rond mensen met dementie

Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie G i i d Geriatriedagen - 10 ffebruari b i 2012 - Den D B Bosch h Carolien Smits Lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg Financiering: SIA Raak, Windesheim, Zorgpalet

Partners-collega’s: ƒLeontine Groen-Van de Ven ƒMarijke Span ƒJan Jukema ƒMarike Hettinga ƒKrista Coppoolse, Hogeschool Rotterdam ƒJacomine de Lange, Hogeschool Rotterdam ƒAnne-Sophie p Melenhorst ƒJan Eefsting, Vrije Universiteit ƒMyrra Vernooij-Dassen, Radboud Universiteit ƒMargje gj Mahler, Vilans, ƒJulie Meerveld, Alzheimer Nederland ƒPaul Jeroen Verkade, Geriant g Zorgnetwerk g Zwolle en omgeving g g ƒBettyy Freriks,, Stichting

Dementie en beslissingen ƒ Dementie noopt tot vele beslissingen over langere tijd over alle levensdomeinen ƒ Beslissingen B li i raken k persoon mett dementie d ti en naasten t ƒ Verschillende doelen, belangen en afwegingen binnen zorgnetwerken g en p professionals vinden het moeilijk j mensen met ƒ Mantelzorgers dementie te betrekken in besluitvorming ƒ Case managers hebben een cruciale taak hier in

Shared decision making ƒ ƒ ƒ ƒ

Grotere tevredenheid over besluiten Grotere tevredenheid over relatie cliënt zorgverlener Minder drop out en meer compliance Betere klinische resultaten (?)

Gezamenlijke besluitvorming obv: ƒ objectieve evidence based informatie ƒ delen van persoonlijke afwegingen

Onderzoeksprogramma Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie ƒ Hoe g gaat besluitvorming g in zijn j werk? ƒ Hoe kunnen case managers worden ondersteund bij hun werk rond besluitvorming en – uitvoering?

3 deelstudies: ƒ kwalitatieve longitudinale studie: 25 zorgnetwerken (ieder 5 leden) 3 x interviews ƒO Ontwikkeling t ikk li sdm-competentieprofiel d t ti fi l case managers (m.b.v. interviews deelstudie 1 en focusgroepen) ƒ Ontwikkeling digitaal SDM-ondersteunend instrument (o.b.v. interviews deelstudie 1, focusgroepen met de gebruikers, try-outs try outs etc.) etc )

Shared Decision Making bij Dementie sept 2010 tot sept 2014

Drie deelstudies: 1. Besluitvorming en –uitvoering 2. Competenties van casemanagers 3. Digitale g ondersteuning g van gezamenlijk besluitvormingsproces

Persoon met dementie

Beoogde producten: • Best Practice beschrijving SDM ondersteund door casemanagers • Competentieset ondersteuning SDM voor casemanagers dementie • Digitaal instrument voor mensen met dementie, mantelzorgers en professionals

gezamenlijk beslisproces Case manager

Mantel Mantelzorger

Betrokken partijen: Hogeschool Windesheim, Hogeschool Rotterdam, TNO/Hogeschool Utrecht, Vrije Universiteit, UMC St. Radboud, V&VN, Casemanagersnetwerk, Alzheimer Nederland, Vilans, Zorgpalet Hoogeveen, Regionaal Zorgnetwerk Zwolle e.o.

Eerste resultaten: ƒLeontine Groen-Van de Ven: Ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming door casemanagers dementie: naar een dynamisch model

ƒMarijke j Span: p Betrokkenheid van mensen met dementie bij de ontwikkeling en evaluatie van ondersteunende IT applicaties: een systematische review van de literatuur

ƒMarijke Span: Een keuzehulp voor mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners: onderzoek naar de inhoud

ƒJan Jukema: Informatieverstrekking door casemanagers aan mensen met dementie en hun naasten

Ondersteunen van gezamenlijke besluitvorming door casemanagers dementie: naar een dynamisch model Leontine Groen – van de Ven, Marijke Span, Krista Coppoolse, Jacomine de Lange, Jan Jukema, Carolien Smits, Jan Eefsting, Myrra Vernooij-Dassen Den Bosch, Geriatriedagen , 10 februari 2012

Onderzoeksvragen: ƒHoe Hoe verloopt besluitvorming in zorgnetwerken rond personen met dementie (PMD)? ƒWelke rol heeft de casemanager dementie bij het ondersteunen van gezamenlijke besluitvorming?

Methoden ƒIndividuele semi-gestructureerde semi gestructureerde interviews met 5 leden van elk netwerk ƒ20 – 30 zorgnetwerken, 3 interviews (6 mnd interval) ƒVariatie V i ti in i leeftijd, l ftijd SES, SES culturele lt l achtergrond, ht d stadium t di van dementie, hoeveelheid zorg ƒInterview transcripties ƒInterviews door 2 onderzoekers geanalyseerd, dmv codering en constante vergelijking ƒ Opbouw van codes naar categorieen ƒAnalyses continue besproken in onderzoeksgroep

Ondersteunen van besluitvorming door de casemanager ƒ Adviseren ƒ Beslissing ‘voorweken’ voorweken ƒ Meebewegen ƒ Bemiddelen tussen mantelzorger en persoon met dementie ƒLegitimeren beslissing ƒ Stimuleren/doorzetten ƒ Doorpakken ƒ Beslissingen overnemen ƒ Afstemmen ondersteuning op client ƒ Streven naar overeenstemming over de beslissing

Beslissing voorweken: “Zo was het toch steeds een beetje afwegen van hé wat geef je aan. En ook toen ik op een bepaald moment zei; ‘Nou, hoe kijkt u tegen opname p aan hè,, wat ook in het verschiet kan liggen’. gg Nou in het begin stond hij heel erg op de rem : ‘Oh nee!’. Een beetje, van: ‘Nee, dat wil ik haar niet aan doen. Het gaat toch nog prima zo. Ik wil voor haar tot het einde zorgen, we wonen hier mooi’. Dan merk je ook, hij is daar nog niet aan toe. Dan laat je het weer even rusten, dan komt hij weer met iets en dan weer even aantippen, voorweken zeg maar.” (Z8E1 Casemanager dementie)

Beslissing voorweken: “Toen ben ik eens een keer gebeld door het maatschappelijk werk. Ja. Die zeggen: “ Wat vind je van een opname?” Ik zeg ‘O nee”. […] Ik zeg “Nee Nee hoor, hoor geen sprake van. van ” Ik zeg “Nee Nee hoor. hoor Ik kan haar nog niet missen. Dat gebeurt niet.” Oké, dan laten ze het gewoon aan jou hè. Het is jouw keus. Niet van, zoek het dan ook maar uit. Nee, het is gewoon jjouw keus. Ze laten jjou met rust. Ze zegt g “Nou,, ik bel jje elke maand op”. p Ik zeg “Oké, dat is goed’. […] Een paar maand later belde ze weer, en ze belde weer. Ik zeg “Nou, ik ga al een beetje jullie kant op denken. Ik voel er wel wat voor”. Nou, dat duurde tot augustus. Ze zegt; ‘We hebben een kamer’. (Z7B1, Echtgenoot van vrouw met dementie)

Stimuleren: “Want partners vinden het ook vaak moeilijk om te zeggen van; ‘Ja, eigenlijk is het wel heel erg zwaar’. […] Want, ze weten als zij aangeven van.. ‘Ik kan k het h t niet i t meer’,’ d dan b betekent t k th hett opname voor hun man en zijn zij dus de zegsman. Ze willen heel eigenlijk graag dat wij die boodschap geven. Maar, dat ligt natuurlijk eigenlijk niet bij ons. Dus je probeert het dan zo te brengen dat je hun zelf ertoe brengt om in te zien dat het gewoon noodzakelijk is en niemand erbij gebaat is als het thuis helemaal escaleert en uit de hand loopt” (R5D1, Medewerker dagopvang)

Stimuleren: “Mijn zorgbegeleidster voor mensen die dementie hebben die was al een half jjaar bezig g met, g ga nu toch eens via de g gemeente. Maar ik had altijd zoiets van ik doe dat zelf wel, ik doe het op z’n mans een beetje hoor maar, het was in ieder geval voor het oog schoon. Maar, goed ik ben toch blij dat zij een beetje doorgezet heeft. En ze heeft ook doorgezet dat ik de laatste helft van dit jaar een verpleeghuis voor haar gezocht heb. Niet om daar a la minute in te wonen maar, want die wachttijden zijn daar soms ook 24 maanden, 36 maanden”. ( (Z8B1, Echtgenoot van man met dementie))

Doorpakken (en meebewegen): “Ze [persoon met dementie] was daar heel stellig in, tot het moment daar was. Toen vond ze het toch nog wel een beetje snel. En ja, dan is er eigenlijk geen weg terug hè? Dan moet je doorpakken doorpakken. Dan is dat hele erge begeleiden wat je doet en dat toch meebewegen met iemand, dat vraagt dan iets anders van mij als hulpverlener. Dan vraagt g het doortastendheid en de knoop p doorhakken en eigenlijk g j haar bijna letterlijk aan de arm nemen en ‘Huppatee, nu gaan we. Je zal zien dat het goed is, vertrouw op ons’.” ((R6E1,, Casemanager g dementie))

Doorpakken: “Nou ja, zoals ik vertelde, ze zei op een gegeven moment van je moet me maar op de lijst zetten. Dat als ik ziek wordt dan moet ik daar naartoe. Dus op een gegeven moment komt dan die indicatie, en dan komt die mevrouw daar met haar praten praten, en dat is een heel vraaggesprek geweest en daar is ook heel duidelijk gezegd van; ‘Ik kan niet meer voor mijzelf zorgen, dus ik moet een keer gaan wonen in R. [naam verpleegtehuis] verpleegtehuis]’. Maar ,wanneer wanneer dat wist ze niet niet. Het moment dat de beslissing kwam, toen hebben we gewoon gezegd. ‘F. [naam dementerende oudere] er is nu plaats in R. [naam verpleegtehuis] op de L.[afdeling [ g in Verpleegtehuis]’. p g ] Dus,, dan kun je j morgen g er naar toe.” (R6B1, zus van vrouw met dementie)

Adviseren: “Je weet dat dit een ziekte is die gewoon doorgaat, het zal langzamerhand minder worden. Dan kan je iemand eerst wel naar een aanleunwoning laten verhuizen, waar vervolgens niks achter zit, geen verpleeghuis of verzorgingshuis achter zit. Dat betekent dat je over een paar jaar weer moet verhuizen en je weet gewoon dat bij dementie, hoe vaker je iemand verplaatst, hoe moeilijker mensen zich kunnen oriënteren ië t en h hoe llastiger ti h hett ook k allemaal ll l wordt dt voor di die mensen. D Dus ik probeer mensen wel informatie te geven en met name de familie ook, dat is een hele belangrijke schakel bij dementie, omdat toch bewust te maken” (Z6E1, maken (Z6E1 Casemanager dementie)

Legitimeren g beslissing: g “Voor [naam mantelzorger] was puur steun, meekijken met haar vanuit andere ogen ogen. Vanuit professionele ogen ogen. Dat was echt haar vraag vanaf het begin: steun. Ja, Ik denk vooral, die professionele ogen, dat wilde ze. […] Ik denk vooral meekijken over de schouder heen van [ naam mantelzorger], g ], wel haar rol latende voor wat die is,, haar zus.” (R6E1, Casemanager dementie)

Overnemen beslissing: “Vorig jaar toen speelde er iets met hun dochter wat hem erg zwaar belast. Ik zeg van: ‘Dit is nu echt te veel voor u.’ Toen heb ik wel heel direct gezegd dat hij dat nu aan iemand anders over moet laten laten. Daar was hij ook wel blij om dat ik dat deed. (Z8E1, Casemanager dementie)

Afstemmen ondersteuning op mantelzorger “De dagbehandeling is steeds eigenlijk uitgebreid, ook steeds gezegd dat hijj dat aan kan g geven wanneer hijj daar aan toe is. Op p een bepaald moment heeft hij die stap ook genomen. Dus, hij kon heel erg de regie zelf houden. Bij andere gezinnen zie je dat wat minder. Moet je zelf wat meer directief zijn en zeggen van: ‘Nou, dit gaat gewoon niet meer, nu ga ik zorgen dat het uitgebreid wordt’. Maar bij hem is het heel belangrijk dat hij dingen toch gewoon het liefst zelf wil regelen.” (Z8E1, Casemanager dementie)

Streven naar overeenstemming: “Thuiszorg, dat vond ze wat lastig, want ja, er komt toch iemand thuis En daar heb je het dan met mekaar over thuis…En over. Ook over het belang daarvan. Ik probeer duidelijk uit te leggen en constant op zoek te gaan naar welke zorg past het beste bij mevrouw? Ja,dat vind ik heel erg belangrijk belangrijk. Je kan wel van allerlei dingen inzetten inzetten, maar als mensen daar helemaal geen meerwaarde van inzien dan gaat het ook niet werken. Dus, in die zin probeer ik constant tot overeenstemming g te komen.” (Z6E1, Casemanager dementie)

Conclusie ƒ Casemanagers balanceren tussen belangen persoon met dementie en mantelzorger. ƒ Én hebben ook een eigen belang/ kijk op de zaak ƒ Nadruk N d k ligt li t op ondersteunen d t van d de mantelzorger t l ƒ Casemanagers nemen verschillende rollen aan van volgend tot leidend ƒ Casemanagers streven naar overeenstemming , een belangrijk element van gezamenlijke besluitvorming ƒ Nadere interviews en analyses moeten uitwijzen hoe de manier van ondersteunen van casemanagers uitpakt binnen het zorgnetwerk

Betrokkenheid van mensen met dementie bij ontwikkelingsprocessen van ondersteunende IT applicaties: een systematische review van de literatuur Geriatriedagen Den Bosch, 10 februari 2012 Marijke Span, Marike Hettinga, Myrra Vernooij-Dassen, Jan Eefsting, Carolien Smits

Introductie ƒ Gezamenlijke besluitvorming bij mensen met dementie is niet gebruikelijk (Wilkinson et al 2002; Savitch&Zaphiris 2006) ƒ Veel IT applicatie zijn ontwikkeld ter ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers (Lauriks et al 2007) ƒO Ontwikkelde t ikk ld applicaties li ti zijn ij niet i t goed d afgestemd f t d op mensen met dementie (Hanson et al 2007) ƒ Mensen met dementie kunnen hun voorkeuren consistent aangeven, zelfs in een gevorderd stadium van dementie (Whitlatch&Menne 2009)

Onderzoeksvraag Hoe worden mensen met dementie betrokken in ontwikkelprocessen van ondersteunende IT applicaties? 1. In welke fase van het ontwikkelproces worden mensen met dementie betrokken? 2. Welke methoden zijn gebruikt om mensen met dementie te betrekken? 3. Welke rol hebben mensen met dementie bij ontwikkelprocessen? 4. Wat is de impact van het betrekken van mensen met dementie bij ontwikkelprocessen?

Methode ƒInclusie van zowel kwalitatieve, kwantitatieve als mixed method studies ongeacht taal en zonder beperking t.a.v. studies, t a v jaartal van publicatie ƒInclusie criteria ƒ Mensen met dementie (alle types, alle fasen) ƒ Betrokkenheid in een fase van het ontwikkelproces ƒ Ontwikkeling van een IT applicatie

ƒExclusie criteria ƒ Studies over IT applicaties zonder ontwikkelcomponent ƒ Studies die zich focussen op mantelzorgers en/of hulpverleners

ƒScreening en analyse door 2 onderzoekers

I f Informatiebronnen ti b ƒ Online O li databanken d b k (juni (j i 2012): 2012) ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ

Cochrane library PubMed PsycInfo EMBASE CINAHL

ƒ Referentie R f ti check h k van geïncludeerde ï l d d publicaties bli ti

Analyse ƒKwaliteit publicaties beoordeeld met BMJ checklist voor kwalitatieve studies ƒBeoordeling door twee onafhankelijke beoordelaars g fasen volgens g IT ontwikkelingsfasen g van Brender ƒIndeling (2006) Indeling rol van mensen met dementie volgens Steen (2008) ƒIndeling

Resultaten algemeen ƒ 893 referenties leidden tot 26 geïncludeerde publicaties behorend bij 15 IT programma’s (2003-2010) ƒMatige kwaliteit publicaties ƒVerschillende V hill d type t applicaties: li ti interactie, i t ti conversatie, ti gps, muziek i k ƒ Mensen met beginnende en matige dementie (vaak via MMSE) ƒGeen betrokkenheid van mensen met een vergevorderde dementie

Resultaten onderzoeksvraag 1 In welke fase van het ontwikkelproces worden mensen met dementie betrokken?

ƒFasen volgens Brender (2006) ƒ Exploratieve fase: opstellen van gebruikers vereisten ƒ Technisch ontwikkelfase: technische vereisten t.b.v eerste ontwerp ƒ Aanpassingsfase: fouten opsporen tijdens dagelijks gebruik tot stabiele applicatie is bereikt ƒ Evolutie fase: impact en effect metingen ƒBetrokkenheid Betrokkenheid vnl. vnl in beginstadia van ontwikkelprocessen (exploratieve en deels technische ontwikkelfase)

Resultaten onderzoeksvraag 2 Welke methoden zijn gebruikt om mensen met dementie te betrekken?

ƒ Interviews ƒ Observaties ƒ Gebruikerstests ƒ Focusgroepen ƒ Vragenlijsten ƒ Workshop ƒ Zelf assessment ƒ Impact assessment ƒ Video opname ƒ Combinatie van methoden in alle publicaties

Resultaten onderzoeksvraag 3 Welke rol hebben mensen met dementie in ontwikkelprocessen?

ƒ Rollen (Steen 2008) ƒ Studie object: observeren wat mensen doen ƒ Informant: wat zeggen mensen over… ƒ Co-designer: samenwerking met de eindgebruiker

ƒ Mensen met dementie werden vnl. betrokken als ‘studie object’ en ‘informant’ en slechts incidenteel als ‘co-designer’

R Resultaten lt t onderzoeksvraag d k 4 Wat is de impact van het betrekken van mensen met dementie bij ontwikkelprocessen?

ƒ Relevante feedback en bruikbaar commentaar voor onderzoekers en ontwikkelaars m.b.t. ƒ Interfaces: I t f touch t h screen te t klein kl i en/of / f te t moeilijk ilijk ƒ Taalgebruik: te moeilijk ƒ Ontbreken van een persoonlijke log in mogelijkheid ƒ Aantrekkelijkheid A t kk lijkh id d design i

ƒBetrokkenheid B t kk h id van personen mett d dementie ti verbeterde b t d d de bruikbaarheid, acceptatie en gebruiksvriendelijkheid van de applicaties

Conclusies ƒBetrokkenheid van mensen met dementie in ontwikkelprocessen van IT applicaties: ƒ is een recent verschijnsel (20 van 26 publicaties zijn van 2007 of recenter) ƒ leidt tot belangrijke feedback voor ontwikkelaars en onderzoekers t.a.v. bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van IT applicaties ƒ gebeurt nog weinig maar levert wel veel op! ƒ Voor het ontwikkelen van een succesvolle dementie tool die het gezamenlijke besluitvormingsproces ondersteunt is betrokkenheid van mensen met dementie in alle ontwikkelfasen van groot belang

digitale toolmet voor mensen met dementie, dementie Een digitale Een tool voor mensen dementie, dementie mantelzorgers en hulpverleners: onderzoek naaren de hulpverleners: inhoud mantelzorgers onderzoek naar de inhoud Geriatriedagen Bosch, 10 februari Geriatriedagen DenDen Bosch, 10 februari Marijke Span, Marijke Carolien Span, Smits, Marike Hettinga, Cremers, Jan Jukema, Leontine Groen-van de Ven, Myrra VernooijCarolien Smits,Anita Marike Hettinga, Anita Cremers, Jan Jukema, Leontine Dassen, Jan Eefsting Groen-van de Ven, Myrra Vernooij-Dassen, Jan Eefsting

Rationale voor een digitale dementie tool ƒ Gezamenlijk besluitvorming is niet vanzelfsprekend bij dementie ƒ Beslissingen hebben betrekking op meerdere personen (netwerk) gedurende langere tijd ƒ Personen met dementie en hun mantelzorgers te weinig zelfmanagement (empowerment)

Doel digitale tool dementie Verhelderen overwegingen

Faciliteren ac te e van a besluitvormings proces rond zorg en welzijn beslissingen

Persoon met dementie

Tool voor casemanager

Gezamenlijk besluitvormings proces Case manager

Mantel zorger

Dementie tool ƒBouwstenen: B t ƒ 50 interviews met netwerkleden van 10 netwerken ƒ 2 focusgroepen met experts ƒ Website W b it analyse l ƒ Review van de literatuur: Hoe worden mensen met dementie betrokken bij d de ontwikkeling t ikk li van ondersteunende d t d IT applicaties? li ti ? ƒ Vorm: Keuzehulp?

1. Resultaten interviews en focusgroepen

PMD • Eenzaamheid

Mantelzorgers • Verschil beleving mz onderling

• Inbreuk autonomie • Toenemende afhankelijkheid • Daginvulling • (beperking in) mobiliteit • Vermindering sociale contacten • Onveiligheid

• (over)belasting mz • Omgaan met moeilijk gedrag pmd • Schuldgevoel en machteloosheid • Rouwproces • Leven Le en na opname • Organisatie van zorg

Issues Proces /casemanager • Miscommunicatie Miscomm nicatie • Er is geen keuze • Beperkt aanbod • Tempo van opname • Toekomst moeilijk bespreekbaar met pmd • Wie beslist? • Wel/niet betrekken pmd

• Niet meer uitnodigen pmd in thuissituatie • Wel/niet betrekken pmd

Zorg/dagelijkse activiteiten • Huishoudelijke hulp • Thuiszorg en uitbreiden thuiszorg (wassen, douchen, verzorging, kleding, medicatie) • Dagopvang en uitbreiden dagopvang

Financiën/zeggenschap • Bewindvoering en mentorschap t h • PGB • Reanimeren

Beslissingen

Mobiliteit • Autorijden • Fietsen •(alleen) naar buiten/wandelen

Hulpmiddelen • Persoonsalarmering • Maaltijdvoorziening • Medicatie

Wonen • Inschrijving j g verzorgingshuis/verpleeghuis g g p g • Locatie: waar inschrijving/opname (welk tehuis en welke plaats) • Opname verzorgingshuis/verpleeghuis • Interne verhuizingen

Besluitvormingsproces netwerk dementie Opties? Afwegingen

Dynamiek netwerk Fase dementie pmd Beslismoment straks

Informatie Beslismoment in het verleden

Beslismoment in toekomst

Beslis moment nu Beïnvloedende

Belasting mantelzorger Aanbod zorg

Casemanager: Informeren Voorweken Doorpakken Kent het traject

factoren Autonomie vs drukzetten

Knelpunten besluitvormingsproces Niet alles wordt uitgesproken Betrokkenen hebben allemaal een ander beeld m.b.t. wat is besproken

Betekenis beslissing wordt niet goed doorgesproken Aanbod niet afgestemd op vraag

Beslissing heeft onverwachte gevolgen (terwijl wens pmd is gevolgd) g g )

Timing: wat is het juiste tijdstip om de beslissing te nemen

Gebrek aan (gelijke) informatie

Toegankelijkheid van zorg

Rol mantelzorger Overbelasting niet altijd zichtbaar: crisisbeslissing

Beschikbaarheid van zorg Bureaucratie Casemanager heeft relatie met pmd en mantelzorger: beïnvloedt besluitvormingsproces t.a.v de issues (cm moet balanceren)

2 Resultaat 2. R lt t website b it analyses l ƒInternet Internet (3 zoekmachines) gescreend op NL websites m.b.t. ‘dementie’ dementie ƒ26 (van 1040) sites met interactieve optie(s) geanalyseerd op informatie(behoefte) ƒOnderwerpen: omgaan met dementie; omgaan met agressie; praktische tips; erfelijkheid; hoe lang thuis wonen; herkennen Alzheimer (test); alles zelf moeten ontdekken; ervaringen vertellen

Conclusie: veel websites, weinig interactieve opties

3. Resultaat review Onderzoeksvraag: Hoe worden mensen met dementie betrokken bij de ontwikkeling van ondersteunende IT applicaties? publicaties g geïncludeerd ƒ26 p ƒPmd voornamelijk betrokken in beginfase (inventariseren behoefte) en fase van uitproberen p tool en veel minder bijj ontwerpen p tool ƒFeedback, mening en commentaar pmd is waardevol: aanbevelingen voor ontwerpers p en onderzoekers om tool te verbeteren ƒHet betrekken van pmd in alle ontwikkelingsfasen (ook ontwerpfase) g uiteindelijk j het g gebruik en acceptatie p van een digitale g applicatie pp vergroot

Conclusies inhoud dementie tool ƒ

Probleemgericht

ƒ

Gericht op besluitvormingsproces

ƒ

Besluitvormingsproces volgen door de tijd

ƒ

Koppeling zorgdossier?

ƒ

Een dynamisch, y , flexibele en uitdagende g IT tool

ƒ

Betrekken van mensen met dementie

ƒ

Een plezierig en ondersteunende tool voor casemanagers en het gezamenlijke besluitvormingsproces Interactieve tool!

Vragen?

Informatieverstrekking door casemanagers aan mensen met dementie J.S. Jukema, D. Schrijver, C.H.M. Smits Geriatriedagen g 2012, 10 februari 2012 – Den Bosch

Binnen SDM is informatieverstrekking een essentieel onderdeel g Vraag Welke informatie biedt een casemanager aan, op welke manier en waarom? Doel Een beschrijving te geven van de wijze waarop casemanagers informatie verstrekken aan mensen met dementie en diens naasten.

Opzet Beschrijvend, kwalitatief onderzoek Beschrijvend Casemanagers werkzaam binnen één ketenzorg dementie (n=22) 1. semi-gestructureerde interviews (n=5) 2. semi-gestructureerde reflecties m.b.v. email (n=10, in totaal 23 reflecties) 3. focusgroep (n= 4), met name ingericht als vorm van member check

Mw. (93) heeft een gevorderde Alzheimer. Zoon woont in dezelfde plaats maar heeft t.g.v. een cva ook cognitieve stoornissen. Dochter woont elders in het land en heeft ook een drukke baan. Moeder kan niet meer alleen thuis zijn en geriater vindt dat zij opgenomen moet worden. Mevr. is erg aan gehecht en houdt er van om in haar tuin te 'rommelen'. Laat jje dan meteen iemand haar huisdieren g opnemen, omdat de geriater dit nodig acht? Nee dus: informatie gegeven over diverse vormen van dagopvang: in verzorgingshuizen, het vp huis en het boeren erf. Hier worden de cliënten op een boerderij opgevangen waar ze allerlei activiteiten kunnen doen. Op welke manier heeft u informatie gegeven over de verschillende vormen van dagopvang? Ik heb mondeling de informatie gegeven over de verschillende vormen van dagopvang. Waren dit alle mogelijkheden voor dagopvang, of waren er meer? Dit waren voor Emmeloord alle vormen van opvang. In de polder zijn er nog meer plaatsen voor dagopvang, maar omdat mevr. al jaren in Emmeloord woont, vond ik het belangrijk mevr ook in Emmeloord geplaatst te krijgen. Wat is uw reden dat u informatie vertelt over deze vormen van dagopvang? Ik wilde mevr. en dochter nog de keuze geven om te kijken waar mevr. het naar haar zin zal hebben. Maar aangezien mevr al een vergevorderde vorm van Alzheimer heeft is mevr. het best op haar plaats in de dagbehandeling van het verpleeghuis. Hier is de begeleiding meer gespecialiseerd dan op een dagopvang van een verzorgingshuis. Ook met het oog op een toekomstige opname, zal dit ook in het verpleeghuis zijn. Als mevr. dan eerst naar de dagbehandeling gaat, is mevr. al bekent in het vp huis en kan mevr. zo doorschuiven naar de opname afdeling.(Casus F.1b)

Resultaten ‘Ik geef vaak folders mee.’ (refl. E.1)

vorm van informatie en wijze van informatieverstrekking ƒ mondeling (doorverwijzen naar specialisten, verwijzing naar boeken brochures en internetsites) boeken, ƒ schriftelijk (folders) ‘Je probeert een totaalbeeld te krijgen. En afhankelijk daarvan geef ik ook mijn informatie. Sommige mensen weten zelf ook al heel veel. En sommigen weten echt gewoon niks’ (#3)

hoeveelheid informatie ƒ veel tot weinig informatie, afgestemd op de situatie ƒ beoordeling door case manager (professionaliteit) Ja, bij dementerenden houd ik het heel gedoseerd en kort, dat je niet teveel informatie geeft. Dat werkt dan weer verwarrend.’ (#4)

‘Ja. Maar ik vind wel het initiatief moet wel van de mantelzorg, als ze problemen hebben, moeten ze wel zelf met initiatief komen.’ (#4)

aan wie? ƒ primair aan mantelzorgers ƒ persoon met dementie, maar niet altijd ----- stadium van dementie is daarin bepalende factor wanneer? ƒ naar aanleiding van concrete vragen ƒ bij problemen ƒ op basis van professioneel inzicht case manager ----- van vraaggericht naar aanbodgericht | soms ook andersom

Kijk dementie is gewoon een enorme rotziekte (…). Daar waarschuw ik mensen ook altijd wel voor, hoe verder je je er in verdiept, hoe beroerder je je kunt voelen. Maar dat is ook afhankelijk van de persoon die je tegenover je hebt. Dementerenden zelf vermoei ik vaak niet met dit soort dingen. dingen ’ (#4)

waarover? ƒ om gesignaleerde en ervaren problemen (van mantelzorgers en mensen met dementie) op te lossen ƒ de ziekte dementie ƒ wijze van omgaan met dementie (gedrag van persoon met d dementie) ti ) ƒ relevante wet- en regelgeving ƒ beschikbare aanbod van zorg en welzijn ƒ hangt af van de individuele case manager (positionering binnen eigen organisatie en de gehele keten) waarom? ƒ ter geruststelling ƒ ziekte i kt beter b t begrijpen b ij en er mee om lleren tte gaan

Discussie Methode ƒ Kracht van methode- en datatriangulatie ƒ Nadelen van self-report ƒ Geen observaties van informatievoorziening

Discussie Inhoudelijk ƒ De informatieverstrekking door case managers is probleemgeoriënteerd en oplossingsgericht (korte termijn) ƒ Gericht op het verstrekken van informatie en kennis; niet op het delen van informatie en kennis ƒ Informatieverstrekking verloopt nauwelijks systematisch en gefundeerd f d d ƒ Informatieverstrekking is niet (bewust) gericht op het faciliteren van SDM

Conclusie Casemanagers stemmen de informatievoorziening af op de unieke situatie, maar doen dat vanuit eigen professioneel standpunt. Informatievoorziening door casemanagers aan mensen met dementie wordt sterk bepaald door de individuele case manager (competenties en thuis-organisatie), en wordt nauwelijks gestuurd door richtlijnen. Professionalisering van informatievoorziening en -deling door case managers is noodzakelijk.