EIGEN
#4
zinnig Een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten
In ontwikkeling
Nieuwe media
Goed geregeld
In beeld bij de gemeente
“Je moet erin geloven”
Mijn verhaal
Inhoud Nummer 4, november 2012 Op de cover Lars de Ridder is acteur bij theatergroep Domino. Hij presenteerde het eerste exemplaar van het boek ‘De ruiten van Penrose’. Hij vertelt: “Je moet er niet alleen in lezen, maar ook in geloven.” De verhalen schetsen een levendig en indringend beeld van mensen met een handicap. Bestel het boek gratis via www.gemiva-svg.nl/penrose.
Lucy is mijn grote vriendin! Jan Mijnheer werkt twee dagen in de week in het Werk- en Trainings-centrum in Nootdorp. Dankzij zijn computer Lucy kan hij ondanks zijn handicap computerwerk doen. Dat gaat via een pedaal die hij met zijn kin bedient.
10
In beeld Opscheppers
A
ls Jan op zijn computer werkt, zie je lichtjes eerst van boven naar beneden en dan van rechts naar links over het scherm bewegen. Als het lichtje op de gewenste letter of functie komt, drukt Jan snel de entertoets in. “De snelheid kan ik zelf instellen. Ik maak in Word allerlei lijsten in overleg met de begeleiders en houd ze daarna bij. De gegevens van nieuwe cliënten, de indeling van persoonlijk begeleiders, de verjaardagen, de cursussen en trainingen, de indeling van leerlingen en stagiaires. Tabellen maken gaat goed met Lucy! Thuis heb ik een nieuwere versie, dat apparaat is driemaal zo klein. Daarop houd ik alles van Ajax bij, ik zit op Facebook en op Hyves. Ik heb mijn vader geleerd om met de computer te werken, dus we kunnen nu berichten uitwisselen. Het is 25 jaar geleden dat ik Lucy kreeg. Daarvoor had ik een pin op mijn voorhoofd waarmee ik de typemachine bediende. Dus ik ben ontzettend blij met Lucy. Zonder haar kan ik eigenlijk niets. Lucy is mijn grote vriendin!”
2
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
16
19
Orlando Fortes
Ria Pannekoek
Triangel
Dat zeg ik
2 4 6 7 8 12 13 14 15 18 19 20
Mijn verhaal Handig Goed geregeld Aan tafel bij In ontwikkeling Meepraters Brutale vraag Inspraak Van de voorzitter De klacht Service De passie van
Colofon
EigenZinnig is een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten. EigenZinnig verschijnt twee keer per jaar in een oplage van 5.200 exemplaren. Redactie afdeling Communicatie Redactieraad Ada Monster, Hans Bogers, Lucia van Leeuwen, Koos Dam, Ruud de Rooij Bijdragen Anneloes van Hal, Amee de Schipper, Hans van Amstel, Jaap van Sandijk, Jacqueline van Hal, Jacqueline Boting, Luuk van Duijn, Thea van der Ent, Wilma van Eijk, Mieke Taverne Fotografie Bonar Pardede, Henk Jansen, Lex de Lang, Rob van der Pas Vormgeving Maters en Hermsen Vormgeving Druk Twigt © Gemiva-SVG Groep Overname en/of openbaarmaking van (gedeelten van) deze uitgave is met bronvermelding toegestaan, mits redactie en auteur hiervan in kennis worden gesteld.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
3
Handig
Airmiles voor apen
Locatie Dorpszicht spaart airmiles voor Stichting Aap. Begeleidster Lidie van der Laan legt uit: “De pas zit standaard in de portemonnee van onze locatie. Als we boodschappen doen sparen we punten. Met de opbrengst kan Stichting Aap dieren opvangen en verzorgen. Cliënten en medewerkers vinden het heel fijn om op deze manier iets te betekenen.” Wilt u ook airmiles sparen voor Stichting Aap? Bestel dan een pas op www.aap.nl. De airmiles gaan rechtstreeks naar de stichting.
Denktank
Digitaal cliëntenpanel De Raad van Bestuur nodigt u uit om mee te doen met het digitale cliëntenpanel. U ontvangt dan enkele keren per jaar een e-mail met vragen over een actueel onderwerp. Gemiva-SVG Groep neemt de mening van het panel mee bij het maken van beleid. Of in contacten met externe partijen. Cliënten en vertegenwoordigers kunnen meedoen aan het cliëntenpanel. Het cliënten panel beantwoordde de afgelopen keer vragen over de overgang van AWBZ naar Wmo (Wet maatschappelijk ondersteuning). Deze reacties gebruiken we bij het voorbereiden op de consequenties van deze wetswijziging. Deelnemers kunnen zelf beslissen hoe lang ze meedoen: in iedere e-mail staat een afmeldmogelijkheid. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar
[email protected]. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig voor meer informatie.
4
Eigenzinnig #4
E-cards
Wilt u meedenken, frisse ideeën leveren en feedback geven over dit tijdschrift? Dan zijn wij op zoek naar u! EigenZinnig is op zoek naar nieuwe leden voor de redactieraad. De raad vormt de denktank bij de totstandkoming van het blad. Als lid geeft u suggesties voor invalshoeken. En onderwerpen. Daarnaast geeft u feedback op de inhoud en de vormgeving van het magazine. Ook kunt u helpen zoeken naar geschikte interviewkandidaten in uw netwerk. We komen per nummer één keer bij elkaar in een vergadering die ongeveer anderhalf uur duurt. Heeft u interesse? Laat het weten via e-mail redactie@ gemiva-svg.nl. Bij veel aanmeldingen maakt de afdeling Communicatie een selectie.
Gratis stickers voor begrijpelijke teksten Moeilijk doen als het makkelijk kan? Dat is nergens voor nodig. Gebruik eenvoudige taal. Dan snapt iedereen wat er wordt bedoeld. Anderhalf miljoen mensen in Nederland hebben moeite met lezen. Teksten zijn vaak te moeilijk. Met de actie van Totaal onbegrijpelijk kunt u daar iets aan doen. Bestel gratis stickers op www.totaalonbegrijpelijk.nl. Plak de stickers op een (te) moeilijke tekst. Geef of stuur de tekst daarna terug aan de afzender. Door deze actie worden mensen zich bewust van hun taalgebruik. Ze worden gestimuleerd om eenvoudige taal te schrijven. Laaggeletterde mensen kunnen hierdoor beter hun weg vinden. Daardoor neemt hun zelfstandigheid en zelfredzaamheid toe. Het voordeel voor de zender is duidelijk: de boodschap komt over.
Verras iemand met een leuke, originele e-card met Marijke, Victor of Jan! Marijke woont op woonlocatie Sotaweg en werkt bij Kunst & Vliegwerk. Victor woont op Swetterhage. Jan is boer op zorgboerderij Gouda. Het Fonds Verstandelijk gehandicapten wil met deze actie nieuwe donateurs werven. Ga naar www.uwgoededoel.nl en verstuur een kaart. Op de site vindt u ook videoportretten.
Onhandig
De overheid gaat bezuinigen op het vervoer van cliënten. Cliënten denken mee over een oplossing. Wilmy Kersten is locatiehoofd bij activiteitencentrum De Rotonde: “Onze cliënten geven aan dat ze met de scootmobiel willen komen. Sommige cliënten komen nu ook al met dit vervoersmiddel. Als meer cliënten dat gaan doen, is er onvoldoende parkeerplek. Dat is onhandig, want het zou een goede oplossing zijn voor het vervoersprobleem.” Daarom denkt Wilmy na over een oplossing: “We onderzoeken of we in de voortuin ruimte kunnen maken voor een berging of overkapping. En we moeten ook ruimte hebben voor natte regenpakken. En oplaadpunten!” George van Vliet is hoofd Bouw & Huisvestingszaken. Hij reageert: “Voor nieuwe locaties hebben wij een programma van eisen. Daarin staat een ruimte voor scootmobiels specifiek genoemd. Op de meeste locaties hebben we deze ruimtes ook gerealiseerd. De ruimte voorziet in een redelijk aantal scootmobiels, maar niet voor alle cliënten. Als daar straks behoefte aan is, dan gaan we hiermee aan de slag.”
Gemiva-SVG Groep Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
5
Goed geregeld Wmo-contactpersonen
Aan tafel bij Adrie Jonkers
In beeld bij de gemeente Dit voorjaar heeft de Gemiva-SVG Groep zo’n zestig medewerkers – veelal leidinggevenden – aangewezen als Wmo-contactpersoon. Zij zijn sleutelfiguur in de communicatie naar gemeenten en andere zorg- en welzijnaanbieders. Wat doen zij? Kunnen cliënten de contactpersonen helpen? We vroegen het Anja Romein, projectmanager Wmo-communicatie. Waarom heeft de Gemiva-SVG Groep Wmocontactpersonen nodig?
“De Rijksoverheid gaat de extramurale begeleiding decentraliseren. Dat betekent dat gemeenten verantwoordelijk worden voor het ondersteunen van mensen die nu nog ‘extramurale’ begeleiding krijgen vanuit de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ). Het gaat om de mensen die wij nu ondersteunen via onze ambulante dienstverlening en in activiteiten centra, kinderdagcentra en logeerhuizen. Gemeenten krijgen het straks voor het zeggen en bepalen welke (zorg)aanbieders zij willen inschakelen. Gemiva-SVG Groep wil daar natuurlijk aan meedoen. Dan is het wel nodig dat wij voldoende naar buiten treden, laten zien waar we goed in zijn en samen met onze cliënten duidelijk maken waarom en waarbij mensen met een beperking ondersteuning nodig hebben.”
Wat doen Wmocontactpersonen?
“De contactpersonen leggen de verbinding tussen de GemivaSVG Groep en de nieuwe partijen waarmee we door de Wmo in
6
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
aanraking komen: beleidsmedewerkers bij gemeenten, Wmo-consulenten, politici, burgemeesters, wethouders en medewerkers van zorg- en welzijnorganisaties. We willen laten zien wie wij zijn en wat we kunnen, maar juist ook luisteren naar de vragen die in gemeenten leven. Hoe kunnen wij daar, samen met andere zorgaanbieders, het best op inspelen? We kunnen tenslotte ook zelf ideeën aanreiken. In toenemende mate benaderen gemeenten ons actief met de vraag of ze een kijkje in onze locaties kunnen nemen. Zo verdiepen zij zich in de belevingswereld van onze cliënten en zien zij wat er nodig is om mensen met een beperking te ondersteunen. Onze contactpersonen staan – met cliënten en locatiemedewerkers – klaar om hen met open armen te ontvangen.
precies wat belangrijk is voor mensen met een handicap. Wie dat zijn kunt u lezen op onze Wmo-website: www.gemiva-svg.nl/wmo.”
Hoe kunnen cliënten de contactpersonen helpen?
“Het is belangrijk dat gemeenten goed weten waarom mensen met een handicap onze ondersteuning nodig hebben. Cliënten kunnen ons helpen om dat duidelijk te maken in hun eigen gemeente. Misschien hebben cliënten contacten met sleutelfiguren in gemeentes. Zij kunnen dat bekend maken bij de contactpersoon in hun gemeente. Cliënten kunnen in sommige situaties ook mee op gemeentebezoek of zich beschikbaar stellen voor gesprekken als locaties worden bezocht.”
Wie zijn de contactpersonen?
“De Gemiva-SVG Groep is actief in bijna heel Zuid-Holland. In bijna iedere stad of dorp hebben we één of twee contactpersonen. Dat maakt dat zo’n zestig contactpersonen zich inzetten voor de transitie naar de Wmo. De meeste contactpersonen werken al geruime tijd bij de GemivaSVG Groep en weten daardoor
Meer informatie
Op onze website vindt u verwijzingen naar meer informatie over dit onderwerp. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig.
Recept
Macaroni met Smac
Lekker veel
“D
it gerecht koken is niet moeilijk, maar ik moet er nog wel even aan wennen”, zegt Adrie. “Ik eet het liefst aardappelen, groente en vlees. Stamppotten vind ik ook lekker. Maar vandaag koken we eens iets anders. We eten macaroni. Dat is lekker, gezond en goedkoop!” Macaroni is een gemakkelijk recept, vindt Adrie. “Ik werk bij Drechtwerk, doe mijn huishouden en sport ‘s avonds. Dan is het handig als
ik een gemakkelijk recept heb om te koken.” Adrie heeft al lang een eigen appartement. Hij eet vaak bij zijn zus in dezelfde woonplaats. De laatste tijd kookt hij steeds vaker zelf. Begeleidster Danielle ondersteunt daarbij, maar ze eet niet mee. Toch koken ze altijd grote hoeveelheden: “Het eten dat over is gaat in de vriezer. In het weekend heb ik dan in een mum van tijd een lekkere maaltijd op tafel.”
Ingrediënten voor 4 personen Een zak verse roerbakgroente een blik enluncheon meat (Smac) een zakje kruid arine marg i aron mac i mix voor macaron om te bakken water. Bereidingswijze Breng ruim water aan de kook en giet de ten macaroni erin. Laat de macaroni 10 minu n espa hapj een in rine arga bakm koken. Doe in en roerbak de groenten. Snijd het vlees stukjes, voeg het vlees toe en daarna de je kruiden. Voeg water toe, zodat er een saus ontstaat. Laat nog even garen.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
7
In ontwikkeling Nieuwe media
Veilig en toegankelijk internet Steeds meer mensen zijn actief op Msn, Hyves, Facebook of Twitter. Het doorbreekt een mogelijk isolement, biedt een goede tijdbesteding en voorziet in informatie. Daar zouden meer mensen profijt van kunnen hebben. Koos Dam is coördinator van de Helpdesk Cliënt en Computer. Ook is hij lid van de werkgroep Cliënt & ICT: “Hierin onderzoeken we hoe cliënten het meeste baat hebben bij het internet en sociale media.” Eerder was Koos betrokken bij de Contactsite, een veilige omgeving waar zo’n honderd cliënten konden chatten. Hij vertelt: “Een deel van de cliënten vindt zelf al de weg naar sociale media. Maar de grootste groep is niet voldoende computervaardig of kan niet goed lezen en schrijven. Veel van hen lijkt het wel leuk, maar de drempel is hoog. Bij de contactsite bleek dat al. De groep actieve gebruikers haakte af omdat de meerderheid niet aan het chatten raakte. Die actieve gebruikers hadden de veilige omgeving niet echt nodig om contacten te leggen. Die gingen weer msn’en en hyven. Zo bloedde het dood.”
Drempels weg
Om inzicht te krijgen in de mogelijkheden en de problemen, hield het Educatief Centrum Cliënten een enquête onder locaties. De uitkomsten daarvan zijn nog niet verwerkt. Duidelijk is wel dat de begeleider een grote rol moet spelen. Koos: “Ten slotte vind je de gevaren die een cliënt elders in de
8
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
maatschappij niet aankan, ook op het internet. Tegenover de zegeningen staan ook gevaren. Als een cliënt bijvoorbeeld niet zelfstandig naar het café mag, dan is onbegeleid deelnemen aan chatrooms niet verstandig. Begeleiders zullen mee moeten doen, actief zijn op sociale media. Zo kunnen ze de gevaren inschatten en cliënten ook daarin begeleiden. De werkgroep onderzoekt wat de koers van de Gemiva-SVG Groep hierin moet zijn. De vraag is niet: ‘wat voor toepassingen of veiligheidsmaatregelen kun je voor cliënten verzinnen?’ Dat is op te lossen. We kunnen ons beter afvragen hoe we de drempels weg kunnen nemen.”
Volg ons
Volg Gemiva-SVG Groep via sociale media. Kijk eens op Facebook (en ‘like’ onze pagina als u op de hoogte wilt blijven) of op Twitter. Kijk op www.gemiva-svg.nl/ eigenzinnig voor meer informatie.
Morgan Borgmeijer: “Sociale media geven vrijheid”
M
organ Borgmeijer is een hartstochtelijk gebruiker van sociale media. Hij onderhoudt contacten op Facebook, Google+ en LinkedIn. Hij twittert, deelt foto’s via Pinterest, geluidsfragmenten op Soundcloud en documenten via Scribd. Met Foursquare vertelt hij waar hij zich bevindt. Hij is blij met de mogelijkheden die hij daardoor krijgt: “Net als veel mensen met wie ik te maken heb, ben ik rolstoelafhankelijk. Ik kan niet gemakkelijk even naar buiten. Met de sociale media kan ik meteen mensen bereiken als ik ergens mee zit. Ik stuur een Twitterbericht en er staat snel iemand voor me klaar. Ik help zo ook mensen die een vraag op computergebied hebben. De ontwikkelingen gaan voor veel mensen te snel. Dan zijn sociale media niet zo handig meer. Je moet ze wel kunnen gebruiken. Contact moet van twee kanten komen, eenrichtingsverkeer werkt niet. Ik ben heel blij met de feedback die ik via de media krijg. Je moet wel goed weten wat je post. Alles dat je zegt ligt op straat. Daar moet je rekening mee houden. Ik help mensen bijvoorbeeld om hun pagina’s minder open te maken. We zouden mensen kunnen coachen om dat voor cliënten in te stellen. Maar ook veel medewerkers vinden het nog moeilijk. Ik heb al veel medecliënten en ouderen geholpen hun weg op sociale media te vinden. Het is belangrijk, want door het gebruik ervan krijg je een stukje vrijheid terug.”
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
9
In beeld De voedselbank
Opscheppers voor het goede doel Cliënten van activiteitencentrum Gouwplaats verpakken eten voor de voedselbank. Ze noemen zichzelf De Opscheppers. Eén van hen is Perry. Twee dagen per week helpt hij mee in de keuken van Gouwe Cuisine: “Het is altijd weer spannend hoeveel eten er over is voor de voedselbank. Elke dag is weer anders.” Professioneel
Voor het opscheppen eerst even verkleden.
Hygiëne
Een goede hygiëne is belangrijk.
Volle bak
Een collega legt uit wat er vandaag op het menu staat. Perry doet het eten in de bakken.
10
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
Opbrengst
Straks deelt de voedselbank het eten uit in de O.L.V. Hemelvaartkerk in Gouda.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
11
Meepraters Mathy Baijens
“Plezierig meedenken” Mathy Baijens is al jaren lid van de lokale cliëntenraad van De Molen in Zoeterwoude. Hij neemt ook deel aan de overleggen van de SectorCliënten VertegenwoordigersRaad (SCVR). Die gaat over heel Swetterhage. Ook is hij lid van de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). Deze raad overlegt met de Raad van Bestuur. 1. Waarom werd u lid?
“Mijn broer John woont sinds zijn tiende in een woonvorm van Gemiva-SVG Groep. John kan niet zelf deelnemen aan een overleg, daarom doe ik dat namens hem. Vroeger was mijn vader lid. Dat heette toen nog ‘oudercommissie’. In 2001 ging ik samen met mijn vader naar bijeenkomsten. Dat kwam omdat hij ouder werd en de verantwoordelijkheid met me wilde delen. Toen het wat minder met zijn gezondheid ging, nam ik het stokje over.”
2. Welk onderwerp ligt u het meest na aan het hart?
“Ik besteed op dit moment veel tijd aan de toekomstige decentralisatie van AWBZ naar de Wet maatschappelijke ontwikkeling. Dat betekent dat gemeenten
12
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
verantwoordelijk worden voor het ondersteunen van mensen die nu extramurale begeleiding ontvangen vanuit de AWBZ. Dat heeft binnenkort gevolgen voor cliënten die bijvoorbeeld gebruik maken van dagbesteding. Voor mijn broer heeft dat nu nog geen gevolgen. Ik ben werkzaam bij een gemeente op Goeree-Overflakkee. Hierdoor bekijk ik deze verandering niet alleen vanuit de gebruiker of de instelling, maar ook vanuit de gemeente.”
3. Vindt u het deelnemen aan de cliëntenraad de moeite waard?
“Jazeker, vooral omdat we open zijn naar elkaar. We willen naar elkaar luisteren. Dat maakt het plezierig om mee te denken.”
Brutale vraag Margrieta Kalkman
De vraag:
Waarom is er geen cliëntenversie van het nieuwe ondersteuningsplan? “Afgelopen jaar kreeg ik een nieuw ondersteuningsplan. De plannen staan in een systeem in de computer. Mijn begeleider kan hiermee goed overweg. Maar voor cliënten is dat lastig”, zegt Margrieta Kalkman. “Het zou fijn zijn als het ondersteuningsplan ook voor ons gemakkelijk te begrijpen is. We zouden dan zelf in het plan kunnen werken. Nu is dat heel lastig. Waarom bestaat er eigenlijk geen versie voor cliënten?”
Het antwoord: Erica de Haas, interne coördinator: “Jouw persoonlijk begeleider legt alles zorgvuldig vast in het ondersteuningsplan. Hierdoor kun jij goede ondersteuning krijgen. Als cliënt en vertegenwoordiger heb je een belangrijke inbreng in het plan. Daarom gaat de persoonlijk begeleider in gesprek met jou, jouw vertegenwoordiger of iemand anders uit jouw netwerk. Je hebt dus allebei een gelijkwaardige inbreng in jouw plan. Natuurlijk kun je jouw plan bekijken. Ook je vertegenwoordiger heeft die mogelijkheid. Het kan zijn dat je het ondersteuningsplan niet kan lezen of begrijpen. In dat geval vertaalt de persoonlijk begeleider de afspraken en doelen in een begrijpelijke vorm. Bijvoorbeeld met picto’s,
foto’s of tekeningen. Misschien heb jij daar ook wel ideeën over? Die kun je bespreken met je persoonlijk begeleider. Je kunt niet zelf achter de computer in het ondersteuningsplan werken. Het is namelijk best ingewikkeld en je hebt scholing nodig om er in te werken. We willen wel graag dat jij en/of je vertegenwoordiger via internet (delen van) jouw eigen dossier kunt inzien. Daarvoor zou in het systeem een toegang moeten komen. We gaan nu uitzoeken wat de mogelijkheden hiervoor zijn.” Heeft u ook een brutale vraag? Mail de redactie, wij gaan op zoek naar het antwoord:
[email protected].
De vraagsteller: Margrieta Kalkman is sinds 6 jaar cliënt van activiteitencentrum De Schakel in Moordrecht. Ze werkt op de Papiergroep.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
13
Inspraak Berichten van de GCVR
Column Van de voorzitter
Trots
Vervoerskosten Hoe bezuinig je op korte termijn meer dan de helft op de vervoerskosten naar dagbesteding? Voor die bijna onmogelijke vraag ziet de GemivaSVG Groep zich door het Lenteakkoord gesteld. Het kan alleen door de keuzevrijheid van cliënten te beperken, grotere activiteitencentra in te richten en andere vervoersmogelijkheden
I
n deze column mopper ik wel eens. Vooral over mensen van buiten die besluiten nemen over de gehandicaptenzorg. En dat zonder dat ze verstand hebben van de zorg. Maar dit keer niet.
te onderzoeken. Drastische maatregelen, die de organisatie liever niet nam. Dat vraagt veel creativiteit en aanpassingsvermogen van alle betrokkenen. Op www.gemiva-svg.nl/ vervoer leest u hierover steeds het laatste nieuws. De GCVR houdt zich intensief bezig met de gang van zaken en houdt extra vergaderingen.
Ik ben trots op wat Gemiva-SVG Groep doet voor mensen met een beperking. Ik zie in de praktijk hoe medewerkers omgaan met cliënten. Het gevoel voor respect zit ingebakken in de hele organisatie. Daarmee wil ik niet zeggen dat het altijd goed gaat. Of dat er nooit reden is om op te treden. Maar in de kern is het een goede organisatie die respectvol en deskundig met de cliënten omgaat.
Nieuwe voorzitter Luuk van Duijn stopt na bijna twintig jaar als voorzitter van de GCVR (en daarvoor van de CCVR van Gemiva). Hij heeft het erg druk met zijn inzet voor de Gouda Groep, een organisatie waarin medezeggenschaporganen van verschillende zorgaanbieders vertegenwoordigd zijn. Ze komen samen op voor de belangen van cliënten. Luuk wordt opgevolgd door Tony Aalbers. Hij is sinds 2000 GCVR-lid namens de Ambulante dienstverlening. Mathy Baijens wordt vice-voorzitter. Lees ook het interview met hem in de rubriek Meepraters (pagina 12).
Blijf menselijk De GCVR-leden zijn verontwaardigd over het besluit van de overheid om te bezuinigen. Dat leidt tot bijna onmogelijke keuzen. De GCVR is het eens met de Raad van Bestuur dat het logisch is om te bezuinigen op het vervoer zelf. Het geld kan niet niet op een andere manier uit de kosten van dagbesteding komen. Al vindt de GCVR dat daar geen taboe op mag rusten. Ook onderkent de GCVR dat er niet te ontkomen
14
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
is aan het bieden van dagbesteding in de eigen omgeving van de cliënt. Zelfs als dat diens keuzevrijheid aantast. Wel vindt de GCVR dat er ruimte blijven voor menselijke keuzen in bijzondere gevallen. Ook moet de cliënt voor een ‘second opinion’ terechtkunnen bij een onafhankelijk beoordelaar. Alle inspanningen zijn erop gericht om de gevolgen voor cliënten zo gering mogelijk te houden.
Meedenken met de GCVR De GCVR heeft uw mening en inbreng nodig om de Raad van Bestuur goed te kunnen adviseren. Zeker ook bij het moeilijke onderwerp van drastische bezuinigingen op vervoer. Waar zou ú voor kiezen, wat is voor u onmogelijk? Voor de GCVR is dat onmisbare informatie. Daarom heeft de GCVR een eigen pagina op de website, waar u door het invullen van een poll uw mening kan geven. Het invullen van de vragenlijst kost enkele minuten. U hoeft zich er niet voor in te schrijven. Ook kunt u op deze pagina nieuws van de GCVR vinden. Ga naar www.gemiva-svg.nl/GCVR en denk mee.
De aanleiding om dit op deze plek op te schrijven is eenvoudig. Ik heb het boek van Ernst Timmer ‘De ruiten van Penrose’ gelezen. Ernst is ambulant begeleider en schrijver. Hij beschrijft allerlei situaties die gaan over de omgang tussen begeleider en cliënt. Halverwege het boek realiseerde ik me dat ik het een voorrecht vind om bij te dragen aan het werk van Gemiva-SVG Groep. Daarom ben ik trots! Laten we dit boek aan alle nieuwe Kamerleden sturen. Met name aan de leden die bemoeienis hebben met de gehandicaptenzorg. Dan weten ze vanaf het begin waar het over gaat. Wie weet helpt het. Luuk van Duijn
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
15
Triangel
Harmanna: “Rouwverwerking is persoonlijk”
Dino: “We namen samen afscheid”
Orlando: “Ik voelde me raar en verdrietig”
Dood gaan we allemaal Hoe ga je om met de dood als een naaste van je komt te overlijden? Met wie praat je erover en hoe verwerk je dat? Orlando Fortes verloor in januari zijn moeder. Hij kreeg veel steun van zijn familie en zijn persoonlijk begeleider.
Harmanna Wetselaar
“Voor rouwverwerking is geen blauwdruk, die is voor iedereen persoonlijk. Maar je moet nooit te snel zeggen: dat kan hij beter niet zien of horen. Als je te beschermend bent, loop je de kans iemand tekort te doen. Orlando is zoveel mogelijk betrokken geweest bij alles wat er gebeurde en geregeld moest worden. Orlando heeft een groot vangnet en dat is heel belangrijk. Ik was bij hem en zijn familie en zag hoe vertrouwd dat was. Daar kon hij wegdommelen op de bank, terwijl hij af en toe een oogje open deed. Natuurlijk was ik mij bewust van mijn positie, maar Orlando’s familie beschouwt mij niet als een buitenstaander. Het was ook goed dat hij naar zijn werk bleef gaan, die afleiding is belangrijk. Hij heeft daar altijd de mogelijkheid om even te praten. Als ik werk, heb ik altijd een gesprekje met Orlando. Daarin praten we af en toe nog over de dood van zijn moeder.”
Harmanna Wetselaar is persoonlijk begeleider bij Jakweide 105 op Swetterhage.
16
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
Orlando Fortes
“Ik stond onder de douche toen Pedro op bezoek kwam. Ik dacht: we gaan iets leuks doen. Toen hij vertelde dat mijn moeder was overleden, hebben we samen gehuild. Ik voelde me raar en verdrietig. Het was fijn dat ik daarna bij mijn familie kon zijn en dat mijn persoonlijk begeleider daar ook bij was. Thuis kan ik altijd met haar en mijn andere begeleiders praten. Ik heb met Roelof, de geestelijk verzorger, gesproken over dood gaan. Hij nam de rouwkoffer mee. Samen met mijn persoonlijk activiteitenbegeleider maakte ik een fotoboekje van mijn moeder. Ik vond het fijn dat ik er op mijn werk met haar over kon praten. Ik ben met mijn moeder een paar keer op familiebezoek geweest in Parijs, met de Thalys. Daarom denk ik ook vaak aan de Thalys en wil ik later met mijn zus in deze trein naar Parijs. Met Dino ga ik regelmatig naar het graf van mijn moeder.”
Orlando Fortes heeft een verstandelijke beperking. Hij woont op Jakweide 105 op Swetterhage.
Dino Fortes
“In onze maatschappij is nauwelijks ruimte voor rouwverwerking. Na twee dagen vragen mensen: ‘Wanneer kom je weer werken?’ De dood van onze moeder kwam onverwacht. Ze stierf aan een hartstilstand. Zelf was ik in het buitenland toen ik het hoorde. Mijn broer Pedro vertelde het aan Orlando. We hebben Orlando vanaf het begin heel nauw betrokken bij de verwerking. Zo hebben we samen afscheid genomen. Ook hebben we met elkaar voor de laatste keer door het huis gelopen. We hebben het huis daarna met elkaar opgeruimd. Mijn moeder woonde in Rotterdam. Orlando kwam daar regelmatig. We wilden Orlando zo veel mogelijk bij de verwerking betrekken. Zo wist hij zelfs van te voren welke kleding zijn moeder zou aan hebben in de kist. Naast onze grote familie – Orlando heeft vier broers en twee zussen – had hij ook veel steun aan zijn persoonlijk begeleider.”
Dino Fortes is de broer van Orlando.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
17
De klacht
Dat zeg ik Ria Pannekoek
Blauwe pl ekken wa ren niet nodig
Renee Verbe rk bezoekt ac tiviteitencent Schoonhoven. rum Thienden Een paar jaar land in geleden werd een andere gr ze overgeplaa oep. Haar m tst naar oeder is niet waarop Renee tevreden over destijds is be de manier geleid. “Renee ze daar kwam was vijftien . De andere cl jaar toen iënten waren rond de veer mannen met tig jaar. Late ee r n leeftijd kw am werd steeds daar nog een losser en agre derde man bi ssiever. Renee j. Hij met blauwe kwam regelm plekken. Het atig thuis ging niet goed at slecht en w met haar, ze as onzeker. D sliep slecht, it kan toch ni twee begeleid et gebeuren? ers op de groe Er stonden p, ko bleek dat deze nden ze dit ni et voorkomen begeleiders on ? Later gediplomeerd van. Bovendi waren. Daar en irriteerde schrok ik ik me omdat via andere pa ik de voorvalle rtijen moest n op de groep horen. Mij w destijds veel erd niets vert contact gezo eld. Ik heb cht met het ni Ze deed haar euwe locatieh best, maar ko oofd. n niet veel do en ik zocht he en. Ik was te t hogerop. U le urgesteld it eindelijk kw gespecialisee am er een tijd rde kracht op el ijke de groep. Eén va al snel dat R n hen consta enee beter na teerde ar een andere blij om, maa groep kon. D r tegelijkertijd aar was ik vond ik het ja horen toen R mmer dat ik enee al overge dit moest plaatst was.”
Excuses
G
riet Vries (clustermanager): “De communicatie tussen het activiteitencentrum en de ouders van Renee verdiende inderdaad geen schoonheidsprijs. De meeste aandacht ging uit naar een andere cliënt. Er waren onvoldoende medewerkers die met deze doelgroep konden werken. In september organiseerden we een gesprek met de ouders, de consulent van MEE, de gedragsdeskundige, het locatiehoofd en de persoonlijk begeleider. We spraken af dat we naar mogelijk heden zouden kijken voor Renee. Daarbij hielden we de adviezen van het Centrum voor Consultatie en Expertise in ons achterhoofd. Deze externe partij was al langere tijd betrokken bij de hulpvraag van Renee. Kort na het gesprek kwam een nieuwe medewerker op de
18
Eigenzinnig #4
Gemiva-SVG Groep
groep. Hij adviseerde om Renee over te plaatsen naar een andere groep. Ze kon daar al snel terecht. Helaas moesten haar ouders dat via derden vernemen. Dat vond ik erg jammer. We hebben daarvoor dan ook onze excuses aangeboden. Het gaat nu goed met Renee. De communicatie is verbeterd. De persoonlijk begeleider heeft regelmatig contact met de ouders. We weten elkaar eerder en beter te vinden.” Wilt u dat wij uw klacht hier toelichten, laat het ons dan weten via e-mail:
[email protected]. Let op: deze rubriek bespreekt alleen klachten die al zijn behandeld. Heeft u een nieuwe klacht? Lees dan eerst de Klachtenregeling Cliënten. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig voor de verwijzing.
Nieuw ondersteuningsplan geeft structuur “Emiel woont sinds 1982 op Swetterhage. Op de woning zijn de begeleiders altijd al bezig geweest met plannen. Maar nooit zo uitgebreid als met het nieuwe ondersteuningsplan. Mijn man en ik werden uitgenodigd voor een gesprek hierover. Dit gesprek was met het locatiehoofd en de persoonlijk begeleiders: Nicolèn, Cora en Michelle. Cora werkt in de woning en Michelle werkt in het activiteitencentrum. We kregen de papieren vooraf
thuisgestuurd om te bekijken. Ik vond het een fijn gesprek. Vooral dat de persoonlijk begeleider van het activiteitencentrum erbij was, stelde ik erg op prijs. Zo konden wij ook eens horen hoe het er bij het activiteitencentrum aan toe gaat. Het plan is heel uitgebreid en duidelijk omschreven. De doelen zijn helder. De woning en het activiteitencentrum werken nu met hetzelfde plan. Hierdoor is er voor Emiel meer structuur en duidelijkheid. Hier heeft hij veel baat bij. Als alles gedaan wordt wat in dit plan staat, dan is het geweldig!”
Ria Pannekoek is moeder van Emiel Zandbergen. Emiel woont op woning Roskam 14. Overdag gaat hij naar activiteitencentrum De Blankaart. Beide locaties bevinden zich op het terrein van Swetterhage in Zoeterwoude.
Service Vertrouwenspersonen De Gemiva-SVG Groep beschikt over vertrouwenspersonen bij wie cliënten en hun vertegenwoordigers terecht kunnen met opmerkingen en klachten over de zorg- en dienstverlening die zij liever (nog) niet bespreken met de medewerkers van de locaties. Voor mensen met een verstandelijke handicap regio Noord: mevrouw H. Belier, telefoon (071) 51 33 069, e-mail
[email protected] regio Midden: mevrouw T.J. van DongenVogel, telefoon (0180) 31 40 06, e-mail
[email protected] regio Zuid: mevrouw A. Kodde-ten Brinke, telefoon (078) 619 05 08, e-mail
[email protected] Voor mensen met een lichamelijke handicap en/of niet-aangeboren hersenletsel de heer H. van Petegem, telefoon (0172) 61 46 11, e-mail
[email protected]
Medezeggenschaps organen De Gemiva-SVG Groep heeft een uitgebreide medezeggenschapsstructuur voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Op centraal niveau krijgt die medezeggenschap vorm in de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). Voorzitter: de heer L.P. van Duijn, e-mail
[email protected]. Klachtencommissie Wanneer cliënten en/of hun vertegenwoordigers een klacht hebben die de GemivaSVG Groep niet naar tevredenheid heeft behandeld, kunnen zij een beroep doen op de Klachtencommissie. Cliënten en vertegenwoordigers kunnen een brief sturen aan de heer J.M. van Stel, secretaris van de Klachtencommissie, Postbus 604, 2800 AP, Gouda of mail naar:
[email protected].
Zorgbemiddeling Als u zorg of begeleiding wilt van de GemivaSVG Groep, kunt u contact opnemen met onze afdelingen Zorgbemiddeling. Alphen aan den Rijn e.o. en Leiden e.o. Blankaartweg 2, 2381 AD Zoeterwoude Telefoon (071) 580 61 00, E-mail
[email protected] Gouda/Schoonhoven e.o. en Den Haag/ Zoetermeer e.o. Bleulandweg 1a, 2803 HG Gouda, Telefoon (0182) 57 59 73, E-mail
[email protected] Rotterdam e.o., Drechtsteden, Hoeksche Waard, Goeree-Overflakkee en Voorne-Putten Jan Valsterweg 50, 3315 LG Dordrecht, Telefoon (078) 621 93 45, E-mail
[email protected] Kijk ook op www.gemiva-svg.nl. Informatie voor cliënten en vertegenwoordigers vindt u via de hoofdknop op de startpagina.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #4
19
De passie van Richard Kousenband
“Ik zou mijn boek willen uitgeven”
“Ze vestigde haar aandacht naar de deur waar ze een onheilspellend geschuif leek te horen. Haar hartslag begon van binnen te bonken, ze hief een beetje het hoofd van het kussen, w…wat is dit?” Z omaar een paar zinnen uit het spannende griezelboek van Richard Kousenband. Richard (41) werkt bij activiteitencentrum Pak-inn in Zwijndrecht. Hij heeft een passie voor het schrijven van horrorverhalen.
T
rots laat Richard het dikke griezelboek zien dat hij zelf geschreven heeft. “Ik ben nu alweer bezig met het zesde deel van het boek. Als ik achter de computer ga zitten komt het verhaal gewoon in me op en begin ik te typen. Het is een uitlaatklep voor mij. ‘Wat ik zo leuk vind aan horror’? De spanning!” Richard schrijft niet alleen, hij maakt ook schitterende tekeningen. “De meeste tekeningen bewaar ik zelf, maar afgelopen kerst heb ik een tekening gemaakt die als kerstkaart naar onze relaties is verstuurd. Ik maak de tekeningen altijd met pen. Tekenen doe ik al van jongs af aan, het schrijven is pas later gekomen. Ik vind het allebei even leuk om te doen, ik zou niet kunnen kiezen tussen die twee. Ooit zou ik mijn boek willen uitgeven!”
