Mantelzorg, de kunst van het evenwicht

Mantelzorg, de kunst van het evenwicht Een kwalitatief onderzoek naar Mantelzorg, overbelasting en vrije tijd

Doctoraalscriptie Vrijetijdswetenschappen Universiteit van Tilburg oktober 2006

Marianne van de Ven-Meulendijks Anr. 168033 Begeleider: Prof. dr. Paul Dekker Ontwerp voorkant: Linda van Houts

2

Voorwoord In september 2005 had ik een gesprek met mijn ouders. Ik gaf aan dat ik uit de politiek stapte en terug ging naar de universiteit om mijn laatste studiejaar Vrijetijdswetenschappen af te ronden. Het systeem veranderde. Indien ik wil afstuderen als doctorandus dan moet ik opschieten. Mijn afstudeeronderwerp was voor mij helder. Ik had destijds mijn studie onderbroken om mantelzorger voor mijn zusje te worden. Op dat onderwerp zou ik afstuderen. “Ik ben te oud”, zei mijn moeder, “ik kan je er niet meer mee helpen”. Toch hebben mijn beide ouders mij op een wel heel bijzondere manier geholpen bij mijn onderwerp. Ze hebben mij beiden laten zien en laten ervaren hoe onverwachts iemand mantelzorger wordt, ze hebben mij aan den lijve laten ervaren dat het niet de vraag was of ik mantelzorg ging verlenen, maar hoe ik die ging verlenen. Hun beider overlijden kort na elkaar binnen mijn onderzoeksperiode heeft mij geleerd dat keuzes die je maakt soms onverwachts goede nevenwerkingen kunnen hebben. Doordat ik uit de politiek was gestapt en ‘dagstudent’ was geworden had ik de tijd en de mogelijkheid om voor mijn ouders te zorgen en al die keren met mijn moeder mee naar het ziekenhuis in Maastricht te rijden, om hen te steunen tijdens die laatste weken. Ik had deze kans niet willen missen. Mantelzorg wordt met grote vanzelfsprekendheid gegeven. Mantelzorg is zo gewoon dat sommigen zich niet eens realiseren dat ze mantelzorger zijn. Onderzoek doen naar iets dat zo gewoon is, is verraderlijk. Je schat het niet meteen in op de juiste waarde. In de loop van mijn onderzoek was dat voor mij het meest verrassende; hoe iets zo gewoons toch heel belangrijk kon worden en hoe ik heel gewone mensen heb leren kennen als heel bijzondere mensen. Mensen bij wie ik als het ware even door het raam mocht kijken, bij wie ik een heel klein stukje mocht meebeleven van waar zij mee bezig waren. Ik dank alle mensen die ik geïnterviewd heb heel hartelijk voor hun inbreng. Velen zou ik willen bedanken. Ik ga hier niet allerlei namen noemen maar beperk me tot het noemen van één naam. Ik wil bij deze professor dr. Paul Dekker hartelijk bedanken voor zijn begeleiding bij de totstandkoming van deze scriptie. Indien hij al eens gedacht mocht hebben dat het allemaal lang duurde, dan liet hij dat in ieder geval niet merken. Hij stimuleerde mij om verder te gaan en zorgde dat ik de moed erin hield. Marianne van de Ven-Meulendijks.

3

Inhoudsopgave Titelpagina

02

Voorwoord

03

Inhoudsopgave

04

Samenvatting

07

Hoofdstuk 1. Inleiding 1.1 De aanleiding tot het onderzoek 1.2 Achtergrondbeschouwing 1.3 Probleemstelling 1.4 Werkwijze 1.5 Plaats van onderzoek 1.6 Hoofdstukindeling

09 09 10 14 16 16 16

Hoofdstuk 2. Mantelzorg 2.1 Inleiding 2.2 De start van denken over mantelzorg 2.3 De huidige situatie van de mantelzorg 2.4 Het overheidsbeleid 2.5 Ondersteuning van mantelzorgers 2.6 Respijtzorgvoorziening

18 18 18 18 19 20 20

Hoofdstuk 3. Inzichten uit eerder onderzoek 3.1 Inleiding 3.2 Factoren van invloed op draaglast en draagkracht 3.3 Vrije tijd 3.4 Strategieën ter bescherming van vrije tijd 3.5 Voorlopige stand van zaken 3.6 Keuze voor kwalitatieve onderzoeksmethode

22 22 22 23 24 24 26

Hoofdstuk 4. Het onderzoek in Asten en Someren 4.1 Inleiding 4.2 Onderzoeksmethode 4.2.1 De afbakening van de onderzoekspopulatie 4.2.2 De selectie van de respondenten 4.2.3 De gegevensverzameling 4.2.4 Het interviewverloop 4.2.5 De uitwerking van de interviews 4.3 Algemene kernmerken van de respondenten

27 27 27 27 27 27 28 28 28

4

Hoofdstuk 5. De gesprekken I: De mantelzorgers 5.1 Inleiding 5.2 Kennismaking 5.3 Gegevens per interview 5.3.1 Maaike Honk 5.3.2 Martha van Lierop 5.3.3 Allegonda van Hout 5.3.4 Rob en Toos Tielemans 5.3.5 Fransca Swinnen 5.3.6 Marguerite Evers 5.3.7 Petra Bussing 5.3.8 Lian Egelmeers 5.3.9 Wilhelmina Cuppens 5.3.10 Hanny Raymakers 5.3.11 Anton Bongers 5.3.12 Ria Martens 5.3.13 Jolanda Beerten 5.3.14 Lia van Lieshout 5.3.15 Cindy de Bruin

30 30 30 31 31 33 34 36 38 40 41 44 46 47 50 52 53 55 57

Hoofdstuk 6. De gesprekken II: De onderwerpen 6.1 Inleiding 6.2 Factoren van invloed op draaglast en draagkracht 6.2.1 De aard van het ziektebeeld en de ziektesymptomen 6.2.2 De omvang van de zorgtaak 6.2.3 De ervaren zorglast 6.2.4 De (veranderende) relatie van de mantelzorger met de hulpvrager 6.2.5 Het ontstaan van fysieke en psychische problemen 6.2.6 Het al dan niet kunnen terugvallen op een sociaal netwerk 6.2.7 Het al dan niet aanwezig zijn van professionele hulp 6.2.8 De lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger 6.2.9 Het vervullen van andere taken naast de mantelzorgtaak 6.2.10 De persoonlijke aanpak van de problemen 6.2.11 De acceptatie van de mantelzorgtaak 6.2.12 Geeft verschil in mantelzorgtaak een verschil in gevoel van belasting 6.2.13 Verwachtingen van de buitenwereld t.o.v. de mantelzorger 6.2.14 Knelpunten ervaren door de mantelzorger 6.3 Vrije tijd 6.3.1 Veranderde vrije tijd sinds de mantelzorgtaak verleend wordt 6.3.2 Totstandkoming van deze verandering 6.3.3 Tevredenheid met de hoeveelheid vrije tijd van de mantelzorger 6.3.4 Mate van versnipperd zijn van vrije tijd en mate van plannen vooraf 6.3.5 Toename van mantelzorg in relatie met afname van vrije tijd 6.4 Strategieën ter bescherming van vrije tijd 6.5 Respijtzorg

59 59 59 59 60 61 61 62 62 63 64 64 65 66 67 68 68 69 69 69 70 70 71 71 72

5

Hoofdstuk 7. Conclusies en aanbevelingen 7.1 Inleiding 7.2 Terug naar de onderzoeksvragen 7.3 Terug naar de centrale vraag 7.4 Aanbevelingen en beleidssuggesties 7.5 Slotbeschouwing

74 74 74 81 81 82

Literatuur

83

Bijlage 1. Lijst van afkortingen Bijlage 2. Artikel in INFO Bijlage 3. Korte vragenlijst Bijlage 4. Gespreksonderwerpen Bijlage 5. Samenvatting gesprek met directeur logeerhuis voor mantelzorgers Bijlage 6. Samenvatting gesprek met mantelzorgmakelaar

85 86 87 88 89 92

6

Samenvatting De nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning leidt tot veranderingen in de gezondheidszorg. Uitgangspunt is meer eigen verantwoordelijkheid. Men moet eerst een beroep doen op het eigen netwerk. Dit betekent een toenemende vraag naar mantelzorg, een toename van het aantal mensen dat een beroep doet op een mantelzorger en een toename van het aantal uren dat iemand mantelzorg geeft. Éen op de vier mantelzorgers is volgens het SCP zwaar belast. Uit andere onderzoeken blijkt de zorg om de mantelzorger die in de knel dreigt te komen. Dit was aanleiding om onderzoek te doen naar mantelzorg, overbelasting en vrije tijd. Centraal in dit onderzoek staat de vraag waarom het sommige mantelzorgers wel lukt een evenwicht te vinden tussen zorg, werk en vrije tijd en waarom het andere mantelzorgers niet lukt. Deze vraag zal beantwoord worden door antwoord te vinden op de volgende drie vragen: 1. Welke factoren dragen bij aan overbelasting van mantelzorgers? 2. Welke rol speelt vrije tijd hierbij? 3. Wat doen mantelzorgers om hun vrije tijd te beschermen en welke rol vervullen respijtzorgvoorzieningen bij het bewaken van de vrije tijd? Om de belastbaarheid van de mantelzorgers te kunnen onderzoeken is er eerst een literatuurstudie gedaan naar de mogelijke factoren die bijdragen aan de belasting, naar de rol van de vrije tijd hierbij en naar strategieën om vrije tijd te beschermen. Op basis van de bestudeerde theorie is een conceptueel model gemaakt. In het conceptuele model vallen de factoren die van invloed zijn op de belasting van de mantelzorger uiteen in drie onderdelen: factoren met betrekking tot de draaglast van de mantelzorger, factoren met betrekking tot de draagkracht van de mantelzorger en externe factoren. De vraag is in hoeverre vrije tijd een factor is die overbelasting vermindert en welke strategieën ter bescherming van de vrije tijd hierbij een rol spelen. Samenvatting schematische weergave conceptueel model: draaglast mantelzorger - aard ziektebeeld - omvang zorgtaak - ervaren zorglast - relatie mantelzorger / hulpvrager

externe factoren -verschil taak/ verschil belasting -verwachtingen buitenwereld - ervaren knelpunten

dreigende overbelasting van de mantelzorger draagkracht mantelzorger - aanwezigheid netwerk - professionele zorg - lichamelijke gesteldheid - andere taken - persoonlijke aanpak - acceptatie taak

strategieën ter bescherming van vrije tijd -uitbesteden onbetaald werk -terugbrengen onbetaald werk -herverdelen taken -gebruik van respijtzorg voorzieningen vrije tijd -hoeveelheid vrije tijd -planbaarheid van tijd -zeggenschap over tijd

7

Met de gevonden gegevens uit de literatuurverkenning werd een topiclijst samengesteld die diende als handleiding bij de vijftien interviews welke gehouden zijn in de gemeenten Asten en Someren. De respondenten voor de interviews zijn benaderd via een artikel in een plaatselijk informatieblad voor ouderen, vrijwilligers en mantelzorgers. Aan het onderzoek hebben 14 vrouwen en 2 mannen meegewerkt. Een interview werd gehouden met een echtpaar. De interviews zijn op band opgenomen. Later zijn hier transcripties van gemaakt. De teksten zijn vervolgens geanalyseerd op de manier zoals die door I. Maso & J. Smaling in hun boek beschreven zijn. In dit onderzoek is op twee manieren naar het materiaal gekeken. In hoofdstuk 5 zijn de drie onderzoeksvragen per respondent beschreven en in hoofdstuk 6 is per gespreksonderwerp naar alle respondenten gekeken. Kort samengevat volgen hieronder de antwoorden op de drie onderzoeksvragen. Als antwoord op de eerste onderzoeksvraag kan men zeggen dat zowel de draaglast en draagkracht factoren vrij belangrijk zijn en bijdragen aan een gevoel van belasting van mantelzorgers. Je ziet verschillen afhankelijk van de persoon maar het is niet zo dat daardoor de belasting verklaard wordt. Deze is verklaarbaar uit objectieve zaken. Wat vooral meetelt is de combinatie van factoren. Het antwoord op de tweede onderzoeksvraag laat zien dat vrije tijd niet het grootste probleem van de mantelzorger is. Vrije tijd speelt niet zo’n grote rol en voor zover het een rol speelt wordt er zelden gepraat in uren. Bij de beantwoording van de derde onderzoeksvraag zie je dat de mantelzorgers in Asten en in Someren de strategieën die er zijn om de vrije tijd te beschermen onvoldoende gebruiken. Het speelt evenals de vrije tijd niet zo’n grote rol. De beantwoording van de centrale vraag laat een beeld van de mantelzorger zien dat heel divers is. Aan het verlenen van mantelzorg zitten verschillende aspecten. De conclusie is dat ook in Asten en in Someren mantelzorg ‘gewoon’ gegeven wordt. Men vindt het normaal dat je voor je familie zorgt. Vaak betreft het een sluipend proces, het begint soms heel klein maar slokt langzaam maar zeker de mantelzorger steeds meer op. Een zorglast van meer dan 20 uur per week is meer regel dan uitzondering. De maatschappelijke erkenning die voor veel mantelzorgers belangrijk is, blijft vaak uit. Uit de interviews blijkt verder dat mensen de mantelzorgtaak een belangrijke ervaring vinden en dat ze blij zijn dat ze het gedaan hebben. Mensen kijken er met veel voldoening op terug en kunnen hier jaren later nog troost uit putten. De echte klachten bij de mantelzorgers zijn niet zo groot, de mensen willen de taak toch zelf doen. Dat de problemen vooral in de kleine dingen zitten komt in ieder interview naar voren. Mantelzorgers zullen volgens de basisfilosofie van de Wmo een belangrijke functie innemen. De aanbevelingen die in hoofdstuk 7 gedaan worden wil ik hier kort noemen: - Zorg voor een ondersteuningsaanbod dat de draagkracht van de mantelzorger in stand houdt of vergroot en dat de draaglast van de mantelzorger vermindert. - Toets dit ondersteuningsaanbod aan het eigen levenspatroon van de mantelzorger. - De ondersteuning vergt maatwerk en moet laagdrempelig zijn. - Inventariseer de behoeften van de mantelzorger op verschillende momenten: een eerste keer tijdens de indicatie en verder regelmatig tijdens het zorgproces. - Houdt rekening met het feit dat gebruikelijke zorg belastingverhogend kan werken. - Help de mensen snel met het beantwoorden van de vragen en wees vooral niet te bureaucratisch. Mantelzorgers zijn geholpen bij meer empathie en minder bureaucratie.

8

Hoofdstuk 1. Inleiding 1.1 De aanleiding tot het onderzoek Ruim dertig jaar terug was het heel normaal dat mensen die lichamelijke en/of geestelijke beperkingen hadden in instituten woonden waar ze verzekerd waren van 24-uurs zorg. Vaak stonden deze instituten buiten de stad in een mooie groene omgeving. Vanaf de jaren zeventig zijn er steeds meer vraagtekens gezet bij deze manier van wonen, zowel door de mensen die in deze instituten woonden, als door de familieleden, als door hen die deze mensen verzorgden. Steeds meer vroeg men zich af of het niet mogelijk moest zijn om iedereen zo lang mogelijk in zijn of haar eigen woonomgeving te laten wonen. Sindsdien heeft het beleid rond mensen met een beperking steeds meer in het teken gestaan van extramuralisering (het streven om buiten de muren van een intramurale instelling, een verzorgingshuis of een verpleeghuis, gelijkwaardige zorg te bieden in de eigen woning) en van de noodzaak om een passend aanbod te creëren van zorg aan mensen in hun eigen omgeving. Die zorg door professionals in de eigen omgeving is vaak geen 24-uurs zorg. Dit betekent dat hulpbehoevenden voor een deel van de hulp aangewezen zijn op een of meer personen uit de directe omgeving. Mensen uit de directe omgeving die zorg verlenen noemt men mantelzorger. Mantelzorg is iets van alle tijden. Altijd al hebben mensen voor korte of langere tijd zorg gegeven aan iemand uit hun directe omgeving die thuis of in een verzorgingshuis woonde. Echter de door de mantelzorger verleende zorg krijgt in de huidige ‘zorgzame samenleving’ meer dan in de vroegere ‘verzorgingsstaat’ het karakter van de eerst voorliggende voorziening, waarbij pas een beroep gedaan wordt op professionele zorg als er geen of niet genoeg mantelzorg gegeven kan worden (TK 2003/2004). Bij de indicatiestelling wordt dan ook standaard gevraagd welke zorg de mantelzorg kan verlenen. Om het beleid van extramuralisering goed uit te kunnen voeren moeten volgens de overheid de verantwoordelijkheden voor zorgverlening gedecentraliseerd worden. De overheid streeft hier al jaren naar. Om dit goed te kunnen regelen is een nieuwe wet nodig: De Wet maatschappelijke ondersteuning (de Wmo). Dit is een bundeling van de huidige Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten en delen uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Met de Wmo krijgt de lokale overheid de verantwoordelijkheid voor de afstemming van het aanbod op terreinen van zorg, wonen, werk en welzijn op elkaar en op de door de lokale context bepaalde behoefte van zorgvragers zelf. De nieuwe Wmo leidt tot veranderingen in de gezondheidszorg. Uitgangspunt is meer eigen verantwoordelijkheid. Deze eigen verantwoordelijkheid is een kernwaarde in het huidige regeringsbeleid. Het geeft uitdrukking aan de politieke wens om de verhouding tussen burgers, ‘civil society’ en staat te herordenen. De overheid heeft uitgesproken opvattingen over wat de burgers moeten doen met de eigen verantwoordelijkheid. Men moet eerst een beroep doen op het eigen netwerk. Dit betekent een toenemende vraag naar mantelzorg; een toename van het aantal mensen dat een beroep doet op een mantelzorger en een toename van het aantal uren dat iemand mantelzorg geeft. Velen kunnen het geven van mantelzorg goed combineren met hun werk en privé-leven en houden voldoende tijd over voor ontspanning. Ik zag mantelzorg niet als een last, ik had altijd voldoende vrije tijd, en trouwens als ik vrije tijd had dan vulde ik die toch weer op met mijn schoonmoeder. Ik heb het nooit als een probleem gezien, ik heb er plezier aan beleefd. Cindy, zorgde voor schoonouders die eerst thuis en later in verzorgingshuis woonden. Een op de vier mantelzorgers is volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau zwaar belast.

9

Recente onderzoeken benoemen het gevaar dat er een nieuwe kwetsbare groep komt door de invoering van de Wmo; de mantelzorger komt in de knel. Uit de bijdragen uit het themanummer “Zorgen om de mantelzorg” (Sociale Wetenschappen 2004/4) blijkt duidelijk dat er bijzondere inspanningen nodig zijn om de mantelzorg voor de toekomst veilig te stellen. Hoofdlijn is, volgens Van de Akker en Van de Boogaard, dat het potentiële aantal mantelzorgvragenden zal groeien; dat de potentiële mantelzorgers relatief geringer in aantal zullen worden en dat de overheid desondanks meer zorgtaken wil overlaten aan de verantwoordelijkheid van de burgers. In 2004 al voerde de LOT, vereniging van mantelzorgers, de acties: “de rek is eruit” en “laat de mantelzorger niet barsten”. Deze acties kwamen tot stand omdat er steeds meer signalen komen dat de druk op de mantelzorger toeneemt. Naast een betaalde baan en taken in het eigen gezin komen er steeds meer mantelzorgtaken bij. De mantelzorger slaagt er niet meer in de taken op een goede manier te combineren. Het evenwicht is weg. De mantelzorger houdt geen tijd over voor zichzelf, wat een gevoel van overbelasting kan veroorzaken. Een mantelzorger met een burn-out kan zijn of haar taak niet meer (goed) uitoefenen. Dit roept de vraag op hoe het komt dat drie op de vier mantelzorgers er wel in slagen om het evenwicht te vinden tussen werk, zorg en vrije tijd. Een zodanig evenwicht dat de lichamelijke en psychische belasting niet te veel wordt. Een goed evenwicht vinden kan voor iedereen anders zijn. Voor een altruïstische mantelzorger kan eigen vrije tijd minder belangrijk zijn dan voor een egoïstische persoon. Er is, vooral door het Sociaal en Cultureel Planbureau, al veel onderzoek gedaan naar mantelzorgers, naar hulp van en aan mantelzorgers en naar taakverdeling onder partners. Meestal ging het hier om kwantitatief onderzoek. Deze onderzoeken laten o.a. zien dat 11% van de bevolking (boven de 16 jaar en ouder) voor een ander zorgt, dat de zorg vooral huishoudelijke taken buiten het eigen huishouden betreft en bij 7% ook hulp bij de lichamelijke verzorging. De zorgverleners zijn vooral vrouwen tussen de 35 en de 64 jaar, ze functioneren relatief vaak op lagere opleidings- en bruto individuele inkomensniveaus en hebben relatief vaak (38% tegen 21% in de totale bevolking) onderwijs gevolgd in de ‘persoonlijke en sociale verzorging’(52% van de zorgende vrouwen). (Tjadens & Pijl, 2000,109) Door deze scriptie wil ik de leefwereld van de mantelzorger meer reliëf geven. Ik wil het vanzelfsprekende van de mantelzorgtaak onder de aandacht brengen en inzicht geven in factoren die leiden naar overbelasting. Ik ben daarbij vooral benieuwd of en in hoeverre vrije tijd een factor is die overbelasting vermindert. De extra nadruk op vrije tijd betekent niet dat ik de suggestie wil wekken dat alle problemen opgelost zijn als men voldoende vrije tijd heeft. Het onderzoek in deze scriptie is maatschappelijke relevant omdat er met de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning een heel nieuwe taak bij komt voor de lokale overheid. Een van de prestatievelden in de nieuwe Wmo gaat over het realiseren van voorzieningen voor ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. De gemeentes zullen hiervoor beleid moeten maken. 1.2 Achtergrondbeschouwingen Waarover hebben we het als we over mantelzorg praten? Om het begrip af te bakenen wordt gebruik gemaakt van de indeling naar de volgende vormen van zorg: - Zelfzorg - Mantelzorg

10

- Vrijwilligerswerk - Betaalde arbeid Bij zelfzorg zijn hulpgever en hulpvrager dezelfde persoon. Bij mantelzorg is er een hulpgever uit de directe omgeving van de hulpvrager. Vrijwilligerswerk wordt in georganiseerd verband verleend. Vrijwilligers zijn hulpgevers voor bepaalde vastgestelde taken, taken waar ze zelf voor hebben gekozen, voor bepaalde (door de vrijwilliger gestelde) tijd. Bij betaalde arbeid verricht men werkzaamheden in ruil voor geld. Nederland telde volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau in 2001 naar schatting ruim 3,7 miljoen mensen die mantelzorg hebben verleend. Dit aantal betreft alle mogelijke situaties waarin hulp verleend kon worden (chronisch zieke, stervende, tijdelijk zieke, anders) en ook alle mogelijke combinaties van duur en intensiteit van hulp, dus inclusief de mantelzorgers die kortdurend of weinig uur per week hulp gaven. De groep mantelzorgers die intensief (meer dan acht uur per week) en langdurig (meer dan drie maanden) hulp geeft bestond in 2001 uit 750.000 personen. De in het onderzoek gehanteerde definitie van mantelzorg Mantelzorg is de hulp bij het dagelijks functioneren die vrijwillig en onbetaald wordt verleend aan personen uit het sociale netwerk, die door welke oorzaak dan ook, ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben. (Timmermans, 2003) Er is voor gekozen om iemand pas mantelzorger te noemen als hij zorg verleent aan personen uit het sociale netwerk omdat we zo de normale buren- en vriendendienst er buiten houden. Het is overigens wel zo dat de term ‘normale hulp’ in relatie gezien moet worden met de persoon aan wie je hulp verleent. Geef je hulp aan je ouders dan is iets langer ‘normaal’ dan bijvoorbeeld de hulp aan je buren waar je normaal weinig contact mee had. Ik ging er elke dag heen, ik deed voor hen de boodschappen. Dan ging ik weer de was halen, ik waste en streek hier thuis en dan bracht ik de was weer terug. Hoeveel uren in de week ik er was weet ik niet, dat was heel verschillend. Ik stond altijd klaar, als mijn vader ’s morgens om vijf uur belde en zei: “Martha ik ben zo benauwd en ik vertrouw het niet” dan stapte ik op mijn fiets en dan was ik er om tien over vijf al. Ik heb het nooit als een belasting gezien, nooit, ze hebben altijd dag en nacht een beroep op mij kunnen doen. Martha, zorgde voor ouders die in verzorgingshuis woonden. Ook vergt de term ernstige beperkingen enige toelichting. De hulpbehoevende ervaart beperkingen in het dagelijkse leven in die zin dat er sprake is van ‘een vermindering of afwezigheid van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit, zowel wat de wijze als wat de reikwijdte van uitvoering betreft’. Het is gebruikelijk die beperkingen te onderscheiden in fysieke, verstandelijke of psychische (Timmermans, 2003). Met deze definitie heb je vaak te maken met drie soorten situaties in het sociale netwerk: langdurige hulpbehoefte door chronische ziekte of handicap, tijdelijke ernstige ziekte, of het overlijden thuis. Vanuit mijn werk met steunpunten mantelzorg heb ik ervaren dat juist deze drie situaties de grootste impact hebben op de vrije tijd. Enkele opvattingen over mantelzorg Over de waarde en positie van de mantelzorger bestaan verschillende opvattingen in de samenleving. Deze worden bepaald vanuit het perspectief van waaruit de zorg bezien wordt. Vanuit ethisch perspectief wordt het verlenen van mantelzorg gezien als een centraal aspect van het menselijke bestaan.

11

Uit de literatuur blijkt dat er verschillende opvattingen zijn over mantelzorg. Aan de ene kant is er de opvatting, dat zorgen geen zware morele plicht is maar gebeurt op basis van vrije wederkerige verhoudingen. Het is zorg die ‘warm’ is. Deze zorg siert de mens en voorkomt dat de zorgbehoevende geheel overgeleverd wordt aan professionals. Iedereen moet het recht hebben om te kunnen zorgen. Aan de andere kant is er de opvatting dat mantelzorg een zware taak is, vooral gegeven door vrouwen. Mantelzorg wordt gezien als een besparing voor de overheid en de samenleving doordat dit onbetaald gegeven wordt. Iedereen moet het recht hebben om niet te zorgen. Kremer (2000, 13-16) verwoordt deze tegenstelling heel beeldend in haar boek als ze de vergelijking maakt tussen Assepoester en Sneeuwwitje. Assepoester is de huissloof die uitgebuit wordt door haar stiefmoeder en bevrijd wordt door de prins en Sneeuwwitje zorgt zingend voor de dwergen en wordt daar gevonden door een prins. Wanneer het gaat om mantelzorg, zegt Kremer, wordt telkens geredeneerd vanuit deze twee tegengestelde beelden die elkaar uitsluiten. In deze sprookjesbeelden gelden verschillende veronderstellingen ten aanzien van de inhoud van de zorg, de motivatie om te zorgen, de relatie tussen zorg en sekse, de kwalificatie van zorg, de rol van de overheid en de plaats van zorg in familieverhoudingen. Het denken in tegenstellingen zoals dat in sprookjes gebeurt, versimpelt volgens Kremer de werkelijkheid. ”Het is niet alleen simpel maar ook onrealistisch om bij het bepalen van zorgbeleid uit te gaan van sprookjes”, zegt ze. “Zorg is niet persé arbeid of liefde. Het wordt niet uitsluitend gegeven uit verplichting of vrije wederkerigheid. Soms is zorg mooi, soms zwaar en belastend”, aldus Kremer. Uitgangspunt van de overheid is dat mantelzorg op vrijwillige basis gegeven wordt en niet afgedwongen kan worden. Maar de praktijk en het regeringsbeleid beperken deze vrijwilligheid. Dit blijkt uit het gegeven dat men slechts in aanmerking komt voor professionele hulp bij afwezigheid van (voldoende) informele hulp. De aanwezigheid en bereidwilligheid van informele verzorgers wordt wel verondersteld. Het geven van mantelzorg wordt als een morele plicht gezien (Potting, 2001) De mantelzorg is vaak de kern waaromheen behandeling, verpleging en verzorging worden aangevuld. De in het onderzoek gehanteerde definitie van belasting Onder objectieve belasting verstaat men de meer direct observeerbare en verifieerbare belasting zoals o.a. het symptoomgedrag van de hulpvrager, kosten en tijd van de mantelzorger en de verstoringen in het dagelijkse leven van de mantelzorger. Subjectieve belasting is de mate waarin mantelzorgers zich belast voelen en psychologische consequenties ervaren zoals gevoelens van verdriet, rouw, verlies, boosheid en schuld (Hoenig & Hamilton 1966). Janssen (1985) analyseert de belasting die mantelzorgers ervaren Zij maakt daarbij onderscheid in zorgstress, relatiestress en netwerkstress. Bij zorgstress gaat het over problemen veroorzaakt door de aard en de hoeveelheid zorgtaken. Er kunnen bij de mantelzorger spanningen ontstaan of toenemen simpelweg door de gevoelde noodzaak tot zorgen en de daarmee verbonden activiteiten en taken. Deze taken kunnen volgens Tjadens en Duijnstee (2000) niet alleen elk van de rollen en levensgebieden van de mantelzorger raken, maar ook samenhangen met het soms moeilijk met elkaar verenigbaar karakter van de verschillende rollen. Dit geldt temeer, zeggen ze, naarmate de zorgrol de andere rollen meer gaat overheersen, of wanneer de integratie van deze rollen moeilijker is. De mantelzorger zal dan een keuze moeten maken en zal kiezen voor de rol van mantelzorger met alle maatschappelijke en sociale gevolgen van dien, zoals bijvoorbeeld isolement door stoppen met verenigingsactiviteiten. Bij relatiestress gaat het over spanningen tussen de ontvanger en verlener van zorg. Hoe je tegenover elkaar staat kan veranderen door de zorgbehoefte, terwijl ook het zorgproces zelf de

12

relatie tussen mantelzorger en zorgverlener kan veranderen. Dit kan nieuwe spanningen opleveren bij zowel de mantelzorger als de zorgontvanger als tussen hen beiden. Bij netwerkstress heb je het over spanningen tussen de centrale verzorger en anderen in haar netwerk. Bijvoorbeeld een partner die niet begrijpt dat de mantelzorger zoveel uren per week voor haar moeder zorgt. Deze spanningen kunnen het zorgen verzwaren. De mensen snappen niet wat het inhoudt om mantelzorger te zijn. Ze snappen ook niet dat ik er zoveel tijd aan kwijt ben want mijn vader zit toch op de verpleegafdeling en mijn moeder in het verzorgingshuis. En dan kom ik altijd met een negatief verhaal thuis, of ik nu bij mijn moeder of bij mijn vader geweest ben, ik kom altijd met een negatief verhaal thuis. Mijn partner zei: ik wil het niet meer horen, ik kan het niet meer horen. Lia, zorgt voor moeder die in verzorgingshuis woont en voor vader die op de verpleegafdeling van datzelfde verzorgingshuis woont . Enkele opvattingen over belasting In de overzichtstudie van de Nationale Commissie voor Chronisch Zieken (NCCZ 1996) wordt een aantal factoren geanalyseerd, die van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht van de mantelzorger. Factoren die van invloed zijn op de draaglast van de mantelzorger zijn: De aard van het ziekbeeld en de ziektesymptomen, de omvang van de zorgtaak, de ervaren zorglast, de (veranderende) relatie van de mantelzorger met de hulpvrager en het ontstaan van fysieke en psychische problemen. Factoren die van invloed zijn op de draagkracht zijn: Het al dan niet terug kunnen vallen op een sociaal netwerk, het al dan niet aanwezig zijn van professionele hulp, de lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger, het vervullen van andere taken naast de mantelzorgtaak, de persoonlijke aanpak van de problemen, de mate van acceptatie van de mantelzorgtaak en het aanwezig zijn van compenserende factoren (bijv. waardering). Naarmate er op meer terreinen belasting optreedt, de mantelzorger zich sterker of langduriger belast voelt en de ervaren mogelijkheden om deze belasting te verminderen kleiner zijn, kan de kans op overbelasting toenemen. Er zijn mantelzorgers die min of meer vergelijkbare omstandigheden als heel verschillend beleven. Iets kan voor de ene persoon een probleem zijn en voor de andere niet. Er zijn blijkbaar meer factoren in het spel die hun invloed doen gelden op de belasting. In de nieuwe Wmo zijn gemeenten verplicht mantelzorgers te ondersteunen in hun zorg voor de familieleden. Wil professionele hulpverlening in kunnen spelen op de hierboven genoemde individuele verschillen, dan zal inzicht moeten worden verkregen in deze factoren. De in het onderzoek gehanteerde definitie van vrije tijd Vrije tijd is alle tijd die niet gebruikt wordt voor geregelde beroepsarbeid of andere geregelde dagelijkse werkzaamheden, gaan naar en komen van werk, slapen, eten en lichamelijke verzorging (Wippler 1968, 6) Uitgaande van de functie die de begripsbepaling van vrije tijd in dit onderzoek vervult is de onderzoeker tot deze ‘operationele’ definitie van Wippler gekomen. Enkele opvattingen over vrije tijd Een algemene indeling van de hoeveelheid en diversiteit aan activiteiten die men ontplooit is een driedeling in verplichte tijd, persoonlijke tijd en vrije tijd. De verplichte tijd omvat de bezigheden die men beroepshalve, voor de studie of in het huishouden verricht. Onder de noemer persoonlijke tijd vallen persoonlijke hygiëne, eten en slapen. De resterende tijd wordt als vrije tijd aangeduid. Er bestaat over weinig onderwerpen zoveel spraakverwarring als over het begrip vrije tijd. Een eensluidende definitie geven is moeilijk omdat de regels die mensen hanteren om vrije

13

tijd en vrijetijdsbesteding te benoemen en vorm te geven, veranderlijk zijn naar tijd en plaats. Mommaas (1984) geeft aan dat je op basis van een drietal invalshoeken tot een definitie kunt komen. De operationele (methodisch-technische overwegingen), de functionalistische (uitgangspunten met betrekking tot functionele relaties tussen maatschappelijke fenomenen) en de conceptuele (uitgangspunten met betrekking tot de werkelijkheid van het sociale handelen). De zogeheten definitiestrijd die Beckers en Van der Poel in hun boek benoemen ‘duidt erop dat vrijetijd een begrip is dat deel uitmaakt van het dagelijkse bestaan, daarmee historisch veranderlijk is en verbonden is aan een veelheid van al dan niet conflicterende belangen’ (Beckers en Van der Poel, 1990). Uit het tijdsbestedingonderzoek dat het Sociaal en Cultureel Planbureau begin oktober 2000 onder ruim achttienhonderd personen gehouden heeft, blijkt een krimpend vrijetijdsbudget. In de periode 1995-2000 daalde het tijdsbudget van 47,3 naar 44, 8 uur per week, een afname met 5%. (Breedveld, 2001) De toegenomen arbeidstijd zette volgens hem het vrijetijdsbudget onder druk, vooral in de tweeverdienerhuishoudens, een samenlevingsvorm die snel opgang maakte. Bij dit krimpend vrijetijdsbudget gaat het over het onderscheid tussen werk en vrije tijd. Niet gewerkte tijd wordt gezien als vrije tijd. Het geven van mantelzorg komt in het onderzoek niet aan de orde. Het duurt al zo lang. Omdat het al zo lang duurt zeg ik wel eens tegen andere mensen: wat had ik gedaan als mijn vader en moeder vijftien jaar geleden overleden waren? Hoe had ik mijn tijd dan ingevuld? Want mijn klok die loopt ook door. Lia, zorgt voor moeder die in verzorgingshuis woont en voor vader op de verpleegafdeling van datzelfde verzorgingshuis woont. Strategieën ter bescherming van vrije tijd Hierbij heeft men het over voorzieningen die een deel van het onbetaalde werk overnemen. Een eerste strategie betreft het uitbesteden van (een deel van) het onbetaalde werk. Een tweede strategie betreft het terugbrengen van het onbetaalde werk door de inzet van huishoudelijke apparatuur. Een derde strategie is die, die op het gebied van tijdsordening de mensen beter in staat stelt om taken te combineren op tijdstippen die hun goed uitkomen (verruiming van winkelsluitingstijd) of die geënt is op herverdeling van de taken in het huishouden (de ene partner kookt op dagen dat de andere partner mantelzorg verleent). Een vierde strategie is het verwijderen van de bron van werk (stoppen voorzitterschap voetbalclub). Respijtzorgvoorzieningen Naast de hierboven genoemde strategieën die mantelzorgers kunnen toepassen om hun vrije tijd te beschermen bestaat in veel regio’s ook de mogelijkheid om gebruik te maken van een respijtzorgvoorziening. Dit is een voorziening, zowel professioneel als vrijwillig, die als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door volledige zorgovername. Een belangrijk kenmerk van respijtzorg is de expliciete bedoeling om de mantelzorger de ruimte te geven voor vrije tijd en maatschappelijke participatie. 1.3 De probleemstelling Voor de overgrote meerderheid van de Nederlandse bevolking is elkaar helpen volkomen vanzelfsprekend. Mensen zorgen voor elkaar, omdat zorg op enig moment noodzakelijk is en er geen andere zorg beschikbaar is. Wanneer er een situatie van hulpbehoevendheid ontstaat, of deze nu acuut ontstaat of geleidelijk groeit, dan is de vraag niet of men mantelzorg gaat verlenen maar hoe men deze zorg zal en kan verlenen.

14

In gesprekken met mantelzorgers geven deze aan dat ze het verlenen van mantelzorg volkomen vanzelfsprekend vinden, een kwestie van genegenheid dan wel een plicht. Ook wijzen ze op het feit dat de zorg ‘er vanzelf insluipt’. Deze vanzelfsprekendheid waarmee men mantelzorg geeft heeft een aantal nadelen: - Zo wordt aan iets wat vanzelfsprekend is niet snel aandacht besteed. - De moeilijke kanten van mantelzorg worden daardoor niet gezien of op waarde geschat. - Mantelzorgers worden niet altijd door hun omgeving als zodanig herkend waardoor ondersteuning mogelijk uitblijft. Zoals hierboven al geschreven werd, voelt een op de vier mantelzorgers zich zwaar belast. Het LOT geeft aan dat er steeds meer signalen komen dat bij een aantal mantelzorgers de taak te zwaar wordt. Een te zware taak die voor een aantal mensen zo vanzelfsprekend is dat men er niet snel aandacht aan besteed roept bij mij de volgende vragen op: Waarom lukt het sommige mantelzorgers wel en andere niet om mantelzorg te verlenen zonder overbelast te raken? In hoeverre spelen de motieven van mantelzorgers een rol bij de mate van belasting? In hoeverre spelen concurrerende activiteiten zoals een betaalde baan een rol? In hoeverre speelt de vrijheid om de eigen tijd in te delen een rol? Welke fysieke, psychische, sociale, relationele en financiële knelpunten komen mantelzorgers tegen bij het verlenen van zorg? Welke strategieën hebben mantelzorgers om hun vrije tijd te beschermen? Hoe kunnen mantelzorgers gemotiveerd worden om (indien nodig) tijdig aan te geven welke steun ze nodig hebben en maken mantelzorgers hierbij gebruik van respijtzorgvoorzieningen? Ik was als jong meisje al mantelzorger. Mijn moeder was chronisch ziek en mijn oudste zusje was verstandelijk gehandicapt. Ik was het tweede kind uit een gezin van negen. Mijn ouders hadden wel een gezinshulp maar als kind moest ik toch vaak meehelpen. Dan zat ik wel eens te huilen omdat ik weer eens aardappelen moest rapen en dan kwam mijn vader en die zei: “Vooruit maar dan doen we het samen want ons moeke kan het niet”. Hij gaf altijd uitleg en dan hielpen wij weer mee. Als je een moeder hebt gehad die helemaal niets kon dan moest je als kind wel, al heel jong moest ik veel zelf doen. Ik was vroeg zelfstandig. Fransca, zorgt voor partner met wie ze samen woont. Centrale onderzoeksvraag Centraal in dit onderzoek staat de vraag waarom het sommige mantelzorgers wel lukt een evenwicht te vinden tussen zorg, werk en vrije tijd en waarom het andere mantelzorgers niet lukt. Deze vraag zal beantwoord worden door antwoord te vinden op de volgende drie vragen: 1. Welke factoren dragen bij aan overbelasting van mantelzorgers? 2. Welke rol speelt vrije tijd hierbij? 3. Wat doen mantelzorgers om hun vrije tijd te beschermen en welke rol vervullen respijtzorgvoorzieningen bij het bewaken van de vrije tijd? Op basis van bovenstaande heb ik het voorlopige conceptuele model in het volgende schema weergegeven. Een verder uitgewerkt conceptueel model komt aan de orde in hoofdstuk 3.

15

DRAAGLAST factoren: - aard ziektebeeld - duur periode dat zorg gegeven wordt - karakter zorgvrager

dreigende overbelasting?

DRAAGKRACHT factoren: - aanwezigheid van sociaal netwerk - aanwezigheid van professionele hulp - lichamelijke gesteldheid mantelzorger - tijd mantelzorger i.v.m. andere taken - karakter mantelzorger

. Bovenstaande drie onderzoeksvragen leiden tot de volgende aandachtspunten: • Voelt iemand zich belast door de mantelzorgtaak? Waardoor komt dat? Wat zijn de motieven om mantelzorg te geven? Welke knelpunten ervaart de mantelzorger? • Kan de mantelzorger terugvallen op een sociaal netwerk? Is er professionele hulp aanwezig? Heeft men geaccepteerd dat de hulpvrager zorg nodig heeft? Geeft verschil in mantelzorgtaak verschil in gevoel van belasting? Zijn vanwege andere verwachtingen of andere fysieke handelingen vrouwelijke mantelzorgers sneller overbelast dan mannelijke? • Is de vrije tijd en de vrijetijdsbesteding van de mantelzorger veranderd sinds de mantelzorg verleend wordt? Hoe is die verandering tot stand gekomen? Ineens? Schoksgewijs? Sluipenderwijs? Is men tevreden met de hoeveelheid vrije tijd die men heeft? In hoeverre is de vrije tijd versnipperd en in hoeverre is de vrije tijd vooraf te plannen? Gaat toename van mantelzorg gepaard met afname van vrije tijd of nemen anderen (partner, kinderen) binnen het eigen gezin verzorgingstaken over? Geeft verschil in mantelzorgtaak (bijv. verlenen van regelhulp, huishoudelijke hulp of psychosociale zorg) verschil in vrijetijdsbesteding? • Welke strategieën gebruikt de mantelzorger ter bescherming van de vrije tijd? Welke respijtzorgvoorzieningen kent de mantelzorger en maakt men hier gebruik van? Waarom wel/niet? In hoeverre is calamiteitenverlof c.q. zorgverlof een adequate oplossing voor combinatieproblemen?

16

1.4 Werkwijze Om de belastbaarheid van de mantelzorgers te kunnen onderzoeken is eerst een literatuurstudie gedaan naar mogelijke factoren die bijdragen aan de belasting, naar de rol van de vrije tijd hierbij en naar strategieën om vrije tijd te beschermen. Met de gevonden informatie uit de literatuurverkenning werd een topiclijst samengesteld die diende als handleiding bij de gehouden interviews onder de mantelzorgers. Van de vijftien gehouden interviews zijn letterlijke transcripties gemaakt. In het kader van de privacy zijn deze niet openbaar. In de scriptie worden wel citaten uit de interviews gegeven. Waar nodig, om herkenbaarheid te voorkomen, zijn deze anoniem gemaakt. In dit onderzoek is op twee manieren naar het materiaal gekeken. In hoofdstuk 5 zijn de drie onderzoeksvragen per respondent beschreven en in hoofdstuk 6 is per gespreksonderwerp naar alle respondenten gekeken. Ik realiseer me dat je er daardoor niet aan ontkomt dat er stukken dubbel instaan. Toch heb ik omwille van het totaalbeeld, waarin ik de leefwereld van de mantelzorger meer reliëf wil geven, hiervoor gekozen. Diegene die dit dubbel lezen willen voorkomen, adviseer ik om hoofdstuk 5 over te slaan. 1.5 Plaats van onderzoek Het onderzoek vond plaats in twee plattelandsgemeenten in Brabant met name in Asten en in Someren met respectievelijk ruim 16.000 en ruim 18.000 inwoners. Beide gemeenten hebben een ‘hoofd’-dorp en ‘kerk’-dorpen. Voor de gemeente Asten is dit: Asten-Dorp, Heusden en Ommel. De gemeente Someren bestaat uit: Someren-Dorp, Lierop, Someren-Eind en Someren-Heide. In beide gemeenten bestaan werkgroepen mantelzorg waarin zowel professionele instellingen als vrijwilligers participeren. In februari 2004 hebben deze werkgroepen een gezamenlijk beleidsplan 2004/2005 gepresenteerd. Een van de jaarlijks terugkerende activiteiten van de werkgroep is de organisatie van de ‘Dag van de mantelzorg’. De dag wordt voor de Astense en Somerense mantelzorgers samen georganiseerd, waarbij het ene jaar de dag in Asten plaats vindt en het andere jaar in Someren. Men kiest voor een dag waarin zowel informatie als ontspanning wordt geboden. Men bereikt hiermee ongeveer 100 tot 150 mantelzorgers. De keuze voor onderzoek in deze beide gemeenten is gemaakt vanuit praktische overweging. 1.6 Hoofdstukindeling In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de start van denken over mantelzorg. Er wordt iets verteld over de huidige situatie van de mantelzorg, het gevoerde overheidsbeleid met betrekking tot mantelzorg, het ondersteuningsbeleid en de respijtzorgvoorzieningen. Hoofdstuk 3 gaat in op inzichten uit eerdere onderzoeken en vertelt kort iets over mogelijke onderzoeksmethoden en hoofdstuk 4 behandelt de opzet van het onderzoek in Asten en in Someren. Zoals ik in 1.4 al zei behandelen zowel hoofdstuk 5 als hoofdstuk 6 de gesprekken van de geïnterviewde personen. In hoofdstuk 5 wordt, na een korte kennismaking met de zestien personen, per respondent gekeken naar de factoren van invloed op de belasting, naar vrije tijd en naar strategieën ter bescherming van de vrije tijd. Hoofdstuk 6 geeft de resultaten van de interviews aan de hand van de drie gespreksthema’s en in het laatste hoofdstuk worden conclusies getrokken en aanbevelingen gegeven.

17

Hoofdstuk 2. Mantelzorg 2.1 Inleiding In hoofdstuk 1 werd aangegeven dat vanaf de jaren zeventig van de vorige eeuw steeds meer vragen werden gesteld bij het wonen in instituten. In de jaren tachtig begon het proces van extramuralisering. Enerzijds was dit een reactie op de verandering in opvatting over wat de beste zorg was, anderzijds maakte dit ook onderdeel uit van het door de rijksoverheid gevoerde beleid om de kosten in de gezondheidszorg te beheersen. De angst bestond dat deze kosten op termijn niet langer beheersbaar zouden zijn. De vrees voor een onbetaalbare zorg wordt gesterkt door de toegenomen technische mogelijkheden en de daaruit voortkomende groeiende vraag naar zorg. Bovendien verwacht men dat door de vergrijzing van de Nederlandse bevolking de behoefte aan zorg groter zal worden. Deze mix van ideologische en financiële overwegingen brengt de centrale overheid ertoe een substitutiebeleid te formuleren. Dure intramurale zorg moet vervangen worden door goedkopere extramurale zorg en de zorg die de burgers zichzelf en elkaar geven, moet bevorderd worden. In het voetspoor van het debat over de verzorgingsstaat wordt mantelzorg een politiek aandachtspunt (Potting, 2001: 5) Voorafgaand aan de beschrijving van inzichten uit eerder onderzoek wil ik in dit hoofdstuk de huidige situatie van de mantelzorg, het overheidsbeleid en het ondersteuningsaanbod schetsen. 2.2 Start van denken over mantelzorg Denken over mantelzorg kent volgens Tjadens en Duijnstee (2000) een wetenschappelijk en een beleidsmatig startmoment. “Het eerste is de introductie van het begrip ‘mantelzorg’ door professor doctor Hattinga Verschuren in de zeventiger jaren. Het andere startmoment is het concept van de ‘zorgzame samenleving’, begin jaren tachtig geïntroduceerd door de toenmalige christendemocratische regeringszijde”. De regering concludeerde dat de saamhorigheid weg was. In Nederland woonden geïndividualiseerde, calculerende en vooral consumerende burgers die niets voor elkaar over hadden. Mantelzorg kwam op de politieke agenda. Bij de politiek leek de veronderstelling te overheersen dat door de overvloed aan professionele voorzieningen de burgers gemakzuchtig waren geworden en niet langer bereid waren om voor elkaar te zorgen. Wil de samenleving opnieuw een ‘zorgzame samenleving’ worden dan moet zo’n houding veranderen. Om dat te kunnen bereiken had de regering informatie nodig over de actuele situatie van mantelzorgers in Nederland. Deze overheidsvraag naar gegevens had veel onderzoek tot gevolg. Deze onderzoeken zijn veelal uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur en zijn sterk beleidsgericht. In tegenstelling tot wat de beleidsmakers verwachten, concluderen de onderzoekers dat er veel, vaak en uitvoerig zorg verleend wordt door verwanten aan verwanten. Bovendien concludeert men dat een verdere uitbreiding van de omvang van deze zorg wellicht problematisch zou kunnen zijn omdat mantelzorgers vaak al blijk geven van een hoge belasting (Potting, 2001: 7) 2.3 De huidige situatie van de mantelzorg Er wordt door de politiek met toenemende zorg gekeken naar de mantelzorg. De vraag is of vraag en aanbod in de toekomst met elkaar zullen blijven sporen. In het artikel van Van Doorne-Huiskens, Dijkstra en Schippers (2004) staat de vraag centraal in hoeverre er sprake is van (tijd)concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk. In de kostwinnerssamenleving zoals die tot voor kort bestond waren vrouwen ‘vrijgesteld’ van betaalde arbeid. De echtgenoot zorgde voor het inkomen en de vrouw was voltijds beschikbaar voor de zorgtaken. Zowel voor het eigen gezin als voor mantelzorgtaken. Inmiddels is hier verandering in gekomen. Sinds de jaren negentig geldt de regel dat iedereen economisch onafhankelijk moet

18

zijn. De participatiegraad van vrouwen aan betaalde arbeid stijgt nog steeds. Terwijl het aanbod van mantelzorgers mogelijk onder druk komt te staan doordat meer vrouwen een betaalde baan zoeken en de gezinnen kleiner worden, lijkt de vraag eerder toe dan af te nemen. Niet alleen neemt het aantal 65-plussers de komende jaren sterk toe maar vooral ook het aantal 80-plussers. Veel van deze 80-plussers hebben zorg nodig. Er is reden zich zorgen te maken over de mantelzorg. Aan de bereidheid tot het verlenen van mantelzorg ligt het niet, zo laten de auteurs van het themanummer ‘Zorgen om de mantelzorg’ (2004,4) weten, maar het is de vraag of er straks voldoende mantelzorg zal zijn. Naar de mening van de auteurs wordt de Nederlandse situatie gekenmerkt door een overmatige druk op de sociale omgeving om mantelzorg te verlenen. De Boer (2005) concludeert dat ondanks een stijgende arbeidsparticipatie het aandeel helpers in de bevolking in de afgelopen vijftien jaar gelijk is gebleven. Dit is volgens haar een opmerkelijk resultaat, temeer omdat in dezelfde periode het professionele aanbod is teruggelopen. De Boer noemt verder de veranderende samenstelling van de groep mantelzorgers: deze kent steeds meer ouderen en steeds meer werkenden. Uit eerder onderzoek is haar gebleken dat juist diegene die hun partners helpen het risico lopen overbelast te raken. Deze mantelzorgers zijn weinig geneigd om mogelijkheden tot ondersteuning in te schakelen. Deze groep mantelzorgers vormt volgens haar een kwetsbare groep. Doordat het aantal werkende mantelzorgers toeneemt, komt er een groeiend aantal mensen dat werk en zorg moet combineren. Regelingen die dit mogelijk maken zullen aan belang winnen. 2.4 Het overheidsbeleid Vanaf ongeveer 1980 is het overheidsbeleid duidelijk gericht op uitbreiding van de inbreng van informele zorg. Met de overgang van een aanbodbeleid naar een vraagbeleid in de zorgsector, gepaard gaande met zorg op maat en substitutiebeleid, probeert de overheid een nieuw evenwicht te vinden tussen de publiek gefinancierde professionele zorg en de informele zorg. Politiek gezien gebruikt men hiervoor vooral economische overwegingen. De zorg moet betaalbaar blijven. Met de nieuwe beleidslijn verwacht de overheid in de toekomst niet meer, maar andere zorg. Om deze andere zorg op een goede manier te reguleren heeft men een nieuwe wet nodig, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De Wmo is een nieuwe wet waarin een aantal bestaande wetten gebundeld worden: de welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten (Wvg), de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ) en een aantal subsidieregelingen uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hieronder vallen o.a. de huishoudelijke verzorging, de mantelzorgondersteuning en diensten bij wonen met zorg. Het maatschappelijk doel van de Wmo is meedoen, meedoen van alle burgers aan alle facetten van de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Dat is de onderlinge betrokkenheid tussen mensen. En als dat niet kan, is er de ondersteuning vanuit de gemeente. Het eindperspectief van de Wmo is een samenhangend lokaal beleid op het gebied van de maatschappelijke ondersteuning. Voor mensen die langdurige, zware zorg nodig hebben is en blijft er de AWBZ. Ik maak me zorgen dat het met de nieuwe Wmo bergaf gaat met de zorg. Het is gewoon een verkapte bezuinigingsregeling. We hebben een rechts kabinet in Nederland en een rechtse coalitie in Asten. Ik hoorde onze wethouder vorige week maandag tijdens een vergadering van de commissie Burgers. Ik kon hem wel om zijn oren slaan, hij heeft andere belangen, hij moet vooral budgettair neutraal werken. Verschrikkelijk. Lia, zorgt voor moeder die in verzorgingshuis woont en voor vader die op de verpleegafdeling van datzelfde verzorgingshuis woont.

19

Volgens de regering komt er met de ingang van de Wmo meer samenhang in de ondersteuning voor de burger. Iedereen kan straks terecht bij één gemeentelijk loket met vragen. Bovendien betrekt de gemeente de burger meer bij de ontwikkeling van beleid waardoor ondersteuning op maat mogelijk is. De verandering houdt in dat de gemeenten straks verantwoording moeten afleggen aan hun eigen inwoners in plaats van aan het rijk. Er zijn echter wel een aantal kaders opgesteld waarbinnen de gemeente beleid moet formuleren. Een van deze kaders gaat over de ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers. 2.5 Ondersteuning van mantelzorgers VWS richt zich beleidsmatig vooral op de groep mantelzorgers die langdurig en intensief mantelzorg verrichten. Daarbij wordt uitgegaan van een zorgperiode van tenminste drie maanden en een intensiteit van tenminste acht uur per week. Langdurige en intensieve zorg gaat vaak gepaard met overbelasting en ontwrichting van de eigen leefsituatie. Een belangrijk doel binnen het toekomstig Wmo beleid is voorkomen van overbelasting, bieden van adequate ondersteuning en bevorderen van de emancipatie en participatie van mantelzorgers. Om voornoemde doelstellingen te realiseren worden op basis van de Subsidieregeling coördinatie vrijwilliger thuishulp en mantelzorg (CVTM-subsidie) ca 180 instellingen gesubsidieerd. Het betreft steunpunten mantelzorg, instellingen voor vrijwillige thuiszorg, buddyprojecten en vriendendiensten. Gesubsidieerd worden voornamelijk de kosten voor coördinatie van de vrijwilligers, bureaukosten en activiteitenkosten. De activiteiten van deze instellingen kun je samenvatten met de termen praktische en emotionele ondersteuning, advies, bemiddeling en begeleiding. Het is de bedoeling dat vanaf 1 januari 2007 gemeenten verantwoordelijk zijn voor het opzetten/continueren en financieren van activiteiten op het vlak van de mantelzorgondersteuning. Wil men mantelzorgers ondersteunen dan is volgens Tjadens en Pijl (2000: 27) maatwerk nodig dat aansluit op de waargenomen vorm van belasting. Verschillende soorten mantelzorgers zijn betrokken bij verschillende soorten zorgactiviteiten. Dit betekent dat het noodzakelijk is een scala aan mogelijkheden ‘in de achterzak’ te hebben om mantelzorgers te ondersteunen. De Stichting Mantelzorg Midden-Brabant heeft om die reden zowel mantelzorgconsulenten als mantelzorgmakelaars in dienst. De consulent werkt procesmatig, de makelaar projectmatig. In tegenstelling tot waar je normaliter aan denkt bij een makelaar, is de hoofdtaak van een mantelzorgmakelaar het overnemen van allerlei praktische regeltaken van de mantelzorger, met als doel verlichting te brengen in de dagindeling van de mantelzorger. De mantelzorgmakelaar is erg goed op de hoogte van allerlei wet- en regelgeving. Praktisch gezien brengt de mantelzorgmakelaar de thuissituatie in kaart en bekijkt samen met de mantelzorger welke taken overgedragen kunnen worden. Dit kan variëren van het opzoeken van informatie, het invullen van aanvraagformulieren, het opstellen van een bezwaarschrift, het bellen met instanties tot het bemiddelen met de werkgever. 2.6 Respijtzorgvoorziening Een van de ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers is de respijtzorgvoorziening. Onder respijtzorgvoorziening wordt verstaan vrijwillige thuishulp en andere vormen van tijdelijke opvang in huis of buitenshuis zoals: dagbehandeling, dagopvang, kortdurende opname, vakantie opname en vakantieoorden voor mantelzorgers. Het doel van een respijtzorgvoorziening is de mantelzorger tijdelijk vrijaf van zorg te bieden door het organiseren van volledige zorgovername. De bedoeling is de mantelzorger de ruimte te geven voor vrije tijd en maatschappelijke participatie.

20

In het zondagsnieuws stond een advertentie: mantelzorgers let op, u kunt er even een weekeind lekker tussenuit. Daar ben ik naar toegegaan, in een oud klooster, van vrijdag tot en met zondag. Er was daar een vrouw die had ook een man met een spierziekte, ze was van mijn leeftijd. Met haar had ik dat weekeind heel veel en heel goed contact. Maaike, zorgt voor partner met wie ze samen woont. Respijtzorg is geen recent fenomeen, maar sinds 1995 is er een groter en gedifferentieerder aanbod. Dit is logisch omdat vanaf die tijd de positie van de mantelzorgers hoger op de politieke agenda staat. De voorzieningen laten grote verschillen zien in aanbod en werkwijze. Nogal wat respijtzorgvoorzieningen zijn gegoten in projectvorm. Soms zijn ze ondergebracht bij een professionele organisatie, soms zijn ze onderdeel van een vrijwilligersorganisatie zoals Mezzo of het Nederlandse Rode Kruis. Ook de manier van werken is divers, soms biedt men alleen vervangende hulp aan de zorgbehoevende. Anderen hebben een combinatie van vervangende hulp plus een aanbod voor de mantelzorger zelf. Soms wordt de zorgovername thuis aangeboden soms elders, bijvoorbeeld dagopvang. Ook de financiering is divers. In de gehandicaptensector heb je mogelijkheden met AWBZ-financiering, anderen zijn afhankelijk van de minder structurele geldstromen zoals de CVTM-subsidsie. Onduidelijk is nog hoe het met deze laatste subsidiestroom gaat bij de nieuwe Wmo. De begrippen respijtzorg en respijtzorgvoorziening zijn volgens Huizing (NIZW/EIZ 2003) nog niet erg ingeburgerd. Veel mantelzorgers blijken het begrip nog niet te kennen. Het kost de kleinschalige voorzieningen dan ook veel moeite om het aanbod bij de doelgroep en verwijzers bekend te maken. Huizing merkt in haar verkenningsonderzoek op dat er weinig voorzieningen aangetroffen zijn die flexibel en snel kunnen reageren op een vraag en op korte termijn een aanbod kunnen realiseren. Bij mantelzorgers is daar wel behoeft aan. Een aandachtspunt bij de klantenwerving is dat respijtzorgvoorzieningen twee soorten klanten hebben: de zorgbehoevenden en de mantelzorgers. Respijtzorg is een zinvolle aanvulling, zegt ze, op het bestaande zorgpallet maar het is wel nodig om de handen ineen te slaan en een duidelijker gezicht te krijgen. Herkenning en erkenning van respijtzorg en daaraan gekoppeld de financiering zijn nog lang geen gemeengoed. Afsluitend zegt Huizing dat uit buitenlands onderzoek blijkt dat mantelzorgers meer baat hebben bij respijtzorg dan de zorgbehoevende. Ik zou als mantelzorger nooit naar een logeerhuis gaan, wat mij wel aan zou spreken dat zou een steunpunt zijn waar mantelzorgers terecht kunnen met alle vragen. Een plek waar je hoort of je het goed doet of niet en waar ze je problemen oplossen. Helemaal ideaal zou zijn dat ik, als ik op maandagavond eens niet naar mijn moeder kan gaan, daar een soort reserve mantelzorger kan bereiken die dan voor die avond mijn taak over neemt. Iemand die dan letterlijk inspringt, dat zou ideaal zijn. Jolanda, zorgt voor moeder die in aanleunwoning woont en voor schoonvader die zelfstandig woont.

21

Hoofdstuk 3. Inzichten uit eerder onderzoek 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op wat er al bekend is uit eerder onderzoek naar mantelzorg, overbelasting en vrije tijd zich afspeelt. Dezelfde driedeling die te zien was bij de vraagstelling zie je hier terug in de behandeling van inzichten uit eerder onderzoek. Paragraaf 3.2 gaat in op factoren die van invloed zijn op belastbaarheid. Deze factoren hebben te maken met draaglast en draagkracht. Paragraaf 3.3 behandelt de vrije tijd en paragraaf 3.4 de strategieën ter bescherming van de vrije tijd. In paragraaf 3.5 staat de voorlopige stand van zaken weergegeven. Afsluitend wordt in paragraaf 3.6 ingegaan op het motief om voor kwalitatief onderzoek te kiezen. 3.2 Factoren van invloed op draaglast en draagkracht De eerste onderzoeksvraag luidde: Welke factoren dragen bij aan overbelasting van mantelzorgers? De belasting van de mantelzorgers krijgt in het mantelzorgonderzoek geleidelijk steeds meer aandacht. Wat opvalt, is de grote verscheidenheid aan onderzoek en een grote diversiteit in wat onder het begrip ‘belasting’ verstaan wordt. Janssen (1985) behandelt in haar onderzoek de vragen hoe zwaar mantelzorgers psychisch en fysiek belast zijn met het geven van de zorg en welke ondersteuning zij vanuit hun eigen sociale netwerk krijgen voor het zorgen. In haar analyse maakt ze onderscheid in zorgstress, relatiestress en netwerkstress als factoren van belasting, in paragraaf 1.2 zijn deze drie vormen van stress verder uitgewerkt. Het Verwey-Jonkerinstituut (1996) gaat in een inventariserend onderzoek naar ondersteuning van mantelzorg uit van vier typen belasting: de fysieke, psychische, materiële belasting en de belasting veroorzaakt door het ontbreken van goede informatie. De fysieke belasting is vooral groot wanneer de mantelzorger en de zorgvrager deel uitmaken van hetzelfde huishouden. Bijna alle verzorgers hebben volgens het onderzoek in meerdere of mindere mate last van psychische problemen als stress, depressie en gevoelens van eenzaamheid. Ziekte, en vooral chronische ziekte gaat bijna altijd gepaard met hogere uitgaven en lagere inkomsten. Het aanvragen van woningaanpassingen geeft, vooral door de lange duur van de procedure, vaak extra spanningen. Mantelzorg is volgens hen vaak niet te combineren met een fulltime baan en zorgverlof en calamiteitenverlof zijn niet altijd een adequate oplossing. Als laatste noemen ze gevoelens van onzekerheid door gebrek aan specifieke kennis en goede informatie. De Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ, 1996) noemt in haar onderzoek een aantal factoren die van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht van de mantelzorger. Het gaat om factoren als de aard van het ziektebeeld, de omvang van de zorgtaak, de ervaren zorglast, de relatie mantelzorger/hulpvrager en het ontstaan van fysieke en psychische problemen. Ook kijken ze naar de aanwezigheid van een sociaal netwerk, de aanwezigheid van professionele hulp, de aantal taken die naast de mantelzorgtaak vervuld moeten worden, de persoonlijke aanpak van de problemen en de mate van acceptatie van de mantelzorgtaak. Ik kom uit een gezin van negen kinderen en mijn man uit een gezin van zeven kinderen. We hebben bijna allemaal een partner. Dit is een groot goed denk ik, anders hadden wij het nooit 17 jaar volgehouden. Als je maar met een paar kinderen bent dan krijg je dat niet voor elkaar. Jolanda, zorgt voor moeder die in aanleunwoning woont en voor schoonvader die zelfstandig woont.

22

Potting (2001) zegt in haar proefschrift dat vrouwen vaak meer spanningen en stress ondervinden bij het zorgverlenen dan mannen en dat mannen vaak meer ondersteuning en hulp bij het zorgen krijgen dan vrouwen. Ook blijken volgens haar de zorgtaken die uitgevoerd moeten worden van invloed te zijn op de manier waarop de zorg tussen mannen en vrouwen verdeeld wordt. Wanneer de zorg ook intieme, lichamelijke zorg vereist, blijken er steeds minder mannen bij het zorgverlenen betrokken te zijn. Duinstee (1992) noemt in haar proefschrift een zestal factoren die ten grondslag liggen aan de motieven om te zorgen: plichtgevoelens, affecties en kwaliteit van de relatie, voorgeschiedenis (zorg in het verlengde van een reeds bestaande hulprelatie), persoonlijkheid, praktische mogelijkheden en de aan een maatschappelijke positie gekoppelde opvattingen (ongetrouwd zijn, geen kinderen hebben). Zij gebruikt in haar onderzoek het onderscheid tussen objectieve en subjectieve belasting. Van Doorne-Huiskens et al. (2004) gaan in hun artikel in op de rol en de positie van mantelzorgers. De vraag waar zij op ingaan, is die van de belasting van zorg en arbeid. Belasting wordt niet alleen veroorzaakt door de tijd die het verrichten van de handeling kost maar ook de mate waarin zorgactiviteiten uit te stellen zijn, speelt een rol. Mantelzorgtaken die uit te stellen zijn (financiële administratie) zijn minder belastend en makkelijker te combineren met een betaalde baan dan het verlenen van ‘niet uitstelbare zorg’ (hulp bij eten, drinken, helpen naar toilet gaan e.d.). Een volgende factor is mate van hulpbehoevendheid. Het onderstaande voorbeeld illustreert dat: Hulpbehoevendheid die tijdelijk van aard is, bijvoorbeeld als gevolg van een gebroken been of een operatie, zal de buitenshuis werkende mantelzorger niet al te veel in de problemen brengen. Er zal in de meeste gevallen wel een tijdelijke oplossing gevonden kunnen worden om de hulpbehoevende in de benodigde zorg te voorzien. Heeft iemand een betaalde baan dan zijn de problemen tijdelijk van aard en daarmee overzichtelijk. Mantelzorg als gevolg van chronische ziekten, dementie of ten behoeve van stervensbegeleiding is in hoge mate onoverzichtelijk. Deze zal de werkende mantelzorger veel meer in de problemen brengen en meer belasting veroorzaken. Nu denkt de regering dat de concurrentie tussen arbeid en zorg beperkt zal blijven. Men denkt dit, omdat het in de eerste plaats de partners zijn die niet meer actief zijn op de arbeidsmarkt die de zorg voor de hulpbehoevenden op zich nemen. Toch laten de door het Sociaal en Cultureel Planbureau verzamelde gegevens uit 2001 zien dat er weinig verschillen bestaan tussen de kenmerken van mantelzorgers en die van de gehele bevolking. Het is opvallend dat er onder mantelzorgers net zoveel mensen met betaald werk zijn als onder de totale bevolking. 3.3 Vrije tijd De tweede vraag had betrekking op de vrije tijd: Welke rol speelt vrije tijd hierbij? Er is geen literatuur gevonden over de vrije tijd van mantelzorgers. Daarom is gekeken naar algemene strategieën die mensen gebruiken om hun vrije tijd te beschermen. Uitgangspunt zijn de boeken “Speelruimte van vrouwen” van L. Karsten en “Vrijetijd tussen vorming en vermaak” van Beckers en Van der Poel. Om vrije tijd te bewerkstellingen is het nodig dat mensen tijdelijk vrijgesteld zijn van andere zaken dan die de vrije tijd betreffen. De vraag of en hoe dat gebeurt, hangt samen met de posities die mensen innemen in maar ook vooral buiten het domein van de vrije tijd. Posities in het domein van de arbeid en in het domein van de zorg zijn van speciaal belang. In het dagelijkse leven proberen mensen voortdurend claims te leggen op de tijdsbesteding van elkaar. Zo proberen bijvoorbeeld werkgevers hun werknemers te motiveren tot overwerk en proberen kinderen hun moeder te bewegen om mee een spelletje te gaan doen. Vrije tijd

23

ontstaat pas als mensen zich weten te vrijwaren van de claims die anderen op de besteding van hun tijd kunnen leggen. Vrije tijd is dus verbonden met de zeggenschap van mensen over elkaars tijdsbesteding (Karsten, 1992) Vrije tijd is afhankelijk van de verzorgingspositie die men inneemt, maar ook van de andere basiscondities van vrije tijd zoals Beckers en Van der Poel die benoemen in hun boek (Beckers en Van der Poel, 1990). Een van de basiscondities is de omvang van je vrij besteedbaar inkomen, is dit hoog dan kun je bijvoorbeeld voor jezelf huishoudelijke hulp inkopen en zo vrije tijd kopen. Een andere basisconditie is de beschikbaarheid van vrijetijdsaanbod, zijn er veel verenigingen of is er een sporthal met zwembad e.d. 3.4 Strategieën ter bescherming van vrije tijd De derde vraag uit de probleemstelling heeft geleid tot bestudering van literatuur rond verbanden tussen belasting van mantelzorgers en het gebruik van respijtzorg. Respijtzorg heeft tot doel tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername. Een jaar geleden is mijn vrouw voor de eerste keer naar de dagopvang gegaan. Dit gebeurde na aandringen van een zuster van Savant, ze zei: “Anton dit gaat zo niet meer, al begin je maar met één dag in de week”. Mijn vrouw kwam steeds opgewekt weer thuis, dus werd het na een paar maanden twee dagen per week en nu gaat ze drie dagen per week. Ze heeft het er goed naar de zin denk ik, en ik merk dat het voor mij ook beter is maar ja, dat loslaten en zorg overdragen dat is zo moeilijk. Meneer Anton Bongers, zorgt voor vrouw met wie hij samen woont. Uitgangspunt vormde een tweetal verkenningen van het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) te weten: “Respijtzorg in Nederland” en “Drempelvrees bij respijtzorg” en het boek “Kijk op informele zorg” van A. de Boer (SCP 2005). Beleidsmakers verwachten dat ondersteunende maatregelen de belasting van informele helpers zullen verminderen en hun draagkracht zullen vergroten. Er zijn aanwijzingen dat er allerlei barrières zijn die het gebruik van ondersteuning tegenhouden. Van Lier geeft in haar boek (Van Lier, EIZ, 2004) zowel een aantal psychologische drempels als praktische drempels die mantelzorgers belemmeren om van respijtzorgvoorzieningen gebruik te maken. Als psychologische drempel noemt ze o.a. het gevoel gefaald te hebben en de angst dat anderen niet weten waar ze aan beginnen. Als praktische drempel noemt ze o.a. de bereikbaarheid, de kosten en het papier- en regelwerk. In onderzoek wordt soms wel en soms geen verband gevonden tussen de belasting van mantelzorgers en het gebruik van respijtzorg. 3.5 Voorlopige stand van zaken Inzichten uit eerdere onderzoek laat een aantal mogelijke verklaringen zien van belasting van mantelzorgers: fysieke, psychische en materiële belasting, motieven die iemand heeft om te zorgen, soort en omvang van de mantelzorgtaak die men verricht, de verwachtingen die men heeft van de mantelzorger, de mogelijkheden om taken te combineren, de aanwezigheid van een sociaal netwerk, de aanwezigheid van professionele hulp en de persoonlijke aanpak van problemen. In hoeverre deze factoren tot overbelasting leiden is afhankelijk van de draaglast en de draagkracht van de individuele mantelzorger. Deze factoren komen dan ook nadrukkelijk aan de orde tijdens de interviews. Vrije tijd als factor die van invloed is op overbelasting kom ik in de onderzoeksliteratuur niet tegen. Dit is voor mij aanleiding om deze onderzoeksvraag te handhaven. Het rechtvaardigt verkennend onderzoek.

24

Tenslotte blijkt uit de literatuur dat het antwoord op de rol van respijtzorgvoorzieningen enigszins diffuus is; soms wel/ soms geen verband. Men ziet allerlei barrières die gebruik tegenhouden. Toch blijkt uit gesprekken met deskundigen en met mantelzorgers dat, bij overwinning van de barrières, respijtzorgvoorzieningen de mate van overbelast zijn vermindert en de vrije tijd bevordert. In paragraaf 1.3 staat het voorlopig conceptueel model in een globaal schema weergegeven. Na bestudering van de theorie is dit schema hier verder uitgewerkt. In onderstaand schema zie je dat het conceptuele model uiteen valt in drie onderdelen: de draaglast van de mantelzorger, de draagkracht van de mantelzorger en de externe factoren. Als je deze drie zaken bekijkt dan wordt de overbelasting vooral bepaald door de draaglast. De vraag is in hoeverre vrije tijd een factor is die overbelasting vermindert en welke strategieën ter bescherming van de vrije tijd hierbij een rol spelen. Schematische weergave van de voorlopige stand van zaken: externe factoren -verschil taak/ verschil belasting -verwachtingen buitenwereld - ervaren knelpunten

aard van het ziektebeeld en ziektesymptomen omvang van de zorgtaak draaglast mantelzorger ervaren zorglast (nooit, soms, regelmatig of vaak) relatie mantelzorger/ hulpvrager

dreigende overbelasting van de mantelzorger (fysieke en psychische klachten)

aanwezigheid van netwerk

strategieën ter bescherming van vrije tijd -uitbesteden onbetaald werk -terugbrengen onbetaald werk -herverdelen taken -gebruik van respijtzorg voorzieningen

aanwezige professionele hulp lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger

draagkracht mantelzorger

vrije tijd -hoeveelheid vrije tijd -planbaarheid van tijd -zeggenschap over tijd

andere taken naast de mantelzorgtaak persoonlijke aanpak van de problemen acceptatie mantelzorgtaak en compenserende aspecten

25

3.6 Keuze voor kwalitatieve onderzoeksmethode Bij de keuze van de voor dit onderzoek beste onderzoeksmethode is gekeken naar twee benaderingen van onderzoek: kwantitatief en kwalitatief. Een kwantitatieve onderzoeksmethode wordt gebruikt om verklaringen van sociale verschijnselen te geven en om deze verklaringen te toetsen; in welke mate treden deze sociale verschijnselen op. Een kwalitatieve informatieverzameling is open en flexibel. De manier van informatieverzameling geeft ruimte aan onvoorziene en ongeplande verschijnselen en gebeurtenissen. Een verzamelingmethode bij de kwalitatieve onderzoeksmethode is het open interview. De analyse werkt met de alledaagse natuurlijke taal. Kwalitatieve onderzoekers willen zodoende zo dicht mogelijk bij de gewone sociale en persoonlijke werkelijkheid blijven (Maso en Smaling, 2004, 9). Het object van onderzoek is de leefwereld van de mantelzorger, hun betekeniswereld en werkelijkheidsconstructies. Kwalitatief onderzoek is volgens Maso en Smaling bij uitstek geschikt wanneer we willen weten wat voor dagelijkse werkelijkheid ten grondslag ligt aan bepaalde gevonden statistische relaties. Situaties waarin niet alleen veranderingen bestudeerd worden maar waar het onderzoek ook bij kan dragen aan de verbetering van de situaties. Ik wil met dit onderzoek vooral inzicht geven op de vraag waarom het sommige mantelzorgers wel lukt om het evenwicht te vinden en anderen niet. Omdat de gewenste informatie betrekking heeft op mantelzorgers kan de mantelzorger zelf informant zijn. Ook een steunpunt voor mantelzorgers en een respijtzorgvoorziening zoals een logeerhuis voor mantelzorgers beschikt over informatie. Besloten wordt van deze beide informatiebronnen gebruik te maken. Het grootste deel van de informatie wordt verkregen van de mantelzorgers zelf via een open interview. De informatie vanuit de mensen die met mantelzorgers werken wordt verkregen via een gesprek met een directeur van een logeerhuis voor mantelzorgers en met een mantelzorgmakelaar. Korte samenvattingen van beide gesprekken zijn als bijlage aan deze scriptie toegevoegd. Als je dat daar ziet op die verpleegafdeling, die jonge meisjes die zijn allemaal zo ontzettend lief voor al die mensen daar, en echt bezorgd. De voedingsassistenten kijken altijd hoeveel de bewoners gegeten hebben, en als ze dan geen boterham eten dan proberen ze het met een bordje pap. Ze zijn altijd in de weer voor de mensen, de mensen zien er netjes verzorgd uit. Daar neem ik mijn petje voor af. Mevrouw Allegonda van Hout, zorgt voor partner die op de verpleegafdeling woont.

26

Hoofdstuk 4. Het onderzoek in Asten en in Someren 4.1 Inleiding De keuze is gemaakt voor een kwalitatief onderzoek. Dit hoofdstuk beschrijft hoe het onderzoek is opgezet. Aan de orde komt de afbakening van de onderzoekspopulatie, de selectie van de respondenten, de gegevensverzameling, het interviewverloop, de uitwerking van de interviews en afsluitend de algemene kenmerken van de respondenten. 4.2 Opzet van het onderzoek 4.2.1 De afbakening van de onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie in dit onderzoek bestaat, uitgaande van de definitie van Timmermans, uit mantelzorgers die vrijwillig en onbetaald hulp verlenen aan personen uit het sociale netwerk die ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben. Het zijn dus allemaal mantelzorgers die te maken hebben of hebben gehad met langdurige hulpbehoefte door chronische ziekte of handicap, tijdelijke ernstige ziekte of het overlijden thuis. Er is voor deze groep gekozen omdat verwacht wordt dat juist deze drie situaties de grootste impact hebben op vrije tijd. 4.2.2 De selectie van de respondenten De respondenten voor de interviews zijn benaderd via een artikel in “INFO”, een informatieblad voor o.a. ouderen, vrijwilligers en mantelzorgers. Dit informatieblad wordt in een oplage van 2900 exemplaren verspreid bij mensen die in het adressenbestand van de ouderenorganisaties en de welzijnsorganisatie in Asten en in Someren voorkomen. Verder wordt het ter inzage gelegd bij bibliotheken, apothekers, huisartsen, fysiotherapeuten en steunpunten van de welzijnsorganisaties in Asten en in Someren. De mantelzorgers werd gevraagd om, wanneer zij aan het onderzoek zouden willen meewerken, contact op te nemen met de onderzoeker. Ook konden mantelzorgers die in november 2005 de dag van de mantelzorg bezochten zich daar aanmelden. In totaal melden 19 personen zich aan. Bij 16 personen werd een interview afgenomen. Een persoon vond de ervaring met mantelzorg te lang geleden en bij twee personen kon geen afspraak gemaakt worden tijdens de interviewperiode. We gingen een keertje samen een weekeindje weg, we hadden een rolstoelvriendelijk hotel geboekt, alleen de ontbijtkamer was niet rolstoeltoegankelijk maar we zouden het ontbijt op onze kamer krijgen. Toen kwamen we bij de kamer en konden we er niet in want de deur ging niet ver genoeg open omdat er een kast achter stond. Het personeel verzette de kast zodat we naar binnen konden. Toen bleek dat de kamerdeur wel breed genoeg was maar de badkamerdeur net niet, mijn man kon dus niet bij de douche en de toilet komen. En op dat moment werd ik heel boos. Mijn man zei: “Lian, ga nu even rustig zitten dan bedenken we samen wel een oplossing”. Hij vroeg aan het hotelpersoneel of ze misschien een bureaustoel hadden die we konden lenen en met behulp van deze bureaustoel kon hij wel naar het toilet. Weet je, dat soort dingen komen we tegen en samen lossen we dat op maar soms word ik daar boos om. Lian, zorgt voor partner met wie ze samen woont.

4.2.3 De gegevensverzameling Zoals beschreven in hoofdstuk 3 werd voorafgaand aan de interviews een literatuuronderzoek gedaan naar bruikbare theorieën en vergelijkbaar onderzoek. Op het gebied van mantelzorg is

27

al veel onderzoek gedaan (zie paragraaf 3.2) waarin het begrip ‘belasting van mantelzorgers’ aandacht kreeg. Items uit deze onderzoeken waren gespreksonderwerp tijdens de interviews. Alvorens de interviews afgenomen werden, werd er een korte vragenlijst ingevuld waarin naast NAW-gegevens gevraagd werd naar leeftijd, geslacht, soort mantelzorgtaak, aantal uren zorgtaak, andere werkzaamheden, mogelijkheden tot taakverdeling en belasting. Een voorbeeld van deze vragenlijst is als bijlage toegevoegd aan deze scriptie. Na invulling van deze eerste gegevens bleek dat alle mantelzorgers die zich aangemeld hadden voldeden aan een of meer van de in paragraaf 4.2.1 genoemde criteria. 4.2.4 Het interviewverloop Aan het onderzoek hebben 14 vrouwen en 2 mannen meegewerkt. De gesprekken hebben plaatsgevonden in de periode van 28 maart 2006 tot 23 mei 2006 op een tijdstip dat de respondenten kozen. De interviews zijn op band opgenomen, de tijdsduur varieerde van een uur tot drie en een half uur met een gemiddelde van ruim twee uur per interview. Van datgene wat zich niet op liet nemen zijn aantekeningen gemaakt (bijvoorbeeld emoties). De meeste mensen waren zo blij het verhaal eens te kunnen vertellen dat ze begonnen te praten zodra de onderzoeker binnen was. 4.2.5 De uitwerking van de interviews De interviews zijn letterlijk uitgeschreven. In het kader van de privacy zijn deze transcripties niet openbaar. In hoofdstuk 5 komen wel onderdelen van de interviews aan de orde. Om de anonimiteit en onherkenbaarheid van de respondenten te waarborgen zijn alle familienamen en persoonsnamen gefingeerd. Voor het bepalen van de familienaam werd het telefoonboek op een willekeurige plaats opengeslagen en werd er blind een naam aangewezen. De persoonsnamen zijn verzonnen. De persoonsnaam begint met dezelfde beginletter als die van de eerstvolgende persoon die in het telefoonboek aangewezen was. Waar nodig, om herkenbaarheid te voorkomen, zijn bovendien in citaten wijzigingen aangebracht. Van de tijdens het gesprek gemaakte aantekeningen en de vooraf ingevulde korte vragenlijst is een aparte memo gemaakt. De interviews zijn gehouden aan de hand van gesprekstopics, deze waren onderverdeeld in drie thema’s. Deze drie hoofdonderwerpen komen in ieder interview aan de orde. De teksten zijn vervolgens geanalyseerd op de manier zoals die door I. Maso & A. Smaling in hun boek beschreven zijn (2004, 123): De interviewer leest zelf haar transcript en plaatst in de opengelaten marge opmerkingen. Daarna wordt het interview samengevat door per hoofdonderwerp een samenvatting te maken van maximaal een A4-tje. Elk interview wordt zo gereduceerd tot maximaal drie A4-tjes. Deze A4-tjes kan men zich geordend denken in een matrix waarin een kolom de informatie (drie A4-tjes) van één geïnterviewde mantelzorger bevat en waarin een rij de informatie bevat over een van de drie ‘topics’ voor alle geïnterviewden. Vervolgens wordt per rij (‘topic’) een ordenende en interpreterende samenvatting geschreven. Deze samenvatting dient als de belangrijkste basis voor een eindbeschouwing waarin de onderzoeksvraag wordt beantwoord. 4.3 Algemene kenmerken van de respondenten Er zijn 15 interviews gehouden. Aan het onderzoek hebben veertien vrouwen en twee mannen meegewerkt, een interview is gehouden met een echtpaar, zij hadden samen hun broer/zwager verzorgd. De jongste mantelzorger was 47 jaar en de oudste 84 jaar. Vier mantelzorgers waren ouder dan 65 jaar. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers was 59,9 jaar. Zeven mantelzorgers zorgden voor hun partner, zes voor een of beide ouders, twee voor hun broer en een voor de zoon.

28

Van de 16 geïnterviewde mantelzorgers voelden zich 3 personen vaak belast, 1 persoon regelmatig belast, 10 personen soms belast en 2 personen nooit belast. Bij drie mantelzorgers die voor hun partner zorgden, woonden nog jonge kinderen thuis. In 6 situaties woonde de persoon die mantelzorg nodig had in een verpleeghuis of een verzorgingshuis en in 9 situaties ging het om thuiswonenden die mantelzorg nodig hadden. Een thuiswonende partner die mantelzorg nodig had ging drie dagen per week naar de dagopvang, een thuiswonende zoon die mantelzorg nodig had ging vier dagen per week naar de dagopvang en in een situatie waarin een dochter voor de bij haar wonende moeder zorgde, was er ook nog een vader die in een verpleeghuis woonde. De periode dat men mantelzorg verleende varieerde van 1,5 jaar tot 40 jaar met een gemiddelde van 14,2 jaar. In het laatste geval ging het om een situatie waarin eerst mantelzorg verleend werd aan ouders en een gehandicapte zus en dit in de loop van de tijd veranderd is in een situatie waarin nu zorg verleend wordt aan de partner en de gehandicapte zus. De uren dat men mantelzorg verleende varieerde van 5 uur per week tot 30 uur per week met een gemiddelde van 20,4 uur. Vijf mantelzorgers combineerden hun taak met een betaalde baan. Éen persoon had een betaalde baan van 10,5 uur per week de ander vier werkten 30 of 32 uur per week betaald. Vijf mantelzorgers combineerden hun taak met vrijwilligerswerk, een persoon werkte 20 uur per week als vrijwilliger de andere vier rond de 4 uur. In 7 situaties waren er andere mantelzorgers aanwezig waar meer of minder een beroep op gedaan kon worden. Nadat ik aangegeven had dat ik mee wilde werken aan dit onderzoek heb ik nog eens over een aantal zaken nagedacht. Ik heb erover gedacht hoe het nu komt dat ik het overlijden van mijn schoonmoeder en de mantelzorgtaken daar omheen nu veel minder belastend vind dan zeventien jaar geleden toen mijn vader overleed en wij de zorg voor mijn moeder op ons moesten nemen. Ik denk dat de belasting ook veroorzaakt wordt door de levensfase waarin je als mantelzorger zit. Zeventien jaar geleden zat ik voor mijn eindexamen, ik had toen net een baby en ik had een nieuwe baan voor 20 uur per week. Ik was daar supertrots op maar ik kon dat met niemand delen want mijn vader en moeder waren toen belangrijker. We wilden dat als kinderen allemaal goed doen, en we hebben het toen ook goed gedaan, daar hebben we het nu nog wel eens over, maar ik vond het toen een behoorlijke belasting. Jolanda, zorgt voor moeder die in aanleunwoning woont en voor schoonvader die zelfstandig woont.

29

Hoofdstuk 5. De gesprekken I: De mantelzorgers 5.1 Inleiding Na de algemene kenmerken van de respondenten wordt in dit hoofdstuk kennisgemaakt met de personen die geïnterviewd zijn. Per respondent worden de onderwerpen beschreven. Met iedere persoon is gesproken over factoren die van invloed zijn op de belasting, over vrije tijd, over strategieën ter bescherming van de vrije tijd en afsluitend is aan iedereen de vraag gesteld wat zijn of haar ideaal zou zijn. 5.2 Kennismaking Naam: Maaike Honk

Leeftijd:

Martha van Lierop

58

Allegonda van Hout

75

Rob en Toos Tielemans

63/60

Fransca Swinnen

59

Marguerite Evers

74

Petra Bussing

51

Lian Egelmeers

50

Wilhelmina Cuppens

78

Hanny Raymakers

48

Anton Bongers

84

Ria Martens

63

Jolanda Beerten

50

Lia van Lieshout

51

Cindy de Bruin

47

47

Mantelzorger voor: Zorgt voor partner met spierziekte met wie ze samen woont Zorgde voor ouders met ouderdomsklachten die in verzorgingshuis woonden Zorgt voor partner met vasculaire dementie die op de verpleegafdeling van het verzorgingshuis woont Zorgden voor broer met botkanker die in verzorgingshuis woonde Zorgt voor partner met ziekte van Parkinson met wie ze samen woont en voor verstandelijk gehandicapte zus die begeleid zelfstandig woont Zorgt voor moeder met ouderdomsklachten die in verzorgingshuis woont Zorgt voor partner die hersenbloeding gehad heeft met wie ze samen woont Zorgt voor partner met spierziekte met wie ze samen woont Zorgt voor gehandicapte zoon die begeleid zelfstandig woont Zorgt voor moeder met diverse ouderdomsklachten met wie ze samen woont en voor vader met ziekte van Alzheimer die in verpleeghuis woont Zorgt voor partner met ziekte van Alzheimer met wie hij samen woont Zorgde voor partner met kanker met wie ze samen woonde Zorgt voor moeder met ouderdomsklachten die in aanleunwoning woont en voor schoonvader met ouderdomsklachten die zelfstandig woont Zorgt voor moeder met ouderdomsklachten die in verzorgingshuis woont en voor vader met psychogeriatrische klachten die op de verpleegafdeling van het verzorgingshuis woont Zorgde voor schoonouders met ouderdomsklachten die eerst thuis en later in verzorgingshuis woonden

30

5.3 Gegevens per interview 5.3.1 Maaike Honk Maaike Honk is een 47 jarige vrouw die sinds 3 jaar mantelzorg geeft aan haar partner met spierziekte. De partner is rolstoelgebonden. Hij loopt alleen binnenshuis heel kleine afstanden met een stok. Zijn lichamelijke toestand gaat steeds verder achteruit. Ze wonen in een niet aangepast huis. Er is geen traplift. Haar man probeert zelf zo goed en zo kwaad als het kan boven te komen maar dit lukt niet altijd. Ze hebben woningaanpassing aangevraagd. Dit is afgewezen, ze moeten dus gaan verhuizen. Er is nu een seniorenwoning toegewezen. Deze is te klein voor het echtpaar met de nog thuiswonende dochter en is ook niet een eerste keuze voor mensen die nog geen 50 jaar zijn, maar ze durven niet te weigeren omdat ze anders nog langer in de huidige situatie zitten. De woning komt vrij als de mevrouw die er nu woont een aanleunwoning toegewezen krijgt of komt te overlijden. Komende augustus wachten ze al een jaar op de woning. Wachten ervaren ze als onverantwoord omdat haar partner bijna niet meer de trap op kan, hij is al verschillende keren gevallen. Ze hebben nu een bed in de woonkamer staan voor de keren dat het niet lukt. Beneden is geen badkamer. Maaike werkt vier dagen in de week bij een sociale werkplaats, doet daarnaast het hele huishouden, helpt partner met ADL-verrichtingen en geeft psychosociale zorg aan partner. Er is verder geen professionele zorg aanwezig. Maaike voelt zich vaak belast. Factoren van invloed op de belasting Maaike heeft een jaar begeleiding gehad van het algemeen maatschappelijk werk. Dit ontlastte haar zeer omdat ze dan haar ei kwijt kon en omdat ze van de maatschappelijk werker vaak nuttige tips kreeg. Na een jaar werd die begeleiding afgesloten. Ze zou hier weer graag naar terug gaan maar weet niet of dat mogelijk is. Maaike ziet dat haar man vaak veel pijn heeft. Ze kan hier niets tegen doen, dit geeft haar een machteloos gevoel. Extra belasting verhogend voor haar is dat haar man haar, toen zij enkele jaren geleden een tijdje zwaar overspannen was, wel goed kon helpen. Ze heeft het idee dat ze nu onvoldoende terug kan doen. Het echtpaar heeft twee kinderen, de zoon woont zelfstandig en de twintigjarige dochter woont nog thuis. Na een moeilijke start via MLK-onderwijs volgt het meisje nu een Mboopleiding. Dit gaat goed maar de dochter moet er hard voor werken. De dochter heeft daarnaast zaterdags een baantje dus ze heeft niet veel tijd over om thuis mee te helpen. Het echtpaar had tot voor een jaar terug hulp van de thuiszorg. De eigen bijdrage is bijna verdriedubbeld. Dit is voor het echtpaar financieel niet op te brengen en de hulp is om die reden afgezegd. Ondanks dat vier dagen werken veel is, wil Maaike hier niet op minderen. Enerzijds omdat ze het geld goed kan gebruiken anderzijds omdat ze door haar baan sociale contacten heeft die ze moeilijk kan missen. Een groot knelpunt voor Maaike is het feit dat zij geen rijbewijs heeft. Ze heeft epilepsie en mag met haar medicijngebruik geen auto rijden. Haar partner heeft wel een rijbewijs maar durft niet goed meer te rijden omdat hij steeds minder zeker wordt van zichzelf. Hij krijgt soms krampen en kan dan even niets meer, hij voelt deze krampen niet altijd aankomen en is bang dat het hem een keer verrast als hij achter het stuur zit. Ze hebben taxivergoeding aangevraagd bij de gemeente. Deze is afgewezen omdat ze, doordat Maaike ook een baan heeft, financieel iets boven het minimum zitten en niet voor vergoeding in aanmerking komen.

31

Het echtpaar kan niet terugvallen op een sociaal netwerk, de familie woont ver weg met uitzondering van een zus die zelf een spierziekte heeft en een broer die een ernstig zieke vrouw heeft. Bijkomend probleem is dat haar man niet goed in een gewone auto kan reizen omdat hij absoluut niet tegen onverwachte schokken kan. Zit hij met zijn eigen rolstoel in een rolstoeltaxi dan is dat probleem er niet omdat die rolstoel daar speciaal op aangepast is. In een gewone auto voelt hij iedere drempel hetgeen weer krampen kan veroorzaken. Volgens de gemeente moet men met een inkomen iets boven het minimum zelf een rolstoeltaxi kunnen betalen. Haar partner is het hier niet mee eens. Openbaar vervoer is geen optie omdat er bij de opstapplaats geen verhoging is, daarbij kun je niet met de rolstoel in een gewone streekbus. Haar man heeft verschillende malen een scootermobiel gehad die niet voldeed, men heeft nu een nieuwe aangemeten, deze krijgt hij op korte termijn. Doordat de vorige scootermobiel heel vaak mankementen had waardoor ze onderweg met stukken kwamen te staan moet bij hem het vertrouwen nog groeien dat de nieuwe wel goed zal zijn. Hij durft er in het begin nog niet te ver mee weg te gaan. Maaike ervaart het als zeer belastend dat zowel zij als haar man onvoldoende op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is. Ze is niet weerbaar en voelt zich door instanties vaak in een hoek gezet. Ze vindt het ook zeer belastend dat er bij gehandicapten vaak uitgegaan wordt van oudere mensen. Er zijn weinig voorzieningen voor jong gehandicapten. Recreatieve activiteiten die georganiseerd worden zijn vaak leuk en interessant voor ouderen, maar niet voor mensen van nog geen 50 jaar. Men heeft volgens haar wel aandacht voor jongeren onder de 20 jaar maar de tussenleeftijd, de leeftijd tussen de 20 en de 55 jaar, staat niet hoog op de politieke agenda. Vrije tijd Een hobby van Maaike was ’s avonds gaan zwemmen. Hiermee is ze gestopt omdat ze vaak te moe is als ze haar werkdag erop heeft zitten en als ze thuis nog de noodzakelijke dingen gedaan heeft. Om dezelfde reden is ze ook gestopt met haar activiteiten bij scouting en met haar vrijwilligerswerk bij de Zonnebloem. Sinds ze de hulp van de thuiszorg heeft opgezegd moet Maaike in het weekeinde thuis veel schoonmaken. Dit gaat ten koste van vrijetijdsactiviteiten met haar man zoals samen fietsen (Maaike fietsen, haar man met de scootermobiel). Hobby’s die overgebleven zijn, zijn kleine hobby’s die je thuis kunt doen, zoals kaarten maken. Maaike vindt het jammer dat ze hierdoor minder onder de mensen komt. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Maaike is niet op de hoogte van de verschillende strategieën om haar vrije tijd te beschermen of ze zijn geen optie omdat ze financieel niet bereikbaar zijn. Een keer is ze, nadat ze een artikel gelezen had in het zondagsnieuws, naar een ontspanningsweekeind gegaan voor mantelzorgers. Ze heeft dit als zeer ontspannend ervaren en denkt er nog met plezier aan terug. Wat zou haar ideaal zijn Een vervoersvoorziening van de gemeente zodat ze tenminste twee zaterdagochtenden in de maand samen met haar man naar Helmond markt zou kunnen gaan.

32

5.3.2 Martha van Lierop Martha van Lierop is een 58 jarige vrouw die gedurende 15 jaar mantelzorg gegeven heeft aan haar ouders. In september 2003 is haar vader overleden en in oktober 2005 is haar moeder overleden. Martha komt uit een groot gezin. Haar ouders hadden elf kinderen, negen daarvan leven nog. Martha heeft tijdens de dag van de mantelzorg bij de onderzoeker aangegeven dat ze graag mee wilde werken aan het onderzoek. Haar moeder was een paar weken daarvoor overleden en Martha zat vol woede over hoe een en ander verlopen was. Ze wilde haar verhaal graag kwijt. Martha had een betaalde baan van 10,5 uur per week en hielp haar ouders met de administratieve en financiële zaken. Ze deed de boodschappen, de afwas, verschoonde de bedden en verzorgde de was. Er was professionele zorg vanuit het verzorgingshuis aanwezig. Martha gaf aan dat ze mantelzorg nooit als belastend ervaren had totdat haar ouders in De Lisse kwamen wonen. Factoren van invloed op de belasting Martha ziet het geven van mantelzorg aan de ouders als een kinderplicht. Zij was de enige dochter die in het dorp woonde, dus werd er een beroep op haar gedaan. Haar ouders hebben voor haar gezorgd en zij ging nu voor haar ouders zorgen. De laatste vijf jaar hebben de ouders in een verzorgingshuis gewoond. Eerst in Bartholomeus en de laatste drie jaar in De Lisse. Toen haar ouders nog thuis woonden en Martha de zorg zelf kon regelen heeft ze het nooit als een belasting ervaren. In Bartholomeus ging het ook nogal, maar de jaren dat haar ouders in De Lisse gewoond hebben heeft Martha als zeer belastend ervaren. Ze vond het verschrikkelijk zoals haar ouders daar moesten leven. Vooral de laatste twee jaar, nadat haar vader overleden was en haar moeder alleen woonde, vond ze heel erg. De zorg was in De Lisse heel anders dan in Bartholomeus. Er liep van alles mis en er waren heel veel, in haar ogen nodeloze, hobbels te nemen. ’s Avonds en ’s nachts was er bijna geen zorg en men ging niet automatisch bij mensen kijken. Het resultaat was dat haar moeder soms nog om half twee ’s nachts naar bed geholpen moest worden omdat ze op de bank in slaap gevallen was. Haar moeder kreeg een nieuw hoog/laag bed waar ze de eerste nacht al uit viel omdat de verzorgenden zonder doktersgoedkeuring de hekken niet omhoog durfden te doen. Men had het beleid dat mensen de eigen broodmaaltijd moesten verzorgen. Kon men het eigen brood niet meer smeren dan kwam dat via plateservice. Het resultaat van dit beleid was dat de verzorgenden wel ’s morgens en ’s avonds de cappuccino voor moeder mochten opwarmen, maar intussen geen beschuit met smeerkaas mochten smeren. Haar moeder moest genoegen nemen met een beschuit die uren daarvoor al gesmeerd was en die inmiddels helemaal zacht geworden was. Haar moeder lustte geen zachte beschuit en at verder niets meer. Het vergde vele telefoontjes en gesprekken met managers om te regelen dat men tijdens het opwarmen van de cappuccino de beschuit mocht smeren. Toen Martha dit eindelijk geregeld had heeft haar moeder nog maar één week geleefd. Martha was eerste contactpersoon bij haar ouders. Jaren ging ze meerdere malen per week naar haar ouders. Het begon met twee keer per week, toen werd het drie keer per week, daarna iedere dag en later drie, vier keer per dag. Ze vond dit vanzelfsprekend omdat ze zelf ook in het dorp woonde. Ging ze met haar man op vakantie dan kon ze goede afspraken maken met haar broers en zussen. Zo ook toen de gezondheid van vader achteruit ging. Een half jaar lang heeft er bij toerbeurt iemand van de kinderen geslapen en de laatste weken dat haar moeder leefde, sliepen ze er met minimaal twee personen om haar die zorg te geven die ze nodig had. Martha heeft geen kritiek op de verzorgenden, maar vindt wel dat er onvoldoende personeel is, om vooral ’s avonds en ’s nachts de mensen die zorg te geven die noodzakelijk is. Daarbij zijn er zoveel regels en protocollen dat het personeel te veel tijd bezig is met vergaderen en te weinig

33

toekomt aan de mens waarvoor ze moeten zorgen. Martha is dan ook blij dat ze uit een groot gezin komt en dat ze samen de zorg goed hebben kunnen verdelen. Ze heeft het idee dat ze allemaal veel voor haar ouders gedaan hebben en ze kijkt er met een goed gevoel op terug. Vrije tijd Martha heeft meerdere hobby’s: ze houdt van tuinieren, fietsen, kaarten, zwemmen en saunabezoek. Ze vindt zelf dat ze voldoende tijd heeft voor vrijetijdsactiviteiten. Ze heeft een vaste avond dat ze met vriendinnen naar de sauna en het zwembad gaat. Haar man en zij gaan regelmatig naar een schoonzus en zwager een avond kaarten, in het weekeinde gaat ze vaak met haar man fietsen en met haar kleinkinderen speelt ze graag gezelschapspelletjes. In de tijden dat ze het druk had gingen de vrijetijdsactiviteiten toch gewoon door. Ze stond dan ’s morgens om vijf uur op voor huishoudelijk karweitjes en streek bijvoorbeeld ’s avonds om half elf de was nog. Dit was voor haar geen enkel probleem. Het grote voordeel vond ze dat ze haar eigen tijd vrij kon indelen. Haar betaalde baan was ook niet aan vaste uren gebonden. Ze ging bij twee gezinnen schoonmaken en als het werk maar gedaan werd maakte het niet uit of dat op maandag of op dinsdag was. Nadat haar moeder overleden is, is Martha gestart met nordic walking, ze had hier nu tijd voor. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Martha is van mening dat ze over voldoende vrije tijd beschikte. Als ze overdag de hele dag bij haar moeder was, dan dweilde ze ’s avonds, dus hulp in huis had ze niet nodig. Over een vaatwasser zegt ze dat ze die wel had moeten hebben, maar ze geeft aan: “toen ik hem nodig had toen had ik hem niet, nou heb ik hem maar nou heb ik hem niet meer nodig”. Ze heeft eenmaal vanuit de werkgroep mantelzorg de cursus ‘voel je goed, voel je beter’ gevolgd. Ze vond de cursus best leuk en interessant. Ze zijn daarna ook nog een tijdje met een klein groepje doorgegaan om samen te komen, maar op een gegeven moment verwaterde dit. Ze was soms wel van mening dat er een aantal mensen bij waren die alles een probleem vonden en die overal een punt van maakten. Wat zou haar ideaal zijn Een verzorgingshuis met een beetje meer tijd voor de oude mensen, minder managers in de verzorgingshuizen en meer verzorgsters die dan ook eens vijf of tien minuten tijd hebben om met de mensen te praten of een kopje thee te drinken. 5.3.3 Allegonda van Hout Mevrouw Van Hout is een 75 jarige vrouw die sinds ruim 1½ jaar mantelzorg geeft aan haar partner. Haar partner is ongeveer twee jaar geleden opgenomen in een ziekenhuis met een herseninfarct. Daar kwam men tot de ontdekking dat hij vasculaire dementie had. Het proces verliep heel erg snel. Haar man is vanuit het ziekenhuis opgenomen in het verpleeghuis in Bakel en is na een half jaar overgeplaatst naar de gesloten verpleegafdeling in Asten. Ze hebben samen 6 kinderen, allen zelfstandig wonend. Mevrouw Van Hout heeft een aantal jaren geleden een ongeluk gehad waarbij ze haar knie verbrijzeld heeft. Ze kan met een stok kleine afstanden lopen, loopt soms met een rollator en verplaatst zich buiten in een scootermobiel. Mevrouw Van Hout verricht ongeveer 5 uur per week vrijwilligerswerk, woont nog zelfstandig en helpt haar partner met administratieve en financiële zaken, met medicijnen innemen en sondevoeding geven, met ADL-verrichtingen en ze geeft psychosociale zorg. Er is professionele zorg vanuit de verpleegafdeling aanwezig. Ze voelt zich soms belast.

34

Factoren van invloed op de belasting De partner heeft vasculaire dementie, ontstaan vrij acuut na een herseninfarct, gevolgd door een stapsgewijze achteruitgang. Hij had vooraf al enkele TIA’s gehad. Er waren toen al kleine gedragsveranderingen. Deze vielen later pas op toen ze eraan terug dacht. Haar partner had na zijn ontslag uit het ziekenhuis zoveel zorg nodig dat ze die, met haar beperkingen, niet kon geven. Vooral de plotselinge achteruitgang, zoals het plotseling uitvallen van functies, is voor haar moeilijk geweest. Haar partner is in eerste instantie voor een half jaar opgenomen in een verpleeghuis in Bakel. Daarna kon hij verhuizen naar de verpleegafdeling van De Lisse. Dit maakte voor mevrouw Van Hout een groot verschil. Gedurende de tijd dat hij in Bakel woonde huurde ze op het terrein van het verpleeghuis een appartement. Veel uren per dag bij haar man zijn en toch de sociale contacten in Asten aanhouden, kostte haar veel energie. Ze was afhankelijk van een rolstoeltaxi of moest de weg per scootermobiel afleggen, hetgeen veel tijd kostte. Nu woont ze vlak bij het verpleeghuis. Ze gaat iedere dag naar haar man; ze gaat meestal gedurende de middag, gaat thuis eten en komt weer terug om haar man te verzorgen en mee naar bed te helpen. Op de verpleegafdeling wonen 16 bewoners, er is weinig personeel. Is er even niemand, dan voelt ze zich verantwoordelijk. Doordat ze veel op de afdeling is, ziet ze ook veel. Sommige medebewoners zijn agressief. Ze maakt zich wel eens zorgen dat er iets met haar man gebeurt als ze er niet bij is, omdat haar man niet meer voor zichzelf kan opkomen. De zorg die het personeel verleent is goed, maar ze is wel blij dat ze in de gelegenheid is om eens iets extra’s voor haar man te doen. Het personeel heeft daar geen tijd voor. Ze noemt als voorbeeld van deze extra taken: het verzorgen van de mond omdat haar man niet meer zelf kan eten en slikken en een kleine wasbeurt na incontinentieverschoning. Ook mensen die incontinent zijn worden maar eenmaal per week gedoucht. Als ze niet naar haar man kan gaan omdat ze bijvoorbeeld op vakantie is, dan nemen haar kinderen de taken over. Daarbij weet ze dat, mocht ze zelf ziek worden, haar man toch verzorgd wordt en dat datgene wat zij normaal dagelijks doet, overgenomen wordt door het personeel. Ze vindt het jammer dat ze niet sterk genoeg is om met haar man in de rolstoel buiten te gaan wandelen. De manier waarop men met de bewoners daar omgaat, is soms heel erg confronterend voor mevrouw Van Hout. Als voorbeeld noemt ze dat een activiteitenbegeleidster tegen haar zei: “Kijk eens jouw man is zo fijn bezig geweest, hij heeft netjes binnen de lijntjes gekleurd”. Ik ken hem van toen hij anders was, zegt ze. Wat ze onlogisch vindt, is dat de activiteitenbegeleiding altijd ingepland wordt op de middagen direct na het eten. De mensen zitten dan allemaal te suffen en moeten met moeite wakker gehouden worden, terwijl ze ’s avonds rond zeven uur heel actief zijn en dan is er niemand van het personeel en moeten de mensen het liefst zo snel mogelijk naar bed. Ze snapt niets van de manier waarop de nieuwe verpleegafdeling gebouwd is. Het is een lange gang met op het einde de huiskamer. Mensen kunnen niet rondlopen en kunnen niet naar buiten. Wil men naar het terras dan moet dat allemaal door een smalle gang waar je maar amper met een rolstoel door kunt. Het gevolg is dat het personeel voor een uurtje buiten zijn, al die moeite niet doet, en dat de mensen bijna nooit buiten komen. Toen de bouw bijna klaar was realiseerde men zich dat er geen medicijnkamer was. De badkamer is hiervoor nu in gebruik, men heeft toch geen tijd om de mensen in bad te doen. Dit soort zaken geeft haar een gevoel van onmacht en maakt dat ze zichzelf soms belast voelt dat haar man zo moet wonen.

35

Vrije tijd Mevrouw Van Hout heeft sinds haar man opgenomen is minder vrije tijd. Ze had als hobby’s: patchwork, breien op een breimachine en pianospelen. Tussendoor gaat ze nu nog wel eens achter de piano zitten, maar aan beide andere activiteiten komt ze op het ogenblik niet toe. Vooral voor patchwork is het nodig dat ze een hele middag aan het werk kan blijven om een werkstuk te maken. Dat lukt nu nog niet maar ze wil toch eens bekijken of ze niet iets kan regelen zodat ze weer naar de les kan. Ze is onlangs verhuisd en woont nu in een appartement. Nu alle drukte achter de rug is komt er misschien wat meer tijd vrij. Van lezen en internetten komt momenteel ook niets. Als het mooi weer wordt wil ze met haar man meer op het terras gaan zitten bij De Lisse. Ze is van plan dan lectuur en boeken mee te nemen en zodoende een combinatie te maken van vrije tijd en mantelzorgen. Ze is wel blij dat ze in het verleden, ondanks dat ze veel samen deden, ook haar eigen activiteiten had. Haar man hield bijvoorbeeld helemaal niet van toneel, terwijl zij zelf een grote liefhebber hiervan is en ook jaren amateur toneel heeft gespeeld. Ze is gewend om met anderen naar de schouwburg te gaan. Dit alles is doorgegaan na de ziekte van haar man en valt haar ook niet zwaar. Wat wel weggevallen is, zijn de gezamenlijke bezoeken, die ze met haar man aflegde, bij familie en bevriende echtparen. Ze is zonder haar man op vakantie gegaan naar haar zus in Zuid Afrika. Ze is van plan dit jaar weer op vakantie te gaan. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Mevrouw Van Hout heeft altijd al apparatuur gehad om haar huishoudelijke taken te verlichten. Kwam er iets nieuws op de markt dan kochten ze het. Daarbij zijn er de nodige aanpassingen gekomen nadat ze een ongeluk gehad heeft waardoor ze slechter ter been was. Er zijn geen extra veranderingen gekomen doordat ze mantelzorger is geworden. Ze is op de hoogte van de activiteiten van de werkgroep mantelzorg en gaat er ook wel eens naar toe. Wat zou haar ideaal zijn Een extra bed dat zo af en toe eens bijgezet kan worden op de kamer van haar man zodat ze af en toe bij hem kan blijven slapen. De ruimte in de kamer is voldoende. Alleen het idee al dat ze samen op een kamer zouden slapen zou haar veel voldoening geven. 5.3.4 Rob en Toos Tielemans Rob en Toos Tielemans zijn een echtpaar, Rob is 63 jaar en Toos is 60 jaar. Ze hebben gedurende twee jaar mantelzorg gegeven aan een broer van Toos die aan botkanker leed. In oktober 2005 is de broer overleden. Eerste aanspreekpunt was steeds Rob. Dit op uitdrukkelijk verzoek van de broer. De broer woonde in eerste instantie zelfstandig en is later opgenomen in een verzorgingshuis. Toos en haar broer kwamen uit een gezin van 14 kinderen. Op het moment dat de broer ziek werd, waren allen nog in leven. Rob had geen andere werkzaamheden, Toos ging twee keer ‘s morgens bij iemand schoonmaken. Ze hielpen de broer bij administratieve en financiële taken, gingen met hem mee naar dokter en ziekenhuis, boden huishoudelijke hulp, hielpen met ADL-verrichten en boden psychosociale zorg. Er was professionele zorg aanwezig vanuit het verzorgingshuis. Het echtpaar voelde zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting De broer werd ziek en vroeg of Rob mee naar de huisdokter en het ziekenhuis kon gaan omdat de broer zelf geen auto had. Het begon met een keertje rijden en daar kwam iedere keer weer iets bij. De broer vroeg op een gegeven moment heel nadrukkelijk aan zijn zwager of die hem

36

wou begeleiden. Rob vond dit wel zwaar maar voelde zich ook zeer vereerd dat het hem gevraagd werd. Dit viel niet bij alle andere broers en zussen in goede aarde. Met twee zussen van Toos heeft het echtpaar gedurende de twee jaar veel problemen gehad. Nu heeft men geen contact meer met die twee personen. De broer was in het bezit van een eigen woning en had bij de notaris niets geregeld. Het echtpaar heeft er heel nadrukkelijk op aangedrongen dat de broer zijn zaken notarieel goed zou regelen en dat hij ook liet beschrijven wat hij van het echtpaar verlangde. Het echtpaar kreeg via de notaris allerlei volmachten. Zo stond bijvoorbeeld beschreven dat, gedurende de opname in het verzorgingshuis, alleen het echtpaar toegang had tot de woning van de broer. Ook had men laten beschrijven dat de broer na diens overlijden door het echtpaar verzorgd zou worden en dat zij beiden mee hielpen met de opbaring. Dit soort acties was niet bevorderlijk voor de goede onderlinge verstandhouding. Redenen voor bovenstaande acties lagen volgens Toos in het verleden. Toen haar vader overleed wilde haar broer graag de boerderij overnemen. Enkele zussen van haar waren toen al getrouwd en die wilden dat niet en omdat haar vader geen testament had moest de boerderij toen verkocht worden. De moeder met nog negen thuiswonende kinderen moest een andere woning zoeken. In een latere fase heeft de broer zelf een ander huis gekocht en is daar gaan wonen, samen met zijn moeder die tot haar dood bij hem gewoond heeft. Toos ging altijd bij moeder schoonmaken en is dat na het overlijden van moeder bij haar broer blijven doen. Rob had in het verleden nooit iets te maken gehad met de hele zorgsector. Het kostte hem moeite om de weg te leren kennen in het bos van RIO, Zorgboog, Savant, thuiszorgwinkel en dergelijke. Dacht hij dat hij alles wist dan moest hij weer eerst bij de gemeente zijn voor de aanvraag van een scootermobiel. Dit vond Rob vooral in het begin zeer verwarrend en het kostte hem veel tijd. Hij vindt het een gemis dat er bij een levensbedreigende ziekte aan mantelzorgers die leek zijn op dat gebied, geen goede informatie gegeven wordt. Dit zou verzorgd kunnen worden vanuit het ziekenhuis of vanuit de gemeente. Toen de broer zieker werd, deed hij vaak een beroep op het echtpaar. Meerdere malen moest Rob ’s avonds of ’s nachts nog naar de broer toe omdat die zich ziek voelde en weer voor korte tijd opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Het echtpaar heeft zelf drie zelfstandig wonende kinderen en tien kleinkinderen die meestal op zondag thuis komen. Rob wilde ook aandacht geven aan zijn gezin en voelde zich vooral op zondag nogal eens belast; hij moest dan de keuze maken tussen de broer en zijn eigen gezin. Rob en Toos concluderen dat ze met de broer soms veel werk gehad hebben maar dat de belasting vooral veroorzaakt werd door de onderlinge verhouding en de ruzies met de twee zussen van Toos. Vrije tijd Rob heeft als hobby fietsen, zowel op de renfiets als op de mountainbike. Toos is eveneens in het bezit van meerdere fietsen en gaat vaak met haar man mee. Tijdens de ziekte van de broer voelde hij zich beperkt in het uitoefenen van zijn hobby. Voorheen reed hij met de auto ergens naar toe en ging van daaruit een toertocht maken. Dit durfde hij niet meer. Hij vond dat hij altijd bereikbaar moest zijn en dat hij binnen afzienbare tijd bij het huis van zijn zwager en later in het verzorgingshuis moest zijn. Hij trok daarom een denkbeeldige cirkel van ongeveer 20 kilometer rond Asten en fietste daar. Toen de broer zieker werd, had Rob dag en nacht zijn GSM aanstaan. Dit beperkte zijn recreatief gedrag danig. Hij durfde niet meer naar een toneeluitvoering te gaan omdat hij dan zijn telefoon uit moest zetten. Ook vond Rob het een belasting dat hij nooit meer een biertje kon drinken want hij wist nooit of hij ’s nachts nog met de auto naar zijn zwager moest.

37

Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Zowel Rob als Toos voelde zich vereerd doordat de broer gevraagd had of zij hem wilden begeleiden. Ze konden de zorg combineren met hun eigen activiteiten en hadden geen behoefte aan strategieën om vrije tijd te beschermen of aan respijtzorgvoorzieningen. Wat zou hun ideaal zijn Een goede informatievoorziening voor mensen die plotseling onverwachts mantelzorger worden. Dit hoeft niet persé vanuit het ziekenhuis geregeld te worden. Er zou wel structureel bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis na de diagnose een folder meegegeven kunnen worden waarin mensen kunnen lezen wat hun als mantelzorger kan overkomen en waar ze terecht kunnen als mantelzorger voor meer informatie of hulp. 5.3.5 Fransca Swinnen Fransca Swinnen is een 59 jarige vrouw die sinds 6 jaar mantelzorger is voor haar partner met de ziekte van Parkinson. Daarnaast is ze sinds het overlijden van haar ouders mantelzorger voor haar verstandelijk gehandicapte zus. In het verleden heeft ze altijd mantelzorg gegeven aan haar chronisch zieke moeder. De zus woont begeleid zelfstandig. Fransca deelt deze mantelzorgtaak met haar broer en zussen. Bij toerbeurt heeft ieder een zondag de zus in huis, de andere werkzaamheden verdelen ze. Fransca verricht vier uur per week vrijwilligerswerk, doet daarnaast het huishouden, past regelmatig op haar kleinkinderen en helpt haar partner indien hij ergens naar toe moet, gaat mee naar de specialist, helpt met paramedische handelingen, ADL-verrichtingen en psychosociale zorg. Bij haar zus is wel professionele hulp aanwezig, thuis hebben haar man en zij geen hulp. Fransca voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Fransca heeft altijd als gezinsverzorgende gewerkt. Ze is toen de kinderen groter waren weer gaan werken en kwam toen te werken bij een vroegere collega met nog jonge kinderen waarvan de man psychisch ziek was. In de tijd dat ze daar werkte heeft de man zelfmoord gepleegd. Fransca heeft nog steeds moeite met de manier waarop dat gebeurd is. Die man had volgens haar recht gehad op een ander afscheid, op een waardige dood. Ze komt nu nog steeds als vrijwilliger in dat gezin. In de tijd dat Fransca daar werkte werd haar man ziek. Het duurde twee jaar voordat men de juiste diagnose stelde. In eerste instantie werd er vooral van uitgegaan dat haar man psychisch ziek was. Men dacht dat hij een zware depressie had, de behandeling was vooral daarop gebaseerd. Haar partner gaf zelf wel steeds aan dat er meer aan de hand was, maar het duurde heel lang tot hij doorgestuurd werd naar de juiste persoon die de goede diagnose stelde. Het heeft Fransca veel pijn gedaan dat ze, door die verkeerde diagnose, op het verkeerde been gezet werd en dingen verwachtte van haar man waar hij niet aan kon voldoen. Nadat de juiste diagnose ‘ziekte van Parkinson’ gesteld was, kon met een adequate handeling worden begonnen. De situatie wordt steeds slechter maar er is nu wel de rust dat ze weten wat haar partner mankeert. In dezelfde periode ging het ook niet goed met haar verstandelijk gehandicapte zus. Zij moest opgenomen worden in het psychiatrisch ziekenhuis in Boekel. Achteraf gezien concludeert Fransca dat er toen gewoon te veel op haar bord lag. Ze heeft daarvan vooral geleerd dat ze als mantelzorger goed voor zichzelf moet zorgen, dat ze ervoor moet zorgen dat ze niet moe wordt. Als ze moe wordt, is ze geïrriteerd, kan ze niet veel hebben en loopt het thuis allemaal mis. Ze is zelf tot de ontdekking gekomen dat ze op een dergelijk moment een stapje terug moet doen en aan moet geven dat het even niet kan, anders houdt ze het op den duur niet vol.

38

Het kost Fransca veel energie dat ze overal achter aan moet. Ze vindt het niet erg dat ze om hulp moet vragen maar het kost haar wel heel veel moeite om de juiste informatie te krijgen. Vooral bij de gemeente ervaart ze deze problemen. De verschillende afdelingen werken naast elkaar, geven tegenstrijdige adviezen en geven soms ook verkeerde adviezen. Ze kreeg aan de balie van bouw- en woningtoezicht advies voor de verbouwing van de berging zodat er een aangepaste douche kon komen en bredere deuren e.d. en liet op basis van dat advies een tekening maken. Later werd de vergunning geweigerd omdat de totale woninginhoud te groot zou worden. Toen Fransca opmerkte dat ze zich gebaseerd had op de adviezen van de gemeente was de reactie dat alleen schriftelijke adviezen geldig zijn. Dit soort zaken maakt ze bij de gemeente vaker mee en dat maakt haar zo moe. Verder verwijst men al te vaak naar Internet, alsof iedereen een computer heeft en alsof iedereen daarmee om kan gaan. Ze moet steeds overal om vragen en er zijn steeds weer andere regeltjes van toepassing. Ze moet al zoveel vragen, bij de neuroloog, bij de fysiotherapie, bij de psychiater voor haar zus. Dat vindt ze niet erg, maar de bureaucratische manier waarop het bij de gemeente allemaal werkt mat haar af. Fransca zegt hierover: “men wil allemaal dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijft wonen maar tegen de tijd dat de aanpassingen rond zijn is de situatie misschien weer zo veel verslechterd dat het geen nut meer heeft”. Haar man was voor zijn ziekte sociaal zeer actief in het dorp. Steeds meer heeft hij hierop in moeten leveren. Hij kan zelf geen auto meer rijden en is voor zijn vervoer afhankelijk van anderen. Fransca kan hem niet altijd overal naar toe brengen omdat ze dan helemaal knel komt met haar eigen activiteiten. Ze stimuleert hem dan ook om aan anderen te vragen hem op te halen en thuis te brengen. Voor zijn vrienden is dit geen enkel probleem, dat laten ze ook merken, maar haar partner moet nog leren om hulp te vragen. Vrije tijd De grootste hobby van Fransca is tuinieren, ze is lid van groei en bloei. Verder houdt ze heel erg van handwerken, vooral patchwork, gaat ze graag zwemmen en geniet ze ontzettend van haar ‘kransje’ van oud-collega’s. Ze gaat al 35 jaar trimzwemmen op woensdag avond, ze is dit ook blijven doen in de periode dat het heel slecht ging met haar man. Wel is ze gestopt met het vrijwilligerswerk bij het Rode Kruis. Ze begeleidde daar een handwerkgroepje en had daar heel veel plezier aan. Dit goed te doen, vergde echter ook nog de nodige voorbereiding thuis. Ze kreeg dit bij haar mantelzorgtaak niet geregeld en zag zich genoodzaakt te stoppen. Haar ‘kransje’ met oud-collega’s is echter zo belangrijk voor haar dat ze daar niet mee wil stoppen. Met zeven vrouwen komen ze al 36 jaar bij elkaar. Vijf jaar geleden is een van de collega’s overleden, een paar jaar geleden is er een andere persoon bij het groepje gekomen. Ze komen elke twee maanden bij elkaar en organiseren steeds iets anders, dit kan variëren van theater, workshop tot solextocht. Fransca en haar man waren nooit echte vakantiegangers, als ze moesten kiezen dan was er altijd iets in of om de woning dat voorrang kreeg. Fransca houdt wel heel erg van fietsen. Ze is nu twee jaar achter elkaar met een vriendin een week gaan fietsten met overnachtingen erbij. Ze is er dan helemaal uit. De zorg thuis wordt overgenomen door de kinderen, de buren en de broers en zussen van haar man. Hij staat er helemaal achter dat Fransca gaat maar ze heeft wel moeite met het overgeven van de zorg. Strategieën ter bescherming van vrije tijd Het echtpaar is, toen ze wisten wat hij mankeerde, lid geworden van de Parkinsonvereniging. Daar krijgen ze veel informatie en kunnen ze met vragen terecht. Heeft ze vragen dan zal ze

39

in eerste instantie daar naar toe gaan en niet naar de werkgroep mantelzorg. Naar de dag van de mantelzorg ging ze vooral voor de gezelligheid. Bij strategieën ter bescherming van de vrije tijd denkt Fransca aan het stoppen met een aantal activiteiten, zoals het werk voor het Rode Kruis. Het gaat haar niet zozeer om het beschermen van haar vrije tijd, als wel om deze prioriteiten dusdanig te stellen dat ze datgene wat ze wil doen, kan blijven doen zonder oververmoeid te raken. Fransca maakt geen gebruik van respijtzorgvoorzieningen omdat ze voldoende heeft aan haar sociale netwerk. Wat zou haar ideaal zijn Een gemeente die minder bureaucratisch werkt, waarin de verschillende afdelingen samenwerken en die de mensen die niet van bepaalde zaken en regeltjes op de hoogte zijn, klantvriendelijk helpt en eens een handreiking geeft zonder dat men er om moet vragen. 5.3.6 Marguerite Evers Mevrouw Evers is een 74 jarige vrouw die, met tussenposen, sinds 15 jaar mantelzorg geeft aan haar 98-jarige moeder die in het verzorgingshuis woont. Ze heeft twee broers, een woont er in Australië en een in Someren. De broer uit Someren komt af en toe bij hun moeder op bezoek. Mevrouw Evers heeft zes kinderen, een zoon die nooit bij haar gewoond heeft en vijf dochters uit een huwelijk wat ongeveer tien jaar geleden verbroken werd. Met de zoon en twee van haar dochters heeft ze nagenoeg geen contact. Met de andere drie dochters heeft ze goed contact. Ze heeft twaalf kleinkinderen, met de meeste hiervan heeft ze goed contact. Nadat ze een hele tijd geen contact gehad heeft met haar moeder is dit ongeveer vijftien jaar geleden hersteld. Later is dit weer verwaterd. Ongeveer acht jaar terug heeft ze zelf weer contact opgenomen met haar moeder die toen in Den Haag woonde. Vier jaar terug is haar moeder in De Lisse komen wonen. Mevrouw Evers woont zelfstandig en heeft een latrelatie. Ze helpt haar moeder met de administratieve en financiële zaken, gaat zonodig mee naar dokter of specialist, wast de kleding en knipt en verzorgt haar haren. Er is professionele zorg vanuit het verzorgingshuis aanwezig. Ze voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Ze voelt zich soms belast als ze de zorg voor haar moeder over moet geven. Als ze op vakantie gaat neemt haar oudste dochter de honneurs waar. De relatie met haar moeder is bij tijden verbroken. Haar ouders zijn nooit officieel gescheiden maar vanaf haar achtste jaar heeft haar moeder niet meer bij het gezin gewoond. De drie kinderen bleven bij de vader wonen, die een eigen zaak had. Het contact met de moeder werd verbroken. Toen ze twintig was, is ze zwanger geraakt. Haar baby moest ze afstaan. Om te voorkomen dat men dit te weten zou komen, is haar vader met haar en haar jongere broer verhuisd. De oudste broer had toen al een relatie en plannen om te gaan emigreren. De eerste zwangerschap en de manier waarop daar op gereageerd is, loopt als een rode draad door het hele leven van mevrouw Evers. Ze is later getrouwd en heeft nog vijf dochters gekregen. Omdat ze vond dat haar kinderen hun oma moesten leren kennen heeft ze contact opgenomen met haar moeder. Haar toenmalige man was hierover niet enthousiast. Het contact is hersteld maar later weer verbroken. Voor acht jaar terug, ze was inmiddels gescheiden, heeft ze wederom zelf contact opgenomen met haar moeder. Sindsdien is het contact gebleven. Toen het met haar moeder steeds slechter ging, heeft ze een urgentie aangevraagd voor een verzorgingshuis in Asten. Haar broer had al die jaren geen contact meer gehad met zijn moeder en begreep niet dat ze haar zo nodig naar Asten moest halen. Haar

40

motief was: het is toch je moeder, en ik hoef niet te zijn zoals zij, ik ben anders en ik wil voor haar zorgen. Ze denkt wel dat ze van haar moeder houdt maar ze kan niet vergeten wat er allemaal gebeurd is. Ze doet alles voor haar moeder, ze heeft het gevoel van het is je moeder en er is door omstandigheden van alles fout gegaan. Ze heeft haar moeder vele jaren moeten missen, maar nu wil ze vasthouden wat ze nog heeft, die laatste jaren die zijn er dan toch nog. Tegelijkertijd voelt ze soms onvrede over het feit dat haar vader, die wel voor de kinderen zorgde, zo jong is gestorven terwijl haar moeder nu nog steeds leeft. Een vrouw die haar gezin een hele hoop tekort heeft gedaan, een moeder die weinig moederliefde kon geven. Ze heeft lang voor de Zonnebloem gewerkt. Ze heeft altijd graag iets voor ander mensen willen betekenen en het geeft haar toch ook wel voldoening dat ze nu iets voor haar moeder mag doen. Ze voelt de zorg en kan die niet zomaar opzij zetten. Dit maakt dat ze zich soms belast voelt. Ook een belasting voor haar is het idee dat ze nooit steun gehad heeft van haar moeder en de wetenschap dat alles anders had kunnen zijn als haar ouders wel bij elkaar gebleven waren. Zorgen zit in haar karakter en geeft haar ook veel voldoening. Toch heeft het feit dat ze nu ruim zeven jaar alleen woont haar ook meer bewust gemaakt van wat ze zelf wil. Ze heeft nu een eigen plekje. Ze vindt het heerlijk dat ze weer een vriend heeft waarmee ze de weekeinden doorbrengt. Ze weet niet of ze echt weer wil samenwonen. Ze heeft nu ook haar eigen contacten met haar eigen vriendinnen bijvoorbeeld. Vrije tijd Ze is niet zo veeleisend, ze is nu alleen nog lid van de KBO. Als die iets organiseren gaat ze er wel naar toe. Verder vindt ze het ook wel prettig dat haar vriend er alleen in de weekeinden is. Ze kan dan op werkdagen iets afspreken met vriendinnen. Haar vrijetijdsbesteding is de laatste jaren veranderd, niet door haar mantelzorgtaak, maar door het feit dat ze weer een vriend heeft. Alleen ging ze niet op vakantie. Samen gaan ze wel en ondernemen ze ook van alles. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Ze heeft een ochtend hulp vanuit de thuiszorg. Niet om haar vrije tijd te beschermen maar omdat ze het zelf lichamelijk niet meer kan. Ze deed veel vrijwilligerswerk voor de Zonnebloem en voor de Wereldwinkel. Ze beleefde hier veel plezier aan, maar toen haar moeder in Asten kwam wonen, kon ze dat niet meer allemaal bolwerken en is ze daarmee gestopt. Respijtzorgvoorzieningen zijn voor haar niet van toepassing. Als zij niet kan dan wordt haar moeder goed verzorgd in het verzorgingshuis. Wat zou haar ideaal zijn Ze zou willen dat er meer begrip was voor mensen die door ziekte en ouderdom in moeten leveren. Dit is veel erger dan velen zich realiseren. 5.3.7 Petra Bussing Petra Bussing is een 51 jarige vrouw die sinds 20 jaar mantelzorg geeft aan haar partner die een hersenbloeding gehad heeft en als gevolg daarvan halfzijdig verlamd is. Thuis probeert haar man zoveel mogelijk met behulp van een stok te lopen. Dit gaat moeizaam en hij valt vaak. Verder verplaatst hij zich per rolstoel of per scootermobiel. Ook hebben ze een aangepaste auto. Ze hebben twee kinderen die beiden studeren en nog thuis wonen. Petra doet de huishouding en werkt daarnaast als vrijwilliger voor de kerk. Ze helpt haar partner met binnen- en buitenshuis verplaatsen, met paramedische handelingen, ADLverrichtingen en verleent psychosociale zorg. Via het PGB kopen ze huishoudelijke hulp in.

41

Petra voelt zich regelmatig zwaar belast. Factoren van invloed op de belasting De belasting die Petra ervaart wordt steeds groter. Volgens haar omdat de gevolgen van het ouder worden bij haar man steeds duidelijker zichtbaar worden. Emotioneel heeft haar man het hier moeilijk mee. Daarbij maken de veranderingen in de zorg en de steeds verdergaande individualisering haar partner onzeker. Hij heeft nu nog een uitkering maar is bang dat hij straks zijn huis moet verkopen om in zijn onderhoud te voorzien. Daarbij komt dat ze nu moeten leven van één inkomen. Tot voor een paar jaar had Petra een baan als psychiatrisch verpleegkundige, maar door lichamelijke klachten is ze voor vijftien tot vijfentwintig procent afgekeurd. Het verpleeghuis waar ze toen werkte wilde alleen mensen die voor honderd procent inzetbaar waren en bood geen alternatief werk aan. Men heeft de ontslagprocedure in gang gezet en haar ontslag gegeven. Petra vindt het vanzelfsprekend dat ze haar man helpt, dat doe je gewoon voor elkaar. In de loop der jaren is het wel zwaarder geworden omdat haar man minder kan en omdat de kinderen, doordat ze hun eigen dingen hebben, minder bij kunnen springen. Doordat haar man minder wordt, voelt ze zich meer beperkt. Vroeger kon ze nog wel eens een middag weg en kon hij zichzelf redden. Dat is nu niet meer het geval. Hulp van buiten is er weinig, de omgeving is zo gewend aan het feit dat haar man de handicap heeft en dat het gezin het tot nu toe zonder buitenstaander redt, dat men niet op het idee komt om bij te springen. Zou ze hulp vragen van de omgeving dan is dit voor haar man heel moeilijk, omdat iedereen dan ziet dat het minder gaat. Dit weerhoudt haar ervan om erover te praten en zorgt ervoor dat ze steeds meer thuis blijft. Ondanks het feit dat haar relatie met haar man heel goed is en dat ze niet met anderen zou willen ruilen, erkent ze toch dat de handicap van haar man in heel veel dingen van hun leven een bepalende rol speelt. Petra moet haar partner met heel veel dingen helpen en heeft zelf last van ernstige rugklachten. Toch heeft ze de neiging om pas actie te ondernemen als ze zelf echt niet meer kan. Zo hebben ze pas enkele jaren een traplift. Toen het echt niet meer ging hebben ze die een aangevraagd. Tot die tijd droeg ze haar man naar boven. Nu heeft ze eigenlijk een hooglaag bed nodig, ze heeft hiertoe nog geen stappen ondernomen omdat ze het ziet als weer een volgende stap naar afhankelijk zijn. Daarbij komt dat de regelingen vaak heel ondoorzichtig zijn en bureaucratisch. Ook zijn veel dingen inkomensafhankelijk. Probeer je heel zuinig te leven om zodoende iets over te houden voor je studerende kinderen, dan heb je net iets te veel op je boekje staan en kom je niet voor vergoeding in aanmerking. Petra vindt het moeilijk om tijd op te eisen voor zichzelf omdat ze bang is dat ze dan haar mantelzorgtaak niet meer goed kan uitoefenen. Haar man valt veel en dit maakt dat hij wel eens in een dip zit. Hem daar in zijn eentje mee opzadelen vindt ze te moeilijk, zo egoïstisch wil ze niet zijn. Als ze moet kiezen tussen een eigen activiteit of haar man helpen dan kiest ze consequent voor haar man en dat wil ze ook blijven doen. Petra is wel eens jaloers op andere mensen die het leven luchtiger oppakken. Zo zou ze zelf ook graag willen zijn. Ze constateert wel de problemen, maar ze denkt te weinig in oplossingen, dat zou ze zelf graag anders willen. Ze ergert zich er wel eens aan dat er, als er eens iets is met de kinderen op school bijvoorbeeld, altijd van uitgegaan wordt dat de kinderen een moeilijke jeugd hebben omdat ze een gehandicapte vader hebben. Daar wordt alles op gegooid. Ze denkt wel eens ooit: laat onze kinderen ook eens gewoon ziek zijn. Daarbij heeft de handicap van haar man voor de kinderen ook wel eens voordelen gehad. Tijdens vakanties hadden ze altijd een papa die thuis was en die zoveel mogelijk met hen probeerde te doen. Haar partner was onlangs voor bijna drie maanden opgenomen in een revalidatiecentrum in Hoensbroek, dit op eigen verzoek omdat hij het idee had dat ze met de therapie in

42

Blixembosch niet verder kwamen en dat de situatie alleen maar slechter werd. In de weekeinden mocht haar man naar huis. Petra vond het van belang dat er ’s avonds een moment van ontspanning was voor haar man en wilde hem daarom iedere dag opzoeken. Omdat het ruim een uur rijden was vond ze het fijn als er anderen meegingen. In de eerste weken lukte dit nog wel, maar later werd dat steeds moeilijker en ging er regelmatig niemand mee. Vanuit haar kennissenkring kreeg ze op een gegeven moment de reactie dat het ook hun eigen keuze was om zo lang naar Hoensbroek te gaan. Met dit soort opmerkingen heeft Petra het heel moeilijk. Wat ze ook moeilijk vindt is de manier van reageren van het huidige gemeentebestuur. Ze vindt dat er meer geld ingezet zou mogen worden voor de minima. Heb je bijvoorbeeld een alarm nodig dan kost dat veel. Het is vaak hier een tientje, daar een tientje. Hiervoor zou bij de gemeente geld moeten zijn, maar volgens hen is de pot leeg. Er is wel geld voor een golfbaan maar, zegt Petra, met een golfbaan komt Asten op de kaart te staan en met hun gehandicapten niet. Vrije tijd De vrijetijdsbesteding is veranderd in de twintig jaar dat haar man gehandicapt is. Voor een deel heeft dat te maken met de handicap en voor een deel met het feit dat je twintig jaar ouder bent. Het is nu allemaal meer gepland, spontane dingen zijn er minder. Vroeger gingen ze veel badmintonnen, dat doen ze nu niet meer. Ook gaan ze minder vaak onverwachts ergens naar toe, ze moeten vooraf van alles regelen en allerlei spullen meenemen voor als er een ongelukje gebeurd. Toch proberen ze wel samen dingen te ondernemen. Afgelopen jaar zijn ze samen vijf dagen naar Berlijn geweest. Haar man heeft zelf gereden in de aangepaste auto. Het was een fijne vakantie geweest maar ze lopen wel tegen allerlei obstakels aan. Zie je bijvoorbeeld op de plattegrond een vignet van een lift bij een station dan is dat helemaal geen garantie dat die lift er is of, als ze er is, dat die lift werkt. Metrostations zijn vaak niet ingericht op gehandicapten en bij de inrichting van het openbare gebied denkt men ook niet altijd aan rolstoelgebruikers. Zo’n gezamenlijke reis vergt dus de nodige organisatorische rompslomp. Verder gaan Petra en haar man wel eens fietsen. Samen met een vriend heeft haar partner een aanhanger gemaakt waarop zijn scootermobiel past met daarnaast drie fietsen. Ze kunnen zo met vrienden of kennissen ergens naar toe rijden en daar samen een fietstocht maken. Met zijn scootermobiel kan hij 50 tot 60 kilometer rijden. Aan vrijetijdsactiviteiten puur alleen voor zichzelf komt Petra op het ogenblik weinig toe. Ze realiseert zich dat dit ook te maken heeft met haar eigen karakter en met de manier waarop ze de mantelzorg taak meent te moeten invullen. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Petra en haar man gaan regelmatig naar de REA care in Düsseldorf of naar de Medica in Utrecht. Ze zien daar nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg en allerlei materialen die hun leven kan veraangenamen. Ze vindt het jammer dat als zij iets ziet, dit altijd net iets anders is dan datgene wat in het pakket zit dat bij de ziektekostenverzekering of bij de gemeente voor vergoeding in aanmerking komt. Een strategie ter bescherming van vrije tijd waar ze gebruik van maken is het PGB. Ze hebben een hulp voor huishoudelijk werk, zo kan mevrouw de ADL-hulp geven en toch nog wat tijd overhouden. Van respijtzorgvoorzieningen had mevrouw nog nooit gehoord. Toen de onderzoeker uitlegde wat dat inhield was voor haar helder dat dat in hun situatie nog niet van toepassing was. Wat zou haar ideaal zijn Wat Petra het liefst zou willen is zichzelf eens helemaal verliezen in een boek. Een eenvoudige en simpele wens volgens haar maar toch ook heel moeilijk. Ze zegt: “dat is wel

43

een van die dingen die ik heel fijn zou vinden, dan denk ik wel van dadelijk vergeet ik andere dingen die ook heel erg belangrijk zijn. En dat houdt mij misschien ook wel een beetje tegen”. 5.3.8 Lian Egelmeers Lian Egelmeers is een 50 jarige vrouw die sinds 16 jaar mantelzorg geeft aan haar partner met een aangeboren spierziekte. Lian en haar man zijn zestien jaar geleden getrouwd. Haar man kon toen nog met een stok een beetje lopen. Hij ging langzaam achteruit. Na een val in 1995 heeft hij een been gebroken en is in een rolstoel terecht gekomen. Een half jaar daarvoor hadden ze een andere huurwoning gekregen, een woning met beneden een slaapkamer en een badkamer. Ze hadden geluk dat deze woning in een oude buurt ligt zodat ze een grote tuin hebben. Omdat haar man in die tijd nog werkte vanuit thuis kregen ze een traplift, zodat hij boven een werkkamer had. Ze hebben samen drie jongens in de leeftijd van 11, 13 en 15 jaar. Lian heeft, uit een eerder huwelijk waarvan de man twintig jaar geleden overleden is aan de gevolgen van kanker, twee jongens die nu 28 en 25 jaar zijn. Beiden wonen zelfstandig. Lian is afkomstig uit Maleisië, ze spreekt goed Nederlands. Naast het huishouden verricht Lian vijf uur per week vrijwilligerswerk. Ze helpt haar partner met verplaatsen binnenshuis en buitenshuis, met paramedische handelingen, met ADLverrichtingen en geeft psychosociale zorg. Via het PGB kopen ze zes uur alfa hulp in per week. Lian voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Haar man had zijn handicap al voordat ze een relatie kregen. Lian wist dus al voor haar trouwen dat ze hem moest verzorgen. Het echtpaar is lid van de Evangelische Gemeente. Ze ziet het als volgt: God heeft hen bij elkaar gebracht, hij heeft voorzien dat haar man hulp nodig heeft en geeft haar de kracht, de liefde en de rust om haar man te verzorgen. Ze helpt haar man met plezier. Toen haar man na zijn val in 1995 terugkwam uit het ziekenhuis was hij rolstoelgebonden en had hij veel verzorging nodig. In het begin kwam de wijkverpleging ’s morgens en ’s avonds voor de verzorging. Dit was geen succes. De wijkverpleging kwam ’s morgens vaak op de momenten dat zij druk bezig was om haar kinderen op tijd op school te krijgen en ’s avonds als het de wijkverpleging uitkwam. In de praktijk betekende dit dat haar man soms al om een uur of negen ’s avonds in bed geholpen werd. Dit paste helemaal niet in het levensritme van een jong stel van die leeftijd. Resultaat was dat er zowel ’s morgens als ’s avonds strubbelingen waren. Lian heeft toen voorgesteld om zelf te leren hoe ze haar man lichamelijke verzorging moest geven en in plaats van wijkverpleging, zes uur alfa hulp per week te krijgen om haar taken over te nemen. Dit werkt tot op heden perfect. Lian kan haar eigen indeling maken en de verschillende zorgtaken op elkaar afstemmen. Daarbij neemt de alfahulp de poetstaken over, zo wordt voorkomen dat Lian overbelast raakt. Nu hun kinderen iets groter worden kunnen ze, indien nodig, ook helpen met zorgtaken. Haar man moet ’s nachts altijd een keer geholpen worden. Toen Lian voor twee jaar terug tien dagen naar Maleisië ging om het huwelijk van haar jongere broer bij te wonen, heeft een van haar zonen tien dagen bij zijn vader geslapen en de ADL-zorg overgenomen. Door zijn handicap loopt haar man tegen problemen op. Samen met hun kinderen proberen ze creatieve oplossingen te vinden voor ieder probleem. Dit geeft een gezamenlijke band en heeft als resultaat dat het hele gezin samen op vakantie kan. Lian concludeert dat zij eigenlijk alles doen wat andere mensen ook doen. Ze heeft wel moeten leren om dingen los te laten. De reis naar Maleisië was de eerste keer dat ze zo lang van huis was. Lian vond het best spannend of het wel allemaal goed zou gaan. Wat voor haar heel belangrijk is, is het feit dat ze heel goed contact

44

heeft met de buren zowel links als rechts. Ze hebben een sleutel van het huis en als er iets met de kinderen is, zijn ze altijd bereid om te helpen. Als haar man alleen thuis is en hij valt, dan kan hij ook altijd telefonisch een beroep op hen doen. Zouden beide buren niet thuis zijn dan kan hij een beroep doen op een van zijn broers of zussen die in Asten wonen. Ze ervaart weinig echte knelpunten bij het verlenen van de mantelzorg, maar haar dag zit behoorlijk vol gepland. Er zijn wel vaste rustpunten, elke middag na de lunch gaat ze samen met haar man een uurtje rusten. Omdat ze ook ’s nachts haar man moet verzorgen heeft ze dit nodig om energie bij te tanken. Doet ze dit niet, dat is ze ’s avonds na het eten helemaal uitgeput en heeft ze onvoldoende geduld voor haar kinderen. Vrije tijd Door de ziekte van de man moeten ze voor de vakanties vaak iets meer organiseren dan het gemiddelde gezin. Een vakantieplek zoeken is niet echt eenvoudig. Vaak komen ze dan toch uit bij een aangepaste bungalow van de landelijke gehandicapten organisatie. Ze proberen zoveel mogelijk met het gezin op vakantie te gaan. Daarnaast is het echtpaar vier keer naar Maleisië gegaan. Haar man neemt allerlei hulpmiddelen mee omdat in dat land weinig aanpassingen zijn (bijvoorbeeld een eigengemaakt opklapbaar campingtoilet), maar ze weten zich goed te behelpen. Afgelopen jaar zijn ze samen naar Spanje gegaan waar de zoon van Lian een restaurant heeft geopend. Het reizen per vliegtuig levert geen problemen op, vooral niet als ze via Düsseldorf vliegen, want die zijn perfect toegerust op het reizen met gehandicapten. Verder gaan ze graag samen zwemmen. In de sporthal in Asten is dit geen enkel probleem, daar is een goede lift, er zijn goede douchestoelen en er is een goede kleedkamer. Is dat zwembad gesloten, dan wijken ze uit naar Weert of Deurne of Helmond. Hier zijn de voorzieningen minder, maar ze hebben de ervaring dat ze, als ze dit vriendelijk vragen, altijd iemand vinden die hen wil helpen. Ook gaan ze graag naar het strand. In de rolstoel is vooral de weg door de duinen soms moeilijk. Ook dan schroomt Lian niet om hulp te vragen, dit lukt altijd. Lian en haar man gaan samen graag fietsen, Zij met de fiets en hij met de scootermobiel. Is het mooi weer, dan gaan ze met het hele gezin, nemen de picknickmand mee en maken er een dagje uit van. Lian houdt verder veel van bloemschikken. Ze is lid van groei en bloei en heeft in tuinieren een nieuwe hobby ontdekt. Verder heeft Lian een zus die in Nijmegen woont. Ze gaat daar regelmatig een dagje op bezoek en blijft dan een nachtje over. Lian heeft geleerd om de zorg los te laten en op die momenten de verantwoordelijkheid bij haar man en kinderen te laten. Sommige dingen vallen ook weg door de handicap van haar man. Vrienden van het echtpaar hebben een huisje in de Eiffel, vroeger gingen ze daar regelmatig op bezoek. Het huisje is echter helemaal niet geschikt voor een rolstoel, haar man kan er niet meer binnen komen. Dit vinden ze wel jammer, toch vinden ze: je bent beperkt in je keuzes, maar je moet gewoon kijken naar wat wel kan en daar een weg in zoeken. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Twee dagen in de week komt er een ochtend een alfahulp, zij poetst het hele huis met uitzondering van de ouderslaapkamer. Om het werk van Lian te vergemakkelijken heeft haar man allerlei technische oplossingen bedacht waardoor de verzorging makkelijker wordt of minder tijd kost. Lian maakt geen gebruik van respijtzorgvoorzieningen omdat dat in hun situatie niet nodig is. Hun netwerk is zodanig dat er altijd oplossingen te vinden zijn. Wat zou haar ideaal zijn Lian reageert: Ik mis niets, ik ben tevreden met wat ik heb. Mijn man heeft een uitkering waarvan wij kunnen leven. Als ik onze situatie vergelijk met die in Maleisië dan hebben we

45

hier een luxe situatie. Wij hebben hier gewoon kinderen kunnen krijgen, daar tellen gehandicapten heel anders en is het niet vanzelfsprekend dat ze trouwen. Ik hoef niet te werken en kan me richten op het helpen van mijn man en op mijn gezin. Ik kan goed met geld omgaan, we hebben alles. 5.3.9 Wilhelmina Cuppens Mevrouw Cuppens is een 78 jarige vrouw die sinds 20 jaar mantelzorg geeft aan haar gehandicapte zoon. Deze zoon woont zelfstandig maar komt dagelijks tussen 17.00 uur en 20.00 uur bij haar op bezoek, ze gebruiken samen de warme maaltijd. Ze is sinds 18 jaar weduwe. Ze had 6 kinderen, 3 zoons en 3 dochters. Twee jaar geleden is een zoon tijdens joggen overleden aan acute hartstilstand. Deze zoon was toen 49 jaar en liet een dochter van 5 jaar na. Ze woont nog zelfstandig en doet haar eigen huishouding, ze kookt dagelijks voor haar zoon en zichzelf. Daarnaast verleent ze psychosociale zorg. Er is professionele hulp aanwezig: de zoon gaat vier dagen per week naar de dagopvang en zo nodig kan men een beroep doen op de specialist van het ziekenhuis. Ze deelt haar mantelzorg taak met haar schoonzoon en haar dochter. Haar schoonzoon zorgt voor de financiën van haar zoon en haar dochter voor de contacten met de specialist in het ziekenhuis. Verder heeft haar zoon een dagdeel per week hulp van de thuiszorg. Ze voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting In de beginperiode toen de zoon pas ziek was, was het voor haar en haar man heel moeilijk. Hun zoon was 24 jaar en had een goede baan toen hij ziek werd. Ze wisten in het begin niet wat er aan de hand was. De beginfase was ook voor de zoon heel erg. Hij is in die beginfase meerder malen opgenomen in verschillende ziekenhuizen. Toen hij 28 jaar was adviseerde de arts om haar zoon zelfstandig te laten wonen. Het moeilijke voor Mevrouw Cuppens was dat ze zorg bleef houden voor haar zoon, de anderen zijn allemaal op hun plaats, maar hij niet. Inmiddels is ze aan de situatie gewend, en langzamerhand heeft ze geleerd om met de handicap om te gaan. Als hij goed ingesteld is op zijn medicijnen gaat het goed, als dat niet zo is, hoort hij in het ziekenhuis. De zoon komt iedere dag drie uur thuis, dit geeft extra werk voor haar, maar heeft ook een voordeel: met tweeën eten is gezelliger dan alleen. Voorheen maakte ze de woning van de zoon schoon, nu heeft hij thuiszorg want ze kon dat lichamelijk niet meer. De contacten met het ziekenhuis zijn heel goed. Regelmatig heeft ze samen met haar oudste dochter gesprekken met de dokter uit het ziekenhuis, later komt haar zoon daar ook bij zitten. Hoewel ze inmiddels gewend is geraakt aan de situatie maakt ze zich wel eens zorgen over hoe het moet als zij er niet meer is. Wie moet er dan voor haar zoon zorgen, vraagt ze zich af. Haar zoon was heel slim, had een hoog IQ. Ze denkt er wel eens over hoe het zo mis heeft kunnen gaan. Ze zou het graag anders gewild hebben. Vrije tijd Ze gaat al dertig jaar iedere week zwemmen, ze is ook een actief jeu de boules speelster. Ze is tweeëntwintig jaar lid geweest van een koor. Hiermee is ze gestopt omdat haar stem haar in de steek liet. Vroeger borduurde ze heel veel, maar daar had ze geen zin meer in. Na het overlijden van haar man heeft ze allerlei zaken ondernomen, ze is bijvoorbeeld op kalligrafieles gegaan en op computerles. Nadat haar zoon plotseling overleden was en na een hartoperatie is ze hiermee gestopt en is ze het rustiger aan gaan doen. Dit heeft niets te maken met haar mantelzorgtaak, maar meer met haar leeftijd. Ze heeft het idee dat ze voldoende tijd heeft voor vrijetijdsactiviteiten. Er zijn echter een aantal dingen die ze niet meer kan of niet meer wil. Vroeger was ze een fervente kampeerster en met haar man heeft ze verschillende

46

reizen gemaakt naar het buitenland. Ze geeft hier niet meer om en durft nu ze een hartkwaal heeft ook niet meer alles. Ze is volgens haar zeggen verzadigd. Ze geniet nu van kleine karweitjes in de tuin en van puzzelen. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd In eerste instantie deed ze alle huishoudelijke taken bij haar zoon in huis. Dit kon ze niet meer. Het werd te zwaar voor haar, ze kreeg een hartkwaal. Ze heeft toen hulp gezocht bij de thuiszorg. Voor een vreemde was het makkelijker om iets tegen haar zoon te zeggen dan dat voor haar was. De thuiszorg begeleidt hem nu. Respijtzorgvoorzieningen zijn niet van toepassing bij haar. Als ze zelf niet meer kan koken zullen ze samen een andere oplossing moeten zoeken. Wat zou haar ideaal zijn Als haar zoon ouder wordt, dat er dan ook goede opvang is. Ze maakt zich wel eens zorgen over hoe het moet als ze er niet meer is. 5.3.10 Hanny Raymakers Hanny Raymakers is een 48 jarige vrouw die sinds 13 jaar mantelzorg geeft aan haar ouders. Hanny woont, samen met een ongetrouwde broer, bij haar moeder thuis. Haar vader woont in een verpleeghuis. Hanny komt uit een gezin van vijf kinderen, twee meisjes en drie jongens. Haar ouders hadden vroeger een kleine kruidenierswinkel. Uit concurrentie overweging is deze buurtwinkel gestopt, in deze woning wonen ze nog steeds. Haar broer heeft achter het huis een administratiekantoor. Haar drie jaar oudere zus ging vroeger voor verpleegster leren. Omdat haar jongste broertje een nakomertje was en er verder geen meisjes in het gezin waren moest Hanny na het doorlopen van de huishoudschool thuis blijven werken, meehelpen in de winkel en het huishouden verzorgen. Dit heeft er bijna automatisch voor gezorgd dat ze toen haar moeder in 1993 ziek werd, mantelzorger werd. Ze is in een zeer traditioneel gezin opgegroeid; het is niet automatisch dat jongens thuis vrouwentaken verrichten, moeder wil dit vooral zo houden. Haar vader is vier jaar geleden, toen Hanny de zorg voor haar steeds meer dementerende vader niet meer aankon, opgenomen in een verpleeghuis. Haar oudere zus is na haar huwelijk in Canada gaan wonen en is op 45-jarige leeftijd overleden. Hanny heeft een baan van 30 uur per week, deze baan stopt per 1 augustus. Ze kijkt al uit naar een andere baan. Daarnaast doet ze de huishouding en helpt haar moeder met verplaatsen binnen- en buitenshuis, met paramedische handelingen, met ADL-verrichtingen en geeft ze psychosociale zorg. ’s Morgens is er professionele zorg aanwezig voor de verzorging van haar moeder. Voor haar vader is ze eerste contactpersoon, professionele zorg wordt gegeven in het verpleeghuis. Verder hebben ze hulp in huis voor het grove werk. Hanny voelt zich vaak belast. Factoren van invloed op de belasting Haar vader is dement en woont sinds vier jaar in een verpleeghuis. Omdat Hanny nog thuis woont, kan haar moeder met al haar handicaps thuis blijven wonen. Haar moeder is vanaf 1993 ziek en heeft vanaf die tijd continue zorg nodig. Hanny helpt haar al jaren en jaren met begeleiding naar artsen. Al jaren zijn al haar snipperdagen opgegaan aan artsenbezoeken. Onlangs is haar moeder weer heel ziek geweest. Omdat Hanny het niet meer aankon heeft ze hulp gevraagd. Nu komt er iedere dag iemand van de thuiszorg haar moeder verzorgen, twee keer per week komt er ook ’s avonds iemand van de thuiszorg om de elastieken kousen van moeder uit te doen. Haar moeder wil graag dat Hanny twee of drie keer in de week met haar bij vader op bezoek gaat in het verpleeghuis. In het begin deed ze dit ook maar ze kan het niet

47

meer bolwerken en gaat nu alleen op zondag. Dit betekent wel dat de laatste vier jaar haar zondagen altijd bestaan uit de hele middag in het verpleeghuis zitten bij dementen, dit begint zwaar te wegen. Voordat haar vader opgenomen werd was hij al ongeveer anderhalf jaar aan het dementeren. Ze vond het moeilijk om hem in een verpleeghuis op te laten nemen en heeft hem zelf verzorgd tot het niet meer ging. In eerste instantie ging hij alleen naar de dagopvang, maar hij ging steeds verder achteruit, wist steeds minder en werd steeds agressiever. ’s Nachts ging hij dwalen door het dorp. Toen Hanny het echt niet meer aankon heeft ze een brief geschreven naar het maatschappelijk werk van het verpleeghuis in Bakel. Haar vader werd op de dagopvang ook steeds moeilijker. Men nam haar brief heel serieus en binnen tien dagen kon hij opgenomen worden in een verpleeghuis, weliswaar niet in Bakel maar in Helmond. Hanny vond het heel moeilijk om haar vader weg te brengen. Extra zwaar werd het omdat ze veel verwijten kreeg van haar buren, een broer en een zus van haar moeder, dat ze haar vader onnodig het huis uit deed. Nu is Hanny blij dat haar vader goed verzorgd wordt, het geeft haar de nodige rust, ze kan weer beter slapen nu ze weet dat ze alleen op haar moeder hoeft te letten. Haar mantelzorg taak is niet echt minder geworden sinds haar vader opgenomen is. Haar moeder mankeerde al van alles en daar komt alleen maar steeds weer iets bij. Haar moeder staat onder controle van de cardioloog, longarts, geriater en uroloog, ook is er regelmatig contact met de huisarts. Daarbij moet ze met grote regelmaat naar revalidatie toe. Haar moeder kan steeds minder, is met zekere regelmaat zeer ziek en krabbelt er iedere keer wonder boven wonder weer bovenop. Sinds haar laatste longontsteking kan haar moeder geen trap meer lopen en hebben ze haar bed in de woonkamer gezet. Hanny zelf kampt de laatste tijd ook met gezondheidsproblemen. Ze heeft last van een chronische ooraandoening en heeft weke delen reuma (bij weke delen reuma heeft de patiënt geen problemen met de gewrichten zelf, maar met de omliggende weefsels zoals kapsels, spieren, banden en pezen). Hanny gaat regelmatig naar een fysiotherapeut/psycholoog. Ze zegt zelf: “bij mij is de rek eruit”. Haar moeder vindt het vanzelfsprekend dat de dochter altijd klaar staat en snapt niet dat ze moe kan zijn. Hanny heeft hier met haar huisarts over gesproken en vanaf half april is er een begin van verandering: haar moeder wordt ’s morgens en twee avonden verzorgd door de thuiszorg. Ze gaat ’s maandags naar de dagopvang in Sonnehove en een middag in de week komt er een vrijwilliger van het Rode Kruis bij haar moeder. Dit alles om Hanny wat lucht te geven. Haar moeder vindt het niet leuk en zegt regelmatig dat ze al deze dingen weer op wil zeggen. Hanny heeft met de thuiszorg de afspraak gemaakt dat alleen zij de hulp af kan zeggen. Steeds meer komt bij Hanny het gevoel naar boven dat ze zelf nooit de kans gehad heeft om zichzelf te ontplooien en dingen voor zichzelf te doen. Vriendinnen van haar moeder zeggen dat zij haar leven opgeofferd heeft. Hanny heeft jaren op allerlei momenten dat men haar vroeg voor iets, als antwoord gegeven: “dat doe ik niet of dat kan in niet want ik moet voor ons moeder zorgen”. Ze kon goed leren en had heel graag iets willen bereiken in de kinderverzorging. Dit ging niet door want haar moeder kreeg een nakomertje en had iemand nodig om haar te helpen. De oudste zus van Hanny ging in de verpleging, dus moest Hanny nadat ze de huishoudschool afgemaakt had thuis blijven om voor haar jongste broer en voor de huishouding te zorgen, zodat haar moeder al haar energie aan de winkel kon besteden. Haar ouderwetse opvoeding maakte dat ze dit wel jammer vond, maar zich er niet tegen verzette. Ze vond het zelfs wel fijn dat ze af en toe in de winkel mee mocht helpen. Later toen haar ouders met de winkel stopten heeft Hanny een betaalde baan gezocht. Hanny heeft sterk het idee dat ze minder carrière heeft kunnen maken omdat ze mantelzorger is en dat ze daardoor minder geld verdiend heeft. Toen haar vader en moeder meer hulp nodig hadden,

48

was het vanzelfsprekend dat Hanny deze gaf. Ze kon weinig beroep doen op haar broers en haar zus woonde in Canada. Wat het de laatste tien jaar zwaar maakte voor Hanny was het feit dat haar moeder ernstig depressief werd. Met zekere regelmaat komen die depressies terug. Een tijdje terug heeft haar moeder een tijdje in Helmond in het ziekenhuis gelegen. Op die afdeling mocht alleen ’s avonds bezoek komen. Hanny vond dat heel erg prettig. Ze ging om de andere dag bij haar moeder op bezoek en zorgde ervoor dat er op de andere dag iemand anders op bezoek ging bij moeder. Ze had nu vrije middagen voor zichzelf. De ziekenhuisopname van haar moeder gaf haar een groot gevoel van rust. Aan de ene kant wil Hanny meer ruimte voor zichzelf en aan de andere kant ziet ze de mantelzorg als een taak die ze goed af wil werken. Ze wil er op terug kunnen kijken als iets wat ze volbracht heeft, iets wat wel zwaar was en wat veel energie gekost heeft, maar wat ze ondanks alles dan toch maar gedaan heeft. Het is toch je moeder. Hanny zou toch ook niet graag willen dat haar moeder in een kamertje in Sonnehove moest zitten terwijl ze een eigen huis heeft waar ze altijd gewoond heeft en waar ze altijd hard voor gewerkt heeft. Toch begint ze steeds meer te zien dat het zo niet door kan gaan. Hanny moest onlangs zelf naar het ziekenhuis voor een operatie en kreeg dat bijna niet gepland omdat ze niet wist hoe ze het met haar moeder moest regelen. Om zelf wat assertiever te worden naar haar moeder toe, heeft ze gesprekken met een fysiotherapeut/psycholoog. Hanny gaat komende zomer voor het eerst in haar leven drie weken op vakantie naar haar nichtje in Canada. Ze heeft geregeld dat haar moeder die periode tijdelijk opgenomen kan worden in Sonnehove. Haar moeder wil dit niet. Hanny heeft gezegd: “ik heb Sonnehove geregeld, wil je zelf iets anders regel het dan maar”. Vrije tijd Hanny leest graag, kijkt graag televisie en houdt van tuinieren. Verder houdt ze van zwemmen en yoga. Hanny is jaren niet op vakantie geweest, aan de ene kant omdat dat niet kon met haar moeder en aan de andere kant omdat ze dan alleen zou moeten gaan. Nu is een vriendin van haar gescheiden, vorig jaar zijn ze samen een weekje weg geweest. Daarbij heeft ze nu een reis gepland naar Canada waar de dochter van haar zus woont. Deze gaat trouwen en heeft de familie uitgenodigd. De broer van Hanny heeft geregeld dat ze drie weken gaan, zodat ze na de bruiloft ook nog tijd hebben om vakantie te vieren. Hanny heeft verder niet veel hobby’s, ze heeft nooit veel vrije tijd gehad, want toen ze na de huishoudschool thuis kwam om het huishouden te doen hadden ze de winkel nog. ’s Avonds na zes uur moest je altijd de winkel schoonmaken, de emballage opruimen en vakken bijvullen. De laatste tijd plant ze wat vrije tijd in voor zichzelf. De komende week gaat ze bijvoorbeeld een dagje uit met collega’s. Hanny moet zichzelf wel dwingen om dat te doen, anders is er altijd de neiging om thuis te blijven voor haar moeder. In de loop der jaren zijn alle snipperdagen bijna altijd opgegaan aan ziekenhuisbezoek met haar moeder. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Om haar taken thuis te verlichten heeft Hanny, tegen de zin van haar moeder, een vaatwasser en een droogtrommel gekocht. Daarbij heeft ze de keuken vernieuwd zodat alle apparatuur nu op ooghoogte zit. Verder heeft ze een hulp in de huishouding die het grove werk doet. Gebruik maken van respijtzorgvoorzieningen doet Hanny pas vanaf april. Sinds die tijd heeft ze de thuiszorg ingeschakeld die de ochtenden en twee avonden de zorg van haar moeder overneemt. Daarbij gaat haar moeder een dag in de week naar de dagopvang in Sonnehove en komt er iedere week een middag een vrijwilligster van het Rode Kruis bij haar moeder. Als die vrijwilliger komt, gaat Hanny weg. Ze gaat dan naar een vriendin toe, een eindje wandelen of fietsen. Hanny heeft met het indicatieorgaan afgesproken dat ze eerst bekijken hoe het gaat en afgesproken dat vervolgens bekeken wordt of de thuiszorg en/of dagopvang verder uitgebreid dient te worden.

49

Voor het eerst sinds lange tijd gaat Hanny op vakantie. Ze heeft haar moeder aangemeld voor een kortdurend verblijf bij Sonnehove die voor drie weken de zorg overneemt. Calamiteitenverlof en zorgverlof zijn in de ogen van Hanny geen adequate oplossing voor mantelzorgers in haar situatie. De verlofdagen per jaar zijn onvoldoende om steeds haar moeder te begeleiden naar het ziekenhuis. Hanny had al haar snipperdagen hier dan ook nog voor nodig. Wat zou haar ideaal zijn Doordat zij de zorg van haar moeder, heeft hoeft deze niet opgenomen te worden in een verzorgingshuis. Dit spaart de verzekering een hele boel kosten. Als je bijna volledig mantelzorger bent dan moet je daarvoor ook als een volwaardige baan betaald krijgen. En als je daarna solliciteert in de zorg moet het op je CV meetellen. 5.3.11 Anton Bongers Meneer Bongers is een 84 jarige man die sinds 10 jaar mantelzorg geeft aan zijn even oude

partner die de ziekt van Alzheimer heeft. Zijn vrouw is halfzijdig verlamd (onderlichaam) en zit overdag in een rolstoel. Ze slaapt bijna de hele dag in de rolstoel, ze vindt het leuk als de televisie aanstaat zodat ze bewegende beelden ziet. Meneer en mevrouw Bongers hebben geen kinderen. Ze zijn 54 jaar getrouwd. Meneer Bongers doet het huishouden, regelt administratieve en financiële zaken, helpt mevrouw Bongers met verplaatsen, verricht ADL-zorg en geeft psychosociale zorg aan zijn vrouw. Er is ook professionele zorg aanwezig. Drie keer per dag komen ze met twee personen mevrouw Bongers helpen, een persoon van Savant (gezinszorg) en een persoon van de Zorgboog (wijkverpleging). ’s Morgens verzorgen ze zijn vrouw en helpen haar met een tillift in haar rolstoel. Vroeg in de middag komen ze haar op de toiletstoel helpen en verschonen ze haar en ’s avonds helpen ze mevrouw met naar bed gaan. Daarbij geeft Savant twee ochtenden huishoudelijke hulp. Sinds ongeveer een jaar gaat mevrouw iedere maandag, woensdag en vrijdag naar Deurne naar de dagbehandeling. Meneer Bongers is nierpatiënt en moet vier keer per dag aan de dialyse. Hij heeft een vaste buikkatheter en regelt het dialyseren zelf. De periode tussen twee maal dialyse mag niet korter zijn dan vier uur en niet langer dan zes uur. Meneer Bongers heeft een redelijk strak dag schema. Meneer Bongers is hartpatiënt, een week geleden is hij naar het ziekenhuis geweest om zich te laten dotteren, dit is mislukt omdat de ader knapte. Meneer Bongers voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Meneer Bongers is 84 jaar, moet vier maal daags aan de dialyse, is hartpatiënt en heeft de totale zorg voor zijn vrouw. Hij heeft een volle dagtaak, hij moet ’s morgens op tijd opstaan om zichzelf te verzorgen, de rolluiken open te doen en te zorgen dat zaken zover voorbereid zijn dat de thuiszorg om acht uur kan komen. Om acht uur moet hij de eerste keer spoelen, de tweede keer is dat ’s middags om half een, dan om vijf uur en de laatste keer ’s avonds om tien uur. Aan dit schema zit hij nagenoeg vast, hij kan nu nog spoelen via het buikvlies, als dit niet meer lukt dan moet het via hemodialyse (spoelen via het bloed). Het nadeel daarvan is dat je dan een heel streng dieet hebt met maar maximaal een halve liter vocht per dag en dat je daarvoor drie keer in de week drie tot vijf uur naar het ziekenhuis moet. Dit wil hij zo lang mogelijk voorkomen. Zijn dialyse bepaalt zijn dagritme. De andere dingen worden daaromheen gepland. Boodschappen doen e.d. doet hij als zijn vrouw naar de dagopvang is, want hij kan zijn vrouw niet alleen laten. Af en toe probeert hij wel eens weg te gaan als mevrouw Bongers thuis is, maar als hij een half uur aan de telefoon zit om iemand te vinden

50

die op wil passen, gaat zijn zin over. Zijn vrouw is een makkelijke patiënt. Dat was wel eens anders, vooral in de beginperiode van haar ziekteproces. Toen ze erin ging berusten werd het makkelijker, alleen had ze toen steeds meer lichamelijke verzorging nodig en die kon hij niet geven omdat hij daarvoor lichamelijk niet voldoende kracht meer had. Hij heeft toen de thuiszorg ingeschakeld. Zijn vrouw heeft nu een indicatie voor een verpleeghuis maar meneer Bongers wil haar nog graag thuis houden. Ze kan niets meer en ze kan niet meer praten, maar de dagen dat ze naar de dagopvang is, zijn voor hem ongezellige dagen omdat het huis dan zo leeg is. Ze zijn al zo lang op elkaar aangewezen, ze zijn 54 jaar getrouwd en hebben geen kinderen. Ze hebben het altijd goed gehad samen. Meneer Bongers wil nu doen voor haar wat hij kan. Probleem is dat zijn netwerk heel klein is. Hij komt uit een groot gezin, maar was een van de jongsten. Éen zus van hem leeft nog, die komt als ze kan, maar ze woont niet in de buurt en ze is ook al ruim 80. De familie van zijn vrouw ziet hij niet zo vaak, sinds zijn vrouw dement is vinden ze er niets meer aan om op bezoek te komen omdat ze toch geen gesprek meer kunnen voeren. Hij heeft wel een aantal neven en nichten, maar die hebben ook allemaal hun eigen leven. Een vrijwilliger van de Zonnebloem woont bij hem in de buurt. Van die vrouw krijgt hij ontzettend veel hulp, ze past soms op zijn vrouw en helpt met kleine karweitjes zoals de vuilcontainer aan de weg zetten en dergelijke. Wat voor hem soms een belasting is, is dat hij vandaag al moet bedenken wat hij allemaal nog in huis moet halen om bijvoorbeeld morgen voldoende eten te hebben, omdat hij dan niet weg kan van zijn vrouw. Deze zorg en verantwoording voelen soms zwaar. Toch kan hij de zorg moeilijk loslaten en uit handen geven. Omdat hij zelf minder goed kon, heeft de contactpersoon van de thuiszorg hem overgehaald om zijn vrouw naar de dagopvang te sturen. In het begin vond hij dat heel moeilijk, maar ze komt altijd heel opgewekt terug dus hij denkt dat ze het er wel naar haar zin heeft. Meneer Bongers is heel erg te spreken over de hulp die hij krijgt, alle verzorgenden zijn even goed in zijn ogen. Jammer vindt hij het wel dat ze het vaak zo druk hebben dat er geen tijd overschiet voor een praatje. Bewust neemt hij wel eens een van hun taken over zodat ze daarna tijd hebben om even een kopje thee met hem te drinken. Dat praatje af en toe, daar heeft hij ontzettende behoefte aan. De contacten met het verpleeghuis voor de dagopvang lopen ook uitstekend, als er iets is wordt dat perfect doorgegeven. Vrije tijd Meneer en mevrouw Bongers zijn beiden altijd heel actief geweest in het sociale leven in Someren. Ze zijn dertig jaar lid geweest van groei en bloei, meneer Bongers was lid van de oranjerieclub en van de fuchsiaclub. Verder was hij actief betrokken bij het verenigingsleven in het dorp. Dit is langzaam steeds minder geworden. Hij denkt dat dit voor een deel ligt aan het feit dat zijn vrouw ziek geworden is, maar dat het ook met zijn leeftijd te maken heeft. In een aantal zaken had hij geen zin meer en kon hij lichamelijk niet meer aan. Wat gebleven is, dat is de muziek. Meneer Bongers bespeelt klarinet en saxofoon en is lid van een seniorenorkest. Op donderdag hebben ze altijd repetitie. Op die tijd is er thuiszorg om zijn huis schoon te maken dus kan hij weg. Dit is voor hem een uitje, vooral dat borreltje en praatje na afloop betekent veel voor hem. Op zondag zijn er vaak uitvoeringen. Dit wordt voor hem steeds meer een probleem omdat hij er niet altijd in slaagt oppas voor zijn vrouw te vinden. Hij moet dan op het laatste moment afzeggen, dit vindt de dirigent vervelend. Nu wil hij vragen of hij wel bij de repetities mag blijven komen zonder mee te doen met de optredens. Kan dit niet dan zal hij zijn lidmaatschap op moeten zeggen. Verder geniet hij op dit moment van wat er op de televisie komt. Televisie kijkt hij nog samen met zijn vrouw.

51

Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Meneer Bongers heeft hulp in huis en maakt gebruik van respijtzorgvoorzieningen. Dit is niet zozeer ingegeven als strategie om zijn vrije tijd te beschermen, maar vooral omdat hij het werk en de zorg lichamelijk niet meer aankon. Heeft hij meer zorg nodig of moet zijn vrouw tijdelijk opgenomen worden omdat hij weer eens naar het ziekenhuis moet, dan hoeft hij maar te bellen en is dat geregeld. Wat zou zijn ideaal zijn Iets meer uren hulp zodat de verzorgende als ze haar werk gedaan heeft nog even tijd heeft om een kopje thee te drinken en een praatje te maken. 5.3.12 Ria Martens Ria Martens is een 63 jarige vrouw die gedurende ongeveer 10 jaar mantelzorg gegeven heeft aan haar partner. Haar man kreeg op 44 jarige leeftijd zijn eerste hartinfarct, op zijn 49e kreeg hij een aantal omleidingen. Tijdens deze ziekenhuisopname werd meneer ontslagen bij de DAF. Later heeft haar man tijdens een ongeluk een gescheurde milt opgelopen en in 2004 werd bij hem kanker ontdekt. Hij is op 21 oktober 2005 thuis overleden. Mevrouw Martens verzorgt thuis de huishouding en hielp haar man vooral de laatste periode met alles. Geleidelijk aan kon meneer Martens minder en nam zijn vrouw alle taken over. Alleen de laatste drie weken was er professionele zorg aanwezig. Mevrouw Martens heeft zich nooit belast gevoeld. Factoren van invloed op de belasting Het laatste half jaar van zijn leven had meneer Martens veel hulp nodig. Mevrouw Martens heeft hem altijd zelf geholpen tot drie weken voor zijn sterven, toen is de thuiszorg ingeschakeld. Het helpen is haar altijd heel goed afgegaan. Ze zijn na de ontdekking van de kanker veel in en uit het ziekenhuis geweest, ze is altijd meegegaan. Het was soms wel een zware tijd, door die chemokuren kreeg haar man veel diaree. Hij vond het zelf erg dat zijn vrouw hem overal mee moest helpen. Het werd als moeilijk ervaren dat meneer Martens steeds in moest leveren. Steeds ging er weer iets weg, zo was hij een grote paardenliefhebber maar kon hij op een gegeven moment zelf zijn paard niet meer verzorgen. Zijn vrouw was bang van paarden, de buurman heeft het een tijd verzorgd, maar toen hebben ze besloten het paard te verkopen. De verzorging die steeds intensiever werd kon mevrouw Martens goed aan. Ze kon ook terug vallen op haar kinderen en familieleden en vrienden. Iedereen stond altijd voor hen klaar. Er is in het totale gebeuren maar een ding waar ze hevig in teleurgesteld is; op enig moment was haar man zo ziek dat hij voortaan de hele dag op bed lag. Het was beter dat hij beneden ging slapen. Mevrouw Martens heeft toen bij de thuiszorg een bed aangevraagd maar dat kregen ze nog niet, want daarvoor zou haar man niet ziek genoeg zijn. Ze hebben toen via vrienden zo lang een eenpersoons seniorenbed kunnen lenen. Dat was drie weken voordat hij stierf, ze hadden vanaf dat moment hulp van de thuiszorg. In het begin hielpen die hem in dat seniorenbed, maar toen moest er op het einde toch nog een hoog/laagbed komen omdat dat voor de verpleegkundigen praktischer was. Dat bed kwam op woensdag en op vrijdag was haar man dood. Mevrouw Martens vond het heel erg dat een doodzieke man toen nog van bed moest gaan veranderen. Blijkbaar was haar man pas ziek genoeg voor een hoog/laagbed toen hij een morfinepompje had. Op het einde ging het niet meer, haar man had er vrede mee dat hij ging sterven. Deze wetenschap geeft mevrouw Martens een goed gevoel en maakt het soms wat makkelijker. Ze heeft het zorgen voor haar man nooit als opoffering gezien, ze deed het graag, ze had alles

52

voor haar man over. Hij wilde dat ze zelf ook altijd nog zoveel mogelijk zou genieten, dus zo probeert ze verder te gaan. Vrije tijd Mevrouw Martens houdt van fietsten, puzzelt graag en gaat graag sporten. In de tijd dat haar man ernstig ziek was heeft ze minder tijd gehad voor haar vrijetijdsactiviteiten. Af en toe ging ze wel eens fietsten met een vriendin, bijvoorbeeld naar de kerk in Ommel. De man van de vriendin bleef dan bij haar man. Ook het jaarlijkse uitje met de vrouwenvereniging kon voor haar doorgaan, familieleden van haar man bleven dan een dag bij haar man. In de tijd dat haar man erg ziek was, is ze gestopt met haar sporten. Nu is ze van plan de draad weer op te pakken. Fietsen deed ze eerst vooral met haar man, ze heeft een zus die ook weduwe is, samen met haar wil ze gaan fietsen. Ze gaan nu ook regelmatig bij elkaar eten zo brengt ze weer wat lijn in haar leven. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Dit alles is bij mevrouw Martens niet van toepassing geweest. Respijtzorgvoorzieningen waren voor haar niet nodig omdat haar netwerk voldoende groot was, als ze al eens een beroep op iemand moest doen dan waren er voldoende mensen voorhanden. Wat zou haar ideaal zijn Als mevrouw Martens terug kijkt dan is ze heel tevreden over hoe het hele proces verlopen is. Ze heeft haar man de hulp kunnen bieden die nodig was en ze heeft heel veel hulp gekregen van mensen die dicht bij haar staan. Dat geeft een heel goed gevoel. De enige wanklank in het geheel is het feit dat ze van het kruiswerk geen hoog/laagbed kregen toen ze dat nodig hadden. Dat heeft haar pijn gedaan. 5.3.13 Jolanda Beerten Jolanda Beerten is een 50 jarige vrouw die sinds 17 jaar mantelzorg geeft aan haar 85-jarige moeder die in een aanleunwoning woont en sinds enkele maanden aan haar 85-jarige schoonvader die nog zelfstandig woont. Haar vader is 17 jaar geleden overleden. Jolanda komt uit een gezin van 9 kinderen. Ze hebben goede afspraken gemaakt over wie wat voor moeder doet en wie wanneer op bezoek gaat. Haar schoonmoeder is een paar maanden geleden plotseling overleden, zij was beduidend jonger dan haar man en deed alles voor hem, waardoor de schoonvader zeer onzelfstandig is. De man van Jolanda is de oudste uit een gezin van 7 kinderen. Ze proberen samen de zorg voor de vader op een goede manier op te pakken, maar door het onverwachte overlijden van de moeder zit ieder nog volop in het rouwproces waardoor zaken soms moeilijk zijn. Jolanda werkt 32 uur per week als maatschappelijk werkster in een verpleeghuis, doet daarnaast het huishouden, heeft twee opgroeiende kinderen. Ze helpt haar moeder en/of schoonvader met administratieve en financiële zaken, paramedische handelingen, ADLverrichtingen en geeft psychosociale zorg. Haar moeder krijgt 10 uur per week zorg van de thuiszorg, haar schoonvader krijgt 6 uur per week hulp van de thuiszorg. Jolanda voelt zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Belastend vindt Jolanda soms het dubbele gevoel: aan de ene kant wil je eigenlijk wel mantelzorg geven en aan de andere kant kun je er niet langs want je hebt het beloofd. Ze vindt het wel heel prettig dat er bij haar thuis zo’n goede afspraken gemaakt zijn over wie wanneer wat zal doen. Er zijn schema’s gemaakt wie welk weekeinde naar moeder gaat, dat betekent

53

dat je de andere acht weekeinden vrij bent en zelf in kunt vullen. Wil je naar huis gaan dan ga je op bezoek. Jolanda heeft haar vader 17 jaar geleden verloren en een paar maanden terug haar schoonmoeder. Nu is ze 50 jaar en kijkt heel anders tegen dingen aan dan 17 jaar geleden. Ze kan nu meer relativeren, de dood zien als iets dat bij het leven hoort. Ze denkt dat de belasting die je voelt ook veroorzaakt wordt door de levensfase waarin je zelf zit. Vergelijkt ze de situatie bij haar thuis en bij haar schoonvader, dan is er ook het verschil dat ze bij haar thuis geleidelijk aan naar de fase toe is kunnen groeien. Haar vader was nog aanspreekbaar en kon zelf nog aangeven wat hij wilde. In de loop der jaren hebben ze de afspraken rondom moeder steeds verder uit kunnen werken en is de mantelzorg iets wat je in hebt kunnen passen. Haar schoonmoeder is plotseling overleden, ze zitten nu nog in een hectische periode. Jolanda vindt het wel van belang dat ook die zorg goed ingepast wordt in hun dagelijks leven. Ze heeft een drukke baan en heeft voldoende vrije tijd nodig, zodat ze bijvoorbeeld tijd heeft om te sporten om overeind te blijven. Ze vindt het belangrijk dat ze lekker in haar vel zit, als dat niet zo is dan worden de mantelzorgtaken een last. Ze realiseert zich wel dat het een groot goed is dat zij en haar man beiden uit een groot gezin komen. Zou je maar twee kinderen hebben, dat is het volgens haar niet vol te houden om 17 jaar mantelzorg te geven. Jolanda hoopt dan ook dat ze erin slagen haar moeder tot haar dood in haar huidige aanleunwoning te kunnen blijven verzorgen, zodat ze niet naar het verzorgingshuis hoeft. Jolanda kan het werk zo aan maar er moet niet al te veel bijkomen, want dan wordt het te veel. Ook moet ze enigszins vrij blijven in haar tijdsindeling. Het zou een te zware belasting worden als ze bijvoorbeeld iedere dag op een vaste tijd ergens aanwezig zou moeten zijn om een spuitje te geven, dat zou een te grote inbreuk geven op haar eigen gezin. Om die reden is ze er ook mee gestopt om haar moeder te helpen met douchen. Ze deed dat twee avonden in de week en heeft dat 16 jaar volgehouden, maar het werd haar te veel. Niet zozeer lichamelijk als wel de belasting van steeds die twee avonden. Haar moeder vond het wel comfortabel. Jolanda heeft haar rugproblemen aangegrepen als excuus om dit over te dragen aan de thuiszorg, dat vond ze makkelijk uit te leggen aan haar moeder. Ze probeert zo voor zichzelf steeds heel duidelijk een grens te trekken als ze voelt dat iets te belastend wordt. Ze realiseert zich dat het risico er is dat je al te ver gegaan bent voordat je er erg in hebt. Vrije tijd De vrije tijd van Jolanda is veranderd door haar mantelzorg. Ze gaat bewuster met de tijd om en probeert zaken te combineren: de avond dat ze bij haar moeder op bezoek gaat, gaat ze daar in de buurt naar de sportschool. Omdat Jolanda een drukke baan heeft, is het voor haar vooral vrije tijd als ze eens languit op de bank kan liggen in haar eigen huis en helemaal niets hoeft te doen. Ze ervaart haar vrije tijd als iets met pieken: ze heeft tijden dat ze zich gevangen voelt in allerlei verplichtingen en naar haar gevoel niets kan. Dit wordt volgens haar veroorzaakt door de drukte van de dag. Vooral door zaken die met de kinderen te maken hebben. Die tijd zit er nu weer aan te komen aan het einde van het schooljaar. Dan moet er steeds van alles afgesloten worden op scholen en bij verenigingen en men verwacht, eist zelfs soms, dat je als ouders met allerlei zaken meedoet. De kinderen zijn lid van een basketball club, een volleybalclub, lid van Jong Nederland en lid van een drumfanfare. Er wordt van je verwacht dat je jezelf inzet voor de vereniging. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Jolanda heeft geleerd om keuzes te maken en prioriteiten te stellen. Ze is gestopt met het bestuurslidmaatschap van Jong Nederland en wil bij de verenigingen waar de kinderen bij zijn wel hand en span diensten verrichten, maar niets structureels. Verder hebben haar partner en ook haar kinderen taken in het gezin.

54

Voor wat betreft respijtzorgvoorzieningen is een van de fijnste uitvindingen volgens haar het systeem ‘tafeltje dek je’, het werkt perfect. Haar moeder kan zelf niet meer koken en kan als bewoner van een aanleunwoning gebruik maken van tafeltje dek je in het verzorgingshuis. Dit betekent dat de kinderen niet alleen weten dat moeder iedere dag goed te eten krijgt, maar dat ze ook in beweging blijft, dat ze contacten met anderen blijft houden en dat er iemand is die in de gaten heeft als ze eens een dag niet aan de maaltijd verschijnt. Hetzelfde geldt nu voor haar schoonvader, die man kan niet koken en kan dit, doordat hij veel bibbert, nu ook niet meer leren. Hij heeft wel geleerd hoe de magnetron werkt en kan zo toch iedere middag warm eten. Respijtzorgvoorzieningen voor zichzelf kent Jolanda vanuit haar werk, ze gelooft niet dat ze hier zelf ook gebruik van zal maken. Haar netwerk is groot genoeg. De dag van de mantelzorg zou ze nooit bezoeken, ze zou dat zonde van haar tijd vinden. Een steunpunt voor mantelzorgers waar men terecht kan voor vragen of concrete ondersteuning zou ze wel zien zitten. Calamiteitenverlof is wel een nuttige voorziening, ze heeft daar bij het plotselinge overlijden van haar schoonmoeder gebruik van gemaakt. Nadat haar schoonmoeder getroffen werd door een hersenbloeding, heeft ze nog ongeveer een week geleefd. Jolanda is in die periode twee weken thuis geweest, dit heeft haar uiteindelijk maar één vrije dag gekost. Ze ziet echter in dat binnen deze voorzieningen zeer grote verschillen bestaan. In haar werksoort is het goed geregeld, haar zwager werkt in de bouw en daar komt ze heel andere verhalen tegen. Wat zou haar ideaal zijn Een steunpunt voor mantelzorgers waar een soort reservemantelzorgers zouden zitten en waar je als mantelzorger terecht kunt als je eens een keer je mantelzorgtaak niet kunt volbrengen door ziekte of zo. Je zou dan als mantelzorger moeten kunnen bellen en vanuit het steunpunt zou iemand jouw taak voor die avond over moeten nemen. 5.3.14 Lia van Lieshout Lia van Lieshout is een 51 jarige vrouw die sinds 15 jaar mantelzorg geeft aan haar ouders. Haar vader is 96 jaar en woont op de verpleegafdeling van De Lisse, haar moeder is 88 jaar en woont in een appartement in verzorgingshuis De Lisse. Lia woont samen met haar partner, ze heeft een dochter van 18 jaar. Deze dochter woont bij haar vader, maar heeft ook een eigen kamer bij Lia en haar partner en is daar ook regelmatig. Lia heeft twee broers en drie zussen. De familie is verdeeld in twee kampen. Zij heeft contact met haar broer uit Asten en haar zus uit Eindhoven. De andere broer is de oudste broer en is voor het verzorgingshuis de contactpersoon, hij houdt via de mail iedereen op de hoogte. Lia verricht ongeveer 20 uur per week vrijwilligerswerk, regelt administratieve en financiële zaken voor haar ouders, helpt ze met verplaatsen binnenshuis en buitenshuis, doet boodschappen, verzorgt de was en verleent psychosociale zorg. Vanuit het verzorgingshuis is professionele zorg aanwezig. Lia voelt zich vaak belast. Factoren van invloed op de belasting De vader van Lia woont op de verpleegafdeling van De Lisse. Lia is helemaal niet tevreden over de verzorging daar. Ze maakt zich zorgen over de manier waarop ze daar met de bewoners omgaan. Een voorbeeld: haar vader is sinds jaar en dag gewend om ’s middags een middagdutje te doen, ’s avonds ging hij nooit zo vroeg naar bed. Op de verpleegafdeling is na 18.00 uur bijna geen personeel meer, beleid is vanaf 19.00 uur mensen naar bed te brengen. Haar vader is vervolgens rond een uur of drie ’s nachts helemaal uitgeslapen en wordt onrustig. De manier waarop men het op gaat lossen is als volgt: vader mag ’s middags geen

55

middagdutje meer doen maar moet persé wakker gehouden worden, men hoopt dat hij vervolgens ’s avonds zo moe is dat hij de hele nacht doorslaapt. Dit werkt dus niet. Haar vader heeft een indicatie psychogeriatrie, hiermee is Lia het niet eens. Ze vindt de manier waarop de screening destijds gegaan is niet goed. Ze heeft haar vader destijds niet voorbereid op de screening, hier heeft ze nu spijt van, door deze spijt voelt ze zich bezwaard. Om haar moeder te ontlasten heeft haar vader eerst een tijdje in Bakel in het verpleeghuis gewoond, later kon hij op de verpleegafdeling in de Lisse terecht. Lia heeft zich er hard voor gemaakt dat haar vader hiernaar toe kon verhuizen, maar later zag ze allerlei verschillen tussen Bakel en De Lisse, alles in het nadeel van De Lisse. In haar beleving is het personeel in De Lisse niet bevoegd omdat het geen verpleegkundigen zijn. Verder heeft Lia het idee dat ze alles moet bevechten en het nog niet op de rails krijgt. Ze verzorgt de was voor haar vader omdat haar vader veel dure kleren heeft en omdat ze de stomerij te duur vindt. Dit loopt regelmatig mis: kleren zijn kwijt of komen terecht bij een naamgenoot van haar vader die ook in De Lisse woont. Ze maakt de afspraak dat haar vader het eten in een warmhoudbord krijgt en dit gebeurt vervolgens, maar na een week is men het weer vergeten. Dit zijn een paar voorbeelden, zo heeft Lia er nog veel meer genoemd. Resultaat is dat ze altijd met negatieve verhalen thuis komt wat weer effect heeft op de manier waarop haar partner reageert. Ook voor haar moeder heeft ze veel zorg. Ze haalt voor haar geld, doet de boodschappen, gaat mee naar artsen e.d. Ze probeert wel eens te delegeren aan haar zus, maar dat werkt niet. Haar broers en zussen komen op bezoek, zij moet zorgen. Dit zit ook wel in haar karakter zegt ze. Ze is heel zorgzaam, maar de mantelzorg is haar overkomen. Ze zat er middenin voordat ze er erg in had. Ze kan geen nee zeggen als haar ouders iets vragen. Ineens realiseerde ze zich dat ze niet meer terug kon. De zorg duurt al jaren, Lia vraagt zichzelf wel eens af hoe ze haar tijd ingevuld zou hebben als haar ouders vijftien jaar geleden overleden waren. Een middag in de week voelt Lia zich helmaal vrij: de zaterdagmiddag komt haar zus uit Eindhoven bij haar moeder op bezoek, ze haalt haar vader dan op en ze brengt altijd eten mee voor haar ouders. Haar zus neemt de zorg dan helemaal van haar over, soms gaat ze op zaterdag naar haar moeder toe alleen om te genieten van het feit dat ze een keertje gewoon op bezoek kan komen zonder te zorgen. Met haar andere zussen zou ze de zorg ook wel eens willen delen maar dat lukt niet. Lia verzorgt de was voor haar ouders, ze heeft al eens gevraagd aan haar zus uit Weert of die dat ook eens wil doen, maar die zus komt maar een keer in de twee weken dus de was is dan te lang weg. Ze zou dan zoveel extra kleding moeten kopen, dat is niet te doen. Lia is bang dat er door de nieuw Wmo een nog grotere druk zal komen op mantelzorgers. In de wet staat dat je niet verplicht kunt worden om mantelzorg te geven, maar het gaat bij de gemeente om geld en dan weet ze het wel. Ze heeft laatst de huidige wethouder horen praten tijdens een vergadering en maakt zich geen enkele illusie over hoe het de komende tijd in Asten zal gaan. De wethouder heeft in haar ogen duidelijk andere belangen. Het totaalbeeld blijft dat zowel haar vader als haar moeder niet goed verzorgd worden in De Lisse. Dit maakt dat Lia continue emotioneel met haar ouders bezig is, 24 uur per dag. Ze kan ook steeds gebeld worden door haar moeder als er iets is. De zorg is slecht en Lia voelt zich verplicht deze over te nemen. Ze heeft geprobeerd erover te praten in het verzorgingshuis maar dat lost niets op, al die frustraties die ze daarvan overhoudt zorgen voor extra belasting. Wat voor Lia zwaar telt is de relatie ouder kind, dit is een onvoorwaardelijke relatie en de rollen zijn nu omgedraaid. Lia zorgt nu voor haar ouders. Haar ouders hebben altijd goed voor haar gezorgd en nu zijn de rollen gewoon omgedraaid. Vrije tijd Lia vindt dat de mantelzorg ten koste gaat van de zorg voor haar zelf, van haar vrije tijd. Het wordt tijd dat ze eens een dag kan zeggen: ik blijf thuis en ga eens op de bank zitten met mijn

56

been omhoog, ga eens wat zitten lezen of televisie kijken of een film kijken. Ze heeft dit zo lang niet meer gedaan dat ze gewoon niet meer kan blijven zitten. Ze heeft gelukkig een partner die dan zegt: we gaan eruit. Lia vindt zelf dat ze te weinig vrije tijd heeft, maar ziet zelf geen ruimte om dat te veranderen. Ze plant wel vrije tijd in de hoop dat ze er ook aan toe komt. Ze kan zichzelf alleen echt ontspannen als ze ver genoeg van huis is zodat ze weet dat ze toch niet steeds terug kan. Tenerife is daarvoor ver genoeg, of een wintersportvakantie in Oostenrijk. Een bezoek aan haar vriendin in Duitsland niet ver over de grens van Venlo echter niet. Als ze zelf moest kiezen bleef ze altijd thuis, het is volgens haar maar goed dat haar partner haar af en toe die keuze niet laat. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Lia heeft een hulp in huis, bij haar moeder heeft ze een vaatwasser gekocht en daar een wasmachine en een wasdroger neergezet. Als Lia eens op vakantie gaat dan probeert ze vooraf allerlei zaken te regelen met haar familie met betrekking tot het overnemen van de zorg. Maar als ze weg is denkt ze nog wel eens: stel dat mijn moeder een beetje grieperig wordt, zouden ze dat in de gaten hebben? Wat zou haar ideaal zijn Lia zou willen dat haar zorg weggehaald zou worden. Dat ze haar ouders ergens naar toe zou kunnen brengen waar twee verpleegsters aan de deur klaar staan, waar ze hartelijk ontvangen zou worden en waar ze tegen haar zouden zeggen: en nou nemen wij jouw zorg over. Lia is bang dat haar ideaal nooit uit zal komen. De nieuwe Wmo is in haar beleving een verkapte bezuinigingsregeling en met het huidige rechtse kabinet in Den Haag en de rechtse coalitie in Asten gaat de zorg volgens haar alleen maar slechter worden. 5.3.15 Cindy de Bruin Cindy de Bruin is een 47 jarige vrouw die gedurende 20 jaar mantelzorg gegeven heeft aan haar schoonouders, 16 jaar geleden is haar schoonvader overleden, in augustus 2005 is haar schoonmoeder overleden. De laatste twee jaren heeft haar schoonmoeder in een verzorgingshuis gewoond. Cindy werkt 30 uur per week als drogist, verricht gemiddeld 5 uur per week vrijwilligerswerk voor de kerk en doet daarnaast het huishouden in een gezin met drie kinderen waarvan een dochter diabetes heeft. Ze hielp haar schoonouders met administratieve en financiële zaken, deed boodschappen voor haar en verleende psychosociale zorg. Vanuit het verzorgingshuis was professionele zorg aanwezig. Cindy voelde zich soms belast. Factoren van invloed op de belasting Cindy heeft altijd een heel bijzondere band gehad met haar schoonouders. Haar man en zij hebben het huis van haar schoonouders gekocht, haar schoonouders gingen daarna in een ouderenwoning op twee minuten afstand wonen. Haar schoonouders hadden twee zonen, de andere schoondochter heeft altijd minder contact gehad. Cindy had in de eerste jaren van haar huwelijk kleine kinderen en geen baan, ze had tijd genoeg voor haar schoonouders. Deze mensen waardeerden erg wat ze allemaal deed. Haar schoonvader had reuma, hij is na een kort ziekbed overleden. Cindy heeft veel voor hem gedaan in die laatste weken, dat kon ze altijd goed combineren met haar gezin. Als ze onverwachts weg moest kon ze altijd een beroep doen op een oudere buurvrouw die dan de zorg voor haar kinderen overnam, zodat zij naar haar schoonouders kon gaan. Ze heeft dat nooit als een belasting ervaren. Nadien heeft ze jaren samen met haar schoonmoeder een abonnement op de krant gehad. Ze ging die krant iedere dag halen en kwam zo meteen dagelijks even op bezoek. Cindy vond dat altijd heel

57

prettig. Haar eigen ouders woonden ook in de buurt, maar die waren altijd heel erg betrokken bij andere dingen, die waren overal bij en bleven niet voor de kinderen thuis. Haar ouders hebben haar eigenlijk nooit nodig gehad. Haar moeder zegt wel eens: je hoeft deze week niet te komen want ik ben nog minder thuis dan vorige week. Haar schoonmoeder vond het altijd fijn als ze kwam. Er is dan ook heel wat weggevallen nu haar schoonmoeder er niet meer is. Vooral op de zondagmiddag voelt Cindy dat goed, voorheen ging ze dan gezellig op bezoek. Cindy had het op het laatst wel eens druk, ze had inmiddels een baan voor 30 uur als drogist. Toen het slechter ging met haar schoonmoeder ging Cindy ’s middags tijdens haar pauze naar het verzorgingshuis om haar schoonmoeder te helpen met eten, daarna ging ze weer werken. Ze zag dit niet als een extra last, het hoorde erbij. Ze zag dat het personeel het druk had dus ze ging helpen. Ze heeft nooit het idee gehad dat ze hiertoe verplicht was. Het personeel was heel goed voor haar schoonmoeder maar ze deed het zelf graag. Toen ze telefoon kreeg dat het snel achteruit ging met haar schoonmoeder heeft ze bij de drogisterij gezegd dat ze voorlopig niet kwam omdat ze andere dingen te doen had, die op dat moment belangrijker waren. Ze heeft zichzelf helemaal niet druk gemaakt of dat wel zou kunnen, ze zei: “zie maar wat je er mee doet maar ik laat mijn schoonmoeder niet in de steek”. Cindy kreeg dat telefoontje op maandag, op woensdag is haar schoonmoeder overleden. Cindy is na de begrafenis weer gaan werken. Haar man vond het ook fijn dat ze zo goed met haar schoonmoeder overweg kon, vooral omdat haar schoonmoeder geen dochters had. Cindy heeft zich door de mantelzorgtaak nooit belast gevoeld, soms was de combinatie veel. Ze moest werken, haar gezin draaiende houden en voor haar schoonmoeder zorgen. Thuis had ze in die tijd ook wel eens zorgen om haar jongste dochter die sinds acht jaar diabetespatiënt is en op tijd moet spuiten en eten. Het gaat goed met haar dochter, maar ze heeft wel eens van die dagen dat ze geen zin heeft in de dagcurve. Gelukkig is het contact met het ziekenhuis heel goed, ze bellen haar dochter iedere week op om de waardes door te geven en om een kort praatje te houden. Vrije tijd Cindy heeft nooit het idee gehad dat haar mantelzorg taak ten koste ging van haar vrije tijd. Als ze vrije tijd had, dan belde ze haar schoonmoeder op met de vraag of ze zin had om een wandeling te maken of om samen met haar kleren te gaan kopen of boodschappen te doen. Ze beleefde hier zelf veel plezier aan. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd Cindy heeft altijd voldoende vrije tijd gehad, heeft nooit strategieën nodig gehad om haar tijd te beschermen. Zorgverlof daarover heeft ze nooit gesproken, toen ze bij haar schoonmoeder nodig was is ze daar gewoon naar toe gegaan. Dit heeft bij haar baas geen problemen opgeleverd. Wat zou haar ideaal zijn Cindy wil graag in de drogisterij blijven werken, maar zou daarnaast graag in contact komen met een oudere mevrouw die het leuk zou vinden als ze eens op bezoek zou komen. Er is heel veel weggevallen voor Cindy nu haar schoonmoeder niet meer leeft.

58

Hoofdstuk 6. De gesprekken II: De onderwerpen 6.1 Inleiding In het vorige hoofdstuk is kennis gemaakt met de geïnterviewde personen en is er een beschrijving gegeven van de onderwerpen per respondent. In dit hoofdstuk wordt op een andere manier naar het materiaal gekeken. De resultaten van de interviews worden per onderwerp beschreven. Dit gebeurt aan de hand van de drie gespreksthema’s in paragraaf 6.2 tot en met 6.4. Paragraaf 6.5 tot slot behandelt de informatie vanuit de respijtzorg. 6.2 Factoren van invloed op draaglast en draagkracht De Nationale Commissie Chronisch Zieken noemt in haar advies Mantelzorg voor chronisch zieken een aantal factoren, zoals behandeld in hoofdstuk 3, die van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht van de mantelzorger (NCCZ, 1996). Factoren, die een belangrijke invloed hebben op de draaglast van de mantelzorger zijn: - De aard van het ziektebeeld en de ziektesymptomen - De omvang van de zorgtaak - De ervaren zorglast - De (veranderende) relatie van de mantelzorger met de hulpvrager - Het ontstaan van fysieke en psychische problemen (lichamelijke klachten, stress, depressie). Belangrijke factoren die van invloed zijn op de draagkracht: - Het al dan niet kunnen terugvallen op een sociaal netwerk - Het al dan niet aanwezig zijn van professionele hulp - De lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger - Het vervullen van andere taken naast de mantelzorgtaak (studie, betaald werk, gezinsleven) - De persoonlijke aanpak van problemen - De mate van acceptatie van de mantelzorgtaak en het aanwezig zijn van compenserende aspecten (motivatie, waardering, bevrediging) Bovenstaande factoren zijn in de gespreksthema’s aan de orde geweest, daarnaast kwamen de volgende drie items aan de orde: - Geeft verschil in mantelzorg taak een verschil in gevoel van belasting? - Wat zijn de verwachtingen van buitenaf ten opzichte van de mantelzorger? - Welke knelpunten ervaart de mantelzorger? De resultaten van de interviews zullen voor wat betreft het eerste gespreksthema aan de hand van bovenstaande factoren uitgeschreven worden. 6.2.1 De aard van het ziektebeeld en de ziektesymptomen De ziektebeelden van de personen waarvoor de mantelzorgers zorgden, verschillen nogal van elkaar. Van de zeven mantelzorgers die voor hun partner zorgen, hebben twee partners een spierziekte, een partner een halfzijdige verlamming als gevolg van een hersenbloeding, een partner de ziekte van Parkinson, een partner vasculaire dementie, een partner de ziekte van Alzheimer en een partner had kanker. De mantelzorger wiens partner de ziekte van Parkinson heeft, is ook mantelzorger van een verstandelijk gehandicapte zus. Van de zes mantelzorgers die voor een of beide ouders zorgen, heeft men in vier situaties te maken met algemene ouderdomsklachten en in twee situaties met één ouder met algemene ouderdomsklachten en één ouder met dementie. De twee overgebleven situaties betreffen een moeder die voor haar gehandicapte zoon zorgt en een echtpaar dat voor de broer van mevrouw zorgde die botkanker had. Zowel de beide partners met een spierziekte als de partner met een halfzijdige verlamming zijn rolstoelgebonden. Dit geldt tevens voor de partner met de ziekte van Alzheimer en de partner met vasculaire dementie en de beide ouders met andere vormen van dementie. De partner die kanker had en de broer die kanker had, hadden beiden in hun laatste levensfase

59

veel verzorging nodig. Van de ouders met algemene ouderdomsklachten hebben er sommigen niet zo veel hulp nodig terwijl anderen weer heel veel zorg claimen. De gehandicapte zoon komt iedere dag bij de moeder de warme maaltijd gebruiken. Met de benodigde zorg, vier dagen per week dagopvang en een dag gespecialiseerde thuiszorg kan de zoon zelfstandig wonen. 6.2.2 De omvang van de zorgtaak Het aantal uren dat men mantelzorg verleent of verleende varieert van 5 uur per week tot 30 uur per week met een gemiddelde van 20,4 uur. Gevraagd werd naar de soort mantelzorgtaak die men verricht. Bij de indeling van verschillende soorten mantelzorgtaken is gebruik gemaakt van de indeling die Janssen en Woldringh gebruiken in hun onderzoek (KUN Nijmegen, 1993): - Regelhulp: het invullen van formulieren, regelen en organiseren, behartigen van financiën en aanschaf van belangrijke spullen. - Mobiliteit: binnenshuis en buitenshuis verplaatsen, trap lopen, meegaan naar huisarts of specialist. - Huishoudelijke hulp: boodschappen doen, maaltijden klaarmaken, afwassen, bedden verschonen, stof afnemen, poetsen/stofzuigen en de was doen. - Paramedische handelingen: helpen bij medicijnen innemen, elastieken kousen aantrekken, voeten verzorgen, waken en het doen van speciale oefeningen. - ADL-verrichtingen: dagelijks wassen, aan- en uitkleden, gaan zitten en opstaan, in- en uit bed stappen, eten en drinken, toiletbezoek en volledig baden of douchen. - Psychosociale zorg: aandacht hebben voor, steun bij emotionele verwerking van afhankelijkheid. Respondent Maaike Martha Allegonda Rob en Toos Fransca Marguerite Petra Lian Wilhelmina Hanny Anton Ria Jolanda Lia Cindy

Regelhulp

x x x x

x x x x x x

Mobiliteit

x x x x x x x x x

Huishoudelijk hulp x x

Paramedische handelingen

x x x

x x

x x

x x x x

x x x

x x

ADLverrichtingen x x x x x x x x x x x

Psychosociale zorg x x x x x x x x x x x x x

Uren zorg per week 5 20 35 +10/10 25 5 30 28 25 25 30 10 10 20 28

Zoals bovenstaand overzicht laat zien verleenden bijna alle mantelzorgers drie of meer verschillende taken. In de meeste situaties was het zo dat de zorgtaak geleidelijk aan meer was geworden. De lichamelijke en/of geestelijke toestand van de persoon die zorg nodig heeft, ging in de meeste situaties heel geleidelijk, maar soms ook vrij plotseling, achteruit, waardoor er steeds taken bijkomen voor de mantelzorger. Soms is het een bewuste keuze van de mantelzorger om een bepaalde taak zelf uit te voeren. Mijn man heeft een sonde rechtstreeks in de maag. Via een slangetje krijgt hij zo iedere avond voeding en om de twee uur krijgt hij 300 cc water. ’s Avonds kom ik altijd mijn man mee helpen naar bed brengen en dan geef ik vooraf de sondevoeding. Vorige week moest er een andere zuster werken en die begon al met het geven van de sondevoeding. Ze was bijna klaar toen ik kwam. Ik kon dat eigenlijk niet goed velen, ik zei: ‘dat is mijn taak’. Mevrouw Allegonda van Hout, zorgt voor partner die op verpleegafdeling woont. 60

6.2.3 De ervaren zorglast Voorafgaand aan het interview werd aan de mantelzorgers gevraagd of men zich vaak, regelmatig, soms of nooit belast voelde met de mantelzorgtaak. Drie respondenten voelden zich vaak belast, een respondent regelmatig, negen respondenten voelden zich soms belast en twee voelden zich nooit belast. Respondent Maaike Martha Allegonda Rob en Toos Fransca Marguerite Petra Lian Wilhelmina Hanny Anton Ria Jolanda Lia Cindy

Vaak belast x

Regelmatig belast

Soms belast

Nooit belast x

x xx x x x x x x x x x x x

Uren zorg per week 5 20 35 + 10/10 25 5 30 28 25 25 30 10 10 20 28

6.2.4 De (veranderende) relatie van de mantelzorger met de hulpvrager In zeven situaties wordt mantelzorg gegeven aan een partner. In vier situaties spreken de partners van een goede gelijkwaardige relatie die door de zorg niet veranderd is. In een situatie is de partner inmiddels overleden, de relatie is altijd goed gebleven. De beide mantelzorgers met een partner met vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer spreken wel over een veranderende relatie. Mevrouw Van Hout vindt de relatie erg eenzijdig geworden. Zij geeft, haar man ontvangt en geeft niets terug. Alle gevoelens van affectie zijn bij hem weg. Mijn man was altijd zo’n knuffelbeest en nu is dat helemaal weg. Ik pak hem wel eens vast en kus hem dan en dat vindt hij fijn maar hij geeft niets terug. Vanaf de dag dat het gebeurd is en dat hij in het ziekenhuis kwam heeft hij me nooit gevraagd van: hoe red jij het? Ik kan niet zeggen dat ik hem dat kwalijk neem of zo, het is gewoon weg. Mevrouw Allegonda van Hout, zorgt voor partner die op verpleegafdeling woont. Meneer Bongers zorgt voor zijn demente partner, hij zegt dat ondanks de totale dementie de relatie met zijn vrouw nog goed is, hij merkt dat ze blij is als hij iets voor haar doet. De mantelzorgers die voor een of meerdere ouders zorgen, spreken wel vaker van een verandering in de relatie. In drie situaties spreken mantelzorgers van omgekeerde zorg, zorgde de ouder eerst voor het kind, nu is dat omgekeerd en moeten kinderen besluiten nemen die voorheen door de ouders zelf genomen werden. In een van die drie situaties, die van Hanny, claimt de moeder haar dochter helemaal. Moeder vindt het normaal dat de dochter letterlijk dag en nacht klaar staat voor moeder en snapt niet dat de dochter ook een eigen leven heeft. In de twee situaties waarin de ouders overleden zijn spreekt men van een goede relatie tot de dood. In een situatie is de relatie gecompliceerd, dit is altijd zo geweest. Toen mevrouw Evers nog een jong meisje was, zijn haar ouders gescheiden van tafel en bed en heeft ze haar moeder een aantal jaren niet gezien. De relatie is later weer hersteld en toen is het weer mis gegaan. De laatste acht jaar is de relatie weer hersteld. Zonder dat mevrouw Evers wegwuift wat er geweest is, wil ze toch voor haar moeder zorgen en probeert ze toch te genieten van datgene wat ze deze laatste jaren samen hebben .

61

Ik hou denk ik wel iets van mijn moeder, ik hou wel van haar maar ja dan moet ik dat wegcijferen wat er is geweest en helemaal alles kan ik niet. Ik heb het gevoel van het is je moeder en het is door omstandigheden fout gegaan en ik heb haar een hele tijd moeten missen. Daarom denk ik nou: ik moet vasthouden wat ik nou nog heb, die laatste jaren zijn er dan toch. Mevrouw Marguerite Evers, zorgt voor moeder die in verzorgingshuis woont. In de situatie van het echtpaar Tielemans, die voor de broer van mevrouw zorgde, is volgens hen niets veranderd in de relatie. Deze was goed en is tot het laatst goed gebleven. Mevrouw Cuppens, die voor haar gehandicapte zoon zorgt, zegt: bij mijn andere kinderen ging de zorg op een moment over, ze waren op hun plaats en konden voor zichzelf zorgen. Deze zoon komt nooit echt op zijn plaats, hij blijft zorg en hulp nodig hebben. 6.2.5 Het ontstaan van fysieke en psychische problemen In acht situaties is er geen sprake van fysieke en psychische problemen. In de situatie van mevrouw Van Hout betreft het lichamelijke beperkingen die al bestonden voordat de mantelzorgtaak begon. Petra heeft last van rugklachten, zij helpt haar partner met een aantal ADL-verrichtingen. Deze zorg wordt lichamelijk steeds zwaarder, ze zal in de toekomst meer gebruik moeten gaan maken van hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een hoog/laag bed en een tillift. Ze stelt dit steeds uit omdat ze het ziet als een volgende stap naar afhankelijk zijn. Mevrouw Cuppens is 78 jaar en krijgt zelf steeds meer algemene ouderdomsklachten waardoor de zorg voor de zoon wel eens zwaar voelt. Meneer Bongers is 84 jaar. Hij heeft allerlei lichamelijke klachten en moet vier maal daags dialyseren. In drie situaties hebben de klachten een relatie met de mantelzorgtaak: Maaike had voordat de mantelzorgtaak begon weliswaar psychische klachten gehad maar ze was hiervan opgeknapt. Haar man is rolstoelgebonden maar komt niet in aanmerking voor een vervoersvoorziening. Zijn wereld is hierdoor zeer klein, dit veroorzaakt gevoelens van stress bij Maaike. In een andere situatie heeft Lia het gevoel dat ze de zorg niet goed op de rails krijgt. Steeds probeert ze afspraken te maken met het personeel van de verpleegafdeling en telkens krijgt ze het gevoel dat het niet lukt om de zaak structureel goed geregeld te krijgen. Een complicerende factor is het feit dat de onderlinge verhoudingen met haar broers en zussen niet goed zijn, er is binnen het gezin sprake van twee kampen die geen enkel contact met elkaar hebben. Deze twee factoren veroorzaken volgens Lia stress gevoelens bij haar. In de laatste situatie vindt Hanny haar taak fysiek en psychisch steeds zwaarder worden. Hanny gaat de laatste maanden steeds vaker naar de huisarts met steeds meer lichamelijke klachten. Ze heeft nu een afspraak gemaakt met het ziekenhuis, ze denkt dat ze weke delen reuma heeft, dit kan veroorzaakt worden door stress. Ik help haar al jaren en jaren met begeleiding naar artsen, al mijn snipperdagen zijn altijd opgegaan aan artsenbezoeken, en we hebben wel hulp in huis voor het grove werk maar de rest doe ik. Nu was mijn moeder laatst weer heel erg ziek, ik moest haar meerdere keren per dag verzorgen en toen had ik zoiets van “ik trek het niet meer” dus toen heb ik hulp gevraagd om haar te wassen. Ik ben niet te beroerd om dat te doen maar ik moest een beetje lucht hebben. Hanny, zorgt voor moeder die bij haar woont en voor vader die in verpleeghuis woont. 6.2.6 Het al dan niet kunnen terugvallen op een sociaal netwerk Janssen en Woldringh gebruiken in hun onderzoek de term ‘centrale verzorgers’ (Janssen en Woldringh, 1993). Janssen heeft deze term in een eerder onderzoek van haar geïntroduceerd (KUN, 1985). Ze zegt: “mantelzorg wordt meestal door één persoon gegeven, in het geval van paren namelijk vaker door de vrouw dan door de man (bij echtparen is de vrouw namelijk

62

veelal jonger dan haar echtgenoot en heeft ook meestal een betere gezondheid) en in het geval van ouder-hulp bijna altijd door de (schoon)dochters”. Deze verzorgster is, aldus Janssen, grotendeels alleen verantwoordelijk voor de uitvoering en organisatie van de zorg. Het feit of men als centrale mantelzorger al dan niet terug kan vallen op een sociaal netwerk is voor de draagkracht volgens de Nationale Commissie Chronisch Zieken een factor van belang (NCCZ, 1996). Respondent Maaike Honk Martha van Lierop Allegonda van Hout Rob en Toos Tielemans Fransca Swinnen Marguerite Evers Petra Bussing Lian Egelmeers Wilhelmina Cuppens Hanny Raymakers Anton Bongers Ria Martens Jolanda Beerten Lia van Lieshout Cindy de Bruin

Netwerk Geen Broers en zussen Kinderen Geen, broer wil van niemand hulp Kinderen, broers en zussen Dochter Geen Buren en familie man Dochter en schoonzoon Geen Vrijwilliger van de Zonnebloem Kinderen, familie en buren Broers en zussen Een zus waar ze beroep op kan doen Had nooit netwerk nodig

Belasting Voelt zich vaak belast Voelde zich nooit belast Voelt zich soms belast Voelden zich beiden soms belast Voelt zich soms belast Voelt zich soms belast Voelt zich regelmatig belast Voelt zich soms belast Voelt zich soms belast Voelt zich vaak belast Voelt zich soms belast Voelde zich nooit belast Voelt zich soms belast Voelt zich vaak belast Voelde zich soms belast

In acht situaties gaf men aan dat het netwerk waarop men een beroep kon doen voldoende was. In twee situaties was het netwerk volgens de mantelzorger onvoldoende. In het geval van de familie Bongers kwam dat omdat het echtpaar zelf geen kinderen had en de broers en zussen allemaal overleden waren of erg oud. Er was een vrijwilliger van de Zonnebloem die altijd bereid was om even op te komen passen als meneer onverwachts weg moest. In de andere situatie, bij Lia, was er sprake van een verstoorde relatie in het gezin waardoor de zes broers en zussen in twee kampen verdeeld waren die geen onderling contact hadden. Lia kon maar op één zus een beroep doen. In vijf situaties was er geen netwerk waar een beroep op gedaan kon worden. Bij Maaike kwam dat omdat de familie te ver weg woonde en omdat het ene familielid dat in de buurt woonde dezelfde spierziekte had als meneer. De tweede situatie betrof echtpaar Tielemans dat zorgde voor de broer van Toos. Toos kwam uit een gezin van 14 kinderen, maar volgens haar wilde de broer alleen van het echtpaar hulp. De volgende situatie betreft een echtpaar waarvan de man 20 jaar geleden een ernstige hersenbloeding heeft gehad en als gevolg daarvan halfzijdig verlamd is. Petra zegt: “De omgeving is zo gewend aan het feit dat mijn man deze handicap heeft en dat het gezin het tot nu toe zonder buitenstaander redt dat men niet op het idee komt om bij te springen”. Een andere mantelzorger, Hanny, is opgegroeid in een heel traditioneel gezin met nog een zus en drie broers. Haar zus is enkele jaren geleden overleden. Zowel haar moeder als haar drie broers vinden het zo normaal dat de zorg aan een moeder door een dochter gegeven wordt dat men niet op het idee komt om bij te springen. Als Hanny een keertje helemaal niet kan, dan wordt verwacht dat ze zelf tijdig respijtzorg regelt. De laatste situatie betreft Cindy die voor haar schoonouders gezorgd heeft. Ze deed de taken met heel veel plezier en had geen enkele behoefte aan iemand die taken overnam. 6.2.7 Het al dan niet aanwezig zijn van professionele hulp In zeven situaties is of was er sprake van opname in een verzorgingshuis of een verpleeghuis, van daaruit werd zorg verleend. In vijf situaties is er hulp vanuit de thuiszorg, drie maal in combinatie met dagopvang. In twee situaties heeft men huishoudelijk hulp geregeld via het PGB, het persoonsgebonden budget, een mevrouw die mantelzorg ontvangt, woont begeleid zelfstandig en in twee sitaties is geen professionele zorg aanwezig. In beide gevallen waar men huishoudelijke hulp geregeld heeft via het PGB, bij Petra en bij Lian, betreft het een

63

situatie met een echtpaar met jonge kinderen. De ADL-hulp via de thuiszorg is niet adequaat in die gezinnen, beide mantelzorgers hebben ervoor gekozen om zelf de partner te verzorgen en via PGB hun eigen taak te ontlasten. Mijn man kwam elf jaar geleden uit het ziekenhuis na een gecompliceerde beenbreuk, hij kon niet meer lopen en werd twee maal daags verzorgd door de thuiszorg. Dat werkte helemaal niet, ’s morgens als de wijkverpleegster kwam dan wilden mijn kinderen zien wat ze allemaal deed en had ik moeite om mijn jongens op tijd op school te krijgen en ’s avonds kwam ze al ooit om een uur of negen mijn man naar bed helpen. De afspraak was dat ze na tien uur zouden komen maar dan kwam het soms in hun route beter uit om de planning te veranderen en dan lag op een mooie zomeravond een verder gezonde man van nog geen veertig jaar om negen uur op bed en zat ik buiten alleen met de visite. Dat werkte niet. Ik heb toen gevraagd of ik alfa hulp zou krijgen als ik zelf de verzorging zou gaan doen en sindsdien heb ik geen wijkverpleegster meer in huis. Het gaat goed zo en ik vind het leuk om het zelf te doen. Lian, zorgt voor partner met wie ze samen woont.

6.2.8 De lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger In zes situaties zijn er geen bijzonderheden te melden met betrekking tot de lichamelijke gesteldheid van de mantelzorger. In drie situaties hebben mantelzorgers te maken met algemene ouderdomsklachten. In één van deze situaties heeft meneer Bongers bij zijn algemene ouderdomsklachten ook hartklachten en moet hij vier keer per dag aan de nierdialyse. Petra en Jolanda hebben last van rugklachten. Mevrouw Van Hout kan als gevolg van een ongeluk in het verleden moeilijk lopen, binnen loopt ze met een rollator en buiten verplaatst ze zichzelf met een scootermobiel. Maaike slikt medicijnen tegen epilepsie, Lia is een ex-kankerpatiënt en Hanny begint de laatste tijd steeds meer lichamelijk klachten te krijgen en krijgt steeds meer het gevoel dat ze op is. 6.2.9 Het vervullen van andere taken naast de mantelzorgtaak Zoals eerder al gezegd werd, is mantelzorg iets van alle tijden. De toegenomen arbeidsdeelname van vrouwen in de afgelopen decennia heeft het karakter van de Nederlandse samenleving aanzienlijk doen veranderen. Steeds meer mensen zijn niet alleen kostwinner of niet alleen verzorger van de huishouding maar combineren taken. De vraag naar deze combinaties was een van de thema’s tijdens de interviews. Respondent Maaike Martha Allegonda Rob en Toos Fransca Marguerite Petra Lian Wilhelmina Hanny Anton Ria Jolanda Lia Cindy

Leeftijd 47 58 75 63/60 59 74 51 50 78 48 84 63 50 51 47

Uren betaalde baan 32 10,5 -------30 --32 -30

Uren vrijwilligerswerk --5 -4 -3 5 ----2 20 5

Huishouding / verzorging gezin 20 15 15 15 20 15 40 30 15 20 30 30 20 20 30

Uren mantelzorg 5 20 35 +10/10 25 5 30 28 25 25 30 10 10 20 28

Belasting Vaak Nooit Soms Soms/soms Soms Soms Regelmatig Soms Soms Vaak Soms Nooit Soms Vaak Soms

Vijf mantelzorgers combineerden hun taak met een betaalde baan, één persoon had een betaalde baan van 10,5 uur per week de ander vier werkten 30 of 32 uur per week betaald.

64

Twee van deze mantelzorgers deed naast de betaalde baan ook nog vrijwilligers werk. Vijf mantelzorgers combineerden hun taak met vrijwilligerswerk, één persoon werkte 20 uur per week als vrijwilliger de andere vier rond de 4 uur. 6.2.10 De persoonlijke aanpak van de problemen Om inzicht te geven in de manier waarop mantelzorgers de problemen aanpakken wordt per mantelzorger een korte beschrijving gegeven van hoe de mantelzorger hier zelf over denkt. Maaike vindt zichzelf niet weerbaar, ze laat zichzelf door instanties gauw in de hoek drukken. Ze kan niet kordaat ergens op afgaan. Martha vindt zichzelf een kordate vrouw die veel werk verzet krijgt en niet snel ergens een probleem van maakt. Mevrouw Van Hout wil graag nog een en ander doen voor haar man maar heeft daarnaast ook een eigen leven met vrijetijds invulling. Ze maakt niet snel ergens een probleem van. Rob en Toos Tielemans hebben alle zorg voor de broer op zich genomen. Het echtpaar heeft gezorgd dat de broer alles notarieel vast heeft laten leggen. Ze hebben hierdoor problemen gekregen met twee zussen van mevrouw. Deze mensen wilden ook de kans krijgen om iets voor de broer te doen, de broer zou dit zelf niet willen volgens het echtpaar. Fransca is een oud gezinsverzorgster, ze krijgt veel werk verzet en gaat overal op af. Ze laat haar man echter wel zelf doen wat hij nog zelf kan. Haar man moet volgens haar zelf leren om hulp te vragen, het is niet automatisch zo dat zij zelf altijd klaar staat, de hulp kan ook door een familielid of vriend geboden worden. Mevrouw Evers wil bewijzen dat ze anders is dan haar moeder en blijft voor haar moeder zorgen. Ze heeft steeds zelf opnieuw het initiatief genomen om de relatie te herstellen. Petra vindt de zorg soms zwaar maar zit volgens zichzelf nog steeds in het stadium van alles zelf willen oplossen en zo weinig mogelijk hulp zoeken. Bij de keuze tussen haar man en iets doen voor zichzelf slaat de weegschaal altijd door naar de kant van de man. Petra weet niet of ze dit anders zou willen. Lian zegt dat ze een gelukkig getrouwde vrouw is met jonge kinderen en een gehandicapte man. Ze heeft haar zaken zo geregeld dat haar gezin zo normaal mogelijk draait en heeft voor zichzelf voldoende rustmomenten ingebouwd om niet oververmoeid te raken. Mevrouw Cuppens is een oudere vrouw, ze begint zelf ouderdomsklachten te krijgen en realiseert zich dat ze niet meer datgene voor haar gehandicapte zoon kan doen, wat ze 20 jaar geleden nog wel kon. Ze heeft meegewerkt aan het zelfstandig wonen van haar zoon en heeft de thuiszorg ingeschakeld voor de zwaardere taken bij haar zoon. Mevrouw kookt nog zelf en haar zoon komt iedere dag bij haar eten. Hanny is door haar opvoeding helemaal de richting op gedrongen van een thuiswonende dochter die de taken van de moeder over moest nemen. Dat de zorg voor haar ouders bij haar lag, vond iedereen normaal. Hanny vindt steeds meer dat ze haar eigen leven helemaal opoffert voor haar moeder en komt hier steeds meer tegen in opstand. Ze heeft inmiddels zelf lichamelijke klachten. Ze is nu met externe hulp aan het leren om meer voor zichzelf op te komen. Ze heeft haar moeder zover gekregen dat ze thuiszorg accepteert en vooralsnog voor een dag per week naar de dagopvang gaat. Meneer Bongers wil niets liever dan zelf voor zijn vrouw zorgen en haar bij zich houden. Hij snapt dat hij, als nierpatiënt met hartklachten en allerlei andere klachten die normaal zijn voor een man van zijn leeftijd, hulp moet accepteren. Mevrouw en meneer Martens hebben altijd samen alle problemen op kunnen lossen. Mevrouw Martens heeft het idee dat ze haar man tot aan zijn dood goed heeft kunnen helpen en kijkt hier met een goed gevoel op terug. Jolanda heeft een drukke baan, een druk gezin met twee opgroeiende kinderen en moet de zaken goed regelen wil het allemaal lukken. Dat doet ze dus ook, vindt ze zelf, ze stelt

65

prioriteiten en trekt duidelijk grenzen. Ze houdt het daarom als mantelzorger al 17 jaar vol en kan er zelfs van genieten. Lia wil heel graag dat haar ouders goed verzorgd zijn, ze probeert dit op haar manier te regelen en krijgt dit naar haar gevoel niet voor elkaar. Binnen de familie is er ruzie en de communicatie met het verzorgingshuis verloopt niet optimaal. Lia heeft constant het gevoel dat ze de zaak niet op de rails krijgt. Cindy had een heel bijzondere band met haar schoonouders. Ze hebben veel voor elkaar betekend. Cindy heeft, ondanks dat het wel eens zwaar en druk was, de taken altijd goed kunnen combineren en kijkt er met voldoening op terug. 6.2.11 De acceptatie van de mantelzorgtaak NCCZ noemt in het onderzoek (NCCZ, 1996) als belangrijke factor, de mate waarin de mantelzorger zijn of haar taak geaccepteerd heeft en het aanwezig zijn van compenserende factoren. Bij dit gespreksthema kwam de motivatie aan de orde waarom mensen mantelzorg geven maar ook onderdelen zoals de waardering van de mensen waarvoor men zorgt of van de omgeving en de bevrediging die de mantelzorger zelf ervaart bij het uitoefenen van de taak. Ook hier volgt een korte beschrijving van hoe de mantelzorger hier zelf over denkt. Maaike blijft het moeilijk vinden dat ze haar man steeds verder achteruit ziet gaan. Ze vindt het vooral erg dat ze ziet dat haar man zoveel pijn heeft en dat ze daar niets aan kan doen. Toen ze jaren terug zelf ziek was, heeft haar man haar heel goed geholpen. Het geeft haar een machteloos gevoel dat ze nu die pijn niet weg kan nemen. Martha zag mantelzorg als een kinderplicht, ze gaf die graag. Haar ouders hebben voor haar gezorgd en toen het nodig was ging zij zorgen. De ouders waardeerden dit zeer en het geeft haar zeer veel bevrediging dat ze nu kan zeggen: “We hebben onze ouders als bloemetjes verzorgd”. De partner van mevrouw Van Hout had na een herseninfarct vasculaire dementie. Het proces verliep heel erg snel. Na ziekenhuisopname was de toestand van de partner zo dat opname in een verpleeghuis de enige optie was. Over het geheel genomen heeft mevrouw de ziekte van haar man geaccepteerd, ze vindt het wel zeer confronterend om te zien dat een hoogopgeleide man nu bij de activiteitenbegeleiding binnen de lijntjes zit te kleuren. Mevrouw krijgt van haar man geen enkele waardering want alles wat met affectie te maken heeft is volgens haar weg bij hem. Toch vindt ze het zelf heel bevredigend dat ze twee maal per dag voor enkele uren naar het verpleeghuis kan gaan en dat ze nog wat voor hem kan doen, bijvoorbeeld hem de sondevoeding geven. Het echtpaar Tielemans voelde zich zeer vereerd dat de broer aan hen gevraagd had om hem te helpen en hem bij te staan. Ze waren zeer gemotiveerd om dit zo goed mogelijk te doen en kijken hier met een goed gevoel op terug. Dat het contact met twee zussen van Toos definitief verbroken is, ligt volgens het echtpaar vooral aan de twee zussen die het niet begrepen. De verstandelijk gehandicapte zus van Fransca is ouder dan zijzelf. Het was logisch dat ze met haar broer en zussen deze taak overnam toen haar ouders dit niet meer konden. Toen de diagnose bij haar man na twee jaar eindelijk gesteld was kwam er rust in huis. Nu ze eenmaal wisten dat de situatie niet beter werd maar alleen maar slechter, konden ze leren om daarmee om te gaan en hoefden ze niet meer zo te vechten als in de beginfase. In deze beginfase wilde Fransca nog van alles om haar man beter te maken, dat lukte niet en daar werd ze heel moe van. Nu kijken ze samen naar wat nog wel kan. Mevrouw Evers heeft haar hele leven het idee gehad dat ze iets moest doen om te bewijzen dat ze wel goed was ondanks het feit dat ze ongehuwd een baby had gekregen. Mevrouw hoopt waardering te oogsten nu ze laat zien dat ze toch voor haar moeder zorgt ook al heeft die hier nooit enige reden voor gegeven. Deze twee motieven zijn belangrijk voor mevrouw, of ze van haar moeder houdt weet ze niet.

66

Petra heeft de hersenbloeding van haar man vanaf het begin geaccepteerd als een feit dat er nu eenmaal is. Hun relatie is goed en ze proberen samen twee kinderen op te voeden. Voor haar man zorgen hoort er gewoon bij. Ze hoeft geen extra waardering te krijgen voor zoiets vanzelfsprekends. Lian is heel erg gelovig en ziet de zorg voor haar man als een roeping. Ze leeft helemaal vanuit haar geloof en krijgt van God voor iedere dag de kracht die ze nodig heeft. Verder is ze alleen maar heel gelukkig met haar gezin. De zoon van mevrouw Cuppens was begin twintig toen hij ziek werd. Mevrouw dacht dat haar taak als moeder er bijna op zat en ziet nu dat de zoon zijn hele leven hulp en begeleiding nodig heeft. Door goede zorg en begeleiding vanuit het ziekenhuis is de situatie nu goed onder controle en heeft mevrouw ook het voordeel leren zien: met zijn tweeën eten is gezelliger dan alleen. Hanny zorgt voor haar ouders omdat dit nu eenmaal zo hoort. Haar omgeving verwacht dit van haar, vindt dit heel normaal en geeft er geen extra waardering voor. Aan de ene kant ziet Hanny de zorg voor haar ouders als een taak die ze goed af wil werken, aan de andere kant ziet ze door het claimend gedrag van haar moeder en doordat de situatie al zo lang duurt haar leven aan haar voorbij gaan. Hier komt Hanny steeds meer tegen in opstand, ze zoekt nu steeds meer wegen om zelf ontlast te worden. Meneer en mevrouw Bongers zijn samen oud geworden, ze mankeren beiden veel, mevrouw kan helemaal niets meer dus doet meneer wat hij kan om te zorgen dat ze samen kunnen blijven en dat mevrouw thuis kan blijven wonen. Voor mevrouw Martens werd de mantelzorgtaak pas intensief gedurende de laatste drie weken van het leven van meneer. Mevrouw Martens wilde haar taak op een goede manier afronden en dit is haar, met hulp van kinderen, familie en buren, goed gelukt. Ze kijkt daar met een goed gevoel op terug. Jolanda vindt het belangrijk dat zowel haar moeder als haar schoonvader goed verzorgd worden, ze werkt hier graag aan mee maar trekt wel heel duidelijk lijnen tot hoever ze wil gaan. Ze vindt het ook belangrijk dat ze de zorg als gezin geven. Lia vindt het zelf heel belangrijk dat ze goed voor haar ouders zorgt. Ze voelt ook dat haar ouders dit waarderen. Ze denkt wel dat ze veel meer doet dan anderen uit de familie. Cindy zorgde voor haar schoonouders omdat ze dit heel graag deed, de mensen waardeerden het enorm en ze heeft er zelf heel veel plezier aan beleefd. 6.2.12 Geeft verschil in mantelzorgtaak een verschil in gevoel van belasting? Bij dit gespreksthema kwamen de verschillen in zorgtaak zoals die beschreven staan in paragraaf 6.2.2 aan de orde. Er werd over gesproken in hoeverre taken die je als mantelzorger zelf in kunt plannen minder belastend zijn dan taken die niet uit te stellen zijn. Voor elf van de situaties waarin mantelzorg verricht werd, geldt dat de soort taak die verricht wordt niet van invloed is op het gevoel van belasting. In één situatie werd de belasting duidelijk minder nadat de taak veranderde: doordat Lian de ADL-taken overnam van de wijkverpleging en er hulp kwam om haar huishoudelijke taken over te nemen kregen de partners meer zeggenschap over hun eigen tijd. Elke dag twee keer een wijkverpleegkundige over de vloer was volgens Lian een te grote inbreuk op hun gezinsleven. Een paar dagdelen een huishoudelijke hulp geeft duidelijk minder inbreuk. De zeggenschap behouden over de eigen tijd speelt ook in een andere situatie: Jolanda wil wel mantelzorg geven maar geen taken die op uur en tijd moeten gebeuren. Ze moet volgens haar eigen zeggen vrij blijven in haar eigen tijdsindeling, anders wordt het te belastend. In twee andere situaties werd de taak te zwaar en is er gekeken hoe de belasting verminderd kon worden. In het ene geval hielp mevrouw Cuppens haar gehandicapte zoon met de huishouding. Door eigen ouderdomskwalen werd dit voor mevrouw te zwaar en schakelde ze de thuiszorg in. In het andere geval werden de ADL-taken

67

te belastend voor Hanny: ze moest haar moeder meerdere keren op een dag verzorgen, dit kon ze niet meer aan en ze heeft de thuiszorg ingeschakeld voor de verzorging ’s morgens en twee keer in de week ’s avonds. Over een paar maanden heeft ze weer een gesprek met de indicatiesteller van het CIZ en bekijken ze of de zorg uitgebreid moet worden. 6.2.13 Verwachting van de buitenwereld ten opzichte van de mantelzorger In twaalf situaties dacht de mantelzorger dat het heel normaal gevonden werd dat hij of zij voor de partner, ouder of kind zorgde. Reacties die naar voren kwamen: “Ik ben de enige dochter die in het dorp woont, wel broers, het is dus normaal dat ik als eerste help”; “Voor je moeder hoor je te zorgen”; “Ik zorg al zo lang voor mijn partner, de omgeving is eraan gewend” en “Wij komen uit een heel traditioneel gezin. Mijn moeder en haar familie maar ook mijn broers vinden dat het de taak van mij is om voor mijn ouders te zorgen”. In een situatie gaf mevrouw Van Hout aan dat ze zelf haar man wil helpen en dat ze helemaal niet geïnteresseerd is over wat de buitenwereld hiervan denkt. Jolanda gaf aan dat de taken verdeeld werden in het gezin: ieder van de familie doet wat hij of zij kan, afhankelijk van de eigen ideeën en capaciteiten. De laatste situatie betreft Lia die zelf vindt dat ze de zorg moet leveren, ander familieleden denken er anders over. Ik vind het wel eens een nadeel, dat als er dan eens iets is met de kinderen dat de mensen dat dan ook weer meteen op die handicap gooien. Er wordt gezegd: ja maar ze heeft ook geen gemakkelijke jeugd gehad want haar papa …. Maar ze heeft ook dingen meegemaakt die anderen hebben gemist. ’s Morgens in de vakantie hadden we alle tijd voor de jeugd, ze kwamen lekker bij ons in bed, dat kon omdat we allebei thuis waren. Petra, zorgt voor partner met wie ze samen woont.

6.2.14 Knelpunten ervaren door de mantelzorger In vijf situaties werd door de mantelzorger geen enkel knelpunt ervaren, in acht situaties was er sprake van één knelpunt en in twee situaties had men te maken met meerdere knelpunten. Om de privacy zoveel mogelijk te waarborgen worden hier de knelpunten weergegeven zonder namen of respondent nummer erbij:
Een inkomensafhankelijke vervoersvoorziening geeft onvoldoende mogelijkheden van vervoer, ook al is je inkomen iets boven het minimum dat betekent niet dat je een rolstoeltaxi kunt betalen.
Er zijn te weinig voorzieningen voor gehandicapten tussen de 20 en de 55 jaar.
Meneer is rolstoelgebonden, de woning wordt niet aangepast want meneer moet verhuizen maar er is geen woning beschikbaar. Meneer slaapt noodgedwongen vaak beneden in de kamer.
De mensen in De Lisse worden slecht verzorgd omdat het personeel door overdaad aan regels en protocollen niet aan verzorgen toe komt.
Er is bij de bouw van De Lisse onvoldoende nagedacht over de verpleegafdeling. Er is een lange gang met op het einde de huiskamer, de mensen kunnen zo niet rondlopen.
Er wordt vanuit het ziekenhuis onvoldoende informatie gegeven aan mantelzorgers.
De behandeling bij de gemeente, de verschillende afdelingen werken naast elkaar, geven tegenstrijdige adviezen en aan de balie worden gegevens verstrekt waar later op terug gekomen wordt met de opmerking dat alleen schriftelijke adviezen geldig zijn. Verder verwijst men steeds naar internet, alsof iedereen een internet aansluiting heeft.
De regelingen zijn vaak ondoorzichtig en bureaucratisch, vaak is datgene waarvoor je in aanmerking komt niet adequaat in de gegeven situatie en komt datgene wat adequaat is niet voor vergoeding in aanmerking.

68


De combinatie van mantelzorg en een betaalde baan is bijna niet te doen, Zorgverlof en calamiteitenverlof zijn geen adequate oplossingen voor een mantelzorger die met grote regelmaat mee naar het ziekenhuis gaat. Een groot gedeelte van de snipperdagen gaan hier aan op.
Als je ouder wordt en geen kinderen hebt, dan is op een gegeven moment je sociaal netwerk wel erg klein.
Omdat de partner erg ziek werd en niet meer boven kon slapen werd een hoog/laag bed gevraagd aan het kruiswerk. Dit werd niet verstrekt omdat men vond dat de partner hiervoor nog niet ziek genoeg was. Drie weken later was de partner overleden.
De manier waarop de zorg verleend wordt op de verpleegafdeling van De Lisse is heel slecht. Omdat er te weinig personeel is moeten de mensen heel vroeg naar bed en heeft men onvoldoende tijd om mensen die incontinent zijn goed te verzorgen. Mijn man zit in een rolstoel maar we krijgen geen vergoeding van de gemeente om onze woning te verbouwen, we moeten verhuizen. Nu hebben ze mijn man een seniorenwoning toegewezen maar daar kan hij pas in als de vrouw die er nu woont naar een aanleunwoning kan of overleden is. We wachten hier al een jaar op. De toegewezen woning is wel geschikt voor mijn man maar hij is te klein om onze twintigjarige dochter mee te nemen, de gemeente zegt: “ja, maar die dochter zal geen vijf jaar meer thuis wonen”. We durven de woning niet te weigeren omdat we dan niet weten of we nog iets anders krijgen, en het kan zo niet meer, mijn man kan de trap bijna niet op, hij is al meerdere keren gevallen, we hebben nu een bed in de woonkamer staan voor als het niet gaat. Maaike, zorgt voor partner met wie ze samen woont. 6.3 Vrije tijd De vraag was in hoeverre vrije tijd een factor is die overbelasting van mantelzorgers vermindert. Van belang is niet zozeer het aantal uren vrije tijd die iemand heeft maar het feit of men tevreden is met de hoeveelheid vrije tijd en in hoeverre de vrije tijd veranderd is door de mantelzorgtaak. In een vijftal thema’s is dit onderwerp tijdens de interviews aan de orde gekomen. 6.3.1 Veranderde vrije tijd sinds de mantelzorgtaak verleend wordt Vijf respondenten zeggen dat de vrije tijd niet minder geworden is sinds de mantelzorgtaak begon. In acht gevallen is de vrije tijd minder geworden of anders geworden. Maaike zegt dat alleen hobby’s overgebleven zijn die thuis gehouden kunnen worden. Mevrouw Van Hout geeft aan gestopt te zijn met hobby’s die te veel aaneengesloten tijd kosten. Fransca geeft aan gestopt te zijn met dat datgene wat te veel voorbereidingstijd kost. Drie van de respondenten die aangeven dat de vrije tijd minder of anders geworden is zeggen daarbij dat dit niet alleen te maken heeft met de mantelzorgtaak maar ook met het feit dat ze ouder geworden zijn. In twee situaties spreekt men vooral van een veranderende vrije tijd: ging men voorheen eerst met de auto ergens naar toe om een fietstocht te houden nu fietst het echtpaar Tielemans in de omgeving; in de andere situatie gaat Jolanda voortaan bewuster met de tijd om, ook met de vrije tijd, ze probeert zaken te combineren. 6.3.2 Totstandkoming van deze verandering Aan de personen die aangaven dat er een verandering gekomen was in de vrije tijd werd vervolgens gevraagd hoe deze verandering tot stand kwam: ineens, schoksgewijs, sluipenderwijs. In de twee gevallen dat de situatie plotseling veranderde doordat de partner een hersenbloeding en een herseninfarct gekregen had, gaf dat ook een plotselinge verandering in de vrije tijd. In het geval van mevrouw Van Hout werd de vrije tijd beduidend

69

minder, bij Petra werd het niet alleen minder maar ook anders, alles moet nu meer gepland worden, het spontane onverwacht ergens naar toe gaan kan niet meer. Maaike is gestopt met activiteiten die veel tijd kosten, daarbij komt dat ze vorig jaar de thuiszorg op heeft moeten zeggen omdat de eigen bijdrage te hoog was geworden. Ze moet nu zelf op de zaterdag haar huis schoonmaken, dit gaat ten koste van de vrij tijd die ze samen met haar partner had. Fransca vertelt dat ze doordat haar man meer hulp nodig heeft meer thuis moet zijn, maar datgene wat voor haar echt belangrijk was, haar trimzwemmen en het kransje met de ex collega’s daarvoor blijft ze tijd houden. Bij Hanny zie je dat ze heel vaak met haar moeder naar het ziekenhuis moet, in de loop der jaren zijn alle vrije dagen bijna helemaal opgegaan aan dat ziekenhuisbezoek. Meneer Bongers vertelt dat hij langzaam maar zeker steeds minder actief geworden is bij de activiteiten in het dorp, voor een deel is dat veroorzaakt door de ziekte van zijn vrouw maar voor een deel ook doordat hij zelf ouder is geworden en sommige dingen zelf lichamelijk niet meer kan. Mevrouw Martens die voor haar man gezorgd heeft toen hij kanker kreeg, vertelt dat haar man geleidelijk aan zieker werd, de gezamenlijke activiteiten zoals met paard en kar rijden en fietsen werden daardoor minder en stopten op den duur. Af en toe ging mevrouw nog eens fietsen tot drie weken voordat haar man stierf. Als laatste vertelde Lia, die voor haar ouders zorgt, dat de verandering in de vrije tijd heel geleidelijk gekomen is, ineens realiseerde ze zichzelf dat ze er middenin zat en dat ze niet meer terug kon. 6.3.3 Tevredenheid met de hoeveelheid vrije tijd van de mantelzorger Van de vijftien respondenten vinden er zeven dat ze voldoende vrije tijd hebben. In vijf situaties vindt men dat men onvoldoende vrije tijd heeft. In één geval komt dit doordat Maaike in het weekeinde haar huis moet schoonmaken waardoor de vrije dag om is voordat ze het weet. In een ander situatie vindt Petra dat ze te weinig toe komt aan vrijetijdsactiviteiten puur voor zichzelf. Mevrouw Van Hout zegt: “Ik ben nu verhuisd, als alle drukte achter de rug is wil ik weer tijd gaan maken voor mijn hobby’s”, Hanny is met behulp van externen aan het leren hoe ze meer vrije tijd voor zichzelf kan plannen en de laatste mevrouw die ontevreden is over haar hoeveelheid vrije tijd is Lia, zij verzucht: “Het wordt tijd dat ik eens een keertje kan zeggen dat ik eens een dag thuis blijf”. Verder is er nog meneer Bongers wiens dagen heel vol zitten maar dat wordt voor een deel ook veroorzaakt door het vier maal daags dialyseren van de nieren. Jolanda, die af en toe te weinig vrije heeft, zegt zelf dat dat niet veroorzaakt wordt door haar mantelzorgtaak maar door oorzaken met betrekking tot haar opgroeiende kinderen. Het echtpaar Tielemans dat voor de broer van mevrouw gezorgd heeft, zegt nu: “Achteraf gezien was de vrije tijd te weinig”. Nu ervaren ze een groot gevoel van vrijheid en weten ze wat genieten is. 6.3.4 Mate van versnipperd zijn van vrije tijd en mate van plannen vooraf Aan de respondenten werd gevraagd in hoeverre de vrije tijd door de mantelzorgtaak meer versnipperd was dan voorheen en in hoeverre het vooraf plannen van vrijetijds activiteiten mogelijk was. In negen situaties gaven de respondenten aan dat de vrije tijd niet meer versnipperd was dan voorheen, het plannen van vrijetijdsactiviteiten was voor deze respondenten mogelijk. Martha gaf aan dat ze haar eigen tijd kon inplannen, ook haar werktijd. Omdat het zelf indelen mogelijk was en er dus ook plannen gemaakt konden worden, was de versnippering die er soms was in de vrije tijd geen probleem. Mevrouw Van Hout gaf aan dat, doordat ze iedere middag en iedere avond een paar uur naar haar man op de verpleegafdeling ging, haar vrije tijd altijd versnipperd was. Het plannen om naar een toneelvoorstelling te gaan of om op vakantie te gaan, bleef wel mogelijk omdat de kinderen de taak dan overnamen. Meneer Bongers gaf aan dat de vrije tijd erg versnipperd was. Plannen moest echter in verband met de nierdialyse. Hanny gaf aan dat haar vrije tijd heel erg

70

versnipperd was maar dat ze het plannen begon te leren. Lia gaf aan dat haar tijd versnipperd was, ze plande wel steeds de vrije tijd maar moest deze planning regelmatig bijstellen. Rob, die voor zijn zwager zorgde, plande zijn vrije tijd maar als de zwager onverwachts belde dan moest daar alles voor wijken. 6.3.5 Toename mantelzorg in relatie met afname van vrije tijd De vraag werd gesteld in hoeverre toename van mantelzorgtaken gepaard gaat met afname van vrije tijd. Tegelijkertijd werd gevraagd of bij toename aan mantelzorgtaken anderen binnen het eigen gezin, de partner of de kinderen, verzorgingstaken overnamen. In vier van de vijftien situaties was deze vraag niet van toepassing omdat de persoon waarvoor ze zorgden inmiddels overleden was. Rob Tielemans gaf wel aan dat vooral de laatste maanden van het leven van zijn zwager de mantelzorg veel vrije tijd opslokte. Op een gegeven moment vond ik dat ik altijd stand-by moest zijn. Ik ging niet ver meer van huis, ’s avonds naar een toneelvoorstelling dat durfde ik niet meer want dan moest ik mijn GSM uitzetten en dat durfde ik niet. Ook ben ik een liefhebber van een glas trappist, maar als ik nu eens op een terras ging zitten dan moest ik opletten bij wat ik dronk want misschien moest ik ’s nachts nog naar mijn zwager. Rob, zorgde voor zwager die in verzorgingshuis woonde. Bij mevrouw Cuppens is toename van mantelzorgtijd niet van toepassing. Sinds ze zelf met ouderdomsklachten zit, heeft ze met de thuiszorg de afspraak gemaakt dat ze aangeeft als ze haar taak niet meer aankan zodat er meer hulp ingezet kan worden. Ditzelfde geldt voor meneer Bongers, gaat de situatie van een van beiden nog verder achteruit dan zal opname in verzorgingshuis en een verpleeghuis volgen. Lian en Jolanda geven aan dat ze de kinderen ook inschakelen bij de zorgtaken thuis. Jolanda zegt: ze begrijpen dat wij een keertje extra naar opa of oma moeten en dat ze daardoor thuis wel eens een klusje moeten doen. Daarbij worden ze ook wel eens ingeschakeld als er bij opa iets moet gebeuren, de kinderen vinden het zelf ook belangrijk dat ze zich daar eens laten zien. Mevrouw Evers is toen haar moeder naar Asten kwam, gestopt met haar activiteiten als vrijwilliger bij de Zonnebloem en bij de Wereldwinkel. Sinds haar moeder hier woont zijn haar taken als mantelzorger niet verder toegenomen. De andere zes personen geven aan dat de toename van mantelzorgtaken wel ten koste gaan van de vrije tijd. Vijf van deze zes, mevrouw Van Hout, Maaike, Petra, Lia en Hanny geven bij een eerdere vraag al aan niet tevreden te zijn met de hoeveelheid vrije tijd die ze overhouden. Mevrouw Van Hout en Hanny zijn bezig hier verandering in aan te brengen. Petra, Lia en Maaike zijn nog niet zo ver. Lia ziet zelf geen ruimte om iets te veranderen. Ook Fransca geeft aan dat toename van mantelzorg ten koste gaat van haar vrije tijd. Ze is met sommige zaken gestopt maar blijft wel dat doen wat voor haar echt belangrijk is. Voor deze zes personen is het overnemen van taken door anderen binnen het gezin geen optie of maar zeer beperkt mogelijk. 6.4 Strategieën ter bescherming van vrije tijd In hoofdstuk 1 werden een viertal strategieën genoemd ter bescherming van de vrije tijd, namelijk: 1) het uitbesteden van werk door een hulp in de huishouding te nemen, 2) het plaatsen van apparatuur in je woning die het werk terugbrengt of vergemakkelijkt, bijvoorbeeld een vaatwasmachine, 3) het herverdelen van taken binnen het gezin en 4) het stoppen met activiteiten die te veel tijd kosten, bijvoorbeeld stoppen als voorzitter van de voetbalclub. Deze strategieën kwamen als een van de laatste onderwerpen tijdens het interview aan de orde. Ook hier was in de vier situaties waarin inmiddels een einde gekomen was aan de mantelzorgtaak, deze vraag niet van toepassing. Vier van de personen die

71

geïnterviewd zijn hebben een leeftijd tussen de 74 jaar en de 84 jaar, mevrouw Van Hout, mevrouw Evers, mevrouw Cuppens en meneer Bongers. Zij hebben alle vier in meer of mindere mate beperkingen en hebben alle vier hulp van de thuiszorg. Deze hulp heeft meer met hun eigen situatie te maken dan met de mantelzorgtaak. Twee personen, Petra en Lian, zetten het PGB in voor huishoudelijke hulp. Hanny heeft de keuken laten moderniseren met allerlei apparatuur op ooghoogte om haar werk te vergemakkelijken en ze heeft een hulp in de huishouding. Ik heb in de keuken allerlei apparatuur aangeschaft en heb alles op ooghoogte laten plaatsen. Mijn moeder was het er niet mee eens dat ik een vaatwasser kocht, ze zei: “moet je eens zien hoe lang dat draait”, ik zei: “moeder als je vier keer per dag af moet wassen heb je ook nogal wat bakken water nodig, en ik gooi er alles in overdag en ’s avonds hoef ik hem alleen maar aan te zetten en klaar is kees”, en boven hebben we ook alles laten vertimmeren, makkelijk en onderhoudsvriendelijk. Ik zeg wel eens: “dat hadden we jaren geleden moeten doen”. Hanny, zorgt voor moeder die bij haar woont en voor vader die in verpleeghuis woont. Jolanda woont pas kort in een nieuwe woning dus daarin zitten de nodige apparaten. Verder is Jolanda gestopt met vrijwilligers activiteiten die te veel tijd kosten en hebben ze de taken in huis verdeeld. Ook Fransca is gestopt met vrijwilligerswerk. Ze zegt dat ze dit niet zozeer gedaan heeft om haar vrije tijd te beschermen maar wel om de prioriteiten dusdanig te stellen dat ze datgene wat ze wil doen kan blijven doen zonder oververmoeid te raken. Lia heeft hulp in huis en heeft voor haar moeder in het appartement een vaatwasser, een wasmachine en een droogtrommel gekocht, ze voelt zich desondanks vaak belast. Voor Maaike zijn een hulp in huis en een vaatwasser geen optie, dit is voor haar financieel niet bereikbaar. 6.5 Respijtzorg Wat respijtzorgvoorzieningen inhouden en welke drempels mensen moeten overwinnen om hier gebruik van te maken staat in hoofdstuk 2 uitgebreid beschreven. Aan alle geïnterviewde personen werd gevraagd welke respijtzorgvoorzieningen ze kenden, of ze hier wel eens gebruik van maakten en waarom wel of niet. Tijdens dit onderdeel kwam ook aan de orde in hoeverre calamiteitenverlof of zorgverlof een adequate oplossing is voor combinatieproblemen. Respijtzorg was niet echt een item dat leefde bij de geïnterviewde mantelzorgers. Twee personen, Maaike en Petra, hadden nooit van de term respijtzorg gehoord. Na uitleg door de interviewer bleek Maaike wel een keer deelgenomen te hebben aan een ontspanningsweekeinde voor mantelzorgers. Voor Petra was na de uitleg helder dat respijtzorg voor haar niet van toepassing was. In de vier situaties waarin de mantelzorgtaak inmiddels beëindigd is, heeft men geen behoefte gehad aan respijtzorgvoorzieningen. In drie situaties niet omdat het eigen netwerk voldoende groot was om een beroep op te doen, in het laatste geval, bij het echtpaar Tielemans, was men ervan overtuigd dat de broer niemand anders aan bed wilde dan het echtpaar. Daarbij woonde de broer in het verzorgingshuis dus de ADL-zorg was gegarandeerd. Hetzelfde gold voor de drie andere situaties waarbij de partner of de ouders in het verzorgingshuis of verpleeghuis woonden. Mevrouw Evers zei daarover: ik ga naar mijn moeder voor dat beetje extra zorg, als ik een dag niet kan dan kan ik erop vertrouwen dat mijn moeder goed verzorgd wordt in De Lisse. Fransca en Lian gaven ook aan geen respijtzorgvoorziening nodig te hebben omdat het eigen netwerk groot genoeg was om indien nodig een beroep op te kunnen doen. Mevrouw Cuppens gaf aan dat verdere respijtzorg voor haar niet nodig was. Haar zoon woont begeleid zelfstandig, hij gaat vier dagen naar de dagopvang en de vijfde dag is er thuiszorg aanwezig. Als mevrouw niet meer kan koken

72

zullen ze samen naar een andere oplossing moeten zoeken. Meneer Bongers maakt wel gebruik van respijtzorgvoorzieningen, zijn vrouw gaat drie dagen per week naar de dagopvang. Hij maakt hier niet zozeer gebruik van als strategie voor vrije tijd maar omdat hij het werk en de zorg lichamelijk niet meer aankan. Verder heeft hij vaste afspraken voor tijdelijk opname als hij weer eens een nacht in het ziekenhuis moet blijven en neemt de thuiszorg dagelijks een deel van de zorg voor zijn vrouw van hem over. Meneer kent het systeem van tafeltje-dek-je maar hier maakt hij nog geen gebruik van, hij kookt met plezier zelf. Jolanda kent de respijtzorgvoorzieningen vanuit haar werk, ze heeft tot nu toe nog geen enkele behoefte gevoeld om hier voor zichzelf gebruik van te maken. De zorg voor haar moeder en haar schoonvader is goed geregeld en het netwerk is in beide families groot genoeg om zo nodig de zorg van een andere mantelzorger over te nemen. Jolanda is wel erg enthousiast over het systeem van tafeltje-dek-je. Zowel haar moeder als haar schoonvader maken hier gebruik van, dit geeft haar een groot gevoel van rust. Zowel mijn moeder als mijn schoonvader krijgt eten via tafeltje-dek-je, dat is trouwens het beste wat ze ooit uitgevonden hebben. Vooral ook voor ons als familie, want weet je, als ik zou weten dat ze hun eigen potje zouden moeten proberen te koken terwijl ze dat niet meer kunnen dan zou ik nergens meer gerust zitten, en dat geldt niet voor mij alleen in de familie hoor. En het brengt ze ook in contact met anderen, mijn moeder loopt iedere dag naar de aula van De Lisse om daar te gaan eten, dit betekent dat ze in beweging blijft, dat ze in contact blijft met anderen en dat er actie genomen wordt als ze eens een dag niet verschijnt. Iets beters hadden ze niet kunnen verzinnen. Jolanda, zorgt voor moeder die in aanleunwoning woont en voor schoonvader die zelfstandig woont. Calamiteitenverlof is wel een nuttige voorziening vindt Jolanda, ze heeft daar bij het plotselinge overlijden van haar schoonmoeder gebruik van gemaakt. Nadat haar schoonmoeder een hersenbloeding gehad had, heeft ze nog ongeveer een week geleefd. Jolanda is in die periode twee weken thuis geweest, dit heeft haar uiteindelijk maar een vrije dag gekost. Als laatste Hanny, ze maakt vanaf april gebruik van respijtzorgvoorziening. Sinds die tijd heeft ze de thuiszorg ingeschakeld die de ochtenden en twee avonden de zorg van haar moeder overneemt. Daarbij gaat moeder een dag in de week naar de dagopvang en komt er iedere week een middag een vrijwilliger van het Rode Kruis bij haar moeder. Als die vrijwilliger komt gaat Hanny weg, ze gaat dan naar een vriendin toe, een eindje wandelen of fietsen. Hanny heeft met het indicatieorgaan afgesproken dat ze eerst bekijken hoe het gaat en dat vervolgens de afspraak gemaakt wordt of de thuiszorg en dagopvang verder uitgebreid gaan worden. Daarbij heeft Hanny, nu ze voor het eerst sinds jaren op vakantie gaat, tijdens deze vakantie kortdurende opname geregeld met het verzorgingshuis. Zorgverlof en calamiteitenverlof zijn volgens Hanny geen adequate voorzieningen in een situatie zoals bij haar. Die paar verlofdagen die je voor zorg op kunt nemen, zijn bij lange na niet voldoende voor al die keren dat ze met haar moeder naar het ziekenhuis moet. Calamiteitenverlof geldt voor acute situaties, daar heeft Hanny niets aan. Het zorgen voor haar moeder kost haar ieder jaar bijna al haar vrije dagen.

73

Hoofdstuk 7. Conclusies en aanbevelingen 7.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de onderzoeksvragen beantwoord. In paragraaf 7.2 komen de drie onderzoeksvragen aan de orde en in paragraaf 7.3 de overkoepelende vraag. Per onderzoeksvraag worden conclusies getrokken. Paragraaf 7.4 geeft aanbevelingen en beleidssuggesties en in paragraaf 7.5 sluit ik deze scriptie af met een slotbeschouwing. Om de schema’s overzichtelijk te maken, zijn de mantelzorgers steeds in drie groepen verdeeld. Je ziet steeds eerst de gegevens over mantelzorgers die voor hun partner zorgen, dan de gegevens over mantelzorgers die voor een of beide ouders zorgen en als derde de gegevens over mantelzorgers die voor hun broer of zoon zorgen. 7.2 Terug naar de onderzoeksvragen In hoofdstuk een werden drie onderzoeksvragen geformuleerd. De eerste vraag luidde: Welke factoren dragen bij aan overbelasting van mantelzorgers? Deze vraag is paragraaf 6.2 aan de orde geweest. Bij de beantwoording van de vraag is gekeken naar factoren die van invloed zijn op de draaglast en naar factoren die van invloed zijn op de draagkracht. Verder is gekeken in hoeverre verschil in taak een verschil in belasting geeft. Er is gekeken naar de verwachtingen die de buitenwereld heeft van de mantelzorger en naar de ervaren knelpunten. In drie schema’s zijn deze onderwerpen weergegeven. De factoren met betrekking tot de draaglast staan schematisch weergegeven in onderstaand schema. Schema 1. Factoren met betrekking tot draaglast: Aard ziektebeeld Omvang zorglast Partners:

Ervaren zorglast

Relatie zorger/vrager

Maaike Allegonda

spierziekte vasculaire dementie

3 taken/ 5 uur p/w 4 taken/ 35 uur p/w

vaak belast soms belast

niet veranderd eenzijdig geworden

Fransca *

Parkinson/ verst. handicap hersenbloeding spierziekte Alzheimer

5 taken/ 25 uur p/w

soms belast

niet veranderd

Ontstaan fysieke/ psychische problemen stress ** beperkingen al aanwezig niet van toepassing

4 taken/ 30 uur p/w 5 taken/ 28 uur p/w 5 taken/ 30 uur p/w

regelmatig belast soms belast soms belast

5 taken/ 10 uur p/w

nooit belast

niet veranderd niet veranderd goed ondanks totale dementie goed tot de dood

rugklachten *** niet van toepassing heeft reeds allerlei klachten niet van toepassing

Omvang zorglast

Ervaren zorglast

Relatie zorger/vrager

Ontstaan fysieke/ psychische problemen niet van toepassing niet van toepassing

Petra Lian Anton

Ria kanker * mantelzorger voor partner en zus Aard ziektebeeld Ouder(s): Martha Marguerite

ouderdomsklachten ouderdomsklachten

2 taken/ 20 uur p/w 3 taken/ 5 uur p/w

nooit belast soms belast

Hanny

ouderdomsklachten/ Alzheimer ouderdomsklachten ouderdomsklachten/ dementie ouderdomsklachten

6 taken/ 25 uur p/w

vaak belast

4 taken/ 4 uur p/w 4 taken/ 20 uur p/w

soms belast vaak belast

goed tot de dood altijd gecompliceerd geweest omgekeerde zorg, claimgedrag moeder omgekeerde zorg omgekeerde zorg

3 taken/ 28 uur p/w

soms belast

goed tot de dood

niet van toepassing

Broer/ zoon:

Aard ziektebeeld

Omvang zorglast

Ervaren zorglast

Relatie zorger/vrager

Rob en Toos

botkanker

6 taken/ +10 uur p/w en 10 uur p/w 2 taken/ 25 uur p/w

soms belast soms belast soms belast

goed tot de dood

Ontstaan fysieke/ psychische problemen niet van toepassing

zoon blijft hulp nodig hebben

krijgt zelf ouderdomsklachten

Jolanda Lia Cindy

Wilhelmina

meervoudig handicap ** veroorzaakt door de mantelzorgtaak *** meer last van gekregen door de mantelzorgtaak

74

fysieke en ** psychisch klachten niet van toepassing stress **

Kijk je naar mantelzorgers die voor hun partner zorgen, dan zie je dat de aard van het ziektebeeld heel verschillend is. Twee mantelzorgers hebben een omvang van de zorglast minder dan 10 uur, de andere vier 25 uur of meer. In de meeste situaties is de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager niet veranderd en goed gebleven. Het schema laat een relatie zien tussen de ervaren zorglast en het ontstaan van fysieke en/of psychische problemen. Bij de twee mantelzorgers die zich regelmatig tot vaak belast voelen, zie je klachten van stress en een verergering van de reeds aanwezige rugklachten. Bij de mantelzorgers die zich nooit of soms belast voelen zie je geen ontstaan van fysieke en/of psychische problemen of waren deze reeds aanwezig voor de mantelzorgtaak begon. Bij de mantelzorgers die voor een of beide ouders zorgen zie je met betrekking tot de aard van het ziektebeeld dat men in alle situaties te maken had met ouderdomsklachten of met een vorm van dementie. De omvang van de zorglast en de ervaren zorglast is hier heel divers. Bij de twee situaties waar mantelzorgers aangeven zich vaak belast te voelen, zie je een ontstaan van fysieke en psychische klachten en gevoelens van stress. Het laatste deel van het schema laat de mantelzorgers zien die voor de broer zorgen en de mantelzorger die voor de zoon zorgt. Dit zijn twee heel verschillende situaties met een verschil in omvang van de zorglast. Het tweede schema laat de factoren met betrekking tot de draagkracht zien. Onderstaand schema laat zien dat er in sommige situaties sprake is van een groot netwerk in combinatie met de aanwezigheid van professionele hulp. In andere situaties zie je dat beide er niet zijn en dat de mantelzorgers er alleen voor staan. Deze matrix laat ook zien dat er in sommige situaties duidelijk sprake is van een combinatie van factoren: Bij Maaike zie je dat er geen netwerk is en dat er geen professionele hulp is. Dit in combinatie met haar mindere gezondheid, een niet weerbare persoonlijkheid, de moeite met de acceptatie van de mantelzorg taak en een drukke baan. Maaike geeft aan dat ze zichzelf vaak belast voelt. Bekijk je de situatie van Martha dan zie je een kordate vrouw die veel werk verzet krijgt en een goede gezondheid heeft. Ze heeft een voldoende groot netwerk, zorgt graag voor haar ouders en er is voldoende professionele zorg aanwezig. Martha geeft aan dat ze zichzelf nooit belast gevoeld heeft met haar mantelzorgtaak. Voor het maken van de analyse heb ik gekeken in hoeverre er duidelijk sprake is van een ‘een op een’ verhaal en ik heb gekeken naar mogelijke relaties die er zijn. Ik heb de schema’s 1 en 2 naast elkaar gelegd om een totaalbeeld te krijgen van de draaglast factoren en de draagkracht factoren. Kijk je naar deze beide schema’s dan zie je dat in alle situaties waarin de mantelzorger zichzelf regelmatig of vaak belast voelde er geen of een mimimaal netwerk aanwezig was. Ook zie je een relatie tussen de gesteldheid van de mantelzorger en de ervaren zorglast: de twee mantelzorgers die zich nooit belast gevoeld hebben voelen zich lichamelijk fit. Van de vier personen die zich regelmatig tot vaak belast voelen heeft een persoon epilepsie, een persoon rugklachten, een persoon is een ex-kankerpatiënt en de laatste persoon krijgt steeds meer lichamelijke en psychische klachten. Ik gaf in de vorige alinea aan dat schema 2 laat zien dat er sprake is van een combinatie van factoren. Bekijk je de twee schema’s samen dan is deze combinatie nog duidelijker te zien. Bekijk je de situatie van Hanny dan zie je in schema 1 een omvang van de mantelzorgtaak van 25 uur per week, een claimende moeder en het ontstaan van fysieke en psychische klachten. In schema 2 komt daar nog bij dat ze geen netwerk heeft waar ze op kan terugvallen, dat ze een betaalde baan van 30 uur per week heeft en een huishoudelijke taak van 20 uur per week. Hanny voelt zichzelf vaak belast.

75

Schema 2. Factoren met betrekking tot draagkracht: Aanwezigheid Aanwezigheid Partners: netwerk prof. hulp

Gesteldheid mantelzorger

Andere taken erbij?

Maaike

geen

geen

heeft epilepsie

Allegonda

kinderen

verpleegafdeling

mobiel beperkt i.v.m. ongeluk

werk 30 uur huish. 20 uur vrijwillig 5 uur huish. 15 uur

Fransca *

kinderen, broers en zussen

geen bijzonderheden

vrijwillig 4 uur huish. 20 uur

Petra

geen

geen bij partner/ begeleiding bij zus PGB

rugklachten

vrijwillig 3 uur huish. 40 uur

Lian

buren en familie van man vrijwilliger zonnebloem

PGB

geen bijzonderheden veel lichamelijke klachten geen bijzonderheden

vrijwillig 5 uur huish. 30 uur huish. 30 uur

Anton

Ria

thuiszorg en dagopvang alleen laatste drie weken

huish. 30 uur

Persoonlijks aanpak van problemen niet weerbaar/ niet kordaat vindt niet snel iets een probleem krijgt veel werk verzet

Acceptatie mantelzorgtaak/ compensatie moeite met achteruitgang ja, blij dat ze nog iets kan doen

wil alles zelf oplossen zonder hulp zorgt zelf voor voldoende rust wil zorg zo lang mogelijk volhouden goed gegaan tot dood man

ja

kinderen, familie en buren * mantelzorger voor partner en zus Aanwezigheid Ouder(s): netwerk

Aanwezigheid prof. hulp

Gesteldheid mantelzorger

Andere taken erbij?

Martha

broers en zussen

verzorgingshuis

geen bijzonderheden

werk 10,5 uur huish. 15 uur

Marguerite

dochter

verzorgingshuis

ouderdomsklachten

huish. 15 uur

Hanny

geen

krijgt steeds meer klachten

werk 30 uur huish. 20 uur

Jolanda

broers en zussen

thuiszorg en dagopvang/ verpleeghuis thuiszorg/ thuiszorg

rugklachten

Lia

één zus

verzorgingshuis/ verpleegafdeling

ex-kankerpatiënt

werk 32 uur vrijwillig 2 uur huish. 20 uur vrijw. 20 uur huish. 20 uur

Cindy

nooit nodig gehad

verzorgingshuis

geen bijzonderheden

werk 30 uur vrijwillig 5 uur huish. 30 uur

goed gegaan tot dood

Broer/zoon:

Aanwezigheid netwerk

Aanwezigheid prof. hulp

Gesteldheid mantelzorger

Andere taken erbij?

Rob en Toos

geen, broer wilde dit niet

verzorgingshuis

geen bijzonderheden

huish. 15 uur

Wilhelmina

dochter en schoonzoon

dagopvang en thuiszorg

ouderdomsklachten

huish. 15 uur

Persoonlijke aanpak van problemen door regeling via notaris problemen met familieleden wordt zelf te oud voor taak

Persoonlijke aanpak van problemen kordaat, krijgt veel werk verzet wil zichzelf bewijzen offert zichzelf met steeds meer moeite op regelt haar zaken goed het lukt niet zoals ze wil

ja

ja ja, zijn samen oud kijkt met goed gevoel op terug Acceptatie mantelzorgtaak/ compensatie kinderplicht, deed het graag ziet dit als kans om iets te doen ja, maar duurt te lang, haar leven gaat zo voorbij ja, stelt wel duidelijk grenzen ja, vind zelf goed zorgen belangrijk ja, zelf veel plezier aan gehad

Acceptatie mantelzorgtaak/ compensatie ja, waren zeer vereerd dat ze gevraagd werden ja, ziet zelfs voordelen van samen zijn

Het derde schema laat de laatste drie factoren zien die mogelijk bijdragen aan overbelasting. In drie situaties werd aangegeven dat verschil in taak ook een verschil in belasting betekende, voor de andere twaalf situaties was dit niet van toepassing. Over de verwachtingen van buitenaf was de meerderheid helder: het wordt in Asten en in Someren heel normaal gevonden dat je voor je familie zorgt. Dit is niets bijzonders en dit is ook niet iets waarvoor je extra waardering krijgt omdat je het wilt doen. Het hoort gewoon zo. In paragraaf 6.2.14 zijn de knelpunten benoemd die in tien van de vijftien interviews genoemd zijn. Vooral knelpunten veroorzaakt door een bureaucratische manier van werken werden als vervelend ervaren.

76

Schema 3. Factoren die mogelijk bijdragen aan overbelasting Verschil in taak Verwachtingen Partners: geeft verschil in van buitenaf belasting Maaike niet van toepassing normaal gevonden Allegonda

niet van toepassing

Fransca * Petra Lian

niet van toepassing niet van toepassing door PGB meer eigen invloed, minder belasting Anton niet van toepassing Ria niet van toepassing * mantelzorger voor partner en zus Verschil in taak Ouder(s): geeft verschil in belasting Martha niet van toepassing Marguerite niet van toepassing Hanny ADL taken werden steeds grotere last, geen zeggenschap over tijd ook last Jolanda moet zeggenschap over tijd houden, anders belastend Lia niet van toepassing

Cindy

niet van toepassing

Broer/ zoon:

Verschil in taak geeft verschil in belasting niet van toepassing is minder gaan doen door eigen ouderdomsklachten

Rob en Toos Wilhelmina

geen interesse in mening buitenwereld normaal gevonden normaal gevonden normaal gevonden

Ervaren knelpunten meerdere knelpunten meerdere knelpunten 1 knelpunt 1 knelpunt geen knelpunten

normaal gevonden normaal gevonden

1 knelpunt 1 knelpunt

Verwachtingen van buitenaf

Aantal ervaren knelpunten

normaal gevonden normaal gevonden normaal gevonden

1 knelpunt geen knelpunten 1 knelpunt

taken worden verdeeld in familie

geen knelpunten

vind zelf dat ze moet zorgen, familie denkt anders normaal gevonden

1 knelpunt

Verwachtingen van buitenaf

Aantal ervaren knelpunten

normaal gevonden normaal gevonden

1 knelpunt geen knelpunten

geen knelpunten

Concluderend kan men als antwoord op de eerste onderzoeksvraag zeggen dat de draaglasten draagkrachtfactoren vrij belangrijk zijn en bijdragen aan een gevoel van overbelasting van mantelzorgers. Sommige factoren leveren een sterke druk op de ervaren zorglast andere een minder sterke. Je ziet verschillen afhankelijk van de persoon maar het is niet zo dat daardoor de belasting verklaard wordt. Deze houdt verband met objectieve zaken. Wat vooral meetelt is de combinatie van factoren. Zwaar belast, is de mantelzorger waarbij sprake is van een aantal factoren die samen de draaglast verhogen en de draagkracht verlagen. De tweede onderzoeksvraag die we in deze paragraaf willen beantwoorden luidde: Welke rol speelt vrije tijd hierbij? Deze vraag is in paragraaf 6.3 aan de orde geweest. Zoals daar reeds gezegd werd, was de vraag niet zozeer het aantal uren dat een mantelzorger aan vrije tijd heeft, maar het feit of men tevreden is met de hoeveelheid vrije tijd die men heeft. Een tweede vraag was in hoeverre de vrije tijd veranderd is door de mantelzorgtaak. Onderstaand schema laat zien dat bij de mantelzorgers die voor een partner zorgen de vrije tijd minder geworden is, dit met uitzondering van Lian wiens man al hulpbehoevend was toen ze elkaar leerden kennen. Bij mantelzorgers die voor een of beide ouders zorgen of die voor een broer of zoon zorgen zie je dat deze in vier van de acht situaties niet anders is geworden.

77

Schema 4. Factoren met betrekking tot de vrije tijd: Veranderde vrije Totstandkoming Partners: tijd van verandering Maaike

minder vrije tijd, nu meer thuis

Allegonda

minder vrije tijd

Fransca *

minder vrije tijd vrijw. werk gestopt minder vrije tijd

Petra

Lian Anton Ria

niet anders geworden minder vrije tijd ook door ouderdom minder vrije tijd

gestopt met act. die veel tijd kosten/ zaterdag zelf schoonmaken plotseling veranderd gestopt met act. die aaneengesloten tijd kosten geleidelijk minder vrije tijd plotseling minder tijd en andere vrijetijdsbesteding niet van toepassing zelf oud en ziek geleidelijk minder vrije tijd

Tevredenheid hoeveelheid vrije tijd nee, ziet niet hoe ze dit zelf kan veranderen nee, wil hier zelf iets aan gaan veranderen ja nee, komt niet aan eigen act. toe, ziet niet hoe ze dit zelf kan veranderen ja dagen zitten erg vol door dialyse ja

Planbaarheid van vrije tijd tijd niet versnippert plannen mogelijk

tijd versnippert door dagelijks bezoek verpleegafdeling, plannen mogelijk tijd niet versnippert plannen mogelijk tijd niet versnippert plannen mogelijk

ja

tijd niet versnippert plannen mogelijk tijd versnippert plannen moet wel tijd niet versnippert plannen mogelijk

nee, schakelt kinderen in situatie complex

Planbaarheid van vrije tijd

Relatie toename mantelzorg afnamevrije tijd niet van toepassing ivm overlijden ouders gestopt met vrijw. werk toen moeder kwam, verdere vrije tijd gelijk gebleven ja

* mantelzorger voor partner en zus Veranderde vrije Ouder(s): tijd

Totstandkoming van verandering

Martha

niet anders geworden

niet van toepassing

Tevredenheid hoeveelheid vrije tijd ja

Marguerite

niet anders geworden

niet van toepassing

ja

tijd niet versnippert plannen mogelijk

Hanny

vrije tijd minder geworden, was altijd al weinig gaat bewust om met tijd, ook vrije tijd

alle snipperdagen opgegaan aan ziekenhuisbezoek niet van toepassing

tijd erg versnippert, leert nu plannen

Lia

vrije tijd minder geworden

geleidelijk minder geworden

Cindy

niet anders geworden

niet van toepassing

nee, moeder claimt erg, heeft nu zelf hulp gezocht nee, te weinig tijd komt door andere oorzaken nee, vindt dat dit anders moet, kan dit zelf niet veranderen ja

Broer/ zoon:

Veranderde vrije tijd

Totstandkoming van verandering

Rob en Toos

vrije tijd anders geworden

Wilhelmina

vrije tijd niet anders geworden

geleidelijk tijdsbesteding dichter bij huis niet van toepassing

Jolanda

Tevredenheid hoeveelheid vrije tijd achterafgezien was de vrije tijd te weinig ja

Relatie toename mantelzorg afname vrije tijd ja

kan eigen tijd indelen

ja ja

niet van toepassing ivm overlijden man

tijd niet versnippert plannen mogelijk

nee, schakelt kinderen in

tijd erg versnippert moet plan steeds bijstellen tijd niet versnippert plannen mogelijk

ja

Planbaarheid van vrije tijd plande wel maar alles week voor telefoontje zwager tijd niet versnippert plannen mogelijk

niet van toepassing ivm overlijden schoonouders Relatie toename mantelzorg afname vrije tijd niet van toepassing ivm overlijden zwager/broer nee, komt geen mantelzorg taak bij, is daarvoor zelf te oud

Bij een plotselinge verandering in de situatie, zoals bij Allegonda en bij Petra die te maken kregen met vasculaire dementie en een hersenbloeding, was de verandering in de vrije tijd ook plotseling. Vaker zie je een geleidelijke verandering samenhangend met een geleidelijke achteruitgang van de persoon die zorg nodig heeft. Bij de mantelzorgers die voor hun partner zorgden, was maar in één situatie sprake van een versnipperd zijn van de vrije tijd: Allegonda gaf aan dat ze, doordat ze haar man twee maal per dag op de verpleegafdeling ging bezoeken, nooit een hele middag of een hele avond vrij had. Was er een activiteit waar ze naar toe wilde gaan, dan kon ze dat wel plannen. In de overige acht situaties was twee keer sprake van een

78

erg versnipperde vrije tijd, deze twee mantelzorgers gaven aan dat ze zichzelf vaak belast voelen. In bijna de helft van de situaties is de mantelzorger niet tevreden met de hoeveelheid vrije tijd die hij of zij heeft. De vier mantelzorgers die zich regelmatig of vaak belast voelen, zijn allen ontevreden over hun hoeveelheid vrije tijd. Drie van de vier zien hier geen oplossing voor, de vierde persoon, Hanny, heeft inmiddels hulp gezocht. Haar gevoel van belasting neemt steeds toe en ze slaagt er zonder hulp niet in om in deze situatie verandering aan te brengen. Van de zeven personen die tevreden zijn met de hoeveelheid vrije tijd voelen zich twee personen nooit belast en vijf soms. Concluderend kan men als antwoord op de tweede onderzoeksvraag zeggen dat te weinig vrije tijd niet zo’n groot probleem van de mantelzorger is. Vrije tijd speelt niet zo’n grote rol en voor zover het een rol speelt wordt er zelden gepraat in uren. Hebben de mantelzorgers het over vrije tijd dan is het meer een kwestie van kwaliteit dan kwantiteit. In extreme gevallen komen mensen vrije tijd te kort. Zie hiervoor de situatie van Hanny. Toch denk ik dat het goed is om als ondersteuner van mantelzorgers de hoeveelheid vrije tijd en de kwaliteit van de vrije tijd in de gaten te houden. Omdat het niet zo belangrijk gevonden wordt, is er de neiging om te lang door te gaan. De derde onderzoeksvraag luidde: Wat doen mantelzorgers om hun vrije tijd te beschermen en welke rol vervullen respijtzorgvoorzieningen bij het bewaken van de vrije tijd? Uit de literatuur blijkt dat antwoord geven op de rol die respijtzorgvoorzieningen vervullen niet makkelijk is, soms is er wel verband en soms niet. Ook worden er een aantal redenen gegeven voor het niet gebruik maken van respijtzorgvoorzieningen. Er zijn allerlei barrières waardoor mensen tegengehouden worden om hiervan gebruik te maken. Dit laatste wordt onderschreven door de directeur van het logeerhuis voor mantelzorgers waarmee ik een gesprek heb gehad. Zij noemt als oorzaak van niet gebruik, het feit dat de meesten niet van de ene dag op de andere volop mantelzorger zijn. Je hebt vaak niet vanaf het begin het hele pakket aan zorg, zegt ze, het begint klein en er komt steeds iets bij. Doordat de taak sluipenderwijs vermeerderd kan het mensen verrassen. Strategieën ter bescherming van de vrije tijd en de respijtzorgvoorziening als een van deze strategieën kwam in elk interview aan de orde. Het was geen onderwerp wat erg leefde bij de geïnterviewde mantelzorgers. De meesten gaven aan hier echt niet mee bezig te zijn, dit is te zien aan de vele blanco cellen in bovenstaand overzicht. De herverdeling aan taken scoorde laag, in twee van de vijftien situaties gaf men aan de kinderen bij de taken te betrekken. In ander sitaties kwam het niet aan de orde of zei men al meteen dat taakverdeling niet mogelijk was. Dezelfde lage score geldt voor het uitbesteden van onbetaald werk door een hulp in huis te nemen. Dit was in maar twee van de vijftien situaties van toepassing. In beide gevallen heeft men een PGB aangevraagd om de mantelzorgtaak te ontlasten. In de twee situaties dat er thuiszorg aanwezig was, kwam dit omdat de mantelzorger zelf hiervoor een indicatie had die los stond van de mantelzorgtaak. In de twee situaties waarin een particuliere huishoudelijke hulp was, zou deze persoon ook blijven als de mantelzorgtaak stopte. Maaike vertelde dat ze voorheen thuiszorg had maar hiermee moest stoppen toen de eigen bijdrage te hoog werd. Ook de respijtzorgvoorziening leefde niet echt bij de mantelzorgers. In zeven situaties woonde de persoon waarvoor gezorgd werd in een verpleeghuis of een verzorgingshuis. Respijtzorg was daar niet van toepassing, zou de mantelzorger ziek worden of om een andere reden niet naar het verzorgingshuis of het verpleeghuis kunnen gaan dan wist men dan de noodzakelijke zorg toch gegeven werd.

79

Uit de interviews bleek verder dat twee van de vier personen die aangaven dat ze regelmatig tot vaak belast zijn nog nooit gehoord hadden van de term respijtzorgvoorziening. Bij anderen waren de mogelijkheden wel bekend. In drie situaties werd gebruik gemaakt van dagopvang. Onderstaand schema geeft de gegevens weer. Schema 5. strategieën ter bescherming van vrije tijd: Uitbesteden Terugbrengen Partners: onbetaald werk onbetaald werk

Herverdelen taken

Respijtzorgvoorzieningen

Maaike

niet mogelijk

nooit van gehoord (heeft wel deelgenomen aan weekend mantelzorgers) niet nodig, man wordt goed verzorgd op verpleegafdeling voldoende eigen netwerk

financieel niet mogelijk

financieel niet mogelijk

Allegonda

had altijd al apparatuur

Fransca *

gestopt bij Rode Kruis

Petra Lian

Anton

PGB voor huish. werk PGB voor huish. werk

Hanny

man verzint allerlei technische oplossingen

thuiszorg aanwezig

huish. hulp aanwezig

Terugbrengen onbetaald werk

Herverdelen taken

gestopt met vrijw. werk Wereldwinkel en Zonnebloem huish. apparaten aangeschaft kinderen worden betrokken bij taken

huish. hulp aanwezig

huish. apparatuur bij moeder aangeschaft

Rob en Toos Wilhelmina

Respijtzorgvoorzieningen

voldoende eigen netwerk niet nodig, moeder wordt goed verzorgd in verzorgingshuis thuiszorg en dagopvang zorgverlof niet adequaat in haar situatie ouders gebruiken tafeltje dek je. calamiteiten verlof goed

niet mogelijk

Cindy

Broer/ zoon:

voldoende eigen netwerk

dagopvang en tijdelijke opname voldoende eigen netwerk

Jolanda

Lia

kinderen worden betrokken bij taken

thuiszorg aanwezig

Ria * mantelzorger voor partner en zus Uitbesteden Ouder(s): onbetaald werk Martha Marguerite

nooit van gehoord

eigen netwerk voldoende Uitbesteden onbetaald werk

Terugbrengen onbetaald werk

Herverdelen taken

Respijtzorgvoorzieningen

wilde broer niet niet nodig, zoon gaat naar dagopvang en heeft begeleiding thuis

Concluderend zie ik als antwoord op de derde onderzoeksvraag dat de mantelzorgers in Asten en in Someren de strategieën die er zijn om de vrije tijd te beschermen onvoldoende gebruiken. Het speelt evenals de vrije tijd niet zo’n grote rol. Je zou als eerste reactie hierop kunnen geven dat dit jammer is voor de respijtzorgvoorzieningen en dat we daar vooral mee moeten stoppen maar, hoewel ik op basis van de gesprekken concludeer dat we het belang van respijtzorgvoorzieningen niet moeten overschatten, heb ik hier toch ook vragen bij. Ik vraag me af of we hier een reëel beeld hebben. Het kan zijn dat er een taboe rust op vrije tijd en op het gebruik maken van respijtzorgvoorzieningen. Maak je daar gebruik van dan laat je zien dat je het niet allemaal alleen kunt en dat je hulp nodig hebt. Ik concludeer uit de gesprekken dat vooral partners weinig geneigd zijn om mogelijkheden tot ondersteuning in te schakelen en hiermee soms te lang wachten.

80

7.3 Terug naar de centrale vraag Centraal in het onderzoek staat de vraag waarom het sommige mantelzorgers wel lukt een evenwicht te vinden tussen zorg, werk en vrije tijd en waarom het ander mantelzorgers niet lukt. Het beeld van de mantelzorger dat in dit onderzoek te zien is, is heel divers. Aan het verlenen van mantelzorg zitten verschillende aspecten. De conclusie is dat ook in Asten en in Someren mantelzorg ‘gewoon’ gegeven wordt. Men vindt het normaal dat je voor je familie zorgt. Vaak betreft het een sluipend proces, het begint soms heel klein maar slokt langzaam maar zeker de mantelzorger steeds meer op. Een zorglast van meer dan 20 uur per week is meer regel dan uitzondering. Daarbij wordt mantelzorg als een vaak eenzame taak gezien met sommige weinig aantrekkelijke kanten, dit los van het feit dat de zorg vaak met liefde gegeven wordt. Er is vaak gebrek aan waardering van de kant van de zorgvrager en in paragraaf 7.2 werd al aangegeven dat de buitenwereld het geven mantelzorg aan je familie zo normaal vindt dat men niet op het idee komt om hiervoor waardering te uiten. De maatschappelijke erkenning die voor veel mantelzorgers belangrijk is, blijft zo uit. Dit is des te schrijnender als uit de interviews blijkt dat de mantelzorg geen pensioengerechtigde leeftijd kent. De drie 75plussers uit het onderzoek hadden een totale weektaak van respectievelijk 40, 55 en 60 uur. Doordat mantelzorg zo gewoon gevonden wordt, vindt men het ook gewoon dat meer zorgtaken ten koste gaan van de vrije tijd van de mantelzorger. In eerste instantie ten koste van de sociale contacten die men via vrijwilligerswerk heeft, vervolgens van de verlofmogelijkheden en vakantiedagen. Zorgverlof en calamiteitenverlof zijn een uitkomst in acute situaties, mantelzorgers die langdurig intensieve zorg verlenen hebben hier niets aan. Bovenstaand verhaal zou een somber beeld achter kunnen laten van mantelzorg als een last. Dit beeld wil ik nuanceren. Uit de interviews blijkt dat mensen het een belangrijke ervaring vinden en dat ze blij zijn dat ze het gedaan hebben. De mensen gaan geen mantelzorg geven uit vrije keuze maar dit betekent niet dat er niet iets positiefs in zit. De mantelzorgtaak kent ook vele fijne momenten. Mensen kijken er met veel voldoening op terug en kunnen hier jaren later nog troost uit putten. Ik concludeer dat de echte klachten bij de mantelzorgers niet zo groot zijn, de mensen willen de taak toch zelf doen. De problemen zitten hem vooral in de kleine dingen dat komt in ieder interview steeds weer naar voren. Het antwoord op de centrale vraag is dan ook dat je niet één specifieke factor kunt benoemen als verklaring waarom het sommige mensen wel lukt om een goede balans in de verschillende taken te vinden. Bij dreigende overbelasting heb je te maken met een combinatie van factoren. In alle gevallen waarin de mantelzorger zei dat hij of zij zich regelmatig tot vaak belast voelde was sprake van een combinatie van meerdere factoren die samen de draaglast verhoogden met meerdere factoren die samen de draagkracht verlaagden. 7.4 De aanbevelingen en beleidssuggesties In paragraaf 1.1 noemde ik als aanleiding van dit onderzoek de Wmo die nieuwe taken bij de gemeente neerlegt. Op de website van het ministerie van VWS (http://www.infowmo.nl/informatie-over-de-wmo van donderdag 31-08-2006) staan een aantal voor mantelzorgers belangrijke zaken. Enkele citaten van deze site: “Het compensatiebeginsel in de Wmo geeft de gemeente de verplichting te helpen, deze verplichting geldt alleen als je zelf geen manier hebt om de ondersteuning te regelen”. “De Wmo is de eerste wet die opkomt voor de mantelzorgers. Zo zijn gemeenten verplicht om mantelzorgers te ondersteunen in hun zorg voor de familieleden”.

81

“Let wel: elke gemeente bepaalt straks wat precies de hulp in de huishouding is die je min of meer vanzelfsprekend van huisgenoten en familie kunt verwachten. Bepaalde taken in het huishouden horen nu eenmaal bij een relatie die je met iemand hebt, ook als deze persoon ziek of gehandicapt is. Er is dan geen sprake van mantelzorg”. Mantelzorgers zullen volgens de basisfilosofie van de Wmo een belangrijke functie innemen. De druk zal toenemen zonder dat voor gemeenten duidelijk is welke consequenties dit voor de draaglast van de mantelzorgers heeft. Wil de gemeente recht doen aan de positie van mantelzorgers dan is het van belang een ondersteuningsaanbod te hebben dat de draagkracht van de mantelzorger in stand houdt of vergroot en dat de draaglast van de mantelzorger vermindert. De gemeenten zullen dit ondersteuningsaanbod moeten toetsen aan het eigen levenspatroon van de mantelzorger. Essentieel is hierbij het respect voor de mantelzorger en de zorgvrager. Steun begint met de erkenning van de specifieke rol van de mantelzorger. Hij of zij is de ervaringsdeskundige die gelijkwaardig is aan de professional en vanuit een ander perspectief werkt. De ondersteuning vergt maatwerk en moet laagdrempelig zijn. Een samenspel tussen de mantelzorger en de ondersteuner is daarbij essentieel. Mijn advies is om de behoeften van de mantelzorger op verschillende momenten te inventariseren: een eerste keer tijdens de indicatie en verder regelmatig tijdens het zorgproces. Het ministerie kan wel zeggen dat er bij huishoudelijk werk binnen familieverband geen sprake is van mantelzorg maar ik zou de gemeenten toch de tip willen geven om bij de indicatie rekening te houden met het feit dat gebruikelijke zorg belastingverhogend kan werken. De gemeente kan huishoudelijke zorg bieden om de mantelzorger te ontlasten. Uit de gesprekken met de mantelzorgers bleek het belang hiervan. Een andere aanbeveling die ik op basis van de gesprekken wil geven: help de mensen snel met het beantwoorden van de vragen en wees vooral niet te bureaucratisch. Mantelzorgers zijn geholpen bij meer empathie en minder bureaucratie. 7.5 Slotbeschouwing Ik heb geprobeerd met deze scriptie de leefwereld van de mantelzorgers die mijn gesprekspartner waren meer reliëf te geven. In eerste instantie bevestig ik de mening van de lezer dat de mantelzorgtaak een zware last kan zijn. Echter als je nog eens goed kijkt dan zie je ook veel positieve zaken. Ik hoop dat de lezer, doordat ik de gesprekken op deze manier geanalyseerd heb, een beter beeld gekregen heeft van de mantelzorg taak. Wel vraag ik mezelf af wat de uitkomst zou zijn als ik ditzelfde onderzoek niet zou houden in twee plattelandsgemeenten in Zuid-Oost Brabant maar in een grote stad in het westen van het land. Deze scriptie kreeg als titel ‘Mantelzorg, de kunst van het evenwicht”. Evenwicht voor de mantelzorgers maar ook evenwicht in het beleid van de gemeente als verantwoordelijke voor de ondersteuning van de mantelzorger. Is dit evenwicht er, wie weet komt er dan ruimte voor sommige van de door de mantelzorgers genoemde idealen. Misschien kan er op de kamer van meneer Van Hout af en toe een extra bed bijgezet worden zodat mevrouw Van Hout eens een nachtje kan blijven slapen. Misschien krijgt meneer Bongers iets meer uren hulp zodat de verzorgster af en toe tijd heeft voor een kopje thee en een praatje. Of misschien richt de gemeente een steunpunt op waar de reserve mantelzorgers zitten die eens af en toe de taak van Jolanda over kunnen nemen. Moge bovenstaande aanbevelingen en de gesprekken van de mantelzorgers een inspiratie vormen voor de beleidsmakers bij het maken van nieuw beleid.

82

Literatuurlijst Akker, P. van den & Bogaard, J. van den (2004). Zorgen om de mantelzorg. Sociale Wetenschappen, 4, 5-10. Beckers, T. & Poel, H. van der (1990). Vrijetijd tussen vorming en vermaak: een inleiding tot de studie van de Vrijetijd. Leiden/Antwerpen: Stenfert Kroese. Boer, A. de (2005). Kijk op informele zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Breedveld, K., Broek, A. van den, Haan, J. de, Hart, J. de, Huysmans, F., Niggebrugge, D. (2001). Trends in de tijd. Een schets van recente ontwikkelingen in tijdsbesteding en tijdsordening. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Breedveld, K., Cloïn, M., Broek, A. van den ( 2002). Ruimte voor tijd, op weg naar een monitor tijdsordening. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Doorne-Huiskes, A. van, Dykstra, P. & Schippers, J. (2004). Mantelzorg in de (tijds)klem. Sociale Wetenschappen, 4, 27-47. Duijnstee, M. (1992). De belasting van familieleden van dementerenden. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Hoenig, J. & Hamilton, M. (1966). The scizophrenic patient in the community and his effect on the Household. International Journal of Social Psychiatry, 26, 165-176. Huizing, A. (2003). Respijtzorg in Nederland. Een eerste verkenning. Utrecht: Expertisecentrum Informele Zorg. Janssen, T. (1985). Thuiszorg bij oudere mensen; de centrale verzorg(st)er voor de invaliderende oudere mens en de ondersteuning binnen het sociale netwerk. Nijmegen: KUN, Instituut voor Toegepaste Sociale Wetenschappen. Janssen, T. & Woldringh C. (1993). Centrale verzorgers van ouderen, verschillen en overeenkomsten tussen verzorgende partners, dochters en overige verzorgers. Nijmegen: KUN, Instituut voor Toegepaste Sociale Wetenschappen. Karsten, L. (1992). Speelruimte van vrouwen. Zeggenschap over Vrijetijd en vrijetijdsbesteding. Amsterdam: Sua. Kremer, M. (2000). Geven en claimen. Burgerschap en informele zorg in Europees perspectief. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Lier, W. van (2004). Drempelvrees bij respijtzorg. Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. Utrecht: Expertisecentrum Informele Zorg. Maso, I. & Smaling, A. (2004). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.

83

Mommaas, H. (1984). Arbeid, vrijetijd en legitieme orde. Een sociaal theoretische verkenning. Breda: Centrum voor Vrijetijdskunde. Nationale Commissie Chronisch Zieken, (1996). Advies mantelzorg voor chronisch zieken. Zoetermeer: NCCZ. Oudenampsen, D., Willems, L. & Raspe, A. (1996). Inventariserend onderzoek naar de ondersteuning van mantelzorg. Stand van zaken, knelpunten en oplossingsrichtingen. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Potting, M. (2001). Van je familie … Zorg, familie en sekse in de mantelzorg. Amsterdam: Aksant. Timmermans, J. (2003). Mantelzorg. Over hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Tjadens, F. & Pijl, M. (2000). De ondersteuning van mantelzorgers en hun organisaties in zeven West-Europese landen. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Tjadens, F. & Duinstee, M. (2000). Visie op mantelzorg. Zorgen voor morgen. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Tweede Kamerstuk (2003/2004). Zorg en maatschappelijke ondersteuning. Brief van de minister en de staatsecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Tweede Kamer, vergaderjaar 2003/2004, 29538, nr. 1. Wippler, R. (1968). Sociale determinanten van het vrijetijdsgedrag. Assen: Van Gorcum.

84

Bijlage 1. Lijst van afkortingen ADL-verrichtingen AWBZ CVTM EIZ Mbo-opleiding MLK-onderwijs NAW-gegevens NCCZ NIZW OGGZ PGB RIO SCP TIA’s VWS Wmo Wvg

Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg Expertisecentrum Informele Zorg Middelbare beroepsopleiding Onderwijs voor Moeilijk Lerende Kinderen Naam, Adres, Woonplaats gegevens Nationale Commissie voor Chronisch Zieken Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn Openbare Geestelijke Gezondheids Zorg Persoonsgebonden Budget Regionaal Indicatie Orgaan Sociaal en Cultureel Planbureau Transient Ischemic Attacks * Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wet Voorzieningen Gehandicapten

* tijdelijke doorbloedingsstoornissen van de hersenen

85

Bijlage 2. Artikel in INFO Mantelzorgers gevraagd voor interview Ik heb hele goede herinneringen aan de tijd dat ik in de ouderenzorg in Asten en in Someren mocht werken, en heb daar ook fijne contacten aan overgehouden. Zoals bekend heb ik daarna in de politiek mijn werk gevonden en op dit ogenblik ben ik bezig mijn studie vrijetijdswetenschappen aan de universiteit van Tilburg af te maken. Maar het bloed blijft toch altijd kruipen waar het wil. Ik ben nu met een afstudeerscriptie bezig waarbij ik wil onderzoeken in hoeverre vrijetijdsbesteding de overbelasting van mantelzorgers kan verlichten of verzwaren. Dat is nog nooit goed onderzocht, en daar zou misschien meer rekening mee moeten worden gehouden. Ik wil daar dus graag onderzoek naar doen, maar dat kan ik natuurlijk niet alleen. Daarom zou ik graag praten met zowel mannen als vrouwen, met mantelzorgers die zich zwaar belast voelen en met mantelzorgers die zich niet belast voelen, met mantelzorgers die voor hun partner zorgen en met mantelzorgers die voor hun ouder, kind, vriend of buurman zorgen. Met alle mantelzorgers die zich aanmelden neem ik binnen enkele weken contact op en heb ik in eerste instantie een kort gesprek. Met 15 à 20 personen zal ik een uitgebreider gesprek houden. Tijdens de mantelzorgdag van november 2005 vertelde ik aan het einde van mijn lezing ook al dat ik dit onderzoek ging doen. Mensen die zich die dag opgegeven hebben hoeven zich niet meer opnieuw aan te melden, zij worden allemaal binnen enkele weken door mij benaderd. Wilt u met mij praten over uw mantelzorgtaak dan kunt u dit per brief, telefoon of mail aan mij doorgeven. Mijn adres is: Marianne van de Ven-Meulendijks Voorste Heusden 39 5725 AB Heusden gemeente Asten Tel. nr. 0493-691177 [email protected] Marianne van de Ven-Meulendijks.

86

Bijlage 3. Korte vragenlijst Korte vragenlijst mensen die interview willen houden: Naam

…………………………………………………………….

Adres

…………………………………………………………….

Woonplaats

…………………………………………………………….

Telefoonnummer

……………………………………………………………..

Leeftijd

……………………………………………………………..

Geslacht

man / vrouw

Geeft nu mantelzorg / heeft mantelzorg gegeven Geeft mantelzorg aan: partner / ouder(s) / broer / zus / kind / vriend / buurman/vrouw Geeft mantelzorg sinds

………………………………………………………………

Soort mantelzorgtaak

regelhulp

mobiliteit

Paramedische handelingen

huishoudelijke hulp ADL-verrichtingen

Psychosociale zorg Aantal uren verleende zorg per week Andere werkzaamheden

……………………………………………….

betaalde baan …. uren per week / studie …. uren per week verzorging gezin …. uren per week / anders …. uren per week

Professionele zorg aanwezig

neen / ja, …. uren per week

Andere mantelzorgers aanwezig

neen / ja, ………………………..

Voelt zich vaak / soms / nooit belast

Respondentnummer: ………..

87

Bijlage 4. Gespreksonderwerpen Factoren van invloed op draaglast en draagkracht: • Voelt u zich belast door de mantelzorgtaak? • Waardoor komt dat? • Wat zijn de motieven om mantelzorg te geven? (vind ik vanzelfsprekend, ik hou toch van hem/haar, hij/zij zou voor mij hetzelfde doen, dit hoort toch) Zo zijn er veel motieven, waarvan de ene niet beter of slechter is dan de andere maar mij wel een beter zicht kan geven op het geheel. • Welke knelpunten ervaart u als mantelzorger? • Kunt u als mantelzorger terugvallen op een sociaal netwerk? • Is er professionele hulp aanwezig? • Heeft u geaccepteerd dat de hulpvrager zorg nodig heeft? • Geeft verschil in mantelzorgtaak verschil in gevoel van belasting? (zie lijst soorten taken) • Denkt u dat het, met betrekking tot datgene wat de buitenwacht van u verwacht, verschil uitmaakt of u man of vrouw bent? ( Zijn vanwege andere verwachtingen vrouwelijke mantelzorgers sneller overbelast dan mannelijke?) Vrije tijd: • Is de vrije tijd en de vrijetijdsbesteding van u veranderd sinds de mantelzorg verleend wordt? • Hoe is die verandering tot stand gekomen? • ineens? schoksgewijs? sluipenderwijs? • Bent u tevreden met de hoeveelheid vrije tijd die u heeft? • In hoeverre is de vrije tijd versnipperd en in hoeverre is de vrije tijd vooraf te plannen? • Gaat toename van mantelzorg gepaard met afname van vrije tijd of nemen anderen (partner, kinderen) binnen het eigen gezin verzorgingstaken over? • Geeft verschil in mantelzorgtaak (bijv. verlenen van regelhulp, huishoudelijke hulp of psychosociale zorg) verschil in vrijetijdsbesteding? Strategieën ter bescherming van de vrije tijd: • Welke strategieën gebruikt u ter bescherming van de vrije tijd? Hierbij kun je denken aan uitbesteden van onbetaald werk (hulp in de huishouding), terugbrengen van onbetaald werk (vaatwasmachine), herverdelen van taken in het gezin, stoppen met de bron van het werk (betaalde baan opzeggen, stoppen als voorzitter van de voetbalclub ed. • Welke respijtzorgvoorzieningen kent u? een voorziening, zowel professioneel als vrijwillig, dat als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername. • Maakt u hier gebruik van? • Waarom wel/niet? • In hoeverre is calamiteitenverlof c.q. zorgverlof een adequate oplossing voor combinatieproblemen? Slotvraag: Wat is uw ideaal? Wat zou u het liefst willen (aan hulp, steun, zorg)?

88

Bijlage 5. Samenvatting gesprek met directeur logeerhuis voor mantelzorgers Datum gesprek: 15-06-2006. Mevrouw Annet van Gestel is directeur van De Boshoeve, een kleinschalig logeerhuis voor mantelzorgers. De Boshoeve ligt in het buitengebied van Rijsbergen en biedt plaats aan maximaal 28 personen in 12 tweepersoonskamers en 4 eenpersoonskamers met allemaal een eigen badkamer. Het gebouw is twee maanden geleden geopend, alles oogt en ruikt nog nieuw. Onderwerpen die aan de orde zijn gekomen: 1. Algemene informatie over het logeerhuis: organisatiestructuur, personeel, financiën. 2. Programma wat aangeboden wordt. 3. Hoe bereiken ze de mantelzorger. 4. Hoe wordt de zorg bij de mantelzorger thuis geregeld. 5. Barrières die gebruik van respijtvoorzieningen tegenhouden. Annet heeft samen met mevrouw Chris Weber het initiatief genomen om dit logeerhuis op te richten. In 1992 hebben beiden elkaar leren kennen. Toen is het idee ontstaan om een kleinschalig centrum op te richten voor groepen mensen waar in hun beleving te weinig aandacht voor was. Beiden waren destijds mantelzorger, Chris voor haar moeder en goede vrienden en Annet voor haar man. Haar man was jong dementerend. Vanuit die achtergrond is in 2001 het idee verder uitgewerkt. Twee jaar geleden vonden ze het pand waar ze nu in zitten en dat al een tijd leeg stond. Ze had inmiddels samen met Chris een stichting opgericht, stichting De Boshoeve, ze hadden geen geld maar wel het rotsvaste vertrouwen dat hun initiatief zou lukken Ze hebben toen een comité van aanbeveling in het leven geroepen en er is een nieuw bestuur gevormd. Dit bestuur heeft een organisatie bereid gevonden om het pand te kopen en te laten verbouwen. Uitgangspunt is een logeerhuis voor mantelzorgers. Het gebouw wordt voorlopig multifunctioneel gebruikt. Dit is noodzakelijk omdat ze niet het jaar rond vol zitten met mantelzorgers terwijl de exploitatie wel sluitend moet zijn. Op dit moment zijn Annet van Gestel en Chris Weber de enige betaalde krachten. Het is geen van negen tot vijf baan en het wordt ook niet dik betaald, er ligt een stuk idealisme aan ten grondslag. Beide dames zorgen voor ontbijt en lunch, deze maaltijden moeten vooral lekker en leuk zijn. Uitgangspunt is: de mensen eens helemaal te verwennen. De mensen ‘moeten’ niets en kunnen eens helemaal tot rust komen. Wil men een uur natafelen dan kan dat. Buiten de verzorging van de maaltijden houden Annet en Chris bij kleine groepen ook het gebouw zelf schoon. Het geheel moet als huiskamer gezien worden, niet als een hotel. Dit betekent dat gezelligheid en de privacy van de gasten hoog in het vaandel staan. Het diner wordt samen met een cateraar verzorgd, waarbij de voorbereidingen bij de cateraar thuis gedaan worden en vervolgens de kok naar de Boshoeve komt en samen met een van beide dames en een vrijwilliger het diner ter plaatse verder bereidt. De taken binnen hebben ze verdeeld, ze doen zoveel mogelijk zelf, de tuin is een ander verhaal hiervoor zijn ze op zoek naar vrijwilligers. Uitgangspunt is steeds het zo laag mogelijk houden van de kosten. Vooraf hebben Annet en Chris een marktonderzoek gehouden. Ze merkten al heel snel dat hulp en steun voor mantelzorgers een “gat” in de markt was. In 2004 heeft de stichting contact opgenomen met het LOT. Deze zochten een locatie in Brabant om daar als pilot project een respijthuis op te zetten. Nu wordt er door de stichting met Mezzo (Mezzo is een fusie tussen LOT, Vereniging van Mantelzorgers en X-zorg, landelijke vereniging van Steunpunten

89

Mantelzorg en Vrijwillige Thuiszorg) samengewerkt, Mezzo is een gesubsidieerde instelling. De stichting De Boshoeve ontvangt zelf geen eigen subsidie, Annet hoopt dat dit in de toekomst anders wordt. Tot die tijd is het van belang dat ook contacten onderhouden worden met andere organisaties. De thuiszorg en de vrijwillige terminale thuiszorg hebben aangegeven ook trainingen in de Boshoeve te willen houden. Op dit moment worden actief de verpleeghuizen benaderd, de steunpunten mantelzorg en de huisartsen om informatie over de Boshoeve en het aangeboden programma te geven. De Boshoeve heeft verder een eigen folder gemaakt die volop rondgestuurd wordt en geeft informatie via de website. Het aangeboden programma wordt verzorgd door Mezzo. Mezzo heeft zelf begeleiders of huurt deze in. Deze ondersteuningsprogramma’s vinden vooral ’s morgens plaats, in de middag is er heel veel ruimte voor ontspanning, dit is iets waar de mantelzorg zelf heel vaak niet aan toekomt omdat die zich daar de tijd niet voor gunt. Daarom is het volgens Annet zo belangrijk dat daar in de Boshoeve wel tijd voor is want thuis gaat de zorg altijd voor. Een greep uit programma van Mezzo: eind september is er een weekend voor mantelzorgers van NAH- patiënten (Niet aangeboren hersenletsel), in oktober een weekeind voor werkende mantelzorgers, een midweek voor mantelzorgers wiens partner, kind of ouder in een verpleeghuis opgenomen is, een weekeind voor overbelaste mantelzorgers en een weekeind voor mantelzorgers van psychogeriatrische patiënten. Er wordt vaak in het weekeinde een activiteit georganiseerd, omdat het voor de mantelzorgers dan mogelijk is om de zorg aan de kinderen of familie over te dragen. Heeft men geen kinderen of familieleden waaraan men de hulp over kan dragen, dan heeft Mezzo ook contacten met vrijwilligersorganisaties die zorg verlenen, ook kunnen mensen tijdelijk opgenomen worden in een verpleeghuis. Mezzo probeert de drempel voor mantelzorgers laag te houden door hier voldoende aandacht aan te besteden. Dit is nodig volgens Annet want de drempel van zorg overdragen is een hoge. De mantelzorgers kunnen zich opgeven via Mantelzorglijn. Dit moet om in aanmerking te komen voor subsidie. Bellen mantelzorgers rechtstreeks naar de Boshoeve dan doet men niet ingewikkeld maar geeft men vanuit daar de gegevens door aan de mantelzorglijn. Een drempel om gebruik te maken van respijtzorgvoorzieningen is volgens Annet het feit dat je als mantelzorger niet in een keer het hele pakket aan zorg krijgt, er komt ieder keer een stukje bij. Dat is een valkuil, zegt ze, je heb niet meteen in de gaten dat al die kleine beetjes bij elkaar soms wel heel veel kunnen zijn. Voordat het zover is denk je vaak: ik doe het al zo lang, ik houd het wel vol. Een extra drempel is volgens haar de enorme papierwinkel waar je vaak doorheen moet. Annet hoopt dat met de invoering van de Wmo alles aan één loket komt en dat het daardoor in de toekomst beter gaat worden. Als iemand nu vijf keer moet bellen voordat hij antwoord krijgt dan zegt men volgens haar al snel: ik doe het zelf wel of ik ga wel niet op vakantie. Annet geeft een voorbeeld van een mantelzorger die een week op vakantie geweest is en die haar man tijdelijk op heeft laten nemen in een verpleeghuis, ze is nu drie maanden terug en ze is nog met die papierwinkel bezig, die mevrouw is onderhand weer aan vakantie toe. Een oplossing hiervoor zou volgens Annet de mantelzorgmakelaar zijn. Zo komt er steeds meer waar mantelzorgers hulp kunnen krijgen, zegt ze, maar een struikelblok is wel: de mensen moeten het ook willen. Er gaat veel aan vooraf voordat mantelzorgers toegeven dat ze het niet- of moeilijk volhouden. Daarbij weten veel mensen niet wat er is op het gebied van respijtzorg. Organisaties en bedrijven zouden volgens Annet veel meer preventief bezig moeten zijn ze zegt: “Ze zien dat niet, maar ze betalen bij langdurig ziekteverzuim, bijvoorbeeld bij een burn out, soms jaren

90

ziekengeld. Door preventieve hulp te betalen voor hun werknemer zou dat veel minder kunnen zijn”. Een ander struikelblok dat door Annet genoemd wordt, is de rol die je door het indicatieorgaan opgelegd krijgt, datgene wat je allemaal zelf moet doen. Annet heeft zelf meegemaakt dat ze, toen ze mantelzorger was voor haar man, tegelijkertijd ook, samen met haar broers en zussen, mantelzorger was voor haar vader die niet in dezelfde woonplaats woonde. Daar was ze meerdere dagdelen per week mee kwijt, ze heeft dit vier en een half jaar gedaan en het was volgens haar op een gegeven moment een crime om het rooster rond te krijgen. Dat heeft zo’n impact op iedereen en dat wordt vergeten. Dan heb je als mantelzorger het gevoel van waar moet je in vredesnaam hulp halen, lukt de vraag niet dan doe je het zelf maar. Dat is volgens Annet het grootste probleem want hoe meer je zelf doet hoe minder hulp je krijgt. Samenvattend noemt Annet de drempels nog eens: de grote papierwinkel, het van het kastje naar de muur gestuurd worden en de financiën. Deze laatste drempel kan misschien via de Wmo opgelost worden.

91

Bijlage 6. Samenvatting gesprek met mantelzorgmakelaar Datum gesprek: 27-06-2006. Mevrouw Freke Schoemaker werkt als mantelzorgmakelaar bij de Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Deze stichting werkt voor 9 gemeenten: Tilburg, Waalwijk, Goirle, Hilvarenbeek, Oisterwijk, Gilze-Rijen, Dongen, Heusden en Loon op Zand. Onderwerpen die tijdens het gesprek aan de orde zijn gekomen: 1. Algemene informatie over de Stichting Mantelzorg Midden-Brabant 2. Ondersteuningsaanbod van de stichting 3. Achtergrond en opleiding Freke 4. Verschil tussen mantelzorgconsulent en mantelzorgmakelaar 5. Hoe komt de mantelzorger in contact met de mantelzorgmakelaar De Stichting Mantelzorg Midden-Brabant biedt informatie, praktische ondersteuning en emotionele ondersteuning aan mantelzorgers, professionals en vrijwilligers. De stichting wordt gefinancierd vanuit het Zorgkantoor met CVTM gelden. Daarbij ontvangen ze subsidie van de gemeente Tilburg en de gemeente Waalwijk. Onduidelijk is nog hoe de CVTM gelden straks bij de nieuwe Wmo verdeeld gaan worden. De stichting werkt nauw samen met verschillende werkgroepen in de regio en met Mezzo. Bij de stichting kun je terecht voor alle persoonlijke vragen over mantelzorg, bemiddeling en doorverwijzing, contact met lotgenoten, cursussen, informatiebijeenkomsten, scholing, “Dag van de Mantelzorg” en voor de Gids voor mantelzorgers en professionals. Bij de Stichting Mantelzorg Midden-Brabant werken mantelzorgconsulenten en mantelzorgmakelaars. Een verschil tussen beiden functies is dat de consulent procesmatig werkt en de makelaar projectmatig. Freke zegt hierover: “Is het een kwestie van een knop die in het hoofd om moet dan gaan de mantelzorgers naar de consulent, gaat het om het regelen van praktische zaken dan gaan ze naar de makelaar”. Freke was zelf jonge mantelzorger van een autistische zus. Na verschillende banen en verhuizingen is ze in Tilburg terecht gekomen. Ze is bij de Stichting Mantelzorg MiddenBrabant begonnen als secretaresse en heeft later de post-HBO opleiding mantelzorgmakelaar bij TAPS Alkmaar gevolgd (TAPS staat voor Training Advies Projectontwikkeling en Supervisie in sector zorg en welzijn). Sinds februari 2006 mogen de eerste negentien mensen die daar de opleiding gevolgd hebben zich officieel mantelzorgmakelaar noemen. Het beroep richt zich op het overnemen van regeltaken van mantelzorgers. Mantelzorgers raken volgens haar vaak in de problemen door de ingewikkelde en ondoorzichtige regels en wetten in dit land. Freke vertelt dat bij de stichting 1350 mantelzorgers uit hun werkgebied in beeld zijn. Zij krijgen regelmatig de nieuwsbrief. Haar doelgroep als mantelzorgmakelaar zijn de bijna 2000 zwaar- tot overbelaste mantelzorgers die in Midden-Brabant intensieve mantelzorg geven. Het doel van de mantelzorgmakelaar is verlichting brengen in de dagindeling van de mantelzorger en de druk op de agenda verminderen. De taken van de mantelzorgmakelaar bestaan uit: de mantelzorger sneller naar het juiste loket leiden, inzicht geven in bestaande voorzieningen, regeltaken overnemen en ondersteunen bij het maken van afspraken tussen werkgever en werknemer. De mantelzorger kan zelf contact opnemen met het steunpunt of kan via een werkgroep doorverwezen worden. Na het eerste contact maakt de mantelzorgmakelaar in overleg met de

92

mantelzorger een overzicht van diens taken. Naast de zorgtaken zijn dit meestal ook de regeltaken die daarbij komen kijken en de verplichtingen op het werk. Vervolgens wordt bekeken op welke gebieden de mantelzorger kan worden ontlast en welke regeltaken de mantelzorgmakelaar kan overnemen. Freke geeft de volgende voorbeelden: het bemiddelen bij het verkrijgen van een persoonsgebonden budget (PGB), opzoeken van informatie over wet- en regelgeving in de zorgwereld en het schrijven van een bezwaarschrift naar aanleiding van een afwijzing voor een woningaanpassing of Wvg-voorziening. Mantelzorgmakelaars werken volgens Freke niet alleen voor mantelzorgers maar ook voor bedrijven. Mantelzorgers willen de werkgevers en collega’s meestal niet lastigvallen met problemen thuis. Vaak proberen de mantelzorgers dan ook zelf voor oplossingen te zorgen. Een werkgever is hierdoor dikwijls niet op de hoogte van werknemers die thuis mantelzorgtaken verrichten. Dit kan leiden tot problemen. De mantelzorgmakelaar kan de bedrijven helpen bij het opsporen van de mantelzorgers en kan een probleeminventarisatie maken. Ook kan de mantelzorgmakelaar ondersteuning bieden bij het inrichten van een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. De mantelzorgmakelaar is voor mantelzorgers uit het werkgebied gratis, instellingen en bedrijven betalen een uurtarief.

93