VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Kvalita života pacientů s peritoneální dialýzou

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií

Kvalita života pacientů s peritoneální dialýzou Bakalářská práce

Vypracovala: Hana Cermanová Vedoucí práce: Mgr. Veronika Kusínová Jihlava 2016

Abstrakt Bakalářská práce se zabývá problematikou kvality života u pacientů se zavedenou peritoneální dialýzou. Cílem je zjistit dopad peritoneální dialýzy na kvalitu života a porovnat kvalitu života u pacientů s peritoneální dialýzou v České republice a ve Spojených státech amerických. Bakalářská práce se skládá ze dvou částí, z praktické a teoretické. V teoretické části je popsána anatomie ledvin a peritonea. Dále je stručně popsaná hemodialýza a transplantace ledvin. Velká část práce se věnuje peritoneální dialýze a omezením, která jsou s ní spojená. Praktická část obsahuje výsledky kvalitativního výzkumu, který byl realizován pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Součástí praktické části je charakteristika vzorku respondentů, prostředí a popis průběhu výzkumu, diskuse, návrh řešení a doporučení pro praxi. Klíčová slova Peritoneální dialýza, kvalita života, ledviny, peritoneum

Abstract This thesis deals with the issue of quality of life in patients with established peritoneal dialysis. The aim is to determine the impact of peritoneal dialysis on the quality of life and to compare the quality of life in patients with peritoneal dialysis in the Czech Republic and in the United States. The thesis consists of two parts, the practical and theoretical one. The theoretical part includes description of the anatomy of kidney and peritoneum. Furthermore, haemodialysis and kidney transplantation are briefly described. A large part of the work focuses on peritoneal dialysis and the related constraints for the quality of life. The practical part contains results of a qualitative research, which was carried out in the form of a structured interview. The practical part also includes characteristics of the sample of respondents, environment and description of the course of the research, discussions, solution proposals and recommendations for practice. Keywords Peritoneal dialysis, Quality of life, kidney, peritoneum

Poděkování Touto cestou bych ráda poděkovala především své vedoucí bakalářské práce paní Mgr. Veronice Kusínové za odborné vedení, vstřícnost, cenné rady a připomínky při zpracování mé bakalářské práce. Dále chci poděkovat rodině za morální a finanční podporu během studia. Poděkování patří i všem respondentům za jejich ochotu a cenný čas.

Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ . Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne …………………………………………… Podpis

Obsah Úvod.................................................................................................................................. 9 1

SOUČASNÝ STAV PROBLEMATIKY ................................................................ 11 1.1

Anatomie ledvin ............................................................................................... 11

1.1.1

Funkce ledvin ............................................................................................ 11

1.2

Anatomie peritonea .......................................................................................... 12

1.3

Náhradní funkce ledvin .................................................................................... 12

1.3.1

Hemodialýza ............................................................................................. 13

1.3.2

Transplantace ledvin ................................................................................. 13

1.4

Peritoneální dialýza .......................................................................................... 14

1.4.1

Princip peritoneální dialýzy ...................................................................... 14

1.4.2

Výhody peritoneální dialýzy ..................................................................... 14

1.4.3

Negativa peritoneální dialýzy ................................................................... 15

1.4.4

Dialyzační katétr ....................................................................................... 15

1.4.5

Peritoneální dialyzační roztok .................................................................. 15

1.4.6

Režim peritoneální dialýzy ....................................................................... 16

1.4.7

Indikace k peritoneální dialýze ................................................................. 17

1.4.8

Kontraindikace peritoneální dialýzy ......................................................... 17

1.4.9

Ošetřovatelská péče o pacienty s peritoneální dialýzou ........................... 17

1.4.10

Dispenzarizace pacienta s peritoneální dialýzou ...................................... 19

1.4.11

Edukace pacienta s peritoneální dialýzou ................................................. 19

1.4.12

Komplikace peritoneální dialýzy .............................................................. 21

1.4.13

Indikace k ukončení peritoneální dialýzy ................................................. 23

1.4.14

Peritoneální dialýza v USA....................................................................... 24

1.5

Kvalita života ................................................................................................... 25

1.5.1

Kvalita života ve zdravotnictví ................................................................. 25

1.5.2

Hodnocení kvality života .......................................................................... 26

1.5.3

Hodnocení kvality života u pacientů s onemocnění ledvin ...................... 27

1.6

2

Kvalita života u pacientů s peritoneální dialýzou ............................................ 27

1.6.1

Sexuální život ........................................................................................... 27

1.6.2

Deprese ..................................................................................................... 28

1.6.3

Poruchy spánku ......................................................................................... 28

VÝZKUMNÁ ČÁST............................................................................................... 29 2.1

Cíle výzkumu ................................................................................................... 29

2.2

Výzkumné otázky............................................................................................. 29

2.3

Metodika výzkumu........................................................................................... 31

2.3.1

Charakteristika vzorku respondentů ......................................................... 32

2.3.2

Průběh výzkumu a charakteristika prostředí ............................................. 33

2.3.3

Zpracovaní získaných dat ......................................................................... 34

2.4

Výsledky kvalitativního výzkumu ................................................................... 34

2.4.1

Posouzení zdravotní stavu respondenta .................................................... 34

2.4.2

Vyhodnocení rozhovorů s respondenty .................................................... 42

Soubor otázek pro polostrukturovaný rozhovor ...................................................... 42 Obecné informace o peritoneální dialýze .................................................................... 42 2.4.3 2.5

Polostrukturovaný rozhovor s respondenty .............................................. 47

Diskuse ............................................................................................................. 71

2.5.1

Návrh řešení a doporučení pro praxi......................................................... 74

Závěr ........................................................................................................................... 76 Seznam použité literatury ............................................................................................... 78 Seznam použitých zkratek .............................................................................................. 81 Seznam příloh ................................................................................................................. 82

Úvod Pro svoji bakalářskou práci jsem si zvolila téma: „Kvalita života pacientů s peritoneální dialýzou“. V České republice se nachází přibližně 6 500 obyvatel, kteří se díky selhání ledvin léčí dialýzou. Dle mínění specialistů si může zvolit mezi peritoneální dialýzou a hemodialýzou až 70 % pacientů s ledvinovým selháním. Peritoneální dialýzu si provádí přibližně 8 % pacientů. Při této proceduře pacient není odkázán na „umělou ledvinu“ a smí si peritoneální dialýzu realizovat v domácím prostředí (Jílková, 2010). Kvalita života je v posledních letech velmi užívaný pojem a to nejen ve zdravotnictví. V ošetřovatelské péči je to zejména z důvodu potřeby charakterizovat, jaký dopad má nemoc, léčba, úroveň zdravotnické péče, tělesný stav a emoční stav na styl života a míru životní spokojenosti (Csisko, 2013). Toto téma jsem si vybrala především proto, že jsem se během absolvování praxe na dialyzačním oddělení setkala pouze s jedním pacientem s peritoneální dialýzou. O této metodě jsem se chtěla dozvědět více informací. Zajímalo mě, jaký dopad má peritoneální dialýza na kvalitu života pacientů se zavedenou peritoneální dialýzou a k jakým životním změnám u těchto pacientů došlo v rámci peritoneální dialýzy. Peritoneální dialýza znamená velký zásah do života nemocného a jeho blízkých. Pacient musí být před zahájením peritoneální dialýzy srozumitelně a opakovaně poučen o povaze léčby. Dále se musí vyrovnat s tím, že má v dutině břišní voperovaný cizí předmět. Peritoneální dialýza je také spojena s vysokou odpovědností při léčbě. Dochází také k časovým i místním omezením, výměny se uskutečňují 2krát – 3krát denně a k uskladnění dialyzačního materiálu je potřeba velký prostor. Nemocní léčeni touto metodou často prožívají negativní emoce, jako jsou deprese a strach (Znojová, 2005). Bakalářská práce je rozdělena na dvě části. V teoretické části je popsaná anatomie ledvin a peritonea. Dále je zde uvedena peritoneální dialýza, její druhy, indikace, kontraindikace, výhody, nevýhody a ošetřovatelská péče u pacientů s peritoneální dialýzou. Teoretická část se také zabývá kvalitou života a celkovými dopady peritoneální dialýzy na život pacienta. 9

V praktické části se zaměřuji na posouzení kvality života u pacientů před zahájením peritoneální dialýzy a během dialyzačního programu. Je zde popsána metodika výzkumu. Zvolila jsem si kvalitativní metodu výzkumu. Informace byly získány pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Následně jsou zde uvedeny výsledky kvalitativního výzkumu, který byl proveden v Nemocnici Třebíč a pomocí videohovoru přes aplikaci Skype. Součástí bakalářské práce je také diskuse, návrh a doporučení pro praxi.

10

1 SOUČASNÝ STAV PROBLEMATIKY 1.1

Anatomie ledvin

Ledvina je párový orgán, který má charakteristický tvar, nejčastěji je přirovnáván k fazolovitému bobu. Má červenohnědou barvu, hladký povrch, který kryje vazivové pouzdro. Velikost ledviny je přibližně 12 x 6 x 3 cm. Její hmotnost je asi 130 – 170 g, levá ledvina bývá o něco těžší. Velikost a hmotnost mužské ledviny je zpravidla větší jak u žen. Ledviny jsou uloženy retroperitoneálním prostoru po obou stranách páteře. Pravá ledvina se nachází pod játry, levá je o něco výše. Nezvětšené ledviny nejsou hmatné (Kachlík, 2013). Cévní zásobení ledviny umožňuje párová větev břišní aorty, která se nazývá ledvinná tepna (arteria renalis). Ta se před vstupem do ledvin štěpí na pět větví. Odvod krve z ledviny zajišťuje ledvinná žíla (vena renalis), která ústí do dolní duté žíly (Haráček a kol., 2009). Základní stavební a funkční jednotkou ledvin je nefron, který se skládá z ledvinového tělíska, proximálního kalichu, Henleovy kličky a distálního kalichu. V kůře ledviny se nachází přibližně jeden milion nefronů (Dylevský, 2009). 1.1.1 Funkce ledvin V ledvinách probíhá hned několik životně důležitých procesů. K hlavním funkcím patří vylučovaní produktů, které vzniky při metabolismu, z těla ven. K těmto látkám počítáme zejména močovinu (urea), kyselinu močovou, bilirubin, urobilirubin a jiné. Tímto je zajišťovaná neustálá očista vnitřního prostředí. Ledviny také vylučují cizorodé látky, které pronikly do organismu a narušují složení vnitřního prostředí, k těmto látkám řadíme například léky. Udržují stálý objem a složení mimobuněčné tekutiny (extracelulární) a acidobazickou rovnováhu. V ledvinách je produkována řada hormonů, jako je reninangiotensin-aldosteron, který z části reguluje krevní tlak a zajišťuje složení krevní plasmy. Další hormon, který je tvořen v ledvinách, se nazývá erytropoetin. Ten povzbuzuje tvorbu červených krvinek. Ledviny přeměňují přirozený a syntetický vitamin D na aktivní metabolit - kalcitriol. Dochází zde i k regulaci krevního tlaku sekrecí hormonu renin (Rokyta a kol., 2000).

11

1.2

Anatomie peritonea

Pobřišnice je lesklá, hladká, velmi tenká blána, která vystýlá stěnu břišní – nástěnná pobřišnice. Nástěnné peritoneum obklopuje břišní orgány a přestupuje v mezenterii na zevní povrch orgánu a zde tvoří orgánovou pobřišnici (Dylevský, 2009). Plocha pobřišnice je obdobná ploše povrchu těla, tedy u dospělého je povrch pobřišnice přibližně 1,7 m². Jedná se o aktivní tkáň, která umožňuje vstřebávání a exsudace. Před pobřišnicí se nachází preperitoneální prostor, do kterého se může vejít naplněný močový měchýř, popřípadě pohlavní orgány (Slezáková, 2010). U muže se jedná o uzavřený prostor, jehož část kryje břišní stěnu a další část se rozprostírá napříč vnitřními orgány. U ženy se volné konce vaječníku rozevírají do peritoneální dutiny. Přibližně 60 % pobřišnice tvoří viscerální peritoneum, 30 % mezenteriem a omentem a 10 % parietálním peritoneem. Parietální a viscerální pobřišnice udržují spojení. Prostor, který může mezi nimi vzniknout, se nazývá peritoneální dutina. Tuto dutinu neustále zvlhčuje malé množství serózní tekutiny (Tesař a kol., 2006). Za pomocí této tekutiny po sobě oba listy kloužou a umožňují pohyb jednotlivým orgánům. Mezi orgány se nachází záhyby a výměšky peritoneální dutiny. Největší dutina je před stěnová, která se nachází mezi játry, žaludkem, slezinou, slinivkou a horní části dvanáctníku (Kachlík, 2013).

1.3

Náhradní funkce ledvin

„Metody, které (dlouhodobě) nahrazují funkce ledvin a využívají se v léčbě renálního selhání, se souhrnně označují termínem náhrada funkce ledvin (renal replacement therapy – RRT). K metodám RRT patří: - extrakorporální (mimotělní) eliminační metody - peritoneální dialýza - transplantace ledvin.“ (Tesař a kol, 2015, s. 387) Dialyzační léčba patří k terapeutickým postupům fungujícím na principu oddělování látek rozpuštěných v roztoku skrz polopropustnou membránu na základě koncentračního gradientu (Teplan, 2013). K nejčastějšímu důvodu dialyzační léčby patří selhávání ledvin. Zpočátku pacient začíná s peritoneální dialýzou, tuto metodu pacient používá do té doby, kdy ledviny pacienta selžou úplně a přechází se na dialýzu a čeká se na transplantaci. V České republice se léčí přibližně 4 tisíce pacientů dialýzou a 3 tisíce pacientů má po transplantaci ledviny. Průměrný věk dialyzovaného pacienta je 67 let (Sulková, 2006). 12

1.3.1

Hemodialýza

Hlavním úkolem hemodialýzy je odstranit nahromaděné zplodiny metabolismu a nadbytečné vody z organismu. Během hemodialýzy dochází k úpravě elektrolytové a acidobazické rovnováhy.

Tento proces je založený na přechodu látek z krve do

dialyzačního roztoku přes polopropustnou membránu. „Na jedné straně proudí krev, na druhé straně protisměrně protéká dialyzační roztok.“ (Sulková, str. 59, 2000). Tato procedura má dva základní mechanismy: difúze a konvekce (Sulková, 2000). Hemodialýza může být indikovaná jednorázově při akutních stavech (akutní selhání ledvin, hyperkalemie, hyperkalcemie, nekorigovaná metabolická acidóza, oligurie) nebo je u pacienta zahájeno pravidelné dialyzační léčení. Před dlouhodobým dialyzačním léčením je nutno vytvořit arteriovenózní spojku a očkovat pacienta proti hepatitidě B. Při chronické dialýze jsou pacienti dialyzovaní 2krát - 3krát týdně a v průběhu léčby dostávají léky na hypertenzi, anemii a další (Klener a kol., 2003). 1.3.2

Transplantace ledvin

V České republice se provádí přibližně 350 transplantací ledvin, většina pacientů (cca 320) dostává ledvinu od zemřelého dárce (Mihalco, 2010). Transplantace ledvin je optimální terapie chronického ledvinového selhání. Nejčastěji bývá pacientům transplantovaná ledvina od mrtvého dárce. Tento druh transplantace se nazývá kadaverózní transplantace. U pacientů s ledvinovým selháním je vhodnější transplantace od živého dárce, kterým může být někdo příbuzný či partner nemocného. Po transplantaci musí pacient užívat po celý život imunosupresiva, aby nedošlo k odmítání transplantované ledviny. S užíváním těchto léků přichází i riziko komplikací jako je oslabení imunitního systému a následně vznik infekčních komplikací (Ausobsky, 2005).

13

1.4

Peritoneální dialýza

Peritoneální dialýza se řadí mezi léčebné metody chronického selhávání ledvin a je srovnatelná s hemodialýzou. V dnešní době patří peritoneální dialýza k první volbě a to z mnoha důvodů. Jedná se o výměnu látek mezi krví a peritoneálním roztokem vpraveným do pobřišnice (Bednářová a kol., 2007). Tato metoda se využívá více jak 30 let. V naší republice došlo k velkému rozmachu v 90. letech 20. století. U nás je v současné době léčeno peritoneální dialýzou méně jak 10 % dialyzovaných pacientů (Kracíková, 2010). 1.4.1

Princip peritoneální dialýzy

Peritoneum funguje jako polopropustná membrána a v krvi se u pacientů, kterým nefungují ledviny, zvyšuje hladina odpadních látek. Pobřišnice je prokrvena krví, která obsahuje vysokou hladinu odpadních látek. Tyto látky přestupují přes pobřišnici do dialyzačního roztoku. Po určité době se tento dialyzační roztok nasycený na základě koncentračního spádu těmito odpadními látkami vypouští z břicha a pacient si ho nahrazuje novým roztokem (Viklický, 2010). Peritoneální dialýza spočívá v opakovaném napouštění a vypouštění ohřátého dialyzačního roztoku do pobřišnice. Napouštění tekutiny trvá asi 10 – 20 minut, pacient může pociťovat mírnou bolest a pocity plnosti. Po 40 – 60 minutách dochází k vypouštění tekutiny z dutiny břišní (Baxter, 2016). 1.4.2

Výhody peritoneální dialýzy

Peritoneální dialýza jako léčebná metoda představuje nespočet výhod. První z nich je nezávislost klienta a jeho samostatnost. Oproti hemodialýze si pacient dialýzu provádí doma a nemusí docházet několikrát (3krát až 4krát) týdně do dialyzačního střediska, stáčí pouze přicházet k lékaři na pravidelné prohlídky jednou za 4 - 6 týdnů. U pacientů s peritoneální dialýzou se méně často vyskytují komplikace a hospitalizace u nich je méně častá. Peritoneální dialýzu řadíme mezi nejvhodnější metodu pro pacienty, kteří čekají na transplantaci. Přežívání pacientů s peritoneální dialýzou je v prvních dvou letech vyšší jak u pacientů s hemodialýzou. Další výhodou je kontinuita dialýzy a tím dochází k delšímu zachování reziduální dialýzy. Pacientovi se nevytváří cévní přístup. Je zde 14

menší riziko přenosu hepatitid, HIV a cévní systém pacienta není zatěžován (Michalco, 2010). Dietní volnost u peritoneální dialýzy je o něco větší, pacienti mohou prožít plnohodnotný život, věnovat se svým aktivitám a tím se zvyšuje kvalita života (Bednářová a kol., 2007) 1.4.3

Negativa peritoneální dialýzy

Nevýhoda peritoneální dialýzy je možnost vzniku zánětu pobřišnice. K této komplikaci dochází často z důvodu špatné výměny roztoku. Další negativum, které pacienti uvádějí, je neustálá přítomnost peritoneálního katétru, který jim je nepříjemný v sexuálním životě. Vyústění katétru také omezuje pacienta při koupání. Je jim doporučeno pouze sprchování, koupání je možné pouze v moři. Tato metoda obnáší zvýšenou odpovědnost pacienta. Pacient potřebuje pro provádění peritoneální dialýzy a uskladňování dialyzačních roztoků dostatek místa. U některých pacientů dochází v rámci peritoneální dialýzy k přibývání na váze (Smržová, 2008). 1.4.4

Dialyzační katétr

Před zahájením peritoneální dialýzy je nutné zavést katétr do peritoneální dutiny. (Příloha 1) Při akutní dialýze se jedná o akutní katétr s jednou přídatnou manžetou s menší ohebností. Dnes je nejčastěji používán Tenckhoffův katétr. Katétr pro dlouhodobou dialýzu se vyrábí ze silikonového kaučuku, vnitřní průměr je kolem 2,6 cm. Vlastní katétr se skládá ze tří částí. První část, která se nachází v peritoneální dutině, je vybavena mnohočetnými otvory po stranách a bývá nejčastěji dlouhá 15 centimetrů. Prostřední část katétru procházející břišní stěnou je vybavena manžetami, které se vyrábějí z Dacronu. Po implantaci katétru do peritonea prorůstají fibrózní vlákna manžetami a dojde k fixaci katétru. Vnější část tvoří transfer set, na který se napojují dialyzační vaky (Bednářová a kol., 2007). Nejčastěji používaným katétrem na celém světě je Tenckhoffův katétr, který má zavedeno 65 % pacientů. Na druhém místě z 26 % se nachází Swan-neckův katétr (Viklický a kol., 2010). 1.4.5

Peritoneální dialyzační roztok

Složení roztoku na peritoneální dialýzu je podobné jako u roztoku pro hemodialýzu. V roztoku se nachází sodík, hořčík, vápník a chloridy. Jsou zde přidány látky zvyšující 15

osmotickou účinnost, tím pádem dochází k odstranění vody z organismu; jako nejčastější činidlo se používá glukóza. Roztok se dodává ve speciálních vacích o objemu 2 litrů (Bednářová a kol., 2007). 1.4.6

Režim peritoneální dialýzy

Chronickou peritoneální dialýzu dělíme dle časového rozvrhu výměn na následující typy: 

CAPD (continuos ambulatory peritoneal dialysis, kontinuální peritoneální dialýza)

Jedná se o nejčastější druh peritoneální dialýzy, při které je dialyzační roztok trvale v dutině břišní. K výměnám roztoku dochází zpravidla 3krát denně. K výměnám roztoku dochází za pomocí gravitace (Příloha 2). Časové intervaly výměny roztoku jsou 4 až 8 hodin dlouhé (Bednářová a kol., 2007). 

CCPD (continuo cysctic peritoneal dialysis, kontinuální cyklická peritoneální dialýza)

Tento druh je uskutečněn pomocí přístroje, který se nazývá cycler (Příloha 3) podle původního anglického názvu. Během noci je pacientovi provedeno přibližně kolem 5 – 7 výměn dialyzačního roztoku. Noční cyklus nalitý roztokem většinou o vyšší koncentraci glukózy (Teplan a kol., 2006). 

NNIPD (nightly intermittent peritoneal dialysis, noční intermitentní peritoneální dialýza) s modifikací DIPD (daily intermittent peritoneal dialysis)

V tomto případě se také jedná o automatizovanou výměnu dialyzačního roztoku, při které dojde během noci k častým krátkým výměnám. Na rozdíl od CCPD se výměna provádí v průběhu noci a přes den je dutina břišní prázdná. DIPD se používá výjimečně a to u imobilních pacientů (Bednářová a kol., 2007). 

TPD (tidat intermittent peritoneal dialysis. „přílivová“ peritoneální dialýza)

“Znamená napuštění a následné vypuštění a opětovné napuštění pouze části původního objemu roztoku. Určit procento původně napuštěného objemu roztoku zůstává tedy trvale peritoneální dutině. “ (Teplan a kol., 2006, str. 408) 16



IPD (intermittent peritoneal dialysis, intermientní peritoneální dialýza)

Tento druh dialýzy se provádí pouze po část dne a to v určitých dnech v týdnu. Může se provádět ručně nebo automaticky pomocí cycleru. Tato metoda je určena pro pacienty s dostatečnou reziduální renální funkcí a to na začátku dialyzační léčby (Bednářová a kol., 2007). 1.4.7

Indikace k peritoneální dialýze

K bezvýhradným indikacím (Příloha 4) pro peritoneální dialýzu patří neschopnost obstarání cévního přístupu pro hemodialýzu. V tomto případě se peritoneální dialýza provádí i v přítomnosti poměrných kontraindikací. Peritoneální dialýzu ordinují lékaři zpravidla u pacientů s kardiovaskulárními chorobami, u kterých hrozí hemodynamická nevyrovnanost v průběhu hemodialýzy. Jednu z dalších indikací představuje upřednostnění

pacienta.

Tuto

metodu

preferují

zejména

pacienti

s obavami

z opakovaného napichování cévního přístupu, klienti s náročnou dostupností do dialyzačního centra a také nemocní s potřebou nezávislosti na nemocnici (Teplan a kol., 2006). 1.4.8

Kontraindikace peritoneální dialýzy

U většiny pacientů (60 – 70 %) trpících chronickým selháváním ledviny neexistují úplné kontraindikace (Příloha 5) jak pro peritoneální dialýzu, tak pro hemodialýzu, záleží tedy na domluvě pacienta s ošetřujícím lékařem, jakou metodu zvolí (Tesař a kol., 2006). Mezi absolutní kontraindikace peritoneální dialýzy řadíme složité záněty pobřišniční dutiny a chronické průjmy, u kterých hrozí riziko začátku peritonitidy. Tato metoda se zvažuje u pacientů trpících cystickou chorobou ledviny, kdy dochází k zvětšení ledvin z důvodu mnohočetných cyst a v tomto případě nejsou lékaři schopni říct, zda bude právě peritoneální dialýza účinná (Paříková, 2013). 1.4.9

Ošetřovatelská péče o pacienty s peritoneální dialýzou

Ošetřovatelskou péči u pacientů se zavedenou

peritoneální dialýzou zajišťuje

kvalifikovaná zdravotní sestra, která metodu dobře ovládá, jak prakticky tak i teoreticky. Zdravotní sestra se o pacienty stará před zavedením peritoneálního katétru, během 17

operace, v pooperačním období a pacienta také navštěvuje v domácím prostředí (Bednářová a kol., 2007). Předoperační období Před operací musí dialyzační sestra provést řadu úkolů. Ve spolupráci s lékařem kompletizuje předoperační vyšetření, spolupracuje s hemodialyzačním oddělením, kdyby byla potřeba provést pacientovi hemodialýzou. Spolu s lékařem vyznačuje pacientovi místo vyústění peritoneálního katétru. Setra provede důkladnou předoperační přípravu (zajištění hygieny, oholení operačního místa, podaní premedikace). Během toho období je důležité, aby sestra komunikovala s pacientem a snažila se co nejvíce snížit strach a obavy pacienta z operačního výkonu (Bednářová a kol., 2007). Péče během operace Sestra na operačním sále má za úkol psychicky podpořit pacienta a také asistovat lékaři při zavedení katétru (Bednářová a kol., 2007). Samotná operace trvá přibližně hodinu a je prováděná na chirurgickém pracovišti. Peritoneální katétr může být zaveden laparoskopicky nebo punkčně (Szonowská, 2013). Pooperační péče Během pooperačního období sleduje zdravotní sestra celkový stav pacienta, měří základní životní funkce, sleduje operační ránu a v případě průsaku provede sterilní převaz na sucho. Sestra také provádí proplachy dutiny břišní malými objemy. Další povinností je provádět odběr biologického materiálu dle ordinace lékaře. Po celou dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení zajišťuje sestra psychickou podporu pacientovi (Bednářová a kol., 2007). Při návštěvě pacienta v domácím prostředí Během návštěvy pacienta v domácím prostředí musí zdravotní sestra splnit hned několik cílů. Sestra provádí ošetřovatelské výkony jako je ošetření místa vstupu katétru, dle potřeby odběr krve, dialyzátu nebo stěru na kultivační vyšetření. Sestra také pacientovi změří krevní tlak, puls, podle potřeby glykemii a také pacienta zváží. Během návštěvy si 18

pacient v přítomnosti sestry provede výměnu dialyzačního roztoku. Sestra výměnu sleduje a kontroluje správnost výměny. Dalším úkolem sestry je provést kontrolu domácí dokumentace pacienta, kde si nemocný zaznamenává množství vypouštěného dialyzačního roztoku, intervaly výměn a fyziologické funkce. Sestra tuto dokumentaci zhodnotí a v případě potřeby informuje lékaře. Návštěva sestry není pouze zaměřena na fyzický stav pacienta. Sestra se musí také zaměřit na psychické problémy pacienta a jeho rodiny, které jsou spojeny s dlouhodobou léčbou. Měla by být schopna poskytnout kvalifikovanou péči a podle potřeby doporučit, popřípadě domluvit psychologa. Pravidelnost a četnost návštěv je různá dle potřeby a také dbáme na přání pacienta (Bednářová, 2006). 1.4.10 Dispenzarizace pacienta s peritoneální dialýzou První návštěva lékaře v ambulanci probíhá asi za týden po propuštění pacienta do domácího prostředí, další kontrola probíhá přibližně po dvou týdnech. Po ustálení stavu pacienta a zvyknutí si na léčebný režim se kontroly konají v intervalu 4 – 8 týdnů. Během každé kontroly se provede laboratorní vyšetření krve a vypouštěného dialyzátoru. Zdravotní sestra změří pacientovi krevní tlak, puls, sestra klienta také zváží. Součástí kontroly je také výměna dialyzačního roztoku, který si pacient vymění sám za přítomnosti sestry. Sestra pacienta během výměny sleduje a kontroluje. Při chybné výměně sestra pacienta poučí. Při kontrole se převazuje místo výstupu katétru a pokud je nutno odebere se stěr na kultivaci a citlivost. Při ambulantní kontrole se mění konektorový systém dle indikace výrobce. Úkolem sestry je domluvit dle potřeby konzultaci pacienta s psychologem, sociální pracovnicí či nutriční poradkyní (Bednářová a kol., 2007). 1.4.11 Edukace pacienta s peritoneální dialýzou Příjem tekutin Příjem tekutin u pacienta s peritoneální dialýzou je stejně jak u hemodialýzy omezený. Množství příjmu tekutin stanovuje lékař pomocí výpočtu (množství moče v mililitrech za 24 hodin + 500 ml). Nejvhodnější tekutinou je pitná voda, minerální nápoje jsou omezeny, džusy se ředí vodou. Pacientům se nedoporučuje káva. Nemocný s peritoneální

19

dialýzou by se měl vyhýbat tvrdému alkoholu. Víno a pivo je možné občas konzumovat v malém množství (Teplan, 2010). Dieta Dietní opatření u peritoneální dialýzy není tak striktní jak při hemodialýze. Pokud nedojde k váhovému přírůstku, množství tekutin a soli není ve větší míře omezeno (Teplan, 2010). Pohybová aktivita Pohyb u pacientů pří peritoneální dialýze je velmi žádoucí, pouze některé sporty se nedoporučují, například provádění některých gymnastických cviků, jako jsou přemety, kliky, při kterých nevíme, jak se bude katétr chovat. Pacient by se také měl vyvarovat sportům, při kterých se zvyšuje břišní tlak (skoky padákem). Naopak doporučuje se jízda na kole, bruslení i lyžování. Plavání je vhodné pouze v mořské vodě (Bednářová, 2012). Cestování Cestování v rámci této léčebné metody je možné. Pokud chce pacient vycestovat, musí kontaktovat svoji peritoneální sestru při cestě do zahraničí alespoň 6 týdnů předem, v rámci České republiky jeden týden. Sestra zajistí objednávku materiálů na určené místo, kde se pacient bude pohybovat (Černá, 2013). Sterilita Dodržování sterility při výměně dialyzačního roztoku je nutné. Pokud není zachována, může dojít k infekčnímu onemocnění. Pacient se musí naučit nosit ústenku při výměně, aby nedošlo k přenosu bakterií z nosní či ústní dutiny. Roušku používá i osoba, která pomáhá pacientu s peritoneální dialýzou. V místnosti, ve které si pacient provádí dialýzu, musí být zachována čistota. Před zahájením domácí léčby by se měl pacient naučit i péči o vyústění peritoneálního katétru, který se musí dezinfikovat a kryje se na sucho sterilní gázou (Bednářová a kol., 2007).

20

1.4.12 Komplikace peritoneální dialýzy Během dialyzačního programu se u pacientů může objevit řada komplikací. Tyto komplikace dělíme na infekční a neinfekční (Bednářová a kol., 2007). 

Infekční komplikace

Peritonitida Zánět pobřišnice patří neustále k nejčastějším a nezávažnějším komplikacím. Při opakované peritonitidě dochází mnohdy k přerušení peritoneální dialýzy a pacient je přeřazen na hemodialýzu. Mezi rizikové faktory peritonitidy řadíme diabetes mellitus, věk (děti, staří lidé), HIV, imunosuprese, kortikoidy, nosičství staphylococcus aureus a také blokátory protonové pumpy. Klinické projevy u pacienta s peritoneálním zánětem pobřišnice jsou často lehčí jak u klasické peritonitidy. K typickým příznakům patří bolesti břicha, horečky, nauzea, zvracení, v těžkých případech muže dojít k paralytickému ileu. Zánět se léčí antibiotiky, které se podávají v perorální či parenterální léčbě (Bednářová a kol., 2007). Infekce v okolí peritoneálního katétru (exit site) V okolí peritoneálního katétru může vzniknout infekce, která se projevuje zarudnutím a vytékáním hnisu v okolí zavedení vyústění katétru. Hlavní příčinou komplikace je nedodržování hygienických návyků, popřípadě mechanické poškození katétru. Léčba spočívá v podání antibiotik v lokální nebo celkové formě (Szonowská, 2013). Jiné infekční komplikace U pacienta s peritoneální dialýzou mohou vzniknout i jiná infekční onemocnění. Vznikají z důvodu nedostatečné funkce imunitního systému. Bývají z 20 % příčinou úmrtí u pacientů s peritoneální dialýzou. K těmto infekcím řadíme například zánět plic, zánět průdušek (Bednářová a kol., 2007). 

Neinfekční komplikace

Průsak (leak) Průsak dělíme na pooperační, časný a pozdní. Jedná se o vytékání dialyzačního roztoku z abdominální dutiny. Časný leak se objevuje u 7 - 24 % pacientů. Léčba spočívá 21

v přerušení peritoneální dialýzy na jeden týden, poté se pokračuje v dialyzačním režimu. K projevům patří rozmáčená a zarudlá kůže v okolí katétru. Pozdní průsak bývá obtížněji diagnostikován, neboť roztok může unikat do břišní stěny. Projevy jsou otoky a zvětšení genitálu. Léčba bývá podobná jak u pooperačního leaku v těžších případech musí dojít k operačnímu řešení (Szonowská, 2013). Uvolnění zevní manžety katétru Patří ke komplikacím, ke kterým dochází nejčastěji v prvním roce. K této komplikaci dochází u katétru zavedeným těsně pod kůži. K rizikům patří infekce v okolí ústí peritoneálního katétru (Bednářová a kol., 2007). Neprůchodnost katétru Jedná se o komplikaci, která může vzniknout z několika důvodů. Hadička může být ucpaná fibrinovou sraženinou, tento problém se řeší vyplněním katétru heparinem. K ucpání také dochází při vycestování katétru do malé pánve směrem nahoru. Třetí možností je naléhání hadičky na střevo, při kterém se může katétr spontánně vrátit. Popřípadě se musí operačně řešit (Szonowská, 2013). Komplikace spojené se zvýšeným intraabdominálním tlakem a náplní břišní dutiny Do této skupiny komplikací řadíme mnoho problémů. K jednomu z nich patří kýla (hernie), která vzniká u 10 % pacientu s CAPD v prvním roce života, v následujícím průběhu se toto číslo zdvojnásobí. Pacient nemusí mít žádné příznaky, v některých případech se můžou objevovat bolesti a poruchy pasáže. Hernie se řeší operativně. V souvislosti zvýšeného intraabdominálního tlaku může vzniknout prolaps rodidel. Z důvodu zvýšené náplně dutiny břišní vzniká hydrothorax , incidence je nižší jak 5 % a řeší se intenzivní ultrafiltraci (Bednářová a kol., 2007). Komplikace v souvislosti s vodním a minerálovým hospodářstvím V této kategorii se nachází poruchy jako je hyperhydratace, dehydratace, hypernatremie, hyponatremie, hypokalemie, hyperkalemie, acidóza a alkalóza. K těmto poruchám dochází při nedodržování léčebného režimu (Bednářová a kol., 2007).

22

1.4.13 Indikace k ukončení peritoneální dialýzy Peritoneální dialýza je léčebná metoda, která u pacientů s chronickým selháváním ledvin může trvat řadu let. Může se však objevit řada komplikací, které tuto metodu neumožňují, a peritoneální dialýzu musíme ukončit. Statistické údaje uvádí, že tato situace se objeví v prvním roce léčby přibližně u jedné pětiny pacientů. V průběhu prvních pěti let u více jak u pětiny pacientů (Bednářová a kol., 2007). Důvody ukončení peritoneální dialýzy: 

Komplikace s katétrem: do této kategorie řadíme neprůchodnost katétru, zalomení a dislokace katétru. Také sem patří mechanické poškození a chronická infekce (Bednářová a kol., 2007).



Komplikace v přímé souvislosti s peritonitidou: sem řadíme relabující peritonitidy, vleklé peritonitidy, které způsobují především kandidami, pseudomonádami a stafylokokem aureus a déle infekce vyvolané gramnegativními bakteriemi (Bednářová a kol., 2007).



Infekce: zánět podkožního tunelu, který se nachází i v manžetách katétru (Bednářová a kol., 2007).



Ztráta funkčních vlastností pobřišnice: k této komplikaci dochází po několika letech léčby peritoneální dialýzy. Některé zdroje uvádějí, že k tomu dochází častěji u pacientů s častými záněty pobřišnice, u pacientů vyššího věku a u diabetiků (Bednářová a kol., 2007).



Peritoneální skleróza: k této komplikaci dochází vzácně. V oblasti peritonea a orgánech břišní dutiny vzniká velmi silná vazivová tkáň a peritoneální dialýzu není možno provádět (Bednářová a kol., 2007).



Psychosociální důvody: tato situace nastává kdy pacient sám nebo člen rodiny požádá u končení léčby (Bednářová a kol., 2007).



Medicínské důvody: tyto komplikace nesouvisejí s peritoneální dialýzou, ale provádění peritoneální dialýzy omezují. Řadíme sem například ztrátu zraku, stavy po chirurgickém otevření dutiny břišní (Bednářová a kol., 2007).



8. Malnutrice: u pacienta se projevují známky nedostatečné výživy a má výrazný pokles albuminu a celkové bílkoviny (Bednářová a kol., 2007).

23



Dlouhodobě dialyzovaný pacient: u pacientů s výraznou propustností pobřišnice a zvápenatění pobřišnice (Bednářová a kol., 2007).

1.4.14 Peritoneální dialýza v USA Peritoneální dialýza se u nás a ve Spojených státech velmi neliší. Hlavní rozdíl je v informovanosti pacientů. V USA existuje řada institucí, které se peritoneální dialýzou zabývají. Tyto instituce kladou velký důraz na informovanost pacienta a individuální přístup. Pacient dostává okamžité odpovědi na svoje otázky a to i po internetu. Tyto organizace jsou toho názoru, že čím víc bude pacient informovaný, tím bude kvalita jeho života vyšší. Peritoneální dialýza je dostupná ve všech 50ti státech. V USA se nachází více než 5000 dialyzačních středisek, proto je snadno dostupná pro pacienty. Hrazení nákladu na peritoneální dialýzu je uskutečněno z 80 % federální vládou a zbytek je placen soukromým pojištěním nebo statní vládou. Ve Spojených státech amerických je pro všechny pacienty 24 hodin denně telefonicky dostupná sestra peritoneální dialýzy (Bargman, 2015).

24

1.5

Kvalita života

První zmínka termínu „kvalita života“ se uvádí ve 20. letech minulého století a to v souvislosti s úvahami o ekonomickém rozvoji a materiální podpoře nižších vrstev. Později v 60. letech tento výraz použil ve svém projevu americký prezident Johnson. V Evropě se tímto pojmem zabýval Římský klub, který měl za cíl zvýšit úroveň a kvalitu života lidí. V 70. letech vzniklo mnoho publikací věnujících se definicím pojmu kvality života. Jay Wright Forrester byl první, kdo stanovil 4 faktory ovlivňující kvalitu života. V roce 1961 Organizace spojených národů (OSN) definovala dalších 8 faktorů a pojmenovala je jako podmínky života. Třináct let poté OSN zhotovila 8 skupin sociálních indikátorů (Nepožitková, 2009). Neexistuje žádná přesná definice pro pojem kvalita život. Je to způsobeno tím, že koncept kvality života obsahuje rozsáhlou škálu rozdílných oblastí lidských činností. Mezi tyto oblasti, které negativně či pozitivně ovlivňují kvalitu života, uvádí většina autorů tyto kategorie: fyzický stav, funkční schopnosti, psychologické parametry a celková spokojenost, sociální interakce, stavy a faktory týkající se ekonomické situace a práce, religiózní a spirituální stavy (Gurková, 2011). Nejčastěji bývá kvalita života charakterizována následujícími pojmy: pohoda, spokojenost, očekávání a význam (Csisko, 2013). Kvalita života muže být chápana jako rozdíl mezi chtěnými a dosaženými cíli - čím markantnější je rozdíl, tím nižší je kvalita života (Salajka, 2006). Na koncept kvality života smíme přistupovat ze dvou východisek a to kvalitativního a kvantitativního. Objektivní kvalita života představuje uskutečnění požadavků týkající se sociálních a hodnotných podmínek života, sociálního statusu a fyzického zdraví. Subjektivní kvalita života se vztahuje k lidské citlivosti a všeobecnosti se životem, které hodnotí člověk sám z vlastního pohledu (Vymětal, 2010). 1.5.1

Kvalita života ve zdravotnictví

Termín kvality života je v medicíně poměrně nový. K orientaci na kvalitu života došlo po vzniku nového pohledu na zdraví. Definice zdraví dle WHO je následující: „Zdraví je stav kompletní fyzické, duševní a sociální pohody a ne pouze nepřítomnost nemoci nebo neduživosti.“ (Marková a kol., 2006, s. 15) V medicínské praxi se mluví o kvalitě života zejména při sledování, jaký vliv má onemocnění na fyzický či psychický stav pacienta. 25

Světová zdravotnická organizace (WHO) vymezuje kvalitu života jako subjektivní vnímání vlastní životní situace ve vztahu ke kultuře, k systému hodnot, životním cílům, očekáváním a běžným zvyklostem.“ (Bužgovská, 2015, s. 102) V odborných publikacích často narážíme na termín HEQoL- Health Related Quality of Life – kvalita života vztahující se ke zdraví, který uvádí, jak ovlivňuje nemoc jednotlivé stránky kvality života (Bednářová a kol., 2007). 1.5.2

Hodnocení kvality života

Kvalita života se stala v posledních dvou desetiletích jedním z velkých témat klinické praxe. Vznikla řada studií a s nimi spojená touha hodnotit kvalitu života. Jako první, kdo hodnotil kvalitu života pacientů, byli lékaři a sestry. Později se dospělo k závěru, že pokud hodnotí stav konkrétního pacienta doktor či sestra a na druhé straně sám pacient, odborníci vidí kvalitu života nižší jak sám pacient. Dotazníky můžeme dělit na generické a specifické (Bednářová a kol., 2007). 

Generické dotazníky

Jsou zaměřeny na zdraví obecně, dotazovaným může být zdravý i nemocný člověk Bednářová a kol., 2007. Příkladem toho dotazníku je NHP- Nottingham Health Progile, který se skládá z celkem 38 otázek. Dělí se na dvě části. První část se orientuje na určení dyskomfortu v 6 různých okruzích: energie, bolest, emoce, spánek, sociální izolace a mobilita. Každý okruh obsahuje různé množství otázek, na které se odpovídá ano či ne. Druhá část směřuje k oblastem denního života, které zahrnují práci, koníčky, sexuální život. Zde se posuzují pouze kladné odpovědi (Csisko, 2013). 

Specifický dotazník

Specifický dotazník se zaměřuje na kvalitu života u konkrétního onemocnění. Patří sem například: Incontinence-quality of life questionnaire (I-QOL), který hodnotí kvalitu života pacientů s močovou inkontinencí (Bednářová a kol., 2007). Kvalita života je termín multidimenzionální, proto musí být hodnoceny všechny oblasti ovlivňující kvalitu života: funkční stav (pohyblivost), příznaky (nauzea, zvracení), citové stavy (strach), sociální kodex (sexualita), zaměstnání (studium) (Bednářová a kol., 2007).

26

1.5.3

Hodnocení kvality života u pacientů s onemocnění ledvin

Nejčastěji používaný dotazník v souvislosti s chronickým onemocněním ledvin je KDQ a KDQoL. Jedná se o kombinaci specifického a generického dotazníku. Původní dotazník obsahoval 134 otázek, dnes se používá dotazník s 80 otázkami (KDQOL-SF), ze kterých se 43 položek týká přímo onemocnění ledvin, jako třeba dopad nemoci na aktivity denního života, stav práce, společenské působení. Generický dotazník obsahuje 36 otázek, které jsou rozděleny do 8 dimenzí: fyzické omezení, tělesná bolest, všeobecné zdraví, vitalita, sociální fungování, emoční problémy, duševní zdraví (Šťastná, 2008). Dotazník obsahuje jednu celkově hodnotící položku ve škále od 0 (nejhorší kvalita života) do 10 (nejlepší kvalita života). Vyplnění dotazníku trvá v průměru 16 minut (Hays a kol., 2015).

1.6

Kvalita života u pacientů s peritoneální dialýzou

Většina studií se shoduje se sníženou kvalitou života u pacientů s chronickým onemocněním ledvin v porovnání se zdravým obyvatelstvem. Při porovnání kvality života pacientů s transplantovanou ledvinou je kvalita života vyšší jak u nemocných léčených dialýzou (Bednářová a kol., 2007). 1.6.1 Sexuální život U mnoha dialyzovaných pacientů dochází ke změnám v sexuálním životě. Tyto změny jsou velice individuální a u každého pacienta se liší intenzitou, prožíváním a můžou se objevovat v různém období. U obou pohlaví se objevují změny v oblasti zájmu o sex. Dochází k problému dosáhnout orgasmu a u mužů se často objevují problémy s dosažením erekce. Důvodů je mnoho například anemie, dieta, příjem tekutin, vliv hormonů, neuropatie. Vliv na sexuální život mají také psychické faktory. Pacient s peritoneální dialýzou se může stydět za svůj vzhled, a to proto, že dochází ke snížení váhy, fyzické zdatnosti, pacient má na břišní stěně vyústění peritoneálního katétru. Díky tomu se pacient může začít cítit neatraktivní. Při řešení tohoto problému je důležité mluvit se svým sexuálním partnerem, promluvit si s lékařem, v případech kdy si pacient připadá neatraktivní, měl by se začít starat o svůj zevnějšek například změnit účes (Černá, 2006).

27

1.6.2

Deprese

Kvalita života pacientů s peritoneální dialýzou bývá také snižována z důvodu deprese, která se projevuje únavou, nechutenstvím, nespavostí a bolestmi různého charakteru. Deprese u dialyzovaných pacientů vzniká jako následek ztráty nezávislosti pacienta, tělesnou kondicí, vztahy k lidem, koníčky a atd. Velká rizika deprese představuje právě u pacientů s peritoneální dialýzou. Deprese jsou nebezpečné tím, že pacient nedodržuje předepsaný výměnný režim, nedodržuje sterilní prostředky a léky, bývá celkově méně pečlivý a více riskuje a bývá až apatický ke svému osudu (Znojová, 2005). 1.6.3 Poruchy spánku Důležitým faktorem pro pohodu během dne je kvalitní spánek. Mnoho pacientů s peritoneální dialýzou si stěžuje na sníženou kvalitu spánku (Bednářová a kol., 2007). Čínští vědci provedli studii, která se zaměřila na poruchy spánku u pacientů s peritoneální dialýzou. Tato studie ukazuje na to, že poruchy spánku jsou u více jak 50 % pacientů s dlouhodobou peritoneální dialýzou. Nejčastější poruchou je u pacientů s peritoneální dialýzou spánkové apnoe (psychické - zdraví). Poruchy spánku se často projevují nespavostí, podrážděností, dlouhým vstáváním z postele. Tyto poruchy se také můžou projevovat nadměrným užíváním léků na spaní, pacient si bere léky často nad ránem a tím pádem může ranní výměnu zaspat. Spaní během dne vede také ke snížení pečlivosti a vynechání výměn (Znojová, 2005).

28

2

VÝZKUMNÁ ČÁST

2.1

Cíle výzkumu

1.

Zjistit subjektivní vnímání kvality života před zahájením peritoneální dialýzy a během dialyzačního programu.

2.

Zmapovat rozdíly kvality života u pacientů s peritoneální dialýzou v České republice a ve Spojených státech amerických.

2.2

Výzkumné otázky 1. Jak vnímají pacienti z České republiky kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jak byli spokojeni respondenti z České republiky se svým životem před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jaké znalosti měli respondenti z České republiky o peritoneální dialýze před zahájením léčby?

-

Jak hodnotí respondenti z České republiky svou fyzickou kondici před zavedením peritoneální dialýzy?

-

Jaké psychické potíže měli respondenti z České republiky před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jak byli spokojeni respondenti z České republiky se svým společenským životem před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Do jaké míry byli respondenti z České republiky spokojeni se svým zaměstnáním před zahájením peritoneální dialýzy? 2. Jak vnímají pacienti ze Spojených států amerických kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jak byli spokojeni respondenti ze Spojených států amerických se svým životem před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jaké znalosti měli respondenti ze Spojených států amerických o peritoneální dialýze před zahájením léčby?

-

Jak hodnotí respondenti ze Spojených států amerických svou fyzickou kondici před zavedením peritoneální dialýzy? 29

-

Jaké psychické potíže měli respondenti ze Spojených států amerických před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Jak byli spokojeni respondenti ze Spojených států amerických se svým společenským životem před zahájením peritoneální dialýzy?

-

Do jaké míry byli respondenti ze Spojených států amerických spokojeni se svým zaměstnáním před zahájením peritoneální dialýzy? 3. Jak hodnotí pacienti z České republiky kvalitu života během dialyzačního programu?

-

Jak jsou respondenti z České republiky spokojení v současné době se svým životem?

-

Jakou úroveň znalostí o peritoneální dialýze mají respondenti z České republiky po zahájení dialyzačního programu?

-

Jak ovlivnila peritoneální dialýza fyzickou kondici respondentů z České republiky?

-

Jaké psychické potíže mají respondenti z České republiky během dialyzačního programu?

-

Jaký vliv má peritoneální dialýza na společenský život respondentů z České republiky?

-

Jakým způsobem ovlivňuje peritoneální dialýza mezilidské vztahy respondentů z České republiky?

-

Jaký vliv měla peritoneální dialýza na zaměstnání u respondentů z České republiky? 4. Jak hodnotí pacienti ze Spojených států amerických kvalitu života během dialyzačního programu?

-

Jak jsou respondenti ze Spojených států amerických spokojení v současné době se svým životem?

-

Jakou úroveň znalostí mají respondenti o peritoneální dialýze ze Spojených států amerických po zahájení dialyzačního programu?

-

Jak ovlivnila peritoneální dialýza fyzickou kondici respondentů ze Spojených států amerických?

-

Jaké psychické potíže mají respondenti ze Spojených států amerických během dialyzačního programu?

-

Jaký vliv má peritoneální dialýza na společenský život respondentů ze Spojených států amerických?

-

Jakým způsobem ovlivňuje peritoneální dialýza mezilidské vztahy respondentů z České republiky? 30

-

Jaký vliv měla peritoneální dialýza na zaměstnání u respondentů ze Spojených států amerických?

2.3

Metodika výzkumu

Bakalářská práce je zaměřena na posouzení kvality života u pacientů s peritoneální dialýzou. Pro svoji práci jsem si zvolila kvalitativní výzkum. Tuto metodu jsem zvolila z důvodu komplexního poznání dané problematiky. Dalším důvodem byla nespolupráce zařízení, které se zabývají peritoneální dialýzou. Většina těchto pracovišť nebyla ochotná se zapojit do výzkumu, protože již podobné výzkumy u nich proběhly a nechtěly zatěžovat své pacienty. Kritériem pro výběr pacientů byla léčba peritoneální dialýzou z různých důvodů a pacientův souhlas s účastí ve výzkumu. „Kvalitativní výzkum je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založených na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomocí celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu.“ (Gulová, 2011, s. 81) Informace jsem získávala pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Respondenti odpovídali na předem připravené otázky s tím, že jsme se mohli částečně odchýlit od předem připravených otázek. Otázky pro polostrukturovaný rozhovor byly zvoleny tak, aby se vztahovaly k výzkumným cílům má bakalářské práce. Získané údaje jsem nahrávala na diktafon a poté jsem je přepsala do počítače pro účely bakalářské práce. „Polostrukturovaný rozhovor, kdy se předem vymezí oblast zájmu a určí si zásadní otázky, které mají být zodpovězeny, nebo podstatné informace, které mají být zjištěny. Tazatel může mít kontrolní seznam, kterého se ale nemusí striktně držet. Tento přístup umožňuje tazateli klást otázky a měnit jejich pořadí tak, aby průběh rozhovoru vyhovoval specifickým charakteristikám každého dotazovaného.“ (Armstrong, 2015, s. 650) Otázky pro polostrukturovaný rozhovor jsou rozděleny na dvě části. První část se zaměřuje na anamnézu a screeningové vyšetření sestrou. Dále jsem vycházela z Modelu funkčních vzorců zdraví podle Gordonové a diagnostické oblasti podle druhé taxonomie

31

NANDA. Vzhledem k rozsahu práce jsem vybrala z jednotlivých oblastí nejdůležitější informace vztahující se k dané problematice. Druhá část se zaměřuje na zjištění dopadu peritoneální dialýzy na kvalitu života u pacientů z České republiky a ze Spojených států amerických. V této části jsou zkoumány jednotlivé oblasti kvality života. Zde se zaměřuji na údaje týkající se informovanosti pacienta, na změny v oblasti fyzické, psychické a sociální. Tyto oblasti kvality života jsou zkoumány před zahájením dialyzační léčby a během dialyzačního programu. Vliv na kvalitu života během dialyzačního programu u pacientů s peritoneální dialýzou má i úroveň kvality života před zahájením léčby. Výzkum probíhal za přímého souhlasu respondentů. Výsledky jsou publikovány anonymně. 2.3.1 Charakteristika vzorku respondentů Pro rozhovor byli vybráni 4 respondenti provádějící si peritoneální dialýzu, ve věkovém rozmezí 32 -78 let. 2 ze 4 respondentů jsou ženy, jedna žijící v České republice a druhá žijící ve Spojených státech amerických. 2 ze 4 respondentů jsou muži, jeden z České republiky a druhý ze Spojených států amerických. Česká republika První dotazovaný (respondent J. I) je muž ve věku 75 let, je rozvedený, má jednoho syna, žije se svojí přítelkyní, od prosince 2015 si provádí peritoneální dialýzu – CAPD, v nejbližší době by měl být pacient převeden na - CCPD, k porušení funkce ledvin došlo z důvodu onemocnění diabetes mellitus. Druhý dotazovaný (respondentka H. Š.) je žena ve věku 78 let, vdova, bezdětná. Od roku 2005 má zavedenou peritoneální dialýzu – CAPD, k selhání ledvin došlo po opakovaných ledvinových kolikách. Spojené státy americké Třetí dotazovaný (respondent B. R. P) je muž ve věku 72 let, je ženatý, má dva syny. Od roku 2014 byla zahájena u respondenta peritoneální dialýza – CCPD, k onemocnění ledvin došlo z důvodu diabetické nefropatie.

32

Čtvrtý dotazovaný (respondentka S. D. P) je žena ve věku 32 let, vdaná, má jednu dceru. Od roku 2009 jí byla zavedena peritoneální dialýza – CCPD, s hypoplazií ledvin se léčí od narození. 2.3.2 Průběh výzkumu a charakteristika prostředí Výzkum probíhal od prosince roku 2015 až do února 2016. Rozhovory s českými pacienty probíhaly v Nemocnici Třebíč a to po schválení žádosti o povolení výzkumného šetření (Příloha 6). Povolení k výzkumnému šetření jsem získala od Náměstkyně pro ošetřovatelskou péči. Rozhovor probíhal v nefrologické ambulanci, v ordinačních hodinách a přítomna byla pouze autorka výzkumu a jednotliví respondenti. Rozhovor s respondenty z USA probíhal pomocí video hovoru přes aplikaci Skype a to po předchozím podepsání souhlasu s provedením výzkumu a se souhlasem přítomnosti překladatelky. Zmiňované formuláře nejsou uveřejněny v bakalářské práci, aby nedošlo k narušení anonymity respondentů. Při rozhovoru byla přítomna překladatelka Zdena Musilová s certifikátem FCE, která celý rozhovor volně překládala do obou jazyků. Doba rozhovoru s českými respondenty byla 30 - 40 minut. Odpovědi byly s písemným souhlasem na začátku rozhovoru nahrávány na diktafon a pro účely bakalářské práce dále zpracovány do počítače. Doba rozhovoru s pacienty z USA byla 80 – 100 minut. Odpovědi byly také s písemným souhlasem na začátku rozhovoru nahrávány na diktafon. Zmiňované formuláře se souhlasy nejsou uvedené v bakalářské práci, aby nedošlo k narušení anonymity respondentů. Po ukončení rozhovoru překladatelka celý dialog přepsala v anglickém jazyce na papír. Anglický text následně doslovně přeložila do českého jazyka a autorka výzkumu pro účely bakalářské práce dále zaznamenala do počítače. Problémem mého výzkumu byla neochota zdravotnických zařízení, které mi nechtěly povolit provádět výzkumné šetření. Zdravotnický personál nechtěl zatěžovat své pacienty podobnými výzkumy, které již v předchozích letech absolvovali. Naopak personál v Nemocnici Třebíč byl ke mně velice laskavý a vstřícný. Před provedením výzkumného šetření mě sestra z nefrologické ambulance podrobně seznámila s průběhem peritoneální dialýzy a také mi zařídila exkurzi na dialyzačním oddělení.

33

2.3.3

Zpracovaní získaných dat

Data byla zpracována prostřednictvím programů Microsoft Word 2007.

2.4

Výsledky kvalitativního výzkumu

Následující text se věnuje 4 respondentům, u nichž jsou uvedeny demografické údaje, zdravotní stav, akutní psychické rozpoložení, způsob léčby selhání ledvin, individuální postoj respondenta k postižení. 2.4.1 Posouzení zdravotní stavu respondenta Respondent J. I. Respondent J. I. muž narozený v roce 1941. Od roku 2006 je pacient sledován v nefrologické ambulanci z důvodu nefropatie, která je způsobena diabetem mellitem II. typu. Před třemi měsíci byla u pacienta zavedena peritoneální dialýza – CAPD. Respondent před 10 lety prodělal operaci prostaty z důvodu benigní hyperplazie prostaty. V roce 2014 byl účastníkem autonehody, při které si zlomil tři pravá žebra. Pacient se dále léčí s vysokým krevním tlakem. Otec a matka nežijí. Otec zemřel v 71 letech na infarkt myokardu, do té doby byl otec zdravý. Matka zemřela ve věku 65 let na rakovinu jater. Má dva sourozence, jeho bratr nežije, zemřel na rakovinu plic v 55 letech, sestra je zdravá. Pacient je rozvedený, žije v rodinném domě se svojí dlouholetou přítelkyní. Pacient má jednoho syna, který žije ve stejném městě. Nejvyšší dosažené vzdělání je vysokoškolské. Celý život pracoval jako zástupce ředitele v průmyslové firmě. Během tohoto zaměstnání byl také učitel filozofie. Dnes je ve starobním důchodu. Pacient v současné době užívá léky: Betaloc ZOK 50 mg tbl. (antiarytmika) 1 – 0 – 1, Paralen 500 mg tbl. (analgetika - antipyretika) dle potřeby 1 – 1 – 1, Novorapid s. c. (insulin) 25j – 15j – 18j. Alergie pacient neudává.

34

Pacient je během rozhovoru při vědomí, GCS – 15 bodů, orientovaný místem, časem a osobou. Během rozhovoru pacient není nervózní, na otázky odpovídá bez zábran. Je přátelský a rozhovor sám rozvijí. Fyziologické funkce jsou v normě. Pacient nekouří, alkohol nepije. Pacient se již dlouhou dobu necítí zdravý, kvůli dlouhodobému onemocnění diabetes mellitus. Pacient pravidelně 4krát ročně navštěvuje diabetologickou ambulanci v Nemocnici Třebíč. Každý měsíc chodí pacient na kontroly do nefrologické ambulance. Doporučený léčebný režim dodržuje na 50 %. V dutině břišní má respondent zavedený katétr pro peritoneální dialýzu, jiné invazivní vstupy nemá. Tělesná konstituce je v normě. Hmotnost respondenta je 73 kg, měří 182 cm, BMI je 22,04 – v normě. Váha pacienta je konstantní. Respondent dodržuje diabetickou dietu, stravu přijímá per os. Změny chuti k jídlu neudává. Stravuje se pravidelně 5krát denně. Příjem tekutin je omezený na 2 l tekutin za den. Respondent má naordinovanou dialyzační dietu, kterou nedodržuje. Kůže pacienta je suchá, nejsou přítomny otoky, bez cyanóz. Změny na kůži pacient neudává. Kožní turgor je v normě. Respondent problémy s vylučování neudává. Moč je světle žlutá, bez příměsí. Denní diuréza si pacient neměří. Stolice je pravidelná, normální konzistence, hnědé barvy bez příměsí. Pacient je soběstačný, nezávislý, Barthel test 100 bodů. V současné době je ve starobním důchodu. Pravidelně necvičí. Vykonává běžné denní aktivity. Peritoneální dialýza nepřináší pacientovi žádná omezení v pohybu. Ve volném čase rybaří a chodí na houby. Poruchy spánku pacient neudává. Spí pravidelně, 7 hodin denně. Po probuzení se cítí odpočatý. Pacient má poruchu zraku. Používá brýle na čtení. Sluch je v pořádku. Pacient má horní i dolní zubní náhradu.

35

Pacient je optimista. Se vzhledem vlastního těla je do jisté míry spokojený. Přítomnost peritoneálního katétru ho neobtěžuje. Žádné negativní emoce nyní neprožívá. Sexuální problémy pacient nemá. O zdravotní stav pacienta se zajímá jeho přítelkyně, která ho doprovází na kontroly k lékaři. Problémy v rodině nejsou. Se svými přáteli se pacient setkává i po zahájení peritoneální dialýzy. Nepřiklání se k žádnému náboženství. Věří, že na každého jednou dojde a pokud člověk bude činit špatné věci ostatním lidem, tak se mu to vrátí. Dále pacient už několik let využívá kyvadlo, které mu ukazuje odpovědi. Dokonce si i podle kyvadla před hospitalizací píchal inzulín. Největší přání pacienta je zdraví. Chtěl by dostat novou ledvinu. Bolest respondent neudává. Pacient nepociťuje stud ani narušení soukromí. Respondentka H. Š. Respondent H. Š. žena narozená v roce 1938. Od roku 1993 se léčila v urologické ambulanci. V roce 1998 začala docházet do nefrologické ambulance. K porušení funkce ledvin došlo po opakovaných ledvinových kolikách. Od roku 2005 byla zahájena peritoneální dialýza – CAPD. Pacientka se dále léčí s hypertenzí III. stupně, hypertyreózou. Pacientka se také léčí s anemií, dyslipedimií a hyperurikemií. V roce 1972 byla u pacientky provedena amputace děložního čípku. Otec a matka nežijí. Otec zemřel v 97 letech na stáří. Matka trpěla Alzheimerovou chorobou a zemřela ve věku 95 let. Má jednoho sourozence, sestru, která se léčí s diabetem mellitem. Respondentka je vdova, její muž zemřel před 3 roky na rakovinu tlustého střeva. Děti nemá. Pacientka je vysokoškolsky vzdělaná a celý život učila na prvním stupni základní školy. Dnes je ve starobním důchodu. Pacientka užívá léky: Furorese 250 mg tbl. (diuretika) 1 – 0 – 0, Euthyrox 50 mg tbl. (hormon štítné žlázy) 1 – 0 – 0, Godasal 100 mg tbl. (antiagregancia) 1 – 0 – 0, Apoallupurinol (antiuratika) 1 – 0 – 0, Zyrtec (antihistaminika), Torvacard 10 mg tbl. (antihyperlipidemika) 1 – 1 – 0, Vigantol olej 12 kapek (vitamín D) 1 – 1 – 0, Rocaltrol 0,25 mg tbl (vitamín D) 1 – 0 – 0, Gordius (antiepileptika) 300 mg 1-0-1 36

Pacientka je alergická na Biseptol. Pacientka je při vědomí, GCS – 15 bodů. Orientovaná místem, časem a osobou. Na začátku rozhovoru byla pacientka mírně nervózní. Nervozita z respondentky opadla během rozhovoru. Pacientka nemá poruchu pozornosti. Řeč je přiléhává, mluví hovorovou češtinou, slovní zásoba je v normě, hlasitost je spíše vyšší. Pacientka je upravená, na svém vzhledu si zakládá. Fyziologické funkce jsou v normě. Do dutiny břišní má respondentka zavedený katétr pro peritoneální dialýzu, jiné invazivní vstupy nemá. Pacientka se cítí zdravá. Je to nekuřačka, alkohol nepije. Pacientka má předepsanou dialyzační dietu. Dietní opatření dodržuje. Na lékařské prohlídky do nefrologické ambulance chodí respondentka pravidelně 1krát za měsíc. Předepsané léky užívá zodpovědně, dodržuje léčebné opatření. Pacientka spolupracuje. Pacientka váží 67 kg, měří 165 cm, BMI 24,6 – nadváha. Udává zvýšenou chuť k jídlu, za poslední dva roky přibrala 6 kg. Před tím byla váha konstantní. Respondentka jí pravidelně 6krát denně. Pacientka má pitný režim omezený na 1, 750 litrů tekutin za den. Pitný režim dodržuje. Pacientka pije po malých dávkách pravidelně, aby nepociťovala během dne žízeň. Problémy s vyprazdňování pacientka neudává. Močení je pravidelné, bez patologických příměsí, moč je jantarově žlutá. Stolice je pravidelná, jednou za dva dny, bez patologických příměsí. Kůže pacientky je v normě. Otoky jsou přítomny na dolních končetinách. Celistvost kůže není porušena. Respondentka je soběstačná, nezávislá, Barthel test 100 bodů. Každý den chodí na procházky, které trvají přibližně jednu hodinu. Ve volném čase se věnuje četbě románů, peče a vaří. Dříve ráda cestovala. Problémy se spánkem pacientka neudává, spí pravidelně 9 hodin denně. Po vyspání se cítí odpočatá.

37

Pacientka nosí brýle. Sluch je zhoršený, naslouchátko pacientka nemá. Zubní náhradu má na dolní i horní čelisti. Pacientka je optimistka. Se svým vzhledem je smířená. Ze začátku měla problém zvyknout si na peritoneální katétr. Bojí se pouze komplikací spojených s peritoneální dialýzou, proto dbá na všechna hygienická doporučení. S odstraněním těchto emocí jí pomohla zdravotní sestra v nefrologické ambulanci. Bydlí sama v rodinném domě. Hned vedle ní má dům její sestra, která jí pomáhá s domácností. Rodina pacientku podporuje, o peritoneální dialýzu se zajímá. Manžel její sestry dováží pacientku na kontroly do nefrologické ambulance. Problémy v rodině nejsou. V současné době je ve starobním důchodu. Pacientka je věřící, každou neděli chodí do kostela. Jejím životním cílem je v klidu dožít. V létě má respondentka v plánu jednodenní výlety. Respondentka udává bolest pravého kolene. Jedná se o chronickou bolest, kterou způsobuje neuropatie. Nauzeu a zvracení pacientka neudává. Problémy se studem pacientka neudává. Respondent B. R. P Respondent B. R. P muž narozený v roce 1944. Od roku 1993 se pacient léčí s diabetem mellitem II. typu, na který užívá perorální antidiabetika. Respondent trpí nefropatií, z důvodu diabetu mellitu II. typu. V roce 2014 byla u respondenta zahájena peritoneální dialýza – CCPD. Pacient se také léčí s hypertenzí III. stupně a obezitou. Vážná zranění a úrazy pacient neudává. Otec a matka nežijí. Otec zemřel v 71 letech na infarkt myokardu, matka zemřela v 56 letech na rakovinu prsu. Sourozence nemá. Respondent je ženatý, má 2 syny, oba jsou zdraví. Nejvyšší dosažené vzdělání středoškolské, naposledy byl zaměstnán jako elektrikář, dnes je v penzi. Respondent je alergický na peroxid vodíku. Pacient je při vědomí, GCS – 15 bodů. Orientovaný místem, časem a osobou. Během rozhovoru je respondent mírně nervózní. Poruchy pozornosti pacient nemá. Pacient se vyjadřuje srozumitelně, hlasitost je normální, slovní zásoba je vysoká. 38

Pacient je upravený, momentálně je oblečený v domácím oděvu. Fyziologické funkce jsou v normě. V dutině břišní má respondent zavedený katétr pro peritoneální dialýzu, jiné invazivní vstupy nemá. Pacient se cítí nemocný. Nekuřák, alkohol nepije. Léky se snaží pacient brát pravidelně, někdy na ně ovšem zapomene. Na preventivní prohlídky ke svému nefrologovi chodí pravidelně jednou za 2 měsíce. Do diabetologické ambulance chodí respondent pravidelně. Tělesná konstituce: piknik. Pacient měří 180 cm, váží 98 kg, BMI – 30,25 tedy nadváha Ke změně chuti k jídlu nedošlo. Váha je konstantní. Jí pravidelně 4krát denně. Má předepsanou diabetickou dietu a dialyzační dietu. Občas má problém s dodržováním této diety. Vypije přibližně 1,5 litru vody denně. Omezení v příjmu tekutin pacient neudává. Příjem tekutin byl u pacienta nižší již před zavedením peritoneální dialýzy. Problémy s vyprazdňováním pacient neudává. Močení je pravidelné, bez patologických příměsí, moč je jantarově žlutá. Stolice je pravidelná, jednou za dva dny, bez patologických příměsí. Kůže pacienta je suchá. Pacient si stěžuje na ztvrdlou kůži v oblasti chodidel dolních končetin, na kterou používá mast dle doporučení lékařky z diabetologie. Porušená celistvost kůže není. Pacient je soběstačný, nezávislý, Barthel test 100 bodů, každodenní činnosti zvládá sám. S prováděním peritoneální dialýzy nemá problém. Dopomoc nepotřebuje. Je bez rizika dekubitů. Pravidelně necvičí. Podle doporučení lékaře se snaží jednou za čas procházet se svým psem. Pacient udává občasné problémy se spánkem. Budí se brzy ráno. Po probuzení se cítí většinou odpočatý. Ve volném čase luští křížovky, sleduje televizi a dopisuje si s přáteli přes internet. Respondent je orientovaný místem, časem a osobou. Sluch i zrak jsou v pořádku. S řečí pacient problémy nemá. O zdravotním stavu je informovaný, nechybí mu žádné informace.

39

Respondent je klidný, není nervózní. Se svým vzhledem je spokojený. Katétr pro peritoneální dialýzu pacientovi vadí kvůli jeho uložení. Nemůže nosit kalhoty na zapínání. Negativní emoce pacient neprožívá, občas se nudí. Kvůli odchodu ze zaměstnání má méně aktivit. Pacient se snaží získat nové zájmy. Bydlí v rodinném domě s manželkou a rodinou svého syna. Celá rodina drží pohromadě, o zdravotní stav pacienta se zajímají od zjištění diagnózy. Největší oporou při dialýze je pro pacienta jeho manželka, která se také zúčastnila edukace o peritoneální dialýze a je schopná provést výměnu dialyzačního roztoku svému manželovi. Rodina je bezproblémová. Respondent je ve starobním důchodu. Respondent se nehlásí k žádné náboženské skupině. Náboženské potřeby nemá. Nejdůležitější hodnotou pro klienta je jeho rodina. Jeho přání je v klidu dožít. Plány do budoucna nemá. Bolest, nauzeu a zvracení klient neudává. K narušení intimity a soukromí nedošlo. Respondentka S. D. P. Respondent S. D. P, žena narozená v roce 1984. V lednu roku 2009 byla zařazena do dialyzačního programu. Na konci ledna 2009 byl pacientce voperován katétr pro peritoneální dialýzu. Od narození se léčí s hypoplazií ledvin. V roce 2000 prodělala operaci slepého střeva z důvodu apendicitidy. Jiná onemocnění neudává. Rodiče pacientky jsou živí. Otec respondentky je zdravý, matka trpěla stejným onemocněním. Prováděla si peritoneální dialýzu a po 5 letech jí byla transplantována ledvina. Má jednoho sourozence (bratr), ten je zdravý. Pacientka žije s manželem a dcerou v rodinném domě nedaleko Chicaga. Má jednu dceru, která je zdravá. Nejvyšší dosažené vzdělání je vysokoškolské. Pacientka pracuje jako realitní makléřka. Respondentka užívá každé ráno doplňky vitamínů a minerálů: hydrogenuhličitan sodný, železo, vitamín D, vápník.

40

Pacientka je během rozhovoru při vědomí, GCS – 15 bodů. Během rozhovoru není nervózní. Na otázky odpovídá v klidu, sama je rozvijí. Je orientovaná místem, časem a prostorem. Pacientka je čistá, upravená. Fyziologické funkce jsou v normě. V dutině břišní má respondentka zavedený katétr pro peritoneální dialýzu, jiné invazivní vstupy nemá. Pacientka se cítí nemocná, nekouří, alkohol pije pouze příležitostně. Na kontroly do centra pro peritoneální dialýzu dojíždí 1x za měsíc. Léčebný režim pacientka dodržuje. Tělesná konstituce je v normě. Hmotnost 68 kg, měří 173 cm, BMI je 22,7 - tedy v normě. Respondentka je vegetariánka. Stravuje se nepravidelně, jí 3krát – 4krát denně. Po zahájení jí byla doporučena dieta pro peritoneální dialýzu, kterou se snaží dodržovat. Pacientka je také vegetariánka. Vypije 1,5 – 2 litry tekutin za den. Změny v chuti k jídlu nepociťuje. Váha je konstantní. Problémy s vylučováním respondentka neudává. Močení je pravidelné, bez příměsí, barva moči je slámově žlutá, denní diuréza je cca 800 ml. Stolice je pravidelná jednou za 3 dny, bez příměsí. Kůže pacientky je bledá, bez cyanóz, otoky nejsou přítomny. Pacientka má exantém na pravé horní končetině. Respondentka se aktivně věnuje sportu. Jednou týdně chodí na kondiční cvičení. Plavání se musela vzdát kvůli peritoneální dialýze. Ve volném čase se věnuje své rodině. Problémy se spaním pacientka neudává. Spí 8 - 9 hodin denně. Po probuzení se cítí odpočatě. Pacientka má poruchu zraku, nosí brýle na dálku. Sluch je v pořádku. Poruchy učení respondentka neudává. O svém zdravotním stavuje je informovaná. Pacientka je spíše klidná, ale se svým vzhledem je nespokojená. Vadí jí přítomnost peritoneálního katétru. Často pociťuje deprese. Tyto emoce jí pomáhá překonat kamarádka a její manžel. 41

Respondentka žije s manželem a dcerou v rodinném domě. Problémy v rodině nejsou. Manžel se o zdravotní stav pacientky od začátku léčby zajímá. Manžel pacientky se zúčastnil edukace pro peritoneální dialýzu. Výměnu dialyzačního roztoku umí provést. Pacientka pracuje jako realitní makléřka, se svým zaměstnáním je spokojená. Pacientka udává sexuální problémy, které jsou způsobeny přítomností peritoneálního katétru. Menstruace je pravidelná. Samovyšetření prsu si neprovádí. Pacientka vyznává křesťanskou víru. Náboženství je pro ni důležité. V budoucnu by chtěla získat novou ledvinu a uzdravit se. V jejím životě je pro ni velice důležitá dcera. Bolest respondentka neudává. K porušení intimity a soukromí nedošlo. 2.4.2 Vyhodnocení rozhovorů s respondenty Soubor otázek pro polostrukturovaný rozhovor Obecné informace o peritoneální dialýze 

How long have you been treated for kidney disease? (Jak dlouho se léčíte s onemocněním ledvin?)



How long have you been treated by the peritoneal dialysis? (Jak dlouho se léčíte s peritoneální dialýzou?)



What treatment methods have you been offered when diagnosed with kidney failure? (Jaké léčebné metody Vám byly nabídnuty při diagnostice selhání ledvin?). Why did you choose the peritoneal dialysis? (Proč jste se rozhodl právě pro peritoneální dialýzu?)

Vnímání pojmu „kvalita života“ 

How would you rate the quality of your life before starting the peritoneal dialysis? (Jak byste zhodnotil kvalitu Vašeho života před zahájením peritoneální dialýzy?). How satisfied were you with your life before you started peritoneal dialysis? (Jak jste byl spokojený se svým životem před zahájením peritoneální dialýzy?)



Jak byste zhodnotil kvalitu Vašeho života nyní? How much are you satisfied with your life now? (Jak jste spokojený v současné době se svým životem?) 42

Informovanost respondenta 

What information about peritoneal dialysis did you have before being diagnosed with kidney failure? (Jaké informace jste měl o peritoneální dialýze ještě před zjištěním diagnózy selhání ledvin?)



How do you evaluate the information that you have received on the peritoneal dialysis before the initiation of treatment? (Jak hodnotíte informace, které Vám byly poskytnuty o peritoneální dialýze před zahájením léčby?) From whom did you get this information? (Od koho jste získal tyto informace?) Did you find this information sufficient? (Byly pro Vás tyto informace dostačující?) What information on the peritoneal dialysis was missing before starting a dialysis programme? (Jaké informace Vám chyběly o peritoneální dialýze před zahájením dialyzačního programu?)



Did you feel a need to search for more information about peritoneal dialysis? Měl jste potřebu vyhledávat další informace o peritoneální dialýze? Where did you search for this information?(Kde jste hledal tyto informace?) What information do you currently miss on the peritoneal dialysis? (Jaké informace Vám chybí v současné době o peritoneální dialýze?)

Fyzický stav 

How would you evaluate your physical condition before introducing peritoneal dialysis? (Jak byste zhodnotil svou fyzickou kondici před zavedením peritoneální dialýzy?)



How has the peritoneal dialysis affected your condition? (Jak ovlivnila peritoneální dialýza Vaši fyzickou kondici) What physical activity are you bothered at by a peritoneal catheter? (Při jaké pohybové aktivitě Vás omezuje peritoneální katétr?)



Do you feel more tired than before introducing peritoneal dialysis? (Cítíte se více unavený než před zavedením peritoneální dialýzy?) What physical activities make you feel more tired now than before introducing peritoneal dialysis? (Jaké fyzické aktivity u Vás vedou k větší únavě než před zavedením peritoneální dialýzy?)



Which household chores are you limited at by the peritoneal dialysis? (Při kterých domácích činnostech Vás peritoneální dialýza omezuje?)

43



What kind of sports activities have you had to give up due to the peritoneal dialysis? (Jakých sportovních aktivit jste se musel vzdát kvůli peritoneální dialýze?) What sports activity have you been recommended? (Jaká sportovní aktivita Vám byla doporučená?)

 What complications associated with peritoneal dialysis have you encountered? (S jakými komplikacemi spojenými s peritoneální dialýzou jste se setkal?) Who did you turn to in discovering these complications? (Na koho jste se obrátil v případě projevu fyzických potíží?) How long after physical problems appeared did you contact a doctor? (Po jak dlouhé době od projevu fyzických potíží jste vyhledal lékaře?) Péče o peritoneální dialýzu 

What causes you the biggest difficulties when maintaining peritoneal dialysis? (Co Vám činí největší potíže v péči o peritoneální dialýzu?) Who helps you with the peritoneal dialysis care? (Kdo Vám pomáhá s péčí o peritoneální dialýzu?) What makes you the most problems with changing a dialysis solution? (Co Vám činí největší problémy při výměnách dialyzačního roztoku?)

Dietní opatření 

How did you eat before starting the peritoneal dialysis? (Jak jste se stravoval před zahájením peritoneální dialýzy?) How have you coped with the change of eating after starting the peritoneal dialysis? (Jak jste se vyrovnával se změnou stravování po zahájení peritoneální dialýzy?) What makes you the most problems related to diet measures? (Co Vám činí největší problémy v souvislosti s dodržováním dietního opatření?)

Psychický stav 

Did you experience some negative emotions before starting the peritoneal dialysis? (Prožíval jste nějaké negativní emoce před zahájením peritoneální dialýzy?) What emotions were they? (Jaké emoce to byly?) What did evoke these emotions? (Co vyvolávalo tyto emoce?)

44



Do you experience any negative emotions associated with peritoneal dialysis? (Prožíváte negativní emoce spojené s peritoneální dialýzou?) What are the most common emotions? (Jaké emoce to jsou nejčastěji?) How often do you experience these emotions? (Jak často tyto emoce prožíváte?) Who does help you in experiencing these emotions? (Kdo Vám pomáhá tyto psychické potíže řešit?)

Smysl života 

What meaning did your life have for you before starting the peritoneal dialysis? (Jaký pro Vás měl Váš život smysl před zahájením peritoneální dialýzy?) Why do you think these changes have occurred? (V čem vidíte smysl Vašeho života nyní?)



What is your life dream? (Jaký máte životní sen?)



What are your future plans? (Jaké máte plány do budoucna?)

Sociální kontakty s okolím 

Were you satisfied with your social life before you started peritoneal dialysis? (Byl jste spokojený se svým společenským životem před zahájením peritoneální dialýzy?)What effect does the peritoneal dialysis have on your social life? (Jaký vliv má peritoneální dialýza na Váš společenský život?) What kind of social events have you had to give up due to the peritoneal dialysis? (Kterých společenských akcí jste se musel vzdát kvůli peritoneální dialýze?) What was the reason for having to give up going to social events? (Z jakého důvodu jste se musel vzdát návštěv společenských akcí?)



How did your loved ones react to your disease? (Jakým způsobem reagovali Vaši blízcí na Vaše onemocnění?) In what way did the other people´s behaviour towards you change after beginning peritoneal dialysis?(Jakým způsobem se změnilo chování Vašeho okolí k Vám po zahájení peritoneální dialýzy?)



Who does support you the most during the peritoneal dialysis? (Kdo Vás nejvíce podporuje při peritoneální dialýze?



What effect does the peritoneal dialysis have on your partner life? (Jaký má vliv peritoneální dialýza na Váš partnerský život?) How has the behaviour of your partner towards you changed in relation to the presence of the peritoneal catheter? (Jak se 45

změnilo chování Vašeho partnera k Vám v souvislosti s přítomností peritoneálního katétru?) 

How has the peritoneal dialysis affected your hobbies? (Jak ovlivnila peritoneální dialýza Vaše záliby?) What kind of hobbies have you had to give up due to the peritoneal dialysis? (Jakých koníčků jste se musel vzdát kvůli peritoneální dialýze?) What hobbies have you recently started doing after the start of treatment? (Jakým koníčkům jste se začal nově věnovat po zavedení peritoneální dialýzy?)

Vnímání vlastního těla 

How has the peritoneal dialysis affected your perception of your own body? (Jak ovlivnila peritoneální dialýza Vaše vnímání vlastního těla?)

Bydlení 

What changes have you had to make in your flat/house because of the peritoneal dialysis? (Jaké změny jste musel provést ve Vašem bytě/domě z důvodu peritoneální dialýzy?) Where do you store the material for peritoneal dialysis? (Kde ukládáte materiál pro peritoneální dialýzu?) What does your corner/place for the peritoneal dialysis feature? (Jak je vybavený váš koutek/místo pro peritoneální dialýzu?)

Zaměstnání 

How much were you satisfied with your employment before starting the peritoneal dialysis? (Do jaké míry jste byl spokojený se svým zaměstnáním před zahájením peritoneální dialýzy?) How would you assess the demands of your employment before peritoneal dialysis? (Jak byste zhodnotil náročnost Vašeho zaměstnání před peritoneální dialýzou?) What effect did the peritoneal dialysis have on your employment? (Jaký vliv měla peritoneální dialýza na Vaše zaměstnání?) How do you asses the intensity of your employment? (Jak hodnotíte náročnost Vašeho zaměstnání v současné době?) How did your co-workers react to your disease? (Jak reagovali Vaši spolupracovníci na Vaše onemocnění?)

46



How has the peritoneal dialysis affected your financial situation? (Jak ovlivnila peritoneální dialýza Vaši finanční situaci?)



How do your co-workers support you? (Jak Vás spolupracovníci podporují?)

2.4.3 Polostrukturovaný rozhovor s respondenty Odpovědi čtyř výše uvedených respondentů jsou přímo citovány. Shrnutí odpovědí je uvedené pod rozhovory, dále rozvedeno v diskusi. V rámci polostrukturovaného rozhovoru jsou respondentům pokládány předem připravené otázky, které se týkají kvality života, informovanosti, fyzického stavu, sociálního kontaktu, zaměstnání, bydlení, psychického stavu. Obecné informace o peritoneální dialýze 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „S onemocněním ledvin se léčím 10 let. K poškození funkce mých ledvin došlo kvůli cukrovce. Peritoneální dialýzu dělám 3 měsíce. Samozřejmě mi v ordinaci doktorka nabídla i tu druhou metodu - hemodialýzu. Paní doktorka mi řekla, co všechno obnáší hemodialýza a peritoneální dialýza. Řekla, že obě ty dialýzy mají stejnou funkci. Ať se rozmyslím. Už od začátku mi tahle přišla o hodně lepší. Kdyby chtěl někdo poradit, kterou si má zvolit, tak mu poradím peritoneální dialýzu. Víte, máte to za 10 minut napuštěný a přibližně za 10 minut vypuštěný. Mně to vyhovuje hlavně kvůli tomu času. Kdybych chodil na hemodialýzu, tak musím chodit sem do nemocnice každý tři dny a to já si udělám raději sám a doma.“ Respondentka H. Š. uvedla: „První ledvinovou koliku jsem měla před 23 lety, to jsem chodila na urologii. Od roku 1998 jsem začala chodit na nefrologii. Peritoneální dialýzu mám 7 let. Když jsme sem nastoupila, tak mě paní doktorka seznámila jak s hemodialýzou, tak s peritoneální dialýzou. Řekla, ať si to rozmyslím, kterou bych si chtěla zvolit, jestli hemodialýzu nebo peritoneální dialýzu. Já jsem si vybrala peritoneální dialýzu. Už jenom to, že sem nemusím třikrát týdně dojíždět. Nejsem totiž z Třebíče a dojíždění by mi dělalo problém. Mužů si to dělat doma, i když ze začátku to bylo náročnější na obsluhu. Dnes už je to úplně normální. Už vím, že čtyřikrát denně si musím udělat výměnu. Už vím přesný čas. Já se ho snažím dodržovat, nepřekračovat.“ 47



Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Před 20 lety jsem poprvé navštívil nefrologa, důvodem bylo onemocnění ledvin způsobené diabetem mellitem. Peritoneální dialýzu si provádím už 2 roky. Můj nefrolog mi jako první možnost nabídnul hemodialýzu. Řekl mi, o co se jedná. Já jsem moc nadšený nebyl. Doktor poznal, že jsem znepokojený a začali jsme se bavit o peritoneální dialýze. Nelíbila se mi představa dojíždění do centra pro hemo. Hlavně ne s těmi jehlami. Já injekce nemám rád. Hlavně se mi líbila představa, že si budu moci léčbu provádět sám doma a budu mít volnost. Dalším pozitivem bylo menší omezení ve stravě. Už tak mám určité omezení kvůli diabetu.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „Onemocněním ledvin trpím už od narození, kdy mi byla zjištěna hypoplazie ledvin. K selhání ledvin došlo před 7 lety. V tuto dobu jsem začala s peritoneální dialýzou. Při zjištění selhání ledvin mi byla nabídnuta možnost hemodialýzy i peritoneální dialýzy. Hlavním důvodem zvolení PD byla větší svoboda než u hemodialýzy. Chtěla jsem, aby zásah dialýzy byl co nejmenší, a já jsem se mohla věnovat svým koníčkům a hlavně chodit do práce, kterou tak moc miluji. Výhoda peritoneální dialýzy je pro mě i to, že se nemusím do dialyzačního centra dostavovat 3 dny v týdnu.“ Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že důvody selhání ledvin u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických jsou rozdílné. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky udává jako důvod selhání ledvin opakované renální koliky. 1 ze 2 (50%) respondentů z České republiky udává důvod selhání ledvin diabetes mellitus. Diabetes mellitus jako důvod selhání ledvin udává také 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických. Druhý respondent z USA udává, že k selhání ledvin došlo z důvodu hypoplazie ledvin. Z výzkumného šetření je patrné, že doba léčby ledvin u respondentů z České republiky je kratší než u respondentů ze Spojených států Amerických. 1 respondent ze 2 (50 %) z České republiky se léčí s onemocněním ledvin 10 let a 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky se léčí s onemocněním ledvin 23 let. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA se s onemocněním ledvin léčí 20 let a druhý (1 ze 2) z respondentů se léčí s onemocněním ledvin 32 let. 48

Z výzkumného šetření vyplývá, že doba zavedení peritoneální dialýzy u 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky a u 1 ze 2 (50%) respondentů z USA je 7 let. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky má zavedenou peritoneální dialýzu 3 měsíce. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA má zavedenou peritoneální dialýzu 2 roky. Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky byla nabídnuta jako léčebná metoda peritoneální dialýza i hemodialýza. Stejných výsledků šetření jsem dosáhla i u respondentů ze Spojených států amerických. Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky a 2 ze 2 (100%) respondentů ze Spojených států amerických udávají hlavní nevýhodu hemodialýzy dojíždění do dialyzačního střediska. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických udává další nevýhody hemodialýzy – například přítomnost jehel a větší omezení ve stravě. Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky udávají jako výhodu peritoneální dialýzy domácí prostředí při provádění výměn dialyzačního roztoku. Stejnou výhodu peritoneální dialýzy udává 1 ze 2 respondentů (50 %) ze Spojených států amerických. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických vidí výhodu peritoneální dialýzy ve větší svobodě a možnosti se nadále věnovat své práci a zájmům. Vnímání pojmu kvalita života před zahájením peritoneální dialýzy a během dialyzačního programu 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Můj život byl normálně kvalitní. No, já už jsem dlouho měl problémy s cukrovkou. Takže už ta mi ten život trochu komplikovala. To víte, ona sice nebolí, ale v těle Vám dělá nepořádek. Víte co, ona ta cukrovka, když je takhle dlouho, tak Vám ty ledviny poškodí a to se nedá spravit. Už tehdy jsem se svým životem moc spokojený nebyl. Kvalita života se mně trochu zhoršila. Není dobrá ani špatná. Je jasný, že ta dialýza mě hodně omezuje časově. To víte, dřív jsem nebyl odkázaný na ty výměny. Teďka musím všechny svoje aktivity plánovat podle té dialýzy. To já jsem dřív na to nebyl zvyklý. V práci 49

jsem byl svědomitý. Ale ve svém volném čase jsem se třeba sebral a odešel na celý den k rybníku a přišel až večer. To teď není možný. Se zdravím jsem nespokojený, proto chci jít na transplantaci. Do jisté míry jsem méně spokojený se svým životem.“ Respondentka H. Š. uvedla: „Než mi musela být zavedena peritoneální dialýza, kvalita mého života byla velmi dobrá. Hodně jsem s manželem cestovala, hodně jsme jezdili s manželem do ciziny a teďka v důchodu jsme jezdili hodně do těch všelijakých termálních lázní. Takže jsem byla spokojená s tím, jak žiji. Peritoneální dialýza pro mě znamenala změnu spíše k horšímu. Řekla bych, že kvalita mého života je normální. Já jsem velice ráda, že peritoneální dialýzu jsem si musela začít dělat až teďka v důchodu. Nedokážu si představit, že bych s tímto chodila normálně do práce. Cestování by asi taky nebylo možné v tak velkém rozsahu. Dialýza mi zabere dost času během dne. Samozřejmě mně před 6 lety zemřel manžel, takže já už sama teďka nikam necestuji, já jsem doma. Jsem spokojená o trochu méně. V mém věku je jasné, že se objeví řada nemocí, takže to, že mám peritoneální dialýzu, mi nevadí. Mohlo to být i horší.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „ Kvalitu života hodnotím jako dobrou. Před dialýzou jsem byl spokojený se svým životem. Chodil jsem do práce ještě na částečný úvazek. Teď už jsem doma. Na nic jsem si nestěžoval. Ještě než jsem začal dialýzu, tak jsem už měl problémy se svým zdravím. Okolo 20 let jsem se léčil s diabetem a pár let mě trápí moje váha, která má špatný vliv na moje srdce. U mě peritoneální dialýza neměla moc velký vliv na kvalitu mého života. Je stále dobrá. Kdybych chodil na hemodialýzu, bylo by to horší. Po dobu toho roku je pro mě peritoneální dialýza každodenní rutina. S dialýzou začínám v půl desáté večer a trvá deset hodin - většinu času spím. Zbytek času musím strávit v místnosti s cyclerem. To jsem na počítači. Jsem spokojený se svým životem stejně jak před dialýzou.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „Před zahájením PD kvalita mého života byla dobrá. Spokojená jsem byla také dost. Měla jsem vše, co jsem si přála: hodného manžel, dceru, která je zdravá. V práci se mi dařilo a dělala jsem hlavně to, co mě baví. Měla jsem vše, co jsem si přála. Moje zdraví mi nedělalo starosti, byla jsem spokojená. 50

Můj život se po zahájení PD dost změnil. Chvilku mi trvalo si na dialýzu zvyknout, ale i po takové době si na některé věci nemohu navyknout. To má vliv na kvalitu mého života. Nyní je spíše špatná. Hrozně mi vadí katétr, který je pod oblečením často vidět a já se necítím dobře. Hlavně když takový moment nastane před neznámými lidmi. Se svým zdravím jsem na tom o něco hůře, takže jsem nespokojená.“ Shrnutí Z výzkumného šetření jsou patrné rozdíly ve vnímání kvality života již před zahájením peritoneální dialýzy u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky udává kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy jako velmi dobrou. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky uvádí kvalitu života na normální úrovni. Vnímání kvality života u respondentů ze Spojených států je odlišné, všichni respondenti z USA hodnotí kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy na dobré úrovni. Rozdíly ve vnímání kvality života u pacientů z České republiky a ze Spojených států amerických jsou patrné i po zahájení peritoneální dialýzy. U 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky došlo ke zhoršení vnímání kvality života. Zhoršení kvality života udává ve Spojených státech amerických 1 ze 2 (50 %) respondentů. Spokojenost respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických byla s jejich životem před zahájením peritoneální dialýzy na stejné úrovni. Všichni 4 ze 4 respondentů byli se svým životem před zahájením peritoneální dialýzy spokojeni. Po zahájení peritoneální dialýzy udávají spokojenost se svým životem respondenti z České republiky a Spojených států amerických rozdílnou. Méně spokojeni se svým životem v současné době jsou 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických je spokojený se svým životem stejně jako před zahájením peritoneální dialýzy a 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických není spokojený vůbec.

51

Informovanost respondentů o peritoneální dialýze 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Moc jsem toho nevěděl. Jenom si pamatuji, že jsem o tom četl na nástěnce v čekárně, když jsem šel k paní doktorce na nefrologii, ale moc velkou pozornost jsem tomu nepřikládal. O té dialýze jsem se dozvěděl nejvíc od paní doktorky a sestřičky. Tyto informace byly pro mě dostačující. Informace byly srozumitelné, takže jsem to pochopil rychle. Jedna věc mi teda nebyla jasná. Ze začátku jsem si myslel, že se kvůli tomu budu muset naučit dělat stojku, aby se to z toho břicha vypustilo, víte? Nikde jsem po tom nepátral, objasnila mi to sestřička při první výměně. Hodně mi pomohlo, že ze začátku to dělala sestřička a já jsem se na ni koukal. Taky mi dala domů nějaký ty papíry a já jsem si je přečetl. V těch papírech byl i návod, jak se to má dělat. Teď si myslím, že o tom vím všechno potřebný. Nemám potřebu hledat informace jinde.“ Respondentka H. Š. uvedla: „Jelikož jsem nefrologickou ambulanci navštěvovala řadu let, tak mě paní doktorka pomalu informovala o různých možnostech, které mohou nastat. Takže jsem něco málo věděla. Sice jsme si s paní doktorkou myslely, že tu dialýzu budu mít až za delší dobu, ale nějak se to urychlilo, ale s tím se nedá nic dělat. Nejvíce informací jsem dostávala od paní doktorky a sestry. Údaje, které mi řekly, byly základní. Myslím, že mi řekly všechno potřebné a mně to stačilo. Daly mi domů i docela velké množství informačních letáků, brožur, tiskopisů. Ze začátku jsem to musela študovat, i když jsem si to sama dělala. Také jsem tam měla přesný popis, co a jak mám dělat, když jsem si tady ty věci dělala. Kdybych něco nevěděla, tak jsem se mohla zeptat sestřičky. Vím, že jsem chtěla vědět, jak dlouhý bude ten katétr. Neměla jsem potřebu shánět informace někde jinde. Ani teď nic nehledám. Když jsem něco nevěděla, tak jsem se zeptala sestřičky.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: “ O peritoneální dialýze jsem nic nevěděl. Před operací, během které mi byl zaveden katétr, jsem dostal základní informace. To stačilo, abych měl představu. Většinu času o tom se mnou mluvil můj nefrolog a sestra. To, co mi řekli, bylo dostačující. Informace mi před zahájením nechyběly. Po operaci, kdy byl můj katétr funkční, začal trénink, kde jsem získal kompletní informace. Výcvik na dialýzu trval asi 52

dva týdny. Postup výměny byl velice jednoduchý. Velmi rychle jsem se tomu dostal na kloub. Když mi nebylo něco jasné, zeptal jsem se sestry. Přehled o peritoneální dialýze mám podle mě velký. Když se chci dozvědět další informace, tak hledám na internetu. Informace mi nechybí, spíš hledám zajímavosti. V posledních měsících jsem začal mluvit o PD s dalšími pacienty přes internet. Baví mě to. Rád sdílím své zkušenosti a dostávám rady od ostatních. Každý člověk má jiný názor. Jeden řekne, že jít plavat do moře je hrozné. Druhý, že plavání ve slané vodě je v pohodě. Člověk si může udělat vlastní názor pomocí zkušeností ostatních.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „O peritoneální dialýze jsem toho věděla docela dost. Jelikož se moje matka léčila také s onemocněním ledvin, tak si pár let také dialýzu prováděla. Takže jsem byla od ní do tohoto procesu zasvěcená, ale samozřejmě mi některé informace chyběly. Informace jsem získávala od sestry, která mě má na starost. Při vysvětlování byla milá, takže informace byly pro mě užitečné a dostačující. Dostala jsem i dost materiálů na přečtení, ale přece jenom některé informace týkající se intimního života mi scházely. Já jsem se i dost styděla na ně zeptat, proto jsem využila anonymní dotazy na internetu. Třeba mě zajímalo, zda můžu mít pohlavní styk během výměny. I teď, když si nevím rady, tak se ptám na facebooku v naší skupině pro lidi s peritoneální dialýzou. Když hledám nějaké odborné informace, tak se obracím na internet. Tam je toho hodně. Teď vím vše, co potřebuji. Teď mi žádné informace nechybí.“ Shrnutí Z výzkumného šetření je patrné, že 2 respondenti ze 2 (100 %) z České republiky měli před zahájením peritoneální dialýzy minimální informace o problematice týkající se peritoneální dialýzy. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky udává, že informace o peritoneální dialýze před selháním ledvin získal od lékaře z nefrologické ambulance. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky získal minimální informace o peritoneální dialýze před zjištěním selhání ledvin prostřednictvím edukačního materiálu v čekárně nefrologické ambulance. Úroveň informovanosti o peritoneální dialýze u respondentů z USA byla rozdílná. 1 ze 2 (50 %) respondentů neměl vůbec žádné znalosti o peritoneální dialýze. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA měl znalosti na vysoké úrovni. Po zahájení dialyzačního programu hodnotí své znalosti respondenti z České republiky a ze Spojených států amerických za dostatečné. 53

Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky hodnotí informace o peritoneální dialýze, které jim byl poskytnuty před zahájením léčby, kladně. Ke stejnému výsledku výzkumného šetření jsem došla i u 2 ze 2 (100 %) respondentů ze Spojených států amerických. Nejvíce informací o peritoneální dialýze získali 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky a 2 ze 2 (100 %) respondentů ze Spojených států amerických od zdravotnického personálu. 100 % respondentů hodnotí tyto informace jako dostačující. 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky chyběly informace o peritoneální dialýze před zahájením peritoneální dialýzy. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky chyběly informace týkající se délky peritoneálního katétru. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky chyběly informace o vypouštění dialyzačního katétru. Informovanost u respondentů ze Spojených států amerických byla před zahájení peritoneální dialýzy na vyšší úrovni. Pouze 50 % respondentů ze Spojených států amerických chyběly informace týkající se sexuálního života. Z výzkumného šetření vyplývá, že 100 % (2 ze 2) respondentů z České republiky nemělo potřebu vyhledávat nové informace o peritoneální dialýze. U respondentů ze Spojených státu amerických měli tuto potřebu 2 ze 2 (100 %). Respondenti ze Spojených států amerických vyhledávali informace týkající se peritoneální dialýzy na internetu. Změny ve fyzické oblasti po zavedení peritoneální dialýzy Respondent J. I. uvedl: „Fyzicky jsem na tom před dialýzou byl dobře. Ještě než jsem měl tu dialýzu, tak jsem si docela i zajezdil na kole. Ne žádný dálky, ale nějaký ten kilometr. Doktorka mi to teda ježdění nezakázala, ale já už raději teďka všude chodím. Ani nevím proč. Teď jsem na tom stejně. Nepociťuji žádné změny. Katétr mě neobtěžuje vůbec, mám ho v kapsičce, takže mi nikde neplandá. Vím, že nemůžu zvedat těžké věci, proto mi syn vždycky navozí dřevo do kotelny, abych se s tím netahal. Během dne se necítím vůbec vyčerpaný.

54

Když dělám nějakou fyzickou práci, nemám dojem, že bych se rychleji unavil než před začátkem dialýzy. Já nesportuji, takže jsem se ničeho vzdávat nemusel. Doktorka mi doporučila procházky a dali mi také papír s cvičením, které bych mohl cvičit. To nedělám. „Zatím jsem žádný komplikace ani obtíže neměl. Vím od doktorky jenom to, že se musí hodně dbát na tu hygienu. Prý se nějaký paní stalo, že se jí tam dostaly nějak breberky, a to je prý i smrtelné. Takže si dávám pozor.“ Respondentka H. Š. uvedla: „Jsem na tom fyzicky pořád stejně. Před dialýzou jsem také měla určitá omezení, hlavně kvůli stáří. Je pravda, že k menšímu zhoršení kondice došlo. Myslím si, že na to má vliv i to, že stárnu. Podívejte se, já už jsem stará, takže se snažím denně chodit. Bydlím u lesa, a tak se denně snažím chodit do toho lesa. V létě takový dvě hodiny a v zimě jsem asi hodinu venku a chodím. A to, i když mám neuropatii v noze a moc mě noha bolí. Takže musím přecházet i tu bolest. Nedá se nic dělat. Prostě chodím, abych měla nějaký pohyb. Jak jsem si začala dělat tu peritoneální dialýzu, tak jsem o 6 kg ztloustla. Ono je v těch roztocích hodně cukru, a jestli to bylo tím, já nevím. Katétr mě v pohybu neomezuje. Mohu dělat věci, které jsem dělala i před dialýzou. Necítím žádnou únavu, jsem docela čilá. Myslím, že mě žádná aktivita neunavuje více, jak před tím. Žádných sportovních aktivit jsem se vzdát nemusela. Doktorka mi doporučila chůzi a jízdu na kole. Ze začátku jsem moc nevěděla o dodržování hygieny. Když se trochu zpotíte, tak se ihned musíte vysprchovat. My jsme asi po půl roce vyměňovali okna. Byl červen, bylo velké vedro (asi 30 stupňová teplota) a v bytě se hodně prášilo. Jak člověk uklízel po řemeslnících, tak si to neuvědomil. Byla jsem zpocená a dostala jsem zánět. Měla jsem horečku a bolelo mě břicho, a tak jsem hned jela k doktorce. Musela jsem být hospitalizovaná. V nemocnici jsem dostala infuzi s antibiotiky. Myslím, že během týdne až deseti dnů jsem šla domů. Teď už vím, že když se zpotím, ihned jdu do sprchy.“ Respondent B. R. P. uvedl: „Můj pohyb byl již před peritoneální dialýzou omezen. Důvod byl obezita, kterou trpím. Teď jsem na tom stejně jak před ní. Při pohybu mě katétr nezavazí. Nejsem žádný velký sportovec. Takže nedošlo k žádné změně. Pohyb mě nikdy moc nezajímal. Jsem spíše na ten odpočinek. Teď se snažím chodit na procházky, které mi doporučil nefrolog, ale to se musím hodně přemlouvat. Moc mě to nebaví. Větší únavu kvůli PD nepociťuji. Domácí práce, které jsem dělal před tím, zvládám i teď. 55

S jedním zádrhelem jsem se setkal hned na začátku v nemocnici. Při operaci, kdy mi byl dán do břicha katétr, došlo k ucpání katétru střevem. Katétr byl nefunkční. Musel jsem jít na sál znovu. Druhá operace byla úspěšná. Jen mě trápila nevolnost, která byla spojena s narkózou.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „ Po fyzické stránce jsem na tom byla vždy dobře. To se ani po zahájení PD nezměnilo. Cvičím pravidelně, jezdím na kole a chodím na lekce kondičního cvičení. Katétr mě omezuje při cvičení. Při vykonávání domácích prací mě dialýza také neomezuje. Unavená jsem dokonce méně, jak před zahájením dialýzy. Kvůli dialýze jsem se musela vzdát plavání. Doktorka mi doporučila tanec, ale na to já nemám talent. Komplikace u mě zatím žádné nenastaly. Vím, že velmi častá je peritonitida, tak si na ni dávám velký pozor. Dodržuji doporučení, které mi řekla sestra. Jednou se mi stalo, že se můj přístroj pokazil a já si nemohla výměnu provést. Tak jsem zavolala na telefon firmy, co od ní mám přístroj a tam mě navedli, jak to mám opravit. Nebylo to nic vážného a oprava trvala pár minut.“ Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že 50 % (1 ze 2) respondentů z České republiky hodnotí svou fyzickou kondici před zahájením peritoneální dialýzy velmi dobře. Druhý ze dvou respondentů z ČR udává před zahájením peritoneální dialýzy omezenou fyzickou kondici. Důvod omezení fyzické kondice je vyšší věk respondentky. Stejných výsledků šetření jsem dosáhla i u respondentů z USA. Důvod omezení fyzické kondice u 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA je obezita, kterou respondent trpí. Respondenti z České republiky a z USA udávají, že peritoneální dialýza neměla vliv na jejich fyzickou kondici. Z výzkumného šetření je patrné, že u 2 ze 2 (100 %) z České republiky nedošlo k omezení pohybu z důvodu přítomnosti peritoneálního katétru. U respondentů ze Spojených států amerických jsem došla k odlišnému výsledku, kdy 1 ze 2 (50 %) udává omezení při cvičení díky přítomnosti peritoneálního katétru. Z výzkumného šetření vyplývá, že 100 % (2 ze 2) respondentů z České republiky neudává zvýšení únavy po zahájení peritoneální dialýzy. Výsledky výzkumného šetření u respondentů ze Spojených států amerických jsou pozitivnější. 1 ze 2 (50 %) respondentů 56

z USA neudává zvýšení únavy a 50% (1 ze 2) respondentů z USA udává, že došlo po zahájení peritoneální dialýzy ke snížení únavy. Z výzkumného šetření vyplývá, že peritoneální dialýza způsobila omezení při domácích činnostech 50 % (1 ze 2) respondentů z České republiky. Tento respondent si nemůže kvůli peritoneální dialýze navozit dřevo do kotelny. Výsledky výzkumného šetření u respondentů z USA jsou odlišné. 100 % (2 ze 2) respondentů z USA neudává omezení při vykonávání domácích činností. Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky neudávají omezení sportovních aktivit. U respondentů ze Spojených států amerických jsme došli k negativnějším výsledkům. 50 % (1 ze 2) respondentů se muselo po zahájení peritoneální dialýzy vzdát plavání. 100% (2 ze 2) respondentů z České republiky byla doporučena chůze po zahájení peritoneální dialýzy. Chůze po zahájení peritoneální dialýzy byla také doporučena 50 % respondentů ze Spojených států amerických. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA byl doporučen tanec po zahájení peritoneální dialýzy. Z výzkumného šetření vyplývá, že 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky se během dialyzačního programu setkal s komplikacemi. Tento respondent se setkal s peritonitidou. Zánět pobřišnice se projevil bolestmi břicha a horečkou. Po projevení těchto příznaků vyhledal respondent lékaře a byl hospitalizován v nemocnici, kde mu byly podávány intravenózně antibiotika. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky se nesetkal s komplikacemi během dialyzačního programu. Respondenti ze Spojených států amerických se s komplikacemi během dialyzačního programu setkali častěji. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA se setkal s technickými problémy. Jednalo se o poruchu cycleru. Tuto závadu odstranil respondent během několika minut pomocí návodu, který mu poskytla asistentka od výrobce cycleru. U 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA došlo k ucpání katétru hned po jeho zavedení. Katétr nebyl funkční, a proto musel respondent podstoupit druhou operaci. Péče o peritoneální dialýzu 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Mám problém s dodržováním hygieny. Přijde mi zbytečné pořád nosit roušku. Někdy si říkám, že si ji nevezmu, ale pak si vzpomenu, že bych kvůli tomu 57

mohl dostat infekci. Nikdo mi nepomáhá. Nic na tom není, takže si to dokážu udělat sám. Tak si ji vezmu. V 7 hodin ráno to napustím. Jsou to 2 litry. Ten roztok je jen voda s cukrem. Pak to naliju zase za tři hodiny, zase za tři hodiny, zase za tři hodiny a končím ve čtyři. Ale tam nalívám jenom dvě stovky. To mám pak klid do rána. Mají pro mě teďka nachystaný, nevím, jak se to jmenuje. Je to taková mašina, která vám tu dialýzu dělá večer. Do rána bych měl být vyčištěný. Na to se hrozně těším. Myslím si, že to bude zas o něco lepší - ten život. Dialýza mě neomezuje v tom, že bych něco nezvládl. Spíš nemám na hodně věcí čas.“ Respondent H.Š. uvedl: „Potíže při peritoneální dialýze nemám. Bydlím sama, takže si výměny dělám sama. Co jiného mi také zbývá. Někdy mám problém s dodržováním času výměn. Někdy se mi stane, že se zapovídám se sestrou a zapomenu. Výměnu si tak provedu třeba o hodinu déle.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Výměny zvládám sám. Je to hračka. Takže nemám žádné problémy. Jendou za měsíc, někdy za dva, mi dialýzu provede manželka, aby na to nezapomněla. Když se to naučíte, nemáte s tím žádné problémy a starosti. Je to jako zapnout televizi. V centru mě také naučili provádět si manuální dialýzu, kdyby nastal nějaký problém - třeba výpadek elektřiny. K tomu zatím nedošlo.“ Respondent S. P. D uvedl: „Péči o PD zvládám sama. Manžel se naučil přístroj také ovládat. Chtěl, abych věděla, že jsme v tom spolu, že mě podporuje. Moje dcera má také o dialýzu zájem. Často, když se napojím na přístroj, tak mě jde zkontrolovat. Myslím si, že o mě má strach. Problémy žádné nemám.“ Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že 2 ze 2 (100 %) dotazovaných z České republiky si peritoneální dialýzu provádějí sami. Stejného výsledku výzkumného šetření bylo dosaženo u 2 ze 2 (100 %) dotazovaných ze Spojených států amerických. 2 ze 2 (100%) respondentů z USA udávají, že do edukačního procesu byli zahrnuti i rodinní příslušníci, kteří také zvládnou provést výměnu dialyzačního roztoku.

58

Z výzkumného šetření je patrné, že 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky nemá problémy v péči o peritoneální dialýzu. 1 ze 2 (50 %) respondentů má problémy s dodržováním hygieny během výměny dialyzačního roztoku. Péči o peritoneální dialýzu zvládají lépe respondenti ze Spojených států amerických, kdy 2 ze 2 (100 %) respondentů z USA neudávají problémy v péči o peritoneální dialýzu. Z výzkumného šetření vyplývá, že 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky udává problémy v dodržování časového odstupu mezi jednotlivými výměnami dialyzačního roztoku. Odlišného výsledku bylo dosaženo u respondentů z USA, kdy 2 ze 2 (100 %) nemají problémy při výměnách peritoneálních roztoků. Dietní opatření po zavedení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Já jsem ale zvyklý odjakživa jíst střídmě. Nikdy jsem se moc nepřejídal. Paní doktorka mě informovala, že je vhodné držet dietu. Vyrovnávat se s dietou nemusím. Jím stejně jako před tím. Dám si čas od času i tu zeleninu s ovocem. Ovoce musím s opatrností. Mám cukrovku, a tu si musím hlídat. Pití mi nedělá problém. Popíjím si průběžně během dne. Piji hodně často ovocné čaje a dia šťávu.“ Respondent H. Š. uvedl: „Před dialýzou jsem neměla žádná omezení v jídle. Paní doktorka mě seznámila s dietou. Samozřejmě trošku dietu musím držet. Nejím vůbec smažený, pečený maso velice málo. Jím především dušený a vařený. Co se týče ovoce a zeleniny, musím velice opatrně, aby se mi nezvyšoval draslík a ten mi nevhodně nepůsobil na srdce. Mám ráda luštěniny, ale ty taky moc nemůžu. Snažím se, abych to střídala. Nejraději bych jedla, jak jsem dřív nemusela, sladká jídla, jako žemlovky a omelety. Mám ale strach, že dostanu cukrovku, protože toho cukru už mám v těle hodně. Problém mi víc dělá pití. Dřív jsem za den vypila skoro 3 litry. Teďka můžu vypít jenom 1750 ml, tak se musím dost hlídat. Pití mám rozvržené na celý den, abych pila průběžně.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Řadu let musím kvůli diabetu dodržovat dietu. Nesmím sladké jídlo. Od té doby, co jsem přibral, mi doktor doporučil jíst méně smaženého a tučného. Mám dávat přednost vařenému, jíst zeleninu a jen vybrané ovoce. Musím říct, 59

že to mi moc nejde. Vždycky, když je manželka v práci a nehlídá mě, tak si něco nezdravého dám. Mám na to chuť. S PD přišla další omezení, ale ne tak markantní. Dieta se ve většině shoduje s tou, co už mám předepsanou dlouho.“ Respondent S. P. D. uvedl: „Změna stravování byla minimální. Už od 20 let jsem vegetariánka a vyznávám zdravý životní styl. Nejím smažené. Jím pouze potraviny z farem. Přesto mě sestra seznámila s dietou, kterou dodržuji. Nedělá mi to problém. Já piji stále 1,5-2 litry denně. Nemám s tím problém.“ Shrnutí Z výzkumného šetření jsou patrné rozdíly ve stravování u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických již před zahájením peritoneální dialýzy. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky nedodržoval žádná dietní opatření před zahájením peritoneální dialýzy. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky dodržoval diabetickou dietu. Dietní opatření dodržovali 2 ze 2 (100%) respondentů z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů dodržoval diabetickou dietu. 1 ze 2 (50 %) z USA byl jíž před zahájením peritoneální dialýzy vegetarián. Z výzkumného šetření je patrné, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky a 2 ze 2 (100 %) byla doporučena dieta související s peritoneální dialýzou. 1 ze 2 respondentů z České republiky nedodržuje dietní opatření spojené s peritoneální dialýzou. 1 ze 2 respondentů (50 %) z České republiky činí problém omezený pitný režim, proto má příjem tekutin rozvržený na celý den, aby nepociťoval žízeň. Výsledky výzkumného šetření u respondentů z USA jsou odlišné. 1 ze 2 (50 %) nemá problémy s dodržováním dietního opatření. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA porušuje dietní opatření kvůli chuti na nezdravé jídlo. Změny v psychické oblasti po zavedení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Než jsem onemocněl, byl jsem na tom dobře. Když jsem se o tom dozvěděl, že na tu dialýzu mám jít, tak jsem byl hodně zaskočený. Bylo to něco úplně nového. Měl jsem strach. Hodně pomohlo, že jsem před 10 lety potkal Stanislava Brázdu. To je Klausův léčitel. On vidí, kam my nevidíme. Ten mi řekl, ať si vezmu kyvadlo 60

a všechno si odkývám. Tak já jsem si to kyvadlo vzal a ono mi ukázalo, že je to dobře, že budu mít tu dialýzu. Teď jsem s dialýzou smířený a nejsem vůbec znepokojený.“ Respondentka H. Š. uvedla: „Ne, neprožívala. V mém věku už je to něco jiného. Kdybych byla mladá, tak bych se asi za ten katétr před manželem styděla, ale po těch letech, co jsme byli spolu, mi to nepřišlo. Víte, já jsme to vzala tak, že jsem ani moc nebrečela. Říkala jsem si proč já? Nedá se nic dělat. Ze začátku mi to sice chvilkami přišlo po psychické stránce těžké, ale to mi pomohlo si popovídat s manželem a sestřičkou. A po chvilce jsem si říkala, že lidi jsou na tom i hůř. Takže žádný stres nebo smutek neprožívám.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Nic takového jsem neprožíval. Ani teď mi nepřijde, že by se něco takového stalo. Občas, mám takovou mrzutou náladu - to když špatně spím. To bývá tak jednou za měsíc. Musím čekat v ložnici, než doběhne výměna. Jak jsem odešel z práce, tak se doma někdy nudím. Kolem domu všechno dělá syn. Snažím se, najít si nějakou činnost, abych se zabavil. Někdy si postěžuji manželce, která mě chápe, a mě to uklidní.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „Dřív jsem se hodně stresovala kvůli práci. Chtěla jsem prodat co nejvíce domů, abych zajistila rodinu a žila určitým standardem. Dnes mě více stresuje a deprimuje katétr, co mám v břiše. Nechci, aby si ho moji zákazníci všimli. Čas od času na mě také padne takový smutek, proč mě to muselo potkat. V této chvíli se svěřuji své kamarádce, která mě vytáhne z domu a snaží se mě navést na jiné myšlenky. Shrnutí Výsledky mého výzkumu uvedly, že 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky před zahájením peritoneální dialýzy prožíval strach z léčby. Druhá polovina respondentů z České republiky neměla žádné psychické potíže. Podobného výsledku bylo dosaženo u respondentů ze Spojených států amerických, kdy 1 ze 2 respondentů z USA neměl žádné psychické potíže. 1 ze 2 respondentů z USA udává stres kvůli zaměstnání. Změny v psychické oblasti spojené s peritoneální dialýzou jsou lepší u respondentů z České republiky. Žádné negativní emoce spojené s peritoneální dialýzou neprožívají. Oproti tomu u 2 ze 2 (100 %) respondentů z USA nastaly psychické potíže. 1 ze 2 respondentů z USA udává stres a deprese kvůli katétru po peritoneální dialýzu. 1 ze 2 respondentů 61

z USA se z důvodu ukončení zaměstnání nudí. 2 ze 2 (100 %) respondentů z USA s překonáváním negativních emocí pomáhají rodinní příslušníci. Smysl života 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: "Od té doby, co jsem v důchodu, věnuji se svým zálibám. Poslední dobu jsem chodil po doktorech, jestli mi tu ledvinu potvrdí nebo zamítnou. Ještě mi zbývají oči a už to kolečko budu mít. Tak doufám, že tu novou ledvinu dostanu. Ona mi doktorka říkala, že jsem sice starší, ale jsem zdravý. Po transplantaci by byl můj život zase stejný jako dříve. Taky mi hodně dělá radost starší vnuk. On je strašně chytrý. Když chodil do druhé třídy, tak přeskočil rok a šel rovnou do třetí. Muselo to tu dobu schválit ministerstvo. On studuje v Německu. Teď si vybral chemii. Ale i ten mladší je šikovný. Plány žádné nemám.“ Respondent H. Š. uvedl: Když jsem byla mladá, tak pro mě bylo hodně důležité cestování. Cestuji ráda stále, ale ne v takové míře. Teďka se těším na léto, až bude hezky. Mám se svojí sestrou a jejím manželem naplánováno pár jednodenních výletů. Domluvila jsem se s paní doktorkou. Ta mi to schválila a poučila mě, jak si mám dialýzu provádět. Své životní sny mám už prožité.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Myslím si, že život už mám za sebou. Velké plány nemám. To jsem ani neměl před PD. Snažíme se s manželkou nějak dožít. Můj sen bylo mít rodinu, a to se mi splnilo. “ Respondent S. P. D. uvedl: „Před peritoneální dialýzou u mě na prvním místě byly spíše hmotné věci. Teď se to změnilo. Nejvíce bych si přála, abych dostala novou ledvinu a mohla se zase vrátit zpátky do svého života. Chtěla bych také zase začít plavat. Já si nerada plánuji budoucnost, abych se pak nezklamala.“ Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že před zahájením peritoneální dialýzy 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky viděl smysl svého života v cestování. 1 ze 2 respondentů 62

z České republiky udává, že smyslem jeho života byly jeho zájmy. Smysl života před zahájením peritoneální dialýzy u respondentů z USA byl odlišný. 1 ze 2 (50 %) viděl smysl života v rodině. 1 ze 2 (50 %) respondentů viděl smysl života před zahájením peritoneální dialýzy v hmotných věcech. Po zahájení peritoneální dialýzy došlo ke změně smyslu života u 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky. Tento respondent si přeje uzdravit. Stejný výsledek vyplývá z výzkumného šetření u respondentů z USA. Z výzkumného šetření je patrné, že 1 ze 2 (50%) respondentů z České republiky má v plánu do budoucna cestovat. 1 ze 2 respondentů z České republiky nemá žádné plány. 2 ze 2 (100 %) respondentů z USA nemají plány do budoucna. Změny v sociální oblasti po zavedení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „ Ale jo, byl jsem. Žil jsem normální život. Do společnosti jsme s přítelkyní moc nechodili. Možná jednou za rok jsme si vyšli spolu do kina, ale to jen když mě přítelkyně přemluvila. Já jsem chodil každou neděli odpoledne se sousedem do hospody na karty a na pivo. Tam jsme s chlapama pokecali. Od té doby, co mám dialýzu, chodím dál s tím, že si dám nealkoholické pivo. Nemusel jsem se žádné akce vzdát. Moje přítelkyně mě podporuje. Ze začátku se tedy o mě hodně bála. Jak mi dali ten katétr, že bych si s ním mohl něco udělat, ale já jsem dával pozor. Teď, když si dělám výměny, tak se i často dívá a zajímá se o to. Taky, když potřebuji, můžu s ní hovořit o všem. Kamarádi se chovají pořád stejně. V našem věku máme každý nějakou tu nemoc. S přítelkyní jsme na tom pořád stejně. Máme už svůj věk, takže už nejde o sex, ale spíš o to být spolu. S tím, jak vypadám, jsem spokojený, katétr mi nijak nevadí. Moc velké změny jsem provádět nemusel. Roztoky mám v chodbě. Jinak pro tu dialýzu je důležitý mít vlastní místo, kde si ji dělám. Je tam taky důležitá ta čistota. Proto tam často umývám prach a všechno možný. Já to mám udělaný v obýváku. Mám tam stolek, stojan, který jsem si sám vyrobil. Tenhle, jak je tady, mi přijde dost špatný. Já jsem si ho udělal ze stojanu na vánoční stromek. Přijde mi to tak lepší. Studoval jsem osm let strojařinu, tak tomu rozumím. Jo, taky tam mám ten ohřívač na ty roztoky.

63

Já jsem byl už před dialýzou v důchodě, takže žádné změny nenastaly. Všechno co je potřebné pro dialýzu mám od pojišťovny zadarmo. Takže se nic v oblasti financí nezměnilo. V zálibách mě ta dialýza omezuje časově. Rád chodím na ryby a to už od jakživa. I svého mladšího vnuka od syna jsem to učil. To jsem ho tam brával často - ať byla zima nebo zima nebyla. Teďka jsem od té dialýzy byl na rybách jen dvakrát. To víte, na rybu se musí počkat a já si musím tu dialýzu dělat po těch čtyřech hodinách. Tak musím domů. A taky se bojím, jak je teďka zima, abych neprochladl a nedostal nějakou chřipku nebo něco takového. To bych nepotřeboval. Taky si moc nedokážu představit, jak budu v létě chodit na houby. Tam jsem taky mohl být celý den, ale jestli mi dají ten přístroj, tak to nebudu muset řešit. Nové koníčky nemám.“ Respondentka H. Š. uvedla: „Do společnosti jsme s manželem chodili vždy rádi. Nejčastěji jsme navštěvovali divadla nebo různé výstavy. Snažili jsme se aspoň jednou za měsíc si někam vyjít. Takže jsem spokojená byla. Od zahájení dialýzy se toho moc nezměnilo. Chodili jsme dál. To se změnilo, když manžel onemocněl a zemřel. Teď už moc nikam nechodím. Nemám s kým. Když jsem řekla sestře, že budu mít dialýzu, nebyla zaskočená. Počítali jsme s tím. Na začátku se o tu dialýzu všichni hodně zajímali, aby věděli, kdyby se něco dělo, jak mi mají pomoci. Teď už to všem přijde normální. Když jsem to říkala svým přátelům, tak mě ze začátku litovali, protože si to nedokázali moc představit. Teď mi přijde, že už si ani někteří neuvědomují, že tu dialýzu mám. Moc se s nimi o tom nebavím. Není mi to příjemné. Samozřejmě, že rodina mi pomáhá. Vedle mě bydlí moje sestra. Když by byly nějaké komplikace, tak se o mě postará. Nemám potřebu navazovat nové vztahy. S manželem jsem byla spokojená. Poté co zemřel, nechci nikoho jiného. S manželem jsme už dlouho nebyli sexuálně aktivní. Hodně se věnuji četbě knih. Mám ráda historické romány a také čtu ráda knihy o různých zemích. Teďka spíš už jenom odpočívám. Chodím na ty procházky, dívám se na televizi a někdy něco upeču. Na tyto zájmy nemá dialýza vliv. Nezačala jsem s ničím novým.“

64



Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uved „Ano, byl jsem spokojený. S lidmi jsem se nejvíce potkával ve svém zaměstnání. Jednalo se buď o mé kolegy, nebo o zákazníky. V soukromém životě jsem byl s rodinou doma. Když jsem začal s dialýzou, tak jsem skončil v práci. Takže moc lidí momentálně za ten den nepotkám. Rodina na začátku měla dost strach, zda to všechno zvládnu. Myslím si, že se snaží mě dost šetřit. Manželka často, když je nějaká práce, raději řekne mému synovi. Třeba i čeká až do večera, než přijde z práce. A já jsem doma a mohl bych to už mít hotové. To mě rozčiluje. Nejsem přece invalida. Myslí to ale dobře. Dost mi pomáhá manželka a celá rodina. Často se mě ptají, zda je všechno ok. Když je nějaký problém, tak ví, že se na ně obrátím. Když mám jet na kontrolu k doktorovi, tak mě zaveze syn. Vezme si dokonce kvůli tomu volno v práci. Jednou nemohl, tak se nabídnul můj kamarád. Myslím si, že dialýza neměla vliv na vztah s mojí manželkou. Jsme na tom pořád stejně. Nevidím změny. Začal jsem hodně navštěvovat online skupiny na internetu. To mě baví. Jinak další vliv dialýza na moje záliby neměla.“ Respondentka S. D. P. uvedla: „Před léčbou jsem žila obyčejný život. Moje rodina a moji přátelé jsme se často potkávali na různých oslavách a je tomu tak i dodnes. Se svým společenským životem jsem byla spokojená. Když na nějakou akci chci jít, tak jdu. Dialýza mě v tomto ohledu omezuje, jen pokud se jedná o nějakou párty, která se koná večer. To jít nemůžu. Neviděla jsem žádné změny v chování mých přátel a rodiny. Na začátku jich byla spousta na rozpacích. Nevěděli, jak se ke mně mají chovat. Já jsem nechtěla, aby mě hlavně litovali. Nevíce mi pomáhá manžel a moje kamarádka, která si někdy z mé situace udělá legraci a mě to rozesměje. Pak mám lepší den. Já mám manžela, co mě opravdu miluje. Nevadí mu. Spíš ho mrzí to, že já se s ním nedokážu smířit. Myslím si, že i kvůli tomu máme méně sexu. Bohužel jsem se musela vzdát plavání, které jsem měla tak ráda. I na dovolenou k moři nejezdíme. Před PD jsme jezdili každý rok na Floridu. To jsme omezili. Od té doby, co 65

mám dialýzu, jsme byli jednou. Potom už ne. Manžel viděl, že jsem víc nešťastná, než šťastná. Nechtěla jsem se opalovat. Za katétr se stydím. A do moře jsem také nemohla. Místo toho jsem začala chodit na procházky po okolí.“ Shrnutí Z výzkumného šetření je patrné, že se svým společenským životem před zahájením peritoneální dialýzy byli spokojeni 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky a 2 ze 2 (100 %) respondentů ze Spojených států amerických. Peritoneální dialýza neměla žádný vliv na společenský život respondentů z České republiky, u 1 ze 2 respondentů z České republiky došlo k omezení společenského života z jiných důvodů, a to z důvodu úmrtí partnera. Na rozdíl od respondentů z České republiky měla peritoneální dialýza negativní vliv na společenský život respondentů z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických udává snížení kontaktu s lidmi kvůli odchodu ze zaměstnání. 1 ze 2 (50%) respondentů se musel vzdát společenských akcí pořádaných ve večerních hodinách. Z výzkumného šetření vyplývá, že u 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky jeho blízké osoby nebyly zaskočeny s možností peritoneální dialýzy jako léčebné metody selhání ledvin - vzhledem k jeho dlouhodobé diagnóze. U 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky pociťovaly respondentovy blízké osoby strach. Stejné emoce pociťovaly blízké osoby u 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických. U 1 ze 2 respondentů z USA byly blízké osoby při oznámení diagnózy na rozpacích. Z výzkumného šetření je patrné, že změnu v chování blízkých osob neudávají 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky. Naopak 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických udává, že došlo k negativnímu přístupu blízkých osob. Snaží se ho šetřit, i když si to nepřeje. U 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA nedošlo ke změnám v chování jeho blízkých. Výzkumné šetření poukazuje na to, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky a 2 ze 2 respondentů (100 %) z USA mají blízkou osobu, která je podporuje při peritoneální dialýze. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky podporuje partner a jednoho sestra. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA podporuje celá rodina a druhého ze dvou (50 %) respondentů z USA podporuje manžel a kamarádka. 66

Z výzkumného šetření je patrné, že změny v oblasti intimního života neudávají 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky. Horšího výsledku jsem dosáhla z výzkumného šetření u respondentů z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA udává, že došlo k omezení sexuálního života po zahájení peritoneální dialýzy. 1 ze 2 ( 50 %) respondentů z USA změnu v oblasti intimního života neudává. Výzkumné šetření poukazuje na to, že u 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky přinesla peritoneální dialýza časové omezení v oblasti volnočasových aktivit. 1 ze 2 respondentů z České republiky neudává změny v oblasti volnočasových aktivit. K stejnému výsledku jsme došli u respondentů z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA udává omezení v oblasti volnočasových aktivit. Tento respondent se musel po zahájení peritoneální dialýzy vzdát plavání. Po zahájení peritoneální dialýzy neudávají 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky nové zájmy. K pozitivnějšímu výsledku jsme došli u respondentů z USA, kdy 1 ze 2 (50 %) respondentů udává, že mu peritoneální dialýza přinesla nový koníček. Tento respondent se začal dopisovat s lidmi s peritoneální dialýzou. Vnímání vlastního těla po zahájení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „S tím, jak vypadám, jsem spokojený. Katétr mě neobtěžuje.“ Respondent H. Š. uvedl: „Jsem stará, takže mi katétr nevadí. Se svým vzhledem jsem smířená. Kdybych byla ve Vašem věku, bylo by to jiné.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Nemám starosti o to, jak katétr vypadá. Pouze byl umístěn v místě mého pasu, takže nošení pásku je nemožné. Nosím volné kalhoty, které drží kšandy.“ Respondent S. P. D. uvedl: „Manžel se snaží, abych se měla ráda, ale moc se mu to nedaří. Snažím se nosit oblečení, co zakryje katétr, aby každý nevěděl o mé nemoci.“

67

Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky jsou spokojení se svým vzhledem po zahájení peritoneální dialýzy. S vyrovnáním se změnami vlastního těla po zahájení peritoneální dialýzy js na tom hůře respondenti z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů nedělá starost to, jak vypadá. 1 ze 2 (50 %) respondentů se nemůže vyrovnat s tím, jak vypadá. Změny v oblasti bydlení po zahájení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Velké změny jsem provádět nemusel. Roztoky mám v chodbě. Jinak pro tu dialýzu je důležitý mít vlastní místo, kde si ji dělám. Je tam taky důležitá ta čistota, proto tam často umývám prach a všechno možný. Já to mám udělaný v obýváku. Mám tam stolek, stojan, který jsem si sám vyrobil. Tenhle, jak je tady, mi přijde dost špatný. Já jsem si ho udělal ze stojanu na vánoční stromek. Přijde mi to tak lepší. Studoval jsem osm let strojařinu, tak tomu rozumím. Jo, taky tam mám ten ohřívač na ty roztoky.“ Respondent H. Š. uvedl: „Mně teda dovolili tu dialýzu v ložnici, takže jsem nic předělávat nemusela. V ložnici mám čisto, často vysávám, mám všelijaké hygienické pomůcky, stojan a ohřívač. Mám vedle skříně takový výklenek a tam mám dané roztoky. Mám to všechno po ruce.“ Spojené státy americké Respondent B. R. P. uvedl: „Musel jsem uvolnit část garáže a jednu ložnici na zásoby, které mi vozí jednou za dva měsíce. Do garáže jsem vyrobil polici, aby roztoky neležely na zemi. Přístroj a pomůcky mám uložené na stolku, který jsem si koupil. Roztoky z garáže mi nosí můj syn s vnukem. Když nejsou doma, zvládnu to sám.“ Respondent S. P. D. uvedl: „Krabice mám uložené v šatně vedle ložnice, abych pro roztoky nemusela chodit daleko. Takže jsme ji museli vyklidit. Vedle postele mám stolek, kde mám umístěný přístroj a další věci potřebné pro dialýzu.“

68

Shrnutí Z výzkumného šetření vyplývá, že 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky nemuseli kvůli peritoneální dialýze provést změny ve svém obydlí. Odlišného výsledku šetření jsme dosáhla u respondentů ze Spojených států amerických. 2 ze 2 (100 %) respondentů z USA udává, že museli vyklidit prostor pro peritoneální dialýzu. Z výzkumného šetření je patrné, že 1 respondent ze 2 (50 %) z České republiky má uložené dialyzační roztoky v ložnici. 1 ze 2 (50 %) respondentů z České republiky má dialyzační roztoky uložené v chodbě. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA má dané dialyzační roztoky v garáži a v ložnici. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA má roztoky pro peritoneální dialýzu uloženy v ložnici a v šatně. Vybavení místa pro peritoneální dialýzu se u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických liší. 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky mají v místě pro peritoneální dialýzu stojan, ohřívač na roztoky, hygienické pomůcky. 2 ze 2 respondentů z USA mají v ložnici stolek s cyclerem a dalšími pomůckami. Změny v oblasti zaměstnání po zahájení peritoneální dialýzy 

Česká republika

Respondent J. I. uvedl: „Já jsem byl už před dialýzou v důchodě, takže žádné změny nenastaly. Všechno, co je potřebné pro dialýzu, mám od pojišťovny zadarmo. Takže se nic v oblasti financí nezměnilo.“ Respondent H. Š. uvedl: „Já jsem do zaměstnání už nechodila dlouho, takže jsem nemusela po zahájení peritoneální dialýzy nic měnit. Dialýza neměla vliv na peníze.“ 

Spojené státy americké

Respondent B. R. P. uvedl: „Chodil jsem pár hodin v týdnu do práce. Měl jsem to jako přivýdělek při penzi. Svoji práci jsem měl rád. Byl jsem elektrikář, takže to byla dost fyzicky těžká práce. Teď jsem v penzi a jsem spokojený. Za těch pár hodin za týden to sice

69

nebyla moc velké částka, ale mohli jsme si toho dovolit víc. Takže ty peníze trochu chybí, ale zvládáme to i bez nich.“ Respondent S. P. D. uvedl: „Svoje zaměstnání miluji, i proto jsem si zvolila PD. Nechtěla jsem s prací skončit. To by samozřejmě ani nebylo možné kvůli finanční stránce. Výměny si provádím v noci, takže nedošlo k žádným změnám. Moje zaměstnání je stále stejně psychicky náročné. Na toto neměla PD žádný vliv. Některým kolegům jsem řekla o svém onemocnění. Ti to vzali dobře. Podporu od nich nepotřebuji. Těm, s kterými se nebavím tak často, jsem nic neřekla. Nevidím důvod, proč by to měli vědět.“ Shrnutí Výsledky výzkumného šetření poukazují na rozdíly v zaměstnání u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických. 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky byli již před zahájením peritoneální dialýzy ve starobním důchodu. 2 ze 2 (100 %) respondentů ze Spojených států amerických byli velmi spokojeni se svým zaměstnáním. Tito respondenti hodnotí svoje zaměstnání jako náročné. Po zahájení peritoneální dialýzy nedošlo ke změnám v zaměstnání u žádného respondenta z České republiky. U 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických nedošlo ke změně. Tento respondent zaměstnání vykonává rád a změnu mu nedovoluje ani finanční situace. Zaměstnání tento respondent hodnotí po zahájení peritoneální dialýzy stejně náročné. Kolegové na onemocnění respondenta reagovali dobře. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických uvádí, že byl nucen ukončit pracovní poměr z důvodu zavedení peritoneální dialýzy. Z výzkumného šetření vyplývá, že změnu v oblasti financí neudávají 2 ze 2 (100 %) z České republiky. Větší dopad na finanční situaci měla peritoneální dialýza u respondentů z USA. 1 ze 2 (50 %) respondentů z USA udává, že po zahájení došlo k finančnímu omezení.

70

2.5

Diskuse

Bakalářská práce se zabývá problematikou kvality života u pacientů se zavedenou peritoneální dialýzou. Byly stanoveny dva cíle a na ně navazují 4 výzkumné otázky: 1. Jak vnímají pacienti z České republiky kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy? 2. Jak vnímají pacienti ze Spojených států amerických kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy? 3. Jak hodnotí pacienti z České republiky kvalitu života během dialyzačního programu? 4. Jak hodnotí pacienti ze Spojených států amerických kvalitu života během dialyzačního programu? Výsledky svého výzkumu porovnávám s bakalářskou prací Jany Bednářové s názvem „Kvalita života klientů s peritoneální dialýzou“ z roku 2015 (Bednářová, 2015). Dále s výsledky britské studie – Bakewell a s výsledky americké multicentrické studie – Rubin (Bednářová a kol. 2007). Z výzkumného šetření jsou patrné rozdíly ve vnímání kvality života již před zahájením peritoneální dialýzy u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických. Polovina (1 ze 2) respondentů z České republiky udává kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy jako velmi dobrou. Druhá polovina (1 ze 2) respondentů z České republiky uvádí kvalitu života na normální úrovni. Vnímání kvality života u respondentů ze Spojených států je odlišné. Všichni (2 ze 2) respondenti z USA hodnotí kvalitu života před zahájením peritoneální dialýzy na dobré úrovni. Rozdíly ve vnímání kvality života u pacientů z České republiky a ze Spojených států amerických jsou patrné i po zahájení peritoneální dialýzy. U všech (2 ze 2) respondentů z České republiky došlo ke zhoršení vnímání kvality života. Zhoršení kvality života udává ve Spojených státech amerických polovina (1 ze 2) respondentů. Britská studie – Bakewell uvádí, že dochází k postupnému snižování kvality života po zahájení peritoneální dialýzy u všech pacientů (Bednářová a kol., 2007). Dospěla jsem k podobnému závěru.

71

Spokojenost respondentů se svým životem z České republiky a ze Spojených států amerických byla před zahájením peritoneální dialýzy na stejné úrovni. Všichni 4 ze 4 respondentů byli se svým životem před zahájením peritoneální dialýzy spokojeni. Po zahájení peritoneální dialýzy udávají spokojenost se svým životem respondenti z České republiky a Spojených států amerických rozdílnou. Méně spokojeni se svým životem v současné době jsou 2 ze 2 (100 %) respondentů z České republiky. 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických je spokojený se svým životem stejně jako před zahájením peritoneální dialýzy a 1 ze 2 (50 %) respondentů ze Spojených států amerických není spokojený vůbec. Z výzkumného šetření je patrné, že všichni (2 ze 2) respondenti z České republiky měli před zahájením peritoneální dialýzy minimální informace o problematice týkající se peritoneální dialýzy. Úroveň informovanosti o peritoneální dialýze u respondentů z USA byla rozdílná. Polovina (1 ze 2) respondentů neměla vůbec žádné znalosti o peritoneální dialýze. Druhá polovina (1 ze 2) respondentů z USA měla znalosti na vysoké úrovni. Po zahájení dialyzačního programu hodnotí své znalosti respondenti z České republiky a ze Spojených států amerických za velmi dostačující. Výsledky mého šetření odpovídají americké multicentrické studii – Rubin, z které vyplývá, že informace o peritoneální dialýze musí být na vysoké úrovni, z důvodu úspěšného zvládnutí peritoneální dialýzy v domácím prostředí (Bednářová a kol., 2007). Z výzkumného šetření vyplývá, že jeden ze dvou respondentů z České republiky hodnotí svou fyzickou kondici před zahájením peritoneální dialýzy velmi dobře. Druhý ze dvou respondentů z České republiky udává před zahájením peritoneální dialýzy omezenou fyzickou kondici. Stejných výsledků šetření jsem dosáhla i u respondentů z USA. Respondenti z České republiky a z USA udávají, že peritoneální dialýza neměla vliv na jejich fyzickou kondici. V porovnání s bakalářskou prací Bednářové se v omezení fyzické kondice po zahájení peritoneální dialýzy odlišujeme. Bednářová uvádí zhoršení fyzické kondice u 50 % respondentů po zahájení peritoneální dialýzy (Bednářová, 2015). Výsledky mého výzkumu uvedly, že polovina (1 ze 2) respondentů z České republiky před zahájením peritoneální dialýzy prožívala strach z léčby, druhá polovina (1 ze 2) 72

respondentů z České republiky neměla žádné psychické potíže. Podobného výsledku bylo dosaženo u respondentů ze Spojených států amerických, kdy polovina (1 ze 2) respondentů z USA neměla žádné psychické potíže a druhá polovina (1 ze 2) respondentů udává stres kvůli zaměstnání. Vyrovnání s peritoneální dialýzou po psychické stránce je lepší u respondentů z České republiky. Žádné negativní emoce spojené s peritoneální dialýzou neprožívají. Oproti tomu u všech (2 ze 2) respondentů z USA nastaly psychické potíže. Polovina respondentů (1 ze 2) z USA udává stres a deprese kvůli katétru pro peritoneální dialýzu. Druhá polovina (1 ze 2) respondentů z USA se z důvodu ukončení zaměstnání nudí. Bednářová udává, že deprese vyvolané přítomností peritoneálního katétru jsou velmi časté. Pacienty zatěžuje vědomí cizího tělesa v těle a neestetičnost peritoneálního katétru (Bednářová a kol. 2007). Z výzkumného šetření je patrné, že se svým společenským životem před zahájením peritoneální dialýzy byli spokojeni všichni respondenti z České republiky i ze Spojených států amerických. Peritoneální dialýza neměla žádný vliv na společenský život respondentů z České republiky, u poloviny (1 ze 2) respondentů z České republiky došlo k omezení společenského života z jiných důvodů, a to z důvodu úmrtí partnera. Na rozdíl od respondentů z České republiky měla peritoneální dialýza negativní vliv na společenský život respondentů z USA. Polovina (1 ze 2) respondentů ze Spojených států amerických udává snížení kontaktu s lidmi, druhá polovina (1 ze 2) se musela vzdát společenských akcí pořádaných ve večerních hodinách. Bednářová ve své práci uvedla, že u nikoho z dotazovaných nedošlo ke změnám v sociální oblasti po zavedení peritoneální dialýzy (Bednářová, 2015). Z výzkumného šetření je patrné, že změnu v chování blízkých osob neudávají 2 ze 2 respondentů z České republiky. Naopak. Polovina (1 ze 2) respondentů ze Spojených států amerických udává, že došlo k negativnímu přístupu blízkých osob. Snaží se ho šetřit, i když si to on sám nepřeje. U poloviny (1 ze 2) respondentů z USA nedošlo ke změnám v chování jeho blízkých.

73

Z výzkumného šetření je patrné, že všichni (2 ze 2) respondenti z České republiky udávají velkou podporu ze strany jejich rodiny po zahájení peritoneální dialýzy. Stejného výsledku jsem dosáhla u respondentů ze Spojených států amerických. Výsledky výzkumného šetření poukazují na rozdíly v zaměstnání u respondentů z České republiky a ze Spojených států amerických. Všichni (2 ze 2) respondenti z České republiky byli již před zahájením peritoneální dialýzy ve starobním důchodu. Všichni respondenti (2 ze 2) ze Spojených států amerických byli velmi spokojeni se svým zaměstnáním. Po zahájení peritoneální dialýzy nedošlo ke změnám v zaměstnání u žádného respondenta z České republiky. U poloviny (1 ze 2) respondentů ze Spojených států amerických nedošlo ke změně zaměstnání. Druhá polovina (1 ze 2) respondentů uvádí, že byla nucena ukončit pracovní poměr z důvodu zavedení peritoneální dialýzy. 2.5.1 Návrh řešení a doporučení pro praxi Onemocnění ledvin bývá bezbolestné, proto často pacienti vyhledají lékaře v pozdním stádiu jejich onemocnění. Z tohoto důvodu by měl být kladen větší důraz na prevenci. Do podvědomí široké veřejnosti by se měl dostat Světový den ledvin, který se konal tento rok 10. března. V tento den nabízí zdravotnická zařízení bezplatné vyšetření ledvin. Počet pacientů, kteří potřebují chronické dialyzační léčení, neustále stoupá. Nikdo z nás neví, zda u něho nedojde k selhání ledvin. A nebude se muset rozhodovat mezi hemodialýzou a peritoneální dialýzou. Proto by bylo vhodné, aby byla laická veřejnost více informována o peritoneální dialýze. Tyto informace by mohly být poskytnuty široké veřejnosti pomocí reklam na internetu nebo v televizi. Již před zahájením peritoneální dialýzy by měli zdravotničtí pracovníci myslet na kvalitu života pacientů po zahájení dialyzačního programu. Zdravotnický personál by si měl s pacientem a jeho rodinou v klidu promluvit o dostupných metodách léčby. Pacientovi by měli sdělit výhody a nevýhody dostupných metod. Na základě těchto informací by se měl pacient sám svobodně rozhodnout, kterou léčebnou metodu zvolí. Vhodné by bylo apelovat na lékaře, aby tuto léčebnou metodu více nabízeli u pacientů se selháním ledvin. Na pacienta s peritoneální dialýzou je kladena velká zodpovědnost. Proto by zdravotnický personál měl k pacientům zvolit individuální přístup a poskytnout pacientovi srozumitelné a komplexní informace o peritoneální dialýze. Tímto se vyhneme u pacientů 74

řadě komplikací - například stresu. Zdravotnický personál by si měl na edukaci pacienta udělat dostatečný čas. Informace by měl zdravotnický personál sdělovat pacientům opakovaně a srozumitelně. Počet pacientů s peritoneální dialýzou je nízký. Lékaři se domnívají, že nízký počet pacientů s peritoneální dialýzou je způsobený neznalostí nemocných této léčebné metody. Tím pádem se tato skupina lidí často opomíjí a není jí věnována tak velká pozornost. Pro zlepšení kvality jejich života by byl dobrý vznik sdružení, které by uskutečňovalo pravidelné setkaní těchto pacientů. Při těchto setkáních by si pacienti mohli navzájem sdělovat své zkušenosti. Dalším cílem toho sdružení by bylo vytvoření podpůrné skupiny na sociální síti, která by měla stejný úkol jako setkání těchto pacientů. Doporučuji další výzkumy této problematiky a získávání více informací v této oblasti. Získané informace a výsledky výzkumů publikovat v odborných časopisech. Větší pozornost vzdělávání zdravotnického personálu o peritoneální dialýze formou seminářů, přednášek a informačních materiálů.

75

Závěr Peritoneální dialýza je v současnosti první volbou při zahájení dialyzační léčby. Tato léčebná metoda umožňuje pacientům větší svobodu a volnost jak hemodialýza, ale je také spojena s řadou omezení (Bednářová a kol., 2007). Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit subjektivní vnímání kvality života u pacientů před zahájením peritoneální dialýzy a během dialyzačního programu a porovnat kvalitu života u pacientů se zavedenou peritoneální dialýzou v České republice a ve Spojených státech amerických. Bakalářská práce se skládá ze dvou částí - z praktické a teoretické. Teoretická část se zabývá anatomií ledvin, peritoneální dialýzou, ošetřovatelskou péčí o pacienta se zavedenou peritoneální dialýzou a kvalitou života u pacientů s peritoneální dialýzou. Zvolila jsem si kvalitativní výzkum, který jsem prováděla pomocí polostrukturovaného rozhovoru se 4 respondenty, a to se 2 respondenty z České republiky a z 2 ze Spojených států amerických. Polostrukturovaný rozhovor mi umožnil širší poznání dané problematiky a poskytl mi větší flexibilitu při kladení otázek. Získané informace jsem si nahrávala na diktafon a následně přepsala do počítače. Na základě rozhovoru jsem zjistila, jaký vliv měla peritoneální dialýza na jejich fyzickou kondici, s jakými komplikacemi se pacienti setkali během dialýzy, jak zvládají výměnu dialyzačního roztoku, k jakým změnám došlo po zahájení peritoneální dialýzy v oblasti jejich společenského života a jaké emoce začali pacienti po zahájení peritoneální dialýzy prožívat. K nedostatkům mé bakalářské práce patří počáteční nervozita při provádění rozhovorů s respondenty. Některé otázky v rozhovoru byly složitě formulovány, a proto jsem musela během rozhovoru respondentům tyto otázky vysvětlit. Výsledky mého výzkumného šetření není možno zobecnit z důvodu nízkého počtu dotazovaných. Respondenty jsem před zahájením výzkumného šetření neznala, proto nebylo vhodné klást některé předem připravené otázky. Z výzkumného šetření je patrné, že kvalitu života u pacientů s peritoneální dialýzou ovlivňuje řada skutečností. Především se jedná o věk, druh peritoneální dialýzy, osobnostní vlastnosti jedince, jeho životní styl a podpora rodiny.

76

Z výsledku výzkumu je parné, že po zahájení peritoneální dialýzy došlo ke zhoršení kvality života u většiny pacientů s peritoneální dialýzou. Po zahájení dialyzačního programu došlo u mnoha respondentů ke změnám v oblasti fyzické, sociální a psychické. Psaní této bakalářské práce mě obohatilo v mnoha ohledech. Získala jsem velké množství informací o kvalitě života a peritoneální dialýze. Tyto informace mohu dále využívat ve svém zdravotnickém povolání. Také jsem se při psaní bakalářské práce naučila pracovat s odbornou literaturou. Zdokonalila jsem se v komunikaci s respondenty. Naučila jsem se, jak mám klást otázky, abych od respondentů získala potřebné informace. Bakalářská práce mi také umožnila poznat čtyři nové lidi a jejich zajímavé příběhy. Problematika kvality života je velmi rozsáhlé téma, které není možno pojmout pomocí jednoho výzkumného šetření. Proto bych byla ráda, kdyby se touto problematikou zabývaly další výzkumy ve zdravotnictví. Přála bych si, aby pacientů, co přichází k nefrologům pozdě, bylo co nejméně. V podstatě jsou připraveni o možnost svobodného rozhodování. Při pozdním příchodu jsou v psychickém šoku ze ztráty svého zdraví a často se přiklání k hemodialýze, která na ně v začátcích klade menší nároky. Při správné informovanosti o všech léčebných možnostech se podstatně zvyšuje počet rozhodnutí nemocných pro peritoneální dialýzu a zároveň lepší kvalitu jejich života.

77

Seznam použité literatury 1. ARMSTRONG, Michael, 2015, Řízení lidských zdrojů. Praha: Grada Publishing. s. 928. ISBN 987-80-247-7 2. AUSOBSKY, G. Die Peritonealdialyse ein praxisorientierter Leitfanden für Patienten und ihre Partner. .[online]. © 2005 [cit. 2015-09-14]. Dostupné z: http://www.baxter.at/downloads/aerzte_und_patienten/infomaterial/renal/baxter _renal_pd_praxisleitfaden.pdf 3. BARGMAN,J. M. Tailoring Automated PD To Your Life [online]. © 2015 [cit. Dostupné

2016-02-26].

z:

http://www.homedialysis.org/life-at-

home/articles/tailoring-automated-pd-to-your-life 4. BAXTER

[online].

©

2016

[cit.

2015-12-10].

Dostupné

z:

http://www.baxter.cz/pro_verejnost/peritonealni_dialyza/index.html 5. BEDNÁŘOVÁ, Jana, 2015. Kvalita života klientů s peritoneální dialýzou. Bakalářská práce. Masarykova univerzita Brno. Lékařská fakulta. 6. BEDNÁŘOVÁ, Vladimíra a kol., 2007. Peritoneální dialýza. 2. vydání. Praha: Jessenius Maxdord. s. 334. ISNB 978-80-7345-005-2. 7. BEDNÁŘOVÁ, Vladimíra. Metoda léčby selhání ledvin. NephroCare. Praha: 2012, 7(5), 18-25. ISSN 978-802-4718-309. 8. BUŽGOVSKÁ, Radka, 2015. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních. Praha: Grada Publishing. ISBN: 978-247-5402-4. 9. CSISKO, Matěj, 2013. Kvalita života v ošetřovatelské praxi. Sestra. 23(12), 2830 ISSN 1210-0404. 10. ČERNÁ, M. Cestování s peritoneální dialýzou (se cyclerem) © 2013 [cit. 2015Dostupné

11-14].

z:

http://www.stezen.cz/html/stezen/casopis/2013/01/clanky/dialyza1.html 11. ČERNÁ, M. Sexuální problematika dialyzovaných a transplantovaných pacientů.

[online].

©

2006

[cit.

2015-10-14].

Dostupné

z:

http://www.stezen.cz/html/stezen/casopis/2006/02/2006_2_07.html 12. DYLEVSKÝ, Ivan, 2009. Funkční anatomie. Praha: Grada Publishing. INSB 978-247-3240-4. 13. GULOVÁ, Lenka, 2011. Sociální práce pro pedagogické obory. Praha: Grada Publishing. ISBN 987-80-247-3379-1. 78

14. GURKOVÁ, Elena, 2011. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada Publiching. ISBN 978-80-247-3625-9. 15. HARÁČEK, Jiří a kol. Urologie pro studenty [online]. © 2009 [cit. 25-10-2015] Dostupný z: http://www.urologieprostudenty.cz. Verze 2.0 [2015], ISBN 97880-254-1859-8. 16. HAYS, R. a kol., Kdiney Disease Quality of LIFE Short Form (KDQOL-SF) Version 1.3 a manual for Use und Scoring [online], © 2015 [cit. 25-10-2015]. Dostupný z: http://www.rand.org/pubs/papers/P7994.html 17. JÍLKOVÁ, Jana, 2010. Kvalitní život při dialýze. Příloha: pacientské listy. 2 (20) 14-15.ISSN 1805-23-55. 18. KACHLÍK, David, 2013 Anatomie: Úvod do preklinické medicíny. Praha: 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. ISBN 978-80-878-7801-9. 19. KLENER, Pavel a kol., 2003. Vnitřní lékařství. 1. vydání Praha: Galén. s. 130 ISBN 80-7262-209-9. 20. KRACÍKOVÁ, Jindra, 2010. Význam peritoneální dialýzy v léčbě pacienta při chronickém selhání ledvin a role sestry. Florenc. 6 (11). 10 – 11. ISSN 1801464X. 21. MARKOVÁ, EVA a kol., 2006. Psychiatrická ošetřovatelská péče. 1 vydání.Praha: Grada Publishing. s. 352. ISBN 80-247-1151-6. 22. MICHALCO, Zdeněk, 2010. Peritoneální dialýza vs. Hemodialýza – kterou metodu indikovat? Zdravotnictví a medicína. 47(11) 13-14. ISSN: 1211-4286 23. NEPOŽITKOVÁ, Jitka, 2009. Kvalita života a subjektivní charakteristika zdraví Brno. Diplomová práce. Masarykova univerzita Brno. Pedagogická fakulta. 24. PAŘÍKOVÁ, Alena, 2013. Peritoneální dialýza: Jako optimální léčebný postup?. Postgraduální medicína. 15(6). ISSN 1212-4184. 25. ROKYTA, Richard a kol., 2000. Fyziologie pro bakalářská studia v medicíně, přírodovědných a tělovýchovných oborech. 1. vydání. Praha: ISV nakladatelství. s. 359. ISBN 80-85866-45-5. 26. SALAJKA, František, 2006. Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-247-1306-3. 27. SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol., 2010. Ošetřovatelství v chirurgii I. 1. vydání. Praha: Grada Publishing. s. 264. ISBN 987-80-247-3130-8. 79

28. SMRŽOVÁ, Jana, 2008. Peritoneální dialýza [online]. © 2008 [cit. 2016-02-26]. Dostupné

z:

http://www.nefrologie.eu/cgi-

bin/main/read.cgi?page=peritonealni_dialyza 29. SULKOVÁ, Sylvie, 2000. Hemodialýza. Praha: Maxdorf-Jesseniuss. ISBN 8085912-22-8. 30. SULKOVÁ, Sylvie, 2006, Možnosti a limity dialýzy. Postgraduální medicína. 8(1). ISSN 1212-4184. 31. SZONOWSKÁ B. Katétr pro peritoneální dialýzu. © 2013 [cit. 2015-11-14]. Dostupné

z:

http://www.stezen.cz/html/stezen/casopis/2013/04/clanky/clanek_12.html 32. TEPLAN, Vladimír a kol., 2006. Praktická nefrologie. 2. vydání. Praha: Grada Publishing. s. 496. ISBN 80-247-1122-2. 33. TEPLAN, Vladimír a Olga MENGEROVÁ, 2010. Dieta a nutriční opatření u chorob ledvin a močových cest. 1. vyd. Praha: Mladá fronta. ISBN 978- 8020422-088. 34. TEPLAN, Vladimír, 2013. Nefrologické minimum pro klinickou praxi. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-2881-3. 35. TESAŘ, Vladimír a kol., 2006. Klinická nefrologie. Praha: Grada Publishing. s. 652. ISBN 80-247-0503-6. 36. TESAŘ, Vladimír a kol., 2015 Klinická nefrologie. 2. vydání. Praha: Grada Publishing. s. 525. ISBN 978-80-247-4367-7. 37. VIKLICKÝ, Ondřej a kol., 2010. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii. 1. vydání. Praha: Grada Publishing. S. 192. ISBN 978-80-247-3227-5. 38. VYMĚTAL, Jan, 2010. Úvod do psychoterapie. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2667-0. 39. ZNOJOVÁ, M. Kvalita života peritoneálně dialyzovaných pacientů. [online]. © 2005

[cit.

2015-10-14].

Dostupné

z:

http://www.stezen.cz/html/stezen/casopis/2005/02/2005_2_06.html 40. ŠŤASTNÁ, Lenka. Dotazník SF 36 [online ]. © 2005 [cit. 2015-10-14]. Dostupné z: http://www.adiktologie.cz/cz/articles/detail/586/1366/Dotaznik-SF-36

80

Seznam použitých zkratek A kol.

A kolektiv

CAPD

Continuos ambulatory peritoneal dialysis

CCPD

Continuo cysctic peritoneal dialysis

Cm

Centimetr

DIPD

Daily intermittent peritoneal dialysis

FCE

First Certificate in Englis

G

Gram

HIV

Human Immunodeficiency Virus

IDP

Intermittent peritoneal dialysis

Kg

Kilogram

L

Litr

Mg

Miligram

Ml

Mililitr

NNIPD

Nightly intermittent peritoneal dialysis

OSN

Organizace spojených národů

PD

Peritoneální dialýza

Tbl.

Tableta

TDP

Intermittent peritoneal dialysis

USA

United States of America

WHO

World Health Organization

81

Seznam příloh Příloha č. 1: peritoneální katétr Příloha č. 2: kontinuální peritoneální dialýza Příloha č. 3: přístroj pro automatickou peritoneální dialýzu – cycler Příloha č. 4: faktory ovlivňující výběr dialyzační metody Příloha č. 5: kontraindikace peritoneální dialýzy Příloha č. 6: žádost o povolení výzkumu Nemocnice Třebíč

82