VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Kvalita života s epilepsií Bakalářská práce
Autor: Petra Černá Vedoucí práce: Mgr. Radka Křepinská Jihlava 2015
Anotace Bakalářská práce je zaměřena na pacienty s onemocněním epilepsie. Cílem je zjistit změny kvality života u pacientů při onemocnění. Teoretická část obsahuje kvalitu života a způsoby hodnocení kvality života, dále obsahuje popis epilepsie, diagnostiku epilepsie, rozdělení epileptických záchvatů, léčbu epilepsie a rehabilitaci. Empirická část je založena na kvantitativním výzkumu. Práci tvoří hodnocení 100 získaných dotazníků, které byly rozdány nemocným trpící epilepsií od 18 let. Klíčová slova kvalita života, epilepsie, antiepileptická léčba, rehabilitace
Anotation Bachelor thesis is focused on patients with diseases of epilepsy. The aim is to detect changes in quality of life in patients with the disease. The theoretical part includes the quality of life and ways of assessing quality of life, also includes a description of epilepsy, epilepsy diagnosis, classification of epileptic seizures, epilepsytreatment and rehabilitation. The empirical part is based on quantitative research. The work consists of 100 reviews collected questionnaires that were distributed to patients with epilepsy aged 18 years. Key word quality of life, epilepsy, antiepileptic treatment, rehabilitation
Poděkování Ráda bych poděkovala vedoucí práce Mgr. Radce Křepinské za odborné rady, připomínky a trpělivost. Dále bych chtěla poděkovat veškerému zdravotnickému personálu, se kterým jsem spolupracovala při dotazníkovém šetření a především pacientům za ochotu vyplnit dotazníky.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne ................................................... Podpis
Obsah 1 Úvod ................................................................................................................................. 10 1.1 Cíl práce...................................................................................................................... 12 1.2 Hypotézy..................................................................................................................... 12 2 Teoretická část................................................................................................................... 13 2.1 Epilepsie ..................................................................................................................... 13 2.2 Epidemiologie ............................................................................................................. 13 2.3 Patogeneze epilepsie ................................................................................................... 14 2.4 Klasifikace epileptických záchvatů.............................................................................. 15 2.4.1 Generalizované záchvaty .......................................................................................... 15 2.4.2 Parciální záchvaty .................................................................................................... 16 2.5 Etiopatogeneze ............................................................................................................ 18 2.5.1 Genetické faktory ..................................................................................................... 18 2.5.2 Negenetické faktory ................................................................................................. 19 2.6 Diagnostika epilepsie .................................................................................................. 20 2.6.1 Anamnéza ................................................................................................................ 20 2.6.2 Klinické vyšetření .................................................................................................... 20 2.6.3 Laboratorní vyšetření ............................................................................................... 21 2.6.4 Elektroencefalografie, magnetoencefalografie .......................................................... 21 2.6.5 Zobrazovací metody (MR, CT, PET, SPECT, AG) ................................................... 22 2.6.6 Neuropsychologické vyšetření .................................................................................. 23 2.7 Diferenciální diagnostika............................................................................................. 23 2.8 Léčba epilepsie............................................................................................................ 24 2.9První pomoc ................................................................................................................. 25 2.10 Rehabilitace .............................................................................................................. 25 2.11 Kvalita života ............................................................................................................ 26 3 Praktická část .................................................................................................................... 28 3.1 Metodika výzkumné práce........................................................................................... 28 3.2Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí........................................ 28 3.3Průběh a popis výzkumu .............................................................................................. 30 3.4 Zpracování získaných dat ............................................................................................ 30 3.5 Vlastní výsledky výzkumu .......................................................................................... 31 3.6 Diskuze ....................................................................................................................... 47
3.7 Závěr........................................................................................................................... 51 4 Seznam Tabulek ............................................................................................................. 53 5 Seznam Grafů ................................................................................................................ 54 6 Seznam příloh ................................................................................................................ 55 Seznam použité literatury .................................................................................................. 59
1 Úvod ,, Epilepsie byla považována za projev zásahu nadpřirozených sil.“(Koukolík 2012, str. 171)
Pro svoji bakalářskou práci jsem si vybrala téma Kvalita života s onemocněním epilepsie. V průběhu svého života jsem se setkala s epilepsií mnohokrát. Například můj strýc a teta měli epilepsii, moje sestřenice má epilepsii a momentálně žiji s přítelem, který trpí epilepsií od dětství. Téma své bakalářské práce jsem si tedy zvolila cíleně, protože tyto zkušenosti a životní osudy jedinců s epilepsií člověka velice ovlivní.
Pojem epilepsie pochází z řeckého slova epilambáno, což v překladu znamená, uchopuji, pojímám, zachycuji, zachvacuji, napadám někoho.(Faber 1995)
Mezi historickou zajímavost o epilepsii patří i dietní opatření, která byla historicky nejvýznamnější. Tato opatření zahrnovala vyhýbání se čokoládě, kakau a dráždivým látkám, což je dnes pokládané za obsoletní. U epilepsie pouze zůstalo významným opatřením jen vyhýbání alkoholu. (Svačina, 2008)
V 5. století před naším letopočtem jako první popsal epilepsii otec lékařství Hippokrates z Kósu. Věděl, že epilepsie je projevem onemocnění mozku. Jeho texty jí věnují celou kapitolu a epilepsii pojmenoval svatou nemocí. (Koukolík, 2012)
,,Ta lehká definice znamenající přiblížení k věci zní: Epilepsie je nemoc vyznačující se opakováním záchvatů, které jsou způsobeny chorobami mozku.“(Faber 1995, str. 7)
V současnosti postihuje epilepsie ve světě okolo 50 miliónu lidí. Epilepsie se může objevit v kterémkoliv věku, nejčastěji však postihuje děti. Epilepsie není jednotná choroba, pokládá se za syndrom nebo soubor příznaků s rozmanitými příčinami.
10
V odborných učebnicích je pospáno až 40 typů epilepsie a proto není divu, že existuje vážený podobor neurologie, epileptologie, jakož i neurochirurgie, epileptichirurgie – většina druhů epilepsie se totiž léčí odnětím chorobného ložiska v mozku. (Koukolík, 2012)
Léčba epilepsie se stále modernizuje, V dnešní době je epilepsie již onemocnění, o kterém se mluví a člověk ví, že nějaké takové onemocnění existuje. Již to není jako v minulosti, kdy tuto nemoc považovali u žen za hysterii.
Předmětem bakalářské práce je studium kvality života jedinců s epilepsií, dále dodržování antiepileptické léčby a dodržování režimových opatření. Do jaké míry se přeměnila fyzická a psychická pohoda jedince.
11
1.1 Cíl práce 1. Zjistit kvalitu života u nemocných s epilepsií. 2. Zjistit oblasti běžného života, ve kterých pociťují omezení v souvislosti s epilepsií.
1.2 Hypotézy Hypotéza č. 1:Předpokládám, že u více než poloviny respondentů muselo dojít ke změně zaměstnání z důvodu epilepsie. Hypotéza č. 2: Předpokládám, že méně než 20 % respondentů pravidelně nedodržuje režimová opatření. Hypotéza č. 3: Předpokládám, že více než polovina respondentů nepocítila z důvodu onemocnění změnu v přístupu k nim ze strany rodiny ani za strany přátel. Hypotéza č. 4: Předpokládám, že více jak 50 % klientů bude znát příčinu své epilepsie. Hypotéza č. 5: Předpokládám, že Nejčastější faktor vyvolávající epileptický záchvat je nepravidelný spánek a vysazení medikace. Hypotéza č. 6: Předpokládám, že více jak 50 % klientů bude velice omezovat nemožnost řídit motorová vozidla a budou pociťovat omezení v zájmových aktivitách. Hypotéza č. 7: Nadpoloviční většina respondentů se bude cítit po psychické stránce velmi dobře, ale budou mít nejvíce strach ze záchvatu a deprese. Hypotéza č. 8: Nadpoloviční většina respondentů bude hodnotit svoji kvalitu života jako výbornou a po fyzické stránce se budou cítit velmi dobře.
12
2 Teoretická část 2.1 Epilepsie Epilepsie se vyznačuje náhlými a opakovanými záchvaty způsobenými přílišnou podrážděností nervových buněk v mozku. Součástí záchvatů mohou být křeče, dočasné ztráty vědomí, neobvyklé pohyby nebo pocity v některých částech těla, zvláštní chování a emoční poruchy. Epileptické záchvaty obvykle trvají jednu až dvě minuty, ale mohou být doprovázeny slabostí, zmatením nebo neschopností reakce na podněty. Epilepsie je poměrně častým onemocněním, které na celém světě postihuje 40 až 50 miliónů lidí a vyskytuje se více u mužů než u žen. Příčinou tohoto onemocnění může být poškození mozku, úraz hlavy, infekční choroby, genetické nebo vývojové anomálie a popřípadě i mozkový nádor. (Cordelia Fine, 2009) Epilepsie neboli padoucnice je nemoc, která pacienta velmi obtěžuje, omezuje a limituje v mnoho aktivitách a výrazně mění jeho život. Z pohledu lékaře jde pak o onemocnění velmi pozoruhodné, inspirující ke komplexnímu myšlení a ke kombinování postupů a jejich modifikací v každém jednotlivém případě. Lze dokonce říct, že v průběhu vývoje nemoci dochází k modelování jak nemocného, tak ošetřujícího lékaře, který je nucen neustále získávat nové poznatky a vyhledávat nové léčebné postupy, aby postiženému co nejvíce prospěl a současně jej co nejméně poškodil. Pro úplný efekt léčby je potřebná oboustranná nadprůměrná spolupráce pacienta a lékaře - jinak není možné dosáhnout dobrých výsledků. Týká se to jak praktických lékařů, tak neurologů kteří ,,svého“ pacienta s epilepsií provází životem.(Moráň, 2007)
2.2 Epidemiologie Epilepsie se vyskytuje po celém světě bez ohledu na stáří, rasu, zeměpisnou polohu a socioekonomickou strukturu. V rozvinutých zemích je počet nových případů epilepsie jako nemoci (tedy opakujících se epileptických záchvatů) 24-53 na 100 tisíc osob za rok. V méně rozvinutých zemích Jižní Ameriky je udávána incidence 110-190/100.000. Incidence je největší u dětí (zejména v prvních měsících života),snižuje se v dospělém věku a opět roste ve starším věku (nad 70 let). Průměr statistik poukazuje, že asi 1-1.5 % populace trpí epilepsií. Výskyt je poněkud častější v mužské populaci. Nejspíše více než 50% nemocných má parciální záchvaty, lokalizačně vázané epilepsie a epileptické syndromy u 50-60% epileptické 13
populace. Epidemiologické prognózy jsou postaveny na studiích, které ukazují, že asi 70 % osob s diagnózou epilepsie je bez záchvatů do 5 let od počátku terapie, jen asi 20 % z nich má po 2 až 5 letech návrat epilepsie a epileptických záchvatů. (Moráň, 2007)
2.3 Patogeneze epilepsie Patogeneze je nauka o mechanizmech původu nemoci. Základním patologickým mechanismem je epileptické ložisko (fokus); jde o odlišně rozsáhlou populaci s patologickou elektrickou činností. Kterákoli léze mozku, která zčásti poškodí neuron, může být příčinou epileptických paroxysmů. Zcela zničený neuron nemůže odpovídat hypersynchronním výbojem. Může jít o poškození funkce i normálního mozku v důsledku systémové poruchy (hypoglykémie, hypoxie) nebo o důsledek poškození mozku. Skutečných příčin je celá řada: perinatální hypoxie a ischémie, porodní trauma, kongenitální malformace a genetické poruchy, akutní infekce- meningitidy, encefalitidy, metabolické poruchy (hypokalcémie, hypoglykémie, hyponatrémie), trauma mozku, tumor, cévní léze i ateriovenózní malformace. Jako sekundární (někdy symptomatické) se vyznačují epileptické syndromy se zjištěnou etiologií, primární (idiopatické) jsou ty, kde příčina zůstává neobjevená. Jako kryptogenní se označují sekundární příčiny, které však nejdou jednoznačně prokázat. (Ambler, 2006) Zaniklé neurony nevedou k epilepsii, způsobí jí neurony poškozené, většinou částečně izolované. Epileptické ložisko často vytváří sekundární zrcadlové ložisko v odpovídajícím místě druhé hemisféry a terciální ložisko v oblasti mozku s vysokou epileptickou pohotovostí (amygdala a hipokampus). Vývoj se nazývá kindling (rozněcování) a připomíná ,,metastázování“ epileptického ložiska. Propagací paroxysmálních výbojů do struktur kmene (ARAS- ascendentní retikulární aktivační systém RF a talamu) vzniká projekce impulzů do obou
mozkových
hemisfér
a
následně
ztrátě
vědomí.
Epileptický
záchvat
je
elektrofyziologicky prokazován jako nekontrolovatelný, abnormální, synchronní výboj skupiny gangliových buněk v mozku. Klinické projevy odráží oblast mozku, kde výboj vznikl- epileptické ložisko čili fokus. Opakovaným drážděním se tvoří trvalé spoje. Záchvatová pohotovost je individuální, podmíněna geneticky, podléhá jak vnějším (metabolismus a vnitřní prostředí), tak i zevním (vlivy prostředí – teplota, vlhkost) podmínkám organismu. Vnímavost a práh je rozdílně nastavený k okolnostem a to vysvětluje individuální náchylnost k záchvatu. Vlastní provokační faktor (etylalkohol, menses, spánková
14
deprivace, psychická afekce, neznámé, snad genetické faktory) se častokrát prolíná se zevními okolnostmi (oslunění, toxické prostředí- těkavá ředidla, rozpouštědla) a vnitřním stavem organismu (dehydratace, hypoglykemie, únava, vyčerpání). Výše záchvatového prahu se mění s věkem. V dětství je nižší, v dospělosti stoupá, po 60. roce znovu klesá. Mění se podle stavu vnitřního prostředí, u žen kolísá podle etapy menstruačního cyklu. Záchvatový práh poklesne při insuficienci antiepileptických mechanismů. ( Seidl, Obenberger, 2004)
2.4 Klasifikace epileptických záchvatů Epileptickým záchvatům předchází aura neboli předzvěst a její charakter napovídá místo mozku, kde epileptický záchvat začíná. Druhy aury: Senzorická (Zraková- barevná koule, slepota, sluchová – zvonění, čichová – cítění pachů, chuťová – různé chuťové pocity), Senzitivní (parestézie v různých částech těla), Útrobní (pocit tlaku nebo tepla v epigastriu), Pocit strachu nebo úzkosti. (Slezáková, 2012)
2.4.1 Generalizované záchvaty U generalizovaných záchvatů je z počátku jasná spoluúčast obou hemisfér. Epileptické výboje mohou mít charakter konvulzivní (křečový) i non-konvulzivní. Rozeznávají se čtyři typy generalizovaných záchvatů: 1. Tonicko-klonický neboli velký záchvat (grand mal), který má dramatický a dost typický průběh. Tento záchvat začíná náhlou ztrátou vědomí s pádem, poté následuje generalizovaná tonická křeč, která postihuje všechno svalstvo a je nejprve flexní a záhy přechází v extenzní charakter. Tonická křeč obvykle trvá 30 až 60 sekund a mění se ve fázi generalizovaných klonických křečí, které postihují i obličejové a žvýkací svalstvo (nemocní si mohou pokousat jazyk) a obvykle trvají 1-2 minuty. Tonická křeč je vyvolána déletrvající svalovou kontrakcí, klonickou křeč charakterizuje střídání svalové kontrakce s relaxací. Poté následuje pozáchvatová fáze se svalovou hypotonií, velmi často inkontinencí (s pomočením i pokálením), nemocný se postupně probírá, obvykle je dezorientovaný a na průběh celého záchvatu má amnézii, pociťuje bolesti hlavy, cítí se vyčerpaný a někdy usíná. Záchvat může být doprovázen poruchami dechu, v křečovém stádiu i v časné pozáchvatové fázi se vyskytuje apnoe a nemocný je v obličeji nejprve brunátný a postupně cyanotický. 15
Grand mal může být projevem primárně i sekundárně generalizované epilepsie. Vlastnímu záchvatu grand mal můžou předcházet prodromy, obvykle několik hodin před nástupem záchvatu, jsou nespecifické projevují se někdy podrážděností, pocitem celkové nevůle, únavou, a někdy bolestmi hlavy. Generalizované konvulzivní záchvaty můžou mít i jen tonický nebo klonický charakter, případně i pouze myoklonie. 2. Absence neboli malé záchvaty (petit mal) se vyskytují u dětí nad 3 roky, nejčastěji mezi 5. a 7. rokem, mohou ale přecházet i do puberty, ale jen výjimečně do dospělosti. Jedná se o krátký záraz v činnosti, chování nebo řeči, občas jen krátkodobé zakoukání se strnulým výrazem v obličeji a někdy nápadným zblednutím. Občas se objevují pohybové automatismy, stočení očí vzhůru, záškuby obličejového svalstva nebo svírání rukou v pěst. Tento záchvat trvá několik sekund až půl minuty, vědomí je porušeno, dítě nereaguje na okolí, ale nepadá. Tyto záchvaty se můžou objevovat až několikrát během dne, ale i přesto mají dobrou prognózu. 3. Infantilní spasmy jsou záchvaty, které se objevují u kojenců, obvykle kolem 6. měsíce věku. Tyto záchvaty se projevují krátkodobým a rychlým předklonem hlavičky a rozhozením horních končetin nebo naopak jejich zkřížením na hrudi. 4. Atonicko-myoklonické záchvaty se objevují mezi 1. a 6. rokem věku, a jsou popisovány náhlou poruchou svalového tonu. Celý záchvat trvá jen několik málo sekund. (Ambler, 2006)
2.4.2 Parciální záchvaty Hlavním kritériem pro parciální záchvaty je lokalizovanost epileptického výboje, který se ale může šířit do okolí nebo i sekundárně generalizovat. Parciální záchvat je projevem lokalizované, fokální lézi mozku. Rozeznávají se tři typy parciálních záchvatů: 1. Parciální záchvaty se simplexní (elementární) symptomatikou se označují též jako fokální (fokální epilepsie). Příznaky mohou být motorické – jde o lokalizované tonické nebo mnohdy klonické křeče v jedné horní nebo dolní končetině nebo na polovině obličeje. Jednou variantou jsou Jacksonovy motorické záchvaty, kde se klonické křeče postupně šíří na celou polovinu těla. Při senzitivní symptomatice se jedná o podobně lokalizované nebo šířící se parestézie nebo i bolesti a variantou jsou postupně se šířící Jacksonovy senzitivní záchvaty. Tyto záchvaty trvají obvykle několik minut a probíhají bez ztráty vědomí. 16
2. Parciální záchvaty s komplexní symtomatikou jsou též záchvaty psychomotorické, temporální nebo frontální. Před nástupem vlastního záchvatu se někdy dostavuje krátce trvající aura (předzvěst záchvatu), jejíž klinický charakter odpovídá konkrétní lokalizaci epileptického výboje. Může se jednat o různé halucinace nebo pseudohalucinace, např. čichové, chuťové, zrakové, sluchové i somatické. Mohou se dokonce dostavit i iluze již viděného, slyšeného, prožitého nebo naopak nikdy neviděného. Skutečný záchvat má charakter náhlé poruchy chování a jednání. Může se jevit jako náhlý stav zmatenosti, jindy má charakter automatického jednání, které je však zcela neúčelné. Záchvat mohou také doprovázet pohybové automatismy, jako je třeba chůze nebo běh, oblékání nebo svlékání. Obvyklé jsou i orální automatismy jako je například mlaskání, žvýkání nebo polykání. Záchvat obvykle přetrvává několik minut a na jeho průběh má nemocný celkovou amnézii. Hlavním rozdílem mezi parciálním záchvatem simplexním a komplexním je porucha vědomí. 3. Parciální záchvaty sekundárně generalizované vyznačují výše uvedené záchvaty, které se změní v generalizovaný záchvat grand mal, nebo do záchvatů, které mají jen charakter grand mal. Lokalizační význam má aura – je to bezprostřední pocit před ztrátou vědomí, která může mít nejrůznější charakter podle lokalizace epileptického ohniska. (Ambler, 2006) Tyto typy záchvatů se mohou vyskytovat izolovaně, opakovaně s řídkou nebo hustou frekvencí, nakupeně v sériích nebo může vzniknout i status epilepticus. Status epilepticus je charakterizován jako epileptický záchvat, který trvá více než 30 minut nebo opakované záchvaty během 30 minut, kdy se pacient neprobírá k plnému vědomí. Úplně nejnebezpečnější je epileptický záchvat status grand mal, kdy jeden záchvat přechází v další, aniž se mezi jednotlivými záchvaty nemocný probere k vědomí. Jedná se velmi vážný stav, život ohrožující stav, který je doprovázen horečkou, leukocytózou, acidózou, u pacienta hrozí energetické vyčerpání a mozkový edém. Status epilepticus se může rozvinout i u jiných typů záchvatů, je však už méně nebezpečný. (Ambler, 2006)
17
2.5 Etiopatogeneze 2.5.1 Genetické faktory Epilepsie jsou souborem nemocí, pro které je genetická složka rozdílná pro různé typy epilepsií. Celá klasifikace je rozdělena na idiopatické generalizované epilepsie. Kromě toho podle lokalizace epileptogenní zóny rozeznáváme čtyři lokalizovatelné epilepsie: temporální, frontální, parietální a okcipitální, dále na generalizované a parciální epilepsie a na idiopatické a symptomatické z pohledu etiologického. ( Marek Preiss, 2006) Idiopatické epilepsie byly vždy pokládány za dědičné, symptomatické za získané. Při současných genetických vědomostech se ale zjišťuje, že řada symptomatických epilepsií má nějakou genetickou složku. Významnou roli v diagnostice hraje proto i rodinná anamnéza pacienta z pohledu epilepsie. Nestačí jen osobní anamnéza pacienta, a proto nejvíce pomůže kompletní rodokmen (se všemi přesnými údaji o sňatcích, s datem a místem narození), ve kterém je potřeba zjistit možnost výskytu stavů porušeného vědomí, křečí, febrilních křečí, amentních stavů a podobně. Je potřeba dokonalá znalost průběhu těhotenství matky, možnost potratů ve vztahu k pohlaví a tím následně zjistit možné vazby na pohlavní chromozomy. Důležitý je i potenciální výskyt vývojových vad v rodině. Idiopatické generalizované epilepsie jsou převážně genetickými chorobami. Ve skupině idiopatických generalizovaných epilepsií s úplnou dědičností jsou nejznámější dětské a juvenilní absence a juvenilní myoklonická epilepsie, které mají komplexní dědičné vzorce. Kategorií idiopatických generalizovaných epilepsií s jednoduchou dědičností (dědičností vázanou na specifický gen) lze uvést generalizovanou epilepsií s febrilními křečemi. Je to epilepsie popisována heterogenními epileptickými fenotypy, přičemž nejčastější jsou fenotypy s febrilními křečemi a s febrilními křečemi s přechodem do tonicko-klonických záchvatů v šesti a více letech věku. Méně běžné jsou fenotypy febrilních křečí přecházející do absencí nebo do juvenilní myoklonické epilepsie. Z praktického klinického pohledu je právě uvedená skupina epilepsií důležitá pro nezbytnost důsledné anamnézy febrilních křečí pacienta a jeho příbuzných s možným nálezem geneticky vázané závažné epilepsie. Ve skupině symptomatických generalizovaných epilepsií s komplexní dědičností je uváděna lehčí forma Lennox-Gastautova syndromu v pravděpodobném genetickém spojení s primárně generalizovanými epilepsiemi, které byly uvedeny výše, pravděpodobně s polygenovou dědičností. 18
Parciální epilepsie s jednogenovou dědičností reprezentují benigní familiární novorozenecké křeče (byť dosud zařazované pravděpodobné nesprávně jako generalizované záchvaty) s autosomálně dominantní dědičností a vysokou penetrací s několika definovanými geny. (Moráň, 2007)
2.5.2 Negenetické faktory Prenatální Prenatální faktory, které postihuje mozek v průběhu jeho vývoje, neurogeneze, způsobují vývojové dysplázie, které jsou častou příčinou rozvoje epileptického onemocnění. Může se jednat o infekce či toxické látky, vědomě nebo nevědomě branné matkou. Jejich vlivem dochází ke špatnému umístění neuronů a k jejich nesprávnému propojení, které se projeví strukturálně změnou mozku (velmi často zjištěnou na MR) nebo změnou funkční (často zjistitelnou EEG, PET nebo SPECT). Takhle postižená mozková tkáň je náchylná k vytváření epileptických výbojů a další epileptogenezi a rozvojem epilepsie jako nemoci. Perinatální Nejzávažnějším perinatálním rizikem je hypoxické poškození mozku v průběhu porodu. Méně časté je poškození v důsledku mozkového krvácení, mechanické poškození při průchodu úzkými porodními cestami či kleštěmi. Postnatální Častou příčinou sekundárních epilepsií jsou cévní postižení mozku, nádorová onemocnění, encefalopatie nejčastěji toxometabolické, traumata a infekční onemocnění mozku. Nádorová onemocnění způsobují epileptické záchvaty poškozením mozkové tkáně, útlakem a drážděním okolní tkáně a zčásti toxometabolicky při rozpadu nádoru. Poranění mozku může způsobit z časového hlediska buď časnou, nebo pozdní epilepsií, posttraumatickou epilepsií, rovněž jako u předešlých příčin. Pacienti s epilepsií vyvolanou toxicko-metabolickým postižením mozku, způsobeným nadměrným požíváním alkoholu, jsou častými klienty akutních lůžek a lékařských pohotovostí jednak díky velkému počtu alkoholiků a jednak díky nerespektování tzv. antiepileptické životosprávy s trvalým požíváním alkoholu. U dospělých a chronických alkoholiků je provokačním faktorem klesající hladina etylalkoholu, způsobující změny dráždivosti neuronové membrány.
Epileptické záchvaty se mohou objevit dokonce
i u nemocných s akutním selháváním ledvin. Mezi nejobvyklejší metabolické změny, 19
způsobující epileptické záchvaty, možno zařadit hypoglykemii a méně epileptogenní hyperglykemii. Infekční onemocnění mozku způsobuje také časné a pozdní projevy epilepsie. (Moráň, 2007) Časté příčiny epileptických záchvatů podle věkových skupin V dětství jsou nejčastější příčiny křeče při horečkách, reziduální epilepsie, idiopatická epilepsie, úrazy, vrozené metabolické poruchy. Mezi 10-25 rokem je častá příčina epileptických záchvatů idiopatická epilepsie, reziduální epilepsie, infekce CNS a trauma. Pozdní epilepsie, která má nejčastěji nástup mezi 25-60 rokem, vzniká z chronického alkoholizmu, úrazu hlavy, mozkových nádorů a zánětů (encefalitida, vaskulitida). Po 60. roce je příčina vzniku nejčastěji cerebrovaskulární onemocnění a mozkové metastázy. ( Berlit, 2007)
2.6 Diagnostika epilepsie 2.6.1 Anamnéza Základem kteréhokoliv vyšetření v medicíně je získání anamnestických informací. Platí to rovněž při vyšetření nemocného s epilepsií. Je důležité sledovat v rodinné anamnéze možnost výskytu záchvatových stavů a poruch vědomí kvůli zhodnocení možnosti genetické zátěže a částečně i typu dědičnosti ještě před genetickým vyšetřením. Také osobní anamnéza může odhalit přítomnost prenatálního, perinatálního či postnatálního poškození neboli prodělaných nemocí, které může být příčinou epileptických záchvatů. Souvislosti se záchvaty mají také informace farmakologické anamnézy, dotaz na abúzus alkoholu, léků, drog. Anamnéza pracovní může přispět k objasnění diagnózy. V rámci osobní anamnézy je potřeba zjistit všechny dosavadní zdravotní potíže, které mohou souviset s prvním záchvatem. Při samotném hodnocení momentálních obtíží – prvního záchvatu, je potřeba podrobně zjistit, zda byla porucha vědomí, křeče, neadekvátní automatické pohyby, neschopnost komunikace, následná zmatenost, pomočení, a co záchvatu předcházelo (požití alkoholu, drog, nevyspání, horečka, afekt,…) a zda-li šlo o první takto nebo podobně popsaný stav.
2.6.2 Klinické vyšetření Kompletní vyšetření pomáhá vyloučit či potvrdit neurologické onemocnění, při kterém epilepsie může být jen jedním z řady symptomů, byť dominantním. V rámci diferenciální
20
diagnózy je jedním z nejpodstatnějších interní a kardiologické vyšetření, kdy poruchy kardiálního rytmu a oběhové poruchy jsou běžnou příčinou stavů bezvědomí.
2.6.3 Laboratorní vyšetření V rámci diagnostiky epilepsie se provádí základní biochemické vyšetření s vyhodnocením funkce jater, hladin iontů a funkce ledvin. Je také vhodné udělat odběr na glykemický profil a krevního obrazu. U pacienta, který má diagnostikovanou epilepsii a byla u něj zahájena léčba je vhodné monitorování nejlépe profilu sérové hladiny antiepileptika, zejména v období nedostatečné kompenzace. Toto platí pro antiepileptika tzv. klasická (dříve první a druhé generace), u nových antiepileptik (třetí generace) se hladiny rutinně nesledují, hodnocení efektu se provádí na základě klinického i elektroencefalografického terapeutického efektu a možných vedlejších účinků. Do laboratorních vyšetření můžeme zařadit i vyšetření endokrinologické, metabolické a imunologické. V dnešní době proniká do skupiny vyšetření i vyšetření genetické posouzení možné dědičnosti, ale zejména v rámci reprodukčního poradenství před těhotenstvím.
2.6.4 Elektroencefalografie, magnetoencefalografie V současné době je epilepsie nejvýznamnější skupinou onemocnění, kterými se EEG (elektroencefalografie) zabývá, a to i přesto, že se týkají přibližně pouhého 1 % populace. První záznam elektrické aktivity během záchvatu pochází z roku 1912 od Kaufmanna a byl, zaznamenám na zvířeti. Úplně první lidský záchvat byl zaznamenán Bergerem v roce 1932 a v roce 1935 byly Gibbsem, Davisem, a Lennoxem diferencovány různé typy aktivity na EEG
během
různých
záchvatů.
Následující
pokrok
znamenaly
klinicko-
elektroencefalografické korelace Jaspera a Kershmanna z roku 1941. EEG vzniká ze stejných dějů, které vznikají v nervových buňkách a neuronových sítí a jsou způsobeny změnami iontové permeability s následnými změnami magnetického i elektrického pole zejména na pre a postsynaptických membránách (EEG) a pyramidových buňkách (MEGmagnetoencefalografie). Lepší prostupnost tkání a tím lepší lokalizační schopnost je výhoda MEG. Při kombinaci s morfologickými vyšetřeními (magnetická rezonance a pozitronová emisní tomografie) jsou EEG a MEG schopny neinvazivně lokalizovat epileptická ložiska. Kombinace MR a EEG/MEG je značena jako MSI (magnetic source imaging). Základním vyšetřením z metodologického hlediska je standartní EEG (nativ a event.. Nediferencovaná hyperventilace), EEG s aktivacemi (diferencovanou hyperventilací, fotostimulací a spánkovou 21
deprivací), monitorování EEG (dlouhodobé ambulantní, telemetrické a videomonitorování), EEG semiinvazivní (sfenoidální elektrody) a EEG invazivní (kortikální a zanořené elektrody). Standartní (nativní) EEG je v dnešní době rutinně využíváno při základní diagnostice a monitorování epileptiků v neurologických ambulancích a v poradnách pro epilepsii. Nativní záznam je naprosto spolehlivý jen u některých epileptických syndromů. EEG vyšetření je schopno poměrně jednoduše sledovat dynamiku změn ve vývoji léčby epilepsie.
2.6.5 Zobrazovací metody (MR, CT, PET, SPECT, AG) První volbou v epileptologii je v současné době vyšetření magnetickou rezonancí (MR) díky svojí senzitivitě a specifitě při identifikaci malých lézí a abnormit mozkové tkáně. Počítačová tomografie (CT) vylučuje hrubé nebo některé specifické morfologické změny (tumory, krvácení, kalcifikace, některé kortikální malformace). MR spektroskopie se využívá v rámci předoperačního vyšetření pomocí hodnocení aktivity tkání obsahující MR senzitivní jádra specifických izotopů vodíku (pro epilepsii nejvhodnější), fosforu, uhlíku nebo fluoru. V případě vyšetření CT se obyčejně provádí nativ (s výjimkou podezření na angiomatózu), jen při nejasnostech je podávána kontrastní látka. Ke zhodnocení funkce, nikoliv morfologie, slouží SPECT, hodnotící mozkovou perfuzi pomocí intenzity vyzařování izotopu mozkovou tkání, a PET – zhodnocuje přímo metabolizmus mozkové tkáně pomocí značené glukózy, podá informaci zejména u nonlezionární epilepsii. Kombinace PET, EEG, MEG a MR je schopna docela detailní lokalizace ložiska v předoperační přípravě pacienta před epileptochirurgickým výkonem. V akutním stavu (záchvat při traumatu, infekci) je indikováno v první řadě CT mozku v případě, že MR není technicky proveditelné. Při neakutním stavu je za ideální standart vždy provedení MR, s vyjímkou případů, kdy je stanovena diagnóza idiopatické epilepsie: benigní myoklonická epilepsie. Především je MR indikováno v těchto případech: parciální epilepsie, záchvat
v prvním roce života
generalizovaný, parciální či neklasifikovaný. Vždy je minimálním standartem provedení CT u každé epilepsie, MR u pacientů s parciálními nebo sekundárně generalizovanými záchvaty, které nedostatečně reagují na léčbu nebo v případě progrese neurologického či neuropsychologického deficitu.
22
2.6.6 Neuropsychologické vyšetření U velkého procenta nemocných epilepsií jsou indikovány psychologická vyšetření a často dlouhodobější psychologická péče. Neuropsychologické vyšetření by mělo posoudit kvalitativní i kvantitativní kognitivní úroveň, lokalizovat deficity, charakterizovat osobnost a stanovit prognózu s možným doporučením neuropsychologické rehabilitace. Před zahájením léčby by měla být testována psychická kondice pacienta a dále během léčby, při zhoršení psychického stavu, při změnách intelektu a při progresi epilepsie. (Moráň, 2007)
2.7 Diferenciální diagnostika Týká se zejména poruch vědomí. Je potřeba vždy vyloučit neepileptické poruchy vědomí nebo jiné typy záchvatů: Febrilní záchvaty neboli febrilní křeče, se objevují u kojenců a malých dětí do 2-3 let, výjimečně i později, pouze v souvislosti s teplotou. Můžou mít charakter prostého kolapsu nebo jsou provázeny i křečemi. Je to reakce dosud nezralého mozku na změnu vnitřního prostředí. Pokud se febrilní záchvaty opakují, tak se zvyšuje riziko vzniku epileptického procesu. Afektivní respirační záchvaty jsou vyvolány u kojenců při prudkém pláči. Spouštědlem jsou emoce (bolest, vztek, úlek) na niž navazuje pláč a apnoe s bezvědomím a někdy i křečemi. Tento mechanizmus je hypoxický. Synkopy můžou mít různé příčiny, zpravidla probíhají bez křečí, nevyskytuje se pozáchvatová zmatenost ani bolesti hlavy. Občas však mohou být provázeny krátce trvajícími křečemi (konvulzivní synkopa). Hypoglykemické stavy se podobají generalizovaným nebo psychomotorickým záchvatům. Diagnózu nám potvrdí zjištění hypoglykémie a účinek i.v. podané glukózy. Tetanické křeče jsou u většiny případů předcházeny parestéziemi, mají typicky tonický charakter karpopedálních spazmů, porucha vědomí obvykle následuje až při těchto spasmech (nemocný si jejich začátek uvědomuje) a běžná je funkční dechová insuficience s kompenzační hyperventilací.
23
Těhotenská gestóza se v době preeklampsie projevuje hypertenzí, edémy, proteinurií, ve fázi vlastní eklampsie mohou být generalizované křečové záchvaty. Hojné jsou bolesti hlavy, poruchy vizu – symptomatika hypertonické krize. Psychogenní (disociativní,konverzní) záchvaty jsou vázány na předchozí afekt, není to skutečné bezvědomí a je zachována reakce zornic. (Zdeněk Ambler, 2006)
2.8 Léčba epilepsie Léčba epilepsie začala objevem barbiturátů a jejich tlumivým působením na epilepsii. Byl to úplně první lék s antiepileptickým efektem. Od té doby vzniklo velké množství dalších léků a dnes hovoříme již o třetí generaci antiepileptik. Léky se musí pacientovi podávat v dostatečné dávce, ale musíme pamatovat i na vedlejší účinky. Nejdůležitější při této léčbě je potlačení záchvatů. Je známo, že každý následující epileptický záchvat přichází snáz než předchozí, jelikož se upevňuje nebo dokonce rozšiřuje primární ložisko. Je potřeba hledat mezi maximálními a optimálními dávkami cestu pomocí různých léků, ale neměnit je pokud se neobjeví nějaký závažný důvod. Léky jsou v dnešní době skutečně účinné, i když někdy není možné epilepsii zcela potlačit, lze ji zmírnit na minimum. Výjimkou je sekundární epilepsie, jako je např. rostoucí nádor, kde se musí odstranit primární příčina. (Pfeiffer, 2007) Antiepileptika se dělí do tří generací: 1. generace – barbituráty, fenytoin 2. generace – valproát, karbamazepin 3. generace – gabapentin, vigabatrin (Martínková, 2007)
Další možností léčby je neustále se zdokonalující neurochirurgie, která může v indikovaných a anatomicky dostupných místech epileptické ložisko odstranit. (Pfeiffer, 2007) Základní podmínky, které jsou nutné při rozhodování o vhodnosti epileptika k operačnímu výkonu, jako jsou například farmakorezistence, zhoršení kvality života pacienta, progresivnost onemocnění. (Dbalý, 2004) Velmi důležitou součástí léčby epilepsie je dodržování pravidelné životosprávy, pravidelný rytmus spánku a bdění. Doporučuje se usínat a probouzet se jednou za 24 hodin. Je také nutno 24
dodržovat úplnou absenci alkoholu, jelikož etylalkohol má velmi epileptogenní vliv. (Pfeiffer, 2007)
2.9První pomoc Podání první pomoci jedinci, který dostane epileptický záchvat je velmi důležitý. Zde jsou postupy První pomoci: 1. Při prvních známkách, že přijde záchvat, jako je aura, položíme jedince na podlahu nebo na lůžko – zabrání se tím možnému poranění nemocného 2. Odstraníme z okolí všechny předměty, o které by se mohl jedinec během záchvatu poranit. 3. Pokud má jedince těsný oděv na sobě, tak ho uvolníme. (šála, kravata) 4. Podložíme hlavu polštářem nebo mikinou, aby si neporanil hlavu. 5. Sledujeme průběh záchvatu, rozhodně nemůžeme nechat nemocného o samotě. 6. Nic mu nevkládáme do úst. 7. Nesnažíme se nějak bránit křečím. 8. Po záchvatu otočíme jedince na záda a zkontrolujeme dýchání a poté ho uložíme do stabilizované polohy. 9. Nejčastěji je jedinec po záchvatů spavý, unavený a má amnézii. 10. Zajistíme protišoková opatření a zavoláme ZZS. ( Kelnarová, 2012)
2.10 Rehabilitace Z rehabilitačního pohledu jde u onemocnění epilepsie o dlouhodobý program. Je to komplikované onemocnění, které má rozsáhlé pomezí, kde hranice mezi epilepsií a jiným záchvatovitým onemocněním není vždy přesná. Může být spojena s mentálními změnami, ale velice často postihuje osoby vysoce inteligentní až geniální. V momentě, kdy se objeví manifestní záchvat, člověk není schopen realizovat jakoukoliv obvyklou aktivitu a je tedy v dané chvíli výrazně nebo zcela disabilní. Rehabilitaci je třeba věnovat dostatek času, především při hledání nového zaměstnání. Je potřeba stanovit skutečná rizika a nést i rizika případná zjištěné u daného typu epilepsie. Během hodnocení je vhodné, aby pacient vykonával práci při telemetrickém záznamu EEG a při dalších různých zátěžích. (Pfeiffer, 2007) 25
2.11 Kvalita života Kvalita života je popisována jako pocit štěstí a životní satisfakce a její úroveň je dána dobrým funkčním stavem organismu, který umožňuje provádět každodenní aktivity a prožívat v nich uspokojení. Nejdůležitějšími faktory jsou tělesné, duševní a sociální zdraví. Pro nemocné patří i mezi důležité faktory samostatnost, nezávislost, dobré ekonomické a sociální zázemí, zaměstnání a dobré osobní vazby. Kvalitu života hodnotí ošetřující lékař nemocného ve spolupráci s pacientem, pacientovými názory a hodnocení celkového stavu. Základním cílem komplexním protizáchvatové léčby by mělo být vylepšení kvality života, nikoliv jen potlačování záchvatů: tedy optimální kompenzace záchvatových projevů a současně co nejlepší pohoda v celém dlouhém interiktálním období. Existují různé faktory ovlivňující kvalitu života epilepsie. Patří mezi ně: Faktory (epileptické
neurobiologické a neepileptické
–
–
organická
druh
epileptického
léze,
komorbidita
syndromu,
typ
psychiatrická),
záchvatu Faktory
farmakoterapeutické (iatrogenní – porucha kognice, psychiky a reaktivity), a Faktory psychosociální (poruchy sebehodnocení, nedostatek životních dovedností, pracovní a sociální omezení) Existují dotazníky, které jsou základem hodnocení a jejich vyplnění obnáší 5-10 minut pacientova času při kontrole v ambulanci. Objevují se různé kombinace v dotazníkách na kvalitu života (obecně uvedených jako QOL, QOLIE i u nás) následujících dotazů, hodnocené většinou jednoduchou pětibodovou škálou:
Četnost a tíže epileptických záchvatů
Psychické přeměny v období záchvatu
Psychické přeměny v mezizáchvatovém období
Omezení v soukromém životě
Pracovní omezení
Omezení běžných aktivit
Strach z následujícího záchvatu
Nežádoucí účinky antiepileptik 26
Ekonomické omezení
Abúzus návykových látek
Poškození paměti a učení
Pocity smutku, sklíčenosti a nedostatku energie
V oblasti celkového zlepšení kvality života ve všech jeho rovinách – soukromé, osobní a pracovní jsou velmi přínosná společenství pacientů (u nás například Společnost ,,E“ vydávající časopis AURA), která mohou pacienty psychicky podporovat, radit jim v běžném životě, ve výběru školy, práce, v sociálně ekonomické oblasti. V životě nemocného s epilepsií bývá problémem z řady pohledů příprava na zaměstnání v dospělosti. Většinou nezáleží na stupni vzdělání, kterého člověk dosáhne. Také závisí na typu a frekvenci záchvatů, kterými člověk trpí. Nemocný si nemůže jen tak vybrat nějaké zaměstnání, musí se řídit obecnými omezeními platnými pro záchvatová onemocnění (řízení motorových vozidel, práce na noční směny, práce ve výškách, práce s běžícími stroji). Nemocný, který má četné záchvaty se bude obtížně uplatňovat v zaměstnání. Kvalitu života nemocného s epilepsií může významně ovlivnit i odborný posudek závažnosti jeho onemocnění ve vztahu k výkonu zaměstnání, omezení běžných aktivit. Znění posudku může úplně změnit sociální a sociálně pracovní komunikaci, každodenní život a možnost řízení motorového vozidla. (Moráň, 2007)
27
3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumné práce Data pro praktickou část práce byla získána kvantitativní výzkumnou metodou pomocí dotazníku sestaveného pod odborným dohledem vedoucí práce. Otázky v dotazníku byly seřazeny tak, aby na sebe jednotlivé položky navazovaly. Zvolené otázky zjišťovaly potřebné informace, které měly potvrdit nebo vyvrátit zvolené hypotézy. Celkově jsem si stanovila 8 hypotéz. K hypotéze č. 1 patří otázka číslo 8. Hypotézu č. 2 ověřuje otázka číslo 12., s hypotézou č. 3 souvisejí otázky číslo 7., 8., 9. K hypotéze č. 4 se vztahují otázky číslo2., 3., 4., 5. K hypotéze číslo 5 patří otázka číslo 4., k hypotéze číslo 6 patří otázka číslo 13., k hypotéze č. 8 patří otázky číslo 14. A 18., k hypotéze číslo 9 se vztahuje otázka číslo 16. a 17. Všechny otázky z mého dotazníku jsou k nahlédnutí v příloze č. 1. Dotazník obsahuje 2 části. V první části oslovuje respondenty a ujišťuje je o anonymitě. Druhá část obsahuje konkrétní otázky. Úvod dotazníku je zaměřen na základní demografické údaje o respondentovi, které zjišťují pohlaví a věk nemocného. Samotný dotazník obsahuje 18 otázek, z toho 12 zavřených, 5 polootevřených a 1 otevřená.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Respondenti pro vyplnění dotazníku byli vybráni náhodně. Jako sledovaný vzorek respondentů byli zvoleni jedinci, kteří již mají diagnostikované onemocnění epilepsie. Dotazník byl určen pro respondenty starší 18 let bez rozdílu pohlaví. Na dotazníkovém šetření jsem oslovila celkem 70 respondentů. Všech 70 respondentů ochotně spolupracovalo a vrátilo řádně vyplněné dotazníky. Zbylých 30 respondentů vyplnilo můj dotazník na sociální síti.
28
50%
Mužské
50%
Ženské
Graf 1 Pohlaví respondentů
Z grafu vyplývá, že zastoupení ženského pohlaví (50 %) i mužského pohlaví (50 %) je stejné.
Tabulka 1 Věk respondentů Věk
muži n
ženy %
n
Celkem %
n
%
20-22 let
9
18
10
20
19
38
23-28 let
11
22
8
16
19
38
29-35 let
8
16
10
20
18
36
36-40 let
3
6
6
12
9
18
41-54 let
9
18
11
22
20
40
55-60 let
10
20
5
10
15
30
Celkem
50
100
50
100
100
100
Z výzkumného souboru je vidět, že je nejvíce zastoupena věková kategorie 41-54 let (20 respondentů, 40 %). Dále následovaly věkové kategorie 20-22 let 23-28 let, které měli stejný počet respondentů (19 respondentů, 38 %). Dále následuje věková kategorie 29-35 let se zastoupením 18 respondentů (36 %). Věková kategorie 55-60 let byla zastoupena 15respondenty (30 %). Nejméně zastoupená věková kategorie byla 36-40 let, kde bylo pouze 9 respondentů (18 %).
29
3.3 Průběh a popis výzkumu Výzkum probíhal od 18. března 2015 do 1. dubna 2015. Dotazníky jsem rozdávala i s pacienty vyplňovala v neurologické ambulanci MUDr. Dariny Kaslové v Táboře. Také jsem dotazník vložila na stránky neziskové organizace Společnosti E a poté do veřejné skupiny na sociální síti s názvem Společnost E-členové.
3.4 Zpracování získaných dat Zpracování získaných dat bylo provedeno v počítačovém programu Microsoft Office Word 2010 pro psaný text a Microsoft Office Excel ke zpracování tabulek a grafů. Výsledky u jednotlivých otázek jsou uvedeny v absolutních číslech a v procentech, které jsou zaokrouhleny na jedno desetinné místo.
30
3.5 Vlastní výsledky výzkumu
Absolutní četnost
Celková délka života s epilepsií 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
19 16 14
13 9
8
7
8
Muži Ženy
4 2
0-1 rok
2-5 let
6-10 let
11-20 let
21 let a více
léta s epilepsií
Graf 2 Celková délka života s epilepsií
Jak vyplývá z dat z grafu, tak nejvíce mužů odpovědělo na možnost 6-10 let (19 respondentů,
38 %)
ženy
odpověděli
také
nejvíce
u
této
možnost (16 respondentů, 32 %). Dále nejvíce mužů odpovědělo u možnosti 0-1 rok (14 respondentů, 28 %), naopak 13 žen (26 %) odpovědělo, že žijí s epilepsií 2-5 let. U další možnosti 11-20 let odpověděly 2 muži (4 %) a 8 žen (16 %). U poslední možnosti 21 let a více odpovědělo 8 mužů (16 %) a 4 ženy (8 %).
31
Příčina epilepsie U této otázky byla použita u možnosti Ano forma volné odpovědi. Dle výpovědi ví 95 % respondentů, co bylo u nich příčinou epilepsie. Z toho u 65 % respondentů je příčina epilepsie úrazové poranění hlavy, 25 % respondentů odpovědělo, že příčina jejich onemocnění je genetická a u zbylých 10 % respondentů je příčina nádorové onemocnění mozku. Pouze 5 % respondentů odpovědělo, že nezná příčinu svého onemocnění.
32
Frekvence záchvatů Tabulka 2 Frekvence záchvatů Frekvence záchvatů
muži n
ženy %
n
celkem %
n
%
2krát-7krát měsíčně
8
16
3
6
11
22
5krát-13 krát ročně
10
20
7
14
17
34
3krát za pár let
4
8
1
2
5
10
Jsem bez záchvatu 1 rok
9
18
13
26
22
44
Jsem bez záchvatu 5 let
13
26
10
20
23
46
Jsem bez záchvatu 10 let
6
12
16
32
22
44
50
100
50
100
100
200
Celkem
U této otázky respondenti odpovídali, jak často mívají epileptické záchvaty. U mužů bylo nejvíce odpovědí u možnosti Jsem bez záchvatu 5 let (13 respondentů, 26 %). U žen bylo nejvíce odpovědí u možnosti Jsem bez záchvatů 10 let (16 respondentů, 32 %). Dále u mužů i u žen bylo nejvíce odpovědí, že mají záchvat 5krát-13krát ročně (24 respondentů, 48 %).
33
Schopnost rozpoznání záchvatu
40
37 34
Absolutní četnost
35 30 25 20
Muži
15
Ženy
9
10
6
4
5
2
5
3
0 Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Rozpoznání záchvatů
Graf 3 Schopnost rozpoznání záchvatů
Z dat, která nabízí graf bylo zjištěno, že 34 mužů (68 %) a 37 žen (74 %) umí rozpoznat kdy přijde epileptický záchvat. U možnosti spíše ano odpovědělo 9 mužů (18 %) a 4 ženy (8 %). 2 muži (4 %) a 6 žen (12 %) odpovědělo, že spíše nerozpoznají kdy přijde záchvat. Naopak 5 mužů (10 %) a 3 ženy (6 %) neumí vůbec rozpoznat, kdy přijde epileptický záchvat.
34
Faktory vyvolávající epileptický záchvat. Tabulka 3 Vyvolávající faktory epileptických záchvatů Vyvolávající faktory
muži n
Celkem
ženy %
n
n
%
%
Světelné efekty
3
6
1
2
4
8
Konzumace alkoholu
1
2
0
0
1
2
Nepravidelný spánek
18
36
13
26
31
62
0
0
1
2
1
2
15
30
16
32
31
62
Stres
4
8
9
18
13
26
Fyzická zátěž
7
14
4
8
11
22
Dlouhý pobyt na horku
2
4
1
2
3
6
Silná menstruace
0
0
5
10
5
10
50
100
50
100
100
100
Požití omamných látek Vysazení medikace
Celkem
U 18 mužů (36 %) je nejčastější vyvolávající faktor záchvatu nepravidelný spánek, naopak u 16 žen (32 %) je nejčastější vyvolávající faktor vysazení medikace. Pouze u 1 muže (2 %) byl vyvolávající faktor konzumace alkoholu a u 5 žen (10 %) byl vyvolávající faktor silná menstruace.
35
Absolutní četnost
Nutnost změny zaměstnání
45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
41 37
Muži
13 9
Ano
Ženy
Ne Změna zaměstnání
Graf 4 Změna zaměstnání
Z dat, která uvádí graf bylo zjištěno, že 37 mužů (74 %) a 41 žen (82 %) muselo v důsledku onemocnění změnit své zaměstnání. Naopak 13 mužů (26 %) a 9 žen (18 %) nemuselo změnit své zaměstnání v důsledku své nemoci.
36
Změna chování rodiny
25
21
22
18
20 Absolutní četnost
21
15
5
Muži
8
10
Ženy
6 3
1
0 Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Změná chování rodiny
Graf 5 Změna chování rodiny
U této otázky respondenti odpovídali, zda se v důsledku nemoci změnilo chování jejich rodiny k nim. U možnosti spíše ne zvolilo tuto možnost 18 mužů (36 %) a 21 žen (42 %). 21 mužů (42 %) a 22 žen (44 %) odpovědělo, že se chování jejich rodiny k nim v důsledku onemocnění nezměnilo. Naopak 3 muži (6 %) a 1 žena (2 %) odpověděli, že se chování jejich rodiny k nim v důsledku onemocnění změnila.
37
Změna chování přátel
28
30 23
Absolutní četnost
25 19
20
15
15 10
Muži
5
Ženy
7
5 1
2
0 Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Změna chování přátel
Graf 6 Změna chování přátel
Z dat, která vyplývají z grafu se u 23 mužů (46 %) a u 28 žen (56 %) vůbec nezměnilo chování jejich přátel k nim. Naopak u 5 mužů (10 %) a u 1 ženy (2 %) se změnilo chování jejich přátel k nim v důsledku onemocnění.
38
Změna partnerského života
30
26
Absolutní četnost
25
20
20
17
15 10
12 6
5
7
Muži
8
Ženy
4
0 Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Změna partnerského života
Graf 7 Změna partnerského života
U této otázky odpovědělo 20 mužů (40 %) a 26 žen (52 %), že se jejich partnerský život vůbec nezměnil v důsledku jejich onemocnění. Naopak 6 mužů (12 %) a 4 ženy (8 %) odpověděli, že se jejich partnerský život změnil v důsledku jejich onemocnění.
39
Režimová opatření Tabulka 4 Režimová opatření Režimová opatření
Pravidelně dodržuji n
Nepít alkohol Pravidelný režim spánku a denních aktivit Pravidelné užívání medikace Vyhýbání se světelným efektům Vyhýbání se rizikovým sportům Vyhýbání se nadměrné zátěži Vyhýbat se práci ve výškách Vyhýbat se nadměrné stresové zátěži
%
Dodržuji občas
Spíše dodržuji
n
n
%
Nedodržuji vůbec
%
n
Celkem
%
n
%
87
87
10
10
3
3
0
0
100
100
68
68
22
22
7
7
3
3
100
100
92
92
8
8
0
0
0
0
100
100
43
43
37
37
14
14
6
6
100
100
34
34
26
26
23
23
17
17
100
100
52
52
28
28
9
9
11
11
100
100
78
78
11
11
6
6
5
5
100
100
57
57
33
33
8
8
2
2
100
100
U této otázky respondenti odpovídali, jak dodržují režimová opatření. Nejvíce tedy 87 % respondentů odpovědělo, že pravidelně dodržují nepití alkoholu. Dále odpovědělo 92 % respondentů, že pravidelně dodržují pravidelné užívání medikace. Naopak 17 % respondentů odpovědělo, že vůbec nedodržují vyhýbání se rizikovým sportům a 11 % respondentů vůbec nedodržuje vyhýbání se nadměrné zátěži.
40
Omezení v životě Tabulka 5 Omezení
Omezení
Nepít alkohol Pravidelný režim spánku a denních aktivit Pravidelné užívání medikace Vyhýbání se světelným efektům Vyhýbání se rizikovým sportům Vyhýbání se nadměrné fyzické zátěži Nemožnost řídit motorová vozidla Vyhýbat se práci ve výškách Vyhýbat se nadměrné stresové zátěži
Velice omezuje
Omezuje občas
n
n
%
Spíše neomezuje
%
n
%
Neomezuje vůbec n
Celkem
%
n
%
7
7
13
13
45
45
35
35
100
100
4
4
24
24
42
42
30
30
100
100
0
0
5
5
37
37
58
58
100
100
12
12
29
29
34
34
25
25
100
100
14
14
31
31
28
28
27
27
100
100
8
8
23
23
33
33
36
36
100
100
89
89
5
5
6
6
0
0
100
100
11
11
21
21
28
28
40
40
100
100
4
4
21
21
45
45
30
30
100
100
A. U této otázky respondenti hodnotili, jak moc je omezuje dodržování režimových opatření. Mohli si vybírat z možností Velice omezuje, omezuje občas, Spíše neomezuje a Neomezuje vůbec. Nejvíce stejných odpovědí bylo zaznamenáno u nemožnosti řídit motorová vozidla, kdy epileptici zvolili nejčastěji, že toto omezení je velice omezuje (89 respondentů, 89 %). U odpovědi nepít alkohol odpovědělo pouze 7 respondentů (7 %), že je toto omezení velice omezuje a 13 respondentů (13 %) odpovědělo, že omezení nepít alkohol je omezuje občas. U možnosti pravidelný režim spánku a denních aktivit odpověděli 4 epileptici (4 %), že toto režimové opatření je velice omezuje. Dále u odpovědi pravidelné užívání medikace neodpověděl ani jeden respondent, že by ho toto režimové opatření velice omezovalo. Pouze jen 5 respondentů (5 %) u této odpovědi uvedlo, že je toto režimové opatření omezuje občas.
41
Absolutní četnost
Psychické problémy
35 30 25 20 15 10 5 0
32 22 18
0
15 10
16
3
6
5 1
3 22 4
2
4
5
Často Zřídka Vůbec
Problémy
Graf 8 Problémy
U této otázky epileptici odpovídali, jak často se u nich projevují problémy spojené s jejich onemocněním. Vybírali z možností často, zřídka a vůbec. Jak je vidět z dat v grafu, nejvíce epileptiků odpovědělo, že mají často strach ze záchvatu 32 respondentů (64 %). Dále u možnosti deprese odpovědělo 10 respondentů (20 %), že mívá depresi často, 15 respondentů (30 %), že mívá depresi zřídka a 16 respondentů (32 %) nemá deprese vůbec. U možnosti bezmocnost odpovědělo 44 respondentů (44%), že tento stav nemívá vůbec. U beznaděje byla nejčastější odpověď zřídka (6 respondentů, 12%), dále odpovědělo 9 respondentů (18 %), že vůbec nepociťují smutek nebo úzkost.
42
Absolutní četnost
Omezení zájmů a aktivit ve volném čase
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
19 17 14
13 11
12 8 6
Ano
Spíše ano
Spíše ne
Muži Ženy
Ne
Omezení zájmů a aktivit
Graf 9 Omezení zájmů a aktivit
Zde epileptici odpovídali, zda museli v důsledku svého onemocnění omezit své aktivity ve volném čase. Většina mužů (17 respondentů, 34 %) i žen (19 respondentů, 38 %) odpovědělo, že museli omezit své aktivity v důsledku svého onemocnění. Dále 13 mužů (26 %) a 11 žen (22 %) odpověděli na tuto otázku spíše ano. Naopak 6 mužů (12 %) a 8 žen (16 %) odpovědělo, že nemuselo své aktivity ve volném čase omezit.
43
Absolutní četnost
Hodnocení kvality života
40 35 30 25 20 15 10 5 0
38
20
19 7
9
Muži
5 0
2
Ženy
Kvalita života
Graf 10 Kvalita života
Většina mužských epileptiků (38 respondentů, 76 %) odpovědělo, že hodnotí svoji kvalitu života za výbornou. U žen to bylo pouze 20 respondentek (40 %). Dále ani jeden muž neodpověděl, že by jeho kvalita života byla podprůměrná, naopak 2 ženy (4 %) odpověděly, že hodnotí svou kvalitu života jako podprůměrnou.
44
Fyzická stránka
Absolutní četnost
25
21
23 17 18
20 15 10
9
7 3
5
Muži 2
Ženy
0
Fyzická stránka
Graf 11 Fyzická stránka
U této otázky odpovídali lidé s onemocněním epilepsie, jak se cítí po fyzické stránce. Z mužských epileptiků odpověděla většina (21 respondentů, 42 %), že se po fyzické stránce cítí velmi dobře. U žen odpovědělo 23 respondentek (46 %), že se také cítí po fyzické stránce velmi dobře. Naopak pouze jen 3 mužští respondenti (6 %) a 2 ženské respondentky (4 %) odpověděli, že se po fyzické stránce cítí podprůměrně.
45
Psychická stránka
Absolutní četnost
25
20 21
20 15
11
17 18
9
10 2
5
2
Muži Ženy
0
Psychická stránka
Graf 12 Psychická stránka
Z dat, která vyplývají z grafu uvedlo 11 mužů (22 %) a 9 žen (18 %), že se cítí po psychické stránce výborně. Naopak 17 mužů (34 %) a 18 žen (36 %) uvedlo, že se po psychické stránce cítí průměrně. Pouze 4 respondenti (8 %) uvedlo, že se cítí podprůměrně.
46
3.6 Diskuze K naplnění svých stanovených cílů jsem si v bakalářské práci stanovila deset hypotéz. Srovnáme-li výsledky výzkumu s hypotézami, pak můžeme prohlásit následující: Hypotéza č. 1: Předpokládám, že u více než poloviny respondentů muselo dojít ke změně zaměstnání z důvodu epilepsie. Hypotézu č. 1 ověřovala otázka číslo 8. z dotazníku pro epileptiky. Z výzkumu vyplývá, že v oblasti pracovní proběhla změna u 78 % respondentů. Pouze 22 % respondentů odpovědělo, že svou práci změnit nemuseli v důsledku onemocnění. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 2:Předpokládám, že méně než 20 % respondentů pravidelně nedodržuje režimová opatření. Hypotézu č. 2 ověřovala otázka č. 12. Z výzkumu vyplývá, že většina respondentů dodržuje režimová opatření. Nejvíce respondentů odpovědělo, že dodržují režimové opatření pravidelné užívání medikace (92 %). Pouze 20 % respondentů odpovědělo, že nedodržuje režimové opatření vyhýbání se rizikovým sportům a nadměrné fyzické zátěži. Dle literatury (Vlček, 2010) kromě léků jsou pacientům právě doporučovány režimová opatření, která u některých typů epilepsie mohou stačit sama o sobě a u jiných jsou důležitou součástí kompenzace. U pacientů s epilepsií, kteří užívají léky je velmi důležitá compliance. Pokud u pacienta dojde k porušení compliance dochází k vyprovokování záchvatu nebo k dekompenzaci epilepsie. Další důležité režimové opatření je dostatek spánku. Spánková deprivace je známým provokačním faktorem u některých typů epilepsie. Z dietních opatření je nejdůležitější doporučení nekonzumovat alkohol. Ostatní v minulosti zakazovaná dietní opatření např. čokoláda, kakao, červené papriky a jiné se v dnešní době nepotvrdily jako provokační faktory a pacienti je mohou užívat v běžném množství. Hypotéza se potvrdila.
47
Hypotéza č. 3: Předpokládám, že více než polovina respondentů nepocítila z důvodu onemocnění změnu v přístupu k nim ze strany rodiny ani ze strany přátel. Hypotézu č. 3 ověřovaly otázky č. 7. 8. 9. Respondenti zde odpovídali, zda se po zjištění onemocnění změnilo chování jejich rodiny, přátel a partnerů k nim. Většina respondentů (82 %) odpovědělo, že se chování jejich rodiny k nim nezměnilo. Dále 51 respondentů (51 %) a 72 respondentů (72 %) odpovědělo, že se nezměnilo chování jejich přátel ani partnerů k nim po zjištění onemocnění respondentů. Velmi zajímavý výzkum probíhal v Zurichu ve Švýcarsku. Z tohoto výzkumu vychází, že pro pacienty s onemocněním epilepsie je velmi důležitá sociální podpora. V tomto výzkumu se jim podařilo najít několik ukazatelů, které odhadují vliv rodinných příslušníků na kvalitu života pacienta. Potvrdili, že vnímaná vysoká podpora rodiny a rodinných příslušníku velmi zlepšuje kvalitu života člověka s onemocněním epilepsie. Navíc když pacienti, kteří trpí záchvaty vykazují lepší emoční nastavení, když vnímají sociální podporu. Je pro ně mnohem jednodušší pokud jsou rodinný příslušníci schopni se přizpůsobit nemoci a situaci, se kterou se momentálně pacient potýká. Tato studie také potvrdila, že i rodinné reakce jako je otevřenost, přijetí a podpora zároveň odradí strach, izolaci jedince, utajování a zatajování své nemoci. (Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members, 2013) Hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 4: Předpokládám, že nejčastější faktor vyvolávající epileptický záchvat je nepravidelný spánek a vysazení medikace. K této hypotéze se vztahuje otázka č. 7. Celkem 31 respondentů (62 %) potvrdilo, že u nich vyvolal epileptický záchvat nepravidelný spánek a vysazení medikace. Z toho vyplývá, že tyto dva faktory nejvíce přispívají k riziku vzniku epileptického záchvatu. Hypotéza se potvrdila.
48
Hypotéza č. 5: Předpokládám, že více jak 50 % klientů bude znát příčinu své epilepsie. Hypotézu č. 5 ověřovala otázka č. 4. Respondenti měli v této otázky možnost volné odpovědi. Většina respondentů (95 %) odpovědělo, že znají příčinu svého onemocnění. Jako nejčastější příčinu uváděli respondenti úrazové poranění hlavy. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 6: Předpokládám, že více jak 50 % klientů bude velice omezovat nemožnost řídit motorová vozidla a budou pociťovat omezení v zájmových aktivitách. K této hypotéze se vztahuje otázka č. 13. Z výzkumu vyplývá, že 89 % respondentů odpovědělo, že je velice omezuje, že nemohou v důsledku svého onemocnění řídit motorová vozidla. Toto omezení platí pro epileptiky, kteří nedodržují antiepileptickou léčbu, neužívají medikaci a mívají časté epileptické záchvaty. Pokud respondent dostane epileptický záchvat, i když vlastní řidičský průkaz, je mu tento průkaz odebrán do té doby, než bude zase schopen bezpečně se účastnit silničního provozu v roli řidiče. Zájmové aktivity muselo omezit v důsledku svého omezení 60 % respondentů. Kvůli svému onemocnění nemohou dělat stejné zájmové aktivity jako před onemocněním. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 7:Nadpoloviční většina respondentů se bude cítit po psychické stránce velmi dobře, ale budou mít nejvíce strach ze záchvatu a deprese. Tuto hypotézu ověřovaly otázky č. 14. a 18. Celkem 82 % respondentů uvedlo, že se po psychické stránce cítí velmi dobře vzhledem ke svému onemocnění. Dokonce 40 % respondentů odpovědělo, že se cítí výborně. Pouze 8 % respondentů uvedlo, že se v důsledku svého onemocnění cítí po psychické stránce podprůměrně. Jako nejčastější psychické problémy uváděly strach ze záchvatu. Celkem 64 % respondentů odpovědělo, že strach ze záchvatu mají často a 20 respondentů uvedlo, že mají často deprese v důsledku svého onemocnění. Hypotéza se potvrdila. 49
Hypotéza č. 8:Nadpoloviční většina respondentů bude hodnotit svoji kvalitu života jako výbornou a po fyzické stránce se budou cítit velmi dobře. K této hypotéze se vztahovaly otázky číslo 16. a 17. Celkem 76 % mužů a 40 % žen potvrdilo, že i přes své onemocnění a dodržování určitých režimových opatření hodnotí svoji kvalitu života jako výbornou. Dále 52 % respondentů odpovědělo, že kvalita jejich života je velmi dobrá. Z výzkumu vyplývá, že celkem 88 % respondentů se cítí po své fyzické stránce velmi dobře. Dokonce 32 % respondentů odpovědělo, že se cítí dokonce výborně. Pouze 10 % respondentů odpovědělo, že se cítí podprůměrně po fyzické stránce z důvodu svého onemocnění. Hypotéza se potvrdila.
50
3.7 Doporučení pro studium a praxi Přestože se informovanost lidí s onemocněním epilepsie neustále zlepšuje, je zde stále mnoho nemocných, kteří informace postrádají. Z nevědomosti pak vyplývá, že řada nemocných má obavy a strach z budoucnosti, z nemoci, jelikož neznají své možnosti nebo neví, v čem by jim jiní lidé mohli pomoci. Je třeba, aby hlavně zdravotnický personál podal pacientovi tyto chybějící informace. Měli by samozřejmě vědět o webových stránkách, časopise Aura nebo klubech epileptiků. Právě tady najdou veliké množství odpovědí na své otázky. I v dnešní době je onemocnění epilepsie v podvědomí široké veřejnosti brána negativně a proto by snad pomohlo seznámení veřejnosti s problematikou této nemoci.
3.8 Závěr Tato bakalářská práce se zabývá kvalitou života s onemocnění epilepsie. Při výběru tématu mé bakalářské práce jsem si vybírala téma, které je mi velmi blízké z mé několikaleté osobní zkušenosti. Myslela jsem si, že jsem si vybrala jednoduché téma, na které se dá sehnat spoustu odborné literatury. V průběhu zpracování teoretické části jsem pomalu přicházela na fakt, že téma, které jsem si vybrala, není zdaleka tak jednoduché, jak jsem si zprvu myslela. Při pročítání literatury jsem se dozvěděla spoustu nových informací ohledně tohoto onemocnění a jednotlivých možností léčby. Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit kvalitu života u pacienta s epilepsií a zjistit oblasti běžného života, ve kterých pociťují omezení v souvislosti s epilepsií. Pro stanovení toho cíle jsem si na začátku stanovila 10 hypotéz. H1: Předpokládám, že u více než poloviny respondentů muselo dojít ke změně zaměstnání z důvodu epilepsie. Tato hypotéza se potvrdila. H2: Předpokládám, že méně než 20 % respondentů pravidelně nedodržuje režimová opatření. Tato hypotéza se nepotvrdila. H3: Předpokládám, že více než polovina respondentů nepocítila z důvodu onemocnění změnu v přístupu k nim ze strany rodiny ani ze strany přátel. Tato hypotéza se potvrdila.
51
H4:Předpokládám, že nejčastější faktor vyvolávající epileptický záchvat je nepravidelný spánek a vysazení medikace. Tato hypotéza se potvrdila. H5:Předpokládám, že více jak 50 % respondentů bude znát příčinu své epilepsie. Tato hypotéza se potvrdila. H6:Předpokládám, že více jak 50 % respondentů bude velice omezovat nemožnost řídit motorová vozidla a budou pociťovat omezení v zájmových aktivitách. Tato hypotéza se potvrdila. H7:Nadpoloviční většina respondentů se bude cítit po psychické stránce velmi dobře, ale bude mít nejvíce strach ze záchvatu a deprese. Tato hypotéza se potvrdila. H8: Nadpoloviční většina respondentům bude hodnotit svoji kvalitu života jako výbornou a po fyzické stránce se budou cítit velmi dobře. Tato hypotéza se potvrdila. Vyhodnocení mého dotazníků ukázalo, že kvalita života epileptiků je stejná v každém věku a bez rozdílu co se týče pohlaví. Z výsledků jasně vyplývá, že velká většina epileptiků dodržuje antiepileptickou léčbu a berou svoji nemoc velmi pozitivně.
S epileptikem se může zdravotník setkat na kterémkoliv oddělení, mnohdy si neuvědomují, jaké strasti jim tato léčba přináší a jak moc ovlivňuje jejich prožívání a kvalitu života. Tato bakalářská práce by měla problematiku všem přiblížit.
52
4 Seznam Tabulek Tabulka 1: Věk respondentů .................................................................................. 29 Tabulka 2: Frekvence záchvatů .............................................................................. 31 Tabulka 3: Vyvolávající faktory epileptických záchvatů ........................................ 33 Tabulka 4: Režimová opatření ............................................................................... 38 Tabulka 5: Omezení .............................................................................................. 39
53
5 Seznam Grafů Graf 1: Pohlaví respondentů .................................................................................. 28 Graf 2: Léta s epilepsií........................................................................................... 30 Graf 3: Rozpoznání záchvatů ................................................................................. 32 Graf 4: Změna zaměstnání ..................................................................................... 34 Graf 5: Změna chování rodiny ............................................................................... 35 Graf 6: Změna chování přátel ................................................................................ 36 Graf 7: Změna partnerského života ........................................................................ 37 Graf 8: Problémy ................................................................................................... 40 Graf 9: Omezení zájmů a aktivit ............................................................................ 41 Graf 10: Kvalita života .......................................................................................... 42 Graf 11: Fyzická stránka ........................................................................................ 43 Graf 12: Psychická stránka .................................................................................... 44
54
6 Seznam příloh Příloha č. 1 Dotazník Jmenuji se Petra Černá jsem studentkou na Vysoké škole polytechnické Jihlava studuji obor všeobecná sestra. Tématem mé bakalářské práce je „Kvalita života s onemocněním epilepsií“. Mými cíli je zhodnotit kvalitu života epileptiků v oblasti osobní, profesní a společenské a zvážit možnosti pro její zlepšení. Tímto bych Vás chtěla požádat o vyplnění dotazníku, abych mohla výše uvedené cíle naplnit. Dotazník je anonymní, nebude nikde zveřejněn a poslouží pouze ke zpracování práce. Děkuji Vám za ochotu, spolupráci a Váš čas. Petra Černá 1.
Jaké je Vaše pohlaví a) Mužské b) Ženské
2.
Kolik Vám je let?…………………
3.
Jak dlouho žijete s epilepsií? a) 0-1 rok b) 2-5 let c) 6-10 let d) 11-20 let
e)
21 let a více
4.
Znáte příčinu Vaší epilepsie? a) Ano prosím uveďte…………………………………………………………… b) Ne
5.
Jak často míváte záchvaty? a) ……krát měsíčně b) ……krát ročně c) ……krát za roky/let d) Jsem bez záchvatů (uveďte jak dlouho)………………………..
6.
Umíte rozpoznat, kdy přijde záchvat? a) Ano b) Spíše ano c) Spíše ne d) Ne
7.
Které faktory u Vás někdy přispěly k vyvolání epileptického záchvatu? a) Světelné efekty h) jiné b) Konzumace alkoholu (uveďte)........................................ c) Nepravidelný spánek .................................. d) Požití omamných látek e) Vysazení medikace f) Stres g) Fyzická zátěž
55
8.
Byl/a jste nucen/a změnit své zaměstnání v důsledku své nemoci? a) Ano b) Ne 9. Změnilo se v důsledku onemocnění chování Vaší rodiny k Vám? a) Ano b) Spíše ano c) Spíše ne d) Ne 10. Změnilo se v důsledku onemocnění chování Vašich přátel k Vám? a) Ano b) Spíše ano c) Spíše ne d) Ne 11. Změnil se v důsledku onemocnění změnil Váš partnerský život? a) Ano b) Spíše ano c) Spíše ne d) Ne 12. Jak dodržujete tato režimová opatření? (označte křížkem nebo doplňte svojí odpověď) Režimová opatření
Pravidelně dodržuji
Dodržuji občas
Spíše nedodržuji
Nedodržuji vůbec
Jinak (uveďte)
Spíše neomezuje
Neomezuje vůbec
Jinak (uveďte)
Nepít alkohol Pravidelný režim spánku a denních aktivit Pravidelné užívání medikace Vyhýbání se světelným efektům (diskotéky) Vyhýbání se rizikovým sportům Vyhýbání se nadměrné zátěži Vyhýbat se práci ve výškách Vyhýbat se nadměrné stresové zátěži
13. Jak Vás uvedená režimová opatření omezují v běžném životě? Omezení
Velice omezuje
Omezuje občas
Nepít alkohol Pravidelný režim spánku a denních aktivit Pravidelné užívání medikace Vyhýbání se světelným efektům (diskotéky) Vyhýbání se rizikovým sportům Vyhýbání se nadměrné fyzické zátěži Nemožnost řídit motorová vozidla Vyhýbat se práci ve výškách Vyhýbat se nadměrné stresové zátěži
56
14. Jak často se u Vás objevují tyto problémy? Často Strach ze záchvatu Deprese Bezmocnost Beznaděj Smutek Úzkost
Zřídka
Vůbec
15. Musel/a jste omezit v důsledku svého onemocnění Vaše zájmy a aktivity ve volném čase? a) Ano b) Spíše ano c) Spíše ne d) Ne Pokud jste odpověděl/a ano, spíše ano napište prosím, které zájmy jste musel/a omezit ……………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………… 16. Jak hodnotíte kvalitu Vašeho života Vy sám/sama nyní? a) Výborná
b) Velmi dobrá c) Průměrná d) Podprůměrná 17. Jak se cítíte po fyzické stránce? a) Výborně b) Velmi dobře c) Průměrně d) Podprůměrně 18. Jak se cítíte po psychické stránce? a) Výborně b) Velmi dobře c) Průměrně d) Podprůměrně
57
Příloha č. 2 Žádost o umožnění dotazníkového šetření
58
Seznam použité literatury
AMBLER, Zdeněk. Základy neurologie: učebnice pro lékařské fakulty. 6., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Galén, 2006, 351 s. ISBN 80-726-2433-4.
BEDNAŘÍK, Josef, Zdeněk AMBLER a Evžen RŮŽIČKA. Klinická neurologie. Vyd. 1. Praha: Triton, 2010, xxxii, 707, xliv s. ISBN 978-807-3873-899.
BEDNAŘÍK, Josef, Zdeněk AMBLER a Evžen RŮŽIČKA. Klinická neurologie. Vyd. 1. Praha: Triton, 2010, xxxii, 707, xliv s. ISBN 978-807-3873-899
BERLIT, Peter. Memorix neurologie. 1. vyd. Překlad Dagmar Kolínská. Praha: Grada, 2007, 447 s. ISBN 978-802-4719-153.
BRÁZDIL, Milan, Jan HADAČ a Petr MARUSIČ. Farmakorezistentní epilepsie. Praha: Triton, 2004, 268 s. ISBN 80-725-4562-0.
ČOUPKOVÁ, Hana a Lenka SLEZÁKOVÁ. Ošetřovatelství pro střední zdravotnické školy: pro studenty zdravotnických oborů. 2., dopl. vyd. Praha: Grada, 2012, 249 s., viii s. obr. příl. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3602-0.
DBALÝ, Vladimír. Epileptochirurgie dospělých. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 168 s., obr. příl. ISBN 80-247-0598-2.
FABER, Josef. Epilepsie a epileptózy: eseje. Vyd. 1. Praha: MAXDORFJESSENIUS, c1995, 271 s., iv s. obr. příl. ISBN 80-859-1202-3.
GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. Sestra. ISBN 978-802-4736-259.
KELNAROVÁ, Jarmila. První pomoc: pro studenty zdravotnických oborů. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2012, 100 s. Sestra (Grada). ISBN 978-802-4741-994.
KOLEKTIV, Zdeněk Vojtěch a. Atlas elektroencefalografie dospělých. Vyd. 1. V Praze: Triton, 2005. ISBN 978-807-2547-043.
KOUKOLÍK, František. Nejspanilejší ze všech bohů: eseje. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2012. ISBN 80-246-2042-1.
MAHRER-IMHOF, Romy, Sabina JAGGI, Armanda BONOMO, Hannele HEDIGER, Priska EGGENSCHWILER, Günther KRÄMER a Erich OBERHOLZER. Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members [online]. Zurich, 2013 [cit.
2015-04-06].
ISBN
10.1016/j.seizure.2012.11.012.
Dostupné
z:
http://www.seizure-journal.com/article/S1059-1311%2812%2900301-9/abstract
MARTÍNKOVÁ, Jiřina. Farmakologie pro studenty zdravotnických oborů. 2., zcela přeprac. a doplň. vyd. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-802-4713-564. 59
MORÁŇ, Miroslav. Praktická epileptologie. 2. vyd. Praha: Triton, 2007, 163 s. ISBN 978-807-3870-232.
Mozek: průvodce po anatomii mozku a jeho funkcích. Vyd. 1. Brno: Jota, 2009, 347 s. Encyklopedie Britannica - průvodce. ISBN 978-80-7217-686-1.
PFEIFFER, Jan. Neurologie v rehabilitaci: pro studium a praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, 350 s. ISBN 978-802-4711-355.
SEIDL, Zdeněk a Jiří OBENBERGER. Neurologie pro studium i praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 363 s. ISBN 80-247-0623-7.
SEIDL, Zdeněk. Neurologie: pro nelékařské zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 168 s. . ISBN 978-802-4727-332.
SVAČINA, Štěpán. Klinická dietologie. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, 381 s. ISBN 97880-247-2256-6
VLČEK, Jiří a Daniela FIALOVÁ. Klinická farmacie I. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 368, [2] s. ISBN 978-802-4731-698.
WABERŽINEK, Gerhard a Dagmar KRAJÍČKOVÁ. Základy obecné neurologie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2004, 243 s. Učební texty Univerzity Karlovy v Praze. ISBN 80-246-0803-0.
60
