Voorbereiding en uitleesprogramma: basis voor succesvolle pomptherapie. Makkelijker je insuline regelen Met diabetes alles doen

DIABETES DOCUMENT  Samen meer grip op diabetes

Nienke Waalwijk, ervaringsdeskundige

“Liever geen extra werk, want ik ben al vaak genoeg met mijn diabetes bezig” Marije Alkemade, diabetesverpleegkundige

“Voorbereiding en uitleesprogramma: basis voor succesvolle pomptherapie” Dion in ’t Veld en Ewoud Vos, ervaringsdeskundigen

“Makkelijker je insuline regelen” • “Met diabetes ‘alles’ doen” Henk Veeze, kinderarts-diabetoloog

“Medische technologie leidt tot sterke verbetering van diabetesregulatie” Iris Smeekes, ervaringsdeskundige

“Een stok achter de deur: daarmee blijf ik scherp en is mijn diabetes op orde”

De ervaringsdeskundige

NIENKE WAALWIJK (34) UIT GORINCHEM

“Liever geen extra werk, want ik ben al vaak genoeg met mijn diabetes bezig” “Hoe minder handelingen je hoeft te doen voor een goede diabetesregulatie, des te idealer dat is. Daarom ben ik blij met de bloedglucosemeter van Bayer, die de gemeten waarden rechtstreeks doorseint naar het geheugen van de insulinepomp van Medtronic. Het fijne van deze meter is dat ik de gegevens niet met de hand in de pomp hoef in te voeren. Dat scheelt extra werk, waar ik niet op zit te wachten. Want ik ben al vaak genoeg met mijn diabetes bezig”, zegt Nienke Waalwijk (34) uit Gorinchem.

A

ctie, uitdaging en spanning: dat zijn de trefwoorden in het bestaan van Nienke, die bijna tien jaar geleden diabetes kreeg, maar tegelijkertijd vastbesloten was om haar leven niet daardoor te laten dicteren. Als verpleegkundige op een afdeling intensive care voor kinderen weet zij nooit wat ze een kwartier later zal doen en gaat ze om met hectiek en emotie. Nienke houdt van wandelen en fietsen, waarbij zij op haar mountainbike graag afwijkt van de begaanbare paden. Tijdens de vakantie ligt ze niet te luieren in de zon, maar zijn er de avontuurlijke trektochten in bij voorkeur verre landen. Met als letterlijk hoogtepunt in 2008 de beklimming van de Kilimanjaro, een reis van de Bas van de Goor Foundation voor sportieve mensen met type 1 diabetes. Eten op de gekste tijden Nadat Nienke een jaar een insulinepen had gebruikt, besloot ze over te stappen op de insulinepomp: “De belangrijkste reden was dat ik meer vrijheid wilde om mijn diabetes te kunnen regelen. Ik had best aardige bloedglucosewaarden, maar ik was ervan overtuigd dat ik met een pomp mijn diabetesinstelling verder zou kunnen verbeteren. In mijn onregelmatige bestaan is het ook makkelijker om te gaan met een insulinepomp. Je kunt deze snel bedienen en je hoeft ook niet meer op vaste tijden te denken aan tussendoortjes. Dankzij die pomp kan ik

DIABETES DOCUMENT Medtronic en Bayer 2

“Natuurlijk weten mijn collega’s dat ik diabetes heb. En dankzij mijn pomp/metercombinatie kan ik snel inspelen op iedere situatie.”

nu op de gekste tijden eten en dat komt in mijn dagelijks leven best vaak voor. En ik heb doorgaans een prima HbA1c onder de 48 mmol/mol.” Nienke werkt als verpleegkundige op de unit neurologie van de intensive care voor kinderen tussen 0 en 18 jaar in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Zij draait daar alle diensten, behalve de nachtdienst: “Het is een technisch uitdagend beroep en dat spreekt mij bijzonder aan. Gelukkig gaan de meeste kinderen uiteindelijk weer gezond naar huis. Natuurlijk weten mijn collega’s dat ik diabetes heb. En dankzij mijn pomp/metercombinatie kan ik snel inspelen op iedere situatie. Reanimatie bijvoorbeeld is een bijzondere krachttoer, het zweet staat op je rug en je hebt dus minder insuline nodig. Dan kan ik de basaal tijdelijk verlagen. Maar als ik op de intensive care meer technisch bezig ben met de bediening van apparatuur, heb ik als gevolg van de stress juist wat meer basaal nodig. Verder heb ik mijn diabetesspullen en wat eten en drinken in een eigen noodtasje, dat ik altijd meeneem wanneer ik kinderen begeleid naar een andere afdeling of per ambulance naar een ander ziekenhuis. Het mag natuurlijk niet gebeuren dat ik ineens een hypo krijg.” Diabetes in alle hectiek Het is begrijpelijk dat Nienke blij is dat ze in alle hectiek van de intensive care haar diabetes op een makkelijke manier kan

ik ook de neiging om hem maar even uit te zetten, als ik er tenminste zeker van ben dat mijn bloedglucose die nacht niet nog verder gaat dalen.” Gevoel voor reizen Uiteraard geniet Nienke met volle teugen van haar gezin, maar zij beseft ook dat nieuwe plannen voor grote en avontuurlijke reizen nu even niet kunnen worden gerealiseerd. Gelukkig zijn er wel de herinneringen... “Een jaar vóór mijn diabetes heb ik een lange wereldreis gemaakt. Toen ik daarna diabetes kreeg, heb ik snel besloten dat ik mijn gevoel voor reizen niet wilde onderdrukken. Mensen met diabetes zeggen wel: ik kan dit of dat niet meer, want ik heb diabetes. Bij mij is het andersom: ik doe gewoon alle dingen die ik wil doen en als ik er achter kom dat het echt niet gaat, dan wil ik er weleens over nadenken. Ik ben wel gestopt met diepzeeduiken, dat vond ik tot mijn verdriet niet langer verantwoord. Maar verder wil ik gewoon mijn leven leiden en zal de diabetes zich daaraan moeten aanpassen. Het eerste jaar met diabetes was echt niet leuk, maar daarna wordt het makkelijker en is het net als tanden poetsen...”

regelen: “De bloedglucosewaarden die ik heb gemeten, worden automatisch naar de pomp geseind. Op basis hiervan en de koolhydraatinname komt er een bolusadvies, dat je wel of niet kunt opvolgen. Dat hangt natuurlijk weer af van de omstandigheden op dat moment. Maar voor mij is het ideaal dat ik dan zo min mogelijk handelingen hoef te doen. Ik ben al genoeg met mijn diabetes bezig en dat moet niet de overhand krijgen. Verder vind ik het mooi dat je de insulinepomp op verschillende plaatsen kunt opbergen. In je broekzak, aan een riem, aan je bh... En ik droeg eens een galajurk met een speciaal zakje aan de binnenkant, zodat niemand de pomp kon zien. Ik ben helemaal gewend aan die pomp en zou beslist niet meer zonder willen. Hoewel je natuurlijk ook weleens baalt als je in een restaurant of net voor het slapen ontdekt dat je de ampul en de infusieset moet verwisselen.” Nienke woont samen met haar man Sven en haar dochters Lynn en Dana in de oude binnenstad van Gorinchem. Om haar glucosewaarden tijdens de laatste zwangerschap nog beter in de gaten te houden gebruikte Nienke de Enlite Sensor, die continu de metingen verricht: “Ik heb voor mijn tweede zwangerschap zelf gevraagd om die sensor, omdat ik wilde weten of ik goed was ingesteld. Vooral in de ochtend kan mijn bloedglucose nog weleens omhoog schieten. Ook na een maaltijd heb ik soms even heel hoge bloedsuikers, die daarna weer snel dalen. Met een bloedglucosemeter kun je die pieken moeilijk ontdekken. Ik draag de sensor op mijn bovenarm, dan heb je er helemaal geen last van. Tijdens een zwangerschap kan de insulinebehoefte sterk schommelen en dus ben je steeds aan het bijregelen. Ook kan het moeilijk zijn om hypo’s te voelen aankomen. Dan is de sensor een uitkomst, hoewel het storend is als ie ’s nachts voortdurend alarmsignalen afgeeft. Dan heb


Tijdens Nienkes reizen door landen als Australië, Canada, Thailand, Maleisië, Nieuw-Zeeland, Fiji en Turkije waren een betrouwbare insulinepomp en slimme bloedglucosemeter natuurlijk onmisbare attributen. Daarbij was het opvallend dat douanebeambten in exotische oorden soms meer begrip toonden voor een ‘verdachte pomp’ dan hun collega’s op Schiphol: “Het is in Amsterdam eens gebeurd dat de douanier met mijn pomp wilde weglopen, maar die zat natuurlijk vast aan mijn lichaam. Toen ik begon mee te lopen, kreeg ik het commando dat ik moest blijven staan... Het kostte veel moeite om het allemaal uit te leggen.” Ambitieuze droom In 2008 was Nienke een van de deelnemers aan de Kilimanjaro Challenge, een uitdaging voor mensen met type 1 diabetes en medische onderzoekers om de hoogste berg van Afrika te bedwingen. Iedereen bereikte de top en een ambitieuze droom werd werkelijkheid: “Dit was een ongelofelijke happening. De maanden ervoor hebben we intensief getraind en konden wij met elkaar kennismaken. En dan sta je uiteindelijk op de top, heel Afrika aan je voeten, ver boven de wolken! Dat beeld zal ik nooit meer vergeten. Maar nu verheug ik mij op de uitdagingen en vakanties samen met Sven en de kinderen.” 

De diabetesverpleegkundige

MARIJE ALKEMADE, DIABETESVERPLEEGKUNDIGE IN ROTTERDAM

“Voorbereiding en uitleesprogramma: basis voor succesvolle pomptherapie” Mensen met diabetes die van een insulinepen overstappen op de pomp, moeten daarop gedegen worden voorbereid. Daarnaast is het van belang dat de pomptherapie wordt ondersteund met een goed uitleesprogramma om zicht te krijgen op zoveel mogelijk waarden en andere gegevens. Dit leidt tot tevreden gebruikers van de insulinepomp, zo is de ervaring van Marije Alkemade, diabetesverpleegkundige en coördinator van de diabetespoli in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.


E

en insulinepomp kwam vroeger nog weleens ‘uit de lucht vallen’, wanneer de arts het op medische gronden noodzakelijk vond zijn patiënt deze vorm van insulinetherapie aan te bieden. “Tegenwoordig werken wij aan de hand van een strak protocol om na te gaan of iemand geschikt is voor een insulinepomp en om hem of haar daarop voor te bereiden”, zegt Marije Alkemade, die is gespecialiseerd in pomptherapie. Van de drieduizend mensen die in haar ziekenhuis worden behandeld voor hun diabetes, gebruikt tien procent een insulinepomp. Motivatie voor controle “Bij insulinepomptherapie is het belangrijk dat de gebruiker in staat is om koolhydraten te tellen en gemotiveerd is om regelmatig de bloedglucosewaarde te controleren”, aldus Marije. “Het hele diabetesteam is betrokken bij deze voorbereiding, niet alleen de arts en de diabetesverpleegkundige, maar

“Het is mooi als mensen gelukkig zijn en de ervaring hebben dat zij dankzij een goede insulinepomp en een betrouwbare bloedglucosemeter flexibeler en vrijer zijn en meer dingen kunnen doen..”

zeker ook de diëtist. Er zijn veel aandachtspunten, zoals het bijhouden van eetdagboekjes en het interpreteren van bloedglucosecurves. Maar ook: wat is de aanleiding om met de pomp te beginnen? Is er een medische noodzaak, of komt het initiatief meer van de patiënt zelf die bijvoorbeeld graag kiest voor een flexibele leefstijl? Het is nodig dat de patiënt voor honderd procent achter de keuze staat. Dankzij onze goede voorbereiding scheppen wij de randvoorwaarden om de insulinepomptherapie tot een succes te maken. Bijna iedereen is dan ook tevreden over zijn leven met de pomp.” Uitgangspunt is dat mensen hun eigen keuze maken uit de verschillende insulinepompen die er in Nederland verkrijgbaar zijn. “Maar het spreekt ook vanzelf dat wij als zorgprofessionals wel de goede materialen aanbieden”, zegt Marije. “Ik vind de insulinepomp van Medtronic een goede keuze, omdat het uitleesprogramma bij deze pomp heel gedetailleerd is en dat is voor mij erg belangrijk. Voor gebruikers van de bloedglucosemeter van Bayer is er nog een extra voordeel: de gemeten bloedglucosewaarden kun je automatisch overseinen naar het geheugen van de pomp, die op basis hiervan en het aantal te eten koolhydraten een advies geeft voor de insulinebolus. Bij veel andere meters moet je de gemeten waarden met de hand invoeren in het systeem van de insulinepomp, wat natuurlijk een beetje onhandig is.” Goed uitleesprogramma Het uitleesprogramma dat hoort bij de pompen van Medtronic, staat bekend onder de naam CareLink. “Een goed uitleesprogramma is belangrijk, omdat wij steeds meer te maken krijgen met e-health via internet”, zegt Marije. “De patiënt hoeft dus niet steeds naar het ziekenhuis te komen, maar stuurt via internet met behulp van CareLink alle gegevens naar het diabetesteam. Daarbij is het belangrijk dat die informatie zo volledig mogelijk is. Het kan bijvoorbeeld gebeuren dat iemand bewust afwijkt van het bolusadvies van de pomp, wanneer hij na deze bolus actief gaat sporten. Dan heb je minder insuline nodig en dat stel je later ook vast in de grafiek. In het algemeen kun je zeggen dat er in CareLink meer en beter wordt geregistreerd. Zo lezen wij de verhouding tussen basaal- en bolusinsuline en zien wij ook wanneer de infuusnaald is verwisseld. Wij kunnen mensen gewoon beter begeleiden als we gebruik maken van een goed uitleesprogramma.” Hoewel bloedglucose- en HbA1c-waarden belangrijk zijn, vindt Marije dat de kwaliteit van leven op de eerste plaats staat. “Het is mooi als mensen gelukkig zijn en de ervaring hebben dat zij dankzij een goede insulinepomp en een betrouwbare bloedglucosemeter flexibeler en vrijer zijn en meer dingen kunnen doen. Het HbA1c komt daarna wel... Getallen zijn belangrijk, maar er is meer! Als ik aan een patiënt vraag hoe


het met hem of haar gaat, dan vind ik het niet goed als meteen alle waarden en getallen op tafel worden gelegd. Dan zeg ik: nee, ik wil weten hoe het met ú gaat, hoe ú zich voelt. Hoe gaat het met de mens achter de patiënt?” “Getallen kunnen variëren: niet voor niks hanteren wij persoonlijke streefwaarden. Wie zwanger wil worden, kan het beste eerst een HbA1c onder de 53 mmol/mol hebben. Maar dan krijg ik ineens een zwangere vrouw op het spreekuur met een HbA1c van 80 mmol/mol, omdat ze geen geld had voor anticonceptie... Dan gaan wij er uiteraard alles aan doen om ook deze vrouw goed te begeleiden.” Continue glucosesensor Bij vrouwen wordt rond de zwangerschap dikwijls gebruik gemaakt van een continue glucosesensor, die 24 uur per dag de waarden doorseint naar de insulinepomp. Hiermee kan een scherpere diabetesregeling worden bereikt, wat dringend wordt geadviseerd vóór en tijdens de zwangerschap. Marije: “In combinatie met de pomp van Medtronic gebruiken we de Enlite Sensor. Op dit moment wordt deze sensor betaald vanuit het ziekenhuisbudget. Per jaar zijn er bij ons zo’n 25 personen met een sensor en dat zijn dan vooral de zwangere vrouwen. Wij hanteren een protocol om na te gaan wie er voor de sensor in aanmerking komt. Het heeft weinig zin om iemand met een heel slechte diabetesregeling meteen een sensor te geven. Er zouden dan continu alarmeringen zijn. In dat geval moet je eerst alles doen om de basisinstellingen van de pomp te verbeteren en de patiënt te leren goed om te gaan met de pomp.” De door de glucosesensor gemeten waarden worden continu naar de insulinepomp overgeseind, zodat er duidelijke trendlijnen ontstaan. Ook is het mogelijk alarmering in te stellen bij te hoge of te lage bloedglucosewaarden. Wanneer een hypo dreigt, kan de insulinetoediening van de pomp automatisch worden gestopt. “Maar ook met zo’n sensor moeten mensen blijven nadenken”, waarschuwt Marije. “Het vergt zelfs veel van iemand om de continue stroom aan gemeten waarden te interpreteren en na te gaan tot welke acties dit moet leiden. Maar bij goed gebruik van de sensor zijn er beduidend minder hypo’s en kan ook het HbA1c omlaag worden gebracht.” Ten slotte wil Marije Alkemade benadrukken dat samenwerking tussen alle betrokkenen van vitaal belang is voor het succes van insulinepomptherapie, al of niet in combinatie met de continue glucosesensor: “Pomp, meter en sensor kunnen nog zo goed en nauwkeurig zijn, het gaat toch ook om de voorbereiding en de begeleiding van de gebruiker, die er recht op heeft gelukkig te zijn met de kwaliteit van het leven.” 

Twee ervaringsdeskundigen

DION IN ’T VELD (14) UIT OUWERKERK

“Met tennissen ben ik mijn vader nu de baas”

Regelmatig staat hij met zijn vader op de tennisbaan. Dion in ’t Veld (14) tennist zijn halve leven en is op het gravel al sinds lange tijd de meerdere van zijn vader Wim. Naast de gemeenschappelijke passie voor sport hebben zij nog iets wat hen verbindt. Dion kreeg diabetes in 2010, bij zijn vader werd deze aandoening ontdekt in 1983.

D

ion in ’t Veld zit in de vierde klas van het VWO, houdt van wis-, natuur- en scheikunde en leidt een actief leven met veel sport, gezelligheid met vrienden en werk in restaurants: “Natuurlijk wist ik dat mijn vader diabetes had, maar toen ik het zelf ook kreeg, was dat toch iets heel nieuws voor mij. Ik realiseerde me toch niet direct dat ik hetzelfde had als mijn vader, omdat je het totaal niet verwacht. Langzaam besef je dat je de rest van je leven iedere dag met je diabetes bezig moet zijn. Het went wel, maar het is vervelend dat het altijd zal blijven.” Makkelijker je insuline regelen Drie jaar geleden besloot Dion te starten met de insulinepomp, met name om zo meer ontspannen te sporten: “Met de pomp kun je gewoon makkelijker je insuline regelen. Een beetje meer, of een beetje minder... Ik ben bijna elke dag aan het sporten, drie dagen in de week op de tennisbaan en drie keer op het voetbalveld. Vroeger vond ik voetbal leuker, maar nu houd ik meer van tennis.

Regelmatig speel ik met mijn vader. In het begin won hij steeds van mij, maar geleidelijk werd ik steeds sterker en nu ben ik hem echt de baas. Ik vind het nog steeds heel leuk om met hem te spelen.”

niet teveel met mijn diabetes bezig zijn, maar andere leuke en sportieve dingen doen.”

Dion heeft zijn diabetes goed onder controle, al zijn er soms wel pieken en dalen in de bloedglucosewaarden: “Dat komt doordat ik soms vergeet te bolussen. Dan denk je eerst, ik doe het wel na het eten en dan kun je later het zo maar vergeten. Dat is natuurlijk niet goed, het zou een automatisme moeten zijn om bij iedere maaltijd direct te bolussen. Maar meestal gaat het prima hoor, en mijn HbA1c is ook goed. Ieder kwartaal stuur ik alle glucose- en insulinewaarden vanuit mijn pomp via CareLink naar het ziekenhuis, zodat ze daar mijn situatie kunnen bekijken en advies geven. Op dit moment doe ik nog niet zoveel zelf met de grafieken die ik dan terugkrijg. Ik laat dat meer over aan mijn diabetesverpleegkundige. Ik wil gewoon

Zijn ambities voor sport heeft Dion van geen vreemde, want zijn vader Wim is ook iemand van de sportieve uitdaging, zoals korfbal, tennis, hardlopen en wandelen. Zo deed Wim afgelopen zomer mee aan de Iceland Diabetes Challenge, georganiseerd door de Bas van de Goor Foundation: “Ik wil graag laten zien dat een sportief en actief leven kan dóórgaan, ook als je diabetes hebt”, zegt Wim. “Toen onze zoon diabetes kreeg, was het voor ons ook de uitdaging om zijn leven zo normaal mogelijk te laten zijn. Dat is gelukt! Dion is gedreven en positief ingesteld. Soms denken mensen dat het allemaal wel makkelijk is, je kunt er immers ‘honderd’ mee worden... Maar je hebt een flinke dosis discipline en zelfvertrouwen nodig om je diabetes onder controle te houden.” 


Positief ingesteld

EWOUD VOS (28) UIT GRONINGEN

“Uitdagingen aangaan en extremen opzoeken” Hij houdt ervan om in zijn sportieve leven uitdagingen aan te gaan en extremen op te zoeken. Dus maakt Ewoud Vos (28) een fietstocht over de Alpe d’Huez en loopt hij de marathon van New York. Om te bewijzen dat met diabetes ‘alles’ mogelijk is, maar ook omdat hij zelf ervaart dat actieve sport een goede invloed heeft op zijn diabetesregulatie.

A

ls mensen tegen mij zeggen dat je met diabetes dit of dat niet kunt doen, dan ga ik al die dingen júist proberen. Ik wil het maximale uit het leven halen en laten zien dat diabetes mij niet tegenhoudt”, zegt Ewoud, die na zijn studie technische bedrijfskunde nu een promotiebaan heeft aan de Universiteit van Groningen. Toen hij tien maanden oud was, kreeg hij diabetes en lag hij vele weken in het ziekenhuis. Maar daarna ging het gelukkig goed. Sporten was in zijn jeugd ook al de rode draad van zijn leven, met voetbal, tennis, basketbal en judo. Als student raakte Ewoud verslaafd aan roeien en werd hij geselecteerd voor landelijke wedstrijden in de acht-met-

stuurman: “Dat was ook de periode dat ik mijn diabetes niet meer onder controle kreeg. Roeien is een veelzijdige sport met krachttraining, duurtraining en sprinttraining. En het mag natuurlijk niet gebeuren dat je tijdens een wedstrijd in een hypo belandt. Daarom ben ik toen gestart met de insulinepomp, waardoor mijn diabetesregulatie verbeterde en ik ook meer energie en uithoudingsvermogen kreeg. Na een paar jaar ben ik gestopt met roeien om mij meer te richten op wielrennen en hardlopen.” De boluswizard van de pomp Ewoud gebruikt de bloedglucosemeter van Bayer, waarvan de waarden automatisch naar zijn pomp worden geseind: “Op basis van de gemeten waarden en de koolhydraten die ik eet, geeft de boluswizard van de pomp van Medtronic een advies voor een insulinebolus. Dat is heel prettig, want vroeger moest ik dat allemaal zelf uitrekenen. Eigenlijk vaar ik blind op het bolusadvies van de pomp, hoewel er omstandigheden kunnen zijn


dat je er toch van afwijkt. Als ik wil weten hoe het is gesteld met mijn diabetes, lees ik de pomp uit op mijn computer en stuur ik mijn glucose- en insulinewaarden naar CareLink. Ik kan dan verschillende rapportages opvragen. Dit doe ik ook als ik een afspraak heb bij mijn arts of diabetesverpleegkundige. Via CareLink kunnen zij ook mijn gegevens bekijken, die dan tijdens het consult ter sprake komen. Zo houd ik mijn HbA1c prima onder controle.” Met diabetes ‘alles’ doen Toen Ewoud op negentienjarige leeftijd voor de eerste keer met zijn pomp voor de spiegel stond, moest hij erg wennen aan het idee dat dit de rest van zijn leven zo zou zijn. Maar na een week voelde het heel vertrouwd en zag hij eigenlijk alleen maar de voordelen: “Zeker in mijn onregelmatige leven met actieve sport en veel reizen voor mijn werk. Zo gaan we binnenkort voor vier weken naar Zuid-Afrika. Als je iets wilt eten, kun je het direct wegwerken met een bolus insuline. Het is heel handig dat pomp en meter met elkaar communiceren en direct een goed advies geven. Daarom ben ik ervan overtuigd dat je met diabetes ‘alles’ kunt doen en wil ik steeds mijn grenzen blijven opzoeken.” 

De kinderarts-diabetoloog

HENK VEEZE, KINDERARTS-DIABETOLOOG IN ROTTERDAM

“Medische technologie leidt tot sterke verbetering van diabetesregulatie” Sommige discussies over bezuinigingen in de gezondheidszorg zijn zinloos... “Als je duurdere bloedglucosemeters en nauwkeuriger strips uit het zorgpakket haalt, gaan in ons gezondheidscentrum alle beeldschermen op zwart! Dan beschikken wij niet meer over de juiste informatie om goed te kunnen adviseren. De zorg zou dan juist veel duurder worden als gevolg van meer diabetescomplicaties op lange termijn”, aldus dr. Henk Veeze, kinderartsdiabetoloog en bestuursvoorzitter van Diabeter in Rotterdam.

A

cht jaar geleden begon Henk Veeze samen met zijn collega Henk-Jan Aanstoot een behandelcentrum speciaal gericht op kinderen en jongvolwassenen met diabetes. Op dit moment zijn er vestigingen in Rotterdam, Veldhoven en Deventer. Het aantal diabetespatiënten is daar in korte tijd opgelopen van vierhonderd naar ruim vijftienhonderd. Volgens Henk Veeze staat één ding vast: goede diabeteszorg is niet alleen te danken aan de behandelaar en de inzet van de patiënt zelf, maar wordt voor een steeds belangrijker deel mogelijk gemaakt door medische technologie, zoals insulinepomp, bloedglucosemeter, glucosesensor en computersystemen. Henk Veeze is er bedreven in om alle gegevens van zijn patiënten optimaal te verwerken via door hem zelf ontwikkelde ICTprogramma’s. Zelfcontrole: binnen de witte lijnen! Henk Veeze ziet het leven met diabetes als het besturen van een auto op een weg die soms recht is, maar heel vaak ook talloze bochten kent. Om binnen de witte lijnen te blijven moet je voortdurend bij de les zijn, goed vooruit kijken en tijdig sturen. “Bij diabetes type 1 is er sprake van een zeer bochtig parcours, dat geldt voor volwassenen en zeker ook voor kinderen. Wil je binnen de lijnen blijven – streven naar een HbA1c onder de 53 mmol/mol – dan moet je toch zeker gemiddeld zeven keer per dag je bloedglucose meten. En als bloedglucosewaarden sterker schommelen, dan kan het aantal metingen wel oplopen tot twaalf per dag. Bij kinderen die in de groei zijn, leidt elke gewichtstoename van één kilo weer tot een aanpassing van het insulineregiem en dus is een nauwkeurige meting van groot belang.” “Om insulinecorrecties goed te kunnen uitvoeren moet je precies weten wat je bloedglucosewaarde is. Als er bij de meting een foutmarge is van twintig procent, wordt de diabetesregeling een soort roulette en krijg je jouw auto niet binnen de lijnen”, waarschuwt Veeze. “Er zijn verschillende bloedglucosemeters beschikbaar en het is goed dat patiënten wat te kiezen hebben op basis van persoonlijke voorkeuren.


Maar wij als behandelaars stellen eisen aan de nauwkeurigheid van de meter en de mogelijkheid om alle gegevens naar ons over te seinen. Bij ons is het papieren dagboekje echt verleden tijd! Met zo’n dagboekje moet de patiënt een hele administratie bijhouden, er is het risico van fouten en wij zouden dan weer veel werk hebben om alle gegevens in ons eigen systeem in te voeren. Tijdrovend en kostbaar, terwijl het feitelijke inzicht uiteindelijk beperkt is.” Zonder moderne technologie is het onmogelijk de patiënt naar een beter HbA1c te begeleiden, meent Veeze: “Daarom is ons oog destijds gevallen op de bloedglucosemeter van Bayer. Per druppel worden zeven metingen verricht, waaruit een nauwkeurig testresultaat komt door middel van Multi-Pulse, een soort ‘gemiddelde’ waarde. Door deze manier van meten is de nauwkeurigheid bijna niet te evenaren. Handig is ook dat de meter als een USB-stick in de computer kan worden gestoken om de batterij op te laden en om alle data over te seinen. Op ons verzoek heeft de leverancier een programma ontwikkeld om deze gegevens uit te lezen en op een veilige manier te verzenden naar de server van Diabeter. En ik heb hier een speciaal programma gemaakt om de gegevens te verwerken in ons elektronisch patiëntendossier. Dit gaat volledig automatisch en de patiënt krijgt binnen enkele minuten een e-mail terug met grafieken van waarden, analyses en adviezen, waardoor snel een goed inzicht ontstaat en de insulinedosering eventueel kan worden aangepast.” Insulinepomp: handig voor bijsturen Ongeveer 65 procent van de patiënten in Diabeter gebruikt een insulinepomp. Veeze: “Als je vaak meet, moet je ook vaak bijsturen met je insuline en dan is een insulinepomp natuurlijk heel handig. Bovendien kun je de insulinewerking ook snel stoppen door de pomp uit te zetten. Wij gebruiken hier hoofdzakelijk de pompen van Medtronic, wegens de innovatieve ontwikkelingen in het verleden en ook de goede verwachtingen voor de toekomst. Het was destijds de eerste pomp met een zeer uitgebreide analyse software. De patiënt stuurt alle bloedglucose- en insulinewaarden vanuit de pomp naar de server van Diabeter, waarna alles direct wordt verwerkt in het zorgdossier. Na iedere upload krijgt de patiënt onmiddellijk

“Zonder moderne technologie is het onmogelijk de patiënt naar een beter HbA1c te begeleiden.”

van ons weer een helder overzicht met grafieken en analyses, daar komt geen mensenhand meer aan te pas. Natuurlijk worden al deze gegevens erbij genomen tijdens persoonlijke telefoongesprekken en consulten.” “Bij gebruik van andere meters moet je de glucosewaarden handmatig in de pomp invoeren, hetgeen gemakkelijk leidt tot vergissingen en zelfs onveilige situaties. Immers, de pomp geeft een bolusadvies mede op basis van de gemeten bloedglucosewaarde. Er zijn ook wel andere meters en insulinepompen die qua data aan elkaar gekoppeld kunnen worden, maar de ICT aan de kliniekzijde is nog minder ver doorontwikkeld, hoewel daar ook steeds meer mogelijkheden komen. Voor ons als behandelaars is het ook handig om hoofdzakelijk met één pomp en één meter te werken, zodat je veel ervaring kunt opbouwen met alle bijzonderheden en onder allerlei omstandigheden de juiste adviezen kunt geven, mede dankzij de door ons zelf ontwikkelde aanvullende ICT-programma’s. Daarnaast gebruiken we natuurlijk ook andere pompen en meters, mits deze zijn aangepast aan de verschillende wensen van de patiënten. En door ons grote aantal patiënten houden wij de kosten van de ICT toch beperkt.” Glucosesensor: op weg naar ‘closed loop’ Van alle insulinepompgebruikers bij Diabeter draagt zo’n vijftien procent een glucosesensor, die 24 uur per dag de bloedglucosewaarden meet. Ook deze gegevens kunnen worden ingelezen in de insulinepomp en worden overgeseind naar het behandelcentrum. Veeze: “De grote kracht van de sensor is dat er een duidelijke trend waarneembaar is. Als je met een losse meter een waarde meet van zeven mmol/l, dan weet je op dat moment niet of de bloedsuiker stijgende of dalende is. Om dat vast te stellen moet je korte tijd daarna opnieuw een meting verrichten. Als je streeft naar een goed


HbA1c, is ook de richting waarin de bloedsuikers zich ontwikkelen essentiële informatie om proactief de diabetes te regelen.” Als de sensor een te lage waarde meet, stopt de bijhorende pomp automatisch met de insulinetoediening. Veeze: “Dat is al heel mooi om een ernstige hypo te voorkomen. Een volgende stap zou kunnen zijn: de meter stopt op een moment dat de bloedsuiker nog wel goed is, maar sterk aan het dalen is. Dan wordt dus het element van de voorspelling meegenomen. Zo worden er stappen gezet op de lange weg naar een closed loop systeem, waarbij de insulinetoediening automatisch wordt geregeld op geleide van de glucosesensor. Maar we moeten ook weer niet te hoge verwachtingen hiervan hebben: de sensor weet bijvoorbeeld niet of je binnenkort gaat eten of sporten. Bij de sensor wordt de glucosewaarde onderhuids gemeten en niet in de bloedbaan. Daardoor is er een kleine vertraging in de waarneming. In de toekomst kan door verbeteringen in de sensortechnologie en de komst van sneller werkende insulines het functioneren van een closed loop systeem verder worden ontwikkeld, is mijn verwachting.” Een toekomst zonder complicaties Volgens Henk Veeze draagt alle medische technologie sterk bij aan de verbetering van de diabetesregulatie: “Bij ons gaat het met vijftien procent van de patiënten al zo goed qua HbA1c, dat de kans groot is dat zij nooit diabetescomplicaties zullen krijgen. Een paar jaar geleden was dat nog nul procent...! Omdat Diabeter gespecialiseerd is in diabeteszorg, hebben wij meer mogelijkheden dan ziekenhuizen om onze ICT optimaal af te stemmen op de mogelijkheden van de producten die door de industrie worden geleverd. Ook in de toekomst zal de kwaliteit van de diabeteszorg meer afhangen van de ontwikkelingen in de technologie en de communicatie, dan van het aantal consulten door behandelaars.” 

De ervaringsdeskundige

IRIS SMEEKES (22) UIT LEERDAM

“Een stok achter de deur: daarmee blijf ik scherp en is mijn diabetes op orde”

“Ik ben gek op fruit, dat vind ik superlekker en je hoeft alleen maar wat insuline bij te klikken.”

Zij heeft bijna haar hele leven diabetes en draagt tien jaar een insulinepomp. Toen ze die voor het eerst kreeg, dook zij iets te graag de snoepwinkel in... “Eigenlijk ben ik een beetje te makkelijk en dan is het dus goed dat mijn diabetesverpleegkundige regelmatig met me meekijkt. Dat is een mooie en noodzakelijke stok achter de deur. Iedere twee weken stuur ik haar alle gegevens van mijn pomp, de sensor en de meter. De tabellen die je dan krijgt, geven een duidelijk beeld van je diabetes”, zegt Iris Smeekes (22) uit Leerdam.

T

oen zij achttien maanden oud was, kreeg ze diabetes. Maar dankzij de ontspannen houding van haar moeder heeft Iris toch meestal gewoon kunnen leven net als andere kinderen: “Als ik naar een kinderfeestje ging, mocht ik daar lekker mijn gang gaan en dan keken we later thuis wel wat de ‘schade’ daarvan was. Hierdoor heb ik geleerd te leven zonder strak keurslijf, maar natuurlijk wel op het juiste moment te focussen op je diabetes. Daarom kan ik nu vrij gemakkelijk met mijn diabetes omgaan”, zegt Iris, die na haar opleiding Advanced business creation nu een uitdagende baan heeft op de marketingafdeling van Henkel. Op eigen benen staan Iris woont met haar moeder Ineke, vader Marcel en broer Jeroen in het gezellige centrum van Leerdam. Haar broer Coen is het huis uit en haar vriend Richard woont op loopafstand, lekker dichtbij dus, maar hij moet voor zijn werk wel vaak voor langere tijd naar het buitenland. De bloedglucosewaarden van Iris zijn prima op orde, mede dankzij haar insulinepomp, glucosesensor, glucosemeter en alle bijhorende technologie. “Toen ik in groep acht zat van de basisschool, kreeg ik een insulinepomp. Mijn moeder heeft bewust gewacht tot dat moment, omdat je op die leeftijd meer op eigen benen komt te staan. Je wordt zelfstandiger en dan is een insulinepomp een prima hulpmiddel om je diabetes te reguleren.”


“De insulinepomp gaf mij vanaf het begin een grote mate van vrijheid”, herinnert Iris zich. “Eigenlijk kun je alles eten en op basis daarvan geef je wat extra insuline. In het begin was ik vaak te vinden in de snoepwinkel. Ik was vroeger een grote snoeper, maar nu niet meer. Ik ben gek op fruit, dat vind ik superlekker en je hoeft alleen maar wat insuline bij te klikken. Ik ga zo ontspannen mogelijk om met mijn diabetes. Als ik andere mensen met diabetes ontmoet, merk ik vaak meteen dat ze diabetes hebben, omdat ze er steeds over willen praten. Dat doe ik niet, ik ontmoet nieuwe mensen die soms pas na enkele maanden ontdekken dat ik diabetes heb. Bijvoorbeeld als zij op een keer mijn insulinepompje of meter zien. Ik leef gewoon alsof ik geen diabetes heb. Het komt heus wel een keer ter sprake, maar ik hang het niet aan de grote klok. Nee, ik schaam me ook niet voor mijn diabetes, ik prik gewoon overal een bloedglucose, wanneer dat nodig is.” Als een warm bad Om haar diabetes te reguleren wordt Iris begeleid door Diabeter, een behandelcentrum in Rotterdam voor kinderen en jongvolwassenen met diabetes. Het ziet er niet uit als een ziekenhuis en er is sprake van een huiselijke sfeer, vindt Iris: “Het voelt daar als een warm bad en er is veel tijd voor persoonlijke zorg en aandacht. Er is meer een sfeer van gezelligheid dan van ziekte. Als dokter Veeze tevreden is, geeft

Qua voeding leeft Iris nu op een meer bewuste wijze dan in haar jonge jaren, niet zozeer wegens haar diabetes, maar omdat zij sinds drie jaar ook coeliakie heeft, een aandoening waardoor gluten taboe zijn: “In het begin vond ik coeliakie erger dan diabetes, omdat ik er voortdurend mee bezig was. Nu denk: wat een onzin, coeliakie is niet zo erg, je moet alleen opletten wat je eet. Overal zijn er glutenvrije producten te koop. Ik probeer zo natuurlijk mogelijk te eten, veel groente en fruit, en liefst onbewerkt voedsel. Door mijn coeliakie ben ik meer op de achterkant van de verpakkingen gaan kijken en dan schrik je enorm wat een rare stoffen overal in zitten. Zo ontdekte ik dat er lactose zat in ham, wat daar helemaal niet in hoort. Glutenvrij brood kun je een half jaar bewaren, dan snap je wel hoeveel conserveermiddelen en andere rotzooi daarin zit. Ik probeer dat soort voedingsmiddelen te vermijden, al koop ik heus wel eens zo’n brood voor bij de barbecue.” Technologie geeft vrijheid en lucht

hij mij een schouderklopje. Maar het gevaar bestaat dat het daarna juist weer minder goed gaat, omdat ik dan een beetje ‘lui’ wordt. Dus heeft de dokter gezegd dat hij dan maar liever geen schouderklopjes meer geeft... Hij kan wel streng zijn, maar dat stimuleert me meer om mijn best te doen.”

Iris realiseert zich en is dankbaar dat zij dankzij haar pomp, sensor, meter en alle technologie een vrijwel normaal leven kan leiden: “Die pomp is gewoon goed, ik zou niet weten wat er niet goed aan is. Hoewel... soms blijf ik met mijn draadje aan de trapleuning hangen. Of als ie gaat piepen op een raar moment, dan wil ik hem wel eens door het toilet spoelen! Maar ik voel me vrij om de dingen te doen die ik wil doen. Zo ga ik regelmatig naar de sportschool, een paar honderd meter hier vandaan. Ik houd van schilderen en lekker op pad gaan met mijn vriend Richard.”

Haar moeder Ineke heeft destijds de keuze gemaakt voor een gespecialiseerd diabetescentrum voor kinderen. Zij kan zich dan ook behoorlijk ergeren aan de sfeer en de werkwijze binnen een ziekenhuis: “In een ziekenhuis heb je een wachtkamer met allemaal proestende kinderen, die steken elkaar allemaal aan! De omgeving van een ziekenhuis is niet zo goed voor een kind, lange gangen, dokters en zusters in witte jassen... Nu gaan wij gewoon vier of vijf keer per jaar naar Diabeter, waar Iris alles rustig kan bespreken met verschillende zorgverleners.” De begeleiding houdt me scherp Naast de consulten in Diabeter heeft Iris regelmatig via e-mail en telefoon contact met het centrum: “Ik heb met me zelf afgesproken dat ik iedere twee weken alle waarden van mijn pomp, sensor en meter oversein naar Diabeter. De gegevens van de meter van Bayer en de sensor gaan draadloos naar mijn pomp van Medtronic, waarna ik alles in tien minuten vanuit de pomp kan uploaden naar het systeem van Diabeter. Dat gaat op een heel gebruiksvriendelijke manier. Op hetzelfde moment stuur ik ook een mailtje naar Ingrid, mijn diabetesverpleegkundige, om eventuele bijzonderheden aan te geven. Bijvoorbeeld als ik extra heb gesport of een afwijkende maaltijd heb gebruikt. Ingrid kijkt dus voortdurend met me mee en dat houdt me scherp. Het is goed dat er de stok achter de deur is van Ingrid die mij goede adviezen geeft. Dan ga ik er meer mijn best voor doen. Als ik het allemaal alleen zelf zou moeten doen, dan zou het niet zo goed gaan. Ik vind het heel belangrijk om het samen te kunnen bekijken, zonder dat ik steeds weer helemaal naar Rotterdam hoef te rijden.”


Omdat Iris de continue bloedglucosesensor van Medtronic draagt, hoeft zij slechts enkele malen per dag haar bloedglucose te controleren met de meter van Bayer om de sensor te ijken: “Dankzij de sensor heb ik voortdurend zicht op mijn waarden en dat is natuurlijk ideaal. Als wij bij grote concerten zijn, zoals pinkpop, dan is het volkomen onvoorspelbaar hoe zo’n dag eruit ziet. Je kijkt even op je pomp en je ziet meteen hoe hoog of hoe laag je ziet. Zonder die sensor zou je op een concertdag minstens tien keer moeten prikken om je bloedsuiker te controleren. En als je via de sensor merkt dat je erg laag zit, dan kun je altijd toch nog met je bloedglucosemeter een extra controle doen. Deze moderne technologie geeft me vrijheid en lucht.” 

Advertorial

SAMEN MEER GRIP OP DIABETES Medtronic Diabetes

Bayer Diabetes Care

brengt producten en therapieën op de markt die een geavanceerd diabetesmanagement bieden. Geïntegreerde insulinepomptherapie, continue glucosemonitoring en therapiemanagementsoftware – voor zowel mensen met diabetes als zorgverleners – dragen bij aan een effectieve regulatie van de bloedglucosewaarden, helpen langetermijnrisico’s van diabetes te verminderen en de levenskwaliteit te verbeteren. Medtronic is vastbesloten een kunstmatige alvleesklier te ontwikkelen voor een beter leven met diabetes. Maak ook kennis met de nieuwe MiniMed accessoire-collectie ‘Jouw pomp, jouw stijl’.

brengt zeer nauwkeurige bloedglucosemeters op de markt, geschikt voor allerlei patiënten. Uitleessoftware voor de meters en een app, waarmee koolhydraten worden geteld, zijn gratis beschikbaar. Dit soort producten zijn belangrijk voor zelfcontrole bij diabetes. Zelfcontrole en zelfregulatie dragen bij aan een betere diabetesinstelling en een kleinere kans op complicaties op lange termijn. Innovatie is erg belangrijk. Zo is Bayer Diabetes Care in de afgelopen veertig jaar regelmatig met innovaties gekomen die een bijdrage hebben geleverd aan technologische ontwikkeling, waaronder No-Coding® en Multi-Pulse®.

Meer weten:

Meer weten:

www.medtronic-diabetes.nl

www.diabetes.bayer.nl

Medtronic en Bayer investeren in innovatieve oplossingen voor mensen met diabetes. DIABETES DOCUMENT Medtronic en Bayer 12

DIABETES DOCUMENT Najaar 2014 Een uitgave van Herbschleb & Slebos Postbus 28011 3828 ZG Hoogland T (033) 480 57 09 E diabetesdocument @xs4all.nl W diabetesdocument.nl Interviews en fotografie: Guus Herbschleb Vormgeving: Frans Slebos

Diabetes Document is een onregelmatig verschijnende uitgave die de persoonlijke mening weergeeft van gebruikers (mensen met diabetes en hun zorgverleners) van producten en/of diensten. Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Uitspraken van de geïnterviewden komen voor hun rekening en hoeven niet de mening te zijn van de uitgever en/of de leverancier van het beschreven product. Meningen van geïnterviewden dienen niet te worden opgevat als een vanzelfsprekend advies aan anderen, omdat individuele situaties van elkaar kunnen verschillen. Wie belangstelling heeft voor een in dit Diabetes Document beschreven product of dienst, kan het beste contact opnemen met zijn of haar diabeteszorgverlener, of rechtstreeks met de genoemde leverancier. Bedrijven en instellingen die hun product of hun dienst in een toekomstig Diabetes Document willen belichten door middel van interviews en fotografie, kunnen contact opnemen met de uitgever.

Voorbereiding en uitleesprogramma: basis voor succesvolle pomptherapie. Makkelijker je insuline regelen Met diabetes alles doen

Recommend Documents