‘Kracht en Kwetsbaarheid: mantelzorg voor mensen met dementie’
11 februari 2013
Opening door dagvoorzitter Liesbeth Hoogendijk – directeur MEZZO
‘Oud is in’ Karsten Klein – wethouder Jeugd, Welzijn en Sport gemeente Den Haag
‘Wat er ook gebeurt’ Frans Hoogeveen – lector Psychogeriatrie, De Haagse Hogeschool
“Mijn vrouw is langzaam aan het verdwijnen, terwijl zij er toch nog is.”
‘Op weg naar een Care Justitia’ Deirdre Beneken genaamd Kolmer – lector Mantelzorg De Haagse Hogeschool
Care Justitia (Victor Sonna, 2011) ‘Care Justitia’, Victor Sonna, 2011
‘Ik ben niet kwijt’ Sjef van Bommel – mantelzorger en auteur
‘Kleinschalige en traditionele woonvormen’ Ietje de Rooij – directeur van zorgcentra De Kievitshorst en De Heikant
Familie van ouderen met dementie over kleinschalige en traditionele woonvormen 11 februari 2013
Ietje de Rooij Directeur Woonzorgcentra De Heikant / De Kievitshorst (De Wever) & Science Practitioner bij Tranzo, Tilburg University
Toename aantal ouderen met dementie
Stijging van het aantal mensen met dementie in Nederland Zorgkosten stijgen van 3,9 miljard in 2011 naar meer dan 6 miljard in 2028
30
Verhoogt kleinschalig wonen de kwaliteit van leven van ouderen met dementie?
6 tot 8 bewoners
Huiselijke sfeer
Verzorging is te gast in het ‘huis’ van de bewoner
Bewoners bepalen het dagritme
Focus op wonen en welzijn
31
Ontwerp van de overkoepelende studie
Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen kleinschalige en traditionele woonvormen voor ouderen met dementie, hun familie en medewerkers in de zorg?
En zijn er ook verschillen tussen de landen Nederland en België?
Familie
33
Familie: ontwerp van de studie
Perspectief van de familie op:
Interactie tussen familie en bewoner Interactie tussen personeel en bewoner Interactie tussen familie en personeel
34
Zorgdriehoek
Bevindingen familieleden op kleinschalige woonvormen in beide landen
Meer contact met het personeel Meer tevredenheid over het contact met het personeel Meer het gevoel dat er naar de familie geluisterd wordt Het gevoel dat er beter naar de bewoner wordt geluisterd
36
Bevindingen familieleden in Nederland, t.o.v. België in beide typen afdelingen
Hebben de indruk dat personeel minder gehaast werkt Hebben de indruk dat het personeel eerder hulp van familie accepteert Hebben het gevoel dat er door het personeel beter naar de bewoner wordt geluisterd
37
Conclusie De oudere is geen geïsoleerde persoon, maar moet gezien worden in het licht van het sociale- en familiesysteem
Het is belangrijk voor alle typen settings om het familie perspectief in acht te houden. De diverse kenmerken van een woonvorm kunnen verschil maken in de beleving van de zorg door de familie.
38
Bedankt voor de aandacht!
Fotografie: A.M. Smulders en T. Toemen
Vragen?!
39
‘Dementiemonitor Mantelzorg’ Julie Meerveld – hoofd Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland
Dementiemonitor mantelzorg “Samenscholing kracht en kwetsbaarheid” 11 februari 2013
Julie Meerveld
Waarom monitoren wij problemen en wensen van mantelzorgers? 250.000 menen met dementie 69% woont thuis (al jaren) 80.000 intramuraal 100.000 heeft geen diagnose • Gemiddelde diagnosetijd lang (14 mnd) • Taboe • “Er is toch niks aan te doen”
Zwaar De klok rond 84 dementieketens 273 fte casemanagement
Beleid nieuwe kabinet - Langer thuis - Tegen lagere kosten
12.000 mensen hebben gemiddeld 3 dagen in de week dagactviteiten
Waarom monitoren wij problemen en wensen van mantelzorgers? We willen dat mensen met dementie en hun mantelzorgers het zo lang en zo goed mogelijk thuis volhouden. Dus goed aansluiten op hun belangrijkste wensen en behoeften.
Aanpak dementiemonitor mantelzorg samen met Nivel Voorberei ding
vrijwilligers mobiliser en
Afname monitor
Rapportage
• Zomer 2011: Nivel maakt met Alzheimer Nederland vragenlijst. Basis: inkoopleidraad. Input van mantelzorgers en vrijwilligers • September 2011: informeren, enthousiasmeren en mobiliseren regionale afdelingen Alzheimer Nederland • September 2011- jan 2012: afname vragenlijst, online en schriftelijk • Regionaal (feb ’12): rapportage en terugkoppeling 46 ketenrapporten door regionale belangenbehartigers • Landelijk (mei ‘12): landelijke resultaten monitor 2400 mantelzorgers
Respondenten in 2011 • Respons; kenmerken •
Vrouw
•
Partner
•
Thuiswonend
•
Gediagnosticeerd
• Respons totaal: 2384 • Vooral mantelzorgers die al in zorgcircuit zitten
Top drie voor mantelzorgers
Casemanagement Informatievoorziening en voorlichting Activiteiten zoals dagopvang
Wat gaat goed in de ketens (landelijk)? •
•
Tevredenheid over: •
Casemanager (85%)
•
Informatie en voorlichting (82%)
•
Activiteiten voor persoon met dementie 82%
Totaalcijfer 7,7
Wat gaat goed in keten x? •
Tevredenheid over: •
Casemanager (91%)
•
Psychosociale steun (92%)
•
Meeste andere zorg > 80% tevredenheid
• •
Bejegening door zorgverleners
Totaalcijfer 7,7
Problemen en belasting mantelzorgers •
75% ervaart moeite met veranderingen in gedrag; vooral tegenwerking
•
77% ziet op tegen opname naaste in zorginstelling (> totaal)
•
Variatie: belasting
Wat kan beter landelijk? •
(Vroeg)signalering en diagnostiek; •
Doorverwijzing huisarts
•
Snelheid van diagnose
•
Toewijzing casemanager (vgl totaal)
•
Afstemming/uitwisseling zorgverleners
•
Crisishulp
Conclusie, advies en discussiepunten (1) •
Vrij tevreden over dementiezorg, maar de mantelzorger is nog steeds (over)belast en heeft moeite in omgaan met gedragsveranderingen
•
Hoe nog beter ondersteunen? Waarin investeren?
•
Aanbevelingen op basis van totaal (2400 mantelzorgers) •
Tijdige signalering en diagnose: •
scholing vroegsignalering
•
duidelijke route voor verwijzing naar diagnostiek
Conclusie, advies en discussiepunten (2) •
Betere/meer ondersteuning thuis door bijvoorbeeld: •
Casemanagement
•
Ondersteuning/informatie mantelzorg gericht op omgaan met ..
•
Passende dagbestedingsactiviteiten
•
Respijtzorg
•
Adequate crisishulp
•
Alert op zorgmijders
Wat gaan we doen in 2013? •
Landelijke peiling, in nieuw jasje: www.alzheimerpanel.nl
•
Op basis van de zorgstandaard dementie (binnenkort vastgesteld)
•
Ook snelle korte peiling mogelijk
Help je ons mee? •
Geef je op als vrijwilliger bijvoorbeeld als belangenbehartiger, in het alzheimer café
•
Verwijs mensen met dementie naar onze website met informatie, het forum, de alzheimer experience (een webbased film over dementie)
•
Voor het laatste nieuws over dementie: Like ons op facebook Volg ons op twitter Kijk op youtube
•
Wijs mantelzorgers op meedoen in Alzheimerpanel: www.alzheimerpanel.nl
Dank voor uw aandacht Voor vragen:
[email protected] 030-6596916
Preview documentaire ‘DementieEnDan’ Ireen van Ditshuyzen – documentairemaakster
DementieEnDan Een multimediale campagne over onderzoek, zorg en kwaliteit van leven
Campagne DementieEnDan ▶ Campagneweek 20 – 29 september 2013 ▶ Documentaire tweeluik DementieEnDan (2x 50 minuten, AVRO Ned. 2) ▶ E-clips (lesmateriaal) ▶ Website DementieEnDan.nl ▶ Spin-off georganiseerd door partners Extra aandacht voor innovaties Betere verbindingen en samenwerking tussen wetenschap en zorg Meer kwaliteit van leven voor patiënten met dementie en hun naasten
Documentaire tweeluik ▶ Uitzendingen in Campagneweek 20 – 29 september 2013 ▶ Vijf patiënten en hun naasten, langere tijd gevolgd ▶ Focus op onderzoek, zorg en kwaliteit van leven
Innovaties in wetenschap en zorg ▶ Wetenschappelijk onderzoek, diagnostiek en behandeling ▶ Rol van licht, muziek, beweging, geur en voeding ▶ Domotica, ict, e- health, sensoren, gps, aangepaste woonvormen ▶ Organisatie van zorg: ketenzorg, casemanager, meer interventies thuis ▶ Langer thuiswonen met dementie
Lesmateriaal op dvd ▶ E-clips op dvd ▶ In samenwerking met betrokken partners ▶ Implementatie en distributie door koepels en onderwijsraden
Lesmateriaal: e-clips op dvd Doelgroepen ▶ (Jong) dementen, mantelzorger, familie, buren ▶ Opleidingen: VMBO, MBO, HBO, Universiteit ▶ Ketenzorg dementie: huisarts, verpleegkundige, casemanager, POH, thuiszorg, geriater, specialist ouderengeneeskunde ▶ Financiële dienstverlening, bankier, notaris, hypotheekverstrekker
Lesmateriaal: e-clips op dvd Ontwikkeling, implementatie en distributie in samenwerking met: ▶ VO Raad, MBO Raad, HBO Raad ▶ Het Vakcollege Zorg, VMBO Platform Zorg en Welzijn ▶ Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) ▶ Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso) ▶ Universitaire opleiding Huisarts en Specialist Ouderengeneeskunde ▶ Rabobank Foundation ▶ Alzheimer Nederland
Opnames voor het documentaire tweeluik / lesbrieven ▶ Vijf hoofdpersonen en hun mantelzorger gevolgd in het leven van alledag ▶ Nog op zoek naar Turks of Marokkaanse familie ▶ Filmopnames t/m zomer 2013
Opnames voor het documentaire tweeluik / lesbrieven Via de hoofdpersonen komen we in contact met: ▶ Huisarts, casemanager, thuiszorg, dagopvang ▶ Specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundigen ▶ Wetenschap: onderzoek en diagnostiek ▶ Werkgever, arbo arts ▶ Financieel dienstverlener: bankier, notaris
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Jong dementen ▶ Ontkenning ▶ Werk: belang van werk, ook voor mantelzorger ▶ Rol van werkgever / arbo arts. Wie signaleert problemen? En dan? ▶ Werk op therapeutische basis, dagbesteding ▶ Financiële onafhankelijkheid, verhouding met bank, internetbankieren e.a. ▶ Rijvaardigheid
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Voortraject: huisarts, neuroloog ▶ Wetenschappelijk onderzoek: (vroeg) diagnostiek en behandeling ▶ Rol van mantelzorg / familie / openheid over de ziekte ▶ Behoefte aan ketenzorg
Hoofdpersonen en thema’s ▶ Dagbesteding, belang van beweging ▶ Pijn ▶ Organisatie van dagopvang: ontmoetingscentra in de wijk ▶ Belasting mantelzorger
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Muziektherapie Conservatorium Artez, Enschede: de kracht van muziek ▶ Muziek en het brein, college van neuropsycholoog Erik Scherder, VU Amsterdam
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Beslissing thuis blijven of naar verzorgings-/verpleeghuis ▶ Aangepaste woonvormen: kleinschalig wonen, leefstijlwoningen ▶ Bijzondere voorzieningen: domotica en ict, sensoren, gps, licht
Hoofdpersonen en thema’s
Thema’s en discussie-onderwerpen: ▶ Eerste verschijnselen ▶ Onzekerheid van eerste fase ▶ Jarenlange zoektocht langs artsen, ziekenhuis, neuroloog, rol huisarts ▶ Spraak en taalproblemen ▶ Rol van de mantelzorger
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Belang van beweging bij dementie, stappenteller ▶ Wetenschappelijk onderzoek naar beweging en voeding ▶ Muziek en schilderen
Hoofdpersonen en thema’s
▶ Dilemma’s rond laatste levensfase ▶ Advance care planning en palliatieve zorg ▶ Wilsbekwaamheid ▶ Ketenzorg: rol van de huisarts en specialist ouderengeneeskunde ▶ Rol van de casemanager
DementieEnDan.nl
Pers en publiciteit ▶ Vanaf 1 mei 2013 start publiciteit voor campagne i.s.m. partners ▶ Media aandacht via radio, tv, print, internet, social media ▶ Presentatie, verspreiding en implementatie van lesmateriaal, begin september 2013 Campagneweek 20 – 29 september 2013 ▶ Uitzending documentaire tweeluik ▶ Openingsmanifestatie met muziektheater ▶ Omroepbreed aandacht voor dementie bij publieke omroepen, landelijk en regionaal ▶ Activiteiten in het land, georganiseerd door partners ▶ Vertoning van documentaire tweeluik in Alzheimercafés ▶ Debat en Symposia
Comité van Aanbeveling ▶
Mevr. G.J. (Gea) Broekema-Prozáchka – Algemeen directeur Stichting Alzheimer Nederland.
▶
Prof. dr. R.M. (Rose-Marie) Dröes – Hoogleraar psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie, VU medisch centrum en oprichter van Ontmoetingscentra voor thuiswonende dementerenden.
▶
Prof. dr. C. (Cees) Jonker – Emeritus-hoogleraar Diagnostiek en behandelbeleid bij dementie en voorzitter stuurgroep Zorgketen Dementie Amsterdam.
▶
Dr. W. (Wim) Kok – Oud premier, Ambassadeur van Alzheimercentrum VUmc.
▶
Prof. dr. A.H.G. (Alexander) Rinnooy Kan – Hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Oud-voorzitter van de Sociaal-Economische Raad.
▶
Prof. dr. F. (Frans) Verhey – Oprichter Geheugenpolikliniek van het MUMC, hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht.
▶
Prof. dr. M.J.F.J. (Myrra) Vernooij-Dassen – Hoogleraar Psychosociale aspecten van zorg voor kwetsbare ouderen, directeur Radboud Alzheimer Centrum, Nijmegen.
▶
Drs. J.A.J. (Jan) Vuister – Klinisch psycholoog, directeur Stichting Geriant, gespecialiseerde GGZ-instelling voor patiënten met dementie in Noord-Holland.
Samenwerking Campagne DementieEnDan wordt ondersteund door:
Mantelzorg & Dementie-markt
‘Kracht en Kwetsbaarheid: mantelzorg voor mensen met dementie’
11 februari 2013
De zaal aan zet
Discussiepunt 1: Hoe kunnen we professionals en familie bijeen brengen in de zorg voor mensen met dementie?
Discussiepunt 2: Steeds meer mensen met dementie blijven thuis. De rol van de AWBZ en de gemeenten veranderen. Wat is uw visie op de rol van de gemeenten?
Discussiepunt 3: Hoe kunnen we bevorderen dat meer jonge mensen een vak in de zorg voor mensen met dementie kiezen?
Discussiepunt 4: Wat is er nodig om de mantelzorger zo in positie te brengen dat deze op een passende wijze kan optreden in de driehoek formele zorgaanbieder, zorgvrager en mantelzorger?
Discussiepunt 5: Wat hebben mantelzorgers nodig in die periode voorafgaande aan de diagnose dementie?
Meer informatie, foto’s en verslag: dehaagsehogeschool.nl/lectoraat-pg en dehaagsehogeschool.nl/lectoraat-mz
