zinnig EIGEN Wanda staat voor iedereen klaar In ontwikkeling Vervoer Goed geregeld Tablets voor cliënten

EIGEN

#5

zinnig Een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten

In ontwikkeling Vervoer

Goed geregeld Tablets voor cliënten

Wanda staat voor iedereen klaar

Mijn verhaal

Carina maakt indruk Carina van Welie is dertig jaar en heeft aangeboren hersenletsel. Ze gaat naar activiteitencentrum De Nieuwe Schalm in Rotterdam. Via haar begeleider kreeg ze een verzoek voor het geven van een gastles op het Albeda College. Die ging over de verschillen tussen aangeboren en niet-aangeboren hersenletsel.

“I

k heb vaker aan buitenstaanders verteld hoe het is om gehandicapt te zijn. Ik vind dat belangrijk om te doen. Ik wil meer zijn dan een meisje in een rolstoel. En ik wil ook vertellen dat het niet vanzelfsprekend is om gezond te zijn. Ik ben een gewoon mens, alleen heb ik bij veel dingen hulp nodig. Ik zit altijd tussen mensen met een handicap. Daarom vond ik het heel leuk om op de school met leeftijdsgenoten te praten die niet gehandicapt zijn. Volgens mij heeft mijn verhaal indruk gemaakt. De leerlingen waren verbaasd dat ik zo’n positieve uitstraling heb. Door mijn uitleg weten ze nu beter wat een handicap betekent. Ik heb ook eerlijk verteld dat het niet altijd meevalt. Ik kan veel ondanks mijn beperking. Ze vonden het bijzonder dat ik al jaren één ochtend in de week vrijwillig de mediatheek op een lagere school beheer. Mijn begeleider van het activiteitencentrum deelde aan het eind van ons gesprek informatie uit over stage lopen in het activiteitencentrum. Daar was heel veel interesse voor. Dus het was een geslaagde middag.”

2

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Inhoud Nummer 5, mei 2012 Op de cover Wanda Bontekoe vindt het fijn om bezig te zijn. Ze werkt in zorgcentrum Irishof in Gouda. Daar maakt ze de kamers van ouderen schoon: “Ik vind het leuk om een praatje te maken met de bewoners, ze fleuren dan helemaal op.” Er werken ongeveer tien cliënten van de Gemiva-SVG Groep op allerlei plekken in het zorgcentrum: de linnenkamer, de spoelkeuken, het grand café en de tuin.

10

In beeld

Dag van de zorg in Leiden

16

Triangel

Wel of niet reanimeren?

20

De passie van Dwayne Werners

2 4 6 7 8 12 13 14 15 18 19

Mijn verhaal Handig Goed geregeld Aan tafel bij In ontwikkeling Meepraters Brutale vraag Inspraak Van de voorzitter De klacht Dat zeg ik /Service

Colofon

EigenZinnig is een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten. EigenZinnig verschijnt twee keer per jaar in een oplage van 3.500 exemplaren. Redactie afdeling Communicatie Redactieraad Anneloes van Hal, Hans Bogers, Lucia van Leeuwen, Koos Dam, Ruud de Rooij Bijdragen Anneloes van Hal, Amee de Schipper, Hans van Amstel, Jaap van Sandijk, Jacqueline Boting, Jacqueline van Hal, Mieke Taverne, Tony Aalbers, Thea van der Ent Fotografie Bonar Pardede, Henk Jansen, Lex de Lang, Pim Rush Vormgeving Maters en Hermsen Vormgeving Leiden Druk Twigt Waddinxveen © Gemiva-SVG Groep Overname en/of openbaarmaking van (gedeelten van) deze uitgave is met bronvermelding toegestaan, mits redactie en auteur hiervan in kennis worden gesteld.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

3

Handig

Waarvoor zijn medicijnen? Waar zijn medicijnen voor, wat moet je weten over je medicijnen, wat zijn bijwerkingen? De antwoorden op deze belangrijke vragen staan in de folder ‘Waarvoor zijn medicijnen?’ Deze folder is gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking en hun zorgverleners. Downloaden kan via: www.kennispleingehandicaptensector.nl/ medicatiefolder.

App voor vervoer

Blij filmpje Cliënten, medewerkers en vrijwilligers maakten een lipdub op het nummer ‘Higher’ van de Toppers. In de video (een lipdup is een video) wordt de kijker in pakweg vier minuten op een ludieke manier door vier verschillende locaties meegenomen. Bekijk de lipdub op internet: www. gemiva-svg.nl/lipdub.

4

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

‘Goov’ is de naam van de allernieuwste OV-App. Het Technologiefonds van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind en hun partners werken hieraan. Met deze app is het eerder mogelijk om zelfstandig te reizen met het openbaar vervoer. Goov combineert verschillende informatiebronnen zoals online OV-reis­ informatie, GPS-data, Google Maps, teksten, foto’s en vooraf ingevoerde data van de gebruiker. Kijk op www.gemiva-svg.nl/ eigenzinnig voor meer informatie.

Luister EigenZinnig

Klachten? Vertel het ons! Als u ontevreden bent over ons, dan willen we graag dat u daarover met ons in gesprek gaat. De ­meeste klachten lossen onze cliënten en medewerkers namelijk samen op. Soms lukt dat niet. Voor die situaties heeft de GemivaSVG Groep de Klachtenregeling Cliën­ten. Die zorgt voor een onafhankelijke behandeling van klachten van cliënten en hun vertegenwoordigers. Als u klachten heeft over de directe zorg of ondersteuning kunt u daar eerst over praten met de medewerker die de directe zorg of onder­steuning biedt. Als dat niet oplevert wat u ervan verwacht, kunt u contact ­opnemen met het (locatie)hoofd. Als dit ook niet tot een passende oplossing

Voor sommige mensen is het tijdschrift EigenZinnig niet goed leesbaar. Dat kan komen omdat u blind of slechtziend bent. U heeft dan de mogelijkheid om dit tijdschrift te beluisteren. U ontvangt van elke editie een cd-rom met de voor­ gelezen versie. Heeft u hiervoor belangstelling? Stuur dan een e-mail naar [email protected] met uw adres­ gegevens.

leidt, kunt u zich wenden tot de cluster­manager of regio­manager. U kunt ook contact opnemen met een vertrouwenspersoon of een klacht ­indienen bij de klachtencommissie. De Klachtencommissie Cliënten bestaat uit vijf ­personen die zijn benoemd door de Groeps ­Cliënten/Vertegenwoordigers Raad en de Raad van Bestuur. De commissie behandelt klachten vanuit een onpartijdig standpunt. De gegevens van de Klachten­ commissie vindt u op pagina 19. Meer informatie over de Klachtenregeling Cliënten vindt u op onze website. Kijk op www.gemiva-svg.nl/ eigenzinnig voor de verwijzing.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

5

Goed geregeld Tablets

Mogelijkheden van tablets

Wie kunnen er aanspraak maken op een tablet?

“Alle cliënten van de Gemiva-SVG Groep, dus ook iemand met een ernstig verstandelijke beperking of een cliënt van de Ambulante Dienstverlening. De ­persoonlijk begeleider schrijft een plan, waarin hij aangeeft wat hij denkt dat de cliënt met de tablet kan doen en wat ze ermee willen bereiken. Dit kan de persoonlijk begeleider ook samen met een collega of vertegenwoordiger doen.”

En als het plan wordt goedgekeurd?

“Als het plan wordt goedgekeurd, krijgt de cliënt voor een half jaar een tablet te leen. In die periode kan de persoonlijk begeleider samen met de cliënt onderzoeken of het gebruik van een tablet meerwaarde heeft. Wanneer dat het geval blijkt, is er de mogelijkheid om tegen korting een tablet aan te schaffen. We zijn in april met de eerste proefperiode van een half jaar begonnen. Een aantal cliënten heeft al een tablet. Zij kunnen ons helpen met hun ervaringen.”

Wat is de meerwaarde van een tablet?

“Een tablet is eenvoudig te bedienen en de cliënt kan er heel makkelijk zelfstandig mee werken. Een muis is voor veel cliënten lastig te bedienen. Er zijn nu al enkele

6

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Begin dit jaar kregen alle persoonlijk begeleiders een brief van de werkgroep ICT & Cliënten. Hierin stond dat cliënten de mogelijkheid krijgen om voor een half jaar kennis te maken met een tablet. Inmiddels is de proefperiode van start gegaan. Wat is de meerwaarde van een tablet? Projectleider Marjan Smits geeft antwoord.

pc’s met touchscreen en dat werkt erg goed. Maar een pc kun je niet overal mee naar toe nemen en een tablet wel. Dat is het voordeel. Cliënten kunnen er educatieve dingen op doen, zoals leren e-mailen of een programma gebruiken dat helpt bij communicatieproblemen. Maar ook spelletjes doen, foto’s bekijken of contact hebben met familie is mogelijk met een tablet.”

Wat doen jullie met de ervaringen die zijn opgedaan?

“Tijdens de proefperiode maakt de persoonlijk ­begeleider een verslag. Daarin staat hoe de cliënt gebruikt maakt van de tablet en wat de meerwaarde is. De persoonlijk begeleider legt de ervaringen ook op video vast. Na het half jaar verzamelt de werkgroep alle informatie en maakt daar een document van. Dit document kan gebruikt worden door medewerkers die informatie willen over de meerwaarde of beperkingen van een tablet.”

Meer weten

Op onze website vindt u meer informatie over dit onderwerp. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig.

Aan tafel bij Woonlocatie Smaragd

Recept

Vegetarische lasagne

Iedereen tevreden

W

oonlocatie Smaragd en activiteitencentrum Aventurijn in Delft hebben een gezamenlijke ontmoetingsruimte. Daar kookt kok Leen Bout vijf dagen per week. Harry Timmerman en Jolanda Hoogendoorn eten er regelmatig. “Ik eet hier ongeveer drie keer per week”, vertelt Harry Timmerman, één van de bewoners van Smaragd. “De andere dagen koken mijn vrouw en ik in ons eigen appartement. We laten het samenstellen van het menu graag aan Leen over. Hij kookt lekker, hij maakt er steeds iets

aparts van. Vooral zijn stamppotten zijn erg smakelijk. De sfeer is hier goed en wij hebben vaak gezellige gesprekken aan tafel.” Jolanda Hoogendoorn eet sinds kort dagelijks in de ontmoetingsruimte. “Ik was slechtziend en ben sinds begin dit jaar blind. Dat is nogal wennen. Ik laat het koken dan ook graag aan Leen over. Wij eten hier wat de pot schaft. Als er iets is wat iemand echt niet lust dan zorgt Leen voor een alternatief. Vandaag eten we lasagna, die maakt hij in twee variaties: vlees en vegetarisch. Zo is iedereen tevreden.”

Ingrediënten:

2 eetlepels 1 aubergine tomatenpuree 1 courgette met de hand fijn­ zout, peper, gehakte basilicum groentebouillon 250 g lasagnevellen lie 6 eetlepels olijfo 250 g geraspte rde ippe 2 grote gesn belegen kaas uien n tene te 3 uitgepers Voor de knoflook bechamelsaus: pigcham 200 gr 60 g boter nons, in plakjes 30 g bloem 1 grote rode paprika, 500 ml melk in repen versgemalen zwarte 800 g tomaten uit peper en zout blik, fijngesneden vg.nl/ Lees de bereidingswijze op www.gemiva-s eigenzinnig.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

7

In ontwikkeling Vervoer

Oplossingen voor vervoer In enkele maanden tijd is de manier waarop cliënten naar de dagbesteding gaan drastisch veranderd. Gedwongen door de overheidsbezuinigingen op het vervoer moet de Gemiva-SVG Groep de kosten met meer dan de helft terugbrengen. Dankzij de grote inzet, het meedenken en de creativiteit van cliënten, vertegenwoordigers en medewerkers gaat dat grotendeels lukken.

D

e aanloop naar deze wijzigingen is geen gemakkelijke. Al snel blijkt dat de grote bezuiniging niet per locatie waar te maken is. Daarom zoeken we per regio naar oplossingen. Regionale stuurgroepen coördineren de zoektocht ernaar, houden contact met medezeggenschaporganen en onderhandelen met vervoersbedrijven.

Ingewikkeld

De operatie blijkt eind vorig jaar zó ingewikkeld, dat het veel tijd kost om overzicht te krijgen. Rond februari en maart is pas echt duidelijk welke stappen de Gemiva-SVG Groep moet nemen. Cliënten zijn daarover via (nieuws)brieven en persoonlijke contacten op de hoogte gesteld. Er is voor gekozen om de veranderingen zo snel mogelijk door te voeren. De Gemiva-SVG Groep heeft weliswaar geld gereserveerd voor een overgangsperiode, maar uitstel zou te veel kosten.

Dichtbij

De meest in het oog springende verandering is dat cliënten hun dagbesteding nu zo dicht mogelijk bij hun woonplaats hebben.

8

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Dat betekent dat veel cliënten van activiteitencentrum veranderden. Voor mensen die gewend waren aan ‘hun’ centrum is dat soms een moeilijke stap. Anderen reageren meer gelaten: “Het is niet anders”. Maar ook wie op dezelfde plaats zijn activiteiten houdt, de samenstelling van groepen wijzigt vaak. Daarnaast verandert de manier van reizen voor veel cliënten. Steeds vaker reizen cliënten zelf of onder begeleiding naar het activiteitencentrum. Het resultaat van de eerste ronde wordt berekend. Het staat nog niet vast dat de eerste stappen voldoende besparing opleveren. Mogelijk zijn er binnenkort meer maatregelen nodig.

Bezwaren

Een aantal cliënten vindt de gekozen oplossing niet passend. Voor hen is de Bezwarencommissie Vervoer en Dagbesteding in het leven geroepen. Daar kunnen ze hun probleem voorleggen wanneer een gesprek met het locatiehoofd het bezwaar niet heeft weggenomen. Lees hier meer over in de rubriek Inspraak op bladzijde 14 en 15.

Ronald Houwer: “Een goed team”

V

oor sommige cliënten is een ­gedwongen overstap lastig en soms zelfs zorgwekkend. Ronald Houwer is één van de mensen voor wie het goed uitpakt. In plaats van het busje dat hem dagelijks naar activiteitencentrum Coenecoop in Waddinxveen bracht, wandelt hij nu naar zorgcentrum Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel: “Ik werkte vijftien jaar in Coenecoop. Het laatst in de kantine. Ik had het erg naar mijn zin. Maar het busje kwam vaak te laat en stond daarna in de file. Ik was vaak laat thuis. Toen hoorde ik dat er geen geld meer was voor de bus. Er gingen veel mensen weg bij Coenecoop en er kwamen nieuwe voor terug. Dat is niet zo leuk als je daar zit. Ik kreeg ook een nieuwe werkplek: werkcentrum Boslaan. Bij mijn afscheid kreeg ik foto’s, zo kan ik nog aan Coenecoop denken. In februari begon ik aan de Boslaan. Ik hoef niet ver te lopen om er te komen. Ik werk tot half vier en ben een paar minuten later al thuis. Ik vond het nieuwe werk spannend. Maar ik ben nu goed gewend. Ik heb heel verschillend werk. In de kantine werken, tafels dekken in het restaurant, servetten vouwen. Dat vind ik fijn. De spoelkeuken vind ik het leukst. Soms haal ik vuile borden op in de kamers. Dan klop ik altijd netjes aan. Ik werk prima hier op de Boslaan. Wij zijn een goed team.”

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

9

In beeld Open dag van de zorg

De kneepjes van het vak Veel belangstellenden kwamen naar de demonstraties en workshops van de Gemiva-SVG Groep tijdens de landelijke Open dag van Zorg en Welzijn in Leiden. Cliënten leerden voorbijgangers de kneepjes van hun vak: mozaïeken, schilderen, tekenen of houthakken. Wie op zoek was naar meer informatie over (vrijwilligers)werk kon terecht in de grote witte tent op het stadhuisplein.

Zagen, zagen

Bezoekers zagen een boomstam in stukken. Het haardhout werd goed verkocht.

10

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Producten

Zelfgemaakte producten blijven populair.

Op de markt Cliënten deelden folders uit aan het winkelend publiek.

Goede oogst

De open dag leverde meteen veertien nieuwe vrijwilligers op.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

11

Meepraters Kees van Nes

Meedenken in onzekere tijden Kees van Nes is sinds begin 2010 lid van de GroepsCliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). Deze raad overlegt met de Raad van Bestuur. Hij is ook voorzitter van de klankbordgroep voor de bouw van woonlocatie De Populier in Schoonhoven. Waarom werd u lid van de GCVR?

Ik ben lid geworden omdat er eind 2009 forse bezuinigingen werden aangekondigd bij de Gemiva-SVG Groep. Die zouden de zorg voor onze twee zoons met een verstandelijke beperking direct kunnen beïnvloeden.

Welk onderwerp ligt u het meest na aan het hart?

Dat is het voortbestaan van kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking. Ik maak me grote zorgen over de toekomst. Vooral na het bekend worden van het regeerakkoord van het huidige kabinet. In de nabije toekomst zouden mensen met een zorgzwaarte­ pakket (ZZP) 3 of 4 zelf hun woonruimte moeten huren en zorg inkopen. Ik kan me niet voorstellen dat deze mensen dat aankunnen. De financiering en ondersteuning hiervan gaat van de AWBZ naar de gemeenten. Dan moeten ze ook hun zorg regelen met de gemeente waarin ze wonen.

Kent u ook een ‘hoofdpijndossier’?

Dat zijn er meerdere. Dat nieuwe lichte ‘gevallen’ in de toekomst veel minder of geen beroep meer kunnen doen op professionele zorg. Dat is ook zwaar voor hun vertegenwoordigers. De organisatie van de dagactiviteiten die overgeheveld wordt van de AWBZ naar de gemeenten. De forse bezuinigingen op de vervoerskosten. De Gemiva-SVG Groep staat voor een zware opgave. We moeten daarbij zoeken naar allerlei nieuwe vormen van wonen en dagactiviteiten. Ik hoop daarin niet alleen ‘meeprater’ te zijn, maar vooral ‘meedenker’.

12

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Brutale vraag Leonie Hoogendoorn

De vraag:

Kan Gemiva-SVG Groep onze gebouwen nog wel betalen? “Het pand van activiteitencentrum De Nieuwe Schalm is al meer dan 25 jaar oud. Ik vind dat het echt aan vervanging toe is. Dat geldt ook voor de kasten, stoelen, het toilet en de bank. En de materialen die gebruikt worden voor activiteiten. Eerst zouden we een nieuw gebouw krijgen, maar nu is het nog steeds niet zeker of dat doorgaat. Door alle bezuinigingen van de overheid is daar straks misschien geen geld meer voor?”

Het antwoord: George de Water, lid Raad van Bestuur: “De nieuwbouwplannen voor De Nieuwe Schalm waren gebaseerd op de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Voorheen kregen we het geld voor de gebouwen vanuit de AWBZ. Via het Zorgkantoor kwam dat geld bij ons. Vanaf 2015 gaat dat veranderen. Dan moet de gemeente ons daar geld voor geven. De gemeente weet nog niet hoeveel geld ze daarvoor krijgt. Wij weten daarom nu nog niet of de gemeente dat wel wil en kan betalen. In 2014 krijgt de gemeente daar waarschijnlijk meer duidelijkheid over. Daar willen we niet op wachten. Ik vind namelijk ook dat jullie gebouw niet meer voldoet aan de eisen die we tegenwoordig aan onze panden stellen. We willen jullie activiteitencentrum renoveren en onderdelen nieuw bouwen, bijvoorbeeld een nieuwe

sportaccommodatie voor cliënten die nu nog ergens anders sporten. Daarbij gaan we ook op zoek naar andere bestemmingen voor het gebouw, bijvoorbeeld in de avonduren of in het weekend. Mogelijk kunnen anderen dan gebruik maken van onze voorzieningen. Als dat lukt, kunnen we beoordelen of we het risico voor een compleet vernieuwde locatie kunnen dragen. Dat besluit neem ik met mijn collega’s van de Raad van Bestuur. Als het een positief besluit wordt, willen we na de zomer van 2013 starten met de nieuwbouw. Ik hoop natuurlijk dat het lukt, maar als dat niet zo is krijgt jullie bestaande locatie sowieso een flinke opknapbeurt.” Heeft u ook een brutale vraag? Mail de redactie, wij gaan op zoek naar het antwoord: [email protected].

De vraagsteller: Leonie Hoogendoorn is cliënt van activiteitencentrum De Nieuwe Schalm in Rotterdam.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

13

Inspraak Berichten van de GCVR

Bezwarencommissie Vervoer en dagbesteding

D

e bezuinigingen op het ­vervoer naar activiteitencentra en ­kinderdagcentra maakten ­verschillende maatregelen noodzakelijk. Cliënten gaan op een andere manier reizen, stappen elders op de bus, hebben op andere tijden dagbesteding of gaan een ander activiteitencentrum bezoeken. Sommige cliënten kunnen vinden dat de gekozen vervoersoplossing te ingrijpend is. Daarom is er een bezwarencommissie in het leven geroepen. Die kan de redelijkheid van besluiten tegen het licht houden.

De commissie bestaat uit: • de heer mr. H. Vis, voorzitter; • mevrouw C. Reutelingsperger, zorg­ bemiddelaar Gemiva-SVG Groep; • de heer R. de Rooij, lid van de GCVR en ontvangt secretariële ondersteuning van het secretariaat RvB. Na een gesprek met de verantwoordelijke leidinggevende, kan een cliënt de bezwaren­commissie aanschrijven. Binnen drie weken hoort de commissie de bezwaarmaker. De commissie brengt vervolgens advies uit bij de Raad van Bestuur. Die

neemt op basis daarvan een besluit en maakt dat binnen een week bekend. In de tussentijd gaat de Gemiva-SVG Groep door met het uitvoeren van de bezuiniging. Tenzij uitstel zonder veel financiële schade mogelijk is.

Het adres is: Bezwarencommissie Vervoer en dagbesteding Postbus 604, 2800 AP Gouda

Achterbanbijeenkomsten De GCVR overweegt of er dit jaar Achterbanbijeen­komsten komen. Die zouden moeten gaan over de consequenties van het regeer­ akkoord. De staatssecretaris geeft dit voorjaar meer duidelijkheid over de invulling hiervan. Aan de hand hiervan zal de GCVR beslissen of er aanleiding is tot achterbanraadpleging. Wanneer dat gebeurt in de vorm van bijeenkomsten, zullen die in verschillende regio’s plaats­ vinden. Zo zijn ze voor de meeste mensen bereikbaar. 14

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Column Van de voorzitter

Denk mee met de GCVR

De GCVR vertegenwoordigt alle cliënten en cliëntvertegenwoordigers. Om dat goed te kunnen doen, is het belangrijk te weten wat u van een onderwerp vindt. Vorig is jaar is daarom op de website van de GemivaSVG Groep de mogelijkheid geboden uw mening te geven. Daar heeft de GCVR een eigen pagina. U kunt hier een mail sturen naar de voorzitter. U kunt ook in een poll antwoord geven op een actuele vraag van de GCVR. In oktober 2012 ging de online raadpleging van start. De eerste vraag was welke mogelijkheden u voor uzelf of uw verwant zag om de vervoerskosten terug te dringen. Ruim dertig mensen vulden de poll in. De GCVR heeft de uitkomsten meegenomen in de besprekingen. De volgende vraag die de GCVR u wil stellen gaat over de gedwongen bezuinigingen. Die hebben nu al grote veranderingen teweeggebracht voor cliënten van activiteitencentra en sommige woonlocaties. De GCVR wil graag van u weten of u tevreden bent over de zorgvuldigheid van de uitvoering van het proces. En over de communicatie met cliënten en vertegenwoordigers.

Voortouw

I

n november nam Luuk van Duijn afscheid als voorzitter van de GCVR. Een goed moment om terug te blikken op het reilen en zeilen van de GCVR. Ook is het goed om de relatie met de Raad van Bestuur (RvB) eens kritisch onder de loep te nemen. Allereerst de relatie van de GCVR met locatieraden en de individuele cliëntvertegenwoordigers. We willen de afstand tussen achterban, locatie- en sectorraden en de GCVR verkleinen door hun invloed op te bespreken onderwerpen en meningsvorming in de GCVR te vergroten. Het digitale panel en achterbanbijeenkomsten zijn initiatieven om dit te bevorderen. Een ander aspect is de relatie die we onderhouden met de RvB. Die is uitstekend. Vergaderstukken met uitgebreide toelichtingen worden deskundig voorbereid door de voorzitter. Daar zijn we blij mee, ook met de secretariële ondersteuning. Bij veel onderwerpen wordt ons een keur aan argumenten op een presenteerblaadje aangeboden. Zo kunnen we eenvoudig een standpunt innemen. Wat wil een mens nog meer. Maar we constateren ook dat het ons als GCVR wat gemakzuchtig maakt. We nemen ons daarom voor een grotere eigen bijdrage te leveren aan de agendering en de meningsvorming over de onderwerpen die we met de RvB bespreken. De bal ligt bij ons. We gaan meer het voortouw nemen. Op die manier realiseren we een kwalitatief betere en een meer evenwichtige discussie en standpuntbepaling in het overleg met de RvB. Gedegen besluitvorming met een sterke inbreng van de GCVR is ons beider belang, want er wachten ons nog zware tijden. Tony Aalbers is de nieuwe voorzitter van de Groeps Cliënten/ Vertegenwoordigers Raad van de Gemiva-SVG Groep.

Ga naar www.gemiva-svg.nl/gcvr en geef uw mening.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

15

Triangel

Liesbeth: “Ik vind hem ongelooflijk dapper”

Wel of niet reanimeren? Dennis Parlevliet heeft de huidziekte EB. Aanvankelijk had hij de wens om – als de situatie zich zou voordoen – niet gereanimeerd te worden. Maar hij veranderde van gedachte. Waarom deed hij dat? En wat vinden zijn moeder en zijn persoonlijk begeleider daarvan?

Liesbeth Parlevliet

“EB is een progressieve ziekte. Dennis heeft een ernstig type dat gepaard gaat met chronische ­ontstekingen, bloedarmoede en kanker. Zestig tot zeventig procent van zijn huid is voor altijd rauw en ontstoken. Drie keer per week moet het verband dat om zijn lichaam, armen en benen zit, worden verwisseld. Dat is heel erg pijnlijk. In zijn kindertijd zeiden mijn man en ik: als hem iets overkomt, willen we geen reanimatie. Het leek erop dat Dennis datzelfde zou zeggen na zijn achttiende, het moment waarop hij daar zelf over mocht beslissen. De niet-reanimatieverklaring lag al klaar. Maar toen op zijn achttiende zijn rechteronderbeen werd geamputeerd omdat in zijn voet kanker was geconstateerd, zei Dennis: ‘Als ik van die kanker af ben, wil ik dóór’. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik vind hem ongelofelijk dapper en heb grote bewondering voor hem.”

Liesbeth Parlevliet is de moeder van Dennis.

16

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Dennis: “Ik sta positief in het leven”

Esther: “Ik koester de mooie momenten”

Dennis Parlevliet

“Ik heb een stuk negatiever in het leven gestaan dan nu. Ik heb duistere periodes gehad. Jeuk en pijn zijn één oneindige cirkel voor me. Krabben doet pijn en genezende wonden – die nooit helen – doen ook pijn. Drie keer per week moet ik worden verbonden. Ik noemde dat altijd een levende hel, vooral de momenten waarop het verband van mijn huid werd verwijderd. Het ziekenhuis in Groningen, waar ik word behandeld, adviseerde mij om lachgas te gebruiken. Sindsdien ben ik veel positiever geworden. Tijdens het verwijderen van het verband krijg ik lachgas toegediend via een masker. Daardoor kan ik rustig ademhalen en word ik ook een beetje slaperig. De kwaliteit van mijn leven is sterk verbeterd. Nu zeg ik: ja, ik wil gereanimeerd worden als dat ooit nodig mocht zijn. Ik sta positief in het leven. Ik ben bijvoorbeeld gek op online spellen en schrijf momenteel een boek. Mijn boek is gebaseerd op zo’n spel, inclusief de karakters die erin voorkomen. Ik heb ook plezier in mijn werk. Ik doe typewerk en corrigeer Nederlandse en Engelse teksten.”

Dennis Parlevliet heeft de huidziekte EB (epidermolysis bullosa). Hij werkt in Werk- en Trainingscentrum Rhijnenburgh in Leiderdorp.

Esther Trago

“Toen Dennis hier kwam, gebruikte hij het lachgas nog niet en wisten wij uiteraard van de wens om hem niet te reanimeren. Ik vond het moeilijk om daarmee om te gaan. Dat gaat zó in tegen alles waar je als hulpverlener voor staat! Maar als iemand dat wil, moet je dat respecteren, hoe moeilijk dat ook is. Ik ben er enorm blij mee dat Dennis nu wél gereanimeerd zou willen worden. Dat besluit heeft ook bij mij veel losgemaakt. Je staat meer stil bij het leven. Hierdoor koester ik de mooie momenten die ik heb met hem. Samen genieten we van het hier en nu. Dennis zit nu – letterlijk – beter in zijn vel, en dat is gewoon heel fijn.”

Esther Trago is de persoonlijk begeleider van Dennis.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

17

De klacht

Begeleiders soms niet bewust van rol Bart en Petra werkten mee aan het symposium ‘Anders kijken naar agressie’. Tijdens een workshop werden ze geïnterviewd. Coaches van de dienst Begeleiding, Behandeling en Onderzoek stelden vragen. Op die manier werden begeleiders zich bewust van hun rol. Bart en Petra vinden dat er veel goed gaat in de begeleiding, maar sommige dingen zijn ook lastig. “Begeleiders kijken vaak op een mobiele telefoon. Ik vind dat niet netjes. Dat soort dingen moeten ze in hun pauze doen”, vertelt Bart. “Bij ons zijn mobieltjes geen probleem”, zegt Petra. Ze vervolgt: “Maar ik vind dat begeleiders niet altijd goed communiceren met elkaar. Laatst zou iemand van de begeleiding bij mij langs komen. Ze kwam niet. Als ik te laat kom op een afspraak, dan wordt dat toch ook niet op prijs gesteld? Ze biedt dan wel haar excuses aan, maar het is nu al een paar keer gebeurd.” Het symposium was bedoeld voor mensen die werken met cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. De vraag was om het perspectief vanuit de cliënt bespreekbaar te maken en met die wetenschap een stukje bewustwording bij begeleiders te creëren. Welke invloed kan de begeleiding hebben op het gedrag van een cliënt?

18

Eigenzinnig #5

Gemiva-SVG Groep

Aan de slag

“T

ijdens het symposium wilden we ook daadwerkelijk naar cliënten luisteren”, zegt Regina van Elswijk, coach bij de dienst Begeleiding, Behandeling en Onderzoek (BBO). “Wat vinden zij lastig, waar kunnen zij boos of geïrriteerd van worden, hoe komen begeleiders op hen over? Bart en Petra konden heel goed vertellen op welke momenten zij zich gehoord voelden. Maar ze gaven ook een aantal duidelijke voorbeelden van wanneer dat niet zo is en wat dit met hen doet. Ze hebben de andere aanwezigen aan het denken gezet. Allerlei vragen kwamen naar boven: wat doet mijn manier van begeleiden met cliënten, ben ik duidelijk genoeg, ben ik er echt voor de cliënt? Bart en Petra gaven ook een aantal voorbeelden van situaties die zij als minder prettig hebben ervaren. Met die ­voorbeelden gaan we aan de slag. We gaan de punten bespreken met de medewerkers van de woningen. Petra en Bart zullen hierbij aanwezig zijn, ze spelen een belangrijke rol. De belangrijkste vraag is altijd weer: hoe kom je over bij de cliënt?”

Dat zeg ik Frits Rensen Ik hoor veel over de bezuinigingen in de zorg. Dat komt ook omdat ik in de cliëntenraad van de Gemiva-SVG Groep zit. Zoals het nu geregeld is, werkt het goed voor mij. Ik heb meerdere lichamelijke

“Nu werkt het goed voor mij” beperkingen en heb hierdoor veel zorg nodig. Daarnaast ben ik visueel beperkt, waardoor ik snel last heb van geluiden om mij heen. Als je vrijwel niets ziet, ga je namelijk vanzelf beter luisteren. Activiteitencentrum Galerij is kleinschalig en daar is de kans op overprikkelen door geluid niet groot. In de toekomst zijn er mis-

Service Adresgegevens

Gemiva-SVG Groep, Centraal Bureau Bleulandweg 1b, 2803 HG Gouda Telefoon (0182) 57 58 00 E-mail [email protected] Vertrouwenspersonen

De Gemiva-SVG Groep beschikt over vertrouwenspersonen bij wie cliënten en hun vertegenwoordigers terecht kunnen met opmerkingen en klachten over de zorg- en dienstverlening die zij liever (nog) niet bespreken met de medewerkers van de locaties. Voor mensen met een verstandelijke handicap regio Noord: mevrouw H. Belier, telefoon (071) 51 33 069, e-mail [email protected] regio Midden: mevrouw T.J. van DongenVogel, telefoon (0180) 31 40 06, e-mail [email protected] regio Zuid: mevrouw A. Kodde-ten Brinke, telefoon (078) 619 05 08, e-mail [email protected]

schien meer cliënten en minder begeleiders. Ik vrees dat dit ten koste gaat van de tijd die er is voor mensen als ik. De meeste aandacht gaat dan uit naar de mensen die veel individuele aandacht nodig hebben. Ik ben bang dat er op de verkeerde manier bezuinigd wordt. De bezuinigingen op het vervoer van en naar de dagbesteding bijvoorbeeld. Er wordt zoveel op het vervoer bezuinigd, dat er alleen nog geld is voor vervoer naar een activiteiten­ centrum heel dicht bij huis. Of dat nu passende dagbesteding is of niet. Ik ben blij dat de mensen van de Gemiva-SVG Groep vechten voor het behouden van de huidige zorg. Het locatiehoofd heeft gezegd: kijk nu eerst eens wat er op ons afkomt. Dat wil ik best doen. Maar als er eenmaal allerlei dingen zijn afgeschaft, is het moeilijk om dat na verloop van tijd weer terug te draaien.

Frits Rensen (44) bezoekt enkele dagen per week activiteitencentrum Galerij in Ridderkerk. Hij woont in een appartement met 24-uurszorg in Rotterdam.

Voor mensen met een lichamelijke handicap en/of niet-aangeboren hersenletsel de heer H. van Petegem, telefoon (0172) 61 46 11, e-mail [email protected]

Zorgbemiddeling

Medezeggenschapsorganen

De Gemiva-SVG Groep heeft een uitgebreide medezeggenschapsstructuur voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Op centraal niveau krijgt die medezeggenschap vorm in de Groeps Cliënten/ VertegenwoordigersRaad (GCVR). Voorzitter: de heer Tony Aalbers, e-mail [email protected]. Klachtencommissie

Wanneer cliënten en/of hun vertegenwoordigers een klacht hebben die de GemivaSVG Groep niet naar tevredenheid heeft behandeld, kunnen zij een beroep doen op de Klachtencommissie. Zij kunnen een brief sturen aan de heer J.M. van Stel, secretaris van de Klachtencommissie, Postbus 604, 2800 AP, Gouda of mailen naar: [email protected].

Als u zorg of begeleiding wilt van de Gemiva-SVG Groep, kunt u contact opnemen met onze afdelingen Zorgbemiddeling. Alphen aan den Rijn e.o. en Leiden e.o. Blankaartweg 2, 2381 AD Zoeterwoude Telefoon (071) 580 61 00 E-mail zorgbemiddeling-noord@ gemiva-svg.nl Gouda/Schoonhoven e.o. en Den Haag/ Zoetermeer e.o. Bleulandweg 1a, 2803 HG Gouda Telefoon (0182) 57 59 73 E-mail zorgbemiddeling-midden@ gemiva-svg.nl Rotterdam e.o., Drechtsteden, Hoeksche Waard, Goeree-Overflakkee en VoornePutten Jan Valsterweg 50, 3315 LG Dordrecht Telefoon (078) 621 93 45 e-mail zorgbemiddeling-zuid@ gemiva-svg.nl Kijk ook op www.gemiva-svg.nl. Informatie voor cliënten en vertegenwoordigers vindt u via de hoofdknop op de startpagina.

Gemiva-SVG Groep

Eigenzinnig #5

19

De passie van Dwayne Werners

“Koffie ­ brengen bij de burgemeester”

Een knappe jonge man loopt in een chic maatpak zelfverzekerd door het stadhuis. Met een pasje opent hij geraffineerd alle deuren. Hij weet duidelijk de weg. Dwayne Werners (24) werkt twee dagen per week als bode op het stadhuis in Leiden. Hij doet dit werk via de afdeling Begeleid Werken van de Gemiva-SVG Groep. De baan is op zijn lijf geschreven.

“I

k wilde graag een baan waarbij ik een pak aan mag. Mijn jobcoach van de Gemiva-SVG Groep-vond die baan voor mij. In het stadhuis staan apparaten waar bezoekers water mogen pakken. Ik zorg ervoor dat

er altijd genoeg bekers inzitten. En ik mag het paaltje laten zakken bij bruiloften. Anders past de trouwauto niet door de straat. Ik zet ook beamers en laptops klaar voor presentaties. Ik sluit dit alleen aan, ik weet gewoon hoe dat moet. Nico

is mijn collega. Hij begeleidt mij in mijn werk. Hij is heel aardig. Ik mocht een keer koffie brengen bij de burgemeester, dat weet ik nog goed. Maar het allerleukste was dat ik de akte mocht aangeven bij een bruiloft!”