Personen met een beperking en hun levenseinde:

Personen met een beperking en hun levenseinde: Oranjebloesemstraat 1, bus 213 1150 Brussel Tel. 02 772 18 95 www.anlh.be

De ANLH (de Nationale vereniging voor de huisvesting van personen met een handicap), belangrijke partner voor de huisvesting van personen met een handicap wordt soms geconfronteerd met het einde van het leven van sommige van hun begunstigden. Historisch gezien werd de ANLH (Association nationale pour le Logement des personnes Handicapées) in 1966 in het leven geroepen om rolstoelgebruikers te helpen om buiten de instelling te komen en hen op die manier in hun eigen huisvesting een zekere autonomie aan te bieden. Zo zijn in de loop der jaren enkele heel mooie projecten ontstaan waaronder de Cité de l’Amitié in Sint-Pieters-Woluwe. Het is het eerste project waarbij rolstoelgebruikers (58 aangepaste woongelegenheden) de mogelijkheid wordt geboden om in een woongelegenheid te leven die aangepast is aan hun noden en hun toegankelijkheid. Tevens zijn deze woongelegenheden geïntegreerd in woningen voor valide personen. De originaliteit ervan hield en houdt nog altijd stand dankzij de ondersteuning van een dienst Aide à la Vie Journalière. Hierdoor kunnen 24 gezinnen waarvan een van hen rolstoelgebruiker is dagelijks geholpen worden via een dienst AVJ - Aide à la Vie Journalière. In de praktijk leidt dit ons tot het volgen van het parcours van personen met een ernstige handicap waarvan het einde van het leven omwille van een ziekte of een euthanasieaanvraag onafwendbaar geworden is. In eerste instantie en tijdens de levensduur van de persoon met een handicap, is het belangrijk en essentieel om de onmisbare dienstverlening aan huis te garanderen en dit in optimale levensomstandigheden. Hoe meer de gezondheidsproblemen van de persoon toenemen, hoe meer zijn gebrek aan autonomie in belang zal toenemen. We moeten er ons bewust van zijn dat gehandicapte personen voor al wat zij doen in hun leven een totaalnetwerk moeten opbouwen. Op het einde van het leven kunnen de gewoonlijke diensten echter niet meer toereikend zijn. Dit is bijvoorbeeld het geval van de diensten van het AVJ waar de rol van de dienst en het werk van de assistenten op een zeker moment niet meer kunnen beantwoorden aan de vraag van de persoon. Om die reden zal het nodig zijn om het netwerk aan begeleiding tijdens deze periode uit te breiden. Naast het aspect van dienstverlening rond de persoon, moet er ook aandacht zijn voor de aanpassing van de woning of het appartement om op die manier het levenscomfort van de persoon te verhogen. Inderdaad, in het Brusselse kunnen personen tot 65 jaar een beroep doen op de diensten van PHARE of het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Zij kunnen er terecht voor financiële ondersteuning voor de aankoop van materiaal zoals bijvoorbeeld:

•

Een medisch bed

•

Technische hulpmiddelen voor in en uit bad

•

Diverse ondersteuningsbars

•

Bepaalde verbouwingswerken voor het verbouwen van een bad tot een inloopdouche

Over dit laatste punt is het echter belangrijk om waakzaam te zijn voor wat de geschiktheid van de werken betreft over de levensverwachting van de persoon. Het is al gebeurd dat een persoon die de toestemming had gekregen om werken uit te voeren vroegtijdig overlijdt nog voor de werken voltooid waren. In dit specifieke geval kunnen er blokkades ontstaan in de terugbetaling van de uitgevoerde werken. Door deze situatie kan de familie van de overledene voor ingewikkelde situaties komen te staan, ja zelfs verder leven in een werf (bijvoorbeeld zonder badkamer) en dit in een moeilijke fase in hun leven. Dit is de reden waarom wij iedereen altijd aanraden om te kiezen voor eenvoudige aanpassingen die gemakkelijk en snel realiseerbaar zijn. Er moet de voorkeur gegeven worden aan technische hulpmiddelen zoals een bad lift, een douchestoel, handsteunen, een mobiele hef voor in bed of in bad, … De geprogrammeerde verhuis van de sociale bezette woning is voor de familie van een persoon met een handicap een andere en soms moeilijk te aanvaarden realiteit. Het klopt dat de familie oorspronkelijk deze logies kon verwerven als antwoord op de noden en de toegankelijkheid van een familielid. Bij het verlies van dit familielid is deze woning niet meer “aangepast” aan de nieuwe noden van deze familie. Deze toestand, ook al is ze gezien het gebrek aan aangepaste woongelegenheden in Brussel en het aantal families met een familielid in een rolstoel en voor wie geen aangepaste oplossing voorhanden zijn sociaal en ethisch nodig, toch is het vaak een moment dat slecht ervaren wordt door de familie. Daarom is het noodzakelijk om zich psychologisch voor te bereiden op deze verhuis vermits de woongelegenheid in kwestie soms de enige plaats van gemeenschappelijke herinneringen is. De aanwezigheid van een gehandicapte persoon in een familie is een bron van rijkdom. Families over investeren vaak opdat alles goed moge verlopen als de persoon nog in leven is. Het feit dat diensten aan huis: zorgverstrekkers, assistenten AVJ, huishoudhulp, … regelmatig langs komen biedt een niet te onderschatten aanwezigheid en een psychologische ondersteuning. Deze externe personen blijken van bijzondere waarde voor de gehandicapte en zijn familie in de bijzonder moeilijke periode van het levenseinde. Maar, na het overlijden van de gehandicapte persoon zullen alle externe personen niet meer langs komen en dit kan een nog groter gevoel van leegde teweegbrengen bij de bewoners. Psychologische ondersteuning kan op dergelijke momenten bijzonder nuttig zijn. Voor en na deze periode, moet de familie van de gehandicapte persoon niet aarzelen om een beroep te doen op diensten die gespecialiseerd zijn in de begeleiding en de psychologische ondersteuning om hen te helpen om hun leven verder te zetten. De ANLH asbl – Association Nationale pour le Logement des personnes Handicapées bestaat ruim 45 jaar en is samengesteld uit een pluri-disciplinair team (ergotherapeuten, architecten, …) valide en mindervalide professionals. Wij stellen ons tot doel om personen met een handicap het recht te geven op een autonoom leven, in een woning die zo goed mogelijk aan hun noden voldoet, om alles in het werk te stellen om zich vrij te bewegen in de stad, om het openbaar vervoer te gebruiken… Wij ijveren en zetten ons in om naar oplossingen te zoeken voor architecturale en technische barrières die personen met een beperkte mobiliteit belemmeren in hun basisrechten.

Onze activiteiten gaan voornamelijk rond 5 grote assen: woongelegenheid voor gehandicapte personen, de diensten “Aide à la Vie Journalière”, toegankelijkheid, tansportmogelijkheden, informatieverspreiding.

Belangrijkste opdrachten: •

Een team van gehandicapte personen, architecten en ergotherapeuten zetten zich dagelijks in voor de toegankelijkheid.

•

Creatie, ontwikkeling en beheer van 5 gegevensbestanden m.b.t. het bevorderen van de autonomie van gehandicapte personen: Accescity.be voor de verbetering en de promotie van de mogelijkheden voor toegankelijkheid van openbare gebouwen, Accesschool.eu: voor de verbetering en de promotie van de toegankelijkheid van schoolgebouwen Accesservice.be om alle diensten die gehandicapte personen en bejaarden kunnen helpen in hun dagelijkse leven te promoten Accesat.be voor technische hulpverlening op basis van de noden van gehandicapte personen Accesshouse.be voor beheerders van aangepaste/toegankelijke woongelegenheden in het kader van de promotie van hun aanbod voor gehandicapte personen en ouderen

•

Het beheer van de toekenning van aangepaste woongelegenheden aan de Cité de l’Amitié in Sint-Pieters-Woluwe

•

Het beheer van de ervaring het BAP - pilootproject Budget d’Assistance Personnelle (Persoonlijk Assistentiebudget) - in Brussel

•

Ons netwerk van gehandicapte personen en professionals: door de jaren heen hebben wij een netwerk ontwikkeld met de wereld van de vrijwilligers m.b.t. verschillende handicaps.

ANLH asbl Oranjebloesemstraat 1, bus 213 – 1150 Brussel Afgevaardigd bestuurder: Stéphanie HERMAN Tel. 02/772 18 95 Fax: 02/779 26 77 Mail: [email protected] Wat is een dienst AVJ : De voornaamste doelstelling van de dienst AVJ (hulp bij de activiteiten van het dagelijks Leven) is personen met een fysische handicap de mogelijkheid bieden om zo lang mogelijk autonoom en geïntegreerd te leven. De dienst AVJ levert, op vraag van de begunstigde, bij hem thuis en in de directe omgeving, de noodzakelijke hulp om tegemoet te komen aan zijn functionele onmogelijkheid om zijn handelingen

en dagdagelijkse dingen te doen. De dienstverlening geschiedt zo vanuit het maximale respect van de levenskeuzes die bepaald worden door en uitgaan van de gebruiker. Zie hier enkele voorbeelden van handelingen die de assistenten uitvoeren: Verplaatsen van het bed naar de rolstoel, van de rolstoel naar het bad, op het toilet gaan, eten, een jas aantrekken, boodschappen opbergen… Volgende handelingen behoren niet tot het takenpakket van AVJ: Psychologische of sociale begeleiding, medische, paramedische en verpleegzorg, handelingen die in strijd zijn met het leven in de samenleving en de goede zeden; respectloze handelingen t.o.v. een andere gebruiker en het personeel; de handelingen die een gevaar voor zichzelf of voor de ander inhouden. A.V.J. Molenbeek A.D.L. au “Logement Molenbeekois” Fernand Brunfautstraat 2/03 1080 Brussel (Sint-jans-Molenbeek) Tel.: 02/414 23 21 A.V.J. Germinal A.D.L. bij de « Société Coopérative de Locataires Germinal” Fernand Légerstraat 50/02 1140 Brussel (Evere) Tel. : 02 726 36 99 Cité de l’Amitié Blauwe hemelstraat 13 A/400 1150 Sint-Pieters-Woluwe Tel. : 02/772 31 11

Gegevens Financiële ondersteuning bij de aanpassing van de woning in Brussel voor personen met een handicap: -

Inrichten van een woongelegenheid (verbouwing van de woongelegenheid, lift, traplift, bediening van openen/sluiten van de voordeur) Uitrusting: bed, een personenhijswerktuig, hijstoestel voor bad, douchestoel, toiletstoel,… Klein materiaal ter verbetering van de autonomie (aangepast bestek, was borstel, …) Communicatiehulpmiddelen (beeldschermloep, telefoon, elektronische notitieblok,…) Anti-doorligwondenmateriaal (matras, kussen) Hulpmiddelen voor mobiliteit (buggy, aanpassing van de auto of de bestuurderspost, toegang tot het voertuig…)

Voor de personen die erkend worden door le Phare: Tel. : 02/800 80 03 Paleizenstraat 42 1030 Brussel

Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap Sterrekundelaan 30 1210 Brussel Tel: 02/225 86 61 Fax: 02/225 84 05 [email protected]