pggm.nl Mantelzorg en dementie in de beleving van PGGM-leden Enquête Mantelzorg en dementie

pggm.nl

Mantelzorg en dementie in de beleving van PGGM-leden Enquête Mantelzorg en dementie

In juni 2013 heeft PGGM haar leden gevraagd naar hun ervaringen met mantelzorg en dementie. Hiervoor hebben PGGM en Alzheimer Nederland in samenwerking met het onderzoeksbureau MWM2 een online enquête ontwikkeld. 7757 PGGM-leden hebben deze enquête ingevuld. In deze brochure leest u hun antwoorden.

Inhoudsopgave Voorwoord Else Bos

3

Samenvatting 4 Wat typeert ‘de mantelzorger’?

6

Mantelzorg en werk

7

Mantelzorg en dementie

8

Ervaringen en tips van mantelzorgers

10

Onderzoeksopzet 12

2

PGGM Enquête Mantelzorg en dementie

Voorwoord Else Bos Wie in de zorg werkt, neemt vaker dan gemiddeld ook de mantelzorg op zich voor een chronisch ziek, gehandicapt, of hulpbehoevend familielid. Die indruk hadden we vóór we de enquête Mantelzorg en dementie uitvoerden, en dat blijkt te kloppen. Maar liefst 7757 leden vulden de enquête in. De meesten deden dit vanuit hun persoonlijke ervaringen met mantelzorg. Of het thema mantelzorg leeft bij onze leden is daarmee geen vraag meer! Waarom deze enquête over mantelzorg? Wij willen onze leden helpen bij het realiseren van een waardevolle toekomst. Daar hoort ook bij dat zij een goede balans hebben in hun leven. En dat zij mantelzorg een goede plek kunnen geven, eventueel naast een baan in de zorg, zonder overbelast te raken. Belangrijk, ook omdat het aantal mantelzorgers de komende decennia fors toeneemt. Ouderen worden immers steeds ouder en de overheid stimuleert dat we de zorg voor onze naasten meer in eigen hand nemen. De ervaring leert dat mensen die mantelzorg bieden, vaak grote offers brengen en een reëel risico lopen om overbelast te raken. Om deze mensen een steuntje in de rug te geven heeft PGGM met partners al eerder een platform opgezet waar vraag en aanbod van mantelzorg samenkomt: wehelpen.nl. Deze enquête is een logische vervolgstap. Met deze enquête willen we inzicht krijgen in wat er speelt rondom mantelzorg, maar ook een impuls geven aan de bewustwording rondom dementie. Want volgens deskundigen zal het aantal dementiepatiënten de komende dertig jaar verdubbelen. Dat betekent dat iedereen op enig moment in zijn directe omgeving te maken krijgt met dementie: thuis, in de familie, op het werk of in de buurt. En dat er nog meer beroep op mantelzorgers wordt gedaan. Reden voor PGGM om Alzheimer Nederland te helpen om mantelzorgers van mensen met dementie hierop voor te bereiden en te ondersteunen. Via deze ledenenquête krijgen wij een indruk van het aantal mantelzorgers onder onze leden, wie zij verzorgen

3


en hoe intensief deze zorg is. Ook hebben wij gevraagd hoe zij het geven van mantelzorg ervaren, in het bijzonder wanneer zij zorgen voor iemand met dementie. Dit heeft een schat aan waardevolle informatie opgeleverd. Deze leidt tot inzichten en tips die mantelzorgers tot steun kunnen zijn. Voor ons een mooie manier om onze leden te helpen bij het vinden van balans in een waardevolle toekomst!

Else Bos, CEO PGGM

Samenvatting In juni 2013 hebben wij onze leden gevraagd naar hun ervaringen met mantelzorg in het algemeen en naar mantelzorg bij dementie in het bijzonder. Hiervoor hebben wij en Alzheimer Nederland in samenwerking met het onderzoeksbureau MWM2 een online enquête ontwikkeld. In deze brochure leest u wat dit onderzoek heeft opgeleverd. Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald (niet beroepsmatig) voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Deze enquête geeft ons een indruk van het aantal mantelzorgers onder onze leden. Maar ook waar mantelzorgers mee te maken hebben en hoe zij deze rol ervaren. Onze leden hebben bovendien hun ideeën over mantelzorg en tips voor andere mantelzorgers gegeven. Verder hebben wij in deze enquête vragen opgenomen specifiek gericht op mantelzorg bij dementie. Het aantal dementerenden neemt de komende jaren immers fors toe en daarmee ook deze vorm van mantelzorg. We hebben gekeken welke thema’s bij deze mantelzorgers vooral leven, en welke hulpbehoeftes en tips zij hebben. In deze samenvatting geven wij de belangrijkste resultaten op hoofdlijnen weer. In de volgende paragrafen vindt u een toelichting per onderdeel van het onderzoek.

6 op de 10 leden is mantelzorger Van de 7757 leden die de enquête hebben ingevuld, is 64% zelf mantelzorger, 36% is dat niet. Dat is ruim 6 op de 10 leden. En van al onze leden die mantelzorger zijn, zorgt 17% voor iemand met dementie. 47% is mantel zorger in andere situaties. De meeste mantelzorgers zorgen voor een familielid, meestal een van de (schoon-) ouders.

Accent op emotionele ondersteuning Hoewel mantelzorgers veel praktische ondersteuning bieden, geven onze leden aan als mantelzorger vooral emotionele ondersteuning te geven. Op een derde plaats staat huishoudelijke ondersteuning.

4


Hoe zwaar is mantelzorg? Als we kijken hoe onze leden hun rol als mantelzorger ervaren, dan geeft ongeveer 20% van de mantelzorgers aan dat ze deze rol (zeer) moeilijk vinden. 20% vindt de mantelzorg moeilijk te plannen, meestal in combinatie met een baan. Duidelijk komt naar voren dat mantel zorgers de mentale belasting hiervan als het moeilijkst ervaren, gevolgd door de combinatie van zorg en werk.

Mantelzorg en werk De mantelzorgers die een baan hebben, vinden het plannen van mantelzorg moeilijker dan mantelzorgers zonder baan. Opvallend is dat maar liefst 25% van de mantelzorgers met een baan niet over deze extra taak in de privésfeer vertelt op het werk. En 45% vertelt het niet aan de leidinggevende.

Mantelzorg bij dementie Bijna 3 op de 10 mantelzorgers (27%) is mantelzorger voor iemand met dementie. Het gaat hier in vergelijking met andere mantelzorgers vaker om een van de eigen (schoon-) ouders. En de zorg wordt vaker gedeeld met professionele hulp en andere mantelzorgers. De patiënt woont in de meeste gevallen niet meer thuis. De mantelzorg voor mensen met dementie blijkt minder langdurig en minder frequent te zijn dan in andere mantelzorgsituaties. Maar de mantelzorgers ervaren hun taak wel als moeilijker dan andere mantelzorgers. Dat geldt voor de totale ervaring, de planning, de combinatie werk/privé én de mentale belasting. Zo blijkt het lastig om met de ziekte van het dementerende familielid om te gaan, onder andere door het progressieve verloop van de ziekte. Bijkomende complicatie is de vaak moeizame communicatie met andere mantelzorgers van het familielid.

Conclusies Veel van onze leden hebben te maken met mantelzorg. Daarbij ligt de nadruk volgens hen op emotionele ondersteuning van de hulpbehoevende, naast de praktische ondersteuning. Mantelzorgers blijken vaak te komen uit de familiekring van de hulpbehoevende. Vaak geldt: de eerste in de familie die de mantelzorg op zich neemt, blijft dit ook doen. In veel gevallen is er ook professionele hulp, of hulp van andere mantelzorgers. Toch hebben veel mantelzorgers het gevoel er alleen voor te staan. Van de leden die hebben meegedaan aan de enquête is 88% vrouw. Opmerkelijk is dat dit percentage hoger ligt dan het percentage vrouwen onder onze leden (75%). Ook opvallend vinden wij dat bijna 25% van de mantel zorgers met een baan niet op het werk vertelt over deze extra zorgtaak. 45% vertelt het niet aan de leiding gevende. Verder zien we dat mantelzorgers die iemand met dementie verzorgen, vaak een grotere belasting ervaren dan mantelzorgers in andere situaties. Zij vinden het bovendien erg moeilijk om een goede balans te vinden tussen de mantelzorg en de zorg voor zichzelf. Daardoor hebben zij mogelijk meer behoefte aan ondersteuning, hulp en kennisdeling dan andere mantelzorgers. Deze bevindingen willen wij graag verder onderzoeken. Op het forum op www.pggm.nl kunnen mantelzorgers tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. Ook op de ledenavond mantelzorg op 29 oktober 2013 is gelegenheid daartoe. Op grond hiervan willen wij een overzicht maken van alle bruikbare tips en ideeën die mantelzorgers nu en in de toekomst tot steun kunnen zijn. Deze informatie voor mantelzorgers zal toegankelijk zijn via de Informatiewijzer Mantelzorg (www.pggm.nl/forum/mantelzorg).

5


Wat typeert ‘de mantelzorger’? De meeste mantelzorgers die hebben meegewerkt aan dit onderzoek zijn tussen de 44 en 67 jaar oud. Het merendeel hiervan is vrouw. Zij zijn tussen de 11 en 40 jaar werkzaam (geweest) in zorg en welzijn. Ze hebben daarbij in de meeste gevallen een baan van 16 – 24 uur per week. Ongeveer 20% vindt de rol als mantelzorger moeilijk. 66% vindt deze rol niet moeilijk, maar ook niet makkelijk.

tweede plaats, gevolgd door huishoudelijke ondersteuning. Het merendeel van de mantelzorgers organiseert de mantelzorg samen met één andere mantelzorger, meestal een familielid. 35% neemt deze mantelzorg alleen op zich. De periode waarin zij mantelzorg bieden, varieert van minder dan 2 jaar tot meer dan 8 jaar (34%).

Voor wie zorgt de mantelzorger? Ruim de helft van de mantelzorgers zorgt voor (schoon-) vader of –moeder. Op de tweede plaats staat mantelzorg voor een ander familielid. En op de derde plaats mantelzorg voor de eigen partner. 6 op de 10 hulpbehoevenden wonen nog in een eigen (huur)woning.

Hoe intensief is de mantelzorg?

‘Ik kijk vooral naar wat ze wél nog kan en waar ze van geniet. Sinds kort fietsen we op een duofiets, dat vindt ze heerlijk…’

Een kwart van de mantelzorgers biedt dagelijks zorg. 21% doet dit of 3 tot 6 keer per week. De meeste mantelzorgers (43%) bieden 1 tot 2 keer per week zorg. Zo’n 70% van de hulpbehoevenden, krijgt naast mantelzorg ook hulp van professionals. In veel gevallen (60%) gebeurt dat elke dag. Veel mantelzorgers verwachten dat zij in de toekomst meer tijd aan mantelzorg moeten besteden. De meeste mantelzorgers vinden de mentale belasting van de mantelzorg zwaarder dan de fysieke belasting. Driekwart van hen geeft aan dat het accent in de zorgtaken ligt op emotionele ondersteuning (luisteren, troosten, enz.). Praktische ondersteuning komt op een

Welke zorg geeft de mantelzorger? emotionele ondersteuning (luisteren, troosten, enz.)

76%

praktische ondersteuning (bijv. zorgen dat het huishouden loopt, iemand vervoeren, enz.)

73%

huishoudelijke verzorging (afwassen, koken, opruimen, schoonmaken)

43%

anders

32%

persoonlijke verzorging (hulp bij wassen, aankleden, toiletgang, enz.) toezicht houden verpleegkundige handelingen

6


22% 14% 9%

Mantelzorg en werk Wanneer we dieper ingaan op de combinatie van mantelzorg en werk, zien we dat 80% van de leden de mantelzorg combineert met een baan in zorg en welzijn. Het gaat dan meestal om een dienstverband van 16 -24 uur per week. Bijna 4 op de 10 mantelzorgers werkt 25 uur per week of meer. Het merendeel is daarbij werkzaam voor ziekenhuizen, in de ouderenzorg en thuiszorg.

‘Mijn advies: stel je grenzen, neem ook tijd voor jezelf. Deel je onmacht en verdriet en lach om komische situaties…’

Hoe beleven mantelzorgers de combinatie mantelzorg-werk? Ruim een kwart van de mantelzorgers vindt de combinatie van werk en mantelzorg zwaar. Bijna 55 % van hen geeft aan dat het niet moeilijk is, maar ook niet makkelijk. Hoe vaker per week de mantelzorger zorg biedt en hoe meer deze daarnaast werkt, hoe moeilijker het is om te plannen.

Wie weet ervan op het werk? Op de vraag ‘Is op het werk bekend dat je mantelzorger bent?’ antwoordt ruim driekwart van de mantelzorgers dat dit wel het geval is. Bijna een kwart van de leden vertelt het niemand op het werk. En 45% vertelt het niet aan de leidinggevende

Hebben mantelzorgers naast hun zorgtaak ook een baan? Ja, 17 t/m 24 uur per week

25%

Ja, 25 t/m 32 uur per week

21%

Ja, meer dan 32 uur per week

18%

Ja, 8 t/m 16 uur per week Ja, minder dan 8 uur per week Nee

7


13% 3% 19%

Mantelzorg en dementie Ruim een kwart van de mantelzorgers zorgt voor iemand met dementie. Dit is 17% van alle PGGM-leden. Van de andere groep mantelzorgers heeft 7 op de 10 wel enige ervaring met dementie. Van hen verzorgt 35% mensen met dementie op het werk (professioneel) en 43% kent mensen met dementie in de persoonlijke omgeving.

‘Samen bekijken we vaak oude foto’s. Hier weet hij veel over te vertellen en zo kom je tot een fijn gesprek…’

Wat typeert de mantelzorger bij dementie? In geval van dementie verlenen onze leden relatief vaak zorg aan een van hun (schoon)ouders (72%). Deze zorg delen zij ook veel vaker met familieleden en professionele zorgverleners dan andere mantelzorgers.

Wat ervaren mantelzorgers bij dementie? Naast praktische ondersteuning, noemen mantelzorgers bij dementie ook beduidend vaker emotionele ondersteuning als belangrijkste onderdeel van hun taak. Bovendien ervaren zij vaker een grotere mentale belasting dan andere mantelzorgers (49% versus 36%). Ook ‘toezicht houden’ is bij deze mantelzorgers een relatief veelgenoemde taak.

De zorg duurt korter Deze leden geven aan gemiddeld minder tijd per week aan mantelzorg kwijt te zijn dan andere mantelzorgers. De totale zorgtermijn is ook korter. Uit de onderzoeks resultaten is niet af te leiden hoe dat komt. Een mogelijke verklaring is dat dementiepatiënten vaker worden opgenomen en er meer professionals betrokken zijn bij de hulpverlening. De behoefte aan mantelzorg neemt daardoor af of verdwijnt.

Hoeveel mantelzorgers zorgen voor iemand met dementie? Ik verzorg als mantelzorger iemand met dementie

27%

Ik verzorg niet als mantelzorger iemand met dementie, maar…

73%

ik ken mensen in mijn persoonlijke omgeving met dementie

43%

ik verzorg mensen met dementie in mijn werk ik heb het zelf

8


35% 0%

De zorg wordt als moeilijker ervaren Mantelzorgers van mensen met dementie besteden relatief minder tijd aan de zorg, maar zij vinden hun taak wel beduidend moeilijker dan andere mantelzorgers. Zowel de totale ervaring van hun taak als mantelzorger, de planning, de combinatie werk/privé als de mentale belasting. Bovendien verwachten zij, meer nog dan andere mantelzorgers, dat de zorgbehoefte in de toekomst verder zal toenemen.

‘Op de toiletdeur plakte ik een groot bord met W.C. erop. Dit hielp haar enorm...’

Dementie is een ernstige en grillige ziekte. Dat blijkt ook uit het feit dat de meeste mensen met dementie (op termijn) niet meer thuis wonen. Het is moeilijk om met de ziekte om te gaan en er op te anticiperen. De patiënt houdt de ziekte vaak lang verborgen, totdat het niet langer kan en lukt. Dit alles maakt mantelzorg voor mensen met dementie extra complex. Communicatie met andere verzorgers noemen veel mantelzorgers van dementiepatiënten problematisch. Deze is volgens hen niet aanwezig of verloopt moeizaam. De taakverdeling binnen de familie vinden zij vaak niet eerlijk verdeeld. Veel mantelzorgers geven dan ook aan behoefte te hebben aan ondersteuning, hulp en kennisdeling.

Welke zorg biedt de mantelzorger bij dementie? Type verzorging

Dementie

Overig

Persoonlijke verzorging

24%

21%

Huishoudelijke verzorging

40%

44%

Toezicht houden

21%

12%

Emotionele ondersteuning

81%

74%

Praktische ondersteuning

72%

74%

6%

10%

35%

30%

Verpleegkundige handelingen Anders

9


Ervaringen en tips van mantelzorgers De mantelzorgers voor mensen met dementie hebben wij gevraagd hun ervaringen te delen. Zij konden daarbij uit acht thema’s één thema kiezen waar zij verder op in wilden gaan. Het meest gekozen thema waar zij ervaringen over wilden delen is ‘Omgaan met de ziekte’. Op de tweede plaats staat het thema ‘Samen blijven genieten’, gevolgd door ‘Zorg voor jezelf’. Dat laatste thema – tijd voor jezelf nemen en stoom afblazen – vinden zij het moeilijkst te realiseren.

Samen blijven genieten Als het gaat om samen genieten, dan bedoelen mantelzorgers vooral: zien dat de dementiepatiënt geniet. Ook denken zij daarbij aan samen activiteiten ondernemen en de aandacht vestigen op wat wél nog kan. Ook het ophalen van herinneringen hoort daarbij.

Ongeveer de helft van de mantelzorgers zegt bij deze thema’s hulp en ondersteuning te kunnen gebruiken.

Omgaan met de ziekte De ervaringen die mantelzorgers benoemen bij het thema ‘Omgaan met de ziekte’ hebben vooral te maken met de moeite die het kost om de ziekte dementie te accepteren en de voortdurende veranderingen die deze ziekte met zich meebrengt. Het is moeilijk om steeds opnieuw in te schatten welke zorg nodig is.

Hulp Mantelzorgers zeggen hierbij zowel mentale als praktische hulp te kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld van deskundigen, zoals een huisarts of specialist. Verder vinden zij het prettig als zij bij iemand terecht kunnen met hun vragen.

Tips Tips die de mantelzorgers zelf hebben voor andere mantelzorgers van dementiepatiënten, richten zich vooral op: zelf hulp zoeken (om de mantelzorg aan te kunnen en vol te houden); informatie verzamelen over de ziekte; je vragen en ervaringen bespreken met mensen die je begrijpen.

10


‘Ik moest accepteren dat mijn moeder niet meer de moeder was die ik had. Dat betekende: afscheid nemen van wie ze was. Hierdoor kan ik de leuke en goede dingen zien die er zijn...’

Hulp

Zorg voor jezelf

Om samen te kunnen blijven genieten, zijn mantelzorgers vooral op zoek naar inspiratie: wat kun je nog met elkaar doen? Ook zoeken zij praktische oplossingen om samen dingen te kúnnen doen. Verder hebben mantelzorgers behoefte aan meer begrip en een ander denkbeeld van de omgeving als zij op stap gaan met degene die zij verzorgen.

‘Zorg voor jezelf’ vinden veel mantelzorgers een moeilijk thema. Zij blijken gemakkelijk aan zichzelf voorbij te gaan. Zij hebben het gevoel verantwoordelijk te zijn voor de zorg van de dementerende en geen keuze daarin te hebben. De balans vinden tussen tijd voor zorg en tijd voor jezelf is vooral mentaal zwaar.

Tips

Hulp

Tips die mantelzorgers geven om samen te kunnen blijven genieten hebben vooral te maken met: de aandacht richten op dingen die de dementerende wel nog kan; vragen wat hij/zij leuk vindt, communicatie; zelf ook genieten.

Mantelzorgers zouden graag meer ondersteuning en begrip krijgen van familie en eventuele andere mantelzorgers. Ze willen graag een beroep kunnen doen op een ander, zodat zij even een stap terug kunnen zetten of op vakantie kunnen. En ten slotte zouden zij graag hun ervaringen meer delen met anderen om steun en begrip te vinden.

Tips Om beter te zorgen voor jezelf geven de mantelzorgers tips in de sfeer van: doe niet te veel zelf en schakel voldoende hulp in; blijf vragen en communiceren; durf voor jezelf te kiezen.

‘Elke dag nam ik mijn oma met rolstoel mee naar buiten, weer of geen weer...’

11


Onderzoeksopzet De online enquête Mantelzorg en dementie is uitgevoerd door onderzoeksbureau MWM2. Aan deze enquête namen 7757 leden deel: 88% vrouwen en 12% mannen. Het hoge percentage vrouwen is mede te verklaren door het grote aantal vrouwelijke leden van PGGM. PGGM heeft deze enquête bij haar leden onder de aandacht gebracht in de e-nieuwsbrief van 4 juni 2013. Via een online link kwam men automatisch bij de vragenlijst. De enquête liep tot 18 juni 2013. De vragen in de enquete waren onderverdeeld 4 categorieën: 1. Jij en mantelzorg: vragen naar de rol en het profiel van de leden als mantelzorger. 2. Mantelzorg en werk: vragen over de combinatie werk en mantelzorg. 3. Mantelzorg en dementie: vragen over mantelzorg bij dementie. Dit omdat de groep dementiepatiënten de komende dertig jaar zal verdubbelen, waardoor deze vorm van mantelzorg sterk zal toenemen. 4. Delen van ervaringen: open vragen waarbij leden hun ervaringen, vragen en tips konden weergeven over mantelzorg voor mensen met dementie.

Voor meer informatie over de opzet van het onderzoek en de resultaten kunt u contact opnemen met Linda Vink-Dalmijer van PGGM. Discussiëren over het onderwerp mantelzorg? Ga naar pggm.nl/leden/Forum.

PGGM Noordweg Noord 150 Postbus 117, 3700 AC Zeist Telefoon (030) 277 99 11 www.pggm.nl

12

Over PGGM Als coöperatieve pensioenuitvoeringsorganisatie verlenen we aan diverse pensioenfondsen, de aangesloten werkgevers en hun werknemers diensten op het gebied van pensioenbeheer, integraal vermogensbeheer en bestuurlijke advisering. Momenteel beheren we ongeveer €140 miljard pensioenvermogen voor 5 pensioenfondsen. Daarnaast ontwikkelen we voor werkgevers en onze meer dan 580.000 leden uit de sector zorg en welzijn aanvullende diensten op het gebied van pensioen, zorg, wonen en werk. Door deze domeinen aan elkaar te verbinden, helpen wij hen bij het realiseren van een waardevolle toekomst.

13-5776 september 2013

Meer informatie

pggm.nl Mantelzorg en dementie in de beleving van PGGM-leden Enquête Mantelzorg en dementie

Recommend Documents