VERSLAG BEVRAGING EINDGEBRUIKERSGROEP PERSONEN MET AUDITIEVE BEPERKING 12 MAART 2009
Aanwezigen eindgebruikersgroep : Mussche Sabina, slechthorend Wim Van Parys, slechthorend en rolstoelgebruiker Myriam D’Havé, slechthorend Nadine Clarisse, slechthorend Joris Van Gansbeke, slechtziende
Aanwezigen partners van CO-project: Stefan Danschutter (WTCB) Karel Spitaels (TML) Annelies Verschatse (In-HAM) Bart Degryse (In-HAM) Aanwezigen experten: Dirk Delameillieure (Brandexpert bij Dominique Savio Instituut te Gits) Locatie: Revalidatiecentrum, Sint-Lievenspoortstraat 129, 9000 Gent (Contactpersoon: Myriam D’ Havé van de vzw AHOSA) Korte inleiding door de projectleider (Stefan Danschutter) Het doel van het Collectief Onderzoeksproject is een evaluatie te maken van toegankelijkheid en evacuatiemogelijkheden van een gebouw voor mensen met een beperking. Daarvoor deelt men een gebouw in, in diensten en routes. Aan de hand van een computermodel worden alle parameters in kaart gebracht.
We breiden ons plan rond evacuatie en brandveiligheid uit naar diverse eindgebruikersgroepen, met name mensen die in een rolwagen zitten, slechtzienden, gehoorgestoorden en personen met een cognitieve beperking, kortom voor mensen met beperkingen in de breedste zin van het woord. De bevraging is daarbij noodzakelijk om na te gaan welke hulpmiddelen een meerwaarde kunnen zijn bij een evacuatie. Aan de hand van diverse scenario’s ontleden we de problematiek.
1
Aard van de auditieve beperking bij de bevraagden + gebruikte hulpmiddelen: Getuigenis Mussche Sabina, slechthorend “Mijn doofheid is ontdekt toen ik 10 jaar was. Had toen al 40 decibel verlies. Dit is geleidelijk aan verder gegaan. Men had jaren het vermoeden dat het kwam door de bof, maar doordat mijn gehoor bleef achteruit gaan kwam men er rond mijn 20ste achter dat dit niet mogelijk kon zijn. Allerlei onderzoeken van gewone naar erfelijkheidsonderzoek konden geen uitsluitsel geven over de oorzaak. Mijn apparaten werden om de 5 jaar aangepast en nu nog steeds nodig. Tijdens mijn schoolopleidingen heb ik me veel op medestudenten moeten beroepen om cursussen over te nemen zodat ik toch alle mogelijke info had om mijn opleidingen te kunnen voltooien. Rond mijn 20ste kwam er een licht- en flitssysteem in huis voor deurbel, telefoon wekker we hadden een grote tuin en daarvoor werd er een hoorn gebruikt om mijn aandacht te trekken als ik binnen moest komen (ma gebruikt hem nu trouwens nog steeds voor ons pa ☺) Voor een gsm moet ik me bij Nokia houden die zijn nog altijd best in geluid en zijn de enige die ik tot nu toe vond die kunnen bellen en trillen ter gelijke tijd. Heb nu een vrij dure maar kan daardoor toch terug bellen. Vorig jaar heb me voor op het werk ook een fm-systeem1 aangevraagd omdat het moeilijk wordt om vergaderingen en opleidingen te volgen. Tel en beloproepsyteem op het werk bezitten een trilfunctie. Thuis kijk ik weinig tv, maar als dat al doe dan is het via teletekst of mijn fm-zender nu. Verder gebruik ik heel veel spraakafzien2. Vrienden en familie weten dat als ook mijn collega’ s. En waar ik problemen ondervind meld ik meteen mijn doofheid”. Getuigenis Wim Van Parys, slechthorend en rolstoelgebruiker “Door een verkeersongeval (op 10 oktober 1991) heb ik een dwarslaesie opgelopen ter hoogte van de derde en vierde ruggenwervel (D3#D4) met als gevolg een volledige verlamming van de onderste ledematen vanaf de borstkas zodat rolstoel onontbeerlijk is. Tijdens de opname (4 maand intensive care en 10 maand revalidatiecentrum, beide op de site van het UZ GENT) werd een zoveelste antibioticakuur aangevangen voor hardnekkige "beestjes". De antibiotica behoorde tot de zogenaamde ototoxische antibiotica, dwz dat een van de bijwerkingen van dit spul slechthorendheid kon veroorzaken. De wet van Murphy indachtig had ik natuurlijk prijs: op een mooie lentemorgen ben ik wakker geworden met ergerlijke oorsuizingen en een gevoelige gehoorsdaling. Na onderzoeken werd een onomkeerbare gehoorschade vastgesteld van 78 dB links en 87 dB rechts.
1
FM-systemen bestaan uit een zender en een ontvanger. De ontvanger wordt aan de CI-processor gekoppeld. Indien gewenst kan de ontvanger ook aangekoppeld worden aan de meeste hoortoestellen. De zender bevat een microfoon die het geluid opvangt (van bv TV, GSM, de stem van de leerkracht) en draadloos doorstuurt naar de ontvanger. Op die manier komt het geluid heel zuiver aan in de processor. FM-systemen kunnen terugbetaald worden door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, het vroegere "Vlaams Fonds").
2
Spraakafzien (vroeger vaak liplezen genoemd) is het aflezen van klanken van iemands mond gecombineerd met informatie uit non-verbale informatie zoals gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal. Spraakafzien wordt vaak door doven gebruikt om te kunnen begrijpen wat mensen zeggen die geen gebarentaal beheersen. Ook slechthorenden gebruiken vaak spraakafzien om de hoorbare informatie die ze missen aan te vullen.
2
Hulpmiddelen voor de slechthorendheid : hoorapparaten links en rechts (Oticon) en FM toestel (Microlink van Widex). De hoorapparaten zijn absoluut noodzakelijk en het FM toestel wordt vaak gebruikt op het werk (hoorzittingen, vergaderingen,...). Hulpmiddel voor de dwarslaesie3 : rolstoel (en daarnaast tal van diverse zaken, hier niet relevant) Daarnaast heb ik een cursus spraakafzien gevolgd, gebruik ik steeds teletekst, en indien voorzien maak ik gebruik van ringleiding. Voor het werk heb ik éénmaal beroep gedaan op de diensten van een schrijftolk, voor een symposium, maar dat was niet voor herhaling vatbaar: de bevallige dame kon niet volgen bij het typen maar begrijpelijk want heel wat technische termen. Ik heb ook nog een trilpolshorloge gehad maar in een onbewaakt moment kwijtgespeeld en sedertdien zonder. Thuis heb ik een versterkte telefoon”. Getuigenis Myriam D’Havé, slechthorend “Ik ben slechthorend geworden rond mijn dertigste (erfelijkheid). Moest na ongeveer 5 jaar hoorapparaten aanschaffen.Mijn gehoor ging snel achteruit. In 2002 kreeg ik een CI4(cochleair implantaat). Verdere hulpmiddelen: trilhorloge, FM-systeem met persoonlijke ringleiding (vergaderingen, gesprekken in rumoerige omgeving, tv, mp3...), ringleiding5, teletekst, gsm met bluetooth-verbinding naar FM, visuele informatie, internet, mail, spraakafzien, mijn hond (blaft als de bel gaat of de ‘belletjes’ van droogkast, oven, keukenwekker..., verwittigt als er iets valt of er ongewone geluiden zijn in de buurt).” Getuigenis Nadine Clarisse, slechthorend “Slechthorend geworden vanaf 30 jaar. Oorzaak : otosclerose6. Eerst rechteroor dat na 10 jaar volledig doof geworden is. Hulpmiddel CI sinds 2004. Daarna linkeroor, trager doof geworden: hulpmiddel nu hoorapparaat. Andere hulpmiddelen : spraakafzien, teletekst.”
3
Een dwarslaesie is een onderbreking van het ruggenmerg en daarbij de zenuwbanen die lopen in het ruggenmerg, waardoor uitval van de zenuwen ontstaat die onder dat niveau (van het hoofd af gerekend) van het ruggenmerg ontspringen. Hierdoor ontstaat een verlamming van benen, bij hogere letsels ook van de armen of zelfs van de ademhalingsspieren. Een dwarslaesie is een zeer ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen. Afhankelijk van op welke hoogte in het ruggenmerg het letsel zich voordoet, vallen er bepaalde lichaamsfuncties weg.
4
Een cochleair implantaat is een apparaat dat aan dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid biedt weer te horen. Het cochleair implantaat neemt immers de functie van de zintuigcellen in een beschadigd binnenoor over, en stimuleert elektrisch de intact gebleven gehoorzenuw. Het implantaat bestaat uit een uitwendig gedeelte en een inwendig geïmplanteerd gedeelte. Tijdens een operatie wordt het inwendig deel geplaatst, het uitwendig deel wordt enkele weken na de operatie aangesloten.
5
Een ringleiding zorgt ervoor dat slechthorenden met een hoortoestel het geluid van televisie, radio of het geluid in bijvoorbeeld een concertzaal of kerk kunnen beluisteren. Het geluidssignaal wordt aangesloten op een versterker. Deze versterker zendt het geluidssignaal door een draad (de ring) die in lussen langs plint of plafond is aangelegd. Slechthorenden kunnen hun hoortoestel op de 'T'-stand zetten. Door middel van inductie ontvangt het hoortoestel het signaal uit de ringleiding. Elke individuele luisteraar met een hoortoestel kan draadloos gebruikmaken van deze ringleiding. 6
Otosclerose is een abnormale verbening in het middenoor, waardoor slechthorendheid en in extreme gevallen zelfs complete doofheid kan ontstaan.
3
BEVRAGING
Scenario 1 : Je komt aan in een hotel, je meldt je aan bij de balie. Vraag1 : Breng je het personeel op de hoogte van de aard van je beperking ? Neen, ik ga op vakantie om mij te ontspannen, niet om mijn problemen te vertellen. Indien ik alles begrijp eventueel door te liplezen, dan heb ik niet de behoefte om mijn beperking te melden. Indien ik hen niet goed begrijp zal ik er hen op wijzen. Auditieve handicap is nog steeds een onzichtbare handicap. Een ander persoon heeft de gewoonte steeds alle signalisatie ivm nooduitgangen en brandblussers te checken bij aankomst in een hotel of vreemde omgeving. Het horen van een evacuatiesignaal is ook heel moeilijk, iemand hoort een bepaald geluid maar herkend het niet als een alarmsignaal. Zo kan een alarmsignaal lijken alsof een gsm-signaal weerklinkt. Anderen horen geen hoge tonen en moeten voortgaan op wat er zich in de omgeving afspeelt.
Vraag 2 : Zou het nuttig zijn mocht je op je hotelkamer op een bepaald televisiekanaal een overzicht krijgen over hoe een eventuele evacuatie verloopt ? Dit wordt als een positief alternatief gezien. Op papier kan ook, maar televisie is nog aanschouwelijker.
Vraag 3 : Stel je specifieke eisen als je op hotel gaat? Bijv. ik wens een kamer op het gelijkvloers. Merendeel stelt geen eisen ivm hun handicap. Die gedachte is bij de meeste bevraagden zelfs niet bij hen opgekomen.
Scenario 2 : Je bevindt je overdag op je hotelkamer op de 4e verdieping en er breekt brand uit. Vraag 1 : Welke hulpmiddelen zijn het meest geschikt om je op de hoogte te brengen van het brandalarm ? Alarmmiddel 1 : Een sterk vibrerende pager die je op het lichaam draagt.
4
Extra informatie kan via het display worden meegegeven
Iemand heeft weet van het bestaan van “een hotelkoffer”. De hotelkoffer heeft een speciale set voor gebruik in hotels, hierin zit een wekker, trilhorloge, lader en trilelement. In het hotel zijn zenders geplaatst, zodat wanneer er bijvoorbeeld brand uitbreekt men gewaarschuwd wordt. De persoon in kwestie heeft er geen directe ervaring mee, maar gebruikt wel reeds een polshorloge met trilsignaal als wekker en dit blijkt heel efficiënt te werken. Dergelijke koffer dient het hotel zelf aan te kopen, maar in België is er nog geen wettelijke verplichting daaromtrent dit in tegenstelling tot de wetgeving in Amerika, Canada en Groot Brittannië die verplicht op om de veiligheid te garanderen ivm brandveiligheid voor personen met beperkingen. De vibrerende pager aangegeven als eventueel hulpmiddel zou een gevoel van veiligheid creëren bij de ene, maar voor de persoon met een verlamming van de onderstaande ledematen heeft dit hulpmiddel weinig zin daar deze niet voelbaar is. De pager hoger dragen zou dan veel te stigmatiserend zijn. Nog iemand anders merkt op dat hij bereid zou zijn de pager te dragen binnen de hotelkamer, maar niet in de andere delen van het hotel. De meeste merken op dat een combinatie van trilfunctie en geluidssignaal nog efficiënter zijn. Wat met de pager als men zich bad of onder de douche bevindt? Of wanneer men zich in het zwembad of sauna van het hotel bevindt? Een pager dragen op een zwembroek of badpak lijkt niet zo praktisch of elegant. Een pager in de uitvoering van een polshorloge zou een oplossing kunnen bieden (waterdichte uitvoering voor in douche of in bad).
Alarmmiddel 2 : Een richtinggevende toon/stem komende van luidsprekers, geeft je de evacuatieweg aan. Deze nieuwe technologie heeft de eigenschap dat het geluid ook door slechthorenden heel goed kan waargenomen worden. In de U.K. werd een technologie ontwikkelt die geluid een richting geeft. M.a.w. wanneer vanuit een luidspreker een bepaalde toon of stem weerklinkt, hoort men meteen vanwaar het geluid komt. Dit in tegenstelling tot een het weerklinken van een sirene die de eigenschap heeft niet te weten vanwaar het geluid komt. Het ‘richtinggevende geluid’
5
(Directional Sounder) maakt het mogelijk om een evacuatieweg uit te stippelen via de opstelling van luidsprekers. Je hoort een stem weerklinken die je bijv.zegt ‘ga hier naar rechts’, of ‘neem hier de brandtrap’…., De mogelijk bestaat eveneens om een evacuatie te laten gebeuren door eenvoudigweg het een geluidssignaal te volgen. Uit onderzoek blijkt dat de evacuatietijd hierdoor met 70% wordt gereduceerd, zelfs wanneer de personen niet op de hoogte zijn van de werking van het systeem. (Zie bijkomende info op: www.soundalert.com/technology.htm) (Zie bijlage 1 rapport van: Professor Deborah Withington van de University of Leeds en Mike Lunch onderzoeker bij Sound Alert Technology) (Zie bijlage 2: Frequently Asked Questions Exit Point) Het is wellicht wel nog niet voldoende uitgetest bij slechthorenden. Dit is nu het meest delicate bij slechthorenden, de richting van waaruit het geluid komt is heel moeilijk te bepalen, aldus de slechthorenden. Iemand maakt de opmerking dat bij personen met een cochleair implantaat het geluid aan de ene kant veel beter hoorbaar is dan aan de andere kant. Vandaar dat het zeker interessant zou zijn om het systeem met zowel stem als toon uit te testen op de efficiëntie ervan. Een mogelijk probleem zou kunnen zijn dat er door het omgevingslawaai of het geroep van andere hotelbewoners die aan het evacueren zijn, het voor de slechthorende moeilijk wordt om het aangegeven signaal te horen. Bovendien wordt opgemerkt dat iedere slechthorende andere frequenties in geluidsspectrum al dan niet kunnen waarnemen. De mensen met auditieve beperkingen zouden dit systeem eens willen uittesten alvorens te kunnen evalueren. Bij slechtzienden kunnen mensen op echolocalisatie getraind worden. Door te horen van waar het geluid komt weet men welke richting te moeten uitgaan: gaat het weg van mij, komt het naar mij, verplaatst het zich, is het een gedempt geluid… op die manier kan de persoon zich een beeld vormen hoe hij zich dient te verplaatsen. Momenteel is 10% van de Vlaamse bevolking slechthorend is, maar dit cijfer is wellicht in realiteit hoger, vermits er jaarlijks 20.000 bijkomen, voornamelijk jongeren met gehoorverlies (gehoorbeschadiging opgelopen door te luide muziek tijdens concert, discotheekbezoek of verkeerd mp3-speler gebruik). Een andere studie spreekt van 18%. Mensen die de gebarentaal gebruiken, zijn meestal de personen die doof geboren zijn. Daarvan zijn er 18.000 op de hele grote groep slechthorenden. Scenario 3 : Het is nacht. Je bevindt je op de 4e verdieping. Er breekt brandt uit. Vraag 1 : Welke hulpmiddelen zijn het meest geschikt om je op de hoogte te brengen van het brandalarm ? Hulpmiddel 1 : Onder je hoofdkussen bevindt zich een sterk “vibrerende pad”.
6
vibrerende pad
Bepaalde personen vrezen dat het hulpmiddel hen helemaal niet wakker zal maken. Anderen daarentegen hebben positieve ervaringen met een trilkussen of een vibrerend polshorloge. Nog iemand anders heeft reeds voldoende aan een lichtflits om wakker te worden zonder dat er daarbij een trilfunctie geactiveerd wordt. De bemerkingen hieromtrent zijn dus zeer persoonsgebonden.
Hulpmiddel 2 : Naast je bed bevindt er zich een stroboscopisch licht, in combinatie met de vibrerende pad.
stroboscopisch licht
vibrerende pad
Een combinatie van de vibrerende pad en het stroboscopisch licht lijkt een geschikt alternatief. Het licht boven de deuropening plaatsen geeft zelfs een meerwaarde omdat men op die manier ook aangeeft langs waar men naar buiten moet. Iemand maakt de bemerking dat er ook bij aangifte van je beperking bij het inchecken, er iemand van het personeel in geval van brand je zou kunnen komen verwittigen. Deze aanpak roept bij de meeste weerstand op daar deze vorm van hulp niet te betrouwen is. Iemand anders maakt de bemerking dat in bepaalde firma’s er interventieplannen zijn opgesteld waarbij bepaalde personeelsleden bijv. de taak toegewezen krijgen om de vooraf afgesproken hulpbehoevende op te halen bij evacuatie. Dit zou ook kunnen toegepast worden in hotels. Bij evacuatie van een hotel zou het personeel die verantwoordelijk is voor de evacuatie, elke kamer moeten controleren. In grote hotels bestaan wellicht goed uitgewerkte evacuatieplannen, maar wat bij kleinere (familiale) hotels?
Een andere bemerking die gemaakt wordt is het feit dat niet iedereen goed begrijpt wat slechthorend is. Men denkt vaak zodra men een hoorapparaat draagt alles opnieuw goed
7
hoorbaar is. Het menselijk gehoor kan ‘selectief’ werken waardoor storende omgevingsgeluiden er worden uitgefilterd. Bij een gehoorapparaat valt de mogelijk tot selectie weg waardoor alle geluiden evenveel worden versterkt.
Hulpmiddel 3 : Ergens in de kamer bevindt zich centraal in de hotelkamer een stroboscopisch licht.
De mensen met auditieve beperkingen die reeds enige ervaring hebben met stroboscopisch licht, hetzij van een wekker, hetzij van een babyfoon, hebben daarbij zeer positieve ervaringen. Iemand maakt de bemerking, dat indien een stroboscopisch licht boven een deuropening zou hangen het vaak een te fel licht zou zijn om die richting uit te lopen, hetgeen bij visueel gehandicapten dan weer eerder een must is. Hulpmiddel 4 : Een akoestisch signaal weerklinkt in de kamer. Voor sommigen lijkt dit een goed alternatief, anderen daarentegen hebben er niet veel vertrouwen in. Er wordt een test gedaan met een geluidsgenerator. Trillingen worden goed waargenomen bij lage tonen, maar het horen van die lage of hoge tonen is niet voor iedereen even duidelijk. Men zou in feite een signaal oplopend en aflopend moeten hebben. Zodat ge niet één frequentie hebt maar meerdere die oplopend of aflopend zijn. Vergelijkbaar met signalen op een perron om een treinaankondiging te doen. Het akoestisch signaal moet dus een variabel signaal zijn.
Scenario 4 : Je verlaat je hotelkamer en wil zo snel mogelijk de nooduitgang vinden Vraag 1 : Wat is belangrijk bij het vinden van de nooduitgang ? Duidelijk aangebrachte pictogrammen en een evacuatieplan. De pictogrammen moeten op gezichtshoogte hangen volgens sommigen. Wettelijk bepaald moeten die boven de deur hangen.
8
Vraag 2 : Zou het gebruik van een ringleiding een nuttig hulpmiddel zijn bij de evacuatie ?
Het gebruik van een ringleiding is niet onmiddellijk geschikt voor het organiseren van een evacuatie. Men moet eerst en vooral al weten dat een ringleiding aanwezig is. Mocht dit het geval zijn dan dient men het gehoortoestel in geval van een brand op de stand ‘T’ zetten om een boodschap te kunnen horen. De vraag is natuurlijk of de persoon in nood daarvoor nog de tijd zal nemen dit te doen. Ringleidingen zijn meer geschikt in grote ruimtes (bv vergaderzalen, concertzalen of bioscopen).
Scenario 5 : Je MAG gebruik maken van een 100% BRANDVEILIGE LIFT tijdens de evacuatie.
Met welke communicatiemiddelen dient de lift te worden uitgerust om zich veilig te voelen ? Iedereen merkt op dat men bij brand nooit geen lift mag gebruiken. Enkel de brandweer kan via een speciale sleutel toegang krijgen tot het gebruik van een lift. In het buitenland is in bepaalde gevallen het gebruik van liften bij brand toegelaten wanneer die voldoen aan een aantal brandveilige eisen. Iemand die voor een gekende liftenconstructeur werkt merkt op dat er in de lastenboeken nooit speciale (communicatie)voorzieningen voor dove/slechthorende mensen wordt vermeld. Een ander alternatief is communiceren via een touchscreen waarbij via keuzemogelijkheden (zoals bij een bankterminal) de aard van het probleem wordt gemeld. Er zou een soort systeem moeten worden voorzien waarbij men de mogelijkheid heeft een boodschap te typen en waarna je via een display of lichtkrant het antwoord kan zien. Deze kan geplaatst worden boven het bedieningspaneel. In de meeste liften bevindt er zich een telefoon die de persoon in nood in contact brengt met een hulpverlener/technieker . Iemand oppert dat het volume van de luidspreker regelbaar zou moeten kunnen zijn. Mensen die niet goed kunnen praten, beschouwen het gebruik van een telefoontoestel om dan antwoord via lichtkrant te krijgen, niet als een oplossing. Het toepassen van spraaktechnologie is voor dove of slechtsprekenden geen oplossing. [deze informatie is eveneens belangrijk voor de inrichting van een ‘veilige’ wachtzone waarbij zich dezelfde problematiek stelt nl: hoe houdt men contact met dove/slechtsprekende personen]
9
De bevraagden concluderen dat mensen met een auditieve handicap momenteel nog het meest in de kou staan in vergelijking met de aandacht die geschonken wordt aan personen met andere handicaps.
Voor verslag, Bart Degryse
10
