GPS voor mensen met dementie

GPS voor mensen met dementie Evaluatie van proefimplementatie in regio Zuid-Holland Zuid

Eindrapportage

Opdrachtgever: Zorgberaad Zuid-Holland Zuid Uitvoering: Trimbos-instituut Maart 2009

Drs. Bernadette Willemse Prof. dr. Anne Margriet Pot

Inhoudsopgave 1

INLEIDING ............................................................................................. 3

2

METHODE ............................................................................................... 5 2.1 2.2 2.3 2.4

3

VERLOOP WERVING EN SELECTIE .......................................................... 7 3.1 3.2 3.3 3.4

4

PROCES VAN WERVING DEELNEMERS .................................................................... 7 UITKOMST WERVING DEELNEMERS ...................................................................... 8 SELECTIE DEELNEMERS ..................................................................................10 REDENEN OM (POTENTIËLE) DEELNEMERS VAN DEELNAME UIT TE SLUITEN .......................11 RESULTATEN TELEFONISCHE INTERVIEWS BIJ AANVANG ................... 13

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 5

HUIDIGE SITUATIE: REDEN GEBRUIK GPS ............................................................13 HUIDIGE SITUATIE: AANPAK TOT NU TOE .............................................................15 HUIDIGE SITUATIE: ERVARINGEN PERSOON MET DEMENTIE ........................................16 TECHNIEK: EERDER GEBRUIK TECHNIEK ...............................................................17 TECHNIEK: GEBRUIK GPS ...............................................................................17 VERWACHTING: MANTELZORGER .......................................................................19 VERWACHTING: PERSOON MET DEMENTIE.............................................................20 RESULTATEN TELEFONISCHE INTERVIEWS NA GEBRUIK ..................... 21

5.1 5.2 5.3 5.4 6

ERVARINGEN EN WAARDERING GEBRUIK GPS: MANTELZORGER ...................................21 ERVARINGEN EN WAARDERING GEBRUIK GPS: VERZORGEND PERSONEEL ........................22 ERVAREN EFFECT: MANTELZORGER ....................................................................23 ERVAREN EFFECT: PERSOON MET DEMENTIE ..........................................................24 DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN .......................................................... 25

6.1 6.2 7

STUDIEDESIGN ............................................................................................ 5 WERVING EN SELECTIE VAN DEELNEMERS .............................................................. 5 INTERVENTIE: GPS APPARAAT ........................................................................... 5 METHODE VAN EVALUATIE ................................................................................ 6

DISCUSSIE ................................................................................................25 AANBEVELINGEN ..........................................................................................26 REFERENTIES ....................................................................................... 28

BIJLAGE 1

VRAGEN IN- EN EXCLUSIECRITERIA ............................................ 29

BIJLAGE 2

TELEFONISCH INTERVIEW BIJ START ......................................... 30

BIJLAGE 3

TELEFONISCH INTERVIEW NA ENKELE WEKEN ............................ 31

2

1

Inleiding

Eén van de problemen waar mensen met dementie mee geconfronteerd worden is ruimtelijke desoriëntatie. Als gevolg van deze desoriëntatie komt verdwalen, het niet meer weten waar je bent of heen moet, veelvuldig voor bij mensen met dementie. In een studie onder mensen met dementie bleek dat 40% van hen minimaal één keer verdwaald waren gedurende hun ziekte (McShane, 1998). Naast verdwalen, waarbij ruimtelijke desoriëntatie als oorzaak gezien wordt, is dwalen een frequente vorm van loopgedrag bij mensen met dementie, waarbij men zich zonder doel voortbeweegt. Dwalen komt veelvuldig voor, voornamelijk in een meer gevorderd stadium van dementie. De precieze prevalentie van dwalen bij mensen met dementie is moeilijk vast te stellen (Hermans, 2007). Dit is met name te wijten aan de verschillende definities die gegeven worden aan dwalen en het verschil in tijdsperiode die in de onderzoeken gebruikt worden (Hope, 2001). Er zijn veel verschillende vormen van dwaalgedrag te onderscheiden. Onder andere het binnenshuis ronddwalen, waarbij herhaaldelijk deuren worden geopend zonder aanleiding, het verdwalen of het herhaaldelijk naar een specifieke plaats terugkeren of willen terugkeren (Lai, 2003). Mensen met dementie die verdwalen hebben een verhoogd risico om verzeild te raken in risicovolle situaties. Vaak worden de mensen die verdwaald zijn snel terug gevonden, hoewel uit één onderzoek bleek dat het bij 14% van de mensen met dementie die verdwaald waren meer dan zes uur duurt voordat ze gevonden werden (McShane, 1998a). Verdwalen kan dan ook veel angst opleveren bij de persoon met dementie (Hope, 1994). Wanneer het opsporen van een dwalend of verdwaald persoon te veel tijd kostte, heeft dit in enkele gevallen geleid tot overlijden van de verdwaalde persoon (Meredeth, 2003). Het bieden van mantelzorg voor een naaste met dementie kan gevoelens van belasting met zich meebrengen. Daarnaast gaat de zorg vaak ten koste van het eigen psychisch functioneren en het welzijn van de mantelzorgers. Onderzoek toont aan dat dwalen en verdwalen psychische klachten van mantelzorgers voorspelt (Hope, 2001; Miyamoto, 2002). Gezien de belasting die de zorg voor een naaste met dementie voor de mantelzorger met zich meebrengt (Pot, 2007), zou een vermindering van dwalen en verdwalen daarom van belang zijn. Bovendien blijkt (ver)dwalen en de risico’s die dit met zich meebrengt vaak een reden te zijn om tot opname van mensen met dementie te besluiten (Soenen, 2006; Rasquin, 2007; McShane, 1998). Het aantal oude mensen in ons land neemt de komende decennia aanzienlijk toe. Op dit moment wordt geschat dat er in Nederland 270.000 mensen lijden aan dementie. In 2050 zullen dit er naar verwachting meer dan 500.000 zijn. Mede met het oog op het sterk toenemende aantal ouderen met dementie de komende decennia (Alzheimer Nederland, 2008), en het achterblijven van het aantal verzorgenden en plaatsen binnen zorginstellingen zullen nieuwe, innovatieve middelen moeten worden gevonden om zorg voor deze mensen te kunnen blijven bieden en het mogelijk te maken dat men langer thuis kan blijven wonen.

Mogelijk kunnen innovatieve technologische systemen zoals GPS zorgen dat mensen met dementie langer zelfstandig kunnen blijven wonen en de mantelzorger ontlasten. GPS staat voor Global Position System (GPS). Het GPS lokalisatie systeem is oorspronkelijk ontwikkeld voor de

3

Amerikaanse strijdkrachten. Door contact te maken met satellieten die op grote hoogte in een vaste baan om de aarde cirkelen, kan de positie van een zendkastje nauwkeurig bepaald worden. Zie hoofdstuk 2 voor meer informatie over de gebruikte systemen in dit project.

In dit project is het gebruik van GPS door een aantal zorginstellingen in de regio Zuid-Holland Zuid geïmplementeerd onder leiding van Zorgberaad Zuid-Holland Zuid. De volgende instellingen hebben aan deze proefimplementatie meegedaan: De Blije Borgh, Crabbehoff, De Merwelanden, Internos , RIVAS Zorggroep, Het Parkhuis, Het Spectrum en Stichting Welzijn Ouderen Zwijndrecht (SWOZ). In dit rapport gaan wij in op de volgende vragen: 1. Hoe verloopt de werving en selectie van gebruikers van GPS? 2. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren bij het gebruik van GPS? 3. Hoe ervaren de deelnemers en mantelzorgers het gebruik van GPS? 4. Hoe waarderen de deelnemende mensen met dementie en hun mantelzorgers en/of verzorgers het gebruik van GPS? 5. Wat zijn de mogelijkheden en beperkingen van het gebruik van GPS bij mensen met dementie op een gesloten afdeling, rekening houdend met hun BOPZ-indicatie?

Hieronder staan de verschillende rollen binnen het project beschreven, die u ook bij het lezen van dit verslag tegen zult komen: •

Cliënten: mensen met dementie die het GPS gebruikt hebben

•

Mantelzorgers: mantelzorgers van de mensen met dementie die het GPS gebruikt hebben

•

Instructeur: medewerker van SWOZ die de instructie van het GPS bij de deelnemers en mantelzorgers of verzorgers heeft verzorgd

•

Coördinator: medewerker van een instelling die in het kader van het project binnen de instelling over het GPS gaat

•

Onderzoeker: medewerker van het Trimbos-instituut

4

2 2.1

Methode Studiedesign

De studie bestond uit drie onderdelen: 1.

Een proefimplementatie van GPS bij mensen met dementie en hun mantelzorgers of verzorgers. Mensen met dementie werden uitgerust met een GPS apparaat en konden getraceerd worden.

2.

Een evaluatie van de werving en selectie van deelnemers met dementie.

3.

Een evaluatie van het gebruik van GPS door mensen met dementie en hun mantelzorgers of verzorgers.

2.2

Werving en selectie van deelnemers

De doelgroep bestond uit mensen met dementie en hun mantelzorgers of professionele verzorgers. Het gebruik van GPS heeft bij drie verschillende groepen mensen met dementie plaatsgevonden. 1.

Mensen met dementie die nog thuis wonen en hun mantelzorger

2.

Mensen met dementie op een open afdeling in een verzorgings- of verpleeghuis

3.

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in een verpleeghuis

Gestreefd werd om per categorie 8 mensen met dementie te includeren.

De werving van mensen met dementie en hun mantelzorgers is door de deelnemende zorginstellingen aan het project gebeurd. Er zijn bij aanvang van het project geen gezamenlijke inen exclusiecriteria vastgesteld. De zorginstellingen hebben zelf binnen hun eigen cliëntbestand gekeken welke cliënten volgens hen in aanmerking kwamen voor het gebruik van een GPS apparaat. Het in kaart brengen van de afwegingen die hierbij zijn gemaakt door de verschillende zorginstellingen, maakt onderdeel uit van de evaluatie.

Indien iemand met dementie en zijn mantelzorger gebruik wilden maken van het GPS apparaat en deel wilden nemen aan de evaluatie werd hen gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen.

2.3

Interventie: GPS apparaat

In dit project is uiteindelijk gekozen voor een systeem van Mobile Track, een bedrijf dat zich onder andere bezig houdt met Track&Trace oplossingen op basis van GPS. Dit systeem wordt de zorgriem genoemd. In dit systeem worden twee technieken toegepast, Global Postion System (GPS) in combinatie met General Packet Radio Service (GPRS). De zorgriem is een klein apparaatje met GPS zender die getraceerd en gelokaliseerd kan worden. De persoon kan het eenvoudig bij zich dragen in de broekzak of het kan om de riem worden geschoven. In de meeste gevallen wordt het om de riem geschoven zodat het stevig is bevestigd.

5

Op een beveiligde website kan een gedetailleerde kaart (bijvoorbeeld de plattegrond van een stad) worden getoond, waarop precies wordt aangegeven waar de persoon die het kastje bij zich draagt, zich bevindt. Met een computer, notebook of PDA kan men ieder moment 24 uur per dag via het Internet de persoon lokaliseren en terugvinden. Ook bestaat de optie veilige zones in te stellen. Buiten een zone kan er een sms gezonden worden naar mantelzorg, familie of alarmcentrale.

Het GPS apparaat werd door een medewerker van Stichting Welzijn Ouderen Zwijndrecht (SWOZ) bij de deelnemer gebracht. Afhankelijk van de situatie kreeg de deelnemer, mantelzorger en/of verzorgend personeel uitleg over het gebruik van het GPS apparaat en kregen zij een geplastificeerd A4 waarop de uitleg van het apparaat beschreven staat.

Indien men de mantelzorger of verzorger wilde weten waar de persoon met dementie zich bevond konden zij contact opnemen met Dinamo. Dinamo is een organisatie die onder andere de alarmsystemen bij ouderen thuis verzorgt. In het kader van dit project bekijkt een medewerker van Dinamo zonodig op de beveiligde website van de zorgriem waar de persoon met dementie zich op dat moment bevindt.

2.4

Methode van evaluatie

Het project is op de volgende manieren geëvalueerd: 1. De deelnemende instellingen is gevraagd bij te houden welke in- en exclusiecriteria zij gehanteerd hebben bij het includeren van deelnemers in de pilot. 2. Per instelling is één van de medewerkers die deelnemers geïncludeerd heeft geïnterviewd. 3. Telefonische interviews: •

Bij aanvang: voordat de deelnemers begonnen met het gebruik van het GPS-systeem is door het Trimbos-instituut met alle mantelzorgers een telefonisch interview gehouden. Tijdens dit interview is onder andere gevraagd naar de reden dat men besloten heeft gebruik te willen maken van het GPS apparaat, of het voorgekomen is dat de persoon met dementie verdwaald is en hoe hier tot nu toe mee omgegaan werd.

Daarnaast werden

vragen gesteld om een beeld te krijgen van de verwachtingen van de mantelzorger van het gebruik van GPS. •

Na gebruik: na een aantal weken gebruik van het GPS apparaat zijn de mantelzorgers en/of verzorgers opnieuw gebeld om te informeren wat de ervaringen met het gebruik van het GPS apparaat waren.

6

3

Verloop werving en selectie

3.1

Proces van werving deelnemers

In totaal hebben uiteindelijk zes zorginstellingen actief deelnemers geworven binnen hun eigen cliëntenbestand. Één van de zorginstellingen die aanvankelijk ook actief deelnemers zou werven, heeft dit uiteindelijk niet gedaan. De reden hiervoor was dat de cliëntenraad zich niet kon vinden in het gebruik van GPS door de bewoners met BOPZ indicatie. De cliëntenraad van deze zorginstelling was van mening dat de zorginstelling altijd verantwoordelijk is voor het wel en wee van de bewoner en vonden het daarom niet verantwoord bewoners met het GPS apparaat zelfstandig naar buiten te laten gaan.

Uit de gegevens die de coördinatoren van de verschillende zorginstellingen bij hebben gehouden bij het werven van deelnemers en de gesprekken achteraf is gebleken dat zij grotendeels dezelfde procedure gehanteerd en dezelfde stappen genomen hebben. Deze procedure staat hieronder beschreven.

De werving van deelnemers is gestart in juni 2008. De werving bestond uit een aantal stappen: 1. De coördinatoren van de deelnemende instellingen gaven binnen hun zorginstelling bekendheid aan het project en de mogelijkheid GPS aan te bieden aan hun cliënten. 2. Cliënten werden aangemeld bij de coördinator door bijvoorbeeld zorgcoördinatoren binnen een intramurale setting of door casemanagers in de thuissituatie. 3. De aanmelder bracht de cliënt en/of mantelzorger vervolgens op de hoogte dat er contact met hen opgenomen zou worden over een GPS apparaat. 4. De coördinator benaderde de cliënten en/of mantelzorger. In het gesprek kregen de mensen uitleg over het systeem en werd het pilot karakter van het project toegelicht. Daarnaast werden de risico's en de methode van alarmopvolging besproken. 5. Bij interesse van de cliënt en/of mantelzorger werd door de aanmelder en (verpleeghuis)arts een risicoinventarisatie van het gebruik van GPS gedaan. Hierbij werd nagegaan of iemand aan de in- en exclusiecriteria voldeed. Sommige zorginstellingen kozen ervoor dit vooraf te doen. 6. Indien de cliënt aan de criteria voldeed en toestemming gaf voor de evaluatie kon men starten met het gebruik van het GPS apparaat.

In de extramurale setting is het ook een aantal keer voorgekomen dat de vraag om het systeem vanuit de cliënt of vertegenwoordiger in plaats van uit een casemanager kwam.

De werving is in figuur 1 schematisch weergegeven.

7

Figuur 1 Co =Coördinator zorginstellingen, am = aanmelders (zorgcoördinatoren, casemanagers), is = instructeur, cl = cliënt, mz= mantelzorger, oz = onderzoeker Co geeft bekendheid aan het project en het GPS-systeem binnen zorginstelling en vraagt am cliënten aan te dragen

Am dragen cl aan die na toestemming benaderd kunnen worden voor eventueel gebruik van GPS Co benadert cl en/of mz en informeert hem of haar over GPS

Cl en/of mz willen gebruik maken van GPS. Co/am gaat na of cl aan de door de instelling gehanteerde in- en exclusiecriteria voldoet

Uitval 1: Cl en/of mz willen geen gebruik maken van GPS

Uitval 2: Cl voldoet niet aan de criteria voor het gebruik van GPS

Cl voldoet aan de in- en exclusiecriteria en Cl en mz geven toestemming voor deelname aan evaluatie

Oz benadert mz telefonisch voor een aantal vragen m.b.t. verwachtingen van GPS

Uitval 3: Cl stopt met het gebruik van GPS

Oz benadert mz telefonisch voor een aantal vragen m.b.t. ervaringen met GPS

3.2

Uitkomst werving deelnemers

Nadat het startsein van het project is gegeven, hebben de coördinatoren hun medewerkers (de aanmelders) geïnformeerd over en geënthousiasmeerd voor het project waarbij zij GPS in konden gaan zetten bij hun cliënten. Het merendeel van de medewerkers reageerde enthousiast op het project en hadden direct cliënten in hun hoofd die in aanmerking zouden komen. Een eerste inventarisatie leverde 21 mensen met dementie op die potentieel geschikt zouden zijn om gebruik te maken van het GPS apparaat. Deze 21 mensen waren cliënten van 5 van de deelnemende

zorginstellingen.

De

redenen

die

de

coördinatoren

aandroegen

voor

de

achterblijvende inventarisatie in de overige instellingen waren onder andere: •

te weinig aandacht voor in organisatie

•

onbekendheid van systeem en wat het op kan leveren bij medewerkers

•

terughoudendheid medewerkers

•

tijd van het jaar

8

Na deze eerste inventarisatie leek er dus voldoende animo om 24 mensen met dementie te werven voor het gebruikmaken van een GPS apparaat. Zeker de werving bij de mensen in de thuissituatie leek voorspoedig te verlopen.

Tussen het moment waarop de eerste inventarisatie gedaan is en het moment waarop de GPS apparaten vervolgens echt in huis waren, de informatie en protocollen gereed waren en de mensen met dementie en hun mantelzorger daadwerkelijk benaderd konden worden, heeft drie maanden gezeten. Omdat er bij de potentiële deelnemers door hun dementie sprake is van een kwetsbaar evenwicht bleek deze inventarisatie zoals één van de coördinatoren aangaf 'een beperkte geldigheidsduur te hebben'. Op het moment dat men de potentiële deelnemers kon gaan benaderen bleken er slechts zes mensen overgebleven te zijn. Ook de verandering van het seizoen hielp niet mee. In de herfst en winter gaan mensen sowieso vaak minder naar buiten.

Dit betekende dat de inventarisatie deels opnieuw plaats moest gaan vinden, wat uiteraard een demotiverende werking had. Ook de medewerkers die cliënten aan konden dragen gaven aan het jammer te vinden dat er weinig mensen waren die uiteindelijke gebruik konden maken van het GPS apparaat.

Op het moment dat er bij de start van het gebruik van het GPS apparaat bleek dat er nog te weinig deelnemers waren voor het project zijn een aantal maatregelen genomen: •

Persbericht over project uit laten gaan

•

Andere zorginstellingen benaderd om cliënten te werven

•

Informatie verstrekt bij een Alzheimercafé

Bij

het

Alzheimercafé

hebben

twee

mensen

zich

aangemeld

voor

deelname

aan

de

proefimplementatie.

De overige deelnemers zijn uiteindelijk toch via de zorginstellingen geworven, maar vaak pas op een laat tijdstip. In onderstaande tabel is te zien hoeveel cliënten het GPS apparaat daadwerkelijk gebruikt hebben. Tabel 1 Doelgroep

Aantal mensen gestart

Thuiswonende mensen met dementie

3

Aantal mensen uitgevallen

Mensen met dementie op open afdeling in

3

1 (overleden)

6

1 (verhuisd)

12

2

verzorging- of verpleeghuis Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Totaal

9

3.3

Selectie deelnemers

Er zijn vooraf door de samenwerkende instellingen geen in- en exclusiecriteria vastgesteld. Hieronder staan de criteria beschreven waaraan thuiswonende cliënten, cliënten die op een open afdeling of cliënten die op een BOPZ afdeling verblijven en alleen naar buiten gelaten worden volgens de verschillende zorginstellingen moesten voldoen. Deze criteria zijn naar voren gekomen uit registraties van de deelnemende instellingen en de gesprekken met de coördinatoren. Zij zijn niet noodzakelijkerwijs met elkaar in overeenstemming. De cliënt: 1. is gedesoriënteerd 2. weet de weg terug 3. gaat zelfstandig naar buiten, loopt weg, dwaalt of verdwaalt 4. schat verkeerssituaties goed in 5. accepteert het dragen van het apparaat 6. heeft een mantelzorger die gebruik wil maken van het apparaat 7. heeft een mantelzorger die de vermissing signaleert

Daarnaast werden er ook criteria genoemd die reden waren iemand niet te vragen om gebruik te maken van GPS. Deels zijn deze criteria het omgekeerde van de criteria hier boven. De cliënt: 1. weet de weg terug niet te vinden 2. schat verkeerssituaties niet goed in en vormt daardoor een te groot risico voor zichzelf en anderen 3. heeft geen mantelzorger die de vermissing signaleert (alleen bij thuiswonende mensen) 4. zijn mantelzorger wil het apparaat niet 5. weigert de zorgriem (niet het principe, maar het dragen van het apparaatje) 6. gaat in deze tijd van het jaar niet naar buiten 7. heeft in het verleden erg heftig gereageerd op nieuwe dingen/veranderingen. 8. dwaalt alleen binnenshuis. 9.

woont in een waterrijke omgeving.

Bovenstaande laat zien dat de deelnemende zorginstellingen op één punt niet eenduidig waren over wanneer iemand met dementie wel of niet gebruik kan maken van GPS. Criteria 1 en 2 van het eerste rijtje criteria zijn tegenstrijdig. Er waren zorginstellingen die vonden dat iemand alleen gebruik kon maken wanneer iemand zelf de weg nog terug kan vinden, terwijl andere juist de mensen die gedesoriënteerd zijn en verdwalen geschikt vonden.

De zorginstellingen gaven ook aan dat wanneer er twijfel ontstond over of iemand wel of niet geschikt was voor het gebruik van GPS, dit meestal te maken had met of iemand zelfstandig de weg terug kan vinden en of iemand veilig aan het verkeer kan deelnemen. Bij één van de zorginstellingen werd bij twijfel door een medewerker van de zorginstelling met de cliënt een 'proefwandeling' gemaakt. Tijdens deze proefwandeling beoordeelde de medewerker de veiligheid in het verkeer van de potentiële deelnemer. Als er twijfel bleef bestaan of een cliënt geschikt was voor het gebruik van GPS en of dit geen onveilige situaties op zou leveren werd besloten de cliënt geen gebruik te laten maken van het GPS apparaat.

10

Bij cliënten die op een gesloten BOPZ afdeling verbeleven en in principe niet zelfstandig naar buiten gaan, werden andere criteria gehanteerd. Hier werd het GPS apparaat ingezet om indien de bewoner op een onbewaakt ogenblik toch buiten de afdeling en het huis zou komen, de bewoner buiten zo snel mogelijk te kunnen traceren en op te halen. Reden om een cliënt dan gebruik te laten maken van het GSP apparaat was dat de cliënt eerder uit het huis weggelopen was.

3.4

Redenen om (potentiële) deelnemers van deelname uit te sluiten

Er zijn een aantal momenten binnen de werving en selectie aan te wijzen waarop cliënten die in aanmerking leken te komen voor het gebruik van GPS afvielen. Aan de coördinatoren van de deelnemende zorginstellingen is gevraagd aan te geven wat factoren waren die deze uitval veroorzaakt hebben. De momenten waarop uitval optrad en deze factoren worden hieronder beschreven:

1. Cliënt, mantelzorger en/of verzorger wil na informatie te hebben gekregen over het GPS apparaat er geen gebruik van maken. a.

Cliënt wil na informatie te hebben gekregen over het GPS apparaat er geen gebruik van maken. De cliënt: •

b.

werd onrustig omdat hij niet echt beseft of begrijpt waar het om gaat.

Mantelzorger wil na informatie te hebben gekregen over het GPS apparaat er geen gebruik van maken. De mantelzorger: •

vond het te belastend.

•

geeft aan het niet echt meerwaarde te vinden hebben om te weten waar naaste is, ziet het nut er niet van in omdat hij tot nu toe altijd nog terugkomt.

•

kan niet met computers omgaan of wil dit niet.

•

staan sceptisch tegenover het GPS apparaat om het geen ongelukken kan voorkomen en vinden het daarom mosterd na de maaltijd als er iets misgaat.

•

is bang dat het apparaat kwijtraakt of kwijt gemaakt wordt.

•

ziet het niet zitten om het opladen van het apparaat te regelen.

•

werd zenuwachtig door hoe de aansprakelijkheid geregeld is als men het apparaat opzettelijk stuk maakt.

c.

Verzorger wil na informatie te hebben gekregen over het GPS apparaat er geen gebruik van maken. De verzorging: •

vindt het apparaat te groot of te zwaar

•

was bang dat het apparaat door de persoon zelf of iemand anders uit de jaszak gehaald

•

vindt het apparaat niet goed draagbaar voor vrouwelijke cliënten omdat zij vaak geen

zou worden

riem dragen.

2. De cliënt blijkt niet te voldoen aan de in- en exclusiecriteria die de zorginstelling hanteert voor het gebruik van het GPS apparaat: •

Mantelzorger kan het niet signaleren als cliënt weg is en daardoor de alarmering niet doen.

•

Cliënt reageert afwerend op het GPS apparaat

11

•

Cliënt is in de korte tijd tussen moment 1 en 2 achteruit gegaan en het gebruik van GPS is niet meer aan de orde.

•

Cliënt blijkt toch niet in staat veilig aan het verkeer deel te nemen.

3. De cliënt is gestart met het gebruik van het GPS apparaat en stopt hier vroegtijdig mee: •

Cliënt overlijdt

•

Cliënt verhuist

De uitval was redelijk groot bij punt 1. De mensen die uitvielen bij punt 2 en 3 laten opnieuw zien dat er bij mensen met dementie vaak sprake is van een wankel evenwicht. Deze mensen bleken vaak toch te ver in hun dementie om gebruik te maken van het GPS apparaat. Hier hebben de deelnemende zorginstellingen hebben zoals hierboven bij punt 2 beschreven staat uiteraard zeer kritisch naar gekeken. Zij hebben een sterk verantwoordelijkheidsbesef en wilden geen enkel risico lopen. De uitval bij punt 3 is opgenomen in tabel 1.

12

4

Resultaten telefonische interviews bij aanvang

Uiteindelijk zijn 11 mantelzorgers van de deelnemers met dementie telefonisch geïnterviewd om een beeld te krijgen van de situatie voor het gebruik van GPS, hun verwachtingen van het gebruik van het GPS apparaat en er is gevraagd in hoeverre ze al gewend zijn met technische apparatuur te werken. In bijlage 2 zijn de vragen die in dit telefonisch interview gesteld zijn terug te vinden. Hieronder staat per woonsituatie beschreven wat uit deze interviews naar voren in gekomen.

4.1

Huidige situatie: Reden gebruik GPS

Aan de mantelzorgers van de mensen met dementie is tijdens het telefonisch interview gevraagd wat maakt dat zij besloten hebben gebruik te willen maken van het GPS apparaat. De redenen die hier genoemd zijn sterk afhankelijk van de woonsituatie van hun naaste.

Thuiswonend Door de mensen met dementie en hun mantelzorgers in de thuissituatie werd besloten gebruik te maken van het GPS apparaat omdat deze mensen met dementie graag alleen op pad gaan maar soms de weg niet meer weten, verdwalen, lang wegblijven en de mantelzorger zich dan zorgen maakt. Hieronder staan een aantal beschrijvingen uit de telefonische interviews die dit illustreren. ‘De naaste met dementie van mevrouw D. wandelt graag, mevrouw zelf niet. Haar naaste zegt altijd dat ze naar de dijk gaat. De ene keer komt ze daar wel aan en de andere keer niet. Soms komt ze als ze erg ver en lang weg is geweest na het wandelen doodmoe thuis. Als haar naaste nu aan het wandelen is en ze een paar uur wegblijft maakt mevrouw D. zich ongerust. Ze weet dan niet waar ze is en of het goed gaat. Mevrouw D. gaat haar dan niet zoeken, maar wacht thuis tot ze er weer is. Het is gelukkig nog niet voorgekomen dat haar naaste niet zelfstandig thuiskwam na een wandeling.’ 'De vader van mevrouw A. heeft dementie en woont zelfstandig. Voor in huis heeft hij een bel waar hij op kan drukken als er iets aan de hand is. Hij gaat graag naar buiten en loopt veel rond. Het is nog niet voorgekomen dat hij verdwaaldis en hij dwaalt niet. De laatste tijd maakt meneer steeds vaker een verwarde indruk. Hij is dan bijvoorbeeld met de fiets weggegaan en komt dan zonder fiets terug. Of hij heeft het idee met de fiets te zijn, terwijl hij lopend is. Meneer zit drie dagen per week op de dagopvang en loopt daar regelmatig weg. Het is echter pas één keer voorgekomen dat ze hem daar kwijt waren en hij even later teruggevonden werd.’ ‘De echtgenoot van mevrouw P. is gediagnosticeerd met dementie. Meneer woont thuis met zijn vrouw. Hij heeft moeite met zijn oriëntatie, maar is tot nu toe nog niet verdwaald. Hij gaat nu wel alleen op stap, maar blijft dan in de buurt, omdat hij dat gebied goed kent. Tijdens een bijeenkomst bij het Alzheimercafé was een vrouw aanwezig die gebruik maakte van het GPS. Dit leek mevrouw P. een goede oplossing voor hun situatie. Op die manier zou ze haar man met een gerust hart naar de stad kunnen laten gaan. Ze hebben zich voor het onderzoek opgegeven, omdat zij in de veronderstelling waren dat het apparaat een spreek-luister verbinding had en dat ze zelf op het internet haar man kan volgen. Op die manier kan haar man haar bellen als hij de weg kwijt is en kan zij hem aanwijzingen geven hoe hij naar zijn bestemming moet lopen.’

Mensen met dementie op open afdeling in verzorging- of verpleeghuis Bij de mensen met dementie die op een open afdeling in het verzorging- of verpleeghuis wonen zijn de overwegingen om gebruik te maken van het GPS apparaat anders. De mensen die tot deze doelgroep behoren en deel hebben genomen aan de proefimplementatie verdwalen in tegenstelling tot de mensen in de thuissituatie eigenlijk altijd als zij alleen naar buiten gaan. Door het verzorgend of verplegend personeel wordt zoveel mogelijk geprobeerd te voorkomen dat zij alleen naar buiten gaan. Als zij alleen naar buiten zijn, wordt er over het algemeen meteen naar hen

13

gezocht omdat zij niet in staat zijn zelf de weg terug te vinden, terwijl bij de thuiswonende mensen dit meestal wel lukt. ‘De vader van mevrouw T. is zich totaal niet bewust van zijn onvermogen in oriëntatie. Omdat haar vader al een aantal keer weg was van de open afdeling en door de verpleging in de buurt gezocht moest worden, heeft het personeel meneer aangemeld voor het gebruik van een GPS apparaat. Een groot plakkaat dat bevestigd was aan de achterkant van zijn rolstoel waarop vermeld staat dat hij niet zelfstandig naar buiten kan, bleek niet voldoende om meneer binnenshuis te houden. Mede doordat meneer moeilijker verstaanbaar wordt, heeft de familie ingestemd met het gebruik van het GPS apparaat. Los van zijn meer beperkte vermogen zichzelf duidelijk verstaanbaar te uiten, weet hij ook niet te vertellen waar hij woont. Wanneer meneer nu zonder begeleiding uit het huis is, roept het vooral een schrikreactie op bij verplegend personeel.’ ‘De moeder van mevrouw K. is gediagnosticeerd met Lewy Body Dementie. Haar moeder heeft twee kinderen die veel zorg op zich nemen. Op dit moment woont haar moeder in een aanleunwoning van een verzorgingshuis. Ze staat op de wachtlijst van een verpleegunit. Ze heeft veel last van wanen en hallucinaties. Als gevolg hiervan gaat ze geregeld in verwarde toestand dwalen. Veelal dwaalt ze door het verzorgingshuis, voorheen ging ze de straat op. Dit doet mevrouw op het moment dat ze een waan heeft, waarbij geen personen toezicht op haar hebben. Overdag gaat mevrouw naar een opvang dus vooral in de avond en de nacht komt het dwalen voor en dat is dan ook de reden geweest dat verpleging mevrouw heeft aangemeld voor de proef met het GPS.’ ‘Samen met de familie van meneer D. heeft de verpleging het GPS apparaat aangevraagd. Hij woont in een klein dorp in een verzorgingshuis en kan op dit moment gaan en staan waar hij wil, wat hij ook vaak doet. Wanneer meneer D. naar buiten wil en tegengehouden wordt, voelt hij zich opgesloten. Het vele lopen van meneer D. was dan ook de reden dat verpleging op zoek ging naar een oplossing, die ze gevonden hebben met GPS.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Bij drie van de vier mensen met dementie waarvan de mantelzorger geïnterviewd is die op een gesloten afdeling verblijven en een BOPZ indicatie hebben, is het niet de bedoeling dat zij alleen naar buiten gaan. Toch gebeurt het dat zij alleen op straat belanden doordat zij bijvoorbeeld de code van de deur weten of met bezoek mee naar buiten lopen. Om hen gemakkelijker te kunnen vinden en terugbrengen is bij hen GPS ingezet. Één iemand is hierop een uitzondering en mag met het GPS apparaat nu wel alleen van de afdeling af om zijn partner in de buurt te bezoeken. ‘De partner van mevrouw S. woont sinds kort in het verpleeghuis op een gesloten afdeling. Hij vindt het heel erg om opgesloten te zitten. Hij gaat het GPS apparaat gebruiken omdat hij nog wel graag naar buiten wil. Het naar buiten gaan verloopt ook goed, hij is tot nu toe nog nooit verdwaalt. Als hij het even niet meer weet als hij op pad is, vraagt hij het iemand op straat. Hij dwaalt niet. Wel is hij soms erg rusteloos en is hij soms wat sneller moe. Mevrouw S. en haar man maken zich zelf geen zorgen. Hij komt zelf altijd weer terug. In het verpleeghuis maakt men zich echter wel zorgen of hij de weg altijd nog wel terug weet als hij op pad is. Daarom is besloten om van het systeem gebruik te gaan maken. Met het apparaat kan hem weer wat meer bewegingsvrijheid gegeven worden. Vooraf is er iemand van het verpleeghuis met meneer gaan lopen om te observeren hoe hij zich in het verkeer gedraagt en of hij de weg nog wist. Dit ging goed.’ ‘De vader van mevrouw H. woont sinds kort op een gesloten afdeling in een verpleeghuis. Daarvoor lag hij in het ziekenhuis waar hij een paar keer van de afdeling is afgelopen en een paar uur zoek is geweest. Wanneer hij opeens weg was, liep hij meestal richting het huis waar hij altijd gewoond heeft. Deze route kent hij goed.’ ‘De moeder van mevrouw B. gaat het GPS apparaat gebruiken omdat ze herhaaldelijk weg is gelopen van de gesloten psychogeriatrische afdeling in het verpleeghuis. Mevrouw oogt erg adequaat, waardoor bezoekers van andere cliënten mevrouw als bezoeker aanzien en de deur voor haar open houden. Zelf heeft haar moeder het idee nog veel te kunnen. Op bezoek gaan bij een van haar dochters ziet ze dus als iets dat ze gemakkelijk uit kan voeren. Haar moeder heeft ernstige oriëntatie- en herkenningsproblemen en weet als ze naar buiten gaat niet meer waar ze is. Wel is ze erg voorzichtig in het verkeer omdat ze weet dat ze ruimtelijk niet zo goede inschattingen kan maken, ze vertrouwd haar eigen kunnen niet, waardoor ze drukke verkeerssituaties vermijd.’ ‘De broer van mevrouw F. verblijft, samen met zijn vrouw, op een gesloten afdeling. Haar broer kent de code van de deur en weet op die manier de afdeling te verlaten. Hij houdt ervan om met lekker weer naar buiten te gaan. Hij is één keer verdwaald in het dorp. Het verplegend personeel en de naasten zijn bang

14

dat het vaker voor zal komen wanneer de zon weer gaat schijnen. Dat is de reden dat ze de zorgriem willen uitproberen.’

4.2

Huidige situatie: Aanpak tot nu toe

In het interview werd vervolgens geïnformeerd hoe er tot nu toe met het alleen naar buiten gaan van de persoon met dementie werd omgegaan.

Thuiswonend Bij mensen met dementie die thuis wonen werden verschillende aanpakken gehanteerd. Zo bedacht een mantelzorger allerlei manieren om ervoor te zorgen dat de kans dat haar naaste de weg terug kon vinden zo groot mogelijk was. Een ander koos ervoor om met de persoon met dementie mee te gaan als hij naar buiten wilde. ‘Mevrouw D. heeft tot nu toe een aantal dingen bedacht om te voorkomen dat haar naaste de weg naar huis niet meer zou vinden. Zo probeert mevrouw D. haar huisgenoot te stimuleren om te gaan wandelen op tijden dat veel mensen hun hond uitlaten. Zo is er altijd wel iemand in de buurt om de weg aan te vragen als ze het zelf even niet meer weet. Haar naaste realiseert het zich namelijk wel als ze verdwaalt en vraagt dan de weg aan iemand anders. Ook let mevrouw D. op dat haar naaste niet te laat nog de deur uit gaat, zodat ze niet nog aan het wandelen is als het donker wordt. Ten slotte helpt het ook, zo geeft mevrouw D. aan dat ze al jaren in het huis wonen en dat iedereen in de buurt weet dat haar naaste dementie heeft. Voor de zekerheid heeft haar naaste ook altijd een kaartje met het telefoonnummer van thuis in haar jas of tas en heeft ze belangrijke pasjes altijd bij zich.’ 'Mevrouw P. lost het nu op door vaak met haar echtgenoot mee te gaan. Hij gaat wel alleen op stap, maar dan blijft hij in de buurt, omdat hij dat gebied kent. Ze wonen nog niet zo lang in hun huidige woonplaats, waardoor meneer de stad verder niet zo goed kent. Hij gaat momenteel dus niet alleen naar de stad, maar alleen samen.'

Mensen met dementie op open afdeling in verzorging- of verpleeghuis Bij de mensen met dementie die op een open afdeling in het verzorging- of verpleeghuis wonen, werd in de eerste plaats zoveel mogelijk voorkomen dat de persoon alleen naar buiten ging. Wanneer iemand toch alleen op pad was gegaan, werd zodra dit bekend was gezocht door familie, verzorgend of verplegend personeel en/of de politie. ‘Tot op heden werd de moeder van mevrouw K. door twee verplegers gezocht wanneer ze verdwaald was. Wanneer de mevrouw K. hoort dat haar moeder zoek is, is ze erg bezorgd. Niet alleen het loopgedrag zorgt voor grote continue zorgen, maar vooral ook de wanen die oorzaak zijn van het loopgedrag. De verpleging is ook bezorgd en haar moeder is zelf ook bang om te verdwalen.’ ‘Tot nu toe liep meneer D. vaak weg en ging de familie, personeel en de politie op zoek naar meneer. Na verloop van tijd werd hij gevonden. Wanneer hij weg is wordt de verpleging bang. Ze voelen de verantwoordelijkheid voor meneer. De verpleging is niet zo bang dat meneer in een gevaarlijke verkeerssituatie terecht komt omdat ze inschatten dat meneer goed op het verkeer reageert. Meneer D. vraagt nu veel zorg omdat contante oplettendheid geboden moet worden.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis De manier waarop op het alleen weg zijn van een bewoner van een gesloten afdeling werd gereageerd komt overeen met hoe hier op de open afdelingen mee om werd gegaan. ‘De vader van mevrouw H. is twee keer zoek geweest. Hij is beide keren toevallig door een bekende aangetroffen. Hij had waarschijnlijk zelf niet meer het besef gehad dat hij na zijn wandeling terug moest lopen naar het ziekenhuis. Hij is in principe goed genoeg om alleen te gaan wandelen, maar hij mag nu niet meer alleen op stap.’ ‘Tijdens het wandelen raakte de moeder van mevrouw B. aan de praat met andere mensen, een enkele keer herkennen ze haar en brengen ze haar terug naar het verpleeghuis. Nadat mevrouw van de afdeling is weg gelopen en weer terug gevonden, wordt dit door het personeel gemeld aan de dochter. Mevrouw B.

15

ervaart dan geen angst omdat het voorval zich al heeft afgespeeld. De verpleging daarentegen schrikt wel wanneer haar moeder niet meer te vinden is op de afdeling, omdat zij in eerste instantie verantwoordelijk zijn.’ ‘De broer van mevrouw F. is één keer verdwaald in het dorp, waarna een grote zoekactie is gestart waarbij ook de politie was ingeschakeld. Uiteindelijk is hij door kennissen terug naar het verpleeghuis geholpen. De broer van mevrouw F. was zelf zeer verbaasd dat hij gezocht werd. Het verplegend personeel en de naasten reageerden geschrokken.’

4.3

Huidige situatie: Ervaringen persoon met dementie

In de interviews is aan de mantelzorgers van de mensen met dementie gevraagd in hoeverre zij denken dat hun naaste bewust is van het feit dat zij (soms) verdwalen en of zij zich hier zorgen over maken.

Thuiswonend De thuiswonende mensen met dementie in deze proefimplementatie lijken zich geen zorgen te maken dat zij mogelijk verdwalen en zijn hier niet bang voor. ‘De naaste van mevrouw D. maakt zich zelf geen zorgen dat ze misschien verdwaalt en is niet angstig.’ ‘De vader van mevrouw A. is vrij nuchter en maakt zich volgens haar geen zorgen dat hij kan verdwalen. Ze heeft ook niet het idee dat haar vader veel van het gebruik van het apparaat zal merken. Hij zal misschien denken wat doet dat apparaat daar, maar is dat daarna ook weer vergeten. ‘

Mensen met dementie op open afdeling in verzorging- of verpleeghuis De mensen met dementie die op een open afdeling in een zorginstelling wonen beseffen zich over het algemeen niet dat zij verdwalen en maken zich hier dan ook geen zorgen over. ‘De vader van mevrouw T. heeft er zelf geen besef van dat hij de weg niet weet, er is bij hem dan ook geen sprake van angst. Hij reageert boos als verplegend personeel hem weer mee naar huis neemt. Hij zou graag zijn eigen gang willen gaan, en schat in dat hij dat dan ook aan kan.’ ‘Meneer D. is niet angstig als hij verdwaaldis. Hij is zich niet bewust van het feit dat hij verdwaalt. Zo zat hij een keer op een bankje in de tuin van iemand, waarna de eigenaar van de tuin de politie had gebeld. ‘

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Ook de deelnemers met dementie die op een gesloten afdeling verblijven lijken zich niet bewust van het feit dat zij verdwalen en maken zich hier geen zorgen over. ‘De moeder van mevrouw B. raakt niet in paniek als ze buiten is en de weg niet meer weet. ‘ ‘De broer van mevrouw F. ervaart zijn lopen niet als verdwalen, maar hij zegt bijvoorbeeld dat hij een ijsje wilde gaan kopen net als hij voorheen met zijn vrouw deed.‘ ‘De vraag is of het apparaat aan zijn riem de vader van mevrouw H. niet irriteert en alleen maar onrust opwekt. Als dit zo is, is het apparaat niet geschikt voor hem. Mevrouw H. denkt dat haar vader het zich niet zal realiseren dat hij het apparaat bij zich draagt. Hij is ook niet bang om te verdwalen, hij is zich er niet echt van bewust dat hij verdwaalt. ‘ ’ Wel ziet mevrouw B. een eventuele belemmering in de acceptatie van de zorgriem door haar moeder. Ze weet niet of ze de zorgriem aan haar riem vast laat zitten, of dat ze hem er af probeert te halen.’ ‘Mevrouw F. verwacht niet dat het een verandering zal geven op de ervaringen van haar broer. Hij heeft ingestemd met het GPS apparaat en het onderzoek, heeft ook informatie over het apparaat gekregen. Waarschijnlijk is hij er zich op dit moment niet meer van bewust.‘

16

4.4

Techniek: eerder gebruik techniek

Om een beeld te krijgen of de mantelzorgers die met hun naaste het GPS apparaat gebruikten ook van andere technische ondersteuning gebruik maken is hiernaar gevraagd.

Thuiswonend Bij de mensen met dementie in de thuissituatie wordt nog niet echt gebruik gemaakt van andere techniek. Wel heeft één koppel geprobeerd te werken met een mobiele telefoon voor degene met dementie. ‘Eerder hebben mevrouw D. en haar naaste ook wel eens met techniek dingen geprobeerd. Zo stelde ze het alarm in op de mobiele telefoon van haar naaste. De bedoeling was dat wanneer het alarm ging haar huisgenoot naar huis zou komen. Helaas snapt haar naaste niet wat dit alarm betekende als ze op pad was. Met dit GPS apparaat heeft haar naaste er geen last van, het piept niet en maakt geen geluid, het gaat langs haar heen als ze op pad is.’

Mensen met dementie op open afdeling in verzorging- of verpleeghuis Bij deze doelgroep wordt voor zover bekend geen gebruik gemaakt van andere technische ondersteuning in de zorg.

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Ook bij deze mensen met dementie wordt weinig gebruik gemaakt van techniek in de zorg. Wel wordt er bij één van de deelnemers voor de nacht gebruik gemaakt van een bewegingsmelder bij het bed.

4.5

Techniek: gebruik GPS

Vervolgens is gevraagd wat hoe het gebruik van het GPS apparaat aan hen is uitgelegd, hoe zij het gaan gebruiken en of zij er vertrouwen in hebben.

Thuiswonend De mantelzorgers van de mensen met dementie die het GPS apparaat in de thuissituatie gaan gebruiken hebben over het algemeen vertrouwen in het gebruik van het systeem. Alle deelnemers hebben de instructie gekregen als zij willen weten waar hun naaste zich bevindt Dinamo te bellen. Dinamo zal vervolgens kijken waar de persoon met dementie zich bevindt. Eén van de mantelzorgers geeft aan dat zij liever een GPS apparaat met spreek-luisterverbinding had gehad. Ook zou zij de opvolging liever zelf doen. De andere mantelzorgers geven aan de afgesproken procedure prettig te vinden. ‘Mevrouw D. heeft vertrouwen in het systeem, van de week toen ze het kreeg werkte het alleen niet door een probleem met de KPN. Dit is nu verholpen, wel geeft ze aan dat in je achterhoofd je toch altijd denkt 'techniek is onbetrouwbaar'. Daarnaast geeft mevrouw aan dat het feit dat het als iemand een gebouw ingaat niet werkt een beperking van het systeem is. Mevrouw D. vindt de manier waarop ze haar naaste kan traceren, door de centrale te bellen, wel prettig. Dat voelt voor haar zo iets milder dan dat ze zelf zou kijken op de computer.’ ‘Eerder hebben mevrouw S. en haar man nooit gebruik gemaakt van techniek. Dit is voor het eerst. Ze hebben ook geen computer.’ ‘Met de zorgorganisatie is afgesproken dat zij twee keer per dag bij meneer gaan kijken. Daarnaast krijgt meneer elke dag om en om bezoek van zijn zoon en dochter. Mochten zoon of dochter ontdekken dat vader er niet is, dan kunnen zij naar de zorgorganisatie bellen. Die bellen op hun beurt dan weer Dinamo. Mevrouw geeft aan dat ze het wel prettig vindt dat het via de zorgorganisatie loopt, aangezien deze vaker

17

bij haar vader langs komen. Ze heeft zelf wel een computer met internet en heeft wel het idee het zelf te kunnen gebruiken.’ ‘Meneer en mevrouw hebben nu sinds anderhalve maand een zorgriem thuis liggen. Zij gebruiken hem weinig/nooit. Mevrouw wil een systeem waarmee ze hem kan bellen om te vragen waar hij is of andersom. Dat kan hiermee niet, wat betekent dat ze eventueel zelf op pad moet om haar man te zoeken. Ze heeft er dan ook weinig vertrouwen in. Ze hebben wel een senioren telefoon aangeschaft, maar desondanks hebben ze de zorgriem nog niet gebruikt. Mevrouw geeft aan hem weer te willen inleveren. Ze vindt het ook vervelend dat ze Dinamo moet bellen. Ze zou liever op haar computer willen opzoeken waar haar man zich bevindt.’

Mensen met dementie op open afdeling in verzorgings- of verpleeghuis Ook de mantelzorgers van deze mensen met dementie geven aan vertrouwen in het GPS apparaat te hebben. Wel zien zij beperkingen in het feit dat het kastje vrij groot is en dat het elke dag opgeladen moet worden. De gekozen procedure vinden twee van de mantelzorgers prettig. De derde zou graag zelf willen kijken waar haar moeder zich bevindt. ‘Mevrouw K. heeft vertrouwen in het GPS apparaat. Wel ziet ze als beperking van het apparaat dat het kastje vrij groot is. Dit is niet handig voor haar moeder omdat ze het kastje ook in bed draagt. Daarnaast vindt ze het een beperking dat er geen direct contact mogelijk is. Mevrouw K. is in het bezit van een computer met internetverbinding en kan hier goed mee werken. Ze zou wel graag zelf willen kijken waar hun moeder zich bevind. Dan zou er wel een signaal moeten komen dat haar moeder verdwaald is. De moeder van mevrouw K. is zich heel erg bewust van het GPS en voelt zich vereerd dat zij hiermee mag uitproberen.’ ‘Mevrouw T. is wel in het bezit van een computer met internetverbinding, maar zou niet zelf willen achterhalen waar haar vader is. Ze is blij dat ze nu weer een stukje van de zorg uit handen kan geven. Ze heeft vertrouwen in het GPS apparaat en schat dat vertrouwen in met een 7. Ze voorziet geen beperkingen, bij voorhand. De vader van mevrouw T. is verteld dat hij een GPS op zijn rolstoel heeft en maakte hiertegen geen bezwaar. Het GPS apparaat zit buiten zijn zicht op zijn rolstoel waardoor hij zich nu waarschijnlijk niet meer bewust is dat hij het apparaat gebruikt. ‘ ‘Meneer D. en de verpleging hebben uitleg gekregen over het GPS apparaat. De verpleging is tevreden over de uitleg, ook het boekje met gebruiksaanwijzing is duidelijk. De verpleging heeft vertrouwen in het systeem en waardeert dit met een 9. Meneer D. gebruikt het GPS apparaat dagelijks, in de nacht zit het in de oplader. Het opladen van het apparaat ziet de verpleging als een beperking. Mocht meneer in de nacht gaan dwalen, dan heeft hij geen GPS bij zich. De verpleging vind het fijn dat Dinamo de opvolging doet, hoewel ze dit zelf ook zouden kunnen doen. Meneer D. beseft zelf niet waarvoor het systeem aan zijn riem zit, maar laat het er wel zitten.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Ten slotte hebben ook de mantelzorgers van de mensen met dementie die in het verpleeghuis verblijven vertrouwen in het GPS apparaat. Zij zijn allen tevreden met de gekozen procedure. ‘Mevrouw H. vindt het prettig dat de centrale bekijkt waar haar vader zich bevindt en niet zijzelf, o.a. omdat ze zelf werkt.’ ‘Hoewel mevrouw F. een computer met internetverbinding heeft en hier ook goed op kan werken, geeft ze aan dat ze geen behoefte heeft om zelf haar broer te kunnen lokaliseren. Dit omdat ze vaak weg is van huis en een telefoontje in zo’n geval gemakkelijker is. Mevrouw heeft vertrouwen in het systeem en waardeert haar vertrouwen met een 8.’ ‘Mevrouw S. verwacht dat meneer het systeem elke dag gaat gebruiken. De verzorgsters op de afdeling hebben uitleg gekregen, zij zelf niet. De verzorgsters regelen het. Mevrouw S. heeft veel vertrouwen in het systeem, het is alleen belangrijk niet te vergeten het op te laden. Ze vindt het een prettig idee dat iemand anders zo nodig bekijkt waar hij zich bevindt. De partner van mevrouw S. realiseert zich wel dat hij het apparaat bij zich draagt. Hij vindt het wel een betrouwbaar idee. Soms zit het hem alleen wel eens in de weg aan zijn riem.’

18

4.6

Verwachting: Mantelzorger

Aan alle mantelzorgers is vervolgens gevraagd wat zij verwachten dat het gebruik van het GPS apparaat voor hen zelf zal veranderen.

Thuiswonend Alle mantelzorgers van de mensen met dementie die thuis wonen geven aan dat zij verwachten door gebruik te maken van het GPS apparaat zich minder zorgen te maken over hun naaste als deze alleen naar buiten gaat. Daarnaast geeft men aan te verwachten zich dan minder belast te voelen en degene met dementie meer vrijheid te durven geven. ‘Als de naaste van mevrouw D. het GPS apparaat heeft kan mevrouw naar de centrale bellen en vragen waar ze zich bevindt en kan ze besluiten om naar haar toe te gaan of niet. De effecten die mevrouw D. voor zichzelf verwacht is dat ze zich minder zorgen gaat maken en zich hierdoor minder belast voelt.' ‘Mevrouw A. heeft het idee dat het handig kan zijn, mocht haar vader vallen of met donker nog niet thuis zijn. Ze verwacht dat het feit dat haar vader altijd traceerbaar is, bij haar voor minder zorgen zal zorgen.’ ‘Mevrouw P. is veel bezig met het zorgen voor haar man. Ze heeft het idee dat een GPS met spreekluister verbinding en waarbij ze zelf op het internet haar man kan traceren, zou bijdragen aan minder zorg. Dan zou ze hem met een gerust hart meer vrijheid geven.'

Mensen met dementie op open afdeling in verzorgings- of verpleeghuis De verwachting van de mantelzorgers is dat het een stuk van de zorglast en het zorgen maken van de verpleging en henzelf weg zal nemen. ‘De familie van mevrouw T. reageert gelaten wanneer hij weg is. "We hebben veel dingen om zorgen over te maken, als we ons daar allemaal zorgen over gaan maken…", geeft ze aan. Met het GPS wordt het voor de verpleging een stuk gemakkelijker om meneer terug te vinden, en mevrouw T. verwacht dan ook dat het systeem een stuk van de zorglast van de verpleging wegneemt.’ ‘Mevrouw K. geeft aan dat het GPS apparaat het vinden van haar moeder gemakkelijker zal maken. Ze verwacht dat het apparaat een vermindering in zorgen geeft voor zowel verzorgende als familie. ‘De verpleging van meneer D. weet zeker dat het een effect heeft op het zorgen maken van zowel verpleging als familie. De zorgbelasting wordt ook een stuk minder. Natuurlijk blijft de zorg dat meneer verdwaalt bestaan, maar er is nu een back-up als ze hem uit het oog verliezen.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Ook hier verwachten de mantelzorgers dat het de zorgen van henzelf en de verpleging zal doen afnemen en het een veiliger gevoel geeft omdat de persoon met dementie sneller te vinden is. ‘De verwachting van mevrouw F. is dat het systeem meer veiligheid zal bieden omdat haar broer dan sneller te vinden is. Dit zal een veiliger gevoel geven bij haar zelf en verpleging wanneer meneer weg blijkt te zijn. Mevrouw F. verwacht dat het systeem een positief effect heeft op het zorgen maken, zowel van zichzelf als van de verpleging. Ze verwacht ook dat de verpleging minder zorglast zal ervaren, zij hebben immers de aanvraag van het systeem geïnitieerd.’ ‘Mevrouw H. verwacht dat met het systeem de familie en de verzorging zich minder zorgen maken om haar vader. Omdat hij nu op een gesloten afdeling woont, zal het waarschijnlijk niet gebeuren dat hij naar buiten loopt, maar je weet nooit. Mocht het toch gebeuren dan is het een prettig idee dat we hem sneller terug kunnen vinden, doordat we hem kunnen traceren.’ ‘Mevrouw B. is enthousiast over het GPS apparaat en geeft aan dat de verpleging er veel baad bij kan hebben. Doordat de verpleging een indicatie heeft van waar haar moeder zich bevindt, kunnen ze haar gemakkelijker vinden en zal het een vermindering in het 'zorgen maken' van de verpleging opleveren.’

19

4.7

Verwachting: Persoon met dementie

Ten slotte is in de telefonische interviews aan de mantelzorgers gevraagd wat zij denken dat het voor hun naaste met dementie zal veranderen. Thuiswonend De mantelzorgers van de thuiswonende mensen met dementie verwachten dat het gebruik van het GPS apparaat hun naasten meer bewegingsvrijheid zal geven. ‘Met het GPS apparaat wil mevrouw D. proberen haar naaste ook weer eens om een boodschap te sturen, bijvoorbeeld postzegels halen. Dat geeft haar naaste misschien wat meer bewegingsvrijheid, ruimte. Zeker met de zomer die er straks aan komt is dat erg fijn. Ruimte is erg belangrijk voor haar huisgenoot en als zij ruimte ervaart heeft dat ook weer een positieve invloed op haar, zo geeft ze aan. De naaste van mevrouw D. is zich bewust van het systeem als ze het haar geeft voordat ze gaat wandelen. Ze draagt het apparaat om haar hals of in haar jas of tas. Als ze eenmaal weg is vergeet ze het apparaat. Ze zegt dan wel dingen als 'je hoeft me niet te volgen'. Mevrouw zegt dan 'dat weet ik wel, maar het geeft mij rust'. Ze accepteert dan dat ze het systeem meeneemt.'

Mensen met dementie op open afdeling in verzorging- of verpleeghuis Bij één van de mensen met dementie wordt verwacht dat het haar angst om te verdwalen zal verminder en haar bewegingsvrijheid zal vergroten. ‘Mevrouw K. verwacht dat de angst om te verdwalen van mevrouw Berger verminderd en de bewegingsvrijheid vergroot. Mevrouw verwacht niet dat het een verandering in de stemming van haar schoonmoeder teweeg brengt.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis De mantelzorgers van de mensen met dementie die in principe de afdeling niet alleen afgaan, verwachten geen echte veranderingen voor hun naaste met dementie. Dit is anders voor de meneer die op een gesloten afdeling verblijft, maar met het GPS apparaat wél alleen naar buiten zal gaan. ‘De partner van mevrouw S. heeft een idee van wat het systeem voor hem kan veranderen. Zo kan hij weer zelf naar buiten en hoeft hij niet op de afdeling te blijven.’

20

5

Resultaten telefonische interviews na gebruik

Ook nadat de deelnemers met dementie een aantal weken gebruik had gemaakt van het GPS apparaat zijn de mantelzorgers telefonisch geïnterviewd om een beeld te krijgen van de ervaringen met en de waardering van het GPS apparaat. In verband met de late inclusie van veel deelnemers zijn slechts zes mantelzorgers een tweede keer telefonisch geïnterviewd. In bijlage 3 zijn de vragen die in dit telefonisch interview gesteld zijn terug te vinden. Voor de mantelzorgers van de mensen met dementie die op een gesloten afdeling wonen was het lastig om op alle vragen antwoord te geven. Daarom zijn aanvullend twee verzorgenden van de betreffende afdelingen telefonisch geïnterviewd. Hieronder staat beschreven wat uit de interviews met de mantelzorgers en verzorgenden naar voren is gekomen.

5.1

Ervaringen en waardering gebruik GPS: Mantelzorger

Ten eerste is gevraagd naar hoe het gebruik van het GPS apparaat is verlopen, of het gebruikt is en of er gebruik is gemaakt van het traceren van de persoon met dementie. Daarnaast werd de mantelzorgers gevraagd hoe zij het gebruik van het GPS apparaat waarderen en of zij het anderen zouden aanraden. Thuiswonend De ervaring met het GPS apparaat van één van de mantelzorger van een naaste met dementie in de thuissituatie is goed. Ze ziet geen verbeterpunten voor het apparaat. Het is niet voorgekomen dat ze Dinamo gebeld heeft om op te zoeken waar haar vader zich bevond. De andere mantelzorger die voor een tweede keer geïnterviewd is, heeft het apparaat niet meer gebruikt. Ze vindt dit type systeem niet geschikt voor hun situatie, maar mogelijk wel voor mensen in een verder gevorderd stadium van dementie. 'De vader van mevrouw A. gebruikt het apparaat nu één maand. Hij draagt het elke dag bij zich. Een medewerker van de zorginstelling doet het apparaat 's ochtends om bij haar vader en 's avonds zetten zij het in de oplader. Haar vader doet het apparaat niet af en hij heeft er geen last van. Zelf denkt hij dat het zijn gehoorapparaat is en dat hij zonder het apparaat niets zou horen. Tot nu toe is het nog niet nodig geweest om de Dinamo te bellen. Afgelopen week was er iets aan de hand met het apparaat en is de zorgmedewerker gaan kijken. Er bleek een knop niet ingedrukt te zijn. Mevrouw A. zou het GPS apparaat zeker aanraden aan anderen. Met name omdat het een veilig idee geeft dat je iemand kan vinden als hij weg is. Ze heeft geen verbeterpunten voor het apparaat en beoordeelt het met een 8.' ‘Na het vorige gesprek hebben meneer en mevrouw P. het GPS apparaat niet meer gebruikt. Dit om dezelfde reden als aangegeven in het eerste gesprek. Mevrouw P. zou dit apparaat, de zorgriem niet aan iedereen aanbevelen. Ze kan zich voorstellen dat het voor mensen die wat verder in hun dementie zijn geschikt is. Voor mensen met een beginnende dementie, zoals bij haar man, lijkt haar een GPS apparaat met spreek-luister verbinding geschikter. Zij zou de zorgriem een 6 geven. Een GPS apparaat waar wel een spreek-luister verbinding in zit zou ze een 8 geven. Mevrouw P. heeft wel een Mobile Coach aangeschaft. Haar man weet hiermee om te gaan, aangezien ze regelmatig oefenen. Hij neemt hem mee als hij naar buiten gaat. Hij heeft hem nog nooit hoeven gebruiken, maar het feit dat hij hem bij zich draagt, zorgt bij mevrouw en meneer voor meer gerustheid. Mevrouw P. heeft een zekerder gevoel over de situatie en houdt daardoor meer tijd voor zichzelf over.’

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis Ook de ervaring van de mantelzorger van de naaste met dementie die op een gesloten afdeling verblijft, maar met het GPS apparaat zelfstandig naar buiten gaat is positief. Het apparaat zou nog beter door haar beoordeeld worden als het kastje kleiner en lichter zou zijn.

21

De andere mantelzorgers geven aan dat zij niet zo’n goed zicht hebben op hoe het gebruik van het GPS apparaat tot nu toe verloopt omdat de verpleging dit regelt. Ten slotte geven twee van de mantelzorgers aan dat ze het apparaat zeker aan zouden raden aan mensen met dementie in de thuissituatie of actieve mensen in een verpleeghuissetting. Ook bij deze groep is het niet voorgekomen dat Dinamo gevraagd is te bekijken waar de persoon met dementie zich bevindt. 'Mevrouw S. is erg positief over het GPS apparaat. Toen het systeem nog maar kort door hen werd gebruikt, is het een aantal keer kapot geweest en was het voor reparatie naar de fabrikant. Het is in die tijd dan ook niet gebruikt. Desondanks heeft mevrouw S. veel vertrouwen in het GPS apparaat, ze waardeert het met een 7 of 8. Wanneer hij nog kleiner en lichter zou zijn, zou ze hem nog hoger waarderen.' ‘Mevrouw H. heeft niet zo'n duidelijk zicht op het gebruik van het systeem door haar vader. De verpleging regelt dit. Het is haar eigenlijk nog nooit opgevallen dat hij het droeg. Het is in de periode dat haar vader het GPS apparaat gebruikt niet voorgekomen dat hij weggelopen is. Wanneer hij in het verleden wegliep was dit ook niet doelbewust, maar wist hij bijvoorbeeld de weg even niet en nam hij een verkeerde deur en kwam hij buiten uit. Hij heeft niet de drang weg te willen lopen. In principe gaat haar vader dus alleen onder begeleiding naar buiten. Mevrouw H. zou het GPS apparaat zeker aan anderen aanraden, maar met name aan mensen met een naaste met dementie die nog thuis woont. Ze had het GPS apparaat heel goed kunnen gebruiken toen haar vader nog niet opgenomen was. Hij dwaalde toen veel en draaide zijn dag-nacht-ritme om. Hierdoor was de zorg voor haar vader erg intensief. Ze denkt dat het apparaat toen zeker zorgen bij haar weg zou hebben genomen. Het was een zeer onzekere tijd, bij ieder telefoontje dat ze kreeg dacht ze dat het met haar vader te maken zou hebben. Een beperking van het GPS apparaat bij thuiswonende mensen vindt mevrouw H. de vraag wie ervoor zorgt dat het apparaat opgeladen en gedragen wordt.' ‘Mevrouw B. geeft aan dat het GPS apparaat in gebruik is, maar dat ze weinig zicht heeft op of het in dagelijks gebruikt wordt. Ze geeft aan dat we voor verdere info over inzet en gebruik van het apparaat de verpleging moeten bellen. Ze heeft wel het idee dat de verpleging aan het apparaat en het gebruik ervan moet wennen. De moeder van mevrouw B. draagt het systeem aan haar riem, maar is zich hier niet bewust van. De dochter van mevrouw geeft aan dat de dementie het systeem in haalt, dus dat het eigenlijk niet meer zo nuttig voor mevrouw zal zijn. In de gebruiksperiode is mevrouw niet zelfstandig naar buiten geweest. Dit heeft niet met het systeem te maken maar met teruglopende interesse van mevrouw in haar omgeving. In die zin geeft de dochter aan dat mevrouw niet zo een goed model is voor het onderzoek omdat andere mensen meer lopen en geneigd zijn de afdeling te verlaten. Mevrouw zou het systeem aan thuiswonende mensen met dementie of erg mobiele mensen in een verpleegsetting aanraden.’

5.2

Ervaringen en waardering gebruik GPS: Verzorgend personeel

Om een beter beeld te krijgen van het gebruik van het GPS apparaat op de gesloten afdelingen van het verpleeghuis zijn ook twee verzorgenden geïnterviewd. Zij geven aan dat de uitleg die zij aan het begin kregen zeer helder was en ook het A4-tje met de informatie op papier bruikbaar is. Ze vinden het apparaat gemakkelijk in het gebruik. In de tijd dat hun bewoners het GPS apparaat gebruikt hebben is het niet voorgekomen dat één van hen naar buiten is gelopen en hebben zij dan ook niet naar Dinamo gebeld om een bewoner op te zoeken. Ze geven aan een aantal beperkingen te zien in het gebruik van het apparaat bij hun bewoners. Één mevrouw die het gebruikte haalde het steeds van haar riem af en was ook niet echt gewend een riem te dragen. Zij zat continue aan het apparaat te friemelen. Bij de meneer die het gebruikte was dit iets gemakkelijker, bij een man doe je tenslotte vaker een riem om. De manier waarop het apparaat gedragen wordt, vinden zij dus een beperking, zeker voor vrouwen.

22

Daarnaast geven zij aan dat de grote van het apparaat ervoor zorgt dat hun bewoners het apparaat steeds opmerken. Zij vinden het maar een raar ding en begrijpen niet wat dat ding daar moet. Zij zouden het handiger vinden als ze het apparaat niet zouden zien of voelen. Ook het opladen op de kamer van de bewoner bleek geen optie te zijn, de bewoners pakten dan zelf het apparaat terwijl deze nog niet opgeladen was. Zij hebben er daarom voor gekozen het in de zusterspost op te laden. De verzorgenden zouden het in de huidige vorm niet aanraden voor deze groep bewoners. Misschien wel voor bewoners die minder aan dingen rommelen en friemelen.

De coördinatoren hebben aangegeven dat het verzorgend personeel over het algemeen geen moeite hadden met de extra inspanningen die verbonden zijn aan het gebruik van het GPS apparaat.

5.3

Ervaren effect: Mantelzorger

Om een beeld te krijgen van de mogelijke ervaren effecten van het gebruik van het GPS apparaat op de mantelzorger, is hen gevraagd aan te geven of er door het gebruik van GPS voor hen iets veranderd is in de mate waarin zij zich zorgen maken, een veilig gevoel hebben, tijd hebben voor andere dingen en conflicten hebben met hun naaste.

Thuiswonend De mantelzorger van een naaste met dementie in de thuissituatie die een tweede keer werd geïnterviewd geeft aan dat er niet echt iets is veranderd met het gebruik van het GPS apparaat. Wel geeft ze aan dat ze nu een iets veiliger gevoel heeft als haar vader alleen buiten is. 'Doordat haar vader laatst zijn fiets ergens heeft laten staan gaat hij nu minder naar buiten en niet meer met zijn fiets. Dit neemt ook wat zorgen weg bij mevrouw A. Verder is er niet echt iets veranderd voor mevrouw A.. Ze maakt zich iets minder zorgen als hij buiten is, maar er blijven nog genoeg dingen over waar ze zich zorgen over maakt. Ook het aantal keer dat ze naar haar vader toegaat is nog hetzelfde. Er zijn binnenshuis genoeg aandachtspunten. Wel geeft ze tenslotte aan dat ze nu een veiliger gevoel heeft als hij alleen buiten is.'

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis De mantelzorger van de persoon met dementie die op een gesloten afdeling woont, maar met het GPS apparaat zelfstandig naar buiten gaat, geeft aan dat zij en de verpleging zich nu minder zorgen maken en dat zij een veiliger gevoel heeft als haar partner alleen naar buiten is. De mantelzorgers van de mensen met dementie die in principe niet alleen buiten komen, geven ook aan dat zij en de verpleging zich wat minder zorgen maken. 'Mevrouw S. geeft aan dat het gebruik van het GPS apparaat de zorg van het verdwalen wegneemt, waardoor de verpleging haar partner zelfstandig naar buiten laat gaan. Ook voor mevrouw S. zelf is het een rustgevend idee dat hij op ieder moment, als hij de zender bij zich draagt, te traceren is. Sinds ze gebruik maken van het GPS apparaat maakt ze zich minder zorgen wanneer haar partner langer weg bleef dan gewoonlijk. Ook heeft zij een veiliger gevoel wanneer haar partner alleen buiten is. Ze ervaart geen verschil in de tijd die zij voor zichzelf heeft in de mate van conflicten die zij hebben sinds ze het GPS apparaat gebruiken. 'Het systeem heeft bij mevrouw H. geen verandering in 'zorgen maken' gebracht. Er wordt namelijk goed op meneer gelet en hij komt in principe de afdeling niet af. Wel geeft mevrouw aan dat mocht er iets gebeuren, die kans is erg klein, dan draagt meneer het GPS dus is hij te lokaliseren. De kans dat meneer de gesloten afdeling verlaat wordt alsmaar kleiner omdat meneer minder mobiel wordt. '

23

‘Toch geeft de mevrouw B. aan dat het systeem haar wel een stukje minder zorgen geeft. Mocht ze weg lopen dan is ze gemakkelijk en snel te traceren. Bij de verpleging zal het de meeste zorgen weg nemen, mocht mevrouw ooit nog eens weg lopen.’

5.4

Ervaren effect: Persoon met dementie

Tijdens de telefonische interviews is ten slotte aan de mantelzorgers gevraagd of zij een indruk hebben of het gebruik van het GPS apparaat iets veranderd heeft voor hun naaste met dementie.

Thuiswonend Één van de mensen met dementie nam zelf de telefoon op, de mantelzorger was op vakantie. Ze gaf duidelijk aan dat ze het GPS apparaat niet veel gebruikte en het maar een raar idee vond. Helaas hebben we de mantelzorger niet kunnen spreken. Een andere mantelzorger geeft aan er voor haar vader niets veranderd is. 'De naaste van mevrouw D. neemt op. Wanneer ik vertel dat ik bel voor het GPS apparaat weet ze direct waar ik het over heb en geeft aan dat ze het systeem niet zo heel vaak gebruikt. Ze voelt zich net een hondje met een touwtje.' 'In het functioneren van de vader van mevrouw A. is de laatste maand niets verandert, behalve dan dat hij iets minder vaak naar buiten gaat doordat hij zijn fiets ergens heeft laten staan. Hoe vaak hij loopt is verder niet veranderd.'

Mensen met dementie met een BOPZ indicatie in verpleeghuis De mantelzorger van de persoon met dementie die zelfstandig naar buiten gaat van de gesloten afdeling, ervaart positieve effecten van het gebruik van het GPS apparaat volgens de mantelzorger. Hij kan nu weer zelfstandig naar buiten en dit doet hem goed. Voor de mensen die in principe niet naar buiten gaan is er met het gebruik van het GPS apparaat niets veranderd. 'Het GPS apparaat heeft ook een positief effect op de partner van mevrouw S.. Tegenwoordig loopt hij zelfstandig van het verpleeghuis naar het huis waar mevrouw S. woont. Deze weg is gemakkelijk en kent hij goed. Het zelfstandig naar buiten gaan doet meneer zichtbaar goed. Op dit moment loopt hij nog niet heel regelmatig zelfstandig buiten door ziekte en het slechte weer. De verwachting is dat hij dat wel meer zal gaan doen wanneer het weer wat opknapt. De partner van mevrouw S. maakt zich zelf niet zo veel zorgen dat hij kan verdwalen, dit is niet veranderd sinds hij het GPS apparaat heeft.' 'Het functioneren van de vader van mevrouw H. is niet veranderd. Hij heeft niet meer vrijheid gekregen door het gebruik van het GPS apparaat en is zich er niet van bewust dat hij het met zich mee draagt.'

24

6

Discussie en aanbevelingen

6.1

Discussie

De proefimplementatie van het gebruik

van GPS bij mensen met dementie in verschillende

woonsituaties kan inhoudelijk gezien geslaagd worden genoemd. Uit de interviews met de mantelzorgers komt naar voren dat zij het gebruik van GPS bij de zorg voor hun naaste met dementie over het algemeen een welkome toevoeging vinden. Hun ervaringen na een aantal weken gebruik te hebben gemaakt van het GPS apparaat zijn overwegend positief. Zij ervaren door het gebruik van het GPS apparaat een veiliger gevoel wanneer hun naaste alleen naar buiten is en maken zich minder zorgen. Daarnaast lijken de mensen met dementie die zich bewust zijn van het gebruik van het GPS apparaat ook positieve effecten te ervaren, maar door het ontbreken van informatie van hen zelf en het beperkte aantal mensen met dementie die zich bewust was van het gebruik van het apparaat is het niet goed mogelijk hier uitspraken over te doen. Uit de eerste ervaringen komen geen negatieve effecten voor de mensen met dementie naar voren. Wel blijkt dat zij soms hinder ondervinden van het fysieke apparaat en het soms een vreemd idee vinden. Het gebruikte GPS apparaat heeft dus ook een aantal beperkingen en er zijn tijdens de proefimplementatie een aantal aanbevelingen ter verbetering gedaan.

De mantelzorgers en verzorgers van de mensen met dementie die zich niet bewust zijn van het gebruik van het GPS apparaat geven aan dat het huidige apparaat te groot en te zwaar is en de draagbaarheid met name voor vrouwen beperkt is. Zij zouden voor deze mensen de voorkeur geven aan een apparaat dat kleiner, lichter en beter draagbaar is, zodat de persoon met dementie zich er niet aan kan irriteren en er niet aan gaat friemelen.

Een aantal mantelzorgers gaf als beperking aan dat er met het gebruikte apparaat geen mogelijkheid was om contact te leggen met de persoon met dementie. Zij zouden liever gebruik maken van een GPS apparaat met een spreek-luister verbinding. Ook geven deze mantelzorgers de voorkeur aan het zelf op internet kijken waar hun naaste zich bevindt.

Met een eerste inventarisatie van potentiële deelnemers door de deelnemende zorginstellingen werd al vroeg in het project gestart. De voorbereidingen van de daadwerkelijke proefimplementatie van het gebruik van GPS bij mensen met dementie in de regio Zuid-Holland Zuid bleken echter meer tijd in te nemen dan gepland. Door het veranderen van het seizoen en het wankele evenwicht van de mensen met dementie bleken ten tijde van de start van het gebruik van het GPS apparaat veel potentiële deelnemers niet meer in aanmerking te komen voor het gebruik van het GPS apparaat. Daarnaast bleek de werving bij de ene zorginstelling beter te verlopen dan bij de andere. Ten slotte werd de uiteindelijke werving bemoeilijkt doordat mantelzorgers en mensen met dementie soms sceptisch tegenover het GPS apparaat stonden en het gebruik van het apparaat te belastend of moeilijk vonden. Mogelijk speelt het feit dat het gebruik van GPS bij mensen met dementie een relatieve nieuwe en nog onbekende ontwikkeling is hierbij een rol. Onbekend maakt immers vaak onbemind.

25

Deze proefimplementatie laat zien dat het GPS apparaat toepasbaar lijkt voor mensen met dementie in verschillende woonsituaties. Ook bij mensen met dementie met een BOPZ indicatie die op een gesloten afdeling verblijven. De inzet van GPS in deze setting is tweeledig. In dit project is het met name ingezet bij mensen die op een gesloten afdeling verbleven, maar op een onbewaakt ogenblik soms naar buiten liepen. Om hen gemakkelijker terug te kunnen vinden wanneer zij op pad waren werd het GPS apparaat ingezet. Deze cliënten kregen door het apparaat echter niet meer bewegingsvrijheid, zij werden niet naar buiten gelaten. De andere situatie is een bewoner met een BOPZ indicatie die met het GPS apparaat de vrijheid kreeg zelfstandig naar zijn partner een paar honderd meter verderop te lopen. Een route die hij goed kende en die hij veilig of kon leggen. Met het GPS apparaat kreeg deze man met BOPZ indicatie meer bewegingsvrijheid en kon hij zelfstandig naar zijn partner toe lopen en bij haar op bezoek gaan terwijl zijn partner en de verzorging hem terug zouden kunnen vinden als hij toch een keer de weg zou kwijtraken. Bij twee van de deelnemende zorginstellingen die zorg bieden aan cliënten met dementie met een BOPZ indicatie is het gebruik van GPS voorgelegd aan de cliëntenraad. De cliëntenraden hebben hier zeer verschillend op gereageerd. Bij de toelichting aan de cliëntenraden is benadrukt dat het GPS apparaat geen veiligheid biedt en dat het risico dat er buiten op straat iets gebeurt altijd zal blijven bestaan. Daarnaast is het belang van het geprotocolleerd toepassen van het systeem benadrukt en het beoordelen van de veiligheid van een cliënt in het verkeer.

6.2 1.

Aanbevelingen Indien een zorginstelling het gebruik van GPS aan cliënten aan wil gaan bieden is het belangrijk eerst een aantal stappen te nemen alvorens te inventariseren welke cliënten mogelijk in aanmerking komen en hen te benaderen. De stappen die genomen moeten worden zijn - vaststellen wat het ervaren zorgprobleem binnen de organisatie precies is waarvoor GPS mogelijk een oplossing kan bieden – bepalen welke techniek(en) hier het beste bij aansluit – protocollen opstellen die beschrijven hoe de techniek toegepast gaat worden en wie hierin welke rol op zich neemt - het plan voorleggen aan de cliëntenraad van de zorginstelling – apparaten aanschaffen of huren.

2.

De genoemde beperkingen en wensen van de mantelzorgers en verzorgers moeten teruggekoppeld worden aan

het bedrijf dat de GPS apparaten levert. Door het bedrijf zal

gekeken moeten worden of er mogelijkheden zijn om aan te sluiten bij de wens van om het apparaat lichter, kleiner en beter draagbaar te maken. 3.

Uit de proefimplementatie komt naar voren dat er behoefte is aan verschillende typen GPS apparaten met verschillende functies en mogelijkheden. Het is belangrijk dat de zorginstelling in gesprek gaat met de persoon met dementie en zijn mantelzorger en verzorger en samen kijkt wat hun precieze zorgvraag is en welk GPS apparaat de voorkeur heeft in hun individuele situatie. De zorgvraag van de cliënt en zijn mantelzorger moet hierbij dus leidend zijn en niet het apparaat dat voor handen is.

4.

Onbekend maakt onbemind. Het is daarom belangrijk meer bekendheid te geven aan het bestaan van GPS apparaten, de mogelijkheid van het inzetten van deze techniek in de zorg

26

voor mensen met dementie en de mogelijke positieve effecten die het gebruik ervan kan hebben op mensen met dementie en hun mantelzorgers. 5.

Dat onbekend onbemind maakt geldt niet alleen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook verzorgend personeel zal op de hoogte gebracht moeten worden van de techniek en zal aan het gebruik ervan moeten wennen. Mogelijk moeten medewerkers en cliëntenraden binnen zorginstellingen over de streep getrokken worden voordat zij de techniek in willen zetten. De manier waarop GPS geïntroduceerd wordt is van groot belang. Uiteraard moet tegelijkertijd altijd benadrukt worden dat het gebruik van een GPS apparaat geen veiligheid biedt en dat het risico dat er buiten op straat iets gebeurt altijd zal blijven bestaan. Daarnaast is belangrijk bij elke cliënt afzonderlijk kritisch te kijken of het gebruik van GPS in de individuele situatie geen extra risico's met zich meebrengen.

6.

De huidige evaluatie geeft weinig zicht op de ervaringen van de persoon met dementie zelf met het gebruik van het GPS apparaat. Het strekt tot de aanbeveling om hier in vervolgonderzoek meer aandacht voor te hebben en mensen met dementie zelf te bevragen.

Concluderend lijkt het inzetten van GPS in de zorg voor mensen met dementie in de drie verschillende woonsituaties mogelijk, onder voorwaarde dat de zorgvraag van de persoon met dementie en zijn mantelzorger leidend is en kritisch wordt gekeken of het gebruik van GPS geen extra risico’s met zich mee brengt.

27

7

Referenties

Hermans, DG, Htay, U Hla, McShane, R. H. (2007). Non-pharmacological interventions for wandering of people with dementia in the domestic setting. Cochrane Database of Systematic Reviews. Issue 1. Art. No.: CD005994.

Hope, T., Tilling, K.M., Gedling, K., et al. (1994). The structure of wandering in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 9: 149-155.

Hope, T., Keene, J., McShane, R.H. (2001). Wandering in dementia: a longitudinal study. International Psychogeriatrics, 13 (2): 137-147.

McShane R., Gedling K., Keene J., et al. (1998). Getting lost in dementia: A longitudinal study of a behavioral symptom. International Psychogeriatrics, 10: 253-260.

McShane, R.H., Gedling, K., Kenward, B, et al. (1998a). The feasibility of electronic tracking devices in dementia: a telephone survey and case series. International journal of geriatric psychiatry, 13: 556-563.

Meredeth, A.R., Vikki, B. (2003). A look at deaths occurring in persons with dementia lost in the community. American Journal of Alzheimer's disease and Other Dementias, 18: 343- 348.

Miyamoto, Y., Ito, H., Otsuka, T., et al. (2002). Caregiver burden inmobile and non-mobile demented patients: a comparative study. International Journal of Geriatric Psychiatry 17(8):765–73.

Pot, A.M. Psychologische interventies voor mantelzorgers. In: Pot AM, Kuin Y, Vink M (redactie). Handboek Ouderenpsychologie. Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij, 2007:409-425.

Rasquin, S.M.C., Willems, C., Vlieger de, S., et al. (2007). The use of technical devices to support outdoor mobility of dementia patients. Technology and Disability 19: 113-120.

Soenen, K, Vannieuwenhuyze, G. (2006). Technologie in de thuiszorg; een zorg meer of minder? Studiedag Technologie en dementie. Expertisecentra Dementie, Vlaanderen. 10-11-2006.

28

Bijlage 1

Vragen in- en exclusiecriteria

Algemene vragen: 1.

Wat zijn voor jullie zorginstelling redenen om bepaalde mensen met dementie niet te vragen of zij gebruik zouden willen maken van het GPS apparaat?

2. Wat zijn voor jullie zorginstelling redenen om bepaalde mensen met dementie wel te vragen of zij gebruik zouden willen maken van het GPS apparaat? 3. Wat zijn voor jullie redenen waardoor jullie twijfelen of iemand wel of niet geschikt zou zijn voor het gebruik van GPS? 4. Wat is bij twijfel uiteindelijk doorslaggevend?

Vragen per individuele benaderde persoon: 1. Wat maakt dat je deze persoon hebt benaderd? 2. Hoe heb je deze persoon of zijn of haar mantelzorger benaderd? 3. Welke informatie heb je de persoon met dementie en zijn mantelzorger gegeven? 4. Stemden zij meteen in met het gebruik van het GPS apparaat? a.

Zo ja: wat maakte dat zij direct enthousiast waren?

b.

Zo nee: wat deed hen twijfelen?

5. Stemden zij uiteindelijk in met het gebruik van het GPS apparaat? a.

Zo ja: wat maakte dat zij uiteindelijk besloten gebruik te maken van het GPS apparaat?

b.

Zo nee: wat maakte dat zij uiteindelijk besloten geen gebruik te gaan maken van het GPS apparaat

29

Bijlage 2

Telefonisch interview bij start

Huidige situatie - Wat maakt dat ze gebruik willen maken van het GPS apparaat? - Dwaalt uw naaste? - Verdwaalt uw naaste? - Zo ja, hoe kwam uw naaste dan thuis? Hebben zich vervelende situaties voorgedaan? - Hoe ging u hier tot nu toe mee om? - Zijn er dingen die u nu moet laten vanwege het (ver)dwalen? Verwacht u dat dit verbetert, dat u dingen weer kunt doen? - Wat verwacht u dat het systeem gaat veranderen aan hoe u hiermee omgaat? - Maakt u zich nu zorgen als uw naaste op pad gaat? - Is uw naaste bang om te verdwalen? - Heeft uw naaste een idee van wat er voor hem of haar veranderd? Is hij zich bewust van het gebruik van het systeem?

Gebruik techniek - Heeft u eerder van technische ondersteuning gebruik gemaakt? - Heeft u een computer, gebruikt u deze regelmatig? - Heeft u internetverbinding en gebruikt u dit regelmatig?

Wat verwacht u van het gebruik van het systeem? - Gaat naaste het echt gebruiken? - Internetpagina? - Of ze uitleg hebben gekregen over het gebruik van het systeem? - Was deze duidelijk? - Heeft u vertrouwen in het gebruik van het systeem? Uitdrukken in cijfer van 1 – 10. - Ziet u beperkingen in het gebruik van het systeem? (bij voorbaat) - Opvolging: Vindt u het een prettig idee dat Dinamo de opvolging doet? - Wat zou u ervan vinden als u zelf de opvolging zou doen?

Welke effecten verwacht u? Voor uzelf en voor uw naaste? - minder zorgen maken? - afgenomen zorgbelasting? - meer eigen dingen kunnen doen? - naaste minder bang om te verdwalen? - meer bewegingsvrijheid - betere kwaliteit van leven - betere stemming

30

Bijlage 3

Telefonisch interview na enkele weken

Gebruik 1.

Hebben u en uw naaste het GPS apparaat gebruikt?

2.

Was de uitleg over het systeem duidelijk genoeg zodat u met het GPS-apparaat kon

Zo ja, hoe lang en hoe vaak?

werken? 3.

Heeft uw naaste in deze periode zelfstandig zijn woonsituatie verlaten? Zo ja, had hij/zij op dat moment het GPS-apparaat bij zich? Zo ja, is hij de deze periode verdwaald? Zo ja, hoe is uw naaste weer thuis gekomen?

4.

Heeft u in de gebruiksperiode tot nu toe Dinamo ingeschakeld om uw naaste te lokaliseren? Zo ja, bent u tevreden over de werkwijze die gehanteerd werd?

5.

Zo ja, Is het nodig geweest of voorgekomen dat u of iemand anders uw naaste na het lokaliseren op bent gaan halen? Zo ja, hoe is dit verlopen?

6.

Zou u het GPS-apparaat aan andere aanraden?

7.

Welk rapportcijfer (tussen de 1 en 10) geeft u het apparaat?

8.

Wat zou er moeten veranderen om dit cijfer te verhogen, wat ziet u op het moment als beperking?

Naaste 1.

Is het functioneren van uw naaste de laatste weken veranderd?

2.

Is het loopgedrag van uw naaste veranderd?

3.

Is er bij of voor uw naaste iets veranderd sinds hij gebruik maakt van het GPS-apparaat? Bijvoorbeeld: meer bewegingsvrijheid, minder angst om te verdwalen, meer genieten van leven, betere stemming.

31

Mantelzorger Door het gebruik van het GPS-apparaat de afgelopen 3 maanden: …

1

Maak ik me … zorgen wanneer mijn naaste langer wegbleef dan gewoonlijk.




2

even veel meer

minder even veel meer

minder even veel meer

gaat mijn naaste vaker zelfstanding naar buiten




6

minder

Heb ik … conflicten met mijn naaste.




5

meer

Krijg ik … tijd voor andere dingen.




4

even veel

Heb ik een … veilig gevoel wanneer hij/zij alleen buiten was.




3

minder

Eens Niet eens, niet oneens Oneens

maak mijn naaste zich minder zorgen wanneer hij/zij alleen buiten was






Eens Niet eens, niet oneens Oneens

32