zinnig EIGEN #10 Aandacht voor Iris In ontwikkeling Hersenz Goed geregeld Centrum Kennis & Leren voor cliënten

EIGEN

#10

zinnig Een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten

“Aandacht voor Iris” In ontwikkeling Hersenz

Goed geregeld

Centrum Kennis & Leren voor cliënten

Mijn verhaal

Aan de keukentafel

“I

k krijg begeleiding en ondersteuning van de Ambulante Dienst. Mijn contract voor de begeleiding en ondersteuning verliep bijna. Daarom heb ik een keukentafelgesprek gehad met een consulente van de Sociale Dienst en mijn ambulant begeleider. Voordat mijn contract verliep kreeg ik een brief over het keukentafelgesprek. Via de telefoon maakte ik een afspraak. De afspraak vond plaats bij mij thuis. Het gesprek ging over de ondersteuning die ik ontvang. De consulente vroeg naar wat ik zelf kan doen. Ook vroeg ze wat mensen uit mijn

2

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

netwerk kunnen doen voor mij. Ik heb alles eerlijk verteld. Ik heb een goede vriendin bij wie ik terecht kan, maar ik vind niet dat zij mij moet helpen met mijn financiële papieren. Nu helpt mijn begeleider hiermee en dat vind ik heel prettig. De consulente nam mij erg serieus en dat vond ik heel fijn. De beoordeling van de consulente kwam direct na afloop van het gesprek. Zij zag en merkte aan mij dat ik die ondersteuning nog steeds nodig heb. Ik heb een nieuw contract gekregen voor twee jaar. Ik houd dezelfde begeleiding.”

Inhoud Nummer 10, november 2015 Op de cover

Chandra Balster is de begeleider van Iris Versloot (links). “Iris is een vrolijke, lieve en ondeugende meid. Ze heeft een verstandelijke beperking. Moeilijk verstaanbaar gedrag hoort daar soms ook bij. Het is daarom niet vanzelfsprekend dat we deze foto konden maken. Maar het resultaat is echt geweldig. Mensen zoals Iris zouden wat mij betreft vaker in de spotlights mogen staan.”

10

In beeld Burendag

16

19

Wat als het niet goed gaat?

Toegang zorgdossier

Triangel

Dat zeg ik

2 4 6 7 8 12 13 14 15 18 19 20

Mijn verhaal Handig Goed geregeld Aan tafel bij In ontwikkeling Meepraters Gewone vraag Inspraak Van de voorzitter Uitgelicht Service De passie van

Colofon 3.500 exemplaren. Luistereditie Het is mogelijk om dit tijdschrift te beluisteren via een cd. Aanvragen is kosteloos via [email protected]. EigenZinnig is een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten. EigenZinnig verschijnt twee keer per jaar in een oplage van

Redactie afdeling Communicatie Redactieraad Hans Bogers, Lucia van Leeuwen, Koos Dam, Reinier de Regt, Ruud de Rooij Bijdragen Anneloes van Hal, Jaap van Sandijk, Jacqueline Boting, Mieke Taverne, Christel van den Hoven, Tony Aalbers, Wilma van Eijk Fotografie Bonar Pardede, Lex de Lang, Lianne Dekker Vormgeving Maters en Hermsen Leiden Druk Twigt Waddinxveen © Gemiva-SVG Groep Overname en/of openbaarmaking van (gedeelten van) deze uitgave is met bronvermelding toegestaan, als redactie en auteur hiervan in kennis worden gesteld.

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

3

Handig

Nieuwe website gemiva-svg.nl

Veel enthousiaste tabletgebruikers De laatste jaren leenden 150 cliënten voor een half jaar een tablet. Dit was prettig voor cliënten en hun begeleiders. Zij ontdekten wat een tablet voor hen kan betekenen. Maar het is ook belangrijk voor de Gemiva-SVG Groep. Wij konden te weten komen op welke manier nieuwe middelen bruikbaar zijn. We hebben heel veel enthousiaste reacties ontvangen. Deze hebben we samengevoegd in een eindverslag. Lees het via www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig.

4

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

In 2016 gaan we ons intranet en de web­ site vervangen door één digitaal platform. Bij het bepalen van de nieuwe aanpak dachten ruim zestig medewerkers, vrij­ willigers, cliënten, ouders, verwijzers en managers mee. We willen bij het ontwikkelen van de nieuwe omgeving zo veel mogelijk aansluiten bij de wensen van de gebruikers. Daarom betrekken we hen vanaf het begin bij dit project. Dat heeft al veel waardevolle informatie opgeleverd. Wilt u ook meedenken of op de hoogte blijven? Laat het weten via [email protected].

Onafhankelijke cliëntondersteuning Informatiemateriaal vernieuwd Nieuwe cliënten en/of hun vertegenwoordigers krijgen bij de start van onze dienstverlening informatie over onderwerpen die voor hen van belang zijn. Er is veel veranderd in de zorgwetgeving. Daarom heeft de Gemiva-SVG Groep dit materiaal grondig herzien. De teksten staan op onze website: www.gemiva-svg.nl/wegwijzer.

Wij willen u er op wijzen dat u gebruik kunt maken van onafhankelijke cliëntondersteuning. Bijvoorbeeld wanneer u niet tevreden bent over de zorg of begeleiding die u ontvangt. Of als u informatie of advies op andere gebieden nodig heeft. Deze ondersteuning is gratis en onafhankelijk van zorgaanbieders. Heeft u een indicatie op basis van de Wet langdurige zorg, dan kunt u onafhankelijke ondersteuning vragen bij MEE of Zorgbelang Zuid-Holland. Mensen met een Wmo-beschikking kunnen bij hun gemeente navragen hoe de onafhankelijke cliëntondersteuning geregeld is. (Ouders van) kinderen en jongeren kunnen ook een beroep doen op het Advies- en Klachtenbureau Jeugdzorg (AKJ). Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig voor meer informatie.

DANKBAAR EN BLIJ ZIJN WIJ Desirée Pardon schreef een aangrijpend boek over haar leven met en zonder Thomas. Openhartig en ongecensureerd. Over haar zoektocht naar goed moederschap, geluk, acceptatie. Over haar verdriet, boosheid, onmacht en angst. Over haar strijd voor een goed leven voor haar zoon en voor haar gezin. Over afscheid en rouw. En bovenal over haar alles overstijgende liefde voor dit bijzondere kind. Kijk op www.dankbaarenblijzijnwij.nl voor meer informatie. Kijk op www.dankbaarenblijzijnwij.nl voor meer informatie.

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

5

Goed geregeld Centrum Kennis en Leren voor Cliënten

Leren waar je moeite mee hebt Bij het Centrum Kennis en Leren voor Cliënten is veel mogelijk. Cliënten kunnen er bijvoorbeeld een cursus doen over brandveiligheid of reizen met het openbaar vervoer. Of lessen volgen over het runnen van een eigen huishouden. Van sociale media tot sociale vaardigheden. De medewerkers gaan bij iedere vraag op zoek naar een oplossing op maat. De inzet van het centrum is gratis voor cliënten van de Gemiva-SVG Groep. Mariska van Klink (coördinator) vertelt erover. Wie kunnen er bij jullie terecht? “Elke cliënt van de Gemiva-SVG Groep kan ons inschakelen. We verkopen eigenlijk nooit nee. De oplossing kan verschillen. We geven cursussen aan groepen. Dan vragen we altijd eerst aan cliënten en begeleiders wat ze precies willen leren. We verwerken dat in de cursus. We passen de werkwijze aan bij de groep om wie het gaat. De cursisten krijgen een cursusboek. We maken ook gebruik van spelvormen, met iPads bijvoorbeeld. Mensen komen ook met persoonlijke vragen bij ons. Die kunnen heel verschillend zijn. Dan zoeken we een lespakket dat aansluit bij de leervraag. Daar kan iemand zelf mee aan de slag, alleen of met zijn begeleider. Waar nodig maken we zelf nieuw materiaal of we passen bestaande middelen aan. We lenen ook veel spullen uit, bijvoorbeeld boeken of spelmateriaal.” Spelen jullie in op de ontwikkelingen in de zorg? “We veranderen ons aanbod voortdurend als dat nodig is. Zo bleek bij de cursus Sociale weerbaarheid dat mensen het ontzettend moeilijk vinden om nee te zeggen. Nu hebben we daar een aparte cursus voor. Steeds meer cliënten gaan dienstverlenend werk doen. Dat vraagt om nieuwe vaardigheden en een andere opstelling naar derden. Daarom heb6

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

ben we de cursus Professionele werkhouding ontwikkeld. Daar is veel belangstelling voor. We hebben een basispakket ontwikkeld en dat passen we bij iedere situatie aan. Bijvoorbeeld voor mensen die op een gesloten afdeling van een verzorgingshuis werken. Voor hen hebben we ook een boek gemaakt over het werken met een toegangscode. En wat er nog meer komt kijken bij de veiligheid van de bewoners. Daarnaast zijn we bezig met het ontwikkelen van Online leren. In de toekomst kunnen cliënten algemene vaardigheden leren met filmpjes op de computer. Dat is prettig, want het kan op een moment dat hen het beste uitkomt.”

Waar kunnen we terecht voor meer informatie? “We hebben een eigen gedeelte op de cliëntensite www.gemiweb.nl. Daar vind je onder meer informatie over wat er nu al is aan cursussen en materialen. Er staan ook een paar filmpjes op. We hebben ook een facebookpagina: www.facebook.com/ Centrum Kennis en Leren voor Cliënten Gemiva-SVG Groep. Natuurlijk kunnen cliënten en begeleiders ons ook gewoon bellen op 0182 57 59 06. Mailen kan ook naar [email protected].”

Aan tafel bij Activiteitencentrum Gading

Recept

Pittige pindasoep sonen Ingrediënten voor 18 per

De kookclub

S

amen koken, samen eten. Zo heet de kookclub van activiteitencentrum Gading in Leiderdorp. De club bestaat al negen jaar en komt maandelijks bij elkaar op donderdagavond. Cora Schaak is begeleider en coördinator: “Het is ontzettend leuk om te doen. De sfeer is gezellig. Ouderenorganisatie Pluspunt is er ook bij betrokken. We zitten daarom met allerlei doelgroepen door elkaar aan tafel. Ouderen, vrijwilligers, mensen met een lichamelijke beperking en mensen met niet-aangeboren hersenlet-

sel. Het is grappig dat juist ik de kookclub doe. Ik houd eigenlijk helemaal niet zo van koken. Dat doe ik dan ook niet echt. Ik stuur vooral aan. Iedereen kan iets doen. Daarom zeg ik wel eens: ik kook met mijn handen op mijn rug. De vrijwilligers zoeken altijd recepten uit met veel snijwerk en waarbij veel geroerd moet worden. Dan heeft iedereen iets te doen. We kiezen samen het thema. Vegetarisch, maaltijdsalades, Hongaars of zoals vandaag Surinaams. Na afloop krijgt iedereen de recepten mee naar huis.”

gepekeld 1 kilo kip of rundvlees in stukjes 300 g uien 3 rundvlees 1200 gram pindakaas of rund) 15 pimentkorrels 6 bouillonblokjes (kip maar el gehe zijn in 3 madame Jeanette pepers, erij kseld zonder de pitjes 12 takjes blee Bereidingswijze

paar uur in een kom koud Leg het gepekelde rundvlees een s in stukken. Zet een water. Snipper de uien, snijd het vlee r. Voeg meteen vuu pan met 4,5 liter water op een laag pimentkorrels en ui, de de kip en het rundvlees toe. Voeg trekken. Let erop nu mag bouillonblokjes toe. De bouillon r niet borrelt. maa t, blijf dat het water zo heet mogelijk een grote Pak r. klaa Na ongeveer 1 uur is de bouillon r de pindakaas Roe . kom een in p soeplepel en schep wat soe gladde saus hebt. erdoorheen, net zolang tot je een g pepers toe. Laat een Voe . pan Giet de saus terug in de de gehakte selderij in kwartiertje zachtjes doorkoken. Zet er uit de soep. een kommetje op tafel. Haal de pep Eet smakelijk.

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

7

In ontwikkeling Hersenz

Verder met hersenletsel Hersenz is er voor mensen met een hersenletsel en hun naasten. De behandelmethode is in heel Nederland beschikbaar. Dat kan dankzij de samenwerking tussen twaalf verschillende zorgorganisaties. Ook de Gemiva-SVG Groep biedt Hersenz aan. Gedragskundige Merel van Zoelen geeft tekst en uitleg.

N

a het hersenletsel volgt vaak revalidatie. Mensen hebben hoop, want ze bereiken vooruitgang. Ze zijn blij wanneer ze weer naar huis kunnen. Maar dan begint het pas, want het leven is niet meer hetzelfde. Hoe kun je omgaan met wat je niet meer kunt? Met het behandelprogramma van Hersenz gaan we op zoek naar het antwoord op deze vraag.

Want het kan lastig zijn om die thuis in de praktijk te brengen. Stel bijvoorbeeld dat je met de fysiek trainer hebt gewerkt aan traplopen en dat lukt. Maar thuis blijkt de trap andersom te draaien en dan gaat het niet meer. Dan kun je daaraan werken. Thuis, maar ook tijdens het doelengesprek en bij de evaluatie zijn de partners van de deelnemers erbij betrokken.

Grip op energie

Thermometer

Onze behandeling richt zich op de gebieden waar mensen met hersenletsel vaak problemen ervaren. We noemen dit de bouwstenen van Hersenz. De bouwstenen zijn: emoties en gedrag, denken en doen, energie, beweging, communicatie en thuis. We zijn nu gestart met de behandelgroep ‘Grip op je energie’. Door het hersenletsel gaan sommige mensen steeds over hun grenzen. Anderen zijn heel bang om te veel te doen. Beiden kunnen zich minder energiek voelen.

Omgaan met veranderingen

In januari gaan we verder met ‘Omgaan met veranderingen’. De kracht is dat we niet alleen in de groep werken, maar dat er ook thuisbehandeling is. Zo kunnen mensen thuis werken aan hun eigen actiepunten.

8

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

In de groepen werken we aan het stellen van doelen. Dat kan van alles zijn. Bijvoorbeeld minder vaak geïrriteerd zijn, ‘s avonds minder vermoeid of prioriteiten leren stellen. Aan de hand van een thermometer geven de deelnemers aan hoe goed hen dat nu lukt. We bespreken wat er al goed gaat. We maken een plan voor welke stappen er nog nodig zijn. We kijken ook wanneer iemand tevreden zou zijn.”

Wilt u weten of de behandeling van Hersenz voor u interessant is? Doe de test via omgaanmethersenletsel.nl.

Denken in mogelijkheden Ed Hoogendam was sportleraar toen hij in april vorig jaar een herseninfarct kreeg. Sinds een paar maanden krijgt hij behandeling van Hersenz in Gouda.

“M

ijn leven is totaal veranderd. Van heel actief naar helemaal niets meer. Het revalidatiecentrum kon niets meer voor me doen. Hersenz pakt de dingen op waar zij zijn gestopt. Het geeft de moed om er je tanden in te zetten. Fysiek doe ik weer dingen waar ik een jaar niet aan toe gekomen ben. Ik doe balansoefeningen en kan met een aanpassing op een hometrainer fietsen. Ik heb graag fysieke uitdagingen. Het is goed om de verhalen met elkaar te delen. Je kunt je steentje bijdragen door naar elkaar te luisteren en begrip te tonen. Of door te vertellen hoe je het zelf doet. We herkennen dingen bij elkaar. Zo word ik me ervan bewust hoe ik met mijn energie kan omgaan. Mijn probleem is dat ik het niet merk wanneer ik te vermoeid word. Ik herken de signalen niet. Ik leer van anderen wanneer ze zeggen dat ze even rust moeten nemen. Daarom heb ik me tot doel gesteld om beter mijn prioriteiten te stellen. Aan het begin van de dag maak ik nu een keuze uit de dingen die ik zou willen doen. Het is goed om weer in mogelijkheden te kunnen denken, in plaats van onmogelijkheden.”

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

9

In beeld Wijkcentrum Fideel

Ontmoetingsplek voor de buurt Fideel is een ontmoetingsplek voor Papendrechters. In de wijkwinkel werken vrijwilligers, mensen met een beperking en medewerkers van het leerwerkbedrijf. Op Burendag spanden ze zich extra in met allerlei demonstraties, proeverijen en andere activiteiten.

Trots Wat een talenten.

10

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

Voorproefje Even testen. Smaakt heerlijk.

Welkom

Veel buren gaven gehoor aan de uitnodiging.

Shoppen Ook vandaag doet de winkel goede zaken.

Vraagen aanbodbord Buurtbewoners ruilen diensten of bieden gratis spullen aan.

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

11

Meepraters Dineke Kodde

Blijven communiceren Dineke Kodde is al twaalf jaar lid van de cliënten (vertegenwoordigers)raad in regio Drechtsteden. Ze vindt het belangrijk dat ouders en vertegenwoordigers meepraten over de ontwikkelingen binnen de dagcentra. Dineke is moeder van vier dochters. Twee van hen gaan naar een activiteitencentrum. Wat was het grootste succes van uw cliënten(vertegenwoordigers)raad?

“Sinds vorig jaar organiseren we als cliëntenraad koffieochtenden voor ouders en vertegenwoordigers. Daar is veel belangstelling voor. Het geeft ons de gelegenheid om te ervaren wat ouders en vertegenwoordigers bezighoudt. Op deze manier krijgen we weer punten die we kunnen verbeteren. Deze verbeterpunten bespreken we met het management. Enkele jaren geleden organiseerden we een prachtige high tea voor en door cliënten, ouders, vertegenwoordigers en medewerkers. Een geweldige ontmoeting waardoor de communicatie tussen alle partijen een goede stimulans kreeg. Dat is namelijk wat ons hoogste doel blijft: blijven communiceren over de belangen van de cliënten.”

Welk onderwerp ligt u het meest na aan het hart? “De afgelopen jaren zijn veel zaken de revue gepasseerd. Voor enkele onderwerpen blijven we steeds weer aandacht vragen. Zo staan de ondersteuningsplannen regelmatig op de agenda. Ook de bezuinigingen in de dagcentra blijven een punt van bespreking. We hebben moeite met de gevolgen die de bezuinigingen hebben voor de kwaliteit van de zorg.”

Heeft u een speciaal aandachtspunt?

“In het jaar dat de grootste klappen vielen, ontbrak het ons vaak aan informatie vooraf. Dat was voor onze cliëntenraad moeilijk werkbaar. Gelukkig is daar nu verandering in gekomen en kunnen we met elkaar nadenken over: hoe nu verder. Dat is de grootste waarde van een cliëntenraad!”

12

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

Gewone vraag Marijke Dielhof

De vraag:

Waarom hebben we geen gym meer? Vroeger hadden we gym, maar nu niet meer. Ik vind dat jammer, want het is goed om te bewegen. Nu ga ik op de hometrainer in mijn pauze. Dan beweeg ik ook, maar het is minder leuk. Ik mis eigenlijk de bewegingsagogen. Waarom kunnen zij er niet meer bij zijn als ik aan het sporten ben?

Het antwoord: Conny Jabaay, beweegadviseur: Bewegen is inderdaad heel belangrijk. Het is namelijk goed voor je gezondheid. Wat goed om te lezen dat jij bewegen ook zo belangrijk vindt en in je pauze gaat fietsen op de hometrainer. Misschien kun je het leuker maken door samen met anderen af te spreken? Een aantal jaren geleden gingen jullie samen met de bewegingsagoog naar de gymzaal. Daar deden jullie allerlei sport- en spelactiviteiten. Een heleboel cliënten van de GemivaSVG Groep gingen niet sporten. Dat was jammer. We wilden meer cliënten laten weten dat bewegen goed is voor je gezondheid. Daarom gingen bewegingsagogen anders werken. Heb je wel eens gehoord van Beweeg! Zo kan het ook? Dat is een manier van

werken. Hierbij denken de bewegingsagogen samen met cliënten en hun begeleiders na over andere en nieuwe mogelijkheden om in beweging te komen. Soms gaat het om sport- en spelactiviteiten. Maar het gaat ook vaak om veranderingen in het dagelijks leven waardoor je nog meer in beweging kunt komen. Bijvoorbeeld lopend of op de fiets naar je werk, zelf je lege kopje naar de aanrecht brengen of de post wegbrengen. Door deze andere manier van werken kunnen veel meer cliënten en begeleiders gebruik maken van de kennis van de bewegingsagogen. Hierdoor komen veel meer mensen in beweging! Heeft u ook een vraag? Mail de redactie, wij gaan op zoek naar het antwoord: [email protected].

De vraagsteller: Marijke Dielhof werkt bij activiteitencentrum Spoorzicht in Dordrecht.

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

13

Inspraak Berichten van de cliëntenraden

Beheer van bewonersgelden Veel cliënten hebben het beheer van hun geld uitbesteed aan de Stichting Beheer Bewonersgelden Gemiva (SBBG). Die heeft een onafhankelijk bestuur. De afdeling Beheer bewonersgelden van de GemivaSVG Groep doet het nodige werk. Vanaf 1 april 2016 moet de Gemiva-SVG Groep zich houden aan de nieuwe wet Curatele, Onderbewindstelling en Mentorschap. Deze wet stelt hogere eisen aan bestuurders die verantwoordelijk zijn

voor het beheer. Mensen die het werk uitvoeren, mogen niet meer in dienst zijn van de zorginstelling. De Raad van Bestuur overweegt daarom om het beheer van bewonersgelden in handen te geven van een accountantsbureau. Daar heeft de GVCR veel vragen bij. Het bestuur van de SBBG bespreekt die vragen ook. De Raad van Bestuur neemt ze mee in een gesprek met het kandidaat-kantoor. Cliënten bepalen altijd zelf of zij het beheer aan een kantoor overdragen.

Toegang tot het digitaal cliëntendossier Alle cliënten hebben een digitaal clientendossier. Met de invoering stopte het rapporteren naar ouders en verwanten via schriftjes. Cliënten en vertegenwoordigers hebben geen toegang tot het dossier. Dat is nu technisch niet mogelijk. Daardoor verloren zij de mogelijkheid om informatie uit te wisselen met begeleiders. Dat leidde tot problemen. De Groeps Cliënten/Vertegenwoordigers Raad (GCVR) vroeg hier aandacht voor. Drie leden dachten mee over een oplossing voor de korte termijn en een plan voor de lange termijn. Voorlopig kunnen begeleiders verslagen uit het dossier naar ouders mailen. De Raad van Bestuur werkt aan de uiteindelijke oplossing.

14

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

Op afstand vergaderen De Sector Cliëntenraad van locaties voor mensen met een lichamelijke handicap of niet-aangeboren hersenletsel (SCR) vergadert sinds dit jaar online. Dat heeft voordelen. Het bespaart leden een vermoeiende reis en hoge vervoerskosten. Het is gemakkelijker om mee te kunnen vergaderen vanuit huis of andere plekken. Wel moest eerst voldaan zijn aan een aantal voorwaarden. Er werden nieuwe laptops aangeschaft voor de SCR. Ook werd er technische ondersteuning geregeld. Alle leden kregen begeleiding zodat ze het online vergaderen goed konden leren. Een testgroep begon en die is steeds uitgebreid. Nu kan iedereen meevergaderen. De SCR-leden hadden vooraf enkele vragen bij de werkwijze. Gelukkig zijn de ervaringen positief.

Column Van de voorzitter

Nieuw reglement medezeggenschap

Een werkgroep van de GCVR nam vorig jaar het reglement medezeggenschap onder de loep. Het reglement was niet meer actueel. Dat kwam door de reorganisatie en veranderingen vanuit de overheid. Er is nu een nieuwe versie beschikbaar. De werkgroep keek ook naar een modernere visie op medezeggenschap. We vroegen aan alle cliëntenraden of ze hierover een vragenlijst willen invullen. De werkgroep gaat de reacties presenteren in de volgende vergadering van de GCVR.

Maatwerk in medezeggenschap

M

aatwerk in medezeggenschap. Dat is de titel van een speciaal rapport. Het is uitgebracht door het Verwey Jonker Instituut, in opdracht van de overheid. Dit rapport gaat over het functioneren van de medezeggenschap in de zorg. De resultaten uit het onderzoek wil de overheid gebruiken om de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) te herzien. Zo zien ze of de medezeggenschap nog goed werkt. Dat komt omdat er de afgelopen jaren veel veranderde. Nu is er minder geld voor zorg en ondersteuning. Ook binnen de GemivaSVG Groep vragen we ons af of onze vorm van de medezeggenschap nog wel past bij de uiteenlopende wensen en behoeften van cliënten. Bovendien moet het ook passen bij de organisatiestructuur. In het rapport staat dat medezeggenschap minder moet gaan over beleidsmatige onderwerpen. Het moet meer gaan over onderwerpen die dichtbij de cliënt liggen en van belang zijn voor de achterban van cliëntenraden. Ik hoor dit ook vaak van cliënten(vertegenwoordigers)raden van de Gemiva-SVG Groep. Sommige cliëntenraden vinden dat het management te laat of onduidelijke informatie geeft. Ze kunnen dan geen goede adviezen geven. Het management en cliëntenraden zouden meer met elkaar moeten praten over te agenderen onderwerpen. Als we deze manier van werken stimuleren, kunnen we een stap zetten naar meer medezeggenschap op maat. Tony Aalbers is de voorzitter van de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR).

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

15

Triangel Sandra:“Het voelde als een hele verantwoordelijkheid”

Caroline: “Je weet niet wat je te wachten staat”

“Wat als het niet goed gaat?” Laura van de Wal spuugt de voeding die ze via haar sonde binnenkrijgt meestal direct weer uit. Waar komt het vandaan? Heeft het een medische oorzaak? Of is het een manier om te uiten dat ze het niet naar haar zin heeft? Het is een intensieve gezamenlijke zoektocht voor haar ouders, begeleiders, kinderarts en paramedici. Laura verzwakt, doordat ze niet voldoende voeding binnenhoudt. Een ingrijpende operatie lijkt nog de enige oplossing. 16

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

Caroline van de Wal, moeder:

“Al sinds Laura’s babytijd tobden we met voeding. Ze verdroeg niets. Toen ze negen maanden oud was, kreeg ze een neussonde en toen ze twee was een sonde via de maagwand. Maar ze bleef zich niet lekker voelen door voeding en spuugde veel. Met de mensen op het kinderdagcentrum spraken we daar veel over, omdat ze bijna geen activiteiten aankon. Ze zat zo belabberd in haar vel.We waren heel blij dat Laura’s situatie is besproken in het eet- en drinkteam. Zij kwamen tot de conclusie dat ze ontzettend last had als ze voeding in haar maag kreeg. Met hun verslag zijn wij naar de kinderarts gegaan. Dat was doorslaggevend voor een doorverwijzing voor een Nissen-fundoplicatie, een ingreep waardoor maaginhoud niet meer kan terugstromen in de slokdarm. Daar zijn ze terughoudend mee. Het is een ingrijpende operatie en het werkt niet altijd. Je weet niet wat je te wachten staat. Dat is spannend. Maar wel of niet opereren was uiteindelijk geen vraag voor ons: we hadden geen andere keuze.”

Rosanne: “We zijn altijd open geweest”

Sandra Boer, logopedist:

“Toen de operatie als mogelijkheid in beeld kwam, woog mijn oordeel zwaar voor Laura’s ouders. Dat voelt als een hele verantwoordelijkheid. Wat doen we Laura aan? De onderzoeken en de operatie zijn zo zwaar. Wat als het niet lukt? Wat als ze niet bijkomt uit de narcose? Ze was zo’n zwak poppetje. In het eet- en drinkteam hebben we met verschillende disciplines naar Laura gekeken: een arts voor verstandelijk gehandicapten, diëtiste, ergotherapeut, gedragskundige en logopedist. Samen zagen we dat het spugen een directe en fysieke reactie was na het geven van sondevoeding. Voor ons een duidelijke aanwijzing dat de voeding terugstroomde naar de slokdarm. Dat hadden we al op verschillende manieren proberen te behandelen, zoals met medicatie of andere voeding. Uiteindelijk leek een operatie nog de enige oplossing. De operatie ging goed. Omdat Laura haar voeding sindsdien niet meer uit kan spugen, ging ze weer groeien. Haar energie kwam terug. Ze kreeg weer aandacht voor haar omgeving. ”

Rosanne Barendregt, persoonlijk begeleider:

“Laura was een zorgenkindje. Als ze sondevoeding kreeg, gooide ze het er direct weer uit. We zagen ook dat ze het spugen ging gebruiken. Ze had in de gaten dat ze er dingen mee voor elkaar kreeg. Wanneer we bijvoorbeeld een activiteit wilden doen, begon ze vaak te kokhalzen. Daardoor boden we haar een tijdje geen activiteiten aan. Na overleg hebben we toch doorgezet en keken we of het spugen aanhield. We ontdekten toen dat ze na de momenten van kokhalzen toch echt wel kon meegenieten van de activiteiten. Met Laura’s ouders is er altijd goed overleg geweest. Gelukkig zaten we op één lijn. We waren het erover eens dat ze pedagogische begeleiding nodig had, maar deelden ook onze zorgen over het medische. Het is fijn dat we een goed contact hebben. Je twijfelt ook wel eens aan jezelf: doe ik het wel goed? De samenwerking met Laura’s ouders is zo dat we ook dat in alle openheid kunnen bespreken. Hoe meer je open bent naar elkaar, hoe meer je van elkaar kunt leren.”

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

17

Uitgelicht

Wajongers ontvangen post van UWV

A

lle mensen met een Wajong-uitkering krijgen een brief van het UWV. De brief gaat over de de voorlopige herbeoordeling. Tot eind juni 2017 worden 251.000 mensen met een Wajong-uitkering geïnformeerd over hun indeling. De Wajonger kan online inzien wanneer hij iets van UWV kan verwachten. Peep Olieman is jobcoach bij de Gemiva-SVG Groep. Hij zegt dat mensen recht houden op Wajong als ze aan de voorwaarden voldoen. “Het UWV zal de meeste mensen niet oproepen voor een herbeoordeling. Ze maken namelijk gebruik van bestaande gegevens en hebben dan genoeg informatie. Als er onvoldoende informatie bekend is, krijgt de cliënt de vraag om een formulier in te vullen. Eventueel nodigt UWV iemand daarna nog uit voor een gesprek. Er mag iemand mee naar een gesprek met een verzekeringsarts of een arbeidsdeskundige.”

Tip

Peep heeft een tip voor mensen die het formulier moeten invullen. “Let er op dat u niet invult dat u onbetaald werk heeft als dat in feite gaat om begeleide dagbesteding in een activiteitencentrum of servicegroep.”

18

EigenZinnig #10

Gemiva-SVG Groep

Wie pas sinds 2010 of later een Wajong-uitkering krijgt, is al beoordeeld. Deze mensen ontvangen uiterlijk 1 januari 2018 alleen een brief om deze beoordeling te bevestigen.

Wajong 2015

De herbeoordeling is nodig vanwege de Participatiewet, die op 1 januari 2015 is ingegaan. Daardoor zijn er ook wijzigingen in de Wajong. Het UWV toetst tussen 2015 en 2018 of de mensen die vóór 2010 Wajong hebben aangevraagd (oude Wajong) voldoen aan de nieuwe criteria. De Wajong is sinds 2015 alleen nog toegankelijk voor mensen waarvan gedacht wordt dat ze nooit zullen kunnen werken. Mensen waarvan de inschatting is dat ze dat wel kunnen (leren), komen in de Participatiewet, die uitgevoerd wordt door de gemeente.

Meer informatie?

Kijk op www.uwv.nl/particulieren/wajong of www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig. Of vraag het aan uw persoonlijk begeleider.

Dat zeg ik Rik van Berendonk Ik ben lid van de cliënten/vertegenwoordigersraad en in het dagelijks leven ben ik werkzaam als IT-architect. Niet zo gek dus dat het digitaal zorgdossier mijn interesse heeft. Hoe kan het dat wij voor de communicatie met het kinderdagcentrum in schriftjes schrijven, terwijl dit ook al digitaal gebeurt? Dan doe je toch dubbel werk? Dat zie ik ook bij

“Toegang tot digitaal zorgdossier geeft ouders compleet beeld”

besprekingen: de begeleiding komt dan met printjes van het dossier. Dat moet beter kunnen. Als ouder heb je, met de inzet van het digitaal dossier, een sneller en ook een completer beeld van je kind. Zodra mijn zoontje van acht in de bus naar huis zit, zou ik al willen inloggen om te lezen hoe zijn dag was. Ander groot voordeel van digitaal communiceren in plaats van via een schriftje, is dat je veel beter ontwikkelingen op de langere termijn kunt zien. Door terug te kijken zie je trends. Dat voorspellende aspect vind ik enorm belangrijk. Ik houd bijvoorbeeld online de epilepsieaanvallen van mijn zoon bij, waardoor ik daarin bepaalde trends ontdek. Vanuit de cliënten/vertegenwoordigersraad ben ik betrokken bij het selectieproces van de leverancier die ervoor zorgt dat het digitaal zorgdos-

sier ook toegankelijk wordt voor ouders en verwanten. Ik let daarbij heel sterk op veiligheid en transparantie. Het moet een veilig systeem worden en het moet heel duidelijk zijn wie toegang heeft tot het dossier.”

Rik van Berendonk is vader van Louk van Berendonk. Louk gaat dagelijks naar kinderdagcentrum Esse Zoom in Nieuwerkerk aan den IJssel. Rik is sinds 2013 lid van de clienten/vertegenwoordigersraad.

Service Adresgegevens

Gemiva-SVG Groep, Servicecentrum Bleulandweg 1b, 2803 HG Gouda Telefoon 0182 57 58 00 E-mail [email protected] www.gemiva-svg.nl (algemene website) www.gemiweb.nl (eenvoudige website) www.gemivraag.nl (bellen, mailen of chatten) Volg ons via Twitter via www.twitter.com/gemivasvggroep of like ons op Facebook via www.facebook.com/GemivaSVG. Medezeggenschapsorganen

Vertrouwenspersonen

De Gemiva-SVG Groep beschikt over vertrouwenspersonen bij wie cliënten en hun vertegenwoordigers terecht kunnen met opmerkingen over de ­­zorg- en dienstverlening die zij liever (nog) niet bespreken met de medewerkers van de locaties. mevrouw T.J. van Dongen-Vogel, telefoon 0180 31 40 06, e-mail [email protected] mevrouw D. Kodde-ten Brinke, telefoon 06 14 65 57 94, e-mail [email protected] mevrouw I. Faber (Ingrid), telefoon: 06 46 32 44 01, e-mail: [email protected]

De Gemiva-SVG Groep heeft een ­uitgebreide medezeggenschapsstructuur voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Op centraal niveau krijgt die medezeggen- mevrouw G. Lammé (Gerrie), schap vorm in de Groeps Cliënten/Verte- telefoon: 06 51 11 88 06, genwoordigersRaad (GCVR). Voorzitter: e-mail: [email protected]. de heer Tony Aalbers, e-mail taalbers@ xs4all.nl. www.gemiva-svg.nl/gcvr

Klachten

Wanneer cliënten en/of hun vertegenwoordigers een klacht hebben die de GemivaSVG Groep niet naar tevredenheid heeft behandeld, kunnen zij een beroep doen op de Klachtencommissie. Zij kunnen een brief sturen aan de heer J.M. van Stel, secretaris van de Klachtencommissie, Postbus 604, 2800 AP, Gouda of mailen naar: [email protected]. Of neem contact op met Hennie Blok, klachtenfunctionaris, telefoon: 0182 57 58 79 of e-mail: [email protected]. Zorgbemiddeling

Als u (andere) zorg of begeleiding wilt van de Gemiva-SVG Groep, kunt u contact opnemen met onze afdeling Zorgbemiddeling. Bleulandweg 1b 2803 HG Gouda telefoon: 088 205 24 00 e-mail: [email protected]

Gemiva-SVG Groep

EigenZinnig #10

19

De passie van Ulrike Leijendecker

Altijd zin

“T

wee dagen in de week werk ik bij Uit de Kunst & Vliegwerk. Daar maak ik allerlei kunst. Ik heb altijd veel zin om dit te doen. Maar wie vindt dat nou niet leuk? Ik schilder en teken van alles. Ik maak wel eens enge dieren. Wolven bijvoorbeeld. Die leven gelukkig niet in Nederland. Ik bedenk zelf wat ik ga maken. Als een schilderij van mij wordt verkocht, ben ik wel trots. Ik heb het tekenen en schilderen zelf geleerd. Ook thuis maak ik veel tekeningen en schilderijen. Ik heb zelfs mijn badkamer en wc bewerkt. Eerst durfde ik het niet aan de begeleiders te vertellen. Ik wist wel dat ze het goed zouden vinden, maar toch. Maar toen Marieke, mijn persoonlijk begeleider binnenkwam, zei ze meteen ‘Hé wat leuk Ulrike, heb jij dat gemaakt’?”

Ulrike werkt drie dagen in de week bij theatergroep Domino en twee dagen in de week bij Uit de Kunst & Vliegwerk. Kijk voor meer informatie over Uit de Kunst & Vliegwerk op www.gemiva-svg.nl/ uitdekunst.