onrustig. Eigenlijk ben je constant bezig met de

moest gaan. Het Steunpunt organiseert regelmatig

vraag of het wel goed gaat met je moeder. Gelukkig

lotgenotenbijeenkomsten waar mantelzorgers

had mijn baas begrip voor de situatie.”

ervaringen kunnen uitwisselen. Hoe redden andere mensen het, hoe gaan zij om met de zorg en het

“Het stomme is dat je niet weet hoever je in de zorg

ziekteproces? Deze bijeenkomsten helpen om de

moet gaan. Deze situatie heeft vijf maanden geduurd.

eigen situatie beter in te schatten.

Voor hetzelfde geld was het tien jaar geworden. Omdat je van tevoren niet weet hoelang de situatie zal duren,

De moeder van Marielle legde een druk op haar: Van

ben je bang om teveel zorg op je te nemen. Dat lukt je

formele zorg moest ze niets weten, ze wilde dat haar

even. Moet je het voor een lange periode doen, dan ga

dochter alles voor haar deed. Veel mantelzorgers

je eraan onderdoor.”

kampen met dit claimgedrag. Het Steunpunt geeft de cursus `De zorg de baas`. Hier leert de mantelzorger

“Ik zie dat ook bij mijn schoonfamilie. Het ging heel

om nee te zeggen en het claimgedrag aan banden te

slecht met mijn schoonmoeder. Iedereen stond klaar

leggen.

om haar eens in de week te bezoeken. Nu is ze stabieler en wordt het lastiger om een dag in de week kwijt

De kinderen van Marielles schoonmoeder wonen

te zijn. Ze wonen ver weg en hebben drukke levens.

ver weg. Deze fysieke afstand maakt het lastig om

Dat hou je niet jaren vol.”

anderen blijvend te betrekken in de mantelzorg. Het Steunpunt kan ondersteunen in het plannen en organiseren van de zorg.

Teveel zorg • Emotionele steun en praktische hulp: een Steunpunt kan ook helpen de eigen grenzen te bewaken. 29

Ingrijpend “Het is soms wel druk, omdat ik ook nog een gezin heb met vier kinderen, maar uiteindelijk weet ik alles toch te combineren.”

Marianne van Dam, 44 jaar, gezin met vier kinderen Taxichauffeur Dagelijkse huishoudelijke taken bij en emotionele ondersteuning aan haar moeder, die slecht ter been is en verschillende TIA’s heeft gehad

31

De taken verdelen

Door de combinatie van haar baan met de verzorging van haar moeder, heeft Marianne een strak dagritme. “Als taxichauffeur rijd ik ochtenden middagdiensten. Tussen mijn twee diensten in ga ik altijd bij mijn moe-

Lichamelijk ongemakken die ouderen krijgen, zijn

der langs. Ik kijk dan even of alles goed is, drink een

vaak ingrijpend. Voor henzelf én voor de omgeving.

kopje koffie mee en kijk of ik wat kleine klusjes kan

Marianne van Dam (44) stemt haar dagelijkse ritme

doen. En op vrijdag doe ik altijd boodschappen samen

sinds twee jaar af op haar moeder, die tot vier keer

met haar. Het is soms wel een druk bestaan, omdat ik

toe een TIA (herseninfarct, beroerte) kreeg. Daardoor

ook nog een gezin heb met vier kinderen, maar uitein-

is zij nu slecht ter been en kan vele huishoudelijke

delijk weet ik alles toch weer te combineren.”

klusjes niet meer aan. Marianne springt bij waar ze kan.

Overigens zijn de huishoudelijke taken niet het enige waar Marianne rekening mee moet houden. “Een

“Eigenlijk bood ik thuis altijd wel hulp”, zegt Marianne.

geregeld doktersbezoek kan ze ook niet alleen, daar ga

“Dat vind ik ook niet meer dan normaal als je weet

ik mee naar toe. Ik snipper dan wel eens op mijn werk

wat je ouders vroeger voor jou deden. Mijn vader over-

om mijn moeder te kunnen ondersteunen. Gelukkig

leed twee jaar geleden en die mankeerde lichamelijk

verdelen we andere taken over verschillende familie-

van alles. Daarom hielp ik ook toen al waar dat nodig

leden. Zo krijgt mijn moeder thuishulp en gaat ze twee

was. Nu mijn moeder er alleen voor staat en die be-

keer per week naar de dagopvang. Daarvoor moeten

roertes kreeg, is dat alleen wat intensiever geworden.”

ook aanvragen en formulieren de deur uit. Mijn broer doet al dat papierwerk en komt ook geregeld langs. Zo komt toch niet alle zorg op mijn schouders terecht.”

32

Druk bestaan • Een mantelzorger heeft ook wel eens een baaldag. Het Steunpunt biedt emotionele ondersteuning als dat nodig is.

Marianne’s moeder gaat per taxibusje naar de dag-

De moeder van Marianne kreeg tot vier keer toe een

opvang en dat leidde al enkele keren tot een leuke

TIA. Als zoiets meerdere malen gebeurt, is het logisch

verrassing. “Dan sta ik opeens voor de deur, want de

dat je wat meer achtergrond bij de aandoening wil

kans is altijd aanwezig dat het ophalen van de mensen

kennen. Steunpunten helpen mantelzorgers inzicht te

voor de dagbesteding die ochtend mijn werk is als

krijgen in ziektebeelden en gevolgen van aandoe-

taxichauffeur. De eerste keer dat dat gebeurde stond

ningen.

mijn moeder klaar en belde ik aan. Ze zei meteen dat ik haar niet kon komen halen, want ze moest naar de

Marianne snippert om haar moeder te ondersteunen.

dagbesteding. De verwarring was compleet bij haar.

Ze kan ook zorgverlof regelen of voorkomen dat ze

Af en toe zie ik haar dus niet alleen in mijn vrije uren,

moet snipperen door flexibele werktijden aan te

maar ook op mijn werk. Zo ben ik altijd wel met mijn

vragen. Het Steunpunt kent de wetgeving inzake

moeder bezig.”

zorgverlof. Kijk ook eens op www.verlofregelingen. szw.nl.

Verdelen van de taken • Het Steunpunt is op de hoogte van technische hulpmiddelen, internetsites en cursussen waarmee mantelzorgers de hulptroepen makkelijker kunnen mobiliseren en inroosteren.

Dagopvang • Voor veel mensen die zorg nodig hebben is er een aanbod aan dagopvang. Het Steunpunt weet waar dat aanbod uit bestaat en wie er mogelijk voor in aanmerking komt.

33

34

Doorzettingsvermogen “Martijn heeft altijd de verzorging gehad die hij nodig heeft met als insteek dat hij op den duur zijn eigen stekkie zou krijgen.”

Hans Hoogendoorn, 54 jaar, drie kinderen Inkoper/werkvoorbereider bij een woningstichting Curator, steun en toeverlaat van zijn 24-jarige verstandelijk gehandicapte zoon

Het leven leuk maken

zichzelf’. Dat wil zeggen dat we met een groep ouders de handen ineen sloegen om samen een woonproject voor onze twaalf gehandicapte kinderen te realiseren. Onze kinderen zijn van verschillende niveaus, de ene heeft 24-uurszorg nodig, de ander kan veel zelf. Door de persoonsgebonden budgetten (PGB’s) en uitkerin-

Hans Hoogendoorn (54) maakte bijna twintig jaar

gen te combineren, is het mogelijk dat iedereen zijn

geleden een radicale verandering in zijn leven mee.

eigen appartementje heeft in een nieuw gebouw en

Zijn zoon Martijn (24), toen vier jaar oud, raakte als

daarin de zorg krijgt die nodig is.”

gevolg van een herseninfectie ernstig verstandelijk gehandicapt. Hij was opeens aan rolstoel en bed ge-

De realisatie van het woonproject had heel wat voeten

kluisterd, praten gaat niet meer en hij krijgt geregeld

in de aarde. “We moesten veel rekenen, lobbyen en

epileptische aanvallen. Sindsdien heeft Martijn 24 uur

aanvragen, maar dat heb ik er zeker voor over gehad.

zorg nodig en hebben Hans en zijn vrouw hun handen

Martijn heeft bij ons thuis altijd de verzorging gehad

hier vol aan.

die hij nodig heeft met de instelling dat hij net als onze twee dochters op den duur min of meer zijn

“Uiterlijk is er niets te zien aan Martijn”, vertelt Hans.

eigen stekkie zou krijgen. Daarmee weten we ook dat

“Het is een gewone jongen van 24, maar contact met

de verzorging van hem later niet puur in de handen

hem leggen, lukt niet zo maar. Je moet eerst zijn ver-

van onze dochters terechtkomt.”

trouwen winnen en daar kan een hele tijd overheen

Hans is altijd erg actief geweest in het zoeken naar

gaan. Daarom hebben we hem ook lang zelf in huis

de beste situatie voor zijn zoon. “Omdat Martijn niet

gehouden. Sinds begin van dit jaar woont Martijn ‘op

kan praten en daarom geen aandacht kan vragen en

36

Vertrouwen winnen • Hoe kun je een zorgvrager laten wennen aan een andere (vrijwillige) verzorger? Steunpunten Mantelzorg kunnen daar tips voor geven.

bijvoorbeeld op een bank blijft zitten als je hem daar

Hans wist veel voor elkaar te krijgen door samen te

neerzet, krijgt hij vaak als laatste aandacht. Dat is niet

werken en ervaringen te delen met andere ouders.

prettig, je moet voor hem het leven leuk maken. Ook

Ook via het Steunpunt kunnen mantelzorgers

Martijn heeft recht op een leuk leven. De verzorging

in contact komen met lotgenoten om ervaringen te

was bij ons in goede en, belangrijker nog, vertrouwde

delen. Door met elkaar naar oplossingen te zoeken,

handen en overdag maakte Martijn gebruik van

kom je er altijd uit.

dagbesteding. Ik werk daar in de buurt, zodat ik als er iets was, altijd snel kon komen. Mijn werkgever gaf en

De werkgever van Hans voert al een mantelzorg-

geeft me die ruimte en mijn collega’s tonen altijd

vriendelijk personeelsbeleid. Hij toont begrip en

begrip. Als wij zagen dat Martijn ergens niet de

geeft ruimte. In situaties waar het anders is, kunnen

aandacht kreeg die hij verdient, maakten we daar

Steunpuntmedewerkers bijdragen aan een mantel-

werk van. Zo moest hij volgens de regels op zijn

zorgvriendelijke bedrijfscultuur.

zestiende weg uit het kinderdagverblijf, maar gezien zijn ontwikkeling wisten we dat het beter was dat hij daar nog een tijdje bleef. Dan is het handig dat je een PGB hebt voor je zoon. Daarmee bepalen wij welke zorg hij krijgt, want wij kopen die in. Als je een beetje doorzettingsvermogen hebt en mondig bent, zijn er veel mogelijkheden. Dat bewijst zijn huidige woning eens te meer.”

Woonproject • Het opzetten van een woonproject is een langdurig proces. U kunt het Steunpunt vragen om u hierbij te ondersteunen en uit te zoeken of er mogelijkheden zijn.

PGB • Het Steunpunt adviseert over het aanvragen en inzetten van Persoonsgebonden Budgetten. Voor sommige mensen kan dit een oplossing bieden maar niet in alle gevallen.

37

Uitzonderlijk “Wat ik mis is het spontane weggaan: fietsen en niet na twee uur terugkomen omdat je bezorgd bent of het allemaal wel goed gaat thuis.”

Henk Doremalen, 61 jaar, twee kinderen Projectmanager in de bouw Dagelijkse zorg voor vrouw met Parkinson

39

Een strak gepland leven

Drie maal in de week komt onze hulp om Annie te helpen bij het douchen. Zij komt al zestien jaar bij ons over de vloer en is vertrouwd. Sinds drie jaar hebben we twee keer in de week huishoudelijke hulp. De buren wandelen eens per week met Annie en het idee dat zij er zijn is erg prettig”. Om het papierwerk te

Bij Annie Doremalen werd 22 jaar geleden Parkinson

regelen maken ze gebruik van een mantelzorgmake-

geconstate erd. Ze was toen 38 jaar. Sinds die tijd is

laar. “Die helpt me om de noodzakelijke aanvragen te

haar man Henk (61) mantelzorger. Hij werkt daar-

doen. Dat moet namelijk gebeuren tijdens kantooruren

naast 36 uur als projectmanager in de bouw.

en dan ben ik zelf aan het werk”, aldus Henk. “Verder hebben we veel steun aan de Parkinsonvereniging.

“Ik zou het liever wat rustiger aan doen. Maar alleen

Ze verstrekken goede informatie en houden lotgeno-

financieel al moet ik mijn baan aanhouden. Ik heb

tenbijeenkomsten.”

ervoor geknokt om 36 uur te mogen werken. Dat is gelukt. Een grote uitzondering in mijn vakgebied. In

“Op zich heb ik een strak gepland leven. We staan

mijn werk ben ik steeds bij andere bouwprojecten be-

´s ochtends samen om 6 uur op. Ik help Annie met haar

trokken. Daarom is het lastig minder uren te draaien.

verzorging en trek haar steunkousen aan. Om zeven

Vroeger hield ik me ook bezig met het ontwerpen van

uur vertrek ik naar mijn werk. ´s Ochtends krijgt Annie

bouwprojecten. Omdat dit te druk was in combinatie

haar medicatie. Ze kan dan even goed vooruit en doet

met de mantelzorg ben ik daarmee gestopt”.

zoveel mogelijk werkjes, zoals het eten bereiden. “Soms lukt dat niet. In dat geval help ik haar met het klaarmaken. ´s Avonds help ik haar weer bij de

40

Parkinsonvereniging • Er zijn veel meer instanties waar mantelzorgers informatie en advies kunnen krijgen. Het Steunpunt Mantelzorg kent de organisaties die passen bij de zorgsituatie.

verzorging. Ook ´s nachts gaat dat door. Annie kan niet

Henk maakt gebruik van een mantelzorgmakelaar die

zelf naar de wc. Ik ondersteun haar hierbij. Verder doe

hem helpt het papierwerk te regelen. Een groei-

ik de boodschappen en wat klusjes in huis. De dagen

end aantal Steunpunten biedt deze service ook. De

zijn vol. Wat ik mis is het spontane weggaan: fietsen en

medewerkers helpen u bij het invullen van aanvraag-

niet na twee uur terugkomen omdat je bezorgd bent of

formulieren en nemen zonodig regeltaken van u over,

het allemaal wel goed gaat thuis.”

zoals het bellen naar instanties of het opzoeken van informatie. Voor u is dat een zorg minder.

“Drie jaar geleden zat ik plotsklaps thuis met een burnout. Het was flink raak en het heeft tien maanden

Henk mist het spontane weggaan. Een Steunpunt kan

geduurd voor ik weer aan het werk kon. Sindsdien doe

helpen bij het regelen van respijtzorg, een tijdelijke

ik het rustiger aan. Er zijn nog steeds periodes dat het

vervanging van de mantelzorger. Dat is geen garantie

allemaal teveel is. Daar moet ik voor uitkijken. Daarom

dat u spontaan weg kunt gaan, maar wel dat u vaker

zoek ik regelmatig ontspanning bij het beeldhouwen

weg kunt.

in speksteen. Binnenkort gaat Annie een weekend met onze hulp naar een vakantiepark. Ik heb voor het eerst in al die jaren het rijk alleen. Dat te regelen is voor mij een hele stap geweest. We zullen zien hoe het ons bevalt.”

Ontspanning • Er zijn veel meer instanties waar mantelzorgers informatie en advies kunnen krijgen. Het Steunpunt Mantelzorg kent de organisaties die passen bij de zorgsituatie.

41

42

Aanpassen “Bij mijn avond- en nachtdiensten passen we de situatie hier thuis aan.”

Hennie de Leuw, 49 jaar, 1 kind Röntgenlaborant Dagelijkse verzorging van haar man met43MS

Doen waar je zin in hebt

avond- en nachtdiensten moeten we de situatie hier thuis daar op aanpassen. Dat betekent bijvoorbeeld dat René wat vroeger naar bed moet of wat later kan opstaan, omdat ik hem uit bed moet halen. We weten dat we daar ook verpleging voor kunnen inhuren, maar we doen het liever zo. Eigenlijk ben ik gewoon

René de Leuw (50) heeft Multiple Sclerose (MS).

de verpleging en René betaalt me uit zijn Persoonsge-

Daardoor staat hij geregeld voor uitdagingen, zeker

bonden Budget (PGB). Dat voelt aan de ene kant wel

omdat de zenuwaandoening MS progressief is en

raar, betaald krijgen voor de zorg aan je man. Aan de

allerlei fysieke handelingen steeds moeilijker worden.

andere kant is het voor ons de beste situatie.”

Voor zijn vrouw Hennie (49) is de uitdaging net zo groot. Zij staat dag en nacht klaar om haar man

In de afgelopen jaren veranderde de situatie waarin

terzijde te staan als er even iets niet lukt en bij steeds

Hennie en haar man verkeerden geregeld. Hennie:

terugkerende handelingen als naar bed gaan of een

“Vroeger kon René nog lopen, nu is hij op zijn rolstoel

boterham smeren.

en scootmobiel aangewezen. Dat betekent ook dat hij weer wat meer hulp nodig heeft. En in huis is

Hennie werkt twee tot drie dagen in de week als

daarom nu alles drempelloos gemaakt en kregen we

röntgenlaborant. “Daarbij is het logisch dat je ook

er een aanbouw met badkamer en slaapkamer bij

nachtdiensten draait. Ik heb nog geprobeerd daar

omdat René niet meer naar boven kan. Eigenlijk loop

vrijstelling van te krijgen, maar dat bleek helaas niet

je in de praktijk tegen steeds meer beperkingen aan.

mogelijk. Wel zijn collega’s bijna altijd bereid mijn

Op vakantie gaan is nu bijvoorbeeld ook lastiger dan

nachtdiensten te ruilen met hun dagdiensten. Bij

vroeger. We moeten dan echt zoeken naar aangepaste

44

Collega’s • Om mantelzorg en werk goed te kunnen combineren is het belangrijk niet alleen uw werkgever daarover in te lichten; praat er ook over met collega’s want zij kunnen bijspringen als u met werk moet schuiven vanwege de mantelzorg.

verblijven. Zo gingen we een keer naar Spanje en daar

Het huis van Hennie en René moest worden aange-

bleken de aanpassingen niet zo goed te zijn. Dan is

past. Het Steunpunt Mantelzorg kan adviseren over

zo’n vakantie niet heel leuk.”

woningaanpassing en helpen bij de aanvraag ervan.

Ondanks de beperkingen, zien Hennie en René alles

Hennie en René zoeken naar aangepaste verblijven

zonnig in. “Het is niet zo dat we heel de dag met die

om op vakantie te gaan. Het Steunpunt informeert u

beperkingen bezig zijn. René heeft twee grote hobby’s:

over dit soort vakantieaccommodaties en weet waar

oude geschriften vertalen en het zoeken en repareren

ze te vinden zijn.

van oude Philips-radio’s. Daar is hij veel mee bezig. Hij gaat er ook geregeld alleen op uit in zijn scootmobiel

Henk mist het spontane weggaan. Een Steunpunt kan

als ik aan het werk ben. En als we met zijn tweeën zijn,

helpen bij het regelen van respijtzorg, een tijdelijke

gaan we ook gezellig samen weg. De meeste uitstapjes

vervanging van de mantelzorger. Dat is geen garantie

kosten wat meer tijd aan voorbereiding, maar dat mag

dat u spontaan weg kunt gaan, maar wel dat u vaker

de pret niet drukken. We doen nog steeds waar we zin

weg kunt.

in hebben.”

Scootmobiel • Het Steunpunt Mantelzorg kent de wegen naar hulpmiddelen en domotica (handige ICT oplossingen voor thuis).

45

Reinoud van Vught, 46 jaar, 3 kinderen Zelfstandig kunstenaar Dagelijkse verzorging van zijn verstandelijk en lichamelijk gehandicapte zoon van 17 jaar

Kracht “Via verschillende organisaties staan we in contact met andere ouders in dezelfde situatie, dat maakt ons allemaal sterker.”

47

Kans op ontplooiing

heeft, zijn er constant aanpassingen nodig. Dat moeten we dus goed in de gaten houden. Maar dat doen we graag, want Max krijgt er veel voor terug. Als alles om hem heen goed is geregeld, heeft hij de kans om zich

Werken aan huis is een prettige bijkomstigheid als je

te ontplooien.”

mantelzorger bent. Reinoud van Vught (46) weet daar alles van. Zijn zoon Max (17) heeft een spierziekte

Max gaat overdag naar school. Na vieren en in het

waardoor zijn spieren langzaam verdwijnen. Daar-

weekeinde komt de zorg op het gezin neer. Reinoud:

naast heeft hij een verstandelijke handicap. Hij zit

“Max heeft een verpleeghuisindicatie, maar we hou-

in een rolstoel, maar zit zeker niet stil. Reinoud: “We

den hem graag thuis. Als kunstenaar heb ik mijn atelier

stimuleren hem zo veel mogelijk te ondernemen. Hij

aan huis, waardoor ik mijn eigen tijd kan indelen en

gaat er graag op uit in zijn rolstoel en we gaan ook

waar nodig Max kan helpen. Wel vinden we dat hij op

geregeld samen met hem op pad. Om dat allemaal

termijn min of meer zelfstandig moet kunnen wonen.

mogelijk te maken, moet je als ouder wel onderne-

Met verschillende ouders startten we een woongroep.

mend zijn.”

Samen staan we sterker om een woning voor onze kinderen te realiseren. Dat is voorlopig nog een lange

Reinoud doelt op de onderzoeken, aanpassingen en

termijnzaak en tot die tijd blijft hij lekker hier.”

aanvragen die de zorg voor Max vragen. “Als er iets is

Dat betekent niet dat Max heel de dag thuis zit. “Hij

met zijn rolstoel of er moet een nieuwe tillift komen,

rijdt geregeld alleen het dorp in of gaat langs bij

dan moet je daar als zorgvrager zelf achteraan. Dat

zijn opa en oma. En ieder weekeinde ga ik met hem

betekent voor kinderen dat die taak bij de ouders

mee naar zijn favoriete voetbalclub, Willem II. Daar

komt te liggen. Omdat Max steeds minder spierkracht

is hij echt bezeten van, hij kent alle spelers en weet

48

Verpleeghuisindicatie • Waar je als zorgvrager recht op hebt, hang sterk samen met de indicatie. Het Steunpunt kan helpen bij het aanvragen van een indicatie bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) .

precies hun achtergrond. Soms hebben we ook speciale

Reinoud vertelt dat hij er zelf achteraan moet als er

uitjes, bijvoorbeeld vanuit onze patiëntenvereniging.

iets is met de rolstoel van Max of als er een tillift

Zo hadden we pas nog een Ferraridag, waar allemaal

moet komen. Hij kan dit ook uit handen geven door

jongeren met een spierziekte de kans kregen de auto’s

een medewerker van het Steunpunt hiervoor in te

van dichtbij te bewonderen. Dat zijn de leuke kanten

schakelen. Een aantal Steunpunten heeft een zgn.

van de situatie.”

mantelzorgmakelaar in dienst om (een deel van de) regeltaken van de mantelzorger over te nemen.

Reinoud heeft niet het idee dat ze als gezin iets missen. “Wij zijn een normaal gezin, dat alleen soms wat

Op vakantie gaan kan een hele opgave zijn met een

meer moeite moet doen om iets te bereiken. Bij een

zorgvragend kind. De Steunpunten hebben informatie

vakantie moeten we zoeken naar aangepaste bestem-

over hoe vakanties met beperkingen het beste te

mingen en weekeindjes weg zijn lastig. Maar als het

regelen zijn en waar je terecht kunt voor bv. aange-

even kan, doen we het allemaal wel. En doordat we via

paste accommodaties.

verschillende organisaties veel in contact staan met andere ouders in dezelfde situatie, steken we weer veel van elkaar op. Dat maakt ons allemaal sterker.”

49

Dag en nacht “We hebben een fantastisch team waarop we altijd een beroep kunnen doen. Als dat niet zo was, zag het er anders uit.”

Willie Tempelman, 44 jaar, vier kinderen Administratief medewerker Intensieve dagelijkse verzorging van haar meervoudig complex gehandicapte dochter van 13 jaar

51

Helemaal thuis in de situatie

len, knutselen, voorlezen, fietsen met de rolstoelfiets. Ik zorg elke dag van half vijf `s middags tot `s ochtends vroeg voor haar. In de weekenden hebben we ook geen hulp. Dankzij het PGB heb ik voldoende vrije tijd. Ik doe leuke dingen met vriendinnen en ga lekker uit eten met

Willie Tempelman is 44 jaar en moeder van vier

mijn man. We hebben een fantastisch team waarop

kinderen. Eén van haar kinderen, Elsa, is meervoudig

we altijd een beroep kunnen doen. Als dat niet zo was,

complex gehandicapt. Elsa is 13 jaar en functioneert

zag het er anders uit. Daarnaast is mijn moeder veel

lichamelijk en verstandelijk op het niveau van een

hier. Zij doet sinds Elsa’s geboorte de strijk en de tuin

baby van vier maanden. “Ze is volledig afhankelijk

en wat huishoudelijk werk. Ik werk twintig uur per

van hulp door anderen”, vertelt Willie. Elsa woont

week op een administratie. Voor mij is dat ontspan-

thuis. “Sinds 1996 hebben we een Persoonsgebonden

ning. Mijn werkgever is flexibel. Als het noodzakelijk

Budget (PGB). Daarmee hebben we het voor elkaar

is dan vul ik mijn werkrooster anders in.”

gekregen een team om Elsa heen te creëren dat voor haar zorgt en leuke dingen met haar doet.”

Eigenlijk ben ik helemaal thuis in mijn situatie. Dat is niet altijd zo geweest. De eerste vier jaar waren

“Zorgen voor Elsa lijkt op zorgen voor een baby. Je

moeilijk. Alles is onzeker. Hoe gaat Elsa zich ontwik-

moet alles met en voor haar doen. Haar aankleden,

kelen, kan ze straks lopen, gaat ze zitten? Bovendien

wassen, voeden, elke nacht een keer draaien, tillen, in

krijg je ineens te maken met allerlei instanties en

de rolstoel zetten. En natuurlijk activiteiten met haar

regelingen. AWBZ, CIZ, gemeente, je hebt geen idee

ondernemen: paardrijden, klankschaaltherapie, wande-

hoe het werkt. Andere ouders wezen me de weg en

52

Werkgever • Het Steunpunt kan bemiddelen tussen een werkgever en de mantelzorger om meer tijd of flexibiliteit te krijgen voor mantelzorgtaken.

dat was heel prettig. Ook Bosk, de vereniging voor

Dankzij het PGB kan Elsa thuis wonen en heeft Willie

ouders van gehandicapte kinderen en Per Saldo, een

ruimte voor een eigen leven. Willie weet uit ervaring

organisatie die ondersteuning biedt bij een PGB, heb-

hoe ze met het PGB en betaalde zorgverleners moet

ben me geholpen. Door de jaren heen wordt je sterker

omgaan. Voor veel mensen is het PGB onbekend

en mondiger en leer je de juiste weg en juiste perso-

terrein. Werk je met contracten, ben je plotseling

nen kennen. Die kennis geef ik nu door aan andere

werkgever als je een PGB krijgt? De medewerkers van

ouders. Er is in Nederland veel mogelijk als je de weg

het Steunpunt geven informatie en advies en helpen

in gehandicaptenland weet. Ook de aanvraag van een

bij een aanvraag.

PGB is voor mensen lastig. Hoe doe je dat? Werk je met contracten?”

Willie krijgt steun van Bosk. Er zijn veel meer patiënten- en familieverenigingen waar mantelzorgers

“Zorgen voor Elsa is gewoon heel leuk. Ze geniet vooral

steun kunnen krijgen. Het Steunpunt kent de organi-

van muziek. Door haar ben ik op mijn veertigste nog

saties die passen bij de zorgsituatie.

begonnen met pianospelen. Op dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag komt er iemand om voor haar en met haar muziek te maken. Mijn andere kinderen ervaren het hebben van een gehandicapt zusje ook als leuk. We houden haar lekker nog een jaar of tien thuis, dat kan best.”

Instanties en regelingen • De weg in de zorgwereld een doolhof? Het Steunpunt heeft de routekaart en weet bij welke instantie in de buurt u moet zijn.

53

Toon van Kuijk, 56 jaar, gelukkig getrouwd Werkleider Vastgoed bij een gemeente Dagelijkse verzorging van zijn vrouw, die aan MS lijdt

Ontspanning “Prettig is het niet om hulp te vragen. Iedereen heeft het druk en het voelt dan toch alsof je ze lastig valt.”

55

Even lekker op een eiland

MS. Na zo’n aanval ligt ze drie tot vijf dagen in het ziekenhuis voor een Prednisolon kuur. Vervolgens gaat ze naar huis om daar in vijf tot zes weken te herstellen. Hoe ze uit een schub komt is de vraag. Zeker is dat ze er nooit zo goed uitkomt als dat ze erin ging.“

Toon van Kuijk (56) was altijd een actieve man. Als

“De eerste vijf à zes weken na een schub zijn enorm

fulltime Werkleider Vastgoed bij de gemeente en lid

zwaar”, vertelt Toon. “Dag en nacht ben je aan het

van de vrijwillige brandweer waren zijn dagen goed

zorgen. Ik krijg in die periode meer steun van de

gevuld. Toen zijn vrouw Lia (54) MS bleek te hebben

thuiszorg. Zij wassen en verzorgen Lia. Ook komt er

en met periodes om een intensieve verzorging vroeg,

zes uur per week huishoudelijke hulp. De rest is aan

hield hij dit niet vol. Sinds vorig jaar zit hij thuis met

mij. Ik draai haar om, draag ijszakken aan, leg kussens

een burnout. “De combinatie van de zorg thuis en

onder haar benen, geef haar medicijnen. De hele dag

het werk is teveel. Heb je een gezonde vrouw, dan

ben ik in de weer. ´s Nachts houdt het niet op. Een

spring je ´s avonds samen op de fiets. Dat kan nu niet

toiletbezoek, zorgen dat ze goed ligt en niet steeds op

meer. Ook thuis kun je niet ontspannen”, vertelt hij.

één kant. Ik verlaat het huis hoogstens even voor een

“Resultaat is dat ik nu in een afkeuringstraject voor

boodschap. Dan zorg ik ervoor dat Lia’s broer of zus,

mijn werk zit.”

een kennis of de buurvrouw in huis is. Prettig is het niet om hulp te vragen. Iedereen heeft het druk en het

“Zorgen voor Elsa lijkt op zorgen voor een baby. Je Lia

voelt dan toch alsof je ze lastig valt.”

zit in een rolstoel en is gauw moe. Drie à vier keer per jaar heeft ze last van een ‘schub’; een aanval van

56

Mantelzorgbijeenkomsten • Informatie en contact met andere mantelzorgers; via de bijeenkomsten van een Steunpunt komen mantelzorgers veel te weten.

“Ik heb bij het Steunpunt Mantelzorg aangeklopt. Daar

Toon geeft aan dat hij ook thuis niet kan ontspannen.

hoorde ik van mantelzorgbijeenkomsten en kwam

Dit is de reden dat veel mantelzorgers overbelast

ik in contact met de mantelzorgconsulent. Zij probeert

raken. Ze moeten voortdurend presteren, zowel op

een middag in de week respijtzorg te regelen”. Lia :

het werk als thuis. Ontspannen kan door respijtzorg

“Ik heb om de zorg die ik nodig heb gevraagd. Nu is

te regelen. Een vaste middag voor jezelf om even op

het zijn beurt. Ik ben bang dat hij de zorg voor mij niet

adem te komen. Via het Steunpunt kan een mantel-

aankan en ik naar een verpleeghuis moet. Ik ga nu

zorger vervanging regelen om even de zorgen van

twee dagdelen in de week naar het activiteitencentrum

zich af te zetten.

en een dagdeel naar de medische fitness. Zo kan Toon even op adem komen. Hij regelt nu ook een weekje

De zorg voor zijn vrouw Lia is voor Toon fysiek zwaar.

Ierland of Frankrijk voor zichzelf. Mijn zus komt dan hier

Hij moet haar vaak in of uit de rolstoel of het bed

om me te verzorgen”. Toon springt in: “Ik ben ook blij

tillen. Daarom volgde hij een cursus `Tiltechnieken`

dat er respijtzorg komt. Een middag voor mezelf. En het

bij het Steunpunt. Het Steunpunt organiseert vaker

is fijn om alleen thuis te zijn als Lia naar de activiteiten-

cursussen voor mantelzorgers om ze bij hun taken te

centrum is. Even lekker op een eiland. Heerlijk.”

ondersteunen.

Respijtzorg • Vervangende zorg door getrainde vrijwilligers of professionele zorgverleners; dat laatste kan buitenshuis in bv. de dag- of weekendopvang of thuis door medewerkers van thuiszorg. Veel Steunpunten kunnen helpen iemand te vinden

om de zorg tijdelijk over te nemen, die geschikt is voor uw situatie. 57

Ethel Braams, alleenstaand, moeder van drie kinderen Groepsleidster op een kinderdagverblijf Zorgt drie 58 dagen in de week voor haar blinde vader

Geven en nemen “Ik zorg graag voor een ander. Ik regel het altijd allemaal wel. Op een gegeven moment werd de druk toch te groot”.

59

Schouders eronder, dan lukt het wel

Het leven werd een grote puzzel. Mijn vader moest vaak naar het ziekenhuis, ik werkte en had mijn eigen gezin. Toen mijn hoofd dreigde over te lopen, heb ik een cursus gevolgd bij het Steunpunt Mantelzorg. Daar heb ik geleerd mezelf te ontlasten en op tijd momenten van ontspanning in te bouwen. Er werd aandacht besteed

Ethel Braams is 54 jaar, en werkt 32 uur in de week

aan de manier waarop je met je tijd omgaat en hoe je

als groepsleidster op een kinderdagverblijf. Daarnaast

een netwerk opzet zodat je er niet alleen voorstaat. Een

is ze alleenstaand moeder van drie kinderen en zorgt

praktische cursus waar ik enorm veel aan heb gehad.”

ze drie dagen in de week voor haar vader. Hij woont op zichzelf, is 81 jaar en is zo goed als blind.

”Sinds het overlijden van mijn moeder hebben mijn

zussen en ik de taken verdeeld. Twee van mijn zussen

“Boodschappen doen, zijn kleding verzorgen, hem

koken vier keer in de week voor mijn vader. Voor het

brengen als hij naar de dokter of het ziekenhuis moet

huishouden heb ik huishoudelijke hulp aangevraagd. Dat

en drie keer in de week voor het warme eten zorgen.

scheelt me uren. En als mijn vader naar het zieken-

Daaruit bestaan mijn mantelzorgtaken”, vertelt Ethel.

huis moet terwijl ik moet werken, regel ik vervoer en

“Vroeger deed ik meer. Omdat het allemaal teveel werd,

vraag ik aan één van mijn neven of nichtjes om hem te

ben ik begonnen met het afschuiven van bepaalde ta-

begeleiden.

ken. Daar waar ik hulp kan krijgen, neem ik die. Dat heb

Ik probeer de activiteiten voor mijn vader zoveel mo-

ik moeten leren. Ik zorg graag voor een ander. Ik regel

gelijk met mijn eigen activiteiten te combineren: zijn

het altijd allemaal wel. Op een gegeven moment werd

boodschappen haal ik als ik ook voor mezelf boodschap-

de druk toch te groot.

pen doe, de was doe ik snel voordat ik naar mijn werk

Netwerk • Het Steunpunt Mantelzorg weet hoe je een netwerk zodanig opzet dat het blijft werken. 60

ga. Ik doe alles tussendoor. Het is een constant plannen

Ethel volgde een cursus voor mantelzorgers bij het

in mijn hoofd: hoe combineer je de dingen om tijd te

Steunpunt Mantelzorg. Zij leerde er hoe belangrijk het

winnen. Vaak denk ik: Kom op Ethel, schouders eronder,

is om een netwerk om zich heen te creëren en hoe

dan lukt het wel.”

om te gaan met de druk. Het Steunpunt Mantelzorg geeft meer cursussen. Over het omgaan met be-

”De druk heeft ook zijn weerslag op de omgang met

paalde ziektes, tilcursussen of een cursus mantelzorg

mijn vader. Het liefst zou ik ontspannen met hem om de

voor broertjes en zusjes.

tafel zitten en gezellig praten in plaats van bezig te zijn met de kleding, de boodschappen en de maaltijd. Elke

Ethel komt niet of nauwelijks aan zichzelf toe. Het

zaterdag proberen we met zijn allen bij mijn vader bij

Steunpunt zal haar zeker adviseren dit structureel

elkaar te komen zodat we van gedachten kunnen wisse-

in te bouwen. Het blijft niet bij advies. Steunpunten

len, de week kunnen bespreken en er ook voor gezellige

mantelzorg regelen ook de mensen die de zorg op

onderwerpen tijd is.”

een vaste dag in de week kunnen overnemen.

”Echt aan mezelf kom ik niet toe. Een boek lezen komt er zelden van. Een studie aan de pabo, een droom die ik al koester sinds mijn kindertijd, heb ik uitgesteld. Ik ben nu groepsleidster in een kinderdagverblijf. Bij mijn sollicitatie heb ik vermeld dat ik mantelzorger ben. Ik heb nog geen vrij hoeven vragen voor de zorg van mijn vader, maar verwacht ook niet dat dit een probleem is als het echt nodig is.”

Werkgever • De werkgever van Ethel is op de hoogte van de situatie en dat is een goede zaak. Er is echter nooit uitgesproken hoe de werkgever zich opstelt als het moeizamer gaat met Ethels vader. Steunpunt Mantelzorg wijst werkgevers op

een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid en kent de rechten van de mantelzorger. 61

62

Netwerken “Ik vraag me wel eens af hoe mensen die niet in de zorg zitten het allemaal weten te bolwerken.”

Marleen van Eijndhoven, 51 jaar, 3 kinderen Directeur Maatschappelijke Dienstverlening Helmond De Peelzoom. Steun en toeverlaat voor haar 22-jarige verstandelijk gehandicapte zoon

Aan de bel trekken werkt

aan het creëren. Vrienden en kennissen die er met hem een dagje, een middagje of een avondje op uit willen gaan. Op die manier verzekeren we Thomas ervan dat hij ook mensen om zich heen heeft als wij er niet meer zijn en komt ook niet al zijn zorg bij zijn zussen terecht.”

Marleen van Eijndhoven (51) heeft als directeur van

“Natuurlijk zijn wij voor hem op het moment de con-

Maatschappelijke Opvang Helmond De Peelzoom een

stante factor. Als er bij zijn zorginstelling wisselingen

voordeel, zij weet de weg in de zorg goed te vinden.

zijn in personeel, vallen de nieuwelingen met vragen

Dat komt goed van pas in haar rol als mantelzorger.

toch op ons terug. Kleine dingetjes weten wij toch het

Haar zoon Thomas (22) is namelijk verstandelijk

beste. Daarnaast is er veel papierwerk rondom de zorg

beperkt en heeft daarom vanaf zijn prilste jeugd aan-

van Thomas, bijvoorbeeld voor het regelen van een

dacht nodig. Zo veel aandacht dat het voor Marleen

taxi, een rolstoel, indicaties, artsbezoeken, ons werk als

en haar man Ton niet werkbaar was om hem thuis

curatoren van Thomas enzovoort. En soms is het echt

te laten wonen. De fysieke zorg voor Thomas heeft

een doolhof in de zorg, ik vraag me dan ook wel eens

nu plaatsgemaakt voor een rol als bewaker over en

af hoe mensen die niet in de zorg zitten het allemaal

regelaar van die zorg.

weten te bolwerken.”

“Natuurlijk komt Thomas ook nog geregeld naar huis”,

Marleen is door de jaren heen erg waakzaam geworden.

vertelt Marleen. “Meestal op een zondag, dan halen we

“In het verleden is er nogal gesold met Thomas toen hij

hem op bij zijn zorginstelling en gaan we gezellig op

uit huis ging. Eerst was er in de buurt nergens een plek

stap. Verder ben ik een sociaal netwerk om hem heen

waar hij terecht kon, waardoor hij ver van ons vandaan

64

Sociaal netwerk • Steunpunten bieden cursussen om mantelzorgers te helpen een eigen sociaal netwerk op te bouwen rondom de zorgvrager.

was. Daar bovenop bleek dat zijn fysieke veiligheid daar

Marleen wist de weg door het doolhof van de zorg

niet gegarandeerd was. Via een actie van vrienden en

zelf te vinden. Voor veel mensen is dat lastiger.

kennissen, die brieven en verhalen schreven en zorgin-

Mantelzorgers kunnen via het Steunpunt Mantelzorg

stanties bleven bellen, kwam Thomas via een crisisop-

informatie en advies vragen over alle weten regel-

vang uiteindelijk op zijn huidige verblijfplaats

geving waar zij mee te maken kunnen krijgen. Denk

terecht, dicht bij ons. Daardoor kunnen we zijn verzor-

bijvoorbeeld aan indicatiestelling, belastingen, PGB,

ging goed in de gaten houden en bewaken of alles

sollicitatieplicht of zorgverlof.

volgens afspraak gebeurt. Na vijf jaar is nu eindelijk alles op de rails. Door die zware weg heb ik wel geleerd eer-

Steunpunten organiseren mantelzorgbijeenkomsten.

der hulp te vragen. We wachtten in het verleden nog wel

Door hier ervaringen uit te wisselen hoor je van

eens te lang en sukkelden dan maar wat door. Dat is niet

anderen hoe dingen ook anders kunnen.

alleen heel vervelend voor Thomas maar ook voor Ton en mij emotioneel erg zwaar. Op tijd aan de bel trekken en aandacht vragen bij zorginstanties werkt.”

Curator • naast de fysieke zorgtaak, komt het geregeld voor dat mantelzorgers ook veel moeten regelen voor de zorgvrager. Hoe je daarmee omgaat, weet het Steunpunt.

Ook kan het Steunpunt adviseren over wettelijke regelingen als bewindvoering en mentorschap. 65

Dubbele zorg “Een keer even helemaal nergens rekening mee houden op vakantie.”

Monique Meesters, 41 jaar, 3 kinderen Verpleegkundige op de afdeling KNO Dagelijkse verzorging van haar verstandelijk gehandicapte zoon van 8

67

Net als ieder ander gezin

taxibusje naar de Mytylschool te gaan. Als hij rond vieren terugkomt ben ik alweer thuis, behalve op donderdag als ik heel de dag werk, dan overbrugt mijn oudste dochter Noortje (13) een uur.” Op vrije dagen van haar werk heeft Monique ook

“Soms zit ik in dubio of ik wel moet blijven werken of

genoeg om handen. “Die zitten vol met dingen die ik

dat ik beter kan stoppen om me volledig op de zorg

móet regelen: veel contacten met therapeuten, met

voor Marijn te kunnen storten.” Monique Meesters

de school, met zijn artsen, papierwerk, enzovoort,

(41) werkt als verpleegkundige en heeft ook thuis

enzovoort. Daarnaast moet Marijn ook geregeld naar

een intensieve verzorgende taak. Haar zoon Marijn

het ziekenhuis voor controles of als hij hard is gevallen

(8) heeft een dubbele handicap. “Door zijn epilep-

door zijn mindere motoriek. Als Marijn eenmaal thuis

sie liep hij als baby al een hersenbeschadiging op.

is van school, heeft hij natuurlijk veel aandacht nodig.

Daardoor heeft hij een slechte motoriek en beperkte

Een grote zorg van mij is dan ook dat zijn twee zusjes

verstandelijke vermogens. Daarnaast bezoekt ze

beschermd moeten worden: zij mogen niet lijden

geregeld haar moeder die Alzheimer heeft.”

onder de zorg voor Marijn en zelf ook genoeg aandacht krijgen.”

De werkdagen van Monique zijn afgestemd op het ritme van haar zoon. “Ik werk twee ochtenden in de

Monique moet bovendien sinds twee jaar haar moeder

week en één hele dag. De ochtenden thuis verlopen

extra aandacht geven. “Ze lijdt aan Alzheimer en is

altijd perfect, samen met mijn man René zorg ik

snel achteruit gegaan. Gelukkig is die zorg te delen

ervoor dat Marijn om 8.15 uur klaarstaat om met het

met mijn broers en zus, want we wonen allemaal

68

Controles • Als nog niet precies duidelijk is wat de vooruitzichten van een aandoening zijn, kan het Steunpunt vaak aanvullende informatie over het ziektebeeld geven.

in de buurt. De zorg van Marijn geef ik niet zo maar

De vraag om te blijven werken of je helemaal te

uit handen. Hij is bijvoorbeeld niet zindelijk en kan

richten op de zorg wordt door veel mantelzorgers

zeer slecht spreken, waardoor veel mensen hem niet

gesteld. Het Steunpunt Mantelzorg adviseert en

begrijpen. Zijn uitstapjes zijn dan ook altijd bij orga-

informeert over het terugbrengen van de balans

nisaties met professionele begeleiding. Hij gaat soms

tussen arbeid en zorg.

naar het Logeerhuis en twee keer per maand naar ’t Kleine Verschil, waar kinderen met een beperking

Soms kan het ook lekker zijn om juist weg te zijn van

een zaterdagochtend allerlei activiteiten doen onder

de zorg. Een paar dagen of een week op vakantie

begeleiding.”

zonder de zorgen om de zorgvrager. Het Steunpunt zoekt mee naar oplossingen om de zorg tijdelijk over

Het gezin gaat er ook met zijn allen op uit. “Wij gaan

te dragen aan professionals of vrijwilligers. Boven-

net als ieder ander gezin wel eens met zijn allen een

dien bestaan er speciale `zorg voor jezelf dagen` voor

dagje weg of op vakantie. Marijn gaat gewoon mee,

mantelzorgers. Je bent dan een paar dagen samen

wij zorgen ervoor dat hij de verzorging krijgt die hij

met mantelzorgers en wisselt ervaringen uit, waait

nodig heeft. Wel overwegen we een keer een vakantie

lekker uit of bent creatief bezig met lotgenoten. .

te nemen, waarbij die verzorging juist door professionals wordt gegeven zodat de rest van het gezin even helemaal nergens rekening mee hoeft te houden.”

Zusjes en broertjes • Veel Steunpunten Mantelzorg organiseren ook activiteiten voor jonge mantelzorgers; kinderen die opgroeien in een gezin met een gehandicapt broertje of zusje of zieke ouder. Door vroegtijdig aandacht aan hun situatie te

schenken worden mogelijke problemen op latere leeftijd voorkomen. 69

Ondersteuning voor een werkbare balans

De verhalen in dit boekje geven een blik op de dagelijkse realiteit van veel mantelzorgers. Op de zorg die ze verlenen en de knelpunten die ze daarin tegenkomen, maar ook het plezier en de voldoening die het zorgen voor een ander geeft. Veel mantelzorgers zorgen vanzelfsprekend en uit liefde voor de zorgvrager.

Het niet kunnen loslaten van de zorgtaken. Zowel thuis

In Nederland zijn er ongeveer een half miljoen mensen

als op het werk geen ontspanning vinden. Niet weten

die werk en mantelzorg combineren en veertig procent

waar je de juiste hulp moet zoeken. Een baas die geen

daarvan voelt zich daarbij overbelast. In de (nabije)

begrip heeft voor de situatie. Graag op vakantie gaan

toekomst worden dat er steeds meer door allerlei

maar niet weten waar een aangepaste accommodatie

ontwikkelingen op de arbeidsmarkt en een tekort aan

te vinden is. Je zorgen maken over het ziektever-

personeel in de zorg.

loop. Zorgen voor een hulpbehoevende die niets van

Het grote doorzettingsvermogen, de enorme druk en

formele zorg wil weten. Nooit meer spontaan een

het tijdgebrek die de combinatie van werk, mantel-

uitstapje maken.

zorg en gezin vaak oplevert, moeten ons doordringen van het feit dat deze mensen steun en erkenning verdienen én nodig hebben. Zeker in het huidige tijdsbeeld, waarin steeds meer taken op het bord van de mantelzorg terechtkomen is goede, laagdrempelige

70

ondersteuning een must. Een Steunpunt Mantelzorg

Mantelzorgers die na het lezen van dit boekje zelf met

biedt deze ondersteuning: een luisterend oor, wegwijs

vragen zitten rondom de combinatie van werk en zorg

in de regelgeving in de zorg, het zoeken naar vervan-

of meer informatie willen over een Steunpunt in de

gende (respijt)zorg, het organiseren van cursussen en

eigen regio, kunnen terecht bij de Mantelzorglijn van

lotgenotencontact, het bemiddelen tussen werkgever

Mezzo, 0900 - 20 20 496 of hun vragen stellen via de

en mantelzorger, het zo nodig overnemen van regelta-

website www.mezzo.nl. Hier zijn ook alle adressen en

ken en nog veel meer. De kaders in de teksten van dit

links te vinden naar de Steunpunten Mantelzorg en

boekje gaven het al aan. Voor mantelzorgers biedt het

Vrijwilligersorganisaties.

Steunpunt cruciale hulp die de enorme druk waaronder zij staan zeer zeker verlicht en de zwaarte van deze

Veel informatie over de combinatie van mantelzorg en

druk erkent.

werk is ook te vinden op www.werkenmantelzorg.nl.

Mezzo pleit daarom ook voor het borgen en versterken

Werkgevers kunnen hier specifieke informatie down-

van de bestaande ondersteuningsstructuur, zodat nog

loaden voor leidinggevenden, P&O’ers en werkende

meer mantelzorgers de weg weten te vinden naar het

mantelzorgers zelf.

ontwikkelde aanbod. Het voorkomen van overbelasting en uitval van de mantelzorger moet daarbij het uitgangspunt zijn.

71

Colofon

Dankwoord

Projectcoördinatie, interviews en tekst: Het Inventief, Tilburg

Deze uitgave is mogelijk gemaakt door medewerking van de

Fotografie: Joost van Velsen, Hilversum

geïnterviewde en gefotografeerde mantelzorgers en zorgvra-

Vormgeving: Wrik (BNO), Utrecht

gers en financiële bijdragen van Stichting Instituut Gak en Start

Drukwerk: Roto Smeets GrafiServices, Utrecht

Foundation.

Balancerend is een uitgave van Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Postbus 179 3980 CD Bunnik 030 - 659 22 22 www.mezzo.nl. Najaar 2007

72







19-12-2007 11:13:29







19-12-2007 11:13:29

Balancerend. Mantelzorg en werk in evenwicht

Recommend Documents