pggm.nl
Mantelzorg en dementie in de beleving van PGGM&CO-leden Enquête Mantelzorg en dementie 2014
Vooraf In juli 2014 vroegen wij onze leden naar hun ervaringen met mantelzorg in het algemeen, en mantelzorg bij dementie in het bijzonder. Hiervoor hebben wij met Alzheimer Nederland een online enquête ontwikkeld. Een samenvatting van de belangrijkste onderzoeksresultaten lees je in deze brochure. Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald (niet beroepsmatig) voor een familielid, vriend of kennis die chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend is. Onder de leden van PGGM&CO bevinden zich relatief veel mantelzorgers, die deze taak combineren met een baan in zorg en welzijn. Hoe ervaren onze leden hun rol als mantelzorger en waar lopen zij zoal tegenaan?
Dit jaar vulden 1216 PGGM&CO-leden deze enquête in, waaronder 1095 mantelzorgers. Een lager aantal dan in 2013, maar voldoende representatief om ontwikkelingen in de mantelzorg te kunnen volgen. In deze samenvatting zetten wij de belangrijkste resultaten van 2014 op een rij en vergelijken deze – waar mogelijk – met de enquêteresultaten van 2013.
Eerste enquête Mantelzorg en dementie 2013 De eerste enquête Mantelzorg en dementie, ook ontwikkeld in samenwerking met Alzheimer Nederland, vond plaats in juni 2013. Daaraan deden 7.757 PGGM&COleden mee. Het doel van deze enquête was kennis opdoen en inzichten krijgen in wat er speelt en leeft onder mantelzorgers. Omdat het aantal mensen met dementie volgens deskundigen de komende jaren fors toeneemt, namen wij in deze enquête ook vragen mee die specifiek gericht zijn op mantelzorg bij dementie. Met de opgedane kennis en inzichten, ideeën en tips die uit de enquête van 2013 naar voren kwamen, wilden wij mantelzorgers bovendien een steuntje in de rug bieden.
Herhaling enquête in 2014 Sinds de enquête van juni 2013 zien we dat er steeds meer mantelzorgers zijn. En dat de druk op mantelzorgers verder toeneemt, onder andere door bezuinigingen en ontslagen in zorg en welzijn. Daarom hebben we de enquête Mantelzorg en dementie in 2014 herhaald. Zodat we de ontwikkelingen in de mantelzorg op de voet kunnen volgen.
2
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
Samenwerking PGGM en Alzheimer Nederland PGGM en Alzheimer Nederland zijn in 2013 een samenwerking gestart om de strijd aan te gaan tegen het snel groeiende probleem van dementie. De twee organisaties ondersteunen met hun gezamenlijke expertise en schaalgrootte het grote aantal mantelzorgers dat is betrokken bij mensen met dementie. Bovendien is de samenwerking een impuls voor bewustwording en fondsenwerving als het gaat om de aanpak van dementie.
Waardevolle toekomst Mensen helpen bij het realiseren van een goede oude dag. Of, zoals wij het noemen: een waardevolle toekomst. Dat is onze missie. Want volgens ons is pensioen meer dan geld alleen. In de waardevolle toekomst is de pensioenvoorziening goed geborgd, heerst een prettig woonklimaat, is zorg goed geregeld en wordt langer doorwerken gefaciliteerd. Daaraan willen we vanuit PGGM niet alleen een steentje bijdragen, we willen er echt aan trekken om dit te helpen realiseren. Wij doen dat vanuit onze identiteit als coöperatieve pensioenuitvoerings organisatie zonder winstoogmerk. En we doen dat op een manier waarbij we duurzaam waarde kunnen toevoegen. Voor onze institutionele klanten, hun deelnemers en voor onze leden.
Ontwikkelingen in de mantelzorg De enquête Mantelzorg en dementie 2014 leidt tot de volgende conclusies. Waar mogelijk plaatsen we deze naast de resultaten van de enquête Mantelzorg en dementie 2013. 1. Mantelzorger ben je van begin tot eind
2. Mantelzorg bieden naast een baan
Hoe lang de periode van mantelzorg ook duurt, de meeste mantelzorgers verlenen zorg in die héle periode. In 2014 geeft 34% van de mantelzorgers aan meer dan 8 jaar zorg te verlenen (2013: 32%). En 33% van de personen ontvangt al meer dan 8 jaar mantelzorg (2013: 34%). De meeste mensen (69%) die mantelzorg ontvangen wonen nog op zichzelf. 17% woont in een verzorgingsof verpleeghuis en 2% woont bij een van de kinderen.
De meeste mantelzorgers hebben een baan (81%). Het merendeel van de werkgevers is op de hoogte van de mantelzorgersrol. In 45% van alle gevallen zijn leiding gevenden niet op de hoogte hiervan. Deze percentages zijn in 2014 niet substantieel gewijzigd ten opzichte van 2013.
Ondanks de professionele ondersteuning die veel mantelzorgers krijgen, (72% in 2014 versus 70% in 2013), speelt de mantelzorg een grote rol in het dagelijks leven van de mantelzorger. In 2013 geeft 24% dagelijks zorg en in 2014 zelfs 31%.
Voor wie zorgen mantelzorgers? In 2014 zien we dat mantelzorgers relatief vaker (dan in 2013) zorgen voor hun partner en minder vaak voor iemand buiten de familie. De grootste groep (56%) zorgt voor een (schoon)ouder. Ook zien we in 2014 meer mantelzorgers (ruim 40%) die zeggen in hun eentje mantelzorg te bieden.
Vormen van mantelzorg Verder zijn de meeste vormen van mantelzorg in 2014 gestegen ten opzichte van 2013: persoonlijke verzorging, huishoudelijke verzorging, toezicht houden en praktische ondersteuning. Emotionele en praktische ondersteuning zijn nog steeds de meest genoemde vormen van mantelzorg (77%).
3
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
Plannen blijkt moeilijk Een aanzienlijk aantal mantelzorgers vindt het moeilijk om de mantelzorg te plannen (20% in 2014 versus 18% in 2013). Van deze mantelzorgers zegt een deel dat de combinatie werk en mantelzorg (zeer) moeilijk is (39% in 2014 versus 30% in 2013).
Tijd tekort Als mantelzorger heb je verplichtingen op je werk, thuis en tegenover degene die je mantelzorg geeft. Uit de enquête komt naar voren dat veel mantelzorgers hierdoor tijd tekort komen. Veel werkgevers (53%) bieden wel flexibiliteit aan werknemers die mantelzorger zijn. Maar een kwart van de mantelzorgers is niet op de hoogte van de mogelijkheden die de werkgever biedt die kunnen bijdragen aan een betere balans. Mantelzorgers maken op hun werk vaker gebruik van flexibel werken (23%) en zelf werktijden indelen (21%), dan van zorgverlof (4%).
3. Zorgen over de toekomst
‘Zorg ook goed voor jezelf!’
Veel mantelzorgers maken zich zorgen over de toekomst. In 2014 verwacht 67% van de mantelzorgers dat zij gaandeweg alleen maar meer tijd aan zorg kwijt zullen zijn (in 2013: 61%). Veel mantelzorgers houden nu maar net hun hoofd boven water. Zij zijn bang dat het alleen maar moeilijker wordt wanneer de aangekondigde bezuinigingen in de zorg doorgaan.
‘Accepteer, maar vraag ook tijdig om hulp, zodat je er niet alleen voor staat...’
Verwacht je dat de tijd die je aan mantelzorg besteedt in de nabije toekomst toe- of afneemt of gelijk blijft?
12% 18% 67% 3%
4
■ ■ ■ ■
Neemt toe Neemt af Blijft gelijk Ik weet het niet/kan ik niet inschatten
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
4. Mantelzorg, een zware taak
‘Praat over je gedachten en emoties, blaas stoom af bij je naasten...’
Mantelzorgers vinden hun zorgtaak in 2014 in alle opzichten zwaarder dan in 2013. Bovendien zien we dat de zorgfrequentie en de belasting van de mantelzorger toeneemt. Met name de mentale belasting ervaren zij als zwaarder (49% in 2014 versus 40% in 2013). Ook werk in combinatie met mantelzorg vinden zij (veel) zwaarder dan bij de vorige meting (39% in 2014 versus 30% in 2013).
Grotere druk De druk op mantelzorgers is gestegen: de frequentie van 3 dagen zorg verlenen is sinds vorig jaar gestegen van 45% naar 57%. Bovendien zijn er minder mogelijkheden om hulp van buitenaf in te schakelen. Dit alles maakt dat veel mantelzorgers bang zijn dat het alleen maar zwaarder zal worden en dat de druk die zij voelen verder zal stijgen. Vermoedelijk zullen mantelzorgers hun rol minder zwaar ervaren wanneer zij meer balans weten te vinden tussen de mentaal zware zorg en hun privé-leven.
‘Zorg dat je goed geïnformeerd bent: vraag advies en tips bij professionals, andere mantel zorgers en lees er veel over...’
Hoe ervaar jij de volgende aspecten van je rol als mantelzorger? Algemeen 1% 10%
64%
Mentale belasting 1% 9%
41%
Combinatie werk en mantelzorg 1% 11% Combinatie met privéleven 1%
14%
Planning zorgtaken 1%
15%
Fysieke belasting
10%
21% 41%
49%
8% 33%
57%
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
4%
18% 48%
■ Zeer makkelijk ■ Makkelijk ■ Niet moeilijk, maar ook niet makkelijk ■ Moeilijk ■ Zeer moeilijk
5
6% 24%
63% 27%
2%
17%
2% 2%
5. Mantelzorg bij dementie: behoefte aan deskundige informatie
6. Meest gehoorde tip: vergeet jezelf niet!
35% van de mantelzorgers die de enquête hebben ingevuld, verzorgt iemand met dementie (27% in 2013). Bij dementie is vaker professionele zorg nodig (88% versus 63% overige mantelzorgers) en de zorg wordt vaker gedeeld met andere mantelzorgers.
De enquête gaf ook gelegenheid om vanuit eigen ervaring tips te geven voor andere mantelzorgers. Een tip die veel naar voren komt: ‘als je mantelzorger bent, wordt soms zoveel van je verlangd, dat je jezelf makkelijk vergeet. Waak hiervoor!’, zeggen vooral mantelzorgers van mensen met dementie. ‘Stel je grenzen en zorg goed voor jezelf!’
Zwaardere belasting Mantelzorgers van mensen met dementie voelen een zwaardere belasting dan andere mantelzorgers (58% versus 44%). Deze mantelzorgers weten vaak niet precies hoe de ziekte verloopt en wat er aan de hand is. Zij hebben meer behoefte om te praten, zowel met professionele deskundigen als met lotgenoten. Begrip en en herkenning kunnen voor rust en het juiste steuntje in de rug zorgen. Dit kan mantelzorgers in moeilijke en onzekere tijden helpen.
‘Bezoek het Alzheimercafé in jouw omgeving. Hier kun je ervaringen uitwisselen met andere mantelzorgers. Dat levert je vaak nieuwe inzichten en tips op...’
Ben jij mantelzorger voor iemand met dementie? 2014
2013
27% 35% 65%
73%
■ Ja ■ Nee
6
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
Ontwikkelingen in de mantelzorg 2013 - 2014 De enquête Mantelzorg en dementie 2014 laat een aantal belangrijke verschillen zien ten opzichte van de enquête van 2013:
Ik bied dagelijks mantelzorg
Ik vind het moeilijk mantelzorg te combineren met mijn privé-leven
2013
2014
2013
2014
24%
31%
21%
28%
Ik ben mantelzorger voor een familielid met dementie 2013
2014
2013
2014
27%
35%
61%
67%
Ik vind het moeilijk mantelzorg te combineren met mijn werk
7
Ik denk/vrees dat ik in de toekomst (nog) meer tijd aan mantelzorg moet besteden
Mijn taak als mantelzorger wordt mentaal steeds zwaarder
2013
2014
2013
2014
30%
39%
40%
49%
Enquête Mantelzorg en dementie 2014
Onderzoeksopzet De online enquête Mantelzorg en dementie is uitgevoerd door onderzoeksbureau MWM2. Aan deze enquête namen 1216 PGGM&CO-leden deel, 90% vrouwen en 10% mannen. Het hoge percentage vrouwen is mede te verklaren door het grote aantal vrouwelijke leden van PGGM&CO. Het merendeel (75%) van de leden die meededen aan de enquête is tussen de 51 en 65 jaar oud. PGGM&CO heeft deze enquête bij haar leden onder de aandacht gebracht in de e-nieuwsbrieven van 27 juni en 10 juli 2014. Via een online link kwamen zij automatisch bij de vragenlijst. De enquête liep tot medio juli. De vragen in de enquête waren onderverdeeld in 4 categorieën: 1. Jij en mantelzorg: vragen naar de rol en het profiel van de leden als mantelzorger. 2. Mantelzorg en werk: vragen over de combinatie werk en mantelzorg. 3. Mantelzorg en dementie: vragen over mantelzorg bij dementie. 4. Delen van ervaringen: open vragen waarbij leden hun ervaringen, vragen en tips konden weergeven over mantelzorg voor mensen met dementie.
Meer informatie Voor meer informatie over de opzet van het onderzoek en de resultaten kunt u contact opnemen met Linda Vink-Dalmeijer van PGGM. Bekijk ook onze Informatie Wijzer Mantelzorg en Dementie en de vier themafilmpjes op www.pggm.nl/dementie.
Over PGGM De coöperatie PGGM biedt institutionele klanten: vermogensbeheer, pensioenbeheer en bestuurs advisering. Op 1 september 2014 beheerde PGGM voor diverse pensioenfondsen een vermogen van € 178 miljard. Als coöperatie helpt PGGM haar ongeveer 675.000 leden bij het realiseren van een waardevolle toekomst. Daarnaast ontwikkelt PGGM – zelf of met strategische partners – innovatieve toekomstvoorzieningen door pensioen, zorg, wonen en werken met elkaar te verbinden. Meer informatie is te vinden via www.pggm.nl.
PGGM Noordweg Noord 150 Postbus 117, 3700 AC Zeist Telefoon (030) 277 99 11 www.pggm.nl
8
14-6673 september 2014
Discussiëren over het onderwerp mantelzorg (en dementie)? Ga naar pggm.nl/leden/forum.
