De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving

De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving Een literatuuranalyse

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving Een literatuuranalyse

Eric Salmon, Vinciane Wojtasik, Françoise Lekeu, Anne Quittre, Catherine Olivier, Anne Rigot, Chantal Laroche, Christina Prebenna, Stéphane Adam, Centre de la Mémoire, CHU van Luik

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

COLOfON

De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving Een literatuuranalyse Cette publication est également disponible en français sous le titre: Comment la maladie d'Alzheimer est-elle vécue par le patient et par ses proches? Une analyse de littérature Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel AUTEURS

Vertaling COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Eric Salmon, Vinciane Wojtasik, Françoise Lekeu, Anne Quittre, Catherine Olivier, Anne Rigot, Chantal Laroche, Christina Prebenna, Stéphane Adam, Centre de la Mémoire, CHU van Luik Lieve De Meyer Gerrit Rauws, directeur Bénédicte Gombault, projectverantwoordelijke Saïda Sakali, projectverantwoordelijke Greet Massart, assistente Els Heyde, assistente

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPiL Jean-Pierre Marsily Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze electronische uitgave kan (gratis) besteld worden: on line via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233 727

Wettelijk depot: ISBN-13: EAN: BESTELNUMMER

D/2893/2009/09 978-90-5130-643-9 9789051306439 1867

Maart 2009 Met de steun van de Nationale Loterij

VOORWOORD Hoe kunnen we de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door dementie en van hun omgeving verbeteren? Een gemakkelijke opdracht is dat niet: er zijn duizend-en-een manieren om met dementie te leven en om dementie te beleven. Voor we concrete actieprogramma’s op touw zetten, leek het ons belangrijk te weten hoe dementie wordt beleefd door de mensen die erdoor worden getroffen en hun naasten. Welke aanpassingsstrategieën (coping) gebruiken ze om ermee om te gaan en om alle veranderingen die de ziekte met zich meebrengt het hoofd te bieden? Het literatuuroverzicht werd gemaakt door de ploeg onder leiding van professor Eric Salmon van het Centre de la mémoire aan het CHU in Luik (Vinciane Wojtasik, Françoise Lekeu, Anne Quittre, Catherine Olivier, Anne Rigot, Chantal Laroche, Christina Prebenna, Stéphane Adam). Het vormde een basis voor de gesprekken met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners op het terrein en het was zeer waardevol tijdens de hele duur van het project 'Werken aan een betere levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving'. Dit rapport maakt deel uit van de reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’. Daarin verschijnen de diverse onderzoeken die de werkgroep hebben geholpen om aanbevelingen te formuleren met het oog op een betere levenskwaliteit van personen met dementie. Alle aanbevelingen samen maken het voorwerp uit van een afzonderlijke publicatie. U vindt alle publicaties op de website van de Koning Boudewijnstichting: www.kbs-frb.be. De Stichting betuigt graag haar hartelijke dank aan al wie op een of andere manier heeft bijgedragen aan dit rapport: de onderzoekers, de patiënten en hun families die voor ons in alle vertrouwen hebben getuigd over hun ervaringen.

De Koning Boudewijnstichting

Koning Boudewijnstichting

D e b e l e v i n g v a n de m e n t i e d o o r p a t i ë n t e n e n h u n o m g e v i n g

3

Inhoud Voorwoord…………………………………………………………………………………………………………… 3 Samenvatting……………………………………………………………………………………………………… 5 Executive summary…………………………………………………………………………………………… 6 Inleiding… …………………………………………………………………………………………………………… 7 1. Levenskwaliteit… …………………………………………………………………………………………… 9

1.1 De vele definities van ‘levenskwaliteit’……………………………………………………… 9

1.2 De levenskwaliteit van personen met dementie………………………………………… 9

1.3 De beelden van dementie in de samenleving…………………………………………… 10

1.4 Mantelzorgers of informele hulpverleners… Wie zijn zij?………………………… 10

1.5 Het concept van de ‘belasting’ van de hulpverleners… …………………………… 10

1.6 De perceptie van levenskwaliteit: een kwestie van gezichtspunt…………… 11

2. Dementie en levenskwaliteit: invloeden en gevolgen…………………………………… 13

2.1 Parameters die invloed hebben op de levenskwaliteit van de patiënt… … 13

2.2 Parameters die invloed hebben op de levenskwaliteit van de begeleider… 14

2.3 Factoren die de levenskwaliteit van de patiënt en van de begeleider verbeteren… ……………………………………………………………………… 15 2.4 Het meedelen van een diagnose van dementie. Nodig? Hoe? Aan wie? Wat zijn de gevolgen voor het leven van de patiënt en de mantelzorger?… 17

2.5 Leven met een persoon met dementie en de gevolgen daarvan… ………… 18

3. Leven met dementie: 'coping'strategieën……………………………………………………… 21

3.1 Theoretische benadering…………………………………………………………………………… 21

3.2 Concreet: welke aanpassing?…………………………………………………………………… 23

4. Voorbeelden van informele interventies………………………………………………………… 29 5. Voorbeelden van formele interventies…………………………………………………………… 31

5.1 Op farmacologisch vlak… ………………………………………………………………………… 31

5.2 Bijkomende acties gericht op de patiënt… ……………………………………………… 32

5.3 Acties gericht op de familie……………………………………………………………………… 35

6. De opname in een instelling… ……………………………………………………………………… 41

6.1 De structuur van de instelling en de levenskwaliteit van de bewoners…… 41

6.2 De gevolgen van de opname voor de partner… ……………………………………… 42

7. En hoe zit het met de levenskwaliteit van het verzorgend personeel?………… 43 8. Samenvattende conclusie……………………………………………………………………………… 45

8.1 Theoretische benaderingen……………………………………………………………………… 45

8.2 De concepten levenskwaliteit en coping…………………………………………………… 46

8.3 De levenskwaliteit en coping van mensen met dementie………………………… 46

8.4 De levenskwaliteit van niet-professionele begeleiders… ………………………… 47

8.5 De levenskwaliteit van de professionele begeleiders… …………………………… 48

Conclusie……………………………………………………………………………………………………………… 49 Literatuuropgave… ……………………………………………………………………………………………… 51



4

SAMENVATTING

Dit rapport vormt een van de luiken van de voorbereidende studie voor het project van de Koning Boudewijnstichting ‘Werken aan een betere levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving’. De Stichting zette diverse wetenschappelijke studies op en bood een luisterend oor aan wat patiënten, de familieleden die hen bijstaan, de zorgverstrekkers en juristen te vertellen hadden. Vier thema’s stonden centraal: de sociale beeldvorming, de beleving van de patiënten en hun naasten, de zorgverlening en het juridisch statuut van mensen die door dementie zijn getroffen. Alle studies zijn gepubliceerd in de reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’. Het rapport biedt een overzicht van de literatuur inzake de beleving van mensen die door dementie zijn getroffen alsook van hun omgeving. De parameters die invloed uitoefenen op de levenskwaliteit van de patiënt en van wie hem begeleidt passeren de revue. Een ander belangrijk facet dat in dit rapport aan bod komt is coping, oftewel de strategieën die worden aangewend om zich aan te passen aan een ziekte. Een van de principes bij de hulp aan patiënten is dat men altijd de patiënt moet laten doen wat hij nog kan doen, en dat men daarbij mislukkingen moet proberen te vermijden. Ook de levenskwaliteit van de niet-professionele en de professionele begeleiders van een persoon met dementie wordt bekeken. Studies wijzen uit dat een centrale factor wordt gevormd door de relatie die de verwanten opbouwen met de patiënt en door de manier waarop zij tegen hun taak al dan niet als een ‘belasting’ aankijken – die taak is onvermijdelijk in het geval van een chronische ziekte. De stemmings- en gedragsproblemen bij de patiënt hebben ook een grote invloed op de levenskwaliteit van het familielid dat hem begeleidt. Ook professionele begeleiders drukken hun intense gevoelens van zowel hoop als wanhoop uit bij hun confrontaties met dementie. Ondanks deze wanhoop en/of angst kan bijvoorbeeld het personeel van een zorginstelling houdingen aannemen die zich ten volle op de patiënt richten. Of ze dat ook doen, is nauw verbonden met de arbeidsvreugde die zij ervaren. Professionele begeleiders voelen zich comfortabeler als hun een zorgproject wordt voorgesteld. Zij zijn vragende partij wat informatie over dementie betreft. Het optimisme dat een ploeg zorgverstrekkers uitstraalt, beïnvloedt de levenskwaliteit van mensen in een instelling. In het rapport worden als voorbeeld diverse manieren van optreden voorgesteld.



5

Executive summary This report forms part of the preliminary study for the King Baudouin Foundation project entitled ‘Improving the quality of life of people with dementia and those around them’. The Foundation commissioned several scientific studies, but also took the trouble to listen to what patients, their carers and lawyers have to say about four central issues: social representation; the experiences of patients and those close to them; the actual care provided; and the legal status of persons with Alzheimer’s disease. All the respective studies were published in the series entitled ‘Managing Alzheimer’s disease and related conditions’. This report reviews the literature and is geared towards how dementia is experienced by those it affects. It runs through the various parameters that determine patients’ and their helper’s quality of life. Another key concept taken up in this report is that of coping, i.e. the strategies employed to adjust when health deteriorates. One principle to apply when helping patients is always to allow them to do what they can still achieve themselves, but at the same time make sure they do not experience any failures. The quality of life of professional and non-professional helpers is also covered. The studies indicate that one crucial factor concerns the relationship established between patients and those close to them and how much of a ‘burden’ they deem the patient in their care to be (this needs to be tackled head on in the case of this chronic disorder). Patients’ emotional state and behaviour go a long way towards determining their carer’s quality of life. Professionals, too, express strong hope and acute distress when confronted with dementia. In spite of this distress and/or anxiety, healthcare personnel can adopt attitudes that focus on the patient and are intimately linked to their sense of job satisfaction. Professional carers are more at ease when a care plan is drawn up; they want information about dementia. In addition, the optimism of the team of carers influences residents’ quality of life. By way of an example, various forms of interventions are described.



6

INLEIDING De ziekte van Alzheimer is een neurodegeneratieve pathologie die op klinisch vlak wordt gekenmerkt door een achteruitgang van het intellectuele vermogen, van de sociale vaardigheden en de activiteiten van het dagelijks leven, waardoor de getroffen persoon geleidelijk aan minder zelfstandig en sterker afhankelijk wordt van zijn sociale omgeving. De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie, waardoor letterlijk een verlies ontstaat van de geest die ons tot mens maakt. Sommige onderzoekers hebben de ziekte van het type Alzheimer vergeleken met een geleidelijke aftakeling tot aan het stadium van infantiliteit, waardoor mensen bang zijn van deze ziekte. Nochtans wijst de ervaring op basis van verscheidene studies uit dat de evolutie van de ziekte heel sterk kan verschillen, dat de getroffen patiënt diverse stadia doormaakt en dat een grote aanpassing aan deze chronische ziekte mogelijk is, zodanig dat de betrokken persoon vaak minder aan levenskwaliteit moet inboeten dan de mate van intellectuele achteruitgang zou laten vermoeden. Ook het aanpassingsvermogen van de begeleidende personen kan vrij sterk variëren en er zijn naasten van een persoon met de ziekte van Alzheimer die erin slagen een bevredigende levenskwaliteit te behouden. De Koning Boudewijnstichting heeft een discussie- en werkgroep samengesteld in verband met de ziekte van Alzheimer1, die moet proberen een meer genuanceerd beeld van de aandoening te creëren in de samenleving. Vanuit dat oogpunt is dit literatuuronderzoek meer gericht op de persoon dan op de ziekte en legt het veeleer de nadruk op de levenskwaliteit dan op de prestaties van de patiënt en ook op de mate waarin de getroffen persoon en zijn sociale omgeving zich aan de ziekte weten aan te passen.

1 Het project van de Koning Boudewijnstichting bestrijkt alle vormen van dementie en niet enkel de ziekte van Alzheimer. De conclusies in dit rapport zijn grotendeels geldig voor de verschillende vormen van dementie.



7



8

1. LEVENSKWALITEIT 1.1 De vele definities van ‘levenskwaliteit’ Sinds de jaren 1980 hebben diverse auteurs getracht om het begrip levenskwaliteit te definiëren. Er bestaat een consensus over vier kenmerken van het concept levenskwaliteit: het multifactoriële karakter, de zelfevaluatie, de veranderlijkheid in de tijd en de subjectiviteit. Die kenmerken zijn bijzonder goed van toepassing op de eigenschappen van de ziekte van Alzheimer, zoals die aan bod zijn gekomen in de inleiding. Volgens Ylieff (2002) wordt levenskwaliteit traditioneel beschouwd als de samenvatting van vier domeinen: de lichamelijke gezondheidstoestand en de functionele vaardigheden; de psychologische gezondheidstoestand en het welbevinden; de sociale status en de sociale interacties; de economische omstandigheden. Deze verscheidenheid laat al veronderstellen dat het mogelijk is om individueel op bepaalde van deze terreinen een levenskwaliteit te behouden. Ook de WHO beschrijft levenskwaliteit als een multidimensioneel concept en beschouwt het als "een individuele perceptie van de eigen positie in het leven, in de context van de eigen cultuur en het eigen waardesysteem met betrekking tot de eigen doelstellingen, verwachtingen en normen. Het gaat om een concept dat op complexe wijze de lichamelijke gezondheid van de persoon, zijn psychologische toestand, zijn mate van onafhankelijkheid, zijn sociale betrekkingen, zijn persoonlijke overtuigingen en zijn relaties met de gebeurtenissen uit zijn omgeving omvat". Op die manier is levenskwaliteit een begrip dat zich uitstrekt over alle domeinen van het leven en dat onder geen enkele beperkende definitie valt: de mens wordt beschouwd in zijn lichamelijke, psychologische, sociale en intermenselijke dimensies. Bijgevolg verschillen de levensplannen van het ene individu tot het andere (Etienne en Fontaine, 1997).

1.2 De levenskwaliteit van personen met dementie Volgens Lawton (1994) heeft de levenskwaliteit van mensen met dementie betrekking op dezelfde domeinen als bij de algemene bevolking. De domeinen van levenskwaliteit bij de ziekte van Alzheimer zijn: een toereikend cognitief functioneren, het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren en om deel te nemen aan sociale activiteiten, een behoorlijk beheer van de tijd en ten slotte een evenwicht tussen positieve emoties en het ontbreken van negatieve emoties. In alle toestanden van dementie, waaronder ook de ziekte van Alzheimer, zal de manier waarop de ziekte vordert, de toestand van welbevinden bepalen; bij sommige zieken is er in de eerste stadia van de stoornis sprake van een



9

Levenskwaliteit

lijden dat de neiging zou hebben om af te nemen naarmate het inzicht in de toestand van de ziekte afneemt (Blanchar, Ankri et al. 1996). De levenskwaliteit hangt in alle stadia van de ziekte af van de maatschappelijke integratie van de patiënt. Het is dus belangrijk om te weten welk beeld er in de samenleving bestaat over de ziekte van Alzheimer.

1.3 De beelden van dementie in de samenleving De beelden van dementie in de samenleving hebben invloed op de beleving van de patiënten. Die beelden zijn vooral onderzocht door Ngatcha-Ribert et al. (2004) door middel van een onderzoek van literatuur, van kranten en een dertigtal interviews. Doordat de ziekte, dankzij geneesmiddelen, tot de medische sfeer en ook tot het domein van het wetenschappelijk onderzoek is gaan behoren, is het mogelijk geweest om de patiënten opnieuw deel te laten uitmaken van de samenleving en om het discours over de ziekte van Alzheimer dat de media zich hebben toegeëigend, open te trekken, waardoor er ook positieve beelden naar voren zijn gekomen. Maar deze evolutie is nog altijd kwetsbaar, omdat de negatieve en sombere beelden blijven bestaan en verankerd zitten in de collectieve verbeelding. Vooral de ziekte van Alzheimer is een etiket geworden dat verwijst naar een seniele aftakeling. Rekening houdend met dit maatschappelijke beeld dat jammer genoeg nog altijd realistisch is, blijft de vraag hoe we de perceptie bij de publieke opinie kunnen veranderen.2

1.4 Mantelzorgers of informele hulpverleners… Wie zijn zij? Volgens sociaaldemografische gegevens uit Noord-Amerikaans onderzoek (Clément en Lavoie, 2001; Lesemann en Martin, 1993) zou de naaste familie een centrale rol vervullen: 70% van de hulpverleners zijn partners of volwassen kinderen. Ongeveer 70% van hen zijn de centrale hulpverlener. De helft van de hulpverleners woont samen met de zieke. Die helpers, ook mantelzorgers genoemd, kennen vaak ook nog andere lasten: 24% van de volwassen kinderen heeft een kind van minder dan 18 jaar ten laste; de helft oefent een beroepsactiviteit uit, 9% heeft die baan opgegeven om voor de ouder te zorgen. Bij de persoon met dementie thuis is de centrale hulpverlener in de eerste plaats de partner. Wanneer er geen partner is, valt de meest voorspelbare keuze op de volwassen dochter. De niet-professionele hulpverleners (familieleden, vrienden, buren, …) worden 'informele hulpverleners' genoemd, in tegenstelling tot de professionele hulpverleners die 'formele hulverleners' worden genoemd.

1.5 Het concept van de ‘belasting’ van de hulpverleners In de literatuur wordt uitgebreid vermeld dat de hulp aan patiënten met dementie schadelijke gevolgen kan hebben voor de hulpverlener: men spreekt van de 'belasting', die op te splitsen valt in een 'objectieve belasting' (de mate van onvermogen, de hoeveelheid geleverde hulp, de aanwezigheid van cognitieve stoornissen bij de patiënt) en een 'subjectieve belasting' (vermoeidheid, sociaal isolement van de hulpverlener, neerslachtigheid). Soms is de belasting zo groot dat hij tot uitputting en tot een inzinking of 'burnout' kan leiden (Hubbell en Hubbell, 2002). Diverse studies tonen aan dat bepaalde kenmerken van de familiale hulpverlener zelf zijn perceptie van de belasting beïnvloeden. In een recent onderzoek uitgevoerd binnen het EADC (European Alzheimer Disease 2 Zie over dit onderwerp ook een publicatie uit dezelfde reeks: 'De maatschappelijke beeldvorming rond dementie: van onrust zaaien tot een genuanceerder beeld. Een socio-antropologisch en psychosociaal perspectief', Koning Boudewijnstichting.



10

Levenskwaliteit

Consortium) kon de omvang van de belasting bijvoorbeeld gedeeltelijk worden verklaard door de leeftijd (en in het bijzonder de relatief jonge leeftijd) van de hulpverlener en gedeeltelijk ook door de dichte graad van verwantschap tussen de hulpverlener en de patiënt (Salmon, persoonlijke mededeling).

1.6 De perceptie van levenskwaliteit: een kwestie van gezichtspunt Bij de beoordeling van de levenskwaliteit moeten we zeker wijzen op aanzienlijke verschillen tussen de indruk van de patiënt en die van zijn naaste. Zo zou de naaste de levenskwaliteit van de patiënt vaak lager inschatten dan de patiënt zelf (Novella, J.L. et al., 2001; Karlawish, J.H. et al., 2001; Shin, I.S. et al, 2005). De factoren waardoor de begeleider de levenskwaliteit van de patiënt slechter inschat, zouden de ernst van de dementie, maar ook de antecedenten van depressie en het gevoel van belasting van de begeleider zelf zijn (Karlawish, J.H. et al., 2001). Hoe dan ook, Hazif-Thomas beklemtoonde in 2005 dat "een van de meest opvallende conclusies op menselijk vlak erin bestaat dat de subjectieve kijk op de moeilijkheden die de familieleden vermelden, belangrijker is voor het aanvoelen van de last van de zorg dan de objectieve kijk van de arts."



11



12

2. DEMENTIE EN LEVENSKWALITEIT: INVLOEDEN EN GEVOLGEN Frank en Lloyd (2006) hebben gewezen op zeven kernaspecten van de impact van dementie op de levenskwaliteit van de patiënt en zijn begeleider: — de onzekerheid van de diagnose, — het verlies van vaardigheid, — de veranderende rol binnen de familie en op sociaal vlak, — verlegenheid en schaamte, — emoties, — het zelfbegrip, — de belasting.

Voor de patiënt zouden bij het begin van de dementie de zwaarste emotionele aspecten zijn : — frustratie door het herkennen van geheugenproblemen, — verlies aan zelfvertrouwen, — angst voor moeilijkheden, — ongerustheid over de veranderende rol in de familie door de cognitieve achteruitgang, — angstigheid (onderzoek van Frank, L., A. Lloyd, et al., 2006), — een gevoel van greep te verliezen op het bestaan en angst voor maatschappelijke stigmatisering (Michon, A. et al., 2003).

Voor de begeleider zijn de meest angstwekkende factoren: — de symptomen en stoornissen die verband houden met de ziekte, — de gedragsstoornissen en vooral de symptomen van 'psychotische' aard, evenals de relationele problemen die zij kunnen veroorzaken (Thomas, Billon et al., 2005), — de toenemende afhankelijkheid van de patiënt (Clyburn et al. (2000), onderzoek van Frank, L., A. Lloyd, et al., 2006), — het gebrek aan adempauzes en het gevoel van verlatenheid (Thomas, Chantoin-Merlet et al., 2005).

2.1 Parameters die invloed hebben op de levenskwaliteit van de patiënt — De ernst van de dementie heeft invloed op het subjectieve welzijn (Zankd, JH et al., 2001). Analyses tonen aan dat patiënten met een lichte vorm van dementie blijk geven van meer depressieve symptomen en minder tevreden zijn over het leven dan patiënten met een verder gevorderde dementie (die zich waarschijnlijk minder bewust zijn van hun moeilijkheden).



13

Dementie en levenskwaliteit: invloeden en gevolgen

— Nochtans zou het vermogen om alledaagse dingen te doen in een verder gevorderd stadium de belangrijkste factor zijn die de levenskwaliteit van patiënten beïnvloedt (Andersen, C.K. et al., 2004; Thomas, HazifThomas et al., 2005). — De mate van tevredenheid over het leven zou hoger zijn bij anosognostische patiënten, die zich niet bewust zijn van hun klinische situatie (Seltzer, Vasterling et al., 1995; Morioka, M. et al., 2004). — De gedragsmatige symptomen van Alzheimerpatiënten tasten hun eigen levenskwaliteit aan (Shin, I.S. et al., 2005; Thomas, Hazif-Thomas et al., 2005 ). Hallucinaties of een overmatige angstigheid van de patiënt kunnen rechtstreeks zijn levenskwaliteit veranderen, maar de onrust van de begeleiders zal ook gevolgen hebben voor de levenskwaliteit van de patiënt. — Depressie komt vaak voor en zou volgens sommige auteurs eigenlijk overeenstemmen met het bestaan van een werkelijke apathie bij de zieke (Thomas et al., 2000). Het verlies van smaak, belangstelling en initiatief heeft een negatieve invloed op talrijke componenten van de levenskwaliteit van de patiënten.

2.2 Parameters die invloed hebben op de levenskwaliteit van de begeleider In de literatuur vinden we een groot aantal onderzoeken die getracht hebben deze parameters te bepalen, zoals bijvoorbeeld de PIXEL-studie, uitgevoerd door Thomas, Lalloue, et al. in 2006. Die studies hebben een grote hoeveelheid parameters opgeleverd: — Het statuut van de begeleider (bijvoorbeeld de partner die de problematiek van dementie van dichterbij meemaakt) (Coen et al., 1997). — Het geslacht van de begeleider (Borden & Berlin, 1990; Croog et al., 2001). Al in 1996 wezen Alder, Wilz et al. op verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke begeleiders in de manier waarop zij de situatie beleven. Echtgenotes zouden meer depressieve symptomen vertonen en ook diverse pijnen hebben; zij zouden de symptomen van de ziekte van hun echtgenoot ervaren als een beperking van hun persoonlijke vrijheid. Echtgenoten wijzen vooral op de zorgen die zij zich maken om hun zieke echtgenote. Verder blijkt ook dat begeleidende echtgenoten vaker een beroep kunnen doen op externe hulp voor de nursingzorg dan echtgenotes. Zo zouden vrouwen meer dan mannen betrokken zijn bij de zorg voor mensen met de ziekte van Alzheimer en zijn vrouwen kwetsbaarder op het vlak van hun gezondheid (Thomas, P., C. Hazif-Thomas, et al., 2005; Thomas, P., F. Lalloue, et al., 2006). — De etnische, culturele en raciale achtergrond van de begeleiders verandert de manier waarop zij reageren op de ziekte (Shaw et al., 1997; Connell et al., 1997; Vellone et al., 2002; Choo et al., 2003). Algemeen genomen hebben mensen die partner zijn, van het vrouwelijke geslacht zijn en behoren tot een westerse cultuur te maken met een belasting die ze als zwaarder ervaren. — De spiritualiteit en de religieuze overtuiging van de begeleider kunnen een hulp voor hem of haar betekenen (Connell en Gibson, 1997; Morano en King, 2005; Paun, 2004; Spurlock, 2005).



14


— De leeftijd waarop de dementie zich voordoet. De belasting voor de begeleiders zal groter zijn wanneer de patiënt de dementie ontwikkelt vóór de leeftijd van 65 jaar (Freyne et al., 1999). — De duur van de evolutie van de dementie (Thomas, P., F. Lalloue, et al., 2006). — De levenskwaliteit van de begeleider houdt rechtstreeks verband met die van de patiënt (Thomas, HazifThomas et al., 2005; Thomas, P., F. Lalloue et al., 2006). — De levenskwaliteit van de begeleider staat in rechtstreekse verhouding tot de ernst van de stoornissen van de patiënt, vooral op neuropsychiatrisch vlak (agitatie/agressiviteit, angstigheid, gebrek aan remmingen, prikkelbaarheid) (Shin, I.S., M. Carter, et al., 2005; Matsumoto et al., 2007). Dit is zelfs het geval wanneer deze problemen niet noodzakelijk vaak voorkomen of heel ernstig zijn. — De moeilijkheden van de familieleden worden ook verergerd door de neerslachtigheid van de zieke. Vandaar dat het belangrijk is om neuropsychiatrische symptomen niet te negeren en ze op een passende manier te behandelen (Thomas, Boucher et al., 2006). — Het tempo van de veranderingen in het dagelijks leven, wanneer dat gedeeld wordt met een persoon met dementie, heeft een duidelijk negatieve invloed op de levenskwaliteit van de begeleider (Perren, S.,R. Schmid, et al., 2006). — Het type dementie dat de patiënt vertoont en ook de ernst ervan beïnvloeden de levenskwaliteit van de begeleider (Vetter et al., 1999; Riedijk et al., 2006). In het onderzoek van Riedijk et al. (2006) vertoonden de helpers van patiënten met een frontotemporale dementie (die vooral verantwoordelijk is voor gedragsstoornissen) bijvoorbeeld hogere lastscores dan de helpers van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Een andere vaststelling is dat het gevoel van bekwaamheid van de begeleider na verloop van tijd kan afnemen, afhankelijk van de duur en de ernst van de dementie en van de gedragsstoornissen die de zieke vertoont (Vernooij-Dassen, M., A.Felling, et al. 1997; Kurz, X., J. Scuvee-Moreau, et al., 2003). Omgekeerd blijkt dat de tussenkomst van een professionele kracht of de religieuze overtuiging dit gevoel van bekwaamheid zou kunnen verbeteren (Vernooij-Dassen, M., A.Felling, et al.,1997).

2.3 Factoren die de levenskwaliteit van de patiënt en van de begeleider verbeteren — Zoals eerder aangegeven is er een omgekeerde correlatie vastgesteld tussen het spirituele welzijn en de belasting van de begeleider (Spurlock, W.R., 2005). Religieus welzijn heeft een gunstig effect op de algemene perceptie van de ziekte, op de mentale gezondheid en op de stress van de naaste (Burgener, S.C., 1999). — Al in 1980 stelden Zarit et al. vast dat personen met een stevig sociaal netwerk een minder stresserend karakter toekennen aan de cognitieve achteruitgang en aan de daarmee gepaard gaande problemen (geleidelijke functionele achteruitgang, enz.) dan mensen die sociaal geïsoleerd zijn (Zarit, Reever et al., 1980). Het lijkt dus wel alsof het sociale netwerk een onrechtstreekse positieve invloed heeft op de stress van de begeleiders (Cohen, C., J. Teresi, et al., 1994); vrienden en familie vormen een belangrijke emotionele



15


steun en bevorderen de sociale integratie van de patiënt en zijn naaste (Clyburn et al., 2000; Lilly, M.L., B.S. Richards, et al., 2003). — Door haar persoonlijke ervaring als begeleidster van haar moeder bij de voortgang van de ziekte van Alzheimer, verklaart de schrijfster Annie Ernaux hoe zij kon vermijden om de patiënte te herleiden tot een 'gewicht' waarvoor ze moest zorgen. Volgens haar komt het er vooral op aan om te aanvaarden dat je moet geven, maar dat je ook veel krijgt van de zieke tijdens deze ervaring van menselijke afhankelijkheid bij het naderen van de dood. Deze zienswijze biedt de mogelijkheid om de kijk op de menselijkheid en op de eigen menselijke natuur te verruimen. Het is ook belangrijk om de persoon met dementie te erkennen als een menselijke persoon. Daarvoor is het nodig om af te stappen van het cartesiaanse concept van de mens met de rede als belangrijkste eigenschap. Op dat moment wordt een andere analyse nodig, waarbij het lichaam centraal staat en die het mogelijk maakt om zich open te stellen voor de wereld, waardoor communicatie en het begrijpen van de andere mogelijk wordt. Wanneer de verzorger deze uitdaging aangaat, is uitwisseling met de persoon mogelijk en daardoor krijgt het leven voor de patiënt en voor de hulpverlener een andere betekenis (Rigaux N., 2005). — Op een heel ander vlak wijst Frenkel, H. (2004) erop dat het belangrijk is om de tandverzorging tijdens het verloop van de ziekte niet te verwaarlozen, omdat die een gunstig effect zou hebben op de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Alzheimer. Heeft een goed geïnformeerde begeleider een betere levenskwaliteit? Vooraf moeten we hier iets zeggen over het algemene kennisniveau van de centrale hulpverleners op het vlak van dementie. Algemeen blijkt uit de literatuur een vrij veralgemeend gebrek aan kennis van de ziekte bij de centrale hulpverlener, wat leidt tot een hele reeks psychosociale gevolgen: isolement, schuldgevoel, eenzaamheid, onzekerheid, … die heel wat lijden veroorzaken bij de begeleiders (Holroyd et al., 2002; Gruffydd, E. en J. Randle, 2006). Het niveau van kennis over de ziekte zou afhangen van het onderwijsniveau (Cisek, M., E. Wilczek-Ruzyczka, et al., 2005). De klacht over gebrek aan informatie komt vooral voor bij personen met een genetische aanleg om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen, die dus een risico van dementie lopen (Axelman et al., 2003). In het onderzoek van Holroyd et al. (2002) blijken de families over het algemeen beter geïnformeerd te zijn dan de patiënten zelf over de toekomstige symptomen, hoewel de helft van de families meent dat ze niet voldoende informatie over dementie heeft gehad. Volgens het onderzoek van Axelman et al. (2003) wordt vooral informatie gevraagd over de vroegtijdige tekenen van de ziekte, de bestaande behandelingen en praktische tips om het dagelijks leven zo goed mogelijk te organiseren. Volgens Gwyther (2000) moet de voorlichting van de families ('counseling') gebeuren door specialisten en moet zij bedoeld zijn om hen te helpen tot een 'nieuwe normale toestand' te komen. Het onderzoek van Roberts et al. (2000) wijst uit dat de kennis van de naasten over de ziekte correct is, maar dat er toch verkeerde opvattingen bestaan over de ziekte en de behandeling ervan (bijvoorbeeld het idee dat de meeste gevallen erfelijk zijn). Als wij dan weten dat de families over het algemeen vragende partij zijn om meer informatie te krijgen over de ziekte, kunnen wij de volgende vraag stellen: "Is het nodig om de ziekte van de naaste beter te begrijpen om er beter mee om te kunnen gaan?" Antwoord: "Ja en neen!" Uit een onderzoek van Graham, C., C. Ballard, et al. uit 1997 blijkt in feite dat de begeleiders die het best geïnformeerd zijn over de ziekte inderdaad het minst gedeprimeerd zijn. Door een positieve kijk te behouden,



16


voelen zij zich zelfzekerder en bekwamer in hun rol van informele verzorger. Maar deze 'geïnformeerde begeleiders' blijken ook de meeste angst te vertonen tegenover de ziekte van hun naaste.

2.4 Het meedelen van een diagnose van dementie. Nodig? Hoe? Aan wie? Wat zijn de gevolgen voor het leven van de patiënt en de mantelzorger? De vereniging 'France Alzheimer' stelt de problematiek van het meedelen van de diagnose aan de orde en wijst erop dat het belangrijk is om te vermijden dat de diagnose toevallig aan het licht komt, zoals nog te vaak gebeurt, terloops tijdens een gesprek of bij het lezen van de bijsluiter van de voorgeschreven geneesmiddelen. In de literatuur zouden diverse studies gunstig staan tegenover het meedelen van de diagnose aan de patiënt (Bazin, N. en P. Fremont, 2000; Holroyd et al., 2002; Pinner et al., 2003; Linn et al., 2005; Pepersack T., 2008). Er zou sprake zijn van een evolutie in de mentaliteit, en de naasten van patiënten stemmen steeds vaker in met het principe om de diagnose mee te delen aan de patiënt (Holroyd et al., 2002; Pinner et al., 2003), omdat zij het over het algemeen ook liefst de diagnose te horen zouden krijgen als zij in dezelfde situatie zouden verkeren. Het onderzoek van Lin et al. (2005) vermeldt de volgende redenen om de diagnose mee te delen: het recht op kennis van de familie en van de patiënt, de mogelijkheid om zich te laten helpen om dementie goed te begrijpen en een goede 'coping' te ontwikkelen (een goede manier van reageren), de mogelijkheid om de voortgang van de ziekte te vertragen door een vroegtijdige behandeling en de mogelijkheid dat de behandeling beter wordt aanvaard. Daarom stelt Nourhashémi dat de optimale zorg voor een Alzheimerpatiënt slechts mogelijk is wanneer de diagnose eenmaal is gesteld en meegedeeld aan de patiënt zelf en ook aan zijn familie. Volgens deze auteur moet de diagnose worden meegedeeld door degene die ze heeft gesteld. Deze mededeling aan de zieke hangt af van elk specifiek geval en blijft onderworpen aan het oordeel van de praktiserende arts. De mate waarin de patiënt achteruitgaat en de kwaliteit van de affectieve omkadering door de naasten zijn bepalende elementen. Bij het meedelen van de diagnose moet het mogelijk zijn om het therapeutisch plan toe te lichten, waardoor er ook een positieve dimensie kan behouden blijven. Bij elke consultatie moet er gelegenheid zijn om de diagnose opnieuw te bespreken en in te gaan op vragen die gesteld worden (Nourhashémi, 2007). Voor iets minder dan een vierde van de personen kunnen er evenwel goede redenen zijn om de diagnose niet mee te delen aan de patiënt. Het gaat onder andere om de volgende redenen: het risico om bij de patiënt emotionele onrust te veroorzaken, twijfel aan de doeltreffendheid van de therapie met geneesmiddelen en de mogelijkheid om een zelfmoord te veroorzaken (Lin et al., 2005). Andere studies geven aan dat de mededeling van de diagnose aan de patiënt toch kan leiden tot bepaalde gedragsmatige reacties bij de patiënt die schadelijk kunnen zijn voor zijn levenskwaliteit. In het onderzoek van Axelman et al. (2003) werden de reacties geanalyseerd als vormen van ongerustheid, waarbij de meest voorkomende vormen bestaan in angst dat de anderen het zouden weten, de vrees om sociaal in de problemen te raken, de angst om niet te worden gehoord en afhankelijk te worden. De meest voorkomende gevolgen waren een sociaal terugtrekken en overdreven waakzaamheid (om blunders ten gevolge van cognitieve problemen te vermijden). De manier waarop de patiënt de mededeling en het verloop van de ziekte beleeft, is onlangs onderzocht door MacQuarrie (2005). De resultaten van het onderzoek geven aan dat de patiënten tegelijk gebruik maken van aanvaarding en ontkenning wanneer zij over hun ervaring spreken. Zij erkennen de verschillende aspecten van



17


de ziekte en tegelijkertijd verzetten zij zich ertegen, om een zekere greep te houden op het verlies aan cognitieve vaardigheden. De patiënten drukten de erkenning uit door middel van onderwerpen in verband met de aanvaarding van de ziekte en haar symptomen, door het uiten van gevoelens in verband met de ziekte en de aangewende strategieën om de symptomen aan te pakken. Het verzet werd uitgedrukt aan de hand van onderwerpen die een ontkenning, minimalisering en normalisering inhielden en door te herinneren aan ervaringen, vaardigheden en successen. Longitudinale analyses hebben uitgewezen dat deze thema's behouden blijven naarmate de tijd verstrijkt. Daarom moeten we leven met de ziekte van Alzheimer niet omschrijven als een ontkenning of een aanvaarding, maar veeleer als een paradox van het bevattingsvermogen die zowel erkenning als verzet inhoudt. In het onderzoek van Harman en Clare (2006) vormden de reacties van patiënten die de diagnose van dementie te horen hadden gekregen zowel een afspiegeling van processen van inzicht in het verloop van de dementie ("het zal steeds slechter worden") als van een verlangen om de identiteit te behouden ("ik wil mezelf zijn"). Volgens Keightley en Mitchell (2004) zou de huidige trend erin bestaan om de diagnose niet aan de patiënt mee te delen, ook al zou die mededeling zijn psychologisch welbevinden en zijn aanpassing kunnen verbeteren. Om een inzicht te krijgen in de factoren die deze keuze beïnvloeden bij de professionele gezondheidswerkers, hebben de auteurs hun onderzoek uitgevoerd dat betrekking had op zeven professionele zorgverleners (twee klinisch psychologen en vijf psychiatrisch verpleegkundigen). Uit de resultaten van de interviews blijkt dat de belangrijkste reden om de diagnose niet mee te delen zou voortkomen uit de onzekerheid in verband met de wensen van de patiënt ("wil hij of zij het weten of niet?") en uit de vrees dat de mededeling schade kan berokkenen wanneer de patiënt de diagnose niet wil kennen. De professionele zorgverleners drukken ook tegelijk een sterk gevoel van hoop en van wanhoop uit wanneer zij worden geconfronteerd met dementie. Dat gevoel wordt dan geprojecteerd op de persoon met dementie, waardoor de beroepskracht op zijn beurt een overbeschermende houding gaat aannemen. Als de professionele hulpverleners dit probleem van onzekerheid over wat de patiënt zou willen (op het vlak van het al dan niet meedelen van de diagnose) willen oplossen, moeten de diensten methoden ontwikkelen waarmee het mogelijk is om te luisteren naar de mening van de patiënten.

2.5 Leven met een persoon met dementie en de gevolgen daarvan 2.5.1 Psychologische gevolgen voor de mantelzorger Volgens Badia Llach, X., N.Lara Surinach, et al. (2004) heeft 94,4% van de begeleiders last van psychologische problemen als gevolg van de ziekte van hun naaste. Schulz et al. (1995) wijzen erop dat angst en depressie de problemen zijn die het vaakst worden vastgesteld bij familieleden die een demente persoon begeleiden, waardoor een sterkere neiging ontstaat om psychotrope geneesmiddelen te nemen. Volgens hen is er in de meeste onderzoeken een verband tussen problemen van depressie en de sociaaleconomische status, de band tussen de begeleider en de patiënt, gezondheid, stress, tevredenheid over het leven, zelfrespect en optimisme. Diverse onderzoeken hebben geprobeerd inzicht te verwerven in de factoren die aan de basis liggen van de depressie van mantelzorgers. Factoren als depressie en stress zijn sterk verbonden met de notie van 'belasting'; maar is de depressie het gevolg van een te zware belasting? Of is zij de oorzaak van de toename van deze belasting? Of zijn belasting en depressie domeinen die zich parallel ontwikkelen (Cohen 2000)?



18


In het onderzoek van Beeson (2003) bleek het sociale isolement van de helper de enige variabele te zijn die de neerslachtigheid van de hulpverleners van patiënten met dementie voorspelt. Te noteren valt ook dat volgens Chiriboga et al. (1990) de depressie van de helpers enkel zou optreden als gevolg van een opeenstapeling van stress. Volgens Donna Cohen (2000) zijn de meest voorspellende factoren van een depressie bij de begeleider: de beperkte tijd die de begeleider kan besteden aan vrijetijdsactiviteiten, het feit dat de begeleider niet kan rekenen op hulp wanneer hij of zij ziek wordt, het feit dat de patiënt onrustig is en ook de achteruitgang van zijn functioneren in de instrumentele activiteiten van het dagelijkse leven. Wanneer de familie in een ernstiger stadium van de ziekte moet beslissen om de naaste in een instelling te plaatsen, ontstaat er een gevoel van schuld (Bodnar en Kiecolt-Glaser 1994). Aan de andere kant tonen verscheidene studies ook aan dat de indruk van de subjectieve belasting van de hulpverleners (vaak in de vorm van depressie) erg sterk kan zijn, aangezien die zelfs kan voortduren na de opname in een instelling (Elmstahl et al., 1998) of na het overlijden van de patiënt (Bodnar en KiecoltGlaser, 1994). Donna Cohen (2000) bevestigt dit laatste idee door te herinneren aan het triestige feit dat bepaalde personen de zware beslissing nemen om hun naaste met de ziekte van Alzheimer te doden en daarna zichzelf om het leven te brengen. Volgens de auteur blijken deze mantelzorgers, die duidelijk ten einde raad zijn, vooral mannen te zijn. 2.5.2 Lichamelijke gevolgen voor de mantelzorger Een onderzoek uitgevoerd in Spanje bevestigt dat 84% van de mantelzorgers lichamelijke problemen hebben die verband houden met de zorg voor de patiënt (Badia Llach, X., N.Lara Surinach, et al., 2004). In een recent onderzoek dat nagaat welke gevolgen de zorg voor een patiënt met dementie heeft voor de familie, geven Ocana et al. (2007) aan dat de centrale hulpverlener zijn gezondheidstoestand als minder goed ervaart dan die van andere leden van de familie; en dat zijn familiale en professionele relaties ofwel onvoldoende of aangetast zijn. De zorg voor een naaste met de ziekte van Alzheimer op zich nemen, vormt een bron van chronische stress voor de mantelzorger. Naarmate de ziekte vordert, wordt er steeds meer waakzaamheid van deze begeleider vereist. In gevorderde stadia kan de zieke gedrag vertonen dat gevaarlijk is voor zichzelf en voor de anderen en komt het vrij vaak voor dat de begeleider zijn naaste moet helpen bij het wassen, aankleden of eten (Dura, Stukenberg et al. 1990). En volgens Bodnard en Kiecolt-Glaser (1994) kunnen deze chronische stress bij de personen die zorgen voor een naaste met dementie en de lichamelijke en psychologische gevolgen voor deze personen lang blijven voortduren nadat de stresserende factoren daadwerkelijk zijn verdwenen (Bodnar en Kiecolt-Glaser 1994). Die stress leidt tot fysiologische problemen die na verloop van tijd ziekten kunnen veroorzaken of al bestaande pathologieën kunnen verergeren. Zo is bijvoorbeeld de arteriële bloeddruk bijzonder gevoelig voor psychosociale stressfactoren. En die bloeddruk is op zich een voorspellende factor voor hart- en vaatziekten (King, Oka et al. 1994). Verscheidene studies hebben uitgewezen dat de arteriële bloeddruk bij personen die zorgen voor een naaste met dementie meestal hoger ligt dan bij personen van wie de naaste in goede gezondheid verkeert. Deze hoge arteriële bloeddruk heeft ook de neiging om hoog te blijven, zelfs wanneer de stresserende factoren die verband houden met de zorg, zijn verdwenen (Grant, Adler et al. 2002).



19


Kiecolt et al. (1991) wijzen ook op een verminderde immuunwerking bij personen die zorgen voor een naaste met dementie. Mills et al. (1997) hebben bewezen dat er bij familieleden die een persoon met dementie begeleiden een toegenomen gevoeligheid bestaat voor ß-adrenoreceptoren, wat volgens Murray et al. (1992) leidt tot een belemmering van de werking van de immuuncellen (geciteerd door Mills, Ziegler et al., 1997). Daardoor zouden deze begeleiders meer dan anderen te lijden hebben van besmettelijke ziekten, vooral van de ademhalingswegen (Kiecolt-Glaser, Dura et al., 1991). Wilcox en King (1999) hebben dan weer de kwaliteit van de slaap onderzocht bij begeleiders van patiënten met dementie. Zij hebben erop gewezen dat er verschillende factoren zijn die kunnen leiden tot verstoring van de slaap: hun eigen stress en depressie, slaapstoornissen bij de naaste met dementie. Het kan inderdaad gebeuren dat mantelzorgers regelmatig worden gewekt door de slaapstoornissen van de zieke (slapeloosheid, onrust, ronddwalen, …). Dit gebrek aan slaap dat leidt tot vermoeidheid, stress en neerslachtigheid, heeft gevolgen voor de levenskwaliteit en de gezondheid van de begeleiders, maar ook voor de kwaliteit van de zorg en de begeleiding die zij aan de zieke geven. 2.5.3 Maatschappelijke gevolgen Naarmate de ziekte zich ontwikkelt, vraagt de Alzheimerpatiënt steeds meer aandacht en zorg. De begeleider moet voortdurend waakzaam zijn, waardoor de tijd die hij of zij kan besteden aan sociale en vrijetijdsactiviteiten sterk vermindert (Juillerat, Van der Linden et al. 2000). Ook professionele problemen en familiale conflicten kunnen het gevolg zijn van deze zorg (Cohen 2000). Volgens Thomas, Chantoin-Merlet et al. (2005) is de centrale hulpverlener bij personen met dementie van zestig jaar of jonger meestal een man. In dat geval kunnen er problemen ontstaan met het werk, met jonge kinderen in huis en de erfelijkheid van de ziekte. De moeilijkheden van de hulpverlener hebben vooral te maken met het gebrek aan adempauzes en het gevoel van verwaarlozing. De helper maakt zich niet alleen zorgen over de toekomst van de zieke, maar zit ook gevangen in zijn eigen betrokkenheid bij de zorg. De begeleiders die zijn geïnterviewd door Aggarwal et al. (2003) verklaarden dat zij een intense eenzaamheid voelden en dat zij inderdaad sociaal geïsoleerd waren. De meesten meldden dat zij wel een goede ondersteuning krijgen van bepaalde familieleden, maar dat zij zich niet begrepen voelen door hun vrienden. Zij voelen zich soms gegeneerd en slecht op hun gemak omdat ze niet weten hoe ze deze situatie van zorgverlening moeten aanpakken.



20

3. LEVEN MET DEMENTIE: 'COPING' STRATEGIEËN

3.1 Theoretische benadering De term coping verwijst naar het geheel van processen die een persoon tussen zichzelf en een als bedreigend ervaren gebeurtenis plaatst om de impact ervan op zijn lichamelijk en psychologisch welzijn onder controle te houden, te kunnen verdragen of te verminderen. Mensen ondergaan moeilijke gebeurtenissen die zich opdringen immers niet passief, maar zij grijpen voortdurend in om de omstandigheden te creëren die gunstig voor hen zijn. Die poging tot controle heeft twee essentiële doelstellingen: de stresserende omgevingsomstandigheden uitschakelen of beperken, maar ook het gevoel van wanhoop die zij met zich mee brengen. De Angelsaksische term 'coping strategy' wordt in de Franstalige wetenschappelijke literatuur vertaald als 'stratégie pour faire face ou stratégie d'ajustement', wat neerkomt op een strategie om iets onder ogen te zien of een strategie van aanpassing. Lazarus en Folkman (1984) definiëren coping als het geheel van voortdurend veranderende cognitieve en gedragsmatige pogingen die een individu onderneemt om te reageren op specifieke interne en/of externe eisen, die als heel zwaar worden ervaren en die zijn mogelijkheden tot aanpassing te boven gaan (Lazarus et al., 1984). De keuze van de coping is een subjectieve beoordeling die te maken heeft met (a) persoonlijke hulpmiddelen en (b) omgevingsfactoren. We kunnen de copingstrategieën indelen in twee grote categorieën: • strategieën gericht op emotie (reflectie: de houding veranderen door middel van nadenken) en • strategieën gericht op het probleem (actie: proberen iets te doen). Algemeen is emotiegerichte coping relevant om de angst te beperken wanneer de gebeurtenis werkelijk niet te beheersen valt, maar deze coping is zelden relevant wanneer de gebeurtenis controleerbaar is. Probleemgerichte coping is relevant om de angst te verminderen wanneer de gebeurtenis werkelijk te controleren is, maar bevordert de angst in het tegengestelde geval. Elk type van coping kan ofwel oplettend (waakzaam) of vermijdend zijn. Een oplettende coping spitst de aandacht toe op het probleem (bv. informatie zoeken) maar kan leiden tot overdreven waakzaamheid of 'obsessiviteit'. Een vermijdende coping zal daarentegen de aandacht van het probleem afleiden (bv. sport beoefenen, relaxatie, …) maar kan leiden tot bepaalde verslavingen ('om te vergeten'). > Een waakzame probleemgerichte coping zal de betrokken persoon aanzetten om informatie te zoeken en bijvoorbeeld zijn levenshygiëne te veranderen.



21

Leven met dementie: 'coping'strategieën

Deze coping zal de persoon ook aanzetten om sociale steun te zoeken. > Wanneer de probleemgerichte coping vermijdend is, zal de persoon bijvoorbeeld sport beoefenen om te vergeten. > Een waakzame emotiegerichte coping zal tot een persoonlijke evolutie leiden: de persoon zal zijn manier om naar het leven en naar zijn relaties met anderen te kijken veranderen. Hij gaat zijn verantwoordelijkheden evalueren en zichzelf beschuldigen. > Een vermijdende emotiegerichte coping doet de persoon vluchten in slapen of in geneesmiddelen. 'Goede coping' bestaat niet. In de meeste gevallen gaat het om een evenwicht dat verband houdt met de controleerbaarheid van de gebeurtenis ('locus of control'), het sociale netwerk en de persoonlijkheid van de persoon. De term 'locus of control' definieert "de neiging van personen om de gelukkige of ongelukkige gebeurtenissen in het bestaan toe te schrijven aan interne of externe oorzaken". Mensen met een 'locus of control' van het interne type neigen ertoe om ervan uit te gaan dat hun mislukkingen en successen afhangen van henzelf en van hun werk. Mensen met een 'locus of control' van het externe type hebben daarentegen minder de indruk dat zij greep hebben op de gebeurtenissen en schrijven die toe aan externe factoren (het lot, het toeval, anderen). Bij de ontwikkeling van stress zou een proces van persoonlijke evaluatie een rol spelen en die stress zou slechts optreden wanneer de betrokken persoon de situatie subjectief vreest als een bron van gevaar. De beoordeling van de mate van controle die de persoon meent te hebben over de gebeurtenis, speelt dus een belangrijke rol. De mate van waargenomen controle hangt af van drie factoren: — de persoonlijke hulpmiddelen van de persoon in kwestie en de notie van 'locus of control'; — de oorzakelijke verklaring: men moet nagaan of de oorzaak onder de persoonlijke controle valt (hoe meer de verklaring extern, stabiel en oncontroleerbaar is, hoe groter de stress); — de sociale hulpmiddelen met hun drie componenten: • affectieve intimiteit en empathie (mensen om mee te praten in een begrijpende sfeer) • materiële hulp en diensten • de inbreng aan informatie en advies. Op die manier worden de copingstrategieën die mensen inzetten, in verband gebracht met de bestaande verdedigingsmechanismen. Een vermijdende coping (proberen een probleem op te lossen door de persoon of de situatie die verondersteld wordt het probleem te creëren, te vermijden of door 'te stoppen met denken' of door de aandacht af te leiden) zou verband houden met verdedigingsmechanismen op het vlak van verdringing, isolement (een idee en/of de bijhorende gevoelens uit het bewustzijn buitensluiten om pijnlijke conflicten of gevaren te vermijden). En een minimaliserende coping (een probleem proberen op te lossen door ervan uit te gaan dat het niet zo belangrijk is als de anderen denken) zou bijvoorbeeld verband houden met het verdedigingsmechanisme van ontkenning (gebrek aan bewustzijn van bepaalde gebeurtenissen, ervaringen of gevoelens die pijnlijk zijn om onder ogen te zien). Een informatiezoekende coping (zo veel mogelijk informatie verkrijgen over een probleem vooraleer een beslissing te nemen) zou dan weer verbonden zijn met verdedigingsmechanismen van intellectualisering, rationalisering en sublimatie (onbewust controleren van emoties en driften door een overmatige afhankelijkheid van rationele interpretaties van de situatie).



22


3.2 Concreet: welke aanpassing? Samenvattend is het belangrijk om te weten: — welke zijn de beelden bij de patiënt en/of de naaste (oorzaak, betekenis)? — welke zijn hun strategieën voor aanpassing (coping)? — zijn dit de meest passende oplossingen? — welke zijn de belangrijkste verdedigingsmechanismen? — hoe kunnen patiënten geholpen worden: • om hun beelden te laten evolueren (indien nodig)? • om hun aanpassingsstrategieën aan te passen (indien nodig)? • om te werken binnen 'volwassen' verdedigingsmechanismen (altruïsme, humor, onderdrukking, anticipatie, sublimatie)? 3.2.1 Coping en de mantelzorger In het kader van de ziekte van Alzheimer hebben diverse studies zich gebogen over de copingstrategieën die de naasten hanteren en hun relatie met de verschillende indexen van geestelijke en psychologische gezondheid. Het onderzoek van Williamson en Schulz (1993) toont aan de depressieve gevoelens van de naasten worden beïnvloed door de gehanteerde types van coping. Zo zouden de strategieën die verband houden met meer depressieve gevoelens het volgende omvatten: doen alsof er niets aan de hand is, rechtstreekse acties ondernemen in verband met de mnesische stoornissen van de patiënt en blijk geven van stoïcisme in verband met de geleidelijke achteruitgang van de patiënt. De strategieën die verband houden met minder depressieve gevoelens zouden onder andere bestaan in relaxatie als antwoord op de mnesische tekorten, aanvaarding van de communicatieproblemen van de patiënt en van zijn aftakeling en het zoeken naar sociale ondersteuning om het hoofd te bieden aan de achteruitgang van de geliefde persoon. Het onderzoek van Adler et al. (1996) geeft aan dat de coping wordt beïnvloed door het geslacht en de familiale status van de naaste. Zo hebben volgens de resultaten van dit onderzoek vooral de partners van patiënten met dementie het meest te lijden onder de depressieve problemen en het gevoel van ergernis en zijn er verschillen in coping afhankelijk van het geslacht. Vrouwen zouden immers de symptomen van dementie van hun partner als een belemmering van hun persoonlijke vrijheid en bijgevolg als bijzonder stresserend ervaren. Mannen zouden zich dan weer vooral bezorgd voelen voor hun zieke echtgenote. Bovendien zouden zij vaker gebruik maken van instrumentele ondersteuning om hen te helpen bij hun verzorgende werk. Enkele onderzoeken wijzen de efficiëntie uit van een copingstrategie gebaseerd op humor bij de hulpverleners van patiënten met dementie (Buckwalter et al., 1995; Buffum en Brod, 1998). Sommige types van coping die de hulpverlener hanteert, kunnen schadelijk zijn voor de patiënt: sommige zouden kunnen leiden tot gedragsstoornissen (bv. in de vorm van hallucinaties; Riello et al., 2002) of zelfs de overlevingstijd van de patiënt verkorten (verband houdend met een blindmakende coping; McClendon et al., 2004). Volgens McClendon et al. (2004) is het mogelijk dat de hulpverleners die zich inzetten in een blindmakende coping psychologisch minder beschikbaar zijn voor de patiënt. Deze hulpverleners zouden daardoor minder in staat zijn om zorg te verstrekken die gericht is op de werkelijke capaciteiten van de patiënt en bijgevolg zouden zij het onvermogen nog kunnen helpen beklemtonen en à fortiori de aftakeling versnellen. De auteurs doen daarom de aanbeveling om interventies te ontwikkelen die de coping door de hulpverleners kan verbeteren in de vorm van probleemoplossing en aanvaarding, maar om daarbij ook te proberen de intrapsychische



23


benadering van verblinding te beperken, wat zowel gunstig zou kunnen zijn voor de hulpverlener als ook voor de patiënt. Meer recentelijk nog hebben Mausbach et al. (2006) ervoor gepleit om te werken met een vermijdende coping die de hulpverlener spontaan zou hanteren, omdat er volgens hun onderzoek een verband zou bestaan tussen deze coping en de ernst van de gedragsstoornissen van de patiënt en een terugkeer naar de depressieve symptomen van de hulpverlener. De resultaten van het 'REACH'onderzoek geven voor de interventies voor hulpverleners aan dat de combinatie van twee programma's met behulp van gericht educatief materiaal er het best in slaagt om het welzijn van de hulpverleners te verbeteren. Die twee programma's zijn enerzijds gericht op het beheersen van gedragsproblemen van de patiënten en anderzijds op coping en stressbeheersing (Burns et al., 2003). 3.2.2 Coping en de patiënt Voor de patiënt vereist de mededeling van een diagnose van dementie belangrijke hulpmiddelen op het vlak van coping, aangezien de ontwikkeling van aanpassingsstrategieën van cruciaal belang is om het welzijn te optimaliseren. Sommige recente onderzoeken hebben dus ingezien hoe belangrijk het is om te begrijpen hoe de patiënten zich in een vroegtijdig stadium van de ziekte op natuurlijke wijze proberen aan te passen en in hun lot te schikken, met de bedoeling om interventies te ontwikkelen die (indien nodig) de efficiëntie van het ik en van de aanpassende coping te verhogen. Een eerste onderzoek werd uitgevoerd door Clare (2002) bij twaalf patiënten in een vroegtijdig stadium van de ziekte en bij hun naasten. De manieren waarop de patiënten zich proberen aan te passen (door middel van emotionele antwoorden, verklaringen en reacties), kunnen we indelen in twee groepen die hetzelfde continuüm weerspiegelen: gaande van zelfbescherming (om te proberen een zeker gevoel van zichzelf en van wat normaal is te behouden) tot integratie (de veranderingen binnen in zichzelf integreren door het hoofd te bieden aan de werkelijkheid en zichzelf voor een uitdaging te plaatsen). De resultaten geven aan dat de meeste deelnemers strategieën van zelfbescherming vertonen. Enige tijd later heeft Clare (2003) zijn ideeën over het concept van het ik bij de patiënt met de ziekte van Alzheimer verder uitgewerkt, vooral dan de relatie tussen de bewustwording en het behoud van het ego. De mededeling van een diagnose van de ziekte van Alzheimer kan immers worden beleefd als een bedreiging tegenover het eigen ik. Dit geeft aanleiding tot pogingen om weer greep te krijgen door middel van verschillende psychologische strategieën. Deze strategiën kunnen eventueel invloed hebben op de manier waarop personen communiceren over een deel van hun ervaring, en bijgevolg de mate waarin zij als bewust van hun situatie kunnen worden beschouwd. Dit nieuwe onderzoek heeft betrekking op twaalf patiënten in het beginstadium van de ziekte van Alzheimer die klinisch beschreven zijn op een schaal gaande van 'heel bewust' tot 'niet bewust' van hun ziekte. Als reactie op hun geheugenproblemen blijken de patiënten betrokken in processen van bewustwording, reactie, verklaring, experimenteren met de emotionele impact en aanpassing. Alle patiënten erkennen dat ze geheugenproblemen hebben, wat wijst op een basisbewustwording van de veranderingen in de mnesische functies, maar de beoordeling van de betekenis en de impact van deze problemen kan heel sterk variëren. Het geheel van de antwoorden vormt een continuüm gaande van 'zelfbehoud' (pogingen om de situatie te normaliseren en de problemen te minimaliseren, om zo de continuïteit met het vroegere ik te behouden) tot de 'aanpassing van het ik' (poging om de problemen onder ogen te zien en zijn ik eraan aan te passen). De auteur stelt een preliminair model van opbouw van bewustwording voor door rekening te houden met psychosociale factoren en met het concept van het ik.



24


Nog meer recentelijk hebben Clare et al. (2006) hun onderzoek voortgezet en de beelden van de ziekte verkend bij patiënten met dementie in een licht tot matig stadium. Door zich te baseren op het model van zelfregulering van de aanpassing aan de ziekte, stellen zij individuele verschillen in de coping vast, die verband zouden kunnen houden met de eigen voorstellingen van de patiënt over de ziekte. Vervolgens evalueren zij de meer globale toepasbaarheid van dit concept op patiënten met de ziekte van Alzheimer. Het inzicht in de ziekte wordt verkend aan de hand van semigestructureerde interviews met 22 patiënten in een licht tot matig stadium in combinatie met een meting van hun humeur. Uit de resultaten blijkt dat de beelden met betrekking tot de identiteit van de ziekte, de oorzaak, de evolutie en de gevolgen met succes worden geactualiseerd, maar dat zij verschillen van de professionele constructies. De meeste patiënten menen dat hun moeilijkheden deel uitmaken van een normale veroudering en een derde onder hen beschouwt hun situatie als stabiel of verbeterend. Bijna alle patiënten vertonen positieve copingstrategieën. Die bestaan in dalende volgorde van frequentie uit (1) praktische geheugenstrategieën (het maken van aantekeningen, aanwijzingen om dingen terug te vinden), (2) het behoud van wat normaal is (met name routine- of ontspanningsactiviteiten), (3) het vertrouwen in anderen, (4) het ondergaan van behandelingen, (5) het vermijden van bepaalde activiteiten, (6) niets veranderen en (7) berusting (er is niets aan te doen). Degenen die menen dat er niets te doen valt om hen te helpen, zijn meer geneigd om scores te hebben onder de drempelscores voor depressie en angstgevoelens. Sommige patiënten beschrijven negatieve gevolgen van hun ziekte (negatieve impact op het emotionele vlak, in de dagelijkse activiteiten of voor de anderen), terwijl andere patiënten aangeven dat ze 'niet mogen klagen'. Op een meer onrechtstreeks vlak wijst een recente studie uit dat een hoge mate van spiritualiteit en particuliere religieuze praktijken (maar niet de kwaliteit van het leven) in verband worden gebracht met een tragere evolutie van de ziekte van Alzheimer (Kaufman et al., 2007).



25


Hoe beleven de betrokkenen hun dementie? Sinds 2006 komt een groep van acht mensen met beginnende dementie regelmatig samen in het Brugse expertisecentrum dementie Foton3. De groepsgesprekken geven een unieke inkijk in de manier waarop personen met dementie hun ziekte beleven en ervaren. Lucas, het Centrum voor zorgonderzoek (K.U.Leuven), analyseerde de inhoud van de gesprekken4. Bewust van verlies – De deelnemers aan de gespreksgroep beschrijven hoe dementie geleidelijk binnensluipt en doorbreekt in het leven van elke dag. Op een gegeven moment wordt men zich ervan bewust dat activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren plots niet of minder lukken. De ene persoon vertelt dat hij de weg kwijtraakte, een ander persoon kreeg het moeilijk met getallen en kon zijn eigen boekhouding niet meer opnemen. De deelnemers voelen dat ze achteruit gaan, ze zijn zich ervan bewust dat ze veranderen en steeds minder weten of kunnen. Ze beseffen dat er weinig kans is dat wat ze verloren hebben ooit nog terugkomt. Ze weten dat het betekent dat ze mogelijkheden verliezen en verder zullen verliezen.

"Ik reageer anders op de gebeurtenissen en feiten die me overkomen en daaraan voel ik dat ik aan het veranderen ben." "In het begin kon ik nog boodschappen doen, maar dat is nu ook gedaan, dat is weg." "Je weet het. Nu gaat het nog goed, maar ik weet ook dat het op een gegeven moment niet meer goed zal gaan. De omstandigheden zijn altijd maar weer nieuw, soms gebeurt er plots iets voor de eerste keer (bv. de eerste keer dat ik mijn weg niet meer terugvond), ik had het er koud bij en tegelijk heb ik er geen moeite mee, je weet het …" Relatie met zichzelf – De personen uit de ontmoetingsgroep kijken naar zichzelf als naar iemand met een handicap, iemand met een beperking. Anderen benoemen het als een geestesziekte, die andere mensen niet kunnen zien. Maar niet iedereen van de groep is het daarmee eens. Sommigen benadrukken dat ze niet echt ziek zijn, dat het geen pijn doet, dat het een deel is van de beperkingen die ze hebben.

"Dementie is moeilijk verkoopbaar, uiterlijk is niet te zien dat wij geestelijk ziek zijn, eigenlijk zou je een speld op je jas moeten stoppen waarop staat dat je Alzheimer hebt." De deelnemers nemen wel een actieve houding aan ten aanzien van hun dementie: ze zien zichzelf niet zozeer als slachtoffer, maar eerder als iemand met miserie waarvoor ze naar antwoorden en oplossingen moeten zoeken, of waar ze aanvaardend moeten leren mee omgaan. Opvallend is dat ze niet willen ‘samenvallen’ met hun ziekte: "We moeten dat tonen, we zijn mensen en we blijven mensen", is een meermaals terugkerende uitspraak. Tegelijk gaan ze op zoek naar de eigen kernkwaliteiten: wie ben ik, wat behoud ik ondanks de dementie. Relatie met ouder worden – Ze zien zichzelf ook als personen die ouder aan het worden zijn. Dementie verandert je, maar "ook ouder worden op zich verandert je". Ze kijken op een genuanceerde manier naar wat ze (stap voor stap) verloren hebben en naar wat ze nog over hebben of juist geleerd of verworven hebben. Dementie lijkt voor sommigen een bijna normaal proces in ouder worden, als een uitvergroting van een normaal iets.

"Ik ben gevoelig voor de goede dingen. Ik denk ook dat je met verouderen gevoeliger wordt, dat je meer kan uiten wat je tegenkomt." Een reisgezel – Soms beschrijven ze dementie alsof het ‘iemand’ betreft die hen vanaf nu vergezelt en die het hen vaak moeilijk maakt, maar waar ze mee moeten leren leven.

"Ik moet proberen vriend te worden van Alzheimer."

3 'Een steen in je hand. Dementie bespreekbaar maken' , Deltour Bart en anderen, Garant, 2008. 4 'Foton: analyse van de gespreksgroepen' , De Coster Iris en Van Audenhove Chantal, LUCAS-K.U.Leuven, 2008.



26


Nieuwe perspectieven – Het loslaten van bepaalde activiteiten of zaken waar ze goed in waren of die kenmerkend waren voor een persoon, kan soms ook een bevrijding betekenen of een nieuw perspectief openen. Sommigen slagen er heel goed in om ‘minder aankunnen’ toe te laten voor zichzelf. Anderen vinden het een uitdaging om op een gezonde manier te rouwen en te komen tot een positieve aanvaarding en zelfs tot genieten.

"Vroeger was het ‘vooruit en ju’, altijd gejaagd en bezig. Bijvoorbeeld de grote kuis doe ik nog elk jaar, maar niet meer zoals vroeger, meer op ’t gemak. Als we één iets gedaan hebben, stoppen we en drinken we koffie of gaan we fietsen. We doen niet meer alles achter elkaar." "Ik denk er niet voortdurend aan dat wij iets mankeren. Je voelt dat toch niet? Ik geniet nog 100 procent van het leven." Isolement: De groepsleden geven aan dat het moeilijk te voorspellen is wie je zal overhouden en wie er zal wegvallen in je omgeving als het je overkomt. Veel heeft te maken met de onbekendheid van mensen ten aanzien van dementie. Mensen die zich onzeker voelen en niet goed weten wat dementie inhoudt of betekent, hebben volgens de groepsleden de neiging om hen uit de weg gaan. De groepsleden benadrukken verder dat ze het erg vinden dat de situatie waarin ze verkeren genegeerd wordt of als anderen niet geloven dat er wel degelijk iets aan de hand is.

"Er zijn mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden zijn die ik niet meer zie, en er zijn mensen waaraan ik nooit gedacht had die langs komen en voor me klaarstaan." Delicaat evenwicht – Anderzijds willen ze ook niet dat, meestal de partners, hen te vaak wijzen op hun beperkingen, zoals het vergeten. Het gaat dus over een gevoelige balans tussen niet uit de weg gaan, maar ook niet met de neus op de feiten drukken. Het gaat erover het samen te leren aanvaarden en samen bondgenoot te worden in het rouwen aanvaardingsproces. Ze hebben nood aan diverse vormen van steun, gaande van emotionele steun tot heel praktische steun of gewoon contact. Nog iets betekenen – De meesten benoemen hoe ze gelukkig ook het gevoel hebben nog iets te kunnen betekenen voor anderen, gewoon door hun aanwezigheid en wat ze zeggen. Ze kunnen misschien minder ‘doen’ voor anderen, maar er wel nog ‘zijn’. Deze wederkerigheid, kunnen nemen maar ook geven, is belangrijk voor het gevoel van zelfwaarde en de kwaliteit van leven van de persoon.

"Onlangs heb ik een achternicht bezocht die zuster is en in het ziekenhuis lag, ze weende als ik wegging, zo blij was ze dat er eens iemand geweest was, als ik haar daar een plezier kan mee doen, doe ik dat graag." Draagkracht – Doorheen de verhalen van problemen, verlieservaringen en confrontaties, wordt er voortdurend aandacht geschonken aan de wijze waarop personen zich niettemin behelpen. Ze vertellen elkaar over de wijze waarop ze gaandeweg oplossingen zoeken of tot aanvaarding komen. Hierbij gaat het niet enkel over het uitwisselen van tips omtrent strategieën in concrete situaties, maar ook over het existentiële proces van zoeken naar de zin en een betekenis voor hetgeen hen overkomt. Tot slot is misschien het meest opvallend de heel natuurlijke en spontane afwisseling tussen intense gespreksmomenten waar pijn en lijden aan bod komen:

"Het is vreselijk om in je eigen huis het toilet niet te vinden." "Ze bonden me vast in het ziekenhuis omdat ze dachten dat ik wou weglopen, het is alsof je niets meer bent." en luchtige, grappige anekdotes : "De kelner had niet door dat ik mijn tafeltje echt niet terugvond; hij dacht dat ik een grapje maakte. We konden er allebei hartelijk om lachen!"



27


3.2.3 Coping en de familie Enkele onderzoeken hebben in de vorm van interviews met individuen of paren belangstelling betoond voor de beleving van de familieleden van wie een ouder getroffen is door dementie (Perry et al., 1996; Vellone et al., 2000; Perry, 2002). Zo heeft de studie van Perry et al. (1996) uitgewezen dat elk lid van de vijf ondervraagde families op dezelfde manier de veranderingen beleeft (dezelfde processen doormaakt) die voorkomen bij de patiënt met de ziekte van Alzheimer. Dit gemeenschappelijke proces zou in drie fasen verlopen: vaststellen dat de patiënt dezelfde persoon is als voor het begin van de ziekte, maar ook hoezeer hij verschillend is; de identiteit van de zieke patiënt herdefiniëren en de eigen relaties met de patiënt 'herschrijven'. Het onderzoek van Vellone et al. (2000) legt een bijzondere klemtoon op het idee van het verlies van de zieke persoon, zelfs vóór zijn overlijden. In een latere studie besteedt Perry (2002) vooral aandacht aan de beleving van de echtgenotes van patiënten met dementie door middel van de analyse van de aangewende interpreterende processen. In eerste instantie zouden de echtgenotes zich vragen stellen over de vastgestelde cognitieve en gedragsveranderingen in het dagelijks leven van de patiënt of soms zelfs over de diverse moeilijkheden die zich voordoen bij zijn werk. Vervolgens zouden zij evolueren naar een fase waarin ze gevolgen gaan trekken uit wat zij vaststellen en zouden zij de rol en de verantwoordelijkheden van hun partner overnemen. Die veranderingen zouden de echtgenotes ertoe aanzetten om de identiteit van hun partner met dementie te 'herschrijven' en ook hun eigen identiteit te herschrijven op een manier die een afspiegeling vormt van hun nieuwe rol, hun bekwaamheid en hun kracht. Het recente onderzoek van Cizek et al. (2005) toont op interessante wijze aan dat de aanvaarding van de ziekte van de patiënt in een familie niet afhangt van het onderwijsniveau van de familieleden, noch van de aanwezigheid van gezinsondersteuning.



28

4. VOORBEELDEN VAN INFORMELE INTERVENTIES Progressieve hulp biedt de mogelijkheid om het verlies aan activiteiten uit het dagelijks leven te vertragen. Die hulp is gebaseerd op het sturen van de functies terwijl wordt geprobeerd om het minimum aan nodige hulp te bieden, gaande van een eenvoudige mondelinge suggestie tot totale lichamelijke bijstand, over dingen voortonen en gedeeltelijke bijstand. Deze hulp is gebaseerd op het principe dat je de patiënt altijd moet laten doen wat hij nog kan doen, waarbij je wel situaties van mislukking moet vermijden. Op die manier worden de capaciteiten die de patiënt nog heeft, opgespoord en benut (Nourhashémi 2007). Daartegenover staat wel dat 50% van de patiënten met de ziekte van Alzheimer na zes à acht jaar aan het bed gekluisterd blijkt te zijn. Dat leidt tot heel wat complicaties (doorligwonden, flebitis, infecties, …) en lichamelijk lijden bovenop het morele lijden van de patiënt en zijn familie. Mobiliteitsproblemen bij patiënten met de ziekte van Alzheimer moeten worden voorkomen en bestreden in alle stadia van de ziekte. Actief wandelen in de buitenlucht (ongeveer dertig minuten per dag) wordt heel sterk aangemoedigd, ongeacht het stadium van de ziekte (Nourhashémi 2007). Op die manier is het mogelijk om de patiënt mobiel te houden, om angstgevoelens te bestrijden, de eetlust te behouden, verteringsproblemen te bestrijden en de kwaliteit van de slaap te verbeteren. Bovendien lijkt lichamelijke activiteit een positieve invloed te hebben op de levenskwaliteit van patiënten met dementie. Spierbewegingen helpen om de conditie van oudere patiënten te behouden, ze verminderen het verlies aan spierweefsel, verbeteren het lichaamsevenwicht en ook de cognitieve functies (Petermans J., 2001). Afhankelijk van de resultaten van de unipodale stand (Vellas BJ., Wayne SJ.et al., 1997) of van de test van Tinetti (Tinetti ME., 1986) kunnen ook meer specifieke oefeningen worden voorgesteld of kan de hulp van een kinesitherapeut worden ingeroepen. In geval van problemen bij het stappen of bij vallen, moet er ook worden gezocht naar andere iatrogene, omgevingsgebonden of organische oorzaken dan de ziekte van Alzheimer (Nourhashémi 2007). Met betrekking tot de begeleider geeft het onderzoek van Fisher en Laschinger (2001) aan dat relaxatie de zelfregulering van angstgevoelens bij hulpverleners bevordert. Het onderzoek van Waelde et al. (2004) wijst op het nut van yoga en meditatie om bij mantelzorgers het lichamelijk welzijn te verbeteren, neerslachtigheid en angst weg te nemen en stress onder controle te houden.



29



30

5. VOORBEELDEN VAN FORMELE INTERVENTIES

In een grootschalig Belgisch onderzoek hebben Kurz, X. et al. (2003) de impact onderzocht van de cognitieve aftakeling op de levenskwaliteit van de patiënt en zijn mantelzorger. De gegevens uit dit onderzoek wijzen erop dat de verbetering van de cognitieve toestand van de patiënt en de steun aan de begeleider bijkomende doelstellingen moeten zijn om de zorg voor thuiswonende patiënten te bevorderen. Nourhashémi bevestigde in 2007: "Gezien het belang van het probleem, zowel sociaal als affectief en economisch, dat de ziekte van Alzheimer vormt, moet er absoluut een coherent zorgproject worden ontwikkeld dat niet alleen bestaat uit cognitieve zorg en medicatie wanneer die mogelijk is, maar ook uit een algemene zorg voor de patiënt, een psychosociale omkadering en een ondersteuning van de naasten. Dit project kan worden uitgevoerd in samenwerking met een geheugencentrum. Het moet de patiënt, maar ook zijn familie helpen om zich beter voor te bereiden op een leven met de ziekte" (Nourhashémi 2007). In de meeste gevallen bevinden de interventies zich nog in een verkennend stadium, maar in bepaalde gevallen maken valideringsonderzoeken of meta-analyses het mogelijk om de optimale uitvoeringsvoorwaarden te bepalen. Het is absoluut noodzakelijk om de combinatie van interventies te bepalen die gunstig (en niet schadelijk) is voor elke patiënt en zijn begeleiders.

5.1 Op farmacologisch vlak Becker, M. et al. (2006) hebben een longitudinaal onderzoek uitgevoerd dat uitwijst dat de acetylcholinesteraseremmers tijdelijk het risico van plaatsing in een rusthuis verminderen en de levenskwaliteit en de hulpmiddelen op het vlak van aandacht en maatschappij bevorderen (bevestigd door Thomas, Hazif-Thomas et al. 2005). In de meeste gevallen maken cholinergische behandelingen, wanneer die aangewezen zijn, een stabilisatie van de ziekte of een vertraging van de cognitieve achteruitgang mogelijk (Nourhashémi 2007, Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie CIB, 2003). Volgens Cummings, Schneider et al. (2004) hebben cholinesteraseremmers vooral impact op gedragsstoornissen in plaats van op cognitieve stoornissen. Maar de maatstaven die deze auteurs gebruikten, waren veel meer gericht op gedragsstoornissen dan op cognitieve stoornissen. Zij hebben ook aangetoond dat de behandeling een gunstig effect heeft voor de belasting van de begeleider. Amador, L. & Jayarar (2000) onderstrepen ook dat behandelingen van de ziekte van Alzheimer geen grote cognitieve werkzaamheid hebben, maar wel het behoud of zelfs de verbetering van de levenskwaliteit van de patiënten en hun familie mogelijk maken omdat zij zich toespitsen op de psychosociale en gedragsmatige gevolgen.



31

Voorbeelden van formele interventies

Ook memantine zou de klinische achteruitgang van de patiënten beperken en hun functionele toestand verbeteren (Reisberg et al., 2003; Kumar, 2004). In verband met symptomen in de sfeer van depressie die vaak worden geassocieerd met de ziekte, hebben Raji, M.A. & Brady, S.R. (2001) het gunstig effect besproken van het gebruik van antidepressiva bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Ondanks de aanhoudende mnesische stoornissen waren het verlies aan eetlust, gewichtverlies, slaapstoornissen en angst na de behandeling verdwenen. Andere symptomen waren verminderd, zoals een slecht humeur of een gebrek aan levendigheid. Chibnall, J.T. et al. (2005) hebben het effect onderzocht van het regelmatig toedienen van pijnstillers op het gedrag en het welzijn van Alzheimerpatiënten in een gevorderd stadium van dementie. Dit onderzoek lijkt aan te geven dat de behandeling van de pijn de betrokkenheid van de patiënten bij hun omgeving bevordert: zij zouden meer deelnemen aan sociale interacties, minder in hun kamer blijven, meer met elkaar praten, meer deelnemen aan activiteiten en ze leken over het algemeen ook minder gestresseerd. Een Australisch onderzoek heeft deze ideeën bevestigd door aan te tonen dat patiënten met Alzheimer in een gevorderd stadium net zo goed of misschien zelfs beter dan anderen pijn voelen en dat die pijn de neiging heeft om langer aan te houden, omdat de patiënten eventueel moeilijk de woorden vinden om die pijn te beschrijven en om de toekomstige gevolgen ervan te beoordelen. Interessant om weten is ook dat er specifieke schalen bestaan om de pijn te beoordelen van mensen die zich moeilijk kunnen uitdrukken (bv.: de 'Pain And Discomfort Scale'), die gebaseerd zijn op gezichtsuitdrukkingen en lichaamsbewegingen (Cole, L. en J.Brain, 2006). 5.2 Bijkomende acties gericht op de patiënt 5 Volgens Gurka, P. en J. Marksteiner (2002) kunnen we de psychosociale benaderingen indelen in diverse categorieën: methodes voor cognitieve training, concepten die gericht zijn op het gedrag, benaderingen die zich toespitsen op emotionele aspecten (die in verschillende mate aanwezig zijn in de benaderingen die we hieronder beschrijven) en interventies bij de families (die wij in het volgende hoofdstuk bekijken). De meeste van deze methodes zijn maar weinig gevalideerd, maar zouden volgens de auteurs toch de mogelijkheid bieden om de levenskwaliteit en het welbevinden van de patiënten en hun familie te verbeteren. De interventiestrategieën worden afzonderlijk of gecombineerd aangeboden. De cognitieve beoordeling van patiënten met dementie biedt de mogelijkheid om een precieze tabel op te stellen van de vaardigheden van de patiënt en zijn beperkingen, om zo een aangepast zorgplan op te stellen en een positieve omgeving te scheppen (Sevier, S. en B. Gorek, 2000). — Cognitieve rehabilitatie wordt meestal gebruikt in de beginstadia van de ziekte en is gebaseerd op neuropsychologische concepten en op de bewustwording van de mechanismen die een rol spelen bij een pathologisch proces. Deze methode levert goede resultaten op (Boccardi, M. en G. B. Frisoni, 2006). Door op te treden zodra zich de eerste cognitieve problemen voordoen of zelfs in geval van ernstige problemen, minimaliseert de cognitieve zorg de gevolgen en de nawerking daarvan voor de problemen erger worden. 5 De acties die we in dit hoofdstuk bespreken, richten zich op de patiënten door middel van werk dat bedoeld is om hun vaardigheden te verbeteren of langer te behouden of om hun activiteiten aan te bieden waardoor zij zich kunnen ontplooien; maar onvermijdelijk zijn deze acties ook bedoeld om de belasting van de begeleider te verlichten. Bijgevolg mikken deze patiëntgerichte acties ook op het welzijn van de begeleider. Bovendien zijn er steeds meer activiteiten die de zieke en zijn begeleider in een gezamenlijke activiteit betrekken. Het onderscheid tussen acties die gericht zijn op de patiënt en acties gericht op de familie is dus gedeeltelijk kunstmatig.



32


De belangrijkste bedoeling van de gebruikte technieken is het verwerven of het versterken van specifieke compenserende strategieën, die toepasbaar zijn in het dagelijkse leven. Door compensatievaardigheden aan te wenden, wordt het optreden van cognitieve stoornissen uitgesteld of vermindert ten minste de intensiteit ervan. Cognitieve stimulatie (door het uitvoeren van cognitieve oefeningen die aangepast zijn aan de persoon) is ook van enig belang gebleken bij oudere personen met een dementieel syndroom (Latour, Lenoir et al. 2003). Naast activiteiten van cognitieve rehabilitatie bestaan er talrijke andere programma's met activiteiten, het ene al origineler dan het andere. Die programma's die meer op gedrag of op emoties zijn gericht, kunnen bepaalde heilzame gevolgen hebben in het dagelijks leven van patiënten met dementie. Maar we moeten er wel op wijzen dat zij zelden gevalideerd zijn en dat voorzichtigheid geboden is om te weten voor welke patiënten zij gunstig kunnen zijn. Bepaalde activiteiten kunnen ook worden gezien als een middel van expressie, wanneer de verbale communicatie in een verder gevorderd stadium geleidelijk aan achteruitgaat. — Kinney, J.M. en Rentz, C.A. (2005) hebben in een licht of matig stadium het gunstig effect vastgesteld van een artistiek programma dat de zelfexpressie aanmoedigt door middel van visuele kunsten in vergelijking met andere personen die meer gewone activiteiten uitoefenen (handwerk, enz.). De patiënten die deelnamen aan dit programma, toonden meer belangstelling, volgehouden aandacht en zelfrespect. — Lepp, M., K.C. Ringsberg, et al. 2003 hebben Alzheimerpatiënten in matige en gevorderde stadia van de ziekte en ook aan hun begeleiders een programma van drama-actviteiten aangeboden: dans, ritme, zang, conversatie, verhalen vertellen, … Zij stellen dat deze soort activiteiten de patiënten de mogelijkheid biedt om verrassende vaardigheden en kennis ten toon te spreiden. De patiënten zouden meer belangstelling voor hun omgeving betonen en de begeleiders zouden zichzelf op hun beurt als zelfzekerder in hun rol van verzorger beschrijven nadat zij aan zo een programma hebben deelgenomen. — In 1994 stelde Aldridge, D. dat de levenskwaliteit van Alzheimerpatiënten en hun communicatievaardigheden aanzienlijk verbeterden door muziektherapie. In 2001 meldde Groene een duidelijke verbetering van de aandacht, het leven in groep, het lezen van liedteksten en de betrokkenheid van de patiënten voor en na het beluisteren van gezang. Dit positieve effect van muziektherapie wordt ook gemeld door Sung, HC et al. (2006), die erop wijzen dat opgewonden gedrag ook kan worden gekalmeerd met muziek, wat ook zou helpen om de stress en de belasting van de begeleider te verminderen. — Kydd, P. (2001) stelt ook vast dat muziektherapie gunstig is om de contacten met anderen te bevorderen en zo bijvoorbeeld de aanpassing aan een rusthuis te vergemakkelijken door het gemis, de angstgevoelens, de emotionele labiliteit en de verwarring te verminderen, die bij deze ziekte toenemen wanneer er een wijziging in de levenswijze optreedt. — Moeilijkheden om zich verbaal te uiten, kunnen leiden tot woede, frustratie en een terugplooien op zichzelf. Om die reacties bij patiënten tegen te gaan, verkende Gossens, A. (2006) de arttherapie als een ander middel om zich uit te drukken dan met woorden. Deze methode biedt patiënten de mogelijkheid om zich te uiten door middel van een artistieke activiteit, ongeacht de aard ervan (bv. kleuren). Zij legt uit: "Binnen een beperkte groep van zes zieken verricht elkeen zijn favoriete bezigheid. Zo kunnen de Alzheimerpatiënten kiezen voor zingen, een instrument bespelen, aquarellen schilderen, marionetten maken of mandala's kleuren. Onder elkaar noemen zij dit hun club, zij omhelzen elkaar, praten met elkaar en herstellen op die



33


manier sociale contacten. Hier vind je geen denigrerende blikken, kwetsende opmerkingen of wedijver met gezonde mensen. De workshop is een werkplek waar iedereen wordt erkend volgens zijn vaardigheden en waar vooruitgang in het licht wordt gesteld."

In hun onderzoek toonden Acton, G. J., P. A. Mayhew, et al. (1999) aan dat het van groot belang is om zich te concentreren op de interpretatie van de verbale en non-verbale boodschappen van de patiënten. Patiënten met dementie blijven in staat om zinvol te communiceren en die communicatie kan door de anderen worden geïnterpreteerd. De regels voor communicatie met een persoon met de ziekte van Alzheimer (2000) bepalen dat "wanneer het taalgeheugen vroegtijdig is aangetast, blijft het geheugen van de non-verbale communicatie, dat waarschijnlijk ouder is, bijna altijd intact. Indien de zieke woorden slecht begrijpt, herkent hij heel goed gebaren van affectie, ergernis en afwijzing en kan hij die correct interpreteren. Hij begrijpt perfect de taal van het lichaam."

— Een andere manier om te communiceren, zou bestaan in expressieve aanraking zonder verbale communicatie. Deze praktische en eenvoudig aan te leren techniek werkt goed om angst en gedragsstoornissen te beperken (Kim, E. J. en M. T. Buschmann, 1999). Dat menen ook Giasson, M. et al. (1999), die vijf sessies 'therapeutische aanraking' aanboden aan zestien patiënten. Uit de vergelijking met een controlegroep blijkt het niveau van ongemak bij de deelnemers aanzienlijk te verminderen na vijf sessies en duidelijk lager te liggen dan bij patiënten die deze therapeutische sessies niet hebben gevolgd. — Daarnaast kunnen we ook verschillende technieken vermelden die het welzijn bevorderen en de gedragsproblemen verminderen in verder gevorderde stadia van de ziekte. Het gaat bijvoorbeeld om aromatherapie (Thibault, F., 2003) of om 'gesimuleerde aanwezigheid' door middel van een cassette waarop een naaste herinneringen ophaalt. Het beluisteren van deze cassette die voortdurend wordt afgespeeld, zou de gedragsproblemen verminderen en het welbevinden van de patiënt verhogen (Camberg, L., P. Woods, et al., 1999). — Volgens Aupperle, P. et al. (2004) is het concept van palliatieve zorg bij sterk gevorderde dementie niet goed bekend en zou deze zorg nochtans een oplossing kunnen vormen om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren en waardevolle hulp te bieden aan de familie. De geriater speelt volgens hem een centrale rol in de uitvoering en de opvolging van deze vorm van zorg. In de ernstige stadia van de ziekte, wanneer de patiënt volledig afhankelijk is, worden de arts en de familie geconfronteerd met te vaak terugkerende complicaties. In die stadia is de zieke persoon bijvoorbeeld ondervoed. Een gedrag van verzet tegen zorg of voeding en problemen met het slikken komen regelmatig voor. Maar uit de literatuur blijkt dat enterale of parenterale voeding geen enkel voordeel oplevert voor de patiënt. De ondervoeding en de slikproblemen zijn het gevolg van herhaalde besmetting van vooral de longen. Ook hier zijn de resultaten van wetenschappelijke werken over het nut van herhaalde antibioticakuren nog altijd heel omstreden. In dat geval lijkt het meer aangewezen om comfort te bieden dan om een meer ingrijpende houding aan te nemen. Die beslissing moet multidisciplinair worden genomen. Zo een moment moet worden voorbereid met langdurig werk op het vlak van dialoog en vertrouwen" (Nourhashémi 2007).



34


5.3 Acties gericht op de familie "De bijstand aan de hulpverleners gebeurt door het voorzien van ondersteuning voor de natuurlijk betrokkenen thuis. Deze ondersteuning aan huis is doeltreffend gebleken, omdat op die manier het moment van de breuk in de familie en dus de opname in een instelling wordt uitgesteld." (Thomas, Hazif-Thomas et al. 2005) Cooke et al. (2001) voerden een literatuuronderzoek uit (40 studies) in verband met de effecten van psychosociale interventies op de hulpverleners. Zij wilden de verschillende types van componenten identificeren die worden gebruikt bij psychosociale / psycho-educatieve interventies (bv. voorlichting, counseling) voor hulpverleners en ook het succes van die verschillende componenten beoordelen. De resultaten tonen aan dat ongeveer twee derde van de interventies geen verbetering opleveren voor de beoordeelde maatregelen. Bij de studies die wijzen op verbeteringen, leek het opnemen van sociale componenten (bv. sociale bijstand) of de combinatie van cognitieve (bv. probleemoplossing) en sociale componenten vrij doeltreffend te zijn. We moeten er hier zeker op wijzen dat deze studies gebaseerd zijn op een klein aantal personen en dat de interventies vaak zwak omschreven zijn. Bijgevolg zou een volgend onderzoek een duidelijker verschil moeten maken tussen de types interventies en die beter moeten omschrijven en ook gebruik moeten maken van grotere steekproeven. In 2003 wilde een ander literatuuronderzoek (Peacock, S.C. en D.A. Forbe, overzicht van 36 studies) een overzicht en een beschrijving opstellen van de interventies om het welzijn van de begeleiders te verbeteren. Ook in dat geval kwamen de auteurs tot de conclusie dat geen enkele interventie die op dat moment aan de begeleiders werd aangeboden, een werkelijk belangrijke algemene impact had op hun welbevinden. Veel van de interventies leverden wel geïsoleerde voordelen op. Op die manier wijzen de auteurs op het belang van literatuuroverzichten voor weloverwogen advies van de arts aan de patiënt. Meer recentelijk, in 2006, hebben Pinquart en Sorensen hetzelfde werk uitgevoerd voor 127 interventies die tussen 1982 en 2005 zijn aangeboden aan begeleiders. De conclusies zijn minder stellig. Zij erkennen dat de interventies gemiddeld lichte maar belangrijke effecten hebben op de belasting, de neerslachtigheid en het subjectieve welzijn van de begeleider. Zij stellen dat alleen interventies met diverse componenten het risico van opname in een instelling van de patiënt beperken. Psycho-educatieve interventies die een actieve deelname vergen van de begeleider, hebben de meest duidelijke effecten. Cognitieve gedragstherapie, ondersteuning, counseling, dagzorg en patiëntentraining leveren resultaten op in meer specifieke domeinen. Zij wijzen er ook op dat de programma's met interventies die aan de begeleiders worden aangeboden, steeds doeltreffender zijn. Een meta-analyse uitgevoerd door Brodaty, Green et al. in 2003 kwam al tot gelijkaardige conclusies als die van Pinquart et al. en wees op een grotere doeltreffendheid wanneer de patiënt en zijn begeleider allebei betrokken zijn bij het programma. — Om de oppas thuis minder zwaar te maken, is dagopvang opgezet, meestal op aansporen van verenigingen van zieken en hun familieleden. Die voorzieningen voor dagopvang zijn voorbehouden aan patiënten die weinig of niet afhankelijk zijn. Een laboratorium voor economisch onderzoek over de gezondheid van de Universiteit Dauphine in Parijs heeft een internationaal onderzoek uitgevoerd in verscheidene dagcentra voor personen met de ziekte van Alzheimer, om na te gaan welke doelstellingen deze centra nastreven, hoe zij zijn georganiseerd, hoe zij werken en welke relatie zij hebben met de familieleden. Uit de resultaten blijkt dat de ondersteuning van de begeleiders volgens drie krachtlijnen verloopt: — de cognitieve vaardigheden van de patiënt stimuleren; — de overblijvende zelfstandigheid van de patiënt stimuleren, het vertrek naar een rusthuis vermijden; — de socialisatie van de patiënt stimuleren en de relatie met zijn familie versterken.



35


Het onderzoek heeft evenwel ook uitgewezen dat sommige zaken vaak worden uitgesteld en niet altijd alle aandacht krijgen die ze verdienen: de wisselwerking tussen de activiteiten van het centrum en wat daarbuiten gebeurt, de overgang tussen het leven in het centrum en het leven thuis, informatie en professionele training voor de begeleiders, de bespreking van de financiële aspecten met de begeleiders, de verschillende manieren om rekening te houden met meningen en de levenskwaliteit van de patiënt (Joel, M. E. en R. A. Haas, 2003). — In Vlaanderen bieden de 'Expertisecentra Dementie' families en patiënten allerlei informatie over de ziekte van Alzheimer en mogelijke (para)medische en maatschappelijke hulp. Zij bieden ook advies, opleiding op het vlak van hulpverlening en ondersteuning aan iedereen die met de ziekte wordt geconfronteerd. — In Frankrijk verstrekken de 'Centres Locaux d'Information et de Coordination' (CLIC – Lokale Informatieen Coördinatiecentra) informatie over de verschillende vormen van hulp die beschikbaar zijn. Zij vormen als het ware de toegangspoort tot het hulpverleningsnetwerk. Bovendien blijkt de 'allocation personnalisée d'autonomie' (APA), een uitkering die sinds 1 januari 2002 van kracht is, een mogelijk belangrijk hulpmiddel te zijn voor de zorg voor deze patiënten (Nourhashémi 2007). — In België organiseren de Alzheimerliga's en -verenigingen (bv. Belgische Alzheimer Liga) allerlei diensten: informatievergaderingen (bv. Alzheimercafés), gespreks- en hulpgroepen voor de familie, oppas thuis door middel van vrijwilligersdiensten, enz. … Caldwell (2005) kon vaststellen dat de deelnemers aan dergelijke groepen van onderlinge hulpverlening bijzonder tevreden waren. Zo bevestigden de zieken en de naasten de resultaten van de vele studies die al over dit onderwerp zijn gemaakt (Ferris, S. H., G. Steinberg, et al., 1987; Fung, W.Y. en W.T. Chien, 2002). Bovendien heeft dit onderzoek volledig nieuwe resultaten opgeleverd, zoals een verbetering van de algemene toestand van de geestelijke gezondheid bij de naasten (minder stress, plannen voor de toekomst) en ook een aanzienlijke verlaging van de mate van neerslachtigheid bij de zieke personen (Caldwell 2005). 'Geheugencafés' is de naam die Alzheimer België geeft aan reminiscentieworkshops. Reminiscentie is een proces waarbij een of meer affectieve herinneringen opduiken. De benadering is gericht op de zieke persoon en betrekt zijn omgeving bij een gezamenlijke activiteit, die een plezierig gevoel oplevert en gebaseerd is op herinneringen. De reminiscentie wordt gebruikt om de levenskwaliteit van de zieken en hun relaties met hun familiale en sociale omgeving te verbeteren (Brochure Alzheimer België). In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest biedt Alzheimer België ook ‘recreatieve zondagen’ aan, die bedoeld zijn om de eenzaamheid van de zieken en hun begeleider te doorbreken door middel van een vieruurtje en allerlei animatieactiviteiten. — Zoals eerder aangegeven zijn groepen voor psycho-educatieve interventies bedoeld om de begeleiders te helpen om zich beter aan te passen aan de evolutie van de problemen (Perren, S., R.Schmid, et al., 2006). Het REACH-onderzoek heeft de gevolgen van de psycho-educatieve benadering (van het type ‘aanleren van vaardigheden’) voor het lijden van de begeleider vergeleken met die van de benadering in de vorm van groepsondersteuning. De resultaten geven aan dat de begeleiders uit de psycho-educatieve groep een aanzienlijke vermindering van depressieve symptomen vertoonden, dat zij vaker gebruik maakten van strategieën van aanpassende coping en minder geneigd waren negatieve copingstrategieën te gebruiken.



36


Deze vorm van interventie is in volle ontwikkeling en er worden experimentele programma’s ontwikkeld en onderzocht in alle delen van Europa. Enkele voorbeelden: • Het ‘SAVVY caregiver program’ voor psycho-educatie van begeleiders met de bedoeling partners te helpen in hun rol, om hun kennis en vaardigheden te verschaffen, hun houding te verbeteren en hun te sensibiliseren voor eventuele risico’s. De respondenten meldden een verbetering van hun vaardigheden, hun kennis en hun zelfvertrouwen. Uit analyses voor en na de interventie blijkt een belangrijke verandering in de reacties van de verzorgers tegenover het gedrag van de zieke, in de belasting van de partners, in hun mening over de zorg die met toewijding moet worden verstrekt en dat alles leidde tot een groter welbevinden (Hepburn, K. W., M. Lewis, et al. , 2003, 2007). • Het ‘STAR-C’-programma, waarbij maatschappelijke werkers worden gevormd om de mantelzorgers te ‘trainen’, heeft ook geleid tot een aanzienlijke vermindering van hun subjectieve belasting door een afname van hun negatieve reacties tegenover de gedragsstoornissen van de patiënt. Deze gunstige effecten konden worden vastgesteld na zes maanden follow-up (Teri, L., S.M. Mc Curry, et al., 2005). • Het onderzoek van Hepburn et al. (2001) onderzocht de effecten van een trainingsprogramma voor hulpverleners (via rollenspel) dat bedoeld was om hun overtuiging te sterken op het vlak van de zorg, hun belasting, neerslachtigheid en reacties op de gedragsstoornissen van de patiënt. Het trainingsprogramma was opgezet op basis van theorieën in verband met stress en coping. De resultaten wijzen op aanzienlijke verbeteringen binnen de 'experimentgroep' in verband met de overtuiging over de zorg en de reacties op de gedragsstoornissen. Bij vergelijking van de twee groepen zijn er duidelijke verschillen merkbaar op het vlak van de volgende variabelen: stressbemiddelaars, meningen, antwoorden op storend gedrag, neerslachtigheid en belasting. Er bestaat een positief verband tussen de versterking van de bemiddelaars (de hulpverlener die minder emotioneel 'verkeerde' meningen heeft over zijn rol als centrale hulpverlener en over zijn verantwoordelijkheden) en de verbetering op het vlak van belasting en neerslachtigheid. Dit onderzoek suggereert dus dat het belangrijk is om informatie te verstrekken en aan 'rolcoaching' te doen om het leven van de hulpverleners te verbeteren. — Een andere, meer klassieke vorm van zorg, die ook gunstig kan zijn voor de mantelzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer, is psychotherapeutische zorg. Aangezien het niet zelden voorkomt dat zij last hebben van stress en neerslachtigheid, kunnen technieken van stressmanagement, tijdbeheer en probleemoplossing gunstig blijken voor de hulpverleners (Schrobiltgen 2004-2005). Uit een onderzoek van Teri et al. (1997) blijkt dat therapieën die betrekking hebben op het gedrag (meer leuke activiteiten en gebeurtenissen voor de patiënt en oplossing van problemen voor de begeleider) doeltreffend blijken bij de behandeling van de neerslachtigheid van de patiënt en zijn begeleider (Teri, Logsdon et al. 1997). In dezelfde gedachtesfeer kadert de samenwerking met 'Soins chez Soi' waarbij een team van psychologen die zijn opgeleid in verband met problemen bij de ziekte van Alzheimer aan huis komt in de negentien Brusselse gemeenten. Deze dienst is bedoeld voor mantelzorgers die moeilijkheden hebben met een zieke en die zich niet kunnen verplaatsen. Het gaat om een proefproject dat wordt gesubsidieerd door de Koning Boudewijnstichting, waarbij de psychologen de taak hebben om te luisteren en informatie te verstrekken in verband met de problemen die de partners of kinderen ervaren in hun relatie met de zieke: agressiviteit, schuldgevoel, uitputting, … Voor elke aanvraag zijn drie sessies voorzien.



37


— In 1999 stelden Logiudice, D., W. Waltrowicz, et al. de volgende vraag: "Zorgen de geheugenklinieken voor een verbetering van de levenskwaliteit van de begeleiders?" De resultaten van hun gerandomiseerd onderzoek bij vijftig patiënten en hun begeleider wijzen op geen enkele verandering in de psychologische morbiditeit, de belasting of de kennis over dementie van de centrale hulpverlener. Maar er is wel sprake van een aanzienlijke verbetering van de psychosociale gezondheid van de begeleiders na zes maanden en twaalf maanden, op het vlak van waakzaam gedrag en sociale interacties (Logiudice, D., W.Waltrowitcz, et al., 1999). — Volgens een onderzoek uitgevoerd door Medistrat in 2004 betekent het zorgen voor een naaste met de ziekte van Alzheimer dat je die persoon met toewijding moet verzorgen en dat je er 18 uur op 24 aandacht moet voor hebben. Dit onderzoek bracht ook aan het licht dat 52% van de helpers een adempauze wil, maar onderstreepte ook dat die pauze in werkelijkheid niet gemakkelijk te organiseren valt, omdat de zorg die de zieke vergt zo intensief en specifiek is. Baluchon Alzheimer stelt de families een bekwame persoon ter beschikking die specifiek is opgeleid om voor de zieke te zorgen. Deze hulp vermijdt dat de zieke van omgeving moet veranderen omdat de belangrijkste helper er niet is, wat zou kunnen leiden tot een verergering van zijn cognitieve problemen. — De levenskwaliteit van de familie kan ook verbeteren door de tussenkomst van een ergotherapeut aan huis. Het onderzoek van Dooley, N. R. en J. Hinojosa (2004) lijkt aan te geven dat individuele ergotherapie positieve effecten kan hebben op de frequentie van de activiteiten en de basisactiviteiten van de patiënt. Zij stellen ook dat individuele ergotherapie op basis van het model 'persoon-omgeving' doeltreffend lijkt, omdat zij de belasting van de begeleider vermindert en de levenskwaliteit van de patiënt verhoogt. Zij wijzen op de weldaden van deze diensten om een eventuele toekomstige terugbetaling van ergotherapeutische diensten voor mensen met dementie aan te moedigen. Gitlin, Hauck et al. bevestigden in 2005 het nut van een dergelijke dienst door de weldaden te onderzoeken van een specifiek trainingsprogramma bij 95 families van personen met dementie: de families krijgen zes ergotherapiesessies aan huis aangeboden om hen te helpen hun omgeving aan te passen om de functionele vaardigheden van de patiënt te ondersteunen en zo de belasting van de begeleider te verminderen. De families worden ook telefonisch opgevolgd. Aan het eind van het programma konden de begeleiders inderdaad vaststellen dat de vaardigheden van de patiënten waren verbeterd. Bovendien kon het positieve affect van de naaste gedurende meer dan een jaar behouden blijven dankzij de impact van dit programma op de functionele vaardigheden en het gedrag van de patiënt. — Het idee van ondersteuning via 'internet' (White en Dorman, 2000) is ontstaan vanuit de vaststelling dat de centrale hulpverleners omwille van tijdelijke en geografische belemmeringen in combinatie met het ontbreken van een vervanger wanneer zij afwezig zijn, niet altijd kunnen deelnemen aan traditionele steungroepen. De groepen die werken via het internet, bieden deze helpers de mogelijkheid tot onderlinge uitwisseling om elkaar raad te geven, informatie te verstrekken en aan te moedigen. Internet zou dus een alternatieve ondersteuning kunnen bieden!



38


En ondanks (of omwille van) deze keuze aan mogelijkheden: een triestige vaststelling … "De families maken geen gebruik van de verschillende diensten die beschikbaar zij en kunnen er dus de voordelen niet van ervaren" (Gruffydd, E. en J. Randle, 2006). De behoeften van de families en de nood aan toegang tot informatie moeten opnieuw worden gedefinieerd, want ondanks een democratisering van de mogelijkheden tot bijstand in de vorm van informatie, vorming en ondersteuning, zouden de formele diensten die de gemeenschap aanbiedt toch worden onderbenut (Coudin, 2005; Gruffydd et al., 2006). De terughoudendheid van de begeleiders van mensen met de ziekte van Alzheimer om gebruik te maken van de gerontologische diensten die voor hen zijn bestemd, is een fenomeen dat vaak wordt vermeld in de recente Angelsaksische literatuur. Volgens bepaalde sociaaldemografische studies varieert de benutting van diensten voor sociale hulp en voor thuishulp van 25% tot 36% (Coudin, 2004; Paquet, 1999). Maar "waarom maken de begeleiders dan geen gebruik van de diensten die hun ter beschikking staan?" Volgens Brodaty, Thomson, et al. (2005) ligt de belangrijkste reden in een gebrek aan bewustzijn van hun noden en ook in een gebrek aan kennis van de diensten die zij ter beschikking hebben. De naasten klagen inderdaad over een gebrek aan informatie en ondersteuning vanwege de verzorgende diensten. Volgens Aggarwal, Vass et al. (2003) ligt het probleem meer in het feit dat de begeleiders niet weten tot wie zij zich moeten richten, in plaats van in een gebrek aan beschikbare diensten. "Niets wordt echt gecommuniceerd. Je moet alles zelf uitzoeken," merkt een ondervraagde begeleider op. Dat betekent dus dat een betere promotie van de bestaande diensten, een destigmatisering van dementie en een aanmoediging door professionele zorgverleners de belemmeringen zouden kunnen wegwerken om gebruik te maken van deze verschillende diensten (Brodaty, Thomson, et al., 2005).



39



40

6. DE OPNAME IN EEN INSTELLING

De zorg voor een persoon met de ziekte van Alzheimer brengt talrijke en aanzienlijke gevolgen voor de mantelzorger met zich mee. Sommige auteurs hebben er trouwens op gewezen dat de ontreddering en de uitputting van de begeleider mee aan de oorsprong liggen van de beslissing om de patiënt op te nemen in een instelling dan de ernst van de cognitieve problemen van de zieke (Ferris, S. H., G. Steinberg, et al.,1987; Juillerat, Van der Linden et al., 2000). Voor de patiënt is het rusthuis een "onbekende wereld waar hij weinig mee vertrouwd is, een nieuwe woonomgeving met specifieke regels en voorwaarden. De collectieve huisvesting betekent een verplicht en permanent samenwonen met andere mensen – de bewoners en de professionele krachten. Er ontstaan nieuwe sociale relaties en de zieke krijgt een andere identiteit en een nieuw statuut, namelijk dat van bewoner" (Ylieff, 2002). Daarom moet de discussie over een mogelijke opname in een verblijfsinstelling voor ouderen absoluut een integraal onderdeel vormen van het follow-up plan, zeker voor patiënten die alleen wonen of die lijden aan een bijzonder ernstige vorm van de ziekte. In geen enkel geval mag deze opname overhaast gebeuren; zij moet integendeel worden gepland en in goede omstandigheden verlopen. Afhankelijk van het evaluatiebilan van de zieke en van de hulpverlener moet het onderwerp bespreekbaar zijn met de patiënt en zijn familie (Nourhashémi 2007). Praktisch gezien moet er ook lang op voorhand over de opname worden nagedacht, omdat de plaatsen heel beperkt zijn, vooral wanneer men een instelling zoekt die zich speciaal wil toeleggen op de ziekte van Alzheimer. Andere tehuizen zeggen open te staan voor dergelijke patiënten. Het is nodig om de moeite te nemen om ter plaatse te gaan kijken of er aangepaste animatie beschikbaar is (zoals geheugenworkshops, kookateliers, mogelijkheid tot tuinieren, …), of er voldoende ruimte is om rond te wandelen, of er echt respect is voor de persoon, of het mogelijk is om in het appartement of de kamer een deel van de eigen omgeving te herscheppen (met foto's, schilderijen, meubelen, …). Ten slotte moet er ook tijd zijn om zich te bevrijden van het schuldgevoel over een moeilijke beslissing en de opname te aanvaarden als de mogelijkheid om de naaste nog beter te begeleiden.

6.1 De structuur van de instelling en de levenskwaliteit van de bewoners Byrne et al. (1997) hebben de bewoners van verschillende rusthuizen gevraagd wat zij nodig hadden om hun levenskwaliteit te behouden of te verhogen. Uit die analyse hebben zij zes types van antwoord afgeleid: — op een waardige wijze en als individu behandeld worden door de verschillende leden van het verzorgende team;



41

De opname in een instelling

— wonen in een structuur die maar weinig angstwekkend is; — een kwaliteitsvolle zorg en een goed comfort; — zelfstandigheid, greep op de besluitvorming; — een individuele fysieke omgeving (persoonlijke ruimte, intimiteit, veiligheid, ...); — en ten slotte: activiteiten die voldoen aan hun ‘sociale noden’ (bezoeken, activiteiten die de routine doorbreken, ...). In 2006 hebben Bar, M. et al. de eerste resultaten gepubliceerd van een onderzoek dat de gevolgen evalueerde van een individuele interventie voor patiënten in een instelling. Het bevorderen van positieve, gepersonaliseerde emoties, waarin een communicatie tussen de verpleegsters en de bewoners voorop wordt gesteld, verhoogt wel degelijk het welbevinden van de patiënten. Bepaalde deskundigen menen dat in een gevorderd stadium van de ziekte van Alzheimer naast de medicinale, psychotherapeutische en rehabiliterende behandeling ook de omgevingsdimensie een belangrijke rol speelt. In dit opzicht moet de voorkeur gaan naar structuren die een specifiek levensproject en een inrichting hebben die aangepast is aan dementie (Pancrazi, M. P. en Metais, P., 2005). Zo adviseren Koch, J. M., G. Datta, et al. (2005) op basis van hun onderzoek naar het voorkomen van niet-gecorrigeerde gezichtsproblemen in rusthuizen bijvoorbeeld om een label van 'brildrager' aan te brengen voor de betrokken patiënten en zeker voor mensen met dementie die een bril dragen, een vervangbril te voorzien en om ook ervoor te zorgen dat alle bewoners elk jaar of om de twee jaar een oogonderzoek ondergaan. Dit zou de afhankelijkheid van anderen kunnen verminderen, de werklast van het personeel kunnen verlagen en de levenskwaliteit van de patiënt kunnen bevorderen. In hun longitudinaal onderzoek wijzen Warren, S. et al. (2001) erop dat de levenskwaliteit van de patiënten in een centrum voor residentiële zorg groter is dan die van patiënten in specifieke zorgeenheden, omdat de patiënten onafhankelijker zouden zijn en meer vrije keuze zouden hebben. Ze zouden ook minder geneesmiddelen nemen en actiever zijn binnen de eerste structuur.

6.2 De gevolgen van de opname voor de partner In het hoofdstuk over de psychologische gevolgen van dementie voor de centrale hulpverlener, bleek de subjectieve belasting van de helpers (en hun depressieve gevoelens) heel sterk te zijn, aangezien die belasting volgens bepaalde onderzoeken zelfs kan voortduren nadat de patiënt is opgenomen in een instelling (Elmstahl et al., 1998) of is overleden (Bodnar en Kiecolt-Glaser, 1994). Omgekeerd heeft een recent onderzoek bij 126 echtgenotes die longitudinaal gedurende vijf jaar zijn opgevolgd na de opname of het overlijden van hun zieke echtgenoot, dan weer een aanzienlijke daling van de belasting aangetoond, die blijft voortduren in de tijd, evenals een vermindering van de neerslachtigheid en op lange termijn een normalisering van de gezondheid van de hulpverlener (Mausbach, B.T, K. Aschbacher, et al., 2007). De opname van een partner in een instelling kan dus zowel positieve als negatieve gevolgen hebben voor de neerslachtigheid van de begeleider, waarschijnlijk afhankelijk van de mate van het schuldgevoel, de vorm van neerslachtigheid en de (formele en informele) hulp die hij of zij geniet.



42

7. EN HOE ZIT HET MET DE LEVENSKWALITEIT VAN HET VERZORGEND PERSONEEL?

Met betrekking tot gezondheidswerkers in rusthuizen (of in rust- en verzorgingstehuizen) die zich toeleggen op dementie, hebben Zimmerman, S., C. S. Williams, et al. (2005) vastgesteld dat personeelsleden die sinds één of twee jaar in de instelling werken, bezorgder zouden zijn dan degenen die er al langer werken. Ondanks deze bezorgdheid zou dit vrij nieuwe personeel ook het meest optimistisch zijn en het meest geneigd om een houding aan te nemen die gericht is op de patiënt; die houding zou trouwens ook rechtstreeks verband houden met de tevredenheid van het personeel over het werk. Spector, A. en M. Orrell (2006) hebben overigens in hun onderzoek een correlatie vastgesteld tussen het optimisme van het verplegend team en de levenskwaliteit van de bewoners. Zij hebben de rusthuizen gewezen op het belang van ondersteuning en aanmoediging van het verplegend personeel door hun hiërarchisch oversten. Een ander onderzoek dat werd uitgevoerd bij 320 beroepskrachten die met demente personen werken (verplegers, maatschappelijk werkers en therapeuten), wijst uit dat slechts 40% van deze beroepskrachten meent over voldoende kennis te beschikken om hulp te verlenen aan mensen met dementie. De bronnen van hun kennis zijn divers: informatiebrochures (68%), media (65%) en informatievergaderingen (53%). Meer dan 75% geeft aan meer te willen leren over de klinische aanpak van dementie en over de diensten die zij aan patiënten en aan hun familie kunnen aanbieden (Chung, J. C. en C. K. Lai, 2003). Bovendien is de opleiding van het verplegend personeel volgens Nourhashémi (2007) van groot belang, omdat een beter begrip van de ziekte en van de verschillende symptomen ervan het nodeloos voorschrijven van medicijnen kan vermijden (vooral van psychotrope middelen). Bovendien is het ook belangrijk om erop te wijzen dat er technieken bestaan om het contact tussen verzorger en verzorgde te verbeteren. Zo biedt de eerder beschreven therapeutische aanraking verpleegsters de mogelijkheid om de zorg te vergemakkelijken, de therapeutische relatie te verbeteren en zo de communicatie te behouden die vaak verloren is gegaan in een gevorderde staat van dementie (Doherty, D., S. Wright, et al., 2006). De invoering van snoezelen (een parcours met verschillende aangename stimulaties voor de patiënt) in een psychogeriatrische eenheid biedt door de positieve uitwerking op de gedragsstoornissen van de patiënten bijvoorbeeld ook de mogelijkheid om de werklast van het personeel te verlichten, om hun stressreacties te verminderen en hun tevredenheid over het werk te verhogen. Volgens van Weert, J. C., A. M. van Dulmen, et al. (2005) biedt snoezelen daardoor ook de mogelijkheid om de levenskwaliteit van de beroepskrachten op het werk evenals hun contacten met de bewoners te verbeteren.



43



44

8. SAMENVATTENDE CONCLUSIE

Om te eindigen proberen wij de benaderingen te herhalen en samen te vatten die bijdragen tot een positievere beleving van de ziekte van Alzheimer, om de levenskwaliteit van de patiënten en hun omgeving te verbeteren.

8.1 Theoretische benaderingen Om samen te vatten kunnen we verschillende theoretische benaderingen in het licht stellen. Clare et al. (2006) toonden aan dat het 'self-regulation model of adjustment to illness' van toepassing is op de ziekte van Alzheimer in de beginfase. Het model suggereert dat patiënten, om een betekenis te geven aan een chronische ziekte als dementie, beelden gaan vormen die beïnvloed zijn door allerlei bronnen (persoonlijk, contextueel en maatschappelijk). Die 'beeldvorming' stuurt hun verdere handelingen en beïnvloedt hun humeur en hun aanpassingsvermogen. Deze benadering is echter complex en de resultaten zijn nog niet definitief. De auteurs stelden met name vast dat verschillende patiënten hun problemen beschouwden als een normaal verouderingsproces. De werkgroep van de Koning Boudewijnstichting had al verwezen naar het werk van Kitwood, dat hulpverleners suggereert om het standpunt van de demente patiënt over te nemen om zijn welzijn te optimaliseren en dat verschillende 'positieve' benaderingen voorstelt (door de mantelzorgers of de professionele hulpverleners) zoals "recognition, collaboration, play, celebration, creation, facilitation, validation, holding, giving". De meeste studies in ons overzicht gaan in die richting en hoewel het niet mogelijk is om alle benaderingen tegelijk te volgen, is het toch interessant om ze in het achterhoofd te houden om 'dynamische' antwoorden te bieden op de problemen met betrekking tot de beleving van de patiënt. Andere auteurs hebben theorieën uitgewerkt over de communicatie en interactie tussen de persoon met dementie en zijn omgeving, die de betrokkenheid van de patiënt kunnen helpen optimaliseren (Adams en Gardiner, 2005). Bij ons literatuuronderzoek hebben we slechts bijzonder weinig studies aangetroffen die werken met een theoretische benadering die veeleer gericht is op de collectiviteit (een 'georiëntaliseerde' culturele benadering) dan op de persoon. Maar er zijn wel verschillende studies die aangeven dat spiritualiteit de persoon (vaak de hulpverlener, maar ook de patiënt) een bijzonder vermogen biedt om de ziekte op een positievere manier te beleven. Het is wel zo dat de personen in kwestie al spiritueel gericht waren voor het uitbreken van de ziekte en we hebben geen enkele studie gevonden die de mogelijkheid meldt om na de diagnose van de ziekte een 'collectivistische' of 'spirituele' benadering in te voeren om de levenskwaliteit van de patiënt of zijn familie te verbeteren.



45

Samenvattende conclusie

8.2 De concepten levenskwaliteit en coping Het centrale concept van ons onderzoek is dat van 'levenskwaliteit', door de WHO gedefinieerd als "een individuele perceptie van de eigen positie in het leven, in de context van de eigen cultuur en het eigen waardesysteem met betrekking tot de eigen doelstellingen, verwachtingen en normen. Het gaat om een concept dat op complexe wijze de lichamelijke gezondheid van de persoon, zijn psychologische toestand, zijn mate van onafhankelijkheid, zijn sociale betrekkingen, zijn persoonlijke overtuigingen en zijn relaties met de gebeurtenissen uit zijn omgeving omvat." Het tweede belangrijke concept is dat van 'coping', dat verwijst naar de strategieën om zich aan te passen aan een ziektesituatie. Copingstrategieën zijn gebaseerd op emotie/reflectie en/of het probleem/de actie. Zij kunnen oplettend (waakzaam) of vermijdend zijn. Coping houdt verband met de 'controleerbaarheid' van de gebeurtenis, die de persoon toeschrijft aan interne of externe oorzaken (die hij in meerdere of mindere mate kan beheersen). Het aanpassingsvermogen hangt ook af van de sociale hulpmiddelen van het individu. De ziekte van Alzheimer treft de patiënt, maar zijn beleving is onlosmakelijk verbonden met die van zijn naasten, onder wie de centrale hulpverlener, maar ook 'informele' helpers en andere 'professionals'. Tal van studies hebben uitgewezen dat de levenskwaliteit van de ene invloed heeft op de levenskwaliteit van de andere. Jammer genoeg zijn de copingstrategieën die het welzijn van de patiënt verbeteren niet altijd gunstig voor de begeleiders (zoals bijvoorbeeld het ontkennen van de ziekte) en omgekeerd, zodat we hiermee rekening moeten houden in onze benaderingen.

8.3 De levenskwaliteit en coping van mensen met dementie Lawton (1994) onderscheidt de volgende gebieden op het vlak van levenskwaliteit bij de ziekte van Alzheimer: een toereikende cognitieve werking, het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren, om deel te nemen aan sociale activiteiten, een behoorlijk beheer van de tijd en tot slot ook een evenwicht tussen positieve emoties en de afwezigheid van negatieve emoties. In het begin van de ziekte kan de patiënt het moeilijk hebben met het gevoel dat hij de controle over zijn eigen bestaan (en zijn maatschappelijke positie) verliest (Michon, A. et al., 2003). In bepaalde gevallen kan de diagnose van de ziekte van Alzheimer dit gevoel van controleverlies nog versterken, hoewel de kennis van de diagnose het objectief mogelijk moet maken om de controle over een eigen, aangepast levensproject (gedeeltelijk) te behouden. Studies hebben uitgewezen dat patiënten tegelijk gebruik maken van aanvaarding en ontkenning wanneer ze over hun beleving van de ziekte praten (MacQuarrie, 2005). Bij patiënten die pas de diagnose van dementie hadden vernomen, ging het proces van inzicht in het dementieproces gepaard met een verlangen om de eigen identiteit te bewaren en dus de controle over zichzelf niet te verliezen (Harman en Clare, 2006). Ook de gedragsstoornissen die gepaard gaan met de ziekte van Alzheimer hebben een negatieve invloed op de levenskwaliteit. Bepaalde stoornissen kunnen worden beperkt dankzij aangepaste coping door de patiënt, maar doorgaans moeten ze worden behandeld door de 'mantelzorgers' of de professionele zorgverleners. Verschillende studies geven aan dat het 'verminderde bewustzijn' bij de patiënt van het belang van het cognitieve deficit een gunstige invloed heeft op zijn emoties en dus tot een groter welzijn leidt. Maar men moet er wel voor zorgen dat deze anosognosie niet te storend wordt voor de hulpverleners, om te vermijden dat de interpersoonlijke relaties onmogelijk worden.



46


De copingtheorieën geven voorrang aan het werken met 'volwassen' verdedigingsmechanismen (altruïsme, humor, onderdrukking, anticipatie, sublimatie). De patiënten beschrijven vooral strategieën voor zelfbescherming (in een poging om een zeker besef te behouden van zichzelf en van wat normaal is), maar soms gaan ze op zoek naar een integratiestrategie (de veranderingen in zichzelf opnemen door zichzelf te confronteren met de werkelijkheid en door zich een uitdaging op te leggen) (Clare, 2002). Als reactie op hun geheugenproblemen kunnen de patiënten zich overgeven aan een proces van bewustwording, reactie, verklaring en experimenteren met de emotionele impact en aanpassing (Clare, 2003). Praktisch gezien bestaan de aanpassingen van de patiënt uit (1) praktische geheugenstrategieën (het maken van aantekeningen, aanwijzingen om dingen terug te vinden), (2) het behoud van wat normaal is (met name routine- of ontspanningsactiviteiten), (3) vertrouwen in anderen, (4) het ondergaan van behandelingen, (5) strategieën om bepaalde activiteiten te vermijden, (6) niets veranderen en (7) berusting (er is niets aan te doen) (Clare et al, 2006). Sommigen geven toe dat hun ziekte negatieve gevolgen heeft, anderen vinden 'dat ze niet mogen klagen'. Negatieve emoties hangen veeleer samen met vermijdingsstrategieën bij de patiënten. Bijgevolg bestaat het principe van bijstand aan demente patiënten erin dat we de patiënten altijd moeten laten doen waartoe zij nog in staat zijn, waarbij we mislukkingen moeten vermijden. We kunnen hiermee van start gaan tijdens een programma voor cognitieve rehabilitatie. Lichamelijke activiteit is ten zeerste aanbevolen en kan zowel gunstig zijn voor het lichaam als voor de geest. We kunnen verschillende 'socialiserende' activiteiten aanbieden. Voor bepaalde patiënten kunnen ook ontspannende activiteiten (zoals aromatherapie, muziektherapie) heilzaam zijn. Een optimale verbale en nonverbale communicatie is belangrijk voor de patiënt. In een instelling hangt de levenskwaliteit van de patiënten af van verschillende factoren: erkend worden als persoon, een zeker comfort genieten, beschikken over een eigen aangepaste ruimte en aangepaste zorg, zich niet in een angstwekkende omgeving bevinden, een zekere controle behouden bij beslissingen die worden genomen en deelnemen aan sociale activiteiten.

8.4 De levenskwaliteit van niet-professionele begeleiders Uit onderzoek blijkt dat de relatie die de naasten opbouwen met de patiënt (met onder andere hun subjectieve visie op de levenskwaliteit van de patiënt) en de mate waarin zij de zorg die ze verstrekken (onvermijdelijk bij deze chronische ziekte) als een 'belasting' beschouwen, een centrale rol spelen (Hazif-Thomas, 2005). De stoornissen in het humeur en het gedrag van de patiënt hebben een grote invloed op de levenskwaliteit van de mantelzorger. De manier waarop de ziekte evolueert, beïnvloedt het aanpassingsvermogen van de begeleider. Begeleiders, vooral die van 'jonge' patiënten, geven wel eens aan dat ze vrezen dat de ziekte erfelijk is. Het positieve gevoel dat de begeleider in staat is om de verzorging op zich te nemen, kan hem of haar wel helpen. Voldoende kennis van de ziekte is noodzakelijk en beter geïnformeerde begeleiders voelen zich sterker, maar kunnen ook angstiger staan tegenover de ziekte. Het is eveneens belangrijk dat de zorg gericht is op de reële capaciteiten van de patiënt.



47


De copingtheorieën geven ook hier voorrang aan het werken met 'volwassen' verdedigingsmechanismen (altruïsme, humor, onderdrukking, anticipatie, sublimatie). McClendon et al. (2004) bevelen aan om interventies te ontwikkelen om de coping van de hulpverleners te verbeteren in de vorm van probleemoplossing en aanvaarding, gericht op de reële capaciteiten van de patiënt, terwijl ontwijkingsgedrag beperkt moet worden (Mausbach et al., 2006). Een begeleider kan proberen de identiteit van de getroffen patiënt opnieuw te definiëren en zijn eigen relatie met hem te 'herschrijven'. Tot de strategieën om depressieve gevoelens bij de hulpverleners te verminderen, behoren ontspanning als reactie op geheugenstoornissen, aanvaarding van de communicatieproblemen van de patiënt en diens achteruitgang en het zoeken van sociale ondersteuning om beter te leren omgaan met de aftakeling van de geliefde persoon (Williamson en Schulz, 1993). Bepaalde programma's voor helpers die enerzijds gericht zijn op begrip voor en omgaan met de gedragsproblemen van de patiënt en anderzijds op het omgaan met stress, zijn eveneens efficiënt gebleken (Burns et al., 2003). De spiritualiteit van de begeleider kan hem eveneens helpen om de 'belasting' van de ziekte beter te dragen. Een degelijk sociaal netwerk (dat begrip opbrengt) kan de 'belasting' (en met name de neerslachtigheid) van de helper verlichten en ook wanneer de hulpverlener een beroep doet op hulp, kan dit hetzelfde positieve resultaat hebben. Hulpverleners hebben voordeel bij informatie over de beschikbare hulp (administratief, juridisch, structureel) en kunnen ook voordeel hebben bij een deelname aan hulpgroepen (verenigingen). Op dit moment blijken "gezinnen over het algemeen niet vaak een beroep te doen op de verschillende beschikbare diensten, omdat ze zich, zo lijkt het althans, niet voldoende bewust zijn van hun noden en evenmin op de hoogte zijn van de diensten die hun ter beschikking staan." Volgens bepaalde auteurs zou de opname van de patiënt in een instelling veeleer het gevolg zijn van de ontreddering en de uitputting van de begeleider dan van de ernst van de cognitieve problemen van de patiënt. Wanneer de demente naaste wordt opgenomen in een instelling, kan dit gepaard gaan met een schuldgevoel van de helper, maar over het algemeen blijkt de mentale gezondheid van de begeleider aanzienlijk te verbeteren.

8.5 De levenskwaliteit van de professionele begeleiders Ook professionele zorgverleners geven uiting van een sterk gevoel van zowel hoop als wanhoop wanneer ze worden geconfronteerd met dementie (Keightley en Mitchell, 2004). Ondanks deze onmacht/angst kan het personeel een houding aannemen waarbij de patiënt centraal staat en die heeft overigens een sterke invloed op de tevredenheid van het personeel over het werk. Professionele begeleiders voelen zich beter op hun gemak wanneer er een zorgproject wordt aangeboden en zijn vragende partij voor informatie over dementie. Het optimisme van het verzorgende team heeft invloed op de levenskwaliteit van de patiënten in de instelling.



48

CONCLUSIe

Bij wijze van conclusie kunnen we stellen dat de ziekte van Alzheimer nog altijd een geduchte aandoening is en dat het verlies van de 'menselijke geest' dat gepaard gaat met de geleidelijke evolutie van het dementiële syndroom in onze moderne samenleving gestigmatiseerd wordt. Nochtans blijkt uit vele studies dat er tijdens deze chronische ziekte heel wat vaardigheden behouden blijven en dat zelfs bij de sterkst getroffen patiënten een sociale menselijkheid blijft bestaan. In de literatuur zijn talloze voorbeelden te vinden van aanpassing van de patiënt en zijn naasten aan de ziekte, waardoor het mogelijk is het welzijn van de zieke te respecteren, na te streven en te waarderen. In bepaalde gevallen zou de verminderde geheugencapaciteit het voordeel kunnen bieden dat er minder belang wordt gehecht aan dagelijkse ups en downs, dat negatieve gedachten vergeten raken en dat algemene globaal positieve ideeën behouden blijven (zoals de tevredenheid van te leven en van geleefd te hebben). Opdat de naasten (zowel de informele als de formele hulpverleners) een positieve kijk houden op de zieke persoon, moeten zij erin slagen 'de andere' te aanvaarden door de goede momenten in het heden te waarderen. Dit vermogen tot aanpassing kan als een positieve ervaring worden beleefd, waarbij een beroep wordt gedaan op onvermoede menselijke hulpmiddelen.



49



50

LITERATUUROPGAVE Acton, G.J., Mayhew, P.A., Hopkins, B.A., & Yauk, S. (1999). Communicating with individuals with dementia: The impaired person’s perspective. Journal of Gerontological Nursing, 25(2), 6-13. Acton, G.J., Yauk, S., Hopkins, B.A., & Mayhew, P.A. (2007). Increasing social communication in persons with dementia. Research and Theory for Nursing Practice, 21(1), 32-44. Adler, C., Gunzelmann, T., Machold, C., Schumacher, J., & Wilz, G. (1996). Belastungserleben pflegender Angehoriger von Demenzpatienten. [Perception of stress by caregiving relatives of dementia patients.] Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie, 29(2), 143-149. Adler, C., Wilz, G., & Gunzelmann, T. (1996). ["I never feel free"--women care for the demented husband, father or mother]. Gesundheitswesen, 58(Suppl 2), 125-131. Aggarwal, N., Vass, A.A., Minardi, H.A., Ward, R., Garfield, C., & Cybyk, B. (2003). People with dementia and their relatives: Personal experiences of Alzheimer’s and of the provision of care. Journal of Psychiaric and Mental Health Nursing, 10(2), 187-197. Agüero-Torres, H., von Strauss, E., Viitanen, M., Winblad, B., & Fratiglioni, L. (2001). Institutionalization in the elderly: the role of chronic diseases and dementia. Crosssectional and longitudinal data from a population-based study. Journal of Clinical Epidemiology, 54(8), 795-801. Aisen, P.S., Schafer, K.A., Grundman, M., Pfeiffer, E., Sano, M., Davis, K.L., Farlow, M.R., Jin, S., Thomas, R.G., & Thal, L.J.; Alzheimer’s Disease Cooperative Study. (2003). Effects of rofecoxib or naproxen vs placebo on Alzheimer disease progression: A randomized controlled trial. JAMA, 289(21), 2819-2826. Aldridge, D. (1994). Alzheimer’s disease: Rhythm, timing and music as therapy. Biomedicine & Pharmacotherapy, 48(7), 275-281. Amador, L., & Jayaraj, K. (2000). Where we stand with treating dementia. North Carolina Medical Journal, 61(4), 209-214. Andersen, C.K., Wittrup-Jensen, K.U., Lolk, A., Andersen, K., & Kragh-Sørensen, P. (2004). Ability to perform activities of daily living is the main factor affecting quality of life in patients with dementia. Health and Quality of Life Outcomes, 2, 52. Annerstedt, L. (1994). An attempt to determine the impact of group living care in comparison to traditional long-term care on demented elderly patients. Aging-Clinical & Experimental Research, 6(5), 372-380. Argimon, J.M., Limon, E., Vila, J., & Cabezas, C. (2005). Health-related quality-of-life of care-givers as a predictor of nursing-home placement of patients with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 19(1), 41-44. Aupperle, P.M., MacPhee, E.R., Strozeski, J.E., Finn, M., & Heath, J.M. (2004). Hospice use for the patient with advanced Alzheimer’s disease: The role of the geriatric psychiatrist. American Journal of Hospice & Palliative Care, 21(6), 427-437. Axelman, K., Lannfelt, L., Almkvist, O., & Carlsson, M. (2003). Life situation, coping and quality of life in people with high and low risk of developing Alzheimer’s disease. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 16(4), 220-228.



51

Literatuuropgave

Badia Llach, X., Lara Suriñach, N., & Roset Gamisans, M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicacion y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. [Quality of life, time commitment and burden perceived by the principal informal caregiver of Alzheimer’s patients] Atencion Primaria, 34(4), 170-177. Bär, M., Böggemann, M., Kaspar, R., Re, S., Berendonk, C., Seidl, U., Kruse, A., & Schröder, J. (2006). Demenzkranke Menschen in individuell bedeutsamen Alltagssituationen : Erste Ergebnisse eines Projekts zur Forderung der Lebensqualitat durch Schaffung positiver Anregungsmoglichkeiten. [Persons with dementia in individual everyday situations: First results of an intervention study.] Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie, 39(3), 173-182. Baudet, C. (2000). Enquête sur la maladie d’Alzheimer, Alternative Santé, L’Impatient, Retrieved July 10, 2007, from http://www.médecines-douces.com Bazin, N., & Fremont, P. (2000). Démence d’Alzheimer: Le diagnostic précoce a-t-il un intérêt? [Alzheimer type dementia: Is early diagnosis significant?] Presse Médicale, 29(15), 871-875. Beach, D. L. (1997). Family caregiving: The positive impact on adolescent relationships. The Gerontologist, 37(2), 233-238. Becker, M., Andel, R., Rohrer, L., & Banks, S.M. (2006). The effect of cholinesterase inhibitors on risk of nursing home placement among medicaid beneficiaries with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 20(3), 147-152. Beeson, R.A. (2003). Loneliness and depression in spousal caregivers of those with Alzheimer’s disease versus non-caregiving spouses. Archives of Psychiatric Nursing, 17(3), 135-143. Belmin, J. (2003). [Contribution of interventional studies of family caregivers of patients with Alzheimer’s disease]. Presse Médicale, 32(24 Suppl), S9-13. Bennett, D.A., Schneider, J.A., Tang, Y., Arnold, S.E., & Wilson, R.S. (2006). The effect of social networks on the relation between Alzheimer’s disease pathology and level of cognitive function in old people: A longitudinal cohort study. Lancet Neurology, 5(5), 406-412. Blanchard, F., Ankri, J., Bocquet, P., Novella, J-L., La Vieille, S., Kariger, E., Blique, S., Zadwazki, I., & Plaquet, B. (1996). Evaluation de la qualité de vie du patient dément: Quelques perspectives. Psychologie Médicale, numéro spécial: 113. Boccardi, M., & Frisoni, G.B. (2006). Cognitive rehabilitation for severe dementia: Critical observations for better use of existing knowledge. Mechanisms of Ageing and Development, 127(2), 166-172. Bodnar, J.C., & Kiecolt-Glaser, J.K. (1994). Caregiver depression after bereavement: Chronic stress isn’t over when it’s over. Psychology and Aging, 9(3), 372-380. Borden, W., & Berlin, S. (1990). Gender, coping, and psychological well-being in spouses of older adults with chronic dementia. The American Journal of Orthopsychiatry, 60(4), 603-610. Boucharlat, M., Montani, C., Myslinski, M., & Franco, A. (2006). [How can psychological help be provided for the patient/caregiver tandem home?]. L’Encéphale, 32(1 Pt 1), 92-96.



52

Literatuuropgave

Bourgueil, T., Delahaye, F., & Grumbach, Y. (1999). La thérapie comportementale dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. La revue du vieillissement cérébral, Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie, 3(14), 41-45. Brodaty, H., & Green, A. (2002). Who cares for the carer? The often forgotten patient. Australian Family Physician, 31(9), 833-836. Brodaty, H., Green A., & Koschera, A. (2003). Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 51(5), 657-664. Brodaty, H., Thomson, C., Thompson, C., & Fine, M. (2005). Why caregivers of people with dementia and memory loss don’t use services. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20(6), 537-546. Browne, J.P., O’Boyle, C.A., McGee, H.M., Joyce, C.R., McDonald, N.J., O’Malley, K., & Hiltbrunner, B. (1994). Individual quality of life in the healty elderly. Quality of Life Research, 3(4), 235-244. Buckwalter, K.C., Gerdner, L.A., Hall, G.R., Stolley, J.M., Kudart, P., & Ridgeway, S. (1995). Shining through: the humor and individuality of persons with Alzheimer’s disease. Journal of Gerontological Nursing, 21(3), 11-16. Buffum, M.D., & Brod, M. (1998). Humor and well-being in spouse caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Applied Nursing Research, 11(1), 12-18. Burgener, S.C. (1999). Predicting quality of life in caregivers of Alzheimer’s patients: the role of support from and involvement with the religious community. Journal of Pastoral Care, 53(4), 433-446. Burns, R., Nichols, L.O., Martindale-Adams, J., Graney, M.J., & Lummus, A. (2003). Primary care interventions for dementia caregivers: 2-year outcomes from the REACH study. The Gerontologist, 43(4), 547-555. Byrne, H., & MacLean, D. (1997). Quality of life: Perceptions of residential care. International Journal of Nurse Practice, 3(1), 21-28. Camberg, L., Woods, P., Ooi, W.L., Hurley, A., Volicer, L., Ashley, J., Odenheimer, G., & McIntyre, K. (1999). Evaluation of Simulated Presence: a personalized approach to enhance well-being in persons with Alzheimer’s disease. Journal of the American Geriatrics Society, 47(4), 446-452. Chibnall, J.T., Tait, R.C., Harman, B., & Luebbert, R.A. (2005). Effect of acetaminophen on behavior, well-being, and psychotropic medication use in nursing home residents with moderate-to-severe dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 53(11), 1921-1929. Chiriboga, D.A., Weiler, P.G., & Neilsen, K. (1990). The stress of caregivers. In D., Biegel & A., Blum (eds.), Aging and caregiving: theory, research and policy (pp.121138). Newbury Park: Sage. Choo, W.Y., Low, W.Y., Karina, R., Poi, P.J., Ebenezer, E., & Prince, M.J. (2003). Social support and burden among caregivers of patients with dementia in Malaysia. Asia Pacific Journal of Public Health, 15(1), 23-29. Cisek, M., Wilczek-Ruzyczka, E., Gniadek, A., & Zdanowska, A. (2005). Preparation the family to care of the patient with Alzhaimer’s disease. Roczniki Akademii Medycznej Bialymstoku, 50 (Suppl 1), 116-8.



53

Literatuuropgave

Clare, L. (2002). We’ll fight it as long as we can: Coping with the onset of Alzheimer’s disease. Aging and Mental Health, 6(2), 139-148. Clare, L. (2003). Managing threats to self: Awareness in early stage Alzheimer’s disease. Social Science and Medecine, 57(6), 1017-1029. Clare, L., Goater, T., & Woods, B. (2006). Illness representations in early-stage dementia: A preliminary investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(8), 761-767. Clément, S., & Lavoie, J.P. (2001). L’interface aide formelle – aide informelle: au confluent de rationalités divergentes. In: Henrard J.C., Firbank O., Clément S., Frossard M., Lavoie, J.P., Vézina A. (eds.). Personnes âgées dependants en France et au Québec. Qualité de vie, pratiques et politiques, Paris, INSERM, Questions en Santé Publique. Clyburn, L.B., Stones, M.J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H. (2000). Predicting caregiver burden and depression in Alzheimer’s disease. Journal of Gerontology, 55(1), 2-13. Coen, R.F., Swanwick, G.R., O’Boyle, C.A., & Coakley, D. (1997). Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer’s disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12(3), 331-336. Coen, R.F., O’Boyle, C.A., Coakley, D., & Lawlor, B.A. (2002). Individual quality of life factors distinguishing low-burden and high burden cargivers of dementia patients. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 13(3), 164-170. Cohen, C., Teresi, J., & Blum C. (1994). The role of caregiver social networks in Alzheimer’s disease. Social Science and Medicine, 38(11), 1483-1490. Cohen, D. (2000). Caregivers for persons with Alzheimer’s disease. Current Psychiatry Reports, 2(1), 32-39. Colvez, A., Joël, M.E., Ponton-Sanchez, A., & Royer, A.C. (2002). Health status and work burden of Alzheimer patients’ informal caregivers: comparisons of five different care programs in the European Union. Health Policy, 60(3), 219-233. Connell, C.M., & Gibson, G.D. (1997). Racial, ethnic, and cultural differences in dementia caregiving: Review and analysis. The Gerontologist, 37(3), 355-364. Cooke, D.D., McNally, L., Mulligan, K.T., Harrison, M.J., & Newman, S.P. (2001). Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 5(2), 120-135. Coudin, G. (2004). La réticence des aidants familiaux à recourir aux services gérontologiques: Une approche psychosociale. [Family caregiver’s reluctance toward community services: a social psychology perspective.] Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 3(13), 19-23. Coudin, G. (2005). Les familles de malades atteints de maladie d’Alzheimer et leur réticence par rapport à l’aide professionnelle. Sciences Sociales et Santé, 23, 95-104. Croog, S.H., Sudilovsky, A., Burleson, J.A., Baume, R.M. (2001). Vulnerability of husband and wife caregivers of Alzheimer disease patients to caregiving stressors. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 15(4), 201-210.



54

Literatuuropgave

Cummings, J.L., Schneider, L., Tariot, P.N., Kershaw, P.R., Yuan, W. (2004). Reduction of behavioral disturbances and caregiver distress by galantamine in patients with Alzheiner’s disease. American Journal of Psychiatry, 161(3), 532-538. Delvaux., J. (2005). Du répit pour les proches grâce à une «baluchonneuse». Retrieved July 10, 2007, from Le journal de la mutualité chrétienne en Marche Web site: http://www.mc.be Di Notte, D., Ylieff, M., et al. Rapports de recherche Qualidem. Unité de psychologie clinique du vieillissement, Université de liège. Liège. Dooley, N.R., & Hinojosa, J. (2004). Improving quality of life for persons with Alzheimer’s disease and their family caregivers: Brief occupational therapy intervention. American Journal of Occupational Therapy, 58(5), 561-569. Douste-Blazy, P. (2004). Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, guide d’utilisation pratique destiné au médecin. Retrieved July 10, 2007, from http://www.inpes.sante.fr Ducharme, F., Lévesque, L., Giroux, F., & Lachance, L. (2005). Follow-up of an intervention program for caregivers of a relative with dementia living in a long-term care setting: Are there any persistent and delayed effects? Aging and Mental Health, 9(5), 461-469. Dura, J.R., Stukenberg, K.W., & Kiecolt-Glaser, J.K. (1990). Chronic stress and depressive disorders in other adults. Journal of Abnormal Psychology, 99(3), 284-290. Elmståhl, S., Ingvad, B., & Annerstedt, L. (1998). Family caregiving in dementia: Prediction of caregiver burden 12 months after relocation to group-living care. International Psychogeriatric, 10(2), 127-146. Etienne, A.M., & Fontaine, O. (1997). Le concept de qualité de vie. Revue Francophone de clinique Comportementale et Cognitive, 2(3), 16-23. Etienne, A.M., Fontaine, O., Dupuis, G., & Limet, R. (2001). L’impact de la réadaptation cardiaque sur la qualité de vie après un pontage aorto-coronaire: Une étude belge. Revue Francophone de Clinique Comportementale et Cognitive, 6(2), 15-25. Ferris, S.H., Steinberg, G., Shulman, E., Kahn, R., & Reisberg, B. (1987). Institutionalization of Alzheimer’s disease patients: Reducing precipitating factors through family counseling. Home Health Care Services Quarterly, 8(1), 23-51. Fillit, H.M., Gutterman, E.M., & Brooks, R.L. (2000). Impact of donepezil on caregiving burden for patients with Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics, 12(3), 389-401. Fillit, H.M., Doody, R.S., Binaso, K., Crooks, G.M., Ferris, S.H., Farlow, M.R., Leifer, B., Mills, C., Minkoff, N., Orland, B., Reichman, W.E., & Salloway, S. (2006). Recommendations for best practices in the treatment of Alzheimer’s disease in managed care. The American Journal of Geriatric Pharmacotherapy, 4(Suppl A), S9-S24; (quiz), S25-S28. Fisher, P.A., & Laschinger, H.S. (2001). A relaxation training program to increase selfefficacy for anxiety control in Alzheimer family caregivers. Holistic Nursing Practice, 15(2), 47-58.



55

Literatuuropgave

Frank, L., Lloyd, A., Flynn, J.A., Kleinman, L., Matza, L.S., Margolis, M.K., Bowman, L., & Bullock, R. (2006). Impact of cognitive impairment on mild dementia patients and mild cognitive impairment patients and their informants. International Psychogeriatric, 18(1), 151-162. Fratiglioni, L., Wang, H.X., Ericsson, K., Maytan, M., & Winblad, B. (2000). Influence of social network on occurrence of dementia: a community-based longitudinal study. Lancet, 355(9212), 1315-1319. Fratiglioni, L., Paillard-Borg, S., & Winblad, B. (2004). An active and socially integrated lifestyle in late life might protect against dementia. Lancet Neurology, 3(6), 343-353. Frenkel, H. (2004). Alzheimer’s disease and oral care. Dental Update, 31(5), 273-274. Fung, W.Y., & Chien, W.T. (2002). The effectiveness of a mutual support group for family caregivers of a relative with dementia. Archives of Psychiatric Nursing, 16(3), 134-144. Gallagher-Thompson, D., Coon, D.W., Solano, N., Ambler, C., Rabinowitz, Y., & Thompson, L.W. (2003). Change in indices of distress among Latino and Anglo female caregivers of elderly relatives with dementia: Site-specific results from the REACH national collaborative study. The Gerontologist, 43(4), 580-591. Garre-Olmo, J., Hernández-Ferrándiz, M., Lozano-Gallego, M., Vilalta-Franch, J., Turón-Estrada, A., Cruz-Reina, M.M., Camps-Rovira, G., & López-Pousa, S. (2000). Carga y calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. [Burden and quality of life in carers of patients with Alzheimer type dementia.] Revista de Neurologia, 31(6), 522-527. Gazon, R., M. Ylieff, et al. (2000). Dispositifs institutionnels d’aide et de soins aux personnes âgées: rapport de synthèse. Recherche Qualidem, Unité de psychologie clinique du Vieillisement, Université de Liège. Giasson, M., Leroux, G., Tardif, H., & Bouchard, L. (1999). Le toucher thérapeutique: Une nouvelle façon d’aider les personnes atteintes de démence de type Alzheimer. Infirmière du Québec, 6(6), 38-47. Gitlin, L.N., Hauck, W.W., Dennis, M.P., & Winter, L. (2005). Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer’s disease and related disorders. Journals of Gerontology Series A-Biological Sciences & Medical Sciences, 60(3), 368-374. Gonzalez-Salvador, T., Lyketsos, C.G., Baker, A., Hovanec, L., Roques, C., Brandt, J., & Steele, C. (2000). Quality of life in dementia patients in long-term care. International Journal of Geriatric Psychiatry, 15(2), 181-189. Gossens ,A. (2006). L’art thérapie: tout bénéfice pour les patients Alzheimer. Retrieved July, 10, 2007, from http://www.alzheimerbelgique.be Gracon, S., Smith, F., & Shokry, A. (1997). Vorteile der Langzeitbehandlung mit Cognex bei der Alzheimer-Krankheit. [Advantages in long-term treatment with Cognex in Alzheimer disease.] Schweizerische Rundschau für Medizin Praxis, 86(35), 1350-1354. Graham, C., Ballard, C., & Sham, P. (1997). Carers’ knowledge of dementia, their coping strategies and morbidity. International Journal of Geriatric Psychiatry 12(9), 931-936.



56

Literatuuropgave

Grant, I., Adler, K.A. Patterson, T.L., Dimsdale, J.E., Ziegler, M.G., & Irwin, M.R. (2002). Health consequences of Alzheimer’s caregiving transitions: Effects of placement and bereavement. Psychosomatic Medicine, 64(3), 477-486. Groene, R. (2001). The effect of presentation and accompaniment styles on attentional and responsive behaviors of participants with dementia diagnoses. Journal of Music Therapy, 38(1), 36-50. Gruffydd, E., & Randle, J. (2006). Alzheimer’s disease and the psychosocial burden for caregivers. Community Practitioner, 79(1), 15-18. Guerriero Austrom, M., & Hendrie, H.C. (1992). Quality of life: The family and Alzheimer’s disease. Journal of Palliative Care, 8(3), 56-60. Gurka, P., & Marksteiner, J. (2002). Die psychosoziale Therapie von Patienten mit Demenz. [Psychosocial therapy of patients with dementia] Wiener Medizinische Wochenschrift, 152(3-4), 102-106. Gwyther, L.P. (2000). Family issues in dementia: finding a new normal. Neurologic Clinics, 18(4), 993-1010. Haberstroh, J., Neumeyer, K., Schmitz, B., Perels, F., Pantel, J. (2006). Kommunikations-TAnDem: Entwicklung, durchfuhrung und evaluation eines kommunikations-trainings fur pflegende angehorige von demenzpatienten. [Communication training for family caregivers of dementia patients] Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 39(5), 358-364. Haley, W.E., Roth, D.L., Coleton, M.I., Ford, G.R., West, C.A., Collins, R.P., & Isobe, T.L. (1996). Appraisal, coping, and social support as mediators of well-being in black and white family caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 64(1), 121-129. Hazif-Thomas, C. (2005). Dossier PIXEL, L’étude PIXEL: déjà 5 ans de recherche en psychiatrie du sujet âgé! 12-111: 6-7. Hebert, R., Levesque, L., Vézina, J., Lavoie, J.P., Ducharme, F., Gendron, C., Préville, M., Voyer, L., & Dubois, M.F. (2003). Efficacy of a psychoeducative group program for caregivers of demented persons living at home: A randomized controlled trial. The Journal of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 58(1), S58-67. Hepburn, K.W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S.W. (2001). Dementia family caregiver training: Affecting beliefs about caregiving and caregiver outcomes. Journal of the American Geriatrics Society, 49(4), 450-457. Hepburn, K.W., Lewis, M., Sherman, C.W., & Tornatore, J. (2003). The savvy caregiver program: Developing and testing a transportable dementia family caregiver training program. The Gerontologist, 43(6), 908-915. Hepburn, K., Lewis, M., Tornatore, J., Sherman, C.W., & Bremer, K.L. (2007). The Savvy Caregiver program: The demonstrated effectiveness of a transportable dementia caregiver psychoeducation program. Journal of Gerontological Nursing, 33(3), 30-36. Holroyd, S., Turnbull, Q., & Wolf, A.M. (2002). What are patients and their families told about the diagnosis of dementia? Results of a family survey. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17(3), 218-221.



57

Literatuuropgave

Hooker, K., Bowman, S.R., Coehlo, D.P., Lim, S.R., Kaye, J., Guariglia, R., & Li, F. (2002). Behavioral change in persons with dementia: Relationships with mental and physical health of caregivers. Journals of Gerontology Series B-Psychological Sciences & Social Sciences, 57(5), 453-460. Hubbell, L., & Hubbell, K. (2002). The burnout risk for male caregivers in providing care to spouses afflicted with Alzheimer’s disease. Journal of Health and Human Services Administration, 25(1), 115-132. Husband, H. J. (2000). Diagnostic disclosure in dementia: an opportunity for intervention? International Journal of Geriatric Psychiatry, 15(6), 544-547. Isabelle, H. (2002). Evaluation de la qualité de vie de personnes présentant une démence de type Alzheimer. Université de Liège, Faculté des sciences Psychologiques et de l’éducation, Liège, Belgique. Jalenques, I. (1998). La maladie d’Alzheimer Repérer-Expliquer-Soigner. Paris: Editions Hachette Littératures. Joel, M.E., & Haas, R.A. (2003). [Possible courses of caregiver’s support in Alzheimer’s disease]. Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 1(4), 259-264. Jones, S., Small, B.J., Fratiglioni, L., & Backman, L. (2002). Predictors of cognitive change from preclinical to clinical Alzheimer’s disease. Brain and Cognition, 49(2), 210-213. Juillerat, A.C., Van der Linden, M., & Adam, S. (2000). La prise en charge des patients Alzheimer au stade débutant. Marseille: Solal. Kalis, A., van Delden, J.J., Schermer, M.H. (2004). "The good life" for demented persons living in nursing homes. International Psychogeriatrics, 16(4), 429-439. Karlawish, J.H., Casarett, D., Klocinski, J., & Clark, C.M. (2001). The relationship between caregivers’ global ratings of Alzheimer’s disease patients’ quality of life, disease severity, and the caregiving experience. Journal of the American Geriatrics Society, 49(8), 1066-1070. Kaufman, Y., Anaki, D., Binns, M., Freedman, M. (2007). Cognitive decline in Alzheimer disease: Impact of spirituality, religiosity, and QOL. Neurology, 68(18), 1509-1514. Keightley, J., & Mitchell, A. (2004). What factors influence mental health professionals when deciding whether or not to share a diagnosis of dementia with the person? Aging and Mental Health, 8(1), 13-20. Kiecolt-Glaser, J.K., Dura, J.R., Speicher, C.E., Trask, O.J., & Glaser, R. (1991). Spousal caregivers of dementia victims: Longitudinal changes in immunity and health. Psychosomatic Medicine, 53(4), 345-362. Kim, E.J., & Buschmann, M.T. (1999). The effect of expressive physical touch on patients with dementia. International Journal of Nursing Studies, 36(3), 235-243. King, A.C., Oka, R.K., & Young, D.R. (1994). Ambulatory blood pressure and heart rate responses to the stress of work and cargiving in older women. Journal of Gerontology, 49(6), 239-245. Kinney, J.M., & Rentz, C.A. (2005). Observed well-being among individuals with dementia: Memories in the Making, an art program, versus other structured activity. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 20(4), 220-227.



58

Literatuuropgave

Koch, J.M., Datta, G., Makhdoom, S., & Grossberg, G.T. (2005). Unmet visual needs of Alzheimer’s disease patients in long-term care facilities. Journal of the American Medical Directors Association, 6(4), 233-237. Kumar, S. (2004). Mémantine: pharmacological properties and clinical uses. Neurology India, 52(3), 307-309. Kurz, X., Scuvee-Moreau, J., Vernooij-Dassen, M., & Dresse, A. (2003). Cognitive impairment, dementia and quality of life in patients and caregivers. Acta Neurologica Belgica, 103(1), 24-34. Kuzu, N., Bes ¸er, N., Zencir, M., Sahiner, T., Nesrin, E., Ahmet, E., Binali, C., & Cagdas ¸, E. (2005). Effects of a comprehensive educational program on quality of life and emotional issues of dementia patient caregivers. Geriatric Nursing, 26(6) 378-386. Kydd, P. (2001). Using music therapy to help a client with Alzheimer’s disease adapt to long-term care. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 16(2), 103-108. Latour, F., Lenoir, H., Seux, M.-L., Hanon, O., Artaz, M.-A., Rigaud, A.-S. et al. (2003). Perspectives thérapeutiques dans le MCI. Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie, La revue du vieillissement cérébral, 17, 23-25. Lawton, M.P. (1994). Quality of life in Alzheimer’s disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 8(3), 138-150. Lazarus, R., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Leipold, B., Schacke, C., & Zank, S. (2006). [Predictors of personal growth among caregivers of dementia patients]. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 39(3), 227-232. Lepp, M., Ringsberg, K.C., Holm, A.K., & Sellersjö, G. (2003). Dementia -- involving patients and their caregivers in a drama programme: The caregivers’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 12(6), 873-881. Lesemann, F., & Martin, C. (1993). Les personnes âgées. Dépendance, soins et solidarités familiales. Comparaisons internationales. Paris: La Documentation Française. Lilly, M.L., Richards, B.S., & Buckwalter, K.C. (2003). Friends and social support in dementia caregiving. Assessment and intervention. Journal of Gerontological Nursing, 29(1), 29-36. Lin, K.N., Liao, Y.C., Wang, P.N., & Liu, H.C. (2005). Family members favor disclosing the diagnosis of Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics, 17(4), 679-688. Logiudice, D., Waltrowicz, W., Brown, K., Burrows, C., Ames, D., & Flicker, L. (1999). Do memory clinics improve the quality of life of carers? A randomized pilot trial. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14(8), 626-632. Lyons, K.S., Zarit, S.H., Sayer, A.G., Whitlatch, C.J. (2002). Cargiving as a dyadic process: Perspectives from cargiver and receiver. The Journal of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 57(3), 195-204. MacQuarrie, C.R. (2005). Experiences in early stage Alzheimer’s disease: Understanding the paradox of acceptance and denial. Aging and Mental Health, 9(5), 430-441.



59

Literatuuropgave

Matsumoto, N., Ikeda, M., Fukuhara, R., Shinagawa, S., Ishikawa, T., Mori, T., Toyota, Y., Matsumoto, T., Adachi, H., Hirono, N., & Tanabe, H. (2007). Caregiver burden associated with behavioral and psychological symptoms of dementia in elderly people in the local community. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 23(4), 219-224. Mausbach, B.T., Aschbacher, K., Patterson, T.L., Ancoli-Israel, S., von Känel, R., Mills, P.J., Dimsdale, J.E., & Grant, I. (2006). Avoidant coping partially mediates the relationship between patient problem behaviors and depressive symptoms in spousal Alzheimer caregivers. American Journal of Geriatric Psychiatry, 14(4), 299-306. Mausbach, B.T., Aschbacher, K., Patterson, T.L., von Känel, R., Dimsdale, J.E., Mills, P.J., Ancoli-Israel, S., & Grant, I. (2007). Effects of placement and bereavement on psychological well-being and cardiovascular risk in Alzheimer’s caregivers: a longitudinal analysis. Journal of Psychosomatic Research, 62(4), 439-445. McClendon, M.J., Smyth, K.A., & Neundorfer, M.M. (2004). Survival of persons with Alzheimer’s disease: Caregiver coping matters. The Gerontologist, 44(4), 508-519. Michon, A., Gargiulo, M., & Rozotte, C. (2003). [What is dementia? 1. The patient’s perspective]. Psychologie & Neuropsychiatrie du Vieillissement, 1(1), 7-13. Mittelman, M.S., Roth, D.L., Haley, W.E., & Zarit, S.H. (2004). Effects of a caregiver intervention on negative caregiver appraisals of behavior problems in patients with Alzheimer’s disease: Results of a randomized trial. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 59(1), 27-34. Mills, J.P., Ziegler, M.G., Patterson, T., Dimsdale, J.E., Hauger, R., Irwin, M., & Grant, I. (1997). Plasma catecholamine and lymphocyte ß-adrenergic receptor alterations in elderly Alzheimer caregivers under stress. Psychosomatic Medicine, 59(3), 251-256. Monfort, J. (2005). Alzheimer, famille, institution. Retrieved July 10, 2007, from Service de gérontologie, Centre Maurice-Depais, CHU de Bicêtre Web site http://www.sciencedirect.com Morano, C.L., & King, D. (2005). Religiosity as a mediator of caregiver well-being: Does ethnicity make a difference? Journal of Gerontological Social Work, 45(1-2), 69-84. Morioka, M., Tanaka, M., Matsubayashi, K., & Kita, T. (2004). [Acceptance of memory impairment and satisfaction with life in patients with mild to moderate Alzheimer’s disease]. Nippon Ronen Igakkai Zasshi – Japanese Journal of Geriatrics, 41(5), 534541. Nagamoto, I., Nomaguchi, M., et al. (1995). Anxiety and quatity of life in residents of a special nursing home. International Journal of Geriatric Psychiatry, 10, 541-545. Ngatcha-Ribert, L. (2004). [Alzheimer disease and society: an analysis of its social representation]. Psychologie & Neuropsychiatrie du Vieillissement, 2(1), 49-66. Nourhashémi, F. (2007). Projet de soin et de suivi dans la maladie d’Alzheimer. Observatoire National de la Recherche sur la maladie d’Alzheimer – ONRA Pôle Gériatrique Gérontologie, CMRR – CHU Toulouse: 111-115. Novella, J.L., Jochum, C., Jolly, D., Morrone, I., Ankri, J., Bureau, F., & Blanchard, F. (2001). Agreement between patients’ and proxies’ reports of quality of life in Alzheimer’s disease. Quality of Life Research, 10(5), 443-452. Ocana, G.G., Robles, R.G. Vinuesa, D.S., & De Castro, F.L. (2007). [Family repercussions due to Alzheimer disease]. Revista de Enfermería, 30(3), 59-64.



60

Literatuuropgave

Opie, J., Rosewarne, R., & O’Connor, D.W. (1999).The efficacy of psychosocial approaches to behaviour disorders in dementia: A systematic literature review. The Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 33, 780-799. Pancrazi, M.P., & Metais, P. (2005). [Non-pharmacologic approach in severe dementia]. Psychologie & Neuropsychiatrie du Vieillissement, 3 (Suppl 1), S42-50. Paquet, M. (1999). Les professionnels et les familles dans le soutien aux personnes âgées dépendantes. Montréal, Paris: L’Harmattan. Paun, O. (2004). Female Alzheimer’s patient caregivers share their strength. Holistic Nursing Practice, 18(1), 11-17. Peacock, S.C., & Forbes, D.A. (2003). Interventions for caregivers of persons with dementia: A systematic review. Canadian Journal of Nursing Research, 35(4), 88-107. Pepersack T. [Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease]. Rev Med Brux 2008;29(2):89-93. Perren, S., Schmid, R., & Wettstein, A. (2006). Caregivers’ adaptation to change: The impact of increasing impairment of persons suffering from dementia on their caregivers’ subjective well-being. Aging & Mental Health, 10(5), 539-548. Perry, J.A., & Olshansky, E.F. (1996). A family’s coming to terms with Alzheimer’s disease. Western Journal of Nursing Research, 18(1), 12-28. Perry, J. (2002). Wives giving care to husbands with Alzheimer’s disease: A process of interpretive caring. Research in Nursing and Health, 25(4), 307-316. Petermans, J. (2001). Exercice physique chez le sujet âgé. Revue Medicale de Liege, 56(4), 223-227. Pinner, G., & Bouman, W.P. (2003). Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. International Psychogeriatrics, 15(3), 279-288. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2006). Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 18(4), 577-595. Powers, D.V., Gallagher-Thompson, D., & Kraemer, H.C. (2002). Coping and depression in Alzheimer’s caregivers: longitudinal evidence of stability. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 57(3), 205-211. Raji, M.A., & Brady, S.R. (2001). Mirtazapine for treatment of depression and comorbidities in Alzheimer disease. Annals of Pharmacotherapy, 35(9), 1024-1027. Riedijk, S.R., De Vugt, M.E., Duivenvoorden, H.J., Niermeijer, M.F., Van Swieten, J.C., Verhey, F.R., & Tibben, A. (2006). Caregiver burden, health-related quality of life and coping in dementia caregivers: A comparison of frontotemporal dementia and Alzheimer’s disease. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 22(5-6), 405-412. Riello, R., Geroldi, C., Zanetti, O., & Frisoni, G.B. (2002). Caregiver’s distress is associated with delusions in Alzheimer’s patients. Behavioral Medecine, 28(3), 92-98. Rigaux, N. (2005). [Journey to dementia]. Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 3(2), 107-114. Roberts, J.S., & Connell, C.M. (2000). Illness representations among first-degree relatives of people with Alzheimer disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 14(3), 127-136.



61

Literatuuropgave

Romero, B., & Wenz, M. (2002). [Concept and effectiveness of a treatment program for patients with dementia and their relatives. Results from the Bad Aibling Alzheimer Disease Therapy Center]. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 35(2), 118-128. Sagne, A., Girtanner, C., Blanc, P., Duboeuf, G., & Gonthier, R. (2004). Evaluation par l’échelle de Zarit d’une prise en charge psychologique des aidants de patients atteints de syndrome démentiel, Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie, 33, 15-19. Samus, Q.M., Rosenblatt, A., Steele, C., Baker, A., Harper, M., Brandt, J., Mayer, L., Rabins, P.V., & Lyketsos, C.G. (2005). The association of neuropsychiatric symptoms and environment with quality of life in assisted living residents with dementia. The Gerontologist, 45 Spec 1(1), 19-26. Samus, Q.M., Rosenblatt, A., Onyike, C., Steele, C., Baker, A., Harper, M., Brandt, J., Mayer, L., Rabins, P.V., & Lyketsos, C.G. (2006). Correlates of caregiver-rated quality of life in assisted living: the Maryland Assisted Living study. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 61(5), 311-314. Sarre, A., Bird, M. & Caldwell, T.M. (2005). Living with memory loss: Une expérience nationale de groupes de soutien en Australie. Accompagner les personnes au stade précoce de leur maladie. Les Cahiers de la Fondation Alzheimer, 1, 53-65. Scholzel-Dorenbos, C.J. (2000). Meting van kwaliteit van leven bij patienten met dementie van het Alzheimertype en hun verzorgers: Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL). [Measurement of quality of life in patients with dementia of Alzheimer type and their caregivers: Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL)] Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 31(1), 23-26. Schreiner, A.S., Yamamoto, E., & Shiotani, H. (2005). Positive affect among nursing home residents with Alzheimer’s dementia: The effect of recreational activity. Aging & Mental Health, 9(2), 129-134. Schrobiltgen, C. (2005). L’impact des altérations cognitives et comportementales des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sur la qualité de vie de leurs proches. Mémoire de licence en psychologie, Université de Liège, Liège, Belgique. Schulz, R., O’Brien, A.T., Bookwala, J., & Fleissner, K. (1995). Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: Prevalence, correlates, and causes. The Gerontologist, 35(6), 771-791. Schulz, R., O’Brien, A., Czaja, S., Ory, M., Norris, R., Martire, L.M., Belle, S;H., Burgio, L., Gitlin, L., Coon, D., Burns, R., Gallagher-Thompson, D., & Stevens, A. (2002). Dementia caregiver intervention research: in search of clinical significance. The Gerontologist, 42(5), 589-602. Seiffer, A., Clare, L., & Harvey, R. (2005). The role of personality and coping style in relation to awareness of current functioning in early-stage dementia. Aging and Mental Health, 9(6), 535-541. Selai, C.E., & Trimble, M.R. (1999). Assessing quality of life in dementia. Aging and Mental Health, 3(2), 101-111. Seltzer, B., Vasterling, J.J., et al. (1995). Unawareness of memory deficit in Alzheimer’s disease: Relation to mood and other disease variables. Neuropsychiatry, Neuropsychology and Beavioural Neurology, 8, 176-181. Sevier, S., & Gorek, B. (2000). Cognitive evaluation in care planning for people with Alzheimer disease and related dementias. Geriatric Nursing 21(2), 92-97.



62

Literatuuropgave

Shaw, W.S., Patterson, T.L., Semple, S.J., Grant, I., Yu, E.S., Zhang, M., He, Y.Y., & Wu, W.Y. (1997). A cross-cultural validation of coping strategies and their associations with caregiving distress. The Gerontologist, 37(4), 490-504. Shin, I.S., Carter, M., Masterman, D., Fairbanks, L., & Cummings, J.L. (2005). Neuropsychiatric symptoms and quality of life in Alzheimer disease. American Journal of Geriatric Psychiatry, 13(6), 469-474. Simard, J. (1999). Making a positive difference in the lives of nursing home residents with Alzheimer disease: The lifestyle approach. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 13(Suppl 1), S67-72. Sorrell, J.M. (2006). Listening in thin places: Ethics in the care of persons with Alzheimer’s disease. Advances in Nursing Science, 29(2), 152-160. Spurlock, W.R. (2005). Spiritual well-being and caregiver burden in Alzheimer’s caregivers. Geriatric Nursing, 26(3), 154-161. Sung, H.C., Chang, A.M., & Abbey, J. (2006). [Application of music therapy for managing agitated behavior in older people with dementia]. Hu Li Tsa Chih – Journal of Nursing, 53(5), 58-62. Teri, L., Logsdon, R.G., Uomoto, J., & McCurry, S.M. (1997). Behavioral treatment of depression in dementia patients: A controlled clinical trial. Journal of Gerontology, 52(4), 159-166. Teri, L., McCurry, S.M., Logsdon, R., & Gibbons, L.E. (2005). Training community consultants to help family members improve dementia care: A randomized controlled trial. The Gerontologist, 45(6), 802-811. Thibault, F. (2003). L’aromathérapie favorise le bien-être en EMS. Mandarine, lavande ou pin? Krankenpflege – Soins Infirmiers, 96(12), 53-55. Thomas, P., Hazif-Thomas, C., Delagnes, V., Bonduelle, P., & Clément, J.-P. (2005). La vulnérabilité de l’aidant principal des malades déments à domicile. L’étude Pixel. Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 3(3), 207-220. Thomas, P., & Hazif-Thomas, C. (2005). Dossier PIXEL, Maladie d’Alzheimer: Quels outils pour une évaluation du bénéfice thérapeutique? Rôle de l’aidant. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 12-111, 44-45. Thomas, P., R. Billon, et al. (2005). Dossier PIXEL, Situation des aidants informels des déments vivant à domicile ou en institution. L’étude PIXEL. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 12-111, 24-30. Thomas, P., S. Chantoin-Merlet, et al. (2005). Dossier PIXEL, Problématique familiale de la démence de sujets jeunes à domicile. L’étude Pixel. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 12-111, 8-16. Thomas, P., Boucher, C., Clement, J.P., & Hazif-Thomas, C. (2006). Famille, maladie d’Alzheimer et symptômes négatifs. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 13, 140-146. Thomas, P., Lalloué, F., Preux, P.M., Hazif-Thomas, C., Pariel, S., Inscale, R., Belmin, J., & Clément, J.P. (2006). Dementia patients caregivers quality of life: The PIXEL study. International Journal Geriatric Psychiatry, 21(1), 50-56. Tyrrell, J., & Couturier, P. (2003). Evaluation de la performance cognitive des patients déments par le Kitchen task Assessment: Présentation et réflexions preliminaries à son utilisation en France. Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie, La revue du vieillissement cerebral, 3(5), 31–37.



63

Literatuuropgave

Van Der Linden, M., Belleville, M., & Juillerat, A.C. (2000). L’optimisation du fonctionnement cognitif dans le vieillissement normal et dans la maladie d’Alzheimer. Paris: Masson. Vellone, E., Micci, F., Sansoni, J., Sinapi, N., & Cattel, C. (2000). [The lived experience of family member caring for a person affected by Alzheimer’s disease: preliminary results]. Professioni Infermieristiche, 53(3), 132-141. Vellone, E., Sansoni, J., & Cohen, M.Z. (2002). The experience of Italians caring for family members with Alzheimer’s disease. Journal of Nursing Scholarship, 34(4), 323-329. Vernooij-Dassen, M., Felling, A., & Persoon, J. (1997). Predictors of change and continuity in home care for dementia patients. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12(6), 671-677. Vetter, P.H., Krauss, S., Steiner, O., Kropp, P., Möller, W.D., Moises, H.W., & Köller, O. (1999). Vascular dementia versus dementia of Alzheimer’s type: Do they have differential effects on caregivers’ burden? The Journal of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 54(2), S93-98. Waelde, L.C., Thompson, L., & Gallagher-Thompson, D. (2004). A pilot study of a yoga and meditation intervention for dementia caregiver stress. Journal of Clinical Psychology, 60(6), 677-687. Walker, M.D., Salek, S.S., & Bayer, A.J (1998). A review of quality of life in Alzheimer’s disease: Issues in assessing disease impact. Pharmacoeconomics, 14(5), 499-530. Wang, H.X., Karp, A., Winblad, B., & .Fratiglioni, L. (2002). Late-life engagement in social and leisure activities is associated with a decreased risk of dementia: A longitudinal study from the Kungsholmen project. American Journal of Epidemiology, 155(12), 1081-1087. Warren, S., Janzen, W., Andiel-Hett, C., Liu, L., McKim, H.R., & Schalm, C. (2001). Innovative dementia care: Functional status over time of persons with Alzheimer disease in a residential care centre compared to special care units. Dementia & Geriatric Cognitive Disorders, 12(5), 340-347. White, MH., & Dorman, S.M. (2000). Online support for caregivers. Analysis of an Internet Alzheimer mailgroup. Computers in Nursing, 18(4), 168-176; quiz 177-179. Willette-Murphy, K., Todero, C., & Yeaworth, R. (2006). Mental health and sleep of older wife caregivers for spouses with Alzheimer’s disease and related disorders. Issues in Mental Health Nursing, 27(8), 837-852. Williamson, G.M., & Schulz, R. (1993). Coping with specific stressors in Alzheimer’s disease caregiving. The Gerontologist, 33(6) 747-755. Ylieff,M, Di Notte, D.(2002). Qualité de vie. In Fontaine O., Ylieff ,M., Buntinx F., De Lepeleire J. (Eds). Qualidem: rapport final 1999-2002. www.qualidem.be Zankd, S., & Leipold, B. (2001). The relationship between severity of dementia and subjective well-being. Aging and Mental Health, 5(2), 191-196. Zarit, S.H., Reever, K.E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655. Zinder, M., & Bruchez, C. (2004). La réalisation autonome des activités de la vie quotidienne dans la démence. Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie, La revue du vieillissement cerebral, 20, 24-29.



64

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting in dienst van de samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting steunt jaarlijks zo’n 2.000 organisaties en individuen die zich engageren voor een betere samenleving. Onze actiedomeinen de komende jaren zijn: armoede, democratie, erfgoed, filantropie, gezondheid, leiderschap, lokaal engagement, migratie en ontwikkeling in de landen van het Zuiden. De Stichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. Meer info over onze projecten,

We werken met een jaarbudget van 48 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal

evenementen en publicaties vindt u op

en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij, zijn er de Fondsen van

www.kbs-frb.be.

individuen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kunt u terecht op

De Raad van Bestuur van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen

[email protected] of 070-233 728

uit en zorgt voor een transparant beleid. Voor de realisatie doet ze een beroep op een 50-tal medewerkers. De Stichting werkt vanuit Brussel en is actief op

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen.

02-511 18 40, fax 02-511 52 21

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden of lanceren eigen acties, bieden een forum voor

Giften vanaf 30 euro

debat en reflectie, en stimuleren filantropie. De resultaten van onze projecten en

zijn fiscaal aftrekbaar.

acties worden verspreid via diverse mediakanalen. De Koning Boudewijnstichting

000-0000004-04

werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven

IBAN BE10 0000 0000 0404

en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met

BIC BPOTBEB1

het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving

Recommend Documents